Et liv efter hospice
2015 Et liv efter hospice – den gode udskrivelse Modul 14 – Bachelor projekt UCSJ Nykøbing F sygeplejerske uddannelse SF2012v Maja Hansen, Sf11s005 Henriette Elisabeth Fjellerad, Sf11v018 Katrine Holmgren Petersen, Sf11v007 Vejleder: Anette Frey Antal tegn: 75.064 08-06-2015 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Bachelorprojekt: Et liv efter hospice – den gode udskrivelse SF2012v Sygeplejerskeuddannelsen UCSJ Nykøbing Falster. Bachelorprojektet er udarbejdet af 3 sygeplejerskestuderende ved UCSJ sygeplejerskeuddannelsen. Dette projekt er ikke rettet eller kommenteret af sygeplejerskeuddannelsen. Kopiering eller anden gengivelse af opgaven eller dele af denne kun er tilladt med opgaveskriverens tilladelse jævnfør gældende dansk lov om ophavsret. Undertegnede bekræfter hermed, at dette projekt er udformet uden uretmæssig hjælp. d. 8/6 – 2015 Maja Hansen Henriette Fjellerad Katrine Petersen 1 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Resume Projektets formål er at skabe viden om, hvordan patienter kan føle sig informeret og trygge omkring en udskrivelse fra hospice igennem sygeplejen. Inspirationen kom fra praksisoplevelser på et hospice, hvor patienter var utrygge og nervøse for udskrivelse. Desuden viser statistikker en stigning i udskrivelser. Dette ledte os frem til følgende problemformulering: Hvad fordres der af sygeplejen, når en palliativ patient på hospice står over for en udskrivelse? Projektet har en hermeneutisk og fænomenologisk tilgang med afsæt i det humanistiske menneskesyn. Til problembaggrunden blev der foretaget et litteraturreview, og som bærende empiri blev der udført tre kvalitative, semistrukturerede interview. Dataene fra interviewene blev meningskondenseret, og der fremkom tre temaer: kommunikation, omsorg og viden. Der er ydermere udvalgt en masterafhandling og en kvalitativ forskningsartikel. Det er svært for sygeplejerskerne at tale med patienterne om udskrivelse. Omsorgen og patienternes tryghed fylder meget. Tværfagligt samarbejde og vidensdeling er vigtige faktorer. Det er betydningsfuldt, at sygeplejersken har fokus på patientens sociale liv. Når sygeplejen bliver båret af kommunikation, omsorg og viden, fører det til den gode udskrivelse fra hospice. Abstract The purpose of the project is to create knowledge about, how patients can feel informed and safe about the discharge from hospice through nursing. The inspiration came from practice experiences on a hospice, where patients were unsafe and nervous for a discharge. Statistics show an increase in discharges. It led us to following problem statement: What is required of the nursing, when a palliative patient on hospice faces a discharge? The project has a hermeneutic and phenomenological approach on the basis of the humanistic human sight. For the groundwork a literature review was made, and as the founding empiricism three qualitative, semi structured interviews were made. The data from the interviews underwent a condensation of meaning and three themes emerged: communication, care and knowledge. There were also selected a master thesis and a qualitative scientific article. It’s hard for the nurses to talk to the patients about discharge. The care and the patients’ safety are very important. It’s meaningful, that the nurse has focus on the patients’ social status. When the nursing is founded on communication, care and knowledge it lead to the good discharge. 2 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Indholdsfortegnelse Resume....................................................................................................................................... 2 Abstract ..................................................................................................................................... 2 1 Indledning .......................................................................................................................... 5 1.1 Praksisbeskrivelser ....................................................................................................... 5 1.2 Hospice – Fra dødshospital til lindrende ophold ......................................................... 5 1.2.1 Hospice udviklingen ............................................................................................. 6 1.2.2 Det første hospice i Danmark ............................................................................... 6 1.2.3 Hospice som vi kender det i dag ........................................................................... 7 1.3 Hvor ønsker danskerne at dø? ...................................................................................... 9 1.4 Kommer man hjem fra hospice? ................................................................................ 10 1.5 Hvad er livskvalitet? .................................................................................................. 12 2 Opgavens fokusområde .................................................................................................. 12 3 Formål .............................................................................................................................. 12 4 Problemformulering........................................................................................................ 13 5 Videnskabsteoretiske positioner og metode .................................................................. 13 5.1 Videnskabsteoretisk tilgang ....................................................................................... 13 5.2 Filosofisk hermeneutik .............................................................................................. 14 5.2.1 6 7 Vores forforståelse .............................................................................................. 15 5.3 Fænomenologi ........................................................................................................... 15 5.4 Metode ....................................................................................................................... 16 5.4.1 Litteratursøgning ................................................................................................ 16 5.4.2 Eksklusions- og inklusionskriterier .................................................................... 17 5.4.3 Interview ............................................................................................................. 17 Præsentation af empiri.................................................................................................... 20 6.1 Interview .................................................................................................................... 20 6.2 Being discharged from hospice alive: The lived experience of patients and families 20 6.3 Når det bliver hverdag efter et hospiceophold ........................................................... 21 Valg og begrundelse af teori ........................................................................................... 22 7.1 Merry Scheel – Interaktionel sygepleje ..................................................................... 22 7.2 Kari Martinsen - Omsorgsfilosofi .............................................................................. 23 7.3 Margaret Stroebe og Henk Schut – Tosporsmodellen ............................................... 25 7.4 Knud Illeris – Læringens tre dimensioner ................................................................. 25 3 Maja, Henriette og Katrine 8 Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Problembearbejdelse ....................................................................................................... 26 8.1 Kommunikation ......................................................................................................... 26 8.1.1 8.2 Omsorg....................................................................................................................... 28 8.2.1 8.3 Delkonklusion..................................................................................................... 30 Viden .......................................................................................................................... 30 8.3.1 9 Delkonklusion..................................................................................................... 28 Delkonklusion..................................................................................................... 32 Diskussion ........................................................................................................................ 33 10 Konklusion ................................................................................................................... 36 11 Perspektivering ............................................................................................................ 38 12 Referenceliste ............................................................................................................... 40 13 Bilagsfortegnelse .......................................................................................................... 44 I dette projekt vil sygeplejersken blive benævnt som hun og patienten som han for læsbarhedens skyld. 4 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 1 Indledning I den valgfrie praktik på modul 13 gav to ugers klinisk praktik på hospice os inspiration til at undersøge emnet palliation nærmere. Inden vi startede praktikken, havde vi en idé om, at et hospice var et sted, hvor folk kom for at dø, og vi forbandt det derfor med, at når man var indlagt på hospice, blev man der til sin død. Vi blev under vores praktik opmærksomme på, at der rent faktisk er flere patienter, der bliver udskrevet fra hospice efter, at de er blevet symptomlindret, og vi oplevede patienter, der var nervøse for, at de ville blive udskrevet, netop fordi de var blevet symptomlindret og derfor ikke længere opfyldte kriterierne for at komme på hospice. 1.1 Praksisbeskrivelser Som inspiration for projektet anvendes der to praksisbeskrivelser fra portfolio. Begge beskrivelser er fra praktik på hospice og er henholdsvis fra Maja og Katrines portfolio. 1. Patient E er en dame på 91 år. Under en snak med sygeplejersken om, hvordan det går, giver E udtryk for, at hun er nervøs for, om hun er ved at blive ”sendt hjem”. Hun føler selv, at hun har fået det meget bedre efter indlæggelsen, og er derfor bange for, at hun ikke længere opfylder kravene for at være på hospice (Katrines portfolio, 2015). 2. Patient R er en dame på 79 år. R er blevet indlagt til et symptomlindrende ophold på to måneder, men de er ved at være gået, og R og hendes pårørende er nu bekymrede for, om hun bliver udskrevet. R vil ikke være i stand til at klare sig alene i eget hjem, og hendes pårørende har heller ikke mulighed for at passe hende. R giver dog udtryk for, at hun på sigt gerne vil hjem, men bare ikke endnu (Majas portfolio, 2015). Begge disse oplevelser giver os et billede af, at det at blive udskrevet fra hospice ikke altid er ønskeligt for hverken patienter eller deres pårørende. Dette gjorde, at vi fik lyst til at undersøge nærmere omkring udskrivelse af patienter fra hospice. 1.2 Hospice – Fra dødshospital til lindrende ophold Begrebet hospice er oprindeligt fra 1892, hvor det blev brugt omkring et kloster i Lyon, hvor syge mennesker, der ikke kunne få yderligere lægehjælp, kunne opholde sig og undgå yderligere elendighed. Begrebet hospice kommer af ”hospitum”, som betyder et herberg, hvilket er et sted, hvor man kunne søge ly for vejret og trække sig tilbage fra omverdenens krav. Den grundlæggende tanke bag hospice, hvor klosteret støttede og hjalp de syge, var barmhjertighed, og tanken spredte sig igennem Europa. Hospice blev forstået som et sted for de syge (Kopp, 2011, s. 42). 5 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Efter 2. verdenskrig var der hyppige debatter om eutanasi i England, som ofte udsprang fra, at boligerne var dårlige, arbejdsløshed, fattigdom og manglende social- og sygehjælpsforsikringer. Det betød, at mange mennesker døde på gaden, hvilket ikke var værdigt, derfor opstod Marie Curie-organisationen i 1948 i London, som arbejdede for at give mennesker et værdigt liv og død, og på den måde tog afstand fra eutanasi-synspunktet. Denne organisation medvirkede til oprettelse af de første hospicer i England (Ibid, s. 42-43). I 1967 kom det første hospice til London, nemlig St. Christopher Hospice under ledelse af dame Cicely Saunders, som førte til, at den moderne hospicebevægelse, som vi kender den i dag, opstod (Ibid, s. 43). Dame Cicely Saunders er født i 1918 og er uddannet sygeplejerske, socialrådgiver og læge. Hun har haft arbejdet med palliativ sygepleje siden 1948, som hun har undervist i og skrevet artikler og bøger omkring. Hun er anerkendt for den moderne hospicebevægelse og har fået mange priser og anerkendelse for sit arbejde. Hun blev dame af det britiske imperium i 1979. I hendes arbejde med hospice blev hun bevidst omkring det holistiske syn, hvor man plejer fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov. Hun dødede i 2005 på St. Christopher hospice (StChristophers, 2015). Efter at det første hospice blev oprettet i England, gjorde Cicely Saunders en indsats i at få WHO til at definere begrebet palliation. 1.2.1 Hospice udviklingen Den første definition på palliation kom i 1990 og var præget af hospicefilosofiens grundværdier med betoning af det enkelte menneskes værdi og et helhedssyn på mennesket. Senere i 2002 blev definitionen revideret, og der var sket en bevægelse mod tidligere palliativ indsats og livskvalitetsbegrebet indgik også nu. Siden den palliative indsats i 1967 er der blevet oprettet flere hospicer, palliative medicinske afdelinger og tværfaglige foreninger rundt omkring i verden (Kopp, 2011, s. 43-45). De første danske retningslinjer omkring udøvelse af det lindrende arbejde kom i 1999 (Ibid, s. 46), hvor Sundhedsstyrelsen anbefalede en indsats på to niveauer, basisniveauet (sygehuse, kommunal hjemmepleje og praktiserende læger) og det specialiserede niveau (palliative teams, hospice og palliative sengeafsnit) (Madsen, 2004). Retningslinjerne blev i 2011 revideret i forbindelse med kræftplan 3, så de tager nu udgangspunkt i WHO’s definition på palliation fra 2002 (Sundhedsstyrelsen, 2011, s. 5). 1.2.2 Det første hospice i Danmark Tilbage i 1985 holdt lægeforeningen en stor høring om den terminale pleje. Dengang havde danskerne delte meninger om hospice, men man gav lov til et enkelt forsøgsprojekt af 6 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 formanden for kræftens bekæmpelse professor Steen Olsen. Bogen ”Den nødvendige smerte” (1989) af Marianne Davidsen-Nielsen og Nini Leick, loven om plejeorlov og –vederlag (1990), oprettelsen af ”mit livstestamente” (1982), en rapport omkring betingelserne for dødende patienter på en onkologisk afdeling af Mette Halds (1993) og ”Foreningen for palliativ indsats” blev stiftet (1990) var alle skridt på vejen mod hospice og fik meget stor betydning for udviklingen. Diakonissehuset Sankt Lukas stiftelsen havde i mange år været hospital og sygeplejeskole, men i 1990 blev eleverne og lærerne flyttet til sygeplejeskolen i Herlev og hospitalspersonalet blev flyttet til Gentofte hospital. Sankt Lukas hospitalet havde været meget værdsat af brugere og medarbejdere for den høje faglige kvalitet og deres udgangspunkt i det kristne budskab om næstekærlighed og medmenneskelighed. Igennem 1980’erne havde hospitalet haft en særlig aftale med Københavns amt om at reservere 15 pladser til såkaldte færdigbehandlede patienter, som ikke kunne være i eget hjem på grund af deres plejebehov og deres korte levetid på grund af sygdommen. Plejen for disse patienter var lindrende, hvilket er kernen til hospice. Man havde på hospitalet stor viden omkring disse patienter og nogle af diakonissesøstrene havde fulgt udviklingen af hospice i England, så derfor åbnede de Danmarks første hospice den 1. oktober 1992. De havde intet økonomisk sikkerhedsnet, men de håbede på, at samfundet ville finde hospicet så væsentligt, at de ville finansiere det. Dette skete da også, dog først efter otte år. Det kristne værdigrundlag var bærende for hospice, herudover også anerkendelsen af det enkelte menneske som en unik skabning med egne værdier og håb. Der blev indført nye principper som den fleksible døgnrytme, den frie besøgstid, opmærksomhed på åndelige behov og meget mere. Man skulle se muligheder i stedet for begrænsninger (Hee og Henriksen, 2011, s. 14-24). Den vedvarende udvikling af hospicefilosofien danner ramme for, hvad hospice er i dag. 1.2.3 Hospice som vi kender det i dag Definitionen på nutidens hospice kan beskrives således: ”Et hus, der tilbyder omsorg og livskvalitet til uhelbredeligt syge og døende mennesker samt til deres pårørende”. At komme på hospice er et tilbud til patienter, hvor al kurativ behandling ikke længere har nogen udsigt, men hvor der kan tilbydes en aktiv lindrende indsats. Man vægter kvaliteten af patientens resterende liv højt på hospice. Omsorg, pleje og 7 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 behandling bliver tilrettelagt individuelt til den enkelte patient og dennes familie. Hospice favner både patient og pårørende. Der er ingen fast døgnrytme på et hospice, her handler det om, hvad den individuelle patient har af ønsker. Det handler om, at sygeplejen kan hjælpe med at give patienten livsindhold og livsglæde i den sidste tid, de lever (Hospice Forum Danmark, 2015a). I dag har vi 254 sengepladser og ud af dem er 42 i Region Sjælland (Hospice Forum Danmark, 2015b). For at komme på hospice skal sygehuslægen eller patientens egen læge visitere til hospice indlæggelse, men det er fagpersonale fra et af Region Sjællands hospicer, der foretager den endelige visitation ud fra følgende kriterier: Patienten skal have en livstruende sygdom med forventet kort levetid eller indlæggelsestid. De helbredende muligheder skal være udtømte. Patienten skal være orienteret om, at fremtidig pleje og behandling alene er af lindrende art. Patienten skal være orienteret om, at hospice er et af flere tilbud. Patienten skal selv ønske ophold på hospice. Patienten skal have sagt ja til at blive indlagt på hospice (Region Sjælland, 2013). Patienten skal have en bopæl og have sin adresse der, da man ikke flytter ind på hospice, man er indlagt der. Hvis patienten sælger sit hus, når de bliver indlagt på hospice, kan konsekvensen være, at man bliver flyttet til det sted, hvor man har adresse, hvis patienten bliver udskrevet (Kamilianer Gaardens hospice, 2015). Hospice modtager ikke patienter, der ikke selv ønsker at flytte ind på hospice og heller ikke patienter under 18 år eller patienter, der er for tidligt i forløbet, og derfor ikke er palliations krævende. Enkelte patienter vil opleve en så god symptomlindrende behandling, at de kan udskrives fra hospice igen. Ved forværring i situationen kan hospice igen kontaktes, hvis patienten ønsker genindlæggelse, og der vil på ny laves en vurdering af patienten, og han kan visiteres til hurtig indlæggelse (Region Sjælland, 2013). 8 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 1.3 Hvor ønsker danskerne at dø? Hvorfor vælger nogle at dø på hospice? Der kan være flere forskellige grunde til dette. I dette afsnit er der uddrag fra pårørende beretninger om mødet med hospice, og hvad der fik dem til at vælge netop hospice. En pårørende beskriver, at hans kone havde valgt i god tid at ville dø på hospice, for ikke at være til besvær for nogen i den sidste tid. De oplevede tryghed, ro og varme allerede ved ankomsten til hospice. Manden oplevede, at man på hospice indordnede sig efter patienterne i modsætning til et hospital, hvor patienterne må indordne sig under forholdende. Han følte sig lettet over at kunne være med i plejen af konen med hjælp fra det professionelle plejepersonale. Han så, hvordan konen bevarede sin blide og gode humor til det sidste. Desuden oplevede manden, hvordan hans kones værdighed blev bevaret til det sidste. Det, at hun fik lov til at komme herfra uden dødskamp og angst samt var så afklaret med situationen takket være det professionelle team af sundhedspersonale på hospice, er manden dybt taknemmelig for efter konens død. Han oplevede ligeledes, at der blev taget hånd om ham selv efter konens død. Han blev ringet op fra hospice, hvor de spurgte indtil, hvordan det gik med ham (Lings, 2007). En kvinde beretter om hendes 11 dage på hospice som pårørende til hendes nu afdøde mand. De havde ikke forestillet sig, at manden skulle dø på Hospice. De havde end ikke hørt ordet palliation, før deres egen læge nævnte det efter en lang og hård periode i hjemmet, hvor manden blev dårligere og dårligere. De fik udleveret en pjece om hospice, som de ikke rørte, før de var parate. Efter yderligere seks dage indså de, at det var det bedste at komme på hospice. De havde dog svært ved at acceptere, at manden var døende, og der blev derfor kun pakket en weekendtaske til opholdet på hospice. Ved ankomsten til hospice følte de sig begge to meget velkomne. De mærkede varme, interesse og indlevelse i deres situation. De kunne få det lige, som de ville have det – her var det dem, der bestemte. Det blev til en positiv oplevelse at være døende og dø på hospice, og når konen tænker tilbage på tiden på hospice, så husker hun specielt personalet, da det var dem, der fik det hele til at være så rigtigt og værdigt (Andersen, 2007). Disse udsagn viser, at det er en positiv oplevelse at være på hospice, men er det der, danskerne ønsker at dø? I undersøgelsen fra PAVI og TrygFonden fra januar 2013 beskrives danskernes viden om livstruende sygdomme og mulighederne for lindring samt vores ønsker for den sidste del af 9 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 livet. I undersøgelsen blev danskerne spurgt om, hvor de tror, at man kan få professionel hjælp i hverdagen i den sidste tid med livstruende sygdom. Her svarer 52 % hospice, hvilket er tankevækkende, da de angiver, at de forventer at få højere hjælp fra hospice end fra et palliativt team, men reelt er det omvendt, da flere får kontakt med palliativt team. Hospicerne ser ud til at have en stor plads i danskernes bevidsthed. I undersøgelsen belyses der også, at det kun er ca. 3 %, der dør på en specialiseret palliativ enhed, fx hospice. Der er stor forskel på virkeligheden og det danskerne egentlig ønsker, da 55 % ønsker at dø i eget hjem og 27 % ønsker at dø på hospice. Under praktikken på hospice blev sætningen: ”Livskvalitet fremfor kvantitet” fremhævet meget, hvilket passer godt med resultatet af undersøgelsen omkring emnet, da 81 % svarer, at god livskvalitet er vigtigere for dem end at leve så længe som muligt, og hvor kun 5 % svarer, at det er vigtigst at leve så længe som muligt. Det er en spørgeskemaundersøgelse fra 2012, som er blevet besvaret af 1010 personer ud af de 2000 repræsentativt udvalgte danskere over 18 år, hvilket er en svarprocent på 51. Deltagerne fordeler sig nogenlunde generelt i forhold til køn, alder og geografi. 55 % af respondenterne er kvinder, 45 % er mænd. Den yngste deltager i undersøgelsen er 18 år, den ældste 93 år, og gennemsnitsalderen for respondenterne er ca. 52 år. Omkring en fjerdedel af alle besvarelserne er fra personer over 65 år. Spørgeskemaundersøgelsen er gennemført af Palliativt Videncenter og i samarbejde med Rådgivende Sociologer og er finansieret af TrygFonden. Spørgeskemaundersøgelsen bygger på et litteraturstudie og en interviewundersøgelse (Kampmann og Timm, 2013). Statistikkerne viser, at de fleste danskere ønsker at dø hjemme, men er dette så ensbetydende med, at det altid er en positiv oplevelse at blive udskrevet fra hospice? 1.4 Kommer man hjem fra hospice? Når al kurativ behandling er stoppet, og beslutningen om hospice er taget, kan dette give nogle uønskede bekymringer, såsom at patienten kommer så meget i bedring af den lindrende behandling, som der gives på hospice, at patienten ikke længere opfylder indlæggelseskriterierne for hospice, og en udskrivning derfor kan komme på tale. Årsrapporter fra forskellige hospicer viser, at flere patienter end tidligere bliver udskrevet fra hospice. Årsrapporterne fra 2014 viser, at imellem 10-20 % af pateinterne bliver udskrevet igen (Hospice Sjælland, 2014, s. 11; Arresødal hospice, 2014, s. 7). Langt de fleste, der indlægges på hospice, har en forventning om, at det er her, de skal dø inden længe, men sådan går det ikke altid. Den ro og tryghed, som patienten oplever på hospice samt den tid, som 10 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 sygeplejersken har til hver enkelt patient, kan være meget svær at genskabe i eget hjem. Dette kan være med til at gøre det utrygt for patienten at vende hjem igen efter et hospiceophold. De er nervøse for, at deres livskvalitet forringes, når de kommer hjem, da der kan være stor forskel på den lindrende behandling på basisniveau i hjemmet eller på plejehjem i forhold til det specialiserede niveau på hospice (Madsen, 2004, s. 3). At patienter og pårørende kan blive utrygge og føle afmagt, når en udskrivelse fra hospice kommer på tale, bliver underbygget af masterafhandlingen ”Når det bliver hverdag efter et hospiceophold”. Her undersøger Conny Sønderby og Marlene Søgaard patient og pårørende perspektivet omkring udskrivelse fra hospice. De konkluderer, at både patienter og pårørende har brug for at føle sig trygge og velinformerede, når udskrivelse kan komme på tale. Patienterne havde opnået en lindring ved at komme på hospice, og de var bange for, at når de kom hjem ville hjælpen være begrænset, og at det overskud, som de havde fået på hospice, ville forsvinde. De pårørende var i den forbindelse nervøse for, hvilken rolle de skulle have, når patienten kom hjem. De havde tidligere oplevet processer omkring at få den rette hjælp og de rette hjælpemidler som tidskrævende, og de var nødt til at forholde sig til, hvordan de ville deltage i plejen (Søgaard og Sønderby, 2014). Journal of palliative medicine bragte i februar 2015 en artikel af Rebeka Watson Campbell, der er sygeplejerske og har skrevet en Ph.d. Artiklen omhandler hendes undersøgelse af, hvilken oplevelse patienter og pårørende havde efter at været blevet udskrevet fra hospice. Konklusionen er bygget på 12 interviews med patienter og pårørende, som havde oplevet udskrivelse fra hospice. Der blev uddraget 2 hovedtemaer og 12 undertemaer, der blandt andet også omfattede tab af sikkerhed, ubesvarede spørgsmål, vrede og frustration. I konklusionen bliver, der understreget, at det er vigtigt at give støtte til patienter og pårørende for at reducerer lidelse og fremme omsorgen (Campbell, 2015). Filosofien bag hospicetanken, som er, at patienten er i centrum, og patienten selv er herre over eget liv, kan komme i konflikt, hvis patienten bliver så frisk, at en udskrivelse kommer på tale uden, at patienten er indforstået med dette (Kopp, 2011, s. 44). På den anden side så er der, som beskrevet tidligere kun et begrænset antal hospicepladser i Danmark, og der er venteliste for at komme til. Derfor er det også vigtigt, at det er de patienter, som her behov for pladserne, der er på hospice. Når man tager alt dette i betragtning, kan man spørge sig selv om, hvordan man så gennem sygeplejen bedst hjælper den enkelte patient med at bevare den livskvalitet, som de har oplevet under hospiceopholdet. 11 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 1.5 Hvad er livskvalitet? Begrebet livskvalitet beskrives her, da det er blevet brugt i interviewguide, og er et begreb, der bliver nævnt gentgane gange, når det drejer sig om palliation, fordi der kan være mange definitioner på livskvalitet. Derfor bliver her præsenteret vores begrebsforståelse. WHO skriver i deres definition af palliation, at denne skal fremme livskvaliteten, men det kan lyde paradoksalt, at en palliativ patient kan have livskvalitet, når han ved, at livet er ved at rinde ud. Ifølge en undersøgelse foretaget af Rita Nielsen, som er master i etik og filosofi og klinisk sygeplejespecialist kan det at gennemgå en langsom dødsproces give livet ny mening og på den måde også fornyet livskvalitet (Nielsen og Sørensen, 2013). Palliativt videns center har lavet en undersøgelse, der viser, at flere ønsker at have livskvalitet i stedet for kvantitet (Kampmann og Timm, 2013). Hvis du slår ordet livskvalitet op i en ordbog, står det defineret således: Betegnelse for det, der kendetegner et godt liv. Vurderingen heraf kan bero på personens subjektive bedømmelse af sit eget liv eller på andres objektive bedømmelse af en persons livsvilkår (Gyldendal, den store danske, 2015). 2 Opgavens fokusområde Som beskrevet tidligere er hospice fra gammel tid blevet opfattet som et sted, hvor man tog hen for at dø, men i dag er det et sted, hvor mange også kommer til symptomlindring for så at blive udskrevet igen. Dette projekt omhandler problematikken omkring patienter, der udskrives fra hospice, uden de selv har forventet det. Der vil blive fokuseret på, hvorledes hospicesygeplejersken kan medvirke til at støtte patienten og gøre ham tryg omkring udskrivelsen fra hospice. Opgaven afgrænser sig fra de pårørendes perspektiv omkring udskrivelse, og vil ligeledes heller ikke fokuserer på specifikke fysiske gener, sygdomme eller handicap, der kan vanskeliggøre patientens udskrivelse. Opgaven fokuserer på udskrivelse fra hospice, og det er lige meget hvilken form for udskrivelse, enten om det er en fastlagt ved symptomlindrende ophold eller om det er kommet på tale efter bedring i patientens tilstand. 3 Formål Formålet med dette projekt er at belyse, hvorledes sygeplejersken på hospice kan medvirke til, at patienter, der står for at skulle udskrives, kan blive beroliget og få tro på, at de kan bevare 12 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 den livskvalitet, som de har oplevet på hospice, når de bliver udskrevet og med den hjælp, der kan tilbydes i primær sektor til den palliative patient. Gennem processen med at arbejde med dette emne, håber vi på at få en bredere og dybere forståelse af, hvilke tanker og kundskaber der fordres, når sygeplejersken skal forberede en palliativ patient på udskrivelse. De ovenstående punkter ledte til følgende problemformulering. 4 Problemformulering Hvad fordres der af sygeplejen, når en palliativ patient på hospice står overfor en udskrivelse? 5 Videnskabsteoretiske positioner og metode Dette afsnit har til formål at beskrive vores videnskabsteoretiske tilgang herunder hermeneutik og fænomenologi samt vores forforståelse. Der redegøres endvidere for vores metode herunder litteraturreview og interview. Under litteraturreviewet beskrives litteratursøgning og inklusions- og eksklusionskriterier. Derudover redegøres der for valg af interview samt refleksioner omkring dette. 5.1 Videnskabsteoretisk tilgang Dette bachelorprojekt tager udgangspunkt i den humanvidenskabelige tradition, da vi i dette projekt har en fortolkende tilgang til det, som vi søger viden om. Den humanvidenskabelige tradition bygger på en forståelse af menneskelige livssammenhænge. Vi søger i dette bachelorprojekt at finde ud af, hvordan sygeplejen ved en udskrivelse fra hospice bedst muligt kan støtte patienten. Humanvidenskab beskæftiger sig med menneskelige ting eller den menneskelige verden, derfor er det et naturligt valg at, dette projekt tager udgangspunkt i det humanistiske menneskesyn (Thisted, 2012, s. 48). Forståelsen af mennesket er centralt i det humanistiske menneskesyn, da mennesket skal ses som en hel enhed altså holistisk. Helheden består af de relationer mennesket har til sin fortid, nutid og fremtid. Mennesket skal ses som et individ, og netop for dette projekt er det vigtigt at kunne forstå patienten for at kunne yde den optimale sygepleje (Birkler, 2010, s. 122). I det følgende afsnit præsenteres Gadamers filosofiske hermeneutik, som danner ramme for opgavens videnskabsteoretiske position. 13 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 5.2 Filosofisk hermeneutik Den tyske filosof Hans-Georg Gadamers filosofiske hermeneutik beskriver en fordom som en forforståelse, hvilket man har, før man går ind i en forståelsesproces. I ordet ”for” ligger der noget foranderligt. Gadamer hævder, at forforståelsen altid er til stede og er en nødvendig betingelse for overhovedet at kunne forstå. Den filosofiske hermeneutik kan anvendes til at finde forståelse inden for alle typer af empiriske fænomener (Dahlager og Fredslund, 2011, s. 157). Hermeneutik kommer af det græske ord hermeneuein og betyder at tolke eller at fortolke (Birkler, 2011a, s. 40; Birkler, 2011b, s. 95). Hermeneutikken opstod omkring 1500-tallet, som et forsøg på at angive nogle metoderegler for teksttolkning med henblik på at finde meningen med bibelske og antikke tekster (Dahlager og Fredslund, 2011, s. 159). Den klassiske hermeneutiske cirkel består af en meningsdel og en meningshelhed. Hvor betydningen af enkelte dele bestemmes af den samlede betydning, og denne eksisterer kun i kraft af meningsdelene (Thornquist, 2006, s. 163; Dahlager og Fredslund, 2011, s 159). Fortolkningen består i at gennemløbe den hermeneutiske cirkel, indtil der opnås en mening. For at forstå en tekst må den sættes i relation til den kontekst, som den er skabt i, således bliver den hermeneutiske cirkel til forholdet mellem tekst og kontekst (Dahlager og Fredslund, 2011, s. 161). Vi benytter en filosofisk hermeneutisk tilgang i dette bachelorprojekt, da grundlaget for fortolkning i den filosofiske hermeneutik er at sætte sin forforståelse i spil og derved danne en ny delforståelse, som danner en forståelseshorisont. På denne måde fortsættes der med at blive dannet nye forståelser, og dette kaldes forståelsens cirkularitet. (Dahlager og Fredslund, 2011, s. 159; Birkler, 2011b, s. 96-103). Horisontsammensmeltning er det, der sker, når to forståelseshorisonter mødes. Horisonter er flygtige og undergår konstant forandringer, så det, der bringes med fra en forståelses handling til den næste, er derfor en forforståelse, og man kan aldrig nå til en endelig forståelse (Dahlager og Fredslund, 2011, s. 163). Som tidligere nævnt er projektet skrevet ud fra den humanvidenskabelige tilgang, derfor er det oplagt at anvende den hermeneutiske metode for at tolke og forstå det, der foregår mellem mennesker. Hans- Georg Gadamer bygger videre på den hermeneutiske tradition om væren-i-verden som et eksistentielt grundvilkår, der påvirker vores forståelse af verden og os selv som forstående væsener. Med Gadamers filosofiske hermeneutik hævder han, at enhver tekst siger noget direkte eller indirekte, hævder eller påstår noget. Han mener, at læseren må tage disse påstande alvorligt, hvis vi vil forstå teksten. At forstå en tekst er også at forstå, hvad teksten 14 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 påstår. At sætte sig ind i en tekst er ikke at sætte sig ind i et andet menneskes sjælliv, men at sætte sig ind i tekstens mening. Meningen ligger i det sandhedskrav teksten rejser (Thisted, 2012, s. 57-58). Et vigtigt begreb i hermeneutikken er forforståelsen, som tidligere nævnt er det den fordom, der altid går forud for selve forståelsen (Birkler, 2011a, s. 41; Birkler, 2011b, s. 96-98). 5.2.1 Vores forforståelse Her præsenteres vores forforståelse, så det fremgår, hvilken fordom, der ligger til grund for dette projekt. Før vores praktik på hospice var vores forforståelse, at hospice var stedet, hvor man afsluttede livet. Under praktikken oplevede vi dog, at flere patienter var indlagt til tidsbegrænset symptomlindrende ophold, hvor flere af de berørte patienter var bange for udskrivelse, fordi de ikke længere opfyldte kriterierne for at være på hospice. Derudover oplevede vi også, at patienter, der var indlagt med den formodning, at de skulle ende deres liv på hospice, opnåede en bedring i deres tilstand, så en fremtidig udskrivelse kom på tale. Dog var der også patienter indlagt, som havde et ønske om at blive udskrevet. Forforståelsen ønskes sat i spil, så denne kan udvikles igennem projektet. 5.3 Fænomenologi Edmund Husserl betragtes som grundlæggeren af fænomenologi (Thisted, 2012, s. 55). Fænomenologi er en filosofisk retning, der hører ind under humanvidenskabelige traditioner. Fænomenologi kommer af græsk og betyder læren om fænomenerne. Den søger at beskrive begivenheder og handlinger, sådan som de tager sig ud (Ibid, s. 54). I fænomenologien beskrives fænomenerne, som de viser sig for os. Altså hvilken betydning fænomenerne har for os i en livsverdenssammenhæng, som står i centrum (Ibid, s. 54). Fænomenologien beskriver, at det er livsverdenen, der er det fundamentale i den menneskelige virkelighed. I livsverdenen indgår den betydning som ting og andre mennesker har i vores liv (Ibid, s. 55). Husserl ønsker at skabe viden, om de erfaringer mennesket har, sådan som de opleves i deres erfaringsfelt (Birkler, 2011a, s. 32). Husserl beskriver ligeledes, at menneskets livsverden er den verden mennesket erfarer i et førstepersons perspektiv. Livsverden er foranderlig og opleves derfor forskelligt afhængigt af, hvor i livet du er, eller om du er sund, rask eller syg. 15 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Ligeledes er livsverdenen betinget af den situation, som vi er i eller på vej til at kaste os ud i (Birkler, 2011a, s. 33). Vi har benyttet den fænomenologiske tilgang i bearbejdningen af data fra interviewene, hvor det var vigtigt ikke at have en forforståelse og dermed ikke fortolke på udsagnene fra sygeplejerskerne. 5.4 Metode Opgavens indledning tager udgangspunkt i et litteraturreview, som er brugt til argumentation for relevansen af projektet. Dele af empirien er indsamlet ved interview af hospicesygeplejersker. Begrundelsen for valget af teori vil fremkomme i afsnit 7. 5.4.1 Litteratursøgning Der er søgt i forskellige databaser for at finde så meget baggrundsviden omkring vores emne som muligt. Vi søgte i danske databaser som Klinisk sygepleje og Dansk sygeplejeråd – sygeplejersken. Vi søgte på Cinahl og PubMed, da vi ønskede at finde udenlandsk litteratur, som vi kunne sammenligne med vores danske litteratur. Vi har valgt at lave en fritekst- og emneordssøgning til at starte med, da den ene er en upræcis søgning, som giver mange hits, hvor den anden er mere præcis og giver færre hits (Hørmann, 2011, s. 38) på det lokale bibliotek, uddannelsens og det digitale projekt bibliotek, så vi kunne finde dansk litteratur. Ved emneordssøgningen søgte vi på ”Hospice”, ”Uønsket” og ”Udskrivelse”. Her fandt vi meget relevant litteratur, og yderligere fandt vi et masterprojekt, som hedder ”Når det bliver hverdag efter et hospiceophold”. Herfra lavet vi en kædesøgning, hvor vi kiggede deres referencer igennem for at se, om der var nogle, som var relevante for vores projekt. Denne søgning gav stort udbytte, da vi både kunne bruge masterprojektet som reference, men også nogle af deres referencer. Vi valgte at bruge dette masterprojekt til empiri, og begrundelsen for valget af dette, vil fremgå i afsnittet af præsentation af empiri. Udover kædesøgningen lavede vi også systematisk søgning på de tidligere nævnte databaser. På Klinisk sygepleje søgte vi med søgeordene ”Hospice” og ”Udskrivelse” forbundet med et ”og”, hvor der fremkom 2 hits, men ingen af disse var relevante. På Sygeplejersken søgte vi med samme søgeord forbundet med et ”og”, her fremkom der 10 hits, hvor ingen var relevante. Yderligere søgte vi på Cinahl med søgeordene ”Hospice” og ”Discharge” forbundet med ”and”, hvor vi satte et eksklusionskriterie på litteratur, der var ældre end fem år. Her kom der 122 hits, hvor fem interessante artikler blev læst, men ingen valgt på grund af manglende relevans. Udover søgte vi på PubMed med søgeordene ”Hospice”, ”Discharge” og 16 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 ”Experience”, som alle blev kombineret med et ”and”. Her fremkom der 9 hits, hvor af to artikler blev gennemlæst og heraf udvalgte vi den ene artikel til empiri, som hedder ”Being discharge from hospice alive: The lived experience of patients and families. Begrundelsen for valget af denne artikel som empiri, vil ligeledes fremgå i afsnittet af præsentation af empiri. 5.4.2 Eksklusions- og inklusionskriterier Kriterierne er nøje udvalgt med det formål, at litteraturen skal være relevant for vores projekt (Lindahl og Juhl, 2010, s. 59-61). Inklusionskriterierne for litteraturen, der danner baggrund for dette projekt, er, at litteraturen er fra 2000-2015 med hovedvægt på litteratur fra de sidste 5 år. Dette er valgt på baggrund af, at der ønskes den nyeste viden på området. Litteraturen skal være på dansk, engelsk, norsk eller svensk, så artiklerne er forståelige, men også sammenlignelige, da USA, England og Skandinavien ligner det danske sundhedssystem mest (Sundhedsstyrelsen, 2010, s. 6). Litteraturen er nøje udvalgt, så den har relevans for problemfeltet. Vi har ekskluderet alt litteratur vedrørende pædiatri. 5.4.3 Interview Der vil i dette afsnit blive redegjort for, hvilke tanker og overvejelser der er gjort både før, under og efter interviewene. 5.4.3.1 Hvorfor interview? For at finde svar på problemformuleringen er det, der søges hos informanterne deres subjektive erfaringer og følelser omkring udskrivelse fra hospice. Ifølge Steinar Kvale og Svend Brinkmann kan man igennem det semistrukturerede forskningsinterview få beskrivelser af den livsverden, som den interviewede oplever, og dermed producerer viden (Kvale og Brinkmann, 2009, s. 151). Der blev udformet en interviewguide (BILAG 2), og på baggrund af denne blev det semistrukturerede interview foretaget. Interviewguiden er et værktøj, der skal hjælpe til at lede informanten ind på det relevante emne, som der ønskes svar på. Ved at formulere åbne spørgsmål giver det mulighed for, at den enkelte informant kan fortælle frit, og det semistrukturerede interview giver også mulighed for, at der kan dukke nye interessante emner frem, som intervieweren kan forfølge og løbende stille uddybende og opklarende spørgsmål (Ibid, s. 151). 5.4.3.2 Valg af informanter Som nævnt tidligere oplever patienterne på hospice, at der virkelig bliver taget sig godt af dem, og der bliver lyttet til deres ønsker og forventninger. Det er sygeplejerskerne, der på 17 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 hospice tager sig af den daglige pleje, og det er derfor også tit dem, som kommer tættest på patienterne. Vi har i baggrunden for problemet refereret til flere undersøgelser, hvor omdrejningspunktet har været patientens tanker og følelser, men for at belyse vores problemstilling, så mener vi, at det er relevant at interviewe sygeplejerskerne om deres oplevelser og tanker og derved få viden til at besvare problemformuleringen. Viden er noget, der produceres gennem relationen mellem interviewer og den interviewede (Kvale og Brinkmann, 2009, s. 34). For at finde egnede informanter henvendte vi os til hospicechefen på et hospice for at bede om tilladelse til at interviewe sygeplejersker på pågældende hospice. Der var tre sygeplejersker, der indvilligede i at blive interviewet. 5.4.3.3 Informeret samtykke Ifølge SNN’s etiske retningslinjer i forbindelse med sygeplejeforskning i norden skal forskeren indhente frivilligt og informeret samtykke fra deltagere i forskningsprojekter (SNN, 2003). På baggrund af dette blev informationsbrevet/samtykkeerklæringen til deltagerene udarbejdet, som forud for interviewet blev sendt til informanterne (BILAG 3). Informanterne er blevet gjort opmærksomme på formålet med projektet, varigheden af interviewet, og at det bliver lydoptaget. Derudover er de også blevet informeret om, at data bliver anonymiseret og opbevaret ind til alle tre studerende har bestået deres afsluttende eksamen, derefter vil det blive slettet og makuleret. Informanterne er blevet oplyst om deres frivillige deltagelse samt mulighed for at trække sig uden konsekvenser. Oplysningerne i brevet omkring formål og problemformulering giver også deltagerne mulighed for at gøre sig nogle overvejelser omkring emnet inden interviewet. 5.4.3.4 Overvejelser omkring interview Inden interviewene blev der gjort didaktiske overvejelser omkring, hvordan selve interviewet skal foregå. Der blev afsat tid til hvert enkelt interview ud fra, at der skulle være god tid til at følge op på eventuelle nye emner, der skulle dukke op. Interviewene foregik i et mødelokale på det hospice, hvor informanterne arbejder. Interviewet blev hovedsagelig udført af en af de studerende, de to andre observerede og var aktivt lyttende, så de kunne supplere intervieweren. Under interviewet skal intervieweren være bevidst om det, der ønskes besvaret. Intervieweren skal stille opfølgende spørgsmål, og det kræver, at hun har godt kendskab til emnet og interviewguiden (Kvale og Brinkmann, 2009, s. 143-162). Idet ingen af de tre studerende havde særlig stor erfaring med at interviewe, var det en stor støtte, at alle kunne supplere under interviewet. 18 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Interviewet blev afsluttet med en debriefing, hvor der blev spurgt ind til, om informanten havde yderligere at tilføje, på den måde havde de mulighed for selv at supplere med eventuelle følelser eller tanker, der kunne være fremkommet under interviewet, idet informanten har været åben og delt ud af erfaringer og oplevelser (Kvale og Brinkmann, 2009, s. 143-162). 5.4.3.5 Hvordan blev data bearbejdet? Alle interview blev lydoptaget, efterfølgende blev de transskriberet og gennemlæst af alle i gruppen og derefter meningskondenseret for at finde frem til den bærende mening. Ved transskriberingen blev de lydoptagede interviews gennemlyttet og det talte ord forsøgt nedskrevet så nøjagtigt som muligt. Ved at oversætte fra talesprog til skriftsprog skabes der en form for tolkning af det sagte ord. På skrift er det svært at få intonationer, stemmeleje og lignende med, og derfor er det vigtigt at have dette med i tankerne, når der transskriberes og efterfølgende tolkes på teksten (Kvale og Brinkmann, 2009 s. 200). Den transskriberede tekst blev gennemlæst flere gange af alle gruppens medlemmer og meningskondenseret efter Kvales 5 trin (Kvale og Brinkmann, 2009, s. 228). Teksten blev opdelt, så svarene fra alle tre informanter blev samlet under hvert spørgsmål, dernæst blev hvert spørgsmål med tilhørende svar diskuteret i gruppen for at finde frem til de naturlige meningsenheder. De naturlige meningsenheder blev set igennem og diskuteret af flere omgange for at sikre, at alle gruppens medlemmer var enige om betydningen af disse, derefter blev de omformuleret til enkle udsagn, der udgør de centrale temaer, som vi forstår informanternes udsagn, se eksempel i boksen herunder. Naturlig enhed Centralt tema 1. Vi skal passe på med at love det der med til 1. Forventninger og løfter døden os skiller… 2. Og så siger vi til dem, du har os altid som 2. Tryghed sikkerhedsnet, hvis vi har en plads, så står du meget højt på listen, når du får brug for os igen. Til slut blev der stillet spørgsmål til meningsenhederne ud fra projektets formål, og udsagnene blev bearbejdet, så der fremkom tre hovedtemaer (Kvale og Brinkmann, 2009, s. 228). Resultaterne af dette arbejde præsenteres i afsnit 6.1, hvor empirien beskrives. 19 Maja, Henriette og Katrine d. 8/6 – 2015 Bachelorprojekt 6 Præsentation af empiri I det følgende afsnit præsenteres en artikel, et masterprojekt og interviewene, som i dette projekt er blevet benyttet som empiri samt begrundelsen for valget af dette. 6.1 Interview Der blev interviewet tre hospicesygeplejersker på et hospice i Region Sjælland; to med mange års erfaring indenfor primær sektor og palliation og en med få måneders erfaring indenfor palliation. De indsamlede data fra interviewene blev bearbejdet som beskrevet i afsnit 5.4.3.5. Der fremkom følgende 14 centrale temaer, som blev kategoriseret i tre overordnet temaer. 1. Behov 8. Kommunikation 2. Forventningsafstemning 9. Samarbejde 3. Kriterier 10. Individualitet 4. Omsorg 11. Erfaring/rutine 5. Tryghed 12. Netværk 6. Løfter 13. Implementering 7. Sanse/fornemme 14. Udvikling Behov Omsorg Implementering Kriterier Tryghed Udvikling Forventningsafstemning Individualitet Erfaring/rutiner Løfter Sanse/fornemme Netværk Kommunikation Samarbejde TEMA 1 TEMA 2 TEMA 3 Kommunikation Omsorg Viden 6.2 Being discharged from hospice alive: The lived experience of patients and families Artiklen er skrevet af Rebeka Watson Campbell, PhD, rn, CNE og assistand professor på University of Texas school of nursing. Den er udgivet i Jounal of palliative medicine vol 18, 2015. Artiklen bygger på en kvalitativ undersøgelse af oplevelsen af at blive udskrevet fra hospice set fra Patienter og pårørendes perspektiv. Der blev lavet 12 interviews med frivillige i 20 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 alderen 35-92 år, samt gennemgang af deres journaler. I undersøgelse blev der identificeret to hovedtemaer, hvor det ene er Suffering ”AS” og det andet Paradox of hospice discharge. Der blev yderligere fundet 12 subtemaer, som var abandonment, inanswered questions, loss of security, loneliness, uncertainty, anger and frustration, physical decline, bearing exchaustive witness, having support and needing support ,mixed feelings, not dying fast enough og hospice equals life. Undersøgelsen konkluderer, at det at blive udskrevet fra hospice er en kompleks situation, både patienter og pårørende kan have en fornemmelse af at blive ”overladt til sig selv” ved en udskrivelse. Undersøgelsen viser også, at det er nogle af de samme udfordringer patienter og pårørende oplever både ved beslutningen om at skulle på hospice og ved en udskrivelse, og det konkluderes, at det er nødvendigt at yde støtte til dem for at undgå lidelse og forbedre plejen (Campbell, 2015). Artiklen er undergået en kritisk vurdering ud fra Vurdering Af Kvalitative Studier (VAKS), og fundet anbefalet med en score på 16,89 (BILAG 4). Denne undersøgelse vil i analysen blive sammenholdt med empirien, der blev indsamlet ved interview af hospicesygeplejerskerne og brugt til at belyse patienterne og de pårørendes perspektiv på udskrivelse fra hospice. 6.3 Når det bliver hverdag efter et hospiceophold Masterafhandlingen i humanistisk palliation er udarbejdet af Marlene Søgaard og Conny Sønderby. De har brugt en hermeneutisk og fænomenologisk tilgang, og igennem interview har de undersøgt patienter og pårørendes oplevelser i forbindelse med udskrivelse fra hospice. Igennem deres analyse er de kommet frem til tre hovedtemaer: sygdomsforløb, hospiceopholdet og at få hverdagen til at fungere. Undersøgelsen konkluderer, at det er vigtigt for patienter og pårørende at være velinformeret, hvilket gør, at de oplever dem selv som trygge (Søgaard og Sønderby, 2014). Artiklen er undergået en kritisk vurdering ud fra Vurdering Af Kvalitative Studier (VAKS), og fundet anbefalet med en score på 18,8 (BILAG 5). Masterafhandlingen er som den foregående artikel blevet sammenholdt med egen indsamlet empiri, som kan hjælpe med at belyse patienterne og pårørendes perspektiv på udskrivelse fra hospice. 21 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 7 Valg og begrundelse af teori I det følgende afsnit præsenteres og begrundes den teori, der benyttes som referenceramme i analysen af empirien. Dele af Merry Scheels interaktionelle sygeplejepraksis anvendes sammen med dele af Kari Martinsens omsorgsfilosofi. Der anvendes desuden Stroebe og Schuts tosporsmodel samt Illeris´ læringsteori om læringens tre dimensioner. 7.1 Merry Scheel – Interaktionel sygepleje Merry Elisabeth Scheels sygeplejeteori omkring den interaktionelle sygepleje bliver i denne opgave benyttet som teoretisk referenceramme i analysen af empirien. Ifølge Merry Scheel befinder sygeplejen sig i spændingsfeltet mellem human, natur og samfundsvidenskab, og der skal trækkes på viden inden for alle tre felter i sygeplejen. Sygeplejersken skal være åben, lyttende og modtagende overfor de sygeplejefaglige fænomener og tolke på disse, og fordomme skal sættes på spil for at opnå forståelse (Scheel, 2009, s. 134). Den interaktionelle sygepleje er en integration mellem følelser og fornuft, og sygepleje og omsorg hænger uløseligt sammen, hvis der ikke er omsorg for patienten, så er det ikke sygepleje (Scheel, 2009, s. 134). Mennesker er altid i en relation til hinanden, ingen er totalt fri for relationer, og derfor kan mennesket ikke ses uafhængigt og isoleret (Scheel, 2009, s. 169). Relationen mellem patienten og sygeplejersken er ifølge Merry Scheel en magtrelation, derfor er det også en magtudøvelse hvis sygeplejersken undlader at gøre noget (Scheel, 2009, s. 174). Sygeplejersken i den interaktionelle sygepleje forsøger at forstå patienten, men dette kan ikke ske, hvis hun selv overfører sine egne følelser og oplevelser til patienten eller omvendt, hun kan ikke drage analogislutninger (Scheel, 2009, s. 219). I den interaktionelle sygepleje kan der ifølge Merry Scheel ikke opnås sikkerhed i arbejdet, idet sikkerhed kræver kvantitativ viden bygget på objektive målbare faktorer, og dette levner ikke plads til den kvalitative viden eller erfaringer (Scheel, 2009, s. 220). Merry Scheel omtaler fagets praksis som to niveauer: det universalistiske og det konkret situationsorienterede praksisniveau. Sygeplejersken skal beherske begge, da disse er tæt sammenvævede, og det der sker på det ene niveau vil slå i gennem på det andet. Det universalistiske omfatter etiske retningslinjer, menneskerettigheder, lighed og menneskeværd, retfærdighed og prioritering i forhold til pleje og omsorg. Sygepleje skal være med til at fremme og skabe sunde livsbetingelser og bekæmpe skadelige forhold i omgivelserne. Det konkret situationsorienterede praksisniveau omfatter pleje, omsorg, omverdens og situationsforståelse i den konkrete situation mellem patient og sygeplejerske (Scheel, 2009, s. 196). Ifølge Merry Scheel er handlinger i sygeplejen først forståelige, når patienten forstår, hvorfor sygeplejersken agerer, som hun gør, og sygeplejersken forstår, 22 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 hvorfor patienten reagerer, som han gør (Scheel, 2009, s. 225). Tillid er grundlæggende i al kommunikation, og sproget er et magtsprog og et frisprog, og det udgør et grundlæggende træk i omsorgssituationen. Sygeplejerskens opgave er også at undervise, rådgive og vejlede kolleger, studerende, patienter, pårørende og familie (Scheel, 2009, s. 219-220). De komplicerede sundhedsopgaver kan ifølge Merry Scheel ikke varetages alene af en faggruppe. Det tværfaglige samarbejde er særdeles vigtigt for at kunne løse disse opgaver, da alle fag bidrager med deres viden, så der sammen findes den bedste løsning (Scheel, 2009, s. 105). Merry Scheels interaktionelle sygepleje er blevet valgt som teoretisk referenceramme, da hun blandt andet er meget optaget af, hvordan sygeplejen skal interagerer med samfundets normer og regler, samt at omsorg og sygepleje for hende er uadskillelige. Merry Scheels teori og Kari Martinsens filosofi, der er beskrevet herunder, er begge bygget på et humanistisk menneskesyn, der tager højde for det hele menneske, hvilket er vigtigt, når svaret på problemformuleringen skal findes. 7.2 Kari Martinsen - Omsorgsfilosofi I dette bachelor projekt er dele af Kari Martinsens omsorgsfilosofi omhandlende sanselig sygepleje anvendt i analysedelen af empirien. Kari Martinsen har ikke opstillet en teoretisk sygepleje model, men en filosofisk tænkning om sygepleje, der dog alligevel er meget praksisnær. Hun er stærkt inspireret af Løgstrup i hendes tækning. Kari Martinsen lægger meget vægt på, at sygeplejersken skal kunne bruge sine sanser og ord i mødet med patienten. Ingen patienter er ens, men individuelle, og skal derfor behandles individuelt. Hun beskriver desuden, at sygepleje er omsorg, og at omsorg er at indgå i relationer. Ved brugen af sanser og ord i relationen med patienten får sygeplejersken et indtryk, som hun bør handle på til patientens bedste. Ifølge Kari Martinsen er det omsorg, når sygeplejersken handler til patientens bedste (Overgaard, 2003). Som sagt så mener Kari Martinsen, at omsorg er at danne relationer og bånd til andre mennesker. Der sker helt ubevidst en række livsytringer imellem mødet mellem mennesker. De er grundlæggende for, at mennesker kan danne relationer til hinanden, de er spontane, umiddelbare og ubevidste. Livsytringerne er; tillid, barmhjertighed, medfølelse og talens åbenhed. Livsytringerne viser sig igennem handlinger og er til stede i en hver situation, men på forskelligvis, afhængig af selve situationen (Martinsen, 2007, s. 145-147). 23 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Livsytringen tillid er en af de vigtigste værdier i sygeplejen, da tillid er en vigtig betingelse for en god relation til patienten. Tillid og omsorg udstråler engagement i sygeplejen. Når sygeplejersken møder patienten med en åben og sansende tilgang, kan hun have indflydelse på patientens livsmod (Overgaard, 1997; Martinsen, 2007, s. 150-153). Kari Martinsen beskriver desuden i sin filosofi den treleddet samtale, som opstår i relation med patienten. I den treleddet samtale er patient og sygeplejerske interesseret i samme taleemne. Når sygeplejersken deltager engegeret og interesseret i samtalen, vil der opstå en tillid fra patienten side, så der er fælles om samtalen (Martinsen, 2007, s. 28-32). Kari Martinsens filosofi om sanselig sygepleje kalder hun for at ”se med hjertets øje”. Her mener hun, at når man ser med hjertets øje, er øjet sjælens spejl. Kort fortalt så er hjertet menneskets sjæl i bibelsk forstand. Hjertet er, som det levende menneske med tanker, følelser, vilje og etisk orientering. Når sygeplejersken ser med hjertets øje, kan det tolkes som, at hun ser opmærksomt og deltagende. Når sygeplejersken har øje for hele den berørte krop med sjæl og ånd, opstår der et sansespil, idet hun bruger alle sine sanser for at tolke på det, som patienten udtrykker (Martinsen, 2001, s. 20-21). Kari Martinsen beskriver omsorgens dilemma mellem undladelsessynder og formynderi, som ved at være engageret i den anden dannes en relation, men først når man stiller spørgsmål til, hvordan den anden vedkommer en, kan konflikten opstå. I omsorgens udfordringer lurer en konstant konflikt, som kan udarte sig til overgreb, eftergivenhed, medløberi, smiger og hensynsløshed. Man er ikke længere engageret i den anden, og hvad der tjener den anden bedst bliver borte. Derfor kan udartningerne opstå. En undladelsessynd i form af eftergivenhed eller formynderi, hvor man tager selvbestemmelsen fra den anden (Martinsen, 2007, s. 165). De tre dimensioner ved omsorgsbegrebet er ifølge Kari Martinsen; en relationelt, en praktisk og en moralsk dimension. De hænger sammen og skal være til stede for, at sygepleje og omsorg kan finde sted. Den moralske side er overordnet for omsorg og viser sig i den måde, hvorpå der handles (Martinsen, 2007, s. 143). Kari Martinsen beskriver i sin filosofi, at for at kunne handle skønsmæssigt korrekt og engageret i situationen, er sygeplejersken nød til at besidde menneskekundskab, erfaring og fakta viden. Denne menneskekundskab er man nødt til at tilegne sig igennem læring i praksis (Martinsen, 2007, s. 163). 24 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Idet Kari Martinsen beskriver i hendes omsorgsfilosofi, at det er vigtigt, at et hvert individ er unikt og derfor bør behandles individuelt, samt at sygeplejersken skal være åben og bruge hendes sanser i mødet med patienten, er det oplagt at anvende disse elementer af hendes filosofi i bachelorprojektet, da det er vigtige elementer i sygeplejen til patienter, der står overfor en udskrivelse fra hospice. 7.3 Margaret Stroebe og Henk Schut – Tosporsmodellen De to hollandske forskere Margaret Stroebe og Henk Schut præsenterer en anderledes vinkel på sorgbearbejdelse end den konventionelle tænkning, der bygger på, at sorgen gennemgår fire faste faser. Stroebe og Schuts udlægning er, at der er to spor, som sorgen følger. Der er det tabsrelaterede og det reetablerende spor, der er ikke nogen regler for, hvornår man er i det enkelte spor. Det tabsrelaterede spor har fokus på sorgen og tabet, hvor det reetablerende spor har sit fokus på det at finde sig til rette med den nye situation og den nye identitet, der følger med. Det er ikke alle, der er lige lang tid i hvert spor, og den sørgende skifter eller pendulerer mellem sporene. Det er en forskellig sygepleje, der fordres i hvert spor, da man i denne tilgang til sorgarbejdet, ikke sigter på at skulle arbejde sig igennem og ud af sorgen, som i nogle af de tidligere sorg og kriseteorier, men her bearbejder man sorgen, så man lærer at leve med den (Ravnsborg, 2013; Stroebe og Schut, 1999). I denne opgave bliver tosporsmodellen benyttet til at anskueligøre, hvordan patienterne kan pendulerer mellem at være opfyldt at sorgen og være modtagelig overfor nye informationer, hvilket er vigtigt at være opmærksom på i kommunikationen mellem patient og sygeplejerske. 7.4 Knud Illeris – Læringens tre dimensioner I denne opgave benyttes den pensioneret professor i livslang læring Knud Illeris’ teori om læringens tre dimensioner. Ifølge Illeris indgår der tre dimensioner i læring, og disse dimensioner består af indhold, drivkraft og samspil. Interaktionen mellem alle tre dimensioner foregår i patienten og er en forudsætning for, at indlæring kan finde sted. Illeris beskriver, at indholdet, som patienten skal lære, skal fremstå, klart, specifikt og konkret. Drivkraften dannes af et godt samspil mellem patient og sygeplejerske og med til at danne grundlag for at finde motivationen til at lære og dermed finde forståelse og accept af en forestående udskrivelse (Illeris, 2006; Vedtofte og Christiansen, 2009, s. 113-114). Teorien er med til at belyse, hvorledes information om udskrivelse gives til patienten, således at der opnås størst mulig compliance, og patienten ender med at føle sig tryg ved situationen. 25 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 8 Problembearbejdelse I dette afsnit vil vi finde svar på problemformuleringen ved at analysere, argumentere og fortolke den valgte empiri og teori. Afsnittet er inddelt i de tre opstillede temaer, som tidligere er blevet identificeret ud fra interviewene. Der vil være en delkonklusion efter hvert tema og efterfølgende en samlet konklusion. 8.1 Kommunikation Når en patient for første gang træder ind af døren på hospice, føler nogle en lettelse: ”Altså de kan måske tro, at de har hørt, her kan jeg bare blive, fordi der er jo nogen, når de kommer, så siger de, uh hvor er det godt, jeg kom, så kan jeg jo blive her resten af mine dage. Arg, den er så også lidt svær og få aflivet ude i gangen, ikke og sige, nej det skal du altså ikke regne med.” (Spl. 1, 2015) Som citatet beskriver, så giver sygeplejerskerne udtryk for, at mange af patienterne ikke kender til muligheden for at blive udskrevet, da de tror, at opholdet er til deres livs ende, derfor er det sjældent, at patienterne decideret ønsker at blive udskrevet (Spl. 1 og Spl. 2, 2015). Masterafhandlingen viser, at flere patienter og pårørende ikke er informeret undervejs i forløbet om, at en udskrivelse kan komme på tale, hvis patientens tilstand bedres (Søgaard og Sønderby, 2014, s. 33) Ved at forholde dem realiteterne kan det skabe en falsk tryghed for patienten, idet hospice er forpligtiget til at overholde de visitationskriterier, der er bestemt af Region Sjælland (Region Sjælland, 2013), hvilket betyder, at man ikke altid kan love, at patienten kan blive der til livets afslutning. Ifølge Merry Scheel skal sygeplejersken tolke de sygeplejefaglige fænomener ved at være modtagende, åben og lyttende. På den måde skal hun sætte sine fordomme på spil og opnå en forståelse af patienten (Scheel, 2009, s. 134). Som citatet beskriver, undlader sygeplejersken at informere patienten, at en udskrivelse kan komme på tale, hvis tilstanden bedres. At undlade at gøre noget er ifølge Merry Scheel en magtudøvelse (Ibid, s. 174), hvilket understøttes af Kari Martinsens begreb undladelsessynd, hvor en af dem er, at sygeplejersken handler eftergivent overfor patienten (Martinsen, 2007, s. 166). Ifølge Rebeka Campells undersøgelse om patienters oplevelser af udskrivelser er utryghed i forbindelse med manglende information omkring udskrivelse et problem (Campbell, 2015). Ifølge undersøgelsen og sygeplejerskernes udtalelser kan patienterne føle en falsk tryghed, da de kan få opfattelsen af, at de bliver lovet at kunne blive til livets afslutning. Sygeplejerskerne siger: ”(…), og der er hele tiden nogle, der har fokus på, har de det godt? Og det er der ikke på samme måde, når man kommer hjem.” (Spl. 1, 2015) Patienterne oplever en anden tilgang til dem som mennesker på hospice end de tidligere har 26 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 oplevet (Søgaard og Sønderby, 2014, s. 48). Som begge parter udtrykker det, er der konstant kvalificeret personale omkring dem, når de er indlagt på hospice. Ud fra empirien tyder det ikke på, at muligheden for udskrivelse altid bliver taget op til indlæggelsessamtalen. Både læge og sygeplejersker har svært ved ikke at give løfter om indlæggelsestiden, og de giver udtryk for, at det er noget, som de øver sig på, fordi de oplever, at flere og flere bliver udskrevet (Spl. 1, Spl. 2 og Spl. 3, 2015). Ydermere siger de, at de strækker sig langt for, at det skal blive en god oplevelse, og de prøver at lure tidsperspektivet (Spl. 1, 2015). For patienter og pårørende er det af stor betydning, at de tidligt bliver gjort opmærksom på, at en udskrivelse kan komme på tale, hvis almentilstanden bedres (Søgaard og Sønderby, 2014, s. 33). Under interviewet fortæller sygeplejersken en beretning om en ung kvinde, som var indlagt på hospice for at afslutte sit liv, dog forblev hendes tilstand uændret i en lang periode. Hun var rystende nervøs for at blive udskrevet, da hun sagtens kunne se, at hun var bedre end så mange af de andre patienter. Hun var blevet lovet, at hun kunne blive der til livets afslutning, men tiden gik og en udskrivelse kom på tale fra ledelses plan. Det var hårdt for sygeplejerskerne, da de havde givet løfter, som de ikke kunne holde (Spl. 3, 2015). Når sygeplejersken og patienten har et fælles taleemne, som her er en mulig udskrivelse, er dette som Kari Martinsen betegner som den treleddet samtale. De er begge engageret i samtalen, og dette kan give et godt fundament for forståelse (Martinsen, 2007, s. 28-29). Ifølge empirien tyder det ikke altid på, at der bliver forventningsafstemt ved indlæggelsessamtalen (Spl. 1, Spl. 2 og Spl. 3, 2015). Sygeplejerskerne er opmærksomme på, at patienterne befinder sig i en vanskelig situation, da livet er nået dertil, hvor hospiceindlæggelse er blevet en realitet (Spl. 1, 2015). Dette betyder, at patienterne kan være i en krisetilstand. Ifølge tosporsmodellen vil den patient, der er i krise, befinde sig i en pendulering imellem det tabsrelaterede spor og det reetablerende spor (Ravnsborg, 2013; Stroebe og Schut, 1999). På spørgsmålet, der drejer sig om, hvordan sygeplejerskerne sikrer sig, at patienterne har forstået den information, der bliver givet, svarer de, at de er opmærksomme på at gentage informationen, og i nogle tilfælde skriver de det ned (Spl. 2 og Spl. 3, 2015). Under indlæggelsen kommunikerer sygeplejersken med patienten om de fremskridt, som hun ser, for at fremhæve det positive i patientens situation (Spl. 1 og Spl. 2, 2015). Desuden fortæller sygeplejerskerne, at det er meget vigtigt for dem at fortælle patienterne, hvorfor de bliver udskrevet, så de ikke føler sig svigtet (Spl. 1, 2015). Ved at have denne kommunikation 27 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 med hinanden, giver det en mulighed for, at patienten får forståelse for sygeplejerskens handlinger (Scheel, 2009, s. 225). Som citatet nedenfor beskriver, har sygeplejersken svært ved at give slip på patienten, når de først har dannet en relation. ”For især i starten var vi slemme til at sige, amen du kan da blive her altså. Men så skulle vi jo have 100 pladser jo (…). Og igen vil der stå nogle derude, der har et behov, som vi så ikke kan opfylde.” (Spl. 1, 2015) Som Merry Scheel beskriver, består sygeplejefaget af to praksisniveauer: det konkrete situationsorienterede og det universalistiske. Omsorgen for patienten hører til det konkrete situationsorienterede niveau. Under det universalistiske niveau hører blandt andet prioriteringen af omsorg og pleje samt visitationskriterier og retfærdighed (Scheel, 2009, s. 196). Sygeplejerskerne udtaler, at de føler en stor omsorg for patienten, men det er vigtigt samtidig at huske, at der er ventelister, og nogle har større behov for den palliative pleje på hospice (Spl. 1, 2015). 8.1.1 Delkonklusion Det fremgår i flere af interviewene, at både sygeplejerskerne og lægen har svært ved at tale med patienterne om en eventuel udskrivelse. Flere af patienterne har tænkt, at de nok kan blive på hospice resten af deres liv eller i hvert fald i længere tid, således at de føler sig trygge, hvis de skal udskrives. Det er dog svært for den enkelte patient at forholde sig til en udskrivelse, da de føler en stor lettelse og tryghed ved at være på hospice, da der hele tiden er kvalificeret personale, som tager sig af dem og deres problemstillinger. Det, at sygeplejersken imidlertid ikke er åben nok omkring informationen, er reelt en magtudøvelse og undladelsessynd. Patienterne kan derfor føle en utryghed ved ikke at blive ordentlig informeret, når de alligevel fornemmer, at en udskrivelse nok bliver aktuel. Sygeplejerskerne øver sig i ikke at give løfter, da det har været et problem for både dem og lægen. Den treleddet samtale giver imidlertid patienten og sygeplejersken mulighed for at tale om samme emne med hinanden, men kommer sent i forløbet. 8.2 Omsorg Sygeplejen på hospice er båret af omsorg for den enkelte patient, men dette kan vippe over til, at sygeplejersken kvæler patienten i omsorg, men med hensigt på, at patienten kan bruge sin energi på vigtigere ting (Spl. 3, 2015). Merry Scheel beskriver, at der er ingen adskillelse imellem sygepleje og omsorg, da enhver sygeplejehandling, der foretages med patientens 28 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 bedste for øje, er omsorg (Scheel, 2009, s. 134). Som Kari Martinsen beskriver, er der tre dimensioner i omsorg: den relationelle, den praktiske og den moralske. Den relationelle dimension er imellem patienten og sygeplejersken. I den praktiske dimension skal sygeplejersken både have en forståelse for patientens situation og vigtigheden af, at patienten er velinformeret, så de ikke kommer til at stå i en situation, hvor de ikke har handlet omsorgsfuldt ved ikke at sige noget. Den moralske dimension handler om måden, hvorpå sygeplejersken yder omsorgen til patienten. For at yde omsorg, er det nødvendigt for sygeplejersken at have en korrekt forståelse af situationen, hvilket forudsætter, at hun har for øje, at målet skal være at få tilpasset information ud fra den givne situation (Martinsen, 1989, s. 67-71). Ifølge Merry Scheel er det vigtigt, at sygeplejersken ikke drager analogi slutninger, og dermed overfører patientens følelser til sig selv og omvendt (Scheel, 2009, s. 219). ”Så har vi bestemt været ude i (…), at vi har skulle været meget varsomme med, hvordan vi gjorde det her (…). For de er jo sårbare (…). Og vi vil jo for alt i verden ikke såre dem, men, ja, de kan så heller ikke flytte ind alle sammen. (Spl. 1, 2015) Som citatet beskriver, føler sygeplejerskerne selv, at de yder meget omsorg og vil patienterne det bedste, men når man forholder dem realiterne, kan det skabe en falsk tryghed hos patienten og fører til formynderi, som er en af omsorgens udartninger (Martinsen, 2007, s. 165-166). Hospicesygeplejerskerne fortæller flere gange under interviewet om, hvordan de hurtig får en fornemmelse af patienten og dennes situation. De siger desuden, at det er lidt en skøn sag, hvornår de begynder at informere (Spl. 1 og Spl. 3, 2015). Kari Martinsen beskriver, at sygeplejersken skal se med hjertets øje og se på det hele menneske som et unikt individ. Når sygeplejersken fornemmer, er det vigtigt, at hun bruger sit faglige skøn i mødet med patienten, hvilket medfører, at omsorgens udartninger kan forhindres (Martinsen, 2007, s. 145). Omsorg og det faglige skøn er vigtige begreber, da de skaber betingelser for livsytringerne tillid, barmhjertighed, kærlighed og åbenhed, som kan erfares i vores liv. Omsorg kan fremme relationen til sygeplejersken, så patienten kan føle tryghed (Martinsen, 2010, s. 145). Sygeplejersken siger: ”De er jo aldrig alene her, de kun alene, når de vil det.” (Spl. 1, 2015). Patienterne er aldrig alene under en hospiceindlæggelse, medmindre de selv ønsker det, da de altid er i relation med enten plejepersonale, medpatienter eller frivillige. I interviewene fortæller sygeplejersken, at de sørger for alt den omsorg, som de overhovedet kan, og at de gør alt for at fortælle det positive i den bedring, som de ser i patientens tilstand, så de kan støtte patienten i at komme hjem, selvom patienten ikke er tryg ved dette (Spl. 1, 29 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 2015). Sygeplejerskerne nævner flere gange under interviewet, at de er godt normeret, og at dette kommer patienterne til gode, da de derved har bedre tid til dem (Spl. 1, Spl. 2 og Spl. 3, 2015). Patienterne, der har været indlagt på hospice, lægger stor vægt på roen, tiden og følelsen af at være hjemme, samt at de bliver behandlet individuelt, og personalet viser oprigtig interesse for den enkelte (Søgaard og Sønderby, 2014, s. 48). Yderligere sikrer de patienterne, at de står øverst på listen for at blive genindlagt (Spl. 1, 2015). Samt at de bliver søgt terminal bevilling, så de ikke skal bekymre sig om det økonomiske aspekt vedrørende dyr medicin (Spl. 3, 2015). Sygeplejerskerne er opmærksomme på, at den omsorg og tryghed, som patienten føler på hospice, kan stå i stærk kontrast med at skulle udskrives til eget hjem, hvor hjælpen ikke er lige ved hånden, hvilket kan føre til utryghed for patienten. Dette bekræftes af artiklen, som siger, at patienterne efter udskrivelse fra hospice kan føle, at de ikke har samme tryghed og sikker, når de er i eget hjem (Campbell, 2015, s. 3). Her er det som tidligere også nødvendigt at have fokus på, at der er ventelister og patienter med større behov. 8.2.1 Delkonklusion Omsorgen har en central plads på hospice. Sygeplejerskerne oplyser i interviewene, at det ligger dem meget på sinde. Sygepleje og omsorg hænger sammen, uden omsorg er der ingen sygepleje. Det, at både læge og sygeplejersker undlader at informere patienterne omkring, at udskrivelse kan komme på tale, skaber en falsk tryghed og er formynderi. Sygeplejerskerne bruger deres sanser til at vurdere den enkelte patient og dennes situation og vurdere derfra, hvornår informationen skal gives. På hospice er patienterne aldrig alene, medmindre de selv ønsker at være det. Personalet gør meget ud af at tale om det positive, som de observerer om patienten. Tidligere indlagte patienter udtaler, at de sætter pris på roen, tiden og følelsen af at være hjemme. De føler desuden, at personalet oprigtigt er interesseret i dem. 8.3 Viden Ifølge empirien er der stor forskel på, hvordan sygeplejerskerne handler i forbindelse med udskrivelse af patienten. De to sygeplejersker med meget erfaring er båret af rutiner og ”det har vi altid gjort”. De kender til primær sektor og derfor ved, hvilke informationer samarbejdspartnerne i primær sektor har brug for, så patienten får en velplanlagt udskrivelse (Spl. 3, 2015). ”(…) Så skulle det være at få skrevet det ned, have lavet sådan en tjekliste, du kan printe ud hver gang, så du ved i hvert fald de punkter, der står der, dem har du med ikke, og så kan man selv tilføje.” (Spl. 2, 2015) 30 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Sygeplejerskerne udtaler, at der er usikkerhed på om, der findes sådan en tjekliste. Sygeplejersken med mindre erfaring giver udtryk for, at en sådan tjekliste kunne være gavnlig (Spl. 1, Spl. 2 og Spl. 3, 2015). Det er rigtig vigtigt, at de erfarende sygeplejersker underviser og rådgiver deres nye kollegaer (Scheel, 2009, s. 219). Ifølge Kari Martinsener er man nød til at have erfaring og teoretisk viden for at arbejde skønsmæssigt rigtigt (Martinsen, 2006, s. 163). ”Jamen jeg, øh, altså det er meget magtpålæggende, at de bliver sendt trygt herfra, og at tingene skal klappe omkring dem, når de kommer hjem. Øhm, så det er noget med og involvere de instanser, der skal, skal til, for eksempel hjemmeplejen, madudbringningen, palliativ team på, øh, til noget opfølgning.” (Spl. 3, 2015) Som citatet beskriver, gør sygeplejersken meget ud af, at alt er arrangeret og forbedret til patientens udskrivelse. Der bliver vurderet ud fra patientens individuelle behov og funktionsniveau, og der bliver taget højde for patientens formåen og evne til at klare sig selv (Spl. 1, 2015). Ifølge masterafhandlingen er nogle af de store bekymringer, som patienter og pårørende oplever, de praktiske gøremål herunder at fremskaffe hjælpemidler til brug i hjemmet ved udskrivelse fra hospice. Ligeledes giver patienterne udtryk for, at det skaber tryghed, at der forsat er kontakt til hospice efter udskrivelse, og at udskrivelsen er nøje planlagt, så der ikke er tvivl om ansvarsfordelingen (Søgaard og Sønderby, 2014, s. 49). Ifølge Rebeka Campbells artikel udtrykte patienterne, at de havde en del ubesvarede spørgsmål omkring udskrivelsen, hvilket skabte usikkerhed (Campbell, 2015, s. 2-3). Som Merry Scheel beskriver, ved sygeplejersken, at der ikke kan opnås sikkerhed i alt arbejde, idet sikkerhed kræver målbarhed (Scheel, 2009, s. 220). Det tværfaglige samarbejde på hospice involverer blandt andet læge, sygeplejersker, præst, fysio- og musikterapi med flere. De mødes to gange om ugen til tværfaglige konference, hvor de hver især snakker om patienten og dennes situation. Alle faggrupperne deler kontor, hvilket gør, at barrierene imellem faggrupperne mindskes. Som citatet beskriver, samarbejder disse interne faggrupper også med primær sektor, palliativt team og madudbringningen i forbindelse med udskrivelse. De har hver deres arbejdsområde, men de er alle sammen tætforbundet. Dette samarbejde sørger for vidensdeling imellem faggrupperne omkring den enkelte patient, så alle dimensioner omkring patienten bliver varetaget (Spl. 2 og Spl. 3, 2015). Ifølge Merry Scheel er tværfagligt samarbejde meget vigtigt, da komplicerede opgaver ikke kan løses af en faggruppe alene (Scheel, 2009, s. 105). 31 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Som tidligere nævnt føler patienterne sig aldrig alene, kun når de selv ønsker det. Det som sygeplejerskerne selv peger på omkring det, der kunne gøres bedre ved udskrivelse, er det sociale aspekt, da nogle patienter ikke har pårørende eller et netværk (Spl. 1, 2015). Alle mennesker indgår i relationer med hinanden og samfundet ifølge Merry Scheel (Scheel, 2009, s. 169). Dette bekræfter Kari Martinsen, da hun siger, at mennesket er relationelt og afhængige af andre (Martinsen, 2007, s. 145). Sygeplejerskerne nævner, at deres frivillige nogle gange er taget på hjemmebesøg hos patienten, som de synes har fungeret rigtig godt, og hvis de havde mulighed, ville de gerne udbygge dette (Spl. 1, 2015). Patienterne udtrykker, at de følte sig forladt, da hospice holdte op med at komme i deres hjem, hvilket fremkaldte følelsen af at være forladt (Campbell, 2015, s. 2). Yderligere nævner de, at de har haft succes med at arrangere fritidsaktiviteter for patienterne, hvor patienten har været udenfor hospice for at dyrke en hobby (Spl. 3, 2015). På hospice oplever patienterne, at personalet tænker kreativt, da de blandt andet giver patienterne medbestemmelse over, hvad de ønsker at bruge dagen på (Sønderby og Søgaard, 2014, s. 48). 8.3.1 Delkonklusion Sygeplejerskerne på hospice har forskellig længde erfaring, da nogle har været med fra hospices start og andre er kommet til hen af vejen. Sygeplejerskerne, der har meget erfaring, lægger vægt på, at de kender systemet og arbejdsgangene omkring udskrivelse, men alligevel er de ikke sikrer på, om der findes nogle faste procedurer. En af sygeplejerskerne fra interviewene foreslår selv, at det ville være rart at få nedskrevet arbejdsgangen i forhold til udskrivelse. Det er meget magtpålæggende for sygeplejerskerne, at patienterne føler sig trygge, når de bliver udskrevet. De gør meget ud af, at alt er arrangeret, inden patienten kommer hjem. De største bekymringer, som patienter og pårørende giver udtryk for, er de praktiske gøremål og ansvarsfordelingen. I interviewene fortæller sygeplejerskerne, at det tværfaglige samarbejde sørger for vidensdeling imellem faggrupperne, så alle aspekter omkring patienten bliver belyst. Sygeplejerskerne mener selv, at det sociale aspekt er et stort problem. Både sygeplejersker og patienter giver udtryk for, at fritidsaktiviteter er godt, da patienter blandt andet oplever, at de selv kan bestemme over dagens program. Sygeplejerskerne fortæller, at de gode erfaringer med hjemmebesøg fra de frivillige og ønsker at udvide denne ordning. 32 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 9 Diskussion I dette projekt ønskede vi at finde svar på, hvad der fordres af sygeplejen, når en palliativ patient står overfor en udskrivelse fra hospice. Ud fra interviewene fremkom der tre temaer: kommunikation, omsorg og viden. Disse blev benyttet som bærende elementer i analysen. Kommunikationen med patienter omkring udskrivelse er svær for personalet, da de er båret af omsorg og meget nødigt vil såre dem og gøre dem utrygge. Omgivelserne og personalet er medvirkende til, at patienterne føler sig velbefindende. Kommunikationen imellem sygeplejersken og patienten bør være åben og ærlig fra den dag, hvor patienten ankommer til hospice. På denne måde undgår man at give løfter og skabe forventninger, der ikke kan imødekommes, på grund af de kriterier hospice er underlagt. Hvis sygeplejersken forholder patienten sandheden, er dette en undladelsessynd, som kan føre til falsk tryghed hos patienten. I indlæggelsessamtalen bør der indgå en forventningsafstemning omkring opholdets varighed, så det bliver tydeliggjort, hvilke ønsker patienten har, og hvad hospice kan tilbyde. Det er vigtigt, at sygeplejersken åbner for en treleddet samtale og medtænker læringens tre dimensioner for at opnå en realistisk forventningsafstemning. Ifølge Illeris skal der være tre dimensioner tilstede for, at læring kan opnås. Under indlæggelsessamtalen betyder dette, at indholdet er udskrivelse, samspillet forgår imellem patient, sygeplejerske og læge og drivkraften er individuel og er afhængig af den enkelte situation. Hvis patienten selv kommer ind på opholdets varighed, bør sygeplejersken åbne for samtale omkring, at udskrivelse kan komme på tale. Men samtidig skal sygeplejersken være opmærksom på, at patienten kan befinde sig i en krise tilstand og dermed pendulerer imellem det tabsrelaterede og reetablerende spor. Dette vil betyde, at hvis patienten er i det tabsrelaterede spor, vil læring være vanskelig. Dermed kan der fremkomme en ikke realistisk forventningsafstemning og information om en mulig udskrivelse vil nødvendigvis ikke blive opfattet, da patienten har fokus på sorg og tab. Hvis patienten derimod befinder sig i det reetablerende spor, vil læring være mulig. Patienten vil have fokus på fremtiden, og vil derfor kunne lave en realistisk forventningsafstemning samt være åben for at modtage information om en mulig udskrivelse. Gentagelser og nedskrivning af information kan give patienten en forståelse for situationen omkring udskrivelse og sygeplejerskens handlinger. Sygeplejersken bør holde dialogen åben og kontinuerlig, så det ikke kommer som et chok for patienten, hvis udskrivelse kommer på tale. 33 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Omsorg og sygepleje er uadskillelige. Sygeplejerskerne føler selv, at de gør det rigtige, men er dog opmærksomme på, at de kan komme til at kvæle patienten i omsorg. Sygeplejerskerne bør passe på, at de ikke overfører egne følelser og holdninger til patienterne. Så når patienten ved indlæggelsen giver udtryk for, at han kan blive på hospice, bør sygeplejersken gribe muligheden, og allerede der på en skånsom måde gøre dem bekendt med realiteterne. Når sygeplejerskerne føler, at det er rigtigt at skåne patienterne for dette, er det ikke nødvendigvis det rigtige for patienten. Desuden er det også vigtigt, at hospicesygeplejerskerne medtænker den moralske dimension i omsorgen, hvis dette undlades, kan det føre til formynderi, som er en omsorgens udartninger. Sygeplejersken bør se patienten med hjertets øje, hvor hun skal se det hele unikke menneske. Hun skal ydermere bruge sit faglige skøn, da dette og omsorg er vigtige begreber, da de skaber betingelser for livsytringer. Det er vigtigt for patienterne, at sygeplejerskerne er nærværende, har tid til dem og viser oprigtig interesse, men samtidig skaber de fysiske rammer mulighed for ro og hjemlighed. Det, at sygeplejerskerne fortæller om de fremskridt, som de ser, er en drivkraft for patienten og giver dem modet til at komme hjem. Sygeplejersken skal sikre, at patienten ved, at han er øverst på ventelisten ved en genindlæggelse, da det kan være med til at skabe en tryghed for patienten, så de ikke føler sig alene og overladt til sig selv efter udskrivelse. Al den omsorg sygeplejersker giver patienterne, kan virke så overvældende, at det efter noget tid kan være svært for patienten at forestille sig en hverdag uden denne omsorg og pleje efter en udskrivelse. Sygeplejerskernes viden spiller en væsentlig rolle i den gode udskrivelse, da det kræver både erfaring og en teoretisk viden for at kunne bruge sit faglige skøn, derfor bør sygeplejerskerne med meget erfaring undervise og rådgive de mindre erfarne sygeplejersker. Der er både muligheder og barriere ved at have henholdsvis meget og lidt erfaring. Sygeplejerskerne med meget erfaring er båret af rutiner og ”det plejer vi at gøre”, hvorimod sygeplejersken med lidt erfaring kan være mere opmærksom og åben. Barrieren ved meget erfaring kan være, at de kommer til at læne sig for meget op af rutiner, og derfor ikke kan se de individuelle forskelle, som patienterne kan have. Sygeplejersken med måneders erfaring kan have den fordel, at det hele stadig er nyt for hende, og hun derfor kan være mere opmærksom og ser mere individuelt på patienten og er ikke præget af faste rutiner. Barrieren kan derimod være, at hun ikke har tilegnet sig erfaringer og rutiner, og dermed er alt nyt og mere tidskrævende. Der er større risiko for, at hun overser eller glemmer noget i forhold til udskrivelse, da der ikke er nogen fælles tjekliste for, hvad der skal gøres i forbindelse med en udskrivelse. Som det er nu har de ingen fælles tjekliste for faggrupperne i forbindelse med udskrivelse. Men hvis man havde en 34 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 tjekliste, så kunne den være med til at sikre, at alle faktorer omkring en udskrivelse bliver medtænkt. Hvis man dog kun følger tjeklisten, kan det fører til, at man kan overse de individuelle behov hos patienten. Det er meget vigtigt for patienterne, at sygeplejerskerne har planlagt udskrivelse ned til mindste detalje, men sygeplejerskerne bør huske på, at der ikke kan opnås sikkerhed i al sygepleje, da ikke al viden er målbar. Det tætte tværfaglige samarbejde fordrer til vidensdeling til gavn for patienten ved en mulig udskrivelse. Inden udskrivelsen bør sygeplejersken sikrer sig, hvilket socialt netværk og behov patienten har, så der derudfra kan planlægges hjemmebesøg og fritidsaktiviteter efter behov. Det er her vigtigt, at sygeplejersken bruger sin kreative tankegang i forhold til dette. Hvis sygeplejersken gør dette, åbner det for en hverdag udenfor hospice, hvilket giver patienten et godt fundament for at fastholde et netværk efter en eventuel udskrivelse. Når sygeplejen bliver båret af kommunikation, omsorg og viden, kan dette føre til den gode udskrivelse fra hospice. Der er foretaget et litteraturreview, som er brugt til argumentation for relevansen af projektet men også som baggrundsviden om hospice. Under litteratursøgningen fremkom der mange hits, men kun få blev gennemlæst og udvalgt på grund af relevansen. Kritisk set kan dette skyldes, at søgeordene ikke har været tilstrækkeligt præcise. Der kunne måske være fremkommet yderligere relevant litteratur, hvis der var lavet en mere præcis søgeprofil og søgestrategi, som er de ord, der indgår i søgningen som faglige termer, synonymer med mere, samt hvordan ordene kombineres. Vi valgte ikke at lave dette, da vi ønskede at lave interview og bruge dette som den bærende metode og hovedempiri i projektet. Antallet af informanter var passende i forhold til omfanget af opgaven. Forskellen i de tre informanters erfaringsgrundlag var en styrke, fordi det gav flere forskellige vinkler. Ved at benytte Kvales fem trin til meningskondensering af dataene fra interviewene gav det en god struktur til at fremkomme med de tre temaer. De to udvalgte artikler bakker op om vores data fra interview, da de beskriver patienter og pårørendes synspunkter. Ved at inddrage udenlandsk litteratur bliver det anskuelig gjort, at det ikke kun er et problem i Danmark. De to sygeplejeteoretikere Merry Scheel og Kari Martinsen er blevet brugt som referenceramme i analysen, hvor vi har sammenholdt dem med den fundne empiri. Ved at vælge to teoretikere, som lægger tæt op af hinanden, kan det give et lidt ensidig billede af sygeplejen. 35 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Tosporsmodellen er velvalgt til at sætte fokus på patientens tilstand, og hvordan sygeplejersken skal agerer. Modellen er den nyeste forskning indenfor krise og sorg teori. Havde man derimod valgt Johan Cullbergs teori om krisens fire faser, så havde sygeplejersken måske set patienten i faste trin, hvilket kunne medfører, at hun overser, at patienten rent faktisk tidligt kan være i en fase, hvor han er klar til information om udskrivelse. Læringens tre dimensioner er benyttet som det teoretiske grundlag for informations givning. Ved at medtænke denne, giver det en struktur til samtalen mellem patient og sygeplejerske og de bedste betingelser for læring. 10 Konklusion Hvad fordres der af sygeplejen, når en palliativ patient på hospice står overfor en udskrivelse? I vores undersøgelse af projektets problemformulering, har vi fundet svar på det, som vi stillede os undrende overfor, da vi fandt inspiration til projektet. Vi er opmærksomme på, at der kan være flere nuancer og perspektiver, som vi ikke har afdækket, da det kun er udtalelser fra tre sygeplejersker på et hospice, som der ligger til grundlag for den empiri, som vi selv har indsamlet. Det, som vi igennem dette projekt har fundet ud af, er, at mange patienter har den opfattelse af hospice, at det er et sted, hvor man kommer hen for at dø. Derfor er udskrivelse ikke noget, som de altid tænker på, at der kan komme til at ske, eller som de overhovedet kender muligheden for. Sygeplejerskerne og lægen tænker meget på ikke at gøre patienterne usikre og utrygge, derfor har de svært ved at tale med patienterne om udskrivelse allerede fra det tidspunkt, hvor patienten ankommer til hospice. De udtaler, at de lige vil lade dem falde til, og at de prøver at lure tidsperspektivet for patienten, inden de taler med dem om udskrivelse. Patienterne på hospice føler en stor tryghed og sikkerhed, da der altid er nogen, som de kan tale med, og de oplever en stor omsorg for det individuelle menneske. De har svært ved at forholde sig til, det at skulle udskrives, og søger gerne trygheden i at blive forvisset om, at de kan blive. Sygeplejerskerne udtaler, at de øver sig i ikke at give patienterne løfter om opholdets varighed, idet de tidligere har lovet patienter, at de kunne blive til livets ophør. Men flere patienter har ”snydt” dem og er pludselig blevet så lindret, at de ikke længere havde 36 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 komplekse palliative problemer og derfor skulle udskrives, da der er patienter på ventelisten, som havde et større behov for pladsen på hospice. Ved at patienterne ikke bliver oplyst om muligheden for udskrivelse, kan de føle sig utrygge og frustrerede over den manglende information. Ved at samtale med patienten omkring udskrivelse allerede ved indlæggelsessamtalen, kan følelsen af mangel på information hindres, og der vil være åbnet for at samtale om emnet under indlæggelsen. Omsorgen er omdrejningspunktet for sygeplejen på hospice. Sygeplejerskerne udtaler, at de er godt normeret, og patienterne nyder godt af dette. Sygeplejerskerne bruger deres skøn og sanser for at fornemme, hvad der er bedst at gøre for hver enkelt patient, og det er ud fra dette skøn, at de vurderer, hvornår en eventuel udskrivelse kommer på tale. Patienterne på hospice lægger stor vægt på, at der på hospice er tid, ro og en følelse af at være hjemme. Det er ikke så skemalagt, og der er ikke så travlt som på et sygehus. De føler, at den interesse og omsorg, som personalet viser over for dem, er oprigtig. Når patienterne gør fremskridt, gør personalet meget ud af at tale med dem om de fremskridt, som de oplever, da dette kan støtte patienten til at accepterer, at de eventuelt skal udskrives. Sygeplejerskerne fortæller, at de gør meget ud af forberedelserne, når en patient skal udskrives. De undersøger, hvilke forhold de skal udskrives til, og hjælper med at få indrettet hjemmet, så det passer til patientens behov. De tager kontakt til primærsektor og andre samarbejdspartnere i forsøg på at gøre udskrivelsen så tryg som mulig. Sygeplejerskerne er opmærksomme på, at patienterne på hospice har været vant til, at der altid var nogen, der kunne tage sig af dem, men derhjemme er de tit alene. Det er forskelligt, hvordan en sygeplejerske med mange års erfaring inden for palliation og en med kortere erfaring handler i forbindelse udskrivelser. Arbejdsgangene ligger som en rutine for de erfarne sygeplejersker. De ved, hvordan det plejer at være, og de ved, hvem de skal kontaktes, da de kender systemet i forvejen, men de har ifølge deres eget udsagn ikke nogle fast nedskrevne arbejdsgange, som de følger. Der bliver nævnt, at det kunne være gavnligt med en tjekliste, så det blev sikret, at alt blev husket. Det er ydermere vigtigt, at sygeplejerskerne underviser og rådgiver hinanden, og på den måde lærer af hinandens viden og erfaringer. Det tværfaglige samarbejde er vigtigt for, at en god udskrivelse kan blive aktuel. Ved at arbejde sammen på tværs af fagene kan vigtig viden blive udvekslet, og alle patientens aspekter bliver medtaget i vurderingen af en eventuel udskrivelse. Sygeplejerskerne gør meget ud af, at patienterne skal føle sig trygge, når de bliver udskrevet. De fortæller, at de har gode 37 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 erfaringer med, at de frivillige fra hospice tager på hjemmebesøg, når patienten er udskrevet. Patienterne udtaler selv, at det skaber tryghed for dem at beholde kontakten til hospice efter udskrivelsen. Relationerne er vigtige for patienterne, fordi når de er på hospice, så føler de, at der altid er nogen, når de har behov for det. Det samme er ikke tilfældet, når de er hjemme, da det er ikke alle patienter, der har et stærkt socialt netværk, og disse har måske behov for, at sygeplejersken kan tænke kreativt og hjælpe dem med at arrangerer besøg eller eventuelle fritidsaktiviteter. Sygeplejerskerne fortæller selv om, hvordan de tit må bruge deres kreativitet for at aktiverer patienterne og hjælpe dem med at komme lidt ”hjemme fra”. 11 Perspektivering Som projektet viser, er en åben og ærlig kommunikation imellem personale og patient ikke altid tilstede igennem hele forløbet på hospice, så dette bevirker, at patienten måske ikke føler tryghed og oplever den gode, velplanlagte udskrivelse. Derfor ser vi det som en god ide, at dette felt undersøges nærmere med fokus på udvikling. Det er vigtigt, at sygeplejersken medtænker den treleddet samtale og læringens tre dimensioner, så kommunikationen imellem patient og sygeplejerske er åben fra det første møde. Ved at forventningsafstemme kan man undgå at give løfter, som man ikke kan imødekomme. Sygeplejersken bør ikke forholde patienten information, da dette kan være med til at gøre patienten utryg. Det er en god ide at registrere og gentage aftaler og den information, der løbende er blevet givet. Dette skal gøres for at sikre sig, at patienten får de bedste betingelser for at kunne modtage information, da de kan være i en krisetilstand. For at hjælpe personalet, erfarne som uerfarne, til at huske alle aspekter ved en udskrivelse, så vil det være nyttigt, at personalet har en fælles tjekliste. Tjeklisten skal bruges som et tværfagligt redskab, der sikrer, at personalet på hospice husker alle vigtige detaljer med interne og eksterne samarbejdspartnere. Ydermere kan det også anbefales, at der arrangeres undervisning af personalet om ”den svære samtale”, da dette er meget vigtigt i arbejdet med palliative patienter og deres pårørende. Idet patienterne kan være i en krise tilstand, når de er indlagt på hospice, kan de have svært ved at modtage og forstå information. Derfor kunne det være gavnligt, at de kunne få udleveret en pjece, som beskriver forløbet omkring udskrivelse. Hvori der også kunne noteres aftaler, telefonnumre, tidspunkter og lignende. På denne måde undgår man misforståelser, og sikrer sig, at patienten har fået informationen. Endvidere sikrer det, at patienterne og 38 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 pårørende er klar over, hvilke opgaver hospicepersonalet tager sig af, og hvilke de selv skal varetage. Patienten skal oplyses om, at hvis behovet for en hospice genindlæggelse opstår, vil han blive visiteret til hurtig genindlæggelse, da dette kan skabe tryghed for patienten ved udskrivelse. Vidensdeling både imellem sygeplejersker og tværfagligt er et vigtigt element for den veltilrettelagte udskrivelse, da dette skaber tryghed for både patienter og pårørende. Sygeplejersken skal bruge sine sanser og sit faglige skøn i mødet med patienten, da dette giver mulighed for, at sygeplejersken ser hver enkelt patients individualitet. Sygeplejen skal være båret af omsorg, men det er samtidig vigtigt, at sygeplejersken har fokus på, at det ikke fører til omsorgens udartninger. Sygeplejersken bør gå helhjertet ind i relationen med patienten, hvilket medfører, at patienterne føler sig set, hørt og respekteret. Sygeplejersken skal være med til at skabe ro og en hjemlig atmosfære. I interviewene nævner sygeplejerskerne, at de frivillige har været på hjemmebesøg, hvilket de synes har fungeret godt og gerne vil udbygge. Hvilket er en rigtig god mulighed for de patienter, der ikke har et stort netværk. Men en anden mulighed, som sagtens kan kombineres med ovenstående, er, at hospice opretter et ud kørende team. Dette vil være med til at skabe en tryghed efter udskrivelse, da de stadig har en forbindelse til hospice og kender personalet, som kommer hjem til dem. Da de har oplevet mange skift igennem sygdomsforløbet, giver det en kontinuitet, da de møder samme personer i eget hjem som på hospice. Igennem dette projekt fandt vi grundlag for at undersøge emnet dybere, da det viste sig, at fokus omkring hospice udskrivelser ofte ligger på patientperspektivet. Der er en stigning i udskrivelserne fra hospice, så dette kan blive et stigende problem. Det kunne være spændende og givende at få faggruppernes vinkel på emnet. En eventuel udviklingssygeplejerske på hospice kunne have den fordel, da hendes opgave er at holde sig opdateret på den nyeste viden og videreformidle dette til gavn for personalet og patienter. Yderligere kunne hun havde ansvaret for, at udviklingen af sygeplejen, tjeklister og arbejdsgange sker i takt med den nyeste viden og forskning. Hun kunne desuden have ansvar for, at sygeplejerskerne fik den fornødne efteruddannelse og eventuelle kurser. 39 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 12 Referenceliste Forside billede: http://www.google.dk/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&v ed=0CAYQjB0&url=http%3A%2F%2Fwww.aalborgkommuneplan.dk%2FPlanredegoerelse %2FKommuneplan09%2FR_11_H006&ei=QJkrVYGSHsfiauXbgJAM&bvm=bv.90491159, d.d2s&psig=AFQjCNGMglifumGfXk0qVKAuwAf8WxS20Q&ust=1429007026591677 Andersen, L., 2007. En værdig død på hospice. Kristeligt dagblad. Lokaliseret d. 6/4 – 2015 på: http://www.kristeligt-dagblad.dk/kronik/en-v%C3%A6rdig-d%C3%B8d-p%C3%A5hospice?hc_location=ufi I alt: 3 sider. Arresødal hospice, 2014. Årsrapport 2014. Lokaliseret d. 5/6 – 2015 på: http://www.arresoedal-hospice.dk/files/pdf/rsrapport-2014-.pdf I alt: 20 sider. Birkler, J., 2010. Etik i sundhedsvæsnet. Munksgaard Danmark. København, 1. udgave, s. 118-129. I alt: 11 sider. Birkler, J., 2011a. Filosofi & sygepleje. Munksgaard Danmark. København 1. udgave, 6. oplag, s. 31-48. I alt: 18 sider. Birkler, J., 2011b. Videnskabs teori. Munksgaard Danmark. København, 1. udgave, s. 93-116. I alt: 23 sider. Campbell, R. W., 2015. Being discharged from hospice alive: The lived experience of patients and families. Journal of palliative medicine, Volume 18, number X, s. 1-5. I alt: 5 sider. Dahlager, L. og Fredslund, H., 2011. Hermeneutisk analyse. I: Vallgård, S. og Koch, L. (red) Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. Munksgaard Danmark. København, 4. udgave, s. 157-181. I alt: 24 sider. Gyldendal, den store danske, 2015. Livskvalitet. Lokaliseret d. 8/4 – 2015 på: http://www.denstoredanske.dk/Krop,_psyke_og_sundhed/Sundhedsvidenskab/Socialmedicin/l ivskvalitet I alt: 2 sider. Hee, I. og Henriksen, H., 2012. Danmarks første hospice. I: Løbner, S. (red.), 2012. Livet før døden: 20 år med hospice i Danmark: Antologi. Unitas Forlag og Hospice Forum Danmark, 1. udagve, 1. oplag, s. 14-24. I alt: 11 sider. Hospice Forum Danmark, 2015a. Hvad er et hospice? Lokaliseret d. 26/3 – 2015 på: http://www.hospiceforum.dk/page89.aspx?hc_location=ufi I alt: 1 side. 40 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Hospice Forum Danmark, 2015b. Hospice oversigt. Lokaliseret d. 13/4 – 2015 på: http://www.hospiceforum.dk/Hospice-oversigt.1176.aspx I alt: 1 side. Hospice Sjælland, 2014. Årsrapport 2014. Lokaliseret d. 5/6 – 2015 på: http://www.epages.dk/roskildemidtuge/434/ I alt: 52 sider. Hørmann, E., 2011. Litteratursøgning. I: Glasdam, S. (red.), 2011. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder. Nyt nordisk forlag Arnold Busck, 1. udgave, s. 36-46. I alt: 11 sider. Illeris, K., 2006. Læring. Roskilde Universitetsforlag, Frederiksberg. Kamilianer Gaardens, 2015. Hvordan kommer man på hospice. Lokaliseret d. 21/5 – 2015 på: http://www.hospice-aalborg.dk/hvordan_hospice.html I alt: 1 side. Kampmann, U. og Timm, H., 2013. Danskerne om livet med sygdom og død. Palliativt Videncenter og Trygfonden. Lokaliseret d. 26/3 – 2015 på: http://www.pavi.dk/Libraries/Borgersite/Danskerne_om_livet_med_sygdom_og_d%C3%B8d _web_januar_2013_1.sflb.ashx I alt: 16 sider. Katrines portfolio, 2015. Praksisbeskrivelse. Ej publiceret. I alt: 1 side. Kopp, K., 2011. Hospicetanken. I: Birkelund, R. (red.), 2011. Ved livets afslutning – om palliativ omsorg, pleje og behandling. Aarhus Universitetsforlag, s. 42-60. I alt: 19 sider. Kvale, S. og Brinkmann, S., 2009. Interview – Introduktion til et håndværk. Hans Reitzels forlag, 2. udgave. København. I alt: 376 sider. Lindahl, M. og Juhl, C., 2010. Den sundhedsvidenskabelige opgave – vejledning og værktøjskasse. Gyldendals bogklubber, 2. bogklubudgave, 1. oplag. I alt: 216 sider. Lings, J. K., 2007. Når døden banker på. Kristeligt dagblad. Lokaliseret d. 6/4 – 2015 på: http://www.kristeligt-dagblad.dk/kronik/n%C3%A5r-d%C3%B8den-bankerp%C3%A5?hc_location=ufi I alt: 5 sider. Madsen, L. D., 2004. Palliation i Danmark. I: Husebø, S., 2004. Omsorg – palliasjon i Norden. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin, Nr. 2/2004, 21. årgang, s. 3-6. I alt: 4 sider. Majas portfolio, 2015. Praksisbeskrivelse. Ej publiceret. I alt: 1 side. 41 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Martinsen, K., 1989. Omsorg, sykepleie og medisin. Historisk-filosofiske essays. Oslo: Tano forlag, s. 67-71. I alt: 5 sider. Martinsen, K., 2010. Fra Marx til Løgstrup – om etik og sanselighed i sygeplejen. Munksgaard Danmark, 2. udgave, 1. oplag, s. 143-166. I alt: 24 sider. Martinsen, K., 2001. Øjet og kaldet. Munksgaard, København, 1. udgave, s. 11-49. I alt: 39 sider. Martinsen, K., 2007. Samtalen, skønnet og evidensen. Gyldendals Bogklubber, 1. bogklubudgave, 2. oplag, s. 143-173. I alt: 31 sider. Nielsen, R. og Sørensen E.E., 2013. Det døende menneske som livets læremester. Nordisk sygeplejeforskning nr. 2, 2013 vol 3, s. 117-129. Lokaliseret d. 7/4 – 2015 på: http://www.idunn.no/ts/nsf/2013/02/det_doeende_menneske_somlivets_laeremester I alt: 13 sider. Overgaard, A. E., 1997. Kari Martinsen: Sanselig sygepleje. Sygeplejersken – Dansk sygeplejeråd. Lokaliseret d. 5/5 – 2015 på: http://www.dsr.dk/Sygeplejersken/Sider/SY-199707-18-1-Sygepleje.aspx I alt: 6 sider. Overgaard, A. E., 2003. Åndelig omsorg – en lærebog. Nyt nordisk forlag Arnold Busck, s. 36-57. I alt: 22 sider. Ravnsborg, S., 2013. Ny sorgforståelse stiller krav til sygeplejersker. Sygeplejersken, Danish Journal of Nursing, Nr. 10, 6. sep. 2013, 113. årgang, s. 19-21. I alt: 3 sider. Region Sjælland, 2013. Retningslinjer for visitation til hospice i region Sjælland. Lokaliseret d. 27/3 – 2015 på: http://www.regionsjaelland.dk/dagsordener/Dagsordener2013/Documents/1677/2317539.PDF ?hc_location=ufi I alt: 2 sider. Scheel, M. E., 2009. Interaktionel sygeplejepraksis. Munksgaard Danmark, København, 3. udgave, 2. oplag. I alt: 288 sider. Spl. 1, Spl. 2 og Spl. 3, 2015. Transskription af interview. Ej publiceret. I alt: 24 sider. 42 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 SSN, 2003. Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden. SSN. Lokaliseret d. 23/4 – 2015 på: http://www2.dsr.dk/dsr/upload/3/0/813/SSN_etiske_retningslinjer.pdf s. 5-8. I alt: 4 sider. StChristophers, 2015. Dame Cicely Saunders – her life and work. Lokaliseret d. 16/4 – 2015 på: http://www.stchristophers.org.uk/about/damecicelysaunders I alt: 2 sider. Stroebe, M. og Schut, H., 1999. The dual process model of coping with bereavement: Rationale and description. Utrecht University, The Netherlands. Death studies, 23: 197-224. I alt: 28 sider. Sundhedsstyrelsen, 2010. Det danske sundhedsvæsen i internationalt perspektiv. Sundhedsstyrelsen. Lokaliseret d. 22/4 – 2015 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2010/DOKU/OECD/DKsundhedsv_internationaltpersp. pdf I alt: 122 sider. Sundhedsstyrelsen, 2011. Anbefalinger for den palliative indsats. Lokaliseret d. 13/4 – 2015 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf?hc_loc ation=ufi I alt: 81 sider. Søgaard, M. og Sønderby, C., 2014. Når det bliver hverdag efter et hospiceophold. Masterafhandling – Master i humanistisk palliation, Ålborg universitet. Lokaliseret d. 26/3 – 2015 på: http://projekter.aau.dk/projekter/files/184079240/Masterprojekt_MHP_Conny_S_ndergaard_ Marlene_S_gaard.pdf I alt: 79 sider. Thisted, J., 2012. Forskningsmetode i praksis – projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. Munksgaard, København. 1. udgave, 3. oplag, s. 48-64. I alt: 17 sider. Thornquist, E., 2006. Videnskabsfilosofi og videnskabsteori for sundhedsfagene. Gads forlag, 1. udgave, 1. oplag, s. 159-220. I alt: 62 sider. University College Sjælland - Fronter, 2014. Juridiske retningslinjer. Lokaliseret d. 23/4 – 2015 på: http://fronter.com/cvusj//main.phtml I alt: 12 sider. Vedtofte, D. I. og Christiansen, K. L, 2009. Læring. I: Vedtofte, D. I. (red.), 2009. Pædagogik – for sundhedsprofessionelle. Gads forlag, 1. udgave, 1. oplag, s. 111-125. I alt: 15 sider. 43 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 13 Bilagsfortegnelse BILAG 1 – Ansøgning til klinisk uddannelsessted om tilladelse til at foretage dataindsamling. BILAG 2 – Interviewguide. BILAG 3 – Samtykkeerklæring. BILAG 4 – VAKS skema: Being discharged from hospital alive: The lived experience of patients and families. BILAG 5 – VAKS skema: Når det bliver hverdag efter et hospiceophold – et patient- og pårørende perspektiv. 44 Maja, Henriette og Katrine d. 8/6 – 2015 Bachelorprojekt BILAG 1 Ansøgning til klinisk uddannelsessted om tilladelse til at foretage dataindsamling i forbindelse med opgaver og projekter i/på: I perioden: Uge 18 Opgave/projekt: Bachelorprojekt Formål: Belyse hvorledes sygeplejersken på hospice kan medvirke til, at patienter, der står for at skulle udskrives, kan blive beroliget og få tro på, at de kan bevare den livskvalitet, som de har oplevet på hospice, når de bliver udskrevet og med den hjælp, der kan tilbydes i primær sektor til den palliative patient. Problemformulering: Hvad fordres der af sygeplejen, når en palliativ patient på hospice står overfor en uønsket udskrivelse, sådan at patientens livskvalitet ikke forringes? Dataindsamlingsmetode: (sæt x) Interview af enkelt personer: Gruppeinterview: Spørgeskema: Observation: Andet: X Deltagere: Beskriv typer og antal Fagpersonale Patienter i et bestemt afsnit eller med en bestemt diagnose Andre Hvilken gruppe? X Hvor mange? Hvornår? Når interviewet skal finde sted. Hvornår udleveres det? Dette gives, inden interviewet starter, Hvem informerer? Intervieweren. Hvem udleverer det? Intervieweren. 3 Information til deltagerne Der gives mundtlig information Der gives skriftlig information Med venlig hilsen Navn og Studienummer: Katrine Holmgren Petersen, Sf11v007. Henriette Elisabeth Fjellerad, Sf11v018. Maja Hansen, Sf11s005. Uddannelsessted: Sygeplejerskeuddannelsen i Nykøbing Falster UCSJ. 45 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 E-mail adresse og telefon: Katrine: [email protected] og 27 58 28 46. Henriette: [email protected] og 41 98 08 02. Maja: [email protected] og 25 33 12 33. 46 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 BILAG 2 Interviewguide Indledende spørgsmål: Kan du fortælle noget om din faglige baggrund? Hvornår er du uddannet? Hvor længe har du været beskæftiget inden for palliation/hospice? Hvor længe har du arbejdet her på hospice? Forskningsspørgsmål 1: Hvilke overvejelser og tanker gør hospice sygeplejersker sig, når patienter skal udskrives? Interviewspørgsmål 1: Kan du fortælle om en situation, hvor du har oplevet, at en patient skulle udskrives, hvor patienten enten ikke forventer det eller ikke ønsker det? o (kan du give et eksempel / kan du forklare, hvad du mener, når du siger….) o (få informanten til at fortælle om en situation, der er endt anderledes end den første) Hvilke overvejelser gør du dig, når en patient skal udskrives? Er der forskel på, hvad der bliver gjort, når patienten er indlagt uden planlagt tidsbegrænsning i forhold til, når de er på symptomlindrende ophold? Forskningsspørgsmål 2: Hvorledes gives information til patienter og pårørende om en mulig udskrivelse? Interviewspørgsmål 2: Kan du fortælle lidt om den information, der bliver givet til en patient i forhold til udskrivelse både til dem, der er på symptomlindrende tidsbegrænset ophold, og dem der ikke er? Hvordan sikrer i jer, at patienten har forstået den information om udskrivelse, som i giver ved indlæggelsen? Hvilke muligheder/barrier ser du i forhold til den information, der er nødvendig at give en patient om en mulig udskrivelse? 47 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Forskningsspørgsmål 3: Hvad bliver der gjort for, at patienten kan føle sig tryg ved udskrivelse? Interviewspørgsmål 3: Kan du fortælle om, hvad i gør, når i begynder at forberede en patient på udskrivelse? (forebyggende arbejde) Har i nogle faste procedurer i henhold til udskrivelse? o Er det rigtig forstået, at der er/ikke er en retningslinje? o Hvilke muligheder/barrierer ser du i det, som i gør nu? Tænker du, at patienternes livskvalitet bevares, når de bliver udskrevet? o Kan du sige noget om, hvorfor du tænker…… Hvad tænker du, der kan gøres for, at patientens livskvalitet kan opretholdes efter udskrivelse? o Kan du give et eksempel? Føler du, at der kan gøres mere for, at patienterne kan føle sig trygge, inden de udskrives? o Hvilke muligheder/barrierer i forhold til at gøre patienterne trygge? o Evt. eksempler… Afrundende spørgsmål: Er der noget, vi ikke er kommet ind på, som du gerne vil fortælle omkring? 48 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 BILAG 3 Samtykkeerklæring Information og samtykkeerklæring i forbindelse med interview Da du tidligere har tilkendegivet at du gerne vil deltage i et interview, omkring problemstillinger i forbindelse med udskrivelse fra hospice, får du her skriftlig information omkring projektet og samtidig beder vi dig underskrive denne samtykkeerklæring. Interviewet er påregnet til at vare en halv time, og vil blive lydoptaget, derefter anonymiseret og transskriberet. Interviewet vil blive anvendt i forbindelse med et bachelorprojekt på sygeplejerske uddannelsen. Data fra interviewet vil blive benyttet til alle tre studerende har bestået bacheloreksamen, derefter vil det blive slettet. Projektets formål er at belyse hvorledes sygeplejersken på hospice kan medvirke til, at patienter, der står for at skulle udskrives, kan blive beroliget og få tro på at det kan bevare den livskvalitet, som de har oplevet på hospice. Din deltagelse i interviewet er helt frivillig og du kan på et hvilket som helst givent tidspunkt uden konsekvenser trække dig ud. Hvis du har nogen spørgsmål er du meget velkommen til at kontakte os. Med venlig hilsen Henriette Fjellerad, Katrine Petersen og Maja Hansen Bachelorstuderende - Sygeplejerskeuddannelsen – UCSJ Nykøbing Falster Din kontaktperson er: Maja Hansen – tlf. 25331233 – mail: [email protected] Ovenstående er godkendt af vejleder: Anette Frey – sygeplejerskeuddannelsen - UCSJ Nykøbing Falster Jeg giver hermed mit samtykke til, at jeg vil deltage i ovenstående projekt. I den forbindelse kan mine oplysninger m.v. bruges af de studerende der udarbejder projektet. 49 Maja, Henriette og Katrine Bachelorprojekt d. 8/6 – 2015 Jeg er blevet informeret om: At deltagelse er frivillig og det er uden konsekvenser at sige nej til deltagelse. At jeg på et hvilket som helst tidspunkt kan trække mig fra deltagelse. At ingen informationer gives videre i en sådan form, at min identitet kan genkendes. At fortrolige oplysninger slettes/makuleres efter at prøven er afsluttet. At der ingen risici er ved at deltage i projektet. Dato: Navn:__________________________________________ Underskrift:______________________________________________ 50 Maja, Henriette og Katrine d. 8/6 – 2015 Bachelorprojekt BILAG 4 VAKS – skema Titel på artikel: Being discharged from hospice alive: The lived experience of patients and families. Vurderet af: Maja Hansen, Henriette Fjellerad og Katrine Petersen. Formelle krav Baggrunden for undersøgelsen er beskrevet via eksisterende litteratur. Det fremgår hvorfor undersøgelsen er relevant. Det er beskrevet hvordan informeret samtykke, frivillighed og anonymisering af data er overholdt (Helsinki deklarationen). Vurdering Helt uenig_______helt enig 1 2 3 4 X X X Det er beskrevet om der er relevante godkendelser (fx Datatilsyn, Etisk komité). X Forskerne har beskrevet hvordan undersøgelsen kan påvirke informanterne. X Forskeren har beskrevet hvad man vil gøre, hvis undersøgelsen påvirker deltagerne uhensigtsmæssigt. X Troværdighed Kommentarer og begrundelser I alt point: 14/6 = 2,33 Helt uenig______helt enig Formålet er klart beskrevet. 1 2 3 4 X Metoden er beskrevet. X Metoden er begrundet. X Metoden er velvalgt i forhold til formålet. X Kommentarer og begrundelser 51 Maja, Henriette og Katrine d. 8/6 – 2015 Bachelorprojekt Der er en beskrivelse af hvordan data blev registreret (digitalt, video, notater, feltnoter osv.). Der er anvendt triangulering. Forskningsprocessen er beskrevet. X X X I alt point: 27/7 = 3,86 Overførbarhed Vurdering Helt uenig_______helt enig 1 2 3 4 Udvælgelse af informanter eller kilder er beskrevet. X Der er en beskrivelse af informanterne. Det er begrundet hvorfor disse informanter skal deltage. X Konteksten (det sted og den sammenhæng forskningen foregår i) er beskrevet. X Det er beskrevet hvilket tilhørsforhold forskeren/forskerne har til konteksten samt til informanterne. Konsistens X X I alt point:16/5 = 3,2 Helt uenig______helt enig 1 2 3 X Der er en beskrivelse af analyseproces. X Der er en klar fremstilling af fundene. X Fundene er troværdige. X Eventuelle citater er resonable/understøttende for tolkningen. X Der er overensstemmelse mellem undersøgelsens fund og konklusioner. Kommentarer og begrundelser 4 Der er beskrevet en logisk sammenhæng mellem data og de temaer, forskeren har udviklet. Kommentarer og begrundelser X I alt point: 18/6 = 4 52 Maja, Henriette og Katrine d. 8/6 – 2015 Bachelorprojekt Transparens Vurdering Helt uenig_______helt enig 1 2 3 4 X Forskeren har beskrevet sin baggrund og sine antagelser eller forforståelse. Der er henvist til en teori/teoretiker (man kan se hvem der har inspireret til analysen). X Der er en beskrivelse af, om temaer udsprang af data eller om de var formuleret på forhånd. X Det er beskrevet hvem der gennemførte undersøgelsen. X Der et beskrevet hvordan forskeren deltog i forskningsprocessen X Forskeren har beskrevet, om hans/hendes position har betydning for fundene. Kommentarer og begrundelser X I alt point: 21/6 = 3,5 I alt point – 16,89 Kan du anbefale denne artikel? Anbefales (≥ 15) X Anbefales med forbehold (≥ 10 < 15) Anbefales ikke (< 10) Artiklen kan anbefales. 53 Maja, Henriette og Katrine d. 8/6 – 2015 Bachelorprojekt BILAG 5 VAKS – skema Titel på artikel: Når det bliver hverdag efter et hospiceophold – et patient- og pårørende perspektiv. Vurderet af: Maja Hansen, Henriette Fjellerad og Katrine Petersen. Formelle krav Vurdering Helt uenig_______helt enig 1 2 3 4 Baggrunden for undersøgelsen er beskrevet via eksisterende litteratur. X Det fremgår hvorfor undersøgelsen er relevant. X Det er beskrevet hvordan informeret samtykke, frivillighed og anonymisering af data er overholdt (Helsinki deklarationen). X Det er beskrevet om der er relevante godkendelser (fx Datatilsyn, Etisk komité). Forskerne har beskrevet hvordan undersøgelsen kan påvirke informanterne. Forskeren har beskrevet hvad man vil gøre, hvis undersøgelsen påvirker deltagerne uhensigtsmæssigt. Troværdighed Kommentarer og begrundelser X X X I alt point: 21/6 = 3,5 Helt uenig______helt enig 1 2 3 Kommentarer og begrundelser 4 Formålet er klart beskrevet. X Metoden er beskrevet. X Metoden er begrundet. X Metoden er velvalgt i forhold til formålet. X Der er en beskrivelse af hvordan data blev registreret (digitalt, video, notater, feltnoter osv.). X Der er anvendt triangulering. X 54 Maja, Henriette og Katrine d. 8/6 – 2015 Bachelorprojekt X Forskningsprocessen er beskrevet. I alt point: 25/7 = 3,6 Overførbarhed Vurdering Helt uenig_______helt enig 1 2 3 4 X Udvælgelse af informanter eller kilder er beskrevet. Der er en beskrivelse af informanterne. X Det er begrundet hvorfor disse informanter skal deltage. X Konteksten (det sted og den sammenhæng forskningen foregår i) er beskrevet. X Det er beskrevet hvilket tilhørsforhold forskeren/forskerne har til konteksten samt til informanterne. X Konsistens Kommentarer og begrundelser I alt point: 20/5 = 4 Helt uenig______helt enig 1 2 3 Kommentarer og begrundelser 4 Der er beskrevet en logisk sammenhæng mellem data og de temaer, forskeren har udviklet. X Der er en beskrivelse af analyseproces. X Der er en klar fremstilling af fundene. X Fundene er troværdige. X Eventuelle citater er resonable/understøttende for tolkningen. X Der er overensstemmelse mellem undersøgelsens fund og konklusioner. X I alt point: 24/6 = 4 55 Maja, Henriette og Katrine d. 8/6 – 2015 Bachelorprojekt Transparens Vurdering Helt uenig_______helt enig 1 2 3 4 X Forskeren har beskrevet sin baggrund og sine antagelser eller forforståelse. Der er henvist til en teori/teoretiker (man kan se hvem der har inspireret til analysen). Der er en beskrivelse af, om temaer udsprang af data eller om de var formuleret på forhånd. X Det er beskrevet hvem der gennemførte undersøgelsen. X Der et beskrevet hvordan forskeren deltog i forskningsprocessen X Forskeren har beskrevet, om hans/hendes position har betydning for fundene. Kommentarer og begrundelser X X I alt point: 22/6 = 3,7 I alt point – 18,8 Kan du anbefale denne artikel? Anbefales (≥ 15) X Anbefales med forbehold (≥ 10 < 15) Anbefales ikke (< 10) Artiklen kan anbefales. 56
© Copyright 2024