NF-NYT – NR. 4/2012 - NF
NF-NYT – NR. 4/2012 NOVEMBER 2012 – 14. ÅRGANG (NØDUDGAVE) 21. NOVEMBER KAN NF-FORENINGEN FEJRE SIT 25ÅRS JUBILÆUM VI VED, DER ER HÅRDT BRUG FOR VORES FORENING, SÅ VORES HÅB FOR FREMTIDEN SKAL VÆRE, AT VI VIL VÆRE HER MANGE ÅR ENDNU! INDKALDELSE TIL ÅRSMØDE 2013 Hermed indkaldes til ordinært Årsmøde i henhold til NF-foreningens vedtægter. Årsmødet afholdes fra den 1. – 3.- marts 2013 på Comwell Klarskovgård Korsør Lystskov 30, 4220 Korsør Yderlig indkaldelse vedlagt dagsorden, program for hele weekenden samt tilmeldingskupon udsendes omkring 1. december 2012. Tilmeldingsfrist vil være 31. december 2012. Herefter vil det ikke være muligt at tilmelde sig hele weekendarrangementet, men man kan dog stadig deltage i selve Årsmødet – søndag den 3. marts 2013. 2 Kontakter til NF-foreningen Bestyrelsen: Formand / Sekretær: Lene Lind Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf.: 4541 1580 – Mobil: 2011 6420 (Først efter kl.16.00) [email protected] [email protected] [email protected] Næstformand / Medlemskartotek Jørgen Juel Pedersen Harboørevej 15, 2720 Vanløse Tlf.: 3871 2078 [email protected] [email protected] Kasserer / Butikken: Anni Bundgaard Skærbækvej 12, 2610 Rødovre Mobil.: 4026 4197 E-mail: [email protected] [email protected] Bestyrelsesmedlem / Ungdomsgruppen Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: 28558 3869 E-mail: [email protected] Bestyrelsesmedlem: Peter Snellmann Floris Engerødvej 3, 3200 Helsinge Tlf.: 4879 7340 E-mail: [email protected] Bestyrelsesmedlem: Thomas Jarl Mortensen Fiskenes Kvarter 86 6710 Esbjerg V Mobil: 3125 2689 E-mail: [email protected] Bestyrelsesmedlem: Uffe Schæffer Jaenicke Solnavej 17 4230 Skælskør Mobil: 2891 8215 E-mail: [email protected] Suppleant: Bente Due Vandværksvej 5, 7100 Vejle Tlf.: 7585 3202 E-mail: [email protected] Suppleant: René Skovgård Schmidt Brogårdsvænget 47 6950 Ringkøbing Mobil: 4126 0224 E-mail: [email protected] Supplent / Ungdomsgruppen : Trine Wind Løvenørnsgade 32, 2. Th. 8700 Horsnes Mobil: 2142 8850 E-mail: [email protected] Kontakt til Ungdomsgruppen: Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: 2858 3869 E-mail: [email protected] Trine Wind Løvenørnsgade 32, 2. th. 8700 Horsens Mobil: 2142 8850 E-mail: [email protected] Rasmus Findshøj Prioegade 9, st., dør 3 4200 Slagelse Mobil: 2084 7019 E-mail: [email protected] Magnus Degenkolv Aalborggade 6 A, 3. th. 8940 Randers SV Mobil: 4161 4338 E-mail: [email protected] Redaktionen: Ansvarshavende: Lene Lind [email protected] Sats og layout: Lene Lind Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf.: 2011 6420 E-mail: [email protected] Korrektur: Hanne Houlberg og Karin Persson NF-foreningens hjemmeside: www.nfdanmark.dk NF-foreningen [email protected] ISSN 1603-6654 Foreningsvejledere: Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer at skulle leve med en kronisk tilstand (sygdom) som NF. Man kan indimellem have behov for at tale med et andet menneske, som helt og aldeles ved, hvad det drejer sig om – enten som forældre til et barn med NF, som pårørende til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv. NF-foreningen har nu fem foreningsvejledere, som varetager denne opgave. De har gennemgået kurser arrangeret af Sjældne Diagnoser og er uddannet til at: Bruge deres erfaring og viden inden for området, Lytte og spørge, Lytte og opfatte det egentlige budskab, Forstå mennesker, der er i sorg eller krise. Har du behov for en fortrolig snak – foreningsvejlederne har selvfølgelig tavshedspligt – er du meget velkommen til at kontakte: Send en mail til en af foreningsvejlederne, som dækker den målgruppe, netop du har brug for. Herefter vil du snarest blive ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer i mailen. Karin Persson Har selv NF [email protected] Lene Lind Har selv NF – mor til Anders (voksen), som har NF [email protected] [email protected] Lærke Olsen Har selv NF [email protected] Peter Hogue Far til Nicoline, som har NF – gift med Lise, som også har NF [email protected] Malene Vittrup Jessen Læssøbo Har en far og en voksen søster med NF [email protected] Indlæg til næste nf-nyt skal være Lene Lind i hænde senest den 1. januar 2013. Gerne på E-mail: [email protected] Næste blad udkommer medio februar 2013. Lene Lind, Formand 3 Kalenderen Formandens klumme - Husk at sætte X’et Enhver læser kan nok hurtigt konstatere at NF-NYT ser noget anderledes ud denne gang. Vi udkommer med en udgave af bladet, som vi i bestyrelsen har valgt at kalde en nødudgave. Vores faste layout mand fik pludselig forfald, og gode råd var dyre (i bogstaveligste forstand). Formanden har derfor forsøgt sig ud i layoutkunsten. Kun I kan afgøre, om hun er sluppet rimelig fra opgaven, selvom hun sikkert har overtrådt alle de regler indenfor layout, som kan overtrædes. NF-NYT nr. 1/2013 skulle gerne være tilbage til vanlig standard. MARTS 2013 1.-3. marts: Årsmøde 2013 Comwell Klarskovgaard, Korsør Se side 2 Foreningsarrangement En lidt trist sag har fyldt meget i medierne her på det sidste. Det er sagen om de danske donorbørn som er blevet født med NF1, som de har arvet via den sæd, som deres mor har modtaget fra en sædbank via en fertilitetsklinik. I denne omgang har NF-foreningen kun været med på sidelinjen – se indlæggene side 22 – 24. Men en ting er sikkert, NF-foreningen vil altid være der, hvis nogen har brug for støtte og gode råd til at leve med NF i hverdagen. MAJ 2013 24. – 26. maj Forældrekursus 2013, Comwell Klarskovgaard, Korsør Se side 26 Foreningsarrangement AUGUST 2013 8. – 11. august: Familiekursus 2013 Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev VIGTIGT - Se side 16 Foreningsarrangement Samtidig med at dette blad udkommer, kan NF-foreningen fejre sit 25 års jubilæum, og vi glæder os rigtig meget til festen den 17. – 18- november. Desværre er der en del af vore inviterede gæster, som har takket nej (eller slet ikke svaret), og der er heller ikke så mange medlemmer som forventet, der har tilmeldt sig. Men vi, som mødes, skal nok sørge for at skubbe NF-foreningen godt i gang med de næste 25 år. Fremtiden vil foruden udvikling også indeholde diverse kurser og arrangementer – Årsmøde 2013 (se side 2), Forældrekursus 2013 (se side 26 – 27) samt Familiekursus (se side 16) – se desuden også kalenderen her på siden. Hvad enten vi vil det eller ej, så stunder julen altså til. Når I læser dette, er der kun godt en måned til juleaften. Igen er et år snart gået og, som jeg ser det, bare forsvundet op i den blå luft. Det er ikke til at forstå, hvor det er blevet af. Men vi har dog også haft mange herlige timer sammen – på Årsmødet 2012, ”ungerne” har været på Lalandia, og Ungdomsgruppen har også haft deres kursus. Jeg vil nu slutte denne årets sidste klumme med at ønske alle en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår. Lene Lind Formand og redaktør 4 Ungdomsgruppen Kontaktpersoner i Ungdomsgruppen Farvel til en leder og goddag til en ny! Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: 2858 3869 E-mail: [email protected] Efter en del år, hvor Jimmi Jacobsen trofast har hjulpet med at arrangerer vores ungdomskurser samt ageret leder, er det nu tid til, at han går på ”pension”, da han har rundet de 31. Vi har nydt godt af hans hjælp både som leder, fotograf og ikke mindst ”praktisk gris”. Derfor skal der på vegne af Ungdomsgruppen lyde en stor tak for mange års tro tjeneste! Når der siges farvel til én, skal der også siges goddag til en ny. Der skal på Ungdomsgruppens vegne lyde et stort goddag til Rasmus Findshøj, som vil overtage tjansen som leder fra Jimmi. Den nuværende ledelse ser frem til et forhåbentligt godt samarbejde. Trine Wind Løvenørnsgade 32, 2. th. 8700 Horsens Mobil: 2142 8850 E-mail: [email protected] Rasmus Findshøj Prioegade 9, st., dør 3 4200 Slagelse Mobil: 2084 7019 E-mail: [email protected] Magnus Degenkolv Aalborggade 6 A, 3. th. 8940 Randers SV Mobil: 4161 4338 E-mail: [email protected] Ungdomsgruppens kalender JANUAR 2013 19. januar: Julefrokost i Horsens Se omtale side 5 Ungdomsarrangement MARTS 2013 1.