1. No category

ET BARN BLIVER FØDT
- MIN KÆRESTE FÅR EN
HJERNEBLØDNING
Thomas og Marianne ved godt, at deres liv vil ændre sig, da de en sen novemberaften tager afsted
til sygehuset, hvor Marianne skal føde deres første barn. Hvad de ikke er forberedte på, er den hjerneblødning, der rammer Marianne under 24 timer senere.
Af Thomas Boesgaard
Den 5. november 2012 01:55 kommer en velskabt dreng til verden - vores
før de indser, at hendes blodtryk er umåleligt højt. De forsøger at holde
søn Julius. Marianne og jeg er fantastisk lykkelige - vi har drømt om det
kontakten til hende, men hun besvimer. Jeg står og ser det hele - og
så længe. Resten af natten nyder vi den nye fantastiske skabning, og
bryder sammen.
næste morgen tager vi til barselshotellet. Ved ankomsten er Marianne
træt, har migræne-lignende hovedpine og ønsker at hvile. Jeg går ud
Marianne bliver kørt i ambulance tilbage til Rigshospitalet. Jeg følger efter
på en kort rundvisning. Da jeg kommer tilbage, klager Marianne over
med vores søn og en jordemoder, som skal fungere som støtte til mig.
lysfølsomhed og kvalme.
Ventetiden på Rigshospitalet er lang. Langt om længe får jeg et svar - men
ikke det, jeg forventer. Marianne har haft en svær svangerskabsforgiftning.
Hun kaster op. Jeg tilkalder hjælp. Vi hjælper hende over til vasken. Hun
De behandlede det, men hun kom ikke til bevidsthed. En CT-scanning viste
får det dårligere. Mere personale bliver tilkaldt - ingen ved rigtig, hvad
en svær blødning i centralhjernen med brud til ventriklerne. Min kæreste
de skal gøre. De måler hendes blodtryk, men tror ikke apparatet fungerer.
ligger i kunstigt koma. Min verden ramler sammen.
De prøver igen - samme resultat. De prøver med en tredje blodtryksmåler,
4
Fire dage senere vækker de hende fra den kunstige koma. Med succes.
tur i svømmehallen, to ture i motionscenter og 2-3 gange på kondicyklen.
Men hun er stadig langt væk. Hun beholder drænene i nogle uger, og kom-
Hertil kommer en række fysio- og ergoterapitimer.
mer stille til sig selv. Hun kan ikke så meget. Kan tale lidt, men har afasi.
Hun skal have hjælp til alt. Efter 24 dage er hun god nok til at komme
Det kognitive går langsommere, men der har dog været tilfælde, hvor
videre til Hvidovre Hospital. Roen på Hvidovre er god for Marianne. Det
hun har husket detaljer fra dag til dag. Navne husker hun også bedre, og
går fremad, men meget langsomt.
en enkelt gang kunne hun huske, at jeg havde lovet hende, at vi skulle
se en sæson af Mad Men sammen. Vi har haft et par hjemmebesøg med
20. FEBRUAR 2013
blandt andet gåture i Botanisk have og en tur på cafe.
Marianne kan rigtig meget selv - spise, tage tøj på, bade, børste tænder,
skrive lidt, læse lidt, føre en rimelig relevant samtale, bruge sit kamera og
5. MAJ 2013
gå nogenlunde med støtte. Men hun er stadig i konfusionsfasen. Hukom-
I dag er det et halvt år siden, at Julius blev født, og min kæreste blev
melsen vil ikke fungere. Hendes syn driller, hun er meget svimmel, og det
skadet. Det er skræmmende at tænke på, at Marianne kun har halvanden
er svært for hende at gå. Hun er forvirret og bange for en fremtid med alle
måned tilbage på Kurhus, lige så lang - eller kort - tid, som hun allerede har
de ting, hun ikke kan. Personalet siger, det er svært at vide, hvilke kognitive
været der. Jeg håber personligt på, at vi kan få bevilliget en forlængelse.
udfordringer der egentlig er, når hukommelsen driller så meget. Mit eget liv
Min drøm er lige nu, at vi får bevilliget et par ekstra måneder på Kurhus,
er gået i stå. Jeg kan ikke forholde mig til fremtiden - den er fuld af frygt.
så hun kan blive så selvkørende, at vi kan klare den videre genoptræning
med udgangspunkt i vort eget hjem - selvfølgelig med hjemmevejleder,
16. MARTS 2013
ledsagerordning og så videre.
