Dagsorden til mødet den 24. november 2015
DAGSORDEN Sundhedsudvalget - mødesager SUNDHEDSUDVALGET MØDETIDSPUNKT 24-11-2015 13:00 MØDESTED Mødelokale H4 på regionsgården MEDLEMMER Karin Friis Bach Flemming Pless Annie Hagel Katrine Vendelbo Dencker Leila Lindén Lene Kaspersen Marianne Stendell Niels Høiby Ole Stark Susanne Due Kristensen Formand Næstformand Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Side 1 af 45 INDHOLDSLISTE 1. Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen 2. Godkendelsessag: Udvikling af det palliative område i Region Hovedstaden 3. Orienteringssag: Analyse af den lungemedicinske organisering i Region Hovedstaden 4. Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden 5. Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 6. Orienteringssag: Status på fødeområdet - oktober 2015 7. Beslutningssag: Arbejdsplan 2016 8. Høring vedrørende årlig opdatering af kongeindikatorer i Fokus og Forenkling 9. Høring vedrørende årlig opdatering af driftsmål og ambitionsniveauer i driftsmålsstyringen 10. Beslutningssag: Opfølgning på dialogmødet om kvalitet på hospitalerne 11. Orienteringssag: Status på nationale kvalitetsmål 12. Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen 13. Eventuelt Side 2 af 45 1. BESLUTNINGSSAG: EVALUERING AF PATIENTVEJLEDERORDNINGEN BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Regionsrådet har ved indgåelse af budgetaftale 2015 efterspurgt en evaluering af Region Hovedstadens patientvejlederordning til forelæggelse for Forretningsudvalget inden udgangen af 2015. INDSTILLING Administrationen indstiller, at sundhedsudvalget over for forretningsudvalget og regionsrådet anbefaler: at evalueringen af patientvejlederordningen godkendes. POLITISK BEHANDLING Udvalgets beslutning: Forretningsudvalgets beslutning: Regionsrådets beslutning: SAGSFREMSTILLING Regionens patientvejledere er organiseret i et fælles Patientkontor med lokale kontorer på regionens hospitaler. Patientkontoret er reguleret af Sundhedslovens § 51, hvori det blandt andet hedder: ”Regionsrådet opretter et eller flere patientkontorer, der har til opgave at informere, vejlede og rådgive patienter om patienters rettigheder, herunder reglerne om adgang til behandling, frit og udvidet frit sygehusvalg m.v., ventetider m.v. og reglerne om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet.” Patientkontorerne spiller en vigtig rolle for patienter og pårørende, der henvender sig for at få hjælp til at komme videre i sundhedsvæsenet, hvad enten det er med en klage eller et råd om deres muligheder. Det gælder såvel i forhold til hospitalsbehandling (indlagte og ikke indlagte) som psykiatri, primærsektor og kommunesamarbejde samt i overgangene mellem de disse. Hospitalernes afdelinger bruger patientkontorets bistand til at tage potentielle problemstillinger i opløbet, bl.a. ved dialogen med patienter der oplever vanskeligheder i deres forløb enten af praktiske eller kommunikationsmæssig karakter. Dette har desuden den effekt, at det er med til at afbøde antallet af klager. Desuden vejledes personale, der henvender sig i patienters rettigheder og muligheder i bred forstand, og patientvejlederne anvendes således i høj grad som ressourcepersoner på de forskellige hospitaler. Patientkontoret bidrager med at give hospitalsdirektionerne hurtige tilbagemeldinger, hvis der er udfordringer rundt omkring på hospitalerne eller i overgange mellem afdelinger, hospitaler eller sektorer, da patientvejlederne typisk er nogle af de første til at opdage uhensigtsmæssigheder, fordi det er her patienter og pårørende henvender sig. De administrative funktioner på såvel hospitaler som i den øvrige region har ligeledes glæde af tilbagemeldinger fra og samarbejde med patientvejlederne. Det hænger sammen med, at patientvejlederne har kontakter helt ude i klinikken med patienter og pårørende samt med det sundhedsfaglige personale. Da dette sker uden selv at være direkte involveret i patientbehandlingen eller de beslutninger, der træffes, kombineret med patientvejledernes neutralitet, er det en stor og vigtig kilde til indsamling af viden og erfaringer. Patientvejlederne har desuden et tæt samarbejde med hospitalernes administrationer, men refererer til en Side 3 af 45 samlet enhed i regionen (Enhed for Patientvejledning i Center for Sundhed). Det sker blandt andet for at opretholde uafhængigheden i forhold til hospitalernes direktioner og afdelinger samt for at sikre en neutralitet i vejledning og rådgivning af den enkelte patient. Organiseringen har været gældende siden dannelsen af regionen i 2007, hvor direktørkredsen tilsluttede sig en rapport fra en arbejdsgruppe vedr. patientkontorerne m.v. fra maj 2006. Her blev det pointeret, at selvom patientkontorerne organisatorisk hører til regionens centrale administration, er det vigtigt for udførelsen af patientvejlederopgaven, at patientvejlederne har lokal tilknytning til ”eget” hospital, da det fremmer et godt samarbejde, sikrer udveksling af information/viden og fremmer løsningen af konkrete patientproblemer. Det sker fx ved drøftelser med hospitalsdirektion og andre nøglepersoner, der kan være med til at fremme smidige løsninger af de problemer, som patientvejlederne får henvendelser om. Hospitalsdirektionerne inddrager således patientvejlederne i de respektive hospitalers ”dagligdag”. Udover betjeningen af hvert sit hospital har patientvejlederne en række tværgående opgaver, fx med undervisning af hospitalspersonale og har særlige ekspertområder og spidskompetencer, der dækker hele regionen – også primærsektor, psykiatri og overgange til kommuner. Den fælles organisering sikrer således, udover patientvejledernes uafhængighed, at der er et fagligt miljø, hvor patientvejlederne kan sparre med og lære af hinanden. Derved opnås en geografisk bredde og synlighed over hele regionen samtidig med ekspertviden på specielle områder. Patientkontoret i Region Hovedstaden er bemandet med 11 patientvejledere (10,1 årsværk). Én er centralt placeret i Enhed for Patientvejledning som koordinator og med tværgående opgaver, mens de øvrige 10 hver betjener et patientkontor, der er fysisk placeret på hver af regionens hospitaler. Der findes såvel juridiske, sygeplejefaglige som øvrige akademiske kompetencer i gruppen. Placeringen af Patientkontorer på regionens hospitaler er del af den synlighed og tilgængelighed, Region Hovedstaden ønsker at udvise overfor patienter, pårørende samt for hospitalernes personale. Patientkontorerne har også egne sider på hospitalernes hjemmesider, så det er nemt at danne sig et overblik over patientkontorets funktion og specifikke kontaktoplysninger. Endvidere er patientvejlederne synlige på de respektive hospitalers INFO-TV, ligesom pjecen Hvis du har brug for råd, hjælp og vejledning i mødet med sundhedsvæsenet er distribueret på alle hospitaler m.v. Endeligt er der henvisninger til Patientkontorerne fra en række centrale aktørers pjecer, hjemmesider m.v. Patientkontoret tager i sin organisering højde for den nye organisering af regionens hospitaler i fem store administrative hospitalsenheder samt Bornholms Hospital. Patientkontoret har organiseret sig med to patientvejledere til at betjene hver hospitalsenhed på en sådan måde, at der fortsat er fysiske mødefaciliteter og dermed mulighed for patienterne at møde en patientvejleder på alle adresser. Det sker for at sikre et lokalt kendskab til de enkelte hospitalers afdelinger og patientgrupper samtidig med, at synligheden af patientvejlederne er så høj som mulig. For en gennemgang af Patientkontorets aktiviteter henvises i øvrigt til den vedlagte Årsberetning 2014 fra Patientkontoret. Det er vurderingen, at Patientkontoret i Region Hovedstaden bidrager til at efterleve regionens mål om at patientens situation skal styre forløbet, og at patienter og pårørende skal opleve at være ventet og velkommen, samt at de konkret har en vigtig rolle i forhold til at hjælpe patienter, der har behov for vejledning i forbindelse med kontakten til sundhedsvæsenet. Med den nuværende organisering lever Patientkontoret desuden op til ønsket om synlighed og tilgængelighed på regionens hospitaler samtidig med, at der leveres en service på et højt fagligt niveau. ØKONOMISKE KONSEKVENSER En tiltrædelse af indstillingen medfører ikke i sig selv økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Der er ikke planlagt en kommunikationsindsats. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Sagen forelægges forretningsudvalget den 8. december 2015 og regionsrådet den 15. december 2015. Side 4 af 45 DIREKTØRPÅTEGNING Hjalte Aaberg / Svend Hartling JOURNALNUMMER 15015855 BILAGSFORTEGNELSE 1. Patientkontoret Årsberetning 2014 - 24 juni 2015 Side 5 af 45 2. GODKENDELSESSAG: UDVIKLING AF DET PALLIATIVE OMRÅDE I REGION HOVEDSTADEN BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Afledt af den seneste revision af Hospitalsplan 2020 afholdt Kræftudvalget, Sundhedsudvalget og Udvalget vedr. Tværsektorielt Samarbejde 29. september 2015 et fælles temamøde, hvor flere centrale emner på det palliative område blev drøftet med det formål at skabe fælles politiske sigtelinier for, hvordan det palliative område bør udvikles og styrkes fremadrettet. Den 28. oktober godkendte de tre udvalg en opsamling fra temamødet, hvor de overordnede drøftelser fra mødet blev præsenteret. På den baggrund har administrationen udarbejdet forslag til konkrete pejlemærker, som skal være retningsgivende for arbejdet med udviklingen af det palliative område. De konkrete pejlemærker forelægges alle tre udvalg den 24. november 2015. INDSTILLING Administrationen indstiller: 1. at Sundhedsudvalget drøfter de konkrete pejlemærker som retningsgivende for regionens videre arbejde med udviklingen af det palliative område med henblik på en udtalelse til Udvalget vedr. Tværsektorielt Samarbejde. 2. at formanden for Sundhedsudvalget bemyndiges til at godkende den samlede udtalelse fra Sundhedsudvalget til Udvalget vedr. Tværsektorielt Samarbejde. POLITISK BEHANDLING Udvalgets beslutning: SAGSFREMSTILLING I forbindelse med den seneste revision af Region Hovedstadens "Hospitalsplan 2020" i efteråret 2014 var det vurderingen, at der er flere udviklingstendenser inden for det palliative område, som indikerer, at der er behov for at sætte fokus på palliation og i hvilken retning området skal udvikle sig. Dette er i overensstemmelse med Kræftplan III, hvor det nationalt blev besluttet at styrke den palliative indsats på kræftområdet, samt at styrkelsen desuden skal omfatte den palliative indsats for alle patienter med en livstruende sygdom. Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for udfordringer, som er forbundet med livstruende sygdom. Målet med en palliativ indsats er at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. Den palliative indsats er et supplement til behandling af patientens grundsygdom. Den palliative indsats inddeles overordnet i basal og specialiseret palliation. Basal palliation leveres af den del af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som hovedopgave - herunder almen praksis, kommuner og hospitalsafdelinger. Specialiseret palliation leveres derimod af de dele af sundhedsvæsenet, som har palliation som hovedopgave, såsom palliative teams, palliative enheder på hospitalerne samt hospice. Tidligere har den palliative indsats været rettet mod patienter med en uhelbredelig kræftsygdom og den palliative indsats var ofte forbundet med den afsluttende fase af livet. Med bl.a. Kræftplan III er der i stigende grad kommet fokus på, at den palliative indsats kan gøre en stor forskel for patienter med alle former for livstruende sygdom og ikke kun i den terminale fase, men allerede tidligt i sygdomsforløbet parallelt med behandling af patientens grundsygdom. Med denne sag har administrationen, på baggrund af temamødet og opsamlingen på de politiske drøftelser, beskrevet konkrete pejlemærker, som skal være retningsgivende for arbejdet med udvikling af Side 6 af 45 den palliative indsats i Region Hovedstaden, jf. nedenstående. De konkretepejlemærker er beskrevet inden for disse fire overordnede udsagt: Der skal være lighed i tilbuddet om en palliativ indsats Der skal sikres en tidlig indsats ved behov Den palliative indsats skal være effektiv Flere af dem, der ønsker det, skal kunne dø i eget hjem Implementeringen af forskellige initiativer, som skal være med til at opfylde de konkrete pejlemærker for udviklingen af det palliative område, vil finde sted i takt med, at de økonomiske- og personalemæssige ressourcer er til stede. Der lægges ikke op til en prioritering blandt de fire retningssættende udsagn eller blandt de konkrete mål for hvert af de fire udsagn, men implementeringen af relevante initiativer vil ske løbende. Der skal være lighed i tilbuddet om en palliativ indsats Tidligere har målgruppen for en palliativ indsats udelukkende været patienter med en uhelbredelig kræftsygdom, men i dag er målgruppen alle patienter med livstruende sygdom. Der skal sikres en organisering af det palliative område, som kan håndtere udvidelsen af målgruppen. Det er et overordnet mål for Region Hovedstaden, at alle patienter med palliative behov tilbydes en palliativ indsats af høj kvalitet – uafhængig af, hvilken diagnose patienten har og, hvor patienten er i sit sygdomsforløb. Den større og udvidede patientgruppe stiller større krav til de fagprofessionelle. Der er behov for at løfte det basale niveau for, at det allerede ved diagnosetidspunktet kan identificere patienter med palliative behov. Et kompetenceløft på det basale niveau vil kunne understøtte en tidlig indsats og være med til at øge patientens livskvalitet og forebygge mere komplekse forløb. Der skal arbejdes for konkrete initiativer, som kan understøtte at alle patienter, uanset diagnose, sygdomsforløb og social status får afdækket deres palliative behov. Det bør foregå i et tæt samarbejde mellem det basale og specialiserede niveau. Det er afgørende med en tværfaglig og helhedsorienteret indsats. Der skal derfor være fokus på det palliative område inden for alle relevante faggrupper for derved at skabe interesse og viden om palliation. Der er mest viden om palliative behov blandt patienter med kræft. Region Hovedstaden skal være med til at arbejde for mere forskning og videngenerering om det nonmaligne område, herunder viden om effekten af den palliative indsats på det nonmaligne område. Der skal sikres en tidlig indsats ved behov De fagprofessionelle skal allerede ved diagnosticering af en livstruende sygdom være opmærksomme på, om patienten har palliative behov. Den palliative indsats igangsættes tidligt i patientforløbet og ikke først, når den aktive livsforlængende behandling af grundsygdommen er opgivet. En tidlig indsats skal være med til at øge patientens livskvalitet og forebygge mere komplekse forløb. Den basale palliation skal tage sig af den tidlige indsats således, at specialiseret palliation kan reserveres til mere komplekse forløb. For at kunne sikre en tidlig indsats, kræves der især en øget opmærksomhed og indsats fra dem, som arbejder med basal palliation. Det er desuden nødvendigt, at det basale niveau kan få sparring og rådgivning fra det specialiserede niveau. Side 7 af 45 Det vil være nødvendigt med uddannelse og efteruddannelsestilbud for at sikre tilstrækkeligt personale med de nødvendige kompetencer til at iværksætte en tidlig palliativ indsats. Hele sundhedssektoren har en vigtig rolle i forhold til den palliative indsats, og der skal arbejdes for, at viden om både basal og specialiseret palliation og effekten af en tidlig palliativ indsats udbredes til alle relevante parter, herunder almen praksis, kommuner, plejehjem, hospitalsafdelinger m.m. Den palliative indsats skal være effektiv De palliative behov, som identificeres i den tidlige fase, vil oftest kunne behandles på det basale niveau og dermed understøtte en effektiv ressourceudnyttelse. I de senere faser af sygdomsforløbet vil der oftere være behov for inddragelse af det specialiserede niveau. Ønsket om lighed for alle patienter og en tidlig indsats skaber behov for at sikre den rette ansvarsog kompetencefordeling mellem faggrupper, sektorer og det basale og specialiserede niveau. Der skal sikres sammenhæng i den palliative indsats. Der skal både arbejdes for en bedre sammenhæng på tværs af det basale og specialiserede niveau, samt på tværs af sektorer. Der skal arbejdes for, at ressourcerne udnyttes bedst muligt så opgavefordelingen tager afsæt i, at patienterne behandles på lavest mulige omkostnings- og omsorgsniveau. Det er en forudsætning for en effektiv palliativ indsats, at de rette kompetencer er til stede. Det er nødvendigt at sikre en faglig robusthed og et kompetenceløft af både det basale og specialiserede niveau. Flere af regionens specialiserede palliative enheder og hospice har oplevet udfordringer med rekruttering af læger til specialiseret palliation. Der skal derfor arbejdes for øget rekruttering til det specialiserede niveau. Dette kan f.eks. være gennem fokuserede uddannelsesophold og ved indarbejdelse af palliation i personalets grund- og efteruddannelse. Der er ligeledes brug for et kompetenceløft på det basale niveau hos sundhedsfagligt personale. Dette kan enten være via grunduddannelserne eller strukturerede uddannelsesforløb, som kan være med til at skabe interesse og viden om palliation. For personale med en professionsuddannelse vil den sundhedsfaglige diplomuddannelse desuden være en mulighed for efteruddannelse. Der skal arbejdes for en klar og samlet visitation og henvisningsprocedure for patienter, som tilbydes specialiseret palliation. Visitationen af patienter bør tage højde for den enkeltes sygdomssituation samt være med til at sikre et samlet overblik over regionens kapacitet på det specialiserede område, herunder både udgående teams og sengepladser. Flere af dem, der ønsker det, skal kunne dø i eget hjem Patientens perspektiv og ønsker skal altid være udgangspunkt for den palliative indsats. Hovedparten af patienter med palliative behov ønsker at tilbringe mest mulig tid i deres hjem, og evt.at dø der. Det skal derfor i langt højere grad sikres mulighed for at dø i eget hjem. For at kunne imødekomme ønsket er der brug for, at den palliative indsats i eget hjem understøttes bedre. Den alment praktiserende læge er her tovholder for patientens forløb, men der skal sikres et tæt samarbejde med særligt den øvrige del af primærsektoren og den behandlende stamafdeling. Hvis patienten har brug for en specialiseret palliativ indsats bør det overvejes, om patienten skal tilknyttes et udgående palliativt team fra enten en af de specialiserede enheder på regionens hospitaler eller fra hospice eller indlægges på en afdeling med specialiseret palliation. Side 8 af 45 Der skal arbejdes for, at de pårørende omkring den syge patient ikke bliver primært plejepersonale. Der er brug for støtte også til pårørende for at flere patienter kan dø i eget hjem. ØKONOMISKE KONSEKVENSER En tiltrædelse af indstillingen indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Der er ikke planlagt en særskilt kommunikationsindsats. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Kræftudvalget, Sundhedsudvalget og Udvalget vedr. Tværsektorielt Samarbejde forelægges alle sagen om udviklingen af det palliative område den 24. november 2015. Kræftudvalget og Sundhedsudvalget drøfter begge sagen med henblik på at levere en udtalelse til Udvalget vedr. Tværsektorielt Samarbejde. Med udgangspunkt i Kræftudvalgets og Sundhedsudvalgets udtalelse og input vil Udvalget vedr. Tværsektorielt Samarbejde på deres næste møde i januar 2016 samle op på sagen og indarbejde disse input i det fremtidige arbejde. De konkrete pejlemærker, for i hvilken retning det palliative område skal udvikle sig, forelægges forretningsudvalget og regionsrådet i starten af 2016 med henblik på deres godkendelse. Når de konkrete pejlemærker godkendes, vil administrationen, i samarbejde med relevante parter og fagfolk, fastlægge nærmere initiativer, som kan være med til at sikre en udvikling af det palliative område i Region Hovedstaden, som er i overensstemmelse med de godkendte pejlemærker. DIREKTØRPÅTEGNING Koncerndirektør Svend Hartling / Centerdirektør Christian Worm JOURNALNUMMER 15010287 Side 9 af 45 3. ORIENTERINGSSAG: ANALYSE AF DEN LUNGEMEDICINSKE ORGANISERING I REGION HOVEDSTADEN BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Administrationen har i forbindelse med revisionen af Hospitalsplan 2020 besluttet at iværksætte en analyse om lungemedicin. Formålet er at kvalificere planlægningsgrundlaget for fremtidige revisioner af Hospitalsplan 2020 og den kommende specialeplan 2016. INDSTILLING Administrationen indstiller: at udvalget tager orienteringen om analysen af den lungemedicinske organisering i Region Hovedstaden til efterretning. POLITISK BEHANDLING Udvalgets beslutning: SAGSFREMSTILLING Sundhedsfagligt Råd for Lungemedicin blev i forbindelse med revisionen af Hospitalsplan 2020 bedt om at belyse muligheder for den fremtidige organisering og varetagelse af specialfunktioner indenfor specialet Lungemedicin i Region Hovedstaden. Nuværende organisering af lungemedicin i Region Hovedstaden Lungemedicin varetages på hovedfunktionsniveau på alle somatiske hospitalsmatrikler i regionen, med undtagelse af Rigshospitalet, Blegdamsvej. I den gældende specialevejledning for intern medicin: Lungesygdomme, er følgende matrikler godkendt til at varetage regionsfunktioner: Herlev og Gentofte Hospital, Gentofte-matriklen Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Bispebjerg-matriklen Amager og Hospital, Hvidovre-matriklen Nordsjællands Hospital Højt specialiserede funktioner er godkendt til at blive varetaget på: Herlev og Gentofte Hospital, Gentofte-matriklen Rigshospitalet, Blegdamsvej De allergologiske specialfunktioner er godkendt til at blive varetaget af hud- og allergi afdelingen på Herlev og Gentofte Hospital, Gentofte matriklen. Udfordringer for det lungemedicinske speciale SFR Lungemedicin peger i analysen på flere udfordringer for organiseringen af det lungemedicinske speciale frem mod 2020. De væsentligste udfordringer er: Mangel på speciallæger i lungemedicin Uensartede vagtforhold for speciallæger i lungemedicin indenfor regionen samt fælles akutmodtagelser med speciallæger i vagt (medfører mindre tilstedeværelse af speciallæger i dagtid til lungemedicinsk stuegang og ambulatorier) Etablering af stærke fagligt og forskningsintensive miljøer Herudover medfører den reviderede specialevejledning for Lungemedicin centrale udfordringer, da der for flere af de nuværende regionsfunktioner er sket omorganiseringer. Således er flere regionsfunktioner i den nuværende specialevejledning blevet højt specialiserede funktioner i den reviderede Side 10 af 45 specialevejledning. Samtidig er der sket en omorganisering af varetagelse af tuberkulose, hvor Sundhedsstyrelsen i den reviderede specialevejledning stiller krav om, at der skal være et tæt samarbejde med infektionsmedicin i én fælles enhed. Forslag til fremtidig organisering af hovedfunktioner Der er i analysen beskrevet forslag til organisering af både hovedfunktioner og specialfunktioner inden for det lungemedicinske speciale i Region Hovedstaden. For så vidt angår organisering af specialfunktioner påpeger SFR Lungemedicin, at regionsfunktioner i lungemedicin har et betydeligt volumen, og har stærkere tilknytning til hovedfunktionsniveauet end til det højt specialiserede niveau. De bør derfor generelt være placeret i tilknytning til de lungemedicinske hovedfunktioner. Der opnås herved en bedre kontinuitet i patientforløbene og en organisatorisk styrkelse af hovedfunktionsniveauet. De højt specialiserede funktioner har typisk et lavt volumen og kan være placeret på specialafdeling uden hovedfunktion eller i tilknytning til en tilsvarende regionsfunktion. SFR Lungemedicin foreslår, at flere af regionsfunktionerne, der aktuelt varetages på to til tre matrikler i regionen, udbredes til varetagelse på fire matrikler (Hvidovre, Bispebjerg, Gentofte samt Nordsjællands Hospital). Udredning af lungekræft bør ifølge SFR Lungemedicin fastholdes på Bispebjerg og Gentoftematriklerne. Samtidig bør den nuværende organisering af varetagelse af tuberkulose fastholdes. For så vidt angår de højt specialiserede funktioner bør disse varetages på Rigshospitalet, Blegdamsvej eller Gentofte-matriklen. SFR Lungemedicin har i analysen ikke taget stilling til placering af de allergologiske specialfunktioner. Administrationens vurdering Forslagene fra SFR Lungemedicin til den fremtidige organisering af specialfunktioner i Region Hovedstaden har dannet udgangspunkt for regionens ansøgning til den reviderede specialeplan, jf. sag vedr. ansøgning til Sundhedsstyrelsen om godkendelse af specialfunktioner. ØKONOMISKE KONSEKVENSER En godkendelse af indstillingen indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Der er ikke planlagt en særskilt kommunikationsindsats. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES DIREKTØRPÅTEGNING Koncerndirektør Svend Hartling/Centerdirektør Christian Worm JOURNALNUMMER 14012772 BILAGSFORTEGNELSE 1. Analyse af organisering af lungemedicin i Region Hovedstaden Side 11 af 45 4. ORIENTERINGSSAG: ANALYSE AF DEN KARDIOLOGISKE ORGANISERING I REGION HOVEDSTADEN BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Administrationen har i forbindelse med revisionen af Hospitalsplan 2020 besluttet at iværksætte en analyse om specialfunktioner i kardiologi, inden der tages endelig stilling til placeringen af specialfunktioner. Formålet er at kvalificere planlægningsgrundlaget for fremtidige revisioner af Hospitalsplan 2020 og den kommende specialeplan 2016. INDSTILLING Administrationen indstiller: at Sundhedsudvalget tager orienteringen om analysen af organiseringen af kardiologien i Region Hovedstaden til efterretning. POLITISK BEHANDLING Udvalgets beslutning: SAGSFREMSTILLING Sundhedsfagligt Råd for Kardiologi er i forbindelse med ændringer af den reviderede Hospitalsplan 2020 blevet bedt om en vurdering af, hvilke specialfunktioner Rigshospitalet hensigtsmæssigt kan overtage fra Gentofte Hospital. Opgaven bestod i belysning af den fremtidige organisering af specialfunktioner ud fra en helhedsvurdering af kvalitet, patientoplevelse og -transport, samt analyse af de hyppigste højt specialiserede funktioner, herunder ballonudvidelser (PCIer), avancerede pacemakere (ICD) og ablation (varmebehandling med radiobølger via elektrodesonder). Nuværende organisering Kardiologi udgør ca. 40% af akutte medicinske indlæggelser, og hovedfunktioner varetages på alle regionens hospitaler, mens specialfunktioner primært er på Rigshospitalet og Gentofte Hospital. Der rådes samlet over godt 400 senge, og der gennemføres pr. år ca. 53.000 indlæggelser samt 240.000 ambulante forløb. Trods indplacering i specialeplanlægningen på regions- og højt specialiseret niveau har funktioner som KAG (koronararteriografi) og PCI høj volumen aktivitet: Specialfunktion Elektiv KAG PCI Kompliceret pacemaker (ICD) Ablation (varmebehandling med radiobølger) Rigshospitalet 2501 924 Gentofte Hospital 4191 794 Bispebjerg Hospital 389 0 551 307 0 576 691 Tre forslag til organisering Der er ikke opnået konsensus i Sundhedsfagligt Råd om ét forslag til organisering. I stedet fremlægges de 3 mest oplagte forslag: 1. Specialfunktioner på Gentofte (KAG/PCI) indflyttes til Rigshospitalet. Forslag 1 går på at højt specialiserede funktioner på Gentofte-matriklen flyttes til Rigshospitalet, så de de højt specialiserede funktioner inden for kardiologi centraliseres på Rigshospitalet. Det drejer sig om PCI, radiofrekvens-ablation, KAGer, men dog ikke almindelige pacemakere. Forslaget Side 12 af 45 influerer ikke de øvrige hospitaler, og vil understøtte Rigshospitalets funktion som højt specialiseret hospital. Dog henhører de elektive KAGer (ca. 4.200 pr. år) under regionsfunktioner. 2. Indflytning af PCI på Gentofte til Rigshospitalet og samtidig udflytning af Rigshospitalets og Gentofte Hospitals KAGer til akuthospitalerne. Forslag 2 sigter mod at centralisere PCI og elektrofysiologi på Rigshospitalet og udbygge akuthospitalernes regionsfunktioner til at omfatte KAG. Bispebjerg og Frederiksberg Hospital har allerede regionsfunktion for elektiv KAG, og udførte knap 400 KAG-undersøgelser i 2014, og laboratoriefaciliteter forefindes på Nordsjællands Hospital. Ved dette forslag kunne højt specialiserede PCIer (ca. 800 procedurer fra GEH) flyttes til Rigshospitalet, hvilket understøtter Rigshospitalets funktion som højt specialiseret hospital, og interhospital transport reduceres. 3. Klinisk rotation og bevarelse af nuværende organisering Den nuværende struktur med højt specialiserede funktioner på Rigshospitalet og matriklen i Gentofte bevares, idet afdelingernes størrelse og historik sikrer god kvalitet, udvikling og forskning, som opvejer ulemperne ved interhospital transport mv. Der tænkes etableret klinisk rotation mellem afdelingerne, for at skabe et tættere klinisk og forskningsmæssigt samarbejde, der kan udnyttes til at konkurrere med de mest ansete udenlandske centre. Administrationens vurdering De kardiologiske specialfunktioner er vanskelige at placere. Elektiv KAG var før en højt specialiseret funktion, men er nu defineret som en regionsfunktion. Elektiv PCI kan udføres på regionsfunktionsniveau under forudsætning af formaliseret samarbejde, selvom det er en højt specialiseret funktion. Imidlertid må udviklingen i teknologi antages at reducere behovet for KAG, og dertil kommer at PCI-antallet er stagnerende. Endelig skal der tages højde for Region Sjællands fortsatte hjemtagning af elektiv PCI og elektrofysiologiske funktioner (ablation og ICD), som hidtil har udgjort knap 40% af Rigshospitalets aktivitet. SFRs forslag indebærer alle fordele og ulemper, og de økonomiske konsekvenser er ikke vurderet. Administrationen vil derfor i foråret 2016 udarbejde en analyse af fakta om patienttransport og bygge- og anlægsomkostninger forbundet med de tre organiseringsforslag for at opnå et mere fyldestgørende beslutningsgrundlag for organiseringen af kardiologien. Der ansøges i forbindelse med specialeplan 2016 til Sundhedsstyrelsen om den nuværende organisering inden for kardiologi. Såfremt der foreslås ændringer i kardiologiens organisering som følge af analysen, fremlægges sagen for Regionsrådet. ØKONOMISKE KONSEKVENSER En tiltrædelse af indstillingen har ikke i sig selv økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Der er ikke planlagt en særskilt kommunikationsindsats i forbindelse med sagen. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES DIREKTØRPÅTEGNING Svend Hartling/Christian Worm JOURNALNUMMER 15017066 BILAGSFORTEGNELSE Side 13 af 45 1. Notat kardiologianalyse HOPP 2020 juni 2015 Side 14 af 45 5. BESLUTNINGSSAG: ANSØGNING TIL SUNDHEDSSTYRELSEN OM SPECIALEPLAN 2017 BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Sundhedsstyrelsen skal efter sundhedslovens § 208 godkende placeringen af specialfunktioner på offentlige og private sygehuse. Region Hovedstaden skal fremsende sin ansøgning til Sundhedsstyrelsen d.15. januar 2016. INDSTILLING Administrationen indstiller at sundhedsudvalget overfor forretningsudvalget og regionsrådet anbefaler, 1. at ansøgning til Sundhedsstyrelsen – med forbehold for psykiatriudvalgets udtalelse - om varetagelse af specialfunktioner på regionens hospitaler godkendes, 2. at Psykiatriudvalgets udtalelse vedrørende specialeansøgningerne for psykiatri samt børne- og ungdomspsykiatri forelægges samtidig med behandlingen af sagen i forretningsudvalget og regionsrådet. POLITISK BEHANDLING Udvalgets beslutning: SAGSFREMSTILLING Den gældende specialeplan blev offentliggjort i 2010, og den er sidenhen blevet tilpasset, i takt med at regionerne har ansøgt om ændringer i placeringer af specialfunktioner og opnået godkendelse hertil. Sundhedsstyrelsen har d. 1. juni 2015 påbegyndt en ny ansøgningsrunde af alle specialfunktioner med henblik på at revidere den gældende specialeplan. Funktionsniveauer i specialeplanen Formålet med specialeplanlægningen er at sikre en høj faglig kvalitet i behandlingen og helhed i patientforløbene under hensyn til effektiv ressourceudnyttelse. Samtidig skal specialeplanlægningen sikre planlægning, koordination og samarbejde mellem sundhedsvæsenets parter og derigennem sikre, at der kan tilbydes specialiseret behandling med den nødvendige kapacitet, forsyningssikkerhed og tilgængelighed på landsplan. Sundhedsstyrelsen arbejder i specialeplanlægning med to overordnede funktionsniveauer: Hovedfunktioner, hvor såvel sygdom som sundhedsvæsenets ydelser er hyppigt forekommende, hvor kompleksiteten er begrænset, og hvor ressourceforbruget ikke tilsiger en samling af ydelserne på specialfunktionsniveau (dvs. det almindelige og hyppige) Specialfunktioner, hvor sygdom eller sundhedsvæsenets ydelser er sjældent forekommende, og/eller hvor ydelserne er af betydelig kompleksitet, og/eller hvor ressourceforbruget tilsiger samling af ydelserne (dvs. det sjældne, det dyre og det komplicerede) Specialfunktioner er behandlingsområder, der er karakteriseret ved at være komplekse, og hvor der typisk er få patienter, og/eller hvor ressourceforbruget giver anledning til en vis samling af behandlingen. Varetagelse af specialfunktioner kræver typisk tilstedeværelse af flere tværgående funktioner og bestemte specialer på hospitalet. Sundhedsstyrelsen har i forbindelse med revisionen opdateret de 36 specialevejledninger, som beskriver de faglige forudsætninger og krav til varetagelsen af enkelte specialfunktioner, og som udgør den samlede specialeplan. Side 15 af 45 Regionerne skal ikke ansøge Sundhedsstyrelsen om godkendelse af placeringen af hovedfunktioner, men alene om specialfunktioner, som Sundhedsstyrelsen underopdeler i: Regionsfunktioner, der typisk kan etableres på 1-3 sygehuse i hver region. Funktionerne omfatter opgaver, der er af nogen kompleksitet, hvor sygdommen eller sundhedsvæsenets ydelser er relativt sjældent forekommende, og/eller hvor ressourceforbruget giver anledning til en vis samling af ydelserne Højt specialiserede funktioner, der typisk kan etableres 1-3 steder i landet. Funktionerne omfatter opgaver af betydelig kompleksitet og forudsætter tilstedeværelsen af mange tværgående funktioner/samarbejdspartnere, hvor sygdommen eller sundhedsvæsenets ydelser er meget sjældent forekommende og derfor skaber behov for samling af viden, rutine og erfaring, og/eller hvor ressourceforbruget er betydeligt En specialfunktion kan således varetages selvstændigt, som en udefunktion eller i et formaliseret samarbejde med et andet hospital, der er selvstændigt godkendt til funktionen. Ansøgningen følger hospitalsplanen Ansøgningerne om varetagelse af specialfunktionerne ligger indenfor rammerne af regionens hospitalsplan. Udgangspunktet for regionens ansøgning til den reviderede specialeplan er således regionens hospitalsplan samt den gældende specialeplan, der afspejler den nuværende organisering af specialfunktioner. Ved placering af specialfunktioner har regionen haft fokus på at sikre sammenhængende patientforløb på tværs af funktionsniveauer og hospitaler. I hospitalsplanen fordeles specialerne mellem hospitalerne og de psykiatriske centre på hoved- og specialfunktionsniveau. Da Sundhedsstyrelsen opdeler specialfunktioner i henholdsvis regions- og højt specialiserede, har administrationen præciseret varetagelsen af disse på regionens hospitaler og psykiatriske centre. Sundhedsstyrelsen har fokus på, at regionerne skal ansøge om at varetage specialfunktioner på navngivne matrikler. Denne tilgang til specialeplanlægning harmonerer ikke med organiseringen af regionens hospitaler, der er beliggende på flere matrikler. Således betyder Sundhedsstyrelsens tilgang til specialeplanlægning, at hospitalsdirektionerne ikke frit kan flytte en afdeling eller dele heraf fra en matrikel til en anden, hvis det involverer specialfunktioner eller har indflydelse på varetagelsen af specialfunktioner, uden at regionen skal ansøge Sundhedsstyrelsen herom. Hospitalsfusionerne i regionen har derfor givet anledning til en drøftelse med Sundhedsstyrelsen om, hvordan dette håndteres i specialeplanlægningen. Administrationen har orienteret Sundhedsstyrelsen om, at regionen forventeligt vil ansøge om ændring af placering af specialfunktioner når organiseringen på de fusionerede hospitaler er endeligt fastlagt. Ansøgningsprocessen Den samlede ansøgning om varetagelse af specialfunktioner for regionen består af en excel-ansøgning med angivelse af bl.a. antal speciallæger, patienter mv. for hver af de matrikler, hvor regionen ønsker specialfunktionerne placeret. Derudover er der udarbejdet en tekstansøgning for hvert speciale, der bl.a. beskriver organisering af behandling og samarbejde med andre specialer. Administrationens forslag til ansøgning er baseret på bidrag fra og efterfølgende høring af De Sundhedsfaglige Råd og hospitalsdirektionerne. Rådene og direktionerne har således været tæt inddraget i ansøgningsprocessen og deres bidrag har indgået i vurderingen af placering af specialfunktioner. Der er med Sundhedsstyrelsens revision af specialvejledningerne sket en begrænset reduktion i antallet af specialfunktioner. Reduktionen er dog delvist opnået ved, at der er flere specialfunktioner, der er blevet samlet til én specialfunktion. Samtidig har nogle af specialfunktionerne ændret funktionsniveau, fx er Side 16 af 45 nogle regionsfunktioner i den gældende specialeplan blevet omdefineret til højt specialiserede funktioner i den reviderede specialeplan. Der er flere af specialfunktionerne, der efter administrationens vurdering er blevet placeret på et uhensigtsmæssigt funktionsniveau i Sundhedsstyrelsens reviderede specialeplan. Dette gælder fx regionsfunktionen vedr. betændelse i hjertet uden komplikationer i specialevejledningen for hjertesygdomme, der efter administrationens vurdering burde være hovedfunktionsniveau, da det er nødvendigt for alle akuthospitaler at kunne varetage denne funktion. Samtidig er der for nogle specialfunktioner sket en kunstig opdeling af eller en uhensigtsmæssig samling af specialfunktioner. Sundhedsstyrelsen har for flere specialfunktioner i den reviderede specialeplan stillet krav om, at der skal være specifikke specialer på samme matrikel. Fx stilles der krav om, at der for flere højt specialiserede funktioner i hjertesygdomme skal være thoraxkirurgi på den samme matrikel. Regionsfunktioner Det foreslås, at regionen som udgangspunkt ansøger om placering af funktionerne på op til 4 matrikler pr. regionsfunktion. Der er dog nogle regionsfunktioner ansøgt om at varetage funktionen på flere matrikler ud fra hensyn til bl.a. hensigtsmæssige patientforløb, kobling til hovedfunktionsniveau og et stort antal patienter. Dermed understøttes regionens inddeling i fire store planområder– Nord, Midt, Byen og Syd, hvor hvert planlægningsområde har et befolkningsunderlag på 314.000 til 516.000 indbyggere. På akuthospitalerne varetages de specialer, der er nødvendige for at varetage modtagelse og behandling på hoved- og regionsfunktionsniveau af borgere med akutte behandlingskrævende sygdomme og lidelser. For psykiatriens vedkommende varetages regionsfunktionerne som udgangspunkt maksimalt to steder. Højt specialiserede funktioner For de højt specialiserede funktioner i både somatikken og psykiatrien gælder, at det foreslås, at der ansøges om, at de som udgangspunkt kun placeres ét sted i regionen. Der er dog for nogle højt specialiserede funktioner i somatikken ansøgt om flere end én matrikel, herunder funktioner, hvor administrationen har vurderet, at antallet af patienter er så stort, at der bør ansøges om at funktionerne varetages på mere end ét hospital i regionen Regionsrådet har i Hospitalsplan 2020 besluttet, at Rigshospitalet er regionens spydspids og skal varetage hovedparten af de højt specialiserede funktioner i regionen. Der ansøges derfor om, at hovedparten af de højt specialiserede funktioner vil blive varetaget på Rigshospitalet. Der er dog undtagelser herfra af hensyn til den nuværende organisering af specialfunktioner. For visse højt specialiserede funktioner er der så lille et volumen, at de kun bør varetages ét sted i Danmark. Det foreslås bl.a. at regionen på den baggrund ansøger Sundhedsstyrelsen om at varetage hjertetransplantationerne for hele landet. Regionen vil foreslå Sundhedsstyrelsen, at der på sigt oprettes ét landsdækkende transplantationscenter på Rigshospitalet, som varetager alle transplantationer af hjerter, lunger, lever, nyrer og andre organtransplantationer, fx tyndtarm. Rigshospitalet foretager i dag en række kombinerede transplantationer, f.eks. hjerte og lungetransplantation, hjerte- og levertransplantation samt komplicerede transplantationer for sjældne hjertelidelser f.eks. for primære tumorer i hjertet. Rigshospitalet varetager allerede i dag størstedelen af de øvrige organtransplantationer i Danmark. Dette har betydet, at der er etableret et forsknings- og udviklingsmiljø, der har haft stor betydning for udviklingen af det samlede transplantationsprogram på Rigshospitalet. Det foreslås desuden, at regionen ansøger Sundhedsstyrelsen om at al børnehjertekirurgi i Danmark varetages på Rigshospitalet. Dette vil sikre, at der fremover fortsat er et optimalt tilbud til befolkningen og sikre kontinuitet og robusthed i behandlingstilbuddene. En centralisering af børnehjertekirurgien i Danmark vil muliggøre en fastholdelse af det nuværende høje kvalitetsniveau og muliggøre uddannelse af fremtidens børnehjertekirurger. Side 17 af 45 For de højt specialiserede funktioner i psykiatrien ansøges der om, at de kun placeres ét sted i regionen. I de vedlagte oversigter ses den overordnede placering og forslaget til de specialeopdelte placering af specialfunktioner på hver hospitalsmatrikel. Sundhedsstyrelsen forventer at have truffet beslutning om godkendelse af specialfunktioner ultimo december 2016. Den reviderede specialeplan afløser den gældende specialevejledning fra 2010, og godkendelsen er som udgangspunkt gældende for tre år. ØKONOMISKE KONSEKVENSER En tiltrædelse af indstillingerne indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Der er ikke planlagt en særskilt kommunikationsindsats. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplanen behandles i forretningsudvalget den 8. december 2015, og regionsrådet den 15. december 2015. DIREKTØRPÅTEGNING Koncerndirektør Svend Hartling / Centerdirektør Christian Worm JOURNALNUMMER 15005838 BILAGSFORTEGNELSE 1. Bilag 2. Placering af specialfunktioner opdelt pr speciale 2. Bilag 1 Oversigt over placering af specialfunktioner Side 18 af 45 6. ORIENTERINGSSAG: STATUS PÅ FØDEOMRÅDET - OKTOBER 2015 BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Sundhedsudvalget behandlede i maj 2015 en sag om tilbud til fødende i Region Hovedstaden – et serviceeftersyn. Det blev ved den lejlighed aftalt, at udvalget skulle have en status for den centrale visitation på fødeområdet samt en status for den tidligere gennemførte rokade af optageområder mellem hospitalerne herunder om udviklingen afføder behov for øget aktivitet. INDSTILLING Administrationen indstiller: at sundhedsudvalget tager orienteringen om status på fødeområdet til efterretning. POLITISK BEHANDLING Sundhedsudvalgets beslutning: SAGSFREMSTILLING Sundhedsudvalget har tidligere drøftet ”Tilbud til fødende i Region Hovedstaden – et serviceeftersyn” samt forslag til servicejusteringer, som er besluttet indarbejdet i budget 2016. Tilbuddet til fødende i regionen skal derfor justeres således, at: antal mødegange til fødselsforberedelse er tre mødegange (hidtil har det været fire mødegange) hjemmefødende og ambulante førstegangsfødende får ét besøg i hjemmet og ét besøg på hospitalet (hidtil har det været to besøg i hjemmet og et besøg på hospitalet) der tilbydes ikke akupunktur til gravide med komplikationer i graviditeten (nogle hospitaler har tilbudt akupunktur) der tilbydes 4-7 jordemoderkonsultationer afstemt efter den gravides behov (hidtil har det været 5-7 jordemoderkonsultationer) der udbredes tilbud om ambulant fødsel til de førstegangsfødende, der ønsker det fra 2017 (det er ambulant fødsel til ukomplicerede fødsler). Justeringerne indgår i en omprioritering således, at der med de midler staten delvist har udmøntet på fødeområdet, i alt prioriteres 13,6 mio. kr. til tidlig igangsættelse af fødsler. Midlerne er tildelt hospitalerne i oktober 2015, således at servicejusteringerne kan iværksættes med det samme, og så ansættelse af læger og jordemødre kan påbegyndes. Fødeplanen opdateres med de nævnte servicejusteringer, så ”Tilbud til fødende i Region Hovedstaden” kan lægges på regionens hjemmeside. Rokade af optageområder og fælles visitation Ved revision af Hospitals- og psykiatriplan 2020 besluttede regionsrådet, at gennemføre en rokade af optageområderne mellem de fire store fødesteder, for at sikre en bedre fordeling af fødende samt etablere en central fælles visitation for gravide. De ændrede optageområder trådte i kraft den 1. december 2014, og den fælles visitation blev etableret medio marts 2015. Den forskudte etablering af optageområder og central visitation gav problemer i årets første måneder, med omvisitering af nye gravide kvinder fra et hospital til et andet, gravide kvinder der ikke kunne få tilgodeset ønske om et bestemt fødested, overførsel af gravide i fødsel samt deraf følgende klager fra kvinderne til såvel hospitalerne, regionen som patientombuddet. Der er blevet udviklet et it-system til den fælles visitation, som havde en indkøringsperiode og med Side 19 af 45 ”børnesygdomme”, der er løst hen ad vejen. Endelig har samarbejdspartnerne herunder de praktiserende læger skulle ændre deres praksis, og blandt andet sende kvindens journal til den nye visitation i stedet for direkte til fødestedet. Med ændringerne i optageområder og den fælles visitation, bliver den gravide kvinde visiteret efter: Faglige hensyn (medicinske forhold der tilsiger, at kvinden skal føde på et fødested, hvor der er højt specialiserede funktioner) Bopæl, hvor kvinden visiteres til det hospital, hendes kommune hører til Frit valg. Med vedtagelsen af fødselsrokaden er der foretaget en fordeling mellem hospitalerne af, hvor mange procent af fødslerne det enkelte fødested skal varetage, og som den fælles visitation skal sikre den rette fordeling af. Det vedhæftede kort viser hospitalernes optageområde samt de tilhørende kommuner. I efteråret 2015 er der faldet ro på de ovennævnte forhold. Den fælles visitation virker efter hensigten, fordelingen mellem fødestederne foregår meget præcist, og der sker ikke omvisitering af nye gravide, der er visiteret til et fødested. Antallet af klager er faldet, og samarbejdsparterne er vidende om den nye fælles visitation. Udvikling i fødselstal Antallet af fødsler i Region Hovedstaden i perioden 2011 til 2014 fremgår nedenfor. Antallet af fødsler svinger i perioden med ca. 500 fødsler, med det laveste antal fødsler i 2013, som stiger i 2014 til niveau med året 2012. Det er vurderingen, at antallet af fødsler har været stigende i 2015 og fortsat stiger ind i 2016. Fødsler i alt 2011 20.270 2012 20.420 2013 19.906 2014 20.406 I den nye centrale visitation for fødsler registres alle graviditeter, og det kan konstateres, at baseret på tallene de 10 første uger i 2016 forventes antallet af fødsler at stige markant med cirka 10 %. Fremskrives disse tal til hele 2016, kan der forventes godt 2000 flere fødsler næste år. Det er ikke muligt på nuværende tidspunkt at konstatere, i hvilke planlægningsområder stigningen er størst. En prognose for uge 11-20 kan udarbejdes medio december 2015. Tendensen understøttes af en prognose for udviklingen i befolkningen i regionen. En befolkningsfremskrivning for under 1-årige viser således en stigning på 13 % eller godt 3000 fødsler fra 2015 til 2020. Stigningen ses over hele regionen, dog med en lidt større stigning i planlægningsområde Syd og Midt. Da antal fødsler er jævnt fordelt over hele regionen, tyder det ikke på, at der umiddelbart er behov for ændringer i optageområderne på fødeområdet. Samtidig er der også en grænse for ændringer i optageområder. Det kan medføre utilfredshed, at gravide kvinder hører til et andet planlægningsområde end det sædvanlige, som er gældende for somatikken. Endelig har der været en stigning i overførsel af kvinder i fødsel (i fødsel betyder, at kvinden er begyndt at få veer, og livmodermunden er begyndt at åbne sig (den latente fase). Der sker som udgangspunkt ikke omvisitering af kvinder i aktiv fødsel. I 2013 og 2014 blev der overført ca. 170 kvinder mellem fødestederne i regionen. I 2015 til og med oktober ligger tallet på 210 samtidig med, at nogle kvinder er overført til Region Sjælland, fordi der ikke var plads i regionen. Stigningen i overførsler er udtryk for stor aktivitet og at kapaciteten er presset på fødestederne som følge af et stigende fødselstal. Overførsler kan ikke helt undgås ved spidsbelastninger, som kan skyldes flere komplicerede fødsler, fødsler der trækker ud, og at ”alle” skal føde på samme tid. Da målet er, at overførsler minimeres mest muligt, er de fødesteder der har mange overførsler blevet bedt om at analysere baggrunden herfor nærmere. Udviklingen i bemanding Udviklingen i bemandingen af jordemødre fra 2010 til 2015 fremgår af nedenstående oversigt. Side 20 af 45 Bemandingen er opgjort i årsværk, ligesom det præsterede overarbejde er omregnet til årsværk. For 2015 gælder, at der alene har kunnet opgøres til og med oktober måned. Det forventes, at det endelige tal bliver på samme niveau som angivet. Stigende fødselstal og meraktivitet De stigende antal fødsler medfører allerede nu et pres på kapaciteten på fødestederne. Der kan således være behov for at se på organiseringen på området og de tilgængelige rammer herunder om det afføder behov for flere jordemødre, læger og andet relevant personale, som kan tage sig af kvinden i såvel graviditeten som ved fødsel og barsel. På længere sigt og særligt ved en større stigning i fødselstallet, kan der blive behov for udvidelse af de fysiske rammer. Et yderligere forhold der er med til at lægge pres på personaleressourcerne er antallet af hjemmefødsler, som har været stigende de seneste år. Hjemmefødslerne i regionen har hidtil ligget omkring 100 om året, men i 2014 steg hjemmefødslerne til 343 og en simpel fremskrivning for 2015 viser, at antal hjemmefødsler fortsat stiger til ca. 550. Hjemmefødsler trækker ressourcer fra fødeafdelingerne, fordi én jordemor betjener én kvinde i eget hjem, og jordemoderen kan således ikke træde til på fødeafdelingen ved behov. I 2014 medførte stigende aktivitet på fødselsområdet, at Amager og Hvidovre Hospital ansøgte om meraktivitet, og fik bevilliget 7,7 mio. kr. til en varig kapacitetsudvidelse svarende til 602 ekstra fødsler årligt. Med forventning om yderligere vækst på fødeområdet er der i 2. økonomirapport 2015 tilført Rigshospitalet en bevilling på 11,3 mio. kr. svarende til en kapacitetsudvidelse på 454 fødsler samt ca. 6.000 jordemoderkonsultationer og skanninger. Jf. ovenfor forventes væksten på fødselsområdet at fortsætte i 2016. I budgetaftalen for 2016 blev der prioriteret ressourcer til tidlig igangsættelse af fødsler, samt omlægning af serviceniveauet på fødeområdet. Igangsættelser har hidtil været implementeret indenfor den nuværende økonomiske ramme. Med tilførsel af midler og ansættelse af 6 læger og 19,1 jordemødre, bør det medføre mindre pres på personaleressourcerne. Derudover vil behovet for tilførsel af ressourcer til området indgå i den generelle prioritering af meraktivitetsprojekter. Aktiviteten på fødselsområdet indgår i hospitalernes præstationsbudgetter, og er dermed omfattet af regionens takststyringsordning. Takststyringen medfører, at hvis et hospital ender med at have mindreaktivitet, når årsresultatet opgøres, vil driftsbudgettet blive nedsat med 50 % af drg-værdien af mindreaktiviteten. Hvis hospitalet har meraktivitet forhøjes driftsbudgettet kun, hvis der på forhånd foreligger en godkendelse af, at den givne meraktivitet kan udløse merbevilling. Eventuel merbevilling disponeres af regionens meraktivitetspulje. ØKONOMISKE KONSEKVENSER En tiltrædelse af indstillingen indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Der er ikke planlagt en særskilt kommuniktationsindsats. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Side 21 af 45 DIREKTØRPÅTEGNING Christian Worm / Anne Skriver JOURNALNUMMER 14012168 BILAGSFORTEGNELSE 1. Regionskort_optageområde for fødsler_jan2015 Side 22 af 45 7. BESLUTNINGSSAG: ARBEJDSPLAN 2016 BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Administrationen ønsker sundhedsudvalgets input til arbejdsplanen for 2016. INDSTILLING Administrationen indstiller: at sundhedsudvalget drøfter arbejdsplan for 2016. POLITISK BEHANDLING Udvalgets beslutning: SAGSFREMSTILLING Udvalget er jævnfør styrelsesvedtægten politikformulerende og politikkontrollerende på udvalgte områder indenfor sundhed: a. b. c. d. Patientforløb Kvalitet Patientsikkerhed Kapacitet og akutbetjening Sundhedsudvalget skal som led i udmøntningen af budget 2016 følge op på: 1. 2. 3. 4. 5. Systematisk involvering af patienter og pårørende i psykiatrien Bornholms Hospital som udviklingshospital for ny styring efter værdi for patienten Task force for rationel medicinanvendelse Den ældre medicinske patient (ift. overbelægning) Akutområdet Den endelige budgetopfølgning 2016 er endnu ikke forelagt administrationen. Sundhedsudvalget overtager kræftområdet i 2016, hvorfor der arbejdsplanen vil blive revideret. Der planlægges studietur til Amsterdam i foråret 2016. I løbet af 2016 vil der være status på implementering af budgetopfølgning for 2016. Udkast til dynamisk arbejdsplan. Af hensyn til sager fra kræftudvalget er de endnu ikke med i arbejdsplanen. Der vil komme en revideret arbejdsplan. Side 23 af 45 DATO 13. JANUAR TITEL Temadrøftelse: Sundhedsforskning Beslutningssag: Evaluering af foretræde Orienteringssag: KOL Kvalitetsdatabase Orienteringssag: Status på Stenodiabetes Centeret Orienteringssag: Trivsel hos jordmødrene Børn og smerte, projekt fra børne- ungepuljen Orienteringssag: Status på nyt program for kvalitet Afrapportering driftsmål og kongeindikator Akkreditering af Den Præhospitale Virksomhed (1813) Overdragelse af kræftsager 9. FEBRUAR 15. MARTS 26. APRIL 24. MAJ 21. JUNI 30. AUGUST 25. OKTOBER 22. NOVEMBER Temadrøftelse: om patientstøtte Status på Stenodiabetes Centeret Status: Bornholm udviklingshospital Udgifter medicin - Task force for rationel medicinanvendelse Input til budget 2017 Patientansvarlig læge Offentliggørelsen af LUP Afrapportering driftsmål og kongeindikatore Input til budget 2017 Madpanel Status på hjertepakker Input til budget 2017 Temadrøftelse: Tidlig diagnosticering Status: Bornholm udviklingshospital Status på budgetopfølgning 2016 Udredningsretten Afrapportering driftsmål og kongeindikatorer Overbelægning Den ældre medicinske patient Status på hjertepakker Systematisk brugerinddragelse i psykiatrien Opdatering af kongeindikator Opdatering af driftsmålstyring og ambitionsniveau 21. SEPTEMBER Gentamicin-sagen Task Force om overbelægning Den ældre medicinske patient Infektioner Status på hjertepakker ØKONOMISKE KONSEKVENSER En tiltrædelse af indstillingen indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Der er ikke planlagt en kommunikationsindsats. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Side 24 af 45 DIREKTØRPÅTEGNING Svend Hartling/Christian Worm JOURNALNUMMER 14002151 Side 25 af 45 8. HØRING VEDRØRENDE ÅRLIG OPDATERING AF KONGEINDIKATORER I FOKUS OG FORENKLING BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Regionsrådet vedtog den 8. april 2014 en ny vision, mission og strategi - Fokus og Forenkling. I den sammenhæng blev der også vedtaget fire politiske målsætninger, der skal understøtte arbejdet med at implementere vision og mission. De fire politiske målsætninger er: Patientens situation styrer forløbet Høj faglig kvalitet Ekspansive vidensmiljøer Grøn og innovativ metropol Det grundlæggende formål med de politiske målsætninger er - på baggrund af mission og vision - at konkretisere, hvad regionen fremadrettet skal have fokus på at opnå. Arbejdet med at indfri de politiske målsætninger følges løbende. Til dette er der udviklet et sæt af kongeindikatorer, der gør det muligt at følge fremdriften i denne udvikling. Den 10. marts 2015 vedtog regionsrådet de nuværende kongeindikatorer. Dette skete efter en høring i de stående udvalg og kræftudvalget, der forinden havde udtalt sig om driftsmål og ambitionsniveauer. Efterfølgende er der hver tredje måned sket en forelæggelse af kongeindikatorernes fremdrift for henholdsvis forretningsudvalg og regionsråd. Én gang årligt opdateres driftsmål og ambitionsniveauer. Hensigten med denne indstilling er at igangsætte denne opdatering i relation til kongeindikatorerne. Opdateringen sker efter beslutning i Forretningsudvalget d. 10. november ved en ny høring i de stående udvalg. Parallelt med denne sag forelægges en sag vedrørende opdatering af driftsmål og ambitionsniveauer i driftsmålstyringen. INDSTILLING Administrationen indstiller: 1. at sundhedsudvalget i henhold til forretningsudvalgets beslutning afgiver udtalelse vedr. opdatering af kongeindikatorer inden for følgende to politisk mål: 1)Patientens situation styrer forløbet og 2) Høj faglig kvalitet 2. at udvalgenes udtalelse afgives til forretningsudvalget senest 13. januar 2016. 3. at sundhedsudvalget bemyndiger formanden for sundhedsudvalget til at godkende det endelige høringssvar. POLITISK BEHANDLING Udvalgets beslutning: SAGSFREMSTILLING De nuværende kongeindikatorer er så vidt muligt hentet fra de driftsmål, der blev godkendt af regionsrådet den 17. juni 2014 med ambitionsniveauer fastlagt den 10. marts 2015. Sammenhængen til driftsmålene skal begrænse antallet af målinger i regionen. Forslagene til ambitionsniveauer til de nuværende kongeindikatorer blev dels sat på baggrund af dialog med de politiske udvalg, dels baseret på vurdering af historisk udvikling, dels ud fra ønsket om at forbedre indsatsen og udvikle driften løbende. Som udgangspunkt vurderes målene at være realistiske, idet dog nogle mål, fastlagt forud for driftsmålstyringen må betegnes som ambitiøse (f.eks. for akuttelefonen). Side 26 af 45 Administrationen blev ved regionsrådets beslutning om kongeindikatorerne den 10. marts 2015 bedt om at genoverveje kongeindikatoren for "høj faglig kvalitet" og muligheden for at basere den på data fra de cirka 60 kliniske kvalitetsdatabaser. I forhold til de nuværende kongeindikatorer er følgende justeringer foretaget: Kongeindikator for "patientens situation styrer forløbet": Kongeindikatoren er justeret i forhold til forretningsudvalgets vedtagelse herom den 11. august 2015 Kongeindikator for "Høj faglig kvalitet": Foreslås ændret i overensstemmelse med regionsrådets ønske den 10. marts 2015 fra "uventede dødsfald" og "akutte genindlæggelser" til "kliniske kvalitet”. Politisk mål: Patientens situation styrer forløbet Kongeindikatoren for det politiske mål ”Patientens situation styrer forløbet” er baseret på en løbende måling af patienternes overordnede tilfredshed med deres indlæggelse/besøg. Som et led i etableringen af driftsmålstyring udviklede administrationen et redskab , der løbende kan indsamle data om patienternes tilfredshed. Konceptet har i første halvår af 2015 kørt som pilotprojekt på Amager og Hvidovre Hospital, og erfaringerne fra pilotprojektet har været gode. På baggrund af afrapportering af pilotprojektet til forretningsudvalget den 11. august 2015 fastlagde forretningsudvalget følgende overordnede tilfredshedsspørgsmål: ”Er du alt i alt tilfreds med forløbet, fra du blev indlagt, til du blev udskrevet?