1. No category

Vigtigheden af den tidlige indsats ved ALS
ALS-konferencen
Musholm
7. November 2012
Ole Gredal, Ovl., dr.med.
E-mail:[email protected]
Person med Parkinson sygdom - bronze på
forstenet træ. Gredal 2011
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Hvorfor vigtigt med en tidlig indsats?
For 20 år siden et ”klap på skulderen”
fra neurologen med beskeden om at gå
hjem og nyd tilværelsen den tid, du har
tilbage.
Får ALS-pt en ”særbehandling” i forhold
til andre med alvorlig neurologisk
lidelse?
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Hvem får ALS?
- Debutalder 60 - 65 år (20–93 år).
- Familiær ALS ca 10 år før
- Flere mænd end kvinder (3:2)
- Ca. 130 nye ALS-ramte hvert år i
Danmark
- Totalt ca. 350 ALS-ramte i DK
- Ca. 60.000 ALS-ramte i hele verden
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Funktionsændringer ved ALS?
-
Evnen til at bevæge sig selvstændigt?
Behov for hjælp til personlige ting?
Anden måde at kommunikere på?
Anden måde at få ernæring på?
Ændret psyke? Depression?
Ændret intellektuelt?
Ændret samvær med ægtefælle?
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
ALS-Problemfelter
- Ukendt årsag til sygdommen
- Ingen kausal behandling
- En hurtig fremadskridende sygdom med
udbredte lammelser
- Forventet overlevelse 2-3 år
- Et kompleks sygdomsbillede, der kræver
mange specialister indenfor en kort tid
- En relativ sjælden sygdom - ukendt i
befolkningen og myndigheder
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Overlevelse ALS
ALS-FTD
- Medianoverlevelse 2 år og 4 måneder
ALS
- Medianoverlevelse 3 år og 3 måneder
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Er ALS en dødelig forløbende sygdom?
Livslængden kan variere ved ALS
- 6 mdr fra første symptom
- fortsat i live efter 27 år
- Tilvalg af respirationshjælpemidler
forlænger livet – respirator i op til 12
år og længere?
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Rehabilitering
Computeren styres med
øjnene af Birger Bergmann
Jeppesen – ALS-patient
gennem ca. 14 år.
Fra Birger Bergmann Jeppesens webside:
”Jeg fik respiratoren i august 2000. Den har givet mig tryghed, komfort og en
sundere kulør. Og jo, der er også ubehag med sugning og hosten og
sprutten. Men ikke noget der kan tage livslysten fra mig”.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Hvornår bliver rehabilitering til palliation?
Case: ca. 40 årig mand, gift, 2 mindreårige børn
Efterår 2000:
Forår 2001:
Forår 2002:
Sommer 2002:
Efterår 2002:
Januar 2003:
Forår 2003:
Debut af ALS-symptomer
ALS-diagnose
Kørestol og natlig maske-respirator
24 timers maske-respirator
Ernæringssonde (PEG) pga. udtalt talesynkebesvær
Trakeostomi/respirator, aftale ved
locked-in
Diskussion om ophør af behandlingen
Respiratoren slukkes i hjemmet af RCØ
Qvist J, Ugeskrift for Læger, 166, 1907-09, 2004
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Members of the Task Force on Management of
Amyotrophic Lateral Sclerosis:
Peter M. Andersen, Sverige
Gian D. Borasio, Tyskland/Italien
Rreinhard Dengler, Tyskland
Orla Hardiman, Irland
Katja Kollewe, Tyskland
Peter Nigel Leigh, England
Pierre-Francois Pradat, Frankrig
Vincenzo Silani, Italien
Barbara Tomik, Polen
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Europæiske guidelines 1-13
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Hurtig udredning og tidlig diagnose
