1. No category

Indholdsfortegnelse
Indhold..........................................................................................................................................s. 2
Velkommen til Landsmødet 2014..................................................................................................s. 3
Program........................................................................................................................................s. 4
Landsmødetaler Jacob Haugaard.................................................................................................s. 7
Forslag til forretningsorden for landsmødet...................................................................................s. 8
Muskelsvindfondens vedtægter.....................................................................................................s. 9
Forslag til vedtægtsændringer.......................................................................................................s. 9
Muskelsvindfondens budget 2014 og årsrapport 2013................................................................s. 13
Opstillede kandidater til formands, næstformands posterne –
og til repræsentantskabet i Muskelsvindfonden..........................................................................s. 15
Talentfabrikken Second Edition inkl. Chapper.............................................................................s. 25
Praktiske tip til landsmødet ved Musholm...................................................................................s. 27
Fredag aften – Politik, sang, fodbold...........................................................................................s. 29
Festaftenen lørdag + landsmødets måltider................................................................................s. 30
Præsentation af siddende politikere i repræsentantskabet.........................................................s. 31
Musholm Bugt Feriecenter (plantegning)....................................................................................s. 39
Bolig oversigt – Musholm Bugt Feriecenter.................................................................................s. 40
Kørselsvejledning til Musholm og Korsørhallen...........................................................................s. 41
Grøn Koncert 2014......................................................................................................................s. 42
Cirkus Summarum 2014..............................................................................................................s. 43
Forsidelayout af Muskelsvindfondens grafiker Gitte Blem Jensen.
Side 2
Velkommen til Landsmødet 2014
Kære alle sammen
Allerførst et stort og varmt velkommen til Landsmøde 2014.
Vores landsmøder har som bekendt mange funktioner, og et vigtigt punkt er den ordinære generalforsamlingen om lørdagen.
I år foregår generalforsamlingen i Korsør Hallen, og der er lagt op
til en spændende dag.
Jeg er sikker på, at mange ser frem til at høre dette års Landsmøde taler, som er ingen mindre end Jacob Haugaard, der vil fortælle os om: ”Livet i den grønne zone”.
Vi skal høre årsberetninger, vi skal vælge folk til repræsentantskabet, vi skal vælge formand og næstformand, og vi skal stemme
om et forslag til vedtægtsændring indstillet af Repræsentantskabet.
Som noget nyt står den på ”Muskelsvindfonden og Monopolet” efter den ordinære generalforsamling. Her skal vi debattere varme
emner på samme måde, som i det velkendte radioprogram Mads
og monopolet.
Jeg er sikker på, vi kan se frem til livlige og interessante
diskussioner.
Mens vi voksne holder møde og debatterer, går børnene i træningslejr med Talentfabrikken – Second
Edition og Chapper. Det bliver et brag af et liveshow, når de går på scenen som dagens sidste
programpunkt i Korsør Hallen. Så bliv hængende og få det hele med.
Landsmødet er både alvor og sjov, politik og socialt samvær, og jeg glæder mig til at tilbringe nogle
festlige og inspirerende dage sammen med jer.
Vi må ikke glemme, hvor mange kræfter der bliver lagt i forberedelsen af et Landsmøde.
Medarbejdere, Landsmødeudvalg, Musholm og frivillige arbejder alle for at gøre Landsmødet til årets
højdepunkt. Tak for det!
Vel mødt!
De allerbedste forårshilsner
Evald Krog
Side 3
Program - Landsmøde 2014
Hvornår
Hvad
Hvor
Fredag d. 23. maj
kl. 16:00 - 18:00
Ankomst og indkvartering
kl. 18:00 - 20:00
Middag
kl. 20:00 - 22:00
Politik, musik, fodbold og en god historie
• Politisk pejsestue v. PAS - Politiske Aktive Svindlere
• Kor og forårssange v. Ulla Hempel.
• Film og popcorn for de yngste.
• FIFA turnering v. Camilla Boel (22:00-24:00).
• Herefter bar og jukeboks-musik til kl. 01:00
Lørdag d. 24. maj
Kl. 07:30 - 09:00 Morgenmad
Kl. 10:00 - 17:30 ”Talentfabrikken Second Edition” (se plakat)
Børn og unge 2-17 år
Kl. 10:00 - 10:10 Velkommen til Landsmødet 2014
Kl. 10:10 - 10:55 Landsmødetale: ”Livet i den grønne zone”
v/ Jacob Haugaard
Kl. 11:00 - 14:00
Den ordinære generalforsamling:
(inkl. frokost og
• Valg af dirigent
pause)
• Godkendelse af formandens beretning
• Årsregnskab
• Planer for Muskelsvindfondens fremtidige
virksomhed
• Indkomne forslag
• Valg af formand
• Valg af næstformand
• Valg til repræsentantskab
• Evt.
Musholm = MBF
MBF pavillon og telt.
Pejsestuen
Lokale 3
Børnehuset
Lokale 3
MBF pavillon og telt.
Musholm og
Korsørhallen
Korsørhallen
Korsørhallen
Korsørhallen
Kl. 14.00 - 16.10
Debat i grupper
”Muskelsvindfonden og monopolet” (se næste side)
Korsørhallen
Kl. 16.10 - 16.30
Kl. 16.30 - 17.30
Pause og scenen klar
”Talentfabrikken Second Edition” v/ Chapper
Korsørhallen
Korsørhallen
Kl. 19:00 - 21:30
Kl. 22:00 - 02:00
Festmiddag
Aften-fest: Popp & Pedersen
• musik inkl. bar
• hyggesnak
• Copa del Musholm – bordfodbold turnering
Natmad: Grillede pølser + brød
MBF+pavillon+lok.3+telt
Musholm
lokale 3
pejsestuen
pavillonen
Brunch og afrejse for LM deltagere
Repræsentantskabsmøde
Frokost og afrejse for repræsentantskab
MBF+pavillon+telt
MBF+lokale 3
MBF+pavillon
Kl. midnat
Søndag d. 25. maj
Kl. 08:30 - 10:30
Kl. 11:00 - 13:00
Kl. 13:00
Ret til ændringer forbeholdes.
Side 4
* ”Muskelsvindfonden og monopolet”
Efter landsmødetalen og den ordinære generalforsamling, er der lagt op til debat. Formen vil
være en kort præsentation fra scenen, derefter deler deltagere sig i 4-5 grupper. Her startes
diskussionen med et panel - lig et kendt program lørdag formiddag - der kommenterer et dilemma indenfor temaet. Efter 45 minutter er det tid til at give din mening tilkende i en ny gruppe. Til
slut en kort opsummering fra hver gruppe.
Temaerne der skal belyses er:
Inklusion i institution og folkeskole
Ida går i 6. klasse på en almindelig folkeskole. Hun har muskelsvind, sidder i el-kørestol og har
hjælpere hele døgnet. Alle elever har kunnet kommet med et forslag til hvor deres lejrtur skal
gå til…………
Lisas skole forbereder sig til den nye skole reform. For at få hele logistikken på skemaer og
undervisning til at gå op, bestemmer lærerne i samarbejde med ledelsen at indføre en fag
lokale skole. Dvs. at eleverne ikke har eget klasse lokale ,men skal vandre fra klasse til klasse.
Lokalerne på skolen er fordelt på flere etager og der er ikke nogen elevator. Lisa har brug for
hjælpe midler til sin undervisning………..
Dorte Berenth, Jeanette Mølbæk og Charlotte Streton, den Handicap politiske Forældrekreds.
Etiske dilemmaer ved deltagelse i forsøgsbehandling
De senere år har åbnet for nye muligheder for behandling for mennesker med muskelsvind, og
de kommende år vil gøre det i endnu større udstrækning. Dette kan indebære vanskelige
valgsituationer og etiske dilemmaer i forhold til tilbud om medvirken i behandlingsforsøg. Hvilke
tanker og overvejelser gør man sig, og hvordan kan MSF og RCfM skabe det bedste grundlag
for, at den enkelte kan vurdere og tage stilling?
Workshoppen vil omhandle nogle af de etiske dilemmaer og overvejelser, som man som
bruger eller familie kan stå overfor, så kom og vær med og lad os høre dine/jeres tanker og
synspunkter.
Anita Kruse og Jutta Andersen.
Seksualitet
Sex - noget der er kommet for at blive.
Det kan være en udfordring for personer med funktionsnedsættelse, at udleve sin seksualitet
og blive opfattet som en attraktiv sexpartner.
Er der nogle kompromisser en person med funktionsnedsættelse kan/bør gøre?
Peter Skov Jørgensen.
Det mangfoldige arbejdsmarked
Du har muskelsvind, og du har karrieremæssige ambitioner, men hvordan går det hånd i hånd?
Mange mennesker med funktionsnedsættelser oplever, at det kan være svært at finde det rette
job. Konkurrencen er i forvejen stor, og selvom man er mere end kvalificeret i sig selv, så har
man jo det her med kørestolen, gangbesværet, trætheden eller hvad det nu måtte være at
bøvle med...
Fra person til person er der enormt stor forskel på, hvordan man håndterer sin begrænsning i
en jobsøgningsproces. Vi har modtaget et brev fra Linda, hvor hun beder om hjælp og gode
råd, da hun i øjeblikket er ved at søge sit første job efter endt kandidatuddannelse.
Her kommer I ind i billedet, for vi vil rigtig gerne have jer med i vores lille monopol.
Simon T. Jespersen og Jan Jakobsen.
Side 5
Gående med muskelsvind
Hvordan får vi mere fokus på de gående med muskelsvind og deres muligheder og
udfordringer i foreningen og i samfundet? Skal vi lave kampagner?
Skal vi udvikle et særligt handicapskilt eller anden form for bevis, som man kan fremvise i
offentligheden, hvis man bliver betvivlet på ikke at have et handicap og måske dømt til at være
fuld?
Skal vi have en fortaler eller frontfigur for de gående i foreningen?
Hvordan får vi fokus på det usynlige handicap?
Jeanette Strøm og Antoniett Vebel Pharao.
Side 6
Landsmødetaler ved Jacob Haugaard
Haugaard, mine damer og herrer!
Årets landsmødetaler kender Muskelsvindfonden inde fra og ud.
Skriver man hans navn i Googles søgefelt vælter det op med farverige og bindegale
billeder fra Grøn Koncert over Evald Krog til Tonni The Man og Jacob selv.
Og det er vel egentlig en meget fin beskrivelse af den kendte komiker, konferencier,
sanger, komponist og tidligere medlem af folketinget.
Grøn Koncerts Grand Old Man og konferencier Jacob Haugaard går til årets landsmøde på
scenen – ikke for at præsentere andre, men for at fortælle historien om sig selv og sin
mangeårige omfavnelse af Muskelsvindfondens vision Plads til forskelle. For Jacob lever
og ånder og er plads til forskelle.
Og still going strong. I år er han konferencier på Grøn Koncert for 25ende gang. Og han
har ingen planer om at smutte ud af bagdøren og gå på efterløn, selv om taxameteret har
rundet de 60 år.
Som Jacob siger om sin motivation og formålet med Grøn Koncert - at samle penge ind til
Muskelsvindfondens arbejde og skabe Plads til Forskelle.
