1. No category

Yksi meistä
”Olen oppinut, että elämässä
ei voi suunnitella mitään.
Unelmoida sen sijaan voi.”
Urhon sairaus on
muuttanut Tuija
Leinosen elämän­
arvot.
– Olen oppinut
suhteellisuudenta­
jua. Ennen esimer­
kiksi stressasin
kodin siisteydestä
ja olin hyvin työ­
orientoitunut. Nyt
tajuan, että nuo
ongelmat eivät ole
ongelmia ollen­
kaan.
Taistelu, jolla
ei ole rajoja
Tuija Leinosen elämä mullistui, kun hänen poikansa Urho sairastui
vakavasti. Nyt Tuija ja Urho ovat kamppailleet Crohnin taudin kanssa jo
kuusi vuotta. Pieni toivonkipinä pojan parantumisesta on olemassa, ja sen
vuoksi äiti antaa taistelulle kaikkensa.
MARIA TOJKANDER, KUVAT ANULIINA SAVOLAINEN
32
E
nsin sairastui Tuija
Leinosen mies.
Oli toukokuu 2009,
ja Leinosten perhe
lomaili Egyptissä,
kun perheen isään
iski turistiripuli. Mies parani jo
matkakohteessa, mutta kotona
perheen kuopuksen, puolitoistavuotiaan Urhon kakka muuttui
velliksi. Muutamaa päivää myöhemmin Tuija huomasi pojan vaipoissa verta.
Syyksi epäiltiin peräpukamaa,
mikä on lapsella harvinaista. Lääkäri passitti pojan tutkimuksiin.
Urho tutkittiin yksityisessä yliopistosairaalassa Brysselissä,
jonne Leinoset olivat muuttaneet
viitisen vuotta aiemmin töiden
vuoksi.
Sekä Tuija että hänen miehensä
Mikko työskentelevät virkamiehinä EU-virastossa. Perhe asuu
tiilitalossa 15 kilometriä Brysselin
keskustan ulkopuolella. Taloon
kuuluu oma piha, jolla perheen
lapset pelaavat jalkapalloa ja pingistä silloin, kun eivät ole Eurooppa-koulussa, jota he käyvät kuten
monien muidenkin EU-organisaatioissa työskentelevien lapset.
Vielä tuolloin, vuonna 2009,
perhe vietti vapaa-aikaansa ravintoloissa syöden ja matkustellen ja
perheen äiti Tuija oli uraäiti, joka
stressasi työasioista ja kodin siisteydestä mutta jolla oli loppujen
lopuksi kaikki hyvin. Tuijan lähipiirissä kukaan ei ollut koskaan
sairastunut vakavasti, eikä Tuijalla ollut aavistustakaan siitä, että
sellainen saattaa muuttaa koko
elämän.
TUTKITTUAAN URHON lääkäri
päätteli, että peräpukama johtui
ummetuksesta. Diagnoosi oli Tuijan mielestä kummallinen, sillä
Urho kärsi päinvastoin ripulista.
Hän lähti kuitenkin lapsensa kanssa kotiin ja syötti pojalle ummetuslääkettä, jota lääkäri määräsi.
– Ei olisi pitänyt. Mutta luotin
lääkäriin, Tuija sanoo.
Urhon ripuli ei parantunut ummetuslääkkeellä. Se paheni.
Toukokuu vaihtui kesäkuuksi,
mutta Urhon ripuli vain jatkui. Ripuli oli veristä.
– Se oli pelottavaa. Lapseni vuoti verta, eikä kukaan tiennyt, miksi, Tuija sanoo.
Leinoset ramppasivat päivystyksessä. Lääkärit olivat kuitenkin
haluttomia määräämään rankkoja
tutkimuksia niin pienelle.
Syksyyn mennessä tilanne äityi
niin pahaksi, että vaipat eivät enää
riittäneet. Verenvuoto oli jokapäiväistä.
Paksusuolen tähystys tehtiin
vihdoin marraskuussa, puoli vuotta oireiden alkamisen jälkeen. Oireiden aiheuttajaksi arveltiin sen
perusteella haavaista paksusuo33
Yksi meistä
lentulehdusta. Sitä hoidettiin kortisonilla ja elimistön puolustusmekanismeja heikentävällä lääkkeellä.
Aluksi hoito näytti tepsivän,
mutta kun kortisonia yritettiin lopettaa, oireet palasivat voimalla.
Seuraavan vuoden Urho eli lääkekierteessä. Lopulta poika oli niin
heikossa kunnossa, että lääkärit
päättivät uusia tähystystutkimuksen.
Paljastui, että tauti olikin levinnyt laajemmalle alueelle kuin ensin luultiin.
Eikä siinä vielä kaikki. Kyseessä
olikin Crohnin tauti. Parantavaa
hoitoa ei ole.
– DIAGNOOSI OLI järkytys, Tuija
sanoo.
Se ei kuitenkaan ollut ainoa järkytys. Pahempaa oli luvassa.
Tähystyksen jälkeen Urhon vatsa alkoi turvota. Lääkäri oli vahingossa ottanut koepalan liian syvältä. Hän oli puhkaissut Urhon
suolen.
Oli kiire. Kun suoli puhkeaa,
suolen sisältö pääsee valumaan
vatsaonteloon. Silloin on henki
vaarassa.
– En ole koskaan pelännyt niin
paljon kuin silloin. Se oli elämäni
pahin hetki, Tuija kertoo.
Urho nukutettiin ja leikattiin pikaisesti uudelleen. Kirurgi paikkasi repeämän ja teki Urhon suoleen avanteen, jotta repeämä saisi
parantua rauhassa. Avanne oli
tarkoitus poistaa kolmen kuukauden kuluttua siitä, kun haava olisi
parantunut, mutta lääkärit eivät
päässeet asiasta yksimielisyyteen.
Leikkauksesta on nyt lähes viisi
vuotta, ja avanne on Urholla vieläkin.
Avannesidos pitää vaihtaa joka
toinen päivä, eikä sen kanssa noin
CROHNIN TAUTI
on krooninen, uusiutuva, tulehduksellinen suolistosairaus.
Tavallisimpia oireita ovat
vatsa­­kivut, ripuli tai ummetus,
­väsymys, laihtuminen ja kuume.
­Oireita voidaan hoitaa lääkkeillä, ruokavaliolla ja leikkauksella.
Parantavaa hoitoa ei ole. Tautiin sairastuu Suomessa vuosittain 400 henkilöä. Taudin syytä
ei tiedetä.
Lähteet: Terveyskirjasto,
Crohn ja Colitis -verkkosivut
34
”On sydäntä särkevää antaa
lapselle lääkettä, joka altistaa hänet
infektioille ja jopa syövälle.
Jos vain olisi vaihtoehto.”
vain käydä vaikkapa uimahallissa.
NÄMÄ OVAT KUITENKIN pieniä
murheita kaiken muun rinnalla,
mitä Urho ja Tuija joutuvat arjessa
kestämään.
– Pahimmillaan Urho istuu
pöntöllä 15–20 kertaa päivässä, ja
ulos tulee puhdasta verta, Tuija
kuvailee oireita.
Jatkuva ripulointi on hidastanut
Urhon kasvua. Kun Urho oli viisivuotias, hänellä oli kolme- ja puolivuotiaan luusto. Nyt, seitsemänja puolivuotiaana, Urho painaa 23
kiloa.
Urho kärsii alhaisesta hemoglobiinista, ankarasta väsymyksestä
ja joskus jopa hiusten harmaantumisesta. Hänellä on ollut ihottumia ja hän on altis infektioille. Urho on sairastanut useita keuhkokuumeita.
– ENSIN MINUT VALTASI voimattomuus, Tuija muistelee sairastumisen herättämiä tunteita.
– Mutta sitten tilalle tulivat sisu
ja vimma. Kyllä tästä täytyy päästä yli, ajattelin.
Tuija alkoi kaivaa tietoa Urhon
sairaudesta omin päin.
– Luin, luin ja luin – ja luen edelleen kaiken uuden tutkimustiedon, jota Crohnin taudista julkaistaan. Teen kaikkeni, jotta saan tietää uusista hoidoista ensimmäisten joukossa.
Tuija ei epäröi lähettää sähköpostia maailman parhaille lääkäri- ja tutkijaguruille, jos heidän
hallussaan on Urhoa mahdollisesti auttavaa tietoa.
– Yhtä lukuun ottamatta kaikki
ovat minulle myös vastanneet.
Tuija on myös potilasyhdistysaktiivi. Hän seuraa useita tulehduksellisista suolistosairauksista
kärsivien potilaiden ja omaisten
perustamia verkkosivuja. Vertaistukea löytyy kansainvälisestä
Crohnin tautia sairastavien lasten
äitien verkostosta. Sieltä hän saa
apua vaikka keskellä yötä. Monesta kohtalotoverista on tullut Tuijan ystäviä.
– ALUKSI LUOTIN lääkäreihin liikaa, en osannut kyseenalaistaa
heidän pätevyyttään. Nyt en enää
luota niin sokeasti.
Urhoa hoidetaan vain kahdessa
sairaalassa, joiden erikoisosaaminen on vakuuttanut Tuijan: toinen
on apua ja tukea. Hänellä on äiti ja
anoppi, jotka viettävät pitkiä aikoja perheen luona Brysselissä ja
auttavat kodin- ja lastenhoidossa.