/Er du alt i alt tilfreds med besøgets forløb?” De to spørgsmål stilles til henholdsvis indlagte og ambulante patienter og skal gøre det muligt løbende at følge patienternes egen oplevelse af forløbet. Tilfredshed opgøres på en skala fra 1- 5, hvor 5 er bedst. Der foreslås et ambitionsniveau for somatik og psykiatri på 4,5. Ved den gennemførte pilottest svingende tilfredsheden mellem 4,2 og 4,4. Ambitionsniveauet for tilfredshedsmålingen er derfor sat ud fra administrationens vurdering af, at det skulle være et ambitiøst og samtidig opnåeligt mål. Det er ikke et absolut niveau, men et der eventuelt kan ændres på sigt. Målet dækker sundhed om er dermed forenklet til den dominerende del af regionens kerneopgave. Regional udvikling og det sociale område er ikke dækket af kongeindikatoren. Politisk mål: Høj faglig kvalitet De tidligere kongeindikatorer uventede dødsfald og akutte genindlæggelser foreslås at udgå. I stedet foreslår administrationen at data fra de kliniske kvalitetsdatabaser anvendes som grundlag for vurdering af Høj faglig kvalitet. Kongeindikatoren ”klinisk kvalitet” tager afsæt i de cirka 60 landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser. Hver database har et antal indikatorer, typisk 5-15. Indikatorerne udtrykker god kvalitet på det konkrete sygdomsområde. En indikator kunne fx være andelen af patienter med apopleksi, der bliver behandlet med blodfortyndende behandling (trombolyse) inden for en time efter ankomst til hospitalet. Standarden er her sat til 75%. Det er vigtigt der leves op til standarden for denne indikator, da hurtig behandling kan være afgørende for patients fremtidige førlighed. Indikatorerne, som udtrykker god kvalitet og de tilhørende standarder er fastsat af fagspecialister på tværs af hele landet. Den foreslåede kongeindikator måler antallet af indikatorer i de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser, hvor standarden er opfyldt, som andel af samtlige indikatorer med standarder. Indikatoren udtrykker i hvilken udstrækning, der leves op til den til enhver tid bedste fagligt fastsatte standard. Indikatoren justeres eventuelt i takt med den faglige udvikling i de enkelte specialer, idet de faglige standarder justeres af fageksperter årligt. Der foreslås et ambitionsniveau på 80 % målopfyldelse. Dette er udtryk for et ambitiøst mål, da der løbende udvikles nye indikatorer, der vil indgå i indikatoren. Som et led i udviklingen af en kongeindikator baseret på de kliniske kvalitetsdatabaser har Bispebjerg Side 27 af 45 Frederiksberg Hospital pilottestet den i praksis fra august 2015 til november 2015. I deres evaluering pr. 11.11.2015 skriver hospitalet bl.a. følgende: "Hospitalet er helt grundlæggende positivt stemt i forhold til at indføre kongeindikatoren som et regionalt driftsmål. Indikatorerne fra de kliniske databaser siger noget om kerneydelserne og dermed den kliniske kvalitet. Kongeindikatoren er meningsgivende som driftsmål, fordi den kan fungere som helt overordnet indgang til at få drøftet og løftet den kliniske kvalitet – og indikatorernes relevans, hvilket har klinikernes interesse”. Hospitalet angiver endvidere en række forudsætninger for at anvende kongeindikatoren i driftsmålsstyringen, som der i det væsentlige er taget højde for i det vedlagte bilag. I bilaget "Kongeindikator for klinisk kvalitet" foretages en kort gennemgang af baggrunden for kongeindikatoren og nogle konkrete eksempler på hvordan kongeindikatoren kan præsenteres. ØKONOMISKE KONSEKVENSER En tiltrædelse af indstillingen indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Ingen særskilt kommunikationsindsats er planlagt. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Forretningsudvalget ventes at behandle sagen efter inddragelse af de indkomne høringssvar. Dette ventes at ske ved udvalgets møde den 26. januar 2016, således at regionsrådet kan træffe endelig beslutning i sagen den 2. februar 2016. DIREKTØRPÅTEGNING Svend Hartling/Christian Worm JOURNALNUMMER 14002151 BILAGSFORTEGNELSE 1. Kongeindikator klinisk kvalitet Side 28 af 45 9. HØRING VEDRØRENDE ÅRLIG OPDATERING AF DRIFTSMÅL OG AMBITIONSNIVEAUER I DRIFTSMÅLSSTYRINGEN BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Regionsrådet vedtog den 17. juni 2014 de nuværende driftsmål. Den 10. marts 2015 vedtog regionsrådet ambitionsniveauerne, der er knyttet til de fastlagte driftsmål. Dette skete efter en høring i de stående udvalg og kræftudvalget. Fra den 1. januar og efterfølgende hver tredje måned er fremdriften på driftsmålene og ambitionsniveauerne blevet forelagt forretningsudvalget og regionsrådet. Én gang årligt opdateres driftsmål og ambitionsniveauer. Hensigten med denne indstilling er at igangsætte denne opdatering. Opdateringen sker efter beslutning i Forretningsudvalget d. 10 november 2015 ved en ny høring i de stående udvalg. Parallelt med denne sag forelægges en sag vedrørende opdatering af kongeindikatorerne og ambitionsniveauerne herfor. INDSTILLING Administrationen indstiller: 1. at sundhedsudvalget i henhold til forretningsudvalgets beslutning afgiver hørringssvar til driftsmål og ambitionsniveauer for driftsmål inden for sundhedsområdet. 2. at sundhedsudvalgets høringssvar afgives til forretningsudvalget senest den 13. januar 2016. 3. at sundhedsudvalget bemyndiger formanden for sundhedsudvalget til at godkende det endelige høringssvar. POLITISK BEHANDLING Udvalgets beslutning: SAGSFREMSTILLING Sundhedsudvalget har den politikopfølgende opgave vedrørende hovedparten af driftsmålene inden for somatikken på sundhedsområdet. Driftsmålstyringen er et system af driftsmål, der løbende måles på, og dermed gør det muligt at følge udviklingen af og fremdriften af indsatser. Der er to formål med driftsmålstyring. Det ene er, at det skal hjælpe til at skabe overblik og styrbarhed for den politiske og administrative ledelse. Det andet er, at driftsmålstyringen skal være et dagligt ledelsesværktøj, der tjener til at udvikle driften. Der er så vidt muligt etableret en tæt sammenhæng mellem driftsmål og kongeindikatorer, således at udvalgte driftsmål anvendes som kongeindikatorer. Sammenhængen skal begrænse antallet af målinger i regionen. Forslagene til nuværende driftsmål og ambitionsniveauer blev sat dels på baggrund af dialog med de politiske udvalg, dels baseret på vurdering af historisk udvikling, dels ud fra ønsket om at forbedre indsatsen og udvikle driften løbende. Som udgangspunkt vurderes målene at være realistiske, idet dog nogle mål, fastlagt forud for driftsmålstyringen må betegnes som ambitiøse (f.eks. for akuttelefonen). Administrationen blev ved regionsrådets beslutning om driftsmål og ambitionsniveauer den 10. marts 2015 bedt om at gennemføre en række undersøgelser frem mod forelæggelsen af forslag til de opdaterede driftsmål og ambitionsniveauer. Herunder blev det besluttet at: Side 29 af 45 driftsmål og ambitionsniveauer ved årsskiftet 2015/2016 gennemgås med henblik på at sikre, at disse fremadrettet er dækkende og valide. spørgsmålene vedr. tilfredshedsmåling forelægges, når pilottesten er gennemført. Pilottesten af tilfredshedsmålingen blev forelagt forretningsudvalget den 11. august 2015. Administrationen har i forbindelse med opdateringen af driftsmål og ambitionsniveauer vurderet, hvorvidt målene er dækkende og valide. Vurderingen har givet sig udslag i en række justeringer. Forslag til opdatering af ambitionsniveauer og driftsmål Administrationens forslag til kommende driftsmål og ambitionsniveauer fremgår af nedenstående skema. Driftsmål, Sundhed Tilfredshed Er du alt i alt tilfreds med forløbet, fra du blev indlagt, til du blev udskrevet?/Er du alt i alt tilfreds med besøgets forløb? Gav personalet dig mulighed for at deltage i beslutninger vedrørende din undersøgelse / behandling? Levering Svartider, Akuttelefonen (uændret) Ambitionsniveau Evt. Ændring 4,5 Ambitionsniveauet for tilfredshedsmålingen er sat ud fra Tilfredshedsindikatoren foreslås her for første gang administrationens vurdering af, at det defineret. Tilfredshed måles på en skala fra 1-5, hvor skulle være et ambitiøst og samtidig 5 er bedst. Spørgsmålene er fastlagt i opnåeligt mål. Niveauet er sat ud fra forretningsudvalget den 11. august 2015. resultaterne i pilottesten. Pilottesten peger i retning af niveauer fra 4,2 - 4,4 90 % besvares indenfor 3 minutter 100 % besvares indenfor 10 minutter Ambitionsniveauet er tidligere fastlagt politisk. Seneste målopfyldelse: 51 % (3 min.) og 83 % (10) Uændret Der er foreslået en mindre præcisering af driftsmålet, således at definitionen er ændret i forhold til hvilken 50 % af patienter igangsat indenfor patientgruppe, der måles på. Tidligere fremgik, at det én time var for stabile patienter med mindre alvorlige skader 100 % af patienter igangsat indenfor afgrænset som patienter triageret blå (blå patienter), fire timer Ventetid, akutmodtagelse men efter indførelsen af den ændrede organisering af Ambitionsniveauet er tidligere akuthjælpen den 1. januar 2014 er det afgrænset til fastlagt politisk patienter i det såkaldte behandlerspor. Definitionen Seneste målopfyldelse: har altså ikke været præcis nok. Det har skabt 74 % (én time) uklarhed på hospitalerne, når de har forsøgt at validere tallene med deres egne tal. Overholdelse af standardforløbstider fra start til initial behandling: 90 %. Ambitionsniveauet er anbefalet af Forløbstider, kræftpatienter kræftudvalget og efterfølgende Uændret. (uændret) godkendt i regionsrådet. Seneste målopfyldelse: 72 % 80 % skal være udredt inden 30 dage Ambitionsniveauet er foreslået af Målet gælder nu både somatikken og psykiatrien. sundhedsudvalget med henblik på at Udredning inden 30 dage Det er første gang, at der sættes et mål for sikre et realistisk men ambitiøst psykiatrien. niveau. Seneste målopfyldelse: 54 % (somatikken) Driftsmålet ændres i overensstemmelse med Fastlægges når der foreligger et sundhedsaftalen til én hverdag. Samtidig tilrettes Andel af elektroniske erfaringsgrundlag. definitionen af driftsmålet til sundhedsaftalens epikriser (udskrivningsbreve Ambitionsniveauet ventes besluttet definition. Ambitionsniveauet ventes fastlagt i afsendt indenfor én dag) ved næste årlige opdatering af Side 30 af 45 niveauerne. forbindelse med næste opdatering af driftsmål og ambitionsniveauer. Kvalitet På baggrund af en høringsudtalelse fra sundhedsudvalget bad regionsrådet den 10. marts 2015 om en revurdering af denne indikator. (Foreslås at udgå) Driftsmålet foreslås at udgå. Hospitalserhvevet infektion: Forekomsten af HAB på de enkelte hospitaler har Bakteriæmi (bakterier i været stabilt i perioden. HAB er på afdelingsniveau blodet) en relativt sjælden infektion, der primært ses på afdelinger med patienter i specifikke højrisikogrupper, og kun få afdelinger har derfor mere end 1 patient om måneden med HAB. På baggrund af en høringsudtalelse fra sundhedsudvalget bad regionsrådet den 10. marts (Foreslås at udgå) 2015 om en revurdering af denne indikator. Hospitalserhvervet infektion: Driftsmålet foreslås at udgå. VAP (Respiratorrelateret VAP registreres kun på intensive afdelinger og kan lungebetændelse) derfor ikke være en universel indikator for størstedelen af hospitalsafdelinger i regionen. Forslag om nyt driftsmål. Det vides fra en lang række undersøgelser, at der bruges for meget antibiotika i sundhedsvæsenet. Et 1) Faldende antibiotikaforbrug. højt forbrug af antibiotika og et forkert forbrug af 2) Andelen af penicilliner ift. det antibiotika medfører en øget resistensudvikling hos samlede forbrug udgør mindst 70% bakterier. Det er særligt det samlede forbrug af Ambitionsniveauet er foreslået af den bredspektrede antibiotika, som giver mest anledning (Nyt) regionale taskforce til mindskelse af til resistensudvikling, der bør nedsættes. Det Antibiotikaforbrug infektioner. Med det foreslåede skønnes, at antibiotikaforbruget på hospitalerne kan ambitionsniveau overholdes mindskes væsentligt såfremt gældende vejledninger anbefalingen i den nye regionale blev fulgt. antibiotikavejledning Ved at nedsætte forbruget forventes det, at Målsætningen er ambitiøs. problemet med resistensudvikling kan minimeres og dermed, at antallet af patienter, der ikke kan behandles og dør formindskes. Forslag om nyt driftsmål. Forslaget er parallel til den foreslåede kongeindikator, jf. selvstændig sag herom. Med forslaget om anvendelse af de kliniske kvalitetsdatabaser som kongeindikator og som driftsmål følger administrationen op på regionsrådets beslutning af 10. marts 2015, hvor administrationen 80 % målopfyldelse blev bedt om at vurdere muligheden for en Ambitionsniveauet er fastlagt på kongeindikator baseret på de ca. 60 kliniske (Nyt) baggrund af den nuværende kvalitetsdatabaser. Kliniske kvalitetsdatabaser målopfyldelse på 79 % Den foreslående indikator måler antallet af Det foreslåede ambitionsniveau er indikatorer i de landsdækkende kliniske realistisk. kvalitetsdatabaser, hvor standarden er opfyldt som andel af samtlige indikatorer med standarder. Indikatoren udtrykker i hvilken udstrækning, der leves op til den til enhver tid bedste faglige standard fastsat af fageksperter på tværs af hele landet. Der foreslås et ambitionsniveau på 80 % målopfyldelse. Den 10. marts 2015 foreslog regionsrådet en ændring af driftsmålet fra uventede dødsfald til forebyggelige dødsfald. Etablering af en indikator for forebyggelig død vil forudsætte, at alle døde patienters journaler skal gennemgås ved hjælp af en mortalitetsanalyse. Mortalitetsanalyse foretages af klinikere, fortrinsvist læger. Analyse af hvert patientforløb vil i tid andrage ca. 1- 1½ time. Der er ikke mulighed for elektronisk Side 31 af 45 Uventede dødsfald Akutte genindlæggelser / forebyggelige genindlæggelser datafangst udover en liste over afdøde patienter på hospitalet. Det vurderes, at etablering af et driftsmål for reduktion af forebyggelige dødsfald vil betyde en væsentlig ekstra arbejdsbelastning af det kliniske Løbende reduktion i antallet af personale, fortrinsvist det lægefaglige personale. patienter, der får hjertestop og dør. Uventede dødsfald kan, modsat forebyggelige Ambitionsniveauet er foreslået af dødsfald, identificeres ud fra eksisterende datakilder administrationen. Målet er realistisk. (hjertestopkald), og blandt disse vil det være Seneste målopfyldelse: naturligt og overkommeligt at se nærmere på de 45 dødsfald forebyggelige tilfælde. På baggrund af ovenstående kan det anbefales, at der ikke etableres et driftsmål for reduktion af forebyggelige dødsfald, og at driftsmålet uventede dødsfald foreslås fastholdt. Uventede dødsfald er dødsfald, hvor der er tilkaldt hjertestophold og påbegyndes genoplivningsforsøg. Uventede dødsfald er et udtryk for ikke erkendt kritisk sygdom, kritisk sygdom der ikke behandles i tide eller et udtryk for en komplikation i forbindelse med behandling. Målet er at mindske antallet af uventede dødsfald som følge af hjertestop og udvikling af kritisk sygdom med organsvigt. Den 10. marts 2015 foreslog regionsrådet en ændring af driftsmålet fra akutte genindlæggelser til forebyggelige genindlæggelser. Det er administrationens opfattelse, at målet bør fastholdes som "akutte genindlæggelser", idet der er Løbende reduktion i antallet af meget få forebyggelige genindlæggelser, og der genindlæggelser derfor vil være pæn fluktuation i data på Målet er realistisk: hospitalsniveau. Hertil kommer, at der ikke er Seneste målopfyldelse: udviklet data for forebyggelige indlæggelser for det 7,8 % akutte genindlæggelser psykiatriske område. Akutte genindlæggelser er andelen af akutte genindlæggelser indenfor 30 dage. Beregnes ved at se antal akutte genindlæggelser i forhold til samtlige indlæggelser. ØKONOMISKE KONSEKVENSER Tiltrædelse af sagen bærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Der er ikke planlagt en kommunikationsindsats. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Forretningsudvalget ventes at behandle sagen efter inddragelse af de indkomne høringssvar. Dette ventes at ske ved udvalgets møde den 26. januar 2016, således at regionsrådet kan træffe endelig beslutning i sagen den 2. februar 2016. DIREKTØRPÅTEGNING Svend Hartling / Christian Worm JOURNALNUMMER 14003302 Side 32 af 45 10. BESLUTNINGSSAG: OPFØLGNING PÅ DIALOGMØDET OM KVALITET PÅ HOSPITALERNE BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE For at sikre dialogmulighederne mellem Sundhedsudvalget og repræsentanter for patienter og pårørende besluttede udvalget den 7. oktober 2014 at afholde midst to årlige dialogmøder. Sundhedsudvalget afholdt den 28. oktober 2015 det andet dialogmøde med brugerorganisationer og havde som tema "kvalitet på hospitalerne". Hermed fremlægges administrationens opsamling og forslag til videre arbejde med temaet. INDSTILLING Administrationen indstiller: 1. at sundhedsudvalget opfordrer administrationen til at arbejde videre med følgende områder som en integreret del af både regionens driftsmålstyring og arbejdet med et nyt nationalt program for kvalitet: ledelsesfokus, kultur, sammenhæng i patientforløb og patientinddragelse. 2. at sundhedsudvalget opfordrer administrationen til at arbejde for inddragelse af patienterne som høringspart i arbejdet med det nye nationale program for kvalitet. POLITISK BEHANDLING Udvalgets beslutning: SAGSFREMSTILLING Sundhedsudvalget holdt sit andet dialogmøde den 28. oktober 2015 og havde som tema: Kvalitet på hospitalerne. Følgende brugerorganisationer deltog i dialogmødet: Regionsældrerådet Colitis-Chrohn foreningen Kræftens Bekæmpelse Patientforeningen Danmark Parkinsonforeningen Scleroseforeningen Flere af deltagerne har desuden plads i Patientinddragelsesudvalget. Mødet blev indledt med oplæg af Sine Jensen, seniorrådgiver i Forbrugerrådet. I oplægget belyste hun temaet ud fra Forbrugerrådets perspektiv og hendes erfaring med klagesager. Hun understregede, at det i forhold til et nyt program for kvalitet er meningsfuldt at bygge videre på de mange gode erfaringer, sundhedsvæsenet har tilegnet sig med akkrediteringen og Den Danske Kvalitetsmodel. Fordelt i tre grupper blev oplæg og tema drøftet med fokus på samtalen mellem sundhedsudvalgets medlemmer og brugerorganisationens repræsentanter. De temaer, der var gennemgående for gruppedrøftelserne, kan inddeles i nedenstående delvis sammenhængende og overlappende kategorier.. 1. Ledelsesfokus 2. Kultur 3. Patienten som partner Ad 1. Ledelsesfokus Brugerorganisationerne pegede på behovet for fokus på ledelse og ansvar. Det er vigtigt, at ledelser på Side 33 af 45 afdelingsniveau i det daglige tager ansvar i forhold til at løfte kvaliteten og at de tør at sætte rammerne, for hvordan de ønsker det. Brugerorganisationerne foreslog en bevægelse hen imod en meget tydelig kliniknær ledelse, der skal have ”hands on” på den kliniske hverdag og virkelighed. Dette kan fx ske via ledelsesrunder på ugentlig basis og andre forbedringsprojekter. Ad 2. Kultur Brugerorganisationerne pegede på behovet for en kulturændring på hospitalerne, herunder en intern anerkendende kultur mellem personalegrupperne. Endvidere blev der talt om en kulturændring i forhold til også at anerkende og vise respekt for patienternes oplevelser. Der kan være behov for uddannelse i forhold til at skabe en kulturændring, og uddannelse her kan eksempelvis være simulationstræning i kommunikation for at øge kompetencer og bevidsthed hos klinikerne omkring, hvordan de kommunikerer indbyrdes og med patienter og pårørende. Der blev sat spørgsmålstegn ved, om en god kultur med respekt for patienterne og kolleger og med fokus på høj kvalitet har lidt under DRG-systemet, hvor der måske har været et for snævert fokus på afdelingens aktivitet. Organisationerne så frem til at følge arbejdet med implementering af patient- og/eller behandlingsansvarlig læge. Ad 3. Sammenhæng i patientforløb og patientinddragelse Brugerorganisationerne understregede behovet for at skabe sammenhæng i patientforløbene. Dette gælder både på tværs af afdelinger, hospitalerne og ikke mindst sektorerne. Patienterne er de eneste, der er med i hele forløbet, og derfor er det vigtigt, at de bliver inddraget i forløbet og rettidigt får tilstrækkelig information. Derfor bør de også kunne tilgå egne data lige så hurtigt som de sundhedsprofessionelle. Ved at blive inddraget er det muligt at få rettet eventuelle fejl i journalerne før de kommer på sundhed.dk. I forhold til tilfredshedsundersøgelser blev kvalitative interviews set som et godt supplement og der var stor tilfredshed med de løbende tilfredshedsundersøgelser, der har kørt som pilotprojekt på Amager og Hvidovre Hospital og nu sættes i drift først på Rigshospitalet og dernæst på Bispebjerg Frederiksberg Hospital. ØKONOMISKE KONSEKVENSER En tiltrædelse af indstillingen medfører i sig selv ikke økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Der er ikke umiddelbart planlagt en kommunikationsindsats. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES DIREKTØRPÅTEGNING Svend Hartling/Christian Worm JOURNALNUMMER 14002151 Side 34 af 45 11. ORIENTERINGSSAG: STATUS PÅ NATIONALE KVALITETSMÅL BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Sundhedsudvalget har bedt om løbende at blive informeret om arbejdet med bl.a. de nye nationale kvalitetsmål, som skal erstatte akkrediteringen af de offentlige hospitaler. Status for arbejdet forelægges samtidig det Tværsektorielle Udvalg og er tidligere forelagt It- og Afbureaukratiseringsudvalget, som også løbende følger sagen. INDSTILLING Administrationen indstiller: at sundhedsudvalget giver sit input til og tager orienteringen om de nye nationale kvalitetsmål til efterretning. POLITISK BEHANDLING Udvalgets beslutning: SAGSFREMSTILLING I regionernes økonomiaftale for 2016 er det aftalt, at der med udfasningen af akkreditering efter Den Danske Kvalitetsmodel i stedet skal fastsættes få, ambitiøse og forpligtende nationale mål for sundhedsvæsenet. Hertil kommer desuden andre nationale initiativer, der skal fremme hurtigere kvalitetsforbedringer, hurtigere implementering af evidensbaseret praksis og national videndeling. Region Hovedstaden har via Danske Regioner søgt indflydelse i arbejdet for at sikre en sammenhæng til regionens strategiske indsats Fokus og Forenkling samt driftsmålstyring. Regionen har således leveret konkret input til konkretisering af de overordnede måltemaer. I arbejdet tages der også hensyn til hvilke mål og indikatorer der adresserer regeringens 7 indsatsområder for sundhedsområdet: Ventetiden til diagnose og behandling skal nedbringes Mere lighed i sundhed Kræftpatienter skal behandles til tiden Overbelægning skal reduceres markant Der skal indføres patientansvarlig læge Større fokus på demens og kroniske sygdomme Hurtig og effektiv genoptræning Endvidere arbejdes der fra regional side for at hele sundhedsvæsenet omfattes af de nationale mål for derigennem at styrke den samlede sundhedsindsats. Nationale mål De nye mål skal fungere som en overordnet ramme og drivkraft for kvalitetsudviklingen, således at patienterne/borgerne sikres sammenhængende behandling af højeste kvalitet og oplever sig inddraget i deres behandlingsforløb. De nationale mål skal udspringe af nedenstående overordnede mål: 1. 2. 3. 4. 5. Sikker behandling Patienten som partner – mennesket i centrum Højeste kliniske kvalitet Sammenhængende behandling Lighed i sundhed (indgår i arbejdet på tværs af alle temaer) Status for arbejdet er, at udkast til indikatorer for målene er identificeret, men en del af disse mangler Side 35 af 45 yderligere at blive kvalificeret for at sikre at mål og indikatorer fremstår præcise og forståelige og kan monitoreres på en ensartet måde nationalt. Det er tanken, at regionerne og hospitalerne med afsæt i de nationale mål gennemfører lokale analyser af, hvor man på henholdsvis regionalt og lokalt niveau har kvalitetsudfordringer. På baggrund af disse analyser fastsætter regionerne og sygehusene egne delmål og iværksætter konkrete kvalitetsindsatser på afdelingsniveau, der bidrager til opfyldelse af de nationale kvalitetsmål. Involvering af faglige organisationer og klinikere Regionens Forum for Kvalitet fik den 28.oktober 2015 forelagt status for arbejdet med nye nationale kvalitetsmål og drøftede udspillet samt den videre proces. Forum for kvalitet pointerede, at koordination mellem forskellige parter som opstiller mål for hospitalerne og begrænsning af mængden af mål er af essentiel betydning for hospitalerne. Forum for Kvalitet udtrykte derudover støtte til udover hospitalerne at inddrage de relevante faglige organisationer i arbejdet inden det endelige forslag foreligger efter årsskiftet. Administrationen planlægger derfor at invitere flere af de faglige organisationer til møde i december 2015. Derudover anså forummet det for at være gavnligt med en national dialog med de faglige organisationer, hvilket bør ske i regi af Danske Regioner. Sikre koordinering med andre nationale initiativer Administrationen og hospitalerne har en bekymring i forhold til, hvordan mængden af mål holdes på et kontrolleret og begrænset niveau. Derfor er det essentielt, at de forskellige, igangværende initiativer koordineres med de nye nationale kvalitetsmål, og at monitorering sker på områder, hvor der allerede foreligger data. Nedenfor er nævnt et par områder, hvorfra der potentielt kan genereres flere nye indikatorer. Det er forventningen, at regionerne de kommende år vil blive målt på, om der er regionale forskelle inden for regeringens syv krav til regionerne. Herunder om patienterne får de samme behandlingstilbud på tværs af regioner, og særligt om patientrettighederne opfyldes. I lyset af dette er der i regi af Danske Regioner nedsat en fællesregional projektgruppe, hvis formål er at bidrage til arbejdet med forslag til nationale mål i relation til regeringens syv krav til regionerne. Desuden skal projektgruppen beskrive det nødvendige grundlag fremadrettet for at kunne sammenligne forbedringer i alle regioner og monitorere forbedringer i alle regioner. Med vedtagelse af Borgernes Sundhedsvæsen er det besluttet, at patienternes oplevede effekt skal være et centralt mål i et borgercentreret sundhedsvæsen og et centralt element i kvalitetsudvikling. PROM (Patient Rapporterede Outcome Measure) handler om, at patienter rapporterer deres vurdering af udbytte eller effekt af en given behandling set i forhold til funktionsevne, livskvalitet m.m. Med udgangspunkt i økonomiaftalen 2016 har regionerne påtaget sig på landsplan at udbrede en systematisk anvendelse af PROM i de kliniske kvalitetsdatabaser på følgende tre sygdomsområder: epilepsi, kemoterapi og prostatakræft. Som led i Sundhedsstyrelsens arbejde med at udfærdige 50 nationale kliniske retningslinjer, har erfaringerne vist, at hvis der for hver retningslinje er op til fem-otte indikatorer, hvorpå implementeringen af retningslinjen måles, vil nationale kliniske retningslinjer kunne aggregere en anseelig mængde af datakrav/indikatorer for de implicerede specialer og samlet set komme op på 250 – 400 nationale indikatorer. Efter megen diskussion er der aktuelt ingen planer om national monitorering på disse. Administrationen gør en stor indsats for at koordinere de forskellige initiativer på regionalt niveau – og der søges vedvarende størst mulig sammenhæng mellem regionale og nationale drifts- og kvalitetsmål. På samme vis er det væsentligt at der er stor politisk opmærksomhed herpå. Lærings- og kvalitetsteams, Forbedringsuddannelsen og nationalt ledelsesprogram Et bærende element i arbejdet med at skabe forbedringer i forhold til de nye nationale kvalitetsmål vil være de såkaldte nationale lærings- og kvalitetsteams. Disse team skal understøtte det lokalt forankrede kvalitetsarbejde og sikre at gode resultater og viden om, at hvad der virker bedst, udbredes hurtigst Side 36 af 45 muligt. Facilitering og styring af hvert netværk udføres af en klinisk ekspert indenfor et klinisk tema samt af eksperter med erfaring i implementering af forbedringsarbejdsmetoder og projektledelse tæt på klinikken. På sundhedsdirektørkredsens møde den 30. oktober i Danske Regioner blev det besluttet, at der i regi af Danske Regioner etableres et centralt sekretariat, som skal facilitere de nationale netværk. En national styregruppe skal forestå udvælgelse af temaer for de nationale netværk. Region Hovedstaden vil på dette område søge indflydelse på beskrivelse af konceptet og organiseringen heraf, for at undgå at disse aktiviteter løsrives fra regionens øvrige kvalitetsarbejde og prioriteringer, men tværtimod integreres/forankres i det regionale og lokale kvalitetsarbejde. Region Hovedstadens administration har i det små påbegyndt processen med implementering af regionale lærings- og kvalitetsteam. Dette sker med udgangspunkt i driftsmålet for reduktion af uventet dødsfald. I regi af Danske Regioner igangsættes endvidere et nationalt ledelsesprogram for sundhedsfaglige ledere. Dette sker i samarbejde med relevante danske og internationale uddannelsesinstitutioner. Formålet er at understøtte kvalitetsarbejdet ledelsesmæssigt i sundhedsvæsenet. Generelt skal ledelsernes kompetencer inden for forbedringsmetoder, forandringsledelse, synlighed, datadrevet kvalitetsudvikling, kultur og patientinddragelse øges. Programmet skal bygge ovenpå igangværende indsatser for styrket ledelse af datadrevne kvalitetsforbedringer. I Region Hovedstaden arbejdes der ligeledes på en plan for udvikling af en regional forbedringsuddannelse, der samler elementer og erfaringer fra metoderne i forbindelse med bl.a. driftsmålstyring, patientsikkert sygehus og LEAN. Dette arbejdet koordineres med det nationale arbejde. ØKONOMISKE KONSEKVENSER En tiltrædelse af indstillingen medfører i sig selv ikke økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Der er ikke planlagt en kommunikationsindsats. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Processen omkring nye nationale kvalitetsmål i regi af Danske Regioner foregår foreløbig efter følgende forventede tidsplan: 19. november drøftelse i Danske Regioners Sundhedsudvalg 27. november eller 18. december drøftelse i Sundhedsdirektørkredsen Februar 2016: Godkendelse i Danske Regioners bestyrelse De politiske udvalg i Region Hovedstaden orienteres løbende. Sundhedsudvalget og It- og Afbureaukratiseringsudvalget er siden juni løbende blevet orienteret og fremadrettet involveres også Udvalget for tværsektorielt samarbejde. DIREKTØRPÅTEGNING Svend Hartling / Christian Worm JOURNALNUMMER 15011455 BILAGSFORTEGNELSE 1. Udkast til indikatorer i nyt nationalt program for kvalitet Side 37 af 45 12. ORIENTERINGSSAG: STENO DIABETES CENTER COPENHAGEN BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Den 18. august 2015 tiltrådte regionsrådet et principielt grundlag for etablering af et verdensførende diabetescenter ved Herlev Hospital med støtte fra Novo Nordisk Fonden på op til 2,8 mia. kr. Centret etableres på baggrund af en vision og målsætninger, som tager afsæt i et visionsoplæg udarbejdet i dialog med Novo Nordisk Fonden, og understøtter regionsrådets visioner og målsætninger i henholdsvis Hospitalsplanen og Sundhedsaftalen. Centret vil være 100% ejet af Region Hovedstaden og det skal være fuldt integreret i det offentlige sundhedsvæsen. Administrationen er i fuld gang med at konkretisere et oplæg for etablering af centret, som forventes forelagt regionsrådet til beslutning i april 2016 og for Novo Nordisk Fonden i maj 2016 for endelig aftale om bevilling. Konkretisering af grundlaget vil ske med ekstensiv inddragelse af læger og forskere på hospitaler, universiteter, patientforeninger, kommuner, praktiserende læger mv. Ligesom der planlægges en grundig inddragelse af sundhedsudvalget og erhvervs- og vækstudvalget i processen. INDSTILLING Administrationen indstiller: at udvalget tager orienteringen om Steno Diabetes Center Copenhagen til efteretning POLITISK BEHANDLING Udvalgets beslutning: SAGSFREMSTILLING Den 18. august 2015 tiltrådte regionsrådet et principielt grundlag for etablering af et verdensførende diabetescenter ved Herlev Hospital med støtte fra Novo Nordisk Fonden på op til 2,8 mia. kr - Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC). Med inspiration fra de førende diabetescentre i verden, bl.a. Joslin Diabetes Center i Boston, sigtes efter tre bærende målsætninger for centret: Verdens bedste behandling for diabetikere i et sammenhængende sundhedssystem Ét af verdens førende miljøer for klinisk diabetes forskning, der kan komme diabetikere i hele verden til gavn Greater Copenhagen som globalt fyrtårn i diabetesuddannelser- og innovation. Målsætningerne er i overensstemmelse med initiativer i Hospitalsplan 2020 og kræver for at blive realiseret: 1. Centret etableres som den største behandlingsenhed for Region Hovedstadens diabetikere 2. Centret etableres som samlingspunkt for klinisk personale og forskere i regionen inden for diabetes, der dækker både forebyggelse og behandling af sygdommen og dens komplikationer 3. Centret opføres som en ny bygning på Herlev Hospitals matrikel. Det nuværende Steno Diabetes Center overdrages til Region Hovedstaden og det nye center vil blive 100% ejet af Region Hovedstaden. Det er planen at centret bygges i tilknytning til Herlev Hospital og står færdigt i 2020. Centeret vil kunne behandle mere end 11.000 patienter årligt inden for alle typer af diabetes og have 24-timers døgndækning for hele Region Hovedstaden i tæt samarbejde med akuthospitalerne. Tilbuddet vil indgå i fritvalgsordningen, og kan dermed komme patienter til gode i hele landet. Centret skal være en specialklinik med fokus på mennesket og sammenhængende behandling og forebyggelse af alle typer diabetes og dens komplikationer. På centeret vil der blandt andet blive adgang til diætist, fysioterapi, fysisk aktivitet, screening og behandling for fodkomplikationer, øjen-, nyre-, neurologiske-, hjerte/kar- samt tand- og mundkomplikationer. Side 38 af 45 Administrationen er i fuld gang med at konkretisere et oplæg for etablering af centret, som forventes forelagt regionsrådet til beslutning i april 2016 og for Novo Nordisk Fonden i maj for endelig aftale om bevilling. Konkretisering af grundlaget vil ske med ekstensiv inddragelse af læger og forskere på hospitaler, universiteter, patientforeninger, kommuner, praktiserende læger mv. Lige som der planlægges en grundig inddragelse af sundhedsudvalget og erhvervs- og vækstudvalget i processen op til regionsrådets beslutning i april 2016. ØKONOMISKE KONSEKVENSER KOMMUNIKATION TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Administration forslår, at sundhedsudvalget vil blive inddraget igen og få mulighed for at give input til centrets rolle, opgaver og samarbejdsflader på udvalgsmøder i både januar og marts. DIREKTØRPÅTEGNING Svend Hartling/Chrstian Worm JOURNALNUMMER 14002151 BILAGSFORTEGNELSE 1. Visionspapir omkring fremtidens diabetesbehandling Side 39 af 45 13. EVENTUELT EVENTUELT Tomt indhold Side 40 af 45 DAGSORDEN Sundhedsudvalget - meddelelser SUNDHEDSUDVALGET MØDETIDSPUNKT 24-11-2015 13:00 MØDESTED Mødelokale H4 på regionsgården MEDLEMMER Karin Friis Bach Flemming Pless Annie Hagel Katrine Vendelbo Dencker Leila Lindén Lene Kaspersen Marianne Stendell Niels Høiby Ole Stark Susanne Due Kristensen Formand Næstformand Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Rådsmedlem Side 41 af 45 INDHOLDSLISTE 1. Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojektet "Børn som pårørende til alvorligt syge forældre 2. Meddelelser Pædagogisk tilkaldefunktion 3. Siden sidst Side 42 af 45 1. MEDDELELSER EVALUERINGSRAPPORT OM UNDERVISNINGSPROJEKTET "BØRN SOM PÅRØRENDE TIL ALVORLIGT SYGE FORÆLDRE MEDDELELSER På sundhedsudvalgets dialogmøde i februar 2015 var temaet Børn som pårørende. En af drøftelserne gik på systematisk registrering af børn som pårørende. Kræftens Bekæmpelse har sammen med Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte udarbejdet en evalueringsrapport i forbindelse med undervisningsprojektet "Børn som pårørende til alvorligt syge forældre". Heri drøftes registrering. Rapporten er vedlagt som bilag og kan i øvrigt hentes elektronisk på: https://www.cancer.dk/dyn/resources/File/file/7/5117/1446643289/boern-som-paroerende-pdf.pdf JOURNALNUMMER 14002151 BILAGSFORTEGNELSE 1. Børn som pårørende - Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker. Kræftens Bekæmpelse Side 43 af 45 2. MEDDELELSER PÆDAGOGISK TILKALDEFUNKTION MEDDELELSER I budgetprocessen for 2016 foreslog sundhedsudvalget, at der blev afsat midler til idræftsætning af projekt om pædagogisk tilkaldefunktion ifm. forældres alvorlige sygdom eller død. Projektets formål var at give tidlig psykosocial støtte til børn, der er pårørende til alvorligt syge forældre, så de bedre kan tackle de følelsesmæssige udfordringer og dilemmaer. Forslaget fik ingen midler (forslag vedhæftet). Videnscenter for Patientstøtte har netop oplyst, at de har fået tildelt midler fra Den Obelske Familiefond til at drive projektet om pædagogisk tilkaldefunktion i et år. JOURNALNUMMER 14002151 BILAGSFORTEGNELSE 1. Budgetforslag 1 - Pædagogisk tilkaldefunktion Side 44 af 45 3. SIDEN SIDST SIDEN SIDST Siden sidst har udvalget modtaget følgende underretninger mm.: den 26. oktober 2015: Orientering om besvarelse af Folketingsspørgsmål om modtagelsen af akutte hjertepatienter. den 28. oktober 2015: Orientering om pressemeddelelse fra translatørforeningen om alvorlige problemer med inkompetent tolkning inden for alle områder af den offentlige sektor. den 17. november 2015: Månedlig indberetning til Sundhedsstyrelsen vedr. overholdelse af bekendtgørelsen for de livstruende sygdomme JOURNALNUMMER 14002151 Side 45 af 45 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -1 af 19 Region Hovedstaden Enhed for Patientvejledning Årsberetning 2014 Patientkontoret Juni 2015 Enhed for Patientvejledning Region Hovedstaden Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -2 af 19 Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning ................................................................................................ 3 2.0 Opgaver og funktion ............................................................................... 3 2.1 Organisering ........................................................................................ 3 2.2 Særligt om året 2014 ........................................................................... 4 3.0 Aktivitet .................................................................................................... 5 3.1 Antal henvendelser .............................................................................. 5 3.2 Kontaktform ........................................................................................ 7 3.3 Hvem henvender sig til Patientkontoret ............................................ 8 3.4 Årsag til henvendelsen ........................................................................ 8 3.5 Patientvejlederens handlinger .......................................................... 12 4.0 Det Nationale Kontaktpunkt ................................................................ 15 5.0 Kompetenceudvikling og aktiviteter .................................................... 17 6.0 Forventninger til året 2015 i Patientkontoret ..................................... 17 Bilag 1:.......................................................................................................... 19 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 2 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -3 af 19 1.0 Indledning Efter Sundhedslovens § 51 skal Patientkontoret udarbejde en årsberetning for sin virksomhed (bilag 1). Denne årsberetning skal indsendes til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til orientering, ligesom Region Hovedstadens Sundhedsudvalg får forelagt årsberetningen. 2.0 Opgaver og funktion Det følger af sundhedsloven, at regionerne er forpligtet til at oprette og drive Patientkontor. 2.1 Organisering Region Hovedstaden har et befolkningstal på 1.772.9121 fordelt på 29 kommuner. Regionen driver hospitalsvirksomhed på 12 lokationer, som siden 1. januar 2015 er fordelt således over regionens geografiske område: 1 Kilde: Danmarks Statistik 2015, 2. kvartal Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 3 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -4 af 19 Region Hovedstadens Patientkontor er organisatorisk tilknyttet regionens Enhed for Patientvejledning i Center for Sundhed. Udover Patientkontoret består enheden af grupperne Regnskab og Sygehusvalg. Sygehusvalg er i Region Hovedstaden den enhed, hvor patienter rådgives og vejledes om frit - og udvidet frit sygehusvalg, og enheden står for den praktiske omvisitering af patienterne mellem regionens hospitaler, anden regions hospitaler, samarbejdshospitaler og klinikker. Organiseringen af Patientkontor og Sygehusvalg i samme enhed giver gode muligheder for et tæt samarbejde med en høj grad af konkret og generel faglig sparring på tværs af grupperne, således at patienterne sikres ensartet information og vejledning af høj kvalitet. Patientkontoret er bemandet med erfarne patientvejledere med kompetencer indenfor sygepleje, jura og andre relevante akademiske felter. De forskellige uddannelsesmæssige baggrunde og kompetencer giver et godt fundament for sparring og samspil samt bidrager til en kontinuerlig faglig udvikling af funktionen. Patientkontoret i Region Hovedstaden er bemandet af 11 patientvejledere. Én er centralt placeret i Enhed for Patientvejledning, mens de øvrige 10 hver betjener et Patientkontor, der er fysisk placeret på et af regionens hospitaler. Placeringen af Patientkontorer på regionens hospitaler er del af den synlighed og tilgængelighed, Region Hovedstaden ønsker at udvise overfor patienter, pårørende samt for hospitalernes personale. Patientkontorerne har også egne sider på hospitalernes hjemmesider, så det er nemt at danne sig et overblik over patientkontorets funktion og specifikke kontaktoplysninger. Herunder også Patientkontorets funktion som Nationalt Kontaktpunkt, som er beskrevet nærmere i et følgende afsnit. 2.2 Særligt om året 2014 Patientkontoret har i slutningen af 2014 haft fokus på at gøre klar til den nye hospitalsstruktur, som trådte i kraft pr. 1. januar 2015 med en tilpasning af patientkontorernes organisering. Patientkontorerne har en patientvejleder placeret centralt i en koordinatorfunktion, som skal være med til at sikre vidensdeling og ensartet information fra de enkelte patientkontorer. Derudover er patientvejlederne på hvert administrative hospitalsområde knyttet til hinanden, således af hvert hospitalsområde har to patientvejledere, der i fællesskab servicere den samlede hospitalsenhed. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 4 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -5 af 19 Et andet prioriteret fokusområde for Patientkontoret har været Patientmobilitetsdirektivet og implementeringen heraf. EU har i direktiv 2011/24/EU (Patientmobilitetsdirektivet) fastlagt rammer for borgernes adgang til behandling i et andet EU-land end hjemlandet. Medlemslandene i EU blev forpligtet til at have implementeret direktivets rettigheder senest den 25. oktober 2013. I efteråret 2013 blev der fremsat lovforslag med det formål at implementere direktivet om patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser. Forslaget blev vedtaget og trådte i kraft pr. 1. januar 2014. Konkret betyder dette, at regionens Patientkontor har informationspligten i forhold til danskere, der søger oplysninger om deres muligheder for behandling i andre EU-lande samt overfor udlændige fra andre EU-lande, der søger oplysninger om mulighederne i Danmark. 3.0 Aktivitet 3.1 Antal henvendelser Som det fremgår af figur 1, har antallet af henvendelser til Patientkontoret været stigende fra 2010 til 2013, hvorefter der er sket et mindre fald. I 2014 var antallet af førstegangshenvendelser 11.525. Patientkontoret har en oplevelse af, at udviklingen i henvendelsernes kompleksitet er øget, hvorved hver enkelt henvendelse er mere tidskrævende end tidligere. Desuden har Patientkontoret haft periodevise vakancer i 2014. Vakancerne har betydet, at patientvejlederne på tværs af deres fysiske placering har dækket hinandens optageområder både telefonisk, skriftligt og ved personligt fremmøde. Patientkontoret er pr. 1. april 2015 igen fuldt bemandet. Figur 1 Antal henvendelser pr. år 12377 11852 11525 11256 10854 2010 2011 2012 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 2013 2014 5 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -6 af 19 Figur 2 nedenfor viser antallet og fordelingen af henvendelser relateret til regionens somatiske hospitaler i 2014. Det skal bemærkes, at det kun er den første kontakt til Patientkontoret, der registreres. En henvendelse afføder typisk flere kontakter mellem patient/pårørende og Patientkontoret, men det registreres ikke selvstændigt, og det kan derfor ikke aflæses af antallet af henvendelser som illustreret i figur 1. Patientkontoret skal ses som ét kontor, der bedst beskrives ved, at patientvejlederne hjælper – og aflaster hinanden med henvendelser. Når de fleste henvendelser vedrører de største af regionens hospitaler som vist i figur 2, er det ikke alene patientvejlederen på det pågældende hospital, der besvarer henvendelserne. Det kan være en patientvejleder, der er fysisk placeret på et af regionens mindre hospitaler. Udover henvendelser som omhandler regionens somatiske hospitaler varetager Patientkontoret også vejlederrollen i forhold til andre institutioner og aktører. Figur 2 Fordeling af henvendelse, vedr. somatiske hospitaler 1654 1542 1372 1233 971 803 683 495 271 220 181 130 Som figur 3 viser, har Patientkontoret også en større andel af henvendelser vedrørende praksisområdet og psykiatrien. Udover det i figuren viste antal henvendelser til andre institutioner og aktører, har patientvejlederen en stor andel henvendeler (860 stk.), som vedrører andet, end det allerede nævnte. Dette er blandt andet generelle forespørgsler og henvendelser, hvor relationen enten ikke er oplyst eller ikke er nødvendig for den videre Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 6 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -7 af 19 behandling af henvendelsen. Fx hvis en patient ønsker klagevejledning til Patientombuddet, er det ikke altid nødvendigt for patientvejlederen at vide tilhørsforholdet for at give vejledningen. Patientvejlederen spørger kun ind til tilhørsforholdet, hvor det er nødvendigt. Figur 3 Fordeling af øvrige henvendelser 493 408 229 193 161 139 59 3.2 Kontaktform Langt de fleste henvendelser (76%) indledes med telefonisk kontakt til regionens Patientkontor, hvilket er uændret i forhold til foregående år. Som tidligere beskrevet er det kun den første kontakt til Patientkontoret, der registreres, og en telefonisk kontakt kan fx være fulgt op af et personligt møde eller andet. Kontaktform siger derfor kun, hvordan kontakten til Patientkontoret indledningsvist sker. Antallet af de kontakter til Patientkontoret, som indledes med en skriftlig henvendelse, er steget fra 13% i 2013 til 17% i 2014. Denne stigning i skriftlige henvendelser kan ses i relation til en generel udvikling i brugen af digital kommunikation, herunder øget brug af e-mail og senest overgangen til Digital Post pr. 1. november 2014. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 7 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -8 af 19 Figur 4 3.3 Hvem henvender sig til Patientkontoret Brugerne af regionens Patientkontor fordeler sig primært mellem to grupper; patienter og pårørende. Derudover er der henvendelser fra hospitalsansatte, og endelig er der andre henvendere, som udgør 5% og bl.a. dækker praktiserende læger, privathospitaler samt tilfælde, hvor henvenderens relation ikke er oplyst. Fordelingen er sammenlignet med de foregående år stort set uændret. Figur 5 3.4 Årsag til henvendelsen Årets 11.525 henvendelser har medført 18.318 årsagsmarkeringer (da en henvendelse som nævnt kan have mere end én årsag). Årsagerne fordeler sig som vist i figur 6. Årsagerne til henvendelser er mangfoldige og bredt ud på mange forskellige emner. Det største antal henvendelser til Patientkontoret omhandler spørgsmål vedrørende frit- og udvidet frit sygehusvalg, klage og erstatning. Kategorierne patientforløb og spørgsmål til Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 8 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -9 af 19 patientrettigheder giver også anledning til mange henvendelser. Efter figur 6 følger i tabelform (tabel 1-6) de enkelte kategorier angivet i antal. Figur 6 Årsag til henvendelse Frit valg/udvidet frit sygehusvalg POB sundhedsfaglig klage Patienterstatningen Spørgsmål vedr. patientrettigheder Patientforløb Serviceklage 1% Behandlingstilbud 1% 1% 1% 12% 10% Visitation 1% 2% Kørsel 9% 2% Ventetider 2% 2% 9% 3% 3% 4% 8% 5% 8% 5% 6% 6% Rykker for svar Kommunikation/adfærd hos personalet Herboendes ønske om behandling i udlandet Refusion af udgifter UTH Ikke herboendes ønske om behandling i DK Anden erstatning Bortkomne ejendele Service og fysiske rammer Ret til hurtig udredning POB patientrettighedsklage Andet Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 9 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -10 af 19 Tabel 1 Forhold vedr. behandling Frit/udvidet frit sygehusvalg 1862 Patientforløb 1421 Behandlingstilbud 1137 Visitation 957 Kørsel 825 Ventetider 822 Rykker for svar 504 Personalets kommunikation/adfærd 485 Behandling i udlandet 386 Refusion af udgifter 353 Ønske om behandling i DK 275 (udlændinge) Service/fysiske rammer 175 Retten til hurtig udredning 172 Anden erstatning vedrører henvendelser omkring tandskader, arbejdsskade, private forsikringer m.v. samt henvendelser vedrørende bortkomne ejendele, hvor der søges erstatning. Tabel 2 Erstatning Patienterstatningen 1603 Anden erstatning 208 Bortkomne ejendele 179 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 10 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -11 af 19 Serviceklager vedrører fysiske rammer, maden, rengøringen og kommunikation m.v.. Klagerne behandles af hospitalsdirektionerne. Tabel 3 Klager Sundhedsfaglige klager 1705 Patientrettighedsklager 97 Serviceklager 1161 Tabel 4 Utilsigtede hændelser 341 Vejledning om UTH Spørgsmål til patientrettigheder omhandlede i 2014 aktindsigt, videregivelse af helbredsoplysninger, kontaktpersonordningen m.v.. Tabel 5 Patientrettigheder Spørgsmål vedr. 1434 patientrettigheder Kategorien ”Andet” indeholder alle de henvendelser Patientkontoret modtager, som ikke kan kategoriseres i de øvrige nævnte kategorier og emner. Forhold udenfor Patientkontorets område kan blandt andet være henvendelser vedr. den tekniske del af E-journal, omstillingsopgaver og sociale problemstillinger. På trods af at disse henvendelser kategoriseres som ”forhold udenfor patientvejlederfunktionen”, bliver henvenderen aldrig afvist. Patientvejlederen foreslår i stedet henvisning til anden instans eller andre relevante personer, ligesom det også er tilfældet med henvendelser omhandlende sundhedsfaglige spørgsmål og genoptræning. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 11 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -12 af 19 Tabel 6 Andet Forhold udenfor 1339 Patientkontorets område Sundhedsfaglige spørgsmål 563 Genoptræning 314 3.5 Patientvejlederens handlinger I langt de fleste kontakter giver patientvejlederen information og/eller vejledning (11.072 registreringer). Derudover er der registreret 8.777 andre handlinger foretaget af patientvejlederen, idet én henvendelse som oftest afføder flere handlinger. Som eksempel herpå vil en telefonisk henvendelse fra en patient, som aftaler - og efterfølgende får et møde på Patientkontoret, blive registeret som én henvendelse, hvor der gives information og vejledning og bliver afholdt møde med patient/pårørende og ydes praktisk bistand til udformning af klage/erstatningskrav. Patientvejlederens handlinger udover information og vejledning fordeler sig som illustreret i nedenstående figur 7. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 12 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -13 af 19 Figur 7 I nedenstående tabel 7 er handlingerne angivet i antal. Som det fremgår af tallene sker det ofte, at patientvejlederen på baggrund af en henvendelse fra en patient formidler kontakt til en afdeling, eller patientvejlederen selv tager kontakt til en afdeling. Kontakt til en afdeling udspringer oftest af patienters ubesvarede spørgsmål i relation til deres behandling eller i situationer, hvor der er opstået spørgsmål, tvivl eller utilfredshed i forhold til et behandlingsforløb. Patientkontoret kan i den forbindelse have en medierende rolle og kan foranledige, at der bliver skabt en dialog mellem patienten og afdelingen eller hjælpe patienten med at få klarhed over behandlingsforløbet. Af tabel 7 fremgår det endvidere, at der er afholdt 751 møder med patienter/pårørende/ personale. Fælles for møderne med patienter og/eller pårørende er, at disse møder afholdes på Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 13 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -14 af 19 Patientkontoret på det pågældende hospital, hvortil henvendelsen er sket eller i den afdeling på hospitalet, hvor patienten er indlagt. Tabel 7 Handlinger udover information og vejledning Skriftlig tilbagemelding 1610 Kontakt til afdeling formidlet 1536 Kontaktet afdeling 1362 Telefonisk tilbagemelding 1208 Henvist til andre 788 Møde med patient/pårørende/personale 751 Skriftligt materiale 684 Udformning af klage/erstatningskrav 376 Videresendelse af klage/erstatningskrav 204 Oplysning om ventetider 124 Indrapportering af utilsigtet hændelse 52 Undervisning 30 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 14 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -15 af 19 4.0 Det Nationale Kontaktpunkt Den 1. januar 2014 trådte Patientmobilitetsdirektivet i kraft. I forbindelsen med implementeringen af patientmobilitetsdirektivet blev det besluttet, at hvert medlemsland skal have et Nationalt Kontaktpunkt. I Danmark er det vedtaget, at det regionale Patientkontor fungerer som Nationalt Kontaktpunkt. I Region Hovedstaden er det organiseret således, at der er en central koordinator, som sørger for relevant opdatering af viden hos regionens patientvejledere, hvor den praktiske del af opgaven som Nationalt Kontaktpunkt ligger. Formålet med det Nationale Kontaktpunkt er, at borgere i Danmark, der ønsker behandling i et andet EU-land samt borgere fra andre EU-lande, der ønsker behandling i Danmark, kan få vejledning og information. Vejledningen omfatter behandling på hospitaler, hos alment praktiserende læge, speciallæge og omfatter også private sygehuse og klinikker. Det Nationale Kontaktpunkt informerer om reglerne for behandling i et andet EU-land, rettighederne og om hvilke procedurer og krav, der er. Patientkontoret kan give vejledning om, hvordan der søges forhåndsgodkendelse eller refusion. Ligeledes kan det Nationale Kontaktpunkt skabe kontakt til et Nationalt Kontaktpunkt i et andet EU-land. Tabel 8 viser det samlede antal henvendelser til det Nationale Kontaktpunkt i Region Hovedstaden i 2014. Tabel 8 Henvendelser til det Nationale Kontaktpunkt, Region Hovedstaden Vejledning om grænseoverskridende sundhedsydelser 416 Figur 8 viser fordelingen af kontaktformen til det Nationale Kontaktpunkt. Langt den overvejende del af henvendelserne kommer via telefonisk kontakt. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 15 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -16 af 19 Figur 8 Kontaktform 3% Telefon 34% Skriftligt 63% Personlig henvendelse Figur 9 viser fordelingen af årsager til henvendelse, som hyppigst omhandler retten i henhold til direktivet og til forordningerne om social sikring samt, hvornår – og hvordan der søges forhåndsgodkendelse. Figur 9 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 16 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -17 af 19 5.0 Kompetenceudvikling og aktiviteter Faglig udvikling hos patientvejlederne i Patientkontoret vægtes højt og foregår løbende. I året 2014 har patientvejlederne deltaget i forskellige aktiviteter og kompetenceudvikling, herunder: - Sundhedsdage i Region Hovedstaden, hvor Patientkontoret sammen med andre af regionens afdelinger præsenterer sig overfor borgerne. - Store Praksisdag i Region Hovedstaden, hvor Patientkontoret deltager for at oplyse praktiserende læger om Patientkontorets virke. - Det Landsdækkende Patientvejlederseminar for hele landets Patientkontorer. - Konference om Patientsikkerhed. - Temadag i Patienterstatningen for alle landets patientvejledere. - Intern undervisning og kompetenceudvikling i forbindelse med etableringen af det Nationale Kontaktpunkt Derudover har én patientvejleder gennemført faget bioret og bioetik på Juridisk Fakultet, Københavns Universitet, og én patientvejleder er påbegyndt en masteruddannelse i sundhedsantropologi også ved Københavns Universitet. Patientvejlederne deltager desuden løbende i faglige og tværfaglige mødefora lokalt og regionalt med det formål at være opdateret på nye tiltag samt at bidrage til vidensdeling. 6.0 Forventninger til året 2015 i Patientkontoret I 2015 vil Patientkontoret fortsætte sit fokus på kerneopgaven og således yde information og vejledning af høj kvalitet til regionens borgere og andre, der måtte henvende sig. Patientkontoret vil fortsat følge udviklingen i opgaverne til det Nationale Kontaktpunkt, som i 2014 har været en ny - og stor opgave for patientkontoret. Den 1. januar 2015 er der sket en sammenlægning af flere af regionens hospitaler. Glostrup og Rigshospitalet bliver ét superspecialiseret hospital. Hospitalerne i Herlev og Gentofte sammenlægges ledelsesmæssigt til ét stort akuthospital med betydelig kapacitet til planlagt behandling på Gentofte Hospital. I forvejen har Bispebjerg og Frederiksberg Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 17 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -18 af 19 Hospitaler, Amager og Hvidovre hospitaler samt Nordsjællands Hospital (Frederikssund og Hillerød) fælles direktion og administration. Endelig har Bornholm Hospital egen direktion og administration. Ved organiseringen af regionens Patientkontor tages der højde for den nye hospitalsstruktur. Der arbejdes i 2015 videre med en tilpasning af lokale patientkontorer svarende til hospitalsdirektioner, således at hvert af de fire områdehospitaler har et Patientkontor, og det nye superspecialiserede hospital ligeledes har et fælles patientkontor. Endelig betjenes Bornholms Hospital fortsat ved månedlige besøg. Der findes fortsat fysiske patientkontorer på alle lokaliteter for at sikre tilgængelighed og synlighed i hele regionen. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 18 Punkt nr. 1 - Beslutningssag: Evaluering af patientvejlederordningen Bilag 1 - Side -19 af 19 Bilag 1: Sundhedslovens § 51: Regionsrådet opretter et eller flere patientkontorer, der har til opgave at informere, vejlede og rådgive patienter om patienters rettigheder, herunder reglerne om adgang til behandling, frit og udvidet frit sygehusvalg m.v., ventetider m.v. og reglerne om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet. Stk. 2. Patientkontorerne skal informere praktiserende læger og speciallæger om reglerne om frit og udvidet frit sygehusvalg m.v. og om deres patienters valgmuligheder i sygehusvæsenet, jf. §§ 86-87 d. Stk. 3. Patientkontorerne kan modtage alle klager og henvendelser vedrørende de i stk. 1 nævnte opgaver og skal efter anmodning bistå med at udfærdige og fremsende henvendelser til rette myndighed. Stk. 4. Med patientens mundtlige eller skriftlige samtykke kan sundhedspersoner videregive oplysninger til patientvejledere på patientkontorerne om patientens helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger til brug for rådgivning og bistand til patienten. Samtykke kan afgives til den sundhedsperson, der videregiver oplysninger, eller til den patientvejleder, der modtager oplysninger. Videregivelse af oplysninger skal indføres i patientjournalen. Patienten kan på ethvert tidspunkt af det aktuelle behandlingsforløb frabede sig, at oplysningerne videregives. Indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter nærmere regler om videregivelse og registrering af oplysninger og samtykke. Stk. 5. Klager, anmeldelser m.v., som sendes til patientkontoret, anses for indgivet hos rette myndighed på det tidspunkt, hvor de modtages i patientkontoret. Stk. 6. Indenrigs- og sundhedsministeren kan fastsætte nærmere regler om patientkontorernes opgaver og funktioner. Stk. 7. Regionsrådet fastsætter nærmere retningslinjer for patientkontorernes stedlige og organisatoriske placering samt for deres virksomhed, herunder for, hvilke forhold der skal oplyses i patientkontorernes årsberetning. De nævnte retningslinjer indsendes til indenrigs- og sundhedsministeren. Stk. 8. Patientkontorerne udarbejder årsberetninger for deres virksomhed. Årsberetningerne indsendes til indenrigs- og sundhedsministeren. Bekendtgørelse nr. 1750 af 21. december 2006, ændret ved bekendtgørelse nr. 1659 af 27.12.2013 med ikrafttrædelse den 1. januar 2014 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 19 Punkt nr. 3 - Orienteringssag: Analyse af den lungemedicinske organisering i Region Hovedstaden SFR Lungesygdomme Bilag 1 - Side -1 af 7 Til: Region Hovedstaden Enhed for Hospitalsplanlægning Att. Mette Lund Jespersen Lungemedicin i Region Hovedstaden – oplæg til HOPP 2020 Aktuel organisering af lungemedicinen i Region Hovedstaden Den lungemedicinske hovedfunktion findes aktuelt på alle somatiske hospitalsmatrikler i Regionen, fraset Rigshospitalet. På de 4 akuthospitaler er organiseringen forskellig: Bispebjerg har selvstændig lungemedicinsk afdeling, Hvidovre har Lungemedicinsk Sektion, som er en del af en Medicinsk Enhed, Nordsjælland har Lunge- og infektionsmedicinsk afdeling, mens man på Herlev har lungemedicinen som en del af en bred medicinsk afdeling. På Frederiksberg, Amager, Glostrup og Bornholm er den lungemedicinske hovedfunktion integreret i brede intern-medicinske afdelinger. Lungemedicinen på Hillerød og Frederikssund er og fungerer organisatorisk som én afdeling. På Gentofte er den lungemedicinske hovedfunktion placeret i den lungemedicinske specialafdeling. Regionsfunktionerne er i den gældende specialevejledning placeret på Gentofte, Bispebjerg, Nordsjælland og Hvidovre; • • • • • • Lungekræftudredning varetages for planområderne Midt og Nord på Gentofte og for planområderne Syd og Byen på Bispebjerg. Svær astma varetages på Bispebjerg og Gentofte. Pleurodese-behandling varetages på Bispebjerg og Gentofte. Komplicerede lungeinfektioner varetages på Bispebjerg, Gentofte og Hvidovre. Tuberkulose og atypiske mykobakterioser varetages på Gentofte, men i en snitflade og et samarbejde med infektionsmedicinere på Rigshospitalet og Hvidovre. Nordsjællands Hospital, lunge-infektionsmedicinsk afdeling (Frederikssund matriklen) har et formaliseret samarbejde med Gentofte Hospital omkring pulmonal turberkulose. Interstitielle lungesygdomme, herunder kompliceret sarkoidose og idiopatisk lungefibrose, varetages på Bispebjerg, Gentofte og Nordsjællands Hospital (Hillerød-matriklen). Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Dato: 6. august 2015 Punkt nr. 3 - Orienteringssag: Analyse af den lungemedicinske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -2 af 7 • Allergologiske regionsfunktioner varetages i regi af dermato-venerologi på Gentofte. De højt specialiserede funktioner er placeret på Gentofte og Rigshospitalet: • • • Gentofte varetager interstitielle lungesygdomme på højt specialiseret niveau. Gentofte (dermato-venerologi) varetager allergologien på højt specialiseret niveau. Rigshospitalet varetager meget sjældne lungesygdomme samt lungemedicinske funktioner, der kræver et samarbejde med thoraxkirurgi og evt. højt specialiseret kardiologi, herunder transplantationsudredning og –opfølgning samt volumenreducerende kirurgi. Udfordringer for organiseringen af det lungemedicinske speciale frem mod 2020 Lungemedicinen har en udpræget mangel på speciallæger, som også gør sig gældende i Region Hovedstaden. Denne mangel på speciallæger forventes ikke at være løst indenfor en 5-årig tidshorisont, men der er dog med den aktuelle uddannelseskapacitet en estimeret større tilgang end afgang fra specialet. Manglen på speciallæger er både synlig og skjult. Synlig i form af vakante afdelingslæge- og overlægestillinger, skjult i form af manglende opslag af stillinger eller konvertering til andet speciale – f.eks. konverteres en del stillinger til infektionsmedicin, hvor der er overskud af speciallæger. Manglen på speciallæger er aktuelt den største udfordring for organiseringen af hovedfunktionen i lungemedicin, og end ikke afdelinger med regionsfunktioner og højt specialiserede funktioner er uberørte af denne speciallægemangel. Det er aktuelt estimeret, at der mangler 15-17 lungemedicinske speciallæger i Region Hovedstaden. Vagtstrukturer og fælles akutmodtagelser udgør yderligere en udfordring. Kravene til ”speciallægen i front” er særdeles vanskelige at honorere indenfor det lungemedicinske speciale af flere grunde. Det er uomtvisteligt, at lungemedicinske speciallægekompetencer er vigtige i forhold til den akutte medicinske patient, og at patienter med lungemedicinske problemstillinger udgør en væsentlig del af de akut indlagte patienter. Set fra et fagligt synspunkt er det således relevant med en høj grad af lungemedicinsk tilstedeværelse i akutmodtagelserne. Manglen på speciallæger gør imidlertid, at øget tilstedeværelse af lungemedicinere i ydertidspunkterne mindsker tilstedeværelsen i dagtid med deraf følgende omkostninger for ambulatoriefunktionen og den lungemedicinske speciallægestuegang – 2 områder, som i forvejen er betydeligt nødlidende på flere af regionens hospitaler. Det er SFRs vurdering at den optimale udnyttelse af speciallægernes kompetencer bedst opnås ved en forlænget dagtidstilstedeværelse i akutmodtagelserne af de lungemedicinske speciallæger, efterfulgt af muligheden for telefonisk rådgivning på speciallægeniveau. Herudover bør der være et vagtlag i tilstedeværelse af uddannelseslæger (hoveduddannelse/intro) på 24-timers basis med lungemedicinske kompetencer indenfor f.eks. KOL, astma, lungeinfektioner og tilstande med behov for pleuradrænage. Det kan anføres, at så længe vagtforholdene for lungemedicinere er uensartede indenfor regionen og i forhold til de nærtliggende hospitaler Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 2 Punkt nr. 3 - Orienteringssag: Analyse af den lungemedicinske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -3 af 7 i Region Sjælland vil der være en tilbøjelighed til, at lungemedicinere søger ansættelse, hvor vagtforholdene skønnes at være mest gunstige ud fra et personligt perspektiv. Udfordringen er således at skabe konsensus om en balance mellem dagtids- og vagttilstedeværelse/rådighed som både tilgodeser de fagligt objektive hensyn samt mindsker speciallægernes intra- og interregionale ”shopping” af nyt ansættelsessted. Den nye specialeplan fra Sundhedsstyrelsen præsenterer følgende centrale udfordringer: • Krav om organisering af tuberkuloseindsatsen i et tæt samarbejde med det infektionsmedicinske speciale i en fælles enhed. Denne tilgang til tuberkuloseudredning og –behandling opfattes i det lungemedicinske speciale som værende svær at operationalisere, og vi finder, at det er et uomgængeligt krav at tuberkuloseudredningen foregår i regi af en lungemedicinsk afdeling som også varetager anden infiltratudredning (cancer), da der er sammenfald mht. udredningsmodaliteter, og der er de samme differentialdiagnostiske overvejelser. Yderligere har de lungemedicinske afdelinger en velfungerende smitteopsporing – ud fra mange års erfaring og kompetencer i afdelingerne. • Omorganisering af varetagelsen af de interstitielle lungesygdomme er også en udfordring. Idiopatisk lungefibrose er som udgangspunkt ikke længere en regionsfunktion men højt specialiseret, dog med mulighed for regionsfunktion i et formaliseret samarbejde. I den gældende vejledning er kompliceret sarkoidose (bortset for behov for immunmodulerende behandling) en regionsfunktion. I den nye reviderede vejledning er sarkoidosefunktionerne enten hovedfunktion eller højt specialiseret – sidstnævnte som sarkoidose, hvor der er behov for en multidisciplinær tilgang – f.eks. sarkoidose i CNS, bevægeapparatet eller hjertet. Denne nye opdeling af fibrose og sarkoidose medfører, at velfungerende ambulatorier på hhv. Bispebjerg, Gentofte og Nordsjælland må omorganiseres. Etablering af stærke faglige og forskningsintensive miljøer er en selvstændig udfordring men med en kobling til de tidligere nævnte udfordringer. Aktuelt er der stærke forskningsmiljøer for så vidt angår de ”almindelige” lungesygdomme (KOL og astma) på især Hvidovre og Bispebjerg Hospital. Begge har tidsbegrænsede professorater, 2 på Hvidovre og én på Bispebjerg. Hvidovre har haft Global Excellence indenfor KOL siden 2010 og har netop modtaget genudnævnelse frem til 2020. Bispebjerg har et i særklasse stærkt miljø for ph.d. studerende. Gentofte og Rigshospitalet har stærke forskningsmiljøer indenfor især de mere sjældne lungesygdomme samt lungetransplantation. De sidstnævnte 2 afdelingers profiler indenfor udvikling og forskning er dog forskellige, idet Rigshospitalet har fokus på lungetransplantation, lungevolumenreduktion og pulmonal hypertension, mens Gentofte har fokus på lungekræft, tuberkulose og idiopatisk lungefibrose. Lærestolsprofessoratet i lungemedicin er aktuelt placeret på Gentofte, og står til genbesættelse. Det er desværre endnu ikke lykkedes at få etableret et professorat i lungetransplantation på Rigshospitalet. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 3 Punkt nr. 3 - Orienteringssag: Analyse af den lungemedicinske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -4 af 7 Principper for den fremtidige organisering af lungemedicinen i Region Hovedstaden Den fremtidige organisering af lungemedicinen i Region Hovedstaden bør tage udgangspunkt i følgende forhold: • • • • • • • Den bedst tænkelige faglige kvalitet i alle patientforløb. Nærhedsprincippet bør appliceres, hvor det er muligt uden at gå på kompromis med den faglige kvalitet. Overgangene i patientforløbene mellem funktioner og matrikler bør være så få som mulige og kun dikteret af hensynet til den faglige kvalitet. Organiseringen af hovedfunktionsområdet bør ske ud fra ovenstående principper, men under hensyntagen til udfordringerne med speciallægemangel og ”speciallægen i front” samt uensartede vagtforhold indenfor regionen. Organiseringen af regionsfunktionerne bør tilgodese såvel den faglige kvalitet og patientforløbet, som naturligt har første prioritet, men også hensynet til at skabe attraktive faglige miljøer, hvor afdelingerne kan rekruttere og fastholde lungemedicinere til gavn for udviklingen inden for faget. Visse regionsfunktioner er naturligt koblet til de fælles akutmodtagelser, idet patienter med f.eks. svære lungemedicinske infektioner vil komme i stort antal på alle fælles akutmodtagelser. Organiseringen af de højt specialiserede funktioner bør igen primært tilgodese den faglige kvalitet, men også ske under hensyntagen til etablering af de stærkest mulige faglige miljøer, som kan være regionale, nationale og gerne internationale spydspidser indenfor deres felt. Forslag til organiseringen af lungemedicinen i Region Hovedstaden Baseret på ovenstående principper har Sundhedsfagligt Råd for lungemedicin følgende forslag til organisering af det lungemedicinske speciale: • • Hovedfunktioner fastholdes og udbygges på de 4 akuthospitaler, som skal sikres vilkår, der giver øget stabilitet og kontinuitet i organiseringen. Ideelt set bør der være tale om 4 selvstændige lungemedicinske afdelinger, men hvor dette ikke er muligt, bør der være ledelses- og vagtfællesskab med færrest mulige andre specialer. Der er et naturligt fagligt fællesskab mellem det lungemedicinske og det infektionsmedicinske speciale, hvorfor en lungemedicinskinfektionsmedicinsk afdelingskonstruktion kan være hensigtsmæssig på nogle matrikler. Den lungemedicinske hovedfunktion på de små matrikler fastholdes, så længe der er akut indtag på disse matrikler. Det kræver dog at de små matrikler kun varetager relativt ukomplicerede patientforløb, der kan håndteres med samme udrednings- og behandlingskvalitet som på de store matrikler. Vi foreslår, at organiseringen enten er som en integreret del af den lungemedicinske afdeling på akuthospitalet (Nordsjællands modellen) eller at man som minimum vare- Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 4 Punkt nr. 3 - Orienteringssag: Analyse af den lungemedicinske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -5 af 7 • • • • • tager lægebemandingen som en udefunktion fra akuthospitalet (Amager modellen), idet muligheden for at rekruttere lungemedicinske speciallæger til de små matrikler er så godt som ikke eksisterende. Der bør differentieres mellem hovedfunktioner, som kan håndteres på de små matrikler og hovedfunktioner på akuthospitalerne, selv om specialeplanen ikke lægger op til en sådan differentiering. På de små matrikler bør man primært håndtere ukomplicerede indlæggelser med hyppigt forekommende tilstande (KOL, astma, ukomplicerede lungeinfektioner) samt kontroller efter indlæggelse, ukomplicerede forløbskontroller af KOL og astma, samt KOLrehabilitering og hjemmeiltbehandling. Mere komplicerede forløb, herunder forløb med behov for anæstesi med intensiv terapi, bronkoskopi, bredere og mere specialiseret intern medicinsk vurdering, eller behov for avanceret diagnostik som ikke haves på de små matrikler, bør håndteres såvel under indlæggelse som ambulant i regi af de lungemedicinske afdelinger på akuthospitalerne. Det samme gælder udredning og kontrol af ukompliceret sarkoidose samt pneumothorax og drænproblematikker i øvrigt. Udredning og behandling af ukompliceret obstruktiv søvnapnø er hovedfunktion, men bør placeres på 2 hospitaler i regionen – ét i planområderne midt og nord og ét i planområderne syd og byen. Lungekræftudredningen bør fastholdes på Bispebjerg for planområderne Syd og Byen og på Gentofte-Herlev for planområderne Midt og Nord, idet man begge steder har etableret velfungerende samarbejde på matriklerne med radiologer med specialkompetence, og derudover har velfungerende multidisciplinære teams. Vi foreslår, at svær astma på regionsfunktionsniveau placeres på matriklerne Bispebjerg, Hvidovre, Nordsjællands Hospital (Hillerød matriklen) og Gentofte (aktuelt kun Bispebjerg og Gentofte). De nævnte 4 matrikler har alle en stor speciallægegruppe, velfungerende specialiserede astma-ambulatorier, forskning i astma, samt speciallæger med interesse og særlige kompetencer indenfor astmadiagnostik og –behandling. Tuberkulose og atypiske mykobakterioser er en speciel udfordring jf. Sundhedsstyrelsens skærpede krav til organiseringen, jf. tidligere. Den specialiserede lungemedicinske kompetence er placeret på Gentofte og er efter SFRs opfattelse tæt knyttet til cancerudredningen, idet tilgangen til både cancerudredning og TB-udredning typisk er et lungeinfiltrat af ukendt ætiologi. Den infektionsmedicinske kompetence indenfor TB-behandling er placeret på de specialiserede infektionsmedicinske enheder i tilknytning til HIVbehandlingen på Rigshospitalet og Hvidovre. Vi foreslår at tuberkulosen fastholdes på Gentofte-Herlev, samt fortsætter på lunge-infektionsmedicinsk afdeling, Nordsjællands Hospital (Hillerød-matriklen) i et formaliseret samarbejde med Gentofte-Herlev, hvor der er velfungerende tuberkulose-teams der tager sig af såvel smitteopsporing, diagnostik og behandling. Vi foreslår at man går i dialog med det infektionsmedicinske speciale om etablering af de fælles enheder som Sundhedsstyrelsen kræver. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 5 Punkt nr. 3 - Orienteringssag: Analyse af den lungemedicinske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -6 af 7 • • • • Komplicerede lungeinfektioner, herunder kompliceret empyem og lungeabsces varetages aktuelt af Bispebjerg, Hvidovre og Gentofte. Vi foreslår, at funktionen også placeres på Nordsjællands Hospital, der bl.a. i kraft af en fælles lunge- og infektionsmedicinsk afdeling har høje kompetencer på området. Overgangen fra ukompliceret til kompliceret lungeinfektion er glidende, og det skønnes ikke hensigtsmæssigt ud fra et fagligt synspunkt at skabe unødige overgange i patientforløbet, når man på matriklen har de nødvendige kompetencer til såvel diagnostik, medicinsk behandling som invasiv behandling (drænage). Sjældne interstitielle lungesygdomme samt idiopatisk lungefibrose er en højt specialiseret funktion, som aktuelt er placeret på Gentofte, og som vi fortsat ønsker placeret på Gentofte-Herlev, idet man der har de nødvendige speciallægekompetencer, god erfaring med ny og særdeles dyr behandling af idiopatisk lungefibrose, og det nødvendige multidisciplinære samarbejde med især højt specialiserede radiologer tilstede på matriklen. Specialeplanen åbner op for, at man efter sikker diagnostik kan varetage kontrol og behandling på regionsfunktionsniveau i et formaliseret samarbejde. Vi foreslår, at Bispebjerg, Hvidovre og Nordsjælland søger om et sådant formaliseret samarbejde, således at alle planområder kan håndtere disse tunge og oftest palliativt prægede patientforløb, så patientnært som muligt. Kompliceret sarkoidose (uden behov for immunmodulerende behandling) håndteres i dag på regionsfunktionsniveau på Bispebjerg, Gentofte og Nordsjælland samt på højt specialiseret niveau på Gentofte. Regionsfunktionen eksisterer ikke i den nye specialeplan. Vi foreslår at den højt specialiserede funktion placeres hos lungemedicinerne på Rigshospitalet, idet man her har de nødvendige kompetencer såvel indenfor specialet som i andre relevante specialer, især reumatologi, neurologi og kardiologi, på højt specialiseret niveau. Samtlige allergologiske regionsfunktioner og højt specialiserede funktioner varetages aktuelt på Hud- og allergiklinikken på Gentofte. I den politiske aftale om HOPP 2020 er der lagt op til en fusionering af de to afdelinger for dermato-venerologi på Bispebjerg og Gentofte. Da denne fusionering og dens konsekvenser for allergologien analyseres i en særskilt arbejdsgruppe, vil SFR Lungemedicin ikke gå nærmere ind i denne problemstilling. Afsluttende kommentarer SFR Lungemedicin er af den opfattelse, at der kun opnås en høj faglig kvalitet i den lungemedicinske behandling, såfremt den er organiseret i stærke og stabile organisatoriske strukturer, der har deres styrke i kraft af mange speciallæger samlet i afdelinger med brede lungemedicinske kompetencer. Selv om der ikke er evidens på dette område, bør der efter SFRs opfattelse minimum være 5-6 lungemedicinske speciallæger på afdelinger med hovedfunktion i lungemedicin og til varetagelse af regionsfunktioner og højt specialiserede funktioner minimum 3 speciallæger med kompetencer og erfaring indenfor den pågældende specialfunktion. En stærk lungemedicinsk afdeling tiltrækker også specialkompetencer fra andre faggrupper, f.eks. sygeplejersker og fysio- Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 6 Punkt nr. 3 - Orienteringssag: Analyse af den lungemedicinske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -7 af 7 terapeuter, som er nødvendige i det tværfaglige samarbejde om f.eks. KOLpatienterne. Regionsfunktioner i lungemedicin har et betydeligt volumen (lungekræft, svær astma, komplicerede infektioner) og har stærkere tilknytning til hovedfunktionsniveauet end til det højt specialiserede niveau og bør generelt være placeret i tilknytning til de lungemedicinske hovedfunktioner. Herved opnås ikke blot en bedre kontinuitet i patientforløbene, men også den organisatoriske styrkelse af hovedfunktionsniveauet som er afgørende set i lyset af specielt udfordringen med speciallægemangel og –rekruttering. De højt specialiserede funktioner har typisk et lavt volumen og kan være placeret på specialafdeling uden hovedfunktion, eksempelvis transplantationsvurdering på Rigshospitalet, eller i tilknytning til en tilsvarende regionsfunktion, f.eks. som det er tilfældet med de højt specialiserede allergologiske funktioner. Vi finder, at ovenstående forslag til organiseringen af lungemedicinen i Region Hovedstaden både er udtryk for ambitionen om at skabe den bedst tænkelige kvalitet i den lungemedicinske diagnostik og behandling, den bedste kontinuitet i patientforløbene og den stærkeste og mest robuste organisering af det lungemedicinske speciale, som kan honorere de udfordringer som lungemedicinen møder i de kommende år. På vegne af SFR Lungemedicin Susanne Poulsen Vicedirektør, Rigshospitalet, Formand, SFR Ejvind Frausing Hansen Specialeansvarlig overlæge, Hvidovre Hospital, 1. næstformand, SFR Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Helle Frost Andreassen Ledende overlæge, Bispebjerg Hospital, 2. næstformand, SFR Side 7 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -1 af 13 Sundhedsfagligt råd for kardiologi, sekretariatet Bispebjerg Bakke 23 2400 København NV Til: Center for Sundhed Enhed for hospitalsplanlægning Opgang 20D Afsnit stuen Telefon 3531 3531 Web www.bispebjerghospital.dk www.frederiksberghospital.dk Dato: 2. juli 2015 Organisering af det kardiologiske speciale i Region H – med særligt fokus på den specialiserede kardiologi I efteråret/vinteren 2014 gennemgik administrationen i samarbejde med hospitalsdirektionerne og de sundhedsfaglige råd alle specialer som forlæg til Regionsrådets løbende justering af HOPP 2020. SFR-kardiologi blev bl.a. anmodet om en vurdering af, hvilke specialfunktioner Rigshospitalet hensigtsmæssigt kan overtage fra Gentofte Hospital, herunder, hvad det forudsætter af kapacitet (fysiske rammer på RH). Et pejlemærke på det tidspunkt var, at det fusionerede Rigshospital/Glostrup skal være regionens højt specialiserede hospital. Der kunne i SFR kardiologi ikke opnås enighed om, hvorvidt ovenstående præmis var ønskelig, ej heller konsensus om, hvordan en sådan omlægning af de kardiologiske højt specialiserede funktioner skulle foretages mest hensigtsmæssig. Afledt heraf blev det besluttet at igangsætte en række uddybende analyser for at sikre et kvalificeret planlægningsgrundlag. Kardiologi er et centralt speciale i varetagelsen af akut medicin på alle hospitaler. Specialets patientunderlag er stort og mange patientforløb strækker sig over længerevarende perioder med vekslende behov for såvel hovedfunktionskardiologi, som regionale/højt specialiserede ydelser i en ikke på forhånd defineret kronologi. Samtidig er det et speciale med en stram aktivitetsstyring (pakker), lovmæssige krav til rehabiliteringsindsats, stor vigtighed for det øvrige hospitals funktioner (fx præoperativ/postoperativ diagn./udredning) ligesom en række opgaver (fx KAG/PCI), trods deres højt specialiserede indplacering i specialeplan er høj-volumen aktivitet (kan tælles i tusindvis). Kardiologiens organisering skal derfor ses i en større og bredere hospitalsmæssig sammenhæng. Dette SFR-kardiologi notat forsøger at adressere denne problemstilling med fokus på den specialiserede kardiologi indplaceret på regionalt/højt specialiseret niveau respekterende Sundhedsstyrelsens specialeplansoplæg. Der har imidlertid, heller ikke i forarbejdet til dette notat, kunne skabes enighed om en enkelt anbefaling til kardiologiens Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -2 af 13 fremtidige organisering. Der er næppe én rigtig organisering af kardiologien i Region H. I dette notat skitseres de mest oplagte valg med deres styrker og svagheder. Baggrund og udvikling siden 2009 (seneste specialeplansansøgning) Behandling af patienter med kardiologiske sygdomme på hovedfunktionsniveau varetages på alle somatiske hospitaler i Region H. Jævnfør tabel 1 rådes der over cirka 400 senge, hvor der gennemføres 53.000 indlæggelsesforløb og cirka 240.000 ambulante besøg. Organisatorisk er afdelingerne i Nord (Frederikssund og Hillerød) fusioneret i 2007, afdelingerne i Midt (Gentofte og Herlev) er fusioneret i 2015, afdelingerne i Byen (Frederiksberg og Bispebjerg) er fusioneret i 2012, mens afdelingerne i Syd er fusioneret i hhv. 2012 (Hvidovre og Amager) og i 2015 (kard. Glostrup/Hvidovre). Tabel 1 Hospital Rigshospitalet Nordsjælland Herlev BFH Hvidovre I alt Matrikel Rigshospitalet Hillerød Frederikssund Herlev Gentofte Bispebjerg Frederiksberg Hvidovre Glostrup Amager Senge (cirka) 96 46 30 28 61 45 19 35 40 27 427 Indlæggelser (2014) 9.397 5.850 3.487 4.800 7.000 7.500 2.800 6.046 3.965 2.195 53.040 Ambulante forløb (2014) 35.647 11.356 7.057 15.000 40.000 78.000 27.450 14.305 11.825 240.640 Kardiologi er et høj-volumen speciale, og aktiviteten er domineret af iskæmisk hjertesygdom samt følgetilstande hertil (fx hjertesvigt/arytmier). Udredning og behandling inkluderer for et stort antal patienters vedkommende såvel non-invasive som invasive metoder på regionalt/højt specialiseret niveau. Blandt de invasive undersøgelsesmetoder er undersøgelse af hjertets kranspulsårer (koronar arteriografi, KAG) og hjerteklapudredning de kvantitativt dominerende. I historisk perspektiv er den invasive kardiologi blevet varetaget i H:S (BBH og RH) og amterne (Gentofte og Hillerød). I forbindelse med sidste specialeplan i 2009 fik Hillerød og Bispebjerg Hospital (pga. af deres daværende invasive funktioner) tildelt regional funktion (med formaliseret samarbejdsaftale) på pacemaker- og det elektive KAG-område. KAG kompetencen kastede endvidere regionale funktioner på endokarditis og hjerteklapområdet af sig. Gentofte Hospital og Rigshospitalet fik ligeledes tildelt de regionale funktioner og begge matrikler desuden regionens højt specialiserede "high-volume" behandlingsopgaver som PCI, ICD, ablationer. Rigshospitalet har end- Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 2 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -3 af 13 videre funktion inden for de mere sjældne tilstande (transplantation, medfødt hjertesygdom etc.). Siden vedtagelsen af den nuværende specialeplan har kardiologien i Region H imidlertid været gennem en række omstillinger. De vigtigste drejer sig om: - I forbindelse med hjertekirurgiens indflytning fra GeH til RH i 2011 blev de af GeH's funktioner, som var afhængige af hjertekirurgi på matriklen overflyttet til RH. Det gælder meget af den akutte aktivitet, fx akut KAG/PCI. - Hillerøds og BBHs diagnostiske KAG funktion er blevet nedlagt (og overtaget af henholdsvis RH og GeH) i forbindelse med et fagligt og regionalt ønske om, at der - hvis indiceret - umiddelbart kan foretages (ad hoc) PCI (ballonudvidelse) i forlængelse af KAG. Dvs. at der i Region H er en intenderet tæt kobling mellem regionsfunktionen KAG og den højt specialiserede funktion PCI vedrørende diagnosen iskæmisk hjertesygdom. Alle patienter med denne diagnose bliver således i dag undersøgt (KAG) og evt. behandlet (PCI) på RH og GeH. Denne kobling er speciel fordelagtig for patienter, som kan revaskulariseres med PCI, men har den konsekvens, at også alle øvrige indlagte/ambulante patienter med indikation for KAG på baggrund af iskæmisk hjertesygdom har delte forløb mellem lokalhospital/RH/GeH og/eller transporteres frem og tilbage mellem RH/GeH og øvrige hospitaler uanset deres manglende behov for PCI. For fuldstændighedens skyld skal det pointeres, at BBH stadig har en mindre KAG- aktivitet relateret til hjerteklapudredning. - RH har overtaget hele planlægningsområde syd på det specialiserede område (var tidligere pga. HS/amtsgrænserne i praksis delt med GeH). - Region Sjælland har i de forløbne 4-5 år opbygget en stor KAG/PCI enhed (KAG ca. 3000, PCI ca. 800) i Roskilde - og trukket deres elektive patienter hjem fra Region H. Pga. en (nu ophævet) restriktion på elektiv PCI har Region H fortsat haft en mindre behandlingsopgave for Region Sjællands borgere (ca. 350 KAG og 200 PCI i 2014). Region Sjælland har endvidere hjemtaget ca. 100 ICD procedurer til Roskilde i 2014. Et realistisk skøn er, at yderligere ca. 200 ICD/pacemaker procedurer vil søges hjemtaget de kommende år. Såfremt der etableres fuldt udbygget elektrofysiologisk funktion, vil der tilsvarende på ablationsområdet kunne hjemtages ca. 200 non-atrieflimren ablationer og ca. 150-200 atrieflimren ablationer. Effekten af atrieflimmerablation afhænger af den valgte indikation. Forholdet mellem indikation og effekt er ikke fastlagt, bl.a. derfor er funktionen klassificeret som en udviklingsfunktion. Hvorvidt en større population vil være egnet til behandling de kommende år, dvs. øget indikationsområde, er uafklaret. - Indførelse af hjertepakker har skærpet de diagnostiske (KAG) og behandlingsmæssige (PCI) tidsrammer for RH's og GeH's invasive aktivitet. Antallet af interne Region H henvisninger til KAG er samtidig øget væsentligt. På trods af Region Sjællands hjemtagning af > 2000 KAG/PCI procedurer på diagnoserne stabil AP og NSTEMI/UAP, er antallet af de tilsvarende undersøgelser på GeH og RH steget fra ca. 4750 til ca. 5350 i perioden 2010-2014. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 3 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -4 af 13 Fra et organisatiorisk perspektiv kan man således overordnet summere, at akut invasiv kardiologi foretages på RH. Den elektive invasive kardiologi (KAG/PCI, ablation) foregår på RH og GeH - og i væsentlig reduceret omfang på BBH, mens den er ophørt på Hillerød. Således varetages der ikke invasiv iskæmidiagnostik på de fire akuthospitaler. Implantation af pacemakere varetages på RH, Gentofte, Bispebjerg og Hillerød. Region Sjælland får med den nye specialeplan mulighed for yderligere at hjemtage specialiseret elektiv kardiologi. Da det elektive iskæmiområde allerede er hjemtaget, vil Region Sjællands hjemtagningsmuligheder primært fokuseres på ICD og ablationsområdet. Samtidig arbejder regionen aktivt for hjemtagning af akut KAG og PCI (n=514, og 405 i 2014). Tidspunkt for fornyet drøftelse heraf er sommeren 2016. Lidt flere aktuelle tal Nedenfor gennemgås den regionale aktivitet på de største specialiserede områder i Region H. Hvis man ser bort fra RH's akutfunktioner (809 KAG og 654 PCI for Region H samt 514 KAG og 405 PCI for Region Sjælland i 2014) og fokuserer på den elektive aktivitet for Region H borgere, kan der drages følgende konklusioner: Tabel 2. Region H borgere. KAG og ad hoc PCI på indikationen Stabil AP og UAP/NSTEMI i Region H i perioden 1/1– 31/12 2014. Stabil AP GeH RH BBH KAG 1813 769 57 PCI 318 325 0 % PCI 18 42 0 UAP/NSTEMI GeH RH BBH 1784 999 3 457 456 0 25 46 0 I alt GeH RH 3597 1768 775 781 22 44 Sum* GeH+RH +BBH 5425 1556 29** ** Hertil kan evt lægges FFR måling uden efterfølgende PCI. RH tal ca 3-5% Stabil angina pectoris (Tabel 2). Udredes indledningsvist ambulant på alle hospitaler (hjertepakke). Henvises efter behov til RH eller GEH med henblik på KAG. Ved behov for PCI foretages det umiddelbart i forlængelse af KAG. Ved behov for by-pass kirurgi viderehenvises til RH thoraxkirurgisk klinik. Hvis ikke behov for revaskularisering tilbagehenvises til lokalhospital, som også varetager opfølgning/rehabiliteringsopgaven. KAG antal på RH/GeH 2582, heraf får 643 PCI svarende til 25 %. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 4 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -5 af 13 NSTEMI/Ustabil angina pectoris (Tabel 2): Udredes non-invasivt akut under indlæggelse på alle hospitaler, overflyttes til GeH/RH med henblik på KAG/PCI. Tilbageflyttes samme dag til lokalhospital, som varetager opfølgning/rehabilitering. KAG antal RH/GeH 2783, heraf får 913 PCI svarende til 33%. På indikationen iskæmisk hjertesygdom foretages således i alt 5365 KAG på GeH/RH hvoraf 29 % får foretaget PCI. Der er en ganske stor variation mellem de to hospitaler, men trenden er ens. Der har været en aftagende PCI frekvens over de sidste år. I 2010 fik henholdsvis 36 % og 56 % foretaget PCI på GEH og RH. I 2014 er det tilsvarende tal 22 % og 44 %. Årsagen hertil er ikke dokumenteret. Det er nærliggende at overveje et indikationsskred i henvisningsmønstret til KAG og/eller en mere restriktiv tilgang til PCI efter KAG. KAG på anden indikation - typisk i forbindelse med hjerteklapudredning (Tabel 3): Udredes normalt ambulant på alle hospitaler og henvises efterfølgende til KAG på GeH/RH/BBH. Drøftes efterfølgende med hjertekirurger med henblik på evt. kirurgi. PCI forventes typisk ikke til denne population med mindre særlige forhold gør sig gældende. Tabel 3: Region H borgere. Elektiv KAG på andre indikationer, overvejende Hjerteklapudredning i Region H fra 1/1 –31/12 2014 KAG GeH 600 Andet/Klap RH 733 BBH 329 SUM 1662 KAG antal GeH/BBH/RH 1662, heraf PCI 10% PCI 19 146 0 % PCI 2 19 0 På KAG-området kan man sammenfattende konkludere (Tabel 4), at der i 2014 blev foretaget 7087 elektive KAG undersøgelser, hvoraf 1721 (24 %) fik foretaget PCI. For indlagte patienter med NSTEMI/UAP er PCI frekvensen 33 %. For ambulant udredte patienter (stabil AP, Hjerteklapudredning og andre indikationer) er PCI frekvensen ca. 18 %. Tabel 4: Region H borgere. Alle ikke-akutte KAG undersøgelser i Region H i perioden 1/1 2014 – 31/12 2014 GeH RH BBH SUM KAG 4197 2501 389 7087 PCI 794 927 0 1721 % PCI 19 37 0 24 Et og 2 kammer ICD + komplicerede PM/ICD systemer (CRT-PM og CRT-ICD): Aktiviteten er opgjort samlet for Region H og Region Sjælland. GeH og RH implanterer henholdsvis 307 og 551 ICD og komplicerede PM-systemer klassificeret som højt Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 5 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -6 af 13 specialiseret aktivitet. Roskilde har i 2014 påbegyndt deres aktivitet i samarbejdsrelation med Odense og har lagt 104 ICD'er. Ablationsaktivitet: RH og GeH har foretaget i alt ca. 1300 ablationsprocedurer i 2104 (RH 576, GeH 691). Heraf ca. 50 % som atrieflimren ablationer (udviklingsfunktion). Aktiviteten indeholder også borgere henvist fra Region Sjælland (antal uvist). Forslag til fremtidig organisering af den kardiologiske specialiserede aktivitet En række af de indledningsvist skitserede problemstillinger har umuliggjort en SFRkardiologi-konsensus, dvs. ét fagligt begrundet forslag til den organisatoriske udvikling af det kardiologiske speciale. Holdning til - og vægtning af - en række punkter som fx 1) Er en fortsat sammenkobling mellem KAG/PCI funktion hensigtsmæssig? 2) Bør man organisere sig med færre forskellige hospitalskontakter? 3) Har vi et problem med for mange interhospital transporter? 4) Hvordan skal man vægte Region Sjællands hjemtagningsplaner i relation til Region Hs kapacitet? 5) Betydning af en regional konsolidering af nuværende centre vs opbygning og vedligeholdelse af faciliteter og kompetencer på nye enheder? 6) Loyalitet mod sit nuværende arbejdssted samt hensigtsmæssigheden i at ændre velfungerende faglige miljøer på nuværende tidspunkt har vist sig at være af stor betydning og umulig at forene i SFR regi. Nedenfor skitseres derfor de 3 mest oplagte løsningsforslag, som kan kombineres og hver især modificeres på en række områder: 1) Specialiserede funktioner på GeH indflyttes til RH. 2) Centralisering af PCI på RH og udbygning af akuthospitalernes regionale funktioner. 3) Optimering i en uændret organisationsstruktur. 1) Specialiserede funktioner på GeH indflyttes til RH: GeH's invasive højt specialiserede funktioner (inkl. den regionale KAG funktion men ekskl. almindelige pacemakere) overtages fysisk af RH i takt med kapacitetsudbygning på RH i forbindelse med RH's igangværende udvidelse. Når Region Sjælland forventelig er fuldt udbygget, vil kravet til de fysiske rammer være 2-3 katerisationsrum og ca. 25 senge. En indflytning, hvor den regionale KAG aktivitet på GeH (ca. 4200 procedurer) undgås (se senere) vil være mere hensigtsmæssigt og reducerer behovet for udbygning på RH til alene varetagelse af de højt specialiserede aktiviteter (PCI/elektrofysiologi) - i størrelsesordenen 8-10 senge og 1 katerisationsrum). Fordele: - Afficerer ikke øvrige hospitaler i regionen og vil kunne gennemføres inden for rammerne af nuværende behandlingsrutiner. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 6 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -7 af 13 - Lever op til målsætningen om, at RH skal være regionens højt specialiserede hospital. Vil entydigt placere behandlingsansvar for de højt specialiserede funktioner. I international sammenhæng meget stort center med tilsvarende forskningspotentiale. Ulemper: - Under den nuværende kobling mellem KAG og PCI-funktioner vil der ske en Indflytning af en uhensigtsmæssig stor regional funktion (KAG) i størrelsesordenen 4200 procedurer pr år til RH. Dette load af KAG er ikke hensigtsmæssigt med henblik på RHs rolle som højt specialiseret enhed. - Behov for udvidelse af den fysiske behandlingskapacitet på RH samtidig med nedlæggelse af kapacitet på GeH. - Afvikling af produktion og fagligt miljø på GeH. 2) Centralisering af PCI på RH og udbygning af akuthospitalernes regionale funktioner (KAG). En afgørende forudsætning for dette forslag er, at alle kardiologiske indlæggelser (med undtagelse af STEMI patienter, der uændret skal have foretaget akut KAG og primær PCI på RH) visiteres til de 4 akuthospitaler, og at disse hospitaler, i modsætning til i dag, oprustes til at kunne varetage udredning/behandling for hovedparten af patienterne. KAG funktion etableres på alle 4 akuthospitaler. Såvel RH's og GeH s diagnostiske KAG funktion flyttes til akuthospitalerne. Hermed vil antallet af KAG være ca. 15001700 patienter pr. akuthospital og således af en størrelse, som rigeligt opfylder Sundhedsstyrelsens fastsatte krav til volumen (n=600 pr. enhed). Denne organisationsform har i mange år været anvendt i Region Syd og Region Midt, med centre der volumenmæssigt er mindre end de her skitserede. Forslaget gør altså grundlæggende op med den nuværende regionale beslutning, hvor KAG (på indikationen iskæmisk hjertesygdom) kun kan foretages på matriklerne med PCI funktion. Den nuværende ordning har sin styrke, når PCI fraktionen er høj. Imidlertid har andelen af patienter med behov for PCI været støt faldende gennem en årrække. Det er aktuelt uvist, hvornår fordelene ved den nuværende organisering overstiger ulemperne, bl.a. i form af unødig fragmenterede og afbrudte behandlingsforløb. I dag udredes og indlægges patienterne på akuthospitalerne, og godt 7000 henvises elektivt (stabil AP/hjerteklap) eller overflyttes med ambulance (n= 2783, med NSTEMI/UAP) til KAG + evt. PCI på RH/GeH. Som det fremgår af notatets indledende tal henvises, overflyttes og tilbageflyttes mellem 3 og 5 patienter (afhængig af diagnose) til GeH/RH og retur for hver patient, som har umiddelbart gavn af henvisningen - de 20-30%, som får foretaget PCI i umiddelbar forlængelse af KAG. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 7 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -8 af 13 Den diagnostiske KAG funktion på RH (n= ca. 1768 stabil AP eller NSTEMI/UAP) erstattes med de ca. 800 PCI procedurer, som i dag varetages på GeH. Hermed udflyttes regional aktivitet fra RH og erstattes med højt specialiseret aktivitet fra GeH. Patienter, som henvises til PCI efter KAG på et af akuthospitalerne (Hillerød, Herlev/GeH, Hvidovre og BBH), skal modtages samme eller næste dag på RH, hvor den nødvendige kapacitet bliver frigjort ved den skitserede omlægning. Fordele: - Simplificering af patientforløb, hvor et stort patientflertal vil kunne færdigudredes/behandles på regionsfunktionsniveau på akuthospital uden interhospital transport. Hos disse patienter med langvarige kroniske hjertesygdomme vil hele forløbet med udredning, diagnostik og behandling, samt rehabilitering og ambulant opfølgning kunne varetages lokalt. - Time-out i beslutningsprocessen vedrørende revaskularisering. Beslutning om videre behandlingsstrategi (PCI, by-pass-operation eller medicinsk behandling) foretages i et konferenceforum mellem akuthospital og RH (et såkaldt Heart Team). En ændring som falder i tråd med nye danske og internationale anbefalinger, som anbefaler dette approach. - Det højt specialiserede niveau (PCI) på iskæmiområdet koncentreres på RH, som afgiver regionsfunktion (KAG) ved omlægningen. Hermed placeres højt specialiseret kardiologi på RH, mens RH afgiver regional funktion (KAG). - Kompetenceløft og kardiologisk oprustning på akuthospitalerne. Fysikken er til stede på Nordsjællands Hospital, BBH og Herlev/GeH. - Klar behandlingsmæssig ansvarsfordeling - også i det videre patientforløb. - Rekrutteringsfordele for akuthospitalerne. - Hjerte-CT, som anvendes hos et stigende antal patienter med mistanke om iskæmisk hjertesygdom, findes i forvejen på alle 4 akuthospitaler. Grænsefladerne mellem Hjerte-CT og KAG kan herved videreudvikles. Ulemper: - Alle patienter med NSTEMI/UAP skal indlægges på akuthospital. Dvs. at indlæggelser med NSTEMI/UAP på Amager, Frb., Frederikssund ophører. - Ca. 24 % af alle KAG patienterne vil efterfølgende skulle henvises til RH med henblik på PCI inden for hjertepakkebestemmelserne. - Alle 4 akuthospitaler skal oprette eller udbygge invasiv funktion for at opnå maksimal effekt. Laboratoriefaciliteter findes allