1. No category

Muskelsvindfonden Årsregnskab, 2011-2012 samt budget 2013
Resultatopgørelse
Note
1
2
3
4
Bidrag
Formålsbestemte henlæggelser, netto
Indsamlingsaktiviteter
Annoncesalg
Andre driftsindtægter
Indtægter i alt
Omkostninger ved indtægtsskabende virksomhed
Resultat til anvendelse til MSF's formål
5
6
Jubilæum 40 år
Kommunikation
Medlemsarbejde
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Marselisborgscentret
Musholm Bugt Feriecenter, drift
Musholm Bugt Feriecenter, etablering
Handikappolitik og internationalt arb.
Formålsbestemte udgifter i alt
Administrationsomkostninger
Resultat af primær drift
Finansielle indtægter, netto
Årets resultat
Budget Regnskab
2013
2012
t.kr.
t.kr.
12.656
13.701
1.667
-222
15.433
21.914
1.200
1.330
1.029
1.283
31.986
38.006
Budget Regnskab
2012
2011
t.kr.
t.kr
11.219
14.155
1.640
5.949
13.070
3.926
1.200
1.231
1.409
1.408
28.538
26.669
-12.380
-11.125
-10.902
-11.408
19.606
26.881
17.635
15.261
-4.350
-6.325
-723
-268
-500
0
-1.595
-13.759
-4.147
-5.912
-740
-266
-525
-1.350
-1.178
-14.118
-4.175
-5.508
-929
-261
-500
0
-1.377
-12.750
-1.368
-4.396
-6.287
-682
-261
-1.020
-3.557
-1.400
-18.971
-3.325
-3.287
-3.095
-3.574
2.521
9.476
1.790
-7.285
-201
130
-190
-805
2.320
9.606
1.600
-8.090
Note 1
Bidrag til konkrete projekter, arv, tips- og lottomidler, generelle bidrag til Muskelsvindfondens formål samt
donationer til Musholm Bugt Feriecenter.
Note 2
Bruttoresultat for Grøn Koncert og udlejning af materiel.
Note 3
Tilskud til ferielejre, medlemskontingenter m.v.
Note 4
Løn, projekt- og administrationsomkostninger ved indtægtsskabende virksomhed.
Note 5
Omkostninger til produktion af Muskelkraft, hjemmeside, pjecer, kampagner og øvrig kommunikation.
Note 6
Omkostninger til vejledning, rådgivning og udvikling beløb sig til 740 t. DKK. Beløbet er udgifter til en erhvervsPhD samt medlemskab af ENMC.
Muskelsvindfonden Årsregnskab, 2011-2012 samt budget 2013
Note
Balance
2012
2012
2011
Anlægsaktiver
Omsætningsaktiver
Aktiver i alt
26.549
41.404
67.953
28.279
37.248
65.527
28.348
29.900
58.248
30.022
29.475
59.498
Egenkapital
Henlæggelser
Gæld
Passiver i alt
39.599
8.023
20.331
67.953
34.651
11.427
19.450
65.527
26.644
12.230
19.374
58.248
25.044
11.205
23.248
59.498
Nøgletal
7
Antal aktive frivillige (incl. lokalforeninger)
Antal medlemmer
Antal medarbejdere (omregnet til årsværk)
8
Likvid kapital
Soliditetsgrad (procent)
Sikkerhedsfaktor
9
2013
Budget Regnskab Budget
2013
2012
2012
Regnskab
2011
2200
2034
37
23.227
58%
1,34
20.834
53%
1,21
1700
2014
32
13.454
46%
1,00
9.835
42%
0,74
Note 7
Omfatter crew'et og andre frivillige, der er involveret i Muskelsvindfondens arbejde, samt frivillige fra andre
foreninger, der yder en indsats i forbindelse med afvikling af sommerens koncerter.
Note 8
Likvid kapital er beregnet som summen af værdipapirer, likvide midler og tilgodehavender fratrukket summen af
henlagte midler og kortfristet gæld.
Note 9
Egenkapital divideret med samlede udgifter. Viser foreningens formue i forhold til aktivitetsniveauet.
Ved en sikkerhedsfaktor på en vil foreningens aktivitetsniveau kunne fastholdes i et år uden nogen indtægter.
VEDTÆGTER FOR MUSKELSVINDFONDEN
1 Navn.
1.01
Medlemsforeningens navn er Muskelsvindfonden.
1.02
Foreningen har hjemsted i Århus.
2 Formål.
2.01
Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme, herunder:





at forbedre behandlingsmulighederne.
at støtte og stimulere forskning i sygdommenes årsager og følgevirkninger.
at oplyse om sygdommene.
at fremme handicappolitiske initiativer, der kan forbedre de sociale og
økonomiske vilkår for sygdomsgruppen.
at arrangere aktiviteter for og yde støtte og service til medlemmerne.
I prioriteringen af dette arbejde lægges der stor vægt på at løse de opgaver, som rejses af
medlemmerne.
3 Medlemmer.
3.01
Alle kan optages som medlem af Muskelsvindfonden.
3.02
Udøver et medlem en for foreningen skadelig virksomhed, kan dette udelukkes som
medlem ved beslutning i foreningens bestyrelse. En sådan beslutning kan indankes
for repræsentantskabet.
3.03
Tilskud til Muskelsvindfonden, herunder tegning af støttemedlemskab, medfører
ikke medlemskab.
4 Kontingenter.
4.01
Kontingentets størrelse fastsættes af repræsentantskabet, når bestyrelsen indstiller til
ændring.
5 Landsmøde.
5.01
Ordinært landsmøde afholdes hvert år inden den 30. juni.
5.02
Landsmødet er Muskelsvindfondens højeste myndighed.
5.03
Indkaldelse til det ordinære landsmøde skal ske med mindst tre ugers varsel ved
elektronisk eller almindelig post eller bekendtgørelse i foreningens medlemsblad.
5.04
Stemmeret på landsmødet er betinget af betalt kontingent og at medlemmet er fyldt
15 år.
5.05
Hvert medlem kan ved valg af formand, næstformand og valg af medlemmer til
repræsentantskabet udøve sin stemmeret enten ved personligt fremmøde på
landsmødet eller ved at fremsende rekvireret stemmeseddel til Muskelsvindfonden,
som for at være gyldig skal være kommet frem inden tre hverdage før landsmødet.
5.06
Et medlem må maksimalt stemme på én formands- og én næstformandskandidat.
5.07
Hvis de i 5.06 nævnte valg foretages mellem to kandidater, trækkes der lod ved
stemmelighed.
5.08
Hvis de i 5.06 nævnte valg foretages mellem flere end to kandidater, og ingen
kandidat i første valgrunde opnår flere stemmer end de øvrige kandidater tilsammen,
foretages en anden valgrunde mellem de to kandidater, som opnåede flest stemmer i
første valgrunde. Brevstemmer tælles med, så længe den kandidat, der er stemt på, er
med i valgrunderne.
5.09
Et medlem må maksimalt stemme på det antal kandidater til repræsentantskabet, som
skal vælges på landsmødet for at gøre repræsentantskabet komplet med sine 21
medlemmer.
5.10
Ved stemmelighed til det i 5.09 nævnte valg trækkes lod.
5.11
Øvrige afstemninger afgøres ved almindeligt stemmeflertal blandt de
tilstedeværende. Forslag om vedtægtsændringer kræver dog 2/3 majoritet blandt de
tilstedeværende. Ændringer i vedtægterne kan kun optages til beslutning, såfremt der
ved indkaldelsen til det pågældende landsmøde er meddelt, at vedtægtsændringer er
på dagsordenen.
5.12
Forslag til vedtægtsændringer skal være bestyrelsen i hænde senest 1. februar. Andre
forslag til behandling på landsmødet skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage
før landsmødet.
5.13
Dagsorden for det ordinære landsmøde skal meddeles ved indkaldelsen og indeholde
følgende punkter:
1)
Valg af dirigent.
2)
3)
4)
5)
6)
7)
8)
9)
5.14
Godkendelse af bestyrelsens beretning.
Fremlæggelse af årsregnskabet.
Fremlæggelse af planer for fremtidig virksomhed og budget for det
indeværende år.
Indkomne forslag.
Valg af formand.
Valg af næstformand.
Valg til repræsentantskab.
Eventuelt.
Bestyrelsens beretning, årsregnskabet, indkomne forslag og eventuelle forslag til
vedtægtsændringer sendes til tilmeldte landsmødedeltagere senest syv dage forud for
landsmødet med elektronisk eller almindelig post.
6 Repræsentantskabet.
6.01
Repræsentantskabet består af formanden, næstformanden samt yderligere 21
medlemmer. Hvert almindeligt medlem vælges for tre år ad gangen, således at der
hvert år vælges syv medlemmer af repræsentantskabet. Alle medlemmer er valgbare
fra det fyldte 18. år. Genvalg kan finde sted.
6.02
Såfremt et repræsentantskabsmedlem afgår før udløbet af pågældendes valgperiode,
vælges på førstkommende landsmøde et nyt medlem for den resterende del af
perioden.
6.03
Repræsentantskabet fastsætter selv sin forretningsorden.
6.04
Repræsentantskabet, der er Muskelsvindfondens højeste myndighed mellem to landsmøder, er inden for de af landsmødet givne retningslinjer ansvarlig for fastlæggelsen
af de overordnede retningslinjer for foreningens virksomhed.