Formidling af diagnose
Genetisk test og vejledning
Medikamentel behandling
Alternativ behandling
Multidisiplinært behandlerteam
Pårørende og hjælpere
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Europæiske guidelines 1-13
8. Symptomatisk behandling
9. Kommunikation
10. Ernæring
11. Vejrtrækningshjælpemidler
12. Adfærds- og
personlighedsændring el. FTD
13. Palliativ behandling
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
1. Hurtig udredning og tidlig diagnose
ALS-DATABASE
Dansk Selskab for Forskning i
Amyotrofisk Lateral Sklerose
Databaseansvarlig
Ole Gredal
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
1. Hurtig udredning og tidlig diagnose?
91 patienter i Europa TYskland, Italien, Spanien
Første
symptom
Egen læge
Diagnose
Neurolog
4.9
10.7
17.8
måneder
Dengler R, Neurology, 1999
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
2. Formidling af diagnosen
1. Varsling
2. Pårørende
3. Opfølgende samtale
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
4. Medikamentel behandling
Rilutek behandling til ALS anbefales
så tidlig som muligt
2-3 mdr. længere overlevelse
Miller, Cochrane Database Syst Rev, 2007
- 4 studier
- 974 rilutek og 503 placebo
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Rilutek overlevelseskurve
1.0
0.9
0.8
0.7
WILCOXON: p = 0.016
0.6
LOGRANK: p = 0.043
0.5
HOMOGENEITY: p = 0.208
RILUZOLE (N=395)
0.4
PLACEBO (N=406)
0.3
0.2
0.1
0
3
6
9
12
15
18
Months since randomization
21
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Effekt af Rilutek ?
Nervecelle
funktion
Sygdoms start
Første symptom
Symptom
tærskel
Behandling med Rilutek
diagnose
Tid
Asymptomatisk
periode
Symptomatisk periode
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
4. Medikamentel behandling
Rilutek behandling til ALS:
Ukontrollerede studier med
historiske kontroller:
Overlevelse:
6, 10, 12, 14 og 21 måneder
Meininger 2000 , Mitchell 2006, Traynor 2001, Brooks 2001,
Turner 2001
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
5. Alternativ behandling
- f.eks. stamceller, vene-oprensning etc
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
6. Multidisiplinært behandlerteam
ALS-team på 10 neurologiske afd.
-
Neurolog
Sygeplejerske
Fysioterapeut
Ergoterapeut
Diætist
Socialrådgiver
Logopæd
Psykolog
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
6. Multidisiplinært behandlerteam
ALS-team funktion
- Udredning - ambulant eller under
indlæggelse
- Ambulante besøg i dagafsnit hver 3.-4. mdr.
- Åben indlæggelse
- Telefonisk rådgivning
- Indlæggelse PEG-sonde og terminaltilstand
- Informere relevante samarbejdspartnere
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Formål med kontrolbesøg
- Sikring af diagnose
- Monitorering af tilstand mhp.
Information, intervention og/eller
palliation





Fysioterapi
Hjælpemidler incl. kommunikationsudstyr
Sociale forhold incl. hjælpeordning
Psykologisk bistand
Ernæringstistand mhp PEG-sonde
 Respirationshjælpemidler (CPAP,
hostemaskine, BiPAP, respirator)
 Palliation
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
ALS-organisation i Denmark
Egen læge/
hjemmesygeplejerske
10 ALS-team på
Neurologisk afd.
Hospice
Respirationscentret
Øst , Vest og Syd
Patienten
pårørende
Region/kommune
Muskelsvindfonden
Rehabiliteringscenter for muskelsvind
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Rehabil.Center for Muskelsvind
•
Sygeplejerske, socialrådgiver, ergoterapeut, læge og
psykolog
•
Hjemmebesøg/Tværfagligt møde i hjemmet
•
Undervisning/supervision af hjemmepl./hjælpere
•
Patient og pårørende møder
•
Kurser – for ALS-patienten og familie
• Introduktionskursus (2dg.)
• Efaringsudvekslingskursus (1½ dg)
• Ægtefællekursus (1 dg) - selvhjælpsgruppe
• Ungekursus - selvhjælpsgruppe
•
Teammøder på hospital
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Rehabilitering og ALS
Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt
samarbejdsproces mellem en borger, pårørende
og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller
er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin
fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne,
opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv.
Rehabilitering baseres på borgerens hele
livssituation og beslutninger består af en
koordineret, sammenhængende og vidensbaseret
indsats.
Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, 2004
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Rehabilitering – hvad er det?
WHO’s definition:
Rehabilitering af mennesker med nedsat
funktionsevne er en række indsatser, som
har til formål at sætte den enkelte i stand
til at opnå og vedligeholde den bedst
mulige fysiske, sansemæssige ,
intellektuelle, psykologiske og sociale
funktionsevne.
Rehabilitering giver mennesker med nedsat
funktionsevne de redskaber, der er
nødvendig for at opnå uafhængighed og
selvbestemmelse
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Rehabiliteringsbegrebet anvendes ved ALS?
Har ALS-pt nedsat funktionsevne?
Fysiske?
Sansemæssige?
Intellektuelle?
Psykologiske?
Sociale funktionsevne?
Hvilke indsatser skal iværksættes for at
opnå og vedligeholde funktionsevnen?
Hvilke redskaber, er nødvendige for at
opnå uafhængighed og selvbestemmelse?
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Formål med indsats
- at give den ALS-ramte/pårørende et
grundlag for at planlægge sin rehabilitering
mhp at opnå/vedligeholde livskvalitet bedst
muligt i samarbejde med nødvendige
fagpersoner
- at iværksætte en indsats til at vedligeholde
funktioner og selvhjælp bedst mulig
- at muligheden for at forblive i erhverv
længst muligt
- at dagligdagens aktiviteter optimeres evt. i
egen bolig
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Rehabiliteringsrapport 1
- Beskrivelse af den ALS-ramte/familiens
samlede situation baseret på et hjemmebesøg
- Beskrivelse af sygdommens udvikling og
nuværende symptomer (ben, arme, talesynke, vejrtrækning)
- evt. kognitiv funktion
- Funktionsbeskrivelse incl de daglige
færdigheder
- at registrere boligens indretning og
omgivelserne,
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Rehabiliteringsrapport 2
- Personens interesser
- Praktiske og psykiske problemer
- Ressourcer i familien
- prioritering af problemområder
- forslag til tiltag: personlig og praktisk hjælp,
hjælpemidler, evt boligændring, aktiviteter ud
af huset.
- sendes til f.eks. visitator, ergoterapeut,
jobcenter etc.
-
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
7. Pårørende og hjælpere
- Det kan være meget svært for den
ALS-ramte at modtage hjælp.
- Patienten vil helst klare alt som
tidligere.
- Kan være bange for at mister
kontrollen over sin tilværelse.
- Det er vigtigt at beholde
selvbestemmelsen og værdigheden.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
7. Pårørende og hjælpere
 Nogle familier ønsker ikke hjælp af
andre og prøver derfor at klare det
hele selv.
 Det er svært, på forhånd, at forberede
personen med ALS på hvor svært det
kan blive
 Belastningen bliver for stor og så er
det svært at hjælpen til at fungere.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
7. Pårørende og hjælpere
Ægtefælle-hjælper rolle blandes
sammen, således at hjælp ude fra
udskydes.
Hjemmet gøres mere og mere til
institution med hjælp fra
professionelle, men dagligdagen
ledes af den autonome ALS-patient?
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
7. Pårørende og hjælpere
- Behovene ændrer sig radikalt
efterhånden som sygdommen udvikler
sig
- Det er svært at få hjælpen til at
fungere, når behovet går over i
egentlige plejeopgaver
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
7. Pårørende og hjælpere
 Personen med ALS kan have svært ved
at følge med i sygdommens udvikling,
samt være problemfornægtende.
 De nære hjælpere har svært ved at
magte det store plejebehov.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Hjælpernes situation:
Manglende sparring/supervision
Arbejdsopgaver uafklarede
Plejeopgaver komplicerede
Risiko for patologisk afhængighedsforhold
mellem patient og hjælper
• Nogle hjælpere har svært ved at prioritere
egne behov og har svært ved at erkende at
de har et problem
• Risiko for dårligt psykisk helbred
•
•
•
•
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
7. Pårørende og hjælpere
 Hjemmeplejen er bedre fagligt rustede
og har kolleger at dele ”det svære
med”.