Jakob: ”Jeg kan huske, at når vi var til et eller andet
med Nicolai (Jacob Haugaards søn, der havde
muskelsvind og døde for seks år siden), til en fest eller
et sted, hvor folk ikke kendte ham, så blev folk altid
sådan lidt – øh, hvad skal vi sige til ham? – når han
kom der i sin kørestol med respirator og hele
udstyret . Man bliver jo lidt usikker og det er helt
naturligt. Netop derfor flytter det noget, at Simon og
jeg kommer op på scenen på Grøn Koncert og viser,
at man kan og vil det hele også selv om man sidder i
kørestol. Det er jo lige det, der ligger i
Muskelsvindfondens slogan Plads til forskelle! At man
skal huske, at der altid er mere i folk end man tror. Og
mere i én selv. Vi er jo også tilbøjelige til at begrænse
os selv. Men du dør ikke af at lære nogle andre at
kende, der ikke ligner dig selv, eller gøre noget, du
ikke tror, du kan. Det handler om at have modet.”
På dette års landsmøde får du hele historien om manden i de vanvittige jakkesæt.
Velkommen til Jacob Haugaaaaaaaaaaaaaaaaaaard!
Side 7
Forslag til forretningsorden for Landsmødet 2014
1.
Mødet åbnes af foreningens formand, der leder valget af dirigent.
2.
Dirigenten påser at landsmødet er rettidigt indkaldt (3 uger), samt at indkomne forslag
og ændringsforslag ligeledes er offentliggjort rettidigt ifølge vedtægterne (7 dage).
Det er bestyrelsens ansvar at der føres beslutningsreferat.
3.
Mødet afvikles efter den udsendte dagsorden.
4.
Dirigenten leder valget af et stemmeudvalg.
5.
Dirigenten påser, at forhandlingerne fremmes og at god parlamentarisk orden
opretholdes.
Landsmødets deltagere må i alle tilfælde rette sig efter dirigentens afgørelser.
6.
Talerne får ordet i den rækkefølge, de indtegner sig til det enkelte punkt på
dagsordenen. Talere bør præsentere sig selv første gang de får ordet.
7.
Dirigenten kan bestemme at taletiden begrænses.
8.
Dirigenten eller 5 deltagere på landsmødet kan stille forslag om, at debatten afsluttes
straks eller efter de indtegnede talere.
9.
Forslag til vedtægtsændringer kan iflg. vedtægterne kun vedtages med 2/3 flertal
blandt de tilstedeværende landsmødedeltagere.
Øvrige forslag og ændringsforslag kan vedtages ved almindeligt flertal.
Dirigenten bestemmer i hvilken rækkefølge forslag og ændringsforslag sættes til
afstemning.
10. Alle afstemninger – bortset fra personvalg, hvortil der er flere opstillede - foregår ved
håndsoprækning.
Hvis stemmeudvalget eller mindst 5 deltagere rejser tvivl om udfaldet, kan der dog
forlanges skriftlig afstemning.
Side 8
Muskelsvindfondens Vedtægter – 2012
1 Navn.
1.01 Medlemsforeningens navn er Muskelsvindfonden.
1.02 Foreningen har hjemsted i Århus.
2 Formål.
2.01 Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med mu-skelsvind og
andre neuromuskulære sygdomme, herunder:
•
at forbedre behandlingsmulighederne.
•
at støtte og stimulere forskning i sygdommenes årsager og følgevirkninger.
•
at oplyse om sygdommene.
•
at fremme handicappolitiske initiativer, der kan forbedre de sociale og økonomiske vilkår for
sygdomsgruppen.
•
at arrangere aktiviteter for og yde støtte og service til medlemmerne.
I prioriteringen af dette arbejde lægges der stor vægt på at løse de opgaver, som rejses af medlemmerne.
3 Medlemmer.
3.01 Alle kan optages som medlem af Muskelsvindfonden.
3.02 Udøver et medlem en for foreningen skadelig virksomhed, kan dette udelukkes som medlem ved
beslutning i foreningens bestyrelse. En sådan beslutning kan indankes for repræsentantskabet.
3.03 Tilskud til Muskelsvindfonden, herunder tegning af støttemedlemskab, medfører ikke medlemskab.
4 Kontingenter.
4.01 Kontingentets størrelse fastsættes af repræsentantskabet, når bestyrelsen indstiller til ændring.
5 Landsmøde.
5.01 Ordinært landsmøde afholdes hvert år inden den 30. juni.
5.02 Landsmødet er Muskelsvindfondens højeste myndighed.
5.03 Indkaldelse til det ordinære landsmøde skal ske med mindst tre ugers varsel ved elektronisk eller
almindelig post eller bekendtgørelse i foreningens medlemsblad.
5.04 Stemmeret på landsmødet er betinget af betalt kontingent og at medlemmet er fyldt 15 år.
5.05 Hvert medlem kan ved valg af formand, næstformand og valg af medlemmer til repræsentantskabet
udøve sin stemmeret enten ved personligt fremmøde på landsmødet eller ved at fremsende rekvireret
stemmeseddel til Muskelsvindfonden, som for at være gyldig skal være kommet frem inden tre hverdage
før landsmødet.
5.06 Et medlem må maksimalt stemme på én formands- og én næstformandskandidat.
5.07 Hvis de i 5.06 nævnte valg foretages mellem to kandidater, trækkes der lod ved stemmelighed.
5.08 Hvis de i 5.06 nævnte valg foretages mellem flere end to kandidater, og ingen kandidat i første
valgrunde opnår flere stemmer end de øvrige kandidater tilsammen, foretages en anden valgrunde
mellem de to kandidater, som opnåede flest stemmer i første valgrunde. Brevstemmer tælles med, så
længe den kandidat, der er stemt på, er med i valgrunderne.
Side 9
5.09 Et medlem må maksimalt stemme på det antal kandidater til repræsentantskabet, som skal vælges
på landsmødet, så repræsentantskabet består af 21 landsmødevalgte medlemmer, ud over formand og
næstformand.
5.10 Ved stemmelighed til det i 5.09 nævnte valg trækkes lod.
5.11 Øvrige afstemninger afgøres ved almindeligt stemmeflertal blandt de tilstedeværende. Forslag om
vedtægtsændringer kræver dog 2/3 majoritet blandt de tilstedeværende. Ændringer i vedtægterne kan
kun optages til beslutning, såfremt der ved indkaldelsen til det pågældende landsmøde er meddelt, at
vedtægtsændringer er på dagsordenen.
5.12 Forslag til vedtægtsændringer skal være bestyrelsen i hænde senest 1. februar. Andre forslag til
behandling på landsmødet skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før landsmødet.
5.13 Dagsorden for det ordinære landsmøde skal meddeles ved indkaldelsen og indeholde følgende
punkter:
1) Valg af dirigent.
2) Godkendelse af bestyrelsens beretning.
3) Fremlæggelse af årsregnskabet.
4) Fremlæggelse af planer for fremtidig virksomhed og budget for det indeværende år.
5) Indkomne forslag.
6) Valg af formand.
7) Valg af næstformand.
8) Valg til repræsentantskab.
9) Eventuelt.
5.14 Bestyrelsens beretning, årsregnskabet, indkomne forslag og eventuelle forslag til
vedtægtsændringer sendes til tilmeldte landsmødedeltagere senest syv dage forud for landsmødet med
elektronisk eller almindelig post.
6 Repræsentantskabet.
6.01 Repræsentantskabet består af formanden, næstformanden, samt yderligere 23 medlemmer, hvoraf
21 vælges af landsmødet for 3 år ad gangen, således at der på hvert landsmøde vælges mindst 7 nye
medlemmer af repræsentantskabet. Alle medlemmer er valgbare fra det fyldte 18. år. Genvalg kan finde
sted. De to sidste medlemmer af repræsentantskabet vælges af det grønne crew for et år ad gangen.
6.02 Såfremt et repræsentantskabsmedlem afgår før udløbet af pågældendes valgperiode, vælges på
førstkommende landsmøde et nyt medlem for den resterende del af perioden.
6.03 Repræsentantskabet fastsætter selv sin forretningsorden.
6.04 Repræsentantskabet, der er Muskelsvindfondens højeste myndighed mellem to lands-møder, er
inden for de af landsmødet givne retningslinjer ansvarlig for fastlæggelsen af de overordnede
retningslinjer for foreningens virksomhed.
6.05 Repræsentantskabet vælger en statsautoriseret revisor samt fem medlemmer til foreningens
bestyrelse, heraf minimum tre medlemmer fra sin egen midte.
6.06 Repræsentantskabet godkender foreningens regnskab.
6.07 Repræsentantskabet holder møde mindst to gange årligt, samt når bestyrelsen eller mindst 1/3 af
medlemmerne i repræsentantskabet kræver det. Indkaldelse til repræsentantskabsmøde skal ske med
mindst tre ugers varsel.
7 Bestyrelse.
7.01 Bestyrelsen består af formanden, næstformanden samt yderligere syv medlemmer, hvoraf fem
Side 10
vælges af og blandt repræsentantskabets medlemmer for et år ad gangen. Medarbejderne i
Muskelsvindfonden og Rehabiliteringscenter for Muskelsvind vælger to bestyrelsesmedlemmer for et år
ad gangen. Bestyrelsen fastsætter retningslinjer for stemmeret og valgbarhed samt valgmåden ved valg
af medarbejderrepræsentanter. Genvalg af bestyrelsesmedlemmer kan finde sted.
7.02 Såfremt et af landsmødet eller repræsentantskabet valgt bestyrelsesmedlem afgår før udløbet af
valgperioden, vælges på førstkommende repræsentantskabsmøde et nyt medlem for den resterende del
af perioden. Såfremt formand og næstformand begge afgår før udløbet af valgperioden, vælger
repræsentantskabet på førstkommende repræsentantskabsmøde en formand for den resterende del af
perioden.
7.03 Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden.
7.04 Bestyrelsen er Muskelsvindfondens daglige ledelse og udøver denne i henhold til
Muskelsvindfondens formål og de af landsmødet og repræsentantskabet givne retningslinjer.
7.05 Bestyrelsen vedtager Muskelsvindfondens årsbudget.
7.06 Bestyrelsen kan supplere sig med særlig sagkundskab og ansætte en eller flere direktører.
7.07 Bestyrelsen holder møde mindst fire gange årligt, samt når mindst tre medlemmer af bestyrelsen
kræver det.
7.08 Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når et flertal af bestyrelsesmedlemmerne er til stede.
8 Tegning og hæftelse.
8.01 Foreningen tegnes af 1) bestyrelsens formand eller næstformand i forening med a) direktøren eller
b) et bestyrelsesmedlem eller af 2) tre bestyrelsesmedlemmer i fællesskab.
8.02 Der påhviler ikke foreningens medlemmer nogen hæftelse for de foreningen påhvilende forpligtelser.
9 Udvalg og interessegrupper.
9.01 Bestyrelsen kan nedsætte udvalg og kan godkende bruger- og interessegrupper inden for
foreningen, ligesom bestyrelsen kan fastlægge retningslinjer for bruger- og interessegruppernes virke.
10 Regnskab.
10.01 Regnskabsåret er kalenderåret.
10.02 Det reviderede årsregnskab med årsberetning og revisionspåtegning skal af bestyrelsen
forelægges for repræsentantskabet til godkendelse før afholdelse af det ordinære landsmøde.
11 Opløsning.
11.01 For at Muskelsvindfonden kan opløses kræves en indstilling herom fra et repræsentantskab til et
ordinært landsmøde. Der skal ske en efterprøvning ved et ekstraordinært landsmøde, tidligst tre og
senest seks uger efter det ordinære landsmødes afholdelse. Vedtages foreningens opløsning skal der på
det ekstraordinære landsmøde træffes beslutning om den videre forvaltning af foreningens midler.
11.02 Den efter afviklingen tilbageværende formue overdrages til et organ, der skønnes bedst at kunne
administrere midlerne i henhold til vedtægterne, jf. 2.01.
12 Ikrafttræden.
12.01 Nærværende vedtægter er vedtaget på landsmødet i Hou den 14. maj 2011 og træder i kraft ved
landsmødets afslutning.
Således vedtaget
dirigent
Side 11
Forslag til vedtægtsændringer
Repræsentantskabsmøde 21.-22. februar 2014 – Bilag 1
Repræsentantskabet indstiller følgende sammenhængende vedtægtsændringer til vedtagelse på
landsmøde 2014:
Vedrørende § 6 Repræsentantskabet:
§ 6.06 nuværende formulering:
Repræsentantskabet godkender foreningens regnskab
Ændringsforslag:
§ 6.06 udgår og § 6.07 bliver herefter § 6.06
Vedrørende § 7 Bestyrelse:
§ 7.05 nuværende formulering:
Bestyrelsen vedtager muskelsvindfondens årsbudget
Ændringsforslag:
§ 7.05 ændres til:
Bestyrelsen godkender foreningens årsregnskab og vedtager årsbudget
Begrundelse:
For at støtte Muskelsvindfondens ønske om at støtte klarhed og åbenhed i organisationen, skal
denne vedtægtsændring give en klar tilkendegivelse af repræsentantskabets og bestyrelsens
arbejdsområder, som er:
Repræsentantskabet
•
vælger bestyrelsen og foreningens revisor
•
fokuserer på politiske debatter
Bestyrelsen
•
udarbejder budget
•
godkender regnskab
Den hidtidige procedure har givet repræsentantskabet mange diskussioner fyldt med
frustration. Bestyrelsen er forpligtet til at underskrive regnskabet, hvilket sker, før
repræsentantskabet får det til godkendelse. Det, for repræsentantskabet at skulle
godkende et allerede underskrevet regnskab, har givet beskyldninger om skindemokrati.
Dette har ikke været fremmende for motivationen for arbejdet hos repræsentantskabets
medlemmer.
Side 12
Muskelsvindfonden Resultatopgørelse, 2012-2013 samt budget 2014
Note
Resultatopgørelse
Budget Regnskab Budget Regnskab
2014
2013
2013
2012
t.kr.
t.kr.
t.kr.
t.kr.
10.331
18.623 12.656
13.701
1.425
-3.777
1.667
-222
18.587
26.727 15.433
21.914
1.200
1.212
1.200
1.330
959
970
1.029
1.283
32.502
43.755 31.986
38.006
1 Bidrag
Formålsbestemte henlæggelser, netto
2 Indsamlingsaktiviteter
Annoncesalg
3 Andre driftsindtægter
Indtægter i alt
4 Omkostninger ved indtægtsskabende virksomhed
-12.707
-12.703
-12.380
-11.125
19.795
31.052
19.606
26.881
-4.564
-7.660
-229
-277
-500
0
-1.929
-15.159
-4.462
-6.480
-263
-268
-508
-7.200
-1.974
-21.155
-4.350
-6.325
-723
-268
-500
0
-1.595
-13.759
-4.147
-5.912
-740
-266
-525
-1.350
-1.178
-14.118
-3.511
-3.795
-3.325
-3.287
1.125
6.101
2.521
9.476
Finansielle indtægter, netto
-225
-68
-201
130
Årets resultat
900
6.033
2.320
9.606
Resultat til anvendelse til MSF's formål
5 Kommunikation
Medlemsarbejde
6 RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Marselisborgscentret
Musholm Bugt Feriecenter, drift
Musholm Bugt Feriecenter, etablering
Handikappolitik og internationalt arb.
Formålsbestemte udgifter i alt
Administrationsomkostninger
Resultat af primær drift
Note 1
Bidrag til konkrete projekter, arv, tips- og lottomidler, generelle bidrag til Muskelsvindfondens formål samt
donationer til Musholm Bugt Feriecenter.
Note 2
Bruttoresultat for Grøn Koncert.
Note 3
Tilskud til ferielejre, medlemskontingenter m.v.
Note 4
Løn, projekt- og administrationsomkostninger ved indtægtsskabende virksomhed.
Note 5
Omkostninger til produktion af Muskelkraft, hjemmeside, pjecer, kampagner og øvrig kommunikation.
Note 6
Omkostninger til vejledning, rådgivning og udvikling beløb sig til 263 t. DKK. Beløbet er udgifter til medlemskab
af ENMC samt bidrag til RCfM.
Side 13
Muskelsvindfonden Ballance, 2012-2013 samt budget 2014
Note
Balance
Budget
Regnskab
Budget
Regnskab
2014
2013
2013
2012
Anlægsaktiver
Omsætningsaktiver
Aktiver i alt
25.200
46.800
72.000
26.160
48.673
74.833
26.549
41.404
67.953
28.279
37.248
65.527
Egenkapital
Henlæggelser
Gæld
Passiver i alt
41.584
13.779
16.637
72.000
40.684
15.204
18.946
74.833
39.599
8.023
20.331
67.953
34.651
11.427
19.450
65.527
Nøgletal
Budget
2014
7 Antal aktive frivillige (incl. lokalforeninger)
Antal medlemmer
Antal medarbejdere (omregnet til årsværk)
8 Likvid kapital
Soliditetsgrad (procent)
9 Sikkerhedsfaktor
Regnskab
2013
Budget
2013
2006
2496
40
30.496
58%
1,33
28.619
54%
1,08
Regnskab
2012
2200
2034
37
23.227
58%
1,34
20.834
53%
1,21
Note 7
Omfatter crew'et og andre frivillige, der er involveret i Muskelsvindfondens arbejde, samt frivillige fra andre
foreninger, der yder en indsats i forbindelse med afvikling af sommerens koncerter.
Note 8
Likvid kapital er beregnet som summen af værdipapirer, likvide midler og tilgodehavender fratrukket summen af
henlagte midler og kortfristet gæld.
Note 9
Egenkapital divideret med samlede udgifter. Viser foreningens formue i forhold til aktivitetsniveauet.
Ved en sikkerhedsfaktor på en vil foreningens aktivitetsniveau kunne fastholdes i et år uden nogen indtægter.
Side 14
Opstillede kandidater til valget 2014 i Muskelsvindfonden
Herunder kan du læse præsentationer af de kandidater, der stiller op til Muskelsvindfondens
repræsentantskab eller til posterne som formand og næstformand i 2014. Klik på navnet for at læse
mere om den enkelte kandidat.
Kandidater - Formand
Evald Krog
Genopstiller
By: Ajstrup
Telefon: 4042 4220
E-mail adresse: [email protected]
Fødeår: 1944
Nuværende beskæftigelse: Landsformand for Muskelsvindfonden
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Stifter af og formand for
Muskelsvindfonden
Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter: Formand for Musholmfonden
Livet i Muskelsvindfonden har aldrig været kedeligt. Disse år er bestemt
ingen undtagelse.
Evald Krog. Foto: Privat
Vi har taget første spadestik til udvidelsen af Musholm Bugt Feriecenter, og jeg kan næsten ikke
vente på alle de nye faciliteter, der er på vej.
Vi er igen i gang med at udvide medlemsaktiviteterne og vil blandt andet have mere fokus på gående
med muskelsvind og forældre til børn med muskelsvind.
Trods det hårde politiske klima med generelle forringelser lykkes det også at opnå enkelte
forbedringer. Jeg har især været optaget af vilkårene for respiratorbrugere, hvor vi nu har løst en del
af problemerne.
Vi har udviklet Grøn Koncert og Cirkus Summarum, så de bidrager mere sikkert til
Muskelsvindfondens økonomi. Vi kan fortsat løbe ind i et dårligt år med alt hvad det indebærer, men
vi har arbejdet med at gardere os, og vi har sparet op.
Vi har i de seneste år forbedret vores kommunikation betydeligt, både eksternt og internt, og er mere
synlige i den offentlige debat, end vi nogen sinde har været, og der ligger spændende planer for
yderligere forbedringer.
Usædvanlig mange medlemmer og frivillige er aktive i Muskelsvindfonden og er helt afgørende for de
succeser vi har oplevet og fortsat vil opleve i de kommende år.
Alt i alt synes jeg, det går rigtig godt i Muskelsvindfonden, og meget mere godt ligger lige foran os.
Jeg genopstiller som formand, fordi jeg fortsat har meget at bidrage med, og fordi jeg gerne vil være
en del af de mange gode oplevelser, der ligger foran os. Jeg er sprængfyldt med energi og
entusiasme og håber, I vil genvælge mig som jeres formand.
Side 15
Kandidater - Næstformand
Janne Sander
Genopstiller
By: Valby
Fødeår: 1957
E-mail adresse: [email protected]
Præsentation: Handicappolitiker, næstformand i Muskelsvindfonden,
formand LOBPA, formand Handicapråd København.
Begrundelse for at stille op: Jeg genopstiller som næstformand, fordi jeg
er stolt af at være talsmand i en organisation som Muskelsvindfonden, hvis
hovedformål er at skabe plads til forskelle.
Jeg ser mig selv som en positiv og engageret medspiller, og ser desuden
min rolle som sparring til formanden og ledelsen i det daglige arbejde.
Janne Sander. Foto: Privat
Tidens tendens med fart på kommunikation og hurtige til- og fravalg
kræver konstant fingeren på pulsen og stiller krav om fleksibilitet, ansvar og tydelig ledelse.
Sammenhold og engagement blandt tillidsfolk, medarbejdere og alle vores uundværlige frivillige og
øvrige samarbejdspartnere, ser jeg som essentielt for at vi fortsat skal kunne udvikle vores
organisation og os selv hver især.
Velfærdssamfundet er under pres. Det kræver politisk snilde og velargumenteret debat, at fastholde
de muligheder vi har fået for at leve som alle andre uden handicap. Førtidspension, flexjob,
merudgifter, sikring af en værdig alderdom er nogle af de områder vi skal kæmpe for at opretholde på
rimelige vilkår. Etiske dilemmaer som ret til livet, ret til effektiv specialbehandling, forskning inden for
nye metoder og deres anvendelse er spændende områder hvor vores stemme skal høres. Desuden
banker mit hjerte for BPA området, retten til det individuelle og frie valg, inklusion og tilgængelighed.
Musholms udbygning giver store fremtidsmuligheder, som vi sammen skal udforske og profitere af.
Muskelsvindfonden spiller en helt afgørende rolle i dansk handicappolitik. Og jeg bidrager hellere end
gerne til at udfordre de mange forsøg på tilbageslag og nedskæringer, der truer vores liv og velfærd.
Side 16
Kandidater - Repræsentantskab
Torben Madsen
Genopstiller
By: Sorø
Telefon: 57 83 18 97
E-mail adresse: [email protected]
Fødselsår: 1953
Nuværende beskæftigelse: Førtidspension
Tilknytning til Muskelsvindfonden:
·
Medlem af repræsentantskabet.
·
Medlem af Musholm Bugt Feriecenters bestyrelse
·
Medlem af Musholm Bugt Feriecenters byggeudvalg
Torben Madsen. Foto: Jens Hasse
Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter:
·
Egmont Højskolens bestyrelse
Gennem tiden har jeg hørt og læst på mange ’kloge’ og velmenende betragtninger, om det at leve et
liv med et handicap. Handicappede, socialt udsatte og afvigere har måtte lægge ryg og liv til mange
udsving i den førte politik, udsving der har påvirket vores levevilkår.
Men Indrømmer gerne, lyspunkter og noget at glædes over, har der været.
I 60’erne gennemførte man udlægningen af ’særforsorgen’, det vil sige man nedlagde de
kæmpestore institutioner.
Nu skulle de handicappede integreres i samfundet. En fin og from tanke.
Handicappede skulle uddannes og ud på arbejdsmarkedet.
Der blev opført små institutioner og dem der kunne mestre deres eget liv, flyttede i egen bolig.
Nu rumles der ’nye’ tendenser.
Der tales og skrives, i rationalitetens navn, om at opføre store institutioner, der skal spares.
Vi må lægge mange resurser ind på for at få de tanker stoppet.
Vi har jeg hørt på mange velmenende ord om nedbrydning af arkitektoniske barrierer og fysiske
forhindringer, eller hvad nu tidens mode har haft af udtryk. Men i det samfund som jeg også er en del
af. Møder jeg fortsat mange forhindringer på det fysiske plan.
Nu må det være på tide at det danske samfund, gå fra ord til handling.
Der skal arbejdes for at vi styrker vores organisation, gennem tilegnelse af viden, så vi får kollektiv
forståelse og viden og ad den vej står vi bedre rustet, til aktivt at deltage i den offentlige debat, så vi
sikrer os, at vores synspunkter også i fremtiden bliver hørt.
Vores ”Foreningsuniverset” trænger til en gevaldig opstramning, så tilgængeligheden bliver mærkbart
forbedret. Så vi i langt højre grad får gavn af det.
Jeg har på egen krop, oplevet det danske sundhedssystem mangler gennem det meste af 2013. Os
respiratorbrugere lades i stikken når der opstår problemer. Man bliver overladt til lokalsygehus eller
egen læge. Har flere gange på sygehuset oplevet at personalet direkte har givet udtrykt for deres
utryghed, når det handlede om noget med en respirator. Vi må sikres adgang til behandling på de
specialiserede respirationscentre, når der opstår behov for specialviden. Jeg oplevede flere gange
situationer, hvor jeg var i tvivl om jeg så dagen lys i morgen.
For årtier siden, da der var stor mangel på arbejdskraft, blev vi i højre grad accepteret som en del af
samfundet. Men i dag anses vi ikke som nogen væsentlig arbejdskraftreserve. Som et bevis på den
påstand, kan man se på de nye stramninger omkring flexjob ordningen. Nogen ser os mere som en
Side 17
byrde, og ikke som en ressource.
Jeg mener vi skal gøre en stor indsats for at bekæmpe tendensen med verbal stigmatisering, af
vores samfunds afvigere. Gennem moderigtige sproglige fornyelser, fremmedgøres vi for hinanden.
Og på den måde styrkes og fastholdes indgroede normer.
Efter flere års forhindringer og tovtrækkeri, er det nu endeligt blevet til realiteter med udbygningen af
Musholm. Glæder mig til at se den nye multihal blive taget i brug med forskellige former for
handicapidræt, store møder, musik oplevelser, et sted hvor mennesker med handicap kan udfolde
sig.
Jeg vil gerne genvælges til vores repræsentantskab.
Mit slogan:
Hvad skal vi med Janteloven.
Os med muskelsvind slås rigeligt med følgerne af tyngde loven
Jan Jakobsen
Genopstiller
By: Ringsted
Telefon: 61 69 16 75
E-mail adresse: [email protected]
Fødeår: 1955
Nuværende beskæftigelse: Jobsøgende
Tilknytning til Muskelsvindfonden:
Medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab og bestyrelse. Har selv
muskelsvind.
Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter:
Jan Jakobsen. Foto: privat.
Medlem af Ringsted Byråd for Enhedslisten
Jeg hedder Jan Jakobsen, er 59 år og har de sidste seks år siddet i repræsentantskabet og
bestyrelsen. Der findes ikke noget bedre sted at lave handicappolitik end i Muskelsvindfonden. Her er
evnen til at se, hvilke handicappolitiske kampe vi kan vinde – og ikke mindst evnen til at holde fast. Vi
ved, at vi kun vinder ved at kæmpe. Og når vi taber, skal vi ikke give op. Det betyder blot, at
tidspunktet var forkert og vi må prøve igen.
Jeg vil naturligvis forbedre vilkårene for mennesker med handicap, men i hvilken rækkefølge tingene
kommer til at ske, kan jeg ikke love noget om. Virkeligheden ændrer sig og det giver muligheder, som
vi skal forstå at bruge. Det kræver tillid. Har vi ikke det til hinanden, så taber vi.
Jeg sidder nu på 13. år i Ringsted Byråd. Siden 2011 for Enhedslisten. Mit politiske arbejde holder
jeg adskilt fra mit handicappolitiske arbejde. I Muskelsvindfonden skal vi kunne mødes trods
forskellige grundholdninger til politik. Vi skal sammen arbejde på at et handicap ikke må hindre, at vi
kan være med i de fællesskaber, vi hver især prioriterer. Hvad enten vi er gående, siddende eller har
et usynligt handicap. Vi skal skabe plads til forskelle.
Vi har store udfordringer i øjeblikket. Reformer, der i virkeligheden er nedskæringer, ændrer vores liv
totalt. Mange med handicap lander på lave ydelser og er skubbet ud af fællesskabet. Kommuner
skærer i ydelser og sætter retssikkerheden over styr. Det er en alvorlig situation. Vi kan ændre det,
men det kræver vedholdenhed. Vi har opnået resultater. BPA er ændret til det bedre i en tid, hvor
meget synes umuligt. Vilkårene for mange respiratorbrugere er forbedret. Det skal blive bedre endnu.
Men det sker kun, når vi forstår at handle, mens tid er. Det kræver tillid til de prioriteringer vi må gøre.
Jeg vil arbejde for vores mål som en del af vores fællesskab. Derfor stiller jeg op for vores fælles ret
til at være her – for plads til forskelle.
Side 18
Klaus Emilius
Ny kandidat
By: Randers
Telefon: 23 29 76 67
E-mail adresse: [email protected]
Fødselsår: 1973
Nuværende beskæftigelse:
•
Førtidspensionist
•
Jeg er med til at registrere adgangsforholdene for kørestolsbrugere
i bygninger og på steder i Randers Kommune med et samarbejde
med siden komblot.dk og Randers kommune, som også anmelder
tilgængelige steder for kørestolsbrugere i Danmark.
•
Amatørfotograf & kunstner fra 1999 til nu.
Klaus Emilius. Foto: privat.
Tilknytning til Muskelsvindfonden:
Med som frivillig på Grøn Koncert, som jeg siger, er en del af mit liv fra 1998 til nu.
Medlem af Midtgruppen 25-60 år, som mødes på Musholm Bugt Feriecenter.
3 brødre, som har samme type muskelsvind, som jeg selv har.
Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter:
Har siddet i Handicaprådet i Nord Djurs kommune 2004-2005, Suppleant Lejerbo boligforening
Randers 2009-2010
Det at skabe plads til forskelle er noget, jeg vil være med til, derfor stiller jeg op.
I 1987 fik jeg selv stillet diagnosen Beckers muskeldystrofi (BMD). I dag har jeg 3 brødre, som også
har muskelsvind, som de fik, efter jeg fik det. Så på vegne af mine brødre og min egen interesse i
handicappolitik er min grund til at stille op til Repræsentantskab, at jeg gøre vil alt, hvad jeg kan for at
hjælpe alle, som har et handicap, og skabe bedre forhold i deres liv.
Om Grøn Koncert: Hver sommer er mit job på Grøn Koncert at stå i bar og servere drikkevare. Hvis
jeg selv skal sige det, er grøn koncert en del af mit liv. Jeg kan dog ikke så meget som i 1998, hvor
jeg var med på Grøn som crew, mens jeg stadigvæk kunne gå, men jeg gør stadigvæk en stor
indsats og yder mit bedste.
Randers er Danmarks 10’ende største by. Jeg er selv født her, og det meste af mit liv har jeg boet i
en lille landsby ca. 10 fra Randers. Nu er byen blevet til en Grøn Koncert by, men ikke nogen med
muskelsvind i Randers sidder i Muskelsvindfonden. Dette er noget jeg gerne ville gøre for at hjælpe
fonden med at skabe plads til forskelle. Jeg har også rigtig mange gode idéer og forslag til, hvordan
Grøn Koncert kunne blive endnu mere handicapvenligt, end det i forvejen er.
Jeg fik selv bpa-ording for ca. ti år for sent efter et liv med diagnosen Beckers muskeldystrofi (BMD) i
26 år.
Kender også til det at have hjemmepleje 4 gange om dagen, og det er ikke en løsning, jeg ønsker at
få igen, da jeg på egen krop har oplevet, hvordan det danske sundhedssystem er.
Jeg har fuldt med i alt det, der sker omkring nedskæringerne på handicapområdet og i alle
kommunerne. Dette vil jeg gerne være med til at lave om på, så alle med et handicap kan fastholde
et normalt liv og få en normal fungerende hverdag.
I aviser, på nettet og i tv: Jeg læser og høre så meget omkring nedskæringer inden for
handicapområdet. Mit bidrag handler i bund og grund om, at jeg gerne vil gøre en forskel for andre
med muskelsvind og andre, som har et handicap. Jeg vil gerne kunne yde en større indsats, end jeg
gør den dag i dag, så derfor er en plads i Muskelsvindfonden et godt alternativt for mig.
Jeg har mange idéer, gode råd og stor interesse i at gøre det bedste for, at vi i Danmark skal kunne
Side 19
leve under gode vilkår, uanset hvilket handicappet man har. Jeg ønsker at være en del af
Muskelsvindfonden for at kæmpe for, at de handicappet har ret til et selvstændigt liv.
Handicapbiler kan søges hver 6. år: Et af mine forslag ville f.eks. være at jeg synes der skal laves
nye regler for handicapbiler, så det kun er hver 10. år, at man kan få ny bil. Det udstyr, der sidder i en
handicapbil, skal kunne skiftes ud, inden de 10 år er gået, selv om billen ikke skal skiftes ud. Dette
ville kunne spare staten for en masse penge, da det ikke er helt billigt at ombygge en handicapbil.
Musholm: Den nye tilbygning af Musholm med den nye titel multihal er noget, jeg ser frem til. Jeg
glæder mig til at se, den type hal kan bruges af alle typer handicap. Det vil også kunne skabe plads til
forskelligheder inden for alle mennesker med et handicap. Jeg tror personlig, at dette bliver en stor
succes og vil glæde mange mennesker.
Jeg har meget at byde på og vil med oprejst pande og stort gåpåmod påtage mig en rolle inden for
fonden.
Peter Skov Jørgensen
Genopstiller
Alder: 45 år
By: Vejle
E-mail adresse: [email protected]
Nuværende beskæftigelse: IT-Supporter ved Vejle Kommune, samt
handicappolitisk debattør
Tilknytning til Muskelsvindfonden:
Diagnose FSH. Der udover Aktiv på Muskelsvindfondens
netværksweekend og Medlem af det Grønne Crew – frivillig på Grøn
Koncert samt lejrleder på efterårsferiens klubdage for muskelsvindlere i
alderen 14-17 år.
Peter Skov Jørgensen. Foto: Privat.
Tillidshverv eller bestyrelsesposter i andre organisationer
Formand for Handicaprådet i Vejle Kommune
Medlem af LBR i Vejle Kommune,
Formand for Danske handicaporganisationer i Vejle, samt observatør til DH’s
repræsentantskabsmøde
Medlem af bestyrelsen i LOBPA, hvor jeg arbejder for at LOBPA skal etablere medlemsaktiviteter.
Medlem af bestyrelsen af Bruger & Hjælpergruppen i Vejle, hvor jeg bla. arbejder med at etablere
kompetencegivende efteruddannelse for handicaphjælpere
Formand for Hovedgårdspejderne – Det Danske Spejderkorps
Motivering: For 10 år siden, deltog jeg i mit første møde i Handicaprådet i Vejle Kommune. Jeg
havde haft et par oplevelser med “systemet”, givet min mening til kende og fra forvaltningens side
foreslog de mig indsuppleret i Handicaprådet. Dengang kunne jeg ikke overskue, hvilken
rutschebane jeg var kravlet op i.
På det tidspunkt var jeg gående omend jeg betjente mig af min elskede Mini Crosser.
I forbindelse med kommunalreformen i 2007 blev jeg fra DH-Side foreslået som formand for det nye
kommunale handicapråd – en post jeg nu er genvalgt til to gange og fortsat er ganske ydmyg
omkring.
I al ubeskedenhed, står der respekt omkring mig og mine holdninger lokalt her i Vejle. Jeg føler, at
der bliver lyttet, når jeg giver min mening tilkende omkring bl.a. førtidspension, fleksjob og
beskæftigelse, tilgængelighed til nye sportsanlæg, eliteidræts aftaler med idrætsudøvere med
handicap, overførsel af special børneinstitutioner til normalområdet og Rejsekortet.
Side 20
Ja, om “handicap” i alle livets facetter og situationer. Vi er jo alle en del af samfundet, selv om vi er
lidt anderledes.
Jeg er ikke bange for at rage op og “sige det der skal siges”. Jeg gør det konkret og konstruktivt med
bl.a. at henvise til “anden borger på samme alder og i samme livssituation for at sætte mine
argumenter i det rette perspektiv
Jeg argumentere sjældent i “love og paragraffer”, men gerne i følelser. Bag Sociallovens paragraffer
ligger der en hensigt om at skabe et uafhængigt og selvstændigt liv, for borgere med handicap – og
det er de hensigter jeg helst tager udgangspunkt i.
I finanskrisens kølvand har der sneget sig mange DJØF’ere ind i de offentlige forvaltninger. De har
ikke lært om empati og livskvalitet i forbindelse med deres studie, men de er rigtig gode til at læse
paragraffer og trimme budgetter. De – og så handlingslammede lokalpolitikere – har kastet BPAordningen og merudgiftydelsen ud i et lovløst ingenmandsland, hvor de på mange kreativ måder –
nogle gange direkte i strid med lov og ankepraksis – forsøger på at presse udgifterne og
serviceniveauet. Konsekvenserne er at borgere i dagens Danmark må kæmpe for, hvad der er
bygget op igennem mere end 30 års socialpolitik her i landet, blot for at få deres liv og dagligdag til at
hænge sammen.
Som medlem af repræsentantskabet, vil jeg arbejde for at Mukelsvindfonden vedbliver med at have
den skarpe og skæve stemme i debatten. Muskelsvindfonden skal fortsat være den toneangivende
debattørerr på handicapområdet!
Jeg vil arbejde for at Landsmødet bliver en levende forsamling og mødestedet for de medlemmer, der
ønsker at bidrage til Muskelsvindfondens arbejde.
Med mig i repræsentantskabet, vil repræsentantskabet få tilført en visionær person der tør og kan
tænke anderledes, men samtidig har begge ben på jorden. En person der evner at sige det der skal
siges, på en anderledes, nærværende og provokerende måde – kort sagt en Muskelsvindler!
Til hvilket hverv stiller du op: Repræsentantskab
Ole Lauth
Genopstiller
By: Odder
E-mail adresse: [email protected]
Alder: 65 år
Nuværende beskæftigelse: Højskoleforstander
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har siddet i Muskelsvindfondens
repræsentantskab siden 1999.
Andre tillidserhverv: Medlem af Handicaprådet i Odder Kommune,
medlem af kommunalbestyrelsen i Odder og næstformand i socialudvalget,
bestyrelsesmedlem i Huset Venture, repræsentantskabsmedlem i
Ole Lauth Foto: privat.
Spastikerforeningen, rådsmedlem i Netværket m.m
Gennem min opvækst på Egmont Højskolen, som søn af skolens første forstander, Oluf Lauth, fik jeg
en naturlig forståelse for de forhold, som fremmer eller hæmmer udviklingsmuligheder for mennesker
med handicap. Tidligt fik jeg indsigt i den betydning, som stempling (stigmatisering) får for mennesker
med handicap: “Det forventes ikke, at klienten kan få yderligere udbytte af undervisningstilbud, og en
erhvervsmæssig placering kan ikke komme på tale, hvorfor klienten indstilles til……” Utallige af den
slags konklusioner har jeg gennem mit arbejde ofte været vidne til.
Alle mennesker har et vækstpotentiale – også mennesker med muskelsvind, og kun en tro på dette
faktum kan få mennesker til at vokse. Jeg tror på frihed, positive forventninger og en optimal indsats
pædagogisk og socialt.
I 15 år har jeg været medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab, og jeg vil fortsat gerne
arbejde for:
Side 21
•
at unge sikres ordentlige undervisnings- og uddannelsestilbud
•
at der satses på at skabe boliger og boformer, som tilfredsstiller de boligmæssige behov, man
har på forskellige stadier i sit liv
•
at ferie og fritidstilbud optimeres
•
at hjælper- og ledsagerordninger forbedres og sikres til alle.
Sabine G. Ulrich
By: Hårlev, Stevns
E-mail adresse: [email protected]
Fødselsår: 1976
Nuværende beskæftigelse: Folkeskolelærer på Dagskolen
Kirkemosegaard, Greve
Tilknytning til Muskelsvindfonden:
Været medlem siden 2012, da vi fik diagnosen Duchenne på vores ældste
søn. Er med i Fondens handicappolitiske forældrekreds med særlig fokus på
inklusion, samt har vi som familie stor glæde af vores forældregruppes gode
sammenhold.
Sabine G. Ulrich Foto: privat
Mærkesag:
Siden 1999 har jeg undervist børn og unge med særlige behov. Kunsten i mit arbejde er ikke kun at
være faglig opdateret, men derimod også at skabe et undervisningsmiljø som tilgodeser det enkelte
menneske. Dette kræver kendskab til diagnoser, hjælpemidler og personlige forskelligheder.
Heldigvis har den teknologiske revolution været med til at bidrage til, at undervisningen har uanede
muligheder.
Vi har hørt meget om den nye folkeskolereform, længere skoledag, mere bevægelse og inklusion af
børn med særlige behov. Dette vækker bekymring hos mig og andre forældre, ikke mindst når de
nødvendige hjælpemidler og ekstra støtte ikke følger med.
Mange skoleledere, pædagoger og lærere vil børnene det bedste, men de er ikke klædt på til de nye
udfordringer. Når den nye reform træder i kraft, mener jeg, at vi som forældre skal være mere synlige,
stille spørgsmål og krav. Vi skal kende til vores børns rettigheder og muligheder, så de får et positivt
selvværd, hvor de selv kan byde ind med deres egne kompetencer. Jeg forstår ikke, at børn og
unges velfærd er afhængige af, hvor mange penge der er i kassen.
Jeg bakker op om inklusion. En ambition om at skabe et mangfoldigt samfund, hvor flest mulige kan
deltage, og hvor der er plads til forskelle.
Jeg stiller op til repræsentantskabet og vil engagere mig for:
•
at inklusion på daginstitutioner og skoler ikke skal være et spørgsmål om kroner og øre,
derimod være med til at skabe større mangfoldighed og forståelse for forskelligheder.
•
at de mennesker der i dagligdagen har vores børn, skal have en bedre indsigt i diagnoserne
og skal gøres bevidste om de muligheder der er til stede, for at give børn og unge med
muskelsvind den bedst mulige dannelse.
•
at arbejde for et politisk fokus på en bedre sagsbehandling og mere fleksible hjælpeordninger.
Jeg håber, jeg kan få lov til at bidrage med mit engagement og mine mange ideer.
Side 22
Anders Kinnerup
By: Dronningelunden Hørsholm
E-mail adresse: [email protected]
Fødselsår: ???
Nuværende beskæftigelse: Folkeskolelærer på Dagskolen
Kirkemosegaard, Greve
Tilknytning til Muskelsvindfonden:
Jeg har haft Muskelsvind i 34 år og har været medlem af
Muskelsvindfonden i 30 år.
Jeg er uddannet elektronikmekaniker og har været selvstændig
erhvervsdrivende med to virksomheder, - dels med elektronikdesign i knap
7 år og dels med www.handicapbiler.dk som mange af jer nok kender. Jeg
har to voksne sønner der begge er gift og jeg har fire børnebørn.
Anders Kinderup, Foto: privat
Jeg stiller op til repræsentantskabet og vil engagere mig for:
Siden 1998 har jeg beskæftiget mig en del med lovgivning inden for handicapbilområdet, - dels i kraft
af den virksomhed jeg havde, - med salg og udlejning af handicapbiler og dels i DH regi, - en
interesse jeg stadig har.
Jeg er aktiv i DH lokalt – hvor jeg kommer fra og det er Hørsholm nord for København. Jeg er tillige
aktiv i handicaprådet – også lokalt. I DH er mit primære fokus tilgængelighed bredt og i
handicaprådet forsøger vi jo at dække hele handicapområdet.
Mærkesag:
•
Handicappolitik
•
Handicapboliger (kontra ældreboliger)
•
•
•
•
Stavnsbinding
Merudgiftsydelsen – nemlig SL §100
BPA
•
Rejseudgifter i forbindelse med ferie
•
Hjælp om natten – Socialministeriel/Sundhedsministeriel
•
og alment
De unge
•
Gør handicappede synlige
•
Den voksnes erfaring
Side 23
Lisbeth Koed Doktor
By:
E-mail adresse:
Fødselsår: 1979
Nuværende beskæftigelse: Freelancejournalist på førtidspension
Tillidshverv: Har tidligere siddet som formand i 5 år for en selvejende
daginstitution, er pt. formand for forældrerådet i vores SFO, aktiv i lokale
udvalg og bestyrelser samt fundraiser til en bog der skal udgives i
forbindelse med broderiudstilling på Århus Rådhus til efteråret.
Tilknytning til Muskelsvindfonden:
Tilknyttet fonden som almindeligt medlem, og har jævnligt skrevet artikler
til Muskelkraft
Lisbeth K. Doktor Foto: privat
Jeg stiller op til repræsentantskabet:
Jeg har været aktivt med i Muskelsvindfonden i ca. halvdelen af mit liv – nærmere bestemt siden jeg
var 17 år. Så jeg er godt inde i fondens liv og gøremål og har længe vidst at det også var mit ansvar
at løfte alle de gode aktiviteter som jeg selv i mange år har nydt godt af. Nu skal det så være, for
selvom jeg ikke kan være til stede på landsmødet i år, så er jeg mere end parat til at løfte opgaven.
Derfor skal I stemme på mig hvis I ønsker en arbejderbi der vil gå aktivt ind i repræsentantskabet og
med liv og sjæl deltage i opgaverne.
Nogen kender mig fra artikler i Muskelkraft, hvor jeg har bidraget jævnligt siden 1999. Andre kender
mig fra tidligere landsmøder, fra ungdomsgruppen og mødregruppen eller fra temaweekender med
SMA. Min diagnose er SMA (III) og jeg går for det meste uden hjælp, men har også en rollator.
Sammen med min mand har jeg to børn, som i dag er 10 og 12 år gamle.
Min største politiske bekymring lige i øjeblikket er den mani der er med at arbejdsprøve og forlange at
folk skal være på arbejdsmarkedet uanset hvor lille et overskud de har at give af. I stedet for at
fokusere på at alle skal bidrage uanset omkostningerne, bør vi i stedet sætte en grænse for i hvilken
grad det er rimeligt at forlange at folk skal stå til rådighed for arbejdsmarkedet.
Fleksjob er udmærket hvis jobbet er der, men at være arbejdsløs og fleksjobsøgende er fuldkommen
meningsløst, især i en nedgangtid som den vi befinder os i. Derfor takkede jeg ja til tilbuddet om
førtidspension og jeg føler det bestemt ikke som ”en parkering”. Tværtimod. Det har højnet min
livskvalitet og givet mig mere energi og ansporer mig i dag til at stille op for repræsentantskabet. Det
var den lange formålsløse periode hvor jeg var pisket til at søge job (der ikke eksisterede), for at
være berettiget til ledighedsydelsen, som forekom mig at være en permanent tilstand. Arbejde er
godt, men kun hvis man kan finde det. Der er behov for en kattelem til dem der ikke kan finde et fast
arbejde.
Mærkesag:
Med afsæt i mine egne oplevelser og erfaringer vil jeg især vægte at repræsentantskabet skal
forholde sig til det at være gående og have problemer med tilgængelighed, at være på
arbejdsmarkedet på nedsat tid samt at være på førtidspension i en ung alder. Det handler kort sagt
om livskvalitet og etik. Hvad kan vi tilbyde samfundet, og hvad kan samfundet forvente igen? Alt
sammen med det udgangspunkt at der skal være plads til forskelle og dermed også forståelse for at
der ikke findes en god løsning som passer til alle. Derfor skal vi sikre at alle får muligheden for at få
et godt og passende tilbud. Dette sker ikke på én dag, men gennem repræsentantskabet vil jeg
arbejde støt for dette på alle tænkelige planer.
Side 24
Talentfabrikken for Børn & Unge d. 24. maj 2014
Mens de voksne er til Landsmøde, skal børn og unge øve sig på Talentfabrikken.
Chapper kommer, Muskeltererne kommer og Du kommer!
Hvornår
Hvad
Hvor
Lørdag d. 25. maj
Kl. 09:00 - 09:30 Børnene afleveres og de unge ankommer.
Kl. 09:30 - 12:00 Alle deles ind i workshops og starter på at øve.
Børn fra 2-5 år passes separat.
Børnehuset
Børnehuset
Kl. 12:00 - 12:30
Kl. 12:30 - 13:00
Kl. 13.00 - 15.15
Kl. 15.30 - 16.00
Frokost
Chapper ankommer og introducerer resten af dagen.
Der øves videre.
Børnene/unge afhentes af familierne.
Muskelterne tager imod i Korsørhallen kl. 16.
Musholm
Musholm
Musholm
Korsørhallen
Kl. 16.00 - 16.30
Kl. 16.30 - 17.30
Kl. 17:45 - 19:00
Der gøres klar til show i Korsørhallen.
Talentshow! Chapper er konferencier.
Forældrene transporterer egne børn/unge retur til
Musholm
Festmiddag. Muskelterer spiser ved Børnebord.
Det er muligt at aflevere børn ved børnebordet kl. 19
Mulighed for pasning i Børnehuset.
Sørg for at give muskeltererne tydelig besked, når I
afleverer og afhenter børnene, så de ved, hvem de har
ansvar for.
Muskeltererne har fri
Korsørhallen
Korsørhallen
Musholm
Kl. 19:00 - 20:00
Kl. 19:30-22:00
Kl. 22:00
Musholm
Børnehuset
Musholm
Husk: rekvisitter, tøj, instrumenter mm. til dit/jeres eget nummer.
Vi glæder os til at se et mylder af talenter, stjernedrys og sjove indfald.
Vel mødt til Talentfabrikken 2014!
Side 25
Side 26
Praktiske tips til landsmødet
Kære landsmødedeltager
Tak for din tilmelding til årets landsmøde som afvikles i Korsør på:
Ankomst
Vi henviser til kørselsvejledningen, som du finder i hæftet s. 40.
Indkvarteringen på Musholm kan foregå fredag eftermiddag efter klokken 15:00 frem til klokken
19:30. Henvendelse i ”Glas Ankomsten” ved hus 32. Her får du udleveret nøgle til lejligheden/hus –
også deltagere, der skal bo på Svenstrupgaard.
Du vil ligeledes få udleveret navneskilt, landsmødehæftet 2014 og stemmeseddel. For at lette
registreringen beder vi alle medlemmer medbringe kvittering for betalt medlemskontingent 2014 i
form af girotalon/udskrift fra netbank. Det vil også være her, du skal betale for ophold.
Ankommer du direkte til landsmødet lørdag formiddag inden klokken 10:00, får du udleveret
stemmesedler mm. i Korsørhallen, og nøgler kan du afhente senere ved ankomsten til Musholm.
Benyt venligst navneskiltet under hele landsmødet.
Indkvarteringen
I landsmøde weekenden vil der bo 280 deltagere på Musholm og på pension Svenstrupgaard.
Crewerne overnatter i Korsør. Udgangspunktet for indkvarteringen har været de ønsker I skrev på
tilmeldingsarkene Det betyder smidighed og tolerance, når deltagere skal bo sammen i et 6
personers hus. Hvor du skal bo og sammen med hvem, kan du finde ud af via deltagerlisterne og
husoversigten i det trykte hæfte. Vær opmærksom på, at flere hold af deltagere kan være
indkvarteret i samme hus.
Indkvarteringsplanen kan ændre sig alt efter om alle deltagere dukker op. Det kan derfor være du
bliver indkvarteret et andet sted end opgivet i hæftet. Meld fra, hvis I ikke kan komme, også hvis et
enkelt familiemedlem bliver forhindret. Tak for hjælpen siger vi!
Der er dyne og pude til alle, der skal sove i en seng. Er der bogstaverne MA ud for dig på
deltagerlisten betyder det, at du skal sove på din medbragte madras. Husk dyne/sovepose. Alle skal
medbringe linned og håndklæde. Vi vil ligeledes opfordre til, at de der har brug for hjælpemidler,
medbringer disse (lift, sejl, toiletstol m.m.). Der er ikke loftlifte til alle el-sengene. VH betyder du skal
bo på vandrerhjemmet Svenstrupgaard, her skal du ikke medbringe linned.
Vær venlig at rydde op efter dig – sætte møbler og service på plads, starte opvaskemaskinen og
smide skrald i containere, ved afrejse.
Alle biler parkeres på feriecentrets midlertidige P-pladser samt foran hus 30-38. Parker så tæt som
muligt. (se kortet s. 38 ). ”Fællesvejen” langs hus 14-28 SKAL holdes fri for parkerede biler.
Al rygning foregår i fri luft.
Lokaler til spisning – underholdning og fest på Musholm
Som du kan se på plantegningen af feriecentret (side 38) vil spisningen, underholdning og festen
lørdag aften være ”spredt” i den nye pavillon, lokale 3 suppleret med et opvarmet telt. Denne løsning
er valgt af økonomiske årsager. På ét tidspunkt vil denne fordeling af deltagere spille en rolle, og det
er under festmiddagen lørdag aften. Vi har dog forsøgt at løse det på bedste vis, således alle hører
de samme ord og information, blot lidt forskudt.
Side 27
Det ordinære landsmøde i Korsørhallen. (se kørselsvejledning s. 40)
Årets kandidater til formands- og næstformands posten samt til repræsentantskabet finder du i
hæftet.
Bestyrelsens beretning findes i Muskelkraft nr. 2/2014.
Talentfabrikken arbejder hårdt på Musholm Bugt Feriecenter.
Programmet til Talentfabrikken Second Edition finder du på side 24. Her vil du også finde nødvendig
information.
Muskeltererne
Til årets landsmøde er der tilmeldt 28 børn og unge. Disse børn bliver passet af frivillige
børnepassere kaldet Muskeltererne. Gruppen af frivillige ledes af Marlene Lundgaard.
Crewet
12 crewer vil binde landsmødet sammen praktisk. Det vil sige, de vil have styr på arrangementerne i
teltet og i lokalerne på feriecentret og i Korsør Hallen. De har alle erfaring fra mange timers indsats i
forbindelse med koncerterne landet over. Crewerne ledes af sektionschef Lone Møller Nielsen.
2014 den blideste varme og smukkeste sol
Vejret i slutningen af maj kan veksle. Medbring derfor tøj der passer til årstiden, uanset om du er
voksen eller barn.
Vi ser frem til at møde jer – vel mødt og på gensyn
Lene Lebech
Eva Christensen
Rikke Kaalund
Liv Brandstrup
Jens Spanfelt
Medlemskonsulent Medlemskonsulent Medlemskonsulent Medlemskonsulent Medlemskonsulent
Side 28
Fredag aften – Politik, sang, fodbold og en god historie
Fredag aften kan man som vanligt vælge mellem flere forskellige aktiviteter:
Efter flere opfordringer gentager vi succesen med korsang.
Denne gang under kyndig ledelse af Ulla Hempel fra Den Rytmiske Højskole, som tidligere har ledet
kor til Netværksweekenden.
Ulla har mange års erfaringer med ledelse af div. kor, og tager et bredt repertoire med til aftenens
skønsang.
Kom og syng med – jo flere des bedre. Korsang foregår i pavillonen.
Igen i år afholdes FIFA turnering i lokale 3, hvor årets bedste landsmøde FIFA-spillere skal findes.
I turneringen spiller man 2 mod 2, MEDBRING gerne joysticks.
Turneringen starter lidt senere end de andre aktiviteter, så der er mulighed for at deltage både i
debatten i pejsestuen og lade de virtuelle fodboldstøvler tale bagefter.
