TAKAISIN TOIMEEN - Crohn ja Colitis ry
1/2009 TAKAISIN TOIMEEN Uusi artikkelisarja alkaa: Kuka meitä hoitaa? Crohn ja Colitis ry vuotta 2009 Sisältö 1/2009 Pääkirjoitus Kuka meitä hoitaa? Suurin osa potilaista tyytyväisiä, J-pussileikkauksen jälkeiset ongelmat IBD ja imeytymishäiriöt IBD:n uusimmat tutkimus- ja hoitomenetelmät Sairaus - uhka ja mahdollisuus parisuhteessa IBD ja suunhoito Kesäpäivät 2009 Pitkäaikaissairaat tahtovat tehdä töitä IBD tulee hiipien IBD-opasprojekti onnistui yli odotusten www.lifeandibd.org internetissä Lähde yhdistyksen järjestämälle matkalle Berliiniin! Lukijan kynästä CroCo-risteily 5.-6.12.2008 Pelaa IBD tutuksi Sopeutumisvalmennuskurssit 2009 Sopeutumisvalmennuskurssihakemus Tukihenkilöt Aluetapaamiset Neiti Crohn Lapsiperhetapahtumat Hallituksen päätöksiä Hallitus 2009 3 4 6 8 10 12 14 15 17 18 20 22 23 24 25 25 26-27 28 29 30 32 33 35 35 Crohn ja Colitis ry on valtakunnallinen Crohnin tautia, colitis ulcerosaa tai muuta suolistosairautta sairastavien ja heidän läheistensä edunvalvontajärjestö. Jäsenmäärä on voimakkaassa kasvussa ja on nyt noin 5200. Crohn ja Colitis ry:n edunvalvontatoiminta on vaikuttamista ja yhteistyötä lääkäreiden, muun hoitohenkilökunnan, sairaaloiden, Kelan, alan järjestöjen ja yhteiskunnallisten päättäjien kanssa. Keskeinen osa toimintaa on sairautta koskevan tiedon kerääminen ja jakaminen jäsenille jäsenlehdessä tai erillisinä julkaisuina. Järjestämme sopeutumisvalmennuskursseja yhteistyössä alan järjestöjen kanssa. Yhdistyksen kevät- ja syyspäivien yhteydessä järjestetään asiantuntijaluentoja. Aluetapaamisia järjestetään eri paikkakunnilla. Yhdistyksen toimisto on Tampereella ja siellä palvelevat yhdistyksen osa-aikainen järjestösihteeri Carita Sinkkonen, tiedotussihteeri Tiina Silvast sekä projektivastaava Ulla Suvanto. 2 Crohn & Colitis Julkaisija: Crohn ja Colitis ry Kuninkaankatu 24 A, 2 krs. 33210 Tampere Puh. 075 325 4400 Faksi (03) 266 2660 www.crohnjacolitis.fi, [email protected] Päätoimittaja: Tiina Silvast [email protected] Taitto: Tiina Silvast Ilmestyminen vuonna 2009: Nro Ilm.vko 1/09 4 2/09 14 3/09 26 4/09 36 5/09 46 Seuraavan lehden aineisto viimeistään 6.3.2009. Ilmoitushinnasto 2009: 1 sivu 650 e takakansi 800 e 1/2 sivua 400 e 1/4 sivua 300 e rivi-ilmoitus 100 e Painos: 6000 kpl Paino: Hämeen Kirjapaino Oy ISSN 1238-8890 Toimitus pidättää oikeuden tarvittaessa lyhentää ja stilisoida kirjoituksia. Vastaanotamme aineistoa sitoumuksetta, mutta mielellämme. Lahjoitukset Nordea 228118-20707 (ei jäsenmaksuja) Kansi ja muut kuvat, jollei toisin mainita: Dreamsweaver’s Photostream Crohn & Colitis 1/2009 Pääkirjoitus Hoidon laatu vaihtelee Stakesin julkaiseman sosiaali- ja terveydenhuollon laatua käsittelevän tilannekatsauksen mukaan erikoissairaanhoidon hoitokäytännöissä ja vaikuttavuudessa on suuria alueellisia ja sairaalakohtaisia eroja. Ehkäisevä terveydenhoito jää monella alueella korjaavan terveydenhoidon varjoon. Hoidon saatavuudessa ja oikea-aikaisuudessa on vielä ongelmia hoitotakuusta huolimatta. Sairaanhoidon kustannukset nousevat jatkuvasti ja erot eri sairaaloiden välillä ovat suuret. Potilasturvallisuuteen on alettu kiinnittää Suomessa erityistä huomiota. Sairaanhoidon haittatapahtumien raportointia ja analysointia varten on kehitetty järjestelmä. Asiakaskokemusten keräämisellä ja hyödyntämisellä tulee olemaan aikaisempaa merkittävämpi asema terveydenhuollon kehittämisessä. Asiakaskyselyt osoittavat potilaiden olevan pääsääntöisesti erittäin tyytyväisiä palveluihin. Käypä hoito –suositusten tavoitteena on toimia valtakunnallisesti yhtenäisinä hoitosuosituksina ja perustana alueellisten hoito-ohjelmien laadinnassa ja alueellisten hoitoketjujen suunnittelussa. Käypä hoito –suosituksia tehdään jatkuvasti lisää ja aiemmin laadittuja hoitosuosituksia päivitetään. Ensimmäinen Käypä hoito –suositus julkaistiin vuonna 1997 ja tällä hetkellä niitä on valmiina liki 100 kpl. Crohn & Colitis 1/2009 Stakesin tavoitteena on ollut määritellä terveydenhoidon palvelujärjestelmälle sen toimivuutta kuvaavat mittarit. Laatu voidaan määritellä hyvin eri tavoin. Tarkastelun kohteena voi olla palvelujen saatavuus ja oikea-aikaisuus, potilasturvallisuus, asiakastyytyväisyys, hoidon/palvelun antajien osaaminen, resurssit, hoidon/palvelun sujuvuus tai vaikuttavuus tai tehokkuus. Crohn ja Colitis ry toteutti lokakuussa 2006 suppean kyselyn IBD:n hoidosta taudin aktiivisessa ja passiivisessa vaiheessa. Kyselyn mukaan hoidon saatavuus ja asiakastyytyväisyys olivat erittäin hyvät. Tulevaisuudessa on syytä harkita IBD:n hoidon laadun mittaamista uudelleen ja laajemmalla tutkimuksella. Tutkimuksen pohjalta voidaan todeta tarpeet toimenpiteille IBD-hoidon laadun pitämiseksi korkealla tasolla. Jyrki Koskinen puheenjohtaja [email protected] 3 Gastrokirurgi Petri Aitola KUKA MEITÄ HOITAA? on CClehden artikkelisarja, jossa esitellään eri terveydenhoitoalan ammattilaisia ja heidän ammattejaan. Kaikille meille IBD-sairauksia (tulehdukselliset suolistosairaudet) sairastaville ovat tulleet tutuiksi niin gastroenterologian poliklinikat kuin gastroenterologitkin. Olemmeko enää perillä meille tehtyjen tähystysten määrästä tai siitä kuinka monta verinäytettä olemme antaneet. Gastro-osastot hoitajineen ovat tuttuja ja kirurgit tunnemme leikkausarpiemme mukaan. Tukeudumme tuttuhin avannehoitajiin ja apteekissakin olemme jo kanta-asiakkaita. Sairauttamme hoitaessamme kohtaamme useita hoitoalan ammattilaisia, joista muodostuu meille ns. sairaalatuttuja. Mutta keitä he ovat? Kuka meitä tutkii, tähystää, leikkaa, pistää ja neuvoo? Kuka meitä hoitaa? 4 Apulaisylilääkäri, dosentti Petri Aitola on ensimmäinen ”sairaalatuttumme”. Hän työskentelee Tampereen Yliopistollisessa sairaalassa (TAYS) gastrokirurgina. Petri Aitola kertoo, että hyvin pian, aloitettuaan lääketieteen opiskelut, hänelle selvisi, että kirurgia on hänen alansa, mutta gastrokirurgiksi hän ajatui sattumalta. Nykyään Aitola toimii TAYS:ssa gastroenterologisen yksikön varajohtajana. Gastroenterologian hallinnollinen yksikkö TAYS:ssa on yhdistetty kaikki kolme gastroenterologian osastoa sekä gastroenterologian poliklinikka yhdeksi hallinnolliseksi kokonaisuudeksi (sisältäen sekä kirurgisen että sisätautisen gastroenterologian). Yksikön johtajana toimii gastroenterologi Pekka Collin. Tämä gastroenterologisten yksiköiden yhdistäminen antaa toimintaan joustavuutta ja helpottaa potilaiden asioiden käsittelyä. Petri Aitolan työhuone sijaitsee Gastro 1:llä, gastroenterologian osastolla, jossa hoidetaan pääasiassa paksuja perä- sekä ohutsuolileikkauksia, eli muun muassa IBD-sairauksista johtuvia leikkauksia. Lähimpänä työparinaan hänellä on gastrokirurgi Marja Hyöty. Päivät täyttyvät vastaanotosta gastron poliklinikalla, osastokierroilla, yhteistyökokouksissa