täällä. - Neuroliitto
Jeesi Neuroliiton palveluja ja paljon muuta! 2015 Hyvä lukija Näiden kansien väliin on kerätty tietoa Neuroliiton palveluista, jotka on tarkoitettu MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville. Palvelupaletti on monenkirjava ja nimikkeet voivat aluksi tuntua vierailta. Jäsen, haluatko saada tietoa sähköpostitse? Ilmoita ajantasainen sähköpostiosoitteesi netissä neuroliitto.fi/yhteydenottolomake tai puhelimitse Riitta Hakulalle 040 714 9733. Neuroliitto tulee monelle tutuksi ensin Avain-lehden kautta, kun halutaan saada uusin tieto tutkimuksista ja hoidoista. Seuraavaksi liittoon ollaan ehkä yhteydessä, kun tarvitaan neuvoja omassa tilanteessa. Norma-päivystyksestä saa apua, jos ei ole varma, mistä kannattaisi lähteä liikkeelle omassa avuntarpeessa, esimerkiksi julkisten palvelujen ja tukien selvittämisessä. Iso osa liiton palveluista jää Jeesissä vaille huomiota, koska ne on tarkoitettu jäsenyhdistyksille. Liiton ylläpitämä yhdistysten jäsenrekisteri on jäsenyhdistysten palveluista tutuin, se tulee ajankohtaiseksi aina osoitteenmuutosta tehdessä. Liiton palvelujen käyttäjiltä ei kuitenkaan yleensä kysellä jäsenyyttä, vaan apua saavat kaikki liiton kohderyhmään kuuluvat. Jäsenedut sen sijaan on tarkoitettu vain jäsenille, niihin voi tutustua sivulla 26. Kun sairaus oirehtii tai omassa voinnissa on muutoksia, kannattaa tutustua liiton kuntoutuspalveluihin. Liiton kuntoutuspalveluja tuottavat Avokuntoutus Aksoni ja Maskun neurologinen kuntoutuskeskus. Kuntoutus on tärkeää jo sairauden alkumetreillä. Hakemusapu Aulis auttaa esimerkiksi Kelan kuntoutuksen hakemisessa. Päivittäistä apua tarvitseville liitolla on kolme palvelutaloa. Sivulta 22 alkaen voit lukea miten palvelutalojen asukkaat ja hoitajat kokevat yhteisen arkensa. Jeesin luettuasi olet toivottavasti saanut käsityksen, mitä kaikkea Neuroliitto tarjoaa. Soittele, pistä postia tai lähetä terveiset Facebookissa – tullaan tutuiksi! Neuroliiton väki Jeesi 2015 Toimitus: Neuroliitto ry / työryhmä Anette Haaristo, Minna Heikkilä, Riikka Juva, Anni Teppo Teksti s. 13–15: Eila Niemi, järjestösuunnittelijat Kuvia myös: Shutterstock, Metsähallitus, Mikael Soininen s.18 Sisällys Neuvontapäivystyksen kahdet kasvot Esimerkkinä autoveron palautus������������������������������������������ 4 Tuntematon potilas Neuroliiton netissä����������������������������������������������������������������� 6 Voimaa vertaisuudesta lomaillen perheporukalla tai aikuisten kesken������������������������������������ 7 Räätälöityä työtä ihmisten ja alueiden mukaan��������������������������������������������� 10 Erikoissuunnittelija lähtee vaikka työkkäriin mukaan�������������������������������������������������������������� 14 Avokuntoutuskurssilla kokataan hyvän elämän eväitä������������������������������������������������������������ 18 Kuntoutuksessa saa myös luovuus kukkia��������������������������������������������������������������������� 20 Palvelutalo on koti jossa eletään aktiivista arkea�������������������������������������� 22 Jäsenyhdistysten jäsenille tarjolla on monenlaisia etuja���������������������������������������������� 26 s.4 Neuvontapäivystyksen kahdet kasvot Esimerkkinä autoveron palautus Neuroliitolla on kaksi päivystysnumeroa. Normaksi nimetty päivystys vastaa kysymyksiin maanantaista torstaihin. Normalta voi kysyä vaikkapa, pitääkö sairaudesta kertoa työhaastattelussa tai mitä töitä henkilökohtaisella avustajalla voi teettää. Viime vuonna Norma neuvoi noin 3 400 asiassa. Vastaukset edellä mainittuihin ja muihin neuvontapalveluista usein kysyttyihin kysymyksiin löytyvät myös netistä www.neuroliitto.fi/kysymyksia. Kun työn alla on hankala hakemus, astuu Aulis kuvioihin. Aulis vastaa perjantaisin. Palveluun kannattaa olla yhteydessä ajoissa eli jo silloin kun alkaa suunnitella esimerkiksi kuntoutuksen tai erilaisten tukien hakemista. Hakemuspalvelu voi olla tukena koko hakuprosessin ajan. Aulikselta voi toki kysyä myös apua hakemuksen yksittäisen kentän tai liitteen osalta. Norma ja Aulis täydentävät toisiaan. Esimerkiksi vammaisen henkilön autoveron palautusta haettaessa Aulis voisi vastata kysymykseen: Tällä aukeamalla esittelyssä ovat Norman ja Auliksen ”kasvot”, vaikka tosiasiassa päivystyksessä on vastaamassa monta henkilöä. Jatkossa hahmot tulevat tutuiksi neuvontapäivystyksen tunnuksessa. 4 Miten autoveron palautusta haetaan? Autoveron palautusta on haettava kuuden kuukauden kuluessa auton rekisteröintipäivästä tai kun osamaksulla ostettu auto on tullut maksetuksi. Päätöstä voi hakea myös ennakkoon. Palautusta haetaan kirjallisesti Eteläisen tullipiirin Hangon toimipisteestä. Vapaamuotoiseen hakemukseen on liitettävä mm. luotettava selvitys siitä, mihin tarkoitukseen ja kuinka usein autoa käytetään. Aulis auttaa asiassa eteenpäin! JEESI 2015 Neuroliitolla on kaksi päivystysnumeroa, joista saat neuvoja sosiaaliturvaan, terveyspalveluihin ja tukitoimiin. NORMA-PÄIVYSTYS Norma-päivystysnumero 040 528 7888 on auki maanantaista torstaihin klo 9–12. Puheluihin vastaavat liiton järjestösuunnittelijat ja sosionomit. Kysymyksiä voi lähettää myös sähköpostilla osoitteeseen [email protected]. Vastaus lähetetään kysyjän sähköpostiin. Sähköpostilla tulleisiin viesteihin vastaavat Neuroliiton sosionomit, järjestö- ja erikoissuunnittelijat sekä lakimies. HAKEMUSAPU-AULIS Aulis auttaa perjantaisin klo 9–15. Silloin paikalla ovat hakemuksiin erikoistuneet asiantuntijamme, joilta voit kysyä esimerkiksi autoveron palautuksen, toimeentulotuen tai vammaistuen hakemisesta. Yhdessä voidaan myös pohtia, miten kuntoutushakemus laaditaan. Kun autoveron palautus on myönnetty, mieleen voi tulla käytännön kysymys Normalle: Voiko puolisoni käyttää omiin menoihinsa minun autoani, josta olen saanut autoveron palautusta? Autoveron palautusta voi saada autosta vain silloin, kun auto tulee hakijan henkilökohtaiseen käyttöön. Auton on siis oltava pääasiassa autoveron palautuksen saaneen käytössä, mutta vakiintuneen oikeuskäytännön mukaan myös muut perheenjäsenet voivat käyttää