1. No category

DOWN&UP
LA N D S F O R E N I N G E N DOWNS SYNDROM
10. årgang • Nr. 4
December 2010
Læs i dette
nummer om:
●
Jubilæumsskrift
●
Velgørenhedsmiddag
●
Downs guitar
på auktion
●
Legoland
●
Aktivitetsweekend
2010
DOWN &UP
LANDSFORENINGEN
DOWNS SYNDROM
Medlem af:
Landsforeningen LEV:
”Udvikling for udviklingshæmmede”
Formand:
Brita Mannick Laursen
Ægirsvej 26, 7500 Holstebro
Tlf. 27 34 04 77
[email protected]
Redaktion:
Kirsten Sørensen
[email protected]
Karina Rhiger
Foreningens e-mail:
[email protected]
Foreningens hjemmeside:
www.downssyndrom.dk
Indhold
Formanden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Bestyrelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Kære medlemmer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Jubilæumsskrift . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Arbejdsprogram . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Downs guitar på auktion . . . . . . . . . . . . . . . . .
Berømt, beruset og berørt . . . . . . . . . . . . . . . .
Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse . . . .
Kære lokalforeninger. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Nyt fra lokalforeningerne . . . . . . . . . . . . . . . . .
Jul i Legoland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Temadag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Aktivitetsweekend . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Dygtig golfspiller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lægens bord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Plakat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
En hverdagshistorie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
LDS kalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Indmeldelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
side 3
side 4
side 5
side 6
side 9
side 11
side 13
side 15
side 16
side 17
side 18
side 21
side 23
side 25
side 27
side 29
side 31
side 33
side 35
Copyright:
Da der kan være copyright på en
del af artiklerne, må DOWN & UP
kun kopieres og på anden måde
­anvendes efter forudgående aftale.
Forsidefoto:Overrækkelsen af
25.000,- i Legoland
DEADLINES for indlæg til
DOWN & UP nr. 1/2011:
Foto:
4. januar 2011
Ole Sørensen
Annoncer, sats og tryk:
Rosengrenen ApS, Hovedgaden 8, Boks 54, 8670 Låsby
Tlf. 86 95 15 66 · Mail: [email protected]
– hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.
Formanden har ordet
Af Brita Mannick Laursen
I glædestider ønker vi alle en hale,
vi kunne logre med.
(Westan Hugh Auden)
Jeg blev så glad, da jeg læste septembernummeret af LEV bladet. Hele bladet er gennemsyret af muligheder, glæde, konstruktivitet – og
et par enkelte dråber malurt fra KL. Her vil jeg
gerne følge trop og fokusere på succeshistorier,
at vi som organisation også har ”ja-kasketten”
på, men samtidig minder om, at vores ”jakasket” også er syet på samme måde, som
den er i LEV – med kritiske-konstruktive tråde.
Der er mange ting at glædes over i denne
tid. Vores 10-års jubilæumsår er ved at nå til
ende. Jeg tager jer lige med på et hurtigt tilbageblik over vores jubilæumsår, og lur mig om
man så ikke kunne ønske sig en hale at kunne
logre lidt med.
Landskursus på Vejle Fjord for fulde huse,
igen i år kunne vi melde alt udsolgt. 120 medlemmer deltog og fik delt erfaringer, lærte noget nyt, fik nye vinkler på problemstillinger. 21/3
med dramastykke fra Djurslands Folkehøjskole.
Generalforsamling ligeledes i marts. Der blev
nikket ja til en kontingentstigning, vi får altså
lidt større økonomisk råderum at planlægge
udfra. Jubilæumsskriftet blev færdigt, se den
korte version her i bladet. Første auktion på
laurits.com med elguitar doneret af Jan Irhøj,
Down & Up 4.2010
dekoreret af Leif Sylvester. Den første auktion
indbragte et stort beløb til LDS’s ”aktivitetskonto”.
September, velgørenhedsmiddag i Skagen,
120 personer deltog, mange frivillige arbejdskræfter mange gavmilde donationer. Aktivitetsweekend i september. Små 300 personer
deltog, alle fik plads. En skøn weekend med
samvær, leg, idræt, aktivitet, sang og musik.
Uge 44 med events landet over, der talte
forskellige oplevelser som Tivoli, dyreparker,
zoologiske haver. November, jul i Legoland. En
magisk dag med gratis entre og endnu en flot
donation. November, LDS tiltænkes penge
fra tv-programmet Fangerne på Fortet med
John Faxe Jensen i spidsen. November, internt
kursus afholdt af LDS for geografiske ressourcepersoner. Personer fra de lokale foreninger
landet over blev klædt på til at kunne tage den
allerførste og vigtige kontakt til nye familier.
December, mulighed for julefester i de lokale
foreninger med støtte fra LDS. Hertil hører, at
sidste nummer af Down & Up var gennemsyret af fortællinger fra medlemmerne. Mange
valgte at lave indlæg til bladet. Det giver vores
blad dybde, bredde, og viser det dejlige mangfoldige liv.
Er det mon bare mig, som kunne have lyst til
at have en hale og logre lidt – bare et øjeblik?