Marianne har fået et ophold på Kurhus med start den 21. marts. Foreløbig
for tre måneder. Jeg ved, at det kommer til at give en masse positivt i form
I denne weekend overnattede Marianne for første gang hjemme. Det var
af fysiske/motoriske forbedringer og det at kunne klare sig selv. Allermest
helt utroligt og nærmest drømmeagtigt at kunne vågne op i samme seng.
håber jeg på, at det kan give noget ro for hendes hjerne, således at hendes
Og ikke bare i samme seng, men i vores egen seng i vores eget hjem.
hukommelsesfunktion - i forhold til både indlæring og genkaldelse - kan
blive bedre. Jeg håber, det er helingen i hendes hjerne, som ikke giver ro
21. JUNI 2013
til at kunne fokusere på indlæring/genkaldelse. Men samtidig frygter jeg
I dag skulle have været Mariannes sidste dag på Kurhus, men sådan blev
voldsomt, at det bare er vores nye virkelighed.
det heldigvis ikke. Det var ellers tæt på. Regionen gav afslag på forlængelse, fordi hun ikke opfyldte to vigtige krav, nemlig behov for sygefaglig
23. MARTS 2013
pleje døgnet rundt og behov for speciallæge-tilsyn. Heldigvis fik vi et
Marianne er flyttet på Kurhus. Skiftet gik i første omgang godt. Personalet
meget fint møde med Københavns Kommune, som havde taget sagen op
er sødt og venligt, og jeg er sikker på, at terapeuterne nok skal finde træ-
i hjerneskadesamrådet.
ningsudfordringer til min kæreste. Men min største angst har ikke fortaget
sig. Det virker som om, konfusionen stadig kun er meget svagt aftagende.
Marianne blev forlænget på Kurhus, og udskrivelsen er sat til den 6.
At huske hvad der skete i går eller til formiddag og nogen gange for endnu
september 2013. Og så skal hun hjem. Skræmmende, overvældende,
kortere tid siden, volder hende store problemer.
spændende og ikke mindst rart. Den store udfordring bliver at få en hverdag igen. Heldigvis har vores hjemkommune lovet at hjælpe. Jeg håber,
Jeg oplever det som om, at spændet for, hvornår noget kan genkaldes, lige
at hun bliver god nok til Center for Hjerneskade, og ikke mindst at vores
så langsomt udvides. Men om det er sådan, den slags udvikler sig - det
kommune vil henvise hende dertil.
ved jeg ikke. Heller ikke, hvor lang tid det kan blive ved med at udvikle
sig. Der er ingen tvivl om, at det slider på hende, at hun ikke kan holde
Kørestolen er parkeret. Brusebad klarer hun stående, selv hjemme i vores
styr på erindringerne og tankerne. Hun føler sig som en tom skal. Hendes
eget ikke særligt handicapvenlige badeværelse. På gangtræningen bliver
arbejdshukommelse synes dog at fungere rimeligt. Jeg har oplevet, at hun
indlagt korte løbeintervaller, og i går prøvede Marianne at gå to kilometer
kan spørge videre til et emne, vi har talt om, selvom hun i mellemtiden
med Julius. Ikke i en barnevogn, men i en bæresele på maven. Så fysikken
har foretaget sig noget helt andet.
er stadig i støt fremgang. Det er det kognitive vel også, men det føles
som om, det snegler sig frem. Jeg frygter, at det aldrig bliver rigtig godt
Men hun har hjemve. Hun ved godt, at genoptræningen er vigtig og
med den hukommelse.
nødvendig, men hun savner bare at være hjemme hos mig - og i kendte
rammer, hvor der er ro. Socialt nyder hun samvær med andre uden en
Marianne er meget bekymret for, om hun kan være mor nok for Julius.
skade. Det får hende selv til at føle sig mere normal og slappe mere af.