6.05
Repræsentantskabet vælger en statsautoriseret revisor samt fem medlemmer til
foreningens
bestyrelse,
heraf
minimum
tre
medlemmer
fra
sin
egen
midte.
6.06
Repræsentantskabet godkender foreningens regnskab.
6.07
Repræsentantskabet holder møde mindst to gange årligt, samt når bestyrelsen eller
mindst 1/3 af medlemmerne i repræsentantskabet kræver det. Indkaldelse til
repræsentantskabsmøde skal ske med mindst tre ugers varsel.
7 Bestyrelse.
7.01
Bestyrelsen består af formanden, næstformanden samt yderligere syv medlemmer,
hvoraf fem vælges af repræsentantskabets medlemmer for et år ad gangen.
Medarbejderne i Muskelsvindfondens og Rehabiliteringscenter for Muskelsvind vælger to bestyrelsesmedlemmer for et år ad gangen. Bestyrelsen fastsætter
retningslinjer for stemmeret og valgbarhed samt valgmåden ved valg af
medarbejderrepræsentanter. Genvalg af bestyrelsesmedlemmer kan finde sted.
7.02
Såfremt et af landsmødet eller repræsentantskabet valgt bestyrelsesmedlem afgår
før udløbet af valgperioden, vælges på førstkommende repræsentantskabsmøde et nyt
medlem for den resterende del af perioden. Såfremt formand og næstformand begge
afgår før udløbet af valgperioden, vælger repræsentantskabet på førstkommende
repræsentantskabsmøde en formand for den resterende del af perioden.
7.03
Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden.
7.04
Bestyrelsen er Muskelsvindfondens daglige ledelse og udøver denne i henhold til
Muskelsvindfondens formål og de af landsmødet og repræsentantskabet givne
retningslinjer.
7.05
Bestyrelsen vedtager Muskelsvindfondens årsbudget.
7.06
Bestyrelsen kan supplere sig med særlig sagkundskab og ansætte en eller flere
direktører.
7.07
Bestyrelsen holder møde mindst fire gange årligt, samt når mindst tre medlemmer af
bestyrelsen kræver det.
7.08
Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når et flertal af bestyrelsesmedlemmerne er til
stede.
8 Tegning og hæftelse.
8.01
Foreningen tegnes af 1) bestyrelsens formand eller næstformand i forening med a)
direktøren eller b) et bestyrelsesmedlem eller af 2) tre bestyrelsesmedlemmer i
fællesskab.
8.02
Der påhviler ikke foreningens medlemmer nogen hæftelse for de foreningen påhvilende forpligtelser.
9 Udvalg og interessegrupper.
9.01
Bestyrelsen kan nedsætte udvalg og kan godkende bruger- og interessegrupper inden
for foreningen, ligesom bestyrelsen kan fastlægge retningslinjer for bruger- og
interessegruppernes virke.
10 Regnskab.
10.01
Regnskabsåret er kalenderåret.
10.02
Det reviderede årsregnskab med årsberetning og revisionspåtegning skal af bestyrelsen forelægges for repræsentantskabet til godkendelse før afholdelse af det ordinære
landsmøde.
11 Opløsning.
11.01
For at Muskelsvindfonden kan opløses kræves en indstilling herom fra et repræsentantskab til et ordinært landsmøde. Der skal ske en efterprøvning ved et
ekstraordinært landsmøde, tidligst tre og senest seks uger efter det ordinære
landsmødes afholdelse. Vedtages foreningens opløsning skal der på det
ekstraordinære landsmøde træffes beslutning om den videre forvaltning af
foreningens midler.
11.02
Den efter afviklingen tilbageværende formue overdrages til et organ, der skønnes
bedst at kunne administrere midlerne i henhold til vedtægterne, jf. 2.01.
12 Ikrafttræden.
12.01
Nærværende vedtægter er vedtaget på landsmødet i Korsør den 22. maj 2010, og
træder i kraft ved landsmødets afslutning.
Således vedtaget
dirigent
Valg 2013
Kandidat til
formandsposten
Kandidat til
næstformandsposten
- genopstiller
- genopstiller
Evald Krog, 69 år, Ajstrup
Janne Sander, 56 år, Kbh.
Præsentation: Stifter af og
formand for Muskelsvindfonden, formand for Musholmfonden
Præsentation: Handicappolitiker, næstformand i
Muskelsvindfonden, formand for LOBPA, formand
for Handicaprådet i København, formand for Centerrådet ved Handicapcenter København
”Rigtig mange af os oplever
at være under beskydning fra både regeringen og
kommunerne. Det er blevet vanskeligere at få dækket vore behov. I bedste fald går vejen gennem en
indviklet labyrint. Ankemuligheder og retssikkerhed er
blevet ringere.