autoa. Kaikki Neuroliiton neuvontapalvelut ovat maksuttomia ja ne on tarkoitettu MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja alan ammattilaisille. Sairauden hoitoa koskevissa kysymyksissä tulee kääntyä hoitavan lääkärin tai MS-hoitajan puoleen. Päivystysnumeroiden lisäksi neuvoja voi kysyä suoraan Neuroliiton asiantuntijoilta. Palveluun kannattaa olla yhteydessä ajoissa, eli jo silloin, kun hakemista alkaa suunnitella. Hakemuspalvelu voi olla tukenasi koko hakuprosessin ajan. Toki apua voi kysyä myös yksittäisen asian, kentän tai liitteen osalta. Neuvoja saa numerosta 040 752 2041 tai osoitteesta [email protected] JEESI 2015 5 Tuntematon potilas Neuroliiton netissä NEUROLIITTO.FI Olethan jo tutustunut Neuroliiton verkkosivuihin? Viime vuonna tehdyssä tutkimuksessa liiton jäsenistö arvioi liiton onnistuneen verkkopalveluissaan melko hyvin. Neuroliiton internetsivuja katselee vuosittain yli puoli miljoonaa ihmistä. Klikkaajat voivat olla omien oireidensa googlaajia, jo diagnoosin saaneita, läheisiä, ammattilaisia tai opiskelijoita, jäseniä tai ei. Kävijöistä ei jää sivuille muita jälkiä kuin heidän klikkaustensa kautta kuljettu reitti eli sivujen kävijöistä ei tiedetä kovin paljon. tapahtumat.neuroliitto.fi facebook.com/neuroliitto youtube.com Hakusana: Neuroliitto Internetsivujen klikkauksista saadaan tilastoja, joista voi nähdä, että Neuroliiton sivuilta etsitään eniten tietoa MS-taudin oireista sekä harvinaissairauksista. Viime vuoden tilastoissa sivujen top 10:een nousivat harvinaisista sairauksista syringomyelia, neurosarkoidoosi ja Fabryn tauti. Neuroliiton sivuilla klikattujen alasivujen top 10:een nousivat syringomyelia, neurosarkoidoosi ja Fabryn tauti. Sosiaalinen media tarjoaa verkkosivujen rinnalle ajankohtaisemman ja nopearytmisemmän viestintäkanavan. Neuroliiton Facebook-sivujen tykkääjistä tiedetään, että heistä 80 prosenttia on naisia ja suurin ikäryhmä, 25 prosenttia, on 35–44-vuotiaat. Tänä syksynä he ovat peukuttaneet eniten uutisia Saanan valloittaneesta MS-retkikunnasta. Eri medioiden sivuilla on viime aikoina jouduttu rajoittamaan uutisten kommentointiosioita kiihkeänä rönsyävien vihapuheiden takia, mutta Neuroliiton Facebook-sivua seuraavat ovat fiksua väkeä. Vaikka kommentointi Facebook-sivulla on asiallista, kääntöpuolena on se, että keskustelua syntyy harvoin. Liiton haasteena olisikin synnyttää enemmän vuorovaikutusta nettisurffailijoiden kanssa. Tulevaisuudessa Neuroliitto tulee laajentamaan sosiaalisen median näkyvyyttä ja suunnitelmissa on ainakin Twitterin ja Instagramin käyttöönotto. 6 neuroliitto.fi/blogi Lue ja tulosta oppaita neuroliitto.fi/ verkkojulkaisut Ilmoita muuttuneet yhteystiedot neuroliitto.fi/ yhteydenottolomake kuntoutuskeskus.fi avokuntoutus.fi Neuroliitto julkaisee nettisivuillaan myös erilaisia oppaita maksutta. Kun oppaiden julkaiseminen aloitettiin, huomattiin pian, että esimerkiksi opiskelijoiden yhteydenotot ja materiaalipyynnöt vähenivät – he saivat tiedon verkkosivujen kautta. Toki palvelujen käyttö ei kaikissa tapauksissa toimi tiedotuksen onnistumisen mittarina. Jos vaikkapa Norma-päivystyksen puhelin ei pirise, täytyy pohtia, onko jäsenistö löytänyt Norman usein kysytyt kysymykset nettisivuilta vai eikö tieto palvelusta ole tavoittanut heitä. Neuroliiton sivusto on laaja ja paljon asiaa jää auttamattomasti pimentoon. Neuroliiton viestinnästä suuri osa, kuten Avainlehti sekä monet oppaat ja esitteet, julkaistaan yhä painettuna. Jäsenviestinnän lippulaiva on Avain ja lukijat ovat siihen erittäin tyytyväisiä. Hieman yllättäen viimevuotinen lukijatutkimus osoitti, että 82 prosenttia lukijoista haluaa lehden jatkossakin vain paperiversiona. Paperijulkaisuista luopuminen ei siis näy tulevaisuudessa, vaikka verkkoviestintä kasvattaakin merkitystään. JEESI 2015 Ryhmään oli valittu eri ikäisiä ja sairauden eri vaiheessa olevia, myös harnes-väkeä, mikä oli ryhmän mielestä ERITTÄIN HIENO asia – tarjosi myös mahdollisuuden todelliseen vertaistukeen. Vertaisohjaajan palaute Voimaa vertaisuudesta lomaillen perheporukalla tai aikuisten kesken Tuetut lomat tarjoavat virkistysmahdollisuuksia heille, jotka eivät voi sairauden aiheuttamien esteiden, taloudellisten tai sosiaalisten syiden vuoksi käyttää tarjolla olevia palveluja sellaisenaan. Lomilla on mahdollisuus osallistua yhteiseen ohjattuun toimintaan ja tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia. Lomat on tarkoitettu MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville ja heidän perheilleen. Lomalle hakevan ei tarvitse olla Neuroliiton jäsen. Kullakin lomaviikolla on mukana joko vertaisohjaaja koko lomajakson ajan tai Neuroliiton järjestötyöntekijä kahden päivän ajan lomajakson alussa. Käytettävissä on myös lomapaikan vapaaajan ohjaajapalvelut. Ensi vuonna tarjolla on kahdeksan tuettua lomajaksoa. Vuoden käynnistävät hiihtolomavii- kon perhelomat. Lomat toteutetaan yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n (MTLH ) kanssa ja ne rahoittaa Raha-automaattiyhdistys. Vuoden 2016 lomilla omavastuuosuus on 20 €/ vrk/henkilö (alle 17 v. lapsilta ei omavastuuosuutta). Lomilla on täysihoito. Lomahakemus täytyy jättää viimeistään kolme kuukautta ennen loman alkua. Hakemuksen voi täyttää MTLH:n sivuilla www.mtlh.fi, josta sen voi myös tulostaa täytettäväksi. Hakulomakkeen saa paperisena kotiin tilaamalla sen MTLH:n lomasihteeriltä, puh. 010 2193 460, [email protected] tai Neuroliiton järjestösuunnittelija Sirpa Vuorenmaa-Hiltonilta, puh. 0400 976 742, [email protected]. Puutteellisesti täytettyjä hakemuksia ei käsitellä. Neuroliiton järjestösuunnittelijalta voi tarvittaessa pyytää apua lomakkeen täyttämisessä. JEESI 2015 7 Voimaa vertaisuudesta – Järjestölomat aikuisille ja lapsiperheille Lomat lapsiperheille Vuokatin Urheiluopisto 21.2.−26.2.2016 (vko 8), 10 perhettä Kylpylähotelli Sani, Kalajoki 6.3.−11.3.2016 (vko 10), 10 perhettä Loma apua tarvitseville aikuisille Lomalle osallistuvan tulee selviytyä lomalla itsenäisesti tai oman avustavan henkilön kanssa. Kylpylähotelli Peurunka 22.