Som det fremgår af ovenstående har vi i
indeværende år fået mange penge i form af
flotte donationer. Penge, som der er hårdt brug
for, til at kunne realisere nogle af de drømme
og visioner, vi arbejder med. Nogle af de ønsker,
vi førhen i foreningen har haft som problemer
grundet økonomi, er nu nærmere blevet til muligheder i arbejdstøj. Vi vil i bestyrelsen glæde os
til at tage arbejdstøjet på og forsøge at forvalte
Fortsættes side 4
3
Bestyrelsen
pr. marts 2010
Brita Mannick Laursen, formand
E-mail: [email protected]
Lasse Ditlevsen, næstformand
E-mail: [email protected]
Grete Fält-Hansen, næstformand,
­ansvarlig for kommunikation
E-mail: [email protected]
Troels Krogh, sekretær,
ansvarlig for SU
E-mail: [email protected]
Jørn Blander Nielsen, kasserer
E-mail: [email protected]
Lars Surrow, bestyrelsesmedlem,
ansvarlig for aktivitets­weekenden,
FU og HB-medlem i LEV
E-mail: [email protected]
Kirsten Sørensen, r­ edaktør,
ansvarlig for bladudvalg
E-mail: [email protected]
Suppleanter:
Lene Simonsen
Karina Rhieger
Formanden har ordet fortsat...
på bedste vis og skabe rum, aktiviteter, tilbud
og viden til alle vores medlemmer.
Men” man skal jo som bekendt ikke skue
hunden mod hårene.” Jubilæumsåret har også
vist sig at være et bidsk år med besparelser,
der ingen ende synes at tage. Besparelser der
rammer alle på alle områder. Der skal være
rimelighed i besparelser, en rimelighed vi har
svært ved at få øje på. Vi står sammen med
LEV på en kritisk konstruktiv måde og anviser
gerne områder, hvorpå der kunne spares, uden
det får fatale menneskelige konsekvenser.
4
Til slut vil jeg gerne sige tak for et på mange
områder fantastisk jubilæumsår. Tak for mange
mange frivillige arbejdstimer til de valgte i bestyrelsen, godt gjort. Til vores dygtige bogholder, vores interne sekretær som i tide og utide
koordinerer, og ikke mindst til alle de som har
doneret gaver og arbejdskraft for LDS i dette
år. Tak for samarbejde til alle vores eksterne
samarbejdspartnere, til annoncører i bladet,
til LEV for at inspirere og støtte.
På vegne af bestyrelsen i LDS vil jeg gerne
ønske alle en glædelig jul og et godt nytår.
Down & Up 4.2010
Kære medlemmer
Den digitale tidsalder rammer også
Landsforeningen Downs Syndrom.
Fra årsskiftet vil en stor del af informationerne fra ­foreningen
­således kun blive udsendt på e-mail.
Derfor er det vigtigt, at vi har din e-mail og, at den er korrekt.
Send den til [email protected]
Skriv”LDS” mellemrum og dit medlemsnummer,
eksempel: LDS 2696 i ­emnefeltet.
Hjælp os med spare penge på porto!
På forhånd tak, bestyrelsen
Down & Up 4.2010
5
10 års jubilæumsskrift
LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM
Landsforeningen Downs Syndrom fejrer i
2010 sit 10 års jubilæum. Foreningen, der
blev stiftet i november 2000, er startet af
forældre til børn med Downs syndrom som
en forening for mennesker med Downs
syndrom og deres pårørende. Foreningens
formål er at skabe de bedst mulige vilkår
for mennesker med Downs syndrom. Foreningen drives på basis af frivillige forældrekræfter.
I de 10 år foreningen har eksisteret, er antallet
af børn født med Downs syndrom i Danmark
faldet dramatisk. Fra 57 i 2000 til bare 25 levendefødte børn med Downs syndrom i 2009.
De nugældende retningslinier for fosterdiagnostik har gjort, at næsten alle ufødte børn
med Downs syndrom bliver valgt fra. Men de
har samtidig gjort Landsforeningens arbejde
mere vigtigt end nogensinde. Aldrig har det
været vigtigere med information og oplysning,
samt at der gøres en stor indsats for at sætte
fokus på de livsvilkår, man har med Downs
syndrom, og som pårørende! At vi har stor
betydning i hverdagen for mange mennesker,
ses ikke mindst af vores stigende medlemstal.
Vi er således gået fra at være lige under 700
medlemmer i 2009, til at være over 800 medlemmer ved 2010s start!
Som Landsforening arbejder vi først og
fremmest bredt med en generel og politisk
indgangsvinkel til Downs syndrom. Vi arbejder
på at være med til at præge udviklingen i en
positiv retning. Dette gør vi blandt andet ved
at være repræsenteret i forskellige relevante
6
organer, samt ved, blandt andet i pressen, at
synliggøre mennesker med Downs syndrom,
deres potentiale, muligheder og deres situation
i øvrigt på godt og ondt.
Samtidig arrangerer vi også kurser og forskellige aktiviteter for mennesker med Downs
syndrom og deres pårørende, ligesom vi har
kontaktpersoner for nye forældre i alle regioner.
Et af de kommende arrangementer i jubilæumsåret er netop et kursus til disse kontaktpersoner, så de kan føle sig bedre klædt på til
at løfte det store ansvar, det er, at være den
første kontakt til nye forældre. Vi giver også i
et vist omfang økonomisk støtte til de lokale
foreningers arrangementer.
