1. No category

Bilag til DHS’ generalforsamling 2013
Indholdsfortegnelse
Formandsberetninger .................................................................................................................................. 2
Dansk Hæmatologisk Selskab - DHS ......................................................................................................... 2
HæmDMCG ............................................................................................................................................... 4
Dansk Lymfomgruppe - DLG .................................................................................................................... 6
Akut Leukæmigruppen - ALG.................................................................................................................... 9
Dansk Myelomatose Studiegruppe - DMSG ............................................................................................. 10
Dansk Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme - DSKMS .......................................................... 15
Nationale Hæmatologisk Patient Informationsgruppe - NHP .................................................................... 18
Udvalgsrapporter ....................................................................................................................................... 19
Databaseudvalget ..................................................................................................................................... 19
DRG udvalget .......................................................................................................................................... 20
EHA-Beretning ........................................................................................................................................ 21
ISH-Beretning .......................................................................................................................................... 25
PNH udvalget ........................................................................................................................................... 25
Dansk Hæmatologisk Forskerskole Netværk (DHF) ................................................................................. 25
Rekommandationsudvalget for allogene transplantationer ........................................................................ 27
Uddannelsesudvalget................................................................................................................................ 28
Yngre Hæmatologers Uddannelsesudvalg (YHU)..................................................................................... 29
Fra speciallæge til ekspert udvalget .......................................................................................................... 30
Regnskaber ................................................................................................................................................. 31
DHS ......................................................................................................................................................... 31
ALG......................................................................................................................................................... 32
DLG......................................................................................................................................................... 32
DMSG ..................................................................................................................................................... 34
DSKMS ................................................................................................................................................... 34
Yngre Hæmatologers Uddannelsesudvalg ................................................................................................ 36
Legat bestyret af Yngre Hæmatologers Uddannelsesudvalg- Rochelegat .................................................. 37
Legat bestyret af Yngre Hæmatologers Uddannelsesudvalg - Norpharmalegat ......................................... 39
1
Formandsberetninger
Dansk Hæmatologisk Selskab - DHS
Formandsberetning DHS for året 2012
Anne Bukh, Formand for DHS
Nationale retningslinjer
Med baggrund i at der aktuelt ikke foreligger opdaterede nationale
retningslinjer inden for området benigne hæmatologiske sygdomme, har DHS i
løbet af 2012 nedsat en arbejdsgruppe, som har fået til opgave med baggrund
i klaringsrapporten fra 2003 at udarbejde nye retningslinjer for diagnostik og
behandling af de benigne hæmatologiske sygdomme.
På foranledning af DHS har Erik Andersen og Nielsaage Tøffner Clausen
udarbejdet en fælles national retningslinje med grænser for transfusion med
trombocytter og pausering af medicin ifm knoglemarvsundersøgelse og
lumbalpunktur.
Regeringen har på finansloven 2012 afsat 20 mio kr årligt 2012 – 2015 (80
mio i alt) til udarbejdelse af nationale kliniske retningslinier. Vi er blevet bedt
om at komme med en indmelding, og har i den forbindelse foreslået
”Kontrolforløb for maligne lymfomer”.
RADS
Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin afholdt i 2012 et møde med
repræsentanter fra DHS mhp at identificere yderligere områder, hvor det
kunne være relevant med nedsættelse af et fagudvalg, og hvor vi blev enige
om at pege på behandling af CML.
Dette fagudvalg har nu afsluttet sit arbejde. Det bliver mere og mere klart, at
det er særdeles arbejdskrævende at deltage i disse fagudvalg.
Med relation til det hæmatologiske områder foreligger der nu vejledninger mht
• reduktion i varigheden af neutropeni
• antimykotika
• medicinsk behandling af CML
DHS er netop blevet bedt om at deltage med næstformand i et nyt fagudvalg,
som skal udarbejde retningslinjer for behandling med immunglobuliner ifm
immundefekt.
Sumudbetaling ved kritisk sygdom.
2
Nye retningslinier er forhandlet på plads af Paul Gram-Hansen og Hanne
Vestergaard med brancheforeningen ”Helbred og forsikring” Teksten er
efterfølgende godkendt af DHS’ bestyrelse og rundsendt til medlemmerne
Nordisk Hæmatologisk Forening
I en årrække er det nordiske samarbejde i stadig tiltagende omfang blevet
varetaget af de sygdomsspecifikke arbejdsgrupper. Efter nedlæggelsen af
Nordisk hæmatologisk vårmøde i 2011 er det blevet tiltagende klart, at det
nordiske samarbejde fremadrettet bedst varetages indenfor rammerne af disse
grupper. På foranledning af Eva Hellström Lindberg, formand for Svensk
Hæmatologisk Selskab, tog vi i 2012 konsekvensen heraf og nedlagde det
nordiske selskab.
Revision hjemmeside
I løbet af 2012 er DHS’ hjemmeside blevet revideret med stor hjælp fra Andres
Glenthøj. Vi synes selv, at hjemmesiden nu er blevet mere tidssvarende.
Uddannelse og DRG-udvalg
Der henvises til de separate beretninger fra disse udvalg
Tak
I løbet af 2012 har talrige hæmatologer som tidligere år brugt deres tid på det
fælles arbejde for dansk hæmatologi. En stor tak til jer alle.
3
HæmDMCG
Formandsberetning HæmDMCG for året 2012
Anne Bukh, formand for HæmDMCG
Dansk Cancer Biobank (DCB)
I slutningen af 2011 blev der fra DCB givet en beviling på 500.000 mhp at der
kunne nedfryses materiale fra knoglemarv og blod fra hæmatologiske patienter
i DCB. I løbet af 2012 har repræsentanter fra RH, Roskilde, Odense, Århus og
Aalborg opnået enighed om hvilket materiale, der skulle fryses ned, og man
har længe været klar til at gå i gang. Iværksættelse af hæmatologisk
biobanking er desværre blevet forsinket med baggrund i helt praktiske forhold
med relation til registreringssystemet i DCB; men her primo 2013 skulle det nu
være muligt at registrere prøver. Vi regner med, at de ubrugte midler fra 2012
overføres til 2013.
Efter en noget langstrakt fødsel håber vi alle, at projektet vil få medvind til
gavn for den hæmatologiske forskning.
Årsrapporter og nationale kliniske retningsliner
I et samarbejde med DHS blev der afholdt møde efteråret 2012 med
præsentation og diskussion af årsrapporter. Som noget nyt præsenterede de
enkelte grupper de nye og reviderede nationate kliniske retningslinjer.
Nationale hæmatologiske patientinformationsgruppe (NHP)
Der henvises til separat beretning fra denne gruppe.
Ny medicin
Januar 13 blev der traditionen tro afholdt møde, hvor de enkelte dmcg’ere kom
med bud på ny behandling 2014. På sidste års varslingsmøde var UVKL netop
blevet nedlagt. Vi kunne så til gengæld i år konstatere, at KRIS var kommet til
i mellemtiden. KRIS står for Koordineringsrådet for ibrugtagning af
sygehusmedicin, og skal tage stilling til om ny medicin, som allerede er
godkendt af EMA, kan tages i brug som standardbehandling til en given
sygdom, primært inden for kræftområdet. I KRIS sidder repræsentanter fra de
5 regioner – fra hver region en ledelsesrepræsentant på cheflægeniveau og en
fagperson. Blandt de 5 fagpersoner er der onkologer, kirurger og en enkelt
hæmatolog, sidstnævnte indstillet af Region Midtjylland.
På det nationale varslingsmøde blev der gjort status mht om der var EMAgodkendt medicin inden for det hæmatologiske område, som vi skulle have
videresendt til godkendelse i KRIS, ligesom der blev opnået enighed om hvilke
præparater, der var i pipeline for 2014. Vi vil fortsat arbejde på at lave en
samlet national varsling; men der var enighed om, at vi så snart der foreligger
4
EMA godkendelse for nogle af de stoffer, der er varslet, at vi da skal indsende
mini-MTV til KRIS mhp godkendelse til standardbehandling.
Der har i skrivende stund været afholdt 2 møder i KRIS, hhv. primo december
12 og ultimo januar 13, hvor hhv. Jakavi og Adcetris er godkendte inden for
det hæmatologiske område.
Rehabilitering og palliation
I 2013 planlægges der i regi af HæmDMCG at nedsætte en arbejdsgruppe mhp
at lave en national retningslinje vedrørende rehabilitering og palliation inden
for det hæmatologiske område. Der vil blive repræsentation fra samtlige
hæmatologiske afdelinger, ofte en læge og en sygeplejerske.
Afslutningsvist vil jeg gerne takke formænd og bestyrelser for de
sygdomsspecifikke dmcg’ere for et godt og kontruktivt samarbejde i 2012
ligesom jeg gerne vil takke medlemmerne af Den Nationale
Patientinformationsgruppe for deres store arbejde.
5
Dansk Lymfomgruppe - DLG
Formandsberetning 2012 Dansk Lymfomgruppe (DLG)
www.lymphoma.dk
Bestyrelsesarbejde
I 2012 holdt DLG’s bestyrelse tre bestyrelsesmøder i hhv. februar, juni og november.
Alle møderne blev afholdt i Odense.
DLG’s bestyrelse bestod i 2012 af:
Peter de Nully Brown, Rigshospitalet (formand)
Lars Munksgaard, Roskilde (sekretær)
Michael Pedersen, Herlev (kasserer)
Bo Amdi Jensen, Odense
Ole Gadeberg, Vejle
Judit Jørgensen, Århus
Paw Jensen, Ålborg
Michael Boe Møller, Odense (formand for patologiudvalget)
Udvalgsarbejde
Hovedaktiviteten fandt sted i udvalget for follikulære lymfomer og diffust storcellet
lymfom, hvor der de eksisterende rekommandationer blev opdateret. Begge disse
rekommandationer blev godkendt af plenum og findes på DLG’s hjemmeside.
Bestyrelsen anbefalede nedsættelse af 2 udvalg for hhv T-celle lymfomer og
aggressive lymfomer. I begge udvalg pågår intensivt arbejde og det forventes at der i
2013 kan præsenteres rekommandationer for begge udvalg.
Det Videnskabelige Udvalg afholdt møde i juni i Odense, med gennemgang af
igangværende og kommende kliniske protokoller. I henhold til VUs statutter drøftedes
mulige videnskabelige emner egnet til publikation.
Plenummøder
I 2011 blev der afholdt to plenummøder, et i Vejle i maj og et i København i
november.
6
Ved forårsmødet i Vejle præsenterede yngre danske lymfomforskere data fra
igangværende forskningsprojekter:
1. Immunohistochemical Double Hit Score is a Strong Predictor of
Outcome in Patients with Diffuse Large B-Cell Lymphoma Treated with
R-CHOP. Tina Marie Green, Odense Universitetshospital
2. Five distinct B-cell subpopulations in normal tonsil tissue - impact on
DLBCL classification Malene K Kjeldsen, Aalborg Hospital
3. SOX-11 som biomarkør og minimal residual sygdomsmarkør ved MCL.
Charlotte Gulborg Nyvold, Århus Universitetshospital
4. Diagnostic Utility of Flow Cytometry in Hodgkin Lymphoma. Claudia
Stahlberg, Odense Universitetshospital
5. Peripheral T-cell lymphomas – a study to identify clinical, pathological
and biological parameters to improve classification, prognostic
assessment and treatment strategy. Martin Bjerregård- Pedersen,
Århus Universitetshospital
Om eftermiddagen præsenterede Lars Møller Pedersen de opdaterede
rekommandationer for diagnostik og behandling af follikulært lymfom. Derefter blev
de opdaterede rekommandationer for diagnostik og behandling af diffust storcellede
lymfomer præsenteret af Peter Brown. Begge findes på www.lymphoma.dk.
Niels Smedegaard Andersen præsenterede resultater og rekommandationer for
allogen HCT ved NHL. Afslutningsvis berettede Francesco d’Amore om sine erfaringer
fra ophold ved NIH og i Mulago
Det videnskabelige emne for efterårsplenummødet i København var Mb. Waldenström.
Der var i alt 4 foredrag:
1.Histopathological and molecular features of Waldenstöms
Macroglobulinemia ved Roger Owen, UK
2.Epidemiology of Waldenström ved Sigurdur Kristinsson, Stockholm
3.Prognostification in Waldenström ved E. Kastritis, Athen
4.Treatment of Waldenström ved Eva Kimby, Stockholm
7
Udover det videnskabelige program omfattede mødet bl.a. en gennemgang af
rekommandationer for radioterapi ved diffust storcellet B-celle lymfom ved Peter
Meidahl Petersen.
Årsrapport 2011
Rapporten indeholder som tidligere centerspecifikke sammenligninger under hensyn
tagen til kohorternes prognostiske profil. Årsrapport 2011 udkom i oktober 2012 og
kan downloades fra DLG’s hjemmeside (www.lymphoma.dk). Årsrapporten udkommer
kun i pdf version på hjemmesiden.
Nordisk samarbejde
Elisa Jacobsen Pulczynski og Peter Brown er de danske repræsentanter i
koordinationsgruppen i Nordisk Lymfomgruppe. Plenummøde blev afholdt 1-2.
november 2011 i lidt udenfor Helsinki med ca 15 danske deltagere. I 2013 er
Danmark vært for plenummødet (7-8. November)
Økonomi
Regnskab for 2012 blev udarbejdet af Michael Pedersen i samarbejde med sekretær
Kirsten Hansen, AUH, og indsendt til godkendelse hos DHS. DLG modtog i 2012
økonomisk støtte fra medicinalindustrien i form af kursusgebyrer og indtægter for
reklamestand ved efterårsplenummødet. I lighed med tidligere år udgøres DLG’s
årlige udgifter primært af 3 poster (i) plenummøder, (ii) årsrapport – statistikudgifter
og (iii) årsrapport trykudgifter. En del af disse afholdes dog af den hæmatologiske
fælles Database. Som det fremgår af 2012 regnskab, havde DLG i 2012 en ultimo
saldo på 327.562,28 kr.
Peter de Nully Brown
DLG’s formand
2.2.2013
8
Akut Leukæmigruppen - ALG
Formandsberetning 2012/13 Akut Leukæmi Gruppen (ALG)
Forløbne års aktiviteter i Akut Leukæmi Gruppen (ALG):
Der afholdtes velbesøgt og vellykket forårsmøde 15.05.2012 i Odense, hvor også
projektsygeplejersker deltog.
• Formiddagens program brugtes til gensidig opdatering på status vedrørende AML
16, AML 17, NOPHO 2008 og LI1 protokollerne samt til andre forretninger i regi af
ALG.
• Tema for eftermiddagens videnskabelige program var MRD-monitorering. De
inviterede foredragsholdere var Prof. David Grimwade, London, Dr, Sylvie Freeman,
Birmingham, Hans Beier Ommen, Aarhus og Thomas Kristensen, Odense.
National Guideline vedrørende diagnostik, behandling og efterkontrol af AML udkom juni
2012, og den kan findes på DHS hjemmesiden.
Gruppens ”årsmøde” i Aarhus 25.09.2012 afholdtes med henblik på igangsætning af arbejdet
med udarbejdelse af årsrapport 2011. Nyt for dette års rapport er/var at nyregistrerede MDStilfælde for årene 2010 – 2011 blev rapporteret. Antal nye tilfælde af MDS per år i DK er ca.
200. Antal nye tilfælde af akut leukæmi (AML og ALL) per år er ca. 250 og
bemærkelsesværdigt stabilt.
• Årsrapport 2011fra ALG forelå primo november 2012, og i endelig og
høringsgodkendt form primo dec. 2012.
Valideringsprojekt vedrørende AML-data i databasen, forestået af Ph.D.-studerende Lene
Sofie Granfeldt Østgård, Aarhus, modtog ult. 2012, sanktioneret af ALG-forretningsudvalget,
støtte på 100.000 DKK fra ALG. Dette valideringsarbejde forventes afsluttet med videnskabelig
publikation 2013.
For forår 2013 er planlagt følgende:
• Møde medio maj 2013 i Odense. Kombineret videnskabeligt møde med fokus på
ALL og lymfoblastært lymfom og møde ang. AML-protokollerne med deltagelse
af projektsygeplejersker.
• Udarbejdelse af national dansk retningslinje for ALL-behandling (voksne).
Forventes færdig primo/medio 2013.
Aarhus, d. 29.01.2013
Jan Maxwell Nørgaard
9
Dansk Myelomatose Studiegruppe - DMSG
Formandsberetning 2012 Dansk Myelomatose Studiegruppe (DMSG)
Der har i 2012 været afholdt 2 plenummøder (30. marts i Københvan og 25. oktober i Odense), og
månedlige telefonmøder i bestyrelsen, som består af: Peter Gimsing, Annette Vangsted, Niels Frost
Andersen (sekretær), Henrik Gregersen (kasserer) og Niels Abildgaard (formand).
Ifølge vedtægterne for DMSG er hvert bestyrelsesmedlem valgt for en 2-årig periode og kan
genvælges. Bestyrelsen konstituerer sig selv med formand, kasserer og sekretær. Vedtægterne for
DMSG kan ses på DMSG´s hjemmeside www.myeloma.dk
Arbejdet i DMSG i 2012 kan i øvrigt kort resumeres som følger i forhold til udvalgte definerede
opgaver:
Kliniske retningslinier og kvalitetsudviking
”DMSG retningslinje for diagnostik og behandling af myelomatose” revideres årligt og blev også
revideret i 2012. Retningslinjen er evidensbaseret. DMSG har herudover retningslinje for solitært
myelom og MGUS. I samarbejde med Dansk Selskab for Klinisk Biokemi har DMSG i 2012
udfærdiget retningslinje for national harmonisering af M-komponent analysen. Dette skal sikre
ensartede og sammenlignelige svar på M-komponent målinger i Danmark.
Arbejde med retningslinje for AL amyloidose har pågået i 2012, og retningslinjen ventes publiceret
primo 2013. Nye retningslinjer og reviderede udgaver bliver sendt til høring i de hæmatologiske
afdelinger. De endelig godkendte retningslinjer vil til enhver tid kunne down-loades på DMSG´s
hjemmeside www.myeloma.dk .
Forskning og kliniske protokoller
Som led i DMSG plenummødet den 30. marts på RH afholdtes dialogmøde med radiologer og
nuklearmedicinere, med deltagelse fra de fleste af landets hospitaler omkring den optimale brug af
billeddiagnostik ved myelomatose. Efter en frugtbar debat blev der truffet beslutning om et
nationalt forskningsinitiativ til evaluering af FDG-PET/CT og nyere MR modaliteter ved
myelomatose.
I forbindelse med DMSG plenummødet den 25. oktober på OUH afholdtes workshop med
videnskabelige indlæg fra en række aktive forskningsmiljøer i Danmark, og professor Bart Barlogie
fra Little Rock, Arkansas, USA var inviteret gæsteforelæser.
Som led i samarbejdet i DMSG, regionalt, nationalt eller internationalt har følgende investigator
initierede kliniske protokoller været aktive i 2012:
• Melfalan-Prednison-Thalidomid (MP-T) versus Melfalan-Prednison-Revlimid (MP-R) som
primærbehandling hos ældre eller yngre, som ikke er egnet til højdosis kemoterapi med
stamcellestøtte. Fase 3 studium. (National investigator Morten Salomo).
• (EMN-02/EMNIT), som sammenligner 1) Højdosis Melfalan med stamcellestøtte med 4
serier Melphalan-Prednisolon-Velcade (MPV), samt 2) konsolidering med VelcadeRevlimid-Dex vs. ingen konsolidering. Fase 3 studium. (National investigator Peter
Gimsing)
• Vaccination med peptider deriveret fra anti-apotopiske proteiner i Bcl-2 familien,
administreret i kombination med adjuvant (Montanide ISA-51) i relation til
10
•
proteasomhæmmerbehandling af patienter med relaps af myelomatose. En fase I/II
undersøgelse (Principale investigatorer Inge Marie Svane og Lene Meldgaard Knudsen)
Kombinationsbehandling med Adriamycin, Cyklofosfamid, Velcade, Dexamethason og
Revlimid (ACVDL) som førstelinje behandling ved myelomatose hos yngre og egnede
ældre. Fase 2 studium. (Principal investigator Torben Plesner)
Klinisk database
Myelomatose databasen startede i 2005 og er en del af den fælles hæmatologiske database. DMSG
har i 2012 udgivet Årsrapport 2011 for perioden 2005-2011. Årsrapport 2011 dokumenterer
forbedret overlevelse for både yngre og ældre myelomatosepatiener i Danmark. Årsrapporten er
publiceret som PDF-fil. Såvel årsrapport 2011 som de tidligere årsrapporter kan down-loades på
www.myeloma.dk.