-3. marts: Årsmøde 2013 Comwell Klarskovgaard, Korsør Se omtale side 2 Foreningsarrangement AUGUST 2013 8. – 11. august: Familiekursus 2013 Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev Se omtalt side 16 Foreningsarrangement Så fra ungdomsgruppen skal der lyde både et farvel og et goddag! Nanna og Trine Aflyst sommertur På grund af alt for få tilmeldinger til den årlige sommertur blev weekenden desværre aflyst. Da det ikke er første gang at dette er sket, er vi som ledere i tvivl om, vi skal blive ved med at arrangere disse sommerture, da der lægges en del arbejde i planlægningen af sådan en tur. Vi vil dog prøve at arrangere en lignende tur til næste år, i håb om at flere vil og kan deltage. Nanna og Trine Julearrangement Igen i år skal der afholdes det legendariske julearrangement for Ungdomsgruppen, som dog er flyttet til den 19. januar 2013. Denne gang vil det finde sted hos Trine på Løvenørnsgade 32, 2. th. i Horsens. Ankomst kl. 15 til eftermiddagskaffe. Der er mulighed for samlet afgang fra Banegården, som ligger i gåafstand fra lejligheden. Der skal medbringes 2 gaver á 20 kr. stykket til vores pakkespil. Middagen spises ude, og der skal regnes med en egenbetaling på 200 kr. (inkl. eftermiddagskaffe, aftensmad samt Surprise og morgenmad søndag). Der vil være mulighed for overnatning. Folk skal dog selv medbringe sove ting. Tilmelding skal ske til Trine på tlf. 21428850 eller mail [email protected] senest d. 3. januar 2013. Vi håber på at se en masse dejlige mennesker. Nanna og Trine 5 Ungdomskursus 27. – 30. september på Ringe Vandrehjem Torsdag: Der var opsamling rundt omkring på forskellige banegårde, for så til sidst at samle alle på Odense Banegård. Herfra kørte vi samlet til Ringe Station, hvor bagagen blev læsset i en ventende bil. Derfra skulle deltagerne gå til vandrehjemmet undtaget en enkelt, der er kørestolsbruger. Vel ankommet til vandrehjemmet blev der uddelt nøgler til værelserne, hvor folk satte deres kufferter. Efter et lille hvil var det tid til aftensmad. Efter aftensmaden var der lidt informationer omkring weekendens program, og så blev der ellers hygget med div. spil. Fredag: Efter morgenmaden var det tid til udendørs aktiviteter. Vejret var heldigvis nogenlunde med os, så der blev dystet i kongespil, rundbold og spillet lidt fodbold. Efter middagsmaden fortsatte aktiviteterne udendørs, og efter aftensmaden blev der igen hygget med diverse spil. Lidt hen på aftnen var det snart tid til at gå i seng. Vi var vist alle sammen blevet lidt trætte og ømme i benene efter en god dag udenfor i den friske luft. Lørdag: Efter morgenmaden var det tid til dagens aktivitet sammen med Lars Bom. Han havde taget en fra Odense Orienteringsklub med. Da deltagerne skulle ud og løbe et lille løb, var der først lige lidt informationer og undervisning i brug af kort og kompas. Da undervisningen var overstået, kørte vi ud til en gammel grusgrav. Her var der lavet en lille rute rundt i området, hvor der skulle findes nogle poster ved hjælp af kort og kompas. Der blev lavet 4 hold, som blev sendt af sted med 3 minutters mellemrum, og så gjaldt det ellers om at finde alle posterne så hurtigt som muligt. Alle hold klarede det rigtig flot. Efter løbet kørte vi tilbage til vandrehjemmet, hvor middagsmaden ventede. Efter maden havde Lars Bom lavet lidt konkurrencer, hvor de 4 hold skulle dyste mod hinanden. Der var lidt slalomkørsel på løbehjul, minibilliard, hvor det gjaldt om at få alle kuglerne i hul så hurtigt som muligt, et skydespil, hvor der skulle samles så mange point som mulig. Der blev gået på stylter på tid og mange flere små opgaver og konkurrencer. Efter alle konkurrencerne blev der kåret et vinderhold, og Lars fortalte lidt om det at dyrke motion, og at det kunne gøres på mange forskellige måder. Alle deltagere fik et eksemplar af hans træningsbog samt dvd’en ”løb”. Så blev det tid til aftensmad. Man kunne godt mærke, at der var blevet brugt lidt energi i løbet af dagen, da der var en pæn ro under maden. Aftenen blev brugt på div. spil, hyggesnak og bål, hvor der blev grillet skumfiduser og lavet snobrød. Søndag: Efter morgenmaden og da værelserne var blevet forladt, var det tid til foredrag med en diætist, som kom og fortalte lidt om kost, og hvad der er sundt for kroppen med hensyn til kost og energi. Efter foredraget var der lidt middagsmad. Herefter gik alle til stationen, og det var tid til hjemrejse. Endnu en gang har det været en rigtig dejlig og hyggelig tur med ungdomsgruppen, hvor der blev hygget, snakket og deltaget i aktiviteterne. Jimmi, Nanna og Trine - fortsættes … 6 Det siger deltagerne: ”Det har alt i alt været en rigtig god weekend. Fredag var lidt ensformig, men ellers okay med hyggeligt samvær. Lørdag var rigtig godt med Lars Bom og Kim som værter. Gode aktiviteter, med bål om aftenen. Sengene var lidt hårde, men ellers et godt sted. Foredraget søndag var en smule svært at forstå.” Hilsen Camilla, Pernille, Charlotte, Mikkel, Stephanie, Henriette, Magnus og Hannibal Det sociale: Generelt har deltagerne fået meget det samme ud af turen, og det er klart det sociale, der ligger øverst på deltagernes liste. Fælles er, at de alle mener, de er kommet tættere på hinanden og fået et bedre sammenhold. En enkelt fremhæver, at kendskabet til en af de andre er blevet endnu større, selvom de kendte hinanden godt i forvejen. Ellers har deltagerne været glade for at møde nye unge med NF, og de er blevet rystet godt sammen. Det faglige: Generelt mener deltagerne og undertegnede, at der har været godt med informationer omkring sundhed og fornuftig kost. Nogle føler, de har fået meget ud af det og masser af nye informationer, mens en enkelt ikke følte informationerne gav ny viden. Til Lars Bom er der næsten kun positive ting at sige, og deltagerne fra øst havde ingen negative ting at sige om ham som person. De følte, han var rar, at de blev respekteret, og at han tog sig godt af dem og havde et positivt syn på dem. At der blev forklaret så meget om orienteringsløb inden selve løbet gjorde, at en af deltagerne følte sig mere engageret i at gennemfører løbet end før forklaringen. Det ”negative”, der blev sagt om Lars’ arrangement, var, at man måske havde forventet nogle opgaver, der skulle løses ude på posterne, før man kunne løbe videre frem for bare at klippe i et stykke papir. Men det er jo noget, der kan arbejdes videre med til en anden gang. Hvad angår Karen (søndagens diætist), mente flere, at det foredrag, hun holdt, indimellem gik lidt for hurtigt, mest hvad angår at få skrevet ned, men det problem blev løst vha., at folk selv mailer til hende. Det positive ved Karens indlæg er alle informationerne, der kom om ernæring, og hvad der er godt ved de forskellige slags mad, samt kulhydrater, fedt osv. Stedet: Meningerne omkring vandrehjemmet er rimelig ens og stemmer højst sandsynligt overens med de resterende deltageres. Helhedsindtrykket er godt, dog kunne der godt ønskes bedre senge, og enkelte mente badeforholdene burde være bedre, men generel enighed om at badeværelserne på gangen ikke var et decideret problem. Men det har været dejligt med et fælleskøkken, hvor der har været mulighed for samling om aftenen, til socialt samvær, samt vores bålaften med tilhørende snobrød og skumfiduser. Maden er generelt blevet rost pænt i gruppen, dog mener alle, der var for meget kylling – men generelt god og sund mad. Det har været godt med forskellige valgmuligheder til både aftensmad og frokost. Andet: Alle deltager mener, at det er godt, når lederne fordeler deltagerne på værelserne, så der ikke står nogle alene tilbage. Så man derved lærer nye mennesker at kende, og at de sædvanlige grupper ikke bare fortsætter. Hilsen Rasmus, Maria, Louise, Nicolai, Amanda 7 Lokalgrupperne Mailinglister Jeg ved at et par af Lokalgrupperne har oprettet mailinglister, så de hurtigt kan komme i kontakt med medlemmerne, hvis der bl.a. er nyt omkring arrangementer – f.eks. vedr. tilmelding eller aflysning. Fra bestyrelsens side, skal der lyde en opfordring til, at alle Lokalgrupper opretter deres egen mailingliste. Det vil gøre ”livet” lettere for rigtig mange. Jeg tror såmænd også, at det vil spare en del penge til portoudgifter. Til medlemmer der ønsker at komme på deres egen Lokalgruppes mailingliste bringes nedenfor de mailadresser, man skal tilmelde sig på. Send en mail til den aktuelle mailadresse og bed om at komme på Lokalgruppens mailingliste. Lokalgruppen Nordjylland: [email protected] Lokalgruppen Midt- & Østjylland: [email protected] Lokalgruppen Vestjylland: [email protected] Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland: [email protected] Lokalgruppen Fyn: [email protected] Lokalgruppen Nordsjælland: [email protected] Lokalgruppen Region Sjælland: [email protected] [email protected] Lokalgruppen København: [email protected] 8 Lokalgruppen Midt- & Østjylland Vagn Jessen Tlf. 4046 8636 E-mail: [email protected] Lokalgruppen Fyn Jimmi Jacobsen Tlf. 6472 2020 / 2818 3873 E-mail: [email protected] Lokalgruppen København Line Raunkjær Tlf. 3967 1287 Lokalgruppen Nordjylland Dora Larsen Skelagervej 77, 1. mf., 9000 Aalborg Keld og Dorethe¨ Tlf.: 9892 6071 / 2160 5184 E-mail: [email protected] Hvor er det deprimerende – nu er det snart tid til en tur i ZOO i Aalborg. I skrivende stund er der ca. 14 dage til, vi skal mødes, og ingen har meldt sig. Vi har besluttet, at vi denne gang møder som aftalt i bladet, ved indgangen kl. 13. Men hvad med næste gang, hvor