Syöpä 2/2011 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI cancer.fi Aivokasvainpotilasta hoitaa asiantuntijatiimi Toisenlainen tunti – lukijakirjoitus Vuoden syöpälääkäri ja -hoitaja valittu Heidi Ahjoniemeltä on leikattu gliooma Tässä numerossa 2/2011 6 “Yksi lääkäri itki – toinen torjui” Heidi Ahjoniemellä todettiin aivokasvain 12 vuotta sitten. Juulia Lipponen 10 Keskushermoston kasvaimet ovat kohtuullisen yleisiä Suomessa todetaan vuosittain noin tuhat keskushermoston kasvainta. Risto Sankila 12 Potilaan vierellä on hoitotiimi Osastonylilääkäri Hanna Mäenpää on hoitanut aivokasvaimia lähes 20 vuotta. Juulia Lipponen s.6 16 Kuntoutustarpeen arviointi vaatii taitoa ja aikaa Neurologian erikoislääkäri Merja Kallio hoitaa aivokasvainpotilaita. Maarit Huovinen Teemana: Aikuisten aivokasvaimet s.6-21 24 Toisenlainen tunti Potilaan polku -kirjoituskilpailun Syöpä-Cancer –lehden tunnustuspalkinnon saaja Seija Munkki. 26 Vuoden syöpälääkärin puoleen on helppo kääntyä Tapio Nieminen Satakunnan keskussairaalasta on vuoden syöpälääkäri. Maarit Rautio 28 Paras työ mitä minulla on ollut” Vuoden syöpäsairaanhoitaja on Annikki Niskanen www.cancer.fi Keski-Suomen keskussairaalasta. s.14 Maarit Rautio 30 Tätä matkaa on toivottu Etelä-Amerikka: Argentiina – Uruguay – Brasilia Joka numerossa 3 Pääkirjoitus Arki voi palata tutuille raiteille aivokasvaimen jälkeen Päivi Hietanen 4 Puheenvuoro Yhteistyössä tukea suolistosyöpäpotilaille Tuula Järvenpää, toiminnanjohtaja, Colores 20 Ajassa 23 Kolumni s.30 2 Heikoin lenkki Hilkka Olkinuora Maaliskuu 2011 Pääkirjoitus Voita avaimenperävalaisin ! Kerro meille mielipiteesi? Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla [email protected] tai postikortilla osoitteeseen Syöpä-lehti Pieni Roobertinkatu 9 00130 Helsinki Kaikkien 4.4. mennessä vastanneiden kesken arvotaan kolme Maglite-avaimenperävalaisinta. Syöpä-lehden numeron 1/2011 parhaaksi artikkeliksi lukijat valitsivat Annelin ja Ailan tarinan Ilo syntyy arjen ystävyydestä. Roosa nauha -pipon voittivat Sinikka Pilto Suonenjoelta, Leena Puhakainen Naantalista ja Kirsti Sinkkonen Kerimäeltä. Kiitos palautteesta! Lääkärit pelkäävät usein näyttää tunteitaan potilaalle, mutta Heidi Ahjoniemi muistaa tässä numerossa hyvällä hänelle aivokasvaimesta kertonutta lääkäriä, joka itki. Toivottavasti sama lääkäri on voinut iloita siitä, miten hyvää elämää potilas on voinut viettää sairaudesta toivuttuaan. Lääkärin eläytyminen potilaan tilanteeseen kuvastaa sitä, miten paljon rankkoja mielikuvia tähän sairauteen liittyy. Osa aivokasvainpotilaista toipuu kuitenkin kehittyneiden hoitomenetelmien ansiosta paljon paremmin kuin muutama vuosikymmen sitten. Aivokasvainten kirjo on suuri. Jotkut potilaat kykenevät jatkamaan hyvin vaativissa tehtävissä sairauden jälkeen, toteaa syöpälääkäri Hanna Mäenpää haastattelussaan (s. 12). Hän toivoo, että näitä tarinoita kerrottaisiin enemmän julkisuudessa, sillä sairauden leima on edelleen pahimman mukaan. Toipuminen vaatii paljon potilaalta ja hänen läheisiltään, mutta merkittävässä roolissa ovat myös asiantuntevat kuntoutuksesta vastaavat ammattilaiset, korostaa neurologi Merja Kallio (s. 16). Molemmat tuhansia aivokasvainpotilaita hoitaneet lääkärit painottavat tiimityön merkitystä. Hoito ja sen kehittäminen vaatii joukon asiantuntijoita ja heidän hiottua yhteistyötään. Osalle potilaista jää ongelmia, jotka estävät esimerkiksi pitkäjänteisen, keskittymistä ja muistamista vaativan työn. Tällaiset työtehtävät ovat nykyisin yleisiä, ja siksi nämä potilaat tarvitsevat erityistä asiantuntemusta ja ymmärrystä, kun sairaus ei näy heistä mitenkään tavallisessa arjessa. Pelottavinta on, että sairaus joskus vaikuttaa ihmisen persoonallisuuteen. Jos perheenjäsen on yhtäkkiä erilainen, joutuvat omaiset elämänsä vaativimpaan tilanteeseen. Psykologi Mila Gustafsson-Lilius on tuoreessa väitöskirjassaan tutkinut pariskuntien sopeutumista toisen syöpäsairauteen. Hän toteaa, että kummankin ominaisuudet ja kyvyt vaikuttavat siihen, millaiseksi elämä muodostuu. Voimakkaita ja myös rankkoja tunteita herää molemmissa. Sairastuneen lapsille vanhemman toisenlaisuus on hämmentävää. He tarvitsevat paljon tukea ympärillä olevilta terveiltä aikuisilta. Terveydenhuoltoon kaivataan lisää osaamista ja voimavaroja aivokasvainpotilaiden lähiomaisten huomioimiseen. Sairaudestaan toipunut Heidi Ahjoniemi painottaa pysyvän hoitosuhteen merkitystä: pelottavaa sairautta sairastavalla tulee olla lääkäri, joka tuntee potilaan myös ihmisenä. Hoito on järjestettävä siten, että joku vastaa siitä pitkäjänteisesti. Onneksi ihmissuhteet ja ihmisen mieli ovat niin monimuotoisia, että sairauksissa voi nähdä usein myönteistäkin. Ne pakottavat tekemään välitilinpäätöstä, kuten muutkin elämänmuutokset. Sen saldona saattavat olla syvenevät ihmissuhteet ja kiitollisuus hyvistä päivistä. Uusi vaihe voi lisätä rohkeutta tarttua uuteen. Heidi Ahjoniemelle moottoripyöräily maistuu ja epileptisistä kohtauksista on vain muisto. Päivi Hietanen Päätoimittaja Kuva: Jouko Keski-Säntti Kannen kuva: Jouko Keski-Säntti Arki voi palata tutuille raiteille aivokasvaimen jälkeen Kuva: Kati Molin / Plugi a A JASSA Varttia vaille sata mittarissa Noinkin voisi ilmaista 75-vuotisjuhlavuoden, jota Suomen Syöpäyhdistys parhaillaan viettää. Juhlimme modernisti työn merkeissä. Joitakin avauksia on mietitty juhlavuoden kunniaksi. Lehden lukijoiden kannalta vuosi merkitsee sitä, että voimme tehdä kuusi numeroa. Viime vuonna säästimme ja teimme vain viisi numeroa. Syöpään liittyy paljon tärkeää viestintää. Jokainen arkipäivä yli sata suomalaista saa kuulla sairastavansa syöpää. Moni heistä ei vielä oivalla sitä, että syöpä ei olekaan kuolemantuomio. Siksi tarvitaan läheisiä muistuttamaan, että hei, minäkin olen tässä vaikka sairastin syövän jo kymmenen vuotta sitten. Tutkimustietoa tulee jatkuvasti. Kun lääkärit perustivat 1936 Suomen Syöpäyhdistyksen, heitä yhdisti vakaumus, että sairaus ei ole luonnonvoima tai ihmiselle langetettu rangaistus vaan sille voidaan tehdä paljon. Tieteeseen perustuva tieto on yhä keskeisessä roolissa järjestössä. Yhä tärkeämmäksi on tullut tehtävä tulkita tietoa kansalaisille, päätöksentekijöille ja laajemmin yhteiskuntaan. Suomen Syöpäyhdistys on järjestöjen järjestö. Jäsenistönä on 17 yhdistystä, osa maakunnallisia yhdistyksiä, osa valtakunnallisia potilasyhdistyksiä. Useampikin jäsenyhdistys viettää myös juhlavuottaan tänä vuonna. Siksi lukijamme saavatkin välähdyksiä yhdistysten työstä eri puolelta Suomea pitkin vuotta. Tämän lehden pohjana on Syöpäsäätiön vuotuinen symposiumi, jossa käydään jokin syöpätyyppi yksityiskohtaisesti läpi. Tänä vuonna teemana olivat aikuisten aivokasvaimet. Voimme tarjota lukijoillemme ajankohtaisinta mahdollista tietoa. Hyvää juhlavuotta teille kaikille! Satu Lipponen, toimituspäällikkö ‘‘ Sairauskokemukset tulvivat mieleen, kun lähdin tapaamaan tuettavaa potilasta samalle osastolle, jossa olin itsekin ollut. Sairaalan hajut ja tutut käytävät saivat kylmät väreet iholle. Palaaminen osastolle tukihenkilönä oli kuitenkin vahvistava kokemus. HEIDI AHJONIEMI s.6 ‚‚ Puheenvuoro Yhteistyössä tukea suolistosyöpäpotilaille Suolistosyöpäpotilaiden ja heidän läheistensä yhdyssiteenä ja etujärjestönä toimii valtakunnallinen suolistosyöpäyhdistys Colores ry. Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyyden se sai 15.3.2010. Pieni potilasyhdistys toimii tehokkaimmin ja kattavimmin tekemällä yhteistyötä sekä paikallisten syöpäyhdistysten, muiden potilasjärjestöjen että valtakunnallisen keskusjärjestön kanssa. Suomen suurimpiin kuuluvan kansanterveysjärjestön jäsenyys avaa Coloresille pääsyn mukaan vaikuttamaan syöpäpotilaan asioihin laajemmallakin sektorilla. Arkipäivän toiminnassa jäsenyys mahdollistaa parhaiden toimintatapojen hyödyntämisen ja toisten kokemuksista oppimisen. Kun työnjakoa ja koordinointia pohditaan 4 yhdessä, potilaalle ja hänen läheisilleen voidaan tarjota parasta mahdollista palvelua. Colores tuottaa täsmällistä ja ajan tasalla olevaa tietoa suolistosyövästä – muun muassa Suolistosyöpäpotilaan opas on kattava katsaus aiheeseen. Lisäksi yhdistys järjestää yleisötilaisuuksia ja terveydenhuollon ammattilaisten koulutusta. Valtakunnallinen vertaistuki taasen takaa kaikille suolistosyöpäpotilaille asuinpaikasta riippumatta mahdollisuuden tukihenkilöön. Työ on palkitsevaa ja sitä riittää kaikille osapuolille. Yhdessä saamme aikaan enemmän. Tuula Järvenpää, Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry Maaliskuu 2011 SyöpäCancer on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy kuusi kertaa vuonna 2011. Painosmäärä on 125 000. Tilaushinta 30 € vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 41. vuosikerta ISSN 0356-3081 Kuva: Alexander Shalamov / Plugi Päätoimittaja: Päivi Hietanen Toimituspäällikkö: Satu Lipponen Toimitussihteeri: Anu Kytölä Pääkirjoitukset ja kolumnit: Harri Vertio Toimittajat: Jaana Ruuth, Maarit Rautio Lääketieteellinen toimittaja: Katja Aktan-Collan Kuva: Kotimaiset Kasvikset ry / Teppo Johansson Toimitus: Katja Aktan-Collan, Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Lähteenmäki, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg-Ryhänen, Risto Sankila Perheen perustaminen onnistuu syöpähoitojen jälkeen AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Valokuvaajat: Risto Antikainen, Antti Ekola, Teppo Johansson, Jouko Keski-Säntti, Kuvatoimisto Plugi, Kati Molin, Annakaisa Ojanen, Alexander Shalamov Toimitusneuvosto: Marja-Liisa Ala-Luopa Satakunnan Syöpäyhdistys, Riitta Korhonen Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Kalevi Kiviniitty Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys, Marja-Liisa Kotisaari Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Leila Märkjärvi Saimaan Syöpäyhdistys, Auli Nevantaus Keski-Suomen Syöpäyhdistys, Kari Ojala Lounais-Suomen Syöpäyhdistys, Katriina Päivinen Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys, Leena Rosenberg-Ryhänen Suomen Syöpäpotilaat, Markku Suoranta Pohjanmaan Syöpäyhdistys, Leena Vasankari-Väyrynen SYLVA, Marjut Öster Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Toimituksen osoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 31. Puhelin: 09 1353 3264 Fax: 09 135 1093 Sähköposti: [email protected] Internet: www.cancer.fi Repro: TS-Yhtymä Oy, Helsinki Paino: Hansaprint, Turku 2011 Millaisia vaikutuksia on nuoruusiässä sairastetulla syövällä? Suomen Syöpärekisterin tutkija Laura Madanat-Harjuojan maaliskuinen väitöskirja antaa osviittaa. Tutkimus koski myöhäisvaikutuksia potilailla ja heidän lapsillaan. Nuorena sairastuneet saivat hoitojen jälkeen lapsia puolet harvemmin kuin heidän sisaruksensa. Myönteinen tieto on se, että kun ensimmäinen lapsi on saatu, on toisen lapsen saaminen yhtä todennäköistä syövästä selviytyneillä kuin sisaruksilla. Lapsia syntyi yleisemmin 1980luvun jälkeen hoidetuilla. Sekä sairastumisiällä että potilaan sukupuolella oli merkitystä lastensaannin todennäköisyyteen. Nykyaikaisten hoitojen ansiosta suuri osa nuorena syöpään sairastuneista paranee ja siksi hoitojen pitkäaikaisvaikutuksiin on alettu kiinnittää yhä enemmän huomiota. Suomen Syöpärekisterin tilastojen mukaan vuonna 2008 aikuisväestössä oli noin 5 000 lapsuus- tai nuoruusiän syövästä selviytynyttä. Tutkimusten mukaan lapsuudessa ja nuoruusiässä syöpään sairastuneet kantavat huolta hoitojen mahdollisista vaikutuksista lapsiin ja heidän terveyteensä. Vaikka nuorena syövän sairastaneilla naisilla todettiin jonkin verran suurentunut ennenaikaisen synnytyksen riski, hoitojen jälkeen syntyneillä lapsilla ei ole kohonnutta kuolemanvaaraa varhaislapsuudessa eikä myöskään kohonnutta riskiä sairastua syöpään. Väitöskirjan tulokset osoittavat, että vanhemmaksi tuleminen on mahdollista syövänkin jälkeen ja että syövän jälkeen syntyneet lapset ovat keskimäärin yhtä terveitä kuin sisarusten lapset. Pinnalle: tuoreita herneenversoja tai ituja tai yrtinoksia Kurkku-avokadokeitto 1 kurkku (noin 400 g) 2 kypsää avokadoa • puolikas purjoa 2 rkl oliivi- tai rypsiöljyä • 5 dl vettä 1,5 rkl kasvisfondia • mustapippuria myllystä 1 dl ruokakermaa 2 – 3 rkl tuoretta, hienonnettua sitruunamelissaa tai minttua ripaus suolaa tai pieni pala sinihomejuustoa murusina Halkaise kurkku pitkittäin, ja leikkaa paloiksi. Puolita avokadot, poista siemenet, kuori ja paloittele. Viipaloi huuhdottu purjosipulin puolikas. Kuumenna paksupohjaisessa kattilassa tilkka öljyä ja kuullota ensin purjoviipaleita ja sitten kurkkupaloja muutaman minuutin ajan. Lisää avokadon palat, vesi ja kasvisfondi. Keitä viitisen minuuttia. Soseuta keitto sauvasekoittimella ja mausta mustapippurilla. Lisää kerma, kuumenna ja mausta vielä lopuksi tuoreyrtillä. Lisää tarvittaessa suolaa tai sinihomejuustomurusia. Korista keitto herneenversoin, iduin tai yrtinoksin. Kotimaiset Kasvikset ry 5 ‘‘ ‚‚ Lääkäri kertoi: “Sinulla on gliooma” Heidi Ahjoniemi tanssi vuosia Kansallisoopperan balettikoulussa Seija Silfverbergin opastuksessa. Heidi on edelleen innokas liikkuja, mutta rakkain harrastus tällä hetkellä on moottoripyöräily. 6 Heidi Ahjoniemi, 42, sairastui 12 vuotta sitten. Suuren kasvaimen luokitus oli pahalaatuinen, sillä osa kasvaimesta oli luokkaa gradus 3. Kasvain leikattiin kaikkiaan kaksi kertaa. Heidi palasi työelämään vähitellen. Teksti JUULIA LIPPONEN Kuvat JOUKO KESKI-SÄNTTI “Yksi lääkäri itki – toinen torjui” h Heidi Ahjoniemi on rentoutuneen oloisesti kotinsa olohuoneessa, jossa on tunnelmallisesti aseteltu pieniä tuikkuja ja kukkia. Heidin kissa Viiru tykkää käpertyä nukkumaan lähelle emäntäänsä. Heidi aloittaa puhumisen vapautuneesti, sillä sairauskokemuksistaan hän on aina puhunut avoimesti. Heidi Ahjoniemi ei ole ensimmäistä kertaa haastattelussa aivokasvaimen sairastamisesta. Hän toimii myös tukihenkilönä. Kasvain teki itsensä tiettäväksi yllättäen. – Olin mieheni kanssa ostoksilla, kun yhtäkkiä pyörryin ja sain epileptisen kohtauksen, Heidi muistelee. Vuosi oli 1999 ja Heidi oli juuri täyttänyt 30 vuotta. Kohtaus pelästytti pahanpäiväisesti ja Heidin mies painosti hänet lähtemään testeihin saman tein. – Magneettikuvan jälkeen lääkäri juoksi perääni ja sanoi, että minun oli tultava heti vastaanotolle, vaikka alustavasti olimme sopineet ajan kahden viikon päähän. Tämä nuori neurologi itki antaessaan diagnoosiani, kasvaimen koko oli järkyttänyt häntä. Heidi muistelee diagnoosin antanutta neurologia lämpimästi. Seuraava lääkärikäynti jäi eri syistä mieleen. – Vanhempi neurologi, jonka potilaana olin, ei vastannutkaan kysymyksiini. Hän nosti käden torjuvasti kasvojeni eteen ja tokaisi, että puhuisi nyt mieluummin äitini kanssa. Shh! Sinä et tule ymmärtämään tästä mitään! Hän leimasi minut siltä istumalta – eikö minusta todella olisi enää mihinkään? Heidi Ahjoniemi teki tapauksesta valituksen ja kuuli jälkeenpäin, ettei ollut ainoa, joka oli valittanut. Tapaus jäi mieleen ajasta, joka tuntuu vuosien jälkeen kovin sumuiselta. – Sairauteni tuli shokkina koko perheelle. Ensimmäinen ajatus oli, miten lasteni nyt käy. Aivokasvain tuntui yhtä kuin kuolemalta. Emme tienneet sairaudesta mitään, ja lääkärikokemus jäi kalvamaan mieltä. Kyllästyin kuitenkin itkemään asiaa ja vaadin häntä kertomaan tilanteestani suoraan. 7 “Sain kohtauksia, enkä tiennyt miten minun käy. Kerran heräsin lattialta ja olin yksin. Sen jälkeen pelotti olla kotona itsekseen.” ‘‘ Sairaus tuli shokkina koko perheelle. Ensimmäinen ajatus oli, ‚‚ miten lasteni nyt käy? “Pelottelua ei saisi olla” Heidi Ahjoniemi joutui odottamaan leikkaustaan kuukauden diagnoosin jälkeen. – Se oli raskasta aikaa. Sain kohtauksia, enkä tiennyt miten minun käy. Kerran heräsin lattialta ja olin yksin. Sen jälkeen pelotti olla kotona itsekseen. Kuukausi tuntui ikuisuudelta, mutta viimein leikkaus saatiin tehtyä. – Aivopaine hankaloitti ensimmäistä leikkausta. En tosin tiennyt, ettei koko kasvainta saatu pois. Lääkärini teki viisaasti, kun kertoi uudesta leikkauksesta vasta ensimmäisellä kontrollikäynnillä. Leikkausten välillä oli sädehoitoa, jota Heidi piti henkisesti rankimpana osuutena sairaudessa. 8 – Olimme juuri aloittamassa ensimmäistä sädehoitokertaa, kun hoitaja kertoa pamautti minulle kolmikymppiselle, että minulta sitten lähtee tukka, eikä se kasva takaisin näiden sädehoitoannosten jälkeen. En ollut osannut ajatellakaan sellaista. Tukanlähtö itketti nuorta naista, mutta se kasvoi pian takaisin. – Siitäkin annoin palautetta, ettei turhaan peloteltaisi. Osoitin päätäni ja ilmoitin hoitajille, että tässähän on se tukka, joka ei ikinä kasvaisi takaisin! Toisen leikkauksen jälkeen kasvain saatiin pois, jonka jälkeen Heidi aloitti solunsalpaajahoidot. Pienikokoiselle naiselle ei aluksi voitu määrätä suuria määriä solumyrkkyjä. Valkosoluarvot kuitenkin palautuivat hoitotaukoviikkoina niin hyvin, että hoitoa pystyttiin lisäämään huomattavasti. – En koskaan käynyt lääkärin luona yksin. Siitä olen todella kiitollinen, että olen saanut käydä samalla lääkärillä. Uusi lääkäri voisi lukea sairaudestani kaiken papereista, mutta hän ei tuntisi minua ihmisenä ollenkaan. Heidi kertoo, että hän käy vuoden välein kontrollissa. Lääkärin vastaanotolla on huolehdittu kokonaisvaltai- sesta jaksamisesta. – Ihan ensimmäiseksi lääkärini kertoo, että kaikki on hyvin, kasvainsoluja ei ole löydetty. Sen jälkeen puhumme muita asioita. Lapsista, töistä. Heidin pelot ovat jääneet nopeasti taakse. Lapset viettävät paljon aikaa harrastusten parissa. Nuorempi poika on tulossa täysi-ikäiseksi. Arjen huolia ovat nyt autohankinnat ja kova työtahti. Paluu arkeen tärkeää Arki muuttui sairastumisen aikoihin täysin ja Heidi kertoo, että hänen oman äitinsä terveys kärsi pelon ja stressin takia. Äitiä tyttären sairastuminen tuntui kuormittavan eniten. Heidi pitää siunauksena sitä, että lapset olivat liian pieniä ymmärtämään tapahtunutta. – Eräänä päivänä tarhasta soitettiin, että nuorempi poikani Janne, silloin 6-vuotias, oli kertonut äidin olevan matkalla sairaalaan. Poika oli ilmoittanut, että äidin päätä aiotaan leikata, Heidi kertoo. Sairauden kanssa edettiin niin nopeasti, ettei Heidi ehtinyt selittää asioita itse. Vanhempi poika Niko oli tuolloin 8-vuotias. Yrittäjäperheestä lähtöisin oleva Heidi Ahjoniemi ei halunnut olla joutilaana pitkään. Hoitojen jälkeen hän palasi vähitellen työelämään. ‘‘ ‚‚ Tässähän on se tukka, joka ei ikinä kasvaisi takaisin. – Arkeen paluu oli jo helpompaa, eihän lasten tarvinnut nähdä äitiä sairaimmillaan: heikkona, hiuksettomana, tärisevänä, Heidi muistelee. Kuinka normaalia arkea aivokasvainpotilas voi viettää? Heidi Ahjoniemi jätti epilepsialääkkeet neljän vuoden jälkeen, koska ei kokenut tarvitsevansa niitä enää. Työelämään palaaminen ei Heidin mielestä ollut ongelma. – Arki on palannut takaisin tutuille raiteille. Nimimuisti on kyllä kärsinyt. Voihan olla, että se on tullut iän myötä, Heidi nauraa. Harrastuksistakaan ei ole tarvinnut luopua. – Päinvastoin, olen hankkinut uusia. Ostin pitkään himoitsemani moottoripyörän neljä vuotta sitten. Maltan tuskin odottaa kevättä! Ajaessa nautin kauniista maisemista ja kaikki väsymys hälvenee. Sairastunut tarvitsee ymmärtäjän Heidi on tukihenkilönä kuullut sairauskokemuksista, joissa henkinen jaksaminen on jätetty hoidossa täysin huomiotta. – Minulla on aina ollut tiivis tukiverkosto ja hoitojen kanssa kaikki on sujunut hyvin. Mutta olen paljon tavannut potilaita, joiden hyvinvoinnista ei ole tarpeeksi välitetty. Kun lähdin tukihenkilötoimintaan mukaan, Suomessa oli kolme tukihenkilöä aivokasvaimille. – Sairauskokemukset tulvivat mieleen, kun lähdin tapaamaan tuettavaa potilasta samalle osastolle, jossa olin itsekin ollut. Sairaalan hajut ja tutut käytävät saivat kylmät väreet iholle. Palaaminen osastolle tukihenkilönä oli kuitenkin vahvistava kokemus, joka minun olisi pitänyt tehdä jo paljon aikaisemmin. ‘‘ Ostin pitkään himoitsemani moottoripyörän neljä vuotta sitten. ‚‚ Vertaistukea ryhmässä Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen tiloissa Helsingissä kokoontuu avoin aivokasvainpotilaiden ja heidän läheistensä ryhmä. Ryhmää vetää kuntoutusohjaaja Kirsi Roos. Ryhmässä on kävijöitä, jotka ovat olleet mukana perustamisesta, vuodesta 1997 saakka. Koko ajan tulee myös uusia potilaita ja läheisiä. Kaikkiaan ryhmän postia saa 129 henkeä. Potilaita askarruttavat aivokasvainten oireet, hoitojen sivuvaikutukset ja heidän ennusteensa. Tulevaisuus mietityttää, millaista kuntoutusta on mahdollista saada, onnistuuko työssäkäyminen, miten perhe jaksaa. Läheisetkin tarvitsevat tukea: aivokasvainpotilaiden käytös ja persoona saattavat muuttua ja se on läheisille erittäin raskasta. Läheisen vastuulle jää usein myös perheen arjen pyörittäminen ja toimeentulon turvaaminen. Lisätiedot ryhmästä: Kirsi Roos 09 6962 1114 9 Keskushermoston kasvaimet ovat kohtuullisen yleisiä Suomessa todettiin vuonna 2009 noin 1000 keskushermoston kasvainta. Noin 400 näistä on hyvänlaatuisia aivokalvojen kasvaimia, meningeoomia. Toinen suuri ryhmä on aivojen glioomat, joka koostuu useista kasvaintyypeistä. Näitä kasvaimia ilmaantuu vuosit- a tain noin 300. Teksti RISTO SANKILA Aivokasvaimiin sairastuu vuosittain noin 30 - 40 lasta. Aivokasvaimet ovat lasten toiseksi yleisin syöpätyyppi leukemian jälkeen. Lasten kasvaimet ovat erilaisia kuin aikuisten ja niiden elossaoloennuste on parempi kuin aikuisten. Lasten vaarassa sairastua aivokasvaimiin ei ole todettu muutoksia Suomessa. Lasten aivokasvainten vaaraan vaikuttavia ympäristötekijöitä ei tutkimuksissa ole todettu. Memingeoomia vain aikuisilla Vain aikuisilla todettavat meningeoomat ovat yleensä hitaasti kasvavia ja niiden ennuste on erinomainen. Osa meningeoomista todetaan oireettomas- 10 Kuva ANT TI EKOLA/PLUGI sa vaiheessa muiden sairaalatutkimusten yhteydessä esimerkiksi aivoverenkiertohäiriöiden syitä selviteltäessä. Jos meningeooma on pieni eikä aiheuta oireita, sille ei välttämättä tehdä mitään. Yleensä meningeoomat voidaan parantaa leikkaamalla ne pois. Meningeoomat ovat naisilla paljon yleisempiä kuin miehillä. Vuonna 2008 naisilla todettiin 300 meningeoomaa ja miehillä 100. Syytä tähän hormonaalisperäiseen eroon ei tarkasti ymmärretä. Eräissä harvinaisissa periytyvissä oireyhtymissä mutaationkantajilla todetaan muiden kasvainten lisäksi myös meningeoomia. Ainoa ympäristötekijä, jonka tiedetään aiheuttavan meninge- oomia, on ionisoiva säteily. Suomessa ainoa säteilylähde on syövän sädehoito, joka kohdistuu pään alueelle. Kännykkäsäteily ei aiheuta meningeoomia. Meningeoomien vuotuinen tapausmäärä on lisääntynyt voimakkaasti vuosikymmenten myötä. Tapausmäärän lisääntyminen johtuu tehostuneesta diagnostiikasta ja väestön vanhenemisesta. Naisten meningeoomaan sairastumisen vaara on tasaantunut 2000luvulla, miehillä vaaran kasvu päättyi jo 1980-luvun alussa. Alueellisia eroja meningeooman vaarassa ei ympäristötekijöitä ajatellen ole. Meningeoomiin kuolee noin 40 henkilöä vuosittain. Viiden vuoden elossaololuvut ovat korkeita ja vain seitsemän potilasta sadasta kuolee sairautensa vuoksi. Glioomat eivät lähetä etäpesäkkeitä Aivojen glioomat on useista eri kasvaimista koostuva ryhmä syöpäsairauksia, jotka esiintyvät vain keskushermostossa eivätkä lähetä etäpesäkkeitä muualle elimistöön. Glioomien pahanlaatuisuus vaihtelee varsin hyvänlaatuisista erittäin aggressiivisiin muotoihin. Hyvänlaatuisetkin kasvaimet voivat aiheuttaa kuoleman, jos ne sijaitsevat elintärkeiden aivorakenteiden vieressä niin, ettei niitä saada leikattua pois. Glioomat ovat yleisempiä miesten Meningeoomien ja glioomien ikäluokkakohtainen ilmaantuvuus ‘‘ 250 Naiset, meningenooma Miehet, gliooma Naiset, gliooma 150 100 50 Ikäluokat 0 0- 10- 20- 30- 40- 50- 60- 70- 80- Suomessa vuosina 2004-2008 todetut meningeoomat ja glioomat. Kuvassa näkyy, että meningeooma on huomattavasti yleisempi naisilla ja gliooma hieman yleisempi miehillä. Aivokasvainlajeja Kasvaimen nimi Lähtökudos Gliooma • Astrosytooma • Oligodendrogliooma • Oligoastrosytooma • Glioblastooma • Ependymooma Aivojen tukikudos • tähtisolu eli astrosyytti • oligodendrosyytti • yllä mainittujen sekoitus • pahanlaatuisin aivojen tukikudoskasvain • aivokammioita verhoavat solut Meningeooma Aivokalvosolut, tarkemmin: lukinkalvosolut Hypofyysiadenooma Aivolisäkkeen solut Schwannooma eli neurinooma Aivohermon tuppisolut Lymfooma Imusolut Hemangioblastooma Verisuonten solut Suomen Syöpärekisteri Ilmaantuvuus/miljoona Miehet, meningenooma 200 ‚‚ Meningeooma on yleisempi naisilla kuin miehillä. keskuudessa kuin naisten, mutta ero ei ole yhtä suuri kuin meningeoomissa. Glioomia esiintyy myös lapsilla ja nuorilla. Lasten glioomat ovat pääsääntöisesti suhteellisen hyvänlaatuisia. Syöpäsairauksien painottuessa yleensä vanhoihin ikäluokkiin aivokasvaimia esiintyy myös keski-ikäisillä. Poikkeuksellisesti kaikkein vanhimmissa ikäryhmissä glioomia esiintyy vain vähän. Tämän seikan saattaa selittää se, että vanhusväestön glioomat ilmeisesti oireilevat samantapaisesti kuin esimerkiksi aivoverenkierron häiriöt. Tämän vuoksi potilaita ei tutkita erilaisin pään kuvantamismenetelmin ja diagnoosi jää tekemättä. Aikuisten glioomat ovat vakavia sairauksia, joiden ennuste on usein huono. Nuorten ihmisten glioomat ovat usein vähemmän aggressiivisia kuin vanhojen. Leikkaushoito voi parantaa potilaan, mutta tauti usein uusiutuu ja muuttuu aggressiivisemmaksi tyypiksi. Aikuisista glioomapotilaista noin 30 % elää viisi vuotta. Aggressiivisimmassa tautimuodossa suuri osa potilaista kuolee vuodessa. Taudin hoitoon käytetään leikkaushoidon lisäksi erityisesti aivokasvaimia varten suunniteltuja sädehoitoja ja lääkehoitoja. Uusia hoitomuotoja kuten geeniterapiaa tutkitaan. Vaara sairastua glioomiin lisääntyi noin 1980-luvun puoleen väliin saakka. Sen jälkeen vaara on pysynyt aika vakaana. Esimerkiksi kännykkäsäteilyn ei ole osoitettu aiheuttavan glioomia. Alueellisia eroja sairastuvuudessa ja kuolleisuudessa ei ole. Ympäristöperäisiä vaaratekijöitä ei tunneta. Dosentti Risto Sankila on Suomen Syöpärekisterin ylilääkäri. 11 Hanna Mäenpää toivoisi yhteiskunnalta resursseja perheiden hyvinvoinnista huolehtimiseen, sairaanhoitoyksiköiden valtakunnallisten tietokanavien kehittämiseen ja aikaa tutkimukseen. 