1. No category

nf-nyt
nr. 4 november 2011 årgang 13
Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen
www.nfdanmark.dk
Det øverste billede: Balanceøvelse på kano, en af de mange som Ungdomsgruppen lavede til Familekursuset
Det mellemste billede: Stine og hendes to dukker Frække Rikke og Gilbert underholder til Familekursuset
Det nederste billede: »Rock« under badebroen, Familiekursuset
2
www.nfdanmark.dk
Kontakter
Bestyrelsesmedlemer:
Kontakt Ungdomsgruppen:
Redaktion:
Formand / Sekretær:
Lene Lind
Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning
Tlf.: 4541 1580 / 7022 7010
(Først efter kl: 16:00)
E-mail: [email protected]
[email protected]
[email protected]
Nanna Baumann Bundgaard
Blommegården 7, 2620 Albertslund
Mobil: 2858 3869
E-mail: [email protected]
[email protected]
Ansvarshavende: Lene Lind
[email protected]
Sats og layout: Rasmus Due
Vandværkvej 5, 7100 Vejle
Tlf.: 2782 3202
E-mail: [email protected]
Næstformand
Karin Persson
Dronninggårds Allé 10 C, 1. th., 2840 Holte
Tlf.: 4542 0222
E-mail: [email protected]
Kasserer / Butikken:
Anni Bundgaard
Skærbækvej 12, 2610 Rødovre
Mobil.: 4026 4197
E-mail: [email protected]
[email protected]
Medlemskartoteket:
Jørgen Juel Pedersen
Harboørevej 15, 2720 Vanløse
Tlf.: 3871 2078
E-mail: [email protected]
Bestyrelsesmedlem:
Peter Snellmann Floris
Engerødvej 3, 3200 Helsinge
Tlf.: 4879 7340
E-mail: [email protected]
Bestyrelsesmedlem:
Peter Hag Løvstad
Møllemoseparken 56, 3450 Allerød
Tlf.: 5149 5775
E-mail: [email protected]
Bestyrelsesmedlem / Ungdomsgruppen:
Nanna Baumann Bundgaard
Blommegården 7, 2620 Albertslund
Mobil: 2858 3869
E-mail: [email protected]
[email protected]
Suppleant / Ungdomsgruppen:
Trine Wind
Bøsbrovej 31 B, st.th.,8940 Randers SV
Mobil: 2142 8850
E-mail: [email protected]
Jimmi Jacobsen
Fåborgvej 2 C
5620 Glamsbjerg
Tlf.: 6472 2020 / 2818 3873
E-mail: [email protected]
Trine Wind
Bøsbrovej 31 B, st.th.
8940 Randers SV
Mobil: 2142 8850
E-mail: [email protected]
Korrektur: Hanne Houlberg og Karin Persson
NF-foreningens hjemmeside:
www.nfdanmark.dk
NF-foreningen
[email protected]
ISSN 1603-6654
Magnus Degenkolv
Aalborggade 6 A, 3. th.
8940 Randers SV
Mobil: 4161 4338
E-mail: [email protected]
Foreningsvejledere
Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer
at skulle leve med en kronisk tilstand (sygdom) som NF.
Man kan indimellem have behov for at tale med et andet
menneske, som helt og aldeles ved, hvad det drejer sig om
– enten som forældre til et barn med NF, som pårørende
til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv.
NF-foreningen har nu fem foreningsvejledere, som varetager denne opgave. De har gennemgået kurser arrangeret
af Sjældne Diagnoser og er uddannet til at:
Bruge deres erfaring og viden inden for området,
Lytte og spørge,
Lytte og opfatte det egentlige budskab,
Forstå mennesker, der er i sorg eller krise.
Har du behov for en fortrolig snak – foreningsvejlederne
har selvfølgelig tavshedspligt – er du meget velkommen
til at kontakte:
Send en mail til en af foreningsvejlederne, som dækker
den målgruppe, netop du har brug for. Herefter vil du
snarest blive ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer i mailen.
Lene Lind, Formand
Karin Persson
Har selv NF
Mandag til fredag fra kl. 900 - 1700 på 4541 1580
[email protected]
Lene Lind
Har selv NF – mor til Anders (voksen), som har NF
Telefontid: Mandag til fredag fra 1600 - 1700 og 1900 - 2100
på 4541 1580
[email protected]
Lærke Olsen
Har selv NF
[email protected]
Peter Hogue
Far til Nicoline, som har NF – gift med Lise, som også
har NF
[email protected]
Malene Vittrup Jessen Læssøbo
Har en far og en voksen søster med NF
[email protected]
Suppleant:
Bente Due
Vandværksvej 5, 7100 Vejle
Tlf.: 7585 3202
E-mail: [email protected]
Indlæg til næste nf-nyt skal være Lene Lind i hænde senest den 1. januar 2012.
Gerne på E-mail: [email protected]
Næste blad udkommer medio februar 2012.
www.nfdanmark.dk
3
Kalenderen
Husk at sætte X’et
Formandens klumme
- Pulsen på foreningen
NOVEMBER 2011
26. – 27. november:
Julefrokost i Ungdomsgruppen
Se omtale side 24
Ungdomsgruppen
FEBRUAR 2012
29. februar:
Sjældne-dagen – 2012
Se omtale side 9
Sjældne Diagnoser
MARTS 2012
2. – 4. marts:
Årsmøde på Trinity Hotel og Konference
center, Fredericia
Foreningsarrangement
MAJ 2012
11. – 13. maj:
Lalandia, Rødby for de 8 – 14-årige
Foreningsarrangement
22. – 24. maj:
Health & Rehab, Vejen til et bedre liv, Bella
center
Messe
23. – 25. maj:
ECRD 2012 Bruxelles - Beligien.
Generalforsamling og konference i Eurordis
Yderligere informationer – henvendelse til
formanden
Internationalt arrangement
SEPTEMBER 2012
6. – 9. september:
15th European NF Meeting, Istanbul – Tyrkiet
Yderligere informationer – henvendelse til
formanden
Internationalt arrangement
27. – 30. september:
Ungdomskursus, Danhostel Ringe Vandrehjem
/ Midtfyns
Fritidscenter i Ringe
Foreningsarrangement
NOVEMBER 2012
17. – 18. november:
NF-foreningens 25 års jubilæum
Best Western Nyborg Strand
Foreningsarrangement
4
Mens disse linier skrives er det ved at være
efterårsvejr, og det er i alle tilfælde efterårsferie – hvis der er nogen, der ved,
hvad det er?
Når I læser disse linier er det november,
og Kong Vinter har måske allerede sat sit
første aftryk på Danmark.
Det betyder også, at et foreningsår er ved
at være slut, og det har i mine øjne og set
fra mit skrivebord været et rigtig travlt år.
På arrangementssiden har den stået på
årsmøde, Forældrekursus, Familiekursus
og Voksenkursus. Forældre- og Voksenkurset var begge fuldt booket, og der var
rigtig mange deltagere både til årsmødet
og på Familiekurset. Det er vel nok dejligt at mærke, at der er så stor opbakning,
når vi i bestyrelsen arrangerer noget.
Der har også været afholdt landsindsamling, og som I kan se på side 6, med et absolut fremragende resultat. Jeg tror godt,
jeg tør sige – det bedste resultat nogen
sinde i foreningens snart 25-årige historie.
Tak for alle bidragene – små som store.
Hvis vi her, hvor året snart begynder at gå
på hæld, også skal se lidt fremad, skal vi
næste år i november fejre NF-foreningens 25-års jubilæum. Inden da skal vi
selvfølgelig som sædvanlig i marts til
årsmøde, og ungerne (mellem 8 og 14 år
med NF) skal i maj en tur til Lalandia,
Rødby. I 2012 vil der også blive afholdt
Ungdomskursus.
www.nfdanmark.dk
En enkelt sag har fyldt en hel del i bestyrelsens arbejde i år. Det er sagen om
sæddonoren, der desværre i flere tilfælde
har givet sit NF-gen videre. En sag vi ikke
har haft den store indflydelse på, men vi
har i alle tilfælde råbt højt på nogle af
de rigtige steder, og på den måde givet
vores besyv med.
Et par af bestyrelsens medlemmer samt
et medlem udenfor bestyrelsen har
brugt rigtig meget tid og rigtig mange
kræfter på NF-foreningens førhen noget
skrantende hjemmeside. Det har givet
resultat. Den 1.juli gik den nye og totalt
reviderede hjemmeside i luften – og
hvilken hjemmeside. Den er bare – når
vi selv skal sige det – super god. Der
opdateres og udvikles til stadighed på
siden. Webmasterne vil meget gerne have
kommentarer og gode ideer til hjemmesidens indhold. Dette kan gives via
www.nfdanmark.dk – menuen foroven
under Kontakt.
Jeg ved godt, det er lidt tidligt, men i næste nummer af nf-nyt er det i alle tilfælde
for sent. Så derfor vil jer gerne ønske alle
NF-foreningens medlemmer og nf-nyt’s
øvrige læsere en rigtig glædelig jul samt
et godt og lykkebringende nytår
Lene Lind
Den nye hjemmeside
Billeder til bladet
Fremover vil hele bladets forside være
dækket af et billede. Det kræver et billede, der er taget i »portræt« format.
De fleste billeder man tager er »landskab«. Derfor har der næsten ikke været
nogle forenings billeder at vælge imellem
til forsideemne.
Vil I tænke på at tage nogle »lodrette«
billeder til de kommende arrangementer?
Men vi kan godt bruge billeder der er taget i »landskab« formatet til inde i bladet.
Billederne sendes til Lene:
[email protected], hvis det er sammen med et indlæg til bladet, eller til
Jørgen:
[email protected], hvis det
bare er billeder, vi må bruge i bladet.
- Er i luften
I den første artikel i det seneste nf-nyt
introducerede vi hjemmesiden. I denne
artikel vil vi fokusere på nogle af de
smarte funktioner der kan hjælpe brugeren af hjemmesiden.
Hjælpemidler til syns- og
læsevanskeligheder
Har du svært ved at læse eller se, og synes
du skriftstørrelsen er for lille på hjemmesiden, så kan du ved at klikke på pil-op
i øverste højre hjørne af siden forstørrer
skriftstørrelsen på hele siden.
Registrering
For at få det fulde udbytte af hjemmesiden i dag, og specielt fremover når vi
introducerer nye funktioner, anbefaler
vi alle at registrere sig som brugere.
Dermed gives der bl.a. adgang til NF
Forum (vores diskussionsforum), som
ikke er tilgængeligt uden registrering. Du
bestemmer selv brugernavn og password.
Har du glemt dette, kan du få hjælp i
venstre spalte under Log-in.
Lidt teknisk:
Billederne skal være i så høj opløsning
som mulig, da de skal forstørres til
A4-format. Det vil sige at billedet skal
MINIMUM være 2592 x 3872 Pixel.
Når billedet er taget i »portræt«
Redaktionen
Ligeledes kan du downloade et program
der læser hjemmesiden op for dig ved at
klikke på ikonet »adgang for alle« midt
i bunden af hjemmesiden.
Navigere på hjemmesiden
nf-nyt via e-mail
Redaktionen opfordrer alle medlemmer
til at tilmelde sig nf-nyt via e-mail ved
at sende en tilmeldingsmail til
Jørgen Juel Pedersen på
[email protected].
For det første sparer foreningen 13 kr.
pr. blad pr. gang. Disse penge kan bruges
til andre medlemsaktiviteter. For det
andet får du bladet hurtigere, og vi kan
samtidigt, når den nye hjemmeside er i
drift, udsende nyhedsbreve og lignende
imellem udgivelserne af nf-nyt.
Kan du ikke finde, hvad du søger på
hjemmesiden i menuerne for oven, kan
du bruge »sitemap« under navigationsmenuen øverst i venstre spalte. Her
fremkommer en kronologisk oversigt
over alt indhold på hjemmesiden.
Alternativt kan du bruge søgefunktionen
lige over højre spalte øverst på siden.
Facebook
Foreningen har en side på Facebook,
og den kan du finde hvis du har en
Facebook-konto og trykker på »Find os
på Facebook ikonet i bunden af siden.
Det var det for denne gang, der kommer
flere artikler om hjemmesiden i fremtidige udgaver af nf-nyt.
Peter Hag Løvstad
På forhånd tak
Redaktionen
www.nfdanmark.dk
5
NF-foreningens landsindsamling
- og bidrag i almindelighed
NF-foreningen har afholdt landsindsamling i perioden 15. februar – 31. august.
