Parkinsonin tautia sairastavan potilaan hoitopolun kehitta

Parkinsonin tautia sairastavan potilaan hoitopolun
kehittaminen: Kelpo Polku – mallinnus
1. Parkinsonin tauti - toiseksi yleisin neurologinen pitkäaikaissairaus
Iäkkäiden osuus Suomen väestöstä kasvaa tulevina vuosikymmeninä nopeasti. Samalla
pitkäaikaissairauksien, kuten Parkinsonin tautia sairastavien, määrä kasvaa merkittävästi1.
Parkinsonin tauti on toiseksi yleisin neurologinen pitkäaikaissairaus, jossa dopamiinia välittäjäaineeksi
tuottavat hermopäätteet aivoissa tuhoutuvat2 . Parkinsonin tautia sairastaa tällä hetkellä Suomessa noin 14
000 ihmistä ja uusia tapauksia diagnosoidaan noin 800 vuosittain3. Parkinsonin tautia ei voida ehkäistä eikä
parantaa, vaan se on etenevä sairaus4.
Parkinsonin tautiin liittyy useita ja vaihtelevia oireita, joista luonteenomaisia ovat liikeoireet, muun muassa
lepovapina, liikkeiden hitaus, vähäliikkeisyys ja lihasjäykkyys. Lisäksi sairastunut menettää usein esimerkiksi
hajuaistinsa, kärsii unettomuudesta, ruoansulatushäiriöistä ja nielemisvaikeuksista sekä erilaisista
kiputiloista5.
Sitra julkaisi vuonna 2013 Oulusta tehdyn tutkimuksen, jonka mukaan eniten palveluita tarvitseva 10 %
asukkaista kerryttää 74 % Oulun kaupungin, Kelan ja työterveyshuollon yhteiskustannuksista. Suurin
yksittäinen ryhmä olivat ikääntyneet ihmiset.6 EU-alueella Parkinsonin tauti aiheuttaa vuosittain 13,9
miljardin kustannukset7. Taudin vakavasta ja etenevästä luonteesta huolimatta suurimmat
kustannustekijät ovat non-motorisista oireista johtuvat pidemmät sairaalajaksot ja laitoshoitoon
joutuminen.8
Tästä syystä tulevina vuosina on entistä tärkeämpää ylläpitää pitkäaikaissairaiden ja ikääntyvien omaa
toimintakykyä, ehkäistä laitoshoitoon joutumista oikealla hoidolla oikeaan aikaan sekä käyttää
terveydenhuollon resursseja järkevästi.
Tehy, Suomen Parkinson-liitto, AaltoEE ja AbbVie Oy käynnistivät yhteistyöhankkeen, jonka avulla haluttiin
mallintaa Parkinsonin tautia sairastavan potilaan hoitopolku palveluiden piirissä ja löytää myös kriittisiä
kohtia palveluiden kehittämisessä, resurssien hyödyntämisessä sekä mittaamistapoja. Mallin luomisessa
hyödynnettiin Lean – ajattelua ja haluttiin hahmottaa koko potilaan hoitopolku terveydenhuollossa
kokonaisuutena.
1
Toimiva terveyskeskus, pitkäaikaissairauksien terveyshyötymalli - Asiakasvastaava-toiminta pitkäaikaissairauksien
terveyshyötymallissa, Muurinen & Mäntyranta,
2
Positive progress for People with Parkinson´s, European Parkinson´s Disease Association, 2015
3
Suomen Parkinson-liitto ry, http://www.parkinson.fi/sairausryhmät/parkinsonin-tauti, 2015
4
Potilaan Käypä Hoito, http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=khp00057 , Kirsi Tarnanen,
Reijo Marttila ja Sari Atula, 4.10.2010
5
Positive progress for People with Parkinson´s, European Parkinson´s Disease Association, 2015
6
Huomisen sote:millaiseen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmään meidän tulisi pyrkiä ja miten se tehdään. Sitran
selvityksiä 92, Helsinki 2015:9-10
7
Gustavsson A, Svensson M, Jacobi F, Allgulander C, Alonso J, Beghi E et al. Cost of disorders of the brain in Europe
2010. European Neuropsychopharmacology 2011;21(10):718-719
8
Positive progress for People with Parkinson´s, European Parkinson´s Disease Association, 2015
2. Kelpo Polku – malli: Parkinsonin tautia sairastavan potilaan hoitopolku
Suomalainen terveydenhuolto on muutosten edessä. Terveydenhuollon kustannukset ovat kasvaneet viime
vuosina9 ja väestö ikääntyy Euroopan maista nopeimmin. Tämä luo muutospaineita sosiaali- ja
terveyspalveluiden järjestämiselle – tarvitaan uudenlaista ajattelua ja uudentyyppistä yhteistyötä, jotta
haasteisiin voidaan vastata.
Parkinson potilaalla on oikeus saada laadultaan hyvää terveyden- ja sairaanhoitoa. Hoidon samoin kuin
hoivapalvelujen tulee olla vaikuttavia, laadukkaita ja tehokaita. Yhtenäiset , kokonaisvaltaiset hoitopolut
vähentävät ei-toivottua vaihtelua hoidon laadussa ja toteutuksessa yksiköiden, organisaatioiden ja alueiden
välillä. Lisäksi ne auttavat ohjaamaan ja kehittämään työtä sekä palveluita oikein.
