Jäsentiedote 1/2015 Hyvää vuotta 2015! Kansainvälistä epilepsiapäivää vietetään maanantaina 9.2.-15. Yhdistyksen jäseniä jalkautuu yhdessä Epilepsialiiton työntekijöiden kanssa Kampin kauppakeskukseen ja iltapäivällä siirrymme Kansallismuseon auditorioon. Tarkempi ohjelma on liitteenä. Yhdistys on tapahtumissa kertomassa omasta toiminnastaan ja hankkimassa uusia jäseniä. Jos sinulla on mielessäsi ihminen, joka haluaisi kuulua yhdistykseemme, kutsu myös hänet mukaan! Yhdistyksen ensimmäinen jäsenetu on Haagassa sijaitsevan tilan maksuton käyttö esim. valmistujaisiin tai syntymäpäiväjuhliin. Tilassa on iso olohuone, josta ikkunat kadulle, hyvin varusteltu keittiö sekä inva-wc. Tilaan mahtuu noin 30 ihmistä. Kysele tarkemmin vuokrausehdoista ja laita toivetta ajankohdasta Päiville. Tarvitsemme talkooapua! • La 28.3.-15 klo 12-16 yhdistyksen toimistolle, jotta saamme tilan edustuskuntoon. Ohjelmassa on huonekalujen siirtämistä, tuolien verhoilua ja tilojen järjestelyä. Tarvitsemme myös vapaaehtoisen kokkaamaan ruokaa tai sitten tilataan pitsaa. Jos sinulla on auto jolla voit tuoda tai viedä tavaraa niin hienoa! Ilmoittaudu toimistoon! • 8.-14.4. ja 19.4.-15 Pieni ele -keräykseen Helsinkiin ja Espooseen. Käytännössä lipasvahti istuu pöydän ääressä ja kiittää lahjoittajaa. Ilmoittaudu toimistoon! • Yhdistys tarvitsee vapaaehtoisia myös moneen muuhun toimintaan, päivitämme tarpeita kotisivuille www.helsinginepilepsiayhdistys.fi. Haluamme laajentaa yhdistyksen toimintaa Helsingin ulkopuolelle. Jos sinulla on intoa järjestää vertaistukitapahtuma tai yleisötilaisuus omassa kotikunnassasi, ota yhteyttä Päiviin tai Katjaan. Tuemme järjestelyjä myös taloudellisesti. Jäsentiedote lähetetään jatkossa halukkaille sähköpostitse. Kerro oma osoitteesi toimistolle, niin säästämme yhteisiä rahoja itse toimintaan. Nähdään tapahtumissa! Katja ja Päivi Yhdistyksen yhteystiedot: Yhdistyksen toimisto os. Haagan urheilutie 12, 00320 Helsinki Avoinna ark. Klo 10-14 [email protected] www.helsinginepilepsiayhdistys.fi www.facebook.com/helsinginepilepsiayhdistys Toimistonhoitaja Päivi Tihinen p. 050 535 4009 / 09 587 6267 Puheenjohtaja Katja Seppinen p. 050 461 6624, [email protected] Varapuheenjohtaja Salla Aatsinki p. 040 554 6412, [email protected] Liikuntavastaava Tarja Sohlman p. 050 599 7475 tai [email protected] Haagan urheilutiellä tapahtuu! Aikuisten päiväkerho keskiviikkoisin klo 10-13 Muistin virkistystä, pienimuotoista askartelua ym. ryhmän toiveiden mukaan. Tule mukaan ideoimaan ja toteuttamaan virkistävää tekemistä viikon keskelle! Yhdistys tarjoaa kahvit! Tule ja tuo ystäväsikin! Facebook-työpajat keskiviikkoisin klo 17.30 Tuo oma tabletti, kannettava tietokone tai älypuhelin mukanasi, opetellaan perusasioita, tietoturvaa ja päivitysten sekä kommenttien tekoa ja lisätään esim. valokuvia omaan profiiliin. Ilmoittautumiset toimistolle. 4.3. 1.4. 6.5. Senioreille torstaisin 12.2. klo 14-16 12.3. klo 16-18 9.4. klo 15-17 Runoiltapäivä - keskustelua mielirunoista Mitä toimintaa ja/tai vapaaehtoistoimintaa senioreille. Mitä haluaisitte tehdä? Tutustuminen senorien palvelutalon toimintaan johon ennakkoilmoittautuminen yhdistyksen toimistoon Päiville. Iltapäivien vetäjänä Seppo Sarkkula. Ravintolapäivän suunnittelutiimi Kokoonnutaan la 18.4. Klo 14-16, suunnitellaan ja osallistutaan ravintolapäivään la 16.5. Ruuat valmistetaan ja tarjoillaan Hepyn tiloissa. Leivotaanko muffinsseja ja keksejä vai valmistetaanko keittoa sämpylöineen? Jos ruuanlaitto ei kiinnosta, voit tulla vain suunnittelemaan. Kaikki ovat tervetulleita, ikään, sukupuoleen ja seksuaaliseen suuntautumiseen katsomatta. Ilmoittautumiset Sallalle. Nuortentoiminnasta kiinnostuneet ottakaa yhteyttä Sallaan p. 040 554 6412, [email protected] * * * * * * Vanhempien päivät Lauantaina 14.3. klo 10-15 Epilepsialiiton toimistolla os. Malmin kauppatie 26, Helsinki Päivän teemoina tietoa lapsen epilepsiasta ja arjen sujumisesta, keinoja tukea lasta ja sisaruksia, kokemuksien jakamista ja keskusteluja muiden vanhempien kanssa pienryhmissä. Asiantuntijoina lastenneurologi Liisa Metsähonkala, perheterapeutti Olli Rauhala ja vertaisvanhempi Satu Porras. Tarjolla aamukahvi ja salaattilounas. Tilaisuus on maksuton. Järjestäjänä Epilepsialiiton kuntoutus. Ilmoittautumiset ja lisätiedot 2.3. mennessä Epilepsialiitto, aluesihteeri Hellä Viljanen, p. 040 511 0676, [email protected] Lasten ja nuorten ensitietopäivä pe 27.2.-15 klo 12-16 HUS Lasten ja nuorten epilepsiayksikkö ja Epilepsialiitto järjestävät ensitietoiltapäivän Lastenlinnan juhlasalissa os. Lastenlinnantie 2, Helsinki. Aiheena on lapsen ja nuoren epilepsia. Ohjelmassa perustietoa epilepsiasta ja sen hoidosta, sosiaaliturvasta, Epilepsialiiton ja -yhdistyksen toiminnasta sekä vanhemman puheenvuoro. Tilaisuuteen on varattu aikaa myös keskustelulle ja kysymyksille. Asiantuntijoina paikalla lastenneurologi Henna Jonsson, sosiaalityöntekijä Elina Siukonen, Epilepsialiiton aluesihteeri Hellä Viljanen sekä sairaanhoitajat Hanna Hassinen ja Katja Pulkkinen. Kahvitarjoilun vuoksi ilmoittautumiset 23.2.-15 mennessä konsultaatio- ja epilepsiavastaanoton sihteerille p. 09-471 80418. Suurennuslasin alla: ULD-EPM1-tauti 18.4.-15 klo 10-15 Epilepsialiiton keskustoimistolla os. Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki (esteettömät tilat) Perheille, joissa lapsi tai nuori sairastaa Unverricht-Lundborgin tautia (ULD-EPM1), itse sairastaville aikuisille ja läheisille/avustajille, ammattilaisille jotka työssään kohtaavat ULD-EPM1 -sairastavia. Helsingin epilepsiayhdistys ja Epilepsialiitto järjestävät perheille ja aikuisille tietopäivän ja vertaistapaamisen. Tule kuulemaan uusinta tutkimus- ja perustietoa Unverricht-Lundborgin taudista. Asiantuntijoina professori, ULD-EPM1 -tutkija Anna – Elina Lehesjoki ja professori, neurologian erikoislääkäri Reetta Kälviäinen. Asiantuntijoiden kanssa käydyn keskustelun jälkeen on mahdollisuus vapaamuotoiseen vertaisten tapaamiseen ja kokemusten vaihtoon. Ohjelmassa tietoa EPM1 -taudista ja arjen haasteista sekä uusinta tutkimustietoa harvinaisista etenevistä myoklonusepilepsioista (PME). Luennot ovat katsottavissa reaaliaikaisesti verkossa www.epilepsia.fi. Tarjoilujen järjestämiseksi pyydämme ilmoittautumisia ja tiedon erikoisruokavaliosta 7.4.2015 mennessä [email protected]. Lisätiedot aluesihteeri Hellä Viljanen p. 040 511 0676 tai s-posti [email protected] Liikunta ja virkistystoiminta Keilavuorot lauantaisin (päivämäärät alla) Fun Bowlingin keilahallille os. Helsinginkatu 25, Hki, klo 13-14.30. Hinta 3 €/hlö, maksu paikan päällä. Ilmoittautumiset Tarjalle. 31.1. 14.2. 9.5. La 7.3. Wilhelmiinan Willitys. Tapahtumassa kuntosali, ulkoliikuntaa (sateella sisällä) ja lopuksi tunti alkaa uimiseen ja jumppaan altaassa. Kaikki tervetulleita ikään ja sukupuoleen katsomatta! La 18.4. Kartingautoilua Kart in Clubilla Käpylässä Helsingissä. Pituus vähintään väh. 125 cm. Hinnat aikuisilta 10 € ja lapsilta 5 €. Ilmoittautumiset 10.4. mennessä Päiville toimistoon. Ratsastusta Veikkolassa, Kartanon ratsastajat -nimisellä tallilla, os. Lohantie 2, Veikkola. Ryhmä on tarkoitettu erityisryhmille, kuten epilepsiaa sairastaville kehitysvammaisille ja autisteille. Ratsastustunnin (45 min) hinta on 30 €. Yhdistys tukee jäsenten ratsastusta 10 €/tunti. Tuki maksetaan kuitteja vastaan. Lähetä kuitit toimistolle, yhteystiedot kirjeen alussa. Ilmoittautumiset ja tiedustelut: Maritta Enqvist p. 0400 444 164. Palojoella, Luhtajoen ratsutilalla, os. Hemmintie 30, Luhtajoki, joka toinen sunnuntai klo 14-15. Ratsastustunnin hinta on 34 €, taluttajasta ei lisämaksua, mahdollisuus myös kausikorttiin. Yhdistys tukee jäsenten ratsastusta 11 €/tunti. Tuki maksetaan kuitteja vastaan. Lähetä kuitit toimistolle, yhteystiedot kirjeen alussa. Ilmoittautumiset ja tiedustelut: Tea Blom p. 040 545 5461 tai sähköpostilla osoitteeseen [email protected], niin hän etsii sinulle sopivan ryhmän. Pohjois-Uudenmaan aluekerho Hyvinkäällä Kaikille avoimet jäsenillat maanantaisin (ellei toisin mainita). Päivät, kokoontumispaikat ja kellonajat alla. Kerhopaikkana järjestökeskus Onnensilta, Kulmasilta -niminen huone os. Siltakatu 6, Hyvinkää. 26.1. klo 18-21 23.3. klo 18-21 9.2. klo 18-21 (6.4. on 2. pääsiäispäivä, ei kerhoa) 23.2. klo 18-21 20.4. klo 18-21 9.3. klo 18-21 4.5. klo 19-21 Aluekerhon yhteyshenkilöt Sari Wiren p. 050 322 8116 ja Tuulikki Linna p. 050 3371075. Keilausvuorot torstaisin (päivämäärät alla) klo 17-18 Hyvinkään keilahallilla os. Kauppalankatu 7, Hyvinkää. Hinta ainoastaan 3 €/hlö. 22.1. 5.2. 19.2. 5.3. 19.3. 2.4. 16.4. 30.4. 14.5. 28.5. Ratsastusta Mallun Talleilla os. Kuuselantie 32, Hyvinkää p. 0400 482 423. Ratsastustunnin hinta 40 €/tunti. Tuntivaraukset suoraan talleilta. Yhdistys tukee jäsenten ratsastusta 13 €/kerta kuitteja vastaan. Lähetä kuitit toimistolle, yhteystiedot kirjeen alussa. Vanhempien päivät keskiviikkona 22.4. klo 18-20 Hyvinkään sairaalassa, lasten ja nuorten yksikön neuvotteluhuone Illan teemoina lapsen epilepsia ja arjen sujuminen, keinoja tukea lasta ja sisaruksia, kokemuksien jakamista muiden vanhempien kanssa, tietoa Hyvinkään epilepsiakerhon toiminnasta ja Epilepsialiiton kursseista. Asiantuntijoina perheterapeutti Olli Rauhala, vertaisvanhempi Satu Porras, lasten neurologian poliklinikan henkilökunta sekä järjestön toimijat. Tarjolla kahvia, teetä ja pientä suolaista. Tilaisuus on maksuton. Järjestäjänä Epilepsialiitto ja Hyvinkään sairaalan lasten neurologian poliklinikka. Ilmoittautumiset ja lisätiedot 9.4. mennessä Epilepsialiitto, aluesihteeri Hellä Viljanen, p. 040 511 0676, [email protected]. Klaukkalan alue Yhteyshenkilö/vertaisohjaaja: Eija Uusitalo p. 050 322 7106 * * * * * * Tulevia tapahtumia: Päiväretki la 9.5.