 Men dækker ikke behovet for
kontinuerlig hjælp, aktivitet eller
overvågning.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Hjælpemidler
- Mange ALS-patienter udskyder tidspunktet for
ibrugtagning af hjælpemidler.
- Tilstræbe at bevilling fra kommunen og
motivationen hos patienten falder sammen.
- Hjælpemidlerne skal fortløbende
tilpasses eller udskiftes, da sygdommen
progredierer.
- Boligændringer tager tid!
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Nogle muligheder for pleje og hjælp
- Ledsageordning
Personlig hjælpeordning (BPA)
- Hjemmepleje og –sygeplejerske
- Orlov til nærtstående person kombineret
med anden hjælp.
- Plejehjem
Kontakt til den praktiserende læge?
Det er vigtigt at beholde
selvbestemmelsen og værdigheden.
Hjemmet invaderes - også soveværelset !
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
RCfM’s erfaring
Uanset hvordan det prøves at
tilrettelægge hjælpen, er der meget stor
risiko for, at det ikke fungerer senere i
forløbet.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
ALS-patientens plejebehov ændres
Sygdommens sværhedsgrad
Svær
Let
”Ufaglærte” hjælpere
Sundhedsfagligt uddannet personale
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
8. Symptomatisk behandling
-
Spytflåd og ufrivillig gaben
Sekret fra øvre luftveje
Grådlabilitet
Kramper/spasmer
Spasticitet
Depression, angst og søvnforstyr.
Smerter
blodprop-forebyggelse i lamme ben
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
9. Kommunikation
Mulighed for kommunikation er en
forudsætning for at bevare personens
fulde integritet og selvbestemmelse.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
9. Kommunikation
Sedler på væg
fra 39 årig mand
med ALS i 2004.
De sidste 2½ år
tilbragte han på
plejehjem og de
sidste 6
måneder
liggende i
sengen.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
9. Kommunikation - Ja eller Nej?
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
9. kommunikation - DVD
DVD’en kan ses på:
http://www.als-communication.dk
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
10. Ernæring – PEG-sonde?
- Monitore ernæringstilstand (BMI)
- Tidsforbrug og ubehag ved alm. spisning
- Fejlsynkning – risiko for lungebetændelse
- Anlæg PEG-sonde i god almen tilstand og
forceret vitalkapacitet > 50 %
- Risiko lungebetændelse og
bughindebetændelse
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
10. Ernæring – Peg-sonde
Findes der opgørelser i Danmark?
- 1974 - 1986
- 1993 - 1998
- Overlevelse 23 mdr.
- Overlevelse 33 mdr.
- 2% PEG-sonde
- 46% PEG-sonde
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
12. Adfærds- og
personlighedsændring el. FTD
Nogle ALS-pt bliver:
- ikke demente
- demente undervejs sent i
sygdomsforløbet (f.eks. hvis
respirator)
- demente samtidig med debut
- demente før de motoriske symptomer
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Kognitive forstyrrelse og
frontotemporal demens (FTD)
Rammer personlighed og de
overordnede styrende kognitive
funktioner snarere end hukommelsen
50% af alle ALS patienter udvikler
kognitive forstyrrelser
15% udvikler FTD
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
FTD-Kernesymptomer
- Snigende symptomer og gradvis
progression
- Tab af sociale færdigheder (mangelfuld
situationsfornemmelse og selvkritik)
- Svigt i reguleringen af egen adfærd
- Følelsesmæssig affladning
- Mangelfuld sygdomsindsigt
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Konsekvenser af FTD
Ændringer i kommunikationen
Mangelfuld evne til at kunne tage stilling
til behandlingsniveau og end of life
decisions
Behov for udbygget social støtte til
patient og familie?