Vi skal holde landsindsamling mindst
hvert andet år for at kunne søge driftsmidler fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet. I 2010 var driftstilskuddet på
godt 177.000 kr.
komme i underskud af bidrag.
Der er ikke landsindsamling i 2012, så
derfor gør vi allerede nu opmærksom på,
at vi også i 2012 vil bede alle hjælpe med
til, at vi får rigtig mange bidrag ind. Vi
skal nok påminde jer igen, når vi kommer ind i 2012.
Resultatet af landsindsamling Det er uhyre vigtigt med gaver og bidrag,
for at vi som forening kan opretholde
var MEGET MEGET flot.
Landsindsamling og andre bidrag har
pr. 31-08-11 givet i alt kr. 26.738,00
– fordelt med kr. 24.150,00 fra landsindsamlingen og kr. 2.588,00 fra gaver
og andre bidrag. I alt 217 personer har
givet bidrag.
Her skal fra NF-foreningens bestyrelse
lyde en rigtig stor tak til alle, som har
bidraget til dette flotte resultat, og for at
alle tilsyneladende nu har forstået, hvorfor det er så vigtigt med mange (antallet)
bidrag – ellers læs nedenfor.
SKAT kigger jo på vores indkomne bidrag over en 3-årig periode, og hvis de
regner 2010 med risikerer vi stadig at
vores godkendelse hos SKAT til, at vi er
fritaget for at skulle betale afgift i forbindelse med gaver og arv. (Tænk bare
– hvis vi skulle have betalt afgift af den
sidste arv på ca. 80.000, som vi modtog
i 2009/2010.)
Godkendelsen hos SKAT betyder tillige,
at giverne af bidrag har fradrag på selvangivelsen for gavebeløb på over 500 kr. pr.
år. Oplys os om CPR-nr. ved indbetaling
af gaven – så kommer skattefradraget
automatisk med på årsopgørelsen.
Betingelserne for at vi kan opretholde
disse godkendelser er, at NF-foreningen
hvert år modtager bidrag fra mindst 100
personer på mindst 50 kr. pr. gavegiver.
I de seneste år er vi ikke nået op på de 100
gaver pr. år, hvorfor Skat vil inddrage
godkendelsen om afgiftsfrihed ved arv og
muligheden for fradrag på selvangivelsen
for bidragyderne, såfremt vi i 2011 ikke
når op på mindst 100 gavegivere.
Dit bidrag på mindst 50 kr. kan være
afgørende for, at NF-foreningen bibeholder godkendelsen hos Skat og dermed
fortsat kan modtage årlige tilskud fra det
offentlige og bibeholde afgiftsfrihed for
arv og gaver – og ikke mindst fradragsretten for giverne.
Bidrag kan indbetales på kontonummer: 6300 7363569.
På forhånd tak for jeres hjælp! Det
fremgår vel tydeligt af ovenstående, hvor
vigtig jeres indsats er.
Lene Lind, formand og
Kai Evald Petersen, regnskabsfører
Fradrag for gaver til foreningen
Gavegiver kan kun opnå fradrag på selvangivelsen, såfremt foreningen indberetter gavebeløbet til SKAT. Der er derfor
nødvendigt, at gavegivere i forbindelse
med gaver til foreningen oplyser CPR
nummer eller CVR nummer (hvis giver
er et firma). Foreningen skal bruge nummeret ved indberetningen.
Reglerne indebærer, at fradragsberettigede gaver vil være fortrykt på selvangivelsen, og man skal så blot kontrollere,
at det fortrykte beløb stemmer.
Der er fortsat 2 slags fradragsberettigede
gaver:
Ligningslovens § 12:
Gavegiveren har afgivet en forpligtelseserklæring om at yde en årlig gave af en
nærmere angivet størrelse.
For disse gaver er der fradrag på selvangivelsen uden bundfradrag.
6
Såfremt den løbende årlige gave overstiger 15.000 kr. kan fradraget på selvangivelsen højest udgøre 15 % af den
personlige indkomst med tillæg af positiv
kapitalindkomst. Spørg Jeres revisor eller
undertegnede, hvis I er i tvivl.
Ligningslovens § 8 A:
Efter denne paragraf kan der gives en
eller flere gaver, uden man forpligter sig
til noget fast beløb.
Der gives fradrag for de årlige gaver udover en bundgrænse, der pt. er på 500
kr. Der kan for årene 2010 - 2013 højest
gives et fradrag på 14.500 kr. for gaver til
almennyttige foreninger. Hver ægtefælle
har sit eget fradrag, men der kan ikke ske
overførsel mellem ægtefællerne.
For begge slags gaver gælder, at hvis en
gavegiver ikke ønsker, at gaven indberettes til SKAT, skal der gives skriftlig og
www.nfdanmark.dk
udtrykkelig besked herom til foreningen
inden årets udløb. Der er i så fald intet
skattefradrag for gaven.
Det er ikke muligt for foreningen at registrere medlemmernes CPR nummer eller
CVR nummer til brug for kommende
gaver. Så derfor husk at oplyse nummeret, hver gang I giver foreningen en gave.
Det er bestyrelsens håb, at I fortsat vil
slutte op om foreningen og også lade det
komme til udtryk på gavekontoen, da
det som nævnt betyder rigtig meget, at vi
hvert år opnår mindst 100 gaver på 50 kr.
Kai Evald Petersen, Regnskabsfører
Det Etiske Råds
udtalelse om screening af sæddonorer
Den 18. maj 2011 modtog
Det Etiske Råd en henvendelse
fra to kvinder, der var blevet
insemineret med sæd fra en sæddonor, som siden viste sig at være
bærer af sygdommen NF1. Sæddonoren vidste ikke, at han havde
sygdommen. Begge kvinder fødte
efterfølgende et barn med NF1.
Bestyrelsen i NF-foreningen har været
orienteret om sagen, og den 30. september kom der så en udtalelse fra Det
Etiske Råd. Denne udtalelse kan findes
på vores hjemmeside i dens fulde ordlyd.
Det er meget interessant læsning og viser,
at der er rigtig mange etiske overvejelser
forbundet med dette problem. Her skal
blot ridses nogle hovedpunkter op.
Der foreligger ikke bestemmelser, der
fastlægger præcist, hvad de enkelte sædbanker skal undersøge sæddonorer for.
Det ene spørgsmål, Det Etiske Råd tog
stilling til, var: Skal de eksisterende minimumsregler for screening af sæddonorer
præciseres?
Nogle rådsmedlemmer mente, der skulle
etableres nogle fælles standarter for,
hvilke genetiske undersøgelser den enkelte sædbank som minimum skal gennemføre. Andre mente, at den eksisterende lovgivning er tilstrækkelig.
De mener, at lovgivningen virker som
en slags rammelovgivning, som forvaltes
af Lægemiddelstyrelsen og Sundhedsstyrelsen.
Et andet spørgsmål, rådet tog stilling til,
var: Skal der eksistere »maksimumsregler«
for screening af donorer?
Nogle medlemmer mente, at der burde
være nogle maksimumsregler, og at disse
regler skulle indbefatte sygdomme af
en vis alvorlighed. Nogle medlemmer
mente ikke, at der er grundlag for at
forhindre genetiske undersøgelser af sæddonorer. Dette er under forudsætning
af, at sæddonorerne indvilliger i at lade
sig undersøge. Brugerne ønsker sådanne
undersøgelser og er villige til at betale
for dem.
Et tredje spørgsmål, der blev taget stilling til, var: Skal mulighederne for at
begrænse antallet af børn fra én donor
forbedres?
Nogle medlemmer af Det Etisk Råd ville
tilslutte sig Sundhedsstyrelsens forslag
om, at begrænse antallet af gange donor
måtte benyttes, evt. suppleret med at
børn fra samme donor spredes geografisk
for at undgå indavl. Alle rådsmedlemmer anbefaler, at sæden fra én donor
kan benyttes i intervaller forskudt over
længere perioder.
Derved skulle det gøres mere realistisk
at få evt. tilbagemeldinger om sygdom
eller misdannelser, så resterende sæd kan
destrueres.
Endelig opfordres der til grundigt at informere om, at genetisk screening ingen garanti er for ikke at få arvelige sygdomme.
Det Etiske Råd har også reflekteret over
dilemmaer ved øget screening. De peger
på, at de i forvejen forstærkede forventninger til et kommende barn øges i
forbindelse med mulighed for at tilvælge
flere almindelige personlighedsprofiler. Det kan være donors uddannelse,
personlighed, udseende m.v. Det er et
forkert grundlag at stifte familie på,
kunne man hævde – fordi forældrene
snarere burde tage imod det kommende
barn, som det er, og se dets unikke personlighed uden alt for mange planer og
forhåbninger på barnets vegne.
På den anden side ønsker man ikke videreførelse af alvorlige sygdomme, hvis det
kan undgås. Men det kan ikke garanteres
ved øget screening. Hvis sygdommen
kun kommer til udtryk, når både donor
og moderen har anlæg for sygdommen,
opdages det ikke.
Bente Due, Referent
Samarbejdsaftale
NF-foreningen modtog den 14. oktober
brev fra overlæge, ph.d. Stense Farholt,
Center for Sjældne Sygdomme, Århus
Universitetshospital, Skejby.
I brevet gør Stense opmærksom på, at der
med virkning fra 1. juni 2011 er indgået
en formaliseret samarbejdsaftale mellem
Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet, Center for Sjældne Sygdomme,
Aarhus Universitetshospital Skejby, og
børneafdeling H, H. C. Andersens Bør-
nehospital, Odense Universitetshospital.
Vi bliver orienteret om, at de tre ovennævnte afdelinger pr. 01-06-11 i henhold
til Sundhedsstyrelsens Specialeplan
2010, har indgået en formaliseret samarbejdsaftale, således at patienter, såvel
børn som voksne, med Neurofibromatosis Recklinghausen type 1 har mulighed for at blive fulgt i Odense.
www.nfdanmark.dk
Der er undtagelser, idet patienter med
særlig komplicerede tilstande fortsat
skal følges i et af de to landsdelscentre
på henholdsvis Rigshospitalet og Skejby.
For de fleste patienter med NF1 gælder
derfor, at der er frit valg i forhold til at
blive fulgt lægeligt et af de tre steder.
Lene Lind, Formand
7
Forskningsprojekter
Tarmfunktion hos børn med NF1 og Ensomhed blandt unge med NF
Som tidligere omtalt her i nf-nyt har
bestyrelsen besluttet, at NF-foreningen
vil støtte forskningsprojektet –»Tarmfunktion hos børn med NF1«.
NF-foreningen har støttet projektet med
i alt 164.800 kr. De 52.000 kr. kommer
fra projektet »Ensomhed blandt unge
med NF«, da projektlederen på »tarmprojektet« skal hjælpe de unge med at
udfylde spørgeskemaerne til »ensomhedsprojektet«.
Projektleder og gennemfører af forskningsprojektet er stud. med. forskningsårsstuderende Cecilie Ejerskov Pedersen.
Hovedvejleder / klinisk ansvarlig er
overlæge, dr. med. Annette Haagerup,
pædiatrisk afdeling, Århus Universitetshospital, Skejby.
Om baggrund og formål skrives der bl.a.
i forskningsprotokollen (lægmandsresumé)
»Det er kendt, at nerveknuder i mavetarmkanalen kan give smerter og ubehag
i den øvre del af mavetarmkanalen, blødning og forstoppelse. Blandt børn med
NF1 er der ofte behov for afføringsmidler, og hos flere børn med NF1 giver
vækst, skikkelse, spise- og afføringsmønster mistanke om ændret tarmfunktion.
Derfor udreder man ofte for nedsat optagelse af fødemidler fra tarmen. Til trods
herfor er tarmfunktionen hos børn med
NF1 ikke tidligere undersøgt. Formålet
med dette projekt er at undersøge tarmfunktionen hos børn med NF1.«
At leve med NF
Kontingentstigning
Kontakt til formanden
NF-foreningen er kommet i besiddelse af
en del eksemplar af bogen »At leve med
Neurofibromatosis Recklinghausen«.
Det drejer sig om læge Vibeke Manniches
Socialmedicinske PhD-afhandling ved
Københavns Universitet i 1997.
Læsere som kunne tænke sig at få bogen
tilsendt bedes kontakte Lene Lind på
telefon 2011 6420 (på hverdag først
efter kl. 16.00) eller mail: formand@
nfdanmark.dk.
Bogen er gratis – men bemærk, der vil
ved fremsendelse blive vedlagt et indbetalingskort på kr. 25.00 til forsendelsesomkostninger.
