Harnes-toimintaa Liitto tarjoaa sairastuneille ja heidän läheisilleen tietoa sairauksista, neuvontaa sekä tilaisuuksia vertaistuen jakamiseen. Liitto järjestää myös omia kuntoutuskursseja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville. Katso harnes-videoita internetsivuillamme osoitteessa www.neuroliitto.fi/videot Diagnoosin saaminen ja hoito Ataksiaverkosto CADASILverkosto Harvinaisten harvinaiset -verkosto Alueelliset harnesvertaistukiryhmät Kuntoutus Perhe ja vapaa-aika Sairauteen sopeutuminen ja kuntoutus Neurosarkoidoosiverkosto Työelämä Neuroliitto ry / harnes-verkostot Tunnus 5003239 00003 VASTAUSLÄHETYS Vertaistuki harvinaiset neurologiset sairaudet Harnesvertaistukijat Neuroliiton jäsenyhdistykset NEUROLIITON HARNESTOIMINTA Harneskokemuskouluttajat Perinnölliset spastiset parapareesit -verkosto Polyradikuliittiverkosto Vastaanottaja maksaa postimaksut Syringomyeliaverkosto 1 / 2015 Suomen Fabry-yhdistys neuroliitto.fi Taita lomake keskeltä tämä puoli sisäänpäin, niittaa tai teippaa kiinni ja postita. Postimaksu on maksettu puolestasi. Tiedot tallennetaan Neuroliiton ylläpitämään yhteystietorekisteriin. Voit liittyä verkostoon myös osoitteessa www.neuroliitto.fi/harnes-verkostot Lapsen syntymävuosi:_____________ Liityn verkostoon, koska alaikäisellä lapsellani on sairaus. Sähköposti: Puhelin: Postitoimipaikka: Postinumero: Lähiosoite: Syntymäaika: Nimi: _____________________________________________________________________________________________________________________ Kirjoita sairautesi nimi tähän, jos se ei ole listassa: Chiari 1 sekä useita muita yksittäisiä diagnooseja. syringomyelia ja Chiari 1 PLS syringomyelia ja syringobulbia LBSL Syringomyeliaverkosto NMO sekä muista mm. MASAM, AMAN, AMSAN ATM Miller-Fisher AMN CIDP GBO ADEM Harvinaisten harvinaiset -verkosto Perinnölliset spastiset parapareesit (SPG1, SPG2 jne.) Perinnölliset spastiset parapareesit -verkosto Neurosarkoidoosiverkosto Polyradikuliittiverkosto CADASIL-verkosto CADASIL-verkosto Ryhmät päättävät toiminnastaan osallistujien ehdotusten mukaisesti. Keskustelut, asiantuntijavierailut ja oman jaksamisen tukeminen on monien ryhmien ohjelmassa. Lisätietoa Erikoissuunnittelija Kirsi Asula puh. 040 753 3055 [email protected] www.neuroliitto.fi/harnes www.facebook.com/neuroliitto ei-perinnölliset ataksiasairaudet (IDCA) Säännöllisesti kokoontuvia harnes-vertaistukiryhmiä on monessa Neuroliiton jäsenyhdistyksessä ja osa ryhmistä on naapuriyhdistysten kanssa yhteisiä. Vertaistukiryhmät kokoontuvat säännöllisesti – toiset kerran kuukaudessa ja jotkut pari kertaa kevät- ja syyskausina. Uudet osallistujat ovat tervetulleita mukaan kaiken aikaa! Liittymislomakkeessa on lueteltu myös verkostojen alaryhmät. Jos et ole varma, mihin verkostoon voisit liittyä, ota yhteyttä! Verkoston jäsenyys on maksuton. Verkostoon liittyjään otetaan aina yhteyttä tietojen tarkistamiseksi. (EA1, EA2, FRDA, MIRAS, SCA1, SCA2 jne.) Tervetuloa joukkoon! Verkostoon liittyvä jakaa yhteystietonsa muiden verkostoon kuuluvien kanssa. Näin verkoston jäsenet voivat pitää yhteyttä keskenään. Verkostojen toiminta on jäsenten keskinäiseen luottamukseen perustuvaa ja vapaamuotoista. Neurosarkoidoosiverkosto Neuroliiton internetsivuilla