12 Potilaan vierellä on hoitotiimi meistä, kertoo osastonylilääkäri Hanna Mäenpää. Potilaiden sairaushistoria voi olla kymmeniä vuosia. Potilaat ovat parempi- h kuntoisia kuin ennen. HYKS:n Syöpätautien klinikan osastonylilääkäri Hanna Mäenpää on hoitanut aivokasvaimia kohta kaksikymmentä vuotta. Lisäksi hän on kirjoittajana useissa oppikirjoissa ja luennoinut niin potilaille, alan asiantuntijoille kuin lääkäriopiskelijoillekin. Hanna Mäenpää kiittelee osaavia hoitotiimejä ja saumatonta yhteistyötä. Syöpätautien klinikalla aivokasvainpotilaan hoidosta pitää huolta moniammatillinen joukko asiantuntijoita, johon lukeutuu syöpätauteihin ja sädehoitoon erikoistuneita sairaanhoitajia ja lääkäreitä. Tämä tiimi kulkee potilaan rinnalla hoitojen edetessä. – Yksi lääkäri ei päätä potilaan saamasta hoidosta, vaan hoitotoimenpiteistä keskustellaan viikoittaisessa kokouksessa, johon osallistuvat neurokirurgi, sädehoito-osaston ja poliklinikan syöpälääkäri, neurologi, neuropatologi ja radiologi, Hanna Mäenpää kertoo. On myös olemassa Syöpätautien kli- Teksti JUULIA LIPPONEN Kuvat JOUKO KESKI-SÄNTTI nikan hoito-ohjeisiin ja hoitotoimenpiteisiin erikoistunut lääkärijoukko, jota Mäenpää vetää. Diagnoosin antaa usein neurologi. Mäenpään rooli potilaan hoidossa on leikkauksen jälkeen, kun mietitään, miten hoidetaan ja seurataan. – Tarkoitus on saada potilaalle kaikki mahdollinen apu kasvaimen hillitsemiseksi. – Aivokasvaimiin liittyy paljon väärinkäsityksiä. Tämän vuoksi harva aivokasvainpotilas puhuu avoimesti sairaudestaan, sillä ennakkoluulot ovat kovin syvällä, Mäenpää harmittelee. Työelämään palaaminen ei ole mitenkään poikkeuksellista. Ihmiset haluavat palata arkeen. Jos potilas kärsii neurologisista oireista, työhön palaamisen on hyvä tapahtua asteittain. – Tiedän, että sairauden jälkeen potilaat ovat kirjoittaneet väitöskirjoja. Ei sairaus välttämättä ole mikään este työhön palaamiseen. Monesti luullaan, Kuva: Risto Antikainen/Plugi Aivokasvainpotilas voi olla kuka tahansa Aivokasvaimen sairastanut voi kuntoutua takaisin työelämään Potilaan kuntoutuminen riippuu pitkälti siitä, minkälainen kasvain on kyseessä ja millaisia oireita se aiheuttaa. Epilepsia – aivokasvaimen tavallinen oire – saadaan lähes aina kuriin lääkkeillä. Myös lähimuistihäiriö on yleinen vaiva. Sen kanssa monet oppivat elämään erilaisilla muistin apuvälineillä. Persoonallisuushäiriöt ovat kuntoutuksen kannalta ongelmallisia. ‘‘ Aivokasvain ei välttämättä estä viettämästä tavallista arkielämää. ‚‚ 13 Kuvassa Helsingin yliopistollisen keskussairaalan syöpätautien klinikan hoitotiimi: neurologian erikoislääkäri Merja Kallio, syöpätautien erikoislääkäri Päivi Halonen, neurokirurgian ‘‘ Ihanteellisinta olisi päästä auttamaan sairastuneen koko perhettä, kulkea heidän mukanaan tukemassa koko sairauden ajan. erikoislääkäri Matti Seppälä, syöpä- ‚‚ tautien erikoislääkäri Juhani Collan, osastonylilääkäri Anders Paetau, osastonylilääkäri Hanna Mäenpää, osastonlääkäri Anna-Stina Jääskeläinen ja patologian erikoislääkäri Olli Tynninen. ‘‘ Neuvoisin potilaan tuttavapiiriä kaihtamaan sääliä ja ristiriitaisten tietojen tarjoamista potilaalle. Arvokasta on käytännön avun tarjoaminen ja läsnäolo. ‚‚ 14 että aivokasvain väistämättä vaurioittaa ihmisen oppimiskykyä. Harmittaa, kun julkisuudessa kuulee vain niistä pahimmista asioista. Hanna Mäenpää toivoisi enemmän selviytymistarinoita laajan yleisön tietoisuuteen. Verkosta luetaan kauhutarinoita Potilasta askarruttaa aivokasvaimen oireiden vaikutus arkeen ja leikkauksen jälkeinen elämä. Usein tietoa etsiessään potilas tulee lukeneeksi verkosta kauhutarinoita aivokasvaimista ja kaikkein synkimmät ennusteet. Lääkärin vastaanotolla potilaan pelkoja ja käsityksiä pyritään käsittelemään mahdollisimman paljon. Potilaan hoitoihin liittyvät ehdotukset ja kysymykset on paljon puhuttu aihe. Ei saa jäädä sellaista mielikuvaa, että on olemassa joku hoito, mitä ei ole käytetty. Hoitotiimi pyrkii vahvistamaan tunnetta siitä, että sairautta vastaan tapellaan yhdessä. Potilas ei saa jäädä ulkopuoliseksi oman sairautensa kanssa, vaan hoitopäätöksiin johtaneet tekijät käydään läpi yhdessä. Mäenpää kertoo, että hoitojen suunnittelu on hyvin potilaskohtaista ja riippuu pitkälti potilaan omasta jaksamisesta. Eri vaihtoehtoja pohdittaessa potilas haluaa kuitenkin hyvin usein lääkärin päättävän hoidosta parhaana asiantuntijana. On myös ensisijaisen tärkeää olla tavoitettavissa, koska oirekuvan muuttuminen ja käytännön ongelmat vaativat joskus nopeaa ratkaisua, ja ne aiheuttavat ahdistusta niin potilaille kuin läheisillekin. Siksi hoitotiimiin on liittynyt hoitaja, jonka tavoittaa puhelimitse työaikana. Hän on tärkeä osa potilaan turvaverkkoa. – On päästävä puhumaan sairauden tai hoitojen aiheuttamista uusista oireis- ‘‘ Ihmisiä ei saisi luokitella aivokasvainnimikkeen perusteella. Aivokasvain ei ole yksi sairaus vaan laaja kirjo eri sairauksia. Kuva: Alexander Shalamov/Plugi ‚‚ ta ja käytännön ongelmista. Potilas tai läheinen ei koskaan soita turhaan. Hoitokeinot kehittyvät jatkuvasti Kokenut lääkäri on nähnyt uransa aikana huomattavia edistysaskelia aivokasvainten hoidossa. Leikkaustekniikat ovat kehittyneet tarkemmiksi ja sädehoitoa voidaan kohdentaa millimetrin tarkasti. Tarkkuus sallii sen, että pieniä aivoalueita voidaan hoitaa useamman kerran. Leikkausta ei aina tarvita, vaan se voidaan joskus kasvaimen uusiessa korvata säde- ja solunsalpaajahoidolla, vaikka useimmiten potilas hyötyy yhdistelmähoidosta. – Meillähän on paljon keinoja tappaa aivokasvainsoluja. Ongelma on saada hoito solun luokse. Viiden vuoden kuluttua olemme taas paljon viisaampia, Hanna Mäenpää uskoo. Aivokasvainten hoitoon kehitellään parhaillaan uusia lääkkeitä ja geenitutkimuksen parissa tehdään paljon töitä. Voimavaroja ei kuitenkaan ole loputtomasti, ja joihinkin hoidon osa-alueisiin Mäenpää toivoisi enemmän panostusta. – Ihanteellista olisi päästä auttamaan sairastuneen koko perhettä, kulkea heidän mukanaan tukemassa koko sairauden ajan. – Hyvin usein lapset kärsivät eniten. Näihin asioihin tarvitsisimme lisää resursseja. Aivokasvain on sairaus, joka varsinkin loppuvaiheessa voi kuormittaa läheisiä enemmän kuin potilasta. Joskus voi olla, ettei potilas kykene olemaan yksin kotona, mutta ei kuulu sairaalaankaan. Tähän tilanteeseen ei ole hyvää ratkaisua. Potilaan hoitotulos saattaa olla hyvä, mutta perheen voimavarat loppu. Lähipiiri voi vaikuttaa paljon potilaan jaksamiseen Aivokasvainpotilas usein kokee, että tuttavapiiri jää. Kun ei jaksa harrastaa ja on jäätävä pois työelämästä, sairauskokemukset jäävät hämärän peittoon tuttavapiirissä ja yksin läheisten huoleksi. Laajemmalle tukiverkolle olisi tarvetta. Jos kysytään, mitä tuttavapiiri voi tehdä, Hanna Mäenpää neuvoisi ystäviä kaihtamaan sääliä ja ristiriitaisten tietojen tarjoamista potilaalle. Joskus tuttavapiirissä annetaan verkkovinkkejä sairastuneelle. Tiedot saattavat olla vanhentuneita ja vääristyneitä. Potilasta ei auta tieto kyseenalaisista hoitomenetelmistä tai ulkomailla pienillä potilasmäärillä tehdyistä uusista tutkimuksista. – Auttamisenhalu on tietysti aina myönteinen ilmiö, mutta joskus kyse on ystävän ahdistuksesta vaikean sairauden edessä. Meillä on kyllä kaikki nykyaikainen tieto käytössä. Parhaimpia tapoja tukea aivokasvainpotilasta on olla arjessa läsnä ja tarjota käytännön apua. Ystävä voi olla esimerkiksi potilaan seurana, auttaa lastenvahtina tai ruokaostoksilla. Toivottavaa olisi, ettei tuttavapiiri hätkähtäisi oireilua, kuten muistihäiriöitä tai muita neurologisia oireita. –Niillä on elimellinen perusta ja niihin olisi hyvä suhtautua rauhallisesti. Tietoa aikuisten aivokasvaimista Suomen Syöpäpotilaat ry on julkaissut oppaan aikuisten aivokasvaimista. Opasta voi tilata numerosta 09 135 331 tai netistä www.syopapotilaat.fi. 15 Neurologian erikoislääkäri Merja Kallio aivokasvainpotilaista: Kuntoutustarpeen arviointi vaatii taitoa ja aikaa Neurologian erikoislääkäri Merja Kallion seurannassa Hyksin aivohalvauspotilaiden kuntoutuspoliklinikassa on noin 300 aivokasvainpotilasta. Poliklinikassa keskitytään aivokasvainten oireiden hoitamiseen ja kasvainten seurantaan. m Teksti MAARIT HUOVINEN Kuvat JOUKO KESKI-SÄNT TI JA ANTTI EKOLA/PLUGI Merja Kallio kertoo, että monet potilaat kysyvät, onko minulla syöpä. He ajattelevat, että syöpä on yksiselitteinen käsite, mutta keskushermoston kohdalla se ei pidä paikkaansa. – Mielestäni aivokasvaimen kohdalla “syöpä” on huono sana. Kasvain voi täyttää kudostyypiltään patologin mikroskooppisessa arviossa syövän kriteerit, mutta ei silti tee etäpesäkkeitä. Toiseksi yleisimpiä aivokasvaimia ovat meningeoomat, ne taas ovat hyvänlaatuisia, vaikka tauti voi kuitenkin olla paha. – Yleensäkin sanaa syöpä pitäisi käyttää varoen aivokasvaimien kohdalla, koska siihen liitetään ajatuksia, jotka eivät päde aivojen alueella. Mikään kasvain aivoissa, ei ole hyvä, koska se joutuu kasvamaan suljetussa tilassa 16 – ja ilman hoitoa seurauksena on kuolema. Aivokasvainten kannalta mikroskoopissa näkyvä kudostyyppi ei aina tällöin ole lopputuloksen kannalta ratkaiseva. Neurologin kautta kuntoutukseen Aivokasvaimien oireiden hoitamiseen on olemassa kaksi erikoisalaa: neurologia ja neuropsykologia. Neurologia alkoi nimenomaan keskushermoston vaurioiden oireiden hoitamisesta, ei tautien, joita ei silloin juuri tunnettukaan. Neurologi Merja Kallion mielestä on valitettavaa, ettei suuri osa aivokasvainpotilaista koskaan tapaa neurologia. ‘‘ Useimmiten vastaanotto aloitetaan katsomalla kuvia. Otan magneettikuvat esille – vanhan ja uuden – ja näytän potilaalle, mitä esimerkiksi “vähän kasvanut” tarkoittaa. Jos valkoinen alue on kaksi milliä isompi, sen näkeminen rauhoittaa. ‚‚ 17 – Tämä on perusongelma: he tapaavat syöpälääkärin ja neurokirurgin, Merja Kallio sanoo. – Mutta kun puhutaan esimerkiksi epilepsian erotusdiagnostiikasta – epilepsia on melko tyypillinen aivokasvaimen oire – tai päänsäryn erotusdiagnostiikasta ja sen hoidosta tai halvauksista ja niiden diagnoosista