Tästä - Suomen Syöpäpotilaat ry
2013 Toimintakertomus 1 Strategia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. Missio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. Toiminta-ajatus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Yleistä toiminnasta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. Toiminnanjohtajan katsaus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 1. POTILASVIESTINTÄ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.1. Yhdistyksen Internet-sivut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2. Potilasoppaat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 1.3. Osallistumiset potilasviestinnän suunnitteluun ja tuottamiseen . . . . .. 1.4. Luennot syöpäpotilaille . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.5. Muu tiedotus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2. POTILASVERKOSTOT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.1. Verkostot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 2.2. Tiedotus potilasverkostojen toiminnasta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.3. Tutkimus potilasverkostotiedotuksen toimivuudesta . . . . . . . . . . . . . . . .. 2.4. Verkostotapahtumat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.5. Verkostotapahtumien arviointi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 2.6. Vapaamuotoiset verkostotapahtumat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.7. Verkostojen potilasaktiivit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 2.8. Potilasverkostotoiminnan johtoryhmä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.9. Yhteistyö . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3. EDUNVALVONTA JA VAIKUTTAMINEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.1. Lähetetyt kirjeet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 4. KOULUTUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1. Järjestetyt koulutustilaisuudet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2. Pyydetyt luennot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.3. Henkilöstön koulutus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . 6. TALOUS JA HALLINTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 6.1. Hallitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 6.2. Yhdistyksen sääntömääräiset kokoukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 6.3. Henkilöstö . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 6.4. Työnantajan järjestäytyminen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.5. Toimitilat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.6. Jäsenyydet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.7. Osallistumiset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.8. Ansiomerkit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 6.9. Joulukorttirahat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.10. Varainhankinta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 6.11. Talous . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 7. TOIMINNAN ARVIOINTI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 7.1. Henkilöstön itsearvionti yhdistyksen toimintavuodesta . . . . . . . . . . . .. 8. TOIMINTAKERTOMUKSEN LIITTEET . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 8.1. Potilasviestintä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.2. Potilasverkostot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 3 3 3 3 4 6 6 7 9 9 9 10 10 11 12 13 14 15 15 16 16 17 18 19 19 19 19 20 21 21 21 22 22 22 22 23 23 24 24 24 25 25 26 26 27 Strategia Suomen Syöpäpotilaat ry on yksi Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöistä. Yhdistys on sitoutunut noudattamaan Suomen Syöpäyhdistyksen missiota, arvoja ja yleisiä strategisia linjauksia. Suomen Syöpäpotilaat ry:n strategia on laadittu vuosille 2013–2015. Tämä toimintakertomus on laadittu yhdistyksen sääntömääräisessä kevätkokouksessa 20.4.2013 hyväksytyn strategian 2013–2015 mukaisesti. Suomen Syöpäpotilaat ry:stä käytetään lyhennettä SSP. Missio Yhdistyksen missiona on vähentää syöpäsairauksien ihmisille aiheuttamia uhkia ja yhteiskunnallisia haittoja. Tarjoamme tukea aikuisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen hoidon ja kuntoutumisen aikana. Toiminta-ajatus Suomen Syöpäpotilaat ry toimii itsenäisenä potilasjärjestönä osana Syöpäjärjestöjä, joiden tavoitteena on vähentää syöpäsairauksista ihmisille aiheutuvia uhkia ja yhteiskunnallisia haittoja. Potilasjärjestönä SSP tukee syöpään sairastuneita aikuisia ja heidän läheisiään antamalla heille hyödyllisiä tietoja sairastumiseen. Yleistä toiminnasta Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminta koostuu kolmesta päätehtävästä, joita ovat potilasoppaiden tuottaminen ja valikoiman ylläpitäminen sekä muu potilasviestintä, valtakunnalliset syöpäpotilaiden syöpäkohtaiset verkostot ja syöpäpotilaiden valtakunnallinen edunvalvonta ja vaikuttaminen. Yhdistyksen toiminta ei ole päällekkäistä muiden syöpäyhdistysten kanssa. Yhdistys voi toteuttaa Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenjärjestöjen sille osoittamaa valtakunnallista toimintaa, jolla tuetaan muiden jäsenjärjestöjen toimintoja. 3 Toiminnanjohtajan katsaus Vuoden 2012 tavoin, myös vuosi 2013 oli yhteiskunnassa monella tavalla haasteellinen. Vallitsi epävarmuuden ilmapiiri. Sosiaali- ja terveyspoliittisia päätöksiä ja rakenneuudistuksia odoteltiin. Myös kuntauudistushanke puhutti ihmisiä. Oikeastaan minkäänlaisia vastauksia yhteiskunnan rakenneuudistushankkeisiin liittyvien kysymysten osalta ei kuitenkaan vieläkään saatu. Talouden lama syveni entisestään. Syrjäytyminen, yksinäisyys ja köyhyys lisääntyivät. Työttömyys jatkoi kasvuaan. Kaikki nämä vaikuttivat luonnollisesti myös syöpäpotilaiden elämään ja arkeen, vaikeuttaen selviytymistä. Yhä useammin alettiin puhua ihmisten eriarvoisuudesta ja siitä, miten pitkään syövän hoito kyetään pitämään sen nykyisellä tasolla ja saatavuudella. Huoli lisääntyi. Eikä kovin valoisaa tunnelin päässä näy vieläkään ja haasteet jatkuvat. Yhdistyksen strategia vuosille 2013–2015 otettiin käyttöön. Uusi strategia selkeytti edelleen yhdistyksen toimintamuotoja, ja siihen myös kirjautui muutaman vuoden aikana muotoutunut malli. Oman yhdistyksemme toimintakertomusvuoden työhön voimme olla tyytyväisiä. Kun lopputulosta peilataan vuodelle tehtyyn toimintasuunnitelmaan, voidaan todeta, että sekä potilasviestinnän että valtakunnallisten potilasverkostojen suhteen tavoitteet saavutettiin. Edunvalvonnan ja vaikuttamisen tavoitteiden saavuttamista on vaikea mitata, sillä yhdistys on yksi osa valtakunnallista vaikuttamisverkostoa, jolla suomalainen hyvinvointivaltio ja palvelut pyritään turvaamaan. Toimimme erittäin aktiivisesti mukana vaikuttamisen verkostossa. Yhdistykselle avattiin uudet kotisivut 29.5.2013 ja samalla sivujen ylläpito siirrettiin yhdistyksen omaksi toiminnaksi sekä sivujen toimintaa kehitettiin selkeämmiksi. Uusia toimintoja olivat toiminnanjohtajan blogi, yhdistyksen toimintaa, syöpää ja sen hoitoa sekä terveyspoliittisia uutisia julkaiseva ajankohtaista osio sekä linkitykset järjestökentän syöpäpotilaille tuottamiin palveluihin ja muihin syöpäyhdistyksiin. Uusien sivujen myötä yhdistyksen tiedotuksen taso nousi. Merkittävä uudistus oli myös valtakunnallisten verkostojen suljetut, verkostokohtaiset Facebook-sivut. Ne käynnistyivät hyvin ja ryhmien jäsenmäärät kasvoivat tasaisesti, keskustelu oli vilkasta ja asiallista sekä mahdollisti erittäin hyvin vertaisuuden toteutumisen. 