Biobank
2012 blev året hvor myelomatose og de øvrige hæmatologiske neoplasier blev en del af Dansk
CancerBiobank. Dette sikrer fremadrettet en afgørende (med-)finansiering af biobanking i
hæmatologien.
Tidlig varsling
DMSG har i 2012 udfærdiget mini-MTV for behandling med denosumab (antistof mod RANK
ligand) hos knoglesyge myelomatose patienter med svær nyresvigt, hvor behandling med iv.
bisfosfonat ikke kan gennemføres.
Videnspredning
DMSG har bidraget med publikationer i nationale og internationale tidsskrifter, ved foredrag og
posterpræsentationer ved internationale kongresser og med foredrag i patientforeningen Dansk
Myelomatose Forening.
DMSG har egen hjemmeside www.myeloma.dk .
Publikationer 2012:
1: Andersen NF, Vogel U, Klausen TW, Gimsing P, Gregersen H, Abildgaard N,
Vangsted AJ. Vascular endothelial growth factor (VEGF) gene polymorphisms may
influence the efficacy of thalidomide in multiple myeloma. Int J Cancer. 2012 Sep
1;131(5):E636-42. doi: 10.1002/ijc.27387. Epub 2012 Jan 31. PubMed PMID:
22139971.
2: Blijlevens N, de Château M, Krivan G, Rabitsch W, Szomor A, Pytlik R, Lissmats
A, Johnsen HE, de Witte T, Einsele H, Ruutu T, Niederwieser D. In a high-dose
melphalan setting, palifermin compared with placebo had no effect on oral
mucositis or related patient's burden. Bone Marrow Transplant. 2012 Dec 17. doi:
10.1038/bmt.2012.257. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 23241739.
3: Brown Pde N, Nørgaard JM, Gimsing P, Hasselbalch H, Abildgård N, Jensen P,
Bukh A. [The Haematological Corporate Database]. Ugeskr Laeger. 2012 Oct
15;174(42):2526. Danish. PubMed PMID: 23079429.
4: Bødker JS, Gyrup C, Johansen P, Schmitz A, Madsen J, Johnsen HE, Bøgsted M,
11
Dybkær K, Nyegaard M. Performance Comparison of Affymetrix SNP6.0 and Cytogenetic
2.7M Whole-Genome Microarrays in Complex Cancer Samples. Cytogenet Genome Res.
2013;139(2):80-7. doi: 10.1159/000345125. Epub 2012 Nov 20. PubMed PMID:
23182917.
5: Christensen JH, Jensen PV, Kristensen IB, Abildgaard N, Lodahl M, Rasmussen T.
Characterization of potential CD138 negative myeloma "stem cells". Haematologica.
2012 Jun;97(6):e18-20. doi: 10.3324/haematol.2011.043125. PubMed PMID: 22665530;
PubMed Central PMCID: PMC3366666.
6: Haidl F, Plesner T, Lund T. Treatment with bortezomib in multiple myeloma is
associated with only a transient and brief increase of bone specific alkaline
phosphatase. Leuk Res. 2012 Oct;36(10):1296-9. doi:
10.1016/j.leukres.2012.06.007. Epub 2012 Jun 29. PubMed PMID: 22748823.
7: Hansen CT, Münster AM, Nielsen L, Pedersen P, Abildgaard N. Clinical and
preclinical validation of the serum free light chain assay: identification of the
critical difference for optimized clinical use. Eur J Haematol. 2012
Dec;89(6):458-68. doi: 10.1111/ejh.12013. Epub 2012 Oct 16. PubMed PMID:
22998393.
8: Hjorth M, Hjertner Ø, Knudsen LM, Gulbrandsen N, Holmberg E, Pedersen PT,
Andersen NF, Andréasson B, Billström R, Carlson K, Carlsson MS, Flogegård M,
Forsberg K, Gimsing P, Karlsson T, Linder O, Nahi H, Othzén A, Swedin A; Nordic
Myeloma Study Group (NMSG). Thalidomide and dexamethasone vs. bortezomib and
dexamethasone for melphalan refractory myeloma: a randomized study. Eur J
Haematol. 2012 Jun;88(6):485-96. doi: 10.1111/j.1600-0609.2012.01775.x. Epub 2012
Mar 30. PubMed PMID: 22404182; PubMed Central PMCID: PMC3492844.
9: Kloster MB, Bilgrau AE, Rodrigo-Domingo M, Bergkvist KS, Schmitz A, Sønderkær
M, Bødker JS, Falgreen S, Nyegaard M, Johnsen HE, Nielsen KL, Dybkaer K, Bøgsted
M. A model system for assessing and comparing the ability of exon microarray and
tag sequencing to detect genes specific for malignant B-cells. BMC Genomics. 2012
Nov 5;13:596. doi: 10.1186/1471-2164-13-596. PubMed PMID: 23127183; PubMed
Central PMCID: PMC3505742.
10: Kolmos EB, Moth Henriksen M, Abildgaard N, Sindrup SH. [A syndrome of chronic
ataxic polyneuropathy, ophtalmoplegia, IgM paraprotein, cold agglutinins and
anti-disialosyl antibodies can cause diplopia in patients with chronic sensory
polyneuropathy]. Ugeskr Laeger. 2012 Oct 22;174(43):2635-6. Danish. PubMed PMID:
23095653.
11: Kristensen IB, Haaber J, Lyng MB, Knudsen LM, Rasmussen T, Ditzel HJ,
Abildgaard N. Myeloma plasma cell expression of osteoblast regulatory genes:
overexpression of SFRP3 correlates with clinical bone involvement at diagnosis.
Leuk Lymphoma. 2013 Feb;54(2):425-7. doi: 10.3109/10428194.2012.708027. Epub 2012
Aug 7. PubMed PMID: 22742577.
12
12: Kumar SK, Lee JH, Lahuerta JJ, Morgan G, Richardson PG, Crowley J, Haessler
J, Feather J, Hoering A, Moreau P, LeLeu X, Hulin C, Klein SK, Sonneveld P,
Siegel D, Bladé J, Goldschmidt H, Jagannath S, Miguel JS, Orlowski R, Palumbo A,
Sezer O, Rajkumar SV, Durie BG; International Myeloma Working Group. Risk of
progression and survival in multiple myeloma relapsing after therapy with IMiDs
and bortezomib: a multicenter international myeloma working group study.
Leukemia. 2012 Jan;26(1):149-57. doi: 10.1038/leu.2011.196. Epub 2011 Jul 29.
Erratum in: Leukemia. 2012 May;26(5):1153. Nari, Hareth [corrected to Nahi,
Hareth]. PubMed PMID: 21799510.
13: Martino A, Campa D, Jamroziak K, Reis RM, Sainz J, Buda G, García-Sanz R,
Lesueur F, Marques H, Moreno V, Jurado M, Ríos R, Szemraj-Rogucka Z, Szemraj J,
Tjønneland A, Overvad K, Vangsted AJ, Vogel U, Mikala G, Kádár K, Szombath G,
Varkonyi J, Orciuolo E, Dumontet C, Gemignani F, Rossi AM, Landi S, Petrini M,
Houlston RS, Hemminki K, Canzian F. Impact of polymorphic variation at 7p15.3,
3p22.1 and 2p23.3 loci on risk of multiple myeloma. Br J Haematol. 2012
Sep;158(6):805-9. doi: 10.1111/j.1365-2141.2012.09244.x. Epub 2012 Jul 24. PubMed
PMID: 22823248.
14: Morgan G, Johnsen HE, Goldschmidt H, Palumbo A, Cavo M, Sonneveld P, Miguel
JS, Chim CS, Browne P, Einsele H, Waage A, Turesson I, Spencer A, Hajek R, Ludwig
H, Hemminki K, Houlston R. MyelomA Genetics International Consortium. Leuk
Lymphoma. 2012 May;53(5):796-800. doi: 10.3109/10428194.2011.639881. Epub 2012
Jan 3. Review. PubMed PMID: 22080755.
15: Moth Henriksen M, Kolmos EB, Abildgaard N, Schrøder HD, Sindrup S.
[Polyneuropathy associated with monoclonal gammopathy of undetermined
significance]. Ugeskr Laeger. 2012 Oct 22;174(43):2630-4. Review. Danish. PubMed
PMID: 23095652.
16: Palumbo A, Waage A, Hulin C, Beksac M, Zweegman S, Gay F, Gimsing P, Leleu X,
Wijermans P, Sucak G, Pezzatti S, Juliusson G, Pégourié B, Schaafsma M, Galli M,
Turesson I, Kolb B, van der Holt B, Baldi I, Rolke J, Ciccone G, Wetterwald M,
Lokhorst H, Boccadoro M, Rodon P, Sonneveld P. Safety of thalidomide in newly
diagnosed elderly myeloma patients: a meta-analysis of data from individual
patients in six randomized trials. Haematologica. 2013 Jan;98(1):87-94. doi:
10.3324/haematol.2012.067058. Epub 2012 Aug 8. PubMed PMID: 22875621; PubMed
Central PMCID: PMC3533664.
17: Palumbo A, Hajek R, Delforge M, Kropff M, Petrucci MT, Catalano J, Gisslinger
H, Wiktor-Jędrzejczak W, Zodelava M, Weisel K, Cascavilla N, Iosava G, Cavo M,
Kloczko J, Bladé J, Beksac M, Spicka I, Plesner T, Radke J, Langer C, Ben Yehuda
D, Corso A, Herbein L, Yu Z, Mei J, Jacques C, Dimopoulos MA; MM-015
Investigators. Continuous lenalidomide treatment for newly diagnosed multiple
myeloma. N Engl J Med. 2012 May 10;366(19):1759-69. doi: 10.1056/NEJMoa1112704.
Erratum in: N Engl J Med. 2012 Jul 19;367(3):285. PubMed PMID: 22571200.
18: Popat R, Plesner T, Davies F, Cook G, Cook M, Elliott P, Jacobson E,
13
Gumbleton T, Oakervee H, Cavenagh J. A phase 2 study of SRT501 (resveratrol) with
bortezomib for patients with relapsed and or refractory multiple myeloma. Br J
Haematol. 2013 Mar;160(5):714-7. doi: 10.1111/bjh.12154. Epub 2012 Dec 4. PubMed
PMID: 23205612.
19: Ross FM, Avet-Loiseau H, Ameye G, Gutiérrez NC, Liebisch P, O'Connor S, Dalva
K, Fabris S, Testi AM, Jarosova M, Hodkinson C, Collin A, Kerndrup G, Kuglik P,
Ladon D, Bernasconi P, Maes B, Zemanova Z, Michalova K, Michau L, Neben K,
Hermansen NE, Rack K, Rocci A, Protheroe R, Chiecchio L, Poirel HA, Sonneveld P,
Nyegaard M, Johnsen HE; European Myeloma Network. Report from the European
Myeloma Network on interphase FISH in multiple myeloma and related disorders.
Haematologica. 2012 Aug;97(8):1272-7. Epub 2012 Feb 27. PubMed PMID: 22371180;
PubMed Central PMCID: PMC3409827.
20: Valent P, Bonnet D, De Maria R, Lapidot T, Copland M, Melo JV, Chomienne C,
Ishikawa F, Schuringa JJ, Stassi G, Huntly B, Herrmann H, Soulier J, Roesch A,
Schuurhuis GJ, Wöhrer S, Arock M, Zuber J, Cerny-Reiterer S, Johnsen HE, Andreeff
M, Eaves C. Cancer stem cell definitions and terminology: the devil is in the
details. Nat Rev Cancer. 2012 Nov;12(11):767-75. doi: 10.1038/nrc3368. Epub 2012
Oct 11. PubMed PMID: 23051844.
21: Vangsted A, Klausen TW, Vogel U. Genetic variations in multiple myeloma I:
effect on risk of multiple myeloma. Eur J Haematol. 2012 Jan;88(1):8-30. doi:
10.1111/j.1600-0609.2011.01700.x. Epub 2011 Nov 17. Review. PubMed PMID:
21883480.
22: Vangsted A, Klausen TW, Vogel U. Genetic variations in multiple myeloma II:
association with effect of treatment. Eur J Haematol. 2012 Feb;88(2):93-117. doi:
10.1111/j.1600-0609.2011.01696.x. Epub 2011 Nov 16. Review. PubMed PMID:
21883476.
23: Vangsted AJ, Nielsen KR, Klausen TW, Haukaas E, Tjønneland A, Vogel U. A
functional polymorphism in the promoter region of the IL1B gene is associated
with risk of multiple myeloma. Br J Haematol. 2012 Aug;158(4):515-8. doi:
10.1111/j.1365-2141.2012.09141.x. Epub 2012 Apr 28. PubMed PMID: 22540426.
24: Årsrapport 2011 for Dansk Myelomatose Studie Gruppe og den landsdækkende myelomatose
database. 2012. www.myeloma.dk
Niels Abildgaard
Formand DMSG
Mail: [email protected]
14
Dansk Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme - DSKMS
Formandsberetning 2012 – Den Danske Studiegruppe for Kroniske
Myeloide Sygdomme (DSKMS)
Som de foregående år har 2012 for DSKMS været præget af en spændende udvikling med
fortsættelse af igangværende forskningsprojekter og start af nye. Alle projekter har været/er
karakterisereret ved et meget dynamisk og inspirerende tværfagligt og translationelt
forskningssamarbejde med brobygning mellem klinik, hæmatopatologi, cytogenetik og
molekylærbiologi. To velbesøgte halvårsmøder har været afholdt . Ved forårsmødet var temaet
MPNs med fokus på ”Interferon in The Treatment of MPNs” med gæsteforelæsning ved professor
Heinz Gisslinger, Wien samt gæsteforelæsning ved professor Jurgen Thiele , Køln over temaet
”Early Prefibrotic Myelofibrosis ” . Begge foredrag understøttede konceptet vedr. tidlig behandling
af disse sygdomme med interferon-alpha , som også er indbygget i den danske DALIAH-protokol.
I efteråret blev afholdt et fælles MDS/MPN-møde hvor ”Allogeneic Stem Cell Transplantation in
MDS/Myelofibrosis ” var temaet . Gæsteforelæser var professor Joachim Deeg, Seattle.
Eet historisk og meget stort tiltag indenfor MPN-forskning og DSKMS var åbningen af DALIAHprotokollen i februar 2012. Det er det første danske multicenterstudie indenfor MPNs og det første
internationale studie , som fra diagnosetidspunktet i et randomiseret design sammenligner effekt,
sikkerhed og bivirkningsprofil mellem Pegasys (Roche) og PegIntron (Merck) til patienter under 60
år og til patienter over 60 år er en tredje arm med hydrea. Molekylærbiologiske ( bl.a.
genekspressions/epigenom/SNP-studier) og livskvalitetsmonitorering indgår i DALIAHprotokollen. Inklusionen af patienter forløber særdeles tilfredsstillende med foreløbig 75
inkluderede patienter med nydiagnostiseret ET, PV eller hyperproliferativ MF . Meget glædeligt er
studiet blevet støttet med 500.000 kr fra den fælles forskningspulje mellem Region Sjælland og
Region Syddanmark .
Den internationale multicenterprotokol ”A Pilot Study of Vorinostat in The Treatment of Essential
Thrombocythemia and Polycythemia Vera “ er afsluttet. De kliniske resultater blev forelagt som
oral præsentation ( Christen Lykkegaard Andersen ) ved ASH i Atlanta , December 2012 og
manuskript er indsendt . Indsamling af biomateriale i studiet giver nu enestående muligheder for
molekylærbiologiske studier, herunder bl.a. genekspressionstudier ( klinisk genetisk afd., OUH),
epigenomstudier (epigenomlab, RH) og i et samarbejde med bl.a. Peter Campbell , Sanger
Institute, Cambridge , vil blive udført exom sequentering. Cytokinprofiler er analyseret i et
samarbejde med professor Julia Sidenius Johansen , reumatologisk afd., Herlev Hospital , og
databearbejdning pågår. På ASH blev i samarbejde med Mayo Clinic, Arizona, US også
præsenteret en poster med livskvalitetsdata på UK-patienter i undersøgelsen.
I et samarbejde med Dansk Telemedicin blev Ph. d-forløbet ”Livskvalitetsstudier ved Kronisk
Myeloid Cancer”, indledt 1. maj 2012 ved hæmatologisk afd. , Roskilde Sygehus ( læge Nana
Brochmann) . I sit design er studiet internetbaseret og således nyt og innovativt. I projektet er
inkluderet ca. 100 patienter og i efteråret 2013 vil blive aktiveret en landsdækkende
tværsnitsundersøgelse i samarbejde med Statens Institut for Folkesundhedsvidenskab. Det danske
design for internetbaseret livskvalitetsmonitorering,
som giver mulighed for
simpelt,
reproducerbart og ”papirløst” at indhente en meget komplet ”signatur” for den enkelte patient, har
fået national og international bevågenhed bl.a. med artikel i Temanummer under Kræftens
Bekæmpelse og invitation fra EHA til at holde et foredrag vedr. ”Danish Design for Internet-Based
Quality of Life Assessment in Hematological Diseases”. Christen Lykkegaard Andersen har også
holdt foredrag om emnet i Dublin – inviteret af professor Frank Giles, HRB Clinical Research
Facility Galway.
15
På hæmatologisk afd, Odense Universitetshospital (OUH) , er indledt et spændende Ph.d-forløb ved
Ph.d studerende Sarah Framer med titlen ”Myeloproliferative Neoplasms and Bone Structure”og
det 1ste epidemiologiske studie blev præsenteret som poster ved ASH. Hovedbudskabet er , at
MPN-patienter har en øget risiko for frakturer – måske affødt af en ændret knoglemetabolisme, som
vil blive yderligere belyst i Ph.d- studiet.
I 2012 blev afholdt workshop No.2 med professor Jurgen Thiele som led i Ann Madelungs
hæmatopatologi-Ph.d-forløb, som vil afdække helt nye aspekter vedr. sygdomsenheden
”Præfibrotisk myelofibrose” .
I 2012 blev indsatsen i et forskningsår på Rigshospitalet for lægestuderende Ajenthen Ranjan
afsluttet med indsendelse af et manuskript baseret på gennemgang af den internationale litteratur
vedr. arvelighed ved myeloproliferativ cancer, og mere konkret beskrivelse for modeller for
arvegang ved de komplekse sygdomme. Artiklen er publiceret : A Ranjan, Penninga E, Jelsig A,
Hasselbalch H, Ole Weis Bjerrum: Inheritance of the chronic myelopro-liferative neoplasms. A
systematic review. Clinical Genetics 2013; 83: 99 – 107. MPN-famileundersøgelser pågår, og der
er i dag indsamlet et stort dansk materiale , som har identificeret 50 danske familier med MPNsygdom. Læge Ajenthen Ranjan er koordinator af disse studier, som også er tæt koblet til
sideløbende tvillingestudier i samarbejde med Dansk Tvillingeregister i Odense ( professor Kaare
Christensen ). Gruppen har således identificeret ca, 350 tvillingepar, hvor den ene har MPNsygdom. I 2013/2014 planlægges kliniske follow-up studier ( bla. komorbiditetsstudier, herunder
kroniske inflammationssygdomme og anden cancer – såvel hæmatologisk som non-hæmatologisk )
samt molekylærbiologsike studier på kohorten.