Tilmeldingen er som udgangspunkt åben for alle og sker via dette link, hvor du også kan læse mere
og stille spørgsmål: FIFA-turnerind LM 2014 - https://www.facebook.com/events/507478102690992/
PAS – politisk aktive svindlere fra ungdomsgruppen sætter dagsordenen i pejsestuen fredag aften.
Under overskriften diagnosefællesskab kontra muskelsvindfællesskab - hvordan rummer
Muskelsvindfonden de mange fællesskaber?
PAS inviterer alle interesserede landsmødedeltagere til at kigge forbi, og deltage i debatten om,
hvordan Muskelsvindfonden kan rumme mange forskellige interesser i et solidt og gavnligt
fællesskab.
For de yngste, som godt kan holde til at komme lidt sent i seng, arrangerer muskeltererne film og
popcorn i Børnehuset.
Kom og mød de andre børn, som du skal være sammen med hele lørdagen i Talentfabrikken.
Side 29
Festaftenen lørdag + landsmødets måltider
Lørdag aften efter at middagen er spist i pavillonen og lokale 3, stiller bandet Popp og Pedersen op til
et par timers munter og svingende musik. Et festligt og fornøjeligt orkester med god humor, som selv
beskriver deres musik som omarrangerede covernumre/balkan/contry numre med en smule
improviserede jazz-rytmer. Se mere om bandet her:
Popp og Petersen - https://www.facebook.com/poppogpetersen?fref=ts
Hvis man er mere til en stille snak, så er pejsestuen åben.
Ungdomsgruppen sørger naturlig vis for afvikling af Copa de Musholm, den årlige
bordfodboldturnering, hvor alle er velkommen til at udfordre hinanden. Turneringsplanen styres af
Camilla Boel, som gerne udfordrer alle til kamp.
Jukeboksen står, som de foregående år, klar til fri afbenyttelse i pavillonen både fredag og lørdag
aften - her kan du selv bestemme rytmen.
Landsmødets måltider og festmiddag lørdag aften
Ved midnat serveres natmaden (pølser m. brød) inden baren lukker kl. 02:00
Måltiderne leveres af ”Karens Køkken” fra Muskelsvindfondens køkkentrailer og herfra vil følgende
måltider blive serveret i pavillonen, teltet og i lokale 3.
Aftensmad fredag kl. 18:00-20:00
Lasagne med salat og friskbagt brød.
Morgenmad lørdag, kl. 07:30-09:00
Græsk yoghurt m. mysli, ost, marmelade, skinke, Nutella, mælk og juice, smør og frisk
frugt, Karens friskbagte boller.
Frokost lørdag – serveres i Korsør Hallen kl. 12:30-13:30
Fiskefrikadeller og alm. frikadeller, to slags kartoffelsalat, rugbrød og remoulade.
Festmiddag, lørdag, kl. 19:00-21:30
Karens sommerbuffet:
Kalvefilet, lam, unghane
Siciliansk pasta med pesto, bacon og parmesan
Klassisk græsk salat. Smuk forårssalat med melon og friske bær. Små ovnbagte
kartofler, æblesalat med bønner, hjertesalat og ristede nødder
Sauce, tzatziki, tapanader og friskbagt brød
Brunch søndag, kl. 08:30-10:30
Blødkogte æg, bacon, små brunchpølser, små cherrytomater, ost, pålæg, Nutella,
marmelade, frugt, mælk, juice, smør, boller og rugbrød.
Der bliver til de varme måltider solgt øl og vin til kr. 25,- pr. glas, 100/140 kr. pr. flaske vin og
sodavand til kr. 15,- pr. flaske.
Velkommen og velbekomme.
Side 30
Præsentation af siddende politikere i Muskelsvindfonden
Anita Kruse
Alder: 61
Bopæl: Ishøj
Genvalgt i 2012 til 2015
Tlf.: 43 73 47 21 / 43 73 47 11
Mail: [email protected]
Præsentation:
Medlem af repræsentantskabet siden
1974 og næstformand i bestyrelsen for
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.
Medlem af Muskelsvindfondens Etiske
Råd.
Medlem af respiratorudstyrsprojektgruppen under RCfM.
Temamødearrangør i Københavns
Lokalgruppe
Arbejder med patientsikkerhedstemaer i
DH og Dansk Selskab for
Patientsikkerhed.
Mærkesager:
Forskning og behandling – herunder bl.a. at tilsikre, at
respirationscentrene (og især RCØ) får tilført tilstrækkelige ressourcer
til at nedbringe ventelister og kunne tilbyde akut
behandling/indlæggelse. Patientsikkerhedsmæssige forhold bl.a. i
form af forbedret samarbejde mellem forskellige, fagspecifikke
afdelinger ved indlæggelse af andre årsager end muskelsvind. Etiske
spørgsmål og dilemmaer – at medvirke i debatten internt i forhold til
nye behandlingsmuligheder og eksternt markere os i
samfundsdebatten. Endvidere at formidle information og bistå i at
træffe valg og yde støtte i forhold til det stigende antal tilbud om
behandling eller medicinske forsøg.
Udbygningen og driften af Musholm ligesom handicappolitiske emner
som BPA, de nye bilregler og mulighed for merudgiftsdækning efter
det 65. år er væsentlige indsatsområder.
Endelig at udvikle kommunikationen mellem medlemmerne, de
politiske organer, medarbejderne og de frivillige
Antoinette Vebel Pharao
Alder: 24
Bopæl: Aarhus
Valgt i: 2012 til 2015
Mail: [email protected]
Tlf.;
Præsentation:
Jeg har limb girdle muskeldystrofi, så
gennem min diagnose er min tilknytning til
muskelsvind startet. Men så fandt jeg jo
ud af alt det, jeg også kunne bruge
Muskelsvindfonden til. Jeg er frivillig
muskelter, jeg er frivillig til Grøn Koncert
og Cirkus Summarum m.m.
Mærkesager:
Jeg håber at kunne få gang i nogle flere unge og skabe et godt
netværk for dem både politisk og socialt. Jeg vil gerne sætte endnu
mere fokus på, at vi alle er forskellige, og at vi skal bruge vores
forskelligheder til noget positivt og nyskabende.
Christian Skytt
Født 1974
Bopæl: Hørsholm
Genvalgt i 2012 til 2015
Mail: [email protected]
Tlf.: 45 76 45 60 / 51 38 79 63
Side 31
Præsentation:
· Vice President, Consulting,
DELTA Test & Consultancy
· Handshakes bestyrelsesformand
· Medlem af Muskelsvindfondens
bestyrelse
· Siddet i repræsentantskabet
siden 2009.
Mærkesager:
· Plads til forskelle
· Teknologiske muligheder
· Forretningsudvikling
· God foreningsledelse
Isak Kornerup Houe
Alder: 28 år
Bopæl: Århus
Genvalgt i 2012 til 2015
Tlf.: 31 61 61 45
Mail: [email protected]
Præsentation:
Har siddet i repræsentantskabet siden
2003.
Formand for ulandsudvalg (samt formand
2008-2011) i Sammenslutningen af Unge
med Handicap.
Udpeget til beskæftigelsesankenævnet i
Midtjylland samt særlig sagkyndig i SUankenævnet for Danske
Handicaporganisationer.
Mærkesager:
Handicappolitik, herunder afinstitutionalisering/udbredelse af BPA til
flere grupper, forsørgelse/arbejdsmarkedspolitik samt
udviklingsprojekter for folk med handicap i ulandene.
Jutta Andersen
Alder: 53 år
Bopæl: Odense
Genvalgt i 2012 til 2015
Tlf.: 66 15 84 39 / 25 53 41 87
Mail: [email protected]
Præsentation:
Har siddet i repræsentantskabet siden
2006.
Sygeplejerske og hustru til Birger, der har
haft ALS siden 1996
Kontaktperson for pårørendegruppe
Bestyrelsesmedlem i RCFMs bestyrelse
Mærkesager:
Det sundhedsfaglige og sociale omkring ALS-ramte og deres
pårørende
Respiratorbehandling
Et stærkt og robust Muskelsvindfonden. At visionen ”Plads til forskel”
bliver omsat til handling.
Et fortsat topprofessionelt og fremtidssikret Rcfm.
At få etableret et aktivt etisk råd.
Mads Jensen
Alder: 43 år
Bopæl: Værløse
Valgt i: 2012 til 2015
Tlf.: 32 57 00 40
Mail: [email protected]
Præsentation:
Selvstændig statsautoriseret revisor.
Far til Camille (f. 2005) som har
muskelsvind.
Direktør i Ueno Aps.
Direktør i Minami Aps.
Mærkesager:
Vil gerne være med til at sikre at det private erhvervsliv også bidrager
til at skabe nødvendige fleksjob. Bør være en del af deres sociale
profil.
Side 32
Peter Bach Nielsen
Alder: 52
Bopæl: Århus
Genvalgt i 2012 til 2015
Tlf.: 25 35 55 30 / 86 12 89 99
Mail: [email protected]
Præsentation:
Har siddet i repræsentantskabet siden
2009.
Selvstændig advokat.
Har selv CMT/HMSN.
Sidder i Muskelsvindfondens bestyrelse,
DH-Århus og Århus Kommunes
Handicapråd.
Mærkesager:
Tilgængelighed
Peter Skov Jørgensen GENOPSTILLER
Alder: 44 år
Bopæl: Vejle, Øst
Valgt i: 2012 til 2014
Tlf.: 75 82 58 30 / 23 32 40 62
Mail: [email protected]
Præsentation:
IT-Supporter ved Vejle Kommune, samt
handicappolitisk debattør
Formand for Handicaprådet i Vejle
Diagnose FSH. Der udover aktiv på
Muskelsvindfondens netværksweekend
og medlem af det Grønne Crew - frivillig
på Grøn Koncert.
Mærkesager:
·
Tilgængelighed i det offentlige rum.
·
Jobmuligheder for personer med handicap.
·
Retten til at leve sit eget liv, selvstændighed.
Trine Warberg GENOPSTILLER IKKE
Alder: 64 år
Bopæl: Odense
Genvalgt i: 2011 til 2014
Tlf.: 66 17 22 85 / 24 22 28 88
Mail: [email protected]
Præsentation:
Har siddet i repræsentantskabet siden
2011.
Tidligere skoleleder
Nuværende medhjælper i Revisor
Warberg ApS
Bedstemor til Sarah, der har Kongenit
Muskeldystrofi, merosinnegativ.
Mærkesager:
Jeg havde de samme vilkår som mine søskende!
Mine børn har haft lige vilkår!
Mine børnebørn skal have lige vilkår!
Side 33
Jan Jakobsen GENOPSTILLER. Profil Opdateret 31. marts 14.
Alder: 59 år
Bopæl: Ringsted
Genvalgt i: 2011 til 2014
Tlf.: 61 69 16 75
Mail: [email protected]
web: www.jan-jakobsen.dk
Præsentation:
Journalist
Medlem af Muskelsvindfondens
bestyrelse
Sidder i Ringsted byråd
Formand for Ringsted Handicapråd
Mærkesager:
"Plads til forskelle" handler ikke kun om plads til os i samfundet, men
signalerer også vores egen rummelighed og vores solidaritet med
andre. Vi skal styrke det internationale arbejde for at stoppe de
angreb, der i øjeblikket sker på mennesker med handicap i hele
Europa. Vi skal fastholde retten til at have et handicap - og ikke lade
os forblinde af et økonomisk fokus på at udrydde handicaps for at
spare velfærdsydelser. Vi skal deltage i samfundsdebatten og vise, at
vi også kan byde på mere end vores handicap, og vi skal gennem
vores Etiske Råd skabe debat og indflydelse i den etiske debat i
Danmark.