ja kuntoutuksesta tai erilaisten muiden oireiden diagnoosista ja kuntoutuksesta – kaikki tämä kuuluu neurologin erikoisosaamiseen ja on “neurologian ruisleipää”. – Olen pitänyt aivokasvainpoliklinikkaa yli 20 vuotta ja vasta nyt ymmärrän yhä rohkeammin, että on aivan kohtuuton vaatimus olettaa, että syöpälääkäri osaa neurologian sivutoimisesti. ‘‘ ‚‚ Kuntoutukseen ei riitä pelkkä aivokasvaindiagnoosi: on tiedettävä, mikä selittää potilaan väsymyksen tai halvauksen. Mitä kuntoutusta varten on arvioitava? kuntoutustarve kuntoutusedellytykset käytännön mahdollisuudet kuntoutukseen Miten kuntoutetaan? Fysioterapialla kuntoutetaan liikkumisen ja liikkeiden häiriöitä. Kuntoutuksen perusedellytys on oikea diagnoosi – ja kun kysytään, miten päästään kuntoutukseen, niin pitää ensin päästä neurologille. – Ongelmana on toisaalta, että harvat neurologit ovat kiinnostuneet aivokasvaimista, vaikka neuro-onkologia on erittäin haastavaa ja innostavaa, Merja Kallio sanoo. – Neurokirurgit puolestaan ovat hyviä leikkaamaan, mutta oireiden hoitaminen muulla tavalla kuin puukolla ei kuulu heidän erikoisosaamiseensa. Vaikka he leikkaisivat kuinka hyvin tahansa, eivät he sen perusteella ole loistavia aivokasvainten oireiden hoitajia. Toimintaterapialla pyritään parantamaan selviytymistä arkielämästä, kuntoutuksella tähdätään erityisesti käden toiminnan ongelmien kohentamiseen. Neuropsykologisella kuntoutuksella parannetaan ja autetaan selviämään henkisten toimintojen häiriöistä. Puheterapialla paneudutaan puhumiseen ja kielellisiin toimintoihin liittyviin ongelmiin. Joskus tarvitaan myös ammatillista kuntoutusta eli uudelleen koulutusta tai uutta ammatillista sijoittautumista. 18 Puheterapiaa myyntimiehelle Merja Kallio kertoo esimerkin. Potilas, joka leikkauksen jälkeen oli puhumaton ja jolla oli oikean puolen halvaus, toipui hämmästyttävän nopeasti. Leikkaus meni erinomaisesti, kasvaimesta saatiin suurin osa pois ja neurokirurgi varasi potilaalle kuukauden päästä puhelinajan. Hän uskoi voivansa päättää puhelimessa tarvitseeko potilas puheterapiaa. – Kyseessä oli myyntityötä tekevä keski-ikäinen mies. No, minä en päättä- nyt tarvitseeko hän puheterapiaa. Lähetin potilaan puheterapeutille arvioitavaksi: tarvitaanko terapiaa vai riittääkö pelkkä arvio. – Ammattitaidolla on suuri merkitys kuntoutusarvioinneissa. Meillä on onneksi käytettävissä neurologian kuntoutuspoliklinikassa kokenut tiimi ja siinä puheterapeutti, joka osaa istua potilaan käytännön elämään ja tajuaa, ettei ryhdy teettämään tehtäviä tai viilaamaan jotakin sellaista asiaa, millä ei ole käytännön merkitystä potilaan kannalta. – Hyvät, ammattitaitoiset terapeutit – puheterapeutit, neuropsykologit, fysioterapeutit, toimintaterapeutit – erityisesti julkisella puolella, ovat niin kuormitettuja, etteivät he ota yhtään turhaa potilasta. He eivät terapoi huvikseen tai vain ansaitakseen rahaa. Tavallinen poliklinikkapäivä – Hyksissä työnjako on sellainen, että toimenpiteiden – leikkauksen, sädetyksen, sytostaattihoidon – jälkeen potilaat tulevat minulle seurantaan, Merja Kallio sanoo. – Yleensä potilaskäyntejä on vastaanottopäivänä viisi, joten päivä täyttyy keskusteluista, sairauskertomuksista ja neuvotteluista. Lisäksi teen yhteistyötä terapeuttien tiimin ja sosiaalityöntekijöiden kanssa. Neuro-onkologinen kokous on kerran viikossa yhdessä neurokirurgien, syöpälääkärien, neuropatologien ja radiologien kanssa. Siinä käydään läpi uusiin kasvaimiin ja uusintakasvaimiin liittyviä hoitovaihtoehtoja ja jatkosuunnitelmia. – Yhteistyö klinikassa on tiivistä, pohditaan, mitä kirjoitetaan sairauskertomuksiin ja mitä anomuksiin. Tärkeää on kuvata oireet sairauskertomuksessa, vaikka se ei aina ole kovin yksinkertaista. Jos potilaalla on vaikkapa ohjauksen ja valvonnan tarvetta – hän saattaa soittaa omaiselleen kymmeniä kertoja päivässä kysyäkseen jotakin tai jokaisesta lääkkeenotosta täytyy muistuttaa – ellei tämä tule esille sairauskertomuksessa, ei apuakaan myönnetä. – Vireystilan säätelyjärjestelmän vaurioita on melko paljon. Niitä voidaan onneksi jossain määrin lääkitä. Kun potilas nukkuu huonosti, nukahtaa huonosti, heräilee tai on väsynyt pitkästä unesta huolimatta, otetaan avuksi lääkehoito. Kuitenkin vain harvoin niitä osataan kirjoittaa. Lääkkeet, oikea hoito epilepsiaan ja ‘‘ Kuntoutusarvio perustuu kunnolliseen diagnoosiin – ja silloin tarvitaan neurologia ja ehkä myös neuropsykologia. ‚‚ päänsärkyyn – tai sen toteaminen, etteivät lääkkeet auta – kuuluvat päivään, samoin magneettikuvien katsominen yhdessä potilaan kanssa ja henkisen suorituskyvyn vaurioiden oireista keskustelu ja neuvonta. Haastattelun ja kuvauksen jälkeen tulee tekstiviesti: “Hei! Kiitos viimeisestä, oli innostavaa saada selittää ja valokuvaajan kanssa oli oikein hauskaa. Pikku tarkennus. Kun sanoin, että kuntoutus edellyttää oikeaa diagnoosia, niin kannattaa ehkä mainita, että siis sen kuntoutettavan asian oikeaa diagnoosia. Ei riitä, että on aivokasvain diagnoosi, pitää tietää mistä ja miten tarkemmin halvaus, väsymys yms. selittyvät. Merja Kallio.” 19 a Koulutetut selviytyvät syövästä parhaiten Koulutetut pärjäävät paremmin terveysasioissa. Tämä koskee myös syöpään sairastumista. Mutta entä syövästä selviytyminen? Siinäkin koulutuksella A JASSA Kuinka masentuneita ovat syöpäpotilaat? Eivät lainkaan niin masentuneita kuin tähän asti on luultu, arvioidaan The Lancet Oncology –lehdessä tammikuussa julkaistussa arviossa. Syöpäpotilaan masennus on tärkeä havaita ajoissa. Muuten potilas kärsii turhaan, sairaalapäiviä voi tulla lisää ja mikä tärkeintä: potilaan sitoutuminen hoitoihin voi vähentyä. Masennus vaikuttaa sairaudesta selviytymiseen monella tapaa. Tutkijat perehtyivät 94 tutkimukseen. Ne koskettivat 14 000 potilasta useissa eri maissa. Vain sellaiset tutkimukset, joissa tiedot oli saatu terveydenhuollon ammattilaisten tekemin haastatteluin, otettiin mukaan. Potilaita on tutkittu eri ympäristöissä: mm. syöpäklinikoilla, hematologisissa yksiköissä ja oireenmukaisessa hoidossa. Mitä sitten saatiin tuloksiksi? Syövän ja masennuksen välistä yhteyttä on yliarvioitu. Kun syöpädiagnoosista oli kulunut viisi vuotta, harva potilas oli masentunut tai ahdistunut. Vain yksi potilas kuudesta kuvasi itseään masentuneeksi. Tämä viittaisi siihen, että masennus ja ahdistus eivät ole syövän väistämättömiä pitkäaikaisia seurauksia. Sen sijaan mielialan vaihtelut ovat yleisiä. Potilaista 30–40 prosenttia tunnisti potevansa mielialojen vaihtelua. Potilaiden masennusta arvioitiin myös hoitopaikan perusteella. Parantumatonta syöpää sairastavat, oireenmukaisen hoidon potilaat eivät olleet sen masentuneempia kuin muutkaan. Siksi masennusoletusta ei voi tehdä kasvaimen ärhäkkyyden tai levinneisyyden mukaan. Ikä ja sukupuoli eivät olleet ratkaisevia tekijöitä. Tutkijat korostavat kuitenkin, että kun syövästä selviytyvien määrät kasvavat, masennus on otettava aina vakavasti. Joka kuudes masentunut syöpäpotilas merkitsee Yhdysvalloissa kahta miljoonaa masentunutta syöpäpotilasta, he muistuttavat. 20 Kuva: Annakaisa Ojanen/Plugi Syöpäpotilaiden masennusta yliarvioitu näyttää olevan vaikutusta. Laaja suomalaistutkimus etsi potilaiden eloonjäämisen ja koulutuksen yhteyttä. Tutkijat kävivät läpi syöpädiagnoosit 1971–2005 ja sen, miten ihmiset selvisivät sairaudestaan viisi ja kymmenen vuotta diagnoosista. Kävi ilmi, että parhaiten koulutetut selvisivät muita paremmin sairaudestaan 27 eri syöpätyypissä. Tutkijat arvioivat, että vuosina 1996– 2005 olisi voitu estää 4 300 kuolemaa, jos vähemmän koulutetut saataisiin pärjäämään sairautensa jälkeen yhtä hyvin kuin eniten koulutettujen ryhmä. Eriarvoisuus ryhmien välillä selittyy sillä, että koulutetuilla on parempi terveystietoisuus ja he lähtevät oireidensa vuoksi herkemmin lääkäriin. Koulutettujen on myös helpompi selviytyä terveydenhuollon monimutkaisissa järjestelmissä. Suomalainen tutkimus, joka on julkaistu British Journal of Cancer -lehdessä vuoden 2010 lopulla, käsitti yli puoli miljoonaa syöpäpotilasta. www.cancer.fi/tiedotteet (19.1.2011) ‘‘ Kiipeän vuorelle, vaellan erämaahan, katoan ‚‚ Kuva: Alexander Shalamov/Plugi viidakkoon, matkustan maan ääriin. Syöpä ei minua saa kiinni. MARJA KLEFSTRÖM Neljännes maailman lapsista pakkotupakoi Maailman väestöstä moni joutuu kestämään pakkotupakointia, toisin sanoen ympäristön tupakansavua. Tieto pakkotupakoinnin terveyshaitoista on kasvanut viime vuosina. Maailman terveysjärjestön (WHO) tutkijat arvioivat, että joka sadas kuolema johtuisi pakkotupakoinnista. Tämä tarkoittaa maailmanlaajuisesti yli 600 000 kuolemaa. Pakkotupakoinnin aiheuttamana vuosittain maailmassa kuolee 165 000 lasta. Pakkotupakoinnille altistuu 40 prosenttia lapsista, 33 prosenttia tupakoimattomista miehistä ja 35 prosenttia tupakoimattomista naisista. Suurin kuolemansyy, 379 000, ovat sydänsairaudet. Kiipeän vuorelle Marja Klefström kirjoittaa: – Kiipeän vuorelle, vaellan erämaahan, katoan viidakkoon, matkustan maan ääriin. Syöpä ei minua saa kiinni. Tämä runo, nimeltään Pako ja muita lyhyitä tuokiokuvia syövästä on saanut erityisen hyvän vastaanoton Lohjan seudulla, koska kirjoittaja on Lohjan seudun syöpäpotilaiden puheenjohtaja. – Olen yrittänyt kiteyttää sitä todellisuutta ja tuntoja, joita jokainen syöpäpotilas kantaa sisällään, Klefström sanoo. Kirjoittaja taitaa onnistua. Vai mitä sanotte runosta, jonka nimi on Toivo? – Uusi lääkehoito voi auttaa tai sitten ei. Lääkärin silmissä toivonkipinä, johon haluan uskoa. Se on sitten syöpää, sanoi lääkäri. Marja Klefströmin runoja 2010. Runokirjaa saa Lohjan kirjakaupoista ja suoraan kirjoittajalta, [email protected] hintaan 12 euroa. 