I 2012 blev afsluttet en opgørelse af bloddonorer i Østdanmark omfattende over 200.000 tapninger
med henblik på at afklare, om der blandt donorkorpset var en øget forekomst af myeloproliferativ
cancer, herunder om den værdifulde bloddonor aktivitet ved regelmæssig venesectio kunne bidrage
til at sløre forekomst af især polycytæmia vera, eller eventuelt stimulere til udvikling af
sygdommen. Resultatet viste, at det ikke var tilfældet, men at der efter individuel vurdering kan
være behov for at undersøge bloddonorer med forhøjet blodprocent nærmere for f.eks. polycytæmi,
men også for sukkersyge og forhøjet blodtryk. Arbejdet er blevet præsenteret ved American Blood
Centers Journal Club november 2012 og ved International Congress of the International Society
for Blood Transfusion i Mexico juli 2012. Artiklen er offentliggjort. K. Magnussen, H. C.
Hasselbalch, H. Ullum & O. W. Bjerrum: Characterization of blood donors with high haemoglobin
concentration. Vox Sanguis 2013, 104: 110 – 114.
På hæmatologisk afd., Roskilde Sygehus, og hæmatologisk afd., OUH , blev i 2012 gennemført 2
kandidatspecialeforløb med formålet at opgøre resultaterne af interferonbehandling ved MPNs. I alt
ca. 150 patienter blev gennemgået og dette datamateriale danner sammen med datamateriale fra
landets øvrige hæmatologiske afd. nu grundlaget for sammenskrivning af det størst publicerede
materiale med JAK2V617F-positive patienter ( ca. 110) fulgt under langtids-IFN-behandling (> 1
år) . Manuskript forventes indsendt foråret 2013.
I det forløbne år er det mangeårige samarbejde med Klinisk Genetisk Afdeling , OUH blevet
yderligere styrket vedr. bl.a. globale genekpressionsstudier og 5 arbejder er nu foreløbig publiceret,
heraf 3 i 2012. Samtidig er indledt samarbejde med professor Ulla Vogel , Det Nationale
Forskningscenter for Arbejdsmiljø vedr. SNPs samt professor Bjørn A Nexø, Institut for Human
Genetik , Århus vedr. studier af human endogent retrovirus som patogenetisk faktor ved MPNs.
I 2012 blev også indledt et kandidatspecialeforløb ved hæmatologisk afd. , Roskilde Sygehus vedr.
”Low-Burden JAK2V617 in Patients with Essential Thrombocythemia, Polycythemia Vera and
Myelofibrosis ” . Stud med. Cecilie Rank har indsamlet komplette kliniske og biokemiske data på i
alt ca. 550 patienter fra landets hæmatologiske afdelinger . En interimanalyse blev i oktober
præsenteret oralt ved internationalt ”COST”-møde i Billund . Patientpopulationen vil tjene som
16
meget værdifuldt grundmateriale for prospektive studier af JAK2V617F-mutationsbyrdens
udvikling hos patienter med lav-byrde JAK2V617F – dels den spontane udvikling men også
effekten af antiinflammatorisk behandling på JAK2V617-allelbyrden ( herunder statiner, interferon
og JAK2-inhibitor). Manuskript er under arbejdelse.
I 2012 blev ligeledes afsluttet et kandidatspecialeforløb vedr. ”Chronic Nephropathy in Patients
with Essential Thrombocythemia, Polycythemia Vera and Myelofibrosis” . Opgørelsen danner bl.a.
basis for et prospektivt studie af komorbiditetstyngden ved MPNs , som vil opstarte i et tværfagligt
samarbejde mellem bl.a. kliniske afdelinger på Roskilde Sygehus.
I november 2012 blev fremsendt ansøgning til KRIS om anvendelse af JAK1-2-inhibitoren Jakavi i
behandling af patienter med myelofibrose ledsaget af symtomgivende splenomegali og/eller
hypermetabole symptomer . I forlængelse af ovenstående livskvalitetsstudier ved MPNs har KRIS KoordineringsRådet for Ibrug-tagning af Sygehusmedicin, Danske regioner - også prioriteret
området livskvalitet i sin godkendelse af JAK1-2 inhibitoren Jakavi. Således forventer KRIS , at
alle patienter, som sættes i Jakavi-behandling får monitoreret deres livskvalitet. I 2011/2012 blev
”på forkant” udarbejdet en ”Behandlingsinstruks for Anvendelse af Jakavi” – udsendt til alle landets
hæmatologiske afdelinger - , som netop sikrer, at alle patienter bliver registreret. Inden patienten
indleder behandling med Jakavi bedes hæmatologisk afd., Roskilde Sygehus derfor kontaktet med
henblik på
livskvalitetsmonitorering (Ph.d-studerende Nana Brochmann Mortensen,
[email protected], forskningssekretær Drea Eskildsen Stenbæk [email protected]
eller undertegnede [email protected] ; [email protected] ).
I 2012 blev i alt ca. 25 patienter sat i behandling med Jakavi herhjemme – på ca. 15 patienter er
indsamlet biomateriale til molekylærbiologiske studier. I 2013 er således planlagt et Ph.d.-forløb
ved hæmatologisk afd. , Roskilde Sygehus med fokus på molekylærbiologiske studier og
immuncellestudier hos patienter i JAK2-inhibitor behandling – dels som som monoterapi og dels i
kombinationsbehandling med interferon-alpha2 og statiner. I Ph.d.forløbet er planlagt en opgørelse
af danske MPN patienter i Jakavi-behandling – forventeligt ca. 50 –(75) i 2015.
Indenfor CML er i Nordisk CML-regi (NCMLSG) udarbejdet en protokol, som genføder
anvendelsen af interferon-alpha2 i kombination med tyrosinkinase-hæmmer-behandling.
Protokollen forventes aktiveret i 2013. Andre protokollerede studier er i støbeskeen , herunder også
i et europæisk multicenterstudie mhp ophør med Glivec-behandling hos udvalgte patienter i
komplet og langvarig molekylærbiologisk remission.
MPNs hjemmeside - www.myeloid.dk. – bliver løbende redigeret og optimeret. Den kliniske
database for MPNs går ind i sit 3je leveår og er et uændret højt prioriteret satsningsområde, hvor vi
vedvarende skal sikre en høj dækningsgrad . I 2013 håber vi at få en landsdækkende organisation af
indsamling af biomateriale – optimalt ved opkobling på Dansk Cancer Biobank.
Året blev også et skilsmisseår. MDS blev udskilt fra DSKMS for fremover at blive en del af AMLstudiegruppen. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at overbringe en stor tak til vores MDS-brødre
og søstre for et mangeårigt spændende og inspirende samarbejde. Vi ønsker jer alt det bedste i jeres
nye blomsterhave.
Slutteligt vil jeg gerne takke vores sponsorer, som har bidraget til, at det har været muligt for
DSKSM at afholde møder i 2012.
Med venlig hilsen
Hans Carl Hasselbalch
Formand for Den Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme.
17
Nationale Hæmatologisk Patient Informationsgruppe - NHP
Status på NHP-gruppen under hæmDMCG (patientinformationsgruppen) for 2012:
Vi har afholdt tre møder i gruppen i 2012 og færdiggjort pjecer til 13 behandlinger, hvoraf de
8 er nået frem til hjemmesiden i 2012. Der er herudover udarbejdet oplæg til langt de fleste
af de resterende pjecer.
Vi arbejder ligesom sidste år med selve skrivningen af pjecer i tre undergrupper, og har
fundet en arbejdsform der primært fungerer via mail. På møderne har undergrupperne
mulighed for at diskutere face-to-face om regionsforskelle, sproglige og faktuelle
tvivlspørgsmål mm.
Gruppens formand holdt et oplæg på DHS’ årsmøde 2012, hvor informationerne blev
demonstreret på hjemmesiden.
Gruppen forventer i 2013 at kunne færdiggøre arbejdet med at skrive informationer til de ca.
45-50 1.linie standardbehandlinger, der aktuelt anvendes på de danske hæmatologiske
afdelinger. Vi har i 2012 søgt om og opnået eksterne fondsmidler til et to-dages
skriveseminar, der forventes afholdt i maj 2013. Her vil vi så vidt muligt afslutte selve
skrivearbejdet, og arbejde på en ny arbejdsform til videreførelse af NHP-arbejdet. Vi forventer
at mødeaktiviteten kan reduceres til en gang årligt fra 2014. Her vil der blive diskuteret
feedback og løbende gennemført revisioner af pjecerne.
DHS’ sekretær bliver adviseret når der udkommer nye pjecer, så de kliniske afdelinger kan få
besked.
Alle pjecer har været i høring i de respektive sygdomsgrupper under hæm-DMCG og er
tilrettet herefter.
Afdelingsledelsen på den enkelte afdeling har fortsat ansvaret for den endelige udformning og
udlevering af pjecen på sin egen afdeling.
Feed-back på informationerne modtages meget gerne, sendes til formanden (se adressen på
DHS’ hjemmeside under NHP gruppen).
Med venlig hilsen
Ida Schjødt, Rigshospitalet, Formand for NHP-gruppen
18
Udvalgsrapporter
Databaseudvalget
Den Hæmatologiske Fællesdatabases databaseudvalg
Årsberetning 2012
Databaseudvalget består af følgende medlemmer: Jan Maxwell Nørgård, Peter
Gimsing, Anne Bukh, Christen Lykkegaard, Ole Terkelsen (Kompetencecenter)
og Peter de Nully Brown (Formand). Derudover er Paw Jensen indvalgt i
bestyrelsen, som medlem fra Danske Regioner. Der har i 2012 været afholdt
møde 30. august.
Indberetning og aktiviteter 2012.
Indberetningen er fortsat høj indenfor de veletablerede sygdomsområder, og i
2012 er databasen for myeloproliferative sygdomme også kommet med, idet
der ved udgangen af 2012 ”kun” udestår 10 % af 2011 indberetningerne. Alle
andre databaser ligger over 95 % for registreringsskemaer, men
behandlingsskemaer er fortsat på enkelte afdelinger fortsat et uløst problem
idet en stor pukkel udestår.
Økonomi.
I 2012 blev der bevilget 798.917,- kr. I modsætning til tidligere år forvaltes
økonomien af Regionernes fællessekretariat. Ca. ¼ går til kompetencecenteret,
1/2 til databasesekretariatet, mens ¼ anvendes til statistikopgaver i
forbindelse med årsrapporterne. Der kan ikke, som det ellers var tilfældet
tidligere, tilflyde midler til de enkelte hæmatologiske DMCGer.
Sekretariat
Databasen har en databasesekretær, som bl.a. kan hjælpe med support
opgaver. Spørgsmål kan rettes til [email protected] tlf 3545-8340
Analyseportal
Der er i 2012 kommet en ny version af analyseportalen. Desværre kan den kun
tilgås af brugere i Region Hovedstaden, så indtil videre holdes den ”gamle”
analyseportal fortsat i drift.
Fremtid
Vi har en 3-årig bevilling og har således mere stabil økonomi. Der er ingen
tvivl om afleveringsfrister for årsrapporter, som i 2013 er rykket 3 måneder
frem, sammen med indberetningsfrekens er nøgleparametre i vurderingen af
om fremtidig støtte fortsat kan opretholdes.
Peter de Nully Brown
2. februar 2013
19
DRG udvalget
Årsberetning 2012 DRG-udvalget
DRG-udvalgets medlemmer; Paw Jensen, Aalborg; Jan Maxwell Nørgaard, Aarhus; Hanne
Vestergaard, Odense; Lene Meldgaard Knudsen, Odense; Lars Møller Pedersen, Roskilde;
Bjarne Anker Jensen, Herlev; Lars Kjeldsen, RH; Anne Bukh, Aarhus (afgående); Erik
Andersen, Aarhus (formand).
Udvalget har siden sidste generalforsamling anmodet om oprettelse af procedurekoder og
efterfølgende DRG-gruppering for en række nye behandlinger. Det har været et
gennemgående problem at behandlinger med fortrinsvis perorale medikamenter, som
udleveres fra ambulatorierne, aktuelt ikke kan henføres til en af de kendte DRG-grupper.
Dvs. at en del af de nye og ofte dyre behandlinger derfor ikke har nogen DRG-værd i
øjeblikket.
Udvalget har deltaget i et møde med DRG-gruppen, nu under Statens Serum Institut,
tidligere Sundhedsministeriet.
De to væsentligste punkter på dagsordenen var dels ovenstående problematik om
registrrering af udleveret medicin og dels et spørgsmål om dyr svampebehandling.
SSI arbejder aktuelt på at få nedsat en arbejdsgruppe, som skal komme med forslag om
eentydig procedureregistrering af udleveret medicin. Det er en vanskelig proces, som man
gennem flere år har forsøgt at finde en løsning på. DRG udvalget anmodede om at deltage
med et medlem i arbejdsgruppen, når/hvis den bliver etableret.
Aktuelt udløser procedurekoderne for dyr svampebehandling en høj takst, når den kobles
til en malign hæmatologisk diagnose, som udtryk for at der er tale om et kompliceret
indlæggelses forløb. Vi har tidligere uden held anmodet om at den høje takst også skulle
udløses, når koden blev koblet til en komplicerende infektion til den hæmatologiske
sygdom. Forslaget er nu under overvejelse i SSI. Samtidig søges problemet om
relevant registrering af profylaktisk behandling med dyr svampemedicin (aktuelt
posaconazol ved AML) løst.
Endelig blev det aftalt, at DRG-udvalget skulle fremkomme med forslag til såkaldte
sammedagspakker, som kan sikre takster for flere procedurer udført i forbindelse med et
enkelt ambulant besøg.
På udvalgets vegne
Erik Andersen
20
EHA-Beretning
Beretning vedr European Hematology Association EHA 2012
- til Dansk Hæmatologisk Selskab, Generalforsamlingen 15. marts 2013.
Ole Weis Bjerrum, national repræsentant, medlem af H-net og CME-akkreditering
e-mail: ole.weis.bjerrum @ regionh.dk
EHA har over 3000 medlemmer i ca 100 lande og er således mere en global organisation,
men hovedparten af medlemmerne er fra Europa. Østrigske Ulrich Jäger er valgt som
præsident, og sekretariatet er placeret i Hague i Holland.
Det er EHA’s målsætning, at
bidrage til udvikling og udveksling af uddannelse og til forskning i hæmatologi
støtte uddannelse og træning i hæmatologi
placere hæmatologi blandt specialerne og som medicinsk disciplin
formidle kontakt mellem europæiske hæmatologer og forskere
arbejde for et fælles europæisk uddannelsesprogram i samarbejde med de nationale
specialeselskaber.
Alle med interesse i hæmatologi kender EHAs årlige kongres og en række symposier,
workshops som afholdes spredt i Europa. Kongressen i år (2013) afholdes i Stockholm, fra
13.-16. juni. EHA rummer også mange faglige arbejdsgrupper. Det koster 155 € at være
medlem pr år, men ”yngre læger” under 36 år kan blive juniormedlemmer til nu blot 20 €
årligt. Medlemskabet indebærer rabat på deltagergebyr, adgang til tidsskriftet
Haematologica som er det officielle tidsskrift og udkommer månedligt med relativ høj
impact-factor på 6.4, adgang til password beskyttet materiale og at medvirke i EHAs
interne aktiviteter. Som såkaldt ”junior medlem” trods den betydeligt billigere pris er
fordelene de samme, ud over at kunne søge travel grants. Det er også muligt at lægge sin
profil på hjemmesiden, og man kan vælge at registrere samarbejde med medicinal
industrien – som det er obligatorisk at gøre via Lægemiddelstyrelsen i Danmark.
EHA har rigtigt mange uddannelsestilbud og aktiviteter. Du kan læse om det på
hjemmesiden ehaweb.org. Under overskrifterne er det enkelt at klikke sig frem til de
mange emner, hvoraf nogle omtales lidt mere detaljeret her.
Education & Science afsnittet indeholder således abstract book og Educational book med
opdaterede reviews indenfor nær alle hæmatologiske emner fra de sidste seks års
21
kongresser, helt frit tilgængeligt. Der en morfologi database med over 225 billeder af
hæmatologisk interessante celler i lysmikroskopi (hvilket er i et samearbejde med
European Leukemia Net, ELN), samt webcasts og podcasts med optagelser fra talrige
præsentationer fra hver årlige kongres. Dele af adgangen hertil forudsætter bruger og
adgangskode, dvs medlemskab. EHATOL (EHA Training-on-line) er frit tilgængelig med
85 kliniske cases, struktureret med sygehistorie, parakliniske resultater (blodprøver,
mikroskopi med mere) hvor man besvarer successivt, kommer til en diagnose og
behandling og afsluttet med en kort diskussion, og referenceliste. Materialet kan bruges til
egen læring, eller som del af undervisnings aktivitet på afdelingen.
Education afsnittet indeholder også det såkaldte curriculum eller passport. Denne logbog
er udarbejdet af repræsentanter fra de europæiske selskaber og er opdateret, revideret i
2011 til at indeholde de kompetencer, der generelt kan anses for nødvendige for at være
hæmatolog i Europa – og offentliggjort sidste år. Det er en væsentlig fordel ved det
europæiske passport, at det principielt anerkendes i institutionerne i de europæiske lande,
er forståeligt internationalt - hvad en dansk logbog ikke er. Dette curriculum, som kan
downloades gartis eller tilsende (også fra mig) anvendes direkte (i en version, der ofte er
direkte oversat til national sproget) nu i en række lande, der har adapteret det, og det er
muligt derfor, at dokumentet efterspørges af de, der tilbyder ophold ved hospitaler /
laboratorier i visse lande. Dette curriculum erstatter på ingen måde den danske logbog og
attestation i hoveduddannelsesforløb. Men hensigten med det europæiske dokument er
også at fremme muligheden for at arbejde andetsteds (arbejdskraftens mobilitet) for
europæiske læger. DHS har bidraget til udformningen i processen med den oprindelige
udformning og senere revision til en mere opdateret, og funktionel layout. Det er helt
frivillig at anvende den europæiske logbog, men den kan tjene til at dokumentere
kompetencer, dels for selvlæring, dels altså som bilag til ansøgning til ophold i udlandet.
Der er en on-line funktion, hvor medlemmer kan bruge logbogen elektronisk og
understøtte egen progression i læring.
Det europæiske curriculum tjener også det formål, at den er et værdifuldt uddannelsesmæssigt instrument i lande med meget anderledes forhold end i Danmark, med stor
forskel på niveau afhængigt af hospitalstilknytning i uddannelsen og uden nationale
retningslinjer for uddannelse. Specialet hæmatologi rummer også forskellige elementer i
forskellige lande – især mht at omfatte patologi, transfusionsmedicin, pædiatri. Et forhold i
det reviderede curriculum 2012, der er påpeget fra DHS side er manglende retningslinjer
for kompetence evaluering. En underskrift i det europæiske passport / logbog opnås ikke
(forventeligt) på en standardiseret måde. Der er ingen kendskab til hvor udbredt
anvendelsen er, men der er udført undersøgelser i forbindelse med dette projekt (for 2-3 år
siden), der viser ret store forskelle i kompetenceniveau blandt de europæiske lande – og
forskelle i variughed af specialist uddannelsen. Under ”career” på EHA hjemmeside kan
findes opslag om videnskabelige stillinger, og en regulær jobliste søges også etableret.
Som noget relativt nyt på EHA hjemmesiden ehaweb.org kan findes ICD tabeller og
materiale, og materiale under ”Eurocord” om anvendelse af føtale stamceller. Sidstnævnte
er et projekt etableret i et samarbejde mellem mange partnere. Materialet er gratis
tilgængeligt, og der er en meget omfattende dokumentsamling om igangværende
undersøgelser, anvendelse, Q & A, expertforum, og der vil komme afsnit også om etiske
problemstillinger, udvalgte pod- / webcasts og andet læringsmateriale.
22
Masterclass i hæmatologi er et stort projekt i H-net, et EU stættet initiativ gennem en
årrække. Der er (snart) gennemført to årgange (”classes”) med aktuelt to danske læger i
hoveduddannelse, udvalgt ved forespørgsel (via email listen til de speciale specifikke
kurser) og efterfølgende lodtrækning. Der er visse kvalifikationskrav mht hvor langt
deltagerne skal være i uddannelsen (gerne ihvf halvvejs, 3.-4. år), for at have et ensartet
fagligt niveau. Der deltager ca 25 deltagere indstillet fra de europæiske lande / år. En
væsentlig del af masterclass foregår som planlagte on-line / skype transmissioner og
interaktivt arbejde i grupper, faciliteret af en mentor – en senior kollega, udpeget via EHA.
