1. No category

HARVINAISIA TUNNELMIA
Vanhemmallakin
on lupa olla avuton
Keväisessä Perthes-tapaamisessa keskusteltiin
aiheesta, joka yleensä jää taka-alalle lapsen
sairastuessa. Perinteisen kirurgin luennon
sijaan yhdistys sai alustajaksi lastenpsykiatrian
erikoislääkäri Kirsi Halmeen. Teemana oli lapsen
sairaus koko perheen kriisinä. Luennolla Halme
jätti vanhemmille tilaa jakaa kokemuksiaan
lapsen sairastumisesta.
Sairaus on koko perheen asia
Lapsen sairaus koskettaa koko
perhettä. Kun yksi lapsista sairastuu vakavasti, sisarukset jäävät
helposti sivuun. Osa vanhemmista saa tiedon shokeeraavalla
tavalla. Moni perhe kokee jäävänsä yksin ”diagnoosi kädessään”.
Mielessä pyörii kysymyksiä, jotka
odottavat vastauksia.
PELOSTA HUOLIMAT TA
JOK AISEN PITÄISI
ANTA A IT SELLEEN LUPA
OLL A VÄLILL Ä AVUTON.
Halmeen mukaan tärkeintä
on olla lapsen vierellä jakamassa
hänen tuskaansa. Kaikki lapset
eivät välttämättä näytä tunteitaan, vaikka tarvitsisivat diagnoosin selvittyä juuri sitä. Joillakin
lapsilla taas kaikki kokemukset
ja tunteet ”tulevat läpi” saman
tien. Miten siinä tilanteessa voisi
olla lapselleen tukena? Kun läsnä
oleva aikuinen pystyy tavoittamaan lapsen tuskan ja kestää sen,
kokemus auttaa lasta eteenpäin.
24
Halme on pitkän uransa aikana
havainnut, että vanhempia pelottaa usein eniten oman avuttomuuden tunteen kohtaaminen. Pelosta huolimatta jokaisen
pitäisi antaa itselleen lupa olla
välillä avuton. Olemalla hetken
aikaa siinä tilassa, saa voimia olla
lapsensa tukena. Periksi antamista ei ole se, että hyväksyy tarvitsevansa toisten apua ja tukea.
Avuttomuuden tilaan ei tarvitse
pelätä jäävänsä. Kun antaa omille
tunteilleen tilaa, voi palata siihen
vahvaan itseensä energisempänä.
Asiantuntijana vanhempi
– kuuleeko kukaan?
Perheiden näkökulmasta vanhemman asiantuntijuus lapsensa
asiassa toteutuu terveydenhuollossa harvoin. Halme on tehnyt
saman havainnon isovanhemman
roolissa. Vanhemman vakavasti
ottaminen tai kuunteleminen voi
jäädä hyvin pintapuoliseksi, kun
lapsen sairauden hoitoa suunnitellaan.
Vanhempi joutuu helposti
”täyspäiväisen edunvalvojan”
TEKSTI JA KUVA:
MIRJA HEIKKILÄ
rooliin saadakseen lapselle tarvittavat hoidot ja tuet. Siitä huolimatta hän ei välttämättä koe tulleensa kuulluksi asiassaan. Kuormittuneisuus lapsen sairastuttua
voikin tulla yhden isän sanoin
”pään seinään hakkaamisesta”.
– SE MIKÄ EI OLE
K I E L L E T T YÄ , O N
SALLITTUA.
Vanhemmat ovat kouluun
päin tiedottajan ja luvan antajan
roolissa, koska lähes kaikkeen
ammattihenkilöiden keskinäiseen tiedonvälitykseen on oltava
vanhempien lupa. Kun kyseessä
on esim. sairauden asettamat liikuntarajoitteet, kuten Perthesin
taudissa, vanhemman stressaava
rooli on sallitun ja kielletyn tekemisen rajojen asettaminen. Oman
lapsen tunteminen ei välttämättä
enää riitä, vaan avuksi tarvitaan
lääketieteellistä asiantuntemusta.
Maalaisjärjen käyttöäkään ei
kannata väheksyä – se mikä ei ole
kiellettyä, on yleensä sallittua.
Lapsen kokemusta
ei saa sivuuttaa
Kirsi Halmeen mukaan lapsen
persoonallisuus vaikuttaa siihen,
miten hän kokee sairastumisen ja
miten muut häneen suhtautuvat.
Vahvat persoonat vaikuttavat
kestävän sairastumisen ”paremmin”. Vanhempi ottaa vastaan
lapsen pettymyksen tunteita, kun
sairaus estää vaikkapa lapselle
tärkeän liikuntalajin treenaamisen. Lasten kokemuksiin mahtuu
HAR AVA – HARVINAISE T VAMMARYHMÄT 2 / 2014
L
Eeva Voima Perthes-yhdistyksestä ja lastenpsykiatri
Kirsi Halme esittämässä vuorolauluna terapeuttista
”You are healing me and I`m healing you” -kappaletta.
kiusaamista ja esimerkiksi peleistä pois jättämistä sairastumisen
vuoksi. Lapsi voi reagoida tällaiseen jäämällä kotiin ja lopettamalla kavereiden kutsumisen
kylään. Ujompi lapsi saattaa kasvattaa kuorta ja peittää kipeät
tunteensa. Miten lasta voisi tukea
pysymään porukassa ja auttaa
säilyttämään terveen itsetunnon,
kun hän tuntee itsensä erilai­
seksi?
Halme kertoo, että mieluisan
lajin treenaaminen sitä seuraamalla kehittää taitoja peilisolujen
avulla. Niinpä taidot karttuvat
lajia seuraamalla vaikkei moto­
risesti pääsisi asiaa toteuttamaankaan. Esimerkiksi Wii-peli
kehittää taitoja vähemmällä
motorisella rasituksella kuin
oikea pelaaminen. Tärkeintä on
Halmeen mukaan kuitenkin kohdata lapsen tuska, jotta käsittelemättömät tunteet eivät saisi
lasta vetäytymään kuoreensa.
On tärkeää kysyä, mitä lapselle
kuuluu. Kaikki ammattilaisetkaan
eivät pysähdy kuulostelemaan
lapsen tunnepuolen kokemuksia, vaan keskittyvät fyysisten
oireiden hoitamiseen. ”Perthesin
selättäminen on ollut kasvattava
kokemus”, toteaa eräs tapaamisen osallistujista.
”PERTHESIN
SEL ÄT TÄMINEN ON
OLLUT K A S VAT TAVA
KO K E M U S”, KO M M E N TO I
NUORI AIKUINEN.
Monenlaisia tuen tarpeita
Vanhemmalla on oikeus saada
henkistäkin tukea jaksaakseen
kulkea sairastuneen lapsensa rinnalla. Psykologille tai lastenpsykiatrialle voi pyytää keskusteluaikaa. Käytännössä resurssit siihen
ovat usein rajalliset. Vertaistapaamiset vastaavat monen perheen
keskustelutarpeeseen. Niissä sisaruksetkin saavat jakaa kokemuksiaan keskenään. Psyykkistä tukea
saa toiselta saman asian kanssa
painivalta ihmiseltä, oli kyseessä
sitten lapsi tai aikuinen. Toinen
vanhempi kokee lapsen sairastaessa tarvitsevansa kodinhoito­
apua, toinen keskusteluapua –
kumpikin tarve on oikeutettu ja
ymmärrettävä. Yllätyksenä tuleva
sairastuminen vie paljon voimavaroja. On viisautta hakea itselleenkin tukea, jos omat voimat ja
keinot eivät riitä.
egg-Calvé-Perthes
(LPC), lyhyem­min
Perthesin tauti, on
lasten harvinainen lonkkasairaus. Verenkiertohäiriö
aiheuttaa reisiluun pään
pehmenemisen ja lonkkanivelen vaurioitumisen.
Perthesin tautia sairas­
tavien perheiden perustama Suomen Perthes ry
täytti kuluvana vuonna
15 vuotta. Yhdistyksen perinteinen kevättapaaminen
järjestettiin yhteistyössä
Invalidiliiton Harvinaisetyksikön kanssa. Tapaamiseen osallistui 24 perhettä
jakamaan uudenlaisia
näkökulmia yllätyksenä
tulevan sairauden tuomien
haasteiden ratkaisemiseen.
Kiinnostusta herätti erityisesti lastenpsykiatri Kirsi
Halmeen aiheena ollut
perheen henkisen tuen näkökulma sekä Teippaa­mon
fysioterapeutti Atte Kärnän esittelemä kinesioteippaus. Nokian Edenin kylpyläosasto tarjosi sallittua
liikunnan riemua Perthesiä
sairastaville lapsille.
LISÄTIETOA
PERTHESISTÄ:
www.invalidiliitto.fi/harvinaiset
www.perthes.fi
25
HAR AVA – HARVINAISE T VAMMARYHMÄT 2 / 2014