4 Potilasoppaiden kohdalle asetetut tavoitteet toteutuivat hyvin; tehtiin uusia oppaita ja päivitettiin vanhoja oppaita. Oppaiden menekki pysyi suunnitelmien mukaisena, kuten myös sähköisten oppaiden lukemisen määrä. Työn tahti toimistollamme oli kova, mutta tulostakin saatiin. Lämmin kiitokseni kuluneesta vuodesta omalle työtiimilleni, hallitukselle ja toiminnassa aktiivisesti mukana olleille potilaille sekä kaikille yhteistyökumppaneille. Helsingissä 8.3.2014 Leena Rosenberg-Ryhänen 5 1. POTILASVIESTINTÄ Potilasviestinnän tarkoituksena on antaa aikuisille syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen ajantasaista tietoa syövän hoidosta ja syöpään sairastumisen vaikutuksista heidän elämäänsä. Tietoa jaetaan myös ajankohtaisista tarjolla olevista syöpä- ja potilasyhdistysten palveluista. Viestintä on potilaille maksutonta. Potilailta saatua palautetta välitetään alan eri toimijoille. Potilasviestinnän runkona ovat potilasoppaat, yhdistyksen kotisivut, sosiaaliset mediat, Syöpälehti ja muu lehdistö tai media. Potilasviestinnän kattavuus parani. Vuosittain syöpään sairastuu noin 30 000 ihmistä. Potilaiden ja heidän omaistensa tiedon tarve on suurimmillaan sairauden toteamis- ja hoitovaiheessa, ja SSP pystyi vastaamaan tähän tarpeeseen varsin kattavasti ja monipuolisesti. Toimintavuoden aikana uudistetuilta Internet-sivuilta erilaista tietoa haettiin yhteensä noin 131 000 kertaa. Syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen tietoa tarjoavia potilasoppaita toimitettiin asiakkaille yhteensä 65 500, joista suoraan potilaille maksutta 16 000. Lisäksi Internetistä ladattiin oppaita yhteensä 39 000 kertaa. Oppaiden kohdalla kehittämisen kohteiksi todettiin hoitohenkilöstön suorittaman jakelun tehostaminen ja ruotsinkielisten oppaiden toimittaminen. Kokonaisuutena SSP on sähköistä viestintää kehittämällä parantanut mahdollisuuksiaan tarjota ajantasaista tiedon tarjontaa syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. 1.1. Yhdistyksen Internet-sivut Yhdistyksen kotisivut uudistettiin kokonaan ja uudet ne avattiin 29.5.2013. Aikaisemmin ostopalveluna ostettu sivujen ylläpito ja päivitys siirtyivät yhdistyksen omaksi toiminnaksi. Sivustolla kävijöitä oli vuoden aikana yhteensä 130 890. Näistä Kaikille syöpäpotilaille hyödyllistä tietoa -sivustolla oli käyntejä yhteensä 1 083, Mitä ovat potilasverkostot -sivustolla kävijöitä oli yhteensä 698 ja Kuntoutumisen tuki -sivustolla oli 823 käyntikertaa. 6 Potilasoppaiden ja verkostojen sivujen kävijämäärät on lueteltu asianomaisissa kohdissa tätä toimintakertomusta. Yhdistyksen kotisivuilta oli linkit Syöpäjärjestöjen sivuille, maakunnallisiin syöpäyhdistyksiin ja valtakunnallisiin syöpäpotilasjärjestöihin sekä Syöpäneuvontaan ja syöpäpotilaiden kuntoutuspalveluihin. Kotisivuilla tiedotettiin yhdistyksen toiminnan lisäksi: • uutisia syövän hoidosta • uutisia muista syövän sairastamiseen liittyvistä asioista • syöpäpotilaiden lomaviikoista Yhdistyksen kotisivuilla oli omat alasivut jokaiselle yhdistyksen valtakunnalliselle potilasverkostolle ja toiminnanjohtajan blogille. Kaikki yhdistyksen julkaisemat potilasoppaat olivat luettavissa ja tulostettavissa PDF-muodossa. Yhdistyksen uudet kotisivut saivat hyvää palautetta ja käyttäjäpalautteiden ehdotukset toteutettiin. Ulkopuolista arviointia ei kotisivuista toteutettu, mutta vuoden 2014 kevään aikana kootaan monipuolinen käyttäjäraati arvioimaan sivujen toimivuutta siten, että palautteet on saatu huhtikuun loppuun mennessä. Henkilökunta arvioi sivuja läpikäyden ne yhdessä kaksi kertaa. 1.2. Potilasoppaat Suomen Syöpäpotilaat ry ja Syöpäjärjestöt ovat sopineet, että vastuu potilasoppaiden tuottamisesta ja valikoiman ylläpitämisestä on Suomen Syöpäpotilaat ry:llä. Opasvalikoimaa lisätään ja päivitetään tarpeen mukaan. Syöpäklinikoiden ja syöpätutkimuksen tuki ry:n ja HUS:n Syöpätautien klinikan kanssa jatkettiin yhteistyötä potilasopasyhteistyösopimuksen mukaisesti; Suomen Syöpäpotilaat ry antaa HUS:in Syöpätautien klinikalle oppaita vastineeksi potilasoppaiden lääketieteellisestä kirjoitus- ja päivitystyöstä. Lääkäreiden kirjoituspalkkiosta vastaa Syöpäklinikoiden ja syöpätutkimuksen tuki ry ja muista tuotantokustannuksista Suomen Syöpäpotilaat ry. Oppaita lähetettiin Syöpätautien klinikalle yhteensä 5 257 kpl. Potilasoppaat ovat saatavissa sekä painotuotteena että sähköisesti PDF-muodossa. Yhdistyksen Internet-sivujen Potilasopas-sivustolla käytiin 39 012 kertaa. 7 Tilastot potilasoppaiden sivujen kävijämääristä ovat toimintakertomuksen liitteessä 1. Ruotsinkielisten potilasoppaiden tarvittava painosmäärä on erittäin pieni, mutta on tärkeää, että niitä on kuitenkin saatavilla. Tästä syystä yhdistys teki Suomen Syöpäyhdistyksen ja Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen kanssa yhteisen suunnitelman saatavuuden turvaamiseksi. SSP käännättää uudet ja päivitettävät oppaat ruotsin kielelle ja taittaa ne sähköiseen muotoon omille kotisivuilleen. Yhdistys antaa painovalmiin materiaalin Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen käyttöön, joka tulostaa tai monistaa pieniä määriä oppaita ruotsinkielisten potilaiden käyttöön. Oppaita voidaan tarvittaessa tulostaa potilaskohtaisesti myös SSP:n toimistossa ja lähettää potilaalle. Potilasoppaita päivitettiin seuraavasti: Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa 2013 ja Opas syöpäpotilaan läheiselle. Lisäpainoksia otettiin seuraavista oppaista: Rintasyöpäpotilaan opas, Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa, Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa, Syöpäpotilaan ravitsemus, Kun mitään en jaksa, Selviytyjän matkaopas ja Pieni vihkonen surusta. Uusia potilasoppaita tehtiin seuraavasti: GIST-potilaan opas, Myeloproliferatiiviset sairaudet potilaan opas, Kilpirauhassyöpäpotilaan opas ja KLL-potilaan opas. 8 Ruotsiksi käännettiin seuraavat potilasoppaat: Cancerpatientens sociala förmåner i ett nöttskal, Prostatacancerpatientens handbook ja Handbok för hudcancerpatienter. Potilasopaskansioita, joissa oli mallikappaleet kaikista potilasoppaista, oli työkaluna noin sadalla eri sairaaloiden ja syöpäyhdistysten terveydenhuollon ammattilaisella. Potilasopaskansioihin lähetettiin mallikappaleet kaikista uusista ja päivitetyistä potilasoppaista. Potilasoppaita postitettiin yhteensä 65 500 kpl, joista maksullisina sairaaloihin tai järjestöihin 49 500 kpl ja maksutta suoraan potilaille ja muille toimijoille 16 000 kpl. Opaskohtaiset tilausmäärät ovat toimintakertomuksen liitteessä 2. 