21 Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen vastaanottopäivät kunnissa 2011 Parkano kuukauden ensimmäinen arkimaanantai 4.4, 2.5, 6.6, 5.9, 3.10, 7.11, 5.12. Ikaalinen kuukauden ensimmäinen arkikeskiviikko 6.4, 4.5, 1.6, 7.9, 5.10, 2.11, 7.12 Ylöjärvi kuukauden ensimmäinen arkiperjantai 1.4, 6.5, 3.6, 2.9, 7.10, 4.11, 2.12. Orivesi kuukauden ensimmäinen arkitiistai 6.9, 4.10, 1.11, 13.12. Sastamala kuukauden ensimmäinen arkitorstai 7.4, 5.5, 9.6, 1.9, 6.10, 3.11, 1.12. Lempäälä kuukauden toinen arkikeskiviikko 13.4, 11.5, 8.6, 14.9, 12.10, 9.11, 14.12. Kuva: Jouko Keski-Säntti A JASSA Kuva: Jouko Keski-Säntti Kuva: Jouko Keski-Säntti a Seppo Pyrhönen jatkaa Suomen Syöpäyhdistyksen johdossa Säätiöitä johtaa Seija Grénman Valtuuskunnan puheenjohtajaksi valittiin Lauri Nuutinen Suomen Syöpäyhdistyksen hallituksen puheenjohtajana jatkaa professori Seppo Pyrhönen Turusta. Varapuheenjohtaja on pankinjohtaja Riitta Pyhälä Helsingistä. Uusina jäseninä aloittavat kauppaneuvos Arto Arvonen Turusta ja Taina Turpeenniemi-Hujanen Oulusta. Vanhoina jäseninä jatkavat dosentti Ulla Puistola Oulusta, terveystieteiden tohtori Päivi Karttunen Tampereelta, pankinjohtaja Kari Markkula Helsingistä, liikuntasihteeri Pirkko Rönkkö Mikkelistä, dosentti Vesa Kataja Kuopiosta, professori Pirkko Kellokumpu-Lehtinen Tampereelta, sairaanhoitaja Alpo Manninen Mikkelistä ja professori Jorma Paavonen Helsingistä. Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön johdossa jatkaa professori Seija Grénman Turusta. Uusi varapuheenjohtaja on professori Teuvo Tammela Tampereelta. Hallituksen uutena jäsenenä aloittaa ylilääkäri Ulla Keränen Hyvinkäältä. Vanhoina jäseninä jatkavat akatemiaprofessori Heikki Joensuu Helsingistä, professori Jorma Keski-Oja Helsingistä, professori Harri Vainio Helsingistä, professori Jorma Isola Tampereelta, professori Jaakko Kaprio Helsingistä, professori Jukka-Pekka Mecklin Jyväskylästä, tutkimusprofessori Jarmo Virtamo Helsingistä, professori Helena Kääriäinen Helsingistä ja toimitusjohtaja Jussi Laitinen Helsingistä. Sekä Suomen Syöpäyhdistyksen että säätiöiden toimintaa johtaa pääsihteeri, lääketieteen ja kirurgian tohtori Harri Vertio. Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan uudeksi puheenjohtajaksi valittiin viime vuoden lopussa lääkintöneuvos Lauri Nuutinen Oulusta. Hän seurasi tehtävässään Pirjo AlaKapeeta Mikkelistä. Varapuheenjohtaja valitaan valtuuskunnan kevätkokouksessa. Valtuuskunnassa on 26 varsinaista jäsentä ja yhtä monta varajäsentä eri puolilta Suomea. Kuva: Jouko Keski-Säntti Uusia kasvoja Syöpä-Cancer –lehteen Katja Aktan-Collan 22 Syöpäjärjestöjen aikakauslehden toimitukseen on tullut uusia kasvoja. Lääketieteen tohtori, psykoterapeutti Katja Aktan-Collan on tullut toimitukseen lääketieteelliseksi toimittajaksi ylilääkäri Matti Rautalahden siirryttyä Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin pääsihteeriksi. Aktan-Collanille Syöpäjärjestöt on entuudestaan tuttu mm. periytyvyysneuvonnan kautta. Hän hoitaa Rautalahden jälkeen Syöpäjärjestöjen ylilääkärin tehtäviä. Dosentti, osastonylilääkäri Sirkku Jyrkkiö toimii Turun yliopistollisen keskussairaalan syöpäklinikalla. Sirkku Jyrkkiö on syöpälääkäri, jonka erityisalaan kuuluvat mm. lymfoomat. Matti Rautalahden lisäksi Hilkka Olkinuora jättää toimituksen. Syöpä-Cancer –lehden toimituskunta on asiantuntijoista koostuva vapaaehtoisten joukko, jonka kautta lehti saa tärkeää tietoa uusista hoidoista, potilaille tärkeistä asioista sekä alan tutkimuksesta. [olkinuora] Heikoin lenkki Palveluketju on kuin mikä kettinki hyvänsä. Se on täsmälleen yhtä vahva kuin sen heikoin lenkki. ‘‘ Hyvässä ketjussa järjen käyttö on sallittu ja tunteetkin ovat totta. ‚‚ Jos ilmoitus syövästä tupsahtaa tylysti, puhelimessa tai potilaskansion takaa, ketju napsahtaa jo alussa poikki. Ylimielisyyteen ja kiireeseen on kätketty kohtaamisen pelko ja se tekee lenkistä haperon. Jos taas joutuu saattovaiheessa kuulemaan hoitajalta, että ei teillä millään voi olla kipuja, vastahan te tunti sitten sitä lääkettä saitte, mitätöityy siihen asti koettu empatia ja hyvä hoito. Toisaalta korjattu voi olla alkuperäistä lujempikin. Se tosin edellyttää nöyryyttä palata omille jäljille, pyytää anteeksi ja tehdä paremmin. Ketjun konkreettinen pettäminen on joka potilaalle tuttua. Laitteet ovat rikki tai huollossa. Hoitajat ovat sairaina tai koulutuksessa. Lääkäri on taas uusi, emmekä puhu kirjaimellisestikaan samaa kieltä. Kunnan hoitositoumusbudjetti on tältä vuoInhimillisten lenkkien pettäminen surettaa ja suututtaa enemmän. Hoitoväki yrittää parhaansa, mutta ärtyy ja uupuu. Kutsumus ei kannata edes hoitajan ja hoidettavan, saati sitten pelokkaan perheen painoa. Väsynyt tai välinpitämätön lenkki on sitäpaitsi vaarallinen. Vastentahtoisuus synnyttää vastuuttomuutta. Työn arvostus ja ammatillisen tekemisen mahdollisuus taas synnyttää työn iloa – silloinkin, kun työ on raskasta. Kuva: Jouko Keski-Säntti delta käytetty. Hoidon ketjussa ei laatua voi korvata määrällä eikä päinvastoin. Raskaat taakat vaativat lujat lenkit. Suuria taakkoja ei koruketjuilla kanneta. On ihmisoikeusrikos, kun potilas lähetetään heitteille kotiinsa virkkaamaan itselleen ketjusilmukoista oma- ja avohoitoketjua. Ei hoitoketju silti saa olla kahlekaan. “Näin on aina tehty. Jos tämä ei kelpaa, joudutte jonon jatkoksi.” Liian usein potilas tikahtuu erilaisten määräysten ja tulkintojen, hoitokäytäntöjen ja byrokratian kuristusotteeseen. Hyvässä ketjussa järjen käyttö on sallittu ja tunteetkin ovat totta. Ei sen silti tarvitse maksaa enemmän kuin itseensä kiinni ruostuneiden ketjujen. Palveluketju saadaan kuntoon melko vähillä rahoilla, jos kaikki sen osaset tunnistavat sen kaikista heikoimman lenkin, välittävät siitä ja toimivat niin, että juuri se lenkki varmasti ja ainakin kestää. Se lenkki on joka ketjussa sama. Se lenkki olet sinä, syöpäpotilas. Sinä saat olla rauhassa se heikoin lenkki. Sinulla on oikeus olla mukana oman hoitosi ketjussa. Sinun ei pidä roikkua ja sätkytellä sen päässä avuttomana hoitamiskohteena. Sinulla on oikeus olla juuri niin heikko tai vahva kuin koet olevasi. Miten jaksat, haluat, osaat tai päätät sairastaa, on sinun asiasi. Mikä vointisi onkin, olet aina hoitoketjusi tärkein lenkki. Joskus vahva. Joskus heikko. Mutta aina mukana, tiiviisti ketjussa kiinni, kun elämä silmukoituu eteenpäin. Hilkka Olkinuora on pastori ja toimittaja 23 Toisenlainen tunti S Seisoin tyhjässä luokkahuoneessa Laskin puhelimen kädestäni pulpetil- puhelin kädessäni. Oli marraskuun alku, le. Asetuin ikkunan eteen odottamaan. tavallinen perjantai. Edellisenä keväänä Viimeisetkin äänet toisen kerroksen käy- olin jättänyt tutun turvallisen työpaik- tävästä kaikkosivat. Lasten kiljahdukset kani ja aloittanut uuden lukuvuoden ja jalkojen töminä ulos välitunnille ja syksyllä koulussa, joka oli minulle täysin opettajien kiireiset askeleet ensimmäi- vieras. Olin kaivannut elämääni muu- seen kerrokseen. Oli kahvivälitunnin tosta, mutta nyt olisin halunnut ympä- aika. Katselin ikkunasta, kun ulko-ovis- rilleni ihmiset ja seinät, jotka tunsin. ta valui oppilaita pienissä ryppäissä. Olin kiiruhtanut tähän luokkaan käy- Pienimmillä reput selässä, olivat jo ko- tävän toiselta puolelta, jossa oli oma tiin lähdössä. Meluisa joukko, muutama luokkani, yhdeksän pojan erityisryhmä. sata lasta, hajautuivat kuka minnekin Kello oli juuri soinut kahdentoista väli- marraskuisen keskipäivän harmauteen. tunnille, useimmille se oli viikon viimei- ‘‘ Välitunti loppui. Puhelin ei soinut. Melu käytävissä vaimeni ja ovet kolahtivat kiinni. Olin siirtynyt syrjään roolistani. Kuuntelijaksi, tarkkailijaksi. ‚‚ Nostin puhelimen käteeni. Tarkistin, nen. Olin kertonut luokkani avustajalle ettei se ollut äänettömänä. Rukoilin tästä koulusta edellisenä keväänä siir- seuraavan tunnin ohjelman ja pyytänyt mielessäni, että tulos olisi sittenkin ne- retty. Valvoja lähti määrätietoisin aske- häntä aloittamaan tunnin, varautumaan gatiivinen, ettei mitään vaaraa olisi ja lin sisälle ja hetken kuluttua joukkoa pitämään sen kokonaankin. Olin sano- elämä voisi jatkua ennallaan. Rukouk- lähestyi kokenut, pian eläkeiässä oleva, nut odottavani lääkärin soittoa välitun- sieni loppuun minulla oli tapana liittää jämäkkä rehtorimme. Hänen auktori- nin aikana ja mutissut vielä jotakin soit- aina lisäys: tapahtukoon Sinun tahtosi. teettinsa riitti muutamalla sanalla ha- toaikojen paikkansapitämättömyydestä, Ei Jumala sentään mikään joulupukki jottamaan yleisön ja saamaan pyöräili- jotta hän ei ihmettelisi, ellen ilmestyisi ollut. Tiesin, että kaikkiin pyyntöihini ei jät liikkeelle. tunnille ollenkaan. En kertonut odotta- aina vastattaisi toiveitteni mukaan. vani viikkoa aikaisemmin otetun ohut- Uskoin lujasti, että olipa vastaus mikä Melu käytävissä vaimeni ja ovet kolah- neulanäytteen tulosta. tahansa, sillä olisi jokin tarkoitus ja että tivat kiinni. Oppitunnit alkoivat. Olin Taivaan Isä pitäisi minusta huolen ja siirtynyt syrjään roolistani. Kuuntelijaksi, antaisi minulle voimaa. Kannattelisi tarkkailijaksi. ‘‘ Katselin ikkunasta, kun ulkoovista valui oppilaita pienissä ryppäissä. Pienimmillä reput selässä, olivat jo kotiin lähdössä. ‚‚ 24 minut vaikeidenkin päivien yli. Vilkaisin pihalle. Siellä näkyi tapah- Välitunti loppui. Puhelin ei soinut. Tuijotin mykkää puhelintani. Odotus alkoi tuntua kestämättömältä. Vilkuilin tuvan jotakin. Pari poikaa oli tullut kes- hermostuneena kelloa. Kun puhelin kipihalle pyörillä ja saanut ympärilleen lopulta soi, sain kuulla sen, minkä jo heti yleisöä. Ulkovalvoja yritti hajottaa sisimmässäni tiesin: kasvain on pahan- joukkoa ja hätistää pyöräilijöitä pois. laatuinen. Syyslomalla, pari viikkoa Eleistä päätellen he vähät välittivät ke- aikaisemmin, olin kesken perjantai- hotuksista, näyttivät soittavan suutaan päivän viikkosiivouksen tunnustellut ja pitävän pilkkanaan heitä määräilevää vasenta rintaani ja tuntenut sormieni aikuista. Kuulin myöhemmin poikien alla epämääräisen, tiivistyneen möykyn. tulleen naapurikoulun sopeutumatto- Olin verrannut rintaa toiseen ja pyytä- mien ryhmästä. Toinen pojista oli sinne nyt miestänikin tunnustelemaan. ‘‘ Potilaan polku -kirjoituskilpailun satoa Pelko vyöryi ylitseni voimakkaana, kun minun piti kääntyä kyljelleni näytteenottoa varten. Vapisin, enkä voinut sille mitään. ‚‚ Jotakin siellä oli, ylimääräistä ja vieras- sen verran, että pysyin paikoillani neu- ta. Jokin vaisto oli ohjannut käteni sen lanpiston ajan. Pukiessani yritin koota löytämään. itseäni ja kysyä järkeviä kysymyksiä. Olin käynyt terveyskeskuksessa heti Kuulin saavani tuloksen seuraavan seuraavana maanantaina. Nuori nais- viikon perjantaina. Lääkäri soittaisi lääkäri oli tutkinut rintani ja myöntä- kahdentoista jälkeen. Tunsin lääkärin nyt, että jotakin siellä tuntui. Hänen ja hoitajan säälivät katseet, kun tein mukaansa parikin, mutta oli samassa lähtöä tutkimushuoneesta. Mieheni lohduttanut, että ne ovat liikkuvia, joten odotti minua autossa parkkipaikalla. mitään hätää ei pitäisi olla. Sain kuiten- Siinä tyrskin ensimmäiset itkut. kin varmuuden vuoksi lähetteen mam- Seisoin puhelun lopetettuani edel- mografiaan ja tarvittaessa ultraääni- leen ikkunan edessä. Päätin olla mene- kuvaukseen. Tilasin ajan. Sain sen parin mättä luokkaan. Tuntia ei ollut enää viikon päähän. Jatkoin arkeani enkä jäljellä kuin parikymmentä minuuttia. ollut enää kovin huolissani. Niin tunnollinen ei sentään tarvinnut Torstai-iltapäivänä lokakuun lopussa olla. Tuijotin ulos. Oli hiljaista. Pysähty- lähdimme mieheni kanssa jo iltapäivällä nyttä. Pää tuntui tyhjältä, ajatuksia ei kaupunkiin. Kuvausaika oli illansuussa, ollut. ehtisimme toimittaa sitä ennen muita- ‘‘ kin asioita. Mammografia-ajat olivat myöhässä. Istuin odotushuoneessa, selasin jotakin aikakauslehteä ja huomasin pian lukevani artikkelia siskoksista, joilla kummallakin oli ollut rintasyöpä. Toinen siskoista oli kuollut. Kun minua mammografian jälkeen Seisoin puhelun lopetettuani edelleen ikkunan edessä. Pää tuntui tyhjältä, ajatuksia ei ollut. pyydettiin jäämään odottamaan ultraäänikuvausta, tiesin, etten ollut tarkis- Syöpä-Cancer lehden tunnustuspalkinnon sai Seija Munkki Preitilästä kirjoituksella Toisenlainen tunti ‚‚ Palasin luokkaan, kun olin kuullut tuksella, josta selviäisin helpotuksen viimeisenkin oppilaani lähteneen ala- huokaisulla. Lääkäri tutki pitkään ja kerran naulakoille. Avustaja järjesteli sanoi sitten ottavansa ohutneulalla kirjapinoja opettajanpöydällä. Kävelin näytteen. Hänen silmistään olin näke- hänen luokseen ja kerroin saaneeni vinäni, että asia oli selvä, minulla on juuri tietää, että minulla on rinnassani pahanlaatuinen kasvain, näyte vain pahanlaatuinen kasvain. Nuoresta työ- varmistaisi sen. Pelko vyöryi ylitseni toveristani, jonka olin tuntenut vasta voimakkaana, kun minun piti kääntyä muutaman kuukauden, tuli ensim- kyljelleni näytteenottoa varten. Vapisin, mäinen, jolle kerroin sairaudestani. enkä voinut sille mitään. Hoitaja, joka Kapsahdimme toistemme kaulaan ja avusti lääkäriä, sai minut rauhoitettua itkimme siinä hetken. Tuomariston perustelu: Kirjoitus kertoo hyvin siitä ohikiitävästä hetkestä, kun saa diagnoosin. Se kertoo jännityksestä, odottamisesta ja matelevista minuuteista. Aika pysähtyy huonojen uutisten tultua. Kirjoittaja vangitsee tärkeät muistot ja oman kokemuksen taitavasti yhteen. 25 Vuoden syöpälääkärin puoleen on helppo kääntyä Plastiikkakirurgian osastonylilääkäri Tapio Nieminen Satakunnan keskussairaalasta valittiin vuoden syöpälääkäriksi. Niemisen vastuualueeseen kuuluu koko Satakunnan sairaanhoitopiirin plastiikkakirurgia, kuten rintasyöpäpotilaiden ja melanoomapotilaiden operatiivinen m hoito. Teksti MAARIT RAUTIO Kuva JOUKO KESKI-SÄNTTI – Mukavaa, että joku on ehdottanut, ja hienoa voittaa – varsinkin jos oli muitakin ehdokkaita, hymyilee Tapio Nieminen. Nieminen lähetettiin 90-luvun lopussa Helsinkiin opiskelemaan plastiikkakirurgiaa, koska siihen asti kaikki potilaat oli pitänyt lähettää Helsinkiin. Hän erikoistui plastiikkakirurgiaan vuonna 1998. Kirurgiaan hän oli erikoistunut Tampereella vuonna 1985. Nykyään kaikki plastiikkakirurgiaa tarvitsevat rintasyöpäpotilaat hoidetaan Porissa. Toki rintojen rekonstruktioita tehdäänkin huomattavasti enemmän kuin kymmenen vuotta sitten. Nykyään koko rinta poistetaan harvoin, osapoisto riittää useimmille. Syövän hoito on Niemisen mielestä Suomessa hyvin järjestetty, erityisesti rintasyövän. Missään muualla maailmassa ei ole yhtä hyviä ennustelukuja kuin Suomessa, Ruotsissa ja Hollannissa. Nieminen kehuu Suomen yhtenäistä hoitojärjestelmää. Suomen tapainen koko väestön kattava seulontajärjes- 26 telmä on maailmassa harvinainen. Suomalaiset naiset osallistuvat mammografiaseulontoihin ahkerasti. Nieminen pohtii, että saattaa myös olla, että suomalainen nainen lähtee nopeammin lääkäriin kuin vaikka saksalainen. Väitetään ainakin, että baijerilainen perheenäiti hoitaa kaiken muun ensin ja menee vasta sitten itse lääkäriin. Rintasyöpä havaitaan myöhemmin jolloin ennustekin on huonompi. Rintasyöpäpotilaiden lisäksi toinen suuri ryhmä plastiikkakirurgiaa tarvitsevista ovat melanoomapotilaat. Usein joudutaan leikkaamaan sen verran laajalta, että täytyy tehdä ihonsiirtoja tai kielekerekonstruktioita. Suomen ensimmäisiä rintasyöpähoitajia Nieminen on ollut käynnistämässä uraa uurtavaa rintasyöpähoitajien toimintaa Satakunnan keskussairaalassa. Hän oivalsi, että potilaat tarvitsevat lyhyen hoitojakson aikana muutakin apua kuin erikoislääkärin antaman kirurgisen hoidon. Rintahoitaja on potilaan mukana poliklinikalla lääkärin vastaanotolla. Yleensä seuraavana päivänä potilaalla on tunnin tapaaminen hoitajan kanssa, jossa käydään läpi, mitä vastaanotolla puhuttiin. Usein potilaat eivät muista, mitä lääkäri on sanonut. – Se on todella terapeuttinen käynti, käydään läpi mitä lääkäri on sanonut ja potilas voi keskustella hoitajan kanssa rauhassa asioista, Nieminen kuvailee. Niemisen aloitteesta aloitettiin myös “mammameetingit”, joissa kirurgi, onkologi, kliininen fysiologi, patologi, radiologi, rintasyöpähoitajat ja tarvittaessa myös sosiaalihoitaja ovat mukana potilaiden hoidon suunnittelussa. Sairaanhoitopiirin kokouksia on kerran viikossa, ja nykyään raumalaiset osallistuvat neuvotteluihin videoyhteyden välityksellä. Nieminen sai palkinnon perusteluissa kiitosta myös taidosta kohdata potilas. Niissä todettiin, että hänellä on taito kohdata jokainen potilas yksilönä ja selvittää asiat tarkasti ja rauhallisesti niin, että potilas ja läheiset ymmärtävät tilanteen. Hänen puoleensa on helppo kääntyä. Hän myöntää, että hän tuntee useimmiten onnistuvansa potilaiden kohtaamisessa. – Täytyy oivaltaa, miten toimia työssä niin, että potilas kokee olevansa turvassa, Nieminen sanoo. Toisille se on helpompaa kuin toisille, mutta aina siihen täytyy paneutua. ‘‘ Täytyy oivaltaa, miten toimia työssä niin, että potilas kokee olevansa turvassa. ‚‚ 29 ‘‘ Arvostan kohtaamisia. Tässä työssä tapaa ihmiset itsenään, ilman titteleitä. ‚‚ “Paras työ mitä minulla on ollut” Vuoden syöpäsairaanhoitajan palkinnon sai tänä – Ei syöpäpotilaalle voi sanoa, että tule sitten kuukauden päästä, hän ku- vuonna kirurgian erikoissairaanhoitaja Annikki Niskanen vailee. Keski-Suomen keskussairaalasta. Niskanen on toiminut Syöpäsairaanhoitajalla oltava laaja kontaktiverkko syöpäsairaanhoitajana kirurgian klinikassa yli kymmenen n vuotta. Ja sairaanhoitajana liki 40 vuotta. Teksti MAARIT RAUTIO hoito on yhteistyötä, sitä ei pysty tekemään