Ole Lauth GENOPSTILLER
Alder: 65 år (fødselsdag sep.)
Bopæl: Odder
Genvalgt i: 2011 til 2014
Tlf.: 87 81 79 00
Mail: [email protected]
Præsentation:
Forstander på Egmont Højskolen.
Har siddet i Muskelsvindfondens
repræsentantskab siden 1999.
Mærkesager:
At FN's handicap konvention kommer til at omfatte bl.a. følgende:
* at unge sikres ordentlige undervisnings- og uddannelsestilbud
* at der satses på at skabe boliger og boformer, som tilfredsstiller de
boligmæssige behov, man har på forskellige stadier i sit liv
* at ferie og fritidstilbud optimeres
* at hjælper- og ledsagerordninger forbedres og sikres til alle
Torben Madsen GENOPSTILLER Opdateret profil
Født i 1953
Bopæl: Sorø
Genvalgt i 2011 til 2014
Tlf.: 57 83 18 97
Mail: [email protected]
Præsentation:
Nuværende beskæftigelse: Førtidspesion
Tilknytning til Muskelsvindfonden:
Medlem af repræsentantskabet.
Medlem af Musholm Bugt Feriecenters
bestyrelse
Medlem af Musholm Bugt Feriecenters
bygeudvalget
Andre tillidshverv eller
bestyrelsesposter:
Egmont Højskolens bestyrelse
Mærkesager:
At få gennemført den fulde udbygning af Musholm.
At få muskelsvindfonden til at være en forening, som samler os i en
enhed på tværs af diagnoser.
Tilgængelighed
Bekæmpe stigmatisering
Side 34
Sofie Møller Clausen GENOPSTILLER IKKE
Alder: 23 år
Bopæl: Århus
Valgt i: 2011 til 2014
Tlf.: 26 81 25 48
Mail: [email protected]
Præsentation:
Studerende på Ingeniørskolen i Århus.
Bestyrelsesmedlem i ejerforeningen
Hasletoppen.
Mærkesager:
Bruge den stærke ungdomsgruppes ressourcer.
Sætte fokus på det at leve med sit handicap.
Gøre noget mere ud af at være pårørende til en med et handicap.
Anna Le Dous
Alder: 34 år
Bopæl: Charlottenlund
Genvalgt i: 2013 til 2016
Tlf.: 39 64 34 24 / 29 93 36 35
Mail: [email protected]
Præsentation:
Globetrotter, foredragsholder,
studerende, har selv
muskelsvind, kursusarrangør
for ungdomsgruppen,
lejrleder siden 2004, muskeltér,
crewer og Muskelsvindfondens .
Valg til repræsentantskabet i 2010
Sidder i Landsmødeudvalget
MSF repræsentant i EAMDA
Mærkesager:
Efter min mening er det vigtigt, at de, der sidder i repræsentantskabet,
er synlige og deltagende i aktiviteter sammen med menige
medlemmer i de forskellige medlemsgrupper. Kun på den måde får
man en føling med, hvad der sker i foreningen og kan inspirere
ledelsen til at fokusere på de ting, som betyder noget for
medlemmerne. Derfor genopstiller jeg.
Medlemsarbejdet er et område, som jeg har brugt meget tid på de
seneste år - både som kursusarrangør, kursusdeltager,
foredragsholder og lejrleder for unge i efterårsferien. Jeg synes, at et
stærkt fællesskab er noget af det vigtigste i Muskelsvindfonden. I løbet
af de sidste tre år har jeg fået et indblik i de politiske organer i
Muskelsvindfonden. Det har givet mig endnu mere lyst og mod på
fortsat at arbejde for vores vision ”plads til forskelle”, således at denne
ikke blot bliver til tomme ord, men fører til nye tiltag, så vi stadigvæk
lever op til det handlekraftige
image, som Muskelsvindfonden altid har været kendt for.”
Rasmus Dissing Nielsen
Alder: 24 år
Bopæl: København
Genvalgt i: 2013 til 2016
Tlf.: 31 16 35 48
Mail: [email protected]
Præsentation:
Selvstændig/pensionist
Valgt til repræsentantskabet 2010
Sidder i Landsmødeudvalget
Sidder i Idrætsudvalget for El-hockey
Mærkesager:
- Styrke kommunikationen i forbindelse med ”Plads til forskelle”
- Arbejde for en mere inkluderende og positiv synlighed af folk med muskelsvind i
medierne
- Få de unge engageret i Muskelsvindfonden.”
Medlem siden1994, arbejdet frivilligt siden
2010 med Tonni the Manfiguren i Plads til
forskellekampagnen på Grøn Koncert. Arrangør
af klubdage og kursus for ungdomsgruppen.
Side 35
Niels Staghøj
Født, 1965
Bopæl: Hald Ege
Valgt i: 2013 til 2015
Tlf.: 86 63 80 22 / 41 22 99 49
Mail: [email protected]
Præsentation:
Valgt til repræsentantskabet i 2007
Sidder i Landsmødeudvalget
Seniorsergent ved
Flyvevåbnet, medlem af
repræsentantskabet i to
perioder, far til en ung
mand med DMD,
Bestyrelsesmedlem i Handshake.
Mærkesager:
At få Muskelsvindfonden til at hjælpe familier der mister et
familiemedlem. Ligesom da det blev konstateret at man havde en
muskelsygdom
Simon Toftgaard Jespersen
Født: 1989
Bopæl: Århus
Valgt i: 2013 til 2016
Tlf.: 20 76 77 63
Mail: [email protected]
Præsentation:
Studerende på medievidenskab,
har selv muskelsvind,
medlem af repræsentantskabet siden 2010, og
medlem af Landsmødeudvalget.
Aktiv i medlemsarbejde og som en del af Det
Grønne Crew.
Tonni the Man på Grøn Koncert
Mærkesager:
At få de unge mere med ind i Muskelsvindfonden
At skabe et stærkt landsmøde
At bibeholde fokus på kommunikationen af Plads-til-forskelle, da det
virkelig gør en forskel.
Dorte Berenth
Alder: 51 år
Bopæl: Hvidovre
Genvalgt i 2013 til 2016
Tlf.: 36 49 58 27
Mail: [email protected]
Præsentation:
Siddet i repræsentantskabet siden 2009.
Butiksansat, mor til ung med
muskelsvind, formand for Elhockey
og kørestolshockey i GIF-Orient, Danmarks
repræsentant i ICEWH (den internationale komité
for kørestolshockey), hvor jeg arbejder som
Head-Jury.
Mærkesager:
Nogle af mine mærkesager er:
- at Muskelsvindfonden fortsat er en forening for medlemmerne, hvad enten man er
forælder, barn, ung, ældre, gående eller har hjul på
- at medlemmerne genfinder lysten til at deltage på landsmødet i vor forening
- at Muskelsvindfonden får fokus på vores medlemmer, som er dårligt gående. De
møder mindst ligeså mange forhindringer i hverdagen som vores medlemmer med
hjul på. Ofte må de kæmpe endnu mere for at få dagligdagen til at hænge sammen
- endelig håber jeg at kunne følge Musholm Bugt Feriecenters udbygning på tæt
hold. At Musholm udvikler sig til et sted, der summer af aktiviteter både inde og ude.
Og at tilgængeligheden gør, at Musholm bliver til sted med plads til forskelle.
Side 36
Thomas Koed Doktor GENOPSTILLER IKKE TIL REP.
Alder: 31 år
Bopæl: Århus
Genvalgt i 2011 til 2014.
Tlf.: 22 15 95 34
Mail: [email protected]
Præsentation:
Ph.d.-studerende i molekylær biologi ved
Syddansk Universitet.
Har muskelsvind. Medlem af
repræsentantskabet siden 2005.
Medlem af RCfM's bestyrelse 2005-2009
og fra 2011
Mærkesager:
Jeg har siddet i repræsentantskabet siden 2005, samt i bestyrelsen
2009 til 2012, og er glad for at være med til at forme foreningen på
denne måde. Som ung og stadig forholdsvis gående har jeg nogle
andre indfaldsvinkler til f.eks. forholdene på Musholm, og så gerne at
man i højere grad tog hensyn til at foreningen ikke kun rummer
medlemmer der er kørestolsbrugere, men at der netop skal være
plads til forskelle.
I mit daglige liv er jeg ph.d.-studerende og arbejder med
grundforskning i bl.a. spinal muskelatrofi. I kraft af dette er jeg
selvsagt interesseret i de fremtidige forskningsmæssige
problematikker Muskelsvindfonden kan stilles overfor
Jens Lund
Alder:
Bopæl: København
Valgt i: 2013 til 2016
Tlf.; 60 15 83 92
Mail: [email protected]
Præsentation:
Jurist og menneskerettighedsforkæmper
Har selv muskelsvind
Medlem af MSF. Bestyrelsen
MSF
Repræsentant i DH
Mærkesager:
Jeanette Nørregaard Strøm
Født i 1989
Bopæl: Aarhus
Valgt i: 2013 til 2016
Tlf.: 28 93 59 93
Mail: [email protected]
Præsentation:
Studerende – PBA i Innovation og
Entrepreneurship.
Mærkesager:
Mere fokus på unge med muskelsvind.
Samarbejde mellem de forskellige handicaporganisationer.
Jacob Bostrup
Alder:
Bopæl:
Valgt i: marts 2014
Medarbejder repræsentant. Ikke medlem af repræsentantskabet.
Har lov til at deltage som observatører.
Medlem af MSF-bestyrelsen
Tlf.: 22 65 24 80
Mail: [email protected]
Side 37
Præsentation:
Frivilligkoordinator i
Indsamlingsafdelingen
Medarbejderrepræsentant i MSF-bestyr.
Medlem af arbejdsmiljøudvalget
Mærkesager:
Pernille Diemer Hansen
Alder:
Bopæl:
Valgt i:
Medarbejder repræsentant. Ikke medlem af repræsentantskabet.
Har lov til at deltage som observatører.
Tlf.: 22 65 24 98
Mail: [email protected]
Præsentation:
Fysioterapeut i RCFM
Mærkesager:
Rune Nydam Guldberg
Født i 1985
Bopæl: København
Valgt i: 2013-2014
Frivillig repræsentant
Tlf.: 26 36 68 86
Mail: [email protected]
Præsentation:
Studerende
Frivillig i det grønne Crew
Mærkesager:
Bjarke Richterhausen Gottrup Gamst
Født i 1979
Bopæl: København
Valgt i: 2013-2014
Frivillig repræsentant
Tlf.: 60 46 61 50
Mail: [email protected]
Præsentation:
Frivillig i det grønne Crew
Mærkesager:
Side 38
Plantegning - Musholm
Side 39
Side 40
Kørselsvejledning til Korsørhallen & Musholm
Musholm
Musholmvej 100
4220 Korsør
Korsørhallen
Tovesvej 30B
4220 Korsør
Side 41
Side 42
Side 43