Aktiviteten får også i år rimelig god evaluering af deltagerne. Deltagerne arbejder i grupper
sammen i hele perioden. Masterclass aktiviteten indledes med et face-to-face møde,
gerne til EHA årsmøde, og herefter rundsendes regelmæssigt materiale til opgaver i
”emneblokke,” som skal gennemføres. Opgaverne handler om klinisk hæmatologi,
diagnostik, hæmostase & trombose, og transfusions medicin, inkl forskellige aspekter af
lægegerning (etik, information mm). Masterclass planlægges gentaget. Aktuelt er én
deltager fra sidste år på venteliste til at deltage og forhåbentligt får DHS ved næste
masterclass også mulighed for at indstille to deltagere.
Gennem aktiviteterne i EHA er specialet hæmatologi med til at bane vej for ny udvikling.
Masterclass’en for læger i uddannelse og passport’et er aktiviteter, som ikke er etableret i
andre specialer i Europa. Det er endnu ikke afklaret hvorledes masterclass projektet i de
kommende år kan udbredes til alle interesserede,
Deltagerne i styringen af H-net aktiviterne er mødtes en gang til et udviklings- og
evalueringmøde kort efter sidste generalforsamling, i Milano og til et skype-møde
forudgående EHA kongressen 2012. Svenske Eva Hellström-Lindberg har hidtil været
leder af H-net projektet, og til gruppen er knyttet også specialister i medicinsk uddannelse
(eks engelske pædagog Janet Strivens). Engelske Cheng-Hok Toh er nu chairman i
Curriculum Committee. DHS indsender årsrapport til EHA om uddannelsesforhold og
formidling af EHA aktiviteter. DHS har længe haft link på hjemmesiden, som understøtter
denne aktivitet, og som nyt og værdifuldt et link til ”EHA-nyt.”
Akkreditering og herunder personlig registrering af uddannelsesaktiviteter, også efter
specialist anerkendelse, er ikke en formel individuel forpligtigelse i Danmark. Det er det i
en række lande i Europa. I EHA kan man oprette sin egen CME (continuous medical
education) ”konto” hvor point for deltagelse i akkrediterede møder, kongresser kan
registreres. Dette er et element og incitament til at støtte egen læring. Næsten alle
symposier, kongresser i udlandet er CME-akkrediterede for hver enkelt session, dvs EHA
har efter ansøgning godkendt en point angivelse for deltagelse, ofte et point / time og
samtidigt stillet visse, ganske omfattende krav til afviklingen. Bl.a. om evaluering,
registrering af foredragsholdere og eventuelle interessekonflikter samt en afrapportering til
EHA fra arrangørerne sidenhen. DHS betaler et beløb på 300 Euro årligt for at have retten
23
til at kunne indstille videnskabelige møder til akkreditering. En fordel ved at opnå CMEakkreditering er annoncering på EHA kalender over planlagte møder og en anerkendelse
af det faglige niveau. Ansøgning tíl EHA skal indsendes i god tid, gerne seks måneder før
et planlagt symposium eller videnskabeligt møde, hvilket jeg formelt kan hjælpe med, som
såkaldt ”CME-provider.” En vejledning til proceduren kan læses på ehaweb.org under
”Education” og CME website. DHS årsmøde 2013 er nævnt under national societies, med
link til hematology.dk.
Samarbejdet mellem DHS og EHA er værdifuldt. Der sker en dynamisk udvikling indenfor
speciallægeuddannelsen, for den enkelte og samlet for hæmatologi – herhjemme og i
Europa, og med mulighed for gensidig inspiration og støtte. DHS medvirker og har også
meget at bidrage med bl.a. på grund af erfaringer med vores speciallæge-uddannelse og
høje faglige niveau. Det giver mulighed for, at interesserede fra Danmark deltager i
forskning og indflydelse internationalt,, som for hæmatologer samlet som gruppe. Den
politiske dimension i den sammenhæng i EHA har undergået en udvikling de senere år og
er mere synlig og aktiv.
Det er vigtigt for specialet i Danmark at have en berøringsflade i Europa med de lande, vi i
mange andre sammenhænge ser som partnere – videnskabeligt, fagligt og kulturelt, og det
netværk der skabes ved internationale studier og projekter. Det er meget vigtigt at
fremhæve, at indsatsen har et anderledes sigte end formålet i den europæisk-afrikanske
division i Int. Society of Hematology ISH, som er del af en struktureret global organisation,
og har andre muligheder internationalt. DHS har et mere uformelt forhold til ASH.
Det er en glæde at være udpeget af DHS til dette arbejde. Kommentarer eller spørgsmål til
aktuelle samarbejde i EHA, til beretningen besvares gerne på DHS generalforsamling eller
ved henvendelse på email. Tak.
Venlig hilsen, Ole Weis Bjerrum
Ref (free articles):
Ossenkoppele G et al.: Towards a joint definition of European Hematology. Haematologica 2012,
97: 636 – 637.
Duvyvené de Wit T et al. H-net, the European Network for harmonization of training in
hematology, and its policy. Haematologica 2012, 97: 1776 – 1778.
EHA newsletter er tilgængeligt på ehaweb-org og heri er også orientering om aktiviteterne.
Forskelligt materiale fra EHA, curriculum booklet mm ventes at være til gratis udlevering på DHS
årsmøde.
24
ISH-Beretning
Der har ikke været aktivitet i ISH i 2012
Dorthe Rønnov-Jessen
Councillor
PNH udvalget
Årsberetning 2012 PNH udvalget
PNH-udvalget har kommunikeret pr. mail i 2012. Det er foretaget få justeringer i
retningslinjerne for håndteringen, og ikke mindst behandlingen af PNH. Disse er indført i
de retningslinjer, der nu forefindes på DHS's hjemmeside.
Der er, i henhold til hvad jeg har fået opgjort 7 patienter i Soliris behandling i Danmark (2
på Herlev, 2 i Århus, 1 i Odense og 2 på Rigshospitalet)."
Henrik Birgens
herlev den 24. februar 2013
Dansk Hæmatologisk Forskerskole Netværk (DHF)
Årsrapport 2012 for Dansk Hæmatologisk Forskerskole Netværk (DHF)
Dansk Hæmatologisk Forskerskole Netværk (DHF) stiftedes ved DHS´s årsmøde den 16. marts
2012.
Baggrunden for dannelsen af DHF er den nye struktur for phd-uddannelsen i Danmark, hvor hvert
universitet (KU, SDU, AU og AAU) har etableret selvstændige phd-forskeruddannelsesprogrammer
(FUP´er). Indplaceringen af hæmatologien er forskellig ved de enkelte universiteter, men i flere
tilfælde indgår hæmatologien i en fælles onkologisk-hæmatologisk FUP. Den primære opgave for
de universitære FUP-er er at udbyde phd-kurser.
25
DHF´s hovedopgaver er at skabe et nationalt netværk af phd-vejledere og sikre national
koordinering af udbuddet af phd-kurser fra universiteterne, men også gerne med udbud af egne
DHF initierede phd-kurser.
Ifølge vedtægterne for DHF beskrives formålene således:
• DHF skal etablere et fælles forum for forskeruddannelsen indenfor dansk hæmatologi og
relaterede discipliner gennem inddragelse af relevante forskergrupper, vejledere og ph.d.studerende i Danmark.
• DHF skal etablere et ph.d.-program i hæmatologi og relaterede discipliner, som sikrer den
ph.d.-studerende tilknytning til en landsdækkende organisation med kontaktmulighed til
aktive og stærke internationale forskermiljøer.
• DHF skal understøtte behovet for forskeruddannelsesforløb, som en del af
speciallægeuddannelsen.
DHF består af et nationalt lærerråd, en bestyrelse og en leder.
Lærerrådet udgøres af alle aktive forskere indenfor hæmatologi og relaterede discipliner, som
samtidig fungerer som vejledere. Medlemmerne af lærerrådet vil typisk fungere som vejledere for
ph.d.-studerende inden for den hæmatologiske emnekreds. Derudover kan aktive seniorforskere
(nationale såvel som internationale), der har forskningsmæssig tilknytning til de nævnte miljøer
men uden at være formelt ansat eller aktiv som vejleder være medlem af lærerrådet.
Medlemmerne af lærerrådet kommer med forslag til og deltager i udformning og gennemførelse af
ph.d.-kurser, sommerskoler og andre aktiviteter, samt fungerer som ad hoc bedømmere af ph.d.projekter.
Medlemmerne af lærerrådet vælger repræsentanterne til bestyrelsen.
Bestyrelsen består af 7 personer valgt af medlemmerne af lærerrådet for 5 år med mulighed for
genvalg.
Fire af bestyrelsesmedlemmerne skal have nær tilknytning til de hæmatologiske
forskeruddannelsesprogrammer ved hhv. Aalborg Universitet, Aarhus Universitet, Syddansk
Universitet og Københavns Universitet. De 3 øvrige medlemmer vælges fra det hæmatologiske
forskningsmiljø, idet der på bedst mulig måde tilstræbes 1) bred national forankring, 2)
repræsentation af forskningserfaring fra præ-klinisk, para-klinisk og klinisk forskning, og 3) bred
faglig repræsentation inden for de hæmatologiske områder. Bestyrelsen udarbejder forslag til
kursusaktiviteter og iværksætter disse sammen med forskerskolens leder, de institutionelle
forskerprogrammer og eventuelt andre forskerprogrammer.
Bestyrelsen behandler de årlige budgetter og regnskaber for forskerskolen mhp. intern godkendelse
i forskerskolen, og deltager i udarbejdelse af forskerskolens fremtidige planer, herunder ansøgning
om økonomiske midler til forskerskolen, samt rapporter for afsluttede aktiviteter eller perioder.
DHF´s leder er formand for bestyrelsen og repræsenterer forskerskolen udadtil. Forskerskolens
leder tilrettelægger bestyrelsens arbejde, og forestår den daglige administration. Lederen
fremlægger de årlige regnskaber og budgetter og aktivitetsrapporter og -planer for bestyrelsen til
intern godkendelse. Forskerskolens leder er faglig ansvarlig for disse forhold overfor Dansk
Hæmatologisk Selskab.