Hvert år siden 2001 har vi været vært for
et stort anlagt landskursus, hvor vi har haft
fokus på forskellige aktuelle temaer. I år var
temaet ”Selvbestemmelse”, og vi har tidligere
haft temaer som ”Livsglæde”, ”Dilemmaer i forældrerollen”, ”Skolevalg” mv. Kurserne er meget
populære, og vi har haft fuldt hus; hvilket vil
sige mellem 120 og 160 deltagere, hver gang.
Vores nok suverænt mest populære arrangement er den årlige Oplevelses- og Aktivitets­
weekend, hvor familier med børn/unge med
Downs syndrom mødes fra fredag til søndag og
hygger, leger, griner, danser, hopper og svømmer. Der er lejet idrætslokaler og svømmehal/
badeland, og der er rig mulighed for at falde
i snak med andre – forældre, søskende, bedsteforældre – der er i samme eller en lignende
situation, som man selv er. Efter i flere omgange
at have oplevet, at måtte melde udsolgt til
skuffede medlemmer, besluttede vi sidste år at
Down & Up 4.2010
sprænge rammerne, og gøre plads til hele 70
familier på og ved Fredericia Vandrerhjem. Det
var en stor tilfredsstillelse for arrangørerne, at vi
kunne byde velkommen til ALLE interesserede,
og vi arbejder ihærdigt for at kunne fortsætte
med at gøre plads til alle.
Landsforeningen er som nævnt repræsenteret i forskellige relevante foreninger; herunder Landsforeningen LEV, der arbejder for alle
mennesker med psykisk udviklingshæmning.
De seneste år har Landsforeningen ligeledes været repræsenteret internationalt; dels i
Downs Syndrome International (hvor vi er repræsenteret i bestyrelsen), og dels i European
Downs Syndrome Association (EDSA). I øjeblikket arbejdes der endvidere på at organisere et
nordisk samarbejde.
Fire gange om året udgiver vi ”Down & Up”,
der er medlemmernes eget blad – fyldt med
seneste nyt om alle aktuelle emner; lige fra
videnskabelige gennembrud, over reportager
fra medlemsaktiviteterne, til hverdagshistorier
og ”Lægens bord”. Vi udgiver også hvert år en
kalender, fyldt med nyttige oplysninger, links,
forslag til litteratur mv., til vore medlemmer.
Lidt om Downs syndrom
Downs syndrom opstår i befrugtningsøjeblikket.
Normalt har man 46 kromosomer i alle celler
(undtagen kønscellerne, der har 23 kromosomer). Downs syndrom opstår ved en fejl under
celledelingen, hvor der dannes en celle med 24
kromosomer. Det befrugtede æg vil da få 45
eller 47 kromosomer. Ved Downs syndrom vil
den første celle i det nye foster indeholde 47
kromosomer. Det ekstra kromosom bliver kopieret til samtlige af de millioner af celler, der
findes i fostret.
Hvorfor fejldelingen sker, vides ikke med sikkerhed. Fejldelingen er tilfældig, og det er vigtigt
at vide, at man som forældre ikke har forårsaget
Downs syndrom. Der er ingen kendte miljøfaktorer, der medfører Downs syndrom, og der
fødes børn med Downs syndrom i alle kulturer.
Sandsynligheden for at føde et barn med
Downs syndrom er relativt konstant før kvindens fyldte 35. år. Ca. 0,05%. Fra 35 år stiger
sandsynligheden og er ca. 0,5% ved 37 år, 1%
ved 40 år og 5% ved 45 år. Til sammenligning
er risikoen for spontan abort efter en moderkagebiopsi eller fostervandsprøve 1% uanset
kvindens alder.
Hvad er Downs syndrom og hvorfor
hedder det sådan?
Downs syndrom er en kromosomafvigelse. Før
de nugældende regler om fosterdiagnostik, der
betyder at mere end 95 % af de ufødte børn med
Down & Up 4.2010
7
Downs syndrom vælges fra, havde ca. 1 ud af
hver 1000 levendefødte børn Downs syndrom.
Alle mennesker med Downs syndrom er
psykisk udviklingshæmmede. Det betyder, at
børn med Downs syndrom udvikler sig langsommere end andre børn og har brug for væsentlig mere hjælp til indlæring. Men børn med
Downs syndrom har også arven fra mor og far.
De har alle deres helt egen personlighed, temperament og evner. Børn med Downs syndrom
kan derfor udvikle sig meget forskelligt. Langt
de fleste lærer at tale og gå og opnår en lang
række andre færdigheder; herunder også at
læse, skrive og regne.
Syndromet har navn efter den engelske
læge, John Langdon Down, der var en meget
anerkendt læge i sin samtid. Han bør særligt
anerkendes for, at han adskilte mennesker med
udviklingshæmning fra mennesker, der var psykisk syge. På hans tid var det ellers almindeligt,
at man samlede alle grupper af ”afvigelser fra
det normale” i en stor gruppe, som man ikke
anså det for muligt at kunne lære noget.
Langdon Down så, at denne gruppe mennesker (der rummede flere grupper end dem,
vi i dag kender som mennesker med Downs)
havde både potentiale og lyst til at lære, og han
oprettede et hjem, hvor han underviste dem i
sprog og andre færdigheder.
