Når hustruen rammes af en apopleksi – maskulinitetsforståelsens betydning When the wife suffers a stroke – the importance of understanding masculinity Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Modul 14, E11 – 5. eksterne prøve Bachelorprojekt Antal anslag: 79.278 Side 0 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Resume Formålet med dette bachelorprojekt er at belyse den mandlige pårørendes mestring og oplevelser, når hustruen rammes af en apopleksi, og her igennem give sygeplejersken en bredere viden om, hvordan hun kan støtte den mandlige pårørendes mestring af den ændrede livssituation. Empirien er indsamlet gennem et semistruktureret interview med en mandlig pårørende til en hustru, ramt af en apopleksi. Den videnskabsteoretiske position i opgaven er hermeneutiskfænomenologisk. Interviewet belyser fem overordnede temaer: Roller og identitet, Maskulinitet, Mestring, Omsorg og Relation, hvilke er udgangspunkt for analysen. Konklusionen er, at den mandlige pårørendes maskulinitetsforståelse har betydning for mestringen, som primært er problemorienteret. Manden oplever en konflikt både mellem de roller han skal varetage, og i omsorgen for hustruen. Sygeplejersken kan være udfordret i relationen med den mandlige pårørende da mandens behov for hjælp udtrykkes på en, for hende, ny og utydelig måde. Abstract The purpose of this study is to examen how the male caregiver experiences and copes with the situation when his wife suffers a stroke and thereby provide the nurse with a broder knowlegde, making her able to be more competent in supporting the changed life situation of the male caregiver. The empiri of the study is collected through a semistructured interview with a male caregiver, who lives with his wife who have suffered a stroke. The epistemological position of the study is hermeneutic-phenomenological and 5 themes appeare from the interview: roles and identity, masculinity, coping, caring and relations. These themes are the focus point of the analysis. In conclusion, the masculinity term affects the coping of the male caregiver, who tends to have a problem-solved strategy. The different roles, the male caregiver experiences in the caregiving and the care for his wife places the husband in a conflict. The relation between the male caregiver and the nurse may be challenged, because the way the male caregiver expresses his need for help can be in a manner, which is different and difficult for the nurse to understand. Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning ............................................................................................................................... 1 1.1 Problemstilling ..................................................................................................................... 1 1.2 Afgrænsning ........................................................................................................................ 4 1.4 Problemformulering ............................................................................................................. 5 1.5 Undersøgelsesspørgsmål ...................................................................................................... 5 2.0 Metode og materiale ............................................................................................................... 5 2.1 Videnskabsteoretisk tilgang og fremgangsmåde..................................................................... 6 2.2 Forberedelse og gennemførelse af interview ......................................................................... 7 2.2.1 Forberedelse ................................................................................................................. 7 2.2.2 Udvælgelse af informanter/materiale ............................................................................. 8 2.2.3 Forskningsetiske og juridiske overvejelser ....................................................................... 9 2.3 Udførelse af interview ........................................................................................................ 10 2.3.1 Transskription ............................................................................................................. 10 2.4 Analysemetode .................................................................................................................. 10 2.5 Litteratursøgning ............................................................................................................... 11 2.5.1 Inklusions- og eksklusionskriterier ................................................................................ 12 2.5.2 Søgeord ...................................................................................................................... 12 2.6 Udvalgt primær litteratur ................................................................................................... 12 3.0 Analyse ................................................................................................................................. 15 3.1 Præsentation af informant ................................................................................................. 15 3.2 Præsentation af interview .................................................................................................. 15 3.3 Hvilken betydning har maskulinitetsforståelsen for den mandlige pårørendes oplevelse af sin rolle og identitet? .................................................................................................................... 15 3.3.1 Delkonklusion.............................................................................................................. 21 3.4 Hvordan mestrer den mandlige pårørende ægteskabet med en ægtefælle ramt af en apopleksi?............................................................................................................................... 21 3.4.1 Delkonklusion.............................................................................................................. 27 4.0 Diskussion og kritisk gennemgang........................................................................................... 28 4.1 Diskussion ......................................................................................................................... 28 4.2 Kritisk gennemgang af metode og materiale ........................................................................ 31 5.0 Konklusion ............................................................................................................................ 33 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 6.0 Perspektivering...................................................................................................................... 34 7.0 Litteraturliste ........................................................................................................................ 36 8.0 Bilagsoversigt ........................................................................................................................ 45 8.1 Bilag .................................................................................................................................... 1 Bilag 1 – Interviewguide ......................................................................................................... 1 Bilag 2 – Facebook opslag ....................................................................................................... 5 Bilag 3 – Informationsbrev...................................................................................................... 6 Bilag 4 – Samtykkeerklæring ................................................................................................... 7 Bilag 5 – Meningskategorisering ............................................................................................. 8 Bilag 6 – Søgehistorik ........................................................................................................... 11 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 1.0 Indledning Hvert år rammes godt 20.000 voksne danskere af en erhvervet hjerneskade, og omkring 120.000 mennesker lever dagligt med følgevirkninger heraf (hjernesagen.dk 2011). Ca. 11.000 personer blev i 2010 indlagt med en apopleksi (Sundhedsstyrelsen 2011 s. 13). Forekomsten af apopleksi er aldersbetinget, hvorfor sygdommen hyppigst forekommer hos mennesker over 65 år, som udgør 70 % af patienter ramt af erhvervet hjerneskade (Ibid. s.11). Apopleksi er dermed en sygdom, som rammer mange, og patientgruppen med apopleksi har vi alle mødt i praktikken. Dog har rammerne i praktikken betydet, at vores fokus ikke har været på de pårørende i det omfang, vi fandt det nødvendigt. I de situationer, hvor vi har haft kontakt til pårørende, har vi oplevet, at der har været forskel i måden, den mandlige- og kvindelige pårørende håndterer situationen. Vi oplever, at vi som studerende har haft sværere ved at skabe relation til den mandlige pårørende. Vi har ikke gennem uddannelsen tilegnet os en specifik viden om mænds håndtering af rollen som pårørende hvorfor den mandlige pårørende er i fokus i denne opgave. Vores forforståelse er, at mænd søger væk fra denne rolle og ikke har behov for at tale med sygeplejersken om deres oplevelser, samt at kvinden er bedre til at mestre pårørenderollen. 1.1 Problemstilling En hjerneskade giver udfordringer i hverdagen for såvel patienten som de pårørende, da der kan være fysiske, kognitive og emotionelle følgeskader (Wiwe 2006 s. 37-39)(Bruhn 2012 s. 101-108). For at sygeplejersken kan hjælpe patient og pårørende med at forstå skadens omfang og de konsekvenser og udfordringer, der er, og potentielt kan forekomme, forestiller vi os, at det er væsentligt, at sygeplejersken har kendskab til hjernens opbygning (Zeilke & Blicher, 2012, s. 200). I “Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet” (Jensen & Møller, 2004) beskrives rehabilitering som en målrettet samarbejdsproces mellem borger, fagfolk og pårørende (Ibid. s 4). For at sygeplejersken kan leve op til dette, skal hun derfor være i stand til at skabe rammerne for dette samarbejde. Dog tyder det på, at det kan være en udfordring for sygeplejersken at skabe disse rammer. Sygeplejersker på en rehabiliteringsafdeling beskriver, at det rehabiliterende arbejde kan være udfordrende pga. manglende rammer og tid. Hendes rolle i arbejdet er svær at definere, hvorfor Side 1 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 andre faggrupper og pårørende har en tendens til at nedvurdere hendes indsats (Barreca & Wilkins, 2008, s. 39-40). Sygeplejersken bør på den ene side være opmærksom på, at pårørende kan opleves som en ressource for patienten, og at de kan give hende viden om denne. På den anden side skal hun sørge for at give dem muligheden for at sige fra, da de kan opleve at være i en rolle, de ikke har valgt (Larson, Franzén-Dahlin, Billing, von Arbin, Murray & Wredling, 2005, s. 439). Den pårørende kan derfor føle sig tvunget ind i rollen og opleve at skulle give afkald på eget liv og frihed for at passe den syge ægtefælle (Eriksson & Svedlund, 2006)(Schmidt, 2009). Pårørende oplever forskellige tab - disse kan være tab af ægtefælle, venner, sig selv og aktiviteter (Sundhedsstyrelsen, 2011, s. 35). Sygeplejersken skal derfor være i stand til at iværksætte interventioner på de områder, hvor den pårørende føler sig udfordret i den nye rolle (O'connel & Baker 2004 s. 212-122), da pårørendes tilstand og mestring hænger sammen med, hvordan patienten mestrer situationen (Stokkebæk, 2002, s. 207). Der opleves en markant ændring i rollefordelingen i parforholdet, og den pårørende oplever at stå for det grundlæggende ansvar da parforholdet ændrer karakter fra et ligeværdigt forhold til et forældre-barn- (Forchhammer & Nøhr, 2013) eller behandler-pleje forhold (Hjernesagen, 2014). De pårørende tager det grundlæggende ansvar i hjemmet og kan være nødt til at tage beslutninger på vegne af den syge ægtefælle (Plank, Mazzoni & Cavada, 2012)(Bäckström & Sundin 2010 s. 119). Iflg. Dansk Sundhedsinstituts rapport “Opgavefordelingen mellem borgere, pårørende og fagpersoner i rehabilitering” (Navne & Wiuff, 2011) er det væsentligt, at sygeplejersken giver den pårørende mulighed for at kunne gå ind og ud af rollen (Ibid. s. 8), men også helt i perioder at kunne sige sig fri fra rollen (Foged, Schulze & Freil 2007 s. 6). En svensk artikel om midaldrende pårørende til hjerneskadede beskriver, at det at kunne fortsætte sit arbejdsliv er eksistentielt for følelsen af at komme videre med sit eget liv, og dette giver den pårørende et frirum, hvor man kan føle sig ”normal” (Bäckström & Sundin, 2010 s. 120). Der synes at være generelle kønsforskelle i forhold til mestringsmetoden, som pårørende benytter (Kristofferzon, Löfmark & Carlsson, 2003, s. 362). Dette bakkes op af chefpsykolog Svend Aage Madsen, som udtaler, at hvor den kvindelige pårørende søger ind i sine følelser, vil den mandlige pårørendes umiddelbare stressreaktion, være en distancering for at overveje situationen og skabe overblik over sine handlemuligheder (Madsen, 2011 s.57-65) (Madsen, 2006 s. 290). Den mandlige tilgang synes at være gavnlig, dog tyder det på, at dette generelt ikke er gældende på længere sigt (Geiger, Side 2 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Wilks, Lovelace & Spivey 2014 s. 2&7). Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Dette illustreres ved, at mænd giver udtryk for at mangle nogen at dele tanker og bekymringer med (Holm-Petersen, 2011, s. 11-19). Vores forforståelse fortæller os derfor, at sygeplejersken kan stå i et dilemma mellem på den ene side at skulle acceptere den mandlige pårørendes autonomi (Pedersen, Agnholt, Rodkjær & Delmar, 2007), og på den anden side hjælpe ham med at italesætte de bekymringer, han måtte have. Flere pårørende udtrykker, at de har oplevet vrede mod den syge partner, og de ønsker derfor viden om normale reaktioner, følelser og mestringsstrategier (Wallengren, Segesten & Friberg, 2010, s. 2893). Vi tænker derfor, sygeplejersken bør kende til sorg- og krisereaktioner (Stokkebæk 2002 s. 36) og have fokus på den tilgang, hvormed den pårørende kommer igennem forløbet, da håndtering af tidligere kriser kan give hende en viden om, hvordan hun kan hjælpe den enkelte til at tilpasse sig den nye rolle (O'connel & Baker 2004 s. 22)(Wive 2006 s. 45)(Stokkebæk 2002 s. 59-73). I en undersøgelse om informationsmaterialet til mandlige cancerpatienter, understreger sygeplejerske Hanne H. Damgaard i en artikel i “Sygeplejersken”, at informationspjecer kredser om følelser, hvilket netop er, hvad mændene forsøger at distancere sig fra (Damgaard, 2010). Vi kan have en formodning om, at det samme gør sig gældende for mandlige pårørende. Hvis dette er tilfældet, skal sygeplejersken kunne målrette sin information i forhold til, hvor i forløbet de pårørende er, men samtidig sikre, at denne information er relevant for den pårørende. Den israelske sociolog Aaron Antonovsky beskriver, at meningsfuldhed handler om, i hvilken grad den enkelte oplever, at udfordringer er værd at engagere sig i (Albertsen & Stokkebæk, 2002, s. 108110)(Antonovsky, 2003, s. 36). Meningsfuldhed opnås ved sammenhæng mellem både ydre og indre ressourcer og situationens udfordring. Det betyder altså, at sygeplejersken, udover at sikre at informationen er forståelig, også skal have fokus på, at den pårørende har ressourcer til at benytte den (Ibid.). Pårørende belastes fysisk og psykisk (Wiwe, 2006, s. 37-39, 100), og flere viser, allerede inden patientens udskrivelse, tegn på ikke at kunne magte situationen (Simon, Kumar & Kendrick, 2008 s. 584). 55 % oplever symptomer på angst og depression en måned efter skaden er indtruffet (Glostrup Hospital, 2013). Til trods for dette, oplever de, at deres tilstand ikke inddrages i forbindelse med udskrivelsen, da fokus er på patienten (Simon, Kumar & Kendrick, 2008, s. 589). Dansk Sundhedsinstitut Side 3 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 bekræfter de pårørendes oplevelser og belyser, at sygeplejersken nogle gange undgår dem, da hun oplever, at de er krævende og stjæler tid fra andre opgaver. Dette til trods for at hun anser de pårørende som betydningsfulde (Navne & Wiuff, 2011 s 22). Vi tror, at dette paradoks kan handle om, at sygeplejersken kan være splittet mellem sin faglige viden om vigtigheden af de pårørende og den travle virkelighed, hun står i. Samtidig oplever de pårørende, at deres rolle tages som en selvfølgelighed, hvilket påvirker kvaliteten af parforholdet negativt (Smith, Lawrence, Kerr, Langhorne & Lees, 2004 s. 240). Ifølge Hjernesagen går hvert femte par fra hinanden, når én i parforholdet får en hjerneskade (Hjernesagen, 2013, s.16). Neuropsykolog Anne Norup påpeger, at til trods for at man ikke kan udtale sig om, hvorvidt bruddet er direkte relateret til hjerneskaden, er der ikke tvivl om, at den ændrede livssituation er svær at komme igennem som par (Ibid.). De pårørende beskriver, at de oplever nedsat livskvalitet som følge af den forandrede livssituation (Larson, Franzén-Dahlin, Billing, von Arbin, Murray & Wredling, 2008 s. 261), men det viser sig, at den generelle oplevelse af byrden i højere grad handler om synet på fremtiden og eget velbefindende, end på partnerens egentlige sygdom (Bäckström & Sundin, 2010, s. 116). Mandlige pårørende synes at være stresspåvirket, men udtrykker trods dette ikke deres bekymring (Robinson, Bottorff, Pesut, Oliffe & Yomlinsin, 2014, s. 423). Samtidig viser det sig, at netop de pårørende, som har størst behov for støtte og rådgivning er dem, som har mindst overskud til selv at opsøge denne (KL, 2014). Vi kan derfor have en formodning om, at det kan være en udfordring for sygeplejersken at få lavet en dataindsamling, som giver et fyldestgørende billede at den mandlige pårørende. 1.2 Afgrænsning Vi har i vores problemstilling belyst dele af de sygeplejefaglige problemstillinger, der kan være til stede i sygeplejerskens møde med pårørende til ægtefæller med en apopleksi. Den gennemsnitlige middellevealder er stigende, hvorfor mænd i gennemsnit blev 78 år i 2013 (Danmarks Statistik 2014). Kvinder under 65 år tegner sig for 38 % af de erhvervede hjerneskader (Sundhedsstyrelsen, 2011, s. 11-14). Mænd vil i højere grad end tidligere opleve at stå i rollen som pårørende, og i dag er 40 % af de pårørende mænd (Robinson, Bottorff, Pesut, Oliffe & Tomlinson, 2014). Trods grundig litteratursøgning har vi ikke fundet meget materiale om den mandlige pårørende til en ægtefælle med apopleksi. Det kan bunde i, at manden som pårørende er et nyere fænomen, og vi mener derfor, at det er et relevant emne at skabe fokus på. Side 4 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Da der er en overrepræsentation af kvinder i sygeplejefaget (Pedersen, Agnholt, Rodkjær & Delmar, 2007)(Olesen 2014 s. 18), forestiller vi os, at omsorgen i sundhedsvæsenet kan være præget af den emotionelle tilgang, og mændene derfor kan opleve det som et overgreb, når sygeplejersken forsøger at få dem til at tale om sygdommen (Pedersen, Agnholt, Rodkjær & Delmar, 2007). Vores forforståelse er, at det kan være svært som sygeplejerske at hjælpe den mandlige pårørende på hans præmisser, trods den faglige viden. Desuden er vores forforståelse, at mænd savner mulighed for at tale med andre mænd. Fokus for opgaven er derfor, hvordan den mandlige pårørende til en hjemmeboende ægtefælle med apopleksi oplever sin livssituation, og hvordan sygeplejersken kan bidrage til en tillidsfuld relation til den pårørende. 1.4 Problemformulering Hvordan opleves ægteskabet med en hustru ramt af en apopleksi, og hvilke udfordringer kan sygeplejersken have i relationen med den mandlige pårørende? 1.5 Undersøgelsesspørgsmål Hvilken betydning har maskulinitetsforståelsen for den mandlige pårørendes oplevelse af sin rolle og identitet? Hvordan mestrer den mandlige pårørende ægteskabet med en ægtefælle ramt af en apopleksi? 2.0 Metode og materiale I dette afsnit redegøres for vores fremgangsmåde, valg af videnskabsteoretiske tilgange, samt hvorfor og hvordan vi har benyttet disse gennem opgaven. Efterfølgende vil vi beskrive vores fremgangsmåde og overvejelser undervejs i opgaven. Dernæst vil vi beskrive den anvendte analysemetode og endelig illustrere vores litteratursøgning og begrunde valg af litteratur. Side 5 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 2.1 Videnskabsteoretisk tilgang og fremgangsmåde Den videnskabsteoretiske tilgang er den kvalitative metode. Den er valgt, da vi er interesseret i at belyse og analysere den mandlige pårørendes oplevelser i forbindelse med hustruens apopleksi (Christensen, Nielsen & Schmidt, 2011, s. 61). Fænomenologien og hermeneutikken er metoder, som begge bygger på en konstruktivistisk tilgang, hvor virkeligheden er afhængig af situation, tid og sammenhæng. De adskiller sig dog fra hinanden, da fænomenologien tilstræber at sætte forforståelsen i parentes, hvorimod hermeneutikken mener, at forforståelsen skal sættes i spil, da den er et grundvilkår for forståelsen (Birkler 2005 s. 98, 110). Vi vil primært benytte os af den hermeneutiske tilgang, med udgangspunkt i den tyske filosof Hans Georg Gadamer (herefter Gadamer) og hans begreber, forforståelse, horisontsammensmeltning og hermeneutisk spiral (Ibid. s. 103). Vi skal ifølge Gadamer sætte vores forforståelse i spil og på den måde opnå en horisontsammensmeltning, herved tilføres ny viden til en eksisterende helhed. Vi forstår delene ud fra en helhed og omvendt, hvilket Gadamer kalder den hermeneutiske spiral (Dahlager & Fredslund 2011 s. 155-160). Da vi er interesseret i at få en ny forståelse af den mandlige pårørende, vil vi sætte vores forforståelse i spil for at opnå en horisontsammensmeltning mellem vores forståelse og vores empiri. Vi tager udgangspunkt i Lisa Dahlager (mag.art i kultursociologi og studieadjunkt) og Hanne Fredslunds (cand.scient pol) metodiske principper for at udfordre vores forforståelse igennem opgaven (Dahlager & Fredslund, 2011, s. 164-175). Vi gør rede for vores forforståelse i indledningen og sætter den i spil gennem problemstillingen. Dette resulterer i, at vi får en ny forforståelse omkring mænds håndtering og oplevelser (Ibid.), som vil blive udgangspunkt for en problemformulering. Denne forforståelse bruger vi i forbindelse med udarbejdelsen af en interviewguide, hvor vi vil opstille temaer, vi er interesseret i at belyse. Vi er bevidste om, at vores forforståelse påvirker problemformuleringen, og at denne derfor må stå “åben” til efter interviewet, da vi derefter kan have en ny forforståelse (Ibid.). Gadamer er inspireret af fænomenologen Martin Heidegger (herefter Heidegger), som efterfulgte fænomenologiens grundlægger filosoffen Edmund Husserl (herefter Husserl)(Birkler, 2005 s. 103). Side 6 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Afgørende for Husserl er intentionalitet- undersøgelsen af menneskets bevidsthed i relation til noget (Thisted 2012a s. 54-57), og han ønsker derfor at undersøge den levede verden, som han kalder livsverdenen (Birkler 2005 s 104-105). Tilgangen til livsverdenen skal foregå uden fordomme og uden teoretisk- og videnskabelig forståelse (Ibid. s 109)(Kristensen, 2011 s. 184)(Bor & Petersma, 1997 s. 334-337). Heidegger anfægter dette som et uopnåeligt ideal. Han ser mennesket som væren-i-verden, hvor mennesket altid er en del af en sammenhæng (Birkler, 2005 s. 107). Vi vil i vores interview tage udgangspunkt i Husserls fænomenologiske tankegang, men med bevidstheden om, at vores forforståelse iflg. Heidegger altid påvirker tilgangen til et fænomen. I analysen arbejder vi igen hermeneutisk ved at tydeliggøre vores forforståelse og sætte den i spil overfor vores indsamlede empiri. Metodisk vil vi tage udgangspunkt i en dekontekstualisering og rekontekstualisering (Dahlager & Fredslunds, 2011 s. 175), som vil blive yderligere beskrevet under vores analysedel "2.4 Analysemetode". 2.2 Forberedelse og gennemførelse af interview Vi redegør her for overvejelser i forbindelse med forberedelse og gennemførelse af interview. Vi tager som nævnt udgangspunkt i den fænomenologiske tilgang, da vi er interesseret i at indfange den konkrete erfaring og livsverden, som den opleves af informanten (Birkler 2005 s. 108109). Det er informantens oplevelser, som er omdrejningspunkt for interviewet (Kristensen, 2011, s. 193-193)(Kvale og Brinkmann, 2009a, s. 41), og derfor vil vi forsøge at sætte vores forforståelse i parentes. Vi lader os inspirere af Kvale og Brinkmanns 7 faser for et interview Tematisering, Design, Interview, Transskription, Analyse, Verifikation og Rapportering(Kvale & Brinkmann, 2009b, s, 122). Dog vil vi primært have fokus på de fire første faser, som er grundlaget for vores tilgang til interviewet. De øvrige faser inddrages i opgaven, men vil blive kombineret med andre metoder. 2.2.1 Forberedelse Vi vil starte med at definere interviewets Hvorfor, der har til formål at beskrive grunden til interviewet (Kvale og Brinkmann, 2009b, s.119-137). Formålet i dette interview er: At undersøge hvordan mænd oplever at være pårørende til en ægtefælle med en erhvervet hjerneskade, og sygeplejerskens rolle i dette. Dette formål var præget af vores forforståelse fra vores problemstilling om, at de mandlige pårørende har svært ved at Side 7 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 finde muligheder for at få italesat deres behov, og at mænd mestrer på en anden måde end kvinder. Hvad, er den viden, vi har tilegnet os under udarbejdelsen af problemstillingen, da det iflg. Kvale og Brinkmann er nødvendigt med en forhåndsviden før interviewet (Ibid.s 125). Hvordan, handler om de forskellige interview- og analyseteknikker man kan benytte (Ibid.). Vi vælger at benytte os af det semistrukturerede interview, da vi dermed har en delvis struktur, men samtidig søger at få informanten til at beskrive sin livsverden (Kvale og Brinkmann, 2009a, s 45)(Thisted, 2012b s.184). Informanten kan tale frit, og vi tager udgangspunkt i hans fortælling (Christensen, Nielsen & Schmidt, 2011) (Glasdam, 2011a s. 92-108). Design er udarbejdelsen af interviewguiden (Bilag 1). Vi udvalgte temaer på baggrund af forforståelsen fra problemstillingen. Ud fra denne udarbejdede vi forskningsspørgsmål, som hjalp os til at konkretisere vores interviewspørgsmål og gøre disse forståelige for informanten (Kvale & Brinkmann, 2009c, s.152-153). Dog fandt vi, at forskningsspørgsmålene tog udgangspunkt i teoretisk viden, hvilket kunne medføre, at vi ville blive teoristyret fremfor empiristyret (Thisted, 2012b s. 174). Vi forkastede derfor disse, og har i stedet nogle overordnede temaer, vi gerne vil ind på i interviewet. Vi kan ikke udelukke, at dette har påvirket interviewet, men vi er under interviewet opmærksomme på at stille åbne spørgsmål ud fra vores temaer, så informanten selv kan definere indholdet. 2.2.2 Udvælgelse af informanter/materiale Vi søgte informanter via Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen og blev derigennem opfordret til at søge via et opslag (Bilag 2) på deres Facebooksider Hjerneskadet.dk og Hjerne Sagen. Samtidig kontaktede vi Silkeborg Kommunes pårørende-koordinator på hjerneskadeområdet, og to terapeuter i pårørendegrupper til ægtefæller med hjerneskade. Intet af dette gav positiv respons. Vi kontaktede lokalformanden for Hjerneskadeforeningen i Silkeborg og tilsendte vores informationsbrev (Bilag 3), som hun kunne give til interesserede. Dette gav én henvendelse. Senere i processen fik vi henvendelser fra flere mænd, der fik tilsendt informationsbrev og samtykkeerklæring. Vi hørte efterfølgende ikke yderligere. Side 8 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 2.2.3 Forskningsetiske og juridiske overvejelser Informationsbrevet udarbejdede vi ifølge de juridiske retningslinjer (Christensen, 2014). Vi var opmærksomme på, at lokalformanden kun skulle kontakte de pårørende, hun skønnede, kunne overskue at skulle tage stilling til og forstå konsekvenserne af at deltage. Vi blev telefonisk kontaktet af informanten (herefter Bo). Vi gennemgik de juridiske retningslinjer (Christensen, 2014) for at sikre, at Bo havde forstået disse efter gennemlæsning af informationsbrevet. Bo gav tilladelse til, vi alle tre kunne være til stede. Vi aftalte en tidsramme på 60 min. til interviewet, trods det, at vi blot havde påtænkt 30 min. Vores oplevelse var, at Bo ønskede længere tid. Vi sendte endelig samtykkeerklæring pr. mail (Bilag 4). Den skulle hustruen også underskrive, da vi i interviewet kunne komme ind på forhold omkring hendes tilstand, og derfor juridisk er forpligtet til at indhente samtykke fra hende (Christensen 2014). Da Bo ikke ønskede interviewet foretaget hjemme, bookede vi et grupperum på Via University College, Sygeplejeuddannelsen Silkeborg. Vi fandt et lokale væk fra trafikerede områder, uden vinduer til gangen. Vi satte et skilt på døren, at vi ikke ønskede at blive forstyrret. Dette for at beskytte Bo samt undgå forstyrrelser. Vi har anonymiseret personfølsomme oplysninger, og alle navne i opgaven er opdigtet for at sikre anonymitet (Glasdam, 2011b, s. 25)(Christensen, 2014). Bo sendte os uopfordret nogle “eftertanker” og informations-mails, han gennem årene havde sendt til sit netværk. Disse var ikke underlagt samtykkeerklæringen, hvorfor der blev indhentet samtykke til brug af dette materiale. Alle lydoptagelser og transkriptionsdokument bliver opbevaret forsvarligt og destrueres iflg. retningslinjer (Christensen, 2014). Efter interviewet blev vi opmærksomme på, at når der lægges en teoretisk ramme på Bos udtalelser, kan vores fortolkning overskride Bos selvforståelse (Kvale og Brinkmann, 2009d, s. 239). Vi vil derfor i forbindelse med overlevering af opgaven gøre Bo opmærksom på dette. Side 9 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 2.3 Udførelse af interview I vores planlægning har vi bevidst ikke spurgt nærmere ind til Bos situation. Dette for at være så fordomsfrie som muligt i vores tilgang. Vi var opmærksomme på at skabe en uformel stemning og havde derfor stearinlys, kaffe, vand og småkager på bordet. Inden vi startede interviewet, spurgte vi, om Bo stadig var tryg ved, at vi alle var til stede. De to observatørers opgave var at sikre, at vi kom omkring de planlagte emner, at beskrive stemningen og det nonverbale kropssprog. Interviewet startede med en briefing (Kvale & Brinkmann, 2009c, s. 149) hvor vi igen opridsede rammerne for interviewet. Interviewet varede i 75 min. Afslutningsvis spurgte vi til evt. emner, Bo mente, vi manglede at berøre, og om han iøvrigt havde spørgsmål. Derefter forklarede vi igen rammerne for benyttelse af hans udtalelser og hans rettigheder. Vi lavede en debriefing (Ibid.) og svarede i den forbindelse på spørgsmål om vores uddannelse og fremtidstanker. 2.3.1 Transskription Vi er opmærksomme på, at vi ved lydoptagelsen mister mulighed for tolkning af kropssprog og holdning. Tabet forstærkes ved transkriptionen, hvor stemmeleje, intonationer mm. forsvinder, hvorved vi risikerer at miste væsentlige dele af betydningen. Derfor vælger vi umiddelbart efter interviewet at gennemgå vores oplevelser og i transskriptionen at inkludere gambitter, støj, pauser og stemmeleje (Kvale & Brinkmann, 2009e, s.199-210). 2.4 Analysemetode Med udgangspunkt i Dahlager og Fredslunds fire analysetrin (Dahlager & Fredslund, 2011, s. 175-177), læste vi alt empirien med fokus på at sætte os i Bos sted og arbejde mod en horisontsammensmeltning. I forbindelse med identifikationen af meningsbærende enheder var fokus på at registrere, hvad Bo sagde. Disse enheder inddelte vi derefter i en meningskategorisering (Ibid.). Her samlede vi flere enheder i underkategorier (Bilag 5), hvilket resulterede i 28 kategorier. Kvale og Brinkmann kalder dette at meningskondensere, hvilket betyder, at vi giver Bos udsagn en kortere formulering (Kvale & Brinkmann, 2009d, s. 227). Herefter operationaliserede vi kategorierne (Christensen, Nielsen & Schmidt, 2011 s.67), så de ikke overlappede hinanden. Dette resulterede i fem overordnede temaer. Se tekstboks 1. Side 10 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Under hele processen var vi opmærksomme på at sidde sammen, da vi fandt det vigtigt at have fokus på, at vores forforståelse ikke påvirkede kategoriinddelingen. Overordnede Maskulinitet Roller/identitet Omsorg Mestring Relation At være At tage ansvar Kærlighed At være i At møde Kernefamilien kontrol sundhedsvæsenet At betale At tanke op temaer Undertemaer mand prisen Tekstboks 1 Vi tog her vores problemformulering op til overvejelse, i tråd med de fire metodiske trin. Efter gennemarbejdningen af interviewet havde vi fået en ny forforståelse, hvorfor vi igen rettede fokus på problemformuleringen. Vores nye forforståelse betød, at vi måtte ændre i problemformuleringen og undersøgelsesspørgsmålene, da vi erkendte, at vi gennem en horisontsammensmeltning med vores empiri havde fået forståelse for nye dele, som havde betydning for helheden (Dahlager & Fredlunds 2011 s. 172). De overordnede temaer knyttede vi sammen under vores undersøgelsesspørgsmål, for på den måde at rekontekstualisere vores empiri (Ibid. s. 175-177). Grundet opgavens omfang har vi valgt at inddrage temaet Relationen i vores diskussion, da vi her vil diskutere sygeplejerskens udfordringer i samarbejdet med den pårørende ud fra vores resultater i analysen. Analysens udgangspunkt er Kvale og Brinkmanns tre fortolkningskontekster (Kvale & Brinkmann, 2009d, s.237-240). Vi fortolker derfor først Bos egen fortolkning af hans udsagn ud fra selvforståelse. Dernæst underlægges udsagnet kritisk common sense, hvor vi fortolker det i en bredere forståelsesramme og ser kritisk på udsagnene. Slutteligt vil vi i teoretisk forståelse anlægge en teoretisk referenceramme på udsagnene for at fortolke dem ud fra denne (Ibid.). 2.5 Litteratursøgning Vi har søgt i databaserne: Cinahl - international database med videnskabelige sygeplejefaglige artikler. Side 11 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 PubMed - international database med medicinske artikler. Sundhedsstyrelsen - højeste sygeplejefaglige myndighed i Danmark. Artesis - VIA universitys database med adgang til relevante national og internationale sundhedsfaglige tidsskrifter, samt sundhedsfaglige bøger. 2.5.1 Inklusions- og eksklusionskriterier Vi har inkluderet materiale af sundhedsfagligt personale for at sikre højt fagligt niveau og relevans. I de tilfælde, hvor forfatteren ikke har en sundhedsfaglig baggrund, er der tale om forfattere, som er anerkendte på deres felt. Litteratur på dansk, engelsk, svensk og norsk er medtaget, da det er sprog, vi behersker. Vi har inkluderet materiale fra Europa, USA og Canada, da vi mener, der her er overførbarhed til danske forhold. Materiale fra før 2004 er ekskluderet for at sikre nyeste viden. Dog er materiale fra før 2004 inkluderet ved valgte teorier, da vi, hvor det har været muligt, har tilstræbt litteratur af primær forfatter på originalsprog. Dette har betydet, at vi til tider har måttet benytte en ældre udgave. Vore teoretiske referencerammer er af ældre dato, men valgt, da de benyttes i nyere litteratur og i undervisning på sygeplejeuddannelsen. Dette ser vi som en indikation på, at de stadig er nutidige. 2.5.2 Søgeord Vi har benyttet følgende søgeord alene og i kombination i vores søgehistorik (Bilag 6): Danske: mandlige pårørende, apopleksi, blodprop, erhvervede hjerneskade, traumatisk hjerneskade, mestring, sygeplejerske, rehabilitering, kønsforskelle, kønsroller, identitet, livskrise, omsorgsyder, mænd, pårørende, krise, rolle Engelske: Male, Caregiver, gender, maskulinity, coping strategies, relatives, stroke, patient, nurse, rehabilitation, differences, identity, role, spouse, family carers, aquired brain injury. 2.6 Udvalgt primær litteratur Herunder beskrives primær litteratur, vi har benyttet i analysen. Side 12 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Hvilken betydning har maskulinitetsforståelsen for den mandlige pårørendes oplevelse af sin rolle og identitet? I dette undersøgelsesspørgsmål inddrages temaerne Roller/identitet og Maskulinitet Til at analysere Bos oplevelse omkring roller og identitet har vi benyttet udvalgte dele af den canadiske sociolog Erving Goffmans (herefter Goffman) bog “Vores rollespil i hverdagen”. Goffman er valgt, da hans udgangspunkt er “situationsdefineret” med fokus på det enkelte menneske i forhold til sine omgivelser. Dette er også vores tilgang i opgaven. Den australske sociolog og professor Robert W. Connells (herefter Connell) teori om den hegemoniske maskulinitet, er benyttet til at analysere det ansvar, som Bo kan opleve at skulle leve op til. Connells teori er internationalt anerkendt og benyttet i flere undersøgelser omhandlende mandlige pårørende. Til en generel analyse af maskulinitetsbegrebet har vi valgt at tage udgangspunkt i bogen “Mænd- køn under forvandling” af lektor i mandeforskning Kenneth Reinicke (herefter Reinicke), og inddraget relevante dele af bogen til analyse af empirien. Bogen er valgt, da den belyser forskellige aspekter af maskuliniteten i samfundet og har fokus på de maskulinitetsforståelser, der eksisterer. Hvordan mestrer den mandlige pårørende ægteskabet med en ægtefælle ramt af en apopleksi? I dette undersøgelsesspørgsmål inddrages temaerne Mestring og Omsorg. Til analyse af Bos oplevelser af at mestre sin situation benyttes “Stress, Appraisal and Coping” af de amerikanske psykologer Richard Lazarus og Susan Folkman (Herefter Lazarus & Folkman). Kilden er valgt, da vi mener, at deres processuelle tilgang til mestringsbegrebet er relevant og nutidigt. Til at belyse hvorledes omsorgen kommer til udtryk og påvirker Bos tilgang, har vi valgt “Omsorgens betydning i sygepleje” af sygeplejerske og professor Patricia Benner og professor Judith Wrubel. Denne teori mener vi kombinerer omsorgsbegrebet med mestringsbegrebet. Side 13 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 I vores diskussion inddrages temaet Relation, og til diskussion af disse har vi udvalgt følgende: “Roles, Responsibilities, and Relationships among Older Husbands Caring for Wives with Progressive Dementia and Other Chronic Conditions” af professor Sara Sanders og pH.d stud James Power (herefter Sanders & Power). Den er valgt, da den omhandler mandlige pårørende til hustruer med forskellige sygdomme, og belyser den nye rolle, som manden oplever i forløbet. “The impact of gender regarding psychological well-being and general life situation among spouses of stroke patients during the first year after the patients’ stroke event: A longitudinal study” af Jenny Larson, Åsa Franzén-Dahlin, Ewa Billing, Magnus von Arbin, Veronica Murray & Regina Wredling (herefter Larson et al) fra Department of Nursing, Karolinska Institutet & Karolinska Institutet Danderyd University Hospital. Denne er valgt, da den undersøger kønsforskelle i pårørenderollen. “Transitions in men’s caring identities: experiences from home-based care to nursing home placement” af sygeplejersker og Ph.d Henrik Eriksson og Jonas Sandberg (Herefter Eriksson & Sandberg). Artiklen er valgt da den fokuserer på mandens identitetsforandring og konflikter i et sygdomsforløb. “The Male Face of Caregiving: A Scoping Review of Men Caring for a person With Dementia” af sygeplejerske og phD Carole Robinson, Joan Bottorff, Barbara Pesut, John Oliffe & Jamie Tomlinson (herefter Robinson et al). Den er valgt, da et review inddrager flere artikler, og giver et større undersøgelsesgrundlag. Samtidig henviser artiklen til Connells maskulinitetsteori, samt introducere nye begreber i forhold til den mandlige pårørende. Vi benytter den norske filosof og sygeplejeteoretiker Kari Martinsens (herefter Martinsen) relationsteori, med udgangspunkt i “Samtalen, skønnet og evidensen” og “Øyet og kallet” til at diskutere relationen og hvilke udfordringer vi kan se i denne. Martinsen er valgt, da hun anser relationen som fundamental for sygeplejen, og hendes omsorgsteori benyttes i praksis. Side 14 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 3.0 Analyse I afsnittet analyseres undersøgelsesspørgsmålene med udgangspunkt i empirien og udvalgt teori. Vi afslutter hvert undersøgelsesspørgsmål med en delkonklusion, hvor vi gør rede for vores forforståelse. 3.1 Præsentation af informant Bo er 63 år og gift med Lis på 57. Bo har en længere videregående naturvidenskabelig uddannelse og har arbejdet for samme virksomhed gennem 17 år. Lis har en mellemlang uddannelse og sammen har de to teenagesønner. I 2006 pådrog Lis sig en venstresidig apopleksi. Efter 6 måneder på sygehus og genoptræningsenhed flyttede Lis hjem igen. Lis har global afasi (Bruhn, 2012, s. 102) og har i dag et ordforråd på 200-400 ord. Hun har højresidig hemiparese, som er delvist genoptrænet. Går for nuværende med stok, men er afhængig af kørestol. 3.2 Præsentation af interview Vores oplevelse af interviewet er, at Bo har meget på hjerte og derfor har forberedt sig på, hvad han gerne vil fortælle. Han styrer i høj grad selv interviewet, hvilket betyder, at vi stort set ikke behøver at stille spørgsmål. Han er velformuleret og beskrivende, men uden meget kropssprog og variation i stemmeleje. Det faktum, at vi ikke forsøgte at styre retningen for interviewet, synes at betyde, at der netop blev plads til nye vinkler, vi ikke havde forudset. 3.3 Hvilken betydning har maskulinitetsforståelsen for den mandlige pårørendes oplevelse af sin rolle og identitet? (Caroline) Bo udtrykker i slutningen af interviewet: “...altså det er lige det, jeg ved ikke hvor typisk en mand jeg er?”, hvorved han synes at kategorisere sig selv i forhold til sin maskulinitet. Han understøtter dette med at sige, at han hverken er til værtshus, fodbold eller sparker dæk. Bos udtalelse kommer umiddelbart efter, at vi har fortalt, at det har været svært at finde mandlige pårørende, og han fortsætter med at sige, at da mænd har behov for at komme hjemmefra, kan de forfalde til en form for eskapisme. Efter gentagne gennemlytninger fornemmer vi, at Bo synes at undskylde, at han ikke oplever at være en typisk mand. Vi tænker, at dette kan tyde på, at Bo synes at mene, Side 15 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 at der er en mere eller mindre eksplicit definition på, hvilke karaktertræk en mand bør indeholde. Reinicke peger på, at mænds forsøg på at fremstå maskuline er en indre forhandling om, hvordan de ønsker at fremstå (Reinicke, 2013c, s. 82), men at mænd som ikke efterlever den maskulinitet, som samfundet har defineret, kan risikere at blive opfattet som en forræder (Reinicke, 2013a, s. 23-25). Bos udtalelse kan tolkes som en undskyldning for, at han ikke lever op til egen definition af maskulinitet, men samtidig har han i sin udtalelse en accept og bevidsthed om dette. Bo skriver efter Lis’ apopleksi en gruppemail til sit netværk. Han begrunder det med “(...)at I alle har et rimeligt informationsniveau og for at imødegå en eventuel rygte- og mytedannelse(...)”. Disse mails beskriver udviklingen i Lis’ forløb, men også personlige oplevelser. Han beskriver et besøg, mens Lis er indlagt: “Jeg var alene derude i dag, det var på tide at få en god dyb og varm voksensnak med hende om hele situationen. Jeg ville være helt sikker på, at hun er klar over, at hun er påskønnet og elsket, som den hun er, og ikke blot tolereret, og at der nok skal kæmpes hårdt, men at der også virkelig er meget at kæmpe for. Derefter var det et stille, men meget varmt besøg præget at gensidig tillid, forståelse og holden i hånden.” Det er vigtigt for Bo at vise Lis at han elsker hende, og at han er klar til at kæmpe sammen med hende, for deres kærlighed og familie. Vi tolker dette udsagn på flere måder. Det kan handle om Bos behov for at bekræfte overfor sig selv, at han kan stå det igennem, men kan også være et forsøg på at vise sin omsorg for Lis til omverdenen. Det, at han vælger at beskrive det intime øjeblik, kan derfor tolkes som at udvise handlekraft. Vores forforståelse var at Bo i højere grad ville distancere sig, hvilket vi dog ikke oplever i situationen. Vi oplever derimod, at Bo netop engagerer sig følelsesmæssigt i situationen og dermed lever op til egen selvforståelse af ikke at være en typisk mand. Reinicke beskriver, at mænd gerne vil måles ud fra, hvad de gør og ikke, hvad de siger, og at maskulinitetsrollen formes i det offentlige rum (Reinicke, 2013a, s. 25). Ét er, at Bo har sagt dette til Lis, men at han aktivt vælger at fortælle om denne handling for hele netværket, kan tolkes som et forsøg på at gøre, for på den måde at vise sin maskulinitet. Side 16 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Han beskriver samme periode således for os; “Usikkerheden med hensyn til, på hvilket niveau Lis´ tilstand ville stabilisere sig, fyldte utrolig meget i min verden gennem det første halve år (...)”, og i en opfølgende mail efter interviewet beskriver Bo, at det var rart at fortælle sin historie “(...)uden risiko for at blive beskyldt for at hælde vand ud af ørerne”. Dette indikerer for os, at Bo enten har oplevet at blive beskyldt for dette, eller har en opfattelse af, at hvis han overfor andre viser sin egen usikkerhed, så vil dette blive tolket negativt. Vi oplever, at Bo synes at være i en konflikt mellem, hvordan han viser omverdenen at han har det, og hvordan han beskriver sine følelser for os. Iflg. Reinicke kan mænds kønsrollekonflikt skabe en bestemt form for maskulinitet, som kan have en negativ betydning for mænds liv og relationer. Mænd bliver ikke hædret for at erkende, at de er i krise (Reinicke, 2013b, s. 94-100), og Bos udsagn kan derfor tolkes som en afstandstagen til det følelsesmæssige aspekt i hans situation, da dette synes at være forbundet med noget umandigt. Bo beskriver sit netværk som tilfældigt, og at han har brugt nabokonen samt Ann, en pårørende fra en støttegruppe, han selv har stiftet, til at tale følelsesmæssigt og fortroligt med. “Jeg taler mest med piger. Det må jeg sige helt blankt (smågriner) (...) I er sgu bedre til at snakke (...)”. Bo synes at være bevidst om, hvem han kan bruge i forbindelse med emotionelle forhold, kvinder har, i Bos optik, en mere emotionel tilgang. Dette kan tolkes som at Bo formår at bruge netværket til det, han har behov for, men det kan også være et udtryk for, at Bo indeholder en privat og en offentlig side, og at han ønsker at adskille disse, så kun få får indblik i de bekymringer og den sorg, vi formoder, han har. Goffman beskriver, at mennesket i sociale møder forsøger at definere sig selv gennem selviscenesættelse. Han taler om indtryksstyring, som handler om den enkeltes ønske om at kontrollere de indtryk, andre får af ham (Jacobsen & Kristiansen, 2014 s. 21-24). Teorien beskrives som et teaterstykke, hvor publikum er vores medmennesker. Mennesket indtager to positioner i livet, henholdsvis scene og bagscene (Ibid.)(Goffman, 2014 s. 67-100). Scenen er der, hvor mennesket kan spille en rolle. Denne er ofte en idealiseret udgave af én selv, hvor man forsøger at leve op til de officielt anerkendte værdier (Ibid. s. 82). Derfor kan Bos valg af adskillelse af en offentlig og privat rolle tolkes som et forsøg på opretholde sceneidentiteten og kun give få indblik i bagscenen. Side 17 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Bo skriver efterfølgende til os om sin nuværende situation: “Jeg føler mig fanget af min egen selvrespekt og retskaffenhed - som en fugl i et bur. Der er stor afstand mellem tremmerne i buret, så jeg kan i princippet godt flygte, men min selvrespekt fylder så meget, at jeg ikke kan få den med ud” Der synes altså at være nogle karaktertræk i Bo, som forhindrer ham i at leve det liv, han egentlig ønsker. Samtidig tolker vi det også, som om det er selvrespekten og dermed opretholdelsen af scenen, der bliver begrundelsen for at blive i ægteskabet. Denne scene er iflg. Goffman påvirket af samfundets normer og af, at der i den enkeltes selvpræsentation også ligger et dilemma, da den scene, som Bo fremviser og dermed forventer, at hans publikum skal tro på, samtidig betyder, at han er forpligtet til at være den, han udgiver sig for (Jacobsen & Kristiansen, 2014 s. 21). (Annemarie, Marie & Caroline) Connell taler i forbindelse med maskulinitetsforståelsen om den hegemoniske maskulinitet (Connell, 1995 s. 100-105), som er et maskulint ideal. Connell understreger, at maskulinitet ikke er en statisk størrelse. Den hegemoniske maskulinitet er en kulturel konstruktion, som er tidsspecifik (Ibid.), og den er en aktiv konstruktion, som opstår i forbindelse med social interaktion (Connell, 1999, s. 46). Mænd, som ikke selv indeholder de karaktertræk, som den hegemoniske mand ejer, men som støtter op omkring idealet, kalder Connell den medvirkende maskulinitet. De underordnede mænd er dem i et samfund, som udviser feminine træk, og de marginaliserede mænd skal forstås som mænd, der pga. samfundsstrukturer falder udenfor. Dermed mener Connell, at der i et samfund vil eksistere flere forskellige maskuliniteter (Reinicke, 2010, s. 39). “Ehmmm, det hele står og falder med mig altså -, og det er derfor, jeg siger det, det er mig der betaler prisen, det er mig, der lever et liv, som jeg ikke skulle have levet hvis, hvis det ikke havde været for Lis. (...) Som det er nu, der vil Lis miste mere, hvis vi flyttede hver for sig, end jeg mister ved at hun bliver.” Bo oplever dermed, at han går på kompromis med sit eget liv, men at han heller ikke tillader sig selv at leve det liv, han havde forestillet sig. Det kunne tyde på, at Bo oplever det at ofre sig for Lis Side 18 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 som et udtryk for et af de karaktertræk, som samfundet har defineret som den hegemoniske maskulinitet, som han gerne vil efterleve. Reinicke beskriver aspekter som bl.a villighed til at ofre sig selv, tage rollen som familiens beskytter med en forpligtende og stærk arbejdsetik og stå noget igennem for andre som positive sider af maskuliniteten (Reinicke, 2013a s. 26). Vi anser det derfor for plausibelt, at netop disse positive aspekter bliver en del af definitionen på den hegemoniske maskulinitet for Bo. Samtidig vurderer vi, at disse karaktertræk ender med at blive tremmerne, som fastholder ham i en ikke selvvalgt rolle. Bo beskriver at skulle påtage sig nye roller i ægteskabet: “På grund af Lis’ afasi fylder rollen som hendes "ambassadør" meget i mit liv både overfor myndigheder, institutioner, butikker, forretninger m.m., men også i selskabelige sammenhænge, hvor jeg hele tiden er "på", dels med hensyn til om Lis kan gøre sig forståelig og dels dække over eventuelle pinlige situationer (...) Selvom hun er mentalt voksen og kvik nok, bevirker hendes handicap, at jeg ansvars- og hensynsmæssigt ligesom har fået barn nummer tre nu(…). Altså jeg elsker stadig Lis, men ikke som en kvinde - som et barn. Altså denne betingelsesløse barnekærlighed i stedet for den voksenkærlighed, som man mere eller mindre gør sig fortjent til.” Bo oplever en markant ændring i rollefordelingen og kærligheden i parforholdet, og han oplever at stå for det grundlæggende ansvar. Dette ansvar tolker vi som et forsøg på at opretholde den normalitet, som kendetegnede familien før apopleksien. Netop det, at Bo påtager sig rollen som ambassadør og har fået et faderligt forhold til Lis, synes dog at umuliggøre dette projekt. Samtidig tyder det på, at Bo har behov for at illustrere den "offerrolle" han er i, men at det er den selvsamme “at hælde vand ud af ørerne”-mentalitet, han så ihærdigt modarbejder. Goffman nævner, at hvis man forventer, at publikum tror på ens rolle, skal man også leve op til den (Jacobsen & Kristiansen, 2014, s. 21). Bo synes derfor at stå i konflikten mellem en overbevisende scene og et behov for at slippe ud af rollen. Knap fire år efter Lis’ apopleksi indleder Bo en affære med Ann fra pårørendegruppen. Denne affære er Lis informeret om, da Bo ikke ønsker at holde noget skjult. Side 19 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 “Jeg sagde til Lis, hvordan det var, og at jeg ville holde det diskret, og at ungerne ikke skulle vide noget. Mest fordi hvis det af en eller anden grund skulle blive opdaget, så ville hun tænke,”jamen hvor meget andet holder han skjult for mig?” (Bo citerer Lis’ tanker)” Senere i interviewet nævner Bo igen affæren: “Anns og mit forhold - det har været en win-win situation for alle. (...) vi fik begge overskud af det, og der var ikke rigtigt nogen der led nogen overlast i den anden ende” Bo oplever, at affæren giver ham et overskud til at håndtere hverdagen hjemme samtidig med, at der ikke er nogen som rammes negativt. Vi tolker forholdet til Ann som Bos mulighed for at være en mand og som et frirum, hvor han søger at få overskud. Samtidig tolker vi det faktum, at Bo informerer om affæren og ikke spørger om lov, som en konflikt mellem Bos kamp for at bevare normaliteten i ægteskabet og få livet til at hænge sammen. Udgangspunktet for affæren er en samtale med en bostøtte om seksualitet. “Og jeg skulle bare vide, at så var det altså meget almindeligt, hvis man blev sammen, at man så fandt alternative løsninger. Jeg må sige på det tidspunkt med to små unger og en meget syg kone osv., der havde jeg altså ikke lige overskuddet til at løbe ud og støve damer op, men altså, selvfølgelig når hun som fagperson indenfor sektoren der siger sådan - så tænker man da lige lidt over det (...) Én af de ting, som gjorde det lettere for mig at indlede et forhold, det var, altså hvad skal man sige, at det ligesom var blevet legitimeret gennem det, bostøtten fortalte”. Bo synes at opleve, at forholdet til Ann bliver acceptabelt, da bostøtten legitimerer det. Man kan dermed sige, at affæren for Bo kommer til at repræsentere et acceptabelt karaktertræk. Samtidig viser Bos behov for at holde det hemmeligt, at han er bevidst om, at denne accept ikke er gældende i samfundet, hvorfor affæren må forblive en del af den bagscene, hvor Bo finder overskud til hverdagen. Goffman fremhæver ligeledes, at bagscenen er der, hvor der tankes op til scenen (Jacobsen & Kristiansen, 2014, s. 22). Side 20 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 3.3.1 Delkonklusion Bo oplever, at der er en definition på maskulinitet, som han skal efterleve, men at dette sætter ham i et dilemma mellem at efterstræbe samfundets idealiserede maskulinitet eller følge egne behov. Bo oplever en konflikt i forhold til, hvilken rolle han skal varetage, og her spiller maskulinitetsforståelsen ind. Bo vil vise, at han har kontrol over situationen, men samtidig er det forsøget på at opretholde scenen, der gør, at han føler sig fanget og forpligtet i situationen. Dermed har han ikke mange muligheder for at få skabt rum til bagscenen. Dette har rykket ved vores forforståelse, da vi troede, at Bo ville søge væk fra rollen som pårørende. I stedet finder Bo mening i rollen, men pga. oplevelsen af at skulle leve op til et ideal, bliver rollen konfliktfyldt. Bos nærmeste fortrolige var kvinder, og der synes derfor at være sammenhæng mellem det følelsesmæssige aspekt af situationen og bagscenen, hvorimod scenen repræsenterer det ideal, Bo mener, han skal efterleve. Også her kan vi se, at vores forforståelse er blevet udfordret, da vi formodede, at mænd ville foretrække at tale med andre mænd. 3.4 Hvordan mestrer den mandlige pårørende ægteskabet med en ægtefælle ramt af en apopleksi? (Marie) “(...) øhm, men jeg fik hende bakset over i min bil, og, nej i første omgang fik jeg ringet 112, og så fik jeg at vide at ”der er ventetid – bliv ved telefonen” (Bo citerer alarmcentralen) og så tænkte jeg sådan ca. 5 sekunder, jeg kan køre væsentligt hurtigere til sygehuset end ambulancen kan køre fra sygehuset ud til os, finde os og ind til sygehuset, og hun har ikke brækket noget så - jeg fik hende over i min bil og ungerne ind bag i, og fik… så kørte jeg derind, og overtrådte nok nogen fartgrænser(...)” Bo beskriver situationen roligt og fortæller, at han blev ringet op af sønnen, som siger, at de er kørt fast, hvorfor Bo kører derud i den tro, at han skal trække bilen fri. På stedet finder han ud af, at Lis er syg. Bo fortæller denne del af historien med en form for distance. Vi oplever, at han beskriver situationen, som var det en film. Beskrivelsen sker uden inddragelse af de følelser, vi formoder, han må have oplevet i situationen, og at der ikke synes at være kongruens mellem indhold og Side 21 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 måden, historien blev fortalt på. Da vi efterfølgende læste hans fortælling om situationen i nyhedsmailen, blev det tydeligt, at det var en næsten ordret historie af det fortalte i interviewet. Den manglende inddragelse af følelser fra Bos side undrede os, da vi opfattede situationen som dramatisk. Vores tolkning er, at de manglende følelser i beskrivelsen kan handle om, at Bo ikke længere har behov for at give udtryk for disse. Desuden kan historien være fortalt så mange gange, at det følelsesmæssige aspekt er forsvundet. Iflg. Lazarus og Folkman foretager mennesket en kognitiv vurdering af en given situation (Lazarus & Folkman, 1984a, s. 32-37)(Folkman og Lazarus, 1985 s. 152). Opleves situationen som stressende, bedømmes den som en trussel eller en udfordring (Ibid.s. 22-24)(Stokkebæk, 2002, s. 99-100). Undervejs i en situation kan der foretages en revurdering, hvorved situationen opleves i et nyt lys (Ibid). Bo synes umiddelbart ikke at have haft en stresset tilgang til situationen, som han beskriver som "vi skal lige ned og have dem trukket op". Hans reaktion, da han laver en revurdering af situationen, tyder på, at han også der har ressourcerne til at vurdere det som en udfordring. Det undrede os, at Bo benyttede ordet bakse om at flytte Lis over i bilen, og vi er kommet frem til, at det illustrerer Bos tilgang til situationen. Lazarus og Folkman beskriver, at mennesket benytter sig af emotionel- eller problemfokuseret mestring (Lazarus & Folkman, 1984b, s. 150-153). Ved emotionsfokuseret mestring forsøger man at ændre oplevelsen af problemet, og i den problemfokuserede mestring forsøger man konkret at løse problemet (Lazarus, 2009, s. 145)(Albertsen & Stokkebæk, 2002, s. 99-107). Bo synes at handle sig gennem situationen, hvilket viser sig i sproget, da vi forstår ordet bakse som et udtryk for problemfokuseret mestring. Bo beskriver en samtale med en medpårørende fra den første nat på hospitalet: “På intensivafdelingen var der den aften bragt to hjernepatienter ind. Lis med en blodprop, og en mand på samme alder, der havde fået en hjerneblødning. Den nat snakkede jeg meget dybt og længe med hans kone, et for mig vildtfremmed menneske. Vi var dybest set i samme situation, vi havde også begge små børn derhjemme osv.” Bo oplever, at det faktum, at de er i samme situation, har større betydning, end at de er vildtfremmede. Side 22 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Vi tolker, at relationen mellem dem er blevet skabt ved den mulige identifikation med den anden, hvilket samtidig er uden konsekvenser. Lazarus mener, at man benytter emotionsfokuseret mestring, når der ikke umiddelbart er mulighed for at ændre situationen (Lazarus, 2009, s. 145)(Stokkebæk, 2002, s. 102). Vores tolkning af samtalen er derfor, at Bo oplever, at han ikke kan ændre den konkrete situation. Bo beskriver i interviewet, at han generelt foretrækker at tale med andre ligestillede, da man her, som Bo udtaler, "kan kalde en spade for en spade". Derfor tolker vi samtalen som et forsøg på at skabe mening i situationen, hvortil han finder ressourcer gennem den emotionelle mestring. Da Lis kommer i et længere genoptræningsforløb, står Bo med ansvar for børn og hjem. Denne periode beskriver Bo således: “Sen fyraften. Weekenderne blev ikke brugt på alt mulig adspredelse, de blev brugt på det, der blev forsømt i ugens løb. Øhm.. Folk havde meget travlt med at sige, at nu skulle jeg altså passe på mig selv, og det er jo også rigtigt, det skal man, men nu har jeg aldrig været til mandehørm (...) Der var én ting, og det var at få hjemmefronten til at køre, så der ikke var nogen, der led nød.“ Bo vælger at fokusere på at få hverdagen til at fungere, selvom han er opmærksom på, at han skal passe på sig selv. Umiddelbart kunne dette tyde på, at Bo ikke har fokus på at bearbejde den emotionelle del af situationen, men i stedet prioriterer det praktiske arbejde i hjemmet. Denne praktiske tilgang synes Bo at tage med sig i forhold til sit arbejde. Trods det, at chefen giver ham fri på ubestemt tid, genoptager han arbejdet på eget initiativ en uge efter Lis´apopleksi. Vores forforståelse fortalte os, at den mandlige pårørende forsøger at skabe afstand og handle sig ud af situationen, men der synes dog at ligge en aktiv beslutning om ikke at ville gå i stå eller fortabe sig i tragedien. Ligeledes synes der at ligge en accept af, at situationen er som den er, og det er det udgangspunkt, Bo handler ud fra. “Det giver mig en samfundsmæssig relevans, og så at der er brug for min indsats, kan jeg mærke, det giver mine tanker et frirum til ikke at dvæle ved det, der nu er sket, men sådan en maskine skal altså have en ventil placeret her og der, og det er der ikke rigtig plads til, Side 23 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 hvad gør man så for at få plads til den ventil osv. Det er dejligt abstrakt i forhold til sådan én hjemmefront... Som simpelthen kan aflede ens tanker.” Bo oplever, at arbejdet giver ham en rolle i samfundet, og at han i denne rolle får mulighed for at slippe problemerne derhjemme. Vi tolker det som et mere eller mindre bevidst forsøg på at arbejde hen mod en oplevelse af at kunne ændre situationen og skabe kontrol. Samtidig tænker vi, at det kan handle om, at Bo er styret af det mandeideal, hvor manden formes i det offentlige rum og dermed måske påfører sig selv en følelsesmæssig selvkontrol (Reinicke, 2013a, s. 25). Iflg. Lazarus og Folkman kan mennesket vælge at tolke en situation uden nogen umiddelbar positiv værdi som udfordrende, da dette kan bevirke, at situationen opleves som noget, man kan kontrollere (Lazarus & Folkman, 1984a, s. 36). (Annemarie) “Vi lever i princippet som en kernefamilie. Vores lille kernefamilie. Jeg vil ikke sige at vi lever uændret i forhold til før, fordi der sker altid en ikke uvæsentlig social isolation, og det er ikke noget der sker bevidst, det er bare fordi, hvis man overvejer, hvem man skulle invitere, så vil man jo fortrinsvis invitere dem, som man synes, det er sjovt at være sammen med, og som er spændende at være sammen med. Og ja, jeg er ikke sådan ekstremt udadvendt, og når Lis egentlig kun kan lytte med, så sker der en vis, ja isolation, og sådan er det.” Bo beskriver, at trods det de lever som en kernefamilie, så oplever han en social isolation som følge af Lis’ sygdom. Vi tolker det som en følelsesmæssige selvkontrol, da Bo minimerer de situationer, som bekræfter ham i, at livet er forandret. Det kan ses som et forsøg på at opretholde illusionen om kernefamilien, men samtidig påtager han sig rollen som ambassadør for Lis. Ved ikke at invitere venner synes han at beskytte Lis imod erkendelsen af, at ingen af dem kan leve det liv, de havde planlagt. Bo beskriver et forsøg på at arrangere en fri-weekend for sig selv: ””(...) Jeg har fandme brug for lidt ferie. Altså ikke fra dig, men fra din sygdom, og sådan er det” (Bo citerer fra en konkret samtale med Lis). For små to år siden, der havde jeg i anden sammenhæng fat i tre af Lis’ søskende, at jeg godt kunne bruge noget, noget fritid, noget frirum, ehmm og jeg kunne sagtens få arrangeret noget med kommunal aflastning, men Side 24 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 det ville jo med det samme signalere, at Lis var en belastning. Så jeg foreslog dem, at de hver især tog Lis til et ud-af-huset-tilbud. Et positivt ud-af-huset-tilbud.” Bo forsøger at bevare Lis’ værdighed ved at arrangere sin egen fritid, så hun oplever dette positivt. Vi tolker det som Bos forsøg på at bevare respekten for Lis, og pga. omsorgen for hende synes han ikke at kunne acceptere, at hun opfatter sig selv som en belastning. Bos iscenesættelse af muligheden for at få fritid synes at være et udtryk for, at omsorgen ikke giver ham andre acceptable muligheder. Hjælpen udebliver, og Bo spørger ikke igen, da han finder det pinligt. Han klarer derfor selv situationen og beskriver: "Jeg slår krøller på min tilværelse for at få det hele til at køre”. Vi oplever, der ligger en vrede mod familien, situationen, men også mod ham selv i denne udtalelse. Han ønsker at leve et andet liv, men omsorgen og den førnævnte selvrespekt forhindrer ham. Bos omsorg for Lis synes at betyde, at hans behov for frirum ikke bliver det centrale, men at det i stedet handler om at give Lis positive oplevelser og beskytte hende fra at miste endnu mere. Som situationen er "forbyder" omsorgen ham at leve for sig selv. Benner og Wrubel beskriver, at omsorgen kommer i første række, da dens natur definerer, hvilke muligheder der er tilgængelige og acceptable i en konkret situation (Benner & Wrubel 2009b, s. 23). “(...) hvis hendes balance bliver så ringe, at hun skal have hjælp til at komme på toilettet og komme i bad, så bor vi hver for sig, fordi øhm.. Det vil være vældigt romantisk, hvis jeg bare gik på efterløn og blev hendes fuldtidshjælper resten af livet. Det er der ikke nok Florence Nightingale i mig til... og jeg vil ikke have, at vores hjem skal blive til en banegård. (...) det er en beslutning, man bliver nødt til at tage objektivt med hjernen, der nytter det ikke noget, at hjertet spiller en alt for stor rolle. (...) derfor skal det være, mens man kan se, at der er en mulig situation fremad, og hvis ”sådan, så er vi nødt til at gøre sådan”(Illustreres ved at Bo slår i bordet). Og da det i så høj grad går ud over Lis’ liv, som det vil, (...) så synes jeg også, hun har ret til at vide spillereglerne, som jeg spiller efter”. Bo har taget beslutningen, inden den bliver aktuel og har en klar bevidsthed om, hvor langt hans omsorg kan række. Vi oplever, at Bo synes at have et konkret og italesat punkt, hvor han kan tillade sig at sige stop i ægteskabet. Dette synes at være præget af, hvornår han praktisk ikke kan Side 25 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 håndtere situationen, og udgangspunktet synes dermed at være problemfokuseret fremfor emotionelt. Benner og Wrubel mener, at mennesket kan forsøge at distancere sig pga. den sårbarhed, der følger med omsorgen ved den kontrollerede omsorg. Her vælger mennesket at ophøre med at udvise omsorg. Dette fordrer, at den enkelte kan sætte sig udenfor situationen (Benner & Wrubel, 2009b, s. 23-24)(Benner & Wrubel 2009a s. 84-85), hvilket vi tolker, at Bo forsøger. Bo fortæller om en oplevelse med en sygeplejerske i forbindelse med Lis´ indlæggelse på intensiv. “(...)Der var én af sygeplejerskerne, som jeg snakkede lidt med, der fortalte, at hun tidligere havde arbejdet på en rehabiliteringsenhed. Eftersom Lis ret hurtigt skulle videre til denne rehabiliteringsenhed, kom jeg om natten i tanke om et par ret basale spørgsmål desangående, som jeg gerne lige ville have sygeplejerskens svar på. Morgenen efter blev Lis flyttet til en almindelig afdeling, men op af formiddagen gik jeg tilbage til intensiv og spurgte oversygeplejersken, hvornår den pågældende sygeplejerske igen havde vagt. Jeg fik en helt blank, kontant og iskold afvisning, eftersom Lis nu ikke længere var indlagt på intensivafdelingen. Denne iskolde holdning stod i mit dengang meget skrøbelige univers i en ekstremt skarp kontrast til den varme, jeg tidligere havde mødt.” Bo bliver følelsesmæssigt påvirket af, at sygeplejersken afviser ham. Vi har undret os over Bos reaktion, da det synes at handle om nogle basale spørgsmål, som han også ville kunne få svar på via rehabiliteringsenheden. Vi tænker, at det kan handle om, at trods de basale spørgsmål er hele situationen for Bo så sårbar, at afvisningen rammer ham hårdt. Det at få svar bliver dermed et projekt, som kommer til at fylde hele situationen. Benner og Wrubel taler om særlige anliggender, som handler om en involvering i verden ud fra det, som betyder noget. Dermed oplever mennesket verden ud fra den situation, det befinder sig i. Trues de særlige anliggender, trues den enkelte. Bo synes at være så involveret, at afvisningen truer ham selv. Dette betyder, at han må standse op, og iflg. Benner og Wrubel ikke længere kan handle uhæmmet. I Lazarus og Folkmans termer kan denne oplevelse forstås som et udtryk for, at Bo i situationen vurderer afvisningen som en trussel med en indbygget tabsdimension (Kirkevold, 2010, s. 222)(Stokkebæk, 2002, s. 99-100). Side 26 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Bo bliver bedt om at skulle tage stilling i forhold til Lis’ behandling. “(...) jeg havde jo haft fingrene langt fremme, og jeg ville godt have en medindflydelse” Men fortæller senere: “Den nagede mig længe. Jeg kunne jo risikere at stå med ansvaret for at have taget en katastrofalt forkert beslutning. De har distancen, det har jeg ikke. (...) I den her situation er jeg jo pisse følelsesmæssigt involveret, og dvs. at også konsekvenserne af en forkert beslutning kunne ramme mig selv.” Bo oplever, at han i situationen er blevet bedt om at tage ansvar for en beslutning, han ikke følte, han havde viden eller ressourcer til at håndtere samtidig med, at han har placeret sig i en position, hvor han har ønsket denne medinddragelse. Bo synes at opleve, at omsorgen stiller ham i en konflikt mellem behovet for at handle, men at selvsamme omsorg begrænser hans handlemuligheder. Iflg. Benner og Wrubel er omsorgen fundamental i menneskets liv, og derfor kan Bo ikke mestre situationen vha. distancering, da denne fordrer at han kan slippe omsorgen, hvilket ikke er muligt for ham i situationen (Benner & Wrubel, 2009 s. 24-25). 3.4.1 Delkonklusion (Annemarie, Marie & Caroline) Bo har en problemorienteret tilgang til den ændrede livssituation, mens han benytter den emotionelle tilgang sammen med mennesker, som er i samme situation som ham. Han handler sig generelt ud af situationerne, hvilket kan ses som en undvigelse, men også som en aktiv beslutning om ikke at blive opslugt af sygdommen. Vores forforståelse var, at manden ville mestre dårligere end kvinden, men det synes mere at handle om, at manden mestrer anderledes end kvinden. I Bos mestring oplever vi, at der både er en offentlig og privat identitet, og her synes maskuliniteten eller idealet herom også at spille en rolle. Omsorgen for Lis har en betydning, da mestringen synes at bunde i at sikre Lis’ behov. Dette illustrerer for os, at Bo, som vi formodede, ikke trækker sig fra rollen, men aktivt former sit liv omkring omsorgen for hustruen. Samtidig bliver det også omsorgen, der begrænser hans liv, da den påtvinger ham en rolle i ægteskabet, han ikke selv har valgt. Dette har tildels også grund i, at Bos scene er blevet så troværdig, at han ikke kan gøre sig fri af den. Vores forforståelse fortalte os, at Bo ikke ville inddrage sygeplejersken, hvilket dog ikke Side 27 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 synes at være tilfældet. Det kan tyde på, at Bos tilgang til sygeplejersken er præget af et behov for konkret information, som dog også kan dække over emotionelle behov. 4.0 Diskussion og kritisk gennemgang I følgende afsnit diskuteres først udvalgte fund fra analysen i forhold til andet tekstmateriale. Derefter vil vi inddrage og diskutere sygeplejerskens udfordringer, og til sidst foretager vi en kritisk gennemgang af vores metode og udvalgte litteratur. 4.1 Diskussion Vores fund fortæller os, at Bo generelt oplever at stå i en konflikt i forbindelse med sin rolle som pårørende. Denne konflikt synes at bunde i en maskulinitetsforståelse, som på den ene side hjælper og styrker hans tilgang og mestring, men samtidig sætter begrænsninger i forhold til hans eget liv og muligheder for at bede om- og få den nødvendige hjælp. Konflikten er et gennemgående aspekt, og hvis denne konflikt bunder i en maskulinitetsforståelse, som vores fund fortæller os, kan det handle om en konflikt mellem de forskellige maskulinitetsroller. Når Bo på den ene side udtaler, at han ikke er en typisk mand, men på den anden side synes at trække på klassiske maskuline træk i sin håndtering af situationen, kan det handle om, at maskuliniteten er en dynamisk størrelse (Connell, 1995 s. 100-105). Dog har Bo et behov for at sætte den i en fast ramme og definere sig selv og sin omsorg ud fra denne. Når dette ikke viser sig at være muligt, mener vi, at det kan handle om, at Bo indeholder både den hegemoniske-, den medvirkende- og den underordnede maskulinitet (Ibid.). Det kan derfor tænkes, at han oplever at må opdele sit liv i en offentlig og privat del og føler sig nødsaget til at iscenesætte sig selv. Konflikten kan samtidig ses i et bredere perspektiv, da den ikke blot synes at påvirke Bos egen tilgang til situationen, men også kan have betydning for, hvordan omgivelserne opfatter ham. Den konflikt, vi oplever hos Bo, som vi også havde forventet at finde i andre artikler, er dog ikke altid til stede. Et review, omhandlende mænds oplevelser som pårørende til en hustru med demens af Robinson et al. (Robinson et al. 2014), beskriver, at nogle mænd kan opleve, at arbejdet som pårørende giver dem indhold i livet, stolthed og bekræfter dem i at være gode ægtemænd. Til Side 28 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 trods for at der eksisterer en definition på den hegemoniske maskulinitet, indtager manden forskellige former for mestring i det øjeblik, han træder ind i pårørenderollen. Erikson og Sandberg (Eriksson & Sandberg 2006) identificerer en identitetsforandring i forløbet, hvor the loving husband i forbindelse med omsorgen bliver til the caring husband. Manden vil i beslutningen om, at hustruen må flytte, revurdere ægteskabet som relationship based on friendship. Denne overgang opleves som smertefuld og som tab af ansvar, og erkendelsen af ikke at kunne varetage rollen, rammer manden hårdere end udfordringen ved at være caring husband (Eriksson & Sandberg 2007). Dermed synes der netop i omsorgen at ligge en konflikt for manden, når han ikke længere kan opretholde omsorgen. Bo beskriver, at der ikke er nok Florence Nightingale i ham til at varetage Lis’ behov på sigt, og han synes dermed at opleve, at der er en grænse for hans caring husband. Vi oplever dog, at Bo har lagt så stor en del af sin identitet og scene i omsorgsrollen, at vi kan frygte, at der i forbindelse med omsorgsarbejdets afslutning kan ligge en potentiel konflikt. En konflikt mellem følelsen af at kunne leve det liv, han havde planlagt og det tab af identitet og scene, der lå i at være Lis´ beskytter. Robinson et al. (Robinson et al. 2014) beskriver at den mandlige pårørende kan inddeles i tre kategorier; conventional masculinity anser omsorg som en kvindes arbejde, og manden deltager kun modstræbende i dette. Ved sharing masculinity er manden deltager i omsorgen, men vælger stadig et arbejdsliv ved siden af, mens manden ved caring masculinity opgiver sit arbejdsliv for at hellige sig omsorgen for hustruen. Hvis den hegemoniske maskulinitet, som vi skrev i analysen, handler om at tage rollen som familiens beskytter, kan man sige, at både conventional- og caring masculinity indeholder netop dette element. Efterlever manden een af disse, finder han sin maskulinitet i denne rolle og oplever måske derfor ikke konflikten. Vi fandt generelt i litteraturen, at manden indtager caring masculinity. I artiklen af Sanders & Powers (Sanders & Powers 2009) om den mandlige pårørendes rolle, ansvar og relation til en hustru med demens eller andre kroniske sygdomme, synes mændene primært at beskrive beskytter- og ambassadørrollen i situationen. En kohorte undersøgelse af Larson et al. (Larson et al. 2008), omhandlende pårørende til apopleksipatienters oplevelser, beskriver mandens rolle som meningsfuld og tilgangen til rollen som acceptabel. Side 29 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Vi har diskuteret, at disse fund kan handle om, at de pårørende i artiklerne alle er ældre og derfor ikke står i valget mellem karriere eller hjem. Dette kan være årsagen til den manglende konflikt, men det kan også handle om, at de netop i caring masculinity finder og bruger de elementer fra den hegemoniske maskulinitet, som giver mening for dem. Vi har samtidig diskuteret, om det hegemoniske maskulinitetsideal kan opleves som modsætningsfyldt, da samfundets maskulinitetsideal både trækker på elementer, som vises i det offentlige liv, men også på mere emotionelle værdier, som populært defineres som “den bløde mand”. Dette stiller måske Bo i en situation, hvor han ufrivilligt kommer til at indtage sharing masculinity, hvor han kan opleve at skulle leve op til et ideal både i det offentlige og i det private rum. Derfor oplever han konflikten mellem scenen og bagscenen. Robinsons et al. beskriver, at mænd kan opleve at føle skyld i forbindelse med at bede om hjælp. Samtidig oplever de ikke at få hjælpen, når den efterspørges (Robinson et a l.2014). Disse fund synes at stemme overens med vores fra analysen omkring Bos iscenesættelse af hans scene og det faktum, at han ikke spørger om hjælp igen. Vi ser det som et udtryk for, at ligegyldig hvilken rolle, manden indtager, spiller han denne så overbevisende, at hans omgivelser ikke oplever hans behov for hjælp. Scenen og maskulinitetsforståelsen kan dermed være en barriere mod at opsøge hjælp, hvilket udfordrer sygeplejerskens evne til at afkode mandens behov i den konkrete situation. Hun kan risikere at overse ham som individ. Vi formoder, at der er risiko for, at hun kun har fokus på, at manden har behov for at klare opgaven på egen hånd gennem en problemorienteret mestring, hvor udgangspunktet er hans behov for at opretholde sin maskulinitet igennem scenen. Omvendt kan sygeplejerskens tilgang tage udgangspunkt i, at manden har svært ved at opsøge hjælpen, og at hun derfor kan risikere at presse omsorgen ned over ham, da hendes egen forståelse af behovet for omsorg bliver udgangspunktet. Bo beskriver sin frustration og vrede i forbindelse med at blive afvist af oversygeplejersken, og vi har talt om, at sygeplejersken i situationen synes at indtage det som Martinsen beskriver som det registrerende øje (Martinsen 2000 s. 34-35), hvor hun sætter situationen i system og ønsker at klassificere denne. Iflg. Martinsen betyder dette, at sygeplejersken stiller sig udenfor situationen og reducerer Bo til et objekt (Ibid s. 10). Martinsen taler i denne forbindelse om, Side 30 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 at sygeplejersken bør kunne sætte sig ind i patientens situation og dermed fantasere sig til, hvordan den pårørende ønsker, hun skal handle (Martinsen 2006 s. 155). Når Bo imidlertid ikke selv synes at være opmærksom på, at de basale spørgsmål kan dække over et mere emotionelt behov, tænker vi, at sygeplejersken kan blive sat i en situation, hvor hun kommer til at knuse de såkaldte livsytringer ved ikke at tage imod den etiske fordring (Ibid. s. 152). Martinsen hævder, at sygeplejersken bør benytte det faglige skøn, hvor hun bibeholder tilliden i relationen ved at arbejde ud fra den svage paternalisme og tage imod mandens etiske fordring (Ibid.). Hvis sygeplejersken skal kunne leve op til dette, forestiller vi os, at det fordrer, at manden er i stand til at udlevere sig selv, altså vise sin sårbarhed, hvilket vi oplever, at manden sjældent gør. Vi har dog diskuteret, at manden jo tilsyneladende udleverer sig selv på den måde, hans maskulinitet “tillader” det, og at det så netop bliver sygeplejerskens egen evne til at involvere sig i manden, som bestemmer, hvorvidt der skabes tillid i relationen (Ibid s. 153). Udfordringen kan være at hvis sygeplejersken optræder efter den gyldne regel (Ibid s. 155), som er, at hun skal handle, som hun ville ønske, andre ville handle mod hende, skal hun netop være i stand til at sætte sig i mandens sted. Hun skal medtænke, at hun som kvinde kan have et andet behov for lindring end manden og dermed kan risikere at falde i omsorgens udartninger, som Martinsen kalder det, når man ikke handler ud fra den svage paternalisme (Ibid. 154). 4.2 Kritisk gennemgang af metode og materiale Vi vil her kritisk gennemgå opgavens metode og materiale og tager udgangspunkt i kvalitetskravene i forhold til det kvalitative forskningsinterview (Christensen, Nielsen & Schmidt, 2011, s. 82). Vi supplerer med Kvale og Brinkmanns verifikation (Kvale & Brinkman, 2009b, s. 122). Vi har arbejdet ud fra to forskellige videnskabsteoretiske tilgange. Dette krævede, at vi skulle være opmærksomme på, at når vi arbejdede hermeneutisk, skulle vi have fokus på at vise og udfordre vores forforståelse, mens vi i den fænomenologiske tilgang skulle tilsidesætte den. Vi kan ikke udelukke, at vores forforståelse alligevel har influeret processen i forbindelse med interviewet. Desuden kan forforståelsen have påvirket udvælgelsen af citater, og vi er derfor opmærksomme på, at vores konklusion i opgaven er farvet af vores forforståelse og evne til at skabe en horisontsammensmeltning. Dermed bliver vores konklusion kun én ud af flere mulige. Side 31 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Reliabiliteten er svag, da vi blot har én informant. Reliabiliteten ville have været stærkere ved flere informanter da vores resultat ville have givet et mere nuanceret billede af den mandlige pårørende. Dog er målet i opgaven ikke at give et endeligt svar, men i højere grad illustrere en mulig fortolkning (Christensen, Nielsen & Schmidt, 2011, s. 83). Informanten er udvalgt af en anden, hvilket kan være en svaghed. Bo har haft overskuddet til at kontakte os, og vi formoder, at vores billede af den pårørende mand havde været anderledes, hvis informanten havde været en anden og vi anser Bo for at være ressourcestærk og velformuleret. Vi er bevidste om, at vores resultat er påvirket af dette. Vi har inddraget anden litteratur for at styrke den eksterne validitet (Malterud, 2003 s.25). Disse har illustreret en grundstruktur for, hvordan den mandlige pårørende oplever rollen. Udgangspunktet for disse artikler har dog været forskellige, og mændene er alle i forskellige situationer. Trods artiklernes forskellige analyserammer og begreber, danner der sig et helhedsbillede. Derfor vurdere vi, at der er en vis generaliserbarhed (Kvale & Brinkmann, 2009g, s.288) til den mandlige pårørende i almindelighed. Vi finder vores materiale og empiri relevant og dækkende til at besvare vores problemformulering og vi oplevede, at de forskellige søgeordskombinationer i litteratursøgningen gav samme resultater. Vi ser opgavens validitet (Christensen, Nielsen & Schmidt, 2011, s. 82) som stærk i forhold til valgte metoders velegnethed til at beskrive undersøgelsesområdet. Vi har været bevidste om, at vores forforståelse kan have påvirket processen og om at tydeliggøre den undervejs. Vi anser opgavens intersubjektivitet som god, da de udvalgte citater er illustrative for vores informant, og vi mener, at der er stringens, sammenhæng og gennemsigtbarhed mellem interview, analyse og diskussion (Ibid.). Vores resultat ligger i forlængelse af den indsamlede empiri. Da opgaven er kvalitativ og dermed bygger på tolkninger, vil den ikke være reproducerbar, men et udtryk for den specifikke kontekst, opgaven er foretaget i (Christensen, Nielsen & Schmidt, 2011, s. 82)(Kvale og Brinkman, 2009f, s. 270-273). Vi anser dog gyldigheden for at være god, da spørgsmålene, trods deres åbenhed, var tilpas konkrete til, at vi formoder, at Bo ville svare det samme ved et nyt interview. Side 32 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Vi har igennem hele opgaven forsøgt at tage udgangspunkt i vores empiri og dermed sikre opgavens interne validitet (Malterud, 2003 s.25) og gyldighed af Bos ord. Vi ser vores reliabilitet som god, da vi oplever overensstemmelse mellem interview og transskription (Christensen, Nielsen & Schmidt, 2011, s. 82). Vi har i interviewet været opmærksomme på at spørge Bo om evt. emner, vi ikke selv havde belyst. Vi valgte at inddrage en stor mængde empiri fra Bo, da vi fandt, at hvis vi skulle være tro mod vores udgangspunkt i interviewet, var dette påkrævet. Dog kan denne mængde empiri have betydet, at vi har overset væsentlige aspekter, og dermed en svækkelse af den interne validitet (Ibid.). Selvom artiklerne viser forskellige aspekter, kommer de til samme konklusion, og vores forforståelse kan have påvirket udvælgelsesprocessen. Trods vores forsøg på at være empiristyret i analysen, kan vi ikke udelukke, at vi til tider har været styret af teori (Thisted, 2012b s. 174). Vi valgte Kvales tre analysetrin, da vi oplevede at adskillelsen af Bos egen forståelse og vores fortolkning var svær at adskille. Trods at vi oplevede metoden som noget rigid i forhold til analysen, bibeholdte vi den for at tydeliggøre vores arbejdsgang (Kvale & Brinkmann, 2009d, s.237240)(Malterud, 2003 s. 98). som vi efterfølgende har fundet svært at efterleve, da vi oplevede metodens struktur som hæmmende for analysen (Kvale & Brinkmann, 2009d, s.237-240). 5.0 Konklusion Med denne opgave ønskede vi at belyse mænds oplevelse af pårørenderollen gennem vores problemformulering: Hvordan opleves ægteskabet med en hustru ramt af en apopleksi, og hvilke udfordringer kan sygeplejersken have i relationen med den mandlige pårørende? Vi ville besvare vores problemformulering gennem analyse af egen empiri i form af et semistruktureret interview med inddragelse af relevant teori. For at diskutere vores fund har vi inddraget andet tekstmateriale. Vi blev ikke bekræftet i vores forforståelse om, at kvinder mestrer bedre end mænd, men derimod fandt vi, at mænd mestrer anderledes end kvinder og har en mere problemorienteret tilgang. Side 33 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Samtidig synes maskulinitetsforståelsen at spille en væsentlig rolle i den enkelte mands oplevelse af situationen. Der er i samfundet en idealiseret maskulinitet - den hegemoniske maskulinitet - hvilket vores empiri belyste. Dette synes at sætte Bo i et dilemma om enten at efterleve dette eller følge egne behov. Bo og mændene i litteraturen oplever generelt en stor ansvarsfølelse og drager omsorg for hustruen. De varetager opgaven med en stolthed, hvilket modsvarer vores forforståelse om, at manden ville flygte, når hustruen blev syg. Trods denne stolthed og ansvarsfølelse giver mændene samtidig udtryk for vigtigheden af støtte og opbakning fra familie og venner samt behov for at komme væk og få en pause fra rollen som omsorgsgiver. Det viser sig, at mænd opbygger en scene, så de udadtil ser ud til at være i kontrol. Dog forpligter denne scene, og de følelsesmæssige aspekter, som hører til bagscenen, bliver usynlige for omverdenen. Den mandlige pårørendes konflikt mellem scene og bagscene kan udfordre sygeplejersken i relationen, hvor hun skal benytte det faglige skøn, sætte sig i den andens sted og dermed tage imod den etiske fordring. Netop det faktum at sygeplejersken oftest er kvinde, kan gøre udfordringen om at sætte sig i mandens sted større. 6.0 Perspektivering Vi har blandt kommende kolleger mødt stor interesse for vores bachelorprojekt, da mange ligesom os mener, at tilgangen til den mandlige pårørende ofte er problematisk og ender i misforståelser. Emnet er derfor meget relevant for sygeplejerskens virksomhedsområde. Vi har som sygeplejersker et stærkt fagligt fundament for at hjælpe til mestring, men der er risiko for, at vi bruger den ud fra et kvindeligt synspunkt. Vi mener, at det er væsentligt at kende til mænds oplevelser og mestring, når hustruen rammes af en apopleksi. Kommende kolleger synes at mangle viden om, hvordan de kan hjælpe den mandlige pårørende i den ændrede livssituation. Det er vigtigt, at sygeplejersken får viden om, at hun bør være til stede i det øjeblik, manden rækker hånden frem, for han beder måske ikke om hjælp igen. Det der kan synes at være hjælp til basale ting, kan i virkeligheden dække over mere følelsesmæssige aspekter. Side 34 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Da sygeplejerskens ansvarsområde både skal dække patienten- og den pårørendes behov, er det væsentligt, at hun er i stand til at identificere og hjælpe til opfyldelsen af dem. Vi er igennem udarbejdelsen af opgaven blevet bevidste om, at det i Bos tilfælde havde stor betydning for hans mestring, at bostøtten legaliserede muligheden for en affære. Dette belyste for os, at den mandlige pårørende ser sygeplejersken som en autoritet, og hun skal derfor have en bevidsthed om den magt og betydning, hendes råd har for den mandlige pårørende. Dette har sygeplejefaglig relevans, da sygeplejersken skal være bevidst om sit store ansvar. Et ansvar for det italesatte og en viden om, at dette kan påvirke ægteskabet. Hun risikerer dermed at stå i et dilemma, hvor hun skal varetage den pårørendes behov, trods det, at patientens behov kan være et andet. Dette ansvar kan sætte sygeplejersken i et etisk dilemma mellem personlig holdning og faglig viden. Derfor er dette dilemma væsentligt at få belyst, så der kan skabes rum til faglig sparring. Vores tilegnede viden er i høj grad overførbar til alle sygeplejersker, der arbejder med mandlige pårørende, da den øvrige litteratur har vist os, at maskulinitetsforståelsen har stor betydning for mandens mestring af den nye rolle som pårørende og omsorgsgiver. Side 35 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 7.0 Litteraturliste Albertsen, K. & Stokkebæk, A. (2002) “Mestring” I. Stokkebæk, A “Psykologi sundhedspsykologi” Nyt Nordisk forlag Arnold Busck. Kbh (s. 99-111) Antonovsky, A. (2003) “Helbredets mysterium”. Hans Reitzels Forlag. Kbh (s.33-46) Barreca, S. & Wilkins, S. (2008) “Experiences of nurses working in a stroke rehabilitation unit” I. Journal of Advanced Nursing 63(1) (s. 36-44) Bäckström, B. & Sundin, K. (2010) “The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke – six months after discharge from a rehabilitation clinic” I. Scandinavian Journal of Caring Sciences; 2010; 24 (s. 116-124) Benner, P. & Wrubel, J. (2009a) “Et fænomenologisk syn på stress og mestring” I. Benner, P., & Wrubel, J. ”Omsorgens betydning i sygeplejen- stress og mestring ved sundhed og sygdom” 3. udgave. Gyldendals bogklubber (s. 81-124) Benner, P. & Wrubel. J, (2009b) ”Omsorgens betydning” I. Benner,P. & Wrubel, J. ”Omsorgens betydning i sygeplejen- stress og mestring ved sundhed og sygdom” 3. udgave. Gyldendals bogklubber (s. 23-50) Birkler, J. ( 2005) ”Videnskabsteori- en grundbog” Gyldendals bogklubber (s. 95-111) Bor, J. & Petersma, E. (Red.) (1997) ”Illustreret filosofihistorie- Vestens og østens filosofi i tekst og billeder” Gyldendal A/S Kbh. (s. 334-337) Bruhn, P. (2012) “ Neuropsykologiske forstyrrelser ved akut apopleksi” I. Andersen, G., Damgaard, D., Forchhammer, H. B. & Iversen, H. K. “Apopleksi, sygdom, behandling og organisation” Munksgaard. Kbh (s. 101-108) Side 36 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Christensen,T. (2014) "Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter" (s.1-9) http://www.viauc.dk/sygeplejerske/silkeborg/uddannelsesdokumenter/2008uddannelsen/Docum ents/Juridiske%20retningslinjer.pdf lok. 10.11.14 Christensen, U., Nielsen, A. & Schmidt, L. (2011) “3. Det kvalitative forskningsinterview”. I. Vallgårda, S. & Koch, L. (Red.) “Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab” (4. udgave) Munksgaard Danmark, København (s. 61-90) Connell, R.W. (1999) “ Masculinities and globalisation” Årg. 8, nr. 3 (s. 43−60) Connell, R.W. (1995) “Maskuliniteter” Daidalos AB. Göteborg (s. 95-111) Dahlager, L. & Fredslund, H. (2011 ) ”Hermeneutisk analyse” I. Vallgårda.S & koch. L (Red.) ”Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab” 4. udgave. Munksgaard Kbh. (s. 157-182) Damgaard, H. (2010) ”Mænd bliver skræmt af følepjecer” I. Sygeplejersken (12) (s. 58-61) Danmarks statistik http://www.dst.dk/pukora/epub/Nyt/2014/NR073.pdf lok. 25.10.14 Eriksson. H & Sandberg. J (2007) “Transitions in men´s caring identities: experiences for homebased care to nursing home placement” I. International Journal of Older People Nursing 3 (s. 131137) Eriksson, M & Svedlund, M (2006) “The intruder”: Spouses’ narratives about life with a cronically ill partner” J Clin Nurs; 15 (s. 324-33) Foged, M., Schulze, S., & Freil, M. (2007) "Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb-en kvalitativ undersøgelse af pårørende til medicinske patienter". Enheden for brugerundersøgelser, Region Hovedstaden (s. 1-52) Side 37 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Folkman, S. & Lazarus, R. (1985) “If it changes it must be a process: Study of emotion and coping during three stages of a college examination” I. Journal of Personality and Social psychology vol 48 no. 1 (s. 150-170) Forchhammer, H.B. & Nøhr, M.K. (2013) “Orientering til Pårørende til mennesker ramt af en blodprop eller blødning i hjernen” (s. 1-27) Geiger, J., Wilks, S., Lovelace, L. & Spivey, C. (2014) “Burden Among Male Caregivers: Effects of Distinct Coping Strategies” I. American Journal of Alzeimer´s Disease & Other Dementias. Sep 2014 (s. 1-10) Glasdam, S. (2011a) “Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner” I. Glasdam, S. “Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder” Nyt nordisk forlag Arnold Busck.(s. 92 - 108) Glasdam, S. (2011b) "Jura og etik-ved studier af og på mennesker inden for sundhedsområdet" I. Glasdam. S. "Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område- indblik i videnskabelige metoder" Nyt nordisk forlag Arnold Busck. ( s.24-33) Glostrup Hospital (2013). “Pludseligt opstået hjerneskade rammer hele familien”. http://www.glostruphospital.dk/topmenu/Nyheder/Nyheder1/Arkiv+2013/Pludseligt+opstaaet+hj erneskade+rammer+hele+familien.htm Lok 20.10.14 Goffman, E. (2014) “ Hverdagslivets rollespil” Samfundslitteratur (s. 67-115) Hjernesagen.dk (2011) “Tal og fakta om hjerneskader” http://www.hjernesagen.dk/omhjerneskader/tal-og-fakta-om-hjerneskader Lok. 16.10.2014 Hjernesagen (2013) “Det bliver ved med at være svært” I. Hjernesagen nr.4, 20. årgang (s. 16-17) Side 38 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Hjernesagen (2014) “Om at være pårørende til et menneske med hjerneskade”. (s. 1- 36) Holm-Petersen, K. (2011) ”Vi ser fremad- om mænd bag kvinder med brystkræft og underlivskræft” I. Roche A/S ( s. 1-93) Jacobsen, M. & Kristiansen, S. (2014) “Dramaturisk sociologi- om Erving Goffmans metafor om vores rollespil i hverdagen” I. Goffman.E “Hverdagslivets rollespil”. Samfundslitteratur. Frederiksberg. (s. 7-47) Jensen, L. & Møller, K. (2004). “Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet”. MarselisborgCentret. (s.1421) http://www.rehabiliteringsforum.dk/fileadmin/filer/Publikationer/PDF_er/Hvidbog.pdf lok 20.10.14 Kirkevold, M. (2010) "Patricia Benner og Judith Wrubels omsorgsteori" I. "Sygeplejeteorier- analyse og evaluering" 3. Udgave. Gyldendals bogklubber Kbh. (s 219-237) KL (2014) “9 gode råd til et styrket samarbejde med pårørende på hjerneskadeområdet” (s. 1-14) Kristensen, D.B. (2011) “8. Fænomenologi. Filosofi, metode og analytisk værktøj”. I. Vallgårda, S. & Kock, L. (Red.) “Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab” 4. udgave Munksgaard Danmark, København (s. 182-205) Kristofferzon, M., Löfmark, R. & Carlsson, M. (2003) “Myocardial infarction: gender differences in coping and social support” I. Journal of Advanced Nursing 44(4) (s. 360–374) Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009a) ”Forskningsinterview, filosofiske dialoger og terapeutiske samtaler ” I. Kvale, S. & Brinkmann, S. "InterView" 2 udgave. Hans Reitzels Forlag (s. 41-64) Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009b) ”Tematisering og design af en interviewundersøgelse” I. Side 39 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Kvale, S. & Brinkmann, S. "InterView". 2 udgave. Hans Reitzels Forlag (s. 119-137) Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009c ) ”Udførelse af et interview” I. Kvale, S. & Brinkmann, S. "InterView" 2 udgave. Hans Reitzels Forlag (s. 143-162) Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009d) ”Interviewanalyser med fokus på mening” I. Kvale, S. & Brinkmann, S. "InterView" 2 udgave. Hans Reitzels Forlag (s. 223-242) Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009e)” Transskription af interview” I. Kvale, S. & Brinkmann, S. "InterView". 2 udgave. Hans Reitzels Forlag (s. 199-210) Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009f) “Eklektiske og teoretiske analyser af interview” I. Kvale, S. & Brinkmann, S. "InterView".2 udgave. Hans Reitzels Forlag (s. 259-266) Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009g) “Den sociale konstruktion af validitet” I. Kvale, S. & Brinkmann, S. "InterView".2 udgave. Hans Reitzels Forlag (s. 267-292) Larson, L., Franzén-Dahlin, Å., Billing, E., von Arbin, M., Murray, V. & Wredling, R. (2008) “The impact of gender regarding psychological well-being and general life situation among spouses of stroke patients during the first year after the patients’ stroke event: A longitudinal study” I. International Journal of Nursing Studies 45 (s. 257–265) Larson, J., Franzén-Dahlin, Å., Billing, E,. von Arbin, M., Murray, V. & Wredling, R. (2005) “Predictors of quality of life among spouses of stroke patients during the first year after the stroke event” I. Nordic College of Caring Sciences, Scand J sci; 19, (s. 439-445) Lazarus, R. & Folkman, S. (1984a) “Cognitive Appraisal Processes” I. "Stress, Apprasial, and Coping" Springer Publishing Company. New York (s. 22-53) Lazarus, R. & Folkman, S. (1984b) “The Coping Proces: An Alternative to Traditional Formulations” I. "Stress, Apprasial, and Coping". Springer Publishing Company. New York Side 40 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 (s. 141-178) Lazarus, R. (2009) “Stress og følelser- en ny syntese” Akademisk Forlag (s. 145-157) Madsen, S.Å. (2006) “Mænd og sind” I . Christensen, K., Graugaard, C., Bonde, H., Helge, J.W. & Madsen, S.Å. “ Kend din krop, mand - Sundhed, sex, sport, sind” Aschehoug Dansk forlag A/S (s. 246-320) Madsen, S. Å. (2011) “Når først de sidder der, så snakker de jo ad helvede til” I. Holm-Petersen, K. “Vi ser fremad. Om mænd bag kvinder med brystkræft og underlivskræft” (s. 57-65) Malterud, K. (2003) ”Vitenskapelighet” I. Malterud, K. ”kvalitative metoder i medisinsk forskning – en innføring” 2. udgave, Universitetsforlaget (s. 19-29) Malterud, K. (2003) ”Analyse av kvalitative data” I. Malterud, K. ”kvalitative metoder i medisinsk forskning – en innføring” 2. udgave, Universitetsforlaget (s. 93-112) Martinsen.K (2000) “ Øyet og kallet”. Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke A/S (s. 5-82) Martinsen.K (2006) “Samtalen, skønnet og evidensen” Gads Forlag s. 143-174 Navne, L. & Wiuff, M. (2011) “Opgavefordeling mellem borgere, pårørende og fagpersoner i rehabilitering”. Dansk Sundhedsinstitut. (s. 1-34) O’Connel, B. & Baker, L. (2004) “Managing as carers of strokesurvivors: Strategies from the field” I. International Journal of Nursing Practice; 10, (s. 121-126) Olesen, M.S.B (2014) “Hvor blev mandsmodet fra 1954 af?” I. Sygeplejersken nr. 12 (s. 18-20) Pedersen, B.L., Agnholt, H., Rodkjær, L. & Delmar, C. (2007). “Respektér mandens reaktioner på sygdom”. I Sygeplejersken (16) (s. 40-45) Side 41 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Plank, A., Mazzoni, V. & Cavada, L. (2012) “Becomming a caregiver:new family carers´experience during the transition from hospital to home” I. Journal of Clinical Nursing, 21 (s. 2072-2082) Reinicke. K (2010) “Arbejdsliv, maskulinitet og karrieredilemmaer” I. Tidsskrift for arbejdsliv. 12 årgang. nr. 2 (s. 36- 53) Reinicke, K. (2013a) ”Hvad er maskulinitet?” I. Reinicke, K. “Mænd- Køn under forvandling” Univers Aarhus (s. 21-39) Reinicke, K. (2013b) ”Mænd, krise og depression” I. Reinicke, K. ”Mænd-køn under forvandling” Univers Aarhus (s. 91-103) Reinicke, K. (2013c) ” Fra dreng til mand” I. Reinicke, K. ”Mænd-køn under forvandling” Univers Aarhus (s. 77-91) Robinson, C., Bottorff, .J., Pesut, B., Oliffe, J., & Tomlinson, J. (2014) “ The Male Face of Caregiving: A Scoping Review of Men Caring for a Person With Dementia” I. American Journal of Men´s Health. Vol 8 (5) (s. 409-426) Sanders, S. & Power, J. (2009) “Roles, Responsibilities, and Relationships among Older Husbands Caring for Wives with Progressive Dementia and Other Chronic Conditions” I. Health & Social Work vol 34, Number 1( s. 41-51) Schmidt, R.D. (2009) “Han er ikke længere den mand jeg giftede mig med” I. Sygeplejersken (14) : (s. 44-48) Simon, C., Kumar, S. & Kendrick, T. (2008) “Formal support of stroke suevivors and their informal carers in the community: a cohort study” I. Health and Social Care in the Community 16(6) (s. 582592) Side 42 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Smith, L., Lawrence, M., Kerr, S., Langhorne, P. & Lees, K. (2004) “Informal carers´experience of caring for stroke survivors” I. Journal of Advanced Nursing, 46(3) (s. 235-244) Stokkebæk, A. (2002) “Angst” I. Stokkebæk, A. “Psykologi 2 Sundhedspsykologi ” Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck kbh (s. 45-73) Stokkebæk, A. (2002) “At være pårørende” I. Stokkebæk, A. “Psykologi 2 Sundhedspsykologi ” Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck kbh (s. 207-217) Sundhedsstyrelsen (2011) “Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade”. http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2011/BOS/Hjernetraume/ForloebsprogramVoksneHjernetr aume.pdf Lok. 10.10.14 s. (1-93) Thisted, J. (2012a) “Den humanvidenskabelige tradition” I. ”Forskningsmetode i praksisProjektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik” Munksgaard. Kbh (s. 48-64) Thisted, J. (2012b) “ Den kvalitative forskningsmetode I” I. ”Forskningsmetode i praksisProjektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik” Munksgaard. Kbh (s. 168-193) Wallengren, C., Segesten, K. & Friberg, F. (2010) “Relatives’ information need and characteristics of their search for information- in the words of relatives of stroke survivors” I. Journal of Clinical Nursing,19, ( s. 2888-2896) Wiwe, L.B. (2006) “Håndbog for pårørende - til personer med hjerneskade” Hjerneskadeforeningen http://www.xn--brnehjernekassenlxb.dk/admin/write/files/Fil244_H%C3%A5ndbog%20for%20p%C3%A5r%C3%B8rende.pdf s. (1128) Side 43 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Zielke, S., & Blicher, B. (2012) “Apopleksiafsnittet - akut og subakut: Sygepleje” I. Andersen, G., Damgaard, D., Forchhammer, H.B. & Iversen H.K. “Apopleksi - sygdom, behandling og organisation”. Munksgaard Danmark. (s. 195-201) Der er i alt opgivet 1586 siders litteratur Side 44 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 8.0 Bilagsoversigt Bilag 1 – Interviewguide s. 1 Bilag 2 – Facebook besked s. 5 Bilag 3 – Til informanter i forbindelse med bachelorprojekt s. 6 Bilag 4 – Samtykkeerklæring s. 7 Bilag 5 – Meningskategorisering s. 8 Bilag 6 – Søgehistorik s. 11 Side 45 af 45 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 8.1 Bilag Bilag 1 – Interviewguide Forskningsspørgsmål: Interview temaer: Spørgsmål til pårørende: Spørgsmål til sygeplejersken: Indledning/briefing Præsentation af interview Præsentation af interview Stamdata Alder, arbejde, børn, erhverv, fritidsinteresser, ægteskab Erfaring → hvor, hvor længe, Hvornår blev din kone syg, og hvad fejler hun? Hvordan påvirkes rollefordelingen i ægteskabet? Roller Vil du beskrive forløbet som du husker det? Retningslinjer på stedet for mandlige pårørende Har du lyst til at fortælle om, hvordan jeres ægteskab/liv var inden din hustru blev syg? Opleves forandring i mandens rolle/identitet? hvordan? Hvordan forholder du dig til det? Hvordan snakker du men manden om evt ændring? Hvem varetog hvilke roller i hjemmet? Har ægteskabet forandret sig? Hvordan har du tacklet dette? Hvordan opretholder den Arbejdsliv/socialisering Erfaring med hjerneskadede - og pårørende. Hvad betyder det for dig at kunne gå på Hvordan oplever du at manden Side 1 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) mandlige pårørende muligheden for et socialt liv? Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 job? Har arbejdssituationen ændret sig? Er jeres sociale liv blevet påvirket? Social liv? - Får du dækket dine behov? Bliver dit liv sat på standby? Hvordan mestrer den mandlige pårørende situationen med en hjerneskadet partner? Reaktioner Har du haft reaktioner efter at din hustru blev syg? Har du lyst til at fortælle mere om det? er det en typisk reaktion for dig? er det sådan du normalt håndterer udfordringer? Efterreaktioner? Depression? Hvordan benytter den mandlige pårørende sit netværk? Netværk Har du oplevet reaktioner fra omverdenen? Formel/uformel hjælp? Hvordan bruges netværket? får dækket sociale behov - og er det overhovedet tilfældet? Sætter manden livet på standby? For at passe kvinden? Spørges der til mandens sociale liv? Og hvordan motiveres han til at opretholde det? Hvad tænker du i forhold til udskrivelsen? Ser du at mandlige pårørendes mestringsstrategi er anderledes end kvinders? Ser du et generelt mønster for mænd/kvinder? HVordan vurderer du, hvem der tackler det bedst kort/lang sigt? Oplever du at mænd oplever efterreaktioner - hvilke? Screener i for efterreaktioner? Hvordan? Ser du en forskel i mænd/kvinders benyttelse af eget netværk? Motiverer du manden til benyttelse af netværket? Opsøger mandlige pårørende sygeplejersker i høj/lav grad - og hvad Side 2 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 bruger de personalet til? Hvad bruges netværket til? Hvordan opretholdes intimiteten og kærligheden i et ægteskab med en forandret ægtefælle? Intimitet og ægteskab Har du oplevet udfordringer i ægteskabet? Hvad har du mistet i forhold til hvad du har fået? Har din kone forandret sig? Har nogensinde overvejet at afslutte ægteskabet? Hvordan oplever den mandlig pårørende at blive mødt i sundhedsvæsenet? Sundhedsvæsenet Hvordan oplever du, at være mandlig pårørende Ser du en forskel? Sygeplejerskernes rolle? Kunne sygeplejersken have gjort andet? Hvad? Hvert femte ægteskab går i opløsning hvad tænker du om dette? Hvor belastet oplever du ægteskabet bliver? Hvad gør du? Hvilke udfordringer oplever du, når du står overfor en mandlig pårørende? Oplever du det som et problem, at der som udgangspunkt kun er kvindeligt personale til de mandlige pårørende? Hvordan oplevede du at der blev taget hånd om dig som pårørende? Talte du med nogen om dine følelser? Hvilken information er gavnlig for den mandlige pårørende? Information Hvordan vil du beskrive den information du har fået igennem forløbet? Hvordan har du oplevet at informationen passe til dine behov? Overvejelser omkring udlevering af information (mand/kvinde) Efterspørges forskelligt materiale mand/kvinde? Er der forskel på, hvornår i forløbet mand/kvinde Side 3 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 efterspørger materiale med specifikt fokus Oplever den mandlige pårørende at den ønskede støtte er til stede? Tab og støtte Støttegruppe Hvordan foregår det? Hvorfor har du valgt det? Hvad giver det dig? Mangler du noget i den forbindelse? hvordan kom du i kontakt med støttegruppen? Hvilke muligheder er der for støttegrupper? Forskel på mænd/kvinder Hvordan forløber det? Har du viden omkring mulighederne for støttegrupper? Bliver det brugt ligeligt af mænd/kvinder? Du sagde i telefonen at du oplevede at mandlige pårørende mangler fokus. Vil du uddybe dette? Debriefing - opsummere hvad vi har talt om - har du nogle spørgsmål? Har de andre to noget at spørge om? Er du interesseret i at få opgaven tilsendt? Føler du dig lige så godt fagligt klædt på overfor en mandlig pårørende som hos en kvindelig? Side 4 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, Via University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Bilag 2 – Facebook opslag Opslået den 22.10.14 på Facebooksiden HjerneSagen & Hjerneskadet.dk Kære Allesammen. Vi er tre sygeplejestuderende som er i gang med vores afsluttende bachelorprojekt. Dette omhandler hvordan mænd oplever, at være pårørende til deres ægtefælle som har pådraget sig en hjerneskade, da vi oplever, at der mangler viden omkring dette. I den forbindelse er vi interesserede i at interviewe mandlige pårørende. Vi håber derfor, at der er nogle mandlige pårørende i dette forum, som vil være behjælpelige til at lade sig interviewe ca ½-1 time. Ved eventuel interesse eller spørgsmål kan vi kontaktes via Marie Louise Niebuhr i en privat besked eller på mail [email protected] hvorefter du vil modtage et brev med formalia. Alle henvendelser vil selvfølgelig blive behandlet fortroligt. Vi håber at høre fra Jer. Med venlig hilsen Annemarie Hoffbeck, Marie Louise Niebuhr & Caroline Kragh Side 5 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Bilag 3 – Informationsbrev Til informanter i forbindelse med bachelorprojekt Tak for din interesse for projektet. Projektets formål: At undersøge hvordan mænd oplever at være pårørende til en ægtefælle med en erhvervet hjerneskade, og sygeplejerskens rolle i dette. Foreløbig problemformulering: Hvordan oplever mænd at være pårørende til en ægtefælle med en erhvervet hjerneskade sin rolle som omsorgsgiver, og hvilke udfordringer kan sygeplejersken står i, i forbindelse med samarbejdet med den mandlige pårørende? Deltagelse, frivillighed og anonymitet: Ved deltagelse som information i projektet, skal både du og din ægtefælle underskrive en samtykkeerklæring. Denne kan du, på et hvilket som helst tidspunkt i processen, tilbagetrække uden konsekvenser. Vi vil i forbindelse med interviewet anvende diktafon og efterfølgende nedskrive interviewet i sin fulde længe. Dog vil personfølsomme oplysninger ikke fremgå af det skrevne materiale. Nedskrevet materiale vil blive gemt på et USB-stik, der sammen med optagelser og samtykkeerklæring vil opbevares aflåst. Alt materiale vil efter endt proces destrueres. Vores projekt vil blive offentligt tilgængeligt, og der vil kunne forekomme direkte citater, som eventuelt er camoufleret for at opnå fuld anonymitet. Vi er som sygeplejestuderende underlagt tavshedspligt og derfor vil informationer under interviewet kun blive brugt i forbindelse med opgaven. Da vi er interesseret i netop din oplevelse af situationen, vil der kunne forekomme spørgsmål som kan virke udfordrende. I den forbindelse er du altid i din gode ret til ikke at besvare spørgsmålet. Vi vil som udgangspunkt gerne være to interviewere til stede under interviewet, med mindre du foretrækker andet. Da det er dine oplevelser vi er interesserede i, og ikke din ægtefælles, vil vi gerne interviewe dig uden tilstedeværelsen af hende. Vi vil gerne interviewe dig i dine hjemlige rammer, men er dette ikke en mulighed vil vi i samråd med dig finde et alternativ. Ved eventuelle spørgsmål eller problemer ved deltagelse er du velkommen til at kontakte os pr mail [email protected] Med venlig hilsen Annemarie Hoffbeck, Marie Louise Niebuhr og Caroline Kragh Side 6 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Bilag 4 – Samtykkeerklæring Samtykkeerklæring i forbindelse med interview d. 30.10.14. ”Hvordan oplever mænd at være pårørende til en ægtefælle med en erhvervet hjerneskade sin rolle som omsorgsgiver, og hvilke udfordringer kan sygeplejersken står i, i forbindelse med samarbejdet med den mandlige pårørende?” Projektets formål: At undersøge hvordan mænd oplever at være pårørende til en ægtefælle med en erhvervet hjerneskade, og sygeplejerskens rolle i dette. Foreløbig problemformulering: Hvordan oplever mænd at være pårørende til en ægtefælle med en erhvervet hjerneskade sin rolle som omsorgsgiver, og hvilke udfordringer kan sygeplejersken står i, i forbindelse med samarbejdet med den mandlige pårørende? Deltagelse, frivillighed og anonymitet: Ved deltagelse som information i projektet, skal både du og din ægtefælle underskrive en samtykkeerklæring. Denne kan du, på et hvilket som helst tidspunkt i processen, tilbagetrække uden konsekvenser. Vi vil i forbindelse med interviewet anvende diktafon og efterfølgende nedskrive interviewet i sin fulde længde. Dog vil personfølsomme oplysninger ikke fremgå af det skrevne materiale. Nedskrevet materiale vil blive gemt på et USB-stik, der sammen med optagelser og samtykkeerklæring vil opbevares aflåst. Alt materiale vil efter endt proces destrueres. Vores projekt vil blive offentligt tilgængeligt, og der vil kunne forekomme direkte citater, som eventuelt er camoufleret for at opnå fuld anonymitet. Vi er som sygeplejestuderende omfattet af Forvaltningslovens regler om tavshedspligt (Forvaltningsloven § 27- Lovbekendtgørelse nr. 433 af 22/04/2014) og derfor vil informationer under interviewet kun blive brugt i forbindelse med opgaven. Da vi er interesseret i netop din oplevelse af situationen, vil der kunne forekomme spørgsmål som kan virke udfordrende. I den forbindelse er du altid i din gode ret til ikke at besvare spørgsmålet. Ved eventuelle spørgsmål eller problemer ved deltagelse er du velkommen til at kontakte os pr mail [email protected] Jeg/vi bekræfter hermed, at jeg har læst og accepteret vilkårerne for deltagelsen i interview Dato/navn Dato/navn ____________________________________ __________________________________ Side 7 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Bilag 5 – Meningskategorisering Meningsbærende enheder Meningsbærende kategorier 1. Arbejde Operationalisering/ Undertemaer At være i kontrol Overordnede temaer Mestring 2. Manglende årsag At være i kontrol Mestring 3. At give råd At være i kontrol Mestring 4. Ægteskab Kærlighed Omsorg Rolleændring Ændret kærlighed ”..manglende ping/pong” Respekt Fremtid Rolleændring 5. Ufrivillig livsændring Kernefamilien Omsorg 6. Ligeværdighed At betale prisen Omsorg Temposkift ”Vi lever i princippet som en kernefamilie” Isolation Rolleændringer ”Bedst egnede eksisterer ikke længere” tilsidesættelse af egne behov Isolation Praktiske opgaver ”Sorgen som en fast følesvend” Ændret opfattelse af tab At passe på andre Aldrig føle sig kompetent ”Man skal vælge sine kampe” ”Så har man kommunen på sin side” ”Det var ikke de kort jeg havde fået der blev spillet med” 7. Familieliv Kernefamilien Omsorg 8. Opgavefordeling Kernefamilien Omsorg 9. Selvmedlidenhed At være i kontrol Mestring 10. Prioritering At betale prisen Omsorg 11. Sorg Kærlighed Omsorg 12. Ansvar At tage ansvar Roller/identitet 13. Systemet At møde sundhedsvæsenet Relation ”Holdepunkt” ”Fixpunkt” ”Frirum” Ingen varsling ”Der er ikke rigtig nogen morale at drage ud af det” Værdsæt livet Lev livet nu og her Kærlighed Respekt Rolleændring Side 8 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Tilfældig Dårlige til at bede om hjælp Skuffelse 14. Hjælp udefra/netværk At tanke op Mestring Flyttede grænser Manglende indignation Krænkelse er en luksusfølelse 15. Krænket At være i kontrol Mestring At gøre det rigtige At måtte skære forbindelsen ”Låst og bundet på hænder og fødder” ”..nu er jeg jo tekniker” ”Livets sværeste beslutning” ”Jeg er følelsesmæssigt inddraget – det er læger ikke” ”Sikre informationsniveau” ”Undgå rygte- og mytedannelse” ”Lis-nyt” Legitimeret af bostøtte ”Det med sex indbefatter ligeværdighed” ”Hovedrolle i en andens liv” ”Betingelsesløs barnekærlighed” 16. Enten-eller/hverkeneller At tage ansvar Roller/identitet 17. Teknisk tilgang 18. Medindflydelse At være i kontrol At betale prisen Mestring Omsorg 19. Information At være i kontrol Mestring 20. Seksualitet/intimitet Kærlighed Omsorg ”Man tør kalde en spade for en spade” Uformel fremfor formel 21. Pårørendegruppe At tanke op At være i kontrol Mestring ”Afskåret fra spræl” ”En ikke uvæsentligt social isolation” Voksenkontakt Impulser udefra ”Voksenkærlighed man skal gøre dig fortjent til” ”Jeg slår krøller på mig selv dagligt” ”Det hele står og falder 22. Begrænsninger At betale prisen Omsorg 23. Voksen/voksen kontakt At tanke op Mestring 24. At betale prisen At betale prisen Omsorg Side 9 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) med mig” ”Det er mig der levet et liv jeg ikke ville have levet hvis det ikke havde været for Lis” eftertanker: at føle sig som en fugl i et bur ”Det er et kun et spørgsmål om, hvornår man skærer” ”Objektivt skal beslutningen om fremtiden tages inden Lis får behov for hjælp” ”Hjemmet skal ikke være en banegård” “Huset er selv opryddeligt” “kvindelig intuition findes der ikke manual på” “Tankdæksel” “En investering i vores fremtid” “Glasset er halvt fuldt, ikke halvt tomt” At være en typisk mand Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 25. Fremtid At være i kontrol Mestring 26. Humor/distancering (mail) At være i kontrol Mestring 27. Positivitet/håb (mail) Kærlighed Omsorg 28. Kønsroller At være mand Maskulinitet Side 10 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 Bilag 6 – Søgehistorik Eksempler på søgehistorik: Database Søgeord Cinahl+ “caregivers” AND “stroke patients” AND “nurse” Antal emner 175 Udvalgt litteratur til gennemlæsning 12 Udvalgt litteratur til opgave Simon, Kumar & Kendrick (2012) “Formal support os stroke survivirs and their informal carers in the community: A cohort study” Wallengren, Segesten & Friberg (2010) “Relatives' information needs and the characteristics of their search for information - in the words of relatives of stroke survivors” Eriksson & Svedlund ( 2006) “The intruder´: Spouses´narratives about life with a chronically ill partner” Cinahl+ “male caregivers” AND “stroke” AND “nurse” 106 3 Eriksson & Sandberg (2006)“Transitions in men's caring identities: experiences from homebased care to nursing home placement” Side 11 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Cinahl+ “relatives” AND “stroke patient” AND “”nurse 321 Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 10 Bäckström & Sundin (2009) ”The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke - six months after discharge from a rehabilitation clinic” Barreca & Wilkins (2008) ”Experiences of nurses working in a stroke rehabilitation unit” Plank, Mazzoni & Cavada (2012) “Becoming a caregiver: new family carers' experience during the transition from hospital to home” Smith et al ( 2004) “Informal carers' experience of caring for stroke survivors” Larson et al. ( 2005) “Predictors of quality of life among spouses of stroke patients during the first year after the stroke event” O´Connel & Baker (2004) ”Managing as carers of stroke survivors: strategies from the field” Cinahl+ “Aquired brain injury” OR “traumatic brain injury” AND “male caregivers” 334 7 0 (eller artikler allerede gennemlæst/udvalgt) Side 12 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Cinahl+ Cinahl+ Cinahl+ Cinahl+ Cinahl+ Cinahl+ Cinahl+ Cinahl+ Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 “Gender differences” AND “relatives” AND “coping styles” “Male caregivers” AND “coping styles” 39 3 0 (eller artikler allerede gennemlæst/udvalgt) 4 0 (eller artikler allerede gennemlæst/udvalgt) “Male caregivers” AND” coping strategies” 106 “Rehabilitation nursing” AND “male caregiver” “masculinity” AND “identity” AND “caregiving” 12 2 0 (eller artikler allerede gennemlæst/udvalgt) 120 8 Lopez, Copp & Molassiotis (2012) “Male caregivers of patients with breast and gynecologic cancer: experiences from caring for their spouses and partners” “men and women” AND “views om caregiving” “masculinity” AND “caregiving” 178 15 0 (eller artikler allerede gennemlæst/udvalgt) 89 4 0 (eller artikler allerede gennemlæst/udvalgt) “rehabilitation nursing” AND “male caregivers” 10 2 0 (eller artikler allerede gennemlæst/udvalgt) 5 Sanders & Power 2009)“Roles, responsibilities, and relationships among older husbands caring for wives with progressive dementia and other chronic conditions” Side 13 af 14 Kragh, Caroline (149379) Hoffbeck, Annemarie R. (139395) Niebuhr-Jørgensen, Marie L. (139411) Cinahl+ “Caregivers” AND “stroke” AND “nurse” Bachelorprojekt, VIA University College Sygeplejeuddannelsen Silkeborg D. 05-01-2015 157 6 0 (eller artikler allerede gennemlæst/udvalgt) PsycInfo “male caregivers”AND “stroke patients” 110 3 Larson et al. (2008) “The impact of gender regarding psychological wellbeing and general life situation among spouses of stroke patients during the first year after the patients´stroke event: A longitudinal study” PubMed “male spouse” AND “stroke” “male caregivers 120 1 0 131 5 0 “Masculinity” AND “caregivers” 20 1 0 PubMed PubMed DSR Sygeplejersken DSR – Sygeplejersken Artesis ”Apopleksi pårørerne” 206 4 0 ”Mænd og kommunikation” 40 2 Damgaard (2010) ”Mænd bliver skræmt af følepjecer” ”Pårørerne apopleksi” 28 2 0 Kædesøgning: Artikel: Robinson et al ( 2014) “The Male Face of Caregiving: A Scoping Review of Men Caring for a person With Dementia” Smith L, Lawrence M, Kerr S, Langhorne P, Lees, K. “Informal carers’ experience of caring for stroke survivors” Lokaliseret i: PubMed Cinahl+ Side 14 af 14
© Copyright 2024