Kehitysvammaisten henkilöiden asuminen ja palvelut Lapissa 2015–2020 www.kolpene.fi Kannen kuvassa on Kolpeneen palvelukeskuksen Valmentava ja kuntouttava asumisyksikkö Rovaniemellä Katja Valkama/14.9.2015 1 1. Valtakunnallinen asumisohjelma Lapin maakunnan vammaisten henkilöiden asumisen suunnitelman lähtökohtana on ollut vuoden 2010 valtioneuvoston periaatepäätös. Periaatepäätös annettiin 21.1.2010 ja erityishuoltopiirit velvoitettiin suunnittelemaan kehitysvammaisten asumista ja siihen liittyvien palvelujen järjestämistä vuosina 2010–2015. Valtakunnallisen vammaispalvelujen kehittämishankkeen Lapin osahankkeessa laadittiin Marja-Sisko Tallavaaran toimesta kehitysvammaisten henkilöiden asumista koskeva raportti ”Kehitysvammaisten henkilöiden asuminen Lapissa 2010”. Raportti perustui vuonna 2010 tehtyyn selvitystyöhön. Valtakunnallista suunnittelua jatkettiin ja erilaisista toimijoita muodostettiin kehitysvammaisten asumisen ohjelman valtakunnallisen toimeenpanon ohjausryhmä. Ohjausryhmä koostui Sosiaali- ja terveysministeriön, erityishuoltopiirien, sairaanhoitopiirien, THL:n, Kelan, Suomen kuntaliiton, JHL:n, Kehitysvammaliiton, Valviran ja VANE:n edustajista. Kesäkuussa 2012 Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi erityishuoltopiiriä/kuntayhtymiä tarkentamaan ja täydentämään tarvittavilta osin toimeenpanoon liittyviä alueellisia suunnitelmia laitoshoitoa korvaavista ratkaisuista. Suunnitelman päivitykseen tuli osallistaa kaikki vammaisten henkilöiden asumisesta, asuin- ja elinympäristöstä sekä sosiaali-, terveys- ja opetuspalveluista sekä muusta vammaisten henkilöiden hyvinvointiin vaikuttavat toimialat. Suunnitelma tuli toimittaa sosiaali- ja terveysministeriöön 31.12.2012 mennessä. Kolpeneen palvelukeskuksen kuntayhtymän johtajan Juha-Matti Kivistön toimesta toimitettiin ministeriölle 31.1.2013 Lapin aluetta koskeva tilannekatsaus. Sosiaali- ja terveysministeriö asetti toimikaudelle 29.4.2013–31.12.2015 seurantaryhmän, jonka tehtävänä oli koordinoida, seurata ja arvioida asumisohjelman valtakunnallista toimeenpanoa yksilöllisen asumisen tueksi tarvittavien palvelujen ja laitosasumisen lakkauttamisen osalta. Kehas-ohjelman seuraavassa vaiheessa tehtiin valtakunnallisen Kehas-seurantaryhmän toimesta valtakunnallinen kuntakierros 2014–2015. 2 Alueellisen kierroksen tavoitteena on: 1) kerätä seurantatietoa kehitysvammaisten asumisohjelman toteutumisesta 2) löytää keinoja, joilla kehitysvammaisten asumisohjelman toimenpiteitä viedään eteenpäin sekä kerätä alueilta hyviä käytäntöjä, joita voidaan levittää valtakunnallisesti 3) tutustua palveluun tai toimintaan, joka toteuttaa kehitysvammaisten asumisohjelmaa hyvällä tavalla 4) kuulla asiakkaiden, erityishuoltopiirien, kuntayhtymien, kuntien sekä palveluntuottajien näkemyksiä kehitysvammaisten asumisohjelman toteutuksesta omalla alueella. Lisäksi erityishuoltopiirien, kuntien ja muiden toimijoiden tuli vastata laajaan nettikyselyyn 12.6.2015 mennessä. Erityishuoltopiirien tuli myös päivittää alueelliset suunnitelmat kattamaan vuodet 2015–2020. Suunnitelmassa tulee huomioida uusi sosiaalihuoltolaki sekä YK:n vammaissopimuksen velvoitteet. suunnitelmassa tulee keskittyä erityisesti niihin Kehas-ohjelman tavoitteisiin ja toimenpiteisiin, joiden toimeenpanon alueen toimijat arvioivat edellyttävän kehittämistä. Nämä käyvät ilmi ministeriö kesäkuussa tekemästä kyselystä. Päivitetyt suunnitelmat tulee toimittaa sosiaali- ja terveysministeriöön viimeistään 15.9.2015. 