ja tietenkin leikkaussalissa. - Leikkaukset ovat ennalta suunniteltuja, päivytyskirurgiaa en yleensä päiväsaikaan hoida. Olen toki vuorollani takapäivystäjänä ja silloin tällöin joudunkin lähtemään yöllä leikkaukseen. Takapäivystäjän työ on erityisen vaativaa, koska ihmisen tarkkuus ei ole yöaikaan parhaimmillan. Leikkauksissa ei kuitenkaan ole varaa epätarkkuuteen, vaan leikkauksesta on suoriuduttava samoilla vaatimuksilla kuin päivällä. Yöllä ei pitäisi leikata jos ei ole pakko, mutta joskus on pakko, Aitola kiteyttää IBD:n leikkaushoidot - Tapaan potilaita gastroenterologian poliklinikan vastaanotolla ja tietenkin ennen leikkausta esikäynnillä sekä leikkausten jälkeen osastolla, Aitola kertoo. - Kaikkia potilaita ei toki tarvitse leikata ja varsinaisesta lääkinnällisestä hoidosta vastaa gastroenterologi. Crohnin taudissa leikkaus voi kuitenkin tulla ajankohtaiseksi, jos jokin suolen osa ahtautuu liikaa tai pahimmassa tapauksessa tukkeutuu. Leikatuista potilaista noin 30 – 40 prosenttia joutuu uusintaleikkaukseen 10 vuoden sisällä ja 20 vuoden sisällä noin puolet on leikattu toiseen kertaa. Jotkut joutuvat käymään läpi useita leikkauksia. Crohnin tautia ei voida parantaa, mutta leikkauksilla pyrityään helpottamaan potilaan oireita. Haavaisen paksunsuolen tulehduksen (colitis ulcerosa) leikkaukseen taas voidaan joutua, jos lääkehoito ei tuo toivottua tulosta. Yleensä päädytään Crohn & Colitis 1/2009 poistamaan koko paksuja peräsuoli, jolloin tauti periaatteessa paranee, hän kertoo. Useimmille tehdään nykyään nk J-pussi eli suolisäiliö lantionpohjaan. Tällä voidaan normaali ulostamisreitti säilyttää. Myös suoliavanteita tehdään ja ne voivat olla joko pysyviä tai väliaikaisia. Petri Aitola kiitteleekin avannehoitajien osuutta avannepotilaiden hoidossa. Potilas tapaa avannehoitajan ensimmäisen kerran muutamaa päivää ennen sairaalaan tuloa. Avannehoitaja piirtää vatsalle avanteen paikan varmuuden vuoksi, vaikka avannetta ei olisikaan suunniteltu. Crohn & Colitis 1/2009 - Avannehoitajien työ on erittäin vaativa ja tärkeä työ, heistä on meille suuri apu. Korkealaatuista osaamista - IBD-sairauksien kirurginen hoito on tänäpäivänä maassamme yhtä tehokasta ja korkealuokkaista kuin missä tahansa maailmalla. Sama koskee IBD:n lääkinnällistä hoitoa. Maailman IBD-hoidon ”meccana” voisi ehkä mainita Mayoklinikan Minnesotassa, Yhdysvalloissa, mutta vain siinä mielessä, että sieltä tehdään uusia hoitomuotoja koskevia tutkimuksia. Nykyajan maailma on pieni ja tiedon leviäminen ja uusien menetelmien käyttöönotto on nopeaa. Esimerkiksi maailmanlaajuiset kongressit, internet ja alan julkaisut ovat kaikkien tavoitettavissa: kaikki tieto on tässä ja nyt! misesta. Syksyinen metsä antaa tarvittavan etäisyyden leikkaussaleihin. Erittäin mieluisa harrastus onkin metsästys ja metsästysreissuilla mukana jolkottelee uskollinen perheenjäsen, pirteä suomenpystykorva. Tasapainoa perheestä ja luonnosta 46 vuotias Petri Aitola on myös Pinsiöläinen perheenisä. Taustajoukoissa ovat vaimon lisäksi neljä lasta, ikähaarukkassa neljästä neljääntoista vuotta. Monen suomalaisen tapaan Aitola löytää vastapainon vaativaan työhönsä metsästä sekä luonnossa liikku- Tiina Silvast 5 SUURIN OSA POTILAISTA TYYTYVÄISIÄ J-pussileikkauksen jälkeiset ongelmat Heikki Järvinen, CC:n syyspäivät 25.10.2008 Meilahden sairaalassa Helsingissä tehtiin viime syksynä tuhannes J-pussileikkaus. Kirurgi Heikki Järvinen kertoi yhdistyksen syyspäivillä, että leikatut ovat pääsääntöisesti olleet tyytyväisiä lopputulokseen. Tulehduksellisten suolistosairauksien hoitona on käytetty lääkkeiden ohella erilaisia leikkauksia jo vuosikymmeniä. Perinteisesti suolenpoisto johti avanteeseen, mutta 50-luvulla kehitettiin ns. Kockin rakko, jossa ohutsuolesta rakennettu säiliö tyhjennetään katetrilla. Peräaukkoon yhdistettävän ohutsuolisäilön leikkauksen kehitti vuonna 1978 sir Alan Parks. Leikkausmenetelmää kehitettiin teknisesti, ja J-mallinen säiliö rakennettiin pari vuotta myöhemmin Japanissa. Suomessa ensimmäiset J-pussileikkaukset tehtiin Meilahden sairaalassa vuonna 1985. Nykyään leikkauksia tehdään noin 50 vuodessa. - Ennen J-pussileikkauksen kehittämistä 1980-luvulla vaikeassa koliitissa oli jopa 25 prosentin kuolleisuus. On hämmästyttävää, että näinkin suureen leikkaukseen liittyy näin vähän kuolleisuutta: Meilahdessa leikatuista tuhannesta potilaasta vain kaksi on kuollut leikkauksen aiheuttamiin komplikaatioihin, Järvinen muistutti. 6 Toiminta vakiintuu noin vuodessa J-pussin toimintaan vaikuttaa monia tekijöitä, tärkeimpänä leikkauksesta kulunut aika. Yleensä Jpussin toiminta vakiintuu ajan mittaan. Noin vuoden kuluessa leikkauksesta saavutetaan lopullinen tulos. Tässä ajassa säiliö täyttää lantiossa sen tilan, joka sille on mahdollista. Myös mahdolliset leikkauksen jälkeiset komplikaatiot sekä ohutsuolisäiliön malli ja koko vaikuttavat sen toimintaan. Leikkaukseen voi liittyä tulehduskomplikaatioita tai verenvuotoa vatsan tai lantionpohjan alueella. Tällainen pitkittää toipumista ja heikentää toimintatulosta. Leikkaustekniikasta riippuen peräsuolen limakalvo joko poistetaan kokonaan tai sitä jätetään hieman jäljelle. Jäljelle jätetty limakalvo saattaa tulehtua ja aiheuttaa ongelmia. Toisaalta kapea limakalvokranssi parantaa peräaukon tuntoaistimuksia ja pidätyskyky on siten parempi. - Meilahdessa limakalvo poistetaan kokonaan tulehdus- ja syöpävaaran takia, jos se vain on teknisesti mahdollista, Järvinen kertoi. Crohn & Colitis 1/2009 Samoin toimintaan vaikuttaa se, onko leikkaussaumat ommeltu käsin vai niitattu. Nitomalla tehtyyn liitokseen jää aina limakalvoa, käsin alakautta tehtävään ei. Selkeitä yksiselitteisiä ruokavalion vaikutuksia ei ole nähtävissä. Yleisesti kuitenkin tiedetään, että tietyt ruoka-aineet, kuten kahvi, alkoholi ja maustetut ruuat vilkastuttavat vatsan toimintaa. - Vaikutukset ovat hyvinkin yksilöllisiä, joten on vaikea antaa neuvoja tai ohjeita kenellekään, nämä asiat oppii käytännössä, Järvinen totesi. Lääkeaineilla voidaan vaikuttaa suolen liikkeeseen vilkastuttavasti tai hidastavasti. Suolen toimintaa hidastava loperamidi (esim. Imodium ) on opiumin sukuinen, mutta sillä ei ole huumavaa vaikutusta. Lääkkeen vaikutus on lyhytaikainen. Se on hyvä tilapäiseen käyttöön, mutta tulee muistaa, että suolen toiminaan hidastuminen aiheuttaa turvotusta ja kramppeja. Elimistöstä poistuu enemmän nestettä J-pussileikkauksen jälkeen elimistöstä poistuu enemmän nestettä. Tähän pystyy jossain määrin vaikuttamaan syömällä ravintoa, josta syntyy jätettä, jolloin uloste kiinteytyy puuromaiseksi. Koska ulosteessa on normaalia enemmän nestettä, sen tilavuus on suurempi ja ulostamiskertoja useampia kuin normaalisti. Ulostamiseen saattaa liittyä myös kipua, joka johtuu peräaukon ihoongelmista tai liitoskohdan ahtaudesta. Rakennetun säiliön supistuminen ei vastaa peräsuolen supistumista, joten tyhjentyminen ei välttämättä ole täydellistä. Tämäkin saattaa lisätä wc-käyntien määrää. Epätäydelliseen tyhjentymisestä ja ulosteen löysyydestä saattaa aiheutua myös tahrimista etenkin öisin, jolloin uloste ärsyttää peräaukon seudun ihoa. 10 - 20 prosentilla J-pussileikatuista on jatkuvasti joitain ongelmia, mutta useimmat eivät kuitenkaan halua avannetta. Toimintahäiriöt saattavat johtua monista eri syistä. Pussitulehdus noin kolmasosalle Suolisäiliön tulehduksessa on ilmeisesti kyse siitä, että ulostebakteerit muokkaavat ohutsuolen limakalvoa paksu- ja peräsuolen limakalvon kaltaiseksi. Normaalisti ohutsuoli on jatkuvasti tyhjä ja uloste varastoituu paksuCrohn & Colitis 1/2009 suolessa. Oletetaan, että haavainen paksusuolen tulehdus saattaa tulla myös muuntuneeseen ohutsuolen limakalvoon. - Pussitulehdus tulee noin kolmasosalle potilaista, ehkä jopa puolelle. Useimmiten tulehdus on lyhytaikainen ja antibiooteilla hoidettavissa, eikä se välttämättä toistu, Järvinen selosti. Pieni osa potilaista on sellaisia, joilla sisäaukko on suoliliitoksessa ja ulkoaukko peräaukon seutuvilla. - Fisteleiden kiinniompeleminen ei tahdo pysyä kiinni ja vaarana uusiutuminen. Nämä fistelit ovat yksi tavallisimmista syistä peräaukkoliitoksen purkamiseen, Järvinen kertoi. Osalla potilaista alkuperäinen diagnoosi colits ulcerosasta saattaa olla väärä, tulehdus toistuu. Noin viidellä prosentilla on jatkuva, krooninen tulehdus, joka vaatii jatkuvaa lääkehoitoa. Pussitulehduksessa ulostamistiheys kasvaa ja voi tulla verta. Siihen liittyy myös lämpöilyä ja nestehukkaa. Osalla potilaista suoliliitos on teknisesti hankala tehdä eli ohutsuoli ei ulotu kunnolla peräaukkoon saakka. Tällöin aukko jää pieneksi ja arpeutuu yhä pienemmäksi, mistä aiheutuu tyhjentymisongelma. Aukkoa on näissä tapauksissa laajennettava. Liikaa laajennettaessa on vaarana sulkijalihaksen vaurioituminen. ja kyseessä onkin Crohnin tauti. Tällöin Crohnin tulehdus voi uusiutua jäljellä olevassa ohutsuolessa, ja erityisesti fistelit ovat ongelmana. Crohnin taudissa ei säiliöleikkauksia suositella lainkaan. Aina ongelmille ei löydy selitystä. Esimerkiksi iän myötä lihasvoima heikkenee myös peräaukossa, jolloin tahriminen voi lisääntyä. Ruokavalio tai muutokset ruokavaliossa saattavat vaikuttaa. J-pussin toiminnassa on paljon yksilöllisiä vaihteluita ilman selkeää syytä. Heli Parjanen Ongelmille ei aina selitystä Osalle potilaista saattaa jäädä liitokseen aukkoja, jos liitoksen ompeleet eivät pidä. Tällaiseen kohtaan syntyy helposti fisteli, jonka 7 Ihmisen limakalvojen pintaala on n. 300 m , joka vastaa tilavan omakotitalon pintaalaa. Vertailuna voi sanoa, että ihon pinta-ala on n. 2 m . Suoliston limakalvojen normaali bakteerifloora on n. 1014 mikrobia (vrt. kehon solujen määrään, joka on n.1013). Ruuansulatuskanava on putki ihmisen sisään. Suoliston tehtävänä on ottaa talteen ravinnon sisältämä energia, vitamiinit sekä hivenaineet. Imeytymisessä tapahtuvat häiriöt voivat johtua useasta syystä. Häiriöiden yleisin ilmenemismuoto johtuu IBD:n (tulehdukselliset suolistosairaudet) aiheuttamista muutoksista suoliston toiminnassa, mutta ei sinänsä itse IBD:stä. Usein syynä on voi olla IBD:N kirurginen hoito, jossa poistetaan paksusuoli tai osa ohutsuolesta. 8 IBD ja yleisimmät imeytymishäiriöt Yleisin imeytymishäiriö on keliakia. Muita ovat B12vitamiinin imeytymishäiriö, laktaasin puutostila eli laktoosi-intoleranssi, rasvojen ja sappihappojen imeytymishäiriö sekä eräät muut imeytymishäiriötilat. B12-vitamiinin imeytymishäiriö Ravinnossa B12-vitamiini on sitoutunut proteiineihin. Mahalaukun happamuus vapauttaa B12-vitamiinin ja se sitoutuu sisäistekijään (IF) mahalaukussa ja ohutsuolen alkuosassa. Imeytyminen tapahtuu ohutsuolen loppuosassa sisäistekijän avulla. Ruokavaliosta johtuva B12-vitamiinin puute on Suomessa harvinaista. Tavallisin imeytymis- häiriön syy (60 – 70 %) on proteiiniin sitoutuneen B12vitamiinin malabsorptio. Sen aiheuttaa yleisimmin limakalvoatrofia (40 %:lla 80-vuotiaista), gastrektomia tai terminaalisen ileumin resektio sekä terminaalisen ileumin sairaudet (Crohnin tauti, lymfooma, tuberkuloosi, amyloidoosi, skeloderma sekä harvinainen lapamatoinfektio). Muita B12- vitamiinin malabsoption syitä ovat happosalpaus, suolistoleikkaukset ja haiman vajaatoiminta. Muita syitä ovat perniöösi anemia sekä imeytymishäriöitä aiheuttavat perinnölliset tilat (< 1 %) kuten Gräsbeck-Imerslundin oireytymä ja IF:n puuttuminen tai sen poikkeava rakenne. Laktaasin puutostila Laktoosi pilkkoutuu glukoosiksi ja galaktoosisksi. Hajoamaton laktoosi kulkeutuu paksusuoleen aiheuttaen vatsaoireita. Laktaasin synnynnäinen puutos on äärimmäsen harvinaista. Hankinnallinen laktaasinpuutos kehittyy imeväisille 1 % (pohjoisessa) – 99 % (etelässä). Sekundaarinen laktaasinpuutos voi liittyä keliakiaan, infektioripuliin tai Crohnin tautiin. Rasvojen imeytymishäiriö Jos ulosteessa esiintyy rasvaa enemmän kuin 7 g/vrk, puhutaan rasvojen imeytymishäiriöstä. Luokiteltuja imeytymishäiriöitä ovat vähentynyt lipolyysi, vähentynyt misellinmuodos- Crohn & Colitis 1/2009 tulehduksellisista suolistosairauksista Dosentti Kalle Jokelainen luennoi suoliston imeytymishäiriöistä CC-yhdistyksen syyspäivillä Helsingissä. tus ja vähentynyt absorptio limakalvoilla. Vähentyneen lipolyysin yleensä aina aiheuttaa haiman eksokriininen vajaatoiminta. Harvinaisempi syitä ovat Zollinger-Ellisonin oireyhtymä sekä synnynnäinen entsyyminpuutos, jolloin haima ei toimi kunnolla. Vähentynyt misellinmuodostus voi tarkoittaa vähentynyttä sappihappojen eritystä, joita aiheuttavat mm. kolestaattiset maksasairaudet ja sappiteiden tukos. Se voi tarkoittaa myös lisääntynyttä sappihappojen menetystä kuten sappihappojen malabsorptiota ohutsuolesta. Kun limakalvolta on vähentynyt absorptio on kyseessä ohutsuolen limakalvojen sairaudet, kuten Crohnin tauti sekä ohutsuoliresektio. Usein rasvojen imeytymishäiriöön voi liittyä myös rasvaliukoisten vitamiiinien (A, D, E, K) puutos. Sappihappojen imeytymishäiriö Konjugtoimattomat sappihapot imeytyvät passivisesti koko suoliston alueelta. Crohn & Colitis 1/2009 Aktiivisesti ne imeytyvät kuljetusmekanismin avulla terminaalisesta ileumista. 