-15, Maailma kylässä -festarit 23.-24.5.-15 ja virkistysviikonloppu Ilorannassa 12.14.6. Lisätiedot seuraavassa jäsentiedotteessa. Ajankohtaisin tieto löytyy aina verkosta,tavataan myös siellä! Tsekkaa myös mielenkiintoiset teemaillat Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry:n uusissa tiloissa Epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmat ovat tervetulleita näihin teemailtoihin ilman jäsenyyttäkin. Jatkossa järjestämme myös yhteistyössä tilaisuuksia. Ennakkoilmoittautuminen Juvalan Päiville p. 040 707 9967 tai [email protected]. Puhutaan sisaruksista -ilta vanhemmille ti 10.2. klo 17.30 Tällä kertaa valokiilassa ovat perheen sisarukset. Vammainen sisarus ei tee perheen lasten keskinäisestä vuorovaikutuksesta sen sopuisampaa tai riitaisampaa kuin perheissä yleensä. Kiisteleminen, mustasukkaisuus, puolustaminen ja myötäeläminen ovat kaikki tunteita, jotka kuuluvat kaikenlaisiin sisarussuhteisiin. Tuntuuko siltä, että meillä vanhemmilla on ainakin riittävästi haasteita, joskus jopa liikaa? Kun perheessä on monia erilaisia tarpeita, käyvät eväät joskus vähiin. Miten sisarusten tasa-arvoinen tai tasapuolinen kohtelu perheessä toteutuu? Joutuvatko sisarukset liian usein odottamaan omien tarpeittensa kanssa? Vaaditaanko sisaruksilta liiallista reippautta tai erityisen kohteliasta käytöstä? Minkälaisia ajatuksia ja kysymyksiä on muilla vanhemmilla? Kokemusten vaihto vertaisten vanhempien kanssa voi tuoda uusia ajatuksia ja joskus saa huomata, ettei ole yksin kysymystensä äärellä. Aiheesta alustaa perheterapeutti/äiti Soile Jordan. Alustuksen pohjalta viritellään keskustelua ja jaetaan kokemuksia kahvi/teekupposen äärellä. Ilta pidetään Läntinen Brahenkatu 2:ssa, 4. krs. Ilmoittautumiset 4.2. mennessä Vanhempien vertaisilta, Arjessa alkuun -projekti esittäytyy to 12.2. klo 17.30 Onko lapsellasi kysymyksiä, epävarmuutta tai epäselvyyttä kehitykseen liittyen? Kaipaatko vertaistukea näissä kysymyksissä? Ilta on tarkoitettu kaikille vanhemmille, joita askarruttavat tämäntyyppiset kysymykset. Soittele, jos illan sisältö mietityttää niin kerron lisää. Autismi- ja Aspergerliitto ry:n projektissa tavoitteina ovat mm. tiedon kerääminen arjen selviytymiskeinoista, elämänlaadun kohentuminen ja voimaantuminen positiivisen vertaistuen avulla. Mm. näistä asioista illan meille alustaa projektipäällikkö Elina Vienonen. Tavoitteena ei ole neuvojen antaminen vaan kokemusten jakaminen. Valmiita vastauksia ei ole, mutta on kokemuksia siitä, kuinka toiset ovat selvinneet. Vietetään iltaa hyvässä vertaisessa seurassa kahvi- tai teekupposen äärellä. Tapaaminen on yhdistyksen tiloissa, Läntinen Brahenkatu 2, 4. krs. Ilmoittautumiset 5.2. mennessä. * * * * * Talvilaulu Terve taas, sä talvi raikas tullut on sun hauska aikas, ulkona jo Pohjan Ukko untuvia puistaa. Kohta siellä sukset, kelkat liukkahasti luistaa. Pyrytköön, paukkukoon, järvenselkä ulvokoon! Törmälle jyrkälle rohkeasti vaan käymme liukumaan! Hei, Maija, Jukka! Alas tulla antakaa! Katsokaa: liukkahasti liidän nyt kuin salon Sinisukka ! säv. Heikki Klemetti san. Fanni Stenroth. *