−27.8.2016, 20 henkilöä Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio 5.6.−10.6.2016, 10 perhettä Lomat omatoimisille aikuisille Kuortaneen Urheiluopisto 23.10.−29.10.2016, 10 perhettä Hotelli Ylläsrinne, Kolari 4.9.−9.9.2016, 20 henkilöä Loma omatoimisille alle 35-vuotiaille Lomalle mukaan tuleva läheinen voi olla yli 35-vuotias. Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja 19.8.−21.8.2016, 20 henkilöä Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, Turku 31.10.−5.11.2016, 20 henkilöä Hae lomalle www. mtlh.fi 9 2015–2016 lomatarjonta 9 Järjestölomat 9 Neuroliitto ry Lomatukea myönnetään sosiaalisin, taloudellisin ja terveydellisin perustein, ja korkeintaan kahden kalenterivuoden välein. Huomattavasti päivittäistä apua tarvitsevien on huolehdittava itse henkilökohtaisesta avustajasta. Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry järjestää lomat Raha-automaattiyhdistyksen tuella. 8 JEESI 2015 JEESI 2015 9 Räätälöityä työtä ihmisten ja alueiden mukaan Neuroliiton järjestötoimintaa on jalkautettu lähes 30 vuotta viiden järjestösuunnittelijan (aikaisemmin aluesihteerin) työpanoksella eri puolille Suomea. Järjestösuunnittelijat toimivat sidosryhmien suuntaan asiantuntijoina, jotka viestittävät jäsenistön erityistarpeista. Yksittäisten jäsenten asioissa ollaan liikkeellä tavallisimmin ohjauksen ja neuvonnan merkeissä, mutta toisinaan myös jäsenen rinnalla kulkien tai hänen puolestaankin asioita hoitamassa. Vapaaehtoistyöstä kiinnostunut voi aloittaa järjestökoulutuksen kautta oman mielenkiinnon kohteen selvittämisen. Yksittäisen jäsenen tai asiakkaan ohjauksessa ja neuvonnassa korostuvat yhteydenpito Kelaan ja kunnan vammaispalveluiden sosiaalityöntekijöihin. Joitakin vuosia sitten lähestyttiin juuri näitä tahoja kampanjaluonteisesti ikääntyvien jäsenten arjen hallinnan ja hyvinvoinnin merkeissä. Silloin aihetta koskeva tutkimus- ja kehittämisprojekti oli saatu päätökseen. Järjestösuunnittelijat kävivät kertomassa tuloksista vakuutussihteereille ja sosiaalityöntekijöille niillä alueilla, joissa ikääntyneitä jäseniä oli suhteellisesti eniten. Neuroliiton oman järjestökoulutuksen volyymi on kasvanut viime vuosina. Järjestösuunnittelijat toimivat kouluttajina useimmissa koulutuksissa, työpajoissa ja seminaareissa. Useimpiin koulutuksiin voi osallistua kaikki jäsenet – välttämättä ei tarvitse olla yhdistyksen luottamushenkilö tai aktiivitoimija. Jos on kiinnostunut vapaaehtoistyöstä, järjestökoulutuksen kautta voi aloittaa oman mielenkiinnon kohteen selvittämisen ja vahvuuksien tunnistamisen. Nyt kun kaikki liiton järjestökoulutus löytyy internetsivujen tapahtuSuomi on jaettu viiteen alueeseen, joilla järjestösuunnittelijat toimivat. 10 makalenterista, on mukaan tuleminen helpompaa kuin aiemmin. Enin osa liiton aluetoiminnasta on jäsenyhdistysten aktiivi- ja vapaaehtoistyöntekijöiden kanssa tehtävää yhteistyötä, heidän ohjausta ja neuvontaa, perehdytystä tai muuta tukea. Välillisesti senkin työn tulokset palvelevat yksittäistä jäsentä, jolle yhdistykset suuntaavat oman ryhmätoimintansa vertaistuen, liikunnan, kädentaitojen ja tietopuolisten informaatiotilaisuuksien kautta. Mutta se onkin ihan oman juttunsa arvoinen asia. 5 2 3 4 1 1 Helsingin yliopistollisen keskussairaalan alueen järjestösuunnittelija on Sirpa Vuorenmaa-Hilton. Oman alueensa toimintojen lisäksi hän vastaa lomatoiminnasta valtakunnallisesti, eli rekrytoi jäsenistöstä vertaisohjaajia lomille ja perehdyttää heidät tehtäväänsä. Ensi vuoden kaikilla kahdeksalla lomalla on mukana vapaaehtoistyötä tekevä vertaisohjaaja. Yhdistysten kanssa tehtävä yhteistyö sovitaan jokaisen yhdistyksen kanssa erikseen. Se voi olla esimerkiksi hallituskoulun pitämistä, yhdistyksen itsearvioinnin tekemistä tai uuden kerhon perustamista. Kerhovierailujen sisältö vaihtelee jäsenistön tarpeiden ja toiveiden mukaan. Aluetyöntekijöiden NV-verkosto toimii sekä pääkaupunkiseudulla että Kymenlaaksossa vähän eri kokoonpanoilla sen mukaan, missä aluetyöntekijöiden toimipisteet sijaitsevat. Näin saadaan myös paras alueellinen tuntemus ja tietämys käyttöön, tehdäänpä sitten yhteistyötä julkisen palvelujärjestelmän tai jäsenistön kanssa. Työntekijäverkosto edistää yhteistyön syntymistä NVyhdistysten kesken. Hieno esimerkki tällaisesta toiminnasta on Etelä-Karjalan paikallisyhdistysten verkosto, joka tekee aktiivista vaikuttamistoimintaa kuntapäättäjien suuntaan. Järjestösuunnittelijan työhön liittyy paljon matkustamista. Ismo Linnus aloittaa matkansa Kuopiosta. Terveydenhuollon kiireisiä ammattilaisia on helpointa päästä tapaamaan yhdessä muiden järjestöjen työntekijöiden kanssa. NV-verkosto on mm. Aivoviikolla pitänyt tietotoria sairaaloissa. 2 Kuopion yliopistollisen keskussairaalan aluetta luotsaa järjestösuunnittelija Ismo Linnus. Valtakunnallisesti hän huolehtii vapaaehtoistyön ja vertaistukitoiminnan kehittämisestä. Käytännön NV-asioita alueella hoitaa järjestötyöntekijöistä koostuva aluetyöryh- NV - Neurologiset vammaisjärjestöt on Neuroliiton yhteistyökumppani. Eri alueilla verkosto toimii mm. paikallisvaikuttamisessa ja yhteydenpidossa terveydenhuollon yksiköihin. Sirpa VuorenmaaHiltonin alue ulottuu Uudeltamaalta Etelä-Karjalaan. JEESI 2015 11 3 Keskussairaalan kuulemistilaisuudet Tampereen yliopistollisen keskussairaaantavat Ville Keskiselle lan alueen järjestösuunnittelijana toimii mahdollisuuden viedä jäsenille Ville Keskinen. Valtakunnallisesti tärkeitä asioita terveydenhuollon Keskinen vastaa paikallisvaikuttamiseen liittyvistä ammattilaisten tietoon. asioista. Yhteistyötä tehdään neljän Sosten sosimä, jonka näkyvin ponnistus on vuosittain vietettävän Aivoviikon tapahtumien toteuttaminen yhteistyössä paikallisten yhdistysten kanssa. Muu toiminta yhdistysten kanssa suunnitellaan yhdessä, jäsenten toiveet huomioiden. Tärkeää on myös huolehtia yhdistysten aktiivitoimijoiden jaksamisesta. Ajan tasalla pysymistä varmistetaan koulutuksella ja lisäämällä keskinäistä kanssakäymistä eri keinoin. Säännölliset tapaamiset ja tapahtumat kokoavat alueen väkeä yhteen. Vakiintunut kumppanuusmuoto terveydenhuollon kanssa on MS-tautiin sairastuneiden ensitietopäivien toteuttaminen. Myös vastasairastuneiden vertaistukiryhmien toiminnan suunnittelussa ja markkinoinnissa tehdään tiivistä yhteistyötä terveydenhuollon kanssa. Molemminpuolinen asiantuntija-apu toteutuu mm. tietopäivillä. Pitkät etäisyydet ja rakennemuutosalueelle tyypilliset taloudelliset haasteet luovat aluetyölle oman leimansa. Maakuntien ihmisten erilaisuus ja verkkopalvelujen kehittyminen luovat kuitenkin lukuisia uusia mahdollisuuksia myös tulevaisuudessa. 