På Årsmødet i 2011 vedtog forsamlingen
en kontingentstigning, som skulle være
gældende fra 2012.
Der vil derfor være en mindre stigning
på kontingentet, når indbetalingskortene
til kontingentet for 2012 udsendes i
begyndelsen af 2012.
Jeg vil utrolig gerne kommunikere med
foreningens medlemmer.
Alle er meget velkomne til at ringe eller
maile, hvis de vil i kontakt med mig.
I kan ringe på 4541 1580 / 2011 6420
(på hverdage først efter kl. 16.00 – det
gælder begge numre) eller sende en mail
på [email protected].
På NF-foreningens nye hjemmeside
(www.nfdanmark.dk) kan der også skabes kontakt til forening via »NF-Forum«.
Min profil på Facebook er lukket.
Jeg har vistnok en profil på
www.livsnette.dk, men jeg logger aldrig
ind. Og så min lille bøn – jeg er desværre
nødt til at sige, at jeg ikke kan / vil kommunikere med medlemmerne via diverse
sociale netværk på nettet. Medlemmerne
bedes respektere dette.
Lene Lind, Formand
Interesserede som gerne vil læse mere
detaljeret om forskningsprojektet kan
få forsøgsprotokol / lægmandsresumé
tilsendt på mail ved at rette henvendelse
til [email protected].
De nye satser:
A-medlemskab: 225,00 kr.
B-medlemskab: 100,00 kr.
C-medlemskab: 125,00 kr. (uændret)
Se evt. mere om de forskellige medlemskaber på side 17.
På bestyrelsens vegne
Lene Lind, Formand
I forbindelse med »tarm-projektet« er der
nu også blevet mulighed for, at man langt
om længe kan få gang i et andet forskningsprojekt, som NF-foreningen har
støttet – »Ensomhed blandt unge med
NF«. Problemet her har været manglende
ressourcer (arbejdstimer) til at hjælpe
de unge med at udfylde et spørgeskema,
der skal udfyldes, når de unge er til kontrol på Center for Sjældne Sygdomme
(senere sandsynligvis også på Klinik for
Sjældne Handicap). Cecilie får nemlig
mulighed for at yde de unge denne støtte,
samtidig med at hun gennemfører »tarmprojektet«.
Lene Lind, Formand
Lene Lind, Formand
8
www.nfdanmark.dk
Velkommen til Sjældne-land
Hvad:
Hvornår:
Hvor:
En konference med fokus på social støtte til
sjældne borgere og deres familier
29. februar 2012 kl. 10-16
København
Den 29. februar 2012 er international Sjældne-dag – en opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme
og handicap. I Danmark markeres dagen bl.a. med konferencen Velkommen til Sjældne-land.
Konferencen sætter fokus på social støtte til sjældne borgere og deres familier og skal bidrage til at få
formuleret en national handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap.
Sjældne Diagnosers målsætning er, at sjældne borgere skal have samme rettigheder og muligheder
som alle andre – såvel behandlingsmæssigt som socialt.
Konferencen efterfølges af en march og event i Købehavns gader for at skabe opmærksomhed for de
sjældne.
Vi sender invitationer og program ud i efteråret til bl.a. patienter, behandlere, socialrådgivere og
politikere.
Reserver allerede nu den sjældne dag – 29. februar 2012!
Vi håber at se dig til konferencen
Sjældne Diagnoser
www.sjaeldnediagnoser.dk
www.nfdanmark.dk
Erhvervelse af kørekort
– når man har NF
Ved sidste årsmøde blev det diskuteret,
hvilke regler der var gældende ved erhvervelse af kørekort. Der var forskel
blandt medlemmerne på, hvorvidt de
havde tidsbegrænsninger i kørekortets
gyldighed. Lærke Olsen, som sidder i
Forretningsudvalget i Sjældne Diagnoser,
fik til opgave at undersøge sagen. Sjældne
Diagnoser tog kontakt til Trafikkontoret
under Justitsministeriet.
Sjældne Diagnoser blev viderehenvist
til www.retsinformation.dk, hvor de
forskellige bekendtgørelser vedrørende
kørekort ligger. Bekendtgørelse BEK nr.
304 af 2. april 2009 er den overordnede
bekendtgørelse om kørekort. Nedenfor
kan man læse bekendtgørelsens afsnit
om de helbredsmæssige betingelser for
udstedelse af kørekort.
Alle personer, der skal erhverve et kørekort, skal have foretaget en lægeundersøgelse og indlevere en lægeerklæring.
Hvis man har en kronisk sygdom, ligegyldigt om den er sjælden eller hyppigere
forekommende, sendes lægeerklæringen
videre til embedslægen, der rådgiver i
sagen.
Sundhedsstyrelsen har opsummeret reglerne nedenfor i
et tilgængeligt sprog:
Ved nyerhvervelse eller fornyelse af
kørekort forelægger Politiets Kørekortkontor sagen for embedslægerne, hvis
lægeerklæringen indeholder oplysninger
om sygdomme hos ansøgeren. Politiet
sender lægeerklæringen til den regionale
embedslægeinstitution. Embedslægerne
skal herefter rådgive politiet ud fra helbredsoplysninger såsom lægeattesten
og eventuelle speciallægeudtalelser. På
baggrund heraf vurderer embedslægerne,
om der kan anbefales kørekort eller ikke.
Ofte vil kørekort blive anbefalet på
særlige vilkår, som for eksempel tidsbegrænsning i kørekortets gyldighed eller
udstedelse under særlige betingelser
som eksempelvis brug af briller under
kørsel.
Der er således altid en lægelig vurdering
forbundet med udstedelse af kørekort, og det har ikke været muligt at
detektere(afsøge/ gennemskue), at der
skulle være en særlig praksis i forbindelse
med personer med sjældne kroniske sygdomme.
Kilde: Redegørelse for gældende regler
om erhvervelse af kørekort ved sjælden
kronisk sygdom.
(Hele bekendtgørelsen kan læses på:
http://tinyurl.com/nfnyt-retsinfo)
Bente Due,
Forvarsel – Årsmøde 2012 – Sæt kryds i kalenderen
2. – 4. marts 2012 på Trinity Hotel og
Konference Center, Snoghøj
Der er forhåbentlig rigtig mange, som
allerede nu har sat kryds i kalenderen ud
for weekenden i uge 9 – 2012.
Fredag den 2. – søndag den 4. marts
2012 afholder NF-foreningen ordinært
årsmøde i henhold til vedtægterne.
Hvem husker ikke årsmødet i 2011?
Foredragene, samværet, og den gode mad,
hvem vil ikke gerne opleve det igen??
Om fredagen
Nye medlemmer og de, der endnu har deres
første årsmøde til gode, mødes med bestyrelsen. Ungdomsgruppen (dem mellem
15 og 30 år) kommer også denne dag. Vi
mødes til aftensmad, og derefter er der
oplysninger om NF-foreningens virke,
samt hvad vi kan bruge foreningen til, og
ikke mindst, hvad vi kan hjælpe hinanden med. De unge mennesker er sammen
for at udveksle erfaringer og hygge sig.
Alle nye årsmødedeltagere bliver helt
sikkert budt velkommen i fællesskabet.
10
Lørdag
Søndag
formiddag ankommer de resterende
årsmødedeltagere. Når man har fået
anvist sit værelse, er der fælles frokost.
Efter frokosten vil eftermiddagen byde
på formentlig 3 forskellige workshops.
Disse workshops er stadig på planlægningsstadiet, men vi vil selvfølgelig forsøge at sammensætte temaerne, så der
bliver noget for alle målgrupper. Der kan
forventes en workshop for forældre til
børn med NF, en for Ungdomsgruppen
(adgang forbudt for forældre og andre
voksne) samt en for voksne med NF
(samt samlevere og måske forældre til de
unge fra Ungdomsgruppen).
Under og efter aftenens middag vil der
bliver snakket på kryds og tværs. Dagens
foredrag diskuteres, erfaringer udveksles,
og venskaber opstår. Sidste år bød formanden op til Squaredans, og der blev
virkelig danset igennem!!
Har hun mon noget i ærmet til i år??
er der traditionen tro ordinært årsmøde,
og derefter bliver der lagt op til diskussion om organisationsforhold og strategi
for NF-foreningen – bl.a. vedr. nye tiltag
omkring afvikling af kurser. Der skal også
snakkes Lokalgrupper Efter endnu en
god frokost siger vi farvel og på gensyn
i 2013.
www.nfdanmark.dk
Officiel indkaldelse
til årsmøde 2012 udsendes i henhold
til vedtægterne i begyndelsen af januar
2012. Sammen med indkaldelsen følger
en tilmeldingskupon.
Børn under 15 år er velkommen på bl.a.
vore Familiekurser, men til årsmøderne må
de passes andetsteds.
På bestyrelsens vegne
Lene Lind
Brev til NF-foreningen
- Fra Magnus og hans forældre
Ændringer i
bestyrelsen
Vores søn Magnus fik konstateret NF, da et år kan Magnus klare sig ligeså godt Næstformand Malene Vittrup Jessen
han var 11 mdr.
som andre børn med sit ben. Vi håber Læssøbo har henover sommeren valgt at
Det blev opdaget ved, at hans højre skin- han slipper for skinne, men hvis ikke så forlade bestyrelsen af personlige årsager.
neben var skævt. Vi blev hurtigt henvist bare en skinne som sidder på benet og Malene har været medlem af bestyrelsen
til Rigshospitalet, og Magnus fik en ikke under foden.
siden 2004 – i første omgang som suplæderskinne på.
Hvis der er andre, som skal have fore- pleant og siden 2007 som næstformand.
Da Magnus var 2 år, brækkede han benet taget sådan en operation, kan vi varmt Hun har som næstformand bl.a. været
første gang. Efter MANGE uger i gips anbefale afd. 3083 på Rigshospitalet, meget aktiv i foreningens deltagelse i
fik han en hård plastikskinne på, som og hvis man ser positivt på det, skal det møder og arrangementer i Sjælden
gik ned under foden. Vi har hele tiden hele nok gå.
Diagnoser.
været klar over, at han skulle opereres, og
Malene har desuden gennem alle årene
meningen var, at det skulle gøres i 6 års Mange hilsner
været et meget stort aktiv for NF-forenalderen. Men Magnus klarede sig rigtig Jan og Charlotte Leisten
ingens Ungdomsgruppe. Hun har endgodt og havde ingen problemer med at
videre deltaget i et projekt under NFklare sig. Magnus har leget på lige fod
Europe – et EU-støttet projekt omkring
med andre børn, han har bare holdt
uddannelse af unge frivillige til opstart
nogle pauser, hvis han blev træt i benet.
af nye foreninger og udvikling af allerede
Magnus er nu 8 år, og det sidste ½ år har
eksisterende foreninger. En uddannelse
han oftere klaget over at have ondt og væsom NF-foreningen og dens Ungdomsret træt i benet. Lægen på Rigshospitalet
gruppe har haft stor nytte af.
syntes, at nu var det på tide med en operation, så den 8. september fik Magnus
Jeg vil gerne benytte lejligheden til at
en såkaldt knogleforlængelses operation
takke Malene for hendes store og altid
på afd. 3083 inde på Rigshospitalet.
meget engagerede indsats for NF-forenSelve operationen tog 4 ½ time, og vi
ingen. Vi håber meget at se hende tilved ikke, hvad vi havde forestillet os.
bage, når der bliver mere ro i hendes
Men da han vågnede, og vi så hans ben
arbejds- og privatliv.
med ”hjul” og skruer, blev vi overasket
over, at det ikke så være ud. Efter 5 dage
På bestyrelsesmødet den 8. oktober
derinde fik vi lov til at tage hjem. På
2011, blev det besluttet at suppleant
10. dagen efter operationen skulle vi
Nanna Bundgaard overtog den ledige
Magnus før operationen
derind igen, og lægen viste os, hvordan
plads i bestyrelsen efter Malene Læsøbo.
vi skulle skrue på skuerne. Magnus’ ben
Da Malene endvidere var næstformand
skal forlænges 8 cm, og vi håber, at vi er
konstituerede bestyrelsen sig med Karin
færdige omkring jul.
Persson son ny næstformand frem til
Magnus begyndte i skole igen 11 dage
Årsmødet 2012, hvor der vil være nyvalg
efter, han blev opereret. Han har hjælper
til bestyrelsen.
på, så han kan komme på wc og ud i
frikvartererne. Magnus har ikke haft de
Lene Lind, Formand
store smerter, og han har klaret det hele
rigtigt godt. Det gør det også MEGET
nemmere for os som forældre.
Samtidig vil vi også sige, at vi har fået en
fantastisk behandling på Rigshospitalet.
Masser af information, telefonnumre og
e-mailadresser til læge og fysioterapeut,
så vi altid kan kontakte dem, hvis der er
noget, vi er i tvivl om.
Vi skal de næste måneder til kontrol ca.
hver anden uge, så der bliver holdt godt Magnus lige efter operationen
Malene danser til Årsmødet
øje med ham. Vi håber og tror på, at om
www.nfdanmark.dk
11
Familiekursus 2011
Karlslunde Strand Hotel & KonferenceCenter, den 28. – 31. juli 2011
Med familien fra Grene Sande på Familiekursus
Vi ankom om torsdagen omkring kl.
16 og fik vores navneskilte og nøglen til
vores lejlighed udleveret.
Drengenes første kommentar var: »Det
er for sejt mor.« Med udsigten fra altanen
ned på legepladsen var Sofies kommentar: »Min egen legeplads.«
Peter var blevet syg, og Tonny havde en
masse, han skulle nå, inden den stod på
efterskole for ham, så vi var kun 6 af sted.
Vi fik alle vores sager pakket ud, og kl. 18
mødtes alle mand i spisesalen til aftensbuffet. Vi mødtes alle kl. 20 i kælderen
til fælles hygge og information om næste
dag.
Fredagen
Startede med en morgenbuffet som blev
serveret fra kl. 8 – 9.30.
Dernæst skulle alle mand – store som
små mødes – med Target People, hvor
vi skulle »Around the World«.
Vi blev delt ind i 6 hold og skulle dyste
i mange sjove aktiviteter. Det var lige
fra klatrevæg, bueskydning, pistolskydning til kast med hestesko, og så
var vi lige et smut i »Kina«. Vi skulle
sandelig have hjernecellerne i sving. Ja,
det kan jo godt være at jeg taler for mig
selv, men sjovt var det. Rejsen »Around
the World« varede hele dagen kun afbrudt af en dejlig frokostbuffet.
Til aften var der en lækker aftensbuffet
og efterfølgende hygge og socialt samvær
i kælderen.
Lørdag
Om morgen skulle der under morgenmaden smøres madpakker til de 4 –
14-årige, som skulle på tur til Natur- og
Miljøskolen i Køge. Vejret artede sig
rigtig godt og »ungerne« drog af sted
kl. 9.30.
Der var foredrag kl. 10.00 for de unge
med Vibeke Arensbak – en ekspert i
kommunikation, adfærd, kropssprog og
signaler. Der var ligeledes et foredrag kl.
10.00 for de voksne, med Lola Jensen.
Hun er familievejleder og foredragsholder. Et helt fantastisk taleorgan hun er i
besiddelse af. Hun var inde omkring alt
mulig, og hun glemte ikke nogen – faderens / moderens rolle og ikke mindst
vores kære børn.
Vi havde en times frokostpause, dernæst
fortsættelse med Lola for de voksne.
De unge blev udfordret af Target People
i kano- og kajaksejlads, og de havde en
rigtig god eftermiddag.
Klokken 16:00
Ankom en bus med trætte børn, som
havdeværet på en rigtig god tur.
De havde set en ugle, som spiste en mus,
og en slange, som også spiste en mus.
Det havde set sejt ud.
De havde skudt med bue og pil, lavt snobrød og fundet biller, som blev nærmere
undersøgt under et forstørrelses glas. De
havde også leget en leg, som hed »Sort og
Hvid«.De havde haft en rigtig spændende
dag, men de var også noget trætte
Klokken 18:00
Fik vi en lækker aftensmenu, og med
maverne fulde gik alle mand i kælderen
til hygge og surprise underholdning for
vores børn. Men vi blev alle revet med af
en meget farvestrålende bugtaler – Sine
og hendes dukker Frække Rikke og Gilbert. En forrygende forestilling, og så var
der jo lige ballondyrene, som hun lavede
til alle børn, rækken var laang.
Da vi havde en ny ferie lige rundt om hjørnet, bestemte jeg mig for at pakke bussen, og kl. 22.30 gik turen til Jylland.
Der blev meget hurtig stille i bussen.
Det var trætte og veltilpasse børn med endnu en god oplevelse på Familiekurset i deres bagage.
Vi takker alle for et godt kursus.
Familien i Grene Sande!
Så er vi i Kinas land
12
www.nfdanmark.dk
Børn med
særlige behov
Har du kropssprog
som en vinder?
Aktivitetsforslag
til forsklædige leje
Foredrag med socialpædagog
og familievejleder Lola Jensen
Foredrag med kommunikationsekspert Vibeke Arensbak
Foredrag med børneergoterapeut Susanne Bøgh
Lørdagens foredrag for »de voksne« var et
heldags foredrag med familievejleder og
foredragsholder Lola Jensen. Indlægget
havde overskriften »Børn med særlige
behov«.
Lola Jensen kom i sit indlæg ind på de
mange problemer, der kan opstå, når der
i familien er et barn med særlige behov,
men husk at der skal tages hensyn til
eventuelle andre børn i familien.
Hun kom i sit indlæg ind på mange af
de problemer, der kan være, når et barn
har NF1. Hun gav familierne mange
gode råd om, hvordan disse problemer
kan løses (takles), og at det tager tid og
overskud at løse problemerne.
Jeg synes, det er svært at referere fra dagen, men alle deltagerne gav efterfølgende
udtryk for, at det havde været en rigtig
god dag, hvor de havde fået noget med
hjem, som de kunne arbejde videre med.
De unges foredrag var med kommunikationsekspert Vibeke Arensbak, som
skulle lære os at have kropssprog som
en vinder.
Hun fortalte, hvor vigtigt vores kropssprog er, når vi snakker med andre. Hvis
man f.eks. vil virke troværdig, nytter
det ikke noget, at ens krop er faldet
helt sammen, og man taler med en lille
forsigtig stemme. Nej, man skal have en
ret ryg, skuldrene tilbage og en høj og
stærk stemme.
Vibeke lærte os ligeledes vigtigheden af
at kunne sige fra i tide, når man føler
sig uretfærdigt behandlet, inden man
eksploderer over noget, der startede som
en lille ting.
Vi opfatter ting meget forskelligt, da
vi jo er forskellige af person og sind.
Afhængigt af hvilken personlighed man
har, reagerer man forskelligt.
Vibeke anbefalede os, at tage en personlighedstest, så vi kunne finde ud af
hvilken af de 9 personlighedstyper vi
hver især er.
Søndag formiddag var børneergoterapeut
Susanne Bøgh på besøg på Familiekurset.
Hun underholdt hele forsamlingen med
en masse aktivitetsforslag til at træne
sansemotorikken.
Susanne havde en masse redskaber med,
så efter en kort introduktion til emnet
og en instruktion til redskaber var alle i
gang. Der blev hoppet, sprunget, kravlet
og gynget på alle mulige måder.
Forældre fik også mange gode råd om,
hvordan man kunne træne med børnene
derhjemme. Endvidere blev der videregivet oplysning om, hvordan man selv
kunne anskaffe sig nogle af de redskaber,
der var i brug i løbet af formiddagen.
Karin Persson
Det skulle vi så hjem og prøve J.
Det kan gøres på www.thinkaboutit.dk
(Enneagrammet)
Jimmi, Nanna og Trine
Sansemotoriske aktiviteter kan påvirke:
- Balancesansen
- Proprioceptive sans
- Berøringssansen
- Visuelle sans – synssansen
- Motorisk ro
- Koncentration og opmærksomhed
- Søvn
- Appetit
Husk:
- Det skal være sjovt at bevæge sig, også
selvom det er lidt svært.
- Det bliver sjovere, når vi gør tingene
sammen.
Susannes PowerPoint kan tilsendes på
mail ved at kontakte Lene på – [email protected]. Der gøres opmærksom på, at PowerPointen næsten
udelukkende består af billeder af forskellige aktiviteter.
Lene Lind
To-mands øvelse
Alle PowerPoints kan fås ved henvendelse til [email protected] eller på
4541 1580
(på hverdage først efter kl. 16.00).
Lola Jensen
www.nfdanmark.dk
13
Unge og voksne med ADHD
Frivilligcenter & Selvhjælp
Rudersdal – den 5. september
2011
Den 5. september 2011 deltog jeg i et
eftermiddagsdags møde på Frivilligcenter
& Selvhjælp Rudersdal.
Emnet var »Unge og voksne med ADHD«
Foredragsholderen var speciallærer Inger
Spang, der tidligere har arbejdet på en
skole i Gladsaxe for børn med ADHD,
der hed Svika. Skolen blev lukket med
udgangen af 2010. Inger Spang har nu
sit eget firma.
Hun startede med at fortælle om de
mange symptomer, der er på ADHD,
og de problemer, der kan opstå.
ADHD
- et anerkendt handicap
FN’s definition på et handicap:
Ifølge konventionen betyder betegnelsen handicap »Tab eller begrænsning af muligheder for at deltage i
samfundslivet på lige fod med andre.«
Den beskriver relationen mellem et
menneske med funktionsnedsættelse
og dets omgivelser. Formålet med denne
definition er, at sætte fokus på de mangler i det offentlige rum og i samfundslivet der forhindrer mennesker med en
funktionsnedsættelse i at deltage på lige
vilkår med andre.
ADHD er forkortelsen for diagnosen:
Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder – forstyrrelser af opmærksomhed,
aktivitet og impulsivitet
ADHD har afløst diagnosen DAMP.
Giver som regel problemer med at koncentrere sig, at opfatte, fortolke, huske,
planlægge, orientere sig og at styre impulser, rastløshed og latent stress.
Derfor har mennesker med
ADHD svært ved at:
• Forstå sociale spilleregler og indgå i
sociale sammenhænge
• Bearbejde sanseindtryk
• At huske aftaler eller forklaringer
14
• Planlægge dagligdagen. Holde orden
og styr på hjemmet og andet.
• Håndtere økonomien.
• Organisere og skabe struktur på arbejde
og/ eller uddannelse
• Organisere og skabe struktur i fritiden
og til at skabe et socialt liv.
• At beregne tid, at finde vej
• Aktivitets- og impulsstyring
• Og svært ved at forklare sine problemer
for andre, så de bliver taget alvorligt.
I forhold til arbejde og uddannelse kan
der endvidere være problemer med:
At mobilisere energi til at levere en stabil
arbejdskraft
At fastholde et engagement ved viljens
kraft
Men husk – at hvis du har
mødt et menneske med ADHD,
har du mødt et menneske med
ADHD
Diagnosticering
Diagnosticering foretages af psykiater
eller neuropsykolog
Kriterier for diagnosen ADHD iflg.
DSM-IV
Opmærksomhedsforstyrrelse
• Er ofte uopmærksomme overfor detal jer eller laver sjuskefejl i arbejdslivet
eller andre aktiviteter.
• Har ofte svært ved at fastholde op mærksomheden ved opgaver eller leg.
• Synes ofte ikke at høre efter ved direkte
henvendt tale.
•Følger ofte ikke instruktioner til ende
og gør ikke arbejdsopgaver færdige.
• Har ofte svært ved at organisere opga ver og aktiviteter.
• Undgår ofte, bryder sig ikke om at en gagere sig i opgaver, som kræve ved holdenhed.
www.nfdanmark.dk
• Mister eller forlægger ofte ting, der er
nødvendige for opgaver eller aktiviteter
(nøgler, pung, huskeseddel og meget
andet).
• Distraheres let af ydre stimuli.
• Er ofte glemsomme i daglige aktivite ter.
Hyperaktivitet / impulsivitet:
• Har ofte svært ved at holde hænd er ogfødder i ro, snor og vrider sig
rundt på stolen.
• Forlader ofte sin plads i klasselo kalet eller i andre situationer, hvor
det forventes, atman bliver siddende
på sin plads.
• Kravler ofte op og løber omkring
i situationer, hvor det er
upassende (hos unge og voksne
kan dette være begrænset til en
subjektiv følelse af rastløshed).
• Har ofte svært ved at lege og
engagere sig i fritidsaktiviteter
på en stille og rolig måde
• Er ofte »i gang hele tiden« eller
virker som en, der er drevet af
en motor.
• Er ofte meget snakkende.
• Buser ofte ud med svar,før
spørgsmåleter formuleret til ende.
• Har ofte svært ved at vente på sin tur.
• Afbryder ofte andre eller overskrider
andres grænser.