Ennen kaikkea hänellä on miehensä Mikko, jonka kanssa Tuija,
44, on pitänyt yhtä 17-vuotiaasta.
– Tiedän tapauksia, joissa lapsen sairastuttua toinen vanhemmista ei ole kestänyt tilannetta
vaan on lähtenyt ja jättänyt toisen
vanhemman tilanteeseen yksin.
Se kuulostaa ihan kauhealta. En
uskalla edes kuvitella, miten pärjäisin, jos mieheni lähtisi.
– Tämä on taistelua, joka ei lopu
ja jolla ei ole rajoja. Urhon sairaus
on läsnä joka päivä. Mutta me
käymme tätä taistelua yhdessä.
Jos kaikki menee
kuten on suunniteltu,
kesällä Urho pääsee
vihdoinkin eroon
ohutsuoliavanteesta.
Urhon perhe käy
taistelua yhdessä.
– Tiedän tapauksia,
joissa lapsen
sairastuttua toinen
vanhemmista ei ole
kestänyt tilannetta
vaan on jättänyt toisen
tilanteeseen yksin.
Se kuulostaa ihan
kauhealta, Tuija sanoo.
Urho on kova
halailemaan. Nyt
vuorossa on isä
Mikko.
”Luen kaiken uuden tutkimustiedon, jota
Crohnin taudista julkaistaan.
Teen kaikkeni, jotta saan tietää uusista
hoidoista ensimmäisten joukossa.”
sa. Silloin Tuija on yötä päivää hänen vierellään.
Sairausvakuutus kattaa Urhon
sairaalassaolon ja hoidot. Tuija
maksaa vuoteesta 50 euroa yöltä.
– Onhan se kallista, mutta totta
kai maksamme, Tuija sanoo.
sijaitsee Brysselin lähistöllä ja toinen Saksassa. Jälkimmäinen sairaala tekee uraauurtavaa tutkimusta tulehduksellisten suolistosairauksien hoidossa, ja Urho on
siellä tutkimuspotilaana.
Nyt Urholle harkitaan ulosteensiirtoa. Se ei ole vakiintunut hoito
Crohnin tautiin, mutta se on muutoin lääketieteellisesti perusteltu
hoito.
Ajatuksena on korvata sairastuneen suoliston huonolaatuinen
bakteerikanta terveen luovuttajan
hyvällä bakteerikannalla. Se tehdään Urholle, jos hän osoittautuu
sopivaksi koehenkilöksi.
– Mitään radikaaleja hoitokokeiluja emme lapsellamme tee. Jos
itse olisin sairas, voisin kokeillakin sellaisia, mutta koska Urho on
lapsi eikä voi itse päättää hoidostaan, menemme koululääketieteen mukaan.
OMAA AIKAA Tuijalla ei ole ollut
vuosiin. Tuija on käyttänyt sairaalassaoloihin kaikki vuosilomansa.
Tuija huolehtii myös Urhon lääkityksestä ja ruokavaliosta. Urho
noudattaa maidotonta ja gluteenitonta dieettiä, ja Tuija tekee melkein kaikki Urhon ruoat alusta asti itse.
Perhe ei juuri käy ulkona syömässä, koska Brysselissä ei ole
kuin muutama ravintola, josta saa
gluteenitonta ruokaa. Naapurimaita ja Suomea lukuun ottamatta he eivät matkustele, sillä koskaan ei voi tietää, milloin Urhon tila heikkenee niin, että on lähdettävä sairaalaan.
– Emme halua ottaa sitä riskiä,
että Urho joutuisi vieraassa maassa vieraaseen sairaalaan.
Vaikka Tuija tekee Urhon eteen
kaikkensa, hän potee huonoa
URHOA HOIDETAAN lääkkeillä,
joista seuraa paljon haittoja. Tuija
tahtoisi päästä eroon ainakin vastustuskykyä alentavasta lääkityksestä.
– On sydäntä särkevää antaa
lapselle lääkettä, joka altistaa hänet infektioille ja jopa syövälle ja
jonka pitkäaikaisvaikutuksia ei
tunneta aikuisillakaan.
– Jos vain olisi vaihtoehto. Mutta kun niitä vaihtoehtoja ei ole,
Tuija sanoo.
Nykyisillä hoitomenetelmillä
Urhoa ei voida parantaa. Hän voi
parhaimmillaankin päästä vain
remissioon eli tilaan, jossa tauti ei
pahene ja jossa oireet ovat väliaikaisesti poissa.
Urholla ei ole kuuden vuoden aikana ollut tällaista elpymävaihetta vielä kertaakaan.
Urho viettää sairaalassa kaikkiaan kolmisen kuukautta vuodes-
omaatuntoa. Hänellä ei jää Urhon
veljille, Laurille, 14, ja Aarolle, 10,
niin paljon aikaa kuin hän toivoisi.