det gælder Skagen. Skal vi bare droppe det at møde op, uden at vi har tilmeldinger??? Det er et stort spørgsmål fra vores side. Vi kunne jo bruge vores weekend på anden måde, end stå på Grenen og vente på ingenting. PS: Der var faktisk ingen, der mødte op til turen i Zoo (heller ikke de, som havde foreslået turen). Men nu var vi kommet til byen og ville have noget ud af det. Så vi tog ud til Dora og drak vores medbragte kaffe – selvom vi ikke havde meldt vores ankomst på forhånd. Forleden var vi til en fest, hvor en Mikael Sams også var med. Han har skrevet bogen ”Aalborgbådene”. Vi har købt bogen og kan kun sige, at den er meget interessant. Mikael lovede, at han, hvis det var noget, meget gerne ville komme og holde foredrag om bogen – betalingen var symbolsk, betingelsen var rimelig tilslutning. Så ring (9892 6071), hvis der er nogen, som har lyst til at høre ham. Aalborgbådene sejlede Aalborg – København frem til 70’erne. Lørdag den 01-12-12: Julefrokost – kl.13.00 på Finlandsvej 6 T, 9800 Hjørring. Pris: 50,00 kr. pr. person. Forslag til arrangementer til afholdelse i 2013 – f.eks. (kommentarer vedr. interesse udbedes snarest): • Tur til Læsø – endags tur • Tur til Kardemommeby – Kardemommeby ligger i Kristiansands Dyrepark i Norge • Tur til Nordsømuseet i Hirtshals – med det store Oceanarium • Aalborg Søfarts- og Marinemuseum med foredrag af en tidligere betjent, som har arbejdet 20 år i Grønland. Kommentarer til og yderligere oplysninger om ovenstående hos Dorethe: Mange hilsner Keld og Dorethe Lokalgrupperne Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland Dorthe Gade Tlf.: 2184 0181 Lørdag den 25. august var vi en gruppe medlemmer fra Lokalgruppen Syd- og Sønderjylland, der mødtes i MadsbyParken i Fredericia. Vi skulle hver især medbringe pølser til en stor grill, som vi fik tændt på stedet. Det var planen, at vi skulle sidde i haven tæt på den tændte grill. MEN desværre silede regnen ned fra start til slut . Et par årvågne medlemmer fra foreningen skaffede et par borde i et indrettet ”madpakkehus”, hvor vi kunne sidde og hygge os i tørvejr og nyde maden. Efter pølserne sendte vi et par stafetter ud under paraplyer for at finde et egnet sted – i tørvejr – til opsætning af flødebollemaskinen. Det lykkedes ☺. Alle fik kastet bolde og fanget flødeboller under morskab – ikke alle flødeboller blev nemlig fanget. Faktisk landede flere i vandpytter! Trods det kedelige vejr havde vi nogle hyggelige timer i MadsbyParken, hvor gamle og nytilkomne medlemmer fik snakket på kryds og tværs. Til næste års arrangement i MadsbyParken vil vejret forhåbentlig arte sig bedre – men tak fordi alle skabte en god stemning på den våde sommerdag i MadsbyParken. Flødebollemaskinen i funktion / Foto: Privat Mange hilsner Dorthe og Jeppe, Fredericia Lokalgruppen Nordsjælland Githa Petersen Tlf.: 2197 6712 Peter Floris Tlf.: 4879 7340 E-mail: floris@@mail.dk Tur i København Zoo I starten af september havde vi en hyggelig tur i Københavns Zoo. Vi var igen heldige med vejret - men vi var desværre kun en lille flok. Vi havde dog alligevel en del hyggelige timer i Zoo. Vi vil da også prøve at lave en ny tur igen på et tidspunkt. Der var rigeligt med hjemmebag til alle, der var mødt op Hilsen Peter Floris 9 Lokalgrupperne Lokalgruppen Region Sjælland Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster Birgit Findshøj 5852 2312 / 4087 2322 Christina Schæffer Jaenicke 3215 0844 / 6167 0644 Referat fra Region Sjællands sensommerudflugt til Knuthenborg Safaripark Der er langt fra den nordligste del af Region Sjælland til det sydligste Lolland. Og omvendt. Vi har tidligere afholdt vore arrangementer i midten af geografien, men lørdag den 25. august drog vi til Knuthenborg Safaripark medbringende en madkurv og termokaffen. Ved Bandholm indgangen mødte 19 voksne og børn op med store forventninger. Vejret var vi lidt spændt på, om det ville holde tørt? Et par regndråber fandt vej mod bilruden på vej herned. Men heldigvis blev det ved det. Efter billetkøbet, kørte vi i fem biler ind i parken og så giraffer, gnuer, kameler og næsehorn. Vi besøgte de dovne tigre, de hurtige aber og ulvene, som var meget nysgerrige. Det var sjovt at opleve dyrene i et naturligt element. Zebraer og bøfler kom tæt på bilerne, og alle havde gode oplevelser med de forskellige dyr. Kl. 13 mødtes vi alle ved Limpopo og Småland. Her var et langbord, hvor vi alle kunne sidde sammen og spise vores medbragte mad og snakke om stort og småt. Børn og barnlige sjæle benyttede sig af legemulighederne, og vi kunne se spejderne lave pandekager. Solen havde fået magten, og den skinnede på os og gav lidt varme i luften. Efter maden fortsatte vores eventyr i de forskellige verdensdele, hvor hver verdensdels dyr blev beundret, og kl. 15.00 mødtes vi ved fugleparadiset til en kop kaffe, og Ida og Christinas dejlige hjemmebag – og mere snak. Efter at have beundret fuglene og drukket kaffen, skiltes vi atter og drog hver til sit efter en dejlig dag. Vi har i skrivende stund ikke flere arrangementer fastsat, men noget i støbeskeen. Vi vil rigtig gerne have gode ideer til noget, vi kan mødes om – og gerne flere deltagere. Så sig frem, hvis du har en god ide – vores mails er Christina: [email protected] og Birgit: [email protected]. I er også velkomne til selv at arrangere noget spændende – vi hjælper gerne med at få det på hjemmesiden / i bladet, og vi møder også gerne op, hvis vi kan. Giv et praj på mail til os ☺ Tak for en dejlig dag i Knuthenborg ☺ Christina og Birgit Lokalgruppen Vestjylland Hanne Schmidt Tlf. 8653 1043 / 2571 6205 [email protected] Lørdag den 25. november skal vi igen have julehygge hos Helga og Troels i Stauning. Det var super hyggeligt sidste år. Legoland Hvis nogen fra gruppen tager i Legoland, så opfordres I til at skrive det på vores Facebook gruppe, så kan vi måske være flere, der kan mødes til en kop kaffe. 10 Fra medlemmerne Månedens lyspunkt! Så lykkedes det med klage og anke, at få mine penge til transport til sygehuset i Århus, Nu er jeg spændt på om, jeg også får det til november, hvor jeg skal af sted igen. Dorethe i Hjørring Bladet – på mail Angående at få vores blad på mail vil vi stadig meget gerne have, at man kan tage et blad i hånden, tage det med ud i haven om sommeren og ellers med, hvor man end kan finde på at sætte sig. Dernæst vil vi gerne rose bladet. Det er efterhånden blevet så flot, at det er en hel fornøjelse at modtage det. Vi er faktisk villige til at betale for at få det tilsendt. Tak fra Hjørring Keld og Dorethe Tillykke – Tillykke Torsdag den 1. november 2012 fylder Dorethe, Hjørring 60 år, og derefter går hun på efterløn. Så tror Keld vist, at hun skal gå derhjemme og passe ham op. Men jeg er ret sikker på, at han bliver meget klogere. Der skal fra bestyrelsen og hele NF-foreningen lyde et stort tillykke på dagen. Samtidig vil jeg benytte lejligheden til at takke både Dorethe og Keld for deres store arbejde med Lokalgruppen Nordjylland. Også et stort tillykke til Hans Kristian Kjeldsen, Bjerringbro med bestået svendeprøve som produktør. Jeg synes, det er rigtig godt gået. Held og lykke med fremtiden – Hans Kristian. Redaktionen Stafetten Læs på de følgende sider to nye personlige og meget åbenhjertige historier. Jeg synes altid, det er spændende læsning, når jeg modtager de nye stafetter til bladet. Det er nu ikke altid, det er lutter lagkage, der beskrives i fortællingerne. Men én ting, synes jeg, går igen – håb og troen på fremtiden, uanset hvilke bekymringer / problemer, som ellers fylder i hverdagen. Stafetterne er også givet videre. Louise sender den ene til Mimi Maria Vilford Jensen, Skive, mens Lotta sender den anden til Line Dahlstrøm Fausing, Skanderborg. Redaktøren 11 En svær start på tilværelsen Line (Raunkjær – redaktionen) har sendt stafetten videre til mig. Jeg har godt nok i forrige NF-NYT skrevet om Mikkelines kamp for at komme til at gå, og jeg kunne skrive en roman om Mikkelines kampe generelt. Men i en forkortet udgave: Mikkeline er familiens lille prinsesse som kom, som rosinen i pølseenden, som nr. 4 ud af en søskende flok på i alt 4 børn, hvor af de 3 første var drenge. Lille og lille... – Mikkeline vejede 4.440 gram ved fødsel og var en lille sumobryder, som havde meget svært ved at komme ud. Det var klart den værste fødsel, og hvis hun havde været den førstefødte, havde hun nok været enebarn – og det er ikke pga. hendes NF. Hun var ”anderledes”. Ikke kun fordi hun var kæmpe stor og mørkhåret, hvor alle drengene er lyshårede, men der var bare ”noget”. Hun sov rigtig meget og spiste næsten ingenting. Tabte de obligatoriske gram i dagene efter fødslen, men fortsatte med at tabe sig. Helt galt gik det efter hendes første indlæggelse på Roskilde, da hun kun var 3 uger gammel. Hun blev