Lederen udpeges af bestyrelsen for 5 år med mulighed for genudpegning. Lederen skal godkendes
af Dansk Hæmatologisk Selskab.
26
Ved DHS årsmøde 2012 blev DHF konstitueret med flg. bestyrelse: Repræsentanter fra
universiteterne: Niels Abildgaard, formand (SDU), Peter Hokland (AU), Kirsten Grønbæk (KU) og
Karen Dybkær (AAU), samt følgende valgte medlemmer: Niels Pallisgaard, Henrik Birgens og
Hans Hasselbalch.
DHF´s første konkret aktivitet er planlægning og gennemførelse af et phd-kursus med titlen: “From
Scientific Idea to New Targeted Therapy – how to commercialize science” (kususledere: Niels
Abildgaard og Kirsten Grønbæk), som afholdes den 14.-15. marts på Hindsgavl i forbindelse med
DHS årsmøde 2013. Kurset udbydes fra SDU men har som målgruppe alle danske phd-studerende
inden for den hæmatologiske emnekreds, men er i øvrigt åbent for tilmelding fra andre specialer.
Det er DHF´s ambition årligt at afholde phd-kursus med bred appel i forbindelse med DHS´
årsmøder. Udbydelse af disse kurser forventes at gå på skift mellem de universitære FUP´er. DHF
har for nærværende ingen selvstændig økonomi.
Niels Abildgaard
Leder DHF
Mail: [email protected]
Rekommandationsudvalget for allogene transplantationer
Årsrapport
2012,
rekommandationsudvalget
hæmatopoietisk celletransplantation
for
allogen
Januar 2013
Udvalget har i det forgangne år afholdt et enkelt møde forår 2012 på Rigshospitalet i henhold til den
nye strategi med et årligt møde.
Med hensyn til HLA-typning af donorer har vi indledt et samarbejde med Dansk Immunologisk
Selskab. Kontaktperson er Overlæge Anne Fischer-Nielsen.
Næste møde er planlagt til d. 30/5-13, og afholdes i Aarhus. Jeg skal erindre om at alle interesserede
er velkomne. For yderligere information om mødet mail [email protected].
Med venlig hilsen
Henrik Sengeløv
Formand for rekommandationsudvalget
27
Uddannelsesudvalget
Årsberetning 2012 for Uddannelsesudvalget under DHS
Ved sidste generalforsamling blev et nyt kommissorium godkendt for uddannelsesudvalget under
DHS , hvor det tilstræbes at udvalget sammensættes, så der er en repræsentant (gerne med
uddannelsesansvar) fra de hæmatologiske afdelinger, der har ansat læger i hoveduddannelsesstilling
i intern medicin:hæmatologi. Desuden tilstræbes en yngre læge repræsentant for hver
uddannelsesregion. Derudover er DHS’ formand eller en repræsentant fra DHS’ bestyrelse samt
hovedkursuslederen er fødte medlemmer i udvalget.
Det nye udvalg mødtes i april til et stiftende møde med repræsentanter fra stort set alle afdelinger.
Rie Sander blev valgt som sekretær og undertegnede som formand. Der mangler aktuelt en yngre
læge repræsentant fra Region Syd og en repræsentant fra Hæmatologisk afdeling i Vejle.
Udvalget har i årets løb haft et telefonmøde og to konfrontationsmøder samt en intensiv
mailkorrespondance. Udvalget har arbejdet intenst med revision af kursusbeskrivelsen samt med
omplacering og omstrukturering af hoveduddannelseskurserne. Efter ide fra Ilse Christiansen og
efterfølgende diskussion i DHS-UU har Hovedkursuslederen udarbejdet en central tilmelding til alle
kurser fra det tidspunkt den enkelte læge påbegynder sit hoveduddannelsesforløb. Udvalget har
derudover arbejdet med at udspecificere de specifikke læringsmål og kompetencevurdering inden
for hvert hoveduddannelseskursus i henhold til nationale retningslinjer samt pædagogiske strategier
for hovedkurserne.
I hht rapporten fra Sundhedsstyrelsen: "Speciallægeuddannelsen - Status og perspektivering", er
der behov for revision af målbeskrivelsen for hhv. Introduktions og Specialedelen af
speciallægeuddannelsen: Intern medicin: Hæmatologi. DSIM er i gang med at udarbejde
målbeskrivelsen for den generelle del af speciallægeuddannelsen i Intern medicin og den
forventes at blive præsenteret april 2013. Derefter vil Uddannelsesudvalget under DHS hurtigst
muligt udarbejde ny målbeskrivelse for Introduktions – og specialedelen af hoveduddannelsen i
Intern Medicin: Hæmatologi.
Til allersidst vil jeg takke de meget engagerede medlemmer af uddannelsesudvalget for en
stor arbejdsindsats i det forløbne år: Rie Sander (Sekretær, Yngre læge repræsentant i Region
Nord), Ilse Christiansen (Hovedkursusleder), Erik Segel (Århus), Herdis Larsen (Viborg), Jørn
Starklint (Holstebro), Per Hansen (Esbjerg), Claus Marcher (Odense), Thomas Lund (Yngre læge
repræsentant i Region Syd), Claudia Schoellkopf (Roskilde), Jindrich Mourich (Yngre læge
repræsentant Region Øst), Lisbeth Enggaard (Herlev), Ida Sillesen (DHS-repræsentant) og Klas
Raaschou-Jensen (Roskilde). Klas har på grund af mange andre opgaver valgt at stoppe i DHSUddannelses udvalg. Jeg takker for en stor arbejdsindsats.
Jette Sønderskov Gørløv, Gentofte 24.01.2013
28
Yngre Hæmatologers Uddannelsesudvalg (YHU)
Årsberetning 2012 Yngre Hæmatologers Uddannelsesudvalg(YHU)
Odense, Januar 2013
Endnu et travlt år er gået i YHU med nye tiltag og gode gengangere:
Roche Uddannelseslegat på 85.000kr blev i foråret 2012 uddelt til 6 yngre hæmatologer til
forskellige hæmatologiske uddannelsesformål: Palliation, Thrombocyt symposium, Hammersmith
kursus, NMSG møde og ASH 2012.
Uddannelseslegatet bliver genopslået i 2013 med samme beløb.
Yngre Hæmatologers uddannelsesdag 2013 blev afholdt på Roskilde Sygehus d. 11. januar med
temaet ”Lymfomer”. Der var stor interesse med 70 tilmeldte yngre hæmatologer og 7 undervisere
fra hele landet, som bidrog med forskellige vinkler fra patologi til klinik i hele spektret fra CLL,
Hodgkin Lymfom til DLBCL. Stor tak til underviserne og sponsorerne. Tema og sted for næste års
uddannelsesdag vil blive fastlagt ved næstkommende telefonmøde.
Mikroskopikursus blev afholdt i Odense d. 12. september. Igen kunne kurset gennemføres pga. en
stor indsats ved overlæge Birgitte Preiss, OUH og overlæge Trine Plesner, Århus
Universitetshopital, mange tak. Vi planlægger at kurset gentages i september 2013.
Norpharma Uddannelseslegat blev for første gang uddelt i november 2012 med bidrag på 3 x
10.000 kr til tre yngre hæmatologisk interesserede læger der alle aktivt skulle bidrage til ASH 2012
i Atlanta med hhv. oral præsentation og posters. Uddannelseslegatet bliver opslået i 2013 med
samme beløb.
Medlemsstatus for YHU 2012
Vi har efter sommerferien 2012 oprettet 2 velfungerende arbejdsgrupper med fokus på hhv.
legater og kurser, da begge aktiviteter er øget, men alle deltager fortsat i udvalgets telefonmøder:
Ida Bruun Kristensen (Formand, region Syd)
Claus Marcher (DHS bestyrelsesmedlem)
Ida Blok Sillesen (DHS bestyrelsesmedlem)
Lene Østergaard Jepsen (Sekretær, Region Syd, Kursusudvalg)
Trine Silkjær (Region Nord, Kursusudvalg)
Rie Sander Bech (Region Nord, Legatudvalg)
Anne Mylin (Region Øst, Legatudvalg)
Dorte Tholstrup (Region Øst, Kursusudvalg)
I forbindelse med DHS årsmøde 2013 afgår Rie Sander Bech efter 4 år i udvalget. Udvalget takker
for en stor indsats, og Gitte Madsen, Region Nord, har sagt ja tak til at afløse Rie.
Jeg vil benytte lejligheden til at takke DHS, alle undervisere, kursus deltagere og ikke mindst de
aktive udvalgsmedlemmer i YHU for interesse og opbakning til vores efterhånden brede vifte af
aktiviteter, samt takke vores sponsorer der gør uddeling af legater og afholdelse af kurser muligt.
29
På YHUs vegne,
Ida Bruun Kristensen, formand
Fra speciallæge til ekspert udvalget
Årsrapport til DHS’s generalforsamling marts 2013 fra gruppen: Fra speciallæge til ekspert
I 2012 blev udvalget ’fra Speciallæge til Ekspert’ konstitueret med henblik på at skabe
uddannelsesaktiviteter for færdige speciallæger.
Der er afholdt tre uddannelsesdage med følgende emner: palliation, allogen
knoglemarvstransplantation, diagnostiske procedurer. Alle dagene har været højt evalueret og
påskønnede aktiviteter af deltagerne. Imidlertid er tilslutningen lav varierende mellem 11-17
deltagere.
Udvalget har møde 20. februar 2013 for at diskutere om der er skabt en aktivitet, som der egentlig
ikke findes noget behov for. Til september afholdes en temadag om strålebehandling i
hæmatologien, og denne planlægges afholdt.
Muligt at der ved generalforsamlingen fremføres forslag om at nedlægge udvalget og aktiviterne i
øvrigt.
På udvalget vegne
Ilse Christiansen
formand for udvalget
30
Regnskaber
DHS
31
ALG
32
DLG
33
DMSG
34
DSKMS
35
Yngre Hæmatologers Uddannelsesudvalg
36
Legat bestyret af Yngre Hæmatologers Uddannelsesudvalg- Rochelegat
37
38
Legat bestyret af Yngre Hæmatologers Uddannelsesudvalg Norpharmalegat
39