Medicin
Medicin hjælper op imod 60%. Medicinsk behandling kan medføre en række
bivirkninger.
Selvmedicinering, i form af div. former
for misbrug
Sjældne-dagen
Ud i fremtiden
Hvad kan man gøre som sags- Den 29. februar 2008 blev den første – Uddannelsesmesse
behandler/hjælper?
Sjældne-dag afholdt over store dele af For unge med særlige behov
• Tag først og fremmest borgeren alvor ligt
• Lyt til borgeren og vis interesse for det
han fortæller
• En grundig samtale vil danne det bed ste grundlag for at skabe den tillid, som
skal bære samarbejdet frem mod succes
• På basis af denne tillid og den indsigt
som opstår på baggrund af samtalen,
gives der mulighed for, at sætte reali stiske mål
En borger med ADHD kan
have behov for en mere helhedsorienteret hjælp
• Til at komme op om morgenen
• Til støtte på arbejdspladsen/uddan nelsen
• Til at få styr på sin økonomi
• Til at få struktur på sin hverdag
Kilde: Inger Spangs PowerPoint
Materialet (PowerPointen) fra indlægget
kan tilsendes på mail – kontakt Lene på
[email protected]
Der var efterfølgende en meget god dialog mellem indlægsholderen og salen.
Her blev stillet mange spørgsmål om problemerne med at få stillet diagnosen på et tidligt tidspunkt og få den rigtige hjælp, og de
mange problemer der opstår, hvis man flytter til en anden kommune.
En god eftermiddag med ca. 40 deltagere.
Europa.
Også her i Danmark fejrede Sjældne Diagnoser og en stor del af medlemsforeningerne den sjældne dag.
Dagen blev afholdt med en stor konference, som blev afsluttet med en march gennem det indre København afsluttende med
en event på Rådhuspladsen, hvor den første Sjældne-pris blev uddelt.
Prisen blev delt af to modtagere:
Terkel Andersen, formand for Danmarks
Bløderforening, og så selvfølgelig vores
egen Karin Persson.
I årene 2009, 2010 og 2011 har man så i
Danmark fejret en noget mindre Sjældne-dag – den 28. februar.
Nu er vi nået til 2012, der er skudår, og
vi har igen datoen den 29. februar.
Derfor skal Sjældne-dagen igen fejres ved
et stort arrangement.
Se foreløbig invitation fra Sjældne Diagnoser på side 9. For yderligere information hen over efteråret og vinteren
kontakt Lene på [email protected].
Vil man følge med i, hvad der sker i Sjældne Diagnoser, kan man tilmelde sig SD’s
Nyhedsbrev på www.sjaeldnediagnoser.dk
– gå ind under nyheder, nyhedsbreve, og
tilmeld jer nyhedsbrevet her.
Lene Lind, Formand
Roskilde Hallerne
den 21. – 22. september 2011
Igen i år blev der afholdt uddannelsesmesse i Roskilde for unge med særlige
behov.
Messen blev afholdt i Roskilde Hallerne
den 21. og 22. september.
Det er en årligt tilbagevendende messe.
I år havde jeg mulighed for at besøge
messen og blev overrasket over de mange
stande med tilbud fra bl.a. efterskoler til
unge med særlige behov. Men også om
andre tilbud til de unge, når de skal i
gang med en ungdomsuddannelse.
Jeg vil anbefale, at man besøger messen,
hvis man står med unge, der skal på
efterskole eller i gang med en ungdomsuddannelse.
Karin Persson
Alfabet Tastatur
Den 56-årige John Christensen har fået
»Den Europæiske Sprogpris 2011« for at
opfinde et tofarvet tastatur til computere, der gør det nemmere at lære at skrive
og læse – især for nye og svage læsere.
På »Alfabet Tastaturet« er konsonanterne
blå og vokalerne røde, og så er der både
den store og den lille udgave af bogstavet
på hver tast.
Kilde: Metroxpress 26-08-11.
Se evt. mere på www.chriba.dk. Her
kan man også købe tastaturet med de
farvede taster.
Et tofarvet tastatur koster ca. 390,00 kr.
Man kan også købe labels til at sætte på
sit gamle tastatur. Her koster et ark med
labels til et tastatur ca. 90,00 kr. Begge
priser er incl. moms.
Karin Persson
Lene Lind
www.nfdanmark.dk
15
Lokalgrupperne
Lokalgruppen Vestjylland
Hanne Schmidt
Tlf. 8653 1043 / 2571 6205
En dejlig dag i MadsbyParken
Søndag den 04-09-11 kl. 10.30 var der
dømt leg og hygge for Lokalgruppen
Vestjylland.
Vejret var dejligt og humøret var højt
da Tobias, Thor, Frida og Emil forventningsfulde blev sluppet løs i MadsbyParken. Dagen blev brugt til at lege på den
store legeplads, farlige udfordringer på
Tarzan-banen forfulgt af »forældre med
nerverne uden på tøjet« J.
Dyrene blev klappet, og børnene legede
i »Hamstergrotterne« (øverste t.h).
Frokosten bestod af medbragt mad, som
blev grillet og nydt i den stille støvregn,
som netop startede, da vi skulle til at
spise, og sluttede da vi var færdige med
at spise J.
Mooncars var et kæmpe hit og et godt
sted for de voksne at holde kaffepause,
da man kunne se hele banen J.
Små som store nød vi denne dag, hvor de
voksne også havde tid til at vende nogle
ting med hinanden J
Henriette Mortensen
Lokalgruppen Nordjylland
Lokalgruppen Fyn
Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland
Dora Larsen
Skelagervej 77. 1. mf
9000 Aalborg
Jimmi Jacobsen
Tlf. 6472 2020 / 2818 3873
Dorte Gade
Tlf. 2184 0184
Kære medlemmer af Lokalgruppen
Nordjylland
I år bliver der ikke »en rigtig julefrokost«,
da Sonja Olesen har valgt først at holde
den i januar den 13. kl. 12.00 i Vodskov.
Sonja glæder sig til at se os alle.
Tilmelding senest den 09-01-12
på tlf. 2993 6619.
Adressen fås ved tilmelding pr. telefon.
Lokalgruppen Fyn kunne godt tænke
sig, at der kom lidt forslag til forskellige
former for ture eller aktiviteter, hvor vi
bare mødes – måske sammen med en af
de andre Lokalgrupper, så vi kan se, om
vi kan få noget op og stå.
Kontakt Jimmi på:
E-mail: [email protected]
Tlf.: 2818 3873
Lokalgruppen Midt- & Østjylland
Mange venlige hilsner
Linda Michelsen og Sonja Olesen
Med venlig hilsen
Jimmi Jacobsen
Lokalgruppen København
16
www.nfdanmark.dk
Vagn Jessen
Tlf. 4046 8636
Lokalgruppen Nordsjælland
Githa Petersen
2197 6712
Line Raunkjær
Tlf. 3967 1287
Til orientering
Medlemskaber
Lokalgruppen Region Sjælland
Birgit Findshøj
5852 2312 / 4087 2322
Christina Schæffer Jaenicke
3215 0844 / 6167 0644
Hej alle fra Region Sjælland
Som I ved, har Birgit og jeg bedt om tilkendegivelser om, I fortsat ville høre fra
os angående arrangementer. Tak til jer
der har svaret!
Desværre ligger landet sådan, at der kun
var et fåtal, der ønskede at høre fra os –
mindre end 20 personer ud over vores
egne familier. Da der kun var mellem 5
– 10 tilmeldte til de gennemførte arrangementer ud over vores egne familier, og
da der ofte kun kom 3 – 6 på selve dagen,
har vi taget den beslutning, at vi p.t. ikke
planlægger flere arrangementer.
Der er brugt meget »krudt« og mange
resurser på få mennesker – vi synes det
har været sjovt og hyggeligt at møde jer
og lære jer nærmere at kende.
Vi har bl.a. forsøgt at have det sociale
element med – at der er tid og plads til
at tale sammen, som det primære.
Måske har vi ikke gjort det rigtige for at
få flere med?
Vi håber, at I, som har deltaget, har fået
noget godt ud af vores arrangementer. Vi
mødes forhåbentlig til nogle af NF-foreningens fællesarrangementer. J
Tak for nogle hyggelige dage sammen –
vi håber, I alle har det godt, og at vi ses
igen. J
Hvis I nu sidder og læser dette og har
lyst til at forsøge jer som arrangører eller har gode forslag, skal I være hjertelig
velkomne. Vi hjælper gerne!
Bare smid en mail af sted til en af os eller
ring, så finder vi ud af det.
Vi vil stadig gerne stå som kontaktpersoner for lokalgruppen, og hvis I søger
kontakt til andre, kan vi forsøge at hjælpe
med begge parters tilladelse.
Har du/I familiemedlemmer, kolleger eller
andre, der ønsker at støtte NF-foreningen,
så HUSK, de kan også blive medlemmer og
støtte det gode formål.
Du kan blot ringe til Lene Lind (Se nummer på side 3), som så sørger for at sende
materiale ud til det nye medlem.
En betingelse er dog, at der på hver husstand SKAL være et A-medlem – før der
kan være et B-medlem. Unge over 16 år
skal være selvstændige medlemmer.
A–medlemskab:
225 kr.: Enkelt personer – kan deltage i
Årsmøder, har stemmeret og kan opstille
til valg til bestyrelsen.
B–medlemskab:
100 kr.: Enkelt personer, der har folkeregisteradresse sammen med et A–medlem
– kan deltage i Årsmøder, men har ikke
stemmeret og kan ikke opstille til valg
til bestyrelsen.
C–medlemskab:
125 kr.: Enkeltpersoner, firmaer, institutioner, selskaber og foreninger, der
gennem medlemskab ønsker at støtte
NF-foreningens formål – kan ikke deltage i Årsmøder og kan ikke opstilles til
valg til bestyrelsen.
Det er kun A– og B–medlemmer, der kan
deltage i NF-foreningens kurser og andre
arrangementer. Men alle medlemmer
modtager nf-nyt og andet orienteringsmateriale og kan derigennem følge med
i, hvad der forgår i foreningen til gavn
og glæde for vore medlemmer med NF.
HUSK – jo flere vi er – jo stærkere bliver vi!
Lene Lind, Formand
Jørgen J. Pedersen, Medlemskartoteket
Efterårshilsner
Birgit og Christina
www.nfdanmark.dk
17
Stafetten
Livet – udfordringer og NF
Så har stafetten igen modtaget to fantastiske beretning fra det virkelige liv. Også
denne gang bliver man som læser lukket
ind til stafetmodtagernes inderste tanker.
Det kan være barsk læsning, men i alle
de beretninger, der har været bragt her i
bladet, skinner livsmodet og optimismen
hos stafetmodtageren trods indimellem
mørke skyer alligevel frem.
Det er mest »livshistorier«, der har været
bragt i forbindelse med stafetterne, og
det har som sagt været spændene læsning.
Redaktøren vil gerne alligevel tillade sig
at komme med en lille ide.
Måske en af de kommende stafetmodtagere kunne lave lyst til at beskrive en dag
på en af klinikkerne i forbindelse med et
kontrolbesøg. Bare et lille input.
Endnu et input fra redaktøren – man
kunne måske som kommende stafetmodtager overveje at sende stafetten videre til en pårørende til en voksen NF’er.
Jeg synes måske, vi mangler en sådan historie i vores voksende samling af beretninger.
Mit navn er Rasmus Findshøj.
Jeg er 21 år gammel, født og opvokset i
Slagelse, hvor jeg har levet størstedelen af
mit liv. Har arvet NF1 efter min far. Derudover har min bror og søster også NF.
Har næsten altid vidst, at jeg havde NF,
men i over halvdelen af mit liv, har jeg
kun troet, det var en hudsygdom. Vores
praktiserende læge samt Slagelse Centralsygehus havde simpelthen ikke større
viden omkring NF, end vi selv havde,
og Vestsjællands Amt ville ikke visitere
os til Riget.
I børnehaven havde jeg ingen komplikationer med min NF. Jeg havde det godt
og hyggede mig med de andre børn. Jeg
var vidst lidt hidsig, men det er børn jo
en gang i mellem.
Børnehaven sluttede og folkeskolen startede. Jeg elskede skolen, det var dejligt,
spændende, lærerigt og nyt. Samtidig
havde jeg jo mine »venner« med fra
børnehaven i skolen. Elskede at
lære noget nyt og være med i
klassen. Jeg havde styr på
opgaverne.
Vi skal nu have stafetterne sendt videre.