Men elske ham, det gør hun. Jeg har taget den fulde barsel, og så er det
Før hjerneblødningen arbejdede Marianne selv med hjerneskadede. Når
ok lige nu, at hun ikke kan være der 100%. Hun skal bare nyde ham og
hun er sammen med andre skadede i sine pauser, så føler hun, at hun skal
ellers fokusere på sin egen træning. Julius indgår også i træningen. Både
være til stede for dem og sørge for deres behov.
i ergoterapien, det normale samvær og nogle gange i den fysiske træning.
12. APRIL 2013
8. JULI 2013
De første tre uger på Kurhus er overstået. Marianne kommer sig stille
»Marianne kommer nok aldrig til at gå igen!« Jeg husker tydeligt den
og roligt fysisk og motorisk. Vi har gået ture på op til 2,5 km med bar-
kedelige meddelelse, neurologen kom med da Marianne stadig var på
nevogn. Sidste gang foregik halvdelen af turen uden anden støtte end
Rigshospitalet. Heldigvis tog han fejl. Marianne har netop besejret en
barnevognen. Snart skal kørestolen køres i garage. Der er kommet masser
klatrevæg - altså et nyt mål nået på hendes ønskeliste. Vi har også prø-
af fysisk træning på programmet. Mindst een daglig gåtur og hver uge en
vet at løbe uden støtte. Det gjorde vi første gang sidste weekend i juni.
5
falinger, som vi er enige i. Københavns Kommune har så valgt at anvende
I denne weekend prøvede vi at sætte lidt distance på. Og så har vi haft
BOMI som leverandør, så de skal arbejde efter deres egne anbefalinger.
det første møde med BOMI, som skal udarbejde et oplæg til, hvad der bør
Vi er i den spæde opstart, og det går rigtig godt. Det er en omvæltning at
ske, når Marianne kommer hjem. Det er så op til kommunen at se, om de
lukke en række ”fremmede” mennesker ind i sit hjem, men heldigvis er det
kan strikke en løsning sammen.
rigtig søde mennesker, og de er oprigtigt velkomne. Mariannes væsentligste udfordringer er stadig hukommelse, svimmelhed, balance og syn.
16. AUGUST 2013
Marianne er ude af PTA, men hun er ikke på det højeste bevidsthedsniveau.
15. OKTOBER 2013
Der er udfald i løbet af dagen, når der sker for meget, eller trætheden
I dag fik vi svar fra Patientforsikringen. Marianne er ikke berettiget til
melder sig. Afskeden med Kurhus nærmer sig hastigt. Det er på samme
nogen erstatning, fordi ingen specialist inden for området ville have gjort
tid dejligt og skræmmende. Om 19 dage begynder en helt ny hverdag - en
noget anderledes. Den dag Julius skulle komme til verden, var Marianne
hverdag, hvor vi ikke alle tre skal krydse Sjælland flere gange om ugen.
altså prisgivet. Det kunne ikke have været anderledes. Det havde været
Jeg er spændt på, hvad fremtiden bringer, men især spændt på de næste
dejligt at vinde i lotto, når man nu alligevel skulle komme ud for noget
par måneder.
usandsynligt. Men det var altså en lidt anden lodtrækning Marianne ”vandt”.
Vi har haft endnu et møde med BOMI, hvor vi talte om ideer, tanker og
5. DECEMBER 2013
ønsker til en kommende hverdag. Jeg sagde noget om jævnbyrdighed, ba-
Det er et år og en måned siden skaden. Et-års-dagen var en kunstig milepæl,
lance og frihed. Vi fik stykket en ønskeplan sammen, som gerne skulle give
men den havde symbolsk betydning for os. Marianne har været hjemme
noget af den tryghed og frihed, vi har brug for, for at vi kan eksistere som
tre måneder med støtte fra BOMI. Der er stadig mange udfordringer, men
familie, ægtepar, kærester, forældre og individer. Det er spændende, om
også fremskridt. Når jeg skal hente Julius i vuggestuen, ringer jeg som
kommunen kan tage udfordringen op, men mit foreløbige indtryk er godt.
regel til Marianne, som så finder alene derned, så vi kan hente vores søn
sammen. Også hukommelsen er i fremgang. Flere og flere ting hænger fast.