1.1. Suunnitelman tarkoitus Suunnitelma perustuu siis alueelliseen kehitysvammaisten henkilöiden asumista ja siihen liittyvien palvelujen järjestämistä koskevaan suunnittelutyöhön. Suunnitelman tarkoitus on antaa suuntaviivat kehitysvammaisten henkilöiden laitoshoidon purkamiselle Lapin maakunnan alueella. Hallituksen periaatepäätöksessä halutaan sovittaa yhteen ihmisten asumiseen liittyvät toiveet ja tarpeet yhteiskunnan ja lähiyhteisön tarpeisiin. Ohjelman tavoitteena on mahdollistaa kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllinen 3 asuminen ja sitä kautta vahvistaa heidän osallisuuttaan ja yhdenvertaisuuttaan yhteisössään. (Valtioneuvoston periaatepäätös 21.1.2010.) Lapin maakunnassa suunnitelman lähtökohtana on pyrkimys luoda kaikille vammaisille henkilöille ihmisarvoiset olosuhteet nyky-yhteiskunnassa. Tavoitteena on tarjota mahdollisimman monelle tarpeiden ja toiveiden mukainen asunto, johon lähipalveluilla turvataan tarvittavat palvelut. Asunnon tulee olla koti, pelkkää kodinomaisuutta ei pidetä riittävänä kriteerinä. 1.2. Käsitemäärittelyjä Vammaispalvelulain mukaan vammaisella henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista (Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 380/1987, 2§). Vaikeavammaisuus suomalaisessa vammaispolitiikassa on lähtökohtana sille, että vammainen henkilö voi saada avuntarpeensa perusteella vammaispalvelulain mukaisia palveluja. Vammaisten ihmisten asumispalvelujen laatusuositus (Sosiaali- ja terveysministeriö 2003) määrittelee vammaisuuden seuraavasti: ”Vammainen ja toimintarajoitteinen ihminen tarkoittaa suosituksessa kaikkia niitä ihmisiä, joiden kyky toimia on rajoittunut vamman tai sairauden vuoksi ikään katsomatta. Vaikeavammaisuus on käsite, jonka sisältö määrittyy suhteessa vammaisen ihmisen elämäntilanteeseen ja ympäristöön ja merkitsee runsasta avun, palveluiden ja tukitoimien tarvetta.” Erityisryhmällä tarkoitetaan tässä suunnitelmassa erityisryhmien asuntoolojen parantamisesta annetussa laissa (1281/2004) tarkoitettuja ryhmiä, joiden asuntohankkeisiin on mahdollista saada avustusta. Kehitysvammaisuus on käsite, joka voidaan määritellä hyvinkin monella eri tavalla. Määritelmien moninaisuus hankaloittaa myös kehitysvammaisten henkilöiden lukumäärän arviointia. Yleisesti Suomessa arvioidaan olevan kehitysvammaisia henkilöitä 0,5– 0,7 prosenttia väestöstä. Eri rekistereiden pohjalta tehtyjen laskelmien perusteella Suomessa arvioidaan toisaalta olevan 40 000 henkilöä, joilla on kehitysvamma. (Niemelä & Brandt 2008, 113–114). Vammaisten henkilöiden lukumäärää on vaikea arvioida, koska 4 vammaisuuden määritelmä ei ole kovinkaan selkeä. Aila Kumpulaisen (2007) selvityksen mukaan erityishuollon palvelujen käyttäjien osuus Lapissa oli yli 0,6 % väestöstä. Lukumääräksi muutettuna tämä tarkoitti 1 300 henkilöä vuonna 2004. Marja-Sisko Tallavaaran kartoituksessa kehitysvammaisten henkilöiden määrä oli Kumpulaisen arviota isompi; 1592 henkilöä. Kehitysvammaisten henkilöiden osuus koko Lapin väestöstä oli 0,87 %. Alueellisesti osuus vaihteli suuresti Rovaseudun 0,75 %:sta Itä-Lapin 1,33 %:iin. Laitospalveluilla tarkoitetaan Sosiaalihuoltolain (1301/2014) 22 §:n mukaisesti hoidon ja kuntouttavan toiminnan järjestämistä jatkuvaa hoitoa antavassa sosiaalihuollon toimintayksikössä. Laitospalveluja voidaan järjestää lyhytaikaisesti tai jatkuvasti, päivisin, öisin tai ympärivuorokautisesti. Laitoshoitoa voidaan toteuttaa pitkäaikaisesti vain, jos se on henkilön terveyden tai turvallisuuden kannalta perusteltua, taikka siihen on muu laissa erikseen säädetty peruste. Laitospalveluissa tulee sosiaalihuoltolain mukaan järjestää henkilölle hänen yksilöllisten tarpeidensa mukainen kuntoutus, hoito ja huolenpito. Hänelle on lisäksi pyrittävä järjestämään turvallinen, kodinomainen ja virikkeitä antava elinympäristö, joka antaa mahdollisuuden yksityisyyteen ja edistää kuntoutumista, omatoimisuutta ja toimintakykyä. Björkman ja Teikari (2006) ovat kuvanneet laitoshoidolle tyypillisiä piirteitä, joita ovat kokonaisvaltaisuus, ympärivuorokautisuus ja päiväjärjestyksen noudattaminen, täysi ylläpito, kaikista perustarpeista huolehtiminen, hoitosuhde, laitoshoidonmaksu, asuinhuoneistojen varustuksen epätäydellisyys ja runsaat yhteiskäyttötilat. Laitoskulttuurin ominaisuuksia määriteltiin jo neljäkymmentä vuotta sitten. King, Raynes ja Tizard (1971) kuvasivat laitoshoitoa palvelujen käyttäjää eristävänä ja yksilöllisyyden riistävänä. Laitoshoitoa leimaavat myös rutiinien jäykkyys, asukkaiden kohtelu ryhmänä sekä sosiaalinen etäisyys henkilökunnan ja asukkaiden välillä. Laitoskulttuuri passivoi asukkaita sopeutumaan laitoksen rutiineihin, jolloin asukkaat laitostuvat (Euroopan komissio 2009). Samalla tavalla myös hoitohenkilökunta laitostuu (Goffman 1968). Seuraavaan taulukkoon Saloviita (1989) on koonnut asiakaslähtöisen toiminnan sekä laitoskulttuurille tyypillisiä piirteitä. 5 Taulukko 1. Laitos- ja asiakassuuntautuneet hoitokäytännöt (Saloviita 1989, 25). Laitossuuntautuneet hoitokäytän- Asiakassuuntautuneet hoitokäytän- nöt nöt Jäykät rutiinit Joustavat rutiinit Rutiinit joustamattomia päivästä ja asiak- Palveluissa huomioidaan tilanteiden ja kaasta toiseen. Tilanteiden ja olosuhtei- asiakkaiden yksilölliset erot. den erilaisuutta ei oteta huomioon. Massatoiminnat Yksilöllinen hoito Asiakkaita ohjataan suurina ryhmiä. Seu- Asiakkaita hoidetaan yksi kerrallaan. He rauksena odottelua ja jonottamista. voivat itse valita osallistumisensa. Yksilöllisyyden riistäminen Yksilöllisyyden kunnioitus Asiakkailla ei ole mahdollisuuksia henki- Asiakkailla mahdollisuudet aloitteellisuu- lökohtaiseen omaisuuteen tai yksityisyy- teen, henkilökohtaiseen omaisuuteen ja teen, ei mahdollisuutta itsensä ilmaisemi- yksityisyyteen. seen tai aloitteellisuuteen. Sosiaalinen etäisyys Sosiaalinen läheisyys Henkilökunnan ja asiakkaiden välillä Paljon epämuodollista vuorovaikutusta jyrkkä kuilu. Vuorovaikutus rajoittunutta. henkilökunnan ja asiakkaiden välillä. Yh- Paljon vain henkilökunnan käyttöön va- teinen tilankäyttö. rattuja tiloja. Euroopan komissio (2009, 9–10) viittaa laitoshoidon-käsitteellä mihin tahansa hoitoon, jossa käyttäjät eristetään laajemmasta yhteisöstä tai heidän pakotetaan elämään yhdessä. Lisäksi käyttäjillä ei ole riittävästi mahdollisuuksia hallita elämäänsä ja itseään koskevia päätöksiä. Organisaation vaatimuksia sekä käytänteitä pidetään käyttäjien yksilöllisiä tarpeita tärkeämpinä. ARA määrittelee laitosmaisuuteen liittyviä käsitteitä seuraavalla tavalla: uuslaitoksella tarkoitetaan samassa rakennuksessa, rakennuskokonaisuudessa tai samalla tontilla sijaitsevaa suurta asumisyksikköä. Oleellisia laitoksen tunnuspiirteitä ovat muun muassa se, että asukkaan henkilökohtaiset asuintilat (huone, keittiö/keittokomero, kylpyhuone) eivät vastaa normaalia asumista. Laitosmaisuutta ei ole virallisesti määritelty, mutta se 6 voidaan käsittää sekä henkilökunnan työ- ja toimintakulttuuriin että tilaratkaisuihin liittyvinä ominaisuuksina. Asukasmäärältään pienikin asumisyksikkö voi muistuttaa laitosta, mikäli työ perustuu laitosmaisille toimintatavoille. Laitosmaisuutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toimintatapoina ja järjestelmälähtöisinä ratkaisuina. Asumiskeskittymä puolestaan tarkoittaa, että samaan asumiskohteeseen sijoitetaan useita eri erityisryhmiä. Klusteri-termiä on käytetty kehitysvammaisten asumisessa, kun arjen kannalta tärkeät toiminnot (asuminen, työ- ja päivätoiminta) sijoitetaan samalle tontille. Klustereita ovat myös autetun, ohjatun ja tuetun asumisen yksiköiden sijoittelu samalle tontille siten, että ne liitetään yhdyskäytävillä toisiinsa tai päivä- ja työtoimintatiloihin. Myös muille erityisryhmille klusterit tarkoittavat, että asumisyksikkö liitetään yhdyskäytävällä esimerkiksi terveyskeskukseen tai muuhun laitokseen. (ARA Palveluasumisen opas) Lyhytaikaisella laitoshoidolla tuetaan vammaisten kotona selviytymistä ja hoitavan omaisen jaksamista. Samalla pyritään ehkäisemään pysyvän laitoshoidon tarvetta. Lyhytaikaishoitojaksot voivat toistua säännöllisesti suunnitellusti kotona asumisen rinnalla tai ne voivat olla satunnaisia tarpeenmukaisia. Pitkäaikaista laitoshoitoa annetaan henkilölle, jolle ei voida järjestää hänen tarvitsemaansa ympärivuorokautista hoitoa kotona tai palveluasunnossa. Siihen sisältyy hoidon lisäksi ravinto, lääkkeet, puhtaus, vaatetus sekä sosiaalista hyvinvointia edistävät palvelut. Vammaisten palveluista päättää kunnan vammaispalveluista vastaava viranomainen. Palveluista perittävästä asiakasmaksusta säädetään sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksulaissa (734/1992) ja asetuksessa (912/1992). Lyhytaikaisesta laitoshoidosta peritään hoidosta ja ylläpidosta hoitopäivämaksu. Pitkäaikaisessa laitoshoidossa olevalta peritään maksukyvyn mukaan määräytyvä maksu. Maksu voi olla enintään 85 prosenttia nettotulosta (2010). Sosiaalihuoltolain (1301/2014) 21. §:n mukaan asumispalveluilla tarkoitetaan palvelutai tukiasumisen järjestämistä niille henkilöille, jotka erityisestä syystä tarvitsevat apua tai tukea asumiseen tai asumisensa järjestämiseen. Palveluasumista järjestetään henkilöille, jotka tarvitsevat soveltuvan asunnon sekä hoitoa ja huolenpitoa. Tehostettua palveluasumista järjestetään henkilöille, joilla hoidon ja huolenpidon tarve on ympärivuorokautista. Tuettua asumista järjestetään henkilöille, jotka tarvitsevat tukea itsenäiseen 7 asumiseen tai itsenäiseen asumiseen siirtymisessä. Tuetulla asumisella tarkoitetaan asumisen tukemista sosiaaliohjauksella ja muilla sosiaalipalveluilla. Palveluasumisella tarkoitetaan palveluasunnossa järjestettävää asumista ja palveluja. Palveluihin sisältyvät asiakkaan tarpeen mukainen hoito ja huolenpito, toimintakykyä ylläpitävä ja edistävä toiminta, ateria-, vaatehuolto-, peseytymis- ja siivouspalvelut sekä osallisuutta ja sosiaalista kanssakäymistä edistävät palvelut. Tehostetussa palveluasumisessa palveluja järjestetään asiakkaan tarpeen mukaisesti ympärivuorokautisesti. Palveluasumista voidaan järjestää yksittäisessä asunnossa, palvelutalossa tai muussa asumisyksikössä. Tavoitteena on yhdistää itsemääräämisoikeuden piiriin liittyvä yksityisyys ja itsenäisyys riittävään turvallisuuteen ja apuun välttäen laitoshoidossa esiintyvää holhoamista ja eristämistä. (Björkman & Teikari 2006, 14–16.) 2. Alueellisen suunnitelman lähtökohtia Lapin maakunnan alueen maapinta-ala on 92 660 km2 ja väkiluku 181 815 asukasta (31.12.2014). Seuraavaksi suurin maakunta on Pohjois-Pohjanmaa, joka on kuitenkin kooltaan vain 38 % Lapin maakunnan alueesta. Väkirikkain maakunta, uusimaa, on pinta-alaltaan vain kymmenesosa Lapin maakunnan alueesta. Lapin maakunnan erityispiirteenä ovat pitkät välimatkat ja harvaanasutut seudut. Nämä seikat vaikuttavat kuntien palveluntuotantoon ja erityisesti asukkaiden sosiaali- ja terveyspalveluiden saatavuuteen. 8 Taulukko 2. Suomen maakuntien asukasluvut, pinta-alat ja väestöntiheydet. maakunta maakuntakeskus asukasluku maapintaala väestötiheys (30.4.2015) (km²) (as./km²) (2015) Ahvenanmaa Maarianhamina 28 856 1 553,17 18,6 Keski-Pohjanmaa Kokkola 68 901 5 019,36 13,7 Päijät-Häme Kymenlaakso Kanta-Häme Lahti 201 884 5 124,36 39,4 Etelä-Karjala Kouvola Hämeenlinna Lappeenranta 179 462 175 141 131 448 5 148,73 5 198,45 5 329,11 34,9 33,7 24,7 Pohjanmaa Vaasa 181 040 7 752,04 23,4 Satakunta Pori 223 729 7 819,96 28,6 Uusimaa Helsinki 1 608 140 9 096,91 177 Varsinais-Suomi Pirkanmaa Turku 472 761 10 662,59 44,3 Tampere Seinäjoki 503 895 193 236 12 585,49 13 443,46 