– Eivätkä lapsemme voi harrastaa mitään kodin ulkopuolella,
koska hoitojen takia ja akuuttien
tilanteiden varalta emme voi sitoutua sellaiseen. Harrastuksiin
kuskaamiseen ei vain jää aikaa,
Tuija harmittelee.
Kun Tuija on sairaalassa Urhon
kanssa, perheen isä Mikko hoitaa
kodin ja isommat lapset.
– Toisaalta pojat oppivat pikkuveljensä sairauden kautta ymmärtämään erilaisuutta. Siitä voi olla
hyötyä myöhemmin elämässä,
Tuija sanoo.
Urhon sairaus on muuttanut
myös Tuijaa.
– ENNEN OLIN työorientoitunut,
mutta vakavasti sairaan lapsen äiti ja uraohjus eivät mahdu samaan
lauseeseen.
Nyt hän tekee osa-aikaista työpäivää ja ottaa virkavapaata aina
tarvittaessa.
– Onneksi esimieheni on ymmärtäväinen, hän sanoo.
Kaikesta huolimatta Tuija kokee itsensä onnekkaaksi. Hänellä
JOS KAIKKI MENEE kuten on
suunniteltu, kesällä Urho pääsee
vihdoinkin eroon ohutsuoliavanteesta.
Jos leikkaus onnistuu, syksyllä
Urho voisi käydä koulua normaalisti – ja käydä ensimmäistä kertaa luokkatovereiden kanssa jopa
uimassa.
– Mutta olen jo oppinut, että elämässä ei voi suunnitella mitään.
Unelmoida sen sijaan voi, Tuija sanoo.
Tuijan suurin unelma on, että
Urho saisi terveen, kivuttoman aikuisuuden.
Nykyisillä hoidoilla unelman toteutuminen ei ole todennäköistä.
Jos taudin syy saataisiin selville, siihen voitaisiin löytää parantava lääke. Useimmat lääkärit uskovat, että taudin aiheuttaa yliaktiivinen immuunijärjestelmä, joka
hyökkää elimistön omia soluja
vastaan. Muitakin teorioita on, ja
on myös mahdollista, että Urhon
sairaus ei olisi Crohnin tauti lainkaan, vaan Urho kärsisikin Crohnin kaltaisesta taudista.
Saksalaisen sairaalan lääkärit
uskovat, että Urhon taudin syy
voisikin olla synnynnäinen immuunivaje ja bakteeri yhdessä: Urhon suolistosta on tutkimuksissa
löytynyt mykobakteeri.
Jos niin olisi, Urhoa voitaisiin
ehkä hoitaa nykyistä paremmilla
lääkkeillä. Tai mikä vielä parempaa, rokotteella. Tuija toivoo, että
saksalaiset ovat oikeassa.
ROKOTE ON JO olemassa. Sen on
kehittänyt brittiläinen professori
John Hermon-Taylor, joka on jo
testannut rokotetta hiirillä ja lehmillä.
Niiltä rokote on parantanut vastaavan bakteerin kokonaan.
Mutta ihminen ei ole lehmä.
Ihmisillä tehtävät kokeet ovat
kalliita, eikä professori ole ainakaan vielä saanut apurahoja kliinisiä kokeita varten. Siksi professori kerää itse rahaa tutkimuksia
varten. Vuosi sitten hänen avukseen ilmoittautui joukko Crohnin
tautia sairastavien lasten vanhempia.
Yksi heistä on Tuija.
– Jos rokote tehoaisi, Urholla
olisi toivoa.
Aktiivista kampanjointia on takana vähän yli vuosi, ja kannatusryhmän koko on kasvanut sataan
jäseneen. On perustettu rahankeräyssivustoja, on järjestetty hyväntekeväisyysgaaloja ja -juoksutapahtumia. Rahaa on koossa
190 000 euroa, kun tavoite on
560 000 euroa.
JOS RAHOITUS SAADAAN kasaan, tutkimukset alkavat huhtikuussa 2016. Jos tulokset ovat lupaavia, osa potilaista saa rokotteen jo vuoden 2016 lopussa. Jos
rokote toimii myös myöhemmän
vaiheen tutkimuksissa, Urho saa
rokotteen ehkä jo vuonna 2019.
Urho olisi silloin 12-vuotias.
Jos kaikki menee nappiin, Urho
paranee rokotteella täysin.
Jos.
Vaikka rahoitus saataisiinkin
kasaan ja testit tehdyiksi, lopputulos voi olla myös se, että rokote ei
toimikaan ihmisillä.
– Totta kai se olisi pettymys.
Mutta sekin tieto veisi joka tapauksessa Crohn-tutkimusta eteenpäin, Tuija sanoo. u
Lisää rokotetutkimuksesta:
crohnsmapvaccine.com
35