on sairauskohtaisten katsauksien lisäksi tietoa sairauksien perinnöllisyydestä, kuntoutuksesta ja sosiaaliturvasta. Tietoa saa myös Neuroliiton julkaisemista oppaista ja Avain-lehdestä, jonka kaikki jäsenet saavat jäsenetuna. Vertaistukija on keskustelukumppani, joka omien kokemustensa pohjalta kuuntelee, myötäelää ja kannustaa jaksamaan haastavassa elämäntilanteessa. Kokemusten ja tunteiden jakaminen antaa voimaa arjessa jaksamiseen. Neuroliiton jäsenyhdistysten harnes-vertaistukijat sairastavat harvinaista neurologista sairautta, kuten neurosarkoidoosi sekä syringomyelia ja Chiari 1. Vertaistukijan kanssa voi keskustella puhelimessa luottamuksellisesti ja myös nimettömänä. Vertaistukijat ovat vapaaehtoisia, jotka on koulutettu ja todettu soveltuviksi tehtäväänsä. Vertaistukijoiden yhteystiedot löytyvät osoitteesta www.neuroliitto.fi/ vertaistuki perinnölliset ataksiasairaudet Neuroliiton harvinaisryhmiin lukeutuvat kymmenet erilaiset pikkuaivojen, selkäytimen ja ääreishermoston sairaudet, joista osa on eteneviä. Näitä ovat mm. spinoserebellaariset ja episodiset ataksiat, syringomyelia, Chiari 1, perinnölliset spastiset parapareesit sekä immuunivälitteiset neuropatiat. Yksittäisiä diagnooseja on kymmeniä. Näihin sairausryhmiin kuuluu yhteensä arviolta 2 000 ihmistä. Neuroliiton jäsenyhdistyksissä vajaalla 600 potilasjäsenellä on jokin harvinainen neurologinen sairaus. Erilaisia diagnooseja on yhteensä yli 50. Diagnoosikohtaisia tai -ryhmittäisiä harnes-verkostoja on perustettu, jotta eri sairausryhmiin kuuluvat löytäisivät toisensa eri puolilta Suomea ja voisivat pitää yhteyttä keskenään. Joihinkin verkostoihin on koottu useita diagnooseja, jotka ovat oireiltaan samankaltaisia. Uusia verkostoja perustetaan mahdollisuuksien ja tarpeiden mukaan. Ataksiaverkosto Harvinaiset Neuroliitossa Ota rohkeasti yhteyttä ja kysy, onko tiedossamme muita samaa sairautta sairastavia, kuuluuko sairautesi johonkin diagnoosikohtaiseen verkostoon tai miten saat yhteyden vertaistukijaan. Voit kysyä myös tietoa vertaistukiryhmien tapaamisista, teemapäivistä, tilaisuuksista tai kuntoutuksesta. Asiakkaalle maksutonta neuvontaa annetaan ensisijaisesti puhelimitse ja sähköpostitse. Vertaistukija kuuntelee ja rohkaisee Verkosto ja alaryhmä, johon haluan liittyä: Neuroliiton toiminnan piiriin kuuluvat harvinaiset aikuisneurologiset sairaudet ovat usein tätäkin harvinaisempia. Niitä esiintyy enintään yhdellä ihmisellä 100 000:sta. Sairastuneilla on vaikeuksia löytää toisiaan ja tarvitsemiaan palveluita. Vertaisia verkostoista Täytä ja lähetä lomake. Paluupostissa saat oman verkostosi yhteystietolistan. Lomakkeella kerätyt tiedot tallennetaan rekisteriin, jota käytetään myös sairauksia ja järjestön toimintaa koskevan tiedon välitykseen. H arvinaisilla sairauksilla tarkoitetaan vakavia pitkäaikaissairauksia, joiden diagnosoinnissa sekä sairastuneiden hoidon, kuntoutuksen ja tukitoimien järjestämisessä tarvitaan kokonaisvaltaista moniammatillista työskentelytapaa. Harvinaisia sairauksia esiintyy alle viidellä 10 000 ihmisestä. Suomessa tämä merkitsee alle 2 700 ihmistä harvinaista sairautta kohden. Miten pääsee alkuun? Harnes-verkoston liittymislomake Harvinaisten tietoa, neuvontaa ja vertaistukea