Parkinsonin taudin Kelpo Polku on geneerinen malli ja se kuvaa yleisellä tasolla Parkinsonin tautia
sairastavalle arvoa tuottavia tekijöitä, hukan poistamista ja esittelee muutamia mittareita sekä esimerkkejä
hyvistä käytännöistä. On huomioitava, että Parkinsonin taudin Kelpo Polku –mallia ei tule sekoittaa Käypä
Hoito-suosituksiin.
Kelpo Polun lähtökohtana on se, että oikea-aikaisella hoidolla ja prosessien kehittämisellä vaikutetaan
seuraaviin asioihin Parkinsonin tautia sairastavan potilaan hoidossa:
 diagnoosi asetetaan oikea-aikaisesti
 hoito on potilaslähtöistä, laadukasta ja vaikuttavaa
 toiminnallisuutta ylläpidetään mahdollisimman pitkään
 sopeutumista elämään sairauden kanssa tuetaan
 oikeus laadukkaaseen elämään turvataan
 elämänhallinta säilyy
9
Terveydenhuollon menot ja rahoitus 2013, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.
Parkinsonin tautia sairastavan potilaan hoidossa tarvitaan perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon
saumatonta yhteistyötä. Hoidon onnistuminen ja kehittäminen edellyttävät tiivistä moniammatillista
yhteistyötä. Potilaan hoitoon osallistuu monia terveydenhuollon ammattihenkilöitä (esimerkiksi neurologi,
sairaanhoitaja, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti), joiden työnjakoa tulee ennakkoluulottomasti
tarkastella. Myös muita erikoisaloja (kuten bioanalytiikka, kuvantaminen, puheterapia ym.) tarvitaan. Usein
tarvitaan myös sosiaalitoimen osaamista, jotta potilaan elämäntilanne pysyy hallinnassa silloin, kun sairaus
etenee ja avuntarve kasvaa.
Potilaille tulee kehittää laadukkaita hoitopolkuja, jotka perustuvat hoidon tarpeeseen ja ajantasaiseen
tutkittuun tietoon ja joissa terveydenhuollon ammattihenkilöiden osaaminen kohdentuu
tarkoituksenmukaisesti. Tavoitteena on, että Parkinsonin tautia sairastava potilas hoidetaan oikealla
tavalla, oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa. Potilasturvallisuuden tulee olla kaiken hoidon keskeinen
lähtökohta. Potilas ja hänen läheisensä tulee ottaa mukaan hoidon suunnitteluun ja toteutukseen
mahdollisuuksien ja heidän voimavarojensa puitteissa.
Asiantuntijasairaanhoitajien (esimerkiksi diabetes, astma, reuma ym.) osaamista tulee hyödyntää silloin,
kun potilaalla on monia kroonisia sairauksia. Perusterveydenhuollossa asiakasvastaavat voivat olla
keskeisessä roolissa koordinoimassa pitkäaikaisesti sairaan potilaan hoitopolkuja. Asiakasvastaavana voi
toimia esimerkiksi lisäkoulutettu sairaanhoitaja tai terveydenhoitaja.
Organisaatioissa tulee olla selkeästi kuvattu ammattihenkilöiden roolit, tehtävät ja vastuut potilaan
hoidossa. Selkeästi kuvattu hoitopolku mahdollistaa terveydenhuollon ammattihenkilöiden välisen
työnjaon kehittämisen järkevällä ja kustannustehokkaalla tavalla. Näin estetään siiloutumista
organisaatioiden sisällä ja välillä.
3. Kelpo Polku -mallin valmistelu
Mallia valmistelevassa työryhmässä ovat olleet mukana neurologi Minna Niskanen (ESSHP), Parkinsonin
tautia sairastavien parissa pitkään työskennelleet sairaanhoitajat Anu Frilander (ESSHP) Päivi Holopainen
(PHSOTEY), Terjo Huuhtanen (TYKS), Kristiina Lehtikangas (PPSHP), Tanja Nojonen (HUS), Tanja Lahti (HUS)
Ilari Huhtasalo ja Milla Roos Suomen Parkinson-liitosta sekä Kirsi Sillanpää, Kirsi Markkanen ja Mervi
Flinkman Tehystä. AaltoeEE:n mentoreina hankkeessa toimivat Marja Blomqvist, Paul Lillrank, Paulus Torkki
ja Markku Ukkonen.
Lean on alunperin Japanin autoteollisuudesta peräisin oleva ajattelutapa ja johtamisen käytäntö10 . Sitä
voidaan soveltuvin osin hyödyntää myös palveluiden tuottamisessa. Leanin perusidea on lisätä arvon
tuottamista asiakkaalle vähentämällä hukkaa. Eli lyhyesti ilmaistuna luoda sujuvan prosessin avulla
enemmän arvoa asiakkaalle vähemmillä resursseilla 11. Sosiaali- ja terveydenhuollon muutospaineessa
tämänkaltaiselle ajattelulle sekä resurssitehokkuuden että palveluprosessien kehittämisen ja
asiakaslähtöisyyden näkökulmasta on tarvetta.
”Parkinsonin Kelpo Polku – oikea hoito oikeaan aikaan oikeassa paikassa oikeilla resursseilla on kaikkien
etu”
10
11
nd
The Machine That Changed the World, Womack, Jones & Roos 1990, 2 ed 2007
http://www.lean.org/WhatsLean/