indlagt med RS-virus (en forkølelsesvirus, som kan fører til astmatisk bronkitis). Hver gang der var en ny læge på stuegang, spurgte jeg om den brune plet, hun havde på inderlåret. Hver gang fik jeg et nyt svar, men aldrig det rigtige svar. Hjemme igen fortsatte kampen med vægten og med at få hende til at ligge på maven. Mikkeline skulle vækkes for at få noget at spise, men faldt i søvn og fik aldrig ret meget ad gangen. Hun meldte sig aldrig selv. Ligge på maven ville hun så absolut ikke. Tre måneder gammel blev hun indlagt for anden gang – denne pga. hendes trivsel. Hun havde fået flere brune pletter, som jeg blev ved at spørge ind til. Der begyndte at komme lidt fokus på de brune pletter, og hun blev sendt til sygehusets fotograf, som tog mange billeder. Jeg nævnte også, at hun ikke ville ligge på maven, og at jeg faktisk også synes hendes ryg så lidt underlig ud. Overlæge Jens Erik blev vores kontaktlæge – og hvilken fantastisk overlæge. Meget behagelig. Han begyndte at interessere sig for Mikkelines pletter og for Mikkeline i det hele taget. Han fortalte, at han i flere år havde været på Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap, så han var den første, som fortalte om NF. Dog mente han ikke, det var aktuelt. Dels fordi det var en meget sjælden genfejl, og derudover opfyldte hun ikke de øvrige ”krav” for NF. Så der blev ikke tænkt mere over det. Min ældste søn skulle konfirmeres kort tid efter, så jeg havde masser af andre ting at tænke på. Mikkeline fik en indkaldelse til kontrol på dermatologisk afdeling. En ung reservelæge undersøgte Mikkeline. Hun hentede en overlæge ind, og lidt efter kom endnu en overlæge ind. De 3 stod så og ”gloede” på Mikkeline og talte kun med hinanden. De 2 overlæger går igen, og den unge læge fortæller, at de ikke mener, det er NF, men at Mikkeline bare har nogle pigmentfejl, som giver hende hud forandringer. Lægen giver mig en seddel i hånden hvorpå der står ”Neurofibromatosis Recklinghausen” og siger: ”Gå nu ikke hjem og google det for meget.” At google NF1 var lige præcis det, jeg gjorde. Jeg fik meget hurtigt skaffet en henvisning til Rigshospitalet. Pga. kommende sommerferie fik vi først en tid i august. Syv måneder gammel var Mikkeline så første gang på Klinik for Sjældne Handicap, RH. Her blev hun igen grundigt undersøgt og beskeden var den samme, at de ikke mente, at Mikkeline havde NF1. Vi fik dog tilbudt, at Mikkeline kunne få taget en blodprøve til DNA. Ja tak!! Tre måneder senere i slutningen af november 2010, da Mikkeline var blevet 10 måneder, blev jeg ringet op fra Rigshospitalet. DNA’en var positiv for NF1. Jeg havde dårligt nået at ”forstå” den besked, før Mikkeline endnu gang blev indlagt – for 3. gang. Hun ville hverken spise eller drikke og havde samtidig voldsomme opkastninger, så lægerne var bange for, det var hendes hoved, den var gal med. Det var i starten af december, og hun blev først udskrevet i januar. Mikkelines overlæge havde fri de første dage, vi var indlagt, så hun blev undersøgt af et hav af læger flere gang dagligt, men det virkede som om, de alle ventede på, at Jens Erik kom tilbage. Hun fik taget flere blodprøver dagligt, røntgen, ultralyd, og der blev bestilt MR-scanning af hendes hoved. Men ingen prøver viste noget unormalt. Hun begyndte igen at tabe sig, og til sidst måtte de give hende en sonde. Desværre fik hun stadig voldsomme opkastninger så hun kunne kun få lidt ad gangen. Langsomt gik det fremad for hende, og julen nærmede sig. Vi fik lov til at komme hjem på juleorlov den 22. december, mod at vi skulle komme til kontrol hver anden dag. Det fortsatte julen og nytåret over, og endelig blev vi udskrevet i januar 2011. Mikkelines far besluttede kort tid efter, at han ville skilles, og væk var han. Jeg stod så alene med de glæder og udfordringer, som 4 dejlige børn giver. Men vi klarer os fint uden ham. 12 Havde lige endnu en konfirmation, der skulle arrangeres og holdes for den næstældste søn. Så begyndte kampene med Køge Kommune. De anerkendte Mikkelines NF – hvordan kunne de også andet, når det var afgjort ved DNA?! – men de anerkendte ikke, at hun havde brug for hjælp!! Mikkeline havde store motoriske problemer og gik 1 gang ugentlig til ergoterapeut. Få dage før hendes 2 års fødselsdag begyndte hun at gå. Det var så stort! Hun har stadig motoriske problemer og kan pludseligt falde eller tabe ting ud af hænderne. Hun kæmper også stadig med vægten og får dagligt ernæringsdrikke og spiser minimalt. Hun har ikke noget videre sprog, kan måske 15 ord, kun få 2 ords sætninger og en masse lyde. Hun er bevilliget 10 støttetimer om ugen i vuggestuen. Hun skulle være rykket over i børnehave her til november, men det er besluttet at lade hende blive i vuggestuen. Hun har masser af cafe au lait pletter og får stadig flere på hendes lille krop. Nu er der også begyndt at komme neurofibromer. Derudover har hun også nogle store ”buler” på sin ryg, som vokser. Overlægen på Roskilde har mistanke om, at det er plexiformet neurofibromer. Hun har for nylig fået taget røntgen af sin ryg igen, der afviser mistanken om skæv ryg. Hun har alvorlige mave-, tarmproblemer og får dagligt movicol jr. (afføringsmiddel) for at undgå forstoppelse. Hun har også natlige opvågninger, hvor hun bare er lysvågen og ligger så og hygger i 2-3 timer. Jeg synes, det er knap så hyggeligt, så vi afprøver Melatonin (skulle have en regulerende effekt på døgnrytmen). Det virker desværre ikke hver nat på trods af, at det er depotmedicin. Jeg går til rigtig mange kontroller, hos børnelæger, ørelæge, øjenlæge, hudlæge og diætist, på både Roskilde og Rigshospitalet. Storebror Magnus fik sidste år, da han kun var 2 år, konstateret absence epilepsi. Helt unormalt tidligt. Det kræver så også en del kontroller med ham på Roskilde. Heldigvis tog overlæge Jens Erik også Magnus under sine beskyttende vinger. Helt grotesk, så er kommunen ikke i tvivl om, at Magnus er i målgruppen for § 41 (merudgifter), men Mikkeline, der har en genfejl og væsentlig flere udfordringer og behov for hjælp i hverdagen, mener kommunen ikke er i samme målgruppe. På 1½ år har jeg haft 6 forskellige sagsbehandlere i kommunens Familierådgivning og jeg mener, der igen er sket fejl på fejl i sagsbehandlingen. Sidste år endte mine klager med at blive hjemkaldt fra Det Sociale Nævn, fordi kommunen anerkendte fejl i sagsbehandling. Tingene gik okay i en periode. For nogle måneder siden begyndte det hele forfra igen, da lægekonsulenten nu igen (i august) ikke vurderede Mikkeline til at være i målgruppen for hjælp længere. P.t. venter jeg på en afgørelse efter, jeg igen har klaget. Rigshospitalet bakker mig op, og overlæge Hanne Hove skriver en ny status attest. Jeg har også klaget til borgmesteren over den dårlige og til tider mangelfulde sagsbehandling. Noget tyder på, at der nu endelig sker noget. Desværre er det nødvendigt at klage og klage OG KLAGE, til højre og venstre, for der er ingen hjælp der kommer automatisk, men for pokker, hvor er det hårdt og urimeligt. Jeg giver stafetten videre til Mimi Maria Vilford Jensen, Skive. Mange hilsner Louise Boserup, Køge 13 Jeg har NF – okay – og hvad så??? Mit navn er Lotta Fuglsang. Jeg er 47 år, født og opvokset i Sverige, men jeg har boet her i Danmark siden 1984. Bor i dag med mand og datter i Frøstrup i Thy, og jeg har NF. Jeg er ganske ny i NF-foreningen, men ved, at det var den rette beslutning, og jeg er i dag glad for, at jeg meldte mig ind. Jeg fandt først ud af, at jeg havde NF ganske sent i livet. Faktisk var det først i 2002, da jeg en dag sad og læste i min mors journal. Min mor døde af cancer i 1988, efter at hun havde fået kræft i nogle knuder, hun havde siddende inde i bugen. Vi i familien havde aldrig snakket om, hvad det var min mor havde, eller hvad det hed. Vi troede det var en eller anden hudsygdom på grund af alle de fibromer hun havde på specielt, brystet og ryggen. Hun havde næsten ingen i ansigtet, på benene eller armene. Sådan så vores mor ud, og det var det. Hun havde, ligesom jeg har i dag, tit hovedpine og ondt i leddene. Som sagt har jeg arvet NF efter min mor, som sandsynligvis har fået den efter sin far. Ham ved vi ikke ret meget om, da min mor og hendes søskende kom i pleje, da de var små, og hun og hendes søskende blev skilt fra hinanden. Jeg kender kun min ene moster, som er min mors ældste søster og som jeg har haft god kontakt med hele mit liv. Hun og hendes børn har ikke NF. Men vi har fået at vide, at min mors far havde en klumpfod, om dette skyldes, at han havde NF, ved vi ikke, men det er stor sandsynlighed for at det er ham, der har givet min mor NF. Moderen forlod dem den gang, de var små. Den dag jeg sad og læste i journalen, havde jeg gået hjemme, sygemeldt på grund af smerter i min arm. Inden da havde jeg