- hvordan hænger det sammen med
patientens autonomi?
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Kvalificerede beslutninger?
Information
Professionelt ansvar
Patientens autonomi
Holdninger
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
11. Vejrtrækningshjælpemidler
http://www.rcfm.dk/raad-og-vejledning/als-ogrespiration/
-
CPAP giver et kontinuerligt tryk på ind- og
udånding, så man får mere luft til at hoste
sekret op
(ved FVC på ca 70%, udleveres af resp.center)
- Cough-assist er en hostemaskine
(når man har meget sekret, som ikke kan
hostes op, udleveres af resp.center)
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
ALS og respiration
Mere end 90% alle
dødsfald
ved ALS skyldes
respiratorisk svigt.
3 områder er påvirket
•
Inspiratorisk svigt (indånding)
•
Ekspiratorisk svigt (hostekraft)
•
Svigt af luftvejsbeskyttelse ved
fejlsynkning
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Ventilationen reduceres under søvn
Centrale
ventilatorisk
drive
Ventilationskraft
og tonus i luftveje
Ventilation –
perfusion
mismatch
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
CO2-udskillelse nedsættes
Hypoventilation med nedsat CO2 udskillelse og –
O2 optagelse først under søvn og senere i vågen tilstand
med følgende symptomer:
Afbrudt nattesøvn
Natlig svedtendens
Morgenhovedpine
Nedsat appetit
Dagtræthed
Depression
Nedsat kognitiv funktion
Kuldioxid (CO2) er en gift- og bedøvelsesgas, der
langsom udluftes i vågen og siddende stilling om dagen
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Kuldioxid stigning
1) Hurtig - medfører bevidstløs
2) Langsom – tilpasning
3) Vekslende – anfaldsvise
symptomer på forgiftning
(angst, åndenød, sekret,
koldsved etc)
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
11. Vejrtrækningshjælpemidler
http://www.rcfm.dk/raad-og-vejledning/als-ogrespiration/
Livskvalitets- og livsforlængende behandling:
- BIPAP er en maske-respirator, der understøtter
personens egen vejrtrækning – tilbydes ved
natlig hypoventilation.
- Respiratoren overtager åndedræts-musklernes
arbejde og ventilerer – via en trakeotomi –
lungerne.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
13. Palliativ behandling
Lindring af sympt. ved
hypoventilation (CO2-forgiftning)
-
Morfika
Ilt (2-3 liter/min)
Stesolid
Psykofarmaka
Sekretdæmpende
- Alle skal være informeret og taget i ed
- Ingen panik!
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Projekt om palliative forløb
Formål og mål: få belyst nogle af sidste
2-3 uger.
Metode:
- Pilot periode januar 2011
- Projektperiode 1.2.11 – 31.1.12
- Population: alle der var henvist til
RCfM og døde i perioden.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Projekt om palliative forløb
Metode fortsat:
- brev til pårørende at de vil bliver
kontaktet af RCfM
- Oplysninger fra pårørende og/eller
- samarbejdspartnere (bla. journaler og
lign), hvis muligt.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Resultater 1
- 120 ALS-patienter blev registreret
døde på et år
Køn
Antal (%)
Mænd
64
Kvinder
56
Socialstatus
Range (år)
Gennemsnit (år)
(53%)
43 – 91
68
(47%)
43 – 97
68
Gift/sambo
82
(68%)
Enlig
38
(32%)
Ukendt
0
(0%)
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Oplysninger indhentet fra
ta
Kilde
Antal
Procent
Pårørende
63
53 %
Hj.sygepl/læge
10
8%
Neur-Afd.
23
19 %
Plejehj./Hospice
8
7%
Resp.Center
2
2%
11
9%
3
3%
RCfM
Andre el. uoplyst
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Hvor døde ALS-patienten
Dødssted
Alle (120)
Pårørende (63)
Eget Hjem
39 %
49 %
Neurologisk afd.