Der kommer til at ske rigtig mange ændringer. Marianne kommer hjem, Julius
starter i vuggestue, og jeg skal tilbage på arbejde. Jeg har opgivet at være
Synet driller stadig, og flere undersøgelser er i vente. Fysisk er der nok
stresset over alt det, der skal ske. De følelser bliver parkeret ved siden af
en smule tilbagegang. Marianne kunne løbe over to kilometer uden støtte
de andre svære følelser i forløbet. Jeg tror, at hvis verden går under lige
i sensommeren. Men da jeg startede i arbejde, kunne jeg ikke længere
for mine øjne, kan jeg ignorere det og blive siddende og nyde min kaffe.
hjælpe med træningen. Vi prøvede for nogle uger siden med lidt løb, men
Marianne følte sig efter 100 meter slet ikke klar til det.
Mariannes hjerne er forunderlig. Jeg tror ikke, der findes nogle professionelle, som havde turdet tro på, at hun ville komme så langt. Men jeg har
Træthedsniveauet er svært at vurdere. Som regel er Marianne grydeklar ved
hele tiden troet på det. Det lyder måske mærkeligt, men fordi jeg kender
en 20.30-tiden på trods af hvil i løbet af dagen. Det er alt i alt en benhård
Marianne bedre end alle andre, så har jeg kunnet afkode signaler og set
omgang, hvor hver dag bliver en kamp for os begge. Det er som at være
fremgangen før de fleste.
strandet i en ørken. Man kan lægge sig ned og give op. Eller bide varmen
og tørsten i sig og håbe, at man kommer igennem og ud på den anden side.
14. SEPTEMBER 2013
Marianne har været hjemme i lidt over en uge. Det er nye tider - noget vi
25 FEBRUAR 2015
begge skal vænne os til. De første dage skulle Marianne især vænne sig
Det er 842 dage siden ulykken. Og det er mere end et år siden, jeg sidst
til, at der ikke kom nogen for at køre hende tilbage til Kurhus. BOMI har
kom med en opdatering. I mellemtiden er der sket meget. Nogle af de
fremlagt sin endelige anbefaling. Det er et godt stykke arbejde med anbe-
store forandringer har været af rent praktisk karakter. Støtten fra BOMI
6
FIND LIGESINDEDE PÅ HJERNESKADET.DK
Kort tid efter Mariannes hjerneblødning valgte Thomas at dele sine
tanker med andre i det åbne forum på hjerneskadet.dk. I over et år
stoppede i september 2014, hvor Marianne overgik til kommunens hjem-
fortalte Thomas løbende om familiens situation i et åbent forum,
mevejledere. Støtten blev også sat ned til to gange to timers støtte om
hvor alle kan læse med. Mange fulgte Marianne, Thomas og Julius og
ugen. Det passer ganske godt ind i et program, hvor Marianne i første
kommenterede på opdateringerne. Her kan du læse et udpluk af den
omgang fulgte et hukommmelseshold på CSV og nu deltager to gange
respons, som Thomas fik på sin fortælling:
om ugen på CSV’s nyorienteringshold. Derudover går hun til fysioterapi
to gange om ugen.
»Jeg kunne ikke holde tårerne tilbage da jeg læste din og din kærestes
historie. Mit råd til dig er, bliv endelig ved med at tro på fremgang, det er
Marianne er også kommet i et ressourceforløb. Der er bevilliget fem år, men
jo trods alt så nyt endnu, og der kan bare blive ved med at ske fremskridt
det måtte vi faktisk kæmpe for. Udvalget var parat til at sende Marianne på
i MEGET lang tid. [...] Håber du bliver ved med at skrive herinde, vi er
førtidspension, men det, mente vi, ville være at kaste håndklædet i ringen.
mange der gerne vil give råd og lægge ører til når der er brug for det.«
Desværre blev vi ramt økonomisk af diverse modregningsregler ved
overgangen fra sygedagpenge til ressourceforløbsydelse. Det kan syntes
»Din fortælling rørte mig dybt. Jeg ved hvor hårdt det er for pårørende,
mærkeligt, at ”syge” skal rammes økonomisk, hvis de er syge mere end to år.
men at I også lige er blevet forældre, ramte mig som en ren knock out.
Du har så meget på spil - håber af hele mit hjertet at nogle passer godt
Hvad der er rigtig positivt er, hvor god Marianne også er blevet til selv at
på dig. [...] Mit råd er til dig: Den første og måske eneste gang jeg mødte
holde styr på sin kalender, som nu bugner med de faste aftaler og praktiske
(kvalificeret) forståelse, var da jeg sammen med min mand kom i en
gøremål. Kalenderen er selvfølgelig en støtte for hukommelsen, men det
forældregruppe på Børnecenter for rehabilitering. Pludselig sad jeg
er som om det alligevel har krævet et vist niveau - kognitivt og hukom-
sammen med en gruppe som havde oplevet det samme som jeg. [...]
melsesmæssigt, førend kalenderen blev et godt redskab. Og hukommelsen
Hvis det er muligt - så deltag i en pårørendegruppe. (På trods af at vi
er blevet meget bedre. Der kan stadig være sorte huller - men det er som
har mødt mange gode psykologer gennem tiden, er der ingenting der
regel, fordi der så ikke har været noget af betydning at huske. Men har
nærmer sig udbyttet af pårørendegruppen).«
der været en aktivitet, så kan det genkaldes.
»Jeg som pårørende har været SÅ glad for Kurhus. Det er et virkeligt
På nuværende tidspunkt tror jeg, vi har en relativt normal hverdag, i forhold
professionelt personale. Brug dem. Snak med dem. Som pårørende kan
til de fleste. Men ikke i forhold til før skaden, hvor vi havde et langt større
jeg kun udtrykke min taknemmelighed. [...] Som det er lige nu, tre uger
aktivitetsniveau. Det hænger selvfølgelig også sammen med, at vores søn
efter min mand er blevet udskrevet, savner jeg Kurhus utroligt meget.
nu er ved at nærme sig to et halvt år og kræver meget af sine forældres
Jeg kunne altid ringe, når jeg var ked af det. Jeg kunne altid finde per-
opmærksomhed. Det er skønt, men den store ansvarsbyrde ligger på mig,
sonale, der havde tid til at tale med mig, når jeg var der. Kurhus har i 5
som både bringer og henter og er hjemme
mdr. været mit halmstrå, som jeg har kunnet klynge mig til. Brug dem!«
altid. Det giver ikke meget tid til at lade op,
og få fyldt mig selv med ny energi.
»Jeg er rørt, rørt over at læse hele forløbet, rørt over at læse jeres kamp/
kampe, rørt over at læse, at det går fremad for jer begge. Jeg ved godt
Vi tror begge på fremtiden, men vi har sta-
at Marianne endnu ikke her blevet helt rask, men en del fremskridt er
dig en hverdag, hvor vi kæmper hver dag. Vi
sket. [...] En ting er sikkert, det liv I havde før, bliver aldrig det samme,
savner begge det liv og de drømme, vi havde
men et helt nyt liv har og vil I få, men hvem siger at det vil blive et
inden skaden.
dårligere liv for jer?«
KORT OM MARIANNE
»Fokusér endelig på det der virker, og det I kan sammen og hver for sig.
Marianne er født i 1973. Hun er uddannet ergoterapeut og har
Find stjernestunderne og sæt dem ind på den indre betalingsbalance,
overvejende arbejdet med senhjerneskadede unge og børn med
så er der noget at stå imod med når livet gør ondt.«
medfødte skader. Nogle år før skaden blev Marianne Cand.Ped.
Marianne var inden skaden fysisk aktiv med sportsklatring, løb og
»Flot du deler det på denne måde, har selv ført dagbog over min mor.
svømning. Marianne og Thomas har været kærester siden 2004,
Nogle gange beder hun mig læse noget op, så gem endelig det du har
og blev gift 28. september 2012. Sammen fik de Julius Boesgaard
skrevet. Mange ting kan min mor ikke huske fra tiden, men når det bliver
den 5. november 2012.
læst, og der er gået nogle dage så har det vækket et eller andet.«
7