Det gælder bl.a. førtidspension, fleksjob, BPA, merudgifter og hjælpemidler. Angrebene rammer både
børn og voksne. Kapaciteten på i hvert fald det ene
respirationscenter halter fortsat, og respirationsbehandling er blevet mere indviklet. Vi har fået Big
Brother ind i vores hjem i takt med, at kompensationsprincippet er på vej ud.
Resultatet er, at det er blevet vanskeligere at leve
et liv på lige fod med andre mennesker. Det er mere
end nogensinde nødvendigt, at vi opruster handicappolitikken, og at vi gør det sammen med de mange
andre, som også bliver ramt.
Heldigvis er Muskelsvindfonden kendt for aldrig at
give op. Vi må tværtimod tage kampen op med vanlig optimisme, selv om det bliver et sejt træk.
Vi har brug for al den hjælp, vi kan få, og jeg vil gøre
mit til at mobilisere alle dem, jeg kender.
Jeg stiller hellere end gerne op til formandsposten
med den ildhu, som jeg nu har.”
”Jeg genopstiller som næstformand, fordi jeg er stolt
af at være talsmand i en organisation som Muskelsvindfonden, hvis hovedformål er at skabe plads til
forskelle.
Jeg ser mig selv som en positiv og engageret
medspiller og ser desuden min rolle som sparring til
formanden og ledelsen i det daglige arbejde. Tidens
tendens med fart på kommunikation og hurtige tilog fravalg kræver konstant fingeren på pulsen og
stiller krav om fleksibilitet, ansvar og tydelig ledelse.
Sammenhold og engagement blandt tillidsfolk,
medarbejdere og alle vores uundværlige frivillige og
øvrige samarbejdspartnere ser jeg som essentielt, for
at vi fortsat skal kunne udvikle vores organisation og
os selv hver især.
Vi skal fortsat møde omverdenen med vores skæve
syn, en god portion humor og ikke mindst dygtighed
på de områder, hvor vi kaster os ind i kampen. Mine
hjertesager er BPA-området, rehabilitering, forskning,
etik og deltagelse i alle dele af samfundet.
Muskelsvindfonden spiller en helt afgørende rolle i
dansk handicappolitik. Og jeg bidrager hellere end
gerne til at udfordre de mange forsøg på tilbageslag
og nedskæringer, der truer vores liv og velfærd.”
Muskelkraft 2/2013
På Muskelsvindfondens landsmøde den 24.-26. maj 2013 skal der vælges formand, næstformand og syv medlemmer til repræsentantskabet.
På de følgende sider præsenterer vi kort de kandidater, der ved redaktionens slutning er opstillet til valget. Den fulde ordlyd af præsentationerne kan
læses på www.muskelsvindfonden.dk.
Medlemmer, der ønsker at opstille, men som ikke nåede at indsende deres
valgindlæg inden deadline, kan stadig stille op til valget. Ifølge reglerne kan
man stille op helt frem til afstemningen på landsmødet. Nye kandidater kan
præsentere sig i foreningsuniverset.
55
Kandidat til
repræsentantskabet
- genopstiller
Kandidat til
repræsentantskabet
- genopstiller
Anna le Dous, 34 år,
Charlottenlund
Niels Staghøj, 48 år,
Viborg
Præsentation:
Globetrotter, foredragsholder, studerende, har selv
muskelsvind, kursusarrangør
for ungdomsgruppen,
lejrleder siden 2004, muskeltér, crewer og Muskelsvindfondens DH-repræsentant
i Gentofte.
Præsentation:
Seniorsergent ved
Flyvevåbnet, medlem af
repræsentantskabet i to
perioder, far til en ung
mand med DMD,
bestyrelsesmedlem i Handshake.
”Efter min mening er det vigtigt, at de, der sidder
i repræsentantskabet, er synlige og deltagende i
aktiviteter sammen med menige medlemmer i de
forskellige medlemsgrupper. Kun på den måde får
man en føling med, hvad der sker i foreningen og
kan inspirere ledelsen til at fokusere på de ting, som
betyder noget for medlemmerne. Derfor genopstiller
jeg.
Medlemsarbejdet er et område, som jeg har brugt
meget tid på de seneste år - både som kursusarrangør, kursusdeltager, foredragsholder og lejrleder
for unge i efterårsferien. Jeg synes, at et stærkt fællesskab er noget af det vigtigste i Muskelsvindfonden.
I løbet af de sidste tre år har jeg fået et indblik i de
politiske organer i Muskelsvindfonden. Det har givet
mig endnu mere lyst og mod på fortsat at arbejde
for vores vision ”plads til forskelle”, således at denne
ikke blot bliver til tomme ord, men fører til nye tiltag,
så vi stadigvæk lever op til det handlekraftige
image, som Muskelsvindfonden altid har været
kendt for.”
”Jeg har de sidste 5 år været en del af landsmødeudvalget, hvor jeg har været med til at udvikle
landsmødet. Jeg vil gerne blive ved med at udvikle
landsmødet, så alle kommer igen. Jeg mener, det er
et vigtigt sted at mødes. Det er her, man møder folk,
man har været på kursus med før, og man udveksler
erfaringer med.
Jeg er også bestyrelsesmedlem i Handshake og
vil gerne fortsætte det spændende arbejde, der er i
Handshake. Jeg håber at få din stemme, så jeg kan få en
periode på tre år mere og fremad være med til at
udvikle landsmødet.”
Kandidat til
repræsentantskabet
- ny kandidat
Jens Lund, 41 år,
København
Birthe Malling, 55 år,
Odense
Præsentation:
receptionist, har muskelsvind, har været medlem
af Muskelsvindfonden siden
1973, er formand for DH
Odense og formand for
Odense Handicapråd
”Jeg stiller op for at støtte og værne om en forening, der gør en kæmpe indsats for at sikre, at vore
medlemmer får en god tilværelse.
Jeg vil arbejde for, at vores unge medlemmer får
en uddannelse på samme vilkår som andre unge.
Og jeg vil fortsætte med det handicappolitiske
arbejde.”
Præsentation:
Iværksætter, tidligere næstformand og bestyrelsesmedlem i diverse bestyrelser i Muskelsvindfonden, har
deltaget i en række internationale møder og kommissioner som FN’s menneskerettighedskommission og Generalforsamling m.v. ”Kort sagt så er livet for kort til et liv uden Muskelsvindfonden. Jeg har i de forgangne ti år været ude
og se verden. Jeg har rejst og boet i en verden, hvor
vores velfærdssystem og vores tilgang til mennesker
med et fysisk handicap med rette er beundret og
misundt. Den tilgang har desværre ændret sig. Der
er sket et alvorligt skred i forhold til de værdier og
velfærdsydelser, der er opnået og kæmpet for de
sidste mange år. Vi er ”det nye sort” og bliver
beskyldt for, at resten af velfærden er truet. Muskelsvindfonden er en vigtig modvægt til det, og det vil
jeg gerne være en del af. ”
Muskelkraft 2/2013
Kandidat til
repræsentantskabet
- genopstiller
57
Dorte Berenth, 51 år,
Hvidovre
Præsentation:
butiksansat, mor til ung med
muskelsvind, formand for Elhockey og kørestolshockey
i GIF-Orient, Danmarks
repræsentant i ICEWH (den
internationale komité for kørestolshockey), hvor jeg
arbejder som Head-Jury
”Nogle af mine mærkesager er:
- at Muskelsvindfonden fortsat er en forening for
medlemmerne, hvad enten man er forælder, barn,
ung, ældre, gående eller har hjul på
- at medlemmerne genfinder lysten til at deltage på
landsmødet i vor forening
- at Muskelsvindfonden får fokus på vores medlemmer, som er dårligt gående. De møder mindst
ligeså mange forhindringer i hverdagen som vores
medlemmer med hjul på. Ofte må de kæmpe endnu mere for at få dagligdagen til at hænge sammen
- endelig håber jeg at kunne følge Musholm Bugt
Feriecenters udbygning på tæt hold. At Musholm
udvikler sig til et sted, der summer af aktiviteter både
inde og ude. Og at tilgængeligheden gør, at Musholm bliver til sted med plads til forskelle.
Jeg håber, at jeg får muligheden for at få 3 år
mere i repræsentantskabet og kæmpe for mine
mærkesager. Ligesom jeg fortsat vil lytte til mine
omgivelser og tage vigtige input fra jer med på
repræsentantskabsmøderne.”
Kandidat til
repræsentantskabet
- genopstiller
Rasmus Dissing
Aunsbjerg Nielsen, 24 år,
København
Præsentation:
selvstændig, medlem siden
1994, arbejdet frivilligt siden
2010 med Tonni the Manfiguren i Plads til forskellekampagnen på Grøn Koncert. Arrangør af klubdage og kursus for ungdomsgruppen. Medlem af
repræsentantskabet siden 2010, herunder landsmødeudvalget.
”Min første periode i repræsentantskabet har været
lærerig. Det har givet mig et godt indblik i Muskelsvindfondens politiske arbejde. Et indblik, som jeg har
kunnet bruge i mit øvrige frivillige arbejde i Muskelsvindfonden.
I løbet af de sidste 3 år er de unge blevet stærkere
repræsenteret i repræsentantskabet. Det har styrket
arbejdet for at få engageret de unge mere i Muskelsvindfonden og samtidigt skabt grobund for Muskelsvindfondens fremtid.
Jeg håber derfor, at I fortsat vil støtte de unge i at
være stærkt repræsenteret i repræsentantskabet.
Mærkesager:
- Styrke kommunikationen i forbindelse med ”Plads til
forskelle”
- Arbejde for en mere inkluderende og positiv synlighed af folk med muskelsvind i medierne
- Få de unge engageret i Muskelsvindfonden.”
Kandidat til
repræsentantskabet
- genopstiller
Simon Toftgaard
Jespersen, 23 år,
Aarhus
Præsentation:
Studerende på medievidenskab, har selv muskelsvind, medlem af repræsentantskabet siden 2010, og
medlem af Landsmødeudvalget. Aktiv i medlemsarbejde og som en del af Det Grønne Crew.
”Som et af de yngste medlemmer har jeg endnu
meget at lære, men mine knap tre år i repræsentantskabet indtil videre har uden tvivl været spændende. Jeg vil derfor rigtig gerne have fornøjelsen af
at fortsætte mit arbejde i bl.a. landsmødeudvalget,
hvor jeg kæmper for at få vores stærke landsmøde
tilbage. Da jeg var ung, sagt med humor i stemmen
fra en på min alder, da var der virkelig noget ved at
tage til landsmøde i Muskelsvindfonden. Et stærkt
landsmøde er vigtig for en lille forening som vores,
og jeg tror, at vi med den fremtidige udbygning af
Musholm vil være godt på vej!
Herudover er mine mærkesager:
- At få de unge mere med i Muskelsvindfonden, især
politisk
- At fastholde og udbygge kommunikationsplatformen omkring ”Plads til forskelle”
- At sætte fokus på alternative indtjeningsmuligheder, når vejrguderne driller os på Grøn Koncert.”
Muskelkraft 2/2013
Kandidat til
repræsentantskabet
- genopstiller
59
Anita Kruse
Alder: 61
Bopæl: Ishøj
Arbejde: Privatpraktiserende psykolog
Valgt i: genvalgt i 2012
Præsentation:
Medlem af repræsentantskabet siden 1974
og næstformand i bestyrelsen for
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.
Medlem af Muskelsvindfondens Etiske Råd.
Medlem af respiratorudstyrsprojektgruppen under RCfM.
Temamødearrangør i Københavns
Lokalgruppe
Arbejder med patientsikkerhedstemaer i
DH og Dansk Selskab for Patientsikkerhed.
Mærkesager:
• Forskning og behandling - herunder bl.a. at tilsikre, at respirationscentrene får
tilført tilstrækkelige ressourcer. Ligeledes at problemerne for respiratorbrugere med BPA i Region Hovedstaden løses, således at brugerne ikke unddrages
rettighederne i henhold til Serviceloven. Patientsikkerhedsmæssige forhold
bl.a. i form af forbedret samarbejde mellem forskellige specialeområder og
fagspecifikke hospitalsafdelinger ved behandling og indlæggelse. Etiske spørgsmål og dilemmaer - at medvirke til at vi internt tager de vigtige etiske diskussioner, som er en naturlig følge af nye forskningsresultater og behandlingsmuligheder, og udadtil markerer os i samfundsdebatten. Endvidere at formidle
information og bistå i at træffe valg og yde støtte i forhold til det stigende
antal tilbud om forsøgsbehandling. At arbejde for at den økonomiske ramme
til RCfM udvides, således at ventelisterne kan nedbringes.
• Vigtige handicappolitiske indsatsområder er BPA, fleksjob- og førtidspensionsreformen samt ønsker og behov hos vore ældre medlemmer.
• Endelig at udvikle dialogen mellem medlemmerne, de politiske organer, medarbejderne og de frivillige.
Antoinette Vebel Pharao
Alder: 24
Bopæl: Aarhus
Valgt i: 2012
Præsentation:
Jeg studerer uddannelsesvidenskab på
Aarhus Universitet, jeg har limb girdle
muskeldystrofi. Jeg Er frivillig muskelterer,
frivillig på Grøn Koncert og til Cirkus
Summarum, børneleder på kurser og leder
på Muskelsvindfondens klubdage i
efterårsferien for børn med muskelsvind,
foredragsholder m.m.”
Mærkesager:
• Muskelsvindfonden skal være en bred organisation som har plads til forskelle
og plads til alle.
• Vi skal nå bredt ud, og vi skal have de unge med.
Christian Skytt
Alder: 39 år
Bopæl: Hørsholm
Valgt i: genvalgt i 2012
Præsentation:
• Vice President, Consulting, DELTA
Test & Consultancy
•
Handshakes bestyrelse (formand siden 2007)
•
Medlem af Muskelsvindfondens
bestyrelse - siden 2006)
Mærkesager:
• Plads til forskelle
• Teknologiske muligheder
• Forretningsudvikling
• God foreningsledelse
Isak Kornerup Houe
Alder: 28 år
Bopæl: Århus
Valgt i: genvalgt i 2012
Præsentation:
Har siddet i repræsentantskabet siden
2003.
Formand for ulandsudvalg (samt formand
2008-2011) i Sammenslutningen af Unge
med Handicap.
Udpeget til beskæftigelsesankenævnet i
Midtjylland samt særlig sagkyndig i SUankenævnet for Danske
Handicaporganisationer.
Mærkesager:
• Handicappolitik, herunder afinstitutionalisering/udbredelse af BPA til flere
grupper, forsørgelse/arbejdsmarkedspolitik samt udviklingsprojekter for folk
med handicap i ulandene.
Jutta Andersen
Alder: 53 år
Bopæl: Odense
Valgt i: genvalgt i 2012
Præsentation:
Har siddet i repræsentantskabet siden
2006.
Sygeplejerske og hustru til Birger, der har
haft ALS siden 1996
Kontaktperson for pårørendegruppe
Bestyrelsesmedlem for Rcfm
Mærkesager:
• Det sundhedsfaglige og sociale omkring ALS-ramte og deres pårørende
• Respiratorbehandling
• Et stærkt og robust Muskelsvindfonden. At visionen ”Plads til forskel” bliver
omsat til handling.
• Et fortsat topprofessionelt og fremtidssikret Rcfm.
• At få etableret et aktivt etisk råd.
Mads Jensen
Alder: 43 år
Bopæl: Værløse
Valgt i: 2012
Præsentation:
Selvstændig statsautoriseret revisor.
Far til Camille (f. 2005) som har
muskelsvind.
Medlem i Muskelsvindsfondens bestyrelse.
Direktør i Ueno Aps.
Direktør i Minami Aps.
Mærkesager:
• Vil gerne være med til at sikre at det private erhvervsliv også bidrager til at
skabe nødvendige fleksjob. Bør være en del af deres sociale profil.
Peter Bach Nielsen
Alder: 52
Bopæl: Århus
Valgt i: genvalgt i 2012
Præsentation:
Har siddet i repræsentantskabet siden
2009.
Selvstændig advokat.
Har selv CMT/HMSN.
Sidder i Muskelsvindfondens bestyrelse,
DH-Århus og Århus Kommunes
Handicapråd.
Mærkesager:
• Tilgængelighed
Trine Warberg
Alder: 64 år
Bopæl: Odense
Valgt i: 2011
Præsentation:
Har siddet i repræsentantskabet siden
2011.
Tidligere skoleleder
Nuværende medhjælper i Revisor Warberg
ApS
Bedstemor til Sarah, der har Kongenit
Muskeldystrofi, merosinnegativ.
Mærkesager:
• Jeg havde de samme vilkår som mine søskende!
• Mine børn har haft lige vilkår!
• Mine børnebørn skal have lige vilkår!
Peter Skov Jørgensen
Alder: 44 år
Bopæl: Grydevangen 36, 7120 Vejle Ø
Valgt i: 2012 for 2 år
Præsentation:
Formand for Handicaprådet i Vejle
Kommune
Medlem af LBR i Vejle Kommune, herunder
medlem af styregruppen i f.m. flere
førtidspensionister i arbejde
Medlem af bestyrelse og forretningsudvalg
i DH Vejle
Medlem af bestyrelsen af Bruger &
Hjælpergruppen i Vejle, hvor jeg bland
andet arbejder med at etablere
kompetencegivende efteruddannelse for
handicaphjælpere
Crew på Grøn Koncert
Formand for Hovedgårdspejderne, Det
Danske Spejderkorps
Mærkesager:
• I de sidste par år har vi været under pres og mistanke for at være skyld i
landets økonomiske krise. Landets kommuner har skruet bissen på og mange
borgere med handicap har fået forringet deres livskvalitet, i den kommunale
jagt på besparelser.
• Jeg arbejder ud fra grundstenen i FN’s Handicapkonvention om, at et handicap
opstår, når vores funktionsnedsættelse møder de fysiske og/eller mentale
barrierer i samfundet. Det drejer sig om at udfordre og flytte folks holdninger.
• Inklusion er et vigtigt nøgleord for mig. I øjeblikket er jeg specielt optaget af
den nye førtidspension og fleksjobreform, da jeg selv er fleksjobber men også
fordi, at jeg selv har en fleksjobber ansat som hjælper. Alle der kan, skal have
mulighed for at være selvforsørgende. I vores situation drejer det sig dog ikke
om at “gøre den jobsøgende arbejdsmarkedsparat, men at gøre
arbejdsmarkedet førtidspensionist klar!”
• Internt arbejder jeg for at Muskelsvindfonden vedbliver med, at være den
konstruktivt og konkrete, skarpe og skæve stemme i debatten.
Muskelsvindfonden skal fortsat være den toneangivende debattør på
handicapområdet!