aldrig tænkt over, at jeg havde den. Jo mere jeg læste i journalen, jo mere begyndte jeg at kigge lidt på mig selv, og jeg fandt flere og flere ligheder. Til sidst blev jeg så bange, at jeg ringede til min svigerinde og sagde, at hun var nødt til at komme til mig hurtigt, for nu var jeg døende. Jeg var virkelig bange. Indenfor 5 minutter, stod min svigerinde hjemme hos mig. Jeg viste hende journalen, og hun sagde at jeg skulle ringe til min læge, hvilket jeg gjorde og jeg fik en tid næste dag. Min læge kiggede også i journalen, undersøgte mig og sagde til sidst - ja, du har NF. Men han vidste ikke rigtig noget om den, så han henviste mig til Viborg sygehus. Siden da har jeg været til undersøgelser og kontrol 1 - 2 gange om året. Her på det sidste har jeg haft kontakt med Aarhus Universitetshospital, Center for Sjældne Sygdomme, Skejby. De ved en hel del mere om vores sygdom. De er rigtig søde og forstående. Hverken min ældre bror eller yngre søster, har NF, og deres børn har ikke vist nogle tegn på, at de skulle have arvet den. (Det kan de heller ikke, hvis ikke en af deres forældre har NF – redaktionen.) Takket været min mosters forsøg på at finde oplysninger om sin rigtige familie, har vi fået at vide, at min mors og mosters yngste søster og hendes datter begge døde af cancer for mange år siden, hvorvidt de havde NF vides ikke, for vi kendte ikke hinanden. Der var eller er også en bror til dem, som jeg heller ikke kender. Så om der er flere i familien end mig, der har NF, ved jeg ikke. 14 Min far har fortalt mig, at jeg tit var syg dengang jeg var helt lille. Jeg havde tit feber og mavepine, og jeg havde svært ved at beholde maden i mig. I dag er det lidt svært at snakke med ham, fordi han har fået konstateret Alzheimers og har svært ved at huske. Min mand og jeg har ikke selv kunnet få børn, så vi har adopteret en pige fra Indien. Hun hedder Victoria og kom til os i 1994. Hun er i dag 19 år. I løbet af årene der er gået, er der kommet flere og flere symptomer på, at jeg har NF. Men man lærer at leve med den. Derfor synes jeg, det er så dejligt med vores forening, for her kan jeg møde andre mennesker med de samme symptomer, dele erfaringer med dem, og så ved jeg, at jeg ikke er alene med denne sygdom. Jeg har fået fjernet nogle fibromer, men har også nogle, der sidder steder, hvor det ville være svært at fjerne dem, og hvor der ville være risiko for at skade andet. Jeg har nogle, der sidder i mit lår og hofte, der sidder så at tæt på nerver, muskler og blodbaner, at de troligvis ikke kan fjernes. Så jeg må bare bide sammen og tage dagen, som den kommer. Det, der er sværeste, er, når jeg får krampe i musklerne. Det gør ondt. Jeg bliver ofte meget træt midt på dagen og skal helst hvile en time mere for at holde til resten af dagen. Jeg har det også med at tabe ting og sager, og det kan være nok så pinligt nogle gange. Glas og bestik falder tit ud af hånden på mig, og jeg kan ikke mærke, når det sker. Min hukommelse er også blevet værre med alderen, men det går. I dag kan jeg kigge tilbage på min tid i folkeskolen og bedre forstå, hvorfor jeg havde lidt svært ved nogle ting – måske skyldes det min sygdom, hvem ved? Det var specielt i matematik, og det er det stadigt. I dag har jeg også svært ved at huske navne. Nogle navne husker jeg med det samme, mens andre tager lidt tid. Powerwalk og rulleski Det her med motion er jo vigtig i dag for at holde sig i form og så videre, men for os der har lidt begrænsninger for, hvad man kan lave, kan det være svært at finde just den motionsform, der passer til den enkelte. Nu har jeg fundet en hobby, som jeg kan holde til – rulleski. Det er rigtigt godt for mine muskler, og så er det skide sjovt . I min fritid maler og fotograferer jeg - ofte en del ude i naturen. Jeg går også ture med min hund. Jeg prøver med powerwalk for at få pulsen op, for det der med at løbe, er jeg ikke så god til, da det er for hårdt til mine muskler. Jeg er bevilliget fleksjob og arbejder nu i en børnehave i Klitmøller 20 timer i ugen. Her til sidst. Jeg kan ikke lade være med at smile, når folk spørger mig, hvad det er, jeg har, og jeg så siger Neurofibromatosis Recklinghausen. Så kigger de forbavset på mig og siger neuro hvad for noget? Så fortæller jeg dem, eller de får de en brochure i hånden, så de kan læse om det. Jeg har ikke haft nogen kontakt med NF-foreningen i Sverige, da jeg jo ikke vidste, at jeg havde NF inden jeg flyttede til Danmark. Med dette vil jeg give stafetten videre til Line Dahlstrøm Fausing. Mange hilsner Lotta Fuglsang 15 Socialrådgiver søges Skulle der blandt medlemmerne eller NF-NYT’s øvrige læsere være en socialrådgiver, der kunne have lyst til at bruge et par timer om måneden til at råde og vejlede medlemmerne omkring den sociale og sundhedsmæssige lovjungle på frivillig basis. Det kan være virkelig svært (faktisk umuligt) for os lægmænd at holde sig orienteret om og frem for alt tolke den nyeste lovgivning på områderne social og sundhed. Jeg forestiller mig en socialrådgiver, som vil bruge en times tid hver anden uge på telefonisk eller pr. mail at besvare spørgsmål fra medlemmerne. Detaljerne finder vi ud af. Interesserede bedes kontakte formanden på [email protected] / 4541 15 80 (efter kl. 16.00). Lene Lind Formand Vigtigt – Vigtigt - Vigtigt Familiekursus 2013 Bemærk – familiekurset 2013 er flyttet i forhold til tidligere udmeldt dato. Kurset afholdes den 8. – 11. august 2013 på Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev – se også kalenderen side 4. Invitation og tilmeldingskupon kommer i NF-NYT nr. 1/2013. Tilmeldingsfristen bliver omkring 1. maj 2013. En trofast frivillig siger farvel Redaktion har i forbindelse med korrekturlæsning på dette NF-NYT modtaget en trist meddelelse. Hanne Houlberg – korrekturlæser gennem snart 25 år – har besluttet, at nu er den tid kommet, hvor hun ønsker at stoppe som korrekturlæser – lysten og kræfterne er ved at slippe op. Jeg vil gerne på hele foreningens vegne takke Hanne for hendes meget store indsats for foreningen. Når jeg nu alligevel har ordet, prøver jeg lige at spørge om, der blandt læserne skulle vær en kommende korrekturlæser – henvendelse til [email protected]. Lene Lind Formand/ Redaktør 16 Til orientering Ny telefontid Der vil være åbent for henvendelser samt telefonrådgivning på telefon 4541 1580: Mandag, onsdag og torsdag mellem kl. 19.00 og 21.00. Der kan også skrives til foreningen på E-mail: [email protected], [email protected] (besvares så hurtig, det er muligt). Respekter venligst telefontiden. Lene Lind, Formand Flytning HUSK at give meddelelse til NF-foreningen, når du flytter, ellers har vi ingen mulighed for at sende dig NF-NYT eller andet materiale. Vi får ofte post retur med adresse ubekendt. Nogle er vi heldige at finde igen, andre ikke. Det er ærgerligt at miste kontakten til nogle medlemmer i kortere eller længere tid, så HUSK derfor at sende et flyttekort, eller sende en flyttemail. Send et af postvæsenets flyttekort med din nye adresse til: Jørgen Juel Pedersen Harboørevej 15 2720 Vanløse. E-mail: [email protected] Medlemskaber Har du/I familiemedlemmer, kolleger eller andre, der ønsker at støtte NF-foreningen, så HUSK, de kan også blive medlemmer og støtte det gode formål. Du kan blot ringe til Lene Lind (se telefonnummer på side 3), som så sørger for at sende materiale ud til det nye medlem. En betingelse er dog, at der på hver husstand SKAL være et Amedlem – før der kan være et B-medlem. Unge over 16 år skal være selvstændige medlemmer. A–medlemskab: 225 kr.: Enkelt personer – kan deltage i Årsmøder, har stemmeret og kan opstille til valg til bestyrelsen. B–medlemskab: 100 kr.: Enkelt personer, der har folkeregisteradresse sammen med et A–medlem – kan deltage i Årsmøder, men har ikke stemmeret og kan ikke opstille til valg til bestyrelsen. C–medlemskab: 125 kr.: Enkeltpersoner, firmaer, institutioner, selskaber og foreninger, der gennem medlemskab ønsker at støtte NF-foreningens formål – kan ikke deltage i Årsmøder og kan ikke opstilles til valg til bestyrelsen. Det er kun A– og B–medlemmer, der kan deltage i NF-foreningens kurser og andre arrangementer. Men alle medlemmer modtager nf-nyt og andet orienteringsmateriale og kan derigennem følge med i, hvad der forgår i foreningen til gavn og glæde for vore medlemmer med NF. HUSK – jo flere vi er – jo stærkere bliver vi! Lene Lind, Formand Jørgen J. Pedersen, Medlemskartoteket Bestyrelsen søger aktive medlemmer Bestyrelsen søger medlemmernes hjælp til deltagelse i bl.a. høringer, møder og temadage. Vores hårdtarbejdende tidligere formand emeritus Karin Persson er gået på »forenings-pension«. Almindelig efterlønsmodtager / pensionist har hun jo været i snart 15 år. Karin deltog i mange høringer og møder, hvor hun repræsenterede