Samtidig beskrev han forskellene i det, han
så som forskellige typer af ”idioti”, der var det
gængse udtryk dengang. I 1866 beskrev han en
række primært ydre fællestræk for de forskellige
grupper; blandt andet den ”etiopiske idioti” og
den ”malaysiske idioti”, men mest kendt: den
”mongoloide idioti”.
Langdon Down mente, at der måtte være
tale om en regression til et lavere evolutionært
udviklingstrin (en teori man i dag kan kritisere og
tage afstand fra, men den bør dog ses i lyset af
den tid, den er skrevet i), og han mente at kunne
konstatere, at denne regression udsprang af,
at forældrene havde haft tuberkulose. Han var
særligt optaget af den ”mongoloide idioti”,
8
idet han opdagede,
at disse mennesker
kunne komme endog
særdeles langt udviklingsmæssigt. Begrebet ”mongol” har sit
udspring fra denne
teori, og bruges ikke
længere, da det mildt
sagt er misvisende.
Således stoppede Verdenssundhedsorganisationen, WHO, alle referencer til dette udtryk
i 1965!
3 forskellige former for
Downs syndrom
Trisomi 21
Langt de fleste børn med Downs syndrom, ca.
95 %, har et ekstra løst kromosom 21 i samtlige
celler, kaldet trisomi 21. I stedet for 46 kromosomer har de 47 kromosomer. Denne form for
Downs syndrom er ikke arvelig.
Translokation
Godt 4 % af børn med Downs syndrom har en
translokation, hvor et ekstra kromosom 21
har sat sig sammen med et andet kromosom.
Denne form for Downs syndrom kan være arvelig, det vil sige der i familien er en øget risiko
for at få flere børn med Downs syndrom.
Mosaik
Ca. 1 % er trisomi 21 mosaik, der er en blanding
af celler med normal kromosomsammensætning og celler med trisomi 21. Der kan være
færre symptomer på Downs syndrom hos disse
børn. Denne form for Downs syndrom er heller ikke arvelig.
Bestyrelsen for Landsforeningen
Downs Syndrom 2010
Down & Up 4.2010
Arbejdsprogram for Landsforeningen Downs Syndrom 2010-2011
Hensigtserklæringer
• At repræsentere mennesker med Downs
syndroms interesser i samfundet.
• At medvirke til at skabe debat om forbedring
af forholdene omkring børn, unge og voksne
med Downs syndrom.
• At inspirere til en samordning og koordination
af erfaringer, viden og information på Downs
syndrom området i Danmark.
• I samarbejde med andre organisationer tilgodese etniske familier til børn med Downs
syndrom.
• Arbejde for gode kursustilbud til medlemmer
og fagpersoner.
• Arbejde for den sociale dimension i landsforeningen.
Hovedopgaver for år 2010-2011
• kursus for geografiske ressourcepersoner
• markering af foreningens 10 års jubilæum
• aktivitetsweekend
• medlemsblade
• arbejde med hjemmesiden
• 21/3, gerne som lokale arrangementer
• Landskursus 2011
• pressearbejde
• foredrag
• genoptagelse af filmprojekt
Aktivitetsudvalg
Arrangerer Oplevelses- og Aktivitetsweekend
én gang årligt.
Kursusudvalg
Kursus for geografiske ressourcepersoner
Andre opgaver
• Synliggøre vores holdninger for politikerne i
Folketinget og for medierne.
• Arbejde for repræsentation i landspolitiske
organer.
• Samarbejde med LEV og DSI (Down Syndrome
International).
• Initiere og følge forskningsprojekter om
Downs syndrom.
• Vedholde og synliggøre vores holdning til fosterdiagnostik i samfundsdebatten.
Nedsættelse af andre udvalg
Generelt ønsker Landsforeningen Downs Syndrom at nedsætte udvalg, som kan arbejde med
et særligt område af foreningens interesser.
De nødvendige udvalg for opretholdelse af
foreningens nuværende aktiviteter og intentioner er:
Bladudvalg
Indsamling af stof til og udgivelse af blad 4
gange om året.
Down & Up 4.2010
9
Downs
guitar på auktion
Af Grete Fält-Hansen, næstformand
Når man følger med i debatterne om fosterdiagnostik, og om
handicappedes vilkår generelt i Danmark, kan man let få et
indtryk af, at vore kære med Downs tilhører en gruppe, der ikke
tiltænkes mange positive tanker. Heldigvis er det ikke rigtigt!
Der er mange, der kæres om vore dejlige medmennesker med et
ekstra kromosom, og som synes, de fortjener at få en opmuntring, et skulderklap, en hjælpende hånd til at bringe medvind
på cykelstierne.
Et helt konkret og aktuelt eksempel herpå, er musiker Jan Irhøj
og multikunstner Leif Sylvester leverandører af!
Man laver en håndbygget, solid kvalitets el-guitar. Sender den til
”Malermester Sylvester” – og vips… har man et superfedt og helt
unikt instrument, der lige er til at sætte på auktion hos Lauritz.
com, der ydermere stiller sig gratis til rådighed.
Så skriver man til alle, der gider høre om det, og vips: har man i
omegnen af 19.000 kr. – der går ubeskåret som fødselsdagsgave
til Landsforeningen Downs Syndrom.
Herfra skal lyde et KÆMPESTORT TAK til Jan Irhøj og Leif Sylvester. Tak for jeres omsorg for netop os. Tak for jeres tanker og
støtte. Og ikke mindst tak for gaven, der går ubeskåret til arrangementer for vore medlemmer.
Samtidig skal jeg opfordre alle til at checke guitaren ud på YouTube.com: http://www.youtube.com/watch?v=9ZK30FUN9bk
Og gå ikke glip af den tilhørende solo ”Sing it loud”: http://www.
youtube.com/watch?v=Re1XvT_-jPo
Mange taknemmelige hilsner
Bestyrelse og alle vore glade medlemmer
LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM
Berømt, beruset og berørt
Fredag den 17. september fik tre bestyrelsesmedlemmer mulighed for at deltage i
et berømt, berusende og rørende arrangement. Det var Gastronomi365, Skagen og
Skagens Turistforening som bød ind til den
berømte velgørenhedsmiddag som hvert år
afholdes i Skagen.
Af Brita Mannick Laursen
Lad det være sagt med det samme. Det var
en på alle måder berusende oplevelse. Lige
fra modtagelse på den røde løber, til den helt
unikke middag, de både tankevækkende og
morsomme indslag i aftenens løb i form af
underholdning til den helt uvirkelige auktion,
der indbragte et helt utroligt resultat.
Primus motor for dette arrangement var
Skagens Turistforening ved Lene Kappelborg,
kokkene fra restauranterne, Birte og Jørn Poulin som forud for aftenen havde lagt masser af
frivillige arbejdstimer i arrangementets tilbliven.
Aftenen igennem var der en helt særlig varm
og hjertelig stemning. Det var meget rørende at
være vidne til alle disse frivillige arbejdskræfter
som alle smilede og gav LDS et skulderklap i
form af frivillig arbejdsindsats og donationer.
Aftenen sluttede af med en meget stemningsfuld auktion over de genstande og events,
som foreningen var blevet skænket forud. Sideløbende hermed var der en auktion på Laurits.
com over flere events og genstande.
Down & Up 4.2010
Det blev til rigtig rigtig mange penge. Så
mange, at vi nu kan få opfyldt nogle af de
ønsker som gennem længere tid har stået på
vores ønskeseddel i foreningen. Allerførst skal
vi i 2011 igang med at producere en film til nye
forældre der får et barn med Downs syndrom.
Et ønske vi gennem flere år har taget op og ned
af skrivebords-skuffen, da behovet er stort, men
vi ikke har kunnet skaffe midler.
Vi får også penge til at få opdateret vores
hjemmeside, et stærkt og meget tiltrængt
ønske gennem lang tid.
Ydermere får vi ekstra penge ind på ”aktivitetskontoen” til at kunne muliggøre flere aktiviteter til gavn for vores medlemmer. Pt. arbejder
vi i bestyrelsen på at få den verdensberømte
udstilling ”Changing Perspectives” til Danmark.
For lige at vende tilbage til arrangementet i
Skagen, ved hver gæst var der som gave placeret
en glaslysestage og et lys. Alle gæster tændte
sit lys og i de 120 stearinlys’ skær blev jeg som
formand for foreningen kaldt på scenen for at
modtage en check med beløbet fra arrangementet og auktionen. Checken lød på små 600.000 kr.
Ord var svære at finde. Tak lyder så simpelt.
Jeg stod og tænkte på alle de muligheder, der
med et blev åbnet for vores medlemmer. På
de projekter som vi nu kan søsætte. Jeg blev
vist så berørt, at jeg ikke engang fik sagt tak.
Det skal hermed bringes. Tak. Vi vil forsøge at
forvalte det på bedste vis i bestyrelsen.
Det var på alle måder berusende og rørende.
13
Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse (STU)
Stigende antal elever på særligt
tilrettelagt ungdomsuddannelse
Undervisningsministeriet har lavet deres
årlige redegørelse for den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse.
Redegørelsen kan læses på Undervisningsministeriets hjemmeside.
Af Lene SImonsen
Antallet af deltagere på ungdomsuddannelsen
for unge med særlige behov er steget med
74 procent siden 2009. Stigningen i antallet
af deltagere fra 1.965 i 2009 til 3.418 i 2010
svarer til forventningerne, da loven blev vedtaget i 2007.
Loven giver unge med udviklingshæmning
og andre unge med særlige behov, som ikke
har mulighed for at gennemføre en anden
ungdomsuddannelse, et retskrav på en 3-årig
ungdomsuddannelse tilrettelagt individuelt ud
fra den unges kvalifikationer, modenhed og
interesser. Kommunalbestyrelsen har ansvaret
for at give uddannelsestilbuddet til unge, der
er tilmeldt folkeregistret i kommunen.
Unge med udviklingshæmning og unge
med udviklingsforstyrrelser (autismespektrum,
ADHD m.fl.) pr. 28. februar 2010 udgør henholdsvis 50, 4 pct. og 21,5 pct. af den samlede
deltagergruppe.
Down & Up 4.2010
Uddannelsesmål
Eksempler på uddannelsesmål indenfor beskæftigelse er at opnå kompetencer til at kunne varetage et chaufførjob eller et job som medhjælper
indenfor landbrug. Der er her ofte tale om et
mål, der reelt omhandler en jobfunktion, der
ikke kræver en kompetencegivende uddannelse
indenfor et beskæftigelsesområde.
