1. No category

Når en spisesituation
påvirkes
En kvalitativ undersøgelse af hvad der har indflydelse på
oplevelsen af spisesituationen for en patient med dysfagi
Anne Philbert Schlünsen, Anne Bonde Lind, Mathilde Kjær Grønbæk, Else Østergaard Dahl
Titelblad
Titel
Når en spisesituation påvirkes
Undertitel
En kvalitativ undersøgelse af hvad der har indflydelse på oplevelsen af
spisesituationen for en patient med dysfagi
Professionsbachelor i Ergoterapi
Via University College, Holstebro
EH80
Tirsdag d. 2. juni 2015
Bacheloropgaven er udarbejdet af:
Anne Philbert Schlünsen
Anne Bonde Lind
Mathilde Kjær Grønbæk
Else Østergaard Dahl
Vejleder:
Conny Geisler Rosenkilde
Lektor, cand. Mag. i filosofi og kommunikation
Antal anslag: 83.546
Denne opgave er udarbejdet af studerende
ved Ergoterapeutuddannelsen, Via
University College, på 14. modul, som led i
Denne opgave, eller dele
et uddannelsesforløb. Den foreligger
deraf, må kun
urettet og ukommenteret fra skolens side,
offentliggøres med den
og er således udtryk for den studerendes
studerendes tilladelse, jf.
egne synspunkter.
lov om ophavsret.
Side 2 af 88
Forord
Vi vil gerne benytte lejligheden til at sige tak til alle, som har været
medvirkende i dette bachelorprojekt. En stor tak skal lyde til informanter og
Rygmarvscentret, hvor medarbejdere og lokaler har været til rådighed, og
vi har haft et godt samarbejde. En særlig tak skal lyde til vores
kontaktperson på Rygmarvscentret, som har været behjælpelig i mange
henseender og stået til rådighed.
Vi ønsker at sige tak til Conny Geisler Rosenkilde, vores metode- og faglige
vejleder og Anne Mette Kjær, som har suppleret med faglig vejledning.
Til sidst vil vi gerne sige stor tak til vores eksterne vejleder, Dorte Melgaard
samt Anders Møller og Birtha Dahl Hansen som har bidraget med skriftlig
sparring.
God læselyst.
Side 3 af 88
Resume
Titel
Når en spisesituation påvirkes – en kvalitativ undersøgelse af hvad der har
indflydelse på oplevelsen af spisesituationen for en patient med dysfagi.
Problembaggrund
I 2010 er der cirka 3.000 patienter med en skade på rygmarven, hvilket kan
medføre para- eller tetraplegi. Ved tetraplegi er der risiko for opståen af
dysfagi, der kan medføre fejlsynkning, underernæring, dehydrering og
mortalitet, ligesom det også kan have store sociale og personlige
omkostninger for patienterne. Patienterne begrænses i at deltage i
spisesituationer, der er en vigtig hverdagsaktivitet for de fleste mennesker.
Formål
Formålet med opgaven er, at bidrage med viden om patienter med dysfagi,
herunder at tydeliggøre behovet for aktivitet og deltagelse ved at belyse
oplevelsen af spisesituationen. Ydermere vil vi undersøge, om der sker
ændringer i den sociale deltagelse ved måltidet og om patienten har en
opfattelse af ændret livskvalitet.
Opgaven henvender sig til sundhedsfagligt personale omkring
rygmarvspatienter.
Problemstilling
Hvad har indflydelse på oplevelsen af en spisesituation for en patient med
dysfagi, herunder dysfagiens betydning for den sociale deltagelse i måltidet
og oplevelsen af livskvalitet?
Metode
Denne undersøgelse tager udgangspunkt i den kvalitative metode, hvor der
er benyttet semistrukturerede interviews til indsamling af empiri. Fire
informanter, heraf to ergoterapeuter og to patienter, har medvirket i
studiet. Analyse og fortolkning af informanternes bidrag er blevet foretaget
Side 4 af 88
med udgangspunkt i Kvales tre tolkningsniveauer; Selvforståelse,
Commonsense og Teoretisk tolkning.
Resultater
Undersøgelsen viser, at det er betydningsfuldt for patienterne at
ergoterapeuten kan besvare de spørgsmål, der opstår undervejs og bidrage
med afklaring. De ergoterapeutiske informanter har fremhævet vigtigheden
af på forhånd at undersøge, hvad patienten finder menings- og
betydningsfuldt ved en spisesituation.
Hvad angår det sociale aspekt ved spisesituationen har patienterne
fremhævet at, dysfagien ikke påvirker en social sammenhæng på
rygmarvscenteret, hvorimod situationen kunne være udfordrende i andre
omgivelser.
Konklusion
Undersøgelsens resultater tyder på at en klientcentreret praksis med
kontinuitet i forløbet er vigtigt for patientens oplevelse af spisesituationen.
Socialt er det motiverende for patienterne at indgå i sammenhænge med
ligestillede, der også er kilde til viden og erfaring med sygdommen.
Perspektivering
I et samfundsmæssigt perspektiv antyder resultaterne at kontinuitet og
specialviden kan være fremmende for træningen af patienter med dysfagi
og derved muligvis forkorte indlæggelsestiden.
Søgeord
Dysfagi, tetraplegi, spisesituation, social, kommunikation, ergoterapeut,
patient.
Antal anslag
2.290
Side 5 af 88
Abstract
Title
When an eating situation is affected – a qualitative study of what influences
the experience of the eating situation for a patient with dysphagia.
Background
In 2010 approximately 3.000 patients suffered from spinal cord injury,
which can cause para- or tetraplegia. With tetraplegia follows the risk of
developing dysphagia, which may lead to aspiration, malnutrition,
dehydration and mortality. It may as well introduce great social and
personal costs for the patients, who are restricted from participating in
eating situations, which is an important daily activity for most people.
Purpose
The purpose of this study was to contribute with knowledge about patients
with dysphagia, including clarifying the need for activity and participation by
investigating the experience of the eating situation. Furthermore, we aimed
to investigate whether the social participation in eating situations changes
and whether the patients experience a change in quality of life.
The study is aimed at health professionals affiliated with the spinal cord
injury center.
Problem
what influences the experience of an eating situation for a patient with
dysphagia, including the impact of dysphagia on the social participation in
the eating situation and quality of life.
Method
The study is based on the qualitative method, where semi structured
interviews are used for collecting empirical data. Four respondents, two
occupational therapists and two patients, participated in the study. Analysis
and interpretation of the respondents’ contributions was carried out based
Side 6 af 88
on Kvale’s three levels of interpretation: self-understanding, common sense
and theoretical interpretation.
Results
This study shows that is important for the patients, that the occupational
therapist can clarify the questions that arise along the process and provide
clarification.
The occupational therapist respondents emphasized the importance of a
priori investigating what the patients find meaningful and important in an
eating situation.
As for the social aspect of the eating situation, patients highlight that
dysphagia does not affect the social context when taking place at the spinal
cord injury center, while the situation could be challenging in other
environments.
Conclusion
the results of the study suggest that a client centered approach with
continuity is important for the patients experience of the eating situation.
Socially, it is motivating for patients to engage in relationships with others
in the same situation, which may act as a source of experience and
knowledge about the disease.
Perspective
In a societal perspective, the results suggest that continuity and expertise
may enhance the retraining of patients with dysphagia and thereby possibly
shorten the length of hospitalization.
Mesh terms
Dysphagia, tetraplegia, eating situation, social, communication,
occupational therapist and patient.
Number of words
2.370
Side 7 af 88
Læsevejledning
I opgaven har vi valgt at benytte metakommunikation for at give læseren
oplevelsen af den røde tråd og sikre overblik over den faglige sammenhæng
mellem de forskellige dele i opgaven. Vi vil indlede med et metaafsnit, der
fortæller om det pågældende afsnits indhold, hvor vi finder det relevant.
(Rienecker & Jørgensen, 2014, s. 49-50)
Vi har anvendt forkortelser af relevante teorier og begreber i opgaven for at
gøre teksten mere læsevenlig. Første gang et ord nævnes vil vi skrive
ordets fulde længde efterfulgt af en parentes med forkortelsen.
Efterfølgende benyttes forkortelsen.
Vores undersøgelse er foretaget på en hospitalsafdeling med specialfunktion
indenfor rehabilitering af patienter med rygmarvsskade. Derfor benævner vi
stedet som Rygmarvscentret. Patienter har et fiktivt navn af
anonymiseringsmæssige årsager.
Når vi skriver dysfagi i opgaven, vil det være dysfagi, der er opstået i
forbindelse med tetraplegi.
Vi vil igennem opgaven henvise til bilag, som vil være at finde på
bilagslisten.
Medlemmer i gruppen er ansvarlige for opgavens udformning og indhold.
Opgaven er udarbejdet i overensstemmelse med retningslinjerne fra VIA
University College, Campus Holstebro, Ergoterapeutuddannelsen.
I opgaven er der anvendt American Psychylogical Association
referencesystem (APA).
Side 8 af 88
Indhold
1 Problembaggrund ......................................................................................................... 12
1.1 Introduktion ................................................................................................................ 12
1.2 Formål ........................................................................................................................... 12
1.3 Emnevalg ..................................................................................................................... 13
1.4 Rygmarvsskade ......................................................................................................... 13
1.5 Dysfagi .......................................................................................................................... 15
1.6 Gennemgang af mundens relevante anatomi ............................................... 17
1.7 Spisesituationen ........................................................................................................ 18
1.8 Rygmarvscentret ...................................................................................................... 19
1.9 Afgrænsning ............................................................................................................... 20
1.10 Fravalg ....................................................................................................................... 20
1.11 Ergoterapeutisk perspektiv ................................................................................ 21
1.12
Problemformulering ......................................................................................... 22
1.13 Begrebsdefinitioner ............................................................................................... 22
2 Metode .............................................................................................................................. 24
2.1 Forforståelse ............................................................................................................... 24
2.2 Videnskabelig metode............................................................................................. 25
2.2.1 Valg af det konstruktivistiske paradigme ................................................ 26
2.2.2 Kvales syv faser ................................................................................................ 27
2.2.3 Design ................................................................................................................... 27
2.2.4 Interview .............................................................................................................. 28
2.2.5 Ad hoc-metoder ................................................................................................ 28
2.3 Dataindsamling.......................................................................................................... 29
2.3.1 Interviewformer ................................................................................................ 29
Side 9 af 88
2.3.1.1 Pilotinterview………………………………………………………………………………………………29
2.3.1.2 Ekspertinterview………………………………………………………….……………………………30
2.3.1.3 Interviewguide……………………………………………………………………………..……………30
2.3.1.4 Patientintervew………………………………………………………………………………………….31
2.3.1.5 Obser-view ...................................................................................................... 31
2.3.2 Udvælgelse af informanter ........................................................................... 32
2.3.3 Kontakt til informanter ................................................................................... 33
2.4 Databearbejdning ..................................................................................................... 34
2.4.1 Transskribering .................................................................................................. 34
2.4.2 Analyse- og fortolkningsmetode ................................................................. 35
2.5 Litteratursøgning ...................................................................................................... 36
2.5.1 In- og eksklusionskriterier ............................................................................ 36
2.5.2 Oversigt over databaser ................................................................................ 37
2.5.3 Søgeord ................................................................................................................ 37
2.5.4 Udvælgelse af artikler ..................................................................................... 38
2.6 Etiske overvejelser under dataindsamlingen og databearbejdningen . 39
3 Anvendt teori.................................................................................................................. 42
3.1 Spisesituationen som meningsfuld aktivitet .................................................. 42
3.2 Etik i spisesituationen ............................................................................................. 43
3.3 Model for Menneskelig Aktivitet .......................................................................... 43
3.4 Livskvalitet for patienten ....................................................................................... 43
3.5 Ligemandsstøttes betydning ................................................................................ 44
3.6 Selvbestemmelsesteoriens betydning for motivation ................................ 44
3.7 Patientens handlekompetence............................................................................. 44
3.8 Stigmatisering i en social sammenhæng ........................................................ 45
Side 10 af 88
3.9 Den Canadiske Model for Klientcentreret Muliggørelse ............................. 45
3.10 Betydningen af tværprofessionelt samarbejde........................................... 45
3.11 Påvirkning af socialiseringen ............................................................................. 46
4 Projektets validitet ....................................................................................................... 46
5 Analyse og fortolkning ................................................................................................ 49
5.1 Ergoterapeutisk praksis i en spisesituation .................................................... 49
5.2 Spisesituationen og spisetræning med patienterne .................................... 54
5.3 Kommunikation på rygmarvscentret ................................................................ 59
5.4 Den sociale påvirkning i spisesituationen ....................................................... 62
6 Konklusion ....................................................................................................................... 66
7 Perspektivering .............................................................................................................. 68
7.1 Overvejelser om formidling .................................................................................. 69
8 Litteraturliste .................................................................................................................. 70
9 Bilagsliste......................................................................................................................... 75
Bilag 1: Interviewguide .................................................................................................. 76
Bilag 2: Søgestrategi ...................................................................................................... 80
Bilag 3: Kritisk litteraturlæsning ................................................................................ 84
Bilag 4: Samtykkeerklæring ........................................................................................ 88
Side 11 af 88
1 Problembaggrund
1.1 Introduktion
I dette afsnit vil vi give en introduktion til vores bachelorprojekt. Vi vil
beskrive og forklare, hvad der har inspireret os til at skrive denne opgave,
og hvad der har medvirket til, at vi har fundet frem til vores
problemformulering. Da vi beskæftiger os med et specialområde, vil vi
beskrive de centrale temaer herunder, samt vores patientgruppe og
samarbejdssted.
1.2 Formål
Vores formål med opgaven er at sætte fokus på patienter med dysfagi
grundet tetraplegi. Vi vil gerne undersøge denne patientgruppe med henblik
på at tydeliggøre behovet for aktivitet og deltagelse, da vi gennem vores
videnssøgning har fået et indtryk af, at det er en overset patientgruppe, der
hidtil har været sparsom fokus på. Vi vil undersøge, hvordan oplevelsen af
spisesituationen er for en patient med dysfagi. Herunder ønsker vi at
undersøge, hvordan patientens syn på mad er efter funktionsnedsættelsens
opståen. Vi vil foretage undersøgelsen på Rygmarvscentret, hvor
patienterne er indlagt, da det er her vi som sundhedsfagligt personale har
størst mulighed for at påvirke processen. Ydermere vil vi belyse, om der er
sket ændringer i den sociale deltagelse i måltidet, og om patienten har en
opfattelse af ændret livskvalitet.
Opgaven henvender sig til sundhedsfagligt personale med arbejdsopgaver
der relaterer sig til rehabilitering af patienter med rygmarvsskade og
dysfagi. Opgaven kan endvidere være relevant for personale, der medvirker
til udarbejdelse af lokale, regionale eller nationale kliniske retningslinjer for
rehabilitering af patienter med rygmarvsskade og dysfagi. Desuden kan
opgaven være relevant at læse for politikere, som tager beslutninger på et
Side 12 af 88
højere samfundsmæssigt niveau, idet de kan være med til at bestemme,
hvorledes der skal prioriteres indenfor det sundhedsfaglige felt.
Ovenfor har vi beskrevet vores formål med opgaven, og nu vil vi beskrive
en undren, vi har haft.
Vi har på Rygmarvscentret observeret, at det skiftevis er ergoterapeuter og
øvrigt sundhedspersonale, der deltager i spisesituationen med patienter
med dysfagi. Vi undrer os over, om dette har betydning for patienterne og
deres oplevelse af måltidet.
1.3 Emnevalg
Nedenstående vil det komme til udtryk, hvorfor vi har valgt at udarbejde
denne form for opgave samt emne.
Vi har prioriteret, at vores projekt skal udspringe fra en aktuel
problemstilling, da vi gerne vil udarbejde et stykke efterspurgt arbejde. Vi
har kontaktet Rygmarvscenteret, og derigennem fundet frem til en aktuel
problemstilling omkring patienter med dysfagi. På baggrund af vores
baggrundssøgning og vores opstillede søgestrategi for vores systematiske
søgning vurderer vi, at der er meget kvantitativt materiale og generelt
begrænset materiale på området. Vores kontaktperson på Rygmarvscentret
peger også på denne tendens. Med vores projekt har vi valgt, at bidrage
med en kvalitativ tilgang på, hvordan disse patienter oplever en
spisesituation. Begrundelsen herfor er, at vi finder den kvalitative tilgang
anvendelig til at afdække patienternes oplevelse.
1.4 Rygmarvsskade
I dette afsnit vil der komme en definition rygmarvsskade til at give den
overordnede forståelse. Herefter vil det kobles på vores emne, hvor der vil
komme en præcis definition af, hvor skaden skal ske for at pådrage sig
tetraplegi.
Side 13 af 88
En rygmarvsskade kan inddeles i komplet og inkomplet. Er skaden komplet,
er der ingen nerveforbindelse mellem hjernen og kroppen, da rygmarven er
revet helt over. Ved en inkomplet skade er rygmarven ikke revet helt over,
og dermed er der delvis funktion på det afficerede område (DHF, [u.å]).
Rygmarven, Medulla spinalis, sender beskeder fra hjernen til organerne og
tilbage igen, og derfor vil traumer på rygmarven føre til bilaterale pareser
og føleforstyrrelser.
10-15 % af hovedtraumerne er traumer på rygmarven. Ulykkerne sker ofte
i forbindelse med trafikuheld og sport. Skaden sker som regel der, hvor
bevægeligheden i columna er størst (Schulze & Schroeder, 2011, s. 417).
Omfanget af et rygmarvstraume afhænger af, hvor på columna skaden
befinder sig. Man kan inddele skaderne i to kategorier, henholdsvis tetraog paraplegi (DHF, [u.å]).
Paraplegi er et traume, der er sket under halsdelen, og som kan give
lammelser i underkrop og underekstremiteter, hvilket vi ikke beskæftiger os
yderligere med i nærværende opgave (ibid).
Tetraplegi er et traume, der er sket i halsdelen på rygmarven, fra øverste
nakkehvirvel til lige under den 7. nakkehvirvel. Dette kan give parese i
krop, over- og underekstremiteter. Ligeledes kan en skade, i den cervikale
del af medulla spinalis, give dysfagi (ibid).
Ovenstående er der beskrevet, hvad en rygmarvsskade kan skyldes, samt
hvordan man kan pådrage sig en tetraplegi. Herefter vil vi prøve at
synliggøre omfanget af diagnosen dysfagi grundet tetraplegi.
I 2010 menes der at være omkring 3.000 patienter med en rygmarvsskade
(Sørensen, 2010). Hvert år får ca. 130 personer en rygmarvsskade, der er
så omfattende, at de må indlægges (ibid). Hvert år indlægges ca. 12.500
patienter med en apopleksi i Danmark, og i 2011 var der 75.000 patienter.
Set i et større perspektiv og sammenlignet med apopleksipatienter kan vi
Side 14 af 88
se, at patienter med en rygmarvsskade udgør en mindre patientgruppe
indenfor det neurologisk speciale (Hjernesagen, 2015).
Til trods for patientgruppens størrelse finder vi det vigtigt at have fokus på
disse patienter, da en rygmarvsskade kan have store konsekvenser for den
enkelte patient og dennes omgivelser. Denne indgriben i hverdagen kan
have indflydelse på livskvaliteten, da patienten ikke selvstændigt har
mulighed for at indtage maden og derfor ikke er aktivt deltagende i
aktiviteten. Selvom patientgruppen er lille, set på et samfundsmæssigt
niveau, så er hvert enkelt patientforløb en stor omkostning for
sundhedsvæsenet, da indlæggelserne er lange og behandlingskrævende. Vi
har valgt ikke at nævne kilden af anonymiseringsmæssige årsager, da der
findes få rygmarvscentre i Danmark.
I sin artikel, omhandlende dysfagi, påpeger Edward Chaw et al, at
synkeproblemer efter en cervikal rygmarvsskade er et overset område:
”Dysphagia, swallowing dysfunction, following traumatic cervical
spinal cord injury is an under-recognized complication” (Chaw, 2012,
s. 291).
Chaw et al påpeger, at det kan føre til yderligere medicinske komplikationer
og sygdomme at leve med en ikke erkendt dysfagi. (ibid, s.291). Hvis vi ser
på hans artikel, så må vi formode, at denne gruppe af patienter kan blive
en større samfundsmæssig udgift, hvis der ikke bliver iværksat
forebyggende behandling og genoptræning.
Nu har vi prøvet at give et overblik over patientgruppen. Efterfølgende vil vi
beskrive, hvad dysfagi er, samt hvad man skal være opmærksom på.
1.5 Dysfagi
Dysfagi er en lidelse, som kan opstå i forbindelse med en tetraplegi, men
den kan også ses i forbindelse med en medfødt eller erhvervet hjerneskade
samt onkologiske sygdomme. Patienter med dysfagi har stor risiko for
Side 15 af 88
fejlsynkning, underernæring og dehydrering, og mange har brug for
sondeernæring i en periode eller resten af livet (Poulsen & Jakobsen, 2013,
s. 305). Ydermere er der risiko for social isolering, depression, angst,
morbiditet samt mortalitet (Bommersholdt & Bennett, 2012, s. 5).
Det symptom, som giver anledning til størst bekymring ved dysfagi, er
aspiration. Dette er når mundvand, mad eller væske trænger ind under
stemmelæbernes niveau, og derved kan personen få store problemer med
at beskytte sine luftveje. Aspiration kan være medvirkende til udvikling af
pneumoni, som er en alvorlig og livstruende tilstand ved dysfagi. Dette
kaldes for apirationspneumoni. Årsagen til apirationspneumoni er
multifaktoriel. Det vil sige, at både mundhygiejnen, hvordan en person
spiser/drikker, dårlig tandstatus, mere end én medicinsk diagnose,
sondeernæring og immobilitet har indflydelse på apirationspneumonien. De
største risikofaktorer for udvikling af en pneumoni er ved lavt
bevidsthedsniveau, trakeostomi og ernæringssonde (Poulsen & Jakobsen,
2013, s. 305).
Ved rehabilitering af patienter med dysfagi er der specielt fokus på en
række problemstillinger:

Udredning og behandling af synkefunktionen

Forebyggelse af pneumoni, mangelsygdomme og underernæring

Sikring af en sund mund (ibid, s. 308-309)
Der er forskellige undersøgelsesmetoder til at diagnosticere dysfagi.
Screening er en af de metoder, der kan indikere, hvorvidt en patient har
dysfagi, hvor svaret enten vil blive positivt eller negativt. Derefter vil
graden af dysfagi blive undersøgt, samt hvilket niveau væske og mad kan
benyttes. Mange patienter med lettere dysfagi kan drikke tyktflydende
væsker eller spise puré.
Hvis vi ser på et mere overordnet plan, så er det først inden for det seneste
årti, at omfanget af patienter med dysfagi er blevet afdækket. Tidligere var
det ikke et erkendt problem, så der var ikke fokus på det i
Side 16 af 88
sundhedsvæsenet (Kjærgaard, 2013, s. 14) På Rygmarvscentret er det først
inden for det sidste 1,5 år, at ergoterapeuterne er begyndt at specialisere
sig inden for dysfagi.
For at få et indblik i hvordan der arbejdes med dysfagi og tetraplegi på
nationalt plan, har vi undersøgt Sundhedsstyrelsens Nationale Kliniske
Retningslinjer. Der er blevet bevilget 80 millioner kroner til udarbejdelse af
50 retningslinjer, hvor man prioriterer ud fra blandt andet sygdomsbyrdens
omfang. Patienter med tetraplegi er en mindre patientgruppe, hvilket kan
have indflydelse på, at diagnosen ikke er en af de prioriterede. Vi kan
konstatere, at retningslinjerne for dysfagi er under udarbejdelse i foråret
2015 (Sundhedsstyrelsen, 2015).
1.6 Gennemgang af mundens relevante anatomi
Vi vil herunder beskrive den normale synkeprocess og hvilke faser der er til
stede i denne for at give en bedre forståelse af dysfagi. Begrundelsen for
dette er, at når en patient rammes af dysfagi, er det disse anatomiske
processer der nedsættes.
Groher opdeler normal synkning i tre faser:
1. Orale Phase (i munden)
2. Pharyngeal Phase (i svælget)
3. Esophangeal Phase (i spiserøret)
Logemann opdeler i yderligere to faser:
4. Oral Preparatory phase (maden forberedes i munden, der tygges og
forberedes til en bolus)
5. Oral Phase (transport af bolus i munden)
Coombes supplerer med yderligere en fase:
6. Præoral fase (maden kommer i munden) (Kjærsgaard, 2005, s. 43)
Side 17 af 88
Leopold og Kagel beskriver vigtigheden af at undersøge, hvad der sker
inden maden kommer i munden, som middel til at opnå en mere effektiv
behandling af dysfagi. Dette inkluderer beslutninger og vilkårlige
handlinger, som påvirker kvaliteten af måltidet for eksempel, hvor sultne vi
er. Andre påvirkninger der tillægges betydning er miljøet og patientens
motoriske færdigheder. Miljøet omkring måltidet er for eksempel, hvordan
maden smager, dens konsistens, synet og duften af mad og drikke, men
også patientens humør samt sociale situation (ibid).
Efter at have givet en beskrivelse af mundens relevante anatomi, dysfagi
samt rygmarvsskade vil vi belyse, hvordan det kan påvirke en
spisesituation.
1.7 Spisesituationen
Patienter med dysfagi må lære at forholde sig til måltidet på en ny måde.
De er afhængige af vejledning og hjælp. De bliver oftest observeret under
spisesituationen og må finde sig i, at sundhedspersonalet blander sig i
måden, hvorpå de spiser samt kommer med opfordringer og gode råd.
Derudover kommer frygten for at aspirere, og generelt kan deres forhold til
mad ændre sig. De sociale sammenhænge, hvor der er middagsselskaber,
fællesspisning og generelt andre der overværer spisesituationen, kan være
en udfordring for patienter med tetraplegi og dysfagi. De kan have
tilbøjelighed til at føle sig stigmatiserede i spisesituationen. Goffman
beskriver, hvordan det ”normale” menneske tager afstand fra afvigelserne,
hvilket han kalder for stigmatisering. Goffman skelner mellem tre forskellige
former for stigma, hvoraf den kropslige vederstyggelighed kendetegner
fysiske deformiteter eller misdannelser. (Kristiansen & Jacobsen, 2010, s.
151). Det kan vi i denne sammenhæng koble sammen med, at vi som
mennesker bliver opmærksomme, når andre omkring os spiser på en
anderledes måde. Derved kan vi have tendens til at være observerende og
grænseoverskridende.
Side 18 af 88
For at skabe et overblik over vores samarbejdssted hvor vi blandt andet har
indhentet data, vil vi i nedenstående give en beskrivelse af
Rygmarvscentret.
1.8 Rygmarvscentret
Rygmarvscentret, som vi i opgaven har valgt at anonymisere, er et center
under Neurologisk Afdeling på et regionshospital. De laver rehabilitering for
mennesker mellem 18 og 80 år med tetra- eller paraplegi som følge af en
rygmarvsskade. Størstedelen af patienterne har været udsat for trafikuheld,
onkologiske lidelser, transversel akut myelit eller fritidsulykker.
Indlæggelsesforløbene kan variere i varighed og indhold af rehabilitering. I
gennemsnit varer en indlæggelse seks måneder. I hvert enkelt tilfælde
vurderes der, hvilke muligheder der er i forhold til muligt funktionsniveau
samt kroppens øvrige funktioner. Vurderingen er tværfaglig og foreligger så
tidligt som muligt i forløbet. Derudover tilbyder rygmarvscentret ambulant
behandling til tidligere patienter på centret. Når en patient har været
indlagt, vil patienten efterfølgende have en livslang indlæggelse. Det sker,
fordi patienterne kan have mange følgeskader i form af hud, blære og
tarmproblemer eller behov for at lære, hvordan livet i en kørestol kan leves.
For at sikre den bedst mulige rehabilitering tildeles hver patient
kontaktpersoner, der indgår i et tværfagligt team. Teamet består af to fra
plejepersonalet, en læge, en fysioterapeut, en ergoterapeut, en
socialrådgiver og en psykolog. Der er ansat otte ergoterapeuter.
Rygmarvscenteret arbejder ud fra den filosofi, at patienten er den vigtigste
hovedaktør i eget behandlingsforløb. Det gør de, fordi de opnår det mest
vellykkede behandlingsforløb, hvis der tages højde for patienternes egne
ønsker og ressourcer. Herved mener de, at det giver de bedst tænkelige
chancer for at vende tilbage til et meningsfyldt liv med det højst mulige
funktionsniveau. De arbejder ud fra en klientcentreret tilgang, hvor
patientens ønsker og behov vægtes højt (Thomsen, Ravn, & Petersen,
2015).
Side 19 af 88
1.9 Afgrænsning
I afgrænsningen vil vi beskrive, hvad vores første tanker med projektet har
været og derefter, hvordan vi har indkredset vores emne. Til sidst vil vi
beskrive, hvad vi er nået frem til.
Vi har i starten af projektet påtænkt at undersøge hvilke elementer, der har
indflydelse på det sociale i en spisesituation, herunder om de pårørende kan
påtage sig en del af ansvaret for at hjælpe patienten. Derved har vi tænkt,
at det vil være mindst muligt indgribende i patientens liv, og herefter vil det
være nemmere at hjælpe patienten i eget hjem efter endt indlæggelse.
Vores udgangspunkt har været, at munden er et meget intimt sted, og
derved forestiller vi os ud fra vores forforståelse, at det kan virke
grænseoverskridende, at fremmed plejepersonale skal bryde den intime
sfære. Derudover har vi haft til idé at undersøge, hvordan det tværfaglige
samarbejde er på rygmarvscenteret. Vi har endvidere overvejet at se på
patienternes udgangsstillinger, og hvilken betydning denne har for
spisesituationen. Vi har fundet frem til, at vi ikke mener, de pårørende skal
inddrages i en sådan situation, da det skal overlades til professionelle.
Ligeledes mener vi ikke, det er etisk korrekt at inddrage de pårørende på et
sådant plan.
1.10 Fravalg
Vi har fravalgt patienter med dysfagi grundet en medfødt eller
senhjerneskade, da der kan tilstedekomme kognitive forstyrrelser, patienter
under 18 år, patienter med paraplegi, patienter uden talefunktion, patienter
der er tilknyttet ambulatoriet på Rygmarvscentret og øvrigt tværfagligt
personale, så som plejepersonale og fysioterapeuter.
Da opgaven er skrevet ud fra et ergoterapeutisk perspektiv, vil det
kommende afsnit omhandle dette.
Side 20 af 88
1.11 Ergoterapeutisk perspektiv
”Ergoterapi handler om at gøre det muligt for det enkelte menneske
at deltage i hverdagens aktiviteter og i samfundslivet. Det at være i
stand til at deltage i de sammenhænge og med de personer, man
ønsker i forhold til hverdagens aktiviteter, er helt centralt for
oplevelsen af livskvalitet. Det overordnede formål med at fremme
deltagelse i aktivitet er at øge muligheden for et aktivt og
selvstændigt medborgerskab” (Brandt, Madsen, & Peoples, 2013, s.
17)
Hvis vi ser på det ergoterapeutiske paradigme, er der samfundsmæssigt
sket en udvikling. Iwama peger på, at vestlig ergoterapi har fokus på det
enkelte individ. Der ses en tendens til, at fokus rettes mod at se individet
som en del af en større sammenhæng (Iwama, 2009, s. 10). Det stemmer
godt overens med vores ergoterapeutiske perspektiv, hvor vi har en
holistisk tilgang og tager udgangspunkt i patientens egne ønsker og
ressourcer. I vores projekt vil vi bruge den holistiske tilgang til at skabe
overblik over de enkelte elementer, der kan være problematiske for
patienten med dysfagi (Iwama, 2009, s. 35-36). Det vil vi gøre i forhold til
spisesituationen – og herunder vil vi se på, hvordan det påvirker patienten
at indgå i de sociale sammenhænge som en del af en gruppe i en sådan
situation.
Ud fra et ergoterapeutisk perspektiv er vi kompetente indenfor arbejdet
med synkeproblematikker og har viden inden for mundens anatomi, hvilket
gør, at vi har gode forudsætninger for at hjælpe disse patienter bedst
muligt. Vi er ofte involveret i både den kliniske og den instrumentelle
undersøgelse af synkefunktion (Kjærsgaard, 2005, s. 31).
Som ergoterapeuter har vi en bred vifte af teorier og redskaber, som kan
hjælpe os til at komme omkring det hele menneske. Det gør, at vi kan se
på mere end blot den fysiske funktionsnedsættelse, - vi er også i stand til at
Side 21 af 88
sætte den i relation til elementer som livskvalitet med mere. På den måde
opnår vi mere end blot en funktionstræning og kan tage højde for blandt
andet de sociale, kulturelle og personlige faktorer, der spiller ind på en
spisesituation.
1.12 Problemformulering
Ud fra vores problembaggrund, ønsker vi at besvare følgende
problemformulering:
Hvad har indflydelse på oplevelsen af en spisesituation for en
patient med dysfagi, herunder hvilken betydning dysfagi har for den
sociale deltagelse i måltidet og oplevelsen af livskvalitet?
Problemformuleringen belyses ud fra et patient- og ergoterapeutisk
perspektiv. Der tages udgangspunkt i patienter, der er indlagt på et
rygmarvscenter.
1.13 Begrebsdefinitioner
Herunder vil vi beskrive de anvendte begreber i problemformuleringen for at
give en forståelse for de enkelte ord. Vi beskriver først den overordnede
definition og derefter vores egen definition for at vise, hvordan vi har
anvendt ordet i opgaven.
Begreb
Definition fra kilde
Vores definition
Dysfagi
”Dysfagi er et symptom ved
En samlet betegnelse for spise-
mange sygdomme og
, drikke- og synkeproblemer,
tilstande … Dysfagi kan
der kan skyldes motoriske og
skyldes skade i de muskler
sensoriske problemstillinger.
og nerver, som styrer
normal tygge- og
synkefunktion” (Kjærsgaard,
Side 22 af 88
2005, s. 16)
Livskvalitet
Deltage i betydningsfulde
Vi benytter samme definition af
aktiviteter som understøtter
livskvalitet som Elizabeth A.
håb og fremkalder
Townsend (ibid).
motivation i livet samt
fremmer sundhed
(Townsend & Polatajko,
2011, s. 496).
Spisesituation
Spisning: ”Indtagelse af et
Den seance hvor man indtager
måltid, ofte i selskab med
sin mad samt de elementer,
andre…” (Det Danske Sprog-
der har indflydelse herpå som
og Litteraturselskab, 2015)
f.eks. kommunikation, social
Situation: ”Samlet mængde
af omstændigheder, som
nogen eller noget aktuelt er
underlagt” (Det Danske
deltagelse, samarbejde osv.
Spisesituationen indebærer
både en generel spisesituation
og spisetræning.
Sprog- og Litteraturselskab,
2015).
Oplevelse
Umiddelbar følelse eller
Patienternes subjektive
fornemmelse (Det Danske
forståelse.
Sprog- og Litteraturselskab,
2015).
Måltid
Det samlede indtag af mad i
Den seance hvor man indtager
løbet af dagen. Måltidet er
sin mad.
ikke en enkeltstående
begivenhed, men er en
kombination af fødevarer og
drikkevarer i løbet af dagen
Side 23 af 88
(Sundhedsstyrelsen, 2012).
Social
Social: ”Vedrørende kontakt,
At interagere med andre
deltagelse
samvær og samspil med
personer i en social
andre mennesker” (Det
sammenhæng.
Danske Sprog- og
Litteraturselskab, 2015)
Deltagelse: ”Betegner en
persons involvering i
livssituationer” (Kielhofner,
Dimensionerne i det at
foretage sig noget, 2010, s.
115)
2 Metode
I metodeafsnittet vil vi beskrive, hvordan vi vil foretage vores
dataindsamling og databearbejdning for at besvare vores
problemformulering.
2.1 Forforståelse
Følgende afsnit vil omhandle, hvilken forforståelse vi har i denne opgave, og
hvilken betydning den har for vores forståelse. Vi vil fremlægge vores
forforståelse for at vise, vi er bevidste om dens tilstedeværelse, samt
hvornår den spiller ind på vores dataindsamling og databearbejdning,
analyse samt konklusion.
”Forforståelsen er den ryggsekken vi bringer med oss inn i
forskningsprosjektet, før prosjektet starter. Innholdet i denne
ryggsekken påvirker hele veien måten vi samler og leser våre data
på.” (Malterud, 2011, s. 40)
Side 24 af 88
Når vi skriver denne opgave, har vi en baggrund, som giver os vores
forforståelse. Vores forforståelse er påvirket af vores opvækst i den danske
kultur, undervisning på ergoterapeutstudiet, praktikophold, tidligere jobs,
personlighed og lignende.
Ifølge Gadamer behøver vi ikke finde en vej ind i den hermeneutiske
forståelse, vi er der allerede. Han mener, at vi ikke står fremmede og
distancerede uden for den kultur, vi forsøger at begribe, men tværtimod
selv indgår i den (Holm, 2011, s. 90).
Ud fra vores forforståelse formoder vi, at det må være en udfordring at få
en rygmarvsskade. Vi antager, at hverdagen bliver betydeligt forandret, og
at den ramte ikke kan deltage i aktiviteter som tidligere. Dette kan påvirke
den ramtes roller, vaner, identitet og i sidste ende gå ud over livskvaliteten.
Vi er bevidste om, at dysfagi kan forekomme både ved en rygmarvsskade
og en hjerneskade. Vi er klar over forskellen mellem disse to i henhold til
dysfagi og har fundet ud af, at man ikke har en kognitiv
funktionsnedsættelse ved en rygmarvsskade, man har ved en hjerneskade.
Hvis en kognitiv funktionsnedsættelse finder sted ved en patient med
rygmarvsskade, er den opstået på anden vis.
I denne opgave påvirker vores forforståelse os på flere måder. Det gør den
blandt andet i vores interviews og analyse, hvor den indirekte har påvirket
vores måde at stille og tolke spørgsmålene på. Derfor vil vi, så vidt det er
muligt, forsøge at være bevidste om vores forforståelse i vores
undersøgelse, så den ikke kommer til at præge resultatet
uhensigtsmæssigt. Det kan man forebygge ved aktivt at forholde sig til sin
forforståelse (Malterud, 2011, s. 40-41).
2.2 Videnskabelig metode
I dette afsnit vil vi redegøre for den videnskabsteoretiske tilgang, vi har
valgt i vores opgave, og hvorfor vi har valgt således.
Side 25 af 88
2.2.1 Valg af det konstruktivistiske paradigme
Vi har valgt at tage udgangspunkt i det konstruktivistiske paradigme, hvor
kernen er forestillingen om, at ”virkeligheden” er noget, vi skaber i
fællesskab gennem vores interaktioner og gennem vores måde at tale om
virkeligheden på (Holm, 2011, s. 61 og 137). I modsætning til det
positivistiske paradigme, hvor man forsøger at komme frem til én sandhed,
ønsker vi at finde frem til flere sandheder fra forskellige perspektiver (ibid,
s. 61 og 238). Det gør vi for at opnå et nuanceret billede af informanternes
oplevelse af spisesituationen. Vi vælger den kvalitative tilgang, da vi ønsker
data som subjektive holdninger frem for data i tal og mængder som i den
kvantitative tilgang. Det gør vi, da vi gerne vil have en klientcentreret og
menneskelig tilgang til projektet, hvor det er patienterne og
ergoterapeuternes værdier, oplevelse og egne erfaringer, der danner
rammen for empiri. Vi lytter til den enkelte patient, for vi mener, at
patienten er ekspert i eget liv (Larsen, 2013, s. 170).
Vi har nu beskrevet, hvilken tilgang vi har benyttet i vores projekt og
begrundelsen for, hvorfor vi har valgt denne. Nu vil vi beskrive, den
kvantitative tilgang samt hvordan vores undersøgelse ville have ændret sig
med denne tilgang, for at vise, at vi er bevidste om vores fravalg.
Hvis vi derimod havde den kvantitative tilgang, skulle der foretages
dataindsamling på en anden måde og med et helt andet
undersøgelsesperspektiv, nemlig ved hjælp af for eksempel spørgeskema
eller målinger af funktionsnedsættelse. Det havde også været en mulighed
at lave en kvantitativ undersøgelse af, hvilke screeningsredskaber der bedst
muligt kan klarlægge patienternes funktionsnedsættelser. Det kunne man
for eksempel gøre ved at finde frem til resultater i tal og målinger. En sådan
undersøgelse vil kunne indikere hvilket måleredskab, der er mest validt og
reliabelt og vil kunne evaluere den ergoterapeutiske intervention
(Kristensen & Kurth, 2013, s. 404).
Side 26 af 88
Vi vælger den kvalitative metode, da vi finder det interessant at finde frem
til patienternes oplevelser i en central problematik i deres hverdag. Det
mener vi, bedst vi kan gøre ved hjælp af en kvalitativ undersøgelse.
Som før nævnt er patienter med dysfagi en mindre patientgruppe, og da
der hidtil har været sparsom fokus på disse patienter, vurderer vi, at det er
vigtigt at sætte fokus herpå. Grunden til dette er, at de patienter, der
rammes oplever voldsom indgriben i dagligdagen og påvirkning af trivslen
(Kjærsgaard, 2005, s. 17).
Nu har vi givet et indblik i, hvorfor vi har valgt den kvalitative tilgang frem
for den kvantitative. I det følgende afsnit, vil vi beskrive, hvordan vi er
blevet inspireret af Kvale i forhold til planlægning af en
interviewundersøgelse.
2.2.2 Kvales syv faser
Kvales syv faser kan blandt andet være med til at give os en strategi til
analysen (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 119-122).
2.2.3 Design
Vores design er en kvalitativ empirisk undersøgelse. Vi ønsker at få et
indblik i og forståelse for, hvordan det har betydning for en patient at leve
med dysfagi, samt hvordan det har indflydelse på det sociale aspekt. Det er
informanternes egne beretninger, der bliver taget udgangspunkt i. Vi har
valgt at foretage to ekspertinterview og to patientinterview indenfor det
neurologiske felt. Disse interviews har været semistrukturerede. Vi har lavet
fire interviews for at forsøge at danne os et bredere perspektiv og få et
nuanceret billede (ibid, s. 122).
Desuden har vi valgt at benytte kildetriangulering ved at inddrage
patientperspektivet og et ergoterapeutisk perspektiv i analysen for at belyse
to forskellige vinkler (Holstein, 2003, s. 332-333).
Side 27 af 88
2.2.4 Interview
Da vi arbejder ud fra den kvalitative metode, har vi stillet åbne spørgsmål,
når vi har foretaget interviews. Vi har været bevidste om at tåle ethvert
svar fra vores informanter og blive sagt direkte imod. Vi har formået at se
en ressource i at få et mere nuanceret billede ved hjælp af de forskellige
synspunkter. I patientinterviewene har vi haft en fænomenologisk tilgang
ved at forsøge at få dem til at fortælle om deres livsverden i deres situation.
Senere i interviewet har vi koblet den teoristyrede tilgang på, så vi er sikre
på, vi når omkring det, vi søger. I vores ekspertinterviews har vi hele vejen
igennem haft en teoristyret/hermeneutisk tilgang, da vi har været styret af,
hvad vi ønsker svar på.
2.2.5 Ad hoc-metoder
Når vi læser vores data, benytter vi ad hoc-metoden. Det vil sige, at vi
benytter den tilgang, der giver det bedste udbytte af de indsamlede data
(Kvale & Brinkmann, 2009, s. 259).
2.2.5.1 Induktiv tilgang til analysen
Vores induktive tilgang kommer til udtryk ved, at vores interviews har givet
os en række enkeltobservationer, som vi ønsker skal styre vores måde at
læse data på. Det vil sige, at vi lader os styre af, hvad vores
informantgrupper har udtalt, frem for at lade os styre at teori eller temaer.
Formålet med dette er at sikre, at der ikke går vigtig viden tabt, hvis vi
udelukkende lader os styre af teori. Dette giver mulighed for at give et
dybere indblik i informanternes udsagn (Holm, 2011, s. 25).
2.2.5.2 Hermeneutisk tilgang til analysen
Efter at have haft en induktiv tilgang i analysen kobler vi en hermeneutisk
tilgang på, hvor vi tager udgangspunkt i fortolkningskunsten. Den
hermeneutiske cirkel illustrerer, at for at kunne forstå enkelte dele, skal
man forstå helheden, og modsat for at kunne forstå helheden, er man
Side 28 af 88
afhængig af de enkelte dele (Holm, 2011, s. 86). Den hermeneutiske cirkel
viser, at al forståelse er cirkulær. Dette gør sig gældende i vores projekt, da
vi i analysen splitter de enkelte dele ad for at forstå dem, hvorefter vi
samler dem igen. Samtidig har vi brug for helheden for at forstå de enkelte
dele.
I vores analyse og fortolkning vil vi benytte de tre tolkningsniveauer;
Selvforståelse, Commonsense og Teoretisk tolkning. Vi vurderer
informantens selvforståelse ved at kigge på vedkommendes udsagn
sammenholdt med informantens kropssprog. Commonsense og teoretisk
tolkning bruger vi, når vi i teksten tolker ud fra vores forforståelse og
teoretiske referenceramme (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 237-238).
2.3 Dataindsamling
I dette afsnit vil give et overblik over, hvilke metoder vi har benyttet til
dataindsamling, samt begrundelsen for vores valg. Desuden vil vi redegøre
for vores udvælgelse af informanter.
2.3.1 Interviewformer
I de følgende afsnit vil vi beskrive, hvilke interviewformer vi har brugt.
Nogle interviews ligner meget den oprindelige form, og nogle har vi rettet
til, så de passer på hensigten med interviewet.
2.3.1.1 Pilotinterview
Vi er blevet bevidste om vigtigheden af at lave et pilotinterview for at finde
ud af, om det er de rigtige begreber, vi benytter, samt for at finde vores
relevante fokus.
Vi har foretaget et pilotinterview, for at få indblik i en patients livsverden
samt at indkredse vores fokus. Hensigten med vores interview er at høre
patientens oplevelse af spisesituationen og derved få en forståelse for,
hvordan det er at være patient med dysfagi. Derfor har vi i starten af
Side 29 af 88
interviewet haft en fænomenologisk tilgang. For at sikre at vi kommer
omkring de områder, vi har brug for viden omkring, har vi medbragt en
teoristyret interviewguide, som vi tager i brug i slutningen af interviewet
(Kvale & Brinkmann, 2009, s. 239).
Ud fra vores problembaggrund er det blevet klart, at vi for at kunne besvare
denne, vil interviewe både ergoterapeuter og patienter på
rygmarvscenteret.
2.3.1.2 Ekspertinterview
Til trods for vores interesse i at undersøge patienternes oplevelse af, hvad
de oplever, har indflydelse på en spisesituation, ønsker vi at inddrage
ergoterapeuternes vinkel. Begrundelsen herfor er, at vi gerne vil høre deres
perspektiv på samme sag, da vi finder det relevant i vores besvarelse af
vores problemformulering. Desuden er det relevant, da ergoterapeuterne er
med til at skabe rammerne for spisesituationen, og dermed har indflydelse
på patientens oplevelse heraf.
Vi har foretaget et interview med ergoterapeuterne Lise og Iben for at finde
frem til, hvordan en ergoterapeut kan bidrage til en succesfuld rehabilitering
indenfor aktiviteten spisning. Disse terapeuter ser vi som eksperter, da det
er den ergoterapeutiske vinkel i forhold til rehabiliteringen, vi har fokus på.
Eksperter kan give adgang til specialviden, som kan være yderst relevant
for vores undersøgelse. Vi har derfor lavet et ekspertinterview, da det giver
mulighed for at kunne skabe et overblik over området og eventuelle
problemstillinger, ligesom det kan skabe troværdighed til tilgangen
(Byggestyrelsen, 2010, s. 25-26).
2.3.1.3 Interviewguide
Vi har gennemgået en operationalisering, for at finde frem til de relevante
spørgsmål, vi skal bruge for lige netop at besvare vores
problemformulering. Ud fra dette har vi udformet forskellige
interviewguides, som skal bruges i henholdsvis strukturerede og
Side 30 af 88
semistrukturerede interviews (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 122).
Interviewguiden er at finde i bilaglisten som Bilag 1. Hvert interview har en
varighed på cirka 15 minutter og er optaget elektronisk. Spørgsmålene i
interviewguiden er udformet til den aktuelle interviewperson.
2.3.1.4 Patientinterview
Vi har interviewet Søren og Hans, som har dysfagi grundet tetraplegi. Som
før nævnt har vi først lavet et semistruktureret pilotinterview med Søren for
at kunne målrette vores spørgsmål til en relevant interviewguide. Dette
interview har vi også brugt i analysen. Dog har vi på baggrund af vores
pilotinterview ændret i vores interviewguide, så den er blevet mere
målrettet til at besvare vores problemformulering. Efterfølgende har vi ud
fra denne interviewguide interviewet Hans. Vi har formuleret vores
spørgsmål ud fra, at vi gerne vil have et indblik i, hvordan det er som
patient at leve med tetraplegi og dysfagi. Desuden vil vi gerne undersøge,
hvilke konsekvenser de oplever at måtte leve med, herunder hvordan det
påvirker dem i en spisesituation i forhold til ernæring og sociale forhold.
2.3.1.5 Obser-view
”Metode til at generere data og lærerum for undersøger og
informant” (Kragelund, 2013, s. 131)
Vi har valgt at lave et obser-view. Formålet med obser-viewet er, at have
mulighed for at observere en spisesituation og efterfølgende stille
spørgsmål til de ting, vi ser, og som eventuelt undrer os.
Et obser-view er en observation, hvor man efterfølgende laver en fælles
refleksion over det observerede. Med fælles forstås både den involverede og
den observerende. Obser-viewet har fundet sted ved Sørens spisetræning,
hvor Lise har været til stede. Vi har her valgt at interviewe Lise, da det er
ergoterapeutens vinkel, vi i denne seance vælger at fokusere på.
Begrundelsen for at have fokus på ergoterapeutens vinkel er, at vi finder
Side 31 af 88
det relevant at undersøge ergoterapeutens indsats og fokus i
spisesituationen. Obser-viewet er relevant, hvis man vil se på reflekteret
data fra flere vinkler. (Kragelund, 2013, s. 131)
Observation og interview kan tilsammen øge troværdigheden af det
undersøgte, da hver metode giver sit perspektiv på data. Obser-viewet
adskiller sig fra det ellers kvalitative guidestyrede forskningsinterview ved,
at der ikke er lavet en forudgående interviewguide, men der i stedet tages
udgangspunkt i det sete. Der kan opstå et tema eller spørgsmål under
seancen, som man gerne vil spørge ind til efterfølgende. (ibid, s. 133)
2.3.2 Udvælgelse af informanter
Til vores interviews har vi udvalgt informanter ud fra følgende in- og
eksklusionskriterier: empiriske undersøgelsesinterviews med patienter og
ergoterapeuter (Glasdam S. e., 2012, s. 101).
Kriterier for patienter
Inklusionskriterier for patienter
Eksklusionskriterier for patienter
Patienter indlagt på
Patienter udenfor Rygmarvscentret
Rygmarvscentret
18 år og opefter
Patienter med kognitive
problematikker
Kan tale og forstå dansk
Patienter med paraplegi
Mentalt fungerende til at kunne
Patienter som er tilkoblet respirator
indgå i et interview
Patienter som har tetraplegi
Patienter som har eller har haft
dysfagi
Side 32 af 88
Patienter som har deltaget i
spisetræning med ergoterapeut
Kriterier for ergoterapeuter
Inklusionskriterier for
Eksklusionskriterier for
ergoterapeuter
ergoterapeuter
Ansat på Rygmarvscentret
Ikke ansat på Rygmarvscentret
Kendskab til dysfagi, og
arbejdsområde her indenfor
2.3.3 Kontakt til informanter
Vores kontaktperson Lise har været behjælpelig med at formidle kontakt til
vores informanter. Da vores inklusionskriterier blandt andet er, at patienten
har eller har haft dysfagi, vælger Lise at finde tre mulige informanter. To af
disse har haft dysfagi, og én har det stadig. Vi vælger at lave
interviewaftaler med de to som har haft dysfagi, da patienten med dysfagi
ligger i respirator.
For at få et bredere billede af den ergoterapeutiske praksis og arbejdet med
tetraplegi og dysfagi, spørger vi Lise, om hun vil lade sig interviewe, hvilket
hun gerne vil. Derudover vælger vi at foretage et interview med endnu en
ergoterapeut, Iben.
For at danne overblik over vores informanter har vi lavet et skema.
Patienter
Informant
Søren
Hans
Side 33 af 88
Køn
Mand
Mand
Sygdomsforløb
Fritidsulykke i efteråret
Fritidslulykke i foråret
2014
2014
Tetrapelgi
Tetrapelgi
Informant
Lise
Iben
Køn
Kvinde
Kvinde
Uddannelse
Ergoterapeut
Ergoterapeut
Diagnose
Ergoterapeuter
2.4 Databearbejdning
I følgende afsnit vil vi beskrive, hvordan vi har bearbejdet vores data. Vi vil
komme ind på transskribering, og hvilke metoder vi har brugt i analyse og
fortolkning.
2.4.1 Transskribering
Efter vi har foretaget interviews, gør vi dem tilgængelige til brug i analysen
(Glasdam S. e., 2012, s. 106). Vi har nedskrevet alle fire interviews fra
talesprog til nedskreven tekst, så det kan blive brugbart til vores
analysedel. Pilotinterviewet har vi transskriberet dele af, da det er
brudstykker, der er relevant til analyse og fortolkning.
For at sikre en sammenhæng mellem transskriptionerne har den samme
person transskriberet alle interviews. Desuden har vi bevidst valgt, at
transskribenten er en person, der ikke har været til stede under
interviewene, så vedkommende kun forholder sig til det hørte. Vi har været
opmærksomme på at behandle de indsamlede data loyalt ved at skrive
ordret, hvad der bliver sagt. Vi har valgt at tage følelsesudtryk med, når vi
Side 34 af 88
har fundet det relevant for indholdet. Vi har nummereret linjerne med tal,
så vi har lettere ved at henvise til citater i analysearbejdet (Kvale &
Brinkmann, 2009, s. 206-209).
Samtidig med at det er en fordel, at det er en anden person, der har
skrevet transskriptionerne, kan det også være en svaghed. Som
transskribent kan det være svært at høre de enkelte formuleringer helt,
som de er, hvilket man bedre kan genkende, hvis man har været til stede
under interviewet. Eksempelvis har en af vores informanter haft en
mumlende udtale, hvilket har været svært at høre og hermed få den fulde
forståelse. Da vi først har opdaget problemet efter interviewet, har vi ikke
haft mulighed for at forebygge det (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 201).
2.4.2 Analyse- og fortolkningsmetode
I analysen er vi blevet inspireret af Kvales fem trin i meningskondensering i
forhold til at have en strategi. Dette gør vi for at fremme hovedbetydningen
i interviewet. Først har vi hver især i gruppen læst hele interviewet igennem
for at forstå helheden, hvorefter vi individuelt har delt de naturlige enheder
ind til de centrale temaer som udtrykkes af ergoterapeuten og patienten.
Grunden til dette er, at vi ikke ønsker at blive præget af hinandens tanker
og refleksioner, men derimod få et så bredt og nuanceret billede som muligt
af patientens livsverden samt terapeutens perspektiv. Efterfølgende har vi
diskuteret og reflekteret i gruppen, hvor vi har været lydhøre overfor
hinandens respektive vinkler, og derfor har vi fået flere vinkler på samme
tema. Desuden har vi taget udgangspunkt i det enkelte menneske, hvor vi
ud fra mennesket vælger at sætte teori på. Årsagen til dette er, at vi ønsker
at have individet i centrum og ikke lade os være påvirket af andre faktorer.
Endvidere har vi prøvet at udforme spørgsmål ud fra vores emne, hvor
vores interviews har været med til at belyse dette. Herefter vil vi danne
vores deskriptive udsagn ud fra interviewene og herved folde os ud i forhold
til at lade os være reflekterende på ny. Udsagnene vil sammenfattes og
Side 35 af 88
omformuleres og blive benyttet i vores analysedel (Kvale & Brinkmann,
2009, s. 227-230).
Interviewerne, der har været til stede under interviewet, har oplevet
kropssproget, hvilket er med til at påvirke den måde der analyseres og
fortolkes på. Hvis man ikke har været til stede under interviewet, har man
af gode grunde ikke oplevet kropssproget, men analyserer og fortolker
mere på det talte. Det kan være en ulempe da man hermed kan fejltolke,
idet kropssprog er med til at fortælle en del af det fortalte. Det kan også
være med til at give en nuanceret tolkning, da vi opfatter interviewene ud
fra forskellige synspunkter.
2.5 Litteratursøgning
Følgende afsnit vil redegøre for vores søgestrategi.
Vi har foretaget litteratursøgning på de sundhedsfaglige og videnskabelige
forskningsdatabaser for at få et overblik over hvilken forskning, der er på
området. Det har været en blanding af systematisk søgning, bevidst
tilfældig søgning og kædesøgning. Den tilfældige søgning er bevidst
benyttet i idéfasen og baggrundssøgningen. Her har vi også benyttet
kædesøgning. Formålet med den systematiske søgning er at sikre os, at vi
bedst muligt får afsøgt området for den forskning, der er. Søgningen er
foretaget fra marts til juni 2015. (Hørmann, 2013, s. 37-40).
2.5.1 In- og eksklusionskriterier
For at målrette vores systematiske søgning har vi lavet nogle in- og
eksklusionskriterier, som er listet op herunder:
Inklusionskriterier
Eksklusionskriterier
Litteratur om patienter med
Litteratur ældre end år 2000
tetraplegi
Litteratur om patienter med dysfagi
Litteratur om patienter med
Side 36 af 88
hjerneskade
Dansk og engelsk litteratur
Litteratur om andre neurologiske
sygdomme
Kvantitative og kvalitative studier
Ergoterapeutisk litteratur
Litteratur efter år 2000
2.5.2 Oversigt over databaser
Vi har foretaget systematisk søgning i følgende databaser:
-
PubMed
-
Cinahl Complete
-
Scopus
-
Embase
-
Amed
Eksempelvis er PubMed en database, hvor emneordet først og fremmest er
medicin, men dækker også for eksempel ergo- og fysioterapi. Dette gør
siden relevant for os. Amed indeholder blandt andet også ergo- og
fysioterapi. Scopus indeholder kvalitativ og kvantitativ forskning inden for
de forskelige videnskaber. Cinahl Complete er en database, som dækker
sygepleje og beslægtede emner, som fysio- og ergoterapi. Derfor vælger vi
også at søge i denne database. Embase er en biomedicinsk og
farmakologisk database og indeholder europæiske tidsskrifter, hvilket er
relevant for os (Hørmann, 2013, s. 40-43).
2.5.3 Søgeord
De primære søgeord i vores systematiske søgning har været Dysphagia,
Deglutition Disorders, Spinal Cord Injuries, Swallowing Therapy, Quality of
Life, Quadriplegia og Occupational Therapy.
Side 37 af 88
For at sikre os at vi har søgt med den rigtige definition af ordet i de
forskellige databaser, har vi brugt de forskellige ordforklaringer, som for
eksempel Cinahl Headings.
2.5.4 Udvælgelse af artikler
Under udvælgelse af artikler har vi til start læst resuméet i artiklerne for at
blive klar over det overordnede indhold. På baggrund af dette har vi udvalgt
nogle relevante artikler, som vi efterfølgende har læst og lavet kritisk
litteraturlæsning på. Et eksempel på kritisk litteraturlæsning på en artikel er
at finde i bilaglisten som Bilag 3. Ud fra dette har vi fundet en række
artikler, vi finder relevant. Det er ikke alle artikler, vi har refereret til i vores
opgave, men de er stadig en del af vores baggrundsviden på området. På
baggrund af vores systematiske søgning er det blevet klart, at der ikke
findes dansk materiale på området. De artikler, vi har fundet, er
udenlandske. Desuden er der generelt meget få artikler, der omhandler
området.
Vores søgestrategi giver et overblik over, hvilke artikler vi har fundet.
Nedenfor har vi tilføjet et udklip af vores søgestrategi. Billedet viser en
søgning på Cinahl Complete. Tabellen over den komplette systematiske
søgning er at finde i bilagslisten som Bilag 2.
Side 38 af 88
Billede 1: Udpluk af søgestrategi
Når vi har foretaget kritisk litteraturlæsning, har vi blandt andet vurderet
artiklerne ud fra, om deres resultater er statistisk signifikante, og hvilken
betydning dette har. Vi har blandt andet benyttet os af en kvantitativ
artikel, hvor resultaterne ikke er statistisk signifikante. (Chaw, 2012, s.
296) I undersøgelsen bliver der skelnet mellem forskellige risikofaktorer for
at få dysfagi. En af faktorerne er, hvis man har en høj cervikal tetraplegi.
Dette kan man dog ikke sige med statistisk signifikans, da P-værdien er
højere end forskerne i artiklen tillader(P=0,27). Denne usikkerhed hænger
sammen med stikprøvens omfang, som ikke er repræsentativ i forhold til
populationen. Selvom resultatet ikke er statistisk signifikant, vurderer vi, at
vi godt kan bruge undersøgelsen, da det stærkt tyder på, at der kan være
sammenhæng mellem høj cervikal tetraplegi og dysfagi.
2.6 Etiske overvejelser under dataindsamlingen og
databearbejdningen
I dette afsnit vil vi beskrive vores etiske overvejelser i forbindelse med
vores projekt.
Side 39 af 88
Når vi udfører en empirisk undersøgelse, er vi forpligtede til at efterleve de
gældende etiske retningslinjer og overholde gældende juridiske love
(Glasdam S. , 2013, s. 24). Dette har vi efterkommet hele vejen igennem
vores undersøgelse.
”Etik handler om den måde, hvorpå vi omgås hinanden som
mennesker, altså om vores moral, og forskning er grundlæggende
baseret på moralske værdier, nemlig ærlighed, troværdighed og tillid”
(Holm, 2011, s. 225).
Hele vejen igennem vores dataindsamlingsproces har vi haft mange etiske
overvejelser, som har været med til at sikre ordentligheden i vores arbejde
samt en god relation til informanterne. I mødet med vores informanter har
det været vigtigt for os på forhånd at gøre det klart, hvem vi er, og hvad
formålet med interviewet har været, samt beskrive hvad vores og deres
rolle er. Vi har foretaget et baggrundsinterview (pilotinterview), lavet
videnssøgning og orienteret os på rygmarvscenterets hjemmeside, for
blandt andet at undgå at stille spørgsmål om viden, vi kan finde andetsteds.
Det har vi valgt at gøre, for ikke at spilde informanternes tid og udnytte
deres ressourcer til at få en viden, vi ellers ikke kan finde frem til.
Informanterne oplyses om, at deltagelsen er frivillig, og at de til enhver tid
har ret til at trække sig ud af undersøgelsen. Vi har gjort det klart overfor
vores informanter, at vi deler viden i gruppen, og at vi optager interviewet
på diktafon for at kunne bruge dette i bearbejdningen. Desuden har vi
fortalt informanterne, at ingen andre end gruppens medlemmer, vejleder og
censor har adgang til lydfiler og transskriptioner. For at sikre os at vi
overholder persondataloven, har vi lavet en gensidig samtykkeerklæring,
hvor informanterne har skrevet under på, at vi må bruge de indsamlede
data samt analysere og fortolke ud fra vores synspunkt (Kvale &
Brinkmann, 2009, s. 89). Samtykkeerklæringen er at finde i bilaglisten som
Bilag 4. Desuden har vi skrevet under på, at vi vil bruge de indsamlede data
loyalt og anonymt.
Side 40 af 88
I forberedelsen af interviewene er det vigtigt, at vi gør os overvejelser om
formål og udformning, og delvist laver en interviewguide, for at være meget
præcise i vores spørgsmål. Formålet med dette er at bruge interviewene
effektivt og få de oplysninger, som vi skal bruge for at besvare vores
problemformulering. Desuden har vi i dele af interviewene haft en
fænomenologisk tilgang med det formål at lade informanten fortælle det,
vedkommende finder vigtigt og interessant. Dette er også med til, at vi er
loyale overfor vores informanter.
Vi har haft overvejelser omkring, hvordan vi får informanterne til at åbne
sig over for os og fortælle om deres liv. Særligt patienterne kan være
meget følelsesmæssigt påvirkede af den situation, de sidder i, da deres liv
pludseligt har forandret sig. For at det ikke skal virke for overvældende, har
vi ved flere af interviewene kun været to interviewere. Med to interviewere
er der dog stadig mulighed for, at vi kan supplere hinanden (Kvale &
Brinkmann, 2009, s. 92).
Under vores interview er vi bevidste om, at vi kan få åbnet op for nogle
følelser. Vi forsøger at undgå at få åbnet op for nogle følelser, som
informanterne efterfølgende kan have svært ved at håndtere. Omvendt kan
det også være interessant for informanterne, at vi er interesserede i deres
liv og vil lytte til deres opfattelse af situationen (Kvale & Brinkmann, 2009,
s. 92).
Vi er bevidste om betydningen af vores rolle som interviewere. Vi er
opmærksomme på at holde en professionel afstand, så vi ikke identificerer
os så meget med informanterne, at vi fortolker alting ud fra informanternes
perspektiver (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 93). Vi er opmærksomme på at
vise respekt, være tillidsfulde og troværdige. Vores spørgsmål udformes på
en måde, så vi ikke krænker informanterne, samtidig med at vi er
nysgerrige og udforskende i vores tilgang (Glasdam S. , 2013, s. 32).
Side 41 af 88
Vores etiske overvejelser er også gået på at anonymisere stedet og
informanterne, så der ikke er mulighed for identifikation.
Vi har oplevet at stå i et etisk dilemma, da en af vores informanter har
ytret, at han gerne vil læse vores opgave, når den er færdig. I første
omgang har vi været i tvivl, om det kan påvirke vores databearbejdning, da
vi frygter at komme frem til et andet resultat, end informanten forestiller
sig. Efter mange overvejelser herom har vi valgt at forholde os til det uden
at lade det påvirke vores resultater. Vi behandler til enhver tid de
indsamlede data med respekt, og det samme gør sig gældende i dette
tilfælde. Når man indvilliger i at deltage i en undersøgelse som denne og
skriver under på samtykkeerklæringen, må man acceptere, at forskerne kan
få et andet resultat end det, man selv forestiller sig. Vi har valgt ikke at
udlevere vores transskriptioner, da vi ikke under transskriptionen har taget
højde for, at informanterne skulle læse dem. Derfor har vi ikke rettet
direkte oversættelser, som pga. forskellen på talesprog og skriftsprog kan
virke usammenhængende, hvilket kan få informanten til at fremstå på et
lavere intellektuelt funktionsniveau (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 209-210).
3 Anvendt teori
I teoriafsnittet vil vi redegøre for, hvilke teorier, nøglebegreber og
teoretikere vi vil benytte i analysen, samt hvorfor dette er relevant.
3.1 Spisesituationen som meningsfuld aktivitet
Meningsfuld aktivitet har relevans for vores analyse, da vi undersøger, hvad
der har indflydelse på spisesituationen. Vi belyser væsentligheden af, at
ergoterapeuterne omkring patienter med dysfagi er klientcentrerede og
herunder har fokus på, hvad der gør en spisesituation meningsfuld.
Begreberne meningsfuld aktivitet og klientcentrering er med til at give et
mere nuanceret billede af vores analyse og fortolkning omkring dette (Birk
& Langdal, 2013, s. 126). Se side 49.
Side 42 af 88
3.2 Etik i spisesituationen
Etik er også et begreb, man som ergoterapeut er nødt til at overveje i høj
grad i sit virke. Derfor har vi valgt at inddrage dette begreb i vores analyse
og fortolkning. Vi vil bruge det etiske begreb til at skabe klarhed over,
hvilke etiske overvejelser, der er vigtige i spisesituationen hos en patient,
som har dysfagi (Mathiasson & Morville, 2013, s. 108-109). Se side 57.
3.3 Model for Menneskelig Aktivitet
Kielhofners Model for Menneskelig Aktivitet (MOHO) har fokus på det
dynamiske samspil mellem vilje, vanedannelse, udøvelseskapacitet og
omgivelser. Under komponenten vanedannelse taler Kielhofner om roller.
Ud fra begrebet roller vil vi undersøge, hvilken betydning ændring af
patienternes roller kan have, samt hvilke adfærdsmønstre der tilknyttes.
Dette forstår vi, ud fra Kielhofners teori, som internaliserede roller.
Ydermere vil vi undersøge, hvordan der kan være forskellige forventninger
og normer, som kan rettes mod en person i en bestemt situation i en
bestemt social sammenhæng (Kielhofner, 2010, s. 26-33). Da det kun er
elementer, vi vælger at inddrage, er vi bevidste om, at der kan være et tab
af teoriens helhedsperspektiv (ibid, s. 30). Se side 56.
3.4 Livskvalitet for patienten
Livskvalitet er ikke et begreb i MOHO, men påpeger at nydelser, fornøjelser
og de daglige glæder som kan oplive vores tilværelse til at bevare vores
gode humør samt energi.(side 54 i MOHO). Her vil det i analysen komme til
udtryk, hvordan informanterne er blevet forhindret i at deltage i aktiviteter,
de før i tiden kunne, men på grund af deres begrænsede kapacitet ikke
længere er i stand til. Townsend og Polatajkos definerer livskvalitet
således:
”livskvalitet fra et ergoterapeutisk perspektiv sigter til at vælge og
deltage i betydningsfulde aktiviteter, der understøtter håb,
Side 43 af 88
fremkalder motivation, tilbyder mening og tilfredsstillelse, skaber
drivkraft og motivation i livet, fremmer sundhed, muliggør
empoverment og i øvrigt tager fat på livskvaliteten” (Townsend &
Polatajko, 2011, s. 496).
Se side 54.
3.5 Ligemandsstøttes betydning
Teorien om ligemandsstøtte er inddraget for at belyse, hvilken indflydelse
det har på en spisesituation, at patienterne på rygmarvscenteret har
medpatienter, som er i samme situation som dem selv. Se side 64.
3.6 Selvbestemmelsesteoriens betydning for motivation
Selvbestemmelsesteorien er inddraget i analyse og fortolkning for at belyse,
hvad der gør sig gældende i forhold til den indre motivation der er til for
eksempel at træne (Renolen, 2011, s. 51-52). Dette vil kobles med,
hvordan motivationen har indflydelse på spisesituationen. Begrebet flow har
vi fundet relevant at inddrage til at beskrive vigtigheden af graduering af en
aktivitet for at opretholde motivationen (ibid, s. 49-50). Se side 64.
3.7 Patientens handlekompetence
Begrebet handlekompetence bruger vi i analyse og fortolkning til at belyse,
hvorvidt patienterne formår at have tilskyndelse og færdigheder til at
handle i fællesskab med andre. Vi ser det som en vigtig pointe i
samarbejdet mellem patienter og ergoterapeuter. Formålet med
handlekompetencen er, at give patienten en følelse af kontrol over eget liv,
hvilket vi mener, kan have indflydelse på spisesituationen (KamperJørgensen, Almind, & Jensen, 2009, s. 30-31). Se side 52.
Side 44 af 88
3.8 Stigmatisering i en social sammenhæng
Vi har valgt at inddrage Goffmanns teori om stigmatisering, som beskriver,
hvordan man kan tage afstand fra personer, som skiller sig ud fra
mængden. En af vores informanter beskriver en situation, hvor han, ud fra
vores synspunkt, føler sig stigmatiseret. (Kristiansen & Jacobsen, 2010, s.
151). Se side 65.
3.9 Den Canadiske Model for Klientcentreret Muliggørelse
Vi vil inddrage Den Canadiske Model for Klientcentreret Muliggørelse (CMCEmodellen) i undersøgelsen af samarbejdet imellem personalet og
patienterne, og herunder hvilken indflydelse det har på Spisesituationen
(Townsend E. A., 2011, s. 188). Se side 51.
3.10 Betydningen af tværprofessionelt samarbejde
I forbindelse med kommunikationen på rygmarvscenteret oplever vi det
tværfaglige samarbejde, som er en af de ting, informanterne oplever, har
indflydelse på spisesituationen for en patient med dysfagi.
Kommunikation er en forudsætning i det tværfaglige samarbejde, dog
beskrives det, at mere kommunikation ikke nødvendigvis er løsningen men
mere, at der bliver givet relevant information til de rette personer og der
medvirkes til en social interaktion mellem deltagerne, så kommunikationen
får organisationen til at fungere som en social enhed (Lauvås & Lauvås,
2006, s. 178).
Med henblik på at skabe fokus på et godt tværprofessionelt samarbejde på
rygmarvscenteret, vil vi prøve at præcisere, hvad et tværprofessionelt
samarbejde er. Indenfor det tværprofessionelle samarbejde, er der både
interprofessionelt og intraprofessionelt. Her vil vi beskæftige os med den
interprofessionelle, da omdrejningspunktet er samarbejdet på tværs
Side 45 af 88
imellem de respektive faggrupper. Vi vil igennem Lauvås og Lauvås’ (2006)
definition prøve at beskrive dette:
”Her er det repræsentanter fra forskellige professioner, der
samarbejder.… de, der samarbejder, skal altså have deres baggrund i
forskellige professioner, og de har fået et grundlag i uddannelsen til
forståelse af, hvad tværfagligt samarbejde går ud på, og et vist
grundlag for at deltage i den slags samarbejde” (Lauvås & Lauvås,
2006, s. 45).
Se side 61.
3.11 Påvirkning af socialiseringen
Det sociale aspekt i vores opgave spiller en stor rolle, idet alle
informanterne kommenterer på, hvad den sociale betydning har for dem og
i deres hverdag. Ifølge Lauvås og Lauvås (2006) er socialisering:
”at individet tilegner sig den rollespecifikke kundskab og de værdier
og normer, som er knyttet til rollen.” (Lauvås & Lauvås, 2006, s.
189).
Her kommer det til udtryk hvordan vores informanter tilegner sig en ny rolle
i forbindelse med deres sygdom, hvor der knyttes andre værdier og normer
til. Desuden ses det, hvordan de professionelle tilegner sig de værdier og
normer, der knytter sig til deres rolle som professionel. Se side 65.
4 Projektets validitet
I følgende afsnit vil vi kritisk vurdere og diskutere de elementer, vi er
opmærksomme på, kan have indflydelse på validiteten. Formålet med dette
er at beskrive validiteten i projektet.
For at tjekke validiteten kræver det at kontrollere, at spørge og teoretisere
igennem hele opgaven (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 274-279). Vi
Side 46 af 88
kontrollerer ved at være kritiske i forhold til meningskondensering, hvor vi
er opmærksomme på, at vi kan have fundet frem til noget andet, end den
interviewede reelt har ment. Ved at inddrage citater øges validiteten, da vi
får informantens direkte ord. For at være kritisk i forhold til de naturlige
enheder har vi stillet spørgsmål til vores empiri ud fra vores
problemformulering. Herved sikrer vi at nå omkring det, vi gerne vil. Vi
teoretiserer ved at sætte vores empiri op imod vores teori for at gøre det
almen gyldigt, og på den måde kan vi gøre det overførbart til lignende
situationer.
Vi er opmærksomme på, om vores metoder til at indsamle empiri samt
vores teoretiske referenceramme, kan bruges til at besvare vores
problemformulering. Ovenstående er med til at øge validiteten i vores
opgave.
Da vi er ude at interviewe Lise, påbegynder hun allerede sine kommentarer
og refleksioner, da vi forlader spisetræningen og fortæller indtil vi kommer
til mødelokalet og får startet optageren. Derfor er enkelte informationer
gået tabt, fordi vi ikke har optaget det. Vi diskuterer efterfølgende, om det
er mere optimalt, hvis vi havde stoppet Lise. Det kan dog virke uhøfligt at
afbryde når en person taler, men omvendt er det også ærgerligt, hvis vi
ikke får alle informationerne med.
Vi er kommet frem til, at vi godt kan benytte de indsamlede data i kraft af,
at Brinkmann i sin bog skriver, at det er umuligt at lave et skarpt skel
mellem ”at være i live” og ”at lave et forskningsprojekt”. Han undrer sig
over, hvorfor nogle samtaler er interviews og andre ikke. Han mener, at
forskning er at have et analytisk/teoretisk blik på verden (Brinkmann, 2013,
s. 19 og 155).
Vores semistrukturerede interview med Lise er blevet påvirket af, at hun
gerne vil se spørgsmålene inden vi starter interviewet for at være bedre
klædt på til at svare. Desuden har vores oplevelse været, at Lise har talt i
et mere formelt sprog i dette interview, samt hendes svar har virket mere
Side 47 af 88
velovervejede. Efterfølgende kan vi stille spørgsmålstegn ved, om Lise viser
en anden side af hendes opfattelse eftersom interviewet bliver optaget. Vi
kan undre os over, hvorvidt Lise kan blive bekymret for at sige noget, som
hun bliver stillet til regnskab for, når det bliver optaget. Derfor kunne vi
eventuelt have stoppet optagningen, men samtidig kunne det også være en
forstyrrelse i interviewet. Derudover har Lise kendt til vores problemområde
på forhånd, hvilket kan være en svaghed, da hun i sin støtte til at udvælge
informanter lader sig eventuelt farve af vores problemområde, og dermed
kan vi få en skævvridning i forhold til, hvilken målgruppe, vi udvælger.
Når nu vi ikke kan argumentere for en objektiv sandhed som i en
kvantitativ undersøgelse, så bruger vi en anden måde til at validere. Vi
bliver ved med at gå til stoffet og være kritiske fra forskellige vinkler. Dette
er med til at højne kvaliteten. Desuden henter vi referencer fra forskellig
teori.
Ovenfor har vi beskrevet elementer, der har indflydelse på validiteten i
opgaven. Nu vil vi diskutere, hvad vi kunne have gjort anderledes for at
højne validiteten.
Man kan diskutere, om vi kunne have valgt andre eller flere informanter.
Vores triangulering kunne have set anderledes ud, hvis vi havde spurgt
andre. Vi kunne eventuelt have interviewet plejepersonalet, idet de kunne
have en anden vinkel på, hvad der har indflydelse på spisesituationen samt
patientens oplevelse. Omvendt ønsker vi også at kunne gå detaljeret ned i
vores interview og opnå den fulde forståelse.
I forhold til vores baggrundsinterview kunne vi have været mere åbne. Vi
stiller lidt ledende spørgsmål, hvilket kan påvirke informantens svar på den
måde, at vi får det svar vi ønsker. Et eksempel på dette er:
”Da du kom hertil, begyndte du altså at træne din synkefunktion
sammen med en ergoterapeut?”
Side 48 af 88
Dette kan hæmme validiteten, da vi på forhånd har påvirket
tilbagemeldingen. Samtidig med det har der været spørgsmål, hvor der har
været stillet flere spørgsmål i et spørgsmål, hvorefter man kan være i tvivl,
om informanten har følt sig forvirret idet spørgsmålet ikke har været
præcist. På den anden side kan man vurdere, om det ene spørgsmål ikke
har været fyldestgørende nok og derfor har været afhængig af det anden
spørgsmål.
5 Analyse og fortolkning
I dette afsnit vil vi analysere og fortolke vores indsamlede data. Vi har ud
fra vores interviews og obser-view foretaget en analyse, og derudfra koblet
relevante teorier og begreber på vores indsamlede data. Vi tager
udgangspunkt i en spisesituation, som foregår mellem patienter med
dysfagi og sundhedsfagligt personale. Efter hvert afsnit vil vi med en
opsummering beskrive de væsentligste elementer, der er med til at besvare
vores problemformulering.
5.1 Ergoterapeutisk praksis i en spisesituation
Vi har gennem vores undersøgelse fået indblik i, hvordan de to informanter
Lise og Iben, som er uddannede ergoterapeuter, arbejder med deres fag i
praksis. De fortæller, at der afholdes målsætningsmøder i forbindelse med
interventionsstart hos hver enkel patient. Det er vigtigt for dem at have
patienten med på råd i forhold til den kommende træning.
Ifølge Tjørnov skal ergoterapeuter analysere interventionsmuligheder med
henblik på aktivitetens meningsfuldhed, altså om det er en betydningsfuld
aktivitet, om den er vigtig og/eller nødvendig for patienten (Birk & Langdal,
2013, s. 126).
Iben fortæller, at de på møderne snakker med patienterne om, hvad de
godt kunne tænke sig at træne, altså hvad de skal lægge størst fokus på.
Side 49 af 88
Hun har også nogle tanker om, hvad hun gerne vil træne, men at det som
udgangspunkt er patienten, der er i centrum. Ligesom Iben, giver Lise også
udtryk for vigtigheden af at lade patienterne være i fokus. Hun siger blandt
andet:
”..inden jeg begynder at have nogle af de her spisesituationer, så
snakker jeg med patienterne om, hvad der har betydning for dem i
en spisesituation”.
Vi får følelsen af, at de er meget loyale overfor deres fag, da de i deres
besvarelser giver udtryk for at være meget klientcentrede. Desuden vægter
de, at aktiviteterne skal være betydningsfulde. Dette stemmer meget godt
overens med professionsgrundlaget om, at ergoterapeuter taler om
meningsfuld aktivitet (Birk & Langdal, 2013, s. 126). Eftersom vi har valgt
at optage interviewene kan vi ikke udelukke, at informanternes svar er
blevet påvirket af dette. Det kan dog også være et udtryk for, at stedets
værdier er en del af deres praksis.
Vi har interviewet to patienter, Søren og Hans. Ud fra disse interviews, får
vi et billede af, hvordan man som patient oplever ergoterapeuterne i
praksis. Dette finder vi relevant da ergoterapeuten har stor indflydelse på
spisesituationen. Ligeledes er det relevant for at finde ud af, om de ser på
spisesituationen som værende en meningsfuld aktivitet, og om de er enige
i, at der bliver lagt fokus på, hvad de som patienter synes er vigtigt at
træne i denne.
Hans fortæller, at der altid har været mulighed for at stille en masse
spørgsmål til ergoterapeuterne, og at han altid har fået svar hurtigt. Han
siger:
”Det er fordi de har forstand på det jo, det er en uddannelse de har
taget, så det er jo klart at de kunne svare så hurtig”.
Han giver os et indtryk af, at de ergoterapeuter han har samarbejdet med,
virker kompetente. Han virker imponeret over deres faglighed. Deraf tolker
Side 50 af 88
vi, at Hans har tillid og tiltro til det, ergoterapeuterne foretager sig. Dette
ser vi som en styrke til at kunne etablere et godt grundlag for et optimalt
samarbejde. Lige netop samarbejdet er en vigtig faktor i spisesituationen,
hvor man som patient skal kunne stole på, at ergoterapeuten har den
faglige nødvendige viden.
Samarbejde er en af de færdigheder, som beskrives i Den Canadiske Model
for Klientcentreret Muliggørelse (CMCE-modellen). Her beskrives det at
samarbejde baseres på blandt andet indføling og tillid (Townsend E. A.,
2011, s. 188).
I patient/ergoterapeut-samarbejdet er det som tidligere nævnt vigtigt med
tillid. Det er det blandt andet fordi, det er ergoterapeuten, der vurderer,
hvilken konsistens maden skal være og griber ind, hvis der forekommer
aspiration. Patienten skal have tiltro til, at ergoterapeuten handler hurtigt
og kompetent i en sådan situation. Dette gælder for alt sundhedsfagligt
personale som spiser med patienterne.
Der er også stor forskel på, om patienten selvstændigt kan føre en gaffel til
munden, eller om patienten skal have hjælp og støtte til dette. Hvis dette
foregår selvstændigt, åbner man først munden når gaflen når læberne. Hvis
denne funktion foretages af andre, åbnes munden ofte lang tid forinden.
Denne situation er kendt på stedet, hvor Lise udtaler:
”..og man kan også selv se når folk gør det, de åbner og lukker
munden også lidt mere på en anden måde end når du bliver madet,
så er det mange gange at du sidder med åben mund i lang tid inden
den her ske kommer..”
Derfor er det, som tidligere nævnt, vigtigt at have et godt samarbejde, hvor
ergoterapeuten har en god indfølingsevne. Der kan være forskel på,
hvordan en patient ser på det at få gaflen ført op til munden. For nogen kan
det være meget nedværdigende at få hjælp, mens det for andre kan være
Side 51 af 88
ubetydeligt. Det er vigtigt, at man som ergoterapeut har dette for øje, så
man ved, hvad man skal tage højde for i spisesituationen hos den enkelte.
Udover sin ros til ergoterapeuterne nævner Hans også, at der har været
meget skift i personalet, men at han nu har fået en fast ergoterapeut. Vi
tolker, Hans mener, at de mange skift blandt personalet har været for
meget. Han fortæller, at han nu har en fast ergoterapeut, hvilket han ser
som en fordel, men han vælger alligevel at fortælle os om situationen
førhen, hvor han oplevede mange skift. Når han vælger at nævne de to ting
på samme tid, får vi en idé om, det er for sent i forløbet at få en fast
terapeut i forhold til, hvad han selv synes var hensigtsmæssigt.
Vi tolker, at det er vigtigt at have en vis kontinuitet, og at man som patient
ved, hvilket personale der gør hvad. Vi formoder, at det kræver for meget
energi af en patient at skulle forholde sig til sine egne fysiske
begrænsninger samt det tværfaglige personales forskellige metoder at gribe
en spisesituation an på. Derved risikerer man, at patienterne ikke får en lige
så god oplevelse af måltidet, da de kan være yderligere udtrættede, end de
ellers ville have været. At have én ergoterapeut kan samtidig give en vis ro
og tryghed til at kunne yde den bedste indsats i træningen. Søren fortæller,
at han har haft den samme ergoterapeut til spisetræning i fem måneder.
Han siger:
”Men efterhånden, så kan jeg godt spise et måltid og hastigheden er
også større, men det har været en kæmpe indsats fra
ergoterapeutens side”.
Vi får et billede af, at Søren gennem sin træning og sit samarbejde med
ergoterapeuten har fået styrket sin handlekompetence og derved mestrer
spisesituationen bedre end tidligere.
”Handlekompetence er en egenskab hos en person eller gruppe, der
har udviklet indsigt, engagement, visioner, handleerfaringer og kritisk
Side 52 af 88
sans via deltagerorienterede og demokratiske processer” (KamperJørgensen, Almind, & Jensen, 2009, s. 30).
Søren fortæller flere gange, at han er engageret i sin træning, og han ved,
at vejen til succes er at yde sit bedste. I forbindelse med disse udsagn
beskriver Søren endvidere, hvor meget arbejde der ligger i det fra
terapeuternes side. Her angiver Søren dette:
”Det er hvert fald vigtigt at være klar over, at det kommer ikke af sig
selv. Det er benhårdt arbejde - både fra patienten, men også fra
terapeuternes side.”
Sørens handlekompetence er tydelig, hvilket måske skyldes den kontinuitet,
som Søren har oplevet langt tydeligere end Hans. Vi vurderer, at Hans’
handlekompetence ikke er så tydelig, da han ikke fortæller om sin egen
motivation eller engagement for træningen. Hans får desuden en fast
terapeut langt senere i træningsforløbet end Søren. Dette kan have påvirket
Hans’ indsigt i træningsforløbet, og dermed muligvis givet anledning til at
have behov for at stille flere spørgsmål til terapeuterne. Dette giver os et
indtryk af, hvilken betydning kontinuitet har for oplevelsen af
spisesituationen (ibid).
Opsummering
Det er godt, at ergoterapeuterne og det øvrige personale på
rygmarvscentret holder målsætningsmøder og derved finder frem til, hvad
der for patienterne er betydningsfulde aktiviteter. Herunder findes der frem
til, hvad patienten gerne vil træne, men også hvad ergoterapeuten finder
vigtigt at træne. Det er med til at skabe grobund for gensidig tillid og
derved et godt samarbejde i spisesituationen. At patienten får en fast
ergoterapeut har betydning for patientens forståelse for egen sygdom,
fysiske fremgang og motivation. Det kræver en stor indsats fra både patient
og ergoterapeut at få patienten til at mestre en spisesituation på ny.
Side 53 af 88
5.2 Spisesituationen og spisetræning med patienterne
Som før nævnt har vi en opfattelse af, at Iben og Lise er klientcentrerede i
praksis. Dette gælder også, da vi i vores undersøgelse får lov at observere
en spisetræning med en af vores informanter. Klientcentrering er et ord,
som efterhånden er en integreret del af det ergoterapeutiske sprog. Ordet
udtrykker en samarbejdende praksis, hvor klientens syn på virkeligheden og
ønsker for fremtiden respekteres (Birk & Langdal, 2013, s. 135). Kielhofner
siger, at man skal se klienten som en ligestillet og aktiv deltager i
samarbejdsprocessen (Kielhofner & Forsyth, 2010, s. 159).
Det kommer til udtryk, hvordan Iben og Lise forsøger at gøre patienterne
aktivt deltagende i deres træning. De beskriver, hvordan de blandt andet
bruger sugerør for at kompensere for en arm med delvis parese, hvor
manglende funktion i hånd og arm umuliggør at få et glas op til munden. Vi
tolker, at det har betydning at give patienterne en følelse af succes og en
ejerskabsfornemmelse af deres måltid. Dette kan være med til at styrke
lysten til at træne og bevare motivationen. Desuden kan patienterne blive
bekræftet i, at træningen udelukkende finder sted på baggrund af deres
behov, hvilket styrker følelsen af selvstændighed. En styrket selvtillid
forestiller vi os ligeledes kan være med til, at forbedre patientens
livskvalitet (Townsend & Polatajko, 2011, s. 496).
For at opretholde motivationen taler Csikszentmihalyi om flowtilstanden
som en tilstand, hvor der er balance mellem udfordring og færdigheder. I
forbindelse med denne teori er det vigtigt at udforme en tilpas gradueret
aktivitet, som både udfordrer og sikrer succes, hvorved motivationen
bibeholdes. (Renolen, 2011, s. 50).
Vi tolker, at Iben og Lise forsøger at skabe denne flowtilstand hos
patienterne, da de som nævnt kompenserer for at gøre patienterne aktivt
deltagende, men samtidig også forsøger at udfordre dem. Lise fortæller om
en træning med en patient:
Side 54 af 88
”Jeg synes også, at han hele tiden skal udfordres lidt.”
Dog kan flowtilstand i andre sammenhænge forstås ved, at en person
udøver en selvstændig aktivitet, hvor de glemmer tid og sted. Det kan
derfor diskuteres, om det er muligt at komme i denne tilstand, når
patienten har en ergoterapeut eller øvrigt personale til at overvære og være
en del af spisesituationen. Herunder kan også nævnes de
kompensationsstrategier, som kan benyttes. Disse kan muligvis også gå ind
og forstyrre flowtilstanden i forhold til, hvis patienten selvstændigt kan
udføre opgaven uden kompenserende strategier. Omvendt kan de
kompenserende redskaber og metoder lige netop være det, som skal til, for
at patienten føler sig selvhjulpen. En ”hjælpearm” kan for eksempel
benyttes, når en patient har manglende kraft i overekstremiteterne, men
godt kan formå at tygge og synke sin fortykkede mad.
Da kompensation kan begrænse en eventuel træning af en fysisk funktion,
giver det os et indtryk af, at ergoterapeuterne muligvis prioriterer selve
aktiviteten ”at spise” højere end funktions træning. Dog ser vi også, at de
specifikt laver funktionstræning af blandt andet overekstremiteterne.
Formålet med dette er, at patienterne genvinder styrke og derved nemmere
kan klare sig igennem hele spisesituationen uden at blive alt for udtrættede.
Vi formoder, at patienten under en spisetræning ikke altid får rette mængde
mad i forhold til vedkommendes ernæringsmæssige behov. Dette kan
skyldes, at patienten bliver udtrættet under træningen og derfor må stoppe
før mætheden er opstået. På Rygmarvscenteret har de fokus på
patienternes vægt. De vejer dem en gang om ugen for hurtigt at fange og
forebygge, at der forekommer vægttab.
Lise fortæller om en af sine patienter:
”Man kan godt se på ham, når han er ved at være udtrættet, men vi
har det sådan, at alle vores patienter bliver vejet, så under hele
indlæggelsen, følger vi vægten..”
Side 55 af 88
Taber patienterne sig, kan der tilbydes ekstra mellemmåltider, mere
proteinrigt mad, eller der kan gives sondemad. Vi tænker, at disse vejninger
kan være en tryghed for de trænende ergoterapeuter, som kan fokusere på
selve træningen uden at have primært fokus på ernæringen. Omvendt kan
vejningerne skabe en stressfaktor for patienterne, da de kan komme til at
føle, at de skal kunne holde en vægt eller opnå en bestemt vægt.
At patienter ikke nødvendigvis bliver mætte under spisetræningen kan
ydermere have den konsekvens, at patientens syn på mad ændres. Hans
fortæller om, hvordan det var for ham i starten, da han påbegyndte
spisetræning:
”Jeg fik lidt almindeligt mad, altså blødt mad, kan jeg huske. Men
ikke så meget, så jeg kunne mærke, at jeg blev mæt af det, og så fik
jeg sondemad om natten”.
Ud fra Hans’ udsagn kan man forestille sig, at hvis denne mæthedsfølelse
ikke på sigt bliver en integreret del af spisesituationen, vil nydelsen ved at
indtage et måltid og den tilfredshed, der hermed opstår, forsvinde. Bliver
dette en realitet, kan det udgøre en sundhedsrisiko både i forhold til
ernæringstilstanden, men også i forhold til livskvaliteten.
Søren fortæller, at han oplever at blive mæt, men at han ikke nyder maden
på samme måde som før. Omvendt siger Hans, da vi spørger ham til hans
oplevelse af mad, nu hvor dysfagien er kommet mere på afstand, at han
både nyder maden og bliver mæt. Det giver os et billede af, at oplevelsen af
spisesituationen varierer fra patient til patient, og at der lægges forskellige
værdier heri. Det kan handle om eventuelle roller, de har sat i forbindelse
med tidligere spisesituationer.
Ud fra Kielhofners begreb om internaliserede roller handler man på måder,
som afspejler ens rollestatus. Det betyder, at man påtager sig en identitet,
der hører til rollen (Kielhofner, 2010, s. 71). Har man følelsen af, at de
stadig er gældende, føler man, at den rolle stadig er en del af én. Hvis det
Side 56 af 88
havde stor status og var en del af éns livsstil at kunne lade sig
repræsentere til diverse middagsselskaber, og et sygdomsforløb nu
begrænser dette, kan det tænkes, at hele spisesituationen ændres for én.
Dette kan påvirke nydelsen af mad, da éns rolle også er blevet ændret.
Omvendt, hvis måltidet har været en aktivitet, der blev klaret på ti
minutter, og dette stadig gør sig gældende, så nyder patienten måske
maden ligeså meget som førhen. Der ligger både kultur, værdier og
traditioner til grund for, hvordan vi nyder vores mad, og det er vigtigt at
have dem for øje i arbejdet med en patient. Dette får vi et billede af, at de
muligvis prioriterer på rygmarvscentret, da de som tidligere nævnt arbejder
ud fra klientcentrering og afholder målsætningsmøder.
I interviewet med Hans siger han, at han har skiftet datterens cykeldæk og
fortæller, hvordan det gik til trods for sygdommen. Vi hører, at rollen som
far og rollen som ”gør-det-selv-mand”, har stor betydning for ham, og vi får
en idé om, at det ikke er i spisesituationerne, han har en bestemt og
værdifuld rolle, da det ikke er noget, han nævner. Som før nævnt føler
Hans heller ikke, at synet på mad har ændret sig.
Ydermere skal patienternes værdier og ergoterapeuternes faglighed og
baggrund smeltes sammen og mødes i et fælles hovedfokus for en
spisesituation. Iben siger:
”Jamen det kommer meget an på, om det er i gåseøjne, om det er
mit hovedfokus eller patientens, for patientens er ofte at sidde i den
sociale sammenhæng og spise med de andre, hvor mit som terapeut
jo mere er at det foregår på en hensigtsmæssig måde, med den rette
konsistens og med en ordentlig, reel bevægelse”.
I forbindelse med spisetræning, hvor det forsøges at gøre patienterne mere
aktivt deltagende, har Iben og Lise også fokus på det etiske perspektiv i en
spisesituation. Iben siger:
Side 57 af 88
”Rent etisk vil jeg jo gerne, at det skal være naturligt for dem og det
skal være værdigt for dem at være i, fordi jeg kan godt have alle
mine ideer og tanker omkring, hvordan det skal være, men hvis det
for dem ikke er værdigt, så er jeg nødt til at finde en anden vej for
dem”.
Lise giver også udtryk for, at hun gør sig nogle etiske overvejelser. Hun
fortæller, at hun vælger hjælpemidler ud fra, hvad der virker mest værdigt
og passer til den enkelte patients ønsker og behov.
”Etiske refleksioner over valg og handlinger knytter sig til både den
enkeltes og den omgivende kulturs værdiopfattelse og
moralbegreber” (Mathiasson & Morville, 2013, s. 109).
I forhold til hjælpemidler mener vi, det er vigtigt at have for øje, hvad der
er patientens ønsker og mål. Er det for eksempel at komme til at være så
selvstændig som muligt med hjælpemidler, eller er det at kunne anvende
de samme redskaber, som til dagligt befinder sig i en spisesituation?
Hans udtaler, at han har oplevet, der kan være forskel på, hvad
ergoterapeuten og det øvrige personale gør i spisesituationen. Det synes
han er ressourcekrævende, da han skal bruge energi på at forklare,
hvordan for eksempel gaflen skal placeres i hans hånd, for at han bedst
muligt kan spise. Vi ser det som, at hvis der skabes en bedre
kommunikation mellem det sundhedsfaglige personale, kan patienten få en
bedre oplevelse af spisesituationen.
Opsummering
Det har stor betydning for rehabiliteringsprocessen, om rygmarvscentret
har fokus på klientcentrering. På Rygmarvscentret prøver de at
imødekomme dette ved at snakke med patienterne og klarlægge disses syn
på virkeligheden og ønsker for fremtiden. Ergoterapeuterne anvender
kompensationsstrategier for at give patienterne en følelse af
handlekompetence og selvtillid. Herved vil nogle mene, at patienterne kan
Side 58 af 88
opnå en flowtilstand. Derudover vil en tilpas graduering formodentligt kunne
bidrage til motivation. Hos nogle patienter kan manglende mæthed muligvis
ændre synet på mad i en negativ retning. Men omvendt kan andre også
blive mætte, men ikke nyde maden. Det er vigtigt, at en spisesituation
foregår etisk korrekt. Der skal findes en naturlig og værdig måde for
patienterne at indgå heri. Det er vigtigt at have for øje, om det er
patientens hovedfokus eller ergoterapeutens. Patientens er ofte at sidde i
den sociale sammenhæng og spise med de andre, hvor ergoterapeutens
kan være, at det foregår på en hensigtsmæssig måde i andre omgivelser.
Hvis vi ser på hjælpemidler, kan det være en god ide at have patientens
ønsker og behov for øje. Der kan nemlig være stor forskel på, hvilket mål
en patient har. Er det at indgå i en social sammenhæng med hjælpemidler,
eller er det at kunne spise med samme bestik som de øvrige
tilstedeværende? I forhold til hjælpemidler gør det en forskel, om det er
samme eller skiftende personale der varetager spisesituationen, da der
ellers kan opstå forvirring.
5.3 Kommunikation på rygmarvscentret
Vi har i vores undersøgelse spurgt vores informanter til deres oplevelse af
kommunikationen på stedet, da vi formoder, at kommunikationen har
indflydelse på spisesituationen. Lise udtaler:
”Jeg vil i hvert fald sige, at vi har gode muligheder for at have en god
tværfaglig kommunikation, fordi vi mødes dagligt”.
Ud fra det Lise fortæller, kan vi blive i tvivl om hendes selvforståelse. Vi er i
tvivl, om hun mener, at kommunikationen faktisk er god, da hun bruger
ordet mulighed. Vi får en fornemmelse af, at Lise ikke har lyst til at fortælle
os, hvad hendes egentlige oplevelse af kommunikationen er. Umiddelbart er
vores tolkning, at der er noget, hun gerne vil fortælle os, men ikke kan sige
det direkte, da hun ved, hun bliver stillet til regnskab for det. Vi har en
fornemmelse af, at Lise ikke oplever, der er en god kommunikation på
stedet, men at der er mulighed for at få det.
Side 59 af 88
Iben lægger derimod ikke skjul på, at hun ikke altid har haft en god
oplevelse af kommunikationen på stedet, og at hun har en klar idé om,
hvad der ligger til grund for dette. Hun siger følgende:
”Kommunikationen er helt klar i bedring i forhold til, hvad den har
været før. Der har været meget misgnidninger, og hvorfor skal vi, og
det er da bare, og vi blender da bare maden og bum, så kører det”.
Hun fortæller, at det er forholdsvist nyt, at man har så stor fokus på dysfagi
på stedet. Det er først efter, der er blevet udarbejdet lokale retningslinjer
for dysfagi grundet tetraplegi, at den tværfaglige kommunikation er blevet
bedre. Der er altså nu klare retningslinjer for, hvem der skal tage sig af
hvad i spisesituationen. Iben angiver yderligere:
”Så de ved godt hvad dysfagi er, men jeg kan måske gå mere ind i
hvad årsagen er”.
Dette giver os et billede af, at det faktisk er kommunikationen mellem
ergoterapeuterne og det øvrige personale, som Iben førhen har oplevet
problematisk. Hun opdeler i hvert fald det tværfaglige personale sådan. Der
er opstået nogle ”misgnidninger”, i form af tillid til andres, og i Ibens
situation ergoterapeuternes faglige viden og kunnen. Det kan skabe stor
splid og påvirke troen på egen kunnen og evne til at levere optimalt overfor
patienten. Denne problematik hører vi også Iben sætte ord på:
”Jamen det har jo gjort det, at det kan sætte spørgsmålstegn ved
vores faglighed, ved at hvis jeg siger, at du kun må spise blød kost,
og du skal drikke væske med fortykning i, og så de så kan sige, at
når det er hende der, så må jeg jo godt det andet.”
Dette kan ses som tegn på manglende tiltro til andre faggrupper. Desuden
kan de forskellige personaler komme til at være modarbejdende ved ikke at
respektere eller tage højde for hinandens faglighed. Ydermere er det et
dilemma, at man tilgodeser det, patienten ønsker her og nu, og ikke tænker
på konsekvenserne heraf.
Side 60 af 88
Lise fortæller, at personalet stort set hver dag mødes kl. 8.00, hvor de kan
høre og læse lidt om patienterne, inden de går ind til dem. Endvidere siger
hun, at de hver dag kl. 13.00 har et koordineringsmøde, hvor de snakker
om aktuelle problemstillinger. Vi tolker det, som om hun fortæller os, at
rammerne for at skabe god interprofessionel kommunikation er til stede
(Lauvås & Lauvås, 2006, s. 45). Vi får igen fornemmelse af, at hun ikke
nødvendigvis synes, kommunikationen imellem faggrupperne er god, da
hun i sin besvarelse bruger mere tid på at snakke om rammerne for
kommunikationen og ikke selve indholdet.
Hun fortæller, at hun har haft personalet med til en spisetræning, hvor de
kan observere hendes intervention med patienten. På den måde kan
personalet se, hvad de træner på og benytte samme strategier i
spisesituationen med patienterne.
Søren fortæller, at han oplever, at når han træner på en bestemt måde med
ergoterapeuten, har det øvrige personale ikke nødvendigvis en forståelse
for, hvorfor træningen foregår på den måde. Han udtaler:
”Det har så også den betydning for at personalet skal hjælpe mig,
som de umiddelbart ikke kan forstå, hvorfor det ikke er sådan med
de tykke gafler eller de bøjede gafler”.
Derved opstår der en situation, hvor patienten skal bruge unødvendigt
mange ressourcer på at fortælle og forklare personalet, hvordan det skal
gøres, for at det passer til ham og hans funktionsniveau. Hvis man antager,
at han i forvejen nemt bliver udtrættet, og at en sådan spisesituation
kræver meget energi, er det ikke optimalt, at personalet ikke har snakket
sammen og er enige om udgangsmetoden. Søren oplever i forvejen, at han
bliver for udtrættet i armene og derved ikke altid får spist, hvad han kan.
Iben har også oplevet uenighed om udgangsmetoden. Hun fortæller, at der
kan opstå misforståelser, hvor patienterne er i tvivl om, hvorfor de nogle
Side 61 af 88
gange må drikke væske uden fortykning og andre gange skal have
fortykning i. Iben udtaler:
”Det bliver sådan noget mis-masken, at hvorfor må jeg drikke det her
uden fortykning i, når jeg må drikke det der, og det bliver forvirrende
for dem, og så kan de have svært ved at respektere, at de skal have
noget med fortykning i, fordi det er lige meget, når det er de andre,
så må jeg godt.”
Opsummering
Det er vigtigt med en god kommunikation omkring patienter med dysfagi,
da der er mange faktorer, der spiller ind på en spisesituation. Der vil
muligvis kunne opnås god kommunikation ved hjælp af fælles retningslinjer.
Det ses som vigtigt for fagligheden, at der arbejdes ud fra de samme
retningslinjer omkring patienterne, og at personalet respekterer og tager
højde for hinandens kompetencer. Det kan bevirke, at patienten har tiltro til
personalets faglighed. Når der er opsat en række fælles rammer for
interventionen, kan der opnås god kommunikation, og patienten kan få en
oplevelse af at føle sig forstået. Derved undgår patienten at bruge
unødvendige ressourcer på at skulle forklare sig.
5.4 Den sociale påvirkning i spisesituationen
Vores informanter er enige om, at den sociale interaktion er vigtig i forhold
til spisesituationen, men de har forskellige holdninger til hvilke elementer,
der er vigtige.
Søren udtrykker sit store behov for at være social. Han fortæller, at det
sociale sammenhold på Rygmarvscentret betyder meget for ham, og at han
aldrig har været ked af at spise i spisesalen med de andre patienter. Søren
uddyber det med, at sådan et socialt sammenhold er meget stimulerende.
Under vores interview med Hans spørger vi til, om det har påvirket ham
socialt at have dysfagi, men det mener han ikke, det har. Vi har dog
alligevel en opfattelse af, at dysfagien kan have påvirket ham socialt ud fra
Side 62 af 88
nogle af de ting, han siger. Omkring spisesituationen siger Hans for
eksempel, at han både ser det som en tryghed, at personalet er til stede,
men også som et irritationsmoment. Hans fortæller, at han i starten har
spist meget på stuen for at øve sig. Herefter beskriver han, at en af de
første gange, han skulle spise i spisesalen, blev han placeret mellem to
personaler, som skulle holde øje med ham. Han siger:
”Jeg ved ikke, om de var klar til at klappe mig på ryggen som et lille
barn”.
Hans ironiske måde at tale på kan være en måde at fortælle intervieweren,
at han oplevede situationen nedværdigende på grund af hans behov for
hjælp. Man kan også tolke hans kommentarer som en reaktion på hans
stadige overraskelse over, at skaden har forvoldt så meget skade og grebet
så meget ind i hans liv.
Lise siger, det er vigtigt, at man er social. Hun siger, at vi er meget sociale
mennesker. Det at spise er en social aktivitet. Patienterne vil gerne sidde
sammen og spise og være deltagende. Dette er også Ibens opfattelse, men
hun fortæller også, at det at have dysfagi kan have sociale konsekvenser.
Iben udtaler:
”Det handler egentlig rigtig meget om, det de egentligt kan, og
hvilket niveau de kostmæssigt er på, før de lader sig integrere
socialt. Jeg synes, det jeg oplever, det er, at jo lavere konsistens
man er på, jo mere trækker man sig fra de andre”.
Vores tolkning er, at der ligger rigtig meget værdighed i, at man kan spise
det samme som de andre i spisesalen, man har ikke lyst til at spise pureret
mad ved siden af en, der spiser normal kost. Dette er der taget højde for,
og Iben giver udtryk for, at de er kendt med denne problematik og forsøger
at afhjælpe den. Iben angiver:
Side 63 af 88
”Der skiller man lidt tingene ad, så skal du spise med de andre, så er
det nok der man skal sige, det er noget andet du får at spise mens
du er sammen med de andre”.
Søren, som spiser i spisesalen, har dog en anden opfattelse. Han fortæller,
at der er et godt socialt sammenhold i spisesalen på rygmarvscentret, og at
han aldrig har været ked af at spise dernede. Han har tæt kontakt med
andre patienter, som hele tiden fokuserer på de fremskridt, han gør, og det
synes han virker meget stimulerende og motiverende. At Søren oplever et
godt sammenhold, kan være fordi han rent konsistensmæssigt er på et
nogenlunde normalt niveau. Det er, som Iben tidligere nævner, vigtigt i
forhold til patientens værdighed. Det kan også være fordi, der opleves en
form for ligemandsstøtte. Denne støtte ses i forbindelse med sygdom, og
gives af medpatienter som har erfaring med sygdommen. Denne form for
erfaring og viden er ofte en vigtig informationskilde til patienten (Renolen,
2011, s. 176). Det kan være, at patienterne ikke lader sig påvirke af, hvad
hinanden spiser, men i virkeligheden bruger den sociale sammenhæng, som
en spisesituation er, til at støtte og motivere hinanden.
Deci og Ryan har udviklet selvbestemmelsesteorien, som er en teori der
fokuserer på den indre motivation. Denne teori lægger vægt på
energikomponenten, som er den komponent, der igangsætter og
vedligeholder aktiviteten. Vi har tre medfødte psykologiske behov;
kompetence, autonomi og tilhørsforhold (Renolen, 2011, s. 51).
Ud fra selvbestemmelsesteorien kan vi se, at Søren får opfyldt behovet for
kompetence ved, at han opfatter sig selv i interaktion med sociale
omgivelser. Dette får han opfyldt ved at spise i spisesalen på stedet.
Ligesom han i spisesituationerne også får opfyldt tilhørsforhold, som
handler om at udvikle nære relationer og få en oplevelse af samhørighed
med andre (ibid).
Deci og Ryan beskriver, hvordan det styrker selvmotivationen og ens
velvære at få dækket disse behov. Bliver disse behov derimod ikke
Side 64 af 88
imødekommet, vil det kunne reducere selvmotivationen og velværet (ibid,
s. 52).
Som nævnt før fortæller Søren, at samværet i spisesituationerne er
motiverende, hvilket kan hænge sammen med, at han, ifølge
selvbestemmelsesteorien, får opfyldt nogle af de medfødte behov.
Hans fortæller, at han først kommer ud og spiser blandt de andre længe
inde i sit forløb, og set i forbindelse med selvbestemmelsesteorien, får han
ikke opfyldt nogle af behovene i forbindelse med sine spisesituationer. Han
fortæller dog, at det ikke har påvirket ham socialt, hvilket kan være fordi
han får stillet sine behov gennem andre aktiviteter (ibid, s. 51 og 52).
Som vi ser det, har ergoterapeuterne en idé om, at det at have dysfagi
påvirker patienterne i den sociale kontekst, men Hans nævner, at det ikke
har påvirket ham, da han har fået hjælp til det, og Søren føler det
motiverende at være social. Omvendt fortæller Søren at hvis han spiser
ude, oplever han noget andet. Søren oplever, når han er ude og spise:
”Der spiste jeg så også noget af maden på samme måde, folk de
kiggede godt nok”.
Vi tænker, at dysfagien påvirker patienterne, men ikke nødvendigvis i den
sociale sammenhæng, der er på stedet, da vi hører, at det kan være meget
stimulerende at være sammen med andre i samme situation. Når
patienterne bevæger sig udenfor Rygmarvscentret, kan dysfagien skabe en
barriere i forhold til social interaktion (Lauvås & Lauvås, 2006, s. 189). Det
kan være problematisk, hvis patienterne føler sig observeret og
stigmatiseret. Når Søren er ude blandt andre mennesker, kan han nemt
komme til at føle sig stigmatiseret, idet han ikke lever op til normen.
Kielhofner beskriver, hvordan forventninger og normer kan være rettede
mod en person i en bestemt social sammenhæng (Kielhofner, 2010, s. 30).
Dette kan være ubehageligt for Søren, da folk ikke har kendskab til
situationen og diagnosen. Goffmann beskriver ”blandede kontakter” som
Side 65 af 88
mødet mellem to forskellige ”typer”, der indgår i grundlæggende forskellige
former for social interaktion (Kristiansen & Jacobsen, 2010, s. 152). Når
Søren indgår i en spisesituation i andre sociale sammenhænge end på
Rygmarvscentret, oplever han, at han ikke får spist og drukket så meget.
Det kan være svært for ham at få ordentligt fat på gaflen grundet sin
tetraplegi og derefter få maden op til munden. Søren udtaler:
”Jeg har holdt mig lidt tilbage i forhold til at bede for meget om
hjælp, og det er svært for hjælperen, at måske gøre det sådan, så
det virkelig hjælper mig”.
Med Sørens udtalelse tolker vi ud fra commonsense, at han ikke vil være til
besvær, og at det kan være grænseoverskridende at bede om hjælp. Ud fra
Sørens selvforståelse giver han udtryk for, at han har været et meget
selvstændigt menneske førhen. Vi foretager en teoretisk tolkning ud fra
teorien om identitet. Det kan være et brud på Sørens identitet at skulle
bede andre om hjælp. Kielhofner hævder, at vores deltagelse i aktiviteter
bidrager til at skabe vores identitet (Kielhofner, 2010, s. 119).
Opsummering
Social interaktion er vigtig for spisesituationen. Det sociale sammenhold kan
virke stimulerende. Vi er som mennesker sociale og det at spise er en social
aktivitet. Derved kan patienterne opleve, at det er motiverende og
støttende at indgå i spisesituationen med andre ligestillede. Dog kan der
være en form for værdighed i at kunne spise mad der ikke er helt pureret i
en sådan situation. Derfor spiser nogle patienter alene og andre sammen.
Ud fra ovenstående afsnit kan vi se at dysfagi påvirker nogle patienters
sociale interaktion i en spisesituation, mens andre ikke påvirkes.
6 Konklusion
I denne konklusion vil vi komme med en besvarelse på vores
problemformulering.
Side 66 af 88
Vi kan på baggrund af vores undersøgelse konkludere, at vores informanter
har forskellige opfattelser af, hvad der har indflydelse på spisesituationen.
Ens for alle er dog, at diagnosen dysfagi har ændret deres opfattelse af
spisesituationen.
Ud fra vores undersøgelser og analyse heraf kan vi også konkludere, at
kommunikation er en af de faktorer, der har indflydelse på en
spisesituation. Denne kommunikation omhandler både patient/patient-,
patient/ergoterapeut-, patient/plejepersonaleforhold og det tværfaglige
samarbejde mellem de forskellige faggrupper.
Vi kan konkludere ud fra vores undersøgelse, at fælles retningslinjer virker
godt for det tværfaglige samarbejde. Derved får patienterne en oplevelse af
et kontinuerligt og sammenhængende forløb.
Det er vigtigt, at personalet er loyale over for deres faglighed og bruger den
viden, de har. Det optimerer oplevelsen af spisesituationen at faggrupperne
arbejder ensartet og med respekt for hinandens og egen faglighed.
Derudover skal de være klientcentrerede og hele tiden have fokus på det
etiske perspektiv for at frembringe den mest værdige spisesituation for
patienterne.
Målsætningsmøder har indflydelse på patientforløbet, da ergoterapeuterne
med en klientcentreret tilgang har fokus på patienternes meningsfulde
aktiviteter. At kunne se de små fremskridt virker motiverende for patienten
og det videre forløb, ligesom det er vigtigt med indføling og tillid.
Vi kan konkludere, at for nogle patienter er det muligt at nyde maden efter
et endt dysfagiforløb. Hos andre patienter ændres lysten til mad, og de har
ikke den samme nydelse ved et måltid. Det kan have indflydelse på
oplevelsen af spisesituationen, om patienten bliver mæt eller ej.
Sociale sammenhænge med ligestillede er vigtige i en svær og udfordrende
sammenhæng som patient med dysfagi i en spisesituation. Det giver
motivation og glæde, og er en kilde til viden og erfaring med sygdommen.
Side 67 af 88
Det er nemmere at deltage i sociale sammenhænge i spisesituationen på
Rygmarvscentret end det er udenfor Rygmarvscentret.
Hvis ergoterapeuter har disse ting for øje, kan det været med til at øge
oplevelsen af spisesituationen, og i sidste ende livskvaliteten.
7 Perspektivering
Vi er tidligere kommet med en undring i forhold til, at patienterne både
spiser med ergoterapeuter og med plejepersonale. Denne undring er
opstået ved, at vi er bevidste om den uddannelsesmæssige forskel, der er
mellem de to faggrupper, og at der derfor kan forekomme afvigelser i den
måde, de varetager spisesituationen på. Efter vores undersøgelse er denne
undring blevet bekræftet, da vi har fået indblik i, at det kan have stor
betydning, at man som patient har ét og samme personale. Dette bliver
også bekræftet ved, at Iben fortæller, at plejepersonalet godt ved, hvad
dysfagi er, men at de ikke ved, hvad det kommer af og kender anatomien
bag. Her forestiller vi os, at man i fremtiden kan lave undervisning, der
belyser anatomien og årsagen bag dysfagi. Dette kan være med til et mere
ensartet patientforløb. Vi forestiller os, at faggrupperne kan få et fælles
udgangspunkt, og dermed bidrage til at skabe en fælles forståelse. Det kan
give anledning til at blive mere bevidst om sin profession, hvilket kan
medføre en større mening med den enkeltes arbejde, og give patienter en
forbedret oplevelse af spisesituationen.
I et samfundsmæssigt perspektiv vil økonomi ofte være et emne, navnlig i
sundhedssektoren. Netop i spisesituationen kan det tænkes, at økonomien
blandt andet også er en barriere for det kontinuerlige fokus, hvor det er de
samme ergoterapeuter, der er til stede. At ergoterapeuterne skal være til
stede ved alle måltider, kan blive en økonomisk udfordring. I dag forholder
det sig sådan, at ergoterapeuterne ikke er til stede i aften- og weekend
vagter. Denne ændring vil medføre en umiddelbar stigning i
lønomkostningerne. Vores undersøgelse beskriver, hvilke fordele det kan
Side 68 af 88
have for patienten, dennes oplevelse af spisesituationen samt den generelle
motivation for træningen. Derfor kan man tænke at det kan påvirke
indlæggelsestiden, og at der muligvis også vil kunne opnås en økonomisk
besparelse. På sigt kan det måske blive en økonomisk fordel at lade
ergoterapeuterne tage ansvar for spisesituationen, da det er dem, som har
mest viden i forhold til mundens anatomi, udgangsstillinger og dysfagi. Hvis
der trænes optimalt fra start, kan man muligvis opnå hurtigere resultater og
dermed kortere indlæggelsestid.
Vi har nu beskrevet en undring, som vi har forsøgt at prospektere ud til et
samfundsmæssigt niveau. Herefter vil vi beskrive, hvordan vi kan formidle
vores budskab.
7.1 Overvejelser om formidling
Hvis vi ser bort fra selve projektets kerne, kan vi ydermere overveje at
invitere politikere til en formidling, hvor vi vil fremlægge vores projekt og
derved kunne bidrage til oplysning på området fra en kvalitativ vinkel.
Derudover kan vi fremlægge på Rygmarvscentret til det tværfaglige
personale. Vi kan opsætte en dialog, hvor det tværfaglige personale kan
diskutere, hvordan de i samarbejde bedst muligt optimerer behandlingen.
Sidst men ikke mindst er det en mulighed, at videregive vores projekt til
Ergoterapeut Foreningen, så de kan vurdere, om det kan være relevant at
bringe et uddrag i deres blad.
Side 69 af 88
8 Litteraturliste
Birk, M. A., & Langdal, I. (2013). Centrale begreber indenfor ergoterapi. I
Å. Brandt, A. J. Madsen, & H. Peoples, Basisbog i ergoterapi - aktivitet og
deltagelse i hverdagslivet (s. 119-138). København: Munksgaard.
Bommersholdt, M. E., & Bennett, M. (2012). Temarapport om dysfagi.
Frederiksberg: Patientombuddet.
Brandt, Å., Madsen, A. J., & Peoples, H. (2013). Introduktion til ergoterapi.
I Å. Brandt, A. J. Madsen, & H. Peoples, Basisbog i ergoterapi (s. 25-33).
København: Munksgaard.
Brinkmann, S. (2013). Kvalitativ udforskning af hverdagslivet. København:
Hans Reitzels.
Byggestyrelsen, E. o. (Juni 2010). 30 innovationsmetoder - en håndbog.
Hentede 4. Maj 2015 fra Startvækst:
https://startvaekst.virk.dk/sites/default/files/metodehaandbog.pdf
Chaw, E. e. (2012 йил 1-September). Dysphagia and Associated
Respiratory Considerations in Cervical Spinal Cord Injury. Topics in Spinal
Cord Injury Rehabilitation .
Det Danske Sprog- og Litteraturselskab. (2015). Den danske ordbog morderne dansk sprog. Hentede 15. Maj 2015 fra Ordnet:
http://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=oplevelse&tab=for
DHF, D. H. ([u.å]). Hvad er en rygmarvsskade? Hentede 16. April 2015 fra
Rygmarvsskade i Danmark: http://ryk.dk/hvad-er-en-rygmarvsskade
Glasdam, S. e. (2012). Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner. I S.
Glasdam, Bachelorprojekter indenfor det sundhedsfaglige område - indblik i
videnskabelige metoder (s. 95-108). København: Nyt Nordisk Forlag Arnold
Busck A/S.
Side 70 af 88
Glasdam, S. (2013). Jura og etik - ved studier af og på mennesker inden for
sundhedsområdet. In S. Glasdam, Bachelorprojekter indenfor det
sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder (pp. 24-33).
København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.
Hjernesagen. (16. April 2015). Fakta om apopleksi. Hentede 4. Maj 2015 fra
Hjernesagen: http://www.hjernesagen.dk/om-hjerneskader/bloedning-ellerblodprop-i-hjernen/fakta-om-apopleksi
Holm, A. B. (2011). Videnskab i virkeligheden - en grundbog i
videnskabsteori. Frederiksberg: SL Grafik.
Holstein, B. (2003). Triangulering - metoderedskab og validitetsinstrument.
I I. M. Lunde, & P. Ramhøj, Humanistisk forskning inden for
sundhedsvidenskab (s. 329-338). København: Akademisk Forlag.
Hørmann, E. (2013). Litteratursøgning. I S. Glasdam, Bachelorprojekter
inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder (s.
36-46). København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.
Iwama, M. K. (2009). Kawa-Modellen. København: Munksgaard Danmark.
Kamper-Jørgensen, F., Almind, G., & Jensen, B. B. (2009). Forebyggende
sundhedsarbejde. København: Munksgaard Danmark.
Kielhofner, G. (2010). Den menneskelige aktivitets grundlæggende
begreber. I G. Kielhofner, MOHO - Modellen for menneskelig aktivitet (s.
25-34). København: Munksgaard Danmark.
Kielhofner, G. (2010). Dimensionerne i det at foretage sig noget. I G.
Kielhofne, MOHO - Modellen for Menneskelig Aktivitet (s. 115-123).
København: Munksgaard.
Kielhofner, G. (2010). Vanedannelse: Mønstre i den daglige aktivitet. In G.
Kielhofner, MOHO - Modellen for menneskelig aktivitet - Ergoteraoi til
uddannelse og praksis (pp. 63-79). København: Munksgaard Danmark.
Side 71 af 88
Kielhofner, G., & Forsyth, K. (2010). Ergoterapeutisk ræsonneren:
planlægning, gennemførelse og evaluering af terapiens resultater. I G.
Kielhofner, MOHO - Modellen for menneskelig aktivitet (s. 159-171).
København: Munksgaard.
Kjærgaard, K. (2013). Stigende antal ergoterapeuter på dysfagiområdet.
Ergoterapeuten , 14-20.
Kjærsgaard, A. (2005). Ansigt, mund og svælg. København N: FADL's
Forlag Aktieselskabet, Copenhagen.
Kragelund, L. (2013). Obser-view: metode til at generere data og lærerum
for undersøger og informant. In S. Glasdam, Bachelorprojekter indenfor det
sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder (pp. 131-139).
København K: Nordisk Forlag Arnold Busck A/S.
Kristensen, H. K., & Kurth, M. H. (2013). Vidensforståelse. I Å. Brandt, A. J.
Madsen, & H. Peoples, Basisbog i ergoterapi (s. 393-410). København:
Munksgaard.
Kristiansen, S., & Jacobsen, M. H. (2010). Erving Goffman. I P. T. Andersen,
& H. Timm, Sundhedssociologi - en grundbog (s. 137-159). København K:
Hans Reizels Forlag.
Kvale, S., & Brinkmann, S. (2009). Interview - Introduktion til et håndværk.
København: Hans Reitzels Forlag.
Larsen, B. H. (2013). Livshistoriske forskningsmetoder. I S. Glasdam,
Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i
videnskabelige metoder (s. 164-174). København: Nyt Nordisk Forlag
Arnold Busck.
Lauvås, K., & Lauvås, P. (2006). Tværfagligt samarbejde - Perspektiv og
strategi. Århus: Klim.
Side 72 af 88
Malterud, K. (2011). Kvalitative metoder i medicinsk forskning: en
innføring. Oslo: Universitetsforlaget.
Mathiasson, G., & Morville, A.-L. (2013). Grundlæggende antagelser,
værdier og etik i ergoterapi. In Å. Brandt, A. J. Madsen, & H. Peoples,
Basisbog i ergoterapi - Aktivitet og deltagelse i hverdagslivet (pp. 97-118).
København: Munksgaard.
Mathiasson, G., & Morville, A.-L. (2013). Grundlæggende antagelser,
værdier og etik i ergoterapi. I Å. Brandt, A. J. Madsen, & H. Peoples,
Basisbog i ergoterapi - Aktivitet og deltagelse i hverdagslivet (s. 97-118).
København: Munksgaard.
Poulsen, I., & Jakobsen, D. (2013). Rehabilitering ved dysfagi. I E. E.
Wæhrens, A. Winkel, & H. S. Jørgensen, Neurologi og Neurorehabilitering
(s. 305-315). København: Munksgaard.
Renolen, Å. (2011). Psykologi - for sundhedsprofessionelle. Gads Forlag.
Rienecker, L., & Jørgensen, P. S. (2014). Den gode opgave - Håndbog i
opgaveskrivning på videregående uddannelser. Frederiksberg C:
Samfundslitteratur, 2012.
Schulze, S., & Schroeder, T. V. (2011). Basisbog i Sygdomslære.
København: Munksgaard Danmark.
Sundhedsstyrelsen. (2012). Forebyggelsespakke - Mad & måltider. Hentede
15. Maj 2015 fra Sundhedsstyrelsen:
http://fvm.dk/fileadmin/user_upload/FVM.dk/Nyhedsfiler/Forebyggelsespak
ke.pdf
Sundhedsstyrelsen. (3. Marts 2015). Nationale kliniske retningslinjer udgivelser. Hentede 20. April 2015 fra Sundhedsstyrelsen:
http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/kvalitet-ogretningslinjer/nationale-kliniske-retningslinjer/udgivelser (Link ikke aktivt
længere, da siden er blevet ændret. Se opdateret, men ikke anvendt side
Side 73 af 88
på: https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/kvalitet-ogretningslinjer/nationale-kliniske-retningslinjer)
Sørensen, F. B. (18. Oktober 2010). Hvad er en rygmarvsskade? Hentede 4.
Maj 2015 fra Netdoktor:
http://www.netdoktor.dk/handicap/rygmarvsskade.htm
Thomsen, A.-M., Ravn, S., & Petersen, C. H. (14. April 2015). Vurdering og
behandling af patienter. Hentede 4. Maj 2015 fra e-Dok: http://edok.rm.dk/edok/Admin/GUI.nsf/Desktop.html?open&openlink=http://edok.rm.dk/edok/enduser/portal.nsf/Main.html?open&unid=XD918862ADD2
A27EAC1257DF60038D155&dbpath=/edok/editor/HOMINE.nsf/&windowwidt
h=1100&windowheight=600&windowtitle=S%F8g&level=HOMINE
Townsend, E. A. (2011). Muliggørelse: Ergoterapis kernekompetence. In E.
A. Townsend, & H. J. Polatajko, Menneskelig aktivitet II - En
ergoterapeutisk vison om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort
gennem betydningsfulde aktiviteter (pp. 141-200). København:
Munksgaard.
Townsend, E. A., & Polatajko, H. J. (2011). Menneskelig aktivitet II - en
ergoterapeutisk vision om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort
gennem betydningsfulde aktiviteter. København: Munksgaard Danmark.
Side 74 af 88
9 Bilagsliste
Bilag 1: Interviewguide
Bilag 2: Søgestrategi
Bilag 3: Kritisk litteraturlæsning
Bilag 4: Samtykkeerklæring
Side 75 af 88
Bilag 1: Interviewguide
Interview med Søren
Hvem er vi
Notater
Optager

Sygehistorie

Hvad består skaden i?

Hvordan har du oplevet problemer med at drikke og spise?

Har du oplevet fejlsynkning?

Kan du fortælle om din hverdag inden skaden?

Kan du fortælle om din hverdag lige efter skaden?

Kan du fortælle om din hverdag nu?

Hvad er den største udfordring?

Hvilke fremskridt?

Hvordan har dit forløb på VCR været?

Hvad kunne VCR have gjort bedre?

Hvad har ergoterapeutens rolle været i forhold til dig?

Hvordan ser du dit liv i fremtiden?
Er I andre kommet i tanke om noget, vi mangler at få svar på?
Underskrift/samtykke
Side 76 af 88
Interview med Lise
-
Hvordan oplever du kommunikationen mellem ergoterapeuterne og
det resterende personale (tværfagligt)?
-
Hvordan udskiller du dig i forhold til de andre?
-
Hvordan bidrager ergoterapeuten til hverdagsrehabiliteringen?
-
Hvad er hovedfokus ved en spisesituation?
Side 77 af 88
Interview med Hans
-
Vil du fortælle om dit sygdomsforløb?
-
Hvad lavede du inden?
-
Starten af sygdomsforløbet, -dysfagi?
-
Hvordan oplevede du mødet med ergoterapeuterne?
-
Hvordan oplevede du at spise med hjælp fra ergoterapeuterne og
plejepersonalet?
-
Spiste du sammen med andre?
-
Påvirkede det dig socialt?
-
Har dit syn på mad ændret sig? Blev du mæt? Nød du maden?
Side 78 af 88
Interview med Iben
-
Hvordan oplever du kommunikationen mellem ergoterapeuterne og
det tværfaglige personale?
-
Hvordan udskiller din profession sig, i forhold til de øvrige på
rygmarvscenteret?
-
Hvordan kan du som ergoterapeut bidrage til
hverdagsrehabiliteringen?
-
Hvad ser du som hovedfokus i en spisesituation?
-
Hvilke overvejelser gør du dig om etik i en spisesituation?
-
Hvordan synes du det påvirker patienterne socialt?
Side 79 af 88
Bilag 2: Søgestrategi
Tetraplegi og dysfagi
Antal
Dato
Database Søgeord
13.04.15 PubMed
Dysphagia
Udvidet søgning
MeSH
Deglutition disorders
14.04.15
Deglutition disorders
hits
Udvalgte artikler
3
0
MeSH
28
MeSH
6
and spinal cord injuries
Quadriplegia AND
deglutition disorders
AND spinal cord injuries
13.04.15 Cinahl
Spinal cord injury
9754
Complete
Spinal cord injury
17 Predictors of dysphagia after spinal cord injury
And dysphagia
Spinal cord injury AND
Kirshblum S. et al. (ikke læst)
Europa
3 Dysphagia in cervical spinal cord injury.
dysphagia
Shin, J. C. et. Al.
Spinal Cord (2011), 49.
Deglutition disorders
Headings (Major
3154
concept/explode)
Spinal cord injuries
11557
Side 80 af 88
Deglutition disorders and
Pier rewieved
10
spinal cord injuries
Qualitative studies;
344
Spinal cord injuries
(and deglutition disorders)
20.04.15
Quality of life
Quality of life AND
0
Headings
89049
96
swallowing therapy
Quality of life
0
AND swallowing
therapy AND Quadriplegia
Quality of life AND
1
swallowing therapy
AND spinal cord injuries
Quality of life AND spinal
1001
cord injuries
Quality of life AND spinal
128
cord injuries AND
interviews
Quality of life AND spinal
25 Dimensions of quality of life for chinese adults
cord injuries AND
with spinal cord injury:
interviews AND
A qualitative study
Side 81 af 88
qualitative studies
Hampton, Nan Z 2004 et. Al. Taylor and Francis
Disability and rehabilitation, Vol. 26, No.4
Quality og life AND spinal
0
cord injuries AND
interviews AND qualitative
studies AND
Occopational Therapy
Quality of life AND spinal
Embase
2 Client-centered Occopational Therapy for
cord injuries AND
individuals with Spinal Cord Injury
interviews AND
Cohen, Michelle E. Et. Al. 2007
Occopational Therapy
Occopational Therapy in health Care, Vol. 21(3)
Spinal cord injuries
11
AND swallowing
2010-2015
13.04.15 Scopus
Dysphagia and
7
1
Kommunication
Dysphagia AND
283
Spinal Cord injury
Dysphagia AND
Health Professions
20
Dysphagia AND
Health professions
15 Dysphagia and Associated respiratory
spinal cord injury
2010 og frem
spinal cord injury
Considerations in cervical spinal cord injuri.
Chaw, E. et al
Top spinal cord inj Rehabil 2012;18(4):291-299
14.04.15 Amed
Deglutition disorders
AND spinal cord injuries
6 Dysphagia and Respiratory Care in Individuals
with Tetraplegia: Incidence, Associated Factors
Side 82 af 88
, and Preventable Complications
Kazuko, Shem. Et. Al.
Top spinal cord Inj Rehabil 2012;18(1):15-22
Spinal cord injuries
234
AND roles
Spinal cord injuries
6
AND roles
And quadriplegia
Spinal cord injuries
178
AND rehabilitation
AND quadriplegia
Spinal cord injuries
9
AND rehabilitation
AND dysphagias
Side 83 af 88
Bilag 3: Kritisk litteraturlæsning
Side 84 af 88
Side 85 af 88
Side 86 af 88
Side 87 af 88
Bilag 4: Samtykkeerklæring
SAMTYKKEERKLÆRING TIL UDVEKSLING AF OPLYSNINGER
Jeg giver hermed samtykke i forbindelse med at videregive oplysninger som vil blive refereret
anonymt i bachelorprojektet.
Interviewet har til formål at give oplysninger til bachelorprojektet. Optagelserne vil ikke blive
offentliggjort, men kun blive brugt til eget brug.
Dato: ___________________ Den interviewede______________________________________
Vi skriver hermed under på, at vi vil behandle de indsamlede data anonymt i vores
bachelorprojekt. Vi vil bruge de indsamlede data til at analysere og fortolke med henblik på at
give en bredere forståelse indenfor området.
Dato: ___________________Den studerende________________________________________
Dato: ___________________Den studerende________________________________________
Dato: ___________________Den studerende________________________________________
Dato: ___________________Den Studerende________________________________________
Side 88 af 88