ERN European Reference Networks Heikki Lukkarinen, dos el Tyks Harvinaissairauksien yksikkö ”Osana EU direktiiviä potilaiden oikeuksista ja rajoja ylittävästä hoidosta, komission velvoitteena on tukea osaamiskeskusverkoston rakentamista maiden välille” Commission Delegated Decision (2014/286/EU) Mitä ovat ERN-verkostot? Kansallisesti tunnustettujen harvinaissairaita hoitavien osaamiskeskusten eurooppalainen verkosto Yksi verkosto edustaa yhtä tautiryhmää (esim. harvinaiset ihosairaudet) Verkoston jäsenet ovat laaja-alaisia keskuksia, ei yhden taudin osaamiskeskuksia Tavoitteet Nopeuttaa diagnostiikkaa ja tasoittaa/parantaa hoidon laatua jäsenmaissa. Yhtenäistää hoitokäytäntöjä ja lisätä koulutusta. Helpottaa (lääke)tutkimustyötä ja nopeuttaa innovaatioiden käyttöönottoa Ylläpitää tautikohtaisia rekistereitä Verkostot Verkostolle tulee vastuutaho, joka käynnistää ja ylläpitää verkoston toimintaa Verkostojen toiminnalle luodaan yhtenäiset itjärjestelmät, mutta toiminta voi olla verkostokohtaista Samasta jäsenmaasta voi verkostossa olla useampi osaamiskeskus, mutta suositaan suurempia yksiköitä Verkostossa tulee olla vähintään 10 jäsentä minimissään 8 eri jäsenmaasta Verkosto on laaja-alainen tietyn tautiryhmän Hakuprosessi Ohjeistus on kesken Itsearviointikaavakkeen perusteella verkoston jäsenyyttä haetaan vapaamuotoisella hakemuksella (tämänhetkinen ohjeistus) Suomessa hakijalla täytyy olla oman sairaalan johdon hyväksyntä hakemukselle Hakemus toimitetaan sosiaali- ja terveysministeriöön, joka antaa virallisen hyväksynnän hakemukselle, mutta ei arvioi hakemusta Ulkopuolinen arviointiryhmä vierailee osassa verkoston yksiköissä ja päättää esittää hyväksyntää/hylkäystä jäsenmaiden johtoryhmälle Johtoryhmä päättää/äänestää verkostot ja jäsenet Vaatimukset Hakijan täytyy olla kansallisesti tunnustettu toimija Hoito on moniammatillista Yksikkö tekee aktiivista tutkimustyötä ja opettaa Kiinteät yhteydet potilasjärjestöihin http://nestor.orpha.net/EUCERD/upload/file/EUCERDRecommendati onCE.pdf Hyödyt STATUS STM ei tule tekemään erillistä osaamiskeskushakua Suomeen vaan Suomessa käytetään ERN:n järjestelmää Rahoitus Tällä hetkellä erillisrahoitusta ei ole tulossa EU:lta tai STM:ltä, mutta monissa maissa osaamiskeskusten synnyttyä keskukset ovat saaneet oman valtiollisen pysyväisrahoituksen – onko tämä tulevaisuutta myös Suomessa? ERN status mahdollistaa EU rahoituslähteet: CEF, digital & ehealth, DG SANTE, H2020, Aikataulu STM julkistaa haun joulukuussa 2015. Haku päättyy 31.3.2016. STM toimittaa hakemukset komissiolle Hakukriteerit ja verkostot tarkentuvat 11/15 mennessä Arviointiprosessi tapahtuu kesän/alkusyksyn 2016 aikana Verkostot aloittavat toiminnan loppuvuodesta 2016
© Copyright 2024