Afklaring af fremtidig boform handler typisk
om, at de unge skal have afklaret deres fremtidige boligform og/eller opnå kompetencer til
at kunne flytte hjemmefra.
Blandt andre overordnede uddannelsesmål
er øget forståelse af sit handicap, personlig udvikling, der eksempelvis medfører stabilt fremmøde, kompetencer til at kunne befordre sig selv
og sund livsstil gennem motion og ernæring.
Måske overbygning
Redegørelsen skal sammen med forudgående
redegørelser danne udgangspunkt for afslutningen af en løbende evaluering af uddannelsen.
Evalueringen munder ud i en revision af loven i
folketingsåret 2011-2012.
Desuden skal en arbejdsgruppe nedsat af regeringen vurdere behovet for en overbygning til
ungdomsuddannelsen, og eventuelt fremlægge
forskellige modeller for, hvorledes en overbygning i givet fald kan tilrettelægges mest hensigtsmæssigt.
15
Kære Lokalforeninger
Bestyrelsen vil gerne opfordre jer til at
annoncere jeres aktiviteter i aktivitetskalenderen bagest i bladet.
Det vil give et godt overblik over de
­arrangementer, der udbydes såvel
­lokalt som landsdækkende.
16
Down & Up 4.2010
Århus
Temaaften i Århus lokalforening
Den 3. november 2010 blev der afholdt generalforsamling og temaaften i Århus Lokalforening.
Vi startede med generalforsamlingen. Formanden forelagde sin beretning og efterfølgende skulle der bl.a. vælges tre nye ind i bestyrelsen. Lene Vinther, Malene Svangren og
Margit Jeppesen, der havde siddet hhv. 4, 2 og
8 år valgte at trække sig, hvorfor nye kræfter
skulle til. Derfor består den nye bestyrelse af
Martin Richter, Britta Pilegaard, Karina Rhiger,
Birgitte Nielsen, Anders Sørensen og Michael
Haurum.
Efter generalforsamlingen var der temaaften
om søskende til mennesker med handicap. Der
var sørget for lidt lækkert i form af rødvin og
ost. Vi startede med at se filmen ”Men jeg vil
ikke bytte” om søskendes perspektiver på det
at have en handicappet søster eller bror. Her-
Down & Up 4.2010
efter kom Helene sammen med hendes far, og
hun fortalte om sine oplevelser med at have en
søster med Down Syndrom. Efterfølgende var
det muligt at stille spørgsmål, og vi kom vidt
omkring. Det var rigtig spændende; der var rum
til gode grin men også at lufte bekymringer. Jeg
er sikker på, at alle gik hjem derfra med stof til
eftertanke. Tak for en dejlig aften.
Karina Rhiger
17
Jul i Legoland 2010
På loftet sidder nissen med sin julegrød, sin
julegrød så god og sød...
Lørdag den 13. november 2010 dansede
vi i foreningsregi om juletræet for første
gang i år.
Af Brita Mannick Laursen
Landsforeningen Downs Syndrom modtog en
gavecheck på 25 .000 kr . fra Legolandparken
og parkens gæster . Der var gratis adgang for
medlemmer af LDS, nisser, julemusik, trylleri, ballondyr og andre fine tiltag for børn og
barnlige sjæle .
Forud for al dette juleri havde vi fra bestyrelsen ansøgt Legolands velgørenhedsfond:
”Merlins Magic Wand” om gratis entré, og om
oplevelser fremadrettet for børn/unge med
Downs syndrom + tihørende familier og pårørende . Legolands velgørenhedsfond får mange
ansøgninger, og vælger hvert år to ud, som de
vælger at støtte, i år var vi blandt de heldige .
18
I efterårsferien kunne besøgende i Legoland for 20,- kr . skære sig et græskarhoved og
pengene herfor gik ubeskåret til LDS, Legolandparken lagde penge oveni, så vi ialt kunne
modtage en check på 25 .ooo,- kr .
Vi er utrolig taknemmelige for en god dag i
Legoland for mange af vores medlemmer, små
300 valgte at tage imod tilbuddet .
Pengene vi modtog er sat ind på vores nye
”donationskonto” og er øremærkede til oplevelser for børn/unge . Vi sender allerede i år penge
ud til de lokale foreninger, så der er basis for
små julearrangementer landet rundt .
Dejligt at se og møde så mange medlemmer
på en kold dag i Legoland . Det er godt at se
medlemmerne bakker op om de arrangementer, vi fra bestyrelsens side forsøger at få i hus .
Stor tak til Legoland og til de gæster som
valgte at støtte LDS .
På vegne af bestyrelsen:
”God julefest i de lokale foreninger”
Down & Up 4.2010
Landsforeningen Downs Syndrom modtog en gavecheck på 25.000 kr.
fra Legolandparken og parkens gæster.
Down & Up 4.2010
19
Temadag for kontaktpersoner
til nye forældre
Den 22 . november blev der afholdt temadag for
kontaktpersoner til nye forældre og ressourcepersoner på Fredericia Vandrerhjem . Pengene til
de fleste af udgifterne havde vi søgt - og fået
fra Socialstyrelsen . Vi var 8 tilmeldte .
Psykolog Karen Keinicke var underviser, hun
har stor erfaring med at undervise frivillige . Hun
satte fokus på de fordele og ulemper, der er,
når man samtaler med mennesker, der gennemlever den samme sorg, som vi selv har
stået i . Hun fortalte os om sorgens faser, og
underviste os i, hvordan vi bedst samtaler med
mennesker i krise, så de føler sig set og mødt .
Det var en spændende dag, hvor vi fik rig
mulighed for, at få debatteret de erfaringer,
vi hver især har med kontaktpersonrollen . Jeg
er sikker på, at vi alle gik derfra, med en følelse
af at være lidt bedre rustet, til den vigtige og
til tider svære samtale med nye forældre . Der
var ønske om, at LDS med jævne mellemrum
laver et lignende arrangement .
Vi rundede kurset af med en brainstorm med
ideer til en folder/pjece, som skal indeholde
navne og telefonnumre på kontaktpersoner til
nye forældre i hele landet . Den kunne eventuelt
ligge på hjemmesiderne og vi tænkte, at den
kunne bruges af lokalforeninger til at omdele
på f .eks . sygehuse, i forvaltninger og til sundhedsplejersker .
Troels
Foreningen ønsker alle
medlemmer, læsere og
annoncører en glædelig jul
samt et godt nytår.
Down & Up 4.2010
21
En families oplevelse
AKTIVITETSWEEKEND 2010
Af Charlotte, Mikael og Kaya
Tak for en fantastisk weekend!
Hovedet var et virvar af tanker, da vi rullede
af sted mod Fredericia i september . Målet var
aktivitetsweekenden, hvor 70 DS-familier var
samlet til hygge og snak . Bag i bilen sad vores
lille Kaya på 2 år og hyggede med Bamses Billedbog . Helt uvidende om, at hun lige om lidt
skulle møde en masse ligesindede . For os var
det første gang, vi var med . Indtil da havde vi
kun mødt enkelte familier med børn på samme
alder som Kaya . Så mit hoved var fyldt med
spørgsmål: Er de andre børn mon mærkelige?
Bliver det en skræmmende oplevelse at stå midt
i handicapland? Kan de andre mon mere end
Kaya? Det tog dog ikke mere end 10 minutter
at få svarene: nej, nej og nej .
Aktivitetsweekenden var intet mindre end
fantastisk . To døgn fyldt med aha-oplevelser,
grin, lækker mad, lange snakke og skønne familier med endnu skønnere børn . Alle bekymringer
Down & Up 4.2010
blev manet til jorden, for det var så livsbekræftende at være med .
Weekenden sendte os hjem med masser
af optimisme og tro på fremtiden . De andre
børn kunne jo helt vildt meget . Det kan godt
være, at vores Kaya endnu ikke kan gå – men
det er helt normalt . Og det skal nok komme .
Hun siger heller ikke så meget endnu . Men det
skal nok komme . Tålmodighed er en dyd i dette
univers . Det er faktisk også ret sundt at prøve .
For i en verden, hvor man er vant til at alting
kan puttes i kasser og lægges i faste planer, er
det da befriende at have en datter som Kaya .
Hun tager tingene i sit eget tempo . Og pyt med
det . Det gør jo ikke hende til et dårligere menneske . Hun har i hvert fald allerede lært mig
rigtig meget, og jeg er så evigt stolt af hende .
Tak for oplevelsen - vi ses næste år!
Vi har lavet en blog om Kaya, der hedder ”Hjemme hos Kaya” – www.hjemmehoskaya.blogspot.com. Kig forbi, hvis I vil
høre lidt om hendes hverdag.
23
Dygtig golfspiller
Af Jesper Hviid
idrætskonsulent Team Øst
22-årige Nikolaj Tjellesen fra Helsingør Golf Club
deltog sidste weekend sammen med 5 andre
danske udviklingshæmmede golfspillere i den
sidste afdeling af den svenske Special Olympicshandigolftour.
Turneringen blev spillet fredag-søndag syd
for Södertälje og Nikolaj var den eneste deltager
Down & Up 4.2010
i gruppen af 12 spillere i B-rækken som havde
DS, og han vandt efter flot spil og to stabile
runder. Nikolajs golfhandicap er 36 og han spillede fint op til dette med i alt 65 stablefordpoint
for de 2 x 18 huller. På billedet ses Nikolaj med
2 af de frivillige hjælpere fra Kallfors Golfklubb.
Hvis I har kendskab til andre børn, unge eller voksne med DS som spiller golf, så hører vi
meget gerne fra dem. P.t. har vi kun kendskab
til 2 – Nikolaj fra Helsingør og Nis fra Silkeborg.
25
Lægens bord
Vi byder Jørgen, ny læge på ”lægens bord”, velkommen.
Jørgen Buch Hagelskjær har været praktiserende læge i
­Holstebro siden 2002. Jørgen har 3 børn på 11 og 16 år
samt Emilie med DS på 14 år.
Antal af nyfødte med Downs syndrom
og risikovurdering i graviditeten
Siden 2004 har vi i Danmark indført nyt
screeningsprogram i graviditeten. Danmark
er således et af de allerførste lande i verden
der har indført et ensartet landsdækkende
screeningsprogram.
Med programmet skal alle gravide ved den første lægeundersøgelse hos egen læge, have
information om screeningsprogrammet og
såfremt de ønsker det, have tilbudt nakkefoldsscanning i 12. uge samt blodprøver mhp. risikovurdering. Ved forhøjet risiko tilbydes man en
moderkageprøve eller fostervandsprøve(invasive
prøver).
De gravides tilslutning til screening har været
stigende fra 63% i 2005 til 92% i 2007. Tallet er
formentlig fortsat stigende efterhånden som
programmet er blevet fuldt implementeret i
hele landet, men man kender endnu ikke det
Down & Up 4.2010
nøjagtige tal. I en frisk undersøgelse fra Århus
og Viborg fandt man at kun 2 % ikke benyttede
sig af tilbuddet. De kvinder hvor man finder en
forhøjet risiko vælger i mere end 90 % af tilfældene at få foretaget en invasiv prøve.
Det har medført at der er født ca. 50% færre
børn med Downs syndrom. I 2000 blev der således født ca. 60 børn mod ca. 30 børn i 2006.
Antallet må forventes at falde yderligere de
næste par år, for derefter at ligge nogenlunde
fast på ca. 25 børn pr. år fremover. Samtidig er
antallet af invasive prøver faldet med 50% fra
2000 til 2006. Dette var også et af målene med
screeningen da indgrebet er forbundet med risiko for spontan abort på 1%. Således opnåede
man et fald på ca. 35 spontane aborter pr. år.
Tidligere fik alle gravide på 35 år eller derover
tilbudt fostervandsprøve eller moderkagebiopsi.
Der kan være mange meninger for og imod
screening især blandt os forældre med vores
dejlige, skøre, skæve og skønne børn. Men det er
et faktum at screeningsprogrammet er blevet
indført i Danmark og har vundet stor tilslutning
med næsten alle gravide som deltagere.
Det har medført, at der bliver født kun halvt
så mange børn med Downs syndrom og dette
vil afspejle sig på alle planer i samfundet, foreningsmæssigt, institutions- og skolemæssigt.
Den samlede vidensmængde om børn og
voksne med vores handicap er således endnu
vigtigere end tidligere at udvide, fastholde og
bevare.
27
Jeg har lavet denne plakat til min søn Johan på 9 år, for både at få tegn på og få billeder
på fra Johans hverdag. Jeg har efterfølgende fået den forstørret op til A2 størrelse.
Hvis du har lyst til at lave din egen plakat, kan jeg sende denne plakat uden billeder i
Publisher format. Du skal blot sende en mail til [email protected]
Af Jørn Blander Nielsen
A
a
B
b
C
c
D
d
E
e
F
f
G
K
k
L
l
M
m
N
n
O
o
P
p
Q
g
q
H
h
I
i
J
R
r
S
s
T
t
j
U
u
V
v
W
w
X
x
Y
y
Z
z
Æ
æ
Ø
ø
Å
å
Døves
Håndalfabet
En hverdagshistorie
Af Lene Simonsen
Dette billede er et billede på vores to børns
tilgang til livet i en nøddeskal!
Storebror Rasmus på 14 år er som den pligtopfyldende storebror, han er, igang med sin
opgave med at slå græs. Lillesøster Anna på 8
år med Downs syndrom mener også, at hun
skal bidrage - så hun bidrager med sin trompet,
og giver Rasmus musik til arbejdet. I hendes
verden har hun bidraget lige så meget til græsslåningen den dag.
Har du også en lille hverdagshistorie, som du vil dele med os?
Så skriv til os – gerne på e-mail. Adressen finder du på side 2.
Down & Up 4.2010
31
2 0 1 1
A K T I V I T E T S K A L E N D E R DATO
HVEM
HVAD - HVOR - TID
4. januar
LDS
Deadline for at indsende stof
til blad nr. 1, 2011
19.-20. marts
LDS
23.-25. september
LDS
Landskursus og generalforsamling
Aktivitetsweekend
HUSK også at du kan finde aktuelle
­kursustilbud på www.downssyndrom.dk
Down & Up 4.2010
33
Hvordan bliver jeg medlem
Ved indbetaling på check
eller overførsel til konto nr. 5073 000140950-9
Send venligst talonen til:Sekretær Dorte Kellermann
Gunløgsgade 45, st. tv., 2300 København S
Medlemskab 150,00 kr/år – stiger fra årsskiftet til 200,00kr/år
Navn:
Adresse:
Post nr.:
By:
Kommune og region:
E-mail:
❑ Ja tak, jeg vil gerne modtage nyhedsbreve (indbydelse til kurser og landsmøde, ­indkaldelse til
generalforsamling o.lign.) elektronisk i stedet for på papir
Tilknytning til person med DS:
(Angiv f.eks. forældre, bedsteforældre, børnehave, bofællesskab ­eller lign.
– eller om du selv har Downs Syndrom)
Fødselsår for personen med DS:
❑ Girokort ønskes tilsendt
Yderligere oplysninger fås ved henvendelse til formanden for
Landsforeningen Downs Syndrom eller via foreningens hjemmeside:
www.downssyndrom.dk, e-mail: [email protected]
Indmeldelse kan også ske via foreningens hjemmeside.