Jan Jakobsen
Alder: 58 år
Bopæl: Ringsted
Valgt i: genvalgt 2011
Præsentation:
Journalist
Medlem af Muskelsvindfondens bestyrelse
Formand for Muskelsvindfondens Etisk Råd
Næstformand i EAMDA (European Alliance
of Neuromuscular Disorders Associations)
Bestyrelsesmedlem i RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
Sidder i Ringsted byråd
Formand for Ringsted Handicapråd
Mærkesager:
• "Plads til forskelle" handler ikke kun om plads til os i samfundet, men
signalerer også vores egen rummelighed og vores solidaritet med andre. Vi
skal styrke det internationale arbejde for at sikre os brugerindflydelse på
sygdomsforskning og rehabilitering. Vi skal fastholde retten til at have et
handicap - og ikke lade os forblinde af et økonomisk fokus på at udrydde
handicaps for at spare velfærdsydelser. Vi skal deltage i samfundsdebatten og
vise, at vi også kan byde på mere end vores handicap, og vi skal gennem Etisk
Råd skabe debat og indflydelse i den etiske debat i Danmark.
Ida Marie Christensen
Alder:
Bopæl:
Valgt i: 2012-2013
Frivillig repræsentant
Præsentation:
Mærkesager:
Ole Lauth
Alder: 64 år
Bopæl: Odder
Valgt i: genvalgt 2011
Præsentation:
Forstander på Egmont Højskolen.
Har siddet i Muskelsvindfondens
repræsentantskab siden 1999.
Mærkesager:
• at FN's handicap konvention kommer til at omfatte bl.a. følgende:
• at unge sikres ordentlige undervisnings- og uddannelsestilbud
• at der satses på at skabe boliger og boformer, som tilfredsstiller de
boligmæssige behov, man har på forskellige stadier i sit liv
• at ferie og fritidstilbud optimeres
• at hjælper- og ledsagerordninger forbedres og sikres til alle
Torben Madsen
Alder: 60 år
Bopæl: Sorø
Valgt i: genvalgt i 2011
Præsentation:
Førtidspension
Er medlem af repræsentantskabet
Er medlem af Musholm Bugt Feriecenter's
bestyrelse siden 2003.
Egmont Højskolens bestyrelse
Medlem af Handicaprådet i Sorø kommune.
Medlem af Trafiksikkerhedsrådet for Sorø
kommune
Mærkesager:
• At få gennemført den fulde udbygning af Musholm.
• At få muskelsvindfonden til at være en forening, som samler os i en enhed på
tværs af diagnoser.
Thomas Koed Doktor
Alder: 31 år
Bopæl: Nr. Broby
Valgt i: genvalgt i 2011
Præsentation:
Ph.d.-studerende i molekylær biologi ved
Syddansk Universitet.
Har muskelsvind. Medlem af
repræsentantskabet siden 2005.
Medlem af Muskelsvindfondens bestyrelse
2009-2012.
Medlem af RCfM's bestyrelse 2005-2009 og
2011-?
Mærkesager:
• Jeg har siddet i repræsentantskabet igennem flere perioder og en overgang
også i bestyrelsen, og jeg har været glad for at være med til at forme
foreningen på denne måde. Som ung og stadig forholdsvis gående har jeg
nogle andre indfaldsvinkler til f.eks. forholdene på Musholm, og så gerne at
man i højere grad tog hensyn til at foreningen ikke kun rummer medlemmer
der er kørestolsbrugere, men at der netop skal være plads til forskelle.
• I mit daglige liv er jeg ph.d.-studerende og arbejder med grundforskning i bl.a.
spinal muskelatrofi. I kraft af dette er jeg selvsagt interesseret i de fremtidige
forskningsmæssige problematikker Muskelsvindfonden kan stilles overfor.
Sofie Møller Clausen
Alder: 23 år
Bopæl: Århus
Valgt i: 2011
Præsentation:
Studerende på Ingeniørskolen i Århus.
Bestyrelsesmedlem i ejerforeningen
Hasletoppen.
Mærkesager:
• Bruge den stærke ungdomsgruppes ressourcer.
• Sætte fokus på det at leve med sit handicap.
• Gøre noget mere ud af at være pårørende til en med et handicap.
Charlotte Frølich
Alder: 42
Bopæl:
Valgt i: 2012
Medarbejder repræsentant
Præsentation:
Sponsorchef i Muskelsvindfonden
Mærkesager:
Pernille Diemer Hansen
Alder:
Bopæl:
Valgt i:
Medarbejder repræsentant
Præsentation:
Fysioterapeut i RCFM
Mærkesager:
Anders S. Andersen
Alder: 31 år
Bopæl: Århus
Valgt i: 2012-2013
Frivillig repræsentant
Præsentation:
Har siddet i repræsentantskabet siden
2010.
Studerende/Supervisor ved Epinion.
Medlem af Crewet siden 2004
Mærkesager:
• Større forbindelse mellem de frivillige og medlemsforeningen.