40 14,4 Kainuu Mikkeli Jyväskylä Kuopio Joensuu Kajaani 151 335 275 123 247 931 164 985 79 032 14 257,53 16 702,92 16 768,29 17 761,83 21 499,48 10,6 16,5 14,8 9,29 3,68 Pohjois-Pohjanmaa Oulu 405 872 35 508,41 11,4 Lappi Rovaniemi 181 439 92 660,37 1,96 Etelä-Pohjanmaa Etelä-Savo Keski-Suomi Pohjois-Savo Pohjois-Karjala 2.1. Valtakunnallinen kysely Sosiaali- ja terveysministeriö toteutti keväällä (12.6.2015) mennessä kyselyn kehitysvammaisten asumisen ohjelman toimeenpanon tilannetta koskevan sähköisen kyselyn. Alueellisen suunnitelman päivityksessä tulee keskittyä niihin Kehas-ohjelman tavoitteisiin ja toimenpiteisiin, joiden toimeenpanon alueen toimijat arvioivat edellyttävän kehittämistä kyselyn vastausten perusteella. 9 2.2. Alueelliset kyselyt Lapin alueella STM:n toimesta toteutetun kyselyn lisäksi Kolpeneen palvelukeskuksen kuntayhtymä teki kaksi sähköistä kyselyä, toinen kuntiin ja toinen muille toimijoille. Kunnille osoitetussa kyselyssä kuntia pyydettiin arvioimaan laitoshoidosta poismuuttavien vuosittaista lukumäärää sekä tulevien vuosien laitoshoidon tarvetta. Kuntia pyydettiin myös arvioimaan missä kunnan kehitysvammaiset henkilöt asuvat. Lisäksi tiedusteltiin tulevaisuuden rakennushankkeista, kunnan mahdollisuuksista vastata kehitysvammaisten henkilöiden palveluiden tarpeeseen sekä minkälaiselle erityistason palveluille on tulevaisuudessakin tarvetta Lapin alueella. Kuntakyselyn vastausaika päättyi 28.8.2015. Kunnista kyselyyn vastasivat: Kemijärvi, Keminmaa, Kittilä, Kolari, Muonio, Posio, Rovaniemi, Savukoski, Sodankylä, Tervola, Tornio ja Ylitornio. 21 kunnasta 12 vastasi, joten vastausprosentti on 57. Eri yhteistyötahojen näkemyksiä kysyttiin toisella kyselyllä, jonka vastausaika päättyi niin ikään 28.8.2015. Kysely lähetettiin yksityisille toimijoille ja järjestöille. Kyselyyn vastasi ainoastaan viisi toimijaa. 3. Alueellisten selvitysten tuloksia 2015 Lapin alueellinen suunnitelma perustuu aikaisempaan suunnitelmaan sekä tuoreisiin kyselyihin. Vammaispalvelujen kehittämishankkeen 2010-2012 suunnittelutyöryhmä toimi hankkeen ajan alueellisena seurantaryhmänä. 3.1. Laitoshuollon purku Laitoshuollon purku alkoi Lapin alueella jo hyvin varhaisessa vaiheessa Suomen mittakaavassa. 1990-luvun laman myötä kuntayhtymän asumisyksiköt kunnallistettiin ja laitoksista muutettiin henkilöitä kotikuntiin asumaan. Kehas-ohjelman alkaessa laitoshuollon purku on jo hidastunut ja se etenee muutaman henkilön vuosivauhtia. 10 Yhteistyötahojen vastauksista ilmeni, etteivät he olleet varmoja, miten laitoshuollon purku on edennyt. Yksi vastaajista ei tiennyt onko tarvetta lakkauttaa laitoshoito kokonaan. Laitoshoitoa tullaan tarvitsemaan jatkossakin, mutta millä nimikkeellä ja missä sitä annettaan tulevaisuudessa? Yhden vastaajan mielestä laitoshuollon lakkauttaminen edellyttäisi resursseja, joita ei siihen ole kohdennettu lainkaan. Kehas-ohjelman etenemisen esteistä merkittävimpänä mainittiin hankintalaki ja kilpailuttaminen. Toiveena esitettiin, että laatutekijät nostettaisiin kilpailutuskriteereinä korkeampaan asemaan, nykyisin hinta vain ratkaisee. Kuntavastaajat arvioivat, että vuoteen 2020 mennessä 9-10 asukasta muuttaa pois laitoksesta ja siirtyy kotikuntaan asumispalveluihin. Kolpeneen palvelukeskuksen laitoksessa asui vuoden 2014 lopussa yhteensä 65 pitkäaikaista asukasta. 