1.3. Osallistumiset potilasviestinnän suunnitteluun ja tuottamiseen Yhdistyksen edustajat olivat jäseninä seuraavissa potilasviestintää tuottavissa suunnittelutyöryhmissä: THL, sähköinen potilaan opas potilasturvallisuudesta ja Valtionkonttori, sähköinen opas vakavaan sairauteen sairastuneelle potilaalle. Yhdistys oli mukana Sosiaaliturvaopas pitkäaikaissairaille ja vammaisille henkilöille – sähköinen opas -päivityshankkeessa. Oppaaseen on suora linkki yhdistyksen kotisivuilta. Mukana hankkeessa on neljätoista valtakunnallista potilas- tai kansanterveysjärjestöä. Toiminnanjohtaja oli Syöpä-Cancer lehden toimituksen jäsen. 1.4. Luennot syöpäpotilaille Potilasviestintään kuuluivat myös luento, jonka toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen kävi pitämässä Rintasyöpäyhdistys ry:n illassa Helsingissä 26.11.2013 sekä luennot, jotka hän kävi pitämässä Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenjärjestöjen ja niiden paikallisten potilasosastojen tilaisuuksissa. 1.5. Muu tiedotus Yhdistyksen Internet-sivuilla ja painetulla esitteellä tiedotettiin Hyvinvointilomat ry:n järjestämistä lomaviikoista eläkeikäisille syöpäpotilaille ja perheille, joissa äiti tai isä sairastaa syöpää. Yhdistys jakoi Syöpäjärjestöjen kuntoutumispalvelut 2013 -esitettä. 9 Luennot on lueteltu toimintakertomuksen liitteessä 3. 2. POTILASVERKOSTOT Syöpäkohtaiset valtakunnalliset potilasverkostot toimivat tiedon tuottajina ja vertaistoiminnan foorumeina. Ne ovat kaikille avoimia, ja niiden avulla halutaan turvata myös pienille syöpäpotilasryhmille tasapuolinen tiedon saanti ja vertaisyhteydet koko maassa. Yhteydenpito tapahtuu sähköisen viestinnän sekä valtakunnallisten ja paikallisten tapahtumien avulla. Verkostotoiminta muodostaa, nykyaikaisin keinoin, aktiivisille syöpäpotilaille syöpäkohtaisen tukiverkoston, jonka avulla voidaan tukea ja yhdistää kohderyhmien potilaita läheisineen ilman sitoutumista ja jäsenmaksua. Syöpälajikohtaisia potilasverkostoja oli toiminnassa 15. Niiden järjestämiin tapahtumiin osallistui toimintavuonna yhteensä 540 henkilöä, ja niitä koskevilla Internet-sivuilla oli yli 31 000 kävijää. Merkittävää oli verkostokohtaisilla suljetuilla Facebook-sivuilla käyty vilkas keskustelu ja ryhmiin liittyvien määrän nopea kasvu; vuoden lopussa yhteensä 681 keskustelijaa. Sähköisen viestinnän ulkopuolelle jääville, yhteystietonsa jättäneille potilaille, lähetettiin yksi koko vuoden toimintaa koskeva tiedotuskirje. 2.1. Verkostot Jo useita vuosia toiminnassa olleita, ja toimintansa vakiinnuttaneita potilasverkostoja ovat: • Allogeeninen kantasolujensiirto -potilasverkosto • GIST-potilasverkosto • Gynekologiset syövät -potilasverkosto • KML-potilasverkosto (krooninen myelooinen leukemia) • Lymfooma-potilasverkosto • Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkosto • Melanooma-potilasverkosto • Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto • Myelooma-potilasverkosto • Waldenström-potilasverkosto 10 Toimintakertomusvuonna perustettiin viisi uutta potilasverkostoa: • Lapsena ja nuorena syövän sairastaneet aikuiset -verkosto • Myelodysplastiset sairaudet -potilasverkosto • Nuoret aikuiset syöpäpotilaat -verkosto • PMP-potilasverkosto (pseudomyxoma peritonei) • KLL-potilasverkosto (krooninen lymfaattinen leukemia) 2.2 Tiedotus potilasverkostojen toiminnasta Sähköinen tiedotus Pääpaino valtakunnallisia potilasverkostoja koskevasta tiedotuksesta oli sähköisellä tiedotuksella: yhdistyksen omat kotisivut ja verkostokohtaiset alasivut. Kävijöitä potilasverkostojen alasivuilla oli keskimäärin 2 590 kuukaudessa ja kokonaiskävijämäärä toimintakertomusvuonna oli 31 081. Kaikille potilasverkostoille ja läheisille järjestettiin 16.–17.11.2013 Vantaalla teemapäivät: Syöpäpotilaan yhteiskunnalliset kysymykset ja Syöpäpotilaan hyvinvointi. Päivien esityksistä tehtiin lyhennelmät yhdistyksen kotisivuille. Lyhennelmiä luettiin 337 kertaa. Verkostokohtaiset kävijämäärät ovat toimintakertomuksen liitteessä 4. Suljetut Facebook-ryhmät Jokaiselle potilasverkostolle perustettiin omat suljetut Facebook-ryhmät. Verkostokohtaisissa Facebook-ryhmissä oli yhteensä 681 jäsentä. Ryhmien toimintaa moderoidaan yhdistyksen toimesta. Suuressa osassa ryhmiä käydään vilkasta keskustelua ja ryhmä antaa toimivan mahdollisuuden vertaisuuteen ja vuorovaikutukseen. Muu tiedotus Painettu tiedotusmateriaali, verkostoesite ja verkostotapahtumien kutsut, lähetettiin syöpäyhdistysten neuvontahoitajille ja postituslistalla olleisiin sairaaloihin. Toimintakertomusvuonna kartoitettiin syöpiä hoitavat poliklinikat ja kartoituksen perusteella saatiin verkostotiedotteiden postituslistalle noin kaksikymmentä uutta yhteystietoa. Potilasverkostokansioita, joissa on tiedotteet kaikista verkostoista, sekä niiden tapahtumista, oli työkaluna noin sadalla, eri sairaaloiden ja syöpäyhdistysten terveydenhuollon ammattilaisella. Verkostokansioihin lähetettiin päivitykset kaikista verkostojen tapahtumista ja uusista verkostoista. 11 Facebook -ryhmien jäsenmäärät ovat toimintakertomuksen liitteessä 5. Postituslistalle sähköpostiosoitteensa antaneille verkostolaisille tiedotettiin heidän oman verkostonsa tulevista tapahtumista sähköpostitse. Vuoden lopussa postituslistalla oli 862 yhteystietoa, joista suurin osa oli yksityisiä henkilöitä; potilaita ja heidän läheisiään. Näistä noin 90 oli henkilöitä, joilla ei ollut sähköpostia käytössään. Heille lähetettiin postitse yksi, kaikkien verkostojen tapahtumat sisältävä tiedote vuoden alussa. Valtakunnalliset potilasverkostot kiinnostivat mediaa, sillä haastattelupyyntöjä tai pyyntöjä tutkimuksen kohderyhmäksi tuli useita eri medioilta. Kutsut laitettiin tiedoksi verkostokohtaisille Facebook-sivuille, ja kaikkiin pyyntöihin löytyi osallistujia. 2.3. Tutkimus potilasverkostotiedotuksen toimivuudesta Toteutettiin tutkimus potilasverkostojen toimintaa koskevan viestinnän toimivuudesta Viestintätoimisto Cocomms Oy:n toteuttamana kevään aikana. Kyselytutkimuksen tavoitteena oli selvittää, miten tieto valtakunnallisista potilasverkostoista tavoittaa syöpäpotilaat, heidän läheisensä ja kohderyhmien potilaita hoitavat terveydenhuollon henkilöt. Kysely toteutettiin sähköisenä kyselylomakkeena kohderyhmille: verkostoissa olevat potilaat, Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry:n jäsenet, Suomen Hematologiset hoitajat ry:n jäsenet ja Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajat eri puolilla maata. Lisäksi tehtiin kolmetoista syventävää puhelinhaastattelua kohderyhminä yliopistollisten keskussairaaloiden syöpätautien poliklinikoiden osastonhoitajia, syöpätautien erikoislääkäreitä ja Suomen Syöpäyhdistyksen maakunnallisten syöpäyhdistysten toiminnanjohtajia. Tutkimuksessa todettiin, että sekä potilaat että hoitajat pitävät verkostokohtaista tietoa luotettavana ja syöpäpotilaat tarvitsevat sekä paljon tietoa että mahdollisuutta vertaisuuteen. Lisäksi selvisi, että potilaat hakevat tietoa yhä enemmän netistä, mutta edelleen tarvitaan myös painettuja tiedotteita verkostojen toiminnasta. Ongelmiksi koetaan, että tieto verkostoista ei kulje sairaaloiden sisällä kiireen ja henkilökunnan vaihtuvuuden vuoksi. Tutkimuksesta ilmeni myös, että yhdistyksen toteuttama verkostotiedotus tehdään keinoilla, joita haastateltavatkin ehdottavat; tiedotustavat ovat oikeat, mutta tiedotuksen kulku pysähtyy yhdistyksestä riippumattomiin esteisiin. 12 2.4. Verkostotapahtumat Valtakunnallisten potilasverkostojen toimintaan kuului myös verkostotapahtumien järjestäminen. Niissä potilaat saivat asiantuntijaluennoitsijoilta ajanmukaista tietoa sairaudestaan, sen hoidoista ja elämisestä sairauden kanssa, ja heillä on mahdollisuus kysyä itseään vaivaavia kysymyksiä. Tapahtumissa ja sosiaalisen median avulla oli myös mahdollisuus vertaisuuteen sekä kokemusten ja tunteiden jakamiseen samaa syöpää sairastavien, tai samoja hoitoja läpikäyvien ihmisten ja heidän läheistensä kanssa. Yhteensä verkostotapahtumissa oli 540 osallistujaa. Toimintavuoden aikana toteutettiin seuraavat verkostotapahtumat: 27.–28.4. Tietoa ja vertaisuutta risteilyviikonloppu, joka oli tarkoitettu sekä potilaille että läheisille. Tapahtumat kohdeverkostoja olivat: • Allogeeninen kantasolujensiirto -verkosto • GIST-potilasverkosto • KML-potilasverkosto • Lymfooma-potilasverkosto • Melanooma-potilasverkosto • Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto • Myelooma-potilasverkosto • Waldenström-potilasverkosto 31.8.–1.9. Gynekologiset syövät -potilasverkoston viikonloppu Aulangolla 31.8. Pseudomyxoma peritonei -potilasverkoston infopäivä Helsingissä potilaille ja läheisille 31.8. Myeloproliferatiivitset sairaudet -potilasverkoston infopäivä Helsingissä potilaille ja läheisille 31.8. Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkoston infopäivä Helsingissä potilaille ja läheisille 26.10. Melanooma-potilasverkoston verkostopäivä Tampereella potilaille ja läheisille 26.10. Waldenström-potilasverkoston verkostopäivä Tampereella potilaille ja läheisille 30.11. Lymfooma-potilasverkoston verkostopäivä Jyväskylässä potilaille ja läheisille 16.11. Kaikkien potilasverkostojen ”Syöpäpotilaan yhteiskunnalliset kysymykset” -teemapäivä Vantaan Tikkurilassa potilaille ja läheisille 17.11. Kaikkien verkostojen ”Syöpäpotilaan hyvinvointi” -teemapäivä Vantaan Tikkurilassa potilaille ja läheisille 13 2.4. Verkostotapahtumien arviointi Arviointi verkostotapahtumista tehtiin saadun suoran palautteen perusteella, tapahtumien jälkeen osallistujille lähetettyjen palautelomakkeiden vastausten perusteella sekä henkilökunnan oman arvioinnin perusteella. Kaikki palautelomakkeet on dokumentoitu. Verkostotapahtumien tärkeimpinä asioina pidettiin vertaisuutta ja tietoa; mahdollisuutta tavata muita samaa syöpää sairastavia tai heidän läheisiään ja lääkäreiden pitämiä luentoja. Luennot oli rakennettu siten, että tilaisuus alkoi 45 minuutin luento-osuudella, jonka jälkeen osallistujat saivat tehdä 45 minuuttia kysymyksiä lääkärille. Erityisesti kyselyosuudet saivat paljon kiitosta. Palautteesta johtuen, tavoitteena on mahdollistaa pitemmät kyselyosuudet. Henkilökunta arvioi kyselyosuuksien haastavimmaksi asiaksi saada kaikille halukkaille mahdollisuus tehdä kysymyksiä yhtä paljon. Jatkossa pyritään siihen, että kysymykset kerätään osallistujilta sähköpostitse etukäteen ja lähetetään luennoivalle lääkärille etukäteen katsottavaksi. Monissa ryhmissä toivottiin enemmän taukoja luentojen ja ryhmäkeskustelujen väleihin, sekä mahdollisuutta lyhyeen, ohjattuun taukoliikuntahetkeen. Toivottiin myös enemmän pienryhmäkeskusteluja. Verkostotapahtumista saaduissa palautteissa tuotiin usein esiin tapahtumien hyvä henki, ystävällinen vastaanotto (kokee itsensä tärkeäksi ja tervetulleeksi), sujuvat järjestelyt sekä se, että ”voi vain olla, kun joku huolehtii kaikesta”. Kaksipäiväiset verkostoviikonloput koettiin parhaimmiksi tapahtumiksi, erityisesti matkustamisen vuoksi. Kahdeksi päiväksi kannattaa tulla pidemmältäkin. Kahden päivän aikana ehtii myös irtautua arjesta, aikatauluun mahtuu vapaata aikaa kiireettömään keskusteluun ja vuorovaikutukseen muiden osallistujien kanssa. 14 2.6. Vapaamuotoiset verkostotapahtumat Verkostossa olevat potilaat tapasivat toisiaan myös epävirallisissa keskusteluilloissa Turussa, Jyväskylässä, Tampereella ja Helsingissä. Keskusteluiltoihin osallistui yhteensä 161 osallistujaa. Aktiivisesti toimivien verkostolaisten järjestämien paikallisten keskusteluiltojen toiminta muotoutui siten, että yhdistys tuki toimintaa hankkimalla ryhmälle tapaamistiloja ja kustantamalla pienimuotoista kahvitarjoilua. Yhdistys ei kuitenkaan käynnistänyt keskusteluiltoja, eikä järjestänyt tapaamisten sisältöjä. Osa maakunnallisista syöpäyhdistyksistä mahdollisti verkostojen tapaamiset omissa toimitiloissaan ja teki yhteistyötä tiedotuksessa. Verkostot yhdistivät potilaita myös varsinaisen verkostotoiminnan ulkopuolella, ja potilaiden välille syntyi spontaaneja tapoja vuorovaikuttaa toistensa kanssa. 2.7. Verkostojen potilasaktiivit Verkostoista valittiin syksyllä aktiivisia potilaita suunnittelemaan vuoden 2014 verkostotapahtumia ja muuta verkostotoimintaa. Aikaisemmin verkostoja edustivat tehtävään erityisesti nimetyt potilasvetäjät. Syksyllä päätettiin, että varsinaisia verkostojen potilasvetäjiä ei enää nimetä, vaan kutsutaan kerran vuodessa (syksyllä) aktiivisia potilaita edustamaan verkostoa suunnittelukokoukseen. Näin useammalla verkostoitujalla on mahdollisuus päästä vaikuttamaan toimintaan. Järjestely mahdollistaa myös erilaisia näkökantoja verkostojen toimintaan. Lisäksi potilasaktiivit toimivat verkostotapahtumissa eri tehtävissä ja pienryhmien vetäjinä. Verkostojen varsinaiset, nimetyt potilasvetäjät kokoontuivat viimeisen kerran 18.1.2013. Silloin paikalla oli viisi potilasvetäjää. Verkostoaktiiveista koottu suunnitteluryhmä kokoontui 2.9.2013 ja paikalla oli kaksitoista potilasedustajaa. 15 2.8. Potilasverkostotoiminnan johtoryhmä Johtoryhmän tehtävänä on toimia potilasverkostotoiminnan ohjaus- ja arviointiryhmänä. Johtoryhmä kokoontui kerran. Johtoryhmän jäsenet olivat Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Sakari Karjalainen, Suomen Syöpäyhdistyksen ylilääkäri Liisa Pylkkänen, Satakunnan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Marja-Liisa Ala-Luopa, Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen ylilääkäri Hanna Mäenpää ja toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen. Johtoryhmän sihteerinä toimi verkostokoordinaattori Minni Peltonen. 2.9. Yhteistyö Potilasverkostot tekivät yhteistyötä lääketeollisuuden kanssa Lääketeollisuus ry:n eettisiä ohjeita ja Suomen Syöpäyhdistyksen käytäntöjä noudattaen. Yhteistyökumppaneina olivat Novartis Finland Oy, Roche Oy, Janssen-Cilag Oy, Celgene Oy ja Bristol Myers Squibb Oy. 16 3. EDUNVALVONTA JA VAIKUTTAMINEN Syöpäpotilaiden aseman ja hyvinvoinnin parantamiseksi vaikutetaan aktiivisesti viranomaisten ja poliittisten päättäjien ratkaisuihin. Se tapahtuu tekemällä aloitteita, antamalla lausuntoja ja toimimalla kiinteässä yhteistyössä muiden syöpäjärjestöjen ja valtakunnallisten sosiaali- ja terveysalan järjestöjen kanssa. Edunvalvontaa ja vaikuttamista toteutettiin yhteistyössä Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenjärjestöjen kanssa sekä verkostoitumalla valtakunnallisesti sosiaali- ja terveysjärjestöjen piirissä. Oman järjestökentän sisällä kiinteimmin yhteistyötä tehtiin Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Sakari Karjalaisen, ylilääkäri Liisa Pylkkäsen ja toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhäsen kesken käydyissä keskusteluissa ja työnjaossa. Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtajakokouksissa käsiteltiin myös vaikuttamiseen liittyviä asioita. Koska Suomen Syöpäyhdistys ja suurin osa sen jäsenjärjestöistä ovat kansanterveysyhdistyksiä, oli toiminnanjohtajan viitekehys molemmissa yhteyksissä syöpäpotilas ja hänen läheisensä. SSP:n edunvalvonnallinen – ja vaikuttamisen rooli on valtakunnallinen. Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen on SOSTE Suomen Sosiaali- ja terveys ry:n hallituksen varapuheenjohtaja, ja siinä roolissa pystyi osallistumaan merkittävissä määrin vaikuttamiseen sosiaalija terveyspolitiikassa. 17 Yhdistys osallistui aktiivisesti SOSTEn antamia kannanottoja koskeviin kommenttikierroksiin jäsenjärjestöissä syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä edustajana ja ryhmän kannalta tärkeitä asioita kommentoiden. Painopistealueina yhdistys piti esimerkiksi kuntoutuksen kokonaisuudistusta, sairausvakuutuslain muutoksia, yleensä lääkehoitoa koskevia ehdotuksia ja omaishoitokysymyksiä sekä laajemmin sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusta koskevaa keskustelua ja EU-asioihin liittyviä kysymyksiä. Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen oli seuraavien edunvalvonnan ja vaikuttamistoiminnan kannalta tärkeiden työryhmien tai yhdistysten jäsen: • Biopankkilain ohjausryhmä, STM • Syöpätautien kansallinen asiantuntijatyöryhmä, THL • Suomen Kivunhoitoyhdistys • Suomen Potilasturvallisuusyhdistys • SOSTEn ikäkausiverkostojen työikäiset verkosto, puheenjohtaja Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen osallistui edunvalvonnan ja vaikuttamistoiminnan kannalta tärkeisiin tapahtumiin seuraavasti: 12.–13.2. SOSTE Järjestöjohdon päiville Hämeenlinnassa 23.–24.4. Sosiaali- ja terveyspolitiikan päiville Helsingissä 10.–11.6. Suomen Syöpäyhdistyksen kuntoutuspäiville Helsingissä 8.8 Valtiovarainministeri Jutta Urpilaisen kutsusta pyöreän pöydän keskusteluun teemalla Hyvinvoiva ihminen – hyvinvoiva talous, Helsingissä 14.–15.8. SOSTE Sosiaali- ja terveysturvan päiville Seinäjoella 11.9. Medi-iltaan Helsingissä. Illan teema oli Muuttuuko syövän hoito tasa-arvoiseksi kansallisen syöpäkeskuksen ansiosta? 3.1. Lähetetyt kirjeet Yhdistys lähetti kaksi kirjettä Lääkkeiden hintalautakunnalle tukeakseen melanooman hoitoon tarkoitetun Zelboraf-valmisteen ja myelofibroosin hoitoon tarkoitetun Jakavi-valmisteen korvattavuuden saamista. Yhdistys lähetti kirjeen Sosiaali- ja terveysministeriöön tukeakseen leikkaussalin tarkistuslistan valtakunnallista käyttöön ottoa potilasvahinkojen vähentämiseksi. 18 4. KOULUTUS SSP huolehtii yhdistyksen asiantuntemuksen ylläpitämisestä ja kehittämisestä tarjoamalla omalle henkilöstölle, luottamushenkilöille ja vapaaehtoistyöntekijöille koulutusta ja mahdollisuuksia itsensä kehittämiseen. Resurssiensa puitteissa se tarjoaa asiantuntemustaan myös syöpäalan sekä sosiaali- ja terveysalan yhteisöille ja alan oppilaitoksille. 4.1. Järjestetyt koulutustilaisuudet 4.-6.10. Yhdistys toteutti valtakunnallisen Syöpäjärjestöjen vapaaehtoistoimijoille suunnatun koulutusviikonlopun Jyväskylässä. Osallistujia oli yhteensä 44. 4.2. Pyydetyt luennot Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen luennoi kutsuttuna seuraavissa tapahtumissa: 19.9. Rintasyöpäryhmän koulutustilaisuus kirurgeille Tuohilammella Vihdissä, Syöpäjärjestöjen tuki rintasyöpäpotilaille 20.3. Tampereen Lääkäripäivät, Seksin apuvälineet syöpäpotilailla 12.4. HUS, Hematologian klinikan koulutuspäivä Helsingissä, Valtakunnallisten, hematologisten verkostojen toiminta 6.9. Koulutti Saimaan Syöpäyhdistyksen tukihenkilöitä Mikkelissä 28.11. Kotien Puolesta ry:n vapaaehtoistapahtuma Hämeenlinnassa, Syöpäpotilaiden psykososiaalinen selviytyminen 4.3. Henkilöstön koulutus Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen: 10.4. Avoinen jäsenrekisteri- ja kotisivukoulutus, Helsinki Toimistonhoitaja Eija Härkönen: 10.4. 19.6. Avoinen jäsenrekisteri- ja kotisivukoulutus, Helsinki RAY tietoa -koulutus, Helsinki Verkostokoordinaattori Minni Peltonen: 10.4. Avoinen jäsenrekisteri- ja kotisivukoulutus, Helsinki 24.4. Avoinen rekisteriohjelmakoulutus, Helsinki 21.5.