NF-foreningen. Disse møder foregik typisk i dagtimerne og ofte i Københavnsområdet. Alle medlemmerne af den nuværende bestyrelsen har enten et arbejde, de skal varetage, eller en skolegang, der skal passes. Vi har brug for nogle medlemmer, der engang imellem kunne tage til et møde enten for at repræsentere NF-foreningen eller for at få informationer til gavn for foreningen. Hvis du har lyst til at give en hjælpende hånd, så ring eller skriv til Lene Lind på 4541 1580 / [email protected]. Vores politikere og embedsmænd skulle ikke gerne glemme NFforeningen, bare fordi Karin er gået på en velfortjent pension!! Bestyrelsen 17 Andre organisationer Nyttige adresser m.m. NF-foreningen er ikke nogen stor forening, og vi arbejder alle sammen frivilligt og ulønnet. Foreningen har desværre ikke selv mulighed for at ansætte nyttige fagfolk som læge, sygeplejerske, psykolog eller socialrådgiver. Derfor er det rigtig rart, at der findes forskellige uvildige selvejende institutioner, hvor vi som patienter og pårørende kan trække på forskellige fagpersoner – få gratis vejledning og gode råd, når vi har behov for det. I er altid velkomne til at tage kontakt til disse organisationer. I kan også kontakte NFforeningens vejleder, Karin Persson på 4542 0222 for yderligere informationer. Lene Lind Kontakt til SD Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K Tlf.: 3314 0010 Fax: 3314 5509 E-mail: [email protected] www.sjaeldnediagnoser.dk SD har telefontid: Mandag: Kl. 10.00 – 15.00 Tirsdag: Kl. 10.00 – 15.00 Onsdag: Kl. 10.00 – 15.00 Torsdag: Kl. 10.00 – 18.00 Fredag: Kl. 10.00 – 13.00 18 Kontakt til ViHS (Det tidligere CSH er nu en del af ViHS) Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri Landemærket 9 1119 København K Tlf.: 7242 4100 (spørg efter CSH’s socialrådgivere) E-mail: [email protected] Direkte numre til de tidligere CSHsocialrådgivere Gunver Bording Tlf.: 4173 0823 [email protected] Birte Steffensen Tlf.: 4173 0824 [email protected] Trine Juul Tlf.: 4173 0825 [email protected] Rådgiverne har telefontid: Mandag: Kl. 09.00 –14.00 Tirsdag: Kl. 09.00 – 14.00 Onsdag: Lukket Torsdag: Kl. 09.00 –14.00 Fredag: Kl. 09.00 – 13.00 Kontakt til DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet Jupitervej 1 6000 Kolding Tlf.: 7630 1930 Fax: 7554 2669 E-mail: [email protected] www.dukh.dk DUKH har telefontid: Mandag: Kl. 09.00 - 15.00 Tirsdag: Kl. 09.00 - 17.00 Onsdag: Kl. 09.00 - 13.00 Torsdag: Kl. 09.00 - 17.00 Fredag: Kl. 09.00 - 15.00 Guider til lovområder DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) har udgivet en række guider, der giver en let introduktion til udvalgte lovområder. Man kan nu finde nedenstående guider på DUKH’s hjemmeside • BPA – Borgerstyret personlig assistance • Merudgifter til voksne (§ 100) • Fra barn til voksen • Hjælpemidler og forbrugsgoder • Specialundervisning • Bil • Tabt arbejdsfortjeneste • Sygedagpenge • Merudgifter til børn (§41) • Fleksjob • Bolig • Arbejdsevnemetode I DUKH lovguider får man en letforståelig introduktion til de mest grundlæggende regler på ovennævnte lovområder. Alle guiderne kan findes på DUKH’s hjemmeside: www.dukh.dk. Nyt fra lægerne Tarmfunktion hos børn med NF1 Ny viden fra afsluttet forskningsprojekt af Cecilie Ejerskov Pedersen og Annette Haagerup, Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitet Hospital NF1 tarmprojektet resulterede i ny viden om tarmfunktion hos børn med neurofibromatose. Ny viden Undersøgelsen viste, at 30 % af børnene med NF1 havde forstoppelse, at deres endetarms diameter var større end hos børn uden NF1, og at 19 % havde forlænget passagetid i tyktarmen. Der var ingen sammenhæng mellem forstoppelse, stor diameter på endetarm og forlænget passagetid i tyktarmen, som kan forklare fundene. Resultaterne blev i september præsenteret på den europæiske neurofibromatose kongres i Istanbul (poster kan tilsendes på mail ved henvendelse til [email protected]) og blev for nyligt publiceret i det internationale tidsskrift Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22847463. Børn og grundige forældre Tyve børn i alderen fire til elleve år deltog i undersøgelsen i Center for Sjældne Sygdomme og på Medicinsk Hepatologisk-gastroenterologisk afdeling i perioden maj 2011 til januar 2012. Børnene kom til to besøg med ca. tre ugers mellemrum og blev lægeundersøgt, gennemførte ultralydsscanning af endetarmens diameter og blev røntgenfotograferet til bestemmelse af passagetiden i tyktarmen. Hjemme havde forældrene grundigt udfyldt kost- og afføringsdagbøger. Resultaterne fra ultralydsscanningen blev sammenlignet med en tilsvarende undersøgelse af 23 børn uden NF1. Hvad så nu På baggrund af forskningsprojektets resultater anbefales en øget opmærksomhed på problemer med forstoppelse hos børn med NF1. Om årsagen til resultaterne kan skyldes f.eks. ændret cellevækst eller nerveforsyning i tarmen vides ikke. Spæde internationale forskningsresultater tyder på, at resultaterne kan overføres til voksne med NF1. Mere forskning i de kommende år vil kunne øge den nuværende viden. Tak Vi takker patienter og familie for velvillig deltagelse i forskningsprojektet. Patientdeltagelsen var i dette projekt som i anden klinisk forskning altafgørende for at ny viden kunne opnås. NF-Danmark takkes varmt for at have bidraget med økonomisk støtte til projektets gennemførelse. Projektet blev også støttet af Aarhus Universitet og Maria Dorthea og Holger From, Haderslevs Fond. Overlæge Annette Haagerup, CSS, Skejby 19 Nyt fra lægerne NF1 og brystkræft Hvis du er kvinde mellem 40-49 år og har Neurofibromatosis von Recklinghausen (NF1), vil vi tilbyde dig årlig brystundersøgelse for brystkræft. Videnskabelige undersøgelser har vist at risikoen for at udvikle brystkræft er let øget hos kvinder med NF1, og vi vil derfor tilbyde dig, at du kan blive undersøgt for brystkræft allerede fra 40-års alderen og ikke, som det er standard, fra 50-års alderen. For personer bosiddende i Region Hovedstaden, i Region Sjælland eller på Fyn blev der afholdt informationsmøde mandag d. 27. august kl. 13.30, afsnit 4052, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet. Ved mødet var der orientering omkring undersøgelsen og tilbud om individuel samtale med speciallæge i klinisk genetik. Såvel samtale samt alle fremtidige undersøgelser er gratis. Hvis du var forhindret i at møde til informationsmøde, men alligevel ønsker yderligere information og er interesseret i brystundersøgelsen, er du naturligvis velkommen til at kontakte os. Med venlig hilsen Anne-Marie Gerdes, professor, klinikchef Klinisk Genetisk afd., 4062 Rigshospitalet Hanne Hove, overlæge dr. med. Klinik for Sjældne Handicap,4062 Rigshospitalet Tlf.: 3545 4788 Farvel – Jens Jacob Som omtalt i sidste nummer af NF-NYT modtog jeg den 24-07-12 den triste besked, at Jens Jacob Weis-Fog var sovet stille ind efter længere tids svær sygdom. Det er altid trist, når disse meddelelser når foreningen – især når det er unge mennesker, som må give op i forhold til kampen mod sygdom. Det har været lidt svært for redaktionen at skrive et mindeord for Jens Jacob, da vores viden om hans liv desværre er begrænset. Vi har i stedet valg at trykke et mindeord, som redaktionen har modtaget fra Jens Jacobs familie – se side 21. Men der skal også fra NF-foreningen lyde et: ”Hvil i fred”. Æret været Jens Jacobs minde! Lene Lind, Formand 20 Mindeord for Jens Jacob Tale ved Jens Jacob Weis-Foghs’ båre i St. Heddinge kirke – fredag den 3. august 2012 Da du kom til verden havde du to søstre som var meget glade for dig, og som legede meget med dig. De lærte dig mange ting. Men af natur var du en stille dreng, men dengang vidste vi ikke, at du havde fået en sjælden diagnose, det fik vi først at vide, da du var omkring 13 år. De første år boede vi på Spættevej. Her var der mange børn at lege med, og vi tror, du havde det godt der. Men i skolen havde du vanskeligheder med at læse og skrive. Gode klassekammerater hjalp dig, og da du havde det gode humør, var der ingen, der ikke kunne lide dig. Men undervisningen var ikke særlig god, og du blev flyttet, da der var mange problemer, til Forældreskolen, hvor du var meget glad for at gå. Pigerne i din klasse var meget glade for dig og kaldte dig JJ. Da du kom på Brande Højskole, oplevede du for første gang stor succes, du fik mange venner, og specielt computerundervisningen med Macintosh var en stor gave for dig, fordi du udviklede dig rigtig meget. Ja, næsten så meget at du blev kaldt ”macnørd”, noget du var meget stolt af. Efter Brande havde du nogle år, hvor du havde det svært. Du kunne ikke finde den rette vej, men alle de steder, hvor du kom, om det var i praktik, eller da du blev førtidspensionist og fik et skånejob, var du meget vellidt. Alle var meget glade for dit gode