3.2. Vaihtoehtoja asumiseen Lapin alueella isojen asumisyksiköiden rakentaminen ei enää ole tarkoituksenmukaista. Sen sijaan tulee miettiä, miten olemassa olevaa rakennuskantaa voitaisiin hyödyntää ja miten palveluja pystytään tuottamaan kunnan asukkaille tarpeiden mukaan. Miten parhaiten turvataan paikallisten lähipalveluiden osaaminen, jonka turvin yhä useampi voi jäädä kotiseuduilleen asumaan? Yhteistyötahojen näkemyksen mukaan asumiseen ei ole juurikaan vaihtoehtoja eivätkä asuntojen taso vastaa suosituksia. Joillakin paikkakunnilla asuntoihin on jatkuvasti pitkiä jonoja ja nuoret joutuvat odottamaan sopivaa paikkaa vuosikausia. Lisäksi asumiseen liittyvissä palveluissa ei ole valinnanmahdollisuuksia, on esimerkiksi syötävä sitä mitä kulloinkin on tarjolla. Kunnissa pyritään vastaamaan asuntotarpeeseen ja vuonna 2016 valmistuu Lapin alueella vastaajien mukaan yhteensä 76 uutta asuntoa asumisyksiköihin. 11 3.3. Lasten asema Yhteistyötahoilta tiedusteltiin, että tuetaanko vammaisten lasten perheitä riittävästi Lapin alueella. Vastaajien mukaan perheet eivät ole mukana palvelujen suunnittelussa, usein palavereihin mennään kuulemaan valmiita ammattilaisten laatimia suunnitelmia. Vastavuoroisuutta ei ole, perheet eivät tunne vaihtoehtoja. Muutostilanteissa perheet kokevat joutuvansa taistelemaan. Heidän kokemuksensa mukaan eriäviä mielipiteitä torpataan ja virkamiesten mielipiteet ja päätökset luovat toiminnan linjat. Parannuksia toivottaisiin muun muassa - asenteisiin - tiedottamiseen - henkilökohtaisen avun saamiseen - pitkiin asuntojonoihin - virkistystoiminnan saatavuuteen Yhden vastaajan kokemus oli toisenlainen. Perhe oli kokenut, että ” lapsemme asumiseen saama tuki ja asumisyksikön toiminta on erinomaista!” Vastaajat arvioivat, että eroja voi olla niin kuntien kuin perheiden palveluntarpeidenkin välillä. 3.4. Kehitysvammaisten palveluntarpeisiin vastaaminen Lapin alueella Kuntien näkökulmat vaihtelivat. Suuri osa kunnista oli sitä mieltä, että peruspalveluiden avulla voidaan vastata kehitysvammaisten henkilöiden palvelutarpeisiin kohtuullisesti. Muutama kunnista oli sitä mieltä, että kunta on onnistunut hyvin. Ongelmia olivat joidenkin kuntien mielestä tuottaneet riittävien asumisvaihtoehtojen löytyminen, opiskelumahdollisuudet sekä eri tahojen välinen yhteistyö. Erityisosaamiselle oli kuntavastaajien mielestä tarvetta Lapin alueella. Kuntien tuli arvioida millaisille erityistason palveluille on tarvetta myös tulevaisuudessa. 12 Tarvetta on: - laitoshoidolle asumispalveluille tutkimus- ja kuntoutusjaksoille kuntoutusohjaukselle päivätoiminnalle lasten ja nuorten neuvola- ja kuntoutuspalveluille kriisihoidon palveluille erittäin haastavalle laitostasoiselle pitkäaikaishoidolle erityispalveluiden poliklinikalle kommunikaatiopalveluille tilapäishoidolle autismikeskukselle kehitysvammaisten henkilöiden päihdepalveluille asumisvalmennukselle aamu- ja iltapäivähoidolle päivätoiminnalle monivammaisten henkilöiden palveluille Yhteistyötahojen mielestä kysytyistä asioista mikään ei ollut toteutunut hyvin (kuvio 1). Palvelusuunnitelmien laatiminen toteutuu Lapin alueella vastaajien mielestä kohtalaisesti, muut asiat joko toteutuvat heikosti tai vastaajilla ei ole tietoa asiasta. 13 Kuvio 1. Yhteistyötahojen näkemys Kehas-hankkeen tavoitteiden toteutumisesta. Peruspalveluiden toimivuudesta kehitysvammaisten henkilöiden palveluiden turvaajana oli yhteistyötahoilla melko negatiivinen näkemys. Yksi vastaaja totesi, ettei kehitysvammaisten henkilökohtaisia palvelutarpeita tunneta. Palvelut suunnitellaan ilman tietoa henkilön taidoista ja toiveista eikä henkilöä kuulla. Perheet väsyvät jatkuvaan taisteluun ja puolensa pitämiseen. Palveluja ohjaavat ulkoiset tekijät muun muassa henkilökunnan määrä. 14 Toimivina peruspalveluina arvioitiin: - kuljetukset asiointiin ja harrastuksiin tilapäishoitoa on mahdollisuus saada, vaikka siihen ei yleensä ole vaihtoehtoja tarjolla terveydenhuollon palvelut välttämättömät palvelut, kun vain osaa ja jaksaa vaatia Parannuksia toivotaan: - asuntojen määrään (Rovaniemen kaupungissa on yli 20 nuorta aikuista vailla asianmukaista omaa "kotia") maksusitoumuksen saamiseen henkilökohtaisen avustajan ostamiseen yksityiseltä palveluntuottajalta matkapalvelukeskuksen kautta tilattaviin taksikyyteihin, jotka eivät toimi oikeuksista tiedottamiseen työntekijöiden asenteisiin 4. Valtakunnallisen kyselyn tuloksia Sosiaali- ja terveysministeriö tekivät kyselyn kehitysvammaisten henkilöiden asumisen ja palveluiden nykytilanteesta, kehityksestä 2010–2015 ja Kehas-ohjelman vaikutuksista. Kysely toteutettiin sähköisenä keväällä 2015 ja siihen tuli vastata 12.6.2015 mennessä. Raporttia varten saatiin Lapin kuntien vastaukset, joita oli kyselyyn tullut yhdeksästä kunnasta. Kolpeneen palvelukeskuksen kuntayhtymä vastasi kyselyyn 8.6.2015. Kuntien vastauksia on tässä raportissa verrattu Kolpeneen palvelukeskuksen kuntayhtymän vastauksiin. Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi keskittymään erityisesti niihin Kehasohjelman tavoitteisiin ja toimenpiteisiin, joiden toimeenpanon alueen toimijat edellyttävät kehittämistä. Alueellinen kysely toteutettiin ennen kuin vastauksia saatiin ministeriöstä, joten sitä laadittaessa oli mahdotonta tietää kuntien kantaa kyselyn kysymyksiin. Kyselyssä pyydettiin arvioimaan miten hyvin Kehas-ohjelmassa asetetut tavoitteet toteutuvat Lapin alueella. Mitä korkeampi on arvo sitä huonommin arvioidaan tavoitteen toteutuvan. 1 tarkoittaa että tavoite toteutuu hyvin, 2 kohtalaisesti ja 3 heikosti. 15 Kuvio 2. Kolpeneen ja kuntien arviot Kehas-hankkeen tavoitteiden toteutumisesta. Parhaiten kuntien ja Kolpeneen mielestä laaditaan palvelusuunnitelmia ja kehitysvammaisille henkilöille on tarjolla toimeentuloturvaan liittyvää ohjausta. Näkemyseroja kuntein ja Kolpeneen välillä on liittyen Kehas-ohjelman tiedottamiseen, muuttoihin ja asukkaiden mahdollisuuksiin saada toiveitaan vastaavia asuntoja sekä valita asuinkumppaninsa. Kunnat ja Kolpene arvioivat myös miten edellä mainittujen tavoitteiden tilanne on kehittynyt vuodesta 2010 vuoteen 2015. Vastaukset on kuvattuna kuviossa kolme. Pieni arvo on taas parempi, 1 vastaa edistystä, 2 että tilanne on pysynyt ennallaan ja 3 tilanteen heikentymistä 16 Kuvio 3. Kolpeneen ja kuntien mielipiteet asioiden kehittymisestä Lapin alueella vuodesta 2010 vuoteen 2015. Kolpeneen palvelukeskuksen kuntayhtymä arvio, että edistystä on tapahtunut monessa asiassa, ennallaan tilanne on pysynyt tiedottamisessa, asuntojen vastaavuudessa muuttajien toiveisiin, mahdollisuuteen valita asuinkumppani ja kommunikoinnin apuvälineiden ja kotiin annettavan tuen saatavuudessa. Tilanteen arvioitiin heikentyneen muuttojen suunnitelmallisuudessa, kommunikoinnin apuvälineiden käytön ohjauksen sekä mielekkään päivätoiminnan saatavuudessa. Kuntien näkemykset olivat lievempiä. Vammaisten lasten perheitä tukevissa palveluissa kehittämistä on sekä kuntien että Kolpeneen näkökulmasta lyhytaikaishoidossa (muuna kuin laitoshoitona) ja perhehoidossa. Lisäksi alueelle tarvittaisiin alle 5-paikkaisia pienryhmäkoteja lapsille. Lasten mielipiteitä tulisi selvittää entistä enemmän. 17 Kuvio 4. Kehitysvammaisten henkilöiden palveluiden kehittyminen. Suurin ero Kolpeneen ja kuntien näkemyksissä on terveyspalveluiden suhteen. Kolpene arvioi, että kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuolto osana perusterveydenhuollon palveluita toteutuu heikosta kun ne toteutuvat kuntien mielestä hyvin. Kyselyssä kysyttiin myös miten paljon Kehas-ohjelma on edistänyt vammaisten henkilöiden osallisuutta, vammaisten lasten oikeutta, palvelujen kehittämistä, laitosasumisen lakkauttamista, osaamisen varmistamista ja hallinnon alojen välistä yhteistyötä. Kuviossa 5 yksi vastausvaihtoehto tarkoitta, että on edistänyt paljon, kaksi on edistänyt melko paljon, kolme on edistänyt kohtalaisesti, neljä on edistänyt melko vähän ja viisi on edistänyt erittäin vähän. Kunnat ja Kolpene arvioivat, että Kehas-ohjelma on edistänyt kohtalaisesti vammaisten lasten oikeuksia, laitosasumisen lakkauttamista ja osaamisen varmistamista. Hallinnon alojen välinen yhteistyö on Kehas-ohjelman vaikutuksesta edistynyt melko vähän. 18 Kuvio 5. Kuinka Kehas-ohjelma on vaikuttanut Lapin alueella. Vastaajien tuli myös arvioida onko Lapin alueella tarpeeksi erilaisia asumisvaihtoehtoja. Alla olevassa kuviossa 6 vastausvaihtoehto yksi tarkoittaa että asumisvaihtoehtoa on liian paljon, kaksi riittävästi, kolme jonkin verran ja neljä ei tarpeeksi. Kuvio 6. Missä määrin erilaisia asuntoja on kehitysvammaisten henkilöiden tarpeisiin nähden. 19 Lapin alueella on tarvetta yksittäisille asunnoille normaalissa asuntokannassa sekä perhehoitopaikoille. 5. Kehittämistoimenpiteet Tässä raportissa selvitettiin Lapin alueen kehittämiskohteita liittyen kehitysvammaisten henkilöiden asumiseen ja palveluihin. toimenpiteiden edistämiseksi. Erityishuoltopiirin alueella asetetaan seuraavat konkreettiset tavoitteet: 1) Käynnistetään alueellinen eri yhteistyötahoista koostuva seurantaryhmä, joka arvioi vuosittain Kehas-hankkeen etenemistä Lapin alueella. 2) Lisätään asumisvaihtoehtoja kehitysvammaisille henkilöille, erityisesti normaalista asuntokannasta yhteistyössä kuntien kanssa. 3) Lisätään vammaisten henkilöiden osallisuutta tukemalla itsemääräämisoikeutta. 4) Tuetaan vammaisten lasten perheitä ja huolehditaan, että lasten ääntä kuullaan. 5) Panostetaan muuttosuunnitelmien laatimiseen, muuttojen pitkäjänteiseen suunnitteluun ja turvataan onnistunut muutto muuttovalmennuksen avulla. 6) Laaditaan konkreettinen suunnitelma yllä olevien tavoitteiden toteuttamiseksi. 20 Lähteet ARA (2011). Palveluasumisen opas 23.8.2011. Saatavissa 30.8.2011 osoitteesta: http://www.ara.fi/download.asp?contentid=25003&lan=fi Asetus sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista 912/1992 Björkman, Marja-Liisa & Teikari, Martti (2006). Vammaisuus ja itsenäinen asuminen. Vammaisten asumisen kehittämisen loppuraportti. ASPA-julkaisuja 1/2006. Helsinki. Euroopan komissio (2009). Tilapäisen asiantuntijatyöryhmän kertomus siirtymisestä laitoshoidosta yhteisöpohjaiseen hoitoon. Työllisyys-, sosiaali- ja tasa-arvoasioiden pääosasto. Goffman, Erving (1968). Asylums: essays on the social situation of mental patients and other inmates. Harmondsworth: Penguin. King, Roy D., Raynes, Norma V. & Tizard, Jack (1971). Patterns of residential care: Sociological studies in institutions for handicapped children. Lontoo: Routledge. Kumpulainen, Aila (2007). Kehitysvammapalvelut 2004. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:30. Helsinki. Laki avustuksista erityisryhmien asunto-olojen parantamiseksi 1281/2004 Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista 734/1992 Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 380/1987 Niemelä, Markku & Brandt, Krista (2008). Kehitysvammaisten yksilöllinen asuminen. Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä asumisratkaisuja. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:73. Helsinki: STM. 21 Saloviita, Timo (1989). Elämää keskuslaitoksessa. Tutkimus poikkeavien ihmisten elämänlaadusta. Teoksessa: Keskuslaitoksesta ryhmäasuntoon, Toim. Timo Saloviita. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön julkaisuja 52. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Sosiaalihuoltolaki 1301/2014 Sosiaali- ja terveysministeriö (2003). Yksilölliset palvelut, toimivat asunnot ja esteetön ympäristö. Vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus. Sosiaali- ja terveysministeriön oppaita 2003:4. Helsinki. Tallavaara, Marja-Sisko (2010). Kehitysvammaisten henkilöiden asuminen Lapisa 2010. Valtioneuvoston periaatepäätös 21.1.2010. 22