12 aali- ja terveysturvan keskusliiton alueverkoston, Neurologisten vammaisjärjestöjen alueverkoston sekä Pirkanmaan alueen potilas- ja kansanterveysjärjestöjen yhteistyöverkoston kanssa. Tampereen yliopistollinen keskussairaala on mukavan aktiivinen potilasjärjestöjen suuntaan. Se järjestää muun muassa kuulemistilaisuuksia, joissa saa esittää kysymyksiä terveydenhuollon henkilökunnalle sekä erilaisia asiantuntijaluentoja. Nämä tilaisuudet antavat sekä tarpeellista tietoa jäsenistön suuntaan jaettavaksi että mahdollisuuden viedä jäsenille tärkeitä asioita terveydenhuollon ammattilaisten tietoon. Yhdistysten kanssa tehtävä yhteistyö on vastavuoroista yhdessä tekemistä, joka lähtee yhdistyksen toiveista ja tarpeista. Yhteistyö voi olla esimerkiksi liiton jäsenpalvelujen puitteissa tehtävää yhteistyötä, yhteisissä tilaisuuksissa edustamista ja yleistä pohdintaa yhdistyksen toimintaan liittyen. Keskinen vierailee myös yhdistyksen kokouksissa ja vertaistukikerhoissa. Kerhotoiminta alueella on vilkasta, vertaistukiryhmiä ja kerhoja on lähes 40. JEESI 2015 4 Turun yliopistollisen keskussairaalan alueesta vastaa järjestösuunnittelija Maaria Lillberg. Kaksikielisyys tuo oman leimansa toimintaan. Alueen neljästä yhdistyksestä kaksikielisiä on kaksi, ja niillä molemmilla on myös ruotsinkielistä kerhotoimintaa. Lillberg on lisäksi valtakunnallisesti ruotsinkielisen jäsenistön palveluksessa. Yhdistysten kanssa tehtävä työ lähtee niiden omista tarpeista. Useimmiten kyse on perehdytyksestä, motivoinnista tai neuvonnasta. Lillberg käy myös kerhoilloissa, joissa keskustelun aiheet määräytyvät osallistujia kulloinkin askarruttavan aiheen mukaan. Hänellä on valtakunnallinen rooli kokemuskoulustoiminnan koordinoijana. Lillberg osallistuu Neurologisten vammaisjärjestöjen verkoston muiden aluetyöntekijöiden kanssa esimerkiksi sairaaloissa toteutettaviin ammattilaisten tietopäiviin. Yhteydenpito terveydenhuollon ammattilaisiin, esimerkiksi neurologian poliklinikoihin ja kuntoutusohjaajiin on säännöllistä. 5 Oulun yliopistollisen sairaalan alueella työskentelee järjestösuunnittelija Sanna Saarimaa, joka vastaa oman alueensa lisäksi valtakunnallisesti yhteistyöstä OK-opintokeskuksen kanssa. Saarimaan alue on laaja, se kattaa yli 51 % koko Suomen pinta- Maaria Lillbergin työhuone on Maskussa. alasta. Pitkät välimatkat korostavat yhteistyön merkitystä. Kun verkosto järjestöjen ja muiden tahojen kesken on vahva, on useimmissa tilaisuuksissa paikalla ainakin joku, joka vie tärkeää tietoa eteenpäin ja toisaalta tuo tietoa jäsenistön kannalta merkityksellisistä asioista alueelta. Saarimaa tapaa terveydenhuollon henkilökuntaa säännöllisesti ja on mukana ensitietokursseilla. Yliopistosairaanhoitopiirin kanssa on mietitty esimerkiksi oireeseen, kuten kipuun ja sen hoitoon keskittyviä kursseja diagnoosiryhmille suunnattujen kurssien rinnalle. Samoin verkkokurssien lisäämisen mahdollisuutta kartoitetaan yhdessä. Myös oppilaitosten kanssa tehdään yhteistyötä. Parhaillaan Saarimaa on mukana kokemuskoulutukseen liittyvässä ohjausryhmässä, jossa suunnitellaan kokemuskouluttajien luentosarjaa ensi keväälle. Alueen yhdistykset toimivat hyvin itsenäisesti, mutta järjestösuunnittelija osallistuu tarvittaessa esimerkiksi yhdistystoiminnan kehittämiseen, hallitustoimijoiden perehdyttämiseen ja yhdistyskoulutuksiin. Sanna Saarimaan alue on laaja, se kattaa yli 51 % koko Suomen pintaalasta. JEESI 2015 13 Kurssi auttoi laittamaan asioita tärkeysjärjestykseen ja kiinnittämään huomiota omaan jaksamiseen. Satu Heinonen (vas.) Uudenmaan TE-toimiston Pasilan toimipisteestä otti mielellään vastaan Neuroliiton Marju Toivosen (keskellä) ja MS-tautia sairastavan Annette Solomonin. Erikoissuunnittelija lähtee vaikka työkkäriin mukaan Neuroliitolla on kolme erikoissuunnittelijaa, jotka neuvovat työllisyyteen, liikuntaan ja harvinaisiin neurologisiin sairauksiin liittyvissä kysymyksissä. Kaikki nämä neuvontapalvelut on tarkoitettu sekä MS-tautia että harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville. Työllisyyspalveluiden erikoissuunnittelija tarjoaa yksilöllistä neuvontaa muun muassa työllistymisvaikeuksissa, työuran jatkamisessa ja eläkkeelle siirtymisessä. Neuvontaa saa myös opiskelu- tai työolosuhteiden järjestämisessä, ammatin vaihtamisessa sekä erilaisten tukien ja etuuksien selvittämisessä. – Työelämän kysymykset ovat usein ensimmäisiä, joita vastasairastunut joutuu pohtimaan. Ker- 14 ronko sairastumisesta töissä tai työtä hakiessa? Miten selviän työstäni? MS-tauti ja harvinaiset etenevät neurologiset sairaudet oireilevat monin eri tavoin ja niiden merkitys työkyvyn kannalta riippuu paljolti työtehtävien asettamista vaatimuksista, työllisyyspalveluiden erikoissuunnittelija Marju Toivonen sanoo. Neuroliiton työllisyyspalvelut tulivat helsinkiläiselle MS-tautia sairastavalle Annette Anzu Solomonille tutuksi aiemmin tänä vuonna, kun hän osallistui liiton järjestämälle työkykykurssille. Siellä hän tapasi myös Marju Toivosen. Syyskuun kurssipäivänä Solomon kysyi, lähtisikö Toivonen hänen kanssaan TE-toimistoon, jonne hänellä oli aika varattuna. Asia sopi sekä Toivoselle JEESI 2015 että Uudenmaan TE-toimiston virkailijalle Satu Heinoselle, ja syyskuun lopulla naiset istuivat kolmestaan saman pöydän ääreen. – Olen tällä hetkellä osa-aikaeläkkeellä ja työttömänä ja tapaamisen tarkoituksena oli puhua siitä, millaisia työllistymismahdollisuuksia minulla olisi. Tuntui todella hyvältä, että Marju oli mukana. Se rauhoitti henkisesti jo etukäteen, Solomon kertoo. Työelämän kysymykset ovat usein ensimmäisiä, joita vastasairastunut joutuu pohtimaan. Toivosen mukaan TE-toimiston käynti on yksi konkreettinen esimerkki siitä, miten hän voi olla avuksi. – Voin lähteä mukaan myös työkykyneuvotteluihin suunnittelemaan, millaisia työkykyä tukevia järjestelyjä työpaikalla voitaisiin tehdä. Joskus taas on tarkoituksenmukaisempaa pohtia vaikkapa ammatillista kuntoutusta ja sitä, miten työntekijä voisi sen avulla siirtyä sopivampaan työhön, Toivonen jatkaa. Harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavista käytetään Neuroliitossa ja sen alueellisissa jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes. Neuroliiton harnes-erikoissuunnittelija Kirsi Asulan työnkuvaan kuuluu harvinaisiin neurologisiin sairauksiin liittyvän tiedon kokoamista ja välittämistä sekä yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa. Lisäksi Asula vastaa diagnoosikohtaisten seminaarien ja teemallisten koulutuspäivien järjestämisestä, joista viimeisimpänä esimerkkinä on Härmän kylpylässä syyskuussa järjestetty Chiari- ja syringomyeliaseminaari. 32-vuotias Anzu Solomon myöntää, ettei hän aina ymmärrä kaikista työllisyysasioihin liittyvistä papereista kaikkea, eikä hän pysy lakipykälien perässä. – Siksi on hienoa, että saan apua henkilöltä, joka osaa ne asiat. Oli aivan ihanaa, kun Marju osasi puhua niin hyvin Kelaa! Solomon nauraa. Yksi viikonloppuseminaariin osallistuneista oli joensuulainen syringomyeliaa sairastava Raimo Pitkänen. Reilu viisi vuotta Neuroliiton jäsenenä ollut Pitkänen on osallistunut jo useampaankin harnes-kokoontumiseen. – Nämä tapahtumat ovat todella tärkeitä ja tarpeellisia. Vertaistuki on ihan erilaista, kun Raimo Pitkänen on osallistunut useisiin Neuroliiton järjestämiin harnestapaamisiin. Pitkäsen mielestä niissä vertaistuki on parhaimmilaan. JEESI 2015 15 porukkaa on paikalla samaan aikaan paljon. Pidän tärkeänä kuulla sekä minua nuorempien että vanhempien tilanteesta. Taivalkoskella asunut Pitkänen toimi useamman vuoden ajan myös kerhonvetäjänä paikallisyhdistyksessään. – Olen juuri muuttanut Joensuuhun ja aion ilmoittaa täälläkin, että olen yhdistyksen käytettävissä. Pidän siitä, että voin jäsenenä olla mukana vapaaehtoistoiminnassa, olen ollut esimerkiksi Pieni ele-keräyksessä lipaskerääjänä. Neuroliiton harnes-erikoissuunnittelija osaa kertoa, kuuluuko sairautesi johonkin jo toimivista harnes-verkostoista tai onko Suomessa muita samaa sairautta sairastavia. Raimo Pitkäselle tieto on tullut tarpeen. – Olen mukana verkostossa, jossa näen muiden verkostoon liittyneiden syringomyeliaa sairastavien yhteystiedot ja he näkevät minun. Muutaman kerran olen ihan summan mutikassa poiminut sieltä jonkun ihmisen ja soittanut hänelle. Pidän siitä, että voin jäsenenä olla mukana vapaaehtoistoiminnassa. Kirsi Asula lisää, että häneltä saa tietoa myös alueellisten vertaistukiryhmien tapaamisista, teemapäivistä ja sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskursseista. Säännöllisesti kokoontuvia harnes-vertaistukiryhmiä on tällä hetkellä yhteensä 14 jäsenyhdistyksen alueella. Uusia alueellisia vertaistukiryhmiä perustetaan jäsenistön aloitteiden mukaan ja ryhmät päättävät toiminnastaan osallistujien ehdotusten ja toiveiden mukaisesti. Ryhmät toimivat avoimina eli uudet osallistujat ovat tervetulleita mukaan kaiken aikaa. Neuroliitto kuuluu muun muassa Harvinaisetverkostoon ja eurooppalaiseen kattojärjestö Eurordikseen, joten sidosryhmäyhteistyö on myös oleellinen osa harnes-erikoissuunnittelijan työnkuvaa. Terttu Topuli (edessä) osallistui Neuroliiton mukana Metsähallituksen järjestämään maastokatselmukseen Teijon kansallispuistossa. Teijossa on jo nyt esteettömiä reittejä, mutta niitä on tarkoitus kehittää ja lisätä. 16 JEESI 2015 Kun Neuroliiton liikunnan erikoissuunnittelija Riitta Samstén pyysi lietolaista Terttu Topulia mukaan Salon Teijossa järjestettyyn maastokatselmukseen, Topuli ei empinyt hetkeäkään. Neuroliitto on mukana Metsähallituksen hankkeessa, jonka tavoitteena on kehittää esteettömien luontoliikuntakohteiden palveluja. Topuli pääsi aitiopaikalle antamaan oman mielipiteensä. – Tuntui hyvältä, että minua ensinnäkin pyydettiin moiseen tilaisuuteen. Minua myös selvästi kuunneltiin ja mielipiteeni otettiin huomioon. Luonto ja siellä liikkuminen on minulle hyvin tärkeää. Asun kerrostalossa asfaltin keskellä, joten luontoon pääseminen pitää minut vireänä. Neuroliiton erikoissuunnittelijat: Marju Toivonen, työllisyyspalvelut p. 0400 813 784 [email protected] Kirsi Asula, harnes-palvelut p. 040 753 3055 [email protected] Riitta Samstén, liikuntapalvelut p. 0400 828 536 [email protected] Neuroliiton liikuntapalveluista vastaava erikoissuunnittelija Riitta Samstén sanoo, että liiton jäsenillä on mahdollisuus päästä vaikuttamaan heitä koskeviin asioihin, jos he vain haluavat ja mielenkiintoa riittää. Aktiivisia vapaaehtoisia tarvitaan mitä erilaisimpiin liikuntaan liittyviin hankkeisiin. – Liikkujat ovat luonnollisesti itse parhaimpia asiantuntijoita kertomaan, miten palveluja voisi kehittää. Liikkujat ovat luonnollisesti itse parhaimpia asiantuntijoita kertomaan, miten palveluja voisi kehittää. Liikuntapalveluiden erikoissuunnittelija tekee niin paikallista, alueellista kuin valtakunnallistakin yhteistyötä edistääkseen liiton jäsenten edellytyksiä harrastaa monipuolista liikuntaa. Suunnittelijan perustyötä on neuvoa liiton jäseniä etenkin sopivan liikuntaharrastuksen ja -paikan löytämisessä. Häneen voi ottaa yhteyttä myös, jos havaitsee puutteita esimerkiksi liikuntatilojen esteettömyydessä tai vaikka liikunta-avustajan tai kuljetuspalveluiden saatavuudessa. liikkua. Mieti, mikä laji vetää sinua puoleensa ja lähde kokeilemaan, Samstén sanoo. Sairastavien auttamisen lisäksi liikunnan erikoissuunnittelija tekee yhteistyötä eri oppilaitosten sekä vammais- ja kansanterveysjärjestöjen kanssa. Neuroliitto on yksi Soveltava Liikunta SoveLi ry:n jäsenjärjestöistä ja pääsee sitäkin kautta vaikuttamaan soveltavan liikunnan kehittämiseen. – Sairastumisen jälkeen omaehtoisen liikunnan aloittaminen tai jatkaminen on erityisen tärkeää. Sairaudessa on eri vaiheita, mutta aina voit Sähkömopolla tai kyynärsauvojen avulla liikkuva Terttu Topuli kertoo, että hän innostui etenkin melonnasta osallistuttuaan Neuroliiton järjestämälle melontakurssille. – Olen aina ollut yllytyshullu ja halunnut kokeilla erilaisia juttuja. Mielestäni ihmiset voisivat lähteä rohkeammin kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja. Riitta Samstèn huomauttaa, että myös kuntoutusjaksoilla ja -kursseilla voi päästä kokeilemaan monia lajeja ja löytää kipinän liikuntaan. JEESI 2015 17 Avokuntoutuskurssilla kokataan hyvän elämän eväitä Lounais-Suomen neuroyhdistyksen tiloissa Turussa käy kuhina kuin parhaimmassakin television kokkiohjelmassa. Eri-ikäisistä naisista koostuva ryhmä on keskittynyt tekemään ruokaa, mutta kokkailun taustalla kuuluu hyväntuulinen puheensorina. Sari Hilska ja Aila Lindström paloittelevat lehtikaalia ja porkkanoita. Heidän tehtävänään on valmistaa lämmin kasvissalaatti. Vitamiineja siis piisaa ja niiden tärkeydestä ravitsemusterapeutti Tarja Himberg onkin heitä vähän aiemmin muistuttanut. Kokkailu on osa Avokuntoutus Aksonin Hyvän elämän eväät -teemakurssia. Kurssilla pohditaan eri ammattilaisten johdolla, mistä terveelliset elämäntavat rakentuvat, miten paljon olisi hyvä liikkua, millaista on terveellinen ravinto ja hyvä uni. Naiset ovat kokoontuneet avomuotoiselle Avokuntoutus Aksoni tarjoaa: • • • • • • • avomuotoiset teemakurssit avomuotoiset kuntoutuskurssit MS-tautia sairastaville sopeutumisvalmennuskurssit fysio- ja toimintaterapiat yksilöllisesti ja ryhmässä neuropsykologinen kuntoutus sosionomit (ohjaus ja neuvonta) neurologian erikoislääkärien vastaanotto Helsingissä www.avokuntoutus.fi 18 kurssille eri puolilta Turun seutua, kuka Paraisilta, kuka Uudestakaupungista. Matkan pituus ei ole vienyt kenenkään voimia ja juuri sitä avokuntoutus onkin: kuntoutusta lähellä arkea. – Avokuntoutus on matalan kynnyksen kuntoutusta. Olen osa-aikatyössä, joten pystyn osallistumaan kursseille myös arkena ja keskellä päivää, Sari Hilska kertoo. Kiireistä arkea elävänä erityisopettajana ja kahden lapsen äitinä Hilska on iloinen siitä, että avokuntoutuskurssilla hän saa tavata muita aikuisia ja jakaa kokemuksiaan MS-taudin vaikutuksesta arkeen. – Hakeudun kursseille myös hakemaan tietoa, koska minä en jaksa surffailla netissä. – Minulle tämä on hyvä keino hoitaa korvien väliä. Mielestäni ihmisten pitäisi lähteä useammin liikkeelle sieltä kotoa, Aila Lindström puolestaan miettii. Yli 20 vuotta MS-tautia sairastanut Lindström on ehtinyt osallistua jo monille avokuntoutuskursseille. Mutta kotoa ei tosiaan häntä ole kukaan tullut hakemaan vaan hän on itse hakenut aktiivisesti avokuntoutusta. Avomuotoisten teemakurssien lisäksi Aksoni tarjoaa valtakunnallisesti ryhmämuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja, jotka ovat erilaisia oireen- tai teemanmukaisia kursseja sekä perheja parikursseja. Näiden kurssien kesto on viikonlopusta viiteen vuorokauteen. Sari Hilskalla on perhekurssistakin hyviä kokemuksia. Hän osallistui perheensä kanssa viime vuonna Huittisissa pidetylle ratsastuskurssille. – Sain siihen lääkäriltä suosituksen, joten matkakulunikin korvattiin, Hilska lisää. JEESI 2015 Avokuntoutus on matalan kynnyksen kuntoutusta. Osasin hakeutua kuntoutukseen ajoissa Sari Hilska hakeutui Hyvän elämän eväät -kurssille tavatakseen muita aikusia ja saadakseen luotettavaa tietoa Avomuotoiset teemakurssit ja sopeutumisvalmennuskurssit on tarkoitettu sellaisille MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville, joiden sairaus ei ole vaikea-asteinen. Aksonin palveluvalikoimaan kuuluvat lisäksi avomuotoiset kuntoutuskurssit, jotka on suunnattu juuri MStautia sairastaville. Kurssien tavoitteena on auttaa ymmärtämään sairauden aiheuttamia elämänmuutoksia ja omaksumaan aktiivisia kuntoutuskeinoja arjen tueksi. Kuntoutujien palautteita: Aksonin Helsingin yksikkö toteuttaa lisäksi yksilöllistä fysio- ja toimintaterapiaa sekä vaikeavammaisten ryhmäterapiaa kuntoutussuunnitelman mukaisesti. Terapiaan voivat hakea MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien lisäksi myös henkilöt, joilla on Parkinsonin tauti, aivoverenkiertohäiriöiden jälkitila tai tapaturman jälkeinen aivovamma. On hienoa, että on kursseja, joissa sairauden ja haittojen sijaan keskitytään terveyteen ja olemassa olevien voimavarojen vahvistamiseen. Sopeutumisvalmennuskurssi Päätin pitää taidenäyttelyn. Itse asiassa kurssin jälkeen olen pitänyt jo 3 näyttelyä. Ymmärsin kurssilla mitkä asiat vievät minua eteenpäin. Sopeutumisvalmennuskurssi Aikaisemmin ajattelin ehkä vain itseäni ja sairauden tuomia tunteita arjessa, en niinkään mitä tuntemuksia se herätti vanhemmissa. Kurssin myötä sain tähän näkökantaa enemmin. Perhekurssi Huom! Hyvän elämän eväät -kursseja on taas tarjolla ensi vuonna, samoin Keinoja omaan hyvinvointiin –kursseja. Lue kaikista Avokuntoutus Aksonin kursseista lisää sivulta www. avokuntoutus.fi. Puolison ymmärrys on lisääntynyt ja kommunikointi kotona on muuttunut avoimemmaksi mm. sairauden ja sen oireiden suhteen. Parikurssi JEESI 2015 19 Kuntoutuksessa saa myös luovuus kukkia Saija Varjus ja toimintaterapeutti Sofia Elo ovat selvästi löytäneet yhteisen sävelen. He keskustelevat syventyneesti Varjuksen keskeneräisestä maalauksesta, jota hän on tehnyt kuntoutusjaksonsa aikana Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa. Varjus on innoissaan saadessaan Elolta asiantuntevia kommentteja ja vinkkejä maalauksen jatkotyöstämiseen. Elo tietää mistä puhuu, sillä hän on paitsi toimintaterapeutti myös kuvataiteilija. tarkoitettu ensisijaisesti henkilöille, joilla sairaus tai vamma haittaa työkykyä ja jotka tarvitsevat moniammatillista ja intensiivistä kuntoutusta. – Olen päässyt kuntoutuksessa sinuiksi sairauteni kanssa, koska olen saanut niin monipuolista tietoa kunnostani. Sitä en ole pelkillä terveyskeskuskäynneillä saanut. Sinuiksi tulemisessa on auttanut tietysti myös muilta kuntoutujilta saatu vertaistuki ja tunne siitä, etten ole tässä tilanteessa yksin, Varjus pohtii. – Ajatelkaa miten mahtavaa. Tulen kuntoutukseen ja saan samalla tukea taiteen tekemiseen. Taide on minulle henkisesti tosi tärkeää. Vaikken voi enää näön heikentymisen vuoksi ajaa autoa, voin kuitenkin maalata, Varjus hymyilee. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus on yksinomaan neurologisten sairauksien kuntoutukseen erikoistunut keskus. Jokainen kuntoutuja ja sairaus on tietysti erilainen, mutta Maskussa henkilökunnalla on valmiudet kohdata neurologisten sairauksien monioireisuus ja niiden vaikutukset toimintakykyyn. Kuntoutusjaksolla kuntoutuja saa mahdollisuuden keskittyä täysillä oman tilanteensa arviointiin ja kuntoutukseen ilman, että arjen vaatimukset ovat häiritsemässä. Masku on MS-tautia sairastavalle Varjukselle tuttu paikka, hän on ollut kuntoutuskeskuksessa aiemminkin harkinnanvaraisella kuntoutusjaksolla. Yksilöllinen harkinnanvarainen kuntoutus on Toimintaterapeutti Sofia Elo antoi Saija Varjukselle vinkkejä siihen, miten Varjus voisi jatkaa maalaustaan. 20 JEESI 2015 Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen palveluita: Laitoskuntoutus • kuntoutuskurssit • harkinnanvarainen ja vaikeavammaisten yksilöllinen laitoskuntoutus Avokuntoutus • yksilölliset ja ryhmämuotoiset avoterapiat • päiväkuntoutus • monimuotoryhmät www.kuntoutuskeskus.fi Jokainen kuntoutuja saa perusteellisen tilannearvion ja sen mukaan suunnitellun kuntoutusohjelman oli sitten kyse vastasairastuneesta tai jo pitkään sairastaneesta vaikeavammaisesta henkilöstä. – Maskussa on todella hyvät neurologit ja olen saanut heiltä paljon tietoa. Lisäksi olen käynyt jo ainakin sosiaalityöntekijän, psykologin, fysioterapeutin, sairaanhoitajan ja uroterapeutin luona. Ja voice massage oli aivan ihanaa, Varjus luettelee. Yksilöllisten kuntoutusjaksojen lisäksi Maskun neurologinen kuntoutuskeskus tarjoaa erilaisia kuntoutuskursseja sekä avoterapiaa. Kursseilla ohjelma painottuu ryhmämuotoiseen toimintaan sisältäen luento- ja ryhmäkeskusteluja sekä ryhmämuotoista fysioterapiaa. Moniin kuntoutuskursseihin – sekä tarvittaessa yksilölliseen kuntoutukseenkin – sisältyy myös läheiselle tarkoitettu jakso. Avoterapia puolestaan on tarkoitettu pääsääntöisesti alle 65-vuotiaille, neurologisille asiakkaille työ- tai toimintakyvyn parantamiseksi. Avoterapialajeina ovat esimerkiksi fysioterapia, puheterapia, toimintaterapia ja neuropsykologinen kuntoutus. Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen erityisosaamista: • MS-tauti • aivo- ja selkäydinvammat • Parkinsonin tauti • aivoverenkiertohäiriöt • myastenia gravis • CP-vamma • epilepsiat sekä useat harvinaiset neurologiset sairaudet kuten ALS, ataksiat, CADASIL, Fabryn tauti, spastinen parapareesi ja syringomyelia. Saija Varjus korostaa, että jos kuntoutukseen pääsee, siihen pitäisi suhtautua vakavasti. – Kuntoutuksesta pitäisi olla kiitollinen, koska kaikki eivät sitä saa. Minä ainakin imen täällä kaiken mahdollisen tiedon kun sitä kerran on tarjolla. Takkaile postiasi! Loppuvuodesta ilmestyy uusi kuntoutuskeskuksen kaikki palvelut yhteen kokoava esite. Palvelutalo on koti jossa eletään aktiivista arkea Monen mielikuvissa palvelutalo on vain vanhuksille. Hiljainen laitos, jossa maataan yksinäisenä sängyssä. Nuo kuvat kannattaa karistaa mielestä, sillä nykyaikainen palveluasuminen on jotain ihan muuta. Neuroliiton kolmessa palvelutalossa asuu eri-ikäisiä neurologisesti vaikeavammaisia ihmisiä, jotka tarvitsevat ympärivuorokautista apua, mutta elävät silti aktiivista arkea. Jokaiselle heistä palvelutalo on se tärkein paikka maailmassa, oma koti. Kirsi Vesimäen koti on Merenpisarassa Helsingissä. Hän on asunut talossa sen aukeamisesta lähtien, eli yli kahdeksan vuotta. 22 JEESI 2015 Helsingissä sijaitseva palvelutalo Merenpisara on ollut Kirsi Vesimäen, 55, koti jo kahdeksan vuotta. Ensimmäinen kokemus palveluasumisesta hänellä oli talosta, jossa asui pääasiassa nuoria aikuisia. Talosta piti kuitenkin muuttaa, koska miesystävä oli terve. – Meidän katsottiin pärjäävän yhdessä liian hyvin, Vesimäki muistelee. Myös vanhusten palvelutalo on tullut tutuksi. – Joissain kunnissa kaikki tukea tarvitsevat vammaisista vanhuksiin niputetaan samaan kastiin, erilaisista tarpeista huolimatta, Vesimäki harmittelee. Ikäihmisten kanssa asuessaan Vesimäki tunsi välillä olonsa ulkopuoliseksi. – Toki juttelin muiden asukkaiden kanssa, mutta aika nopeasti se meni menneiden aikojen muisteluksi. Nykyään kuulee ainakin vähemmän sotajuttuja, hän naurahtaa. Merenpisaran Vesimäki kokee omakseen. On mukavampi jakaa arki samanlaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa. Yli 30 vuotta MS-taudin kanssa elänyt Vesimäki pitää hyvää huolta kunnostaan. – Tuo on ihan kätevä kapistus, hän viittaa huoneessaan roikkuvaan nyrkkeilysäkkiin. Mieleistä liikuntaa on myös ystävien kanssa Arabianrannassa ulkoilu. – Kaipaan silti jonkinlaista kuntoilunurkkausta myös yhteisiin tiloihin, aktiivinen Vesimäki antaa vinkin Merenpisaran viihtyvyyden parantamiseksi. On mukavaa jakaa arki samassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Aktiivisuus on avainasemassa myös Pihapihlajassa Seinäjoella. – Kaikki asukkaat puetaan ja autetaan päivittäin pois vuoteesta, hoitaja Satu Saranpää kertoo. Pihapihlajassa hyödynnetään hoitotyössä kinestetiikkaa. Se on terveydenhuollon ammattilaisten ja omaishoitajien käyttämä toimintamalli, jolla pyritään ylläpitämään hoidettavien omia voimavaroja sekä tuki- ja liikuntaelimistön hyvinvointia. – Huonokuntoinenkin hoidettava voi osallistua omien voimavarojensa mukaan esimerkiksi siirtymistä vaativiin tilanteisiin. Kyse ei kuitenkaan ole pelkästä siirtotekniikasta, vaan kunnioituksesta ja vuorovaikutuksesta, Saranpää kuvailee. JEESI 2015 23 Kaikki Pihapihlajan vakituiset työntekijät ovat käyneet kinestetiikan peruskurssin. Saranpää ja toimintamallin noin kymmenen vuotta sitten taloon tuonut Sari Rantala toimivat tutoreina. Saranpää kokee kinestetiikan lisäävän työn mielekkyyttä. – Lihasjäykkyydestä kärsivien liikkuvuus lisääntyy ja aggressiiviset asukkaat ovat rauhallisempia, kun he saavat enemmän osallistua itseensä kohdistuviin toimenpiteisiin, Saranpää toteaa tyytyväisenä. Yksi kinestetiikan kannattajista on Pihapihlajassa kymmenen vuotta asunut Raija Viitamäki. Hän pääsi kokeilemaan menetelmää heti taloon tultuaan. – Vointini parani huomattavasti sinä kesänä. Jos olisin päässyt kokeilemaan vastaavaa jo aiemmin, kuinka hyvässä kunnossa mahtaisinkaan olla, Viitamäki pohtii. Hän myös kertoo joskus opastavansa sijaisia kinestetiikan saloihin. – Se on molemmille osapuolille mukavaa, että asiat tehdään tutulla ja toimivalla tavalla, Viitamäki toteaa. Palvelutalojen osaamisesta eivät nauti ainoastaan asukkaat. Lappeenrannan Satakielessä toimintaterapia, avustajapalvelu ja päivätoiminta ovat muidenkin saatavilla. – Noin kolmasosa toimintaterapian asiakkaista on talon asukkaita. Aikuiset ovat lähinnä neurologisesti vaikeavammaisia henkilöitä, lapset ovat usein parempikuntoisia, kuvailee toimintaterapeutti Marjukka Mustonen asiakaskuntaansa. Satakielessä työskentelee kolme toimintaterapeuttia, jotka toteuttavat yksilö- ja ryhmämuotoista terapiaa, ohjaavat monimuototerapiaryhmiä ja osallistuvat myös avokuntoutus Aksonin kurssitoiminnan vetämiseen. Toimintarapian tärkein tehtävä on tukea arjen sujumista. Yhdessä asiakkaan kanssa haetaan parhaat toimintatavat ja apuvälineet arkisiin askareisiin kuten peseytymiseen, pukemiseen ja keittiötöihin. – Terapiassa keskitytään niin motorisiin kuin kognitiivisiin taitoihinkin, ihan asiakkaan tarpeen mukaan, Mustonen sanoo. Saranpäälle ja Viitamäelle kinestetiikka on jo tuttu, molemmille mieluinen toimintatapa. 24 Mustonen ja Lilja hakevat yhdessä parhaat toimintatavat ja apuvälineet arkisiin askareisiin. Satakielessä asuva Rosita Lilja on ollut tyytyväinen saamaansa toimintaterapiaan. Nykyään hän osallistuu päivätoimintaan ja käyttää ahkerasti avustajapalvelua. – Päivätoiminta on piristävää, siellä lentää niin huuli kuin pallokin, Lilja kertoo. Hänestä on virkistävää, että osallistujien joukossa on väkeä myös talon ulkopuolelta. Merenpisara, Helsinki • 38 pitkäaikaisen palveluasumisen asuntoa • asumiskokeilu, avustajapalvelu, päivätoiminta Mukavaa vaihtelua arkeen tuovat myös kauppaja teatterireissut. Lilja kertoo tehneensä paljon teatterireissuja paitsi kotikaupunkiin myös Imatralle. – Avustajat vaihtelevat sen mukaan kuka on työvuorossa. Se ei kuitenkaan haittaa, kaikkien kanssa tulee hyvin toimeen, Lilja toteaa. Avustajapalvelua käytetään paljon sekä arkisempaan asiointiin että reissaamiseen. – Kaksi henkilöä on esimerkiksi juuri lähdössä viikoksi etelään lomailemaan, kertoo Satakielen johtaja Titta Hakkarainen. Palvelutalon asukkaat viettävät monipuolista arkea, ohjelmassa on talon omia tapahtumia, kulttuuririentoja ja matkoja. – Välillä tuntuu, että asukkailla on värikkäämpi arki kuin henkilökunnalla, Hakkarainen nauraa. JEESI 2015 Pihapihlaja, Seinäjoki • 31 pitkäaikaisen palveluasumisen asuntoa • asumisvalmennus, avustajapalvelu, päivätoiminta, päiväpaikka Satakieli, Lappeenranta • 34 pitkäaikaisen palveluasumisen asuntoa • asumisvalmennus, avustajapalvelu, päivätoiminta, toimintaterapia, ryhmätoimintaterapia, monimuototerapia 25 Jäsenyhdistysten jäsenille tarjolla on monenlaisia etuja Palvelujen lisäksi Neuroliitto tarjoaa myös monenlaisia etuja. Ne on tarkoitettu vain jäsenyhdistysten jäsenille. Monelta saattaa unohtua, että Neuroliitolla ei ole henkilöjäseniä, vaan liiton jäseniä ovat jäsenyhdistykset. Neuroliitto palvelee kuitenkin monin tavoin myös jäsenyhdistystensä jäseniä. Avain-lehti on jäseneduista tutuin. Nimi Avain on vanhastaan kuvannut MS-työn symbolia – avainta sairauden arvoitukseen – mutta Avainlehti on kehittynyt monipuoliseksi neurologiseksi aikakauslehdeksi, joka palvelee myös harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavia lukijoita. Joka lehdessä pyydetään antamaan palautetta Avaimesta ja vastanneiden kesken arvotaan kivoja palkintoja. Palautteen avulla lehti voi kehittyä entistä paremmaksi. Diagnoosikortin voi tilata Neuroliiton keskustoimistosta, mutta sen käyttöön ottamiseksi tarvitaan lääkärin allekirjoitus ja leima. Diagnoosikortti on tarkoitettu avuksi esimerkiksi tilanteisiin, joissa ilman näkyviä oireita liikkuva matkustaja tarvitsee liikuntarajoitteisille tarkoitettua paikkaa bussissa tai oireita epäillään päihtymystilaksi liikenteessä. Henkilötietojen lisäksi kortissa on tietoa neurologisten sairauksien tavanomaisista oireista suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi, joten sitä voi käyttää myös matkoilla. Kortti on maksuton jäsenille, muille kortin hinta on 15 euroa. Lahja- ja paperituotteet sekä taidegrafiikka ovat osa tuotteita, joita myymällä Neuroliitto kerää varoja toimintaansa. Jäsenille on tuotteista vaihtuvia tarjouksia. Jäsentarjouksia on myös Neuroliiton lukuisilla yhteistyökumppaneilla. Tarjouksista kerrotaan Avaimessa ja ajantasainen lista löytyy osoitteesta neuroliitto.fi/jäsenedut. Jäsenetuja tarjoavat mm. 26 Kaunis koti – kaunis tarkoitus Grafiikka on näyttävä sisustuselementti. Näyttävyyttä lisää hyvä tarkoitus, sillä teosten myynnistä kertyneet varat käytetään Neuroliiton työhön neurologisia sairauksia sairastavien hyväksi. Iso valikoima grafiikkaa nyt -25 % 1. Kirsi Neuvonen, Luonnonsuojelijoiden esi-isät, 164,25 € (norm. 219 €) 2. Juhana Blomstedt, Nummi, 164,25 € (norm. 219 €) 3. Jukka Mäkelä, Viileät vedet, 164,25 € (norm. 219 €) 4. Ulla Rantanen, Kastanja, 252,75 € (norm. 337 €) Katso koko valikoima sekä toimituskulut ja -ehdot verkkokaupastamme www.neuroliitto.fi/verkkokauppa Vedoksen saa valmiiksi kehystettynä lisähintaan. Jeesin lukijoille tarjous 31.5.2016 asti koodilla grafiikka16 Voit tilata grafiikkaa myös puhelimitse tai sähköpostilla: p. 040 774 0123 I [email protected] 3. 2. 4. 1. JEESI 2015 27 Neuroliitto ry Vaihemäentie 10 PL 15, 21251 Masku Puh. (02) 439 2111 [email protected] neuroliitto.fi Liity jäseneksi osoitteessa neuroliitto.fi/liity tai puhelimitse 040 714 9733 28 JEESI 2015
© Copyright 2024