Uffe sender sin stafet videre til Mogens
Findshøj i Slagelse, som selv har NF og
desuden har tre børn (voksne) med NF.
Rasmus sender den anden stafet videre til
Hans Kristian Kjeldsen i Bjerringbro.
De næste bidrag til Stafetten vil blive
trykt i nf-nyt nr. 1/2012, som udkommer i februar 2012 (deadline den 1.
januar 2012), men redaktionen vil meget
gerne have bidragene før – og husk at
give stafetten videre. Hvis stafetmodtagerne skulle have et billede af sig selv,
som vi må benytte, ville det bare være
alle tiders.
Da vores nye hjemmeside nu er kommet
op og køre, skal man være opmærksom
på, at stafethistorierne også vil blive lagt
på hjemmesiden.
- Jeg har lært, jeg har mine begrænsninger
Men med den stigende
alder, steg også problemerne gennem folkeskolen, og de små drillerier blev med tiden
til mobning, som også
blev værre gennem årene. Som mobningen
steg, faldt selvværdet
og evnen til at omgås
socialt, hvilket styrkede
mobbernes evne til yderligere mobning. Samtidig
med at mobning foregik
i frikvartererne, fokuserede jeg
Lene Lind, Redaktør
18
www.nfdanmark.dk
mere og mere på selve indlæringen og
lektierne, hvilket åbenbart gav mobberne
en ekstra grund til mobningen, og den
onde cirkel var nu for alvor startet.
Omkring 7. – 8. klasse
blev det besluttet efter flere år med
talepædagog og årlige besøg på »Taleinstituttet« i Hellerup, at jeg skulle opereres for mit medfødte taleproblem, der
skyldes NF. Kort fortalt skyldes mit taleproblem, at jeg har en svag gane, der ikke
lukker helt til i halsen og dermed lukker
luft ud gennem næsen i stedet for munden. Dette kaldes »Åben snøvl«. Hvorom
alting er, blev jeg indlagt på Riget søndag
aften efter en familiefødselsdag – hvor jeg
havde spist ekstra meget, da jeg skulle
faste fra søndag nat. Blev indlagt på 6.
eller 7. sal med verdens bedste udsigt –
til »PARKEN« (FCK’s hjemmebane).
Mandag efter frokost blev jeg kørt
til operationsstuen i kælderen, hvor en meget
venlig og rar udenlandsk læge tog
imod mig og udførte et tilsyneladende godt stykke arbejde. Jeg vågnede om aftenen –
var svimmel, træt
og utilpas. Dagen
efter begyndte
en måned uden
normalkost, hvilket skulle vise sig,
at blive hårdt. Jeg
tabte mig 3 – 4 kg på
den uge jeg var indlagt på »Riget«.
Som hævelsen faldt, faldt min udtale
tilbage til det gamle, desværre.
Et skoleskift ugen før påske i 8. klasse,
skulle vise sig, at have en lille effekt på
mobningen. Resten af 8. var godt, men i
9. faldt det lidt tilbage til det gamle, dog
var det nemmere at gå i skole, da der nu
trods alt var venner.
Et nyt kapitel af mit liv
Teltpløkkerne blev hevet op og sat
ned igen i Høng, hvor jeg startede
på efterskole. Det skulle hurtigt vise
sig at være det, der skulle ændre mit
liv og bringe mig på rette kurs. Gennem året på efterskolen var der dog
små stridigheder, men sammenlignet
med folkeskolen var det jo ingenting.
Derudover var der den store glæde, som
skolen og alle de gode mennesker gav
mig. Jeg ændrede mig, blev mere positiv
og fik større selvværd. Karaktermæssigt
gik det også fremad. Utroligt så meget
et år på en efterskole kan ændre ens liv.
En helt ny person
Efter efterskolen fortsatte jeg på Høng
Gymnasium på kostafdelingen, og det
gjorde et nyt liv også. I gennem årene
skete der flere forskellige ting, der skulle
vise jeg at ændre mit liv radikalt – både
af positive og triste ting. Af de negative
ting kan nævnes tabet af min morfar og
min bedste ven inden for 2 måneder i 2.
g., hvilket tog hårdt på mig, men også
lidt lysten til skole.
Min NF viste igen klør, og i takt med at
sværhedsgraden steg, faldt koncentrationsevnen og overskuddet.
Måske skyldtes det også lidt, at lysten
til skolen faldt, det var ikke så sjovt som
tidligere. ;)
Til gengæld oplevede jeg glæden ved rigtige
venner i mine år på gymnasiet. Fandt
hurtigt nogle fantastiske mennesker, der
bare var der – uanset NF eller ej, og som
fuldt ud accepterede mig og min sygdom.
Der gik dog tid før, de fik af vide, hvad
det helt præcist var, der var »galt« med
mig. ;) At jeg så boede på skolen, ligesom
de fleste af mine venner, gjorde kun, at
man endnu hurtigere oprettede gode og
stærke venskabsbånd, fordi man både
så hinanden i skolen, til måltiderne og i
fritiden, næsten hele døgnet.
Om gymnasiet kan man kort
og generelt sige, at det har mere
eller mindre gjort mig til den
jeg er i dag.
Det ikke kun ændrede mig, men
reddede mig!
Det voksne liv
Efter gymnasiet var planen et sabbatår og
tjene nogle gode penge. Det skulle vise
sig at blive helt anderledes, for efter nogle
måneder i Netto og på kontanthjælp
startede jeg på Handelsskole i Odense,
hvor jeg tog HGS (Handelsskolernes
Grunduddannelse for Studenter).
Som er et 12 ugers suppleringsforløb, der
bygges ovenpå ens gymnasiale/ HF eksamen. Pendlede frem og tilbage hver dag,
sluttede med mine bedste karakterer nogensinde og skolens Flidspræmie / Kammeratskabs-pris, hvilket øgede glæden
og selvtilliden.
Nu skulle der søges elevplads inden for
handel – helst indenfor bilbranchen – og
kom da også til samtale hos Ford Motor Company – Danmark og Peugeot
Odense, dog uden elevplads.
Efterfølgende fik jeg positive tilbagemeldinger fra flere større virksomheder
i København, bl.a.: HTH, F.O.A, GEA
(dansk virksomhed der producerer klimaanlæg til svinefarme), Louis Poulsen i
Tølløse med flere. Dog valgte jeg en helt
anden branche og en plads i Slagelse, og
nu er jeg elev i TøjEksperten, hvor jeg
indtil videre er glad for at være og ser
frem til at skulle være der de næste par
år – med gode kollegaer. Elevpladsen
var også hurtigt min – 2 uger efter
www.nfdanmark.dk
ansøgningen var sendt, var kontrakten
underskrevet, og jeg var i gang.
Efter endt elevtid i juli 2013, er jeg åben
for andre muligheder, men som det ser
ud nu, vil der helt klart blive fokuseret på
at blive i koncernen, om ikke i Slagelse, så
i en anden butik, og gerne som enten
butikschef eller souschef.
Hvad har jeg så lært gennem mine
år med NF? – Jo jeg har lært, jeg
har mine begrænsninger, og at jeg
ikke altid kan lige så meget, som
jeg gerne vil. Jeg har lært, at jeg
skal blive bedre til at prioritere, og
så kun gøre de ting jeg ved, jeg kan
overskue. Så jeg har valgt at se på
min »begrænsede overskudsevne«
som noget positivt, fordi så ved
jeg, at jeg ikke presser mig selv for
meget.
Dette er ikke kun en fortælling om mig og
mit liv med NF, men også en opfordring
til folk, der kan have svært ved at overskue deres hverdag. Find ud af hvor din
begrænsning går, og hvad du kan klare.
Når du så ved det, så lev efter det, det
gør livet nemmere og mere overskueligt.
Der er ingen skam i at sige »nej tak« til
noget, hvis man ved, man alligevel ikke
kan magte det.
Rasmus Findshøj
19
NF - måske en begrænsning
- ikke en undskyldning!
Mit navn er Uffe Schæffer Jaenicke. Jeg er
40 år og har NF1.
Jeg bor i Skælskør sammen med min dejlige
kone Christina og to skønne unger – Adam
(5 år), som har NF1, og Liva (3 år).
Christina mødte jeg i 2003, og vi blev gift
i 2006 – Adam kom lige efter og Liva lidt
over 2 år efter.
Jeg vidste, at jeg nok havde NF fra før, jeg
mødte Christina, fordi min far engang
fik at vide af en sygeplejerske, at han nok
havde det, og han fik en brochure i hånden
om sygdommen. Men jeg tog det ikke så
alvorligt, for jeg havde jo levet fint alligevel.
Da vi fik Adam, fandt vi ud af, at NF ikke
bare er nogle pletter og knopper på kroppen
og besværligheder i skolen. Men at NF også
kan føre misdannelser med som falske led
– det vender jeg tilbage til senere.
Da jeg var færdiguddannet, kunne jeg
ikke finde arbejde som køkkenassistent,
så jeg prøvede at finde en læreplads som
kok, men det lykkes desværre heller ikke.
Her er min historie
Til denne artikel har jeg fået hjælp af
Christina til stavning og med at få formuleret mine tanker.
Hun har også været med til at skubbe mig
til at bruge det at skrive mere – i første
omgang ved at sige »så skriv det ned«, når
jeg havde ønsker til indkøbssedlen, i stedet for at hun skrev det ned. Det har gjort,
at jeg nu, hvor jeg før følte mig lammet,
når jeg skulle skrive noget, bare sætter mig
til tastaturet og starter J – og så kommer
Christina på, når jeg er næsten færdig.
Herhjemme har jeg været genstand for et
nyt begreb: Uffismer – ifølge Christina
er det, når jeg prøver at sige et ordsprog
og kommer til at vende det på hovedet
til ukendelighed. J Godt man kan grine
af sig selv. J
bevægede mig på arbejde. Da Christina
kom hjem, tog hun heldigvis beslutningen om at køre til vagtlægen – ellers
havde jeg nok været død nu!
Det viste sig, at jeg havde en blodprop i
hjertet og måtte igennem en 3 dobbelt
bypass på »Riget«, hvor jeg efter 4 operationer kom hjem.
Det var et hektisk år – der var kun 2
måneder til vores bryllup, og 3 måneder
til Adam skulle komme til verden. Men
vi kom alle godt igennem det og var lykkelige sammen alle tre.
Senere blev min journal undersøgt nærmere i Trombolysecenteret på Gentofte
Sygehus – der fandt man ikke årsagen til
mit tykke blod – senere har vi fundet ud
af at det måske hænger sammen med NF.
En læge udtalte det sådan her: »Du burde
have haft blodfortyndende medicin siden du var ti år gammel, sådan som dit
hjerte så ud!« Det gør så, at vores børn
allerede nu har fået tjekket deres blod
flere gange, og de vil begge fortsat blive
fulgt, så vi sikrer os, at de får den forebyggende medicin i tide, hvis det skulle
være nødvendigt.
Vi forsøger også at leve så sundt som muligt – det bliver nemmere og nemmere,
efterhånden som børnene bliver ældre,
og der er mere tid til os selv, men det er
også svært at ændre vaner – det tager tid
og overskud. I sommer begyndte jeg at
løbetræne og var med i DHL-stafetten
sammen med kolleger fra arbejdet. Vi er
enige om at forbedre vores tid til næste
års stafet, og jeg fortsætter med at løbe,
og håber jeg bliver afhængig af det!
Tykt blod
Adam
I 2005, tror jeg, fandt jeg ud af, at jeg
havde for tykt blod eller epoblod, som
lægen kaldte det. Løsningen på Ringsted
sygehus var at »årelade« mig – altså tappe
½ liter blod en gang hver 14. dag – temmelig middelalderligt!
Selvom vi skubbede på for at finde årsag
og en mere holdbar behandling, skete der
ikke rigtigt noget. Ca. et år efter fik jeg
smerter. Det strålede fra brystet op i
kæben, og jeg havde det dårligt, når jeg
Da Adam kom til verden, blev vores
viden om NF udvidet. Jeg vidste noget,
Christina vidste lidt mere, men en ting
er at have læst noget, det er en helt anden
ting at mærke det på egen krop.
Adam havde de første pletter, da han var
1 måned gammel. Da fik vi det bekræftet
ved vores egen læge, der kendte til sygdommen, men måtte læse mere om det
for at besvare nogle af vores spørgsmål.