- 22.5. SOSTE-järjestökoulutus, Tampere 28.5. Kuntoutussäätiön järjestämä arvioinnin lähtökohdat, Helsinki Suunnittelija Mika Peltovaara 10.4. 24.4. 13–14.3. 21–22.5. Avoinen jäsenrekisteri- ja kotisivukoulutus, Helsinki Avoinen rekisteriohjelmakoulutus, Helsinki Adobe Photoshop elements -koulutus, Lahti SOSTE-järjestökoulutus, Tampere 19 5. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA SSP seuraa syöpäalan kansainvälistä kehitystä ja osallistuu kansainväliseen syöpäpotilastoimintaan valtakunnallisten potilasverkostojen ja verkostojen potilasaktiivien kautta. Suunnittelija Mika Peltovaara osallistui seuraaviin kansainvälisiin tapahtumiin Myelooma-potilasverkoston aktiivina: 1-3.7. Partners for Progress seminaari harvinaisia syöpiä sairastavien potilasverkostojen vetäjille Brysselissä. 22–24.11. Myeloma UK järjestön Myeloma infoday ja teemaan liittyvä lyhytelokuvan tekeminen Lontoossa. Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkoston aktiivi Timo Koponen osallistui seuraaviin tapahtumiin: 11.–13.4. IKCC-konfrenssiin Lontoossa (International Kidney Cancer Coalition). SSP:n hallituksen jäsen, Waldenströmin tauti -potilasverkoston aktiivi Veikko Hoikkala osallistui: 16.–17.3. 4th International Doctor / Patient Forum on Waldenström´s Macroglobulinemia -tapahtumaan Lontoossa. KML-potilasverkoston aktiivit Juhani Kukkonen ja Aimo Strömberg osallistuivat: 3.5.–5.5. CML Horizons 2013 -tapahtumaan Prahassa. GIST-potilasverkoston aktiivit Marjo Väisänen ja Raija Sahri osallistuivat: 10.–12.10. Sarcoma Patients Euronet -konferenssiin Lontoossa. 20 6. TALOUS JA HALLINTO SSP on varsin pienillä resursseilla toimiva yhdistys. Yhdistyksellä ei ole jäsenmaksutuloja, sillä toiminta ei ole jäsenperusteista. Rahoituslähteillä ollaan jatkuvasti kilpailutilanteessa. Omanvarainhankinnan luotettavuuden säilyttäminen on avainasia myös ulkopuolisen rahoituksen saamiselle. 6.1. Hallitus Hallitus kokoontui viisi kertaa ja piti kaksi sähköpostikokousta. Yhdistyksen puheenjohtaja oli syöpätautien erikoislääkäri, ylilääkäri Riitta Kokko, Hämeenlinna. Hallitus - varsinaiset jäsenet Hallitus – varajäsenet Pirkko Rönkkö, varapuheenjohtaja, Anttola Veikko Hoikkala, Lahti Merja Huuhko, Kuusankoski Pirkko-Liisa Ikonen, Helsinki Marja-Riitta Jaakkola, Imatra Matti Järvinen, Vantaa Kari Liukkoila, Jyväskylä Ismo Pajuluoma, Seinäjoki Ulla Ström, Turku Marja Vauhkonen, Helsinki Paula Kareinen, Helsinki Salme Kauppinen, Turku Oili Kautto, Äänekoski Sirkka-Liisa Lamminkoski, Ähtäri Tarja Lindh, Lappeenranta Kirsi Niinimäki, Helsinki Sirpa Pajunen, Mikkeli Tarja Pullinen, Riihimäki Tuula Skyttä, Lappeenranta Kaarina Teppo, Espoo Hallituksen nimeämä johtoryhmä Riitta Kokko Pirkko Rönkkö Veikko Hoikkala Kari Liukkoila 6.2. Yhdistyksen sääntömääräiset kokoukset Kevätkokous pidettiin 20.4.2013 Turussa. Kokousväki osallistui illalla Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Turun paikallisosaston 40-vuotisjuhlaan. Kokous oli kaksipäiväinen, ja 21.4. oli kokousväelle luento syövän hoidon tulevaisuudesta. Syyskokous pidettiin Helsingissä 23.11.2013. 21 6.3. Henkilöstö Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen Toimistonhoitaja Eija Härkönen Verkostokoordinaattori Minni Peltonen, 10.1.2013 alkaen Suunnittelija Mika Peltovaara Tuntityöntekijänä potilasopaspostituksessa tarvittaessa Sami Härkönen 6.4. Työnantajan järjestäytyminen Yhdistys on järjestäytynyt Sosiaalialan Työnantajat ry:hyn. 6.5. Toimitilat Yhdistyksen toimitilat vuokrattiin Suomen Syöpäyhdistykseltä osoitteessa Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki. Vuokrasopimus päättyi 30.11.2013. 1.12.2013 alkaen yhdistys teki vuokrasopimuksen IVG-Polar Oy:n kanssa toimitiloista osoitteessa Malminkaari 5, 00700 Helsinki. 6.6. Jäsenyydet Yhdistys on Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsen, SOSTE Suomen sosiaali- ja terveys ry:n jäsen sekä Suomen Palliatiivisen hoidon yhdistyksen jäsen. Varapuheenjohtaja Pirkko Rönkkö on Suomen Syöpäyhdistyksen hallituksen jäsen. Hallituksen jäsen Veikko Hoikkala on Suomen Syöpäyhdistyksen Valtuuskunnan varsinainen jäsen ja hänen varajäsenensä on hallituksen jäsen Pirkko-Liisa Ikonen. Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen on Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry:n jäsen sekä oli Koivikko-Säätiön Hallintoneuvoston puheenjohtaja 18.4.13 asti ja sen jälkeen on Hallintoneuvoston jäsen. Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen oli jäsenenä seuraavissa Suomen Syöpäyhdistyksen työryhmissä: Kuntoutustoimikunta, Järjestövaliokunta, Vertaistukihenkilötoimintaa kehittävä työryhmä ja Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtajakokous. Toimistonhoitaja Eija Härkönen on ProCom – Viestinnän ammattilaiset ry:n jäsen ja Veronmaksajain Keskusliitto ry:n jäsen. 22 6.7. Osallistumiset Varapuheenjohtaja Pirkko Rönkkö osallistui: 24.–25.1. Suomen Syöpäyhdistyksen neuvottelupäiväristeilylle Helsinki-Tukholma-Helsinki 3.9. SOSTE Järjestöjohdon syysfoorumiin Helsingissä Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen osallistui: 9.1. Suomen Potilasturvallisuusyhdistyksen, Helsingin Lääkäripäivillä, pitämään Potilaan puheenvuoro -tapahtumaan tapahtuman puheenjohtajana 24.–25.1. Suomen Syöpäyhdistyksen neuvottelupäiväristeilylle Helsinki-Tukholma-Helsinki 7.-8.2. Syöpäsäätiön Symposiumiin Tuusulassa. Symposiumin aiheena olivat endokriiniset syövät 3.9. SOSTE Järjestöjohdon syysfoorumiin Helsingissä 5.10. Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen, Ääneseudun paikallisosaston 20-vuotisjuhlaan Äänekoskella. 6.8. Ansiomerkit Suomen Syöpäpotilaat ry:n kultainen ansiomerkki Suomen Syöpäpotilaat ry:n kultainen ansiomerkki myönnettiin seuraaville henkilöille: Rauni Someri, Espoo Pirkko-Liisa Ikonen, Helsinki Anita Karlsson, Lahti Ritva Lindqvist, Turku Elna Juvonen, Kitee Taisto Pikkarainen, Joensuu Lilja Kärkkäinen, Lieksa Orvokki Räsänen, Liperi Ulla Heiskanen, Mikkeli Suomen Syöpäpotilaat ry:n hopeinen ansiomerkki Suomen Syöpäpotilaat ry:n hopeinen ansiomerkki myönnettiin seuraaville henkilöille: Ulla Tissari, Helsinki Irma Mäki, Kirkkonummi Leena Tauru, Riihimäki Leea Inkinen, Lahti Kirsti Tähtinen, Lahti Pirjo Repo, Lahti Jouko Oksanen, Hyvinkää Lea Kontu, Hyvinkää Tuula Peuranpää-Mikkola, Hyvinkää Raili Eriksson, Kouvola Eero Eriksson, Kouvola 23 Orvokki Laurent, Turku Milja Kari, Turku Ritva Ikonen, Lieksa Laimi Heiskanen, Liperi Kristina Vänskä, Liperi Mirja Vihavainen, Liperi Salme Hiltunen, Liperi Eeva Levonen, Liperi Pekka Ruokoniemi, Lappeenranta Saara Savolainen, Mikkeli Heli Pyrhönen, Mikkeli 6.9. Joulukorttirahat Yhdistys lahjoitti joulukorttirahansa Saimaan Syöpäyhdistyksen, Lappeenrannan osastolle. 