humør og din interesse for lige netop det arbejde, du kom til. Du arbejdede med stor omhyggelighed og passede dit arbejde. Det sidste sted Rissfort var en god arbejdsplads for dig. Du var nærmest som et familiemedlem. Så da du besluttede at flytte til Stevns for at flytte sammen med Hanne, som du havde mødt i NF-foreningen, var de meget kede af det, men flytte gjorde du – og så var din lykke gjort. På trods af sit medfødte handicap sagde han aldrig nej til at hjælpe andre, der havde behov for hjælp, og det gjorde han uden at forvente noget til gengæld. Han var elsket af alle og specielt familiens yngste var rigtig meget glade for ham – her tænker vi på hans nevø og niece, Casper og Maja. Han var den store stjerne hos dem. Han levede med en helt unik intensitet og glæde sammen med sin nye familie. Jens Jacobs og Hannes store interesse var film og musik, som de begge nød 100 %. De kunne rejse langt for at se en speciel film. Da hans svigermor blev ramt af sygdom, var Jens Jacob den store støtte for hende, indtil hun måtte opgive over for kræften. Det betød meget for hele familien, at hans støtte var så stor, og han ville gøre alt for sin kæreste Hanne og Ida i den svære tid, hun havde tilbage. Da han selv blev ramt af sygdom i november 2011 få dage efter hans fødselsdag og indtil hans alt for tidlige død, var han fortsat villig til at hjælpe andre med deres problemer. Hans sygdom var de sidste 2 måneder af hans liv nærmest eksplosiv. Der var næsten ikke en dag, hvor der ikke kom dårligt nyt. Men svulsten i hans hjerne voksede eksplosivt, og til sidst lammede den ham, og han sov stille ind med Hanne ved sin side. Jens Jacob vor søn – Hannes kæreste og familiens lille maskot, du vil for altid være i vore hjerter med al den glæde og det overskud, du gav os alle. Kære søn – hvil i fred, nu har du fået ro. Far og mor, Eva og Jeanette 21 Sagen om donorsæd Søndag den 23. september startede DR TV igen sagen om en sæddonor, som via sin sæd har videregivet NF1 til ni børn i Danmark samt et ukendt antal i udlandet. Det er for så vidt en gammel sag, som NF-foreningen hørte om første gang i januar 2010. Vi skubbede på det tidspunkt til forskellige personer / organisationer, og der sket da lidt. I maj 2011 var sagen atter oppe at vende i medierne, men vi holdt os den gang lidt på sidelinjen, ligesom vi har gjort her på det sidste. Sagen er nu en sag mellem sædbanken og de fertilitetsklinikker, som har købt og anvendt sæd fra den pågældende donor. Vi har i denne omgang fået et par henvendelser fra DR TV – mest som en orientering om, hvad der vil komme. Vi har orienteret vores paraplyorganisation Sjældne Diagnoser (SD) og ellers holdt lav profil. SD har udtalt sig til DR TV og har desuden udsendt en pressemeddelelse. Hvad der har gjort mest indtryk vides nok ikke – men der er i alle tilfælde sket en stramning af lovgivningen på området. Mange har nok fulgt med i diverse udtalelser og kommentarer omkring temaet her på det sidste. NF-foreningen har i den forbindelse modtaget et lidt anderledes indlæg om emnet. Vi har med indsenderes tilladelse lagt brevet på NF-foreningens hjemmeside, ligesom vi har valgt at bringe indlægget her i bladet. Brevet er anonymt, men redaktøren er bekendt med indsenderens navn. En anden stemme i mediesagen om donor 7042 Kære Lene Vores søn er et af de for tiden meget omtalte børn, der har fået NF1 gennem donor 7042. Vi sidder i disse dage med en blanding af irritation, gru og fortvivlelse over den mediekampagne, der rider hen over specielt DR men også andre medier. Jeg har selv en baggrund i mediebranchen og kender derfor mekanismerne rigtig godt, og jeg fik lyst til at skrive til dig for at sige, at det altså er langt fra alle, der bakker op omkring denne "mediesag" eller har lyst til at eksponere vores børn i primetime. Jeg ved ikke, hvordan I som forening stiller jer til omtalen og sagen, men personligt er jeg meget træt af den vinkling, historien har fået: At myndighederne ikke har samlet os op, at børnene er syge, at vi har fået en "vare" der ikke er i orden, at donoren er syg osv. osv. Samtidig er jeg rigtig ked af, at DR i modsætning til TV2 for halvandet år siden har valgt at flashe skræmmebilleder af børn, som er rigtig hårdt ramt. Jeg lukker ikke øjnene for den risiko for min søn, men jeg synes, de puster unødigt til den angst og bekymring som mange forældre til NF1-børn dagligt forsøger at håndtere. Jeg savner en modstemme, og så tænker du måske, at jeg burde markere mig offentligt. Men vi har valgt at fokusere på vores søns hverdag og ikke stigmatisere ham og tænke ham som syg, indtil det modsatte er tilfældet. Han har en diagnose, men han har det pt. fint og har kun få symptomer, så vores primære fokus er det nære miljø i børnehaven, hjemmet, naboerne, familie og venner. Det er her han skal leve sit liv, danne sin kerne, opbygge og helst bevare sit selvværd og udvikle sig. Under sommerpasningen i naboinstitutionen mødte vi en dreng der var dværg, og i vores søns børnehave går en pige med en meget stor knop i panden (vist nok et jordbærmærke som decideret ligner et horn). De har samme udfordringer med at være født lidt anderledes end flertallet. Det hjælper efter min bedste overbevisning 22 ikke min søn at være sur på Sundhedsstyrelsen eller Cryos eller andre instanser, som man måske bebrejder det skete. Afhængig af ens overbevisning kan man kun være vred på naturen eller Gud, eller måske på sig selv fordi vi valgte at få børn på denne måde. Men det er nok for smertefuldt, og derfor vender man vreden udad. Jeg har personligt svært ved at forstå, at man ikke gennemtænker konsekvenserne af denne form for medieeksponering af sine børn, for omtalen vil være tilgængelig online i årtier frem, og min søn skal ikke være kendt som "donor-NF1-barnet" fra medierne. Jeg har heller intet behov for, at han skal forholde sig til og kende et enormt stort antal biologiske søskende og følge med i deres eventuelle sygdomsudvikling. Vores oplevelse af systemet er, at det har hjulpet så meget, det overhovedet kan: Center for Sjældne Sygdomme følger ham tæt og følger op så snart, der er den mindste bekymring. Øjenafdelingen, hudlægerne og ortopæderne ligeså, og børnehaven har dannet en sproggruppe med en håndfuld børn, der trænger til et sprogløft. Den gruppe er vores søn kommet med i, og de fokuserer på hans kompetencer og resurser frem for de svagheder han også har omkring motorik, balance, muskelstyrke og sprog. Jeg føler overhovedet ikke, at myndighederne har svigtet, tværtimod er jeg imponeret over, at indsatsen er så koordineret, og at det er de samme læger, der kontrollerer ham hver gang og dermed har indsigt i hans udviklingsbane. Det har jeg ikke oplevet andre steder i sundhedsvæsenet. Jeg er også overbevist om, at min læge prompte ville have udstedt en henvisning til psykologsamtaler, hvis jeg havde bedt om det med reference til, at mit barn har fået en alvorlig arvelig sygdom. Vi havde ikke behov for psykologhjælp men brugte i stedet vores netværk og hinanden. Og når jeg har været mest bekymret, har min søn altid formået at vende mit humør bare ved at være sig selv som den charmerende krudtugle, han nu engang er. Selv om jeg er enig i de principielle problematikker omkring mange donorbørn fra samme donor, og selv om jeg er rystet over Cryos' lemfældige håndtering af sagen, så kan jeg ikke tilslutte mig de forældre, der taler om at have fået "en vare som ikke er i orden". Jeg tror endda, at der var en mor, som udtalte, at hun ikke ville have fået sit barn, hvis hun havde kendt risikoen. Når vores søn sover, siger vi nogle gange til hinanden, at han er verdens bedste genfejl, og det er selvfølgelig en humoristisk måde at håndtere sorgen over, at han skal leve med denne diagnose. Men jeg vil aldrig kunne fortryde, at han er blevet født, for han er et fantastisk lille menneske, fuld af gåpåmod, en udadvendt personlighed, humor og charme. Vi elsker ham højt og forstår slet ikke, at man i en mediemæssig sammenhæng kan reducere sine børn til "en vare som ikke er i orden". Når jeg så også læser, at nogle af disse forældre overvejer en retssag mod Sundhedsstyrelsen eller Cryos, så knækker filmen for mig og jeg trækker paralleller til USA, hvor man anlægger sag mod fertilitetsklinikkerne, hvis man får et barn med en skavank. Man ser endda børn der anlægger sag mod deres forældre for at være blevet født med en arvelig sygdom. Så er vi ikke langt fra tanken om designerbørn og vores krav om, at man gennem fertilitetsbehandling kan undgå de risici, der altid er forbundet med at få børn, ja i det hele taget med at leve. I min omgangskreds ser jeg forældre til børn med ADHD, autisme, klumpfod, hoftedysplasi etc., og de kan jo ligesom ikke bebrejde systemet, at deres børn er anderledes. Jeg ved ikke, om du