Jeg har altid haft det svært i skolen, især
i dansk, og i 5. klasse blev jeg flyttet til
en specialklasse på en anden skole. Dette
var nok det bedste for mig bogligt, men
socialt var det ikke. Jeg kom væk fra alle
mine gamle klassekammerater, og de nye
jeg fik kom langt fra, hvor jeg boede.
Så det var svært at holde kontakt uden
for skolen med mine klassekammerater.
Set i bakspejlet ville jeg have ønsket at
fortsætte i den gamle klasse med støtte
i stedet for at skifte skole og klasse. Jeg
lærte heller ikke at omgås piger, da der
kun var drenge i min klasse – dette har
ikke gjort det nemmere i teenageårene.
Vi lærte heller ikke helt, det vi skulle – i
engelsk timerne spillede vi rundbold!
Måske kunne nogle af os have lært noget
mere engelsk, hvis der blev undervist
mere i det!
Da jeg gik ud af folkeskolen, kom jeg
på Jern og Metal. Det var ikke det store
hit - mine hænder er ikke skruet på til at
rode med biler og sådan noget, så senere
kom jeg på en Natur- og Miljøskole, hvor
man kunne komme i køkkenet.Det var
lige mig, og det var nok også derfor, at jeg
blev køkkenassistent. Det var en god tid,
for jeg elskede at lave mad, og jeg mødte
mine bedste ven, som jeg stadig ser i dag.
20
Siden da har jeg arbejdet som arbejds- og
lagermand. Det er lige mig at skulle følge
nogle præcise regler og struktur, som et
lager er bygget op om. Det passer godt
til den måde, jeg tænker på, så da jeg i
2007 fik chancen, uddannede jeg mig
til lager- og logistikoperatør. Jeg har nu
arbejdet med/på lager i snart 15 år og er
glad for det.
Selvom jeg har haft svært ved det boglige
og i perioder af mit liv har forsøgt at manøvrere udenom at skulle skrive, kan jeg nu
40 år gammel alligevel vise to uddannelsesbeviser og føle stolthed ved mit arbejde.
www.nfdanmark.dk
Det blev vi ikke meget klogere af– vi kunne
jo læse det samme! Vi gjorde ikke videre
ved det – jeg og flere i min familie lever
jo med sygdommen og har et fint liv, så
det bekymrede os ikke.
Vi havde nok i at være nye forældre og
nyde Adam efter mit sygdoms forløb,
før hans fødsel.
Da Adam startede i dagpleje, begyndte
flere NF ting at dukke op – han var meget sårbar og meget tit syg, og han hang
meget på hans søde dagplejer Susanne,
der til vores held var uddannet pædagog
og var god til at tage hans behov seriøst.
Han trivedes ikke godt, specielt når der
kom flere end de vante børn og voksne
hos dagplejeren, og de var i legestue med
mange andre. Ved fælles hjælp og meget
information taget fra NF-foreningens
hæfte om NF, fik vi tildelt to dagplejepladser til Adam, fra han var 15 måneder,
og Susanne fik lov til at deltage i fællesarrangementer, efter hvad Adam kunne
magte. Susanne skulle nu ikke modtage
gæstebørn – det gav en roligere hverdag,
og Adam blev en meget gladere dreng,
www.nfdanmark.dk
og han begyndte at gå.
En dag i januar kunne Christina se en
skævhed på Adams venstre underben.
Ingen andre kunne se det, men røntgenbilleder afslørede, at det var rigtigt Adams
ene skinnebensknogle var begyndt at
bøje under hans vægt, og han skulle have
skinne på.
Nu har han haft skinne på siden han var
2 år gammel, og i august sagde en ortopædkirurg for første gang, at Adam måske vil blive en af de heldige, der ”bare”
21
NF - måske en begrænsning
- ikke en undskyldning! (Forsat fra side 21)
skal have skinne på, til han er udvokset
og forhåbentlig aldrig skal igennem en
smertefuld benforlængelse.
Det er vi meget glade for, da vi hører fra
andre familier, vi kender med børn med
falskeled, at operationsforløbet ikke altid
er vellykket og giver et raskt ben.
Så vi krydser fingre og forsøger ikke at tænke på, hvis ikke det går. Et par gange har
Ortopædkirurgisk afd. på »Riget« fejltolket røntgenbilleder og sagt at en operation
er tæt på. Det har lært os at forholde os til
det positive og tage de evt. negative udmeldinger, som de kommer.Bekymringer
om fremtiden forbedrer ikke vores liv
nu og her.
Det at Adam stadig ind imellem er sårbar, altid skal mindes om at spise, er ved
at blive meget bevidst om de begrænsninger hans ben lægger for ham, og
står foran skolestart til næste sommer,
må vi tage, som det kommer. Indtil
videre virker Adam til at lære ting i
samme tempo og på samme måder,
som hans kammerater, så han skal
starte i vores lokale folkeskole. Vi
stoler på, at vi kan tackle evt. indlæringsvanskeligheder, der måtte dukke
op – og vi prioriterer også, at han har
det godt socialt. Der er jeg glad for
mine erfaringer som specialklasse barn.
Vi har aldrig lagt skjul på, at han har NF
eller på hans dårlige ben.
Tværtimod har vi givet pædagogerne i
børnehaven lov til at besvare evt. spørgsmål fra børn og voksne om det, og det
at han har støtte på.
Så der er intet, der er forbudt at snakke
om, og alle har en reel chance for at have
forståelse for Adam, når han har det svært.
Enkelte har sagt, at vi »dyrker« NF – vi
føler, vi ved egen hjælp får den viden, vi
føler, er nødvendig for at gøre det bedste
for Adam – og det er vist gået meget godt.
Adams støtte i børnehaven består nu i
øvelser med benet uden skinne og forebyggende aktiviteter for at støtte hans
visuelle indlæringsevne, da det ofte er
der, børn med NF har vanskeligheder.
22
Det har jeg jo også oplevet selv. Personalet på stuen hjælper ham også med at få
et hvil, hvis han bliver træt – han kan jo
ikke følge med de andre bullerbasser så
længe med et ben med ca. halv styrke i.
De har også en klapvogn med på ture til,
når han bliver træt. Den eneste gang vi
ikke har mødt forståelse er, da Adam måtte have ny dagplejer – hun mente trods
en fast aftale, at han ikke skulle gå mindre
end de andre på ture, og han heller ikke
skulle sove mere, men at det da alligevel
var fint med 2 pladser til ham!
Resultatet var en meget træt dreng.
Hun havde Adam og to andre børn som
de sidste i hendes arbejdsliv – skulle hun
have haft flere, var vi gået til hendes ledelse – for det er bare ikke i orden at gå stik
imod et barns veldokumenterede behov
og aftaler uden forældrenes vidende!
Vi har i hele denne proces haft
den fordel, at Christina er
pædagog, og at hun gennem
sit arbejde kender systemet og
fagpersonerne indefra.
Vi har fået alle tiltag igennem, som vi har
anset for nødvendige. Jeg ville ønske, at
det også ville være tilfældet for alle jer, der
ikke kender systemet på samme måde –
det hører vi desværre, at det tit ikke er.
Christina mærker gennem sit arbejde, at
man som professionel, når man møder
»besværlige« kunder, der har negativ tilgang til ting eller angriber fagpersonen,
ikke kan undgå at blive påvirket af det, og
selvom det ikke burde være sådan, måske
ikke er så imødekommende, som man ellers
ville være. Det har vi forsøgt at huske hele
vejen igennem, så vi ikke selv skaber flere
forhindringer, end der ellers ville være.
Nu på Skejby
Nogle upopulære valg har vi dog taget –
nu går jeg og Adam til kontrol på Skejby,
fremfor »Riget«, fordi vi både har hørt fra
www.nfdanmark.dk
andre og nu selv har mærket, at Skejbys
indsats er mere forebyggende og mere
grundig. Vi håber ikke, vi vil opleve fejl,
som vi har oplevet på »Riget«.
Vi skal f.eks. i november for første gang til
en kontrol, hvor Skejby har samlet flere
speciallæger i én konsultation, for at skåne
Adam lidt for mange besøg på flere forskellige afdelinger. Et hensyn, der er helt relevant for Adam og fantastisk rart at opleve!
Vi oplever også at Skejby medtager alle
aspekter af sygdommen i deres undersøgelse af Adam og mig – der spørges
ikke kun til fysiske ting.
I november skal Liva med på Skejby – nu
er hun i den alder, hvor hun forstår noget
mere, så vi tager hende med.
Men der er heldigvis ikke grund
til, at hun undersøges – hun har endnu ingen tegn på NF, og hun får det
forhåbentlig heller ikke. J Hun er
den rødhårede lillesøster, man kan
drive til vanvid, når man ved nøjagtig, hvilken knap man skal trykke på
– og det ved Adam! Men de giver
også hinanden mange knus og
kram. J
Puha – sikke en smøre – jeg håber
ikke at I er faldet i søvn! Min kære
kone har mange ord i hovedet, og
da hun har hjulpet mig, har vi vist
fået alt med J. Jeg håber, min og
min families historie kan hjælpe andre,
som vi tit er blevet hjulpet af andres
erfaringer.
Uffe Jaenicke
Ungdomsgruppen
Kontaktpersoner i
Ungdomsgruppen
Nanna Baumann Bundgaard
Blommegården 7
2620 Albertslund
Tlf.: 2858 3869
E-mail: n
[email protected]
[email protected]
Jimmi Jacobsen
Fåborgvej 2 C
5620 Glamsbjerg
Tlf.: 2818 3873 – 6472 2020
E-mail: [email protected]
Trine Wind
Bøsbrovej 31 B, st.th.
8940 Randers SV
Mobil: 2142 8850
E-mail: [email protected]
Magnus Degenkolv
Aalborggade 6 A, 3. th.
8940 Randers SV.
Mobil: 4161 4338
E-mail: [email protected]
Ungdomsgruppens kalender
NOVEMBER 2011
26. – 27. november:
Julefrokost i Ungdomsgruppen
Se omtale side 24
Ungdomsgruppen
FEBRUAR 2012
29. februar:
Sjældne-dagen – 2012
Se omtale side 9
Sjældne Diagnoser
MARTS 2012
2. – 4. marts:
Årsmøde på Trinity Hotel og Konferencecenter,
Fredericia
Foreningsarrangement
Familiekursus
Torsdag den 28. juli
Lørdag den 30. juli
Der var ankomst torsdag eftermiddag,
hvor der var indkvartering på værelserne.
Efter indkvarteringen var det tid til aftensmad (rigtig lækker buffet). Derefter
var der socialt samvær og hygge.
Om formiddagen var Ungdomsgruppen
til foredrag med kommunikationsekspert
Vibeke Arensbak (se side 13).
Efter frokosten stod den på aktiviter på
vandet (kano og kajak), hvor man rigtig
kunne få lov at udfordre sig selv på forskellige måder. Instruktøren sagde bl.a.,
at han ville give sodavand, hvis dem der
sejlede i kano kunne komme op og stå på
kanten af kanoerne og klappe 3 gange i
hænderne til sidst. Han endte bare med
at give sodavand til hele gruppen, da det
lykkedes næsten for alle sammen at gøre
det. Efter de våde aktiviteter var det tid
til et bad og lidt afslapning.
Efter en lækker aftensmad var der aftenhygge med underholdning for de mindste med Signe og Frække Rikke, men
alligevel til stor underholdning for alle.
Fredag den 29. juli
Var der Around The World (teamevent)
med forskellige konkurrencer, hvor alle
deltagere var inddelt i hold. Ungdomsgruppen var et hold for sig selv.
Der var blandt andet bueskydning, hesteskokast, pistolskydning, menneskelig
bordfodboldbane (var til stor underholdning for tilskuerne og deltagerne) og
en tur på klatrevæg. Hver gang et hold
vandt en konkurrence fik de lov at vælge
et antal lande, og det hold der havde flest
lande, da dagen var slut, havde vundet.
Trods god kampgejst og en skadet deltager, lykkedes det ikke Ungdomsgruppen
at vinde konkurrencen (det blev til en
delt 4 plads).
Efter alle strabadserne var der tid til lidt
afslapning. Dem der havde lyst kunne
tage en kold dukkert nede ved stranden,
og ellers var der bare dømt ren afslapning
før maden.
Aftenen blev brugt på hygge og forskellige spil (pigerne må have snydt, for de
vandt hele tiden).
Søndag den 31. juli
Der var morgenmad og foredrag og
underholdning for alle i form af spil og
lege med en børneergoterapeut.
Herefter var der middagsmad og så
afrejse. Men alt i alt en rigtig hyggelig
weekend.
Vi siger tak til de unge for deltagelse
og godt humør.