6.10. Varainhankinta Jatkettiin yhteistyötä Kantele Varainhankinta Oy:n ja Karto Oy:n kanssa. 6.11. Talous Talouden kannalta vuosi oli kokonaisuudessaan hyvä ja taloustilanne pysyi vakaana, vaikka toiminnan kulut ja tuotot toteutuivat miltei 100 000 euroa yli suunnitellun. Kulujäämä toteutui budjetoidulla tasolla. Vuosi oli aktiivinen monin tavoin. Kokonaistuotot olivat 633 849,47 euroa ja kokonaiskulut 642 511,82 euroa, joten tilikausi jäi 8 662,35 euroa alijäämäiseksi. Toiminta toteutui pääosin ase tettujen tavoitteiden mukaisesti. Toiminta- ja investointirahastoa purettiin 30 000 eurolla. Taseen loppusumma oli 473 605,40 euroa, eli hieman vajaa 45 000 euroa pienempi kuin edellisenä vuonna. Yhdistyksen hyvä ja toimiva yhteistyö lääketeollisuuden kanssa lisääntyi edelleen. Yhdistys sai Raha-automaattiyhdistykseltä yleisavustusta suunnitelman mukaisesti 167 000 euroa. Varsinainen toiminta: Varsinaisen toiminnan tuotot koostuivat pääasiassa potilasoppaiden myyntituotoista, lääketeollisuuden myöntämistä kohdennetuista avustuksista potilasverkostoille, Syöpäsäätiön avustuksesta potilasoppaiden tuottamiseen ja kääntämiseen ruotsiksi sekä Suomen Syöpäyhdistyksen avustuksesta Syöpäjärjestöjen vapaaehtoistoimijoiden koulutusviikonlopun järjestämiseen. Oleellisimmat poikkeamat suunnitelmista esiintyivät potilasviestinnän ja potilasverkostojen alueilla: Potilasoppaiden tuotantokulut ylittivät olennaisesti talousarvion. Tähän oli osittain syynä se, että useasta oppaasta jouduttiin ottamaan pienet lisäpainokset ennen varsinaisen päivitetyn oppaan valmistumista. Lisäksi oppaita tuotettiin suunniteltua enemmän. Potilasverkostoille kohdennetut lahjoitukset lisääntyivät merkittävästi verrattuna edelliseen vuoteen. Vuoden aikana toteutettiin 24 suunnitellun toiminnan lisäksi mm. potilasverkostoja koskeva viestintätutkimus sekä verkostojen yhteinen yhteiskunnallinen viikonlopputapahtuma. Nämä vaikuttivat myös kulujen lisääntymiseen. Varainhankinta: Kantele Varainhankinta Oy:n tuotemyynti ylittyi hieman arvioidusta. Karto Oy:n korttimyynti palautui edellisen vuoden notkahduksesta takaisin vuoden 2011 tasolle. Karto Oy:n adressimyynti on myös hieman noussut edellisestä vuodesta. Yhdistys sai rahankeräysluvan 1.9.2013-31.12.2014 väliseksi ajaksi, mutta tuotot ovat toistaiseksi olleet vähäisiä. Yhdistys sai yhden testamenttilahjoituksen. 7. TOIMINNAN ARVIOINTI 7.1. Henkilöstön itsearvionti yhdistyksen toimintavuodesta Uudet kotisivut ja rekisterinhallintaohjelma sekä sivujen hallinnoinnin siirtyminen yhdistyksen omaksi toiminnaksi olivat henkilöstön mielestä tärkeimmät toimintaa parantavat uudistukset. Sivujen oma hallinnointi nopeutti reagointimahdollisuutta tiedotuksessa ja helpotti palautteiden keräämistä. Rekisterinhallintaohjelma paransi merkittävästi tietoturvallisuutta ja lisäsi työn sekä tiedotuksen sujuvuutta. Molemmat uudistukset loivat uusia mahdollisuuksia tilastointiin ja sitä kautta toiminnan kehittämiseen ja arviointiin. Muutto viihtyisiin ja käytännöllisiin sekä logistisesti hyviin toimitiloihin lisäsi työmotivaatiota ja työhyvinvointia. Henkilökunta koki, että asetetut tavoitteet saavutettiin. Haasteeksi henkilökunta koki suuren työmäärän suhteessa resursseihin, joka aiheutti ajoittaista ylimääräistä painetta. Henkilökunnan mielestä se, että työpäivät käynnistettiin yhteisellä tilannekatsauksella kahvikupin äärellä ja pidettiin joka toinen viikko toimistokokous, lisäsi yhteisöllisyyttä ja helpotti stressiä kiiretilanteissa. 25 8. TOIMINTAKERTOMUKSEN LIITTEET 8.1. Potilasviestintä LIITE 1. Tilasto sähköisten potilasoppaiden kävijämääristä: Suomenkieliset oppaat Syöpäpotilaan ravitsemus 2 177 Tietoa aikuisten aivokasvaimista 2 005 Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa 1 810 Multippeli myelooma potilaan opas 1 468 Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa 1 320 Myeloproliferatiiviset sairaudet potilaan opas 1 166 Ensitiedon opas syöpään sairastuneille 1 160 Opas syöpäpotilaan läheiselle 1 089 Selviytyjän matkaopas 1 023 Kun mitään en jaksa 979 Rintasyöpäpotilaan-opas972 Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa 828 Ihosyöpäpotilaan opas 797 Rinnankorjausleikkauksen käsikirja 709 Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas 658 Pieni vihkonen surusta 622 Seksuaalisuus ja syöpä 606 Syöpäpotilaan kivunhoito 586 Tietoa Waldenströmin taudista 567 Myelodysplastiset oireyhtymät 552 Keuhkosyöpäpotilaan opas 543 Lymfoomapotilaan opas 541 GIST-potilaan opas 536 KML-potilaan opas 512 Eturauhassyöpäpotilaan opas 492 Myelooma-sanakirja471 Munuaissyöpäpotilaan opas 398 Munasarjasyöpäpotilaan opas 372 Nuoren perheen selviytymisopas 281 Takaisin töihin syövästä huolimatta 246 Syöpäpotilaan kivunhoito 216 Ruotsinkieliset oppaat Näringsguide för cancerpatienter Handbok i överlevnad Cancerpatientens sociala förmåner I ett nöttskal Multipelt myeloma patientguide Jag orkar bara inte Till en ung familj med cancer: Så reder vi oss En liten bok om sorg Myelodysplastika syndrom patientguide Prostatacancerpatients handbok Handbok för cancerpatients anhöriga 26 117 76 72 58 57 45 41 31 24 14 LIITE 2. Painettujen potilasoppaiden tilausmäärät – maksulliset (sairaalat ja syöpäyhdistykset) kpl Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa 2013 Rintasyöpäpotilaan opas Syöpäpotilaan ravitsemus Selviytyjän matkaopas Eturauhassyöpäpotilaan opas Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa Opas syöpäpotilaan läheiselle Seksuaalisuus ja syöpä Rinnankorjausleikkauksen käsikirja Pieni vihkonen surusta Syöpäpotilaan kivun hoito Ihosyöpäpotilaan opas Keuhkosyöpäpotilaan opas Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas Kun mitään en jaksa Lymfoomapotilaan opas Tietoa aikuisten aivokasvaimista Multippeli myelooma potilaan opas Takaisin töihin syövästä huolimatta Munasarjasyöpäpotilaan opas Myeloproliferatiiviset oireyhtymät potilaan opas Munuaissyöpäpotilaan opas KML-potilaan opas Nuoren perheen selviytymisopas Myelodysplastiset oireyhtymät potilaan opas Myelooma sanakirja GIST-potilaan opas Tietoa Waldenströmin taudista Painettujen potilasoppaiden tilausmäärät – maksuttomat (potilaat) kpl 6 579 5 107 4 849 4 523 4 436 3 714 3 676 3 062 1 937 1 869 1 470 945 936 932 876 741 716 486 482 431 314 259 216 212 190 190 171 97 95 Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa 2013 Ensitiedon opas syöpään sairastuneelle Syöpäpotilaan ravitsemus Opas syöpäpotilaan läheiselle Selviytyjän matkaopas Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa Nuoren perheen selviytymisopas Kun mitään en jaksa Syöpäpotilaan kivun hoito Myeloproliferatiiviset oireyhtymät potilaan opas GIST –potilaan opas Rintasyöpäpotilaan opas Pieni vihkonen surusta Seksuaalisuus ja syöpä Takaisin töihin syövästä huolimatta Eturauhassyöpäpotilaan opas Rinnankorjausleikkauksen käsikirja Ihosyöpäpotilaan opas Keuhkosyöpäpotilaan opas Lymfoomapotilaan opas Munasarjasyöpäpotilaan opas Tietoa aikuisten aivokasvaimista Multippeli myelooma potilaan opas Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas Myelooma sanakirja KML-potilaan opas Munuaissyöpäpotilaan opas Tietoa Waldenströmin taudista Myelodysplastiset oireyhtymät potilaan opas 27 962 794 713 593 590 538 431 425 423 344 288 271 252 223 203 150 149 142 138 117 107 93 74 73 58 54 46 42 31 28 LIITE 3. Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhäsen pitämät luennot (Syöpäyhdistykset) 14.1. Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen, Kirkkonummen potilasosaston illassa syöpäpotilaan kohtaamisesta. 12.9. Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen, Lahden paikallisosaston naistenillassa, syövän vaikutuksista seksuaalisuuteen. 24.9. Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen, Helsingin potilasosaston illassa, ajankohtaisia asioita. 2.10. Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen järjestämässä Roosa-nauha -tapahtumassa Vaasassa, otsikolla Kamalan ihana naiseus. Puheenvuorosta artikkeli paikallislehdessä ja haastattelu paikallisradiossa. 7.10. Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen järjestämässä Roosa-nauha -tapahtumassa Kotkassa, otsikolla Kamalan ihana naiseus. 9.10. Satakunnan Syöpäyhdistyksen järjestämässä Roosa-nauha -tapahtumassa Porissa, otsikolla Kamalan ihana naiseus. 23.10. Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen, Jyväskylän potilasosaston tilaisuudessa Jyväskylässä, syövän vaikutuksista arkeen ja elämään. Puheenvuorosta artikkeli paikallislehdessä ja haastattelu paikallisradiossa. 29.10. Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen järjestämässä Roosa-nauha -tapahtumassa Tampereella, otsikolla Kamalan ihana naiseus. 8.2. Potilasverkostot LIITE 4. Käynnit potilasverkostokohtaisilla kotisivujen alasivuilla Myelooma-potilasverkosto Melanooma-potilasverkosto Gynekologiset syövät -potilasverkosto Lymfooma-potilasverkosto Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasverkosto KML-potilasverkosto KLL-potilasverkosto Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkosto Allogeeninen kantasolujensiirto -potilasverkosto Munuais-ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto Pseudomyxoma peritonei -potilasverkosto Nuoret aikuiset syöpäpotilaat verkosto Waldenström-potilasverkosto GIST-potilasverkosto Lapsena ja nuorena syövän sairastaneet -verkosto 28 1 446 1 396 1 369 1 154 1 108 1 027 737 687 648 644 564 567 548 465 247 LIITE 5. Suljettujen verkostokohtaisten facebook-sivujen jäsenmäärät Melanooma-potilasverkosto101 Myelooma-potilasverkosto92 Allogeeninen kantasolusiirto -potilasverkosto 82 Lymfooma-potilasverkosto67 Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasverkosto 67 Nuoret aikuiset syöpäpotilaat 53 Gynekologiset syövät -potilasverkosto 51 KML-potilasverkosto48 Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto 34 GIST-potilasverkosto24 Waldenström-potilasverkosto18 Pseudomyxoma peritonei -potilasverkosto 17 Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkosto 11 Lapsena ja nuorena syövän sairastaneet aikuiset -verkosto 9 KLL-potilasverkosto7 29 LIITE 6. Verkostotapahtumien osallistujatilastot 27.–28.4. Tietoa ja vertaisuutta risteilyviikonloppu Yhteensä osallistujia risteilyviikonlopussa oli 215, joista • Naisia 139, joista läheisiä 40 • Miehiä 76, joista läheisiä 14 • 20–39-vuotiaita, 11 henkilöä • 40–49-vuotiaita, 21 henkilöä • 50–59-vuotiaita, 48 henkilöä • 60–70-vuotiaita, 95 henkilöä • 71–87-vuotiaita, 35 henkilöä Verkostokohtaisesti osallistujia oli: • Allogeeninen kantasolujensiirto -verkosto, osallistujamäärä 21 henkilöä • GIST-potilasverkosto, osallistujamäärä 19 henkilöä • KML-potilasverkosto, osallistujamäärä 46 henkilöä • Lymfooma-potilasverkosto, osallistujamäärä 27 henkilöä • Melanooma-potilasverkosto, osallistujamäärä 20 henkilöä • Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto, osallistujamäärä 25 henkilöä • Myelooma-potilasverkosto, osallistujamäärä 41 henkilöä • Waldenström-potilasverkosto, osallistujamäärä 16 henkilöä 31.8. – 1.9. Gynekologiset syövät -potilasverkoston viikonloppu Aulangolla Osallistujamäärä 29 henkilöä, joista • alle 60-vuotiaita 21 henkilöä • yli 60-vuotiaita 8 henkilöä 31.8. Pseudomyxoma peritonei -potilasverkoston infopäivä Helsingissä Osallistujamäärä yhteensä 59 henkilöä, joista • potilaita 36 / läheisiä 23 • naisia 38 / miehiä 21 • alle 60-vuotiaita, 39 henkilöä • yli 60-vuotiaita, 20 henkilöä 31.8. Myeloproliferatiivitset sairaudet -potilasverkoston infopäivä Helsingissä Osallistujamäärä yhteensä 18 henkilöä, joista • potilaita 16 / läheisiä 2 • naisia 14 / miehiä 4 • alle 60-vuotiaita, 13 henkilöä • yli 60-vuotiaita, 5 henkilöä 31.8. Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkoston infopäivä Helsingissä Osallistujamäärä yhteensä 14 henkilöä, joista • potilaita 9 / läheisiä 5 • naisia 7 / miehiä 7 • alle 60-vuotiaita, 9 henkilöä • yli 60-vuotiaita, 5 henkilöä 30 26.10. Melanooma-potilasverkoston verkostopäivä Tampereella Osallistujamäärä yhteensä 23 henkilöä, joista • potilaita 18 / läheisiä 5 • naisia 16 / miehiä 7 • alle 60-vuotiaita, 16 henkilöä • yli 60-vuotiaita, 7 henkilöä 26.10. Waldenström-potilasverkoston verkostopäivä Tampereella Osallistujamäärä yhteensä 26 henkilöä • potilaita 17 / läheisiä 9 • naisia 15 / miehiä 11 • alle 60-vuotiaita, 10 henkilöä • yli 60-vuotiaita, 16 henkilöä 30.11. Lymfooma-potilasverkoston verkostopäivä Jyväskylässä Osallistujamäärä yhteensä 23 henkilöä potilaita 18 / läheisiä 5 naisia 16 / miehiä 7 alle 60-vuotiaita, 13 henkilöä yli 60-vuotiaita 10 henkilöä 16.11. Syöpäpotilaan yhteiskunnalliset kysymykset -teemapäivä Vantaan Tikkurilassa Kohderyhmänä kaikki potilasverkostot ja läheiset Osallistujamäärä yhteensä 67 henkilöä, joista • potilaita 56 / läheisiä 11 • naisia 46 / miehiä 21 17.11. Syöpäpotilaan hyvinvointi -teemapäivä Vantaan Tikkurilassa Kohderyhmänä kaikki potilasverkostot ja läheiset Osallistujamäärä yhteensä 68 henkilöä, joista • potilaita 56 / läheisiä 12 • naisia 43 / miehiä 25 31 Malminkaari 5, 00700 Helsinki, www.syopapotilaat.fi
© Copyright 2024