kan bruge alt dette til noget, men jeg havde lige brug for at få lidt luft, og jeg ønsker som nævnt ikke at gøre det i medierne. Smerten og angsten aflæses jo også tydeligt i de forældre, der optræder i medierne, og det er jeg den første til at forstå. Men vi vælger at leve et så normalt liv, som vi overhovedet kan. Jeg er overbevist om, at det er i 23 vores søns interesse, at vi bruger vores kræfter på ham og hans hverdag i nærmiljøet frem for i medierne. Desuden har vi to børn, og vi skal tage hensyn til dem begge. Du har tidligere spurgt, om vi var interesseret i rådgivning eller i at blive medlemmer af foreningen. Jeg er ikke nået dertil endnu. Vi vender sikkert tilbage, når vores søn bliver ældre. Jeg så også henvendelsen fra DR omkring programmet "The undateables" og må bare sige, at det ville jeg personligt fraråde alle jeres medlemmer. Det risikerer at ende i en fremstilling, hvor man vinkler udsendelserne til et freakshow, hvor de typecaster deltagerne til at være så anderledes som overhovedet muligt med målet om at chokere og underholde og ikke for at skabe en reel forståelse og nuancering. Det kan selvfølgelig skabe opmærksomhed omkring diagnosen, men jeg tror, at det igen er med den sensationelle og forvrængede tilgang, som vi ser aktuelt med ”sædskandalen”. Det er lidt som når Gustav fra ”Gustav og Linse” repræsenterer de homoseksuelle. Jeg krummer tæer og kan slet ikke forbinde mig selv med det. Jeg vil derimod meget gerne hjælpe, hvis der er medlemmer som har brug for medierådgivning og overvejer at deltage. Bedste hilsner fra en mor til en dejlig dreng 15 th European NF Meeting Neurofibromatose: From Childhood to Adulthood 6. – 9. september 2012 – Istanbul, Tyrkiet Seks bestyrelsesmedlemmer drog i begyndelsen af september med et meget åbent og spændt sind til Istanbul. Disse NF-konferencer er altid fyldt med ny spændende information og derudover også sociale arrangementer, som også altid giver stof til eftertanke med hjem. Onsdag den 06-09: Konferencen startede efter frokost, om aftenen var der velkomstreception og venskabs aften. Bagefter spiste vi på vores hotel sammen med nogle gamle bekendte (Paddy og han kone fra Irland og Martin fra Tyskland). Torsdag den 07-09: Konferencens første hele dag – mange, mange indlæg. Man bliver altså lidt rundtosset af al den faglige snak på engelsk. Men alle gør deres bedste for at følge med så godt som muligt. Efter frokost var der også lige møde i NFEurope (patientforeningernes organisation) – et forsøg på at få gang i samarbejdet igen, men der er ingen, der vil trække læsset. Her deltog Nanna og Trine – de var ikke videre imponerede. Sidste på eftermiddagen var der byrundtur i bus og på gåben. Om aftenen spiste vi libanesisk, nåede omkring hele menukortet – men ”no alkohol”. Fredag den 08-09: Konference hele dagen, fælles middag om aftenen for alle konferencedeltagerne på en båd på rundtur i havnen – flot og hyggelig tur. Lørdag den 09-09: Sidste dag (formiddag) på konferencen samt nærstudie af CSS’s poster om ”tarmprojektet” (se side 19). Herefter var der hjemrejse til Danmark. Vigtigt nyt: Forskning viser, at der er større risici for koglebrud hos personer med NF under 17 år og over 40 år end i baggrundsbefolkningen. Glomus Tumorer (fibromer) i fingrene – giver store smerter omkring fingreneglene. Anni, Bente, Jørgen, Lene, Nanna og Trine 24 Futtes Hjemmeside Indlæg til denne side kan sendes til: Futtes Kattehjem c/o Familien Lind • Strynøvej 25, Hammerum • 7400 Herning E-mail: [email protected] Berømtheder Hinsides al fornuft En mand, der besøgte atomfysikeren Niels Bohr i hans sommerhus, blev forbløffet over at se en hestesko sømmet op over døren. - Hvordan kan De, nobelpristager i eksakt videnskaber, have sådan en hængende? De tror da ikke, at den bringer lykke? - Vist nej, svarede Bohr, men jeg har hørt, at den bringer lykke, uanset om man tror på det eller ej! Dyre klenodier Pablo Picasso havde ingen af sine egne værker hængende hjemme, og en af hans venner spurgte: - Kan du ikke lide dine egne malerier? - Vist kan jeg så, men jeg har slet ikke råd til at have dem hængende. Finfølelse - Hvorfor vandrede Moses og hans folk i ørkenen i 40 år? - Fordi det allerede den gang var under en mands værdighed at spørge om vej. Lidt kloge ord med på vejen (Fra den gamle kalender) Man kan opbevare alt i spiritus – undtagen en hemmelighed. (Storm P) Man skal ikke kaste med æbler, når man selv er et skrog. God samvittighed er tegn på dårlig hukommelse. Vi kan gøre mere for andre mennesker, ved at ændre på vore egne fejl, end ved at prøve at ændre deres. Ut sementem feceris, ita metes. Man høster, som man sår Uden synd ingen frelse (Russisk ordsprog) Uanset hvor langt du er gået ad en dårlig vej, så vend om. Almindelig sund fornuft er ikke så almindelig endda… Tit er det bedre at bede om tilgivelse end om tilladelse (Immanuel Kant) Flyskræk Hørt om bord på flyet: Passageren: - Nu vil De vel sørge for, at vi kommer sikkert ned. Piloten: - Bare rolig! Det er endnu aldrig sket, at jeg har efterladt nogen heroppe. Ægteskab En mand gik til lægen med et problem: - Jeg forstår det altså ikke doktor. Den ene gang, når jeg går i seng med min kone, fryser jeg over hele kroppen, og den næste gang driver jeg af sved. Læge undersøgte manden: Det kan jeg altså ikke forstå. Jeg må tale med Deres kone. - Det kan jeg sagtens forklare, sagde konen: - Den ene gang var i januar, den anden i august. Alvorligt – nej bestemt ikke! - Min onkel Kaj døde her forleden dag. - Men kæreste dog, hvad døde han dog af. - Det ved jeg ikke, men det var ikke noget alvorligt. 25 Forældrekursus 2013 Fredag til søndag den 24. – 26. maj 2013 På Comwell Klarskovgaard, Korsør Kursusindhold: Oplysning og andre indlæg om NF-foreningen og dens mange aktiviteter Lær at bruge foreningen og hinanden Faglige indlæg - lægen – løst og fast om NF hos børn og unge - psykolog, neuropsykolog og neuropædagog – de psykologiske og pædagogiske aspekter ved NF - socialrådgiveren – Serviceloven og anden relevant lovgivning på kryds og tværs Workshops omkring kursets temaer Socialt samvær med gode muligheder for at hygge sig sammen med andre – I er ikke alene, der er andre, der er i samme situation som jer! Ret til ændringer forbeholdes Tilmeldingskupon til kurset er på side 27 her i bladet, og den skal indsendes senest torsdag den 31. januar 2013. Tilmelding er bindende, og der vil blive opkrævet et tilmeldingsgebyr på 500,- kr. pr. deltager. Efter sidste tilmelding udsendes bekræftelse, program og ”Kommunebrev”, som skal benyttes. Får man ikke bevilliget kurset betalt af kommunen, betaler man blot tilmeldingsgebyret HUSK – Det kræves, at alle, der deltager, er A- eller B- medlem af foreningen, og at kontingentet for 2013 er betalt. Tilmelding sker efter først til mølle princippet. Der er plads til 24 deltagere, og ”nye forældre”, som ikke tidligere har deltaget i forældrekurser, har første prioritet. Bliver kurset mod forventning ikke fyldt op, kan ”gamle forældre” komme i betragtning. Kursusudvalget 26 TILMELDINGSKUPON – FORÆLDREKURSUS 2011 for forældre til børn og unge mellem 0 og 20 år med NF Fredag den 24. maj – søndag den 26. maj 2013 på Comwell Klarskovgaard, Korsør Lystskov 30, 4220 Korsør Navn 1: ___________________________________________________________________ Navn 1 har NF: Ja __________ Nej __________ Medlems nr.: ____________________ Fødselsdato og år: _______________________ Adresse.: _________________________________________________________________ Post. nr.: _______________ By.: ____________________________________________ Tlf. / Mobil: ____________________ E-mail: ____________________________________ Navn 2: ___________________________________________________________________ Navn 2 har NF: Ja __________ Nej __________ Medlems nr.: ____________________ Fødselsdato og år: _______________________ Børn med NF: Navn 1: ______________________________________ Alder: ________ Navn 2: ______________________________________ Alder: ________ Vegetar, tåler ikke eller andre hensyn: ________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ For at kunne deltage i Forældrekurset skal du / I være A- eller B-medlem af NF-foreningen, og dit / jeres kontingent for år 2013 skal være betalt. Tilmelding til arrangementet er nødvendig og bindende. Tilmeldingsgebyr for hele weekenden: 500 kr. pr. person. Indbetalingskort og ”Kommunebrev” tilsendes efter sidste tilmelding. Tilmelding returneres senest torsdag den 31. januar 2013 til Lene Lind, Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning – eller e-mail med de alle de nødvendige oplysninger til [email protected]. 27 Retur adresse: Jørgen Juel Pedersen Harboørevej 15 2720 Vanløse Glædelig jul og godt nytår Ha’ en rigtig dejlig vinter 28
© Copyright 2024