50 – 60 cm:n resektio johtaa imeytymishäiriöön. Imeytymättömät sappihapot valuvat paksusuoleen aiheuttaen osmooottisen ripulin. Yli 100 cm:n resektio johtaa täydelliseen malabsorptioon ja sappihappopoolin pienentymiseen, tämä johtaa rasvojen malabsroptioon. Hoitona käytetään sappihappoja sitovaa resiini-lääkitystä (Questran ®). Mikäli on kehittynyt rasvaripuli, resiini voi pahentaa oireita. Muita imeytymishäiriötiloja Lyhytsuolioireyhtymä: Crohnin tauti, vaskulaariset syyt, volvulus tai stragulaatio sekä traumat. Ohutsuolen bakteerien ylikasvu: suolianastomossit, striktuurat, fistelit, amyloidoosi, skeloderma, DM sekä immuunipuutostilat. Kalle Jokelaisen luennon pohjalta kirjoittanut TiinaSilvast. Kuva: Pirkko Jormalainen Crohn ja Colitis ry 9 IBD:N uusimmat tutkimusja hoitomenetelmät Tulehduksellisten suolistosairauksien (IBD, inflammatory bowel disease) tutkimus- ja hoitomenetelmät kehittyvät kokoajan. Seuraavassa esitellään uusimmat IBD:n hoidossa käytettävät tutkimus- ja hoitomenetelmät. Ulosteen kalprotektiini 10 oireiden ilmaantumista. Tutkimuksen avulla voidaan erottaa myös toiminnalliset oireet, kuten tulehduksellisista suolistosairauksista ärtyvän suolen oireyhtymä, sekä tutkia lääkehoidon vaikutusta IBD:hen. Magneettienterografia Magneettienterografia (MRI) on menetelmä ohutsuolen tutkimiseen. Sillä tarkoitetaan ohutsuolen kuvantamista magneettikuvauksella. Toimenpide on turvallinen eikä siinä altistu röntgensäteille. Se on myös helppo, ja siinä saadaan tietoa ohutsuolen muutoksista sekä mahdollisista fisteleistä. Lisäetuna on myös se, että siinä nähdään muutkin vatsaontelon elimet. Sen huonoina Kuva: Tiina Silvast Ulosteesta voidaan tutkia tulehdusmerkkiaineita. IBD:n kannalta merkittävä merkkiaine on kalprotektiini, joka on tulehdussoluista, lähinnä neutrofiileistä, peräisin oleva valkuaisaine. Tutkimus on helppo, turvallinen ja kohtalaisen luotettava, mutta sen huonoina puolina ovat kokemuksen puute, hitaus sekä tutkimuksen hinta verrattuna sen hyötyyn. Vastauksen saaminen kestää noin 3-4 viikkoa ja tutkimuksen hinta on reilut 50 €. Ulosteen kalprotektiinia tutkitaan yleensä lapsilla sekä lisätutkimuksena epäselvissä tilanteissa.Tulevaisuudessa se saattaa olla yksi IBD:n rutiiniseurantaan kuuluvista menetelmistä. Koholla oleva arvo voi ennakoida taudin aktivoitumista ja lääkitystä voidaan tehostaa jo ennen Magneettienterografia (MRI) on menetelmä ohutsuolen tutkimiseen. Crohn & Colitis 1/2009 puolina ovat, että siinä ei pystytä erottamaan pinnallisia limakalvomuutoksia sekä se, että koepaloja ei pystytä ottamaan. Lisäksi se vaatii hyvän magneettikuvauslaitteiston, vanhoilla laitteilla sitä ei pystytä tekemään. Kuvauksen kesto on noin 20–30 minuuttia ja se ei sovellu potilaille, joilla on metallia kehossaan kuten esimerkiksi sydäntahdistin. Kapseliendoskopia eli ”kapselikamera” tulkinta on hidasta, tutkimus kestää n. 2-3 tuntia. Tutkimuksen huonona puolina ovat, ettei siiniä pysty ottamaan koepaloja ja, että kapselikamera voi juuttua ohutsuolen kaventumaan eli striktuuraan. Kapseliendoskopiaa käytetään harkitusta Crohnin tauti -epäilyssä, mutta sen suurin indikaatio, eli käyttötarkoitus, on anemian selvittäminen. Kapseliendoskopia soveltuu ohutsuolen tutkimiseen, mutta se ei koskaan tule korvaamaan kolonoskopiaa koska siinä ei voida ottaa Kapseliendoskopiat on aloitettu Suomessa vuonna 2001. Kapseliendoskopiat on aloitettu Suomessa vuonna 2001. Potilas nielee ison kapselin kokoisen (11x27 mm) kameran ja kun kapseli etenee ruoansulatuskanavassa, kuva siirtyy iholla olevien antureiden välityksellä vyöllä olevaan nauhuriin. Kapseli ottaa 2 kuvaa per sekunti ja koko tutkimuksen aikana n. 50 000 kuvaa. Kuvaus kestää noin 4-8 tuntia ja kapseli poistuu luonnollista reittiä pitkin pois elimistöstä. Kapseliendoskopian edut ovat sen turvallisuus, helppous ja siinä nähdään ohutsuolen pinnalliset