21 %
22 %
Plejehjem
18 %
8%
7%
10 %
15 %
11 %
Hospice
Andet sted el. uoplyst
Død ønsket sted
Ja
Nej
Uoplyst
Alle (120)
52%
8%
40%
Pårørende (63)
60%
13%
27 %
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Dødsfaldet forventeligt?
Alle (120)
Pårørende (63)
Forventet
56 %
57 %
Uventet
27 %
37 %
Ved ikke/uoplyst
11 %
2%
Planlagt afslut. af NIV/Resp.
7%
5%
Død relateret til ALS
76%
84%
Ikke- ALS
16 %
13 %
8%
3%
Ved ikke/uoplyst
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
PEG-sonde ved død
PEG
Antal (%)
N=120
Range
(dage)
Gennemsnit (dage)
JA
75
(63%)
1-2737
370
Nej
40
(33%)
-
-
(4%)
-
-
Uoplyst
5
< 60 dage
15
(20%)
< 30 dage
9
(12%)
< 15 dage
6
(8%)
< 10 dage
4
(5%)
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
NIV, BiPAP eller maskerespirator ved død
NIV
Antal (%)
N=120
Range
(mdr)
Gennemsnit (mdr)
JA
20 (17%)
1-98
15,2
Nej
87 (73%)
-
-
Uoplyst
13
-
-
(11%)
16 mænd
4 kvinder
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Respirator
Respirator
Antal (%)
N=120
Range
(mdr)
Gennemsnit (mdr)
JA
16
1-132
29
Nej
103 (86%)
-
-
-
-
Uoplyst
1
(13%)
(1 %)
9 mænd
7 kvinder
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Hjælpeordning = BPA
BPA
Antal (%)
N=120
JA
37
(31%)
3-15 t/dag
11 (30%)
24 t/dag
26 (70%)
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Symptomer de sidste 2-3 uger
Symptomer
N=63
Ja
Nej
uoplyst
Angst/uro
57%
33%
10%
Lufthunger
56%
29%
16%
Sekretophob
41%
38%
21%
Smerter
30%
44%
25%
søvnbesvær
43%
32%
25%
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Behandling de sidste 2-3 uger
Behandling
N=63
Ja
Nej
uoplyst
Morfika
65%
19%
16%
Stesolid
40%
30%
30%
Ilt
16%
56%
29%
Antidepressiv
33%
35%
32%
Psykofarmaka
3%
48%
49%
22%
40%
38%
Sekrethæm.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Brug af og tilfredshed med støtte
Antal
N=63
tilfreds
Ja/nej
utilfreds
Ved ikke
Ikke
relevant
%
%
%
%
%
Hjemmesygpl.
56
8
5
19
13
Pal team/hosp
13
6
0
14
67
Hjemmepl.
52
10
5
17
16
BPA
17
10
5
14
54
Prak. læge
43
14
10
22
11
ALS-team
52
13
8
21
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
6
Brug af og tilfredshed med støtte
Antal
N=63
tilfreds
Ja/nej
tilfreds
Ved ikke
Ikke
relevant
%
%
%
%
%
Neurol. afd
41
8
11
22
17
Resp. center
11
8
2
19
60
RCfM
62
8
0
21
10
Psykolog
25
6
0
19
49
Præst
11
3
0
22
63
Samlet
59
17
3
21
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
0
Pårør. behov for støttende samtale
Antal
N=63
Behov for
samtale
Ja
nej
Ved ikke
Ikke
relevant
%
%
%
%
21
27
51
2
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Hvorfor er det så svært at tilrettelægge det
optimale terminale forløb for ALS patienten?
• ALS er en dødeligt forløbende sygdom uden
kausale behandlingsmuligheder
• Ofte uforudsigeligt forløb med akutte
forværringer
• Ethvert ALS forløb er unikt
• Enhver ALS patient er unik
• ALS involverer alle aspekter af patientens liv:
Helbred – førlighed – kommunikationpsykiske-sociale forhold – økonomi
• Det er endnu sværere hvis ALS-patienten er
kognitivt påvirket
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Spørgsmål?
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind