Ronjan vasen silmä on lasia. Äiti ja Ronja kutsuvat sitä korusilmäksi. Tyttö, JOKA NÄKEE SORMILLAAN Ekaluokkalainen Ronja menetti näkönsä viisivuotiaana silmäsyövän vuoksi. Nyt vanhemmat haluavat opettaa Ronjalle, että hän voi sokeudesta huolimatta tehdä elämässään, mitä ikinä haluaa. JOHANNA LASSY-MÄNTYVAARA 54 Kaksplus 10/2013 * Kuvat VESSI HÄMÄLÄINEN S inä alkukesän päivänä viisi vuotta sitten Maarit Törmikoski-Hampf ja Kristian Hampf soittelivat toisilleen pitkin päivää. Kristian vietti perheen esikoisen, 2,5-vuotiaan Rasmuksen kanssa päivää Korkeasaaressa, Maarit istui sairaalan odotushuoneessa puolitoistavuotiaan Ronjan kanssa. Odotus tuntui pitkältä. Pian selviäisivät tytön silmätutkimusten tulokset. Vanhemmat olivat aiemmin keväällä käyneet neuvolalääkärillä Ronjan silmien karsastuksen vuoksi ja saaneet lähetteen silmäklinikalle tarkempiin tutkimuksiin. – Pahimmillaan se voi olla silmäsyöpä, Kristian muistaa sanoneensa vaimolleen jossain päivän lukuisista puheluista. Hänellä oli ollut aikaa googlailla tietoa tutkimustuloksia odottaessaan. – Minä taas ajattelin, että ei voi olla. Ei kertakaikkiaan voi, Maarit muistelee. Perheen esikoinen Rasmus oli syntynyt aikanaan hyvin pienenä keskosena ja joutunut taistelemaan elämästään. Rasmus kuitenkin osoittautui elämänhaluiseksi nuoreksi mieheksi ja alkuajoista jäi vaivaksi vain aistiyliherkkyyttä ja pieniä hienomotoriikan ongelmia. Vuotta myöhemmin Ronja tuli maailmaan – myöskin ennen aikojaan, mutta huomattavasti isompana keskosena kuin veljensä. Vanhemmat ehtivät jo ajatella, että enää ei ole hätää. Isot taistelut on nyt heidän perheessään voitettu. Näin ei kuitenkaan käynyt. Sinä alkukesän päivänä Ronjan molemmista silmistä löydettiin syöpäkasvaimet, ja rankat hoidot alkoivat heti. Sairautta hoidettiin aluksi onnistuneesti sytostaateilla ja paikallishoidoilla. Hoitoja seuranneen kevään Ronja oli kotona toipumassa ja valmistautui aloittamaan syksyllä päiväkodin. Hänen silmissään oli vielä tuolloin jonkin verran näkökykyä jäljellä. – Aluksi tuntui mahdottomalta käsittää, että meidän pitää vielä Ronjankin kanssa käydä läpi sama eloonjäämiskamppailu, Maarit ja Kristian huokaavat. – Mutta eihän siinä ollut muuta mahdollisuutta kuin päättää jatkaa elämää näillä ehdoilla. Hampfit ehtivät elää ensimmäisten hoitojen jälkeen vuoden verran normaalia lapsiperheen elämää. Seuraavana talvena syöpäkasvain kuitenkin aktivoitui uudestaan ja edessä oli uusi hoitojakso sytostaattihoitoineen. Rankatkaan hoidot eivät enää tehonneet kasvaimeen, ja Ronjan näkökyky heikkeni entisestään. Kun syöpä uusiutui kolmannen kerran ja riski etäpesäkkeisiin kasvoi, ainoaksi hoitokeinoksi jäi näkevän silmän poistaminen. Ronja menetti näkönsä päivää ennen viisivuotissyntymäpäiväänsä marraskuussa 2011. Näkkäripiireissä Loppukesän helteisenä päivänä Hampfin perhe muistelee kesälomaansa: vaellusretki, kesäleiri, uimista, sukeltamista. Ronja täyttää kohta seitsemän ja aloitti tänä syksynä koulun. Isoveli Rasmus siirtyi tokaluokalle ja molemmat käyvät tulevan vuoden samaa luokkaa pienessä lähikoulussa, Ronja oman avustajan kanssa. Rankkojen hoitovuosien jälkeen perheen elämä on ehtinyt tasoittua lapsiperheen arjeksi, mahdollisimman aktiiviseksi sellaiseksi. Ronja harrastaa judoa, ratsastusta ja tanssia, isoveli Rasmus käy suunnistamassa ja partiossa. Liikuntaharrastukset ovat Ronjalle tärkeitä, sillä arkiliikunta jää ilman näkeviä silmiä vähäiseksi. Vauhtia ja iloa Ronjan elämästä ei kuitenkaan puutu. Tytön kesämuistoihin kuuluvat vaellus, Kreetan-matka ja näkövammaisten kesäleiri Villingissä. Näkövammaisista eli perheen omien sanojen mukaan näkkäreistä on tullut Hampfeille tärkeä viiteryhmä. Syöpälasten vertaistukitoimintaan he eivät aikanaan pystyneet samastumaan, niin arvokkaana kuin sitä pitävätkin. Näkkärileirit tuntuvat omilta. – Rasmuksella oli koti-ikävä, mulla ei. Siellä oli keinuja, heikkalaatikoita, köysiratoja. Me käytiin myrskykalliolla, se oli lähellä merta, Ronja tarinoi leirimuistojaan. Ronjan puhe pulppuaa ja rönsyilee, välillä kikatetaan. Kohta jo Rasmuskin nauraa mukana ja molemmat makaavat sohvalla pää alaspäin. Juttu on siirtynyt teatteriesityksiin, joita sisarukset ovat järjestäneet kesällä kotona. Tytön vilkas mielikuvitus ja rikas > ”K ÄVIMME ELOONJÄÄMISKAMPPAILUN MOLEMPIEN LASTEN KANSSA.” Ronja käy kerran viikossa näkövammaisten koulussa saamassa oppia lukemiseen ja kirjoittamiseen. Hän osaa jo kirjoittaa näppärästi pistekirjoituskoneellaan. Kaksplus 55 ”ÄITI, MÄ EN HALUA ETTÄ SÄ SANOT SEN NÄKÖVAMMAISJUTUN. MÄ EN TYKKÄÄ!” sanavarasto tempaavat mukaansa usein isoveljenkin. Kesken tarinoinnin Ronjaa alkaa kuitenkin harmittaa. Hän piiloutuu sohvatyynyn alle eikä halua tulla pois. – Äiti, mä en halua, että sä sanot sen näkövammaisjutun. Mä en tykkää siitä! – No sanotaan se sitten vain tämän yhden kerran, äiti lupaa. Pokka pitää Ronja ei koe olevansa sokea eikä pidä siitä, että häntä sanotaan sokeaksi. Tyttö ehti nähdä maailmaa viisi vuotta ja muistaa, miltä asiat näyttävät. Hän osaa nähdä myös sormillaan. Ja korvillaan. ”MAAILMA NÄYTTÄÄ MAAILMALTA. KAIKKI NÄYTTÄÄ KAIKELTA”, RONJA KIKATTAA. Tässä tarvitaan koko perhettä ja vahvaa sitoutumista tehdä maailma Ronjalle näkyväksi. Tärkeä osa Hampfien arkea onkin asioiden kuvailu, sanoittaminen ja selittäminen, kysymyksiin vastaaminen. – Sitä on jaksettava tehdä joka päivä ja joka tilanteessa. Puhetta ei koskaan voi olla liikaa, Maarit ja Kristian kertovat. Näkövammaisen lapsen vanhemmilta vaaditaan muutenkin sinnikkyyttä. On oltava pokkaa jatkuvasti kokeilla omia ja lapsen rajoja, keksiä tapoja tehdä asiat mahdollisiksi. Maarit ja Kristian ovat esimerkiksi vieneet liikuntaa rakastavan tyttönsä hiihtoladulle näkövammaisliivi päällä, vaikka asia vähän hirvittikin. Katseita tuli, kuten aina, mutta Ronja pärjäsi hyvin ja nautti hiihtämisestä. – Haluamme opettaa Ronjalle, että ei ole asioita, joita ei voi tehdä. Pitää vaan keksiä, miten ne voi sovelletusti tehdä, Maarit kuvaa. Perheen kesävaellus Koitajoella lähellä itärajaa oli yksi esimerkki siitä, miten paljon kekseliäisyydestä ja rohkeudesta voi ammentaa. Vaeltaminen oli ennen lapsia Maaritille ja Kristianille tärkeä harrastus ja he miettivät pitkään, miten se onnistuisi lasten kanssa. Fanikirjeitä Pikku Kakkosen katsojilta Ronjan ja Eeditin ystävyyttä pääsivät keväällä seuraamaan kaikki Pikku Kakkosen katsojat. Kymmenosaisen Ystäväni Ronja -sarjan jokaisessa jaksossa nähtiin pieni selviytymistarina siitä, miten arjessa voi pärjätä ilman näkökykyä yhdessä ystävän kanssa. Tytöt pitivät jäätelökioskia leikkimökissä, perustivat salaisen kerhon ja uskaltautuivat pimeään kellariin. Eedit ja Ronja asuivat pitkään samassa paritaloyhtiössä, samanlaisissa asunnoissa, mikä helpotti tyttöjen leikkejä. Sarjan aikana Eeditin perhe muutti 300 metrin päähän omakotitaloon, mikä tuntui tytöistä surulliselta. Ronjaa jännitti, miltä Eeditin uusi koti näyttäisi ja oppisiko hän liikkumaan siellä. Huoli oli turhaa. Nykyään tytöt osaavat kulkea toistensa kotien väliä jo kahden, käsikynkkää. Sarja sai paljon positiivista huomiota ja välillä tytöt tunnistetaan kadulla.Tytöt ovat saaneet myös fanipostia. Eräs tyttö lähetti Ronjalle huopasydämiä, mikä kosketti Ronjan äitiä Maarit Törmikoski-Hampfia. – Hän oli liikuttavasti oivaltanut sen, että niitä voi koskea, tuntea. Viime kesä tuntui sopivalta hetkeltä lähteä kokeilemaan. Ronjalla oli mukanaan niin sanottu polkukeppi, joka tunnistaa maan muotoja. Polkukepin ja rinkan irtohihnan avulla muotoutui hyvä tapa liikkumiseen. Ronja oppi myös nopeasti rytmittämään askeleensa oppaana toimivan vanhemman kävelyrytmiin. Yhdellä pysähdyspaikalla Ronja halusi tietää, mitä eroa on variksenmarjalla, juolukalla ja Äidin sylissä mielipaha laantuu. Siskon ja veljen leikkeihin kuuluu naurua ja vilkasta mielikuvitusta. 56 Kaksplus 10/2013 mustikalla. Hän sai tunnustella ja maistaa jokaista erikseen. – Sanomme aina, että vaikka Ronjalta puuttuvat silmät, hänellä on kymmenen näkevää sormea, Maarit ja Kristian kuvaavat. ”Ronja on nähnyt ennen” Ronjan mielipaha menee nopeasti ohi, kun juttu siirtyy hänen lempileluihinsa. Tyttö siirtyy ketterästi yläkerran huoneeseensa ja löytää monster high -nukkensa juuri oikeasta paikasta. Nuken karheaa tukkaa on mukava kammata. Ronja osaa liikkua kotona hyvin, hahmottaa tilan ja löytää tavaransa pääosin ongelmitta. Liikkumisessa häntä auttavat esimerkiksi aina samassa asennossa olevat matot, joista Ronja tietää lähestyvänsä portaita. Jos remontteja joskus tehdään, saunan lattiaan voisi laittaa laattoja, joissa on struktuuria, vanhemmat kaavailevat. Sellaista, minkä Ronja voi tuntea. Kotipihalla ojien yli on rakennettu ritilät, muuten paritalon piha keinuineen näyttää ihan tavalliselta. Ronja leikkii pihassa itsenäisesti tuttujen kavereiden kanssa. Vanhemmat jättävät ovet auki ja käyvät välillä katsomassa perään. Tänään pihakaverina on kahdeksanvuotias Eedit, entinen naapuri ja hyvä ystävä, jonka kanssa Ronja kiipeää keinuun. Leikin nimi on rapukeinu: kaksi tyttöä ahtautuu samaan keinuun ja heittää jalat toistensa yli. Kohta vauhti on niin kova, että vaijerit lonksuvat. – Ronja tykkää vauhdista. Se tuntuu, Maarit-äiti sanoo. Ronja ja Eedit tutustuivat yhteisen pihansa hiekkalaatikolla. Molemmat muistavat, kuinka he tutkivat yhdessä hiekkakakkumuotteja ja miettivät minkä muotoisia ne ovat. Eedit ihmetteli, kuinka Ronja voi tietää niiden muodot. Nyt hän jo ymmärtää. – Ronja on nähnyt ennen. Hän tietää, mitä on vihreä, mikä on muotti ja sillain, Eedit järkeilee. – Mä tiedän, miltä kaikki näyttää. Maailma näyttää maailmalta. Kaikki näyttää kaikelta, Ronja kikattaa. Hän on nopea oppimaan ja osaa jo lukea pistekirjoitusta – sekä suomeksi että ruotsiksi. Ruotsinkielistä koulua käyvä tyttö on saanut myös kirjoitusopetusta etenkin tietotekniikan avulla, mistä vanhemmat iloitsevat. He anovat parhaillaan avustusta, jotta voisivat hankkia kotiin Hampfien kotipihalla Kristianisä, Rasmus-veli, ystävykset Ronja ja Eedit sekä äiti Maarit. puhesyntetisaattorin, pistenäytön, kaiuttimet ja puheohjelman. – Tietotekniikan käytössä Ronja voi olla samalla viivalla ikätovereiden kanssa. Hän voi pitää kavereihin yhteyttä mesellä tai tutkia internetin kautta maailmaa siinä missä muutkin ikätoverit, vanhemmat iloitsevat. Itsenäisyyttä ja turvaa Ronjan leikit eivät tietenkään aina suju yhtä vaivattomasti. Hän tarvitsee paljon apua sosiaalisiin tilanteisiin erityisesti silloin, kun lapsia on paljon tai jotain uutta tapahtuu. – Ronja pystyy koukuttamaan jutuillaan muutaman lapsen. Mutta jos vilskettä on enemmän, hän tarvitsee meitä. Hampfien arkeen kuuluu tyttären itsenäisyyden ja turvallisuuden välillä tasapainottelu, mikä on välillä haastavaa. – Ronjalla on oltava omaa tilaa ja mahdollisimman paljon itsenäisyyttä. Apua on oltava koko ajan saatavilla, mutta se on oltava Ronjaa arvostavaa, Maarit pohtii. Maarit ja Kristian ovat hakemassa Ronjalle vapaa-ajan avustajaa, jonka kanssa tyttö voisi käydä harrastuksissa tai olla mukana sosiaalisissa tilanteissa välillä myös ilman vanhempia. Se on ekaluokkalaiselle entistä tärkeämpää. – Ronja voisi periaatteessa osallistua melkein mihin tahansa harrastukseen. Hän tarvitsee vain jonkun silmiksi! Ronjan sokeus on aiheuttanut sen, että tässä perheessä niin vanhemmat kuin lapsetkin ovat taitavia elämään hetken kerrallaan. Esimerkiksi sisarusten nukketeatteriesitykset ovat tuokioita, joihin Maarit palaa mielellään. ”Nyt iski idea!” on Ronjalla tapana huudahtaa kun sisarukset keksivät alkaa teatterileikkiin. Ronjan huone on pian valjastettu teatteriareenaksi ja yleisöä pyydetty oven ulkopuolelle. Näytelmän juoni kehittyy samalla kun tarinaa kerrotaan. Elämää suunnitellaan perheessä muutama vuosi eteenpäin. Sen kauemmaksi vanhemmat eivät vielä uskalla ajatella. – Ronjan aikuistuminen avaa liian isoja kysymyksiä. Haluan vielä suojella itseäni niiltä, Maarit miettii. Kaksplus 57
© Copyright 2024