muutokset. Siinä ei myöskään altistu säteilylle. Kapseliendoskopian Crohn & Colitis 1/2009 koepalaoja. On myös olemassa oma kapselikamera paksusuolen tutkimiseen. Kapseliendoskopiaa ei voida tehdä raskaana olevalle, tai jos potilaalla on todettu ahtauma tai fisteli tai niiden epäily. Sitä ei myöskään voida käyttää jos potilaalla on sydämentahdistin tai muu implantoitu sähkölaite. Uusimmat hoitomuodot Adacolumn ADACOLUMN on lääkkeetön, dialyysityyppinen, lääketieteellinen laite, joka on tarkoitettu aktiivisessa vaiheessa olevan IBD:n hoitoon. Laite poistaa verestä valikoiden valkosoluja (granulosyyttejä ja monosyyttejä/makrofageja) ja vähentää näin TNF-alfan vaikutuksia. Hoito kestää noin tunnin, jona aikana verta kierrätetään laitteen selluloosa-asetaattipallojen läpi. Hoitoa annetaan yleensä 5-10 kertaa viikon välein ja seurataan vastetta. Jatkossa voidaan antaa ylläpitohoitoa tai uusia hoitojakso. Adacolumnhoidon hyvnä puolina ovat, että se on turvallista eikä sillä ole juuri haittavaikutuksia. Huonoina puolina ovat, että tutkimusnäyttöä sen tehosta on vain vähän, se vaatii käynnin sairaalassa ja sen hinta on noin 8 000–16 000 €/hoitosarja. Adacolumn-hoitoa annetaan aikuisille usein vasta viimeisenä vaihtoehtona ennen leikkausta, lapsilla sitä käytetään jonkin verran enemmän. Colitis ulcerosaa sairastavista, adacolumnhoitoa saaneista lapsipotilaista jopa 70 % on saanut vasteen hoidosta. Infliksimabi Infliksimabi on TNF-α:n kimeerinen (=osittain hiirestä peräisin oleva), monoklonaalinen vasta-aine. Tuumori nekroosi faktori- α (TNF-α) on tulehdusta ylläpitävä välittäjäaine, jonka pitoisuuksien on todettu olevan merkittävästi koholla Crohnin tautia sairastavien suoliston limakalvolla. Infliksimabi sitoo tuumorinekroositekijä alfaa, jonka toiminta tulehduksen välittäjäaineena estyy. Infliksimabia käytetään lähinnä Crohnin taudin hoidossa, joskus myös Colitis ulcerosan hoidossa, kortisoniriippuvaisessa taudissa tai leikkaus-uhan alla. Se annetaan sairaalassa tiputuksena laskimoon viikoil- la 0, 2 ja 6 ja, jos saadaan vaste, ylläpitohoitona 6-8 viikon välien. 2/3 saa vasteen infliksimabista ja 1/5 on remissiossa eli sairauden rauhallisessa vaiheessa vielä vuoden kuluttua. Infliksimabin hyvänä puolena on, että potilas ei joudu leikkaukseen ja huonona puolena taas se, että se altistaa infektioille ja tuberkuloosille. Se voi myös aiheuttaa yliherkkyyttä, koska se sisältää hiirimolekyylin. Hoito maksaa noin 15 000–25 000 € vuodessa potilasta kohden. Sen teho voi myös laskea hoidon edetessä. Adalimumabi Adalimumabi on TNF-α:n humaani monoklonaalinen vasta-aine. Sitä käytetään Crohnin taudin hoidossa ja on peruskorvattava (42 %) tietyin erityisperustein, Kelan omavastuuosuus täyttyy heti ensioston yhteydessä. Lääke pistetään itse ihon alle yleensä 2 viikon välein, tai sen voi pistättää esimerkiksi terveysasemalla. Hyvinä puolina ovat, että sen voi pistää itse eikä se sisällä hiiriperäisiä ainesosia. Huonoina puolina ovat, että se altistaa infektioille ja tuberkuloosille ja sen hinta yhteiskunnalle on noin 17000 €/vuosi potilasta kohden. Adalimumabia käytetään usein mikäli infliksimabi ei ole auttanut tai potilas ei siedä sitä. Lähteet: Osaston ylilääkäri Mika Puhto, luento Mikkelin aluetapaamisessa 23.9.2008 www.terveysportti.fi www.kaypahoito.fi www.otsuka.fi www.abbott.fi www.schering-plough.fi Mirja Kalliosaari 11
© Copyright 2024