yksin. Kuva JOUKO KESKI-SÄNTTI Niskanen kuvaa palkinnon saamista Niskanen korostaa, että syöpäpotilaan Pitää olla hyvät kontaktit, että saa potilaalle sen mitä tämä tarvitsee – ja vielä nopeasti. Usein hän käy potilaan kanssa läpi, – Rintasyöpäpotilaat tulevat tänne hämmentäväksi. Hän ei ollut osannut mitä lääkäri on kertonut vastaanotolla. luottavaisina myös näyttämään leik- kuvitellut saavansa palkintoa. Tietysti Potilas on saattanut olla diagnoosin kaushaavojaan. Teen myös tarvittaessa se on tärkeä ja iso asia, että hänen työ- kuullessaan sen verran shokissa, että seroomapunktion, jolloin potilaiden ei tään arvostetaan. hän ei oikein muista mitä on puhuttu. tarvitse mennä sen takia terveyskeskus- Hoitajan kanssa on myös aikaa käydä päivystykseen. Niskasen tavannut potilas sanoo, että palkinto ei olisi voinut mennä asia tarkemmin läpi ja kysellä mieltä oikeammalle henkilölle. Niskanen askarruttavia kysymyksiä. antama tuki oli vaikeana hetkenä korvaamatonta. Klinikan potilaat ovat leikattavia syöpäpotilaita. Rintasyöpäpotilaita on eniten, mutta myös muita, vatsasyö- Yleensä potilaita voi lohduttaa, että hoidot ovat tehokkaita ja auttavat. Joskus tulee niitäkin tapauksia, että juuri mitään ei ole tehtävissä. Lähtökohta on aina potilas, jonka ‘‘ ‚‚ Ihmeesti ihmiset nousevat. Niskanen on toiminut kymmenen pää, suolistosyöpää ja harvinaisempia on löydettävä omat voimavaransa. vuotta syöpäsairaanhoitajien hallituk- syöpiä. Niskanen sanoo, että hänen tehtävän- sessa, mutta nyt hän toimii enää pai- sä on ikään kuin aistia ihmisen mah- kallisesti Keski-Suomen syöpäyhdis- leikkausta, mutta viimeistään leikkauk- dollisuuksia. Mitään yleistä toiminta- tyksen hallituksessa. Eläkeikä lähenee sen jälkeen. mallia ei ole. ja matkustaminen alkaa jo väsyttää. – Useimmat potilaat tapaan jo ennen Nykyään näkee jo tietokoneelta millaisia potilaita on, ja usein potilai- – Ihmeesti ihmiset nousevat, hän kuvailee. Työ on välillä henkisesti raskasta, mutta silti se on Niskasen mielestä den omahoitajat kertovat Niskaselle, Hänellä on normaalisti sen verran ketkä näyttävät erityisesti tarvitsevan väljä aikataulu, että hän ehtii keskus- hoitajan tukea. Tukea tarvitsevat myös tella rauhassa potilaiden kanssa. ja kannustavaa ilmapiiriä, jossa saa sairastuneen omaiset – joskus jopa Ja joskus tulee kiireellisiä tapauksia, tukea kollegoilta ja voi purkaa vaikeita enemmän kuin itse sairastunut. jotka pitää sovittaa johonkin väliin. tapauksia heidän kanssaan. paras työ mitä hänellä on ollut. Hän kiittää myös työyhteisön hyvää 29 Tätä matkaa on toivottu! Etelä-Amerikka: ARGENTIINA – URUGUAY – BRASILIA 21.11.–3.12.2011 Matkamme alkaa Argentiinasta, Buenos Airesista. Pääsemme seuraamaan tangoshow´ta, nautimme paikallisia ruokia sekä teemme päiväretken Uruguayn puolelle viehättävään Montevideon kaupunkiin. Iguassun putousten voima ja kauneus on tyrmäävää. Teemme retket sekä Argentiinan että Brasilian puolisille putouksille. Brasilian Rio de Janeiroa on sanottu yhdeksi maailman kauneimmista kaupungeista. Näemme niin 710 metrin korkeudessa sijaitsevan Kristus-patsaan kuin kaupungin symbolin, Sokeritoppavuorenkin. Koemme karnevaalitunnelman upeine tanssijoineen sambamusiikin soidessa. Matkaohjelma: 21.11. Helsinki– Buenos Aires Lähtö klo 02.30 Turusta. Ajo HelsinkiVantaan lentoasemalle, josta KLM:n lento klo 06.30 Amsterdamiin. Matka jatkuu Amsterdamista klo 09.40 Buenos Airesiin, jonne saavumme klo 19.40. Majoitushotellina viiden yön ajan Buenos Airesissa on Broadway Hotel. 30 22.11. – 26.11. Buenos Aires Buenos Airesissa tutustumme tunnetuimpiin nähtävyyksiin ja teemme retken maaseudulle sekä Montevideoon. 26.11. – 28.11. Iguassu Lento Buenos Airesista Iguassulle. Kaksi yötä Hotel in Puerto Iguazússa, Käymme katsomassa Iguassun putoukset Argentiinan sekä Brasilian puolelta. 28.11. – 2.12. Rio de Janeiro Lento Iguassulta Rio de Janeiroon. Majoitushotellina 4 yön ajan Porto Bay Rio Internacional Hotel. Tutustumme tunnetuimpiin nähtävyyksiin sekä tehdään retki Niteroin kaupunkiin. 2.12. Rio de Janeiro – Pariisi Rio de Janeirosta lähtö Air Francen lennolla AF443 klo 18.20 Pariisiin. 3.12. Pariisi – Helsinki Pariisiin saavumme klo 10.50. Pariisista lento Air Francen lennolla Helsinkiin, jonne saavumme klo 14.50. Kuljetus Turkuun, jonne laskeudumme noin klo 18.00. Matkalle mukaan vaaditaan voimassaoleva ja ehjä ulkomaan passi, jonka tulee olla voimassa vielä kuusi (6) kuukautta matkan jälkeen. Matkalle ilmoittautumisen yhteydessä tarvitaan passin numero ja voimassaoloaika sekä syntymäaika Etelä-Amerikan sisäisiä lentoja varten. Matkan hinta: sisältäen yllä olevan ohjelman kahden hengen huoneessa: • jäsenet 4.670 euroa • ei-jäsenet 4.720 euroa Hotellitiedot ja hinnat sitoumuksetta. Ilmoittautumiset ja matkan tarkempi ohjelma: Matkari Oy puh. 02 2657 913 Suomenkielinen matkanjohtaja: Ralf Löfström Vastuullinen matkanjärjestäjä: Select Travel Oy Palvelukortti Liityn jäseneksi. Nimi Osoite Haluan lehden Syöpäjärjestöillä on 140 000 jäsentä eri puolella Suomea. En halua lehteä Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften Osoitteenmuutokset Nimi Suomen Syöpäyhdistykseen kuuluu 12 maakunnallista yhdistystä ja viisi valtakunnallista potilasjärjestöä. Jäsennumero Lehden osoitekentästä takasivulta, koko numerosarja nimen yläpuolelta. Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön päätehtävä on tukea tiedettä, koska syöpätutkimus on kaiken tuloksellisen syöpätyön lähtökohta. Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää Suomen Syöpärekisteriä, joka on syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Syöpärekisterin yhteydessä toimii Joukkotarkastusrekisteri. Jäseneksi voit liittyä oman alueesi syöpäyhdistyksen kautta, osoitteesta www.cancer.fi tai täyttämällä viereisen kupongin. Syöpäyhteys-Cancerkontakt, neuvova puhelin 0800 19414 on maksuton palvelu, ma klo 10-14 ja 16-18, ti-pe klo 10-14 sekä sähköpostitse [email protected]. Syöpäjärjestöt Suomessa: neuvonta-asemat, poliklinikat, laboratoriot, hoitokodit, potilaskodit- ja hotellit, terveydenhuoltoalan koulutus, yleisötilaisuudet, sopeutus-, kuntoutus- ja virkistyskurssit, tukihenkilötoiminta. Syöpäjärjestöjen saattohoitokoteja Suomessa on kolme: Terho-koti (Helsinki), Pirkanmaan hoitokoti (Tampere) ja Karinakoti (Turku). Syöpäsäätiön lahjoitustili: Nordea 234418-3229 Lahjoittajapalvelu 09 1353 3286, [email protected] Syöpäsäätiö – Suomen suurin yksityinen syöpätutkimuksen tukija, joka vuonna 2009 jakoi tieteen tukemiseen 4 milj. euroa. Adressimyynti: Syöpäsäätiön adressilla tuet kotimaista syöpätutkimusta. • Voit tilata puhelimitse 09 1353 3256 • Syöpäjärjestöjen kauppa Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki • Myynti myös: www.syopa.net, postit, hyvin varustetut kaupat kautta maan sekä sähkepalvelu 0200 44001. Syöpäjärjestöjen kannatustuotteet tilaat helpoimmin osoitteesta www.syopa.net Uusi nimi Uusi osoite Suomen Syöpäyhdistys maksaa postimaksun Syöpäjärjestöt ovat toimineet vuodesta 1936. Toiminnan perustana on halu ehkäistä syöpää tutkimuksen, viestinnän ja joukkotarkastusten avulla. Hoitojen ja kuntoutuksen tuloksellisuutta halutaan parantaa. Tehokkailla, syöpää ehkäisevillä ja sitä varhain toteavilla joukkotarkastuksilla kohennetaan elämän laatua. Syöpäjärjestöt tukevat valtakunnallisen verkostonsa avulla syöpäpotilaita ja heidän läheisiään. Vanha osoite Suomen Syöpäyhdistys ry Tunnus 5000961 00003 Vastauslähetys Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan puheenjohtaja on lääkintöneuvos Lauri Nuutinen. Hallituksen puheenjohtajana toimii professori Seppo Pyrhönen. Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön puheenjohtaja on professori Seija Grénman Syöpäjärjestöjen pääsihteeri on LKT Harri Vertio. Jäsenyhdistys LIITY JÄSENEKSI Jäsenmaksusi vastineeksi saat Syöpä-lehden, joka ilmestyy vähintään viisi kertaa vuodessa. Jäsenyys oikeuttaa 2-5 euron hoitopäiväkorvaukseen, jos jäsen joutuu syöpätaudin vuoksi sairaalahoitoon. Jäsenedut vaihtelevat maakunnallisesta yhdistyksestä riippuen. Etuja ovat esimerkiksi alennus Syöpäjärjestöjen poliklinikalla, alennus uimahallissa, yhdistyksen järjestämät edulliset jäsenmatkat, yhdistyksen oma tiedotuslehti ym. OTA YHTEYS SUORAAN ASIANOMAISEEN YHDISTYKSEEN. Syöpäyhdistykset: Etelä-Suomen Syöpäyhdistys 09 696 2110 Keski-Suomen Syöpäyhdistys 014 333 0220 Kymenlaakson Syöpäyhdistys 05 229 6240 Lounais-Suomen Syöpäyhdistys 02 265 7666 Pirkanmaan Syöpäyhdistys 03 249 9111 Pohjanmaan Syöpäyhdistys 06 320 9800 Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys 013 227 600 Pohjois-Savon Syöpäyhdistys 017 580 1801 Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys 010 2491 100 Saimaan Syöpäyhdistys 05 451 3770 Satakunnan Syöpäyhdistys 02 6305 750 Suomen eturauhassyöpäyhdistys 09 1353 3228 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys 09 7318 0630 Suomen Suolistosyöpäyhdistys 010 4222 540 Suomen Syöpäpotilaat 09 135 331 Suomen Syöpäyhdistys 09 135 331 SYLVA 09 135 6866 Ålands Cancerförening 018 22 419 Lehden tilaukset 09 1353 3264 31