Nanna, Trine Jimmi
SEPTEMBER 2012
27. – 30. september:
Ungdomskursus
Danhostel Ringe Vandrehjem / Midtfyns
Fritidscenter i Ringe
Foreningsarrangement
NOVEMBER 2012
17. – 18. november:
NF-foreningens 25 års jubilæum på
Best Western Nyborg Strand
Foreningsarrangement
www.nfdanmark.dk
23
Ungdomsgruppen
Julefrokost
Vigtig meddelelse
Sommerhusturen
Så er det igen blevet tid til den årlige julefrokost for Ungdomsgruppen.
I år vil den blive holdt på Sjælland, nærmere betegnet hos Nanna i Albertslund.
Det kommer til at foregå den 26. – 27.
november 2011. Vi mødes hos Nanna
omkring kl. 16.00.
Der vil være mulighed for dem, der har
lyst, til at tage i Tivoli og se Julemarkedet
for egen regning om formiddagen, inden
vi alle sammen mødes hos Nanna.
Tilmelding til Ungdomsgruppens egne
arrangementer via Facebook eller sms
modtages ikke og vil ikke blive regnet
for en gyldig tilmelding.
Tilmelding skal ske på mail eller telefonisk til den eller en af de kontaktpersoner, der står i forbindelse med omtalen
af arrangementet.
Grundet for få tilmeldinger blev turen
desværre aflyst. Os der havde tilmeldt os,
aftalte, at vi møtes hos Trine, i Randers.
Vi spillede quiz, spillet Buzz på PlayStation. Det var rigtigt sjovt. Vi gik vist alle
efter »guldet« så der blev Neejj vi godt
vidste svaret.
Efter en omgang Buzz så vi film. Vi var
vist alle eninge om, at vi havde en rigtig
hyggelig aften.
Man skal medbringe 2 pakker á 20 kr.
stykket til pakkeleg.
Man skal selv medbringe de drikkevarer,
man har lyst til at drikke denne aften.
Du skal regne med, at der evt. kan komme en egenbetaling på omkring 100 kr.
til mad og hygge.
Der vil være mulighed for at overnatte,
men det er dog begrænset, hvor mange
der kan overnatte, så dem, der kommer
langvejs fra, har første prioritet.
Men ellers skal man selv medbringe luftmadras/ liggeunderlag, sovepose/ dyne
og pude.
Forslag til ture
Forslag til ture og foredrag modtages også
rigtig gerne, da det jo er jer, der skal høre
på det og deltage.
Så sæt hjernen i blød, og se om I kan
komme på noget.
Henvendelse: Jimmi, Nanna eller Trine
– se listen over kontaktpersoner.
Med venlig hilsen
Jimmi Jacobsen
Trine, Hans Kristian,
Magnus og Rasmus
Tillykke - Tillykke
Nanna Baumann Bundgaard ønskes
tillykke med færdiggørelsen af hendes
uddannelse som lægesekretær.
Endnu engang et stort tillykke fra NFforeningen. Det er saftsusemig godt
gået – Nanna.
Du ønskes også held og lykke fremover.
Lene Lind, Formand
Tilmelding skal ske til Trine eller Nanna
(se mail og tlf. nr. i bladet). Sidste frist for
tilmelding er fredag den 18. november
2011.
Tilmeldinger via sms eller Facebook er
ikke gyldige – så hvis I har tilmeldt jer
via det, skal I tilmelde jer igen enten via
tlf. eller mail.
Vi glæder os til at se jer alle sammen. J
Hilsen
Nanna og Trine
Nanna for fuld udblæsning i Gæt og Gimasser,
til Årsmødet i år.
Foto: Rasmus Due
24
www.nfdanmark.dk
Futtes hjemmeside
Indlæg til denne side kan sendes til:
Futtes Kattehjem
c/o Familien Lind • Strynøvej 25, Hammerum • 7400 Herning
E-mail: [email protected]
Senior sex:
Sagt af en tilfældig mand
- Jeg føler mig konstant udmattet,
sukkede den 70-årige Gerda.
- Hvor tit har du sex?, spurgte lægen.
- Mandag, onsdag og fredag.
- Kunne du så ikke bare skippe onsdagen?
- Årh. så bliver min mand sku nok bare sur!
Det den eneste aften jeg er hjemme.
Jeg har aldrig helt fundet ud af, hvorfor
mænd og kvinders sexbehov er så forskellige.
Jeg har aldrig helt forstået det der Venus
og Mars pjat, ligesom jeg aldrig har
forstået, hvorfor mænd tænker med hovedet, mens kvinder tænker med hjertet.
Linda Michelsen, Hirtshals
For eksempel
Sidste fars dag
Jeg vil aldrig glemme fars dag sidste år.
Jeg ringede til ham, ønskede ham tillykke
med fars dag, og vi havde en virkelig god
samtale, som stod på i flere timer, om
mor og om dengang jeg var barn og løb
og legede henne i parken, og når vi var
ude at køre søndagstur.
Det var fantastisk. Da vi skulle til at sige,
farvel var der ligesom noget grødet i hans
stemme, og han sagde tre ord, jeg aldrig
vil glemme, så længe jeg lever.
Han sagde: »Hvem er du?«
Onkel Henrik
Ingen af dem, der låner penge af min
onkel Henrik, tror nogensinde på, at han
virkelig har tænkt sig at møde op med et
par gorillaer for at inddrive gælden. De
ved ikke noget om det bijob, han har i
Zoologisk Have.
Onkel Jørgen
Min onkel Jørgen sidder i spjældet. Siden
han er havnet der, har han fået fjernet
mandlerne, bortopereret blindtarmen og
hevet visdomstænderne ud. Fængselsdirektøren mener, at onkel Jørgen prøver
at stikke af lidt efter lidt.
En aften i sidste uge da min kæreste og
jeg var på vej i seng, fik jeg lyst og begyndte at røre ved hende. Pludselig siger
hun: »Jeg har ikke lyst i aften skat, gider
du ikke bare holde lidt om mig?«
HVAD??? Hvad fanden er nu det?
Og så siger hun det, som alle mænd
frygter mest:
»Du er simpelthen ikke i kontakt med
mit følelsesmæssige kvindelige behov, så jeg
kan ikke tilfredsstille dit mandlige fysiske
behov.«
Da hun så det mærkelige udtryk i mit
ansigt, sagde hun:
Kan du ikke bare elske mig, for det jeg
er, og ikke for det jeg kan gøre for dig i
soveværelset?
Da jeg forstod, at jeg ikke ville få noget
sex den aften, lagde jeg mig til at sove.
Den næste dag besluttede jeg at tage en
fridag for at tilbringe dagen sammen
med hende.
Vi gik ud og spiste en dejlig frokost og
tog derefter i Field’s for at shoppe. Jeg
gik rundt med hende, mens hun prøvede
flere meget meget dyre sæt tøj.
Hun kunne ikke bestemme sig, så jeg
sagde til hende:
»Tag bare dem alle sammen, skat.«
Hun ville så have et par sko til det nye
tøj, og jeg sagde:
»Lad os købe et par til hvert sæt tøj, skat.«
Derefter gik vi ind hos en guldsmed, hvor
hun valgte et sæt diamantøreringe, og nu
var hun helt ekstatisk.
www.nfdanmark.dk
Jeg begyndte at tro, hun testede mig, for
nu bad hun om en hestesaddel, selvom
hun ikke kan ride, og jeg tror, jeg tog
fusen på hende, da jeg sagde:
»Selvfølgelig skat.«
Hun opnåede nærmest seksuel ekstase af
bare ophidselse, og med det største smil
sagde hun nu:
»Det var vist alt skat, lad os gå til kassen
og betale.«
Jeg kunne næsten ikke holde masken,
da jeg sagde:
»Nej skat, jeg har ikke rigtig lyst.«
Hun blev helt blank i ansigtet, og hendes
kæbe ramte gulvet.
HVAD???
Og så sagde jeg:
»Helt ærlig skat – Jeg vil bare have dig til
at holde alle disse ting et øjeblik. Du er
ikke i kontakt med mit finansielle behov
som mand, så jeg kan ikke tilfredsstille dit
shoppebehov som kvinde”
Jeg fulgte op med:
»Kan du ikke bare elske mig, for den jeg
er, og ikke for hvad jeg kan købe til dig?«
(Det ser ud til, at jeg heller ikke får sex
i aften...)
»En tilfældig mand«
Gode råd
Værd at vide om gode råd:
»Gode råd bliver sjældent godt modtaget,
og dem, der har mest brug for råd, er oftest
dem, der mindst ønsker at modtage dem.«
Da jeg var indlagt, sagde jeg til en af
sygeplejerskerne en morgen:
»ÅH, jeg har haft den frygteligste drøm.
Jeg drømte, at jeg spiste en kæmpestor
marengs«.
Og så sagde hun:
»Nok om det, men hvor er Deres hovedpude?«
25
Andre organisationer
Guider til lovområder
Nyttige adresser m.m.
Kontakt til DUKH
DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) har udgivet
en række guider, der giver en let introduktion til udvalgte lovområder.
Man kan nu finde nedenstående guider
på DUKH’s hjemmeside • BPA – Borgerstyret personlig
assistance
• Merudgifter til voksne (§ 100)
• Fra barn til voksen
• Hjælpemidler og forbrugsgoder
• Specialundervisning
• Bil
• Tabt arbejdsfortjeneste
• Sygedagpenge
• Merudgifter til børn (§41)
• Fleksjob
• Bolig
• Arbejdsevnemetode
NF-foreningen er ikke nogen stor forening, og vi arbejder alle sammen frivilligt og ulønnet. Foreningen har desværre
ikke selv mulighed for at ansætte nyttige
fagfolk som læge, sygeplejerske, psykolog
eller socialrådgiver. Derfor er det rigtig
rart, at der findes forskellige uvildige
selvejende institutioner, hvor vi som patienter og pårørende kan trække på forskellige fagpersoner – få gratis vejledning
og gode råd, når vi har behov for det.
Den Uvildige Konsulentordning på
Handicapområdet
Jupitervej 1
6000 Kolding
Tlf.: 7630 1930
Fax: 7554 2669
E-mail: [email protected]
www.dukh.dk
I DUKH lovguider får man en letforståelig introduktion til de mest grundlæggende regler på ovennævnte lovområder.
Alle guiderne kan findes på DUKH’s
hjemmeside www.dukh.dk.
Lene Lind
I er altid velkomne til at tage kontakt til
disse organisationer. I kan også kontakte
NF-foreningens vejleder Karin Persson
på 4541 1580 for yderligere informationer.
Kontakt til ViSH
(Det tidligere CSH er nu en del af ViSH)
Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri
Landemærket 9
1119 København K
Tlf.: 7242 4100
(spørg efter CSH’s socialrådgivere)
E-mail: [email protected]
Direkte numre til de tidlige CSHsocialrådgivere
Gunver Bording
4173 0823
[email protected]
Birte Steffensen
4173 0824
[email protected]
Trine Juul
4173 0825
[email protected]
Rådgiverne har telefontid:
Mandag:
Tirsdag:
Onsdag:
Torsdag:
Fredag:
26
Kl. 09.00 – 14.00
Kl. 09.00 – 14.00
Lukket
Kl. 09.00 – 14.00
Kl. 09.00 – 13.00
www.nfdanmark.dk
DUKH har telefontid:
Mandag:
Tirsdag:
Onsdag:
Torsdag:
Fredag:
Kl. 09.00 - 15.00
Kl. 09.00 - 17.00
Kl. 09.00 - 13.00
Kl. 09.00 - 17.00
Kl. 09.00 - 15.00
Kontakt til SD
Sjældne Diagnoser
Frederiksholms Kanal 2, 3.
1220 København K
Tlf.: 3314 0010
Fax: 3314 5509
E-mail: [email protected]
www.sjaeldnediagnoser.dk
SD har telefontid:
Mandag:
Tirsdag:
Onsdag:
Torsdag:
Fredag:
Kl. 10.00 – 15.00
Kl. 10.00 – 15.00
Kl. 10.00 – 15.00
Kl. 10.00 – 18.00
Kl. 10.00 – 13.00
Lene Lind, Formand
Det øverste billede: Klatretårn til »Around The World«, Familekursus
Det mellemste billede: Mellem aktiviteter til »Around The World«, Familiekursus
Det nederste billede: Ungdomsgruppen på skydebane, Familiekursus
www.nfdanmark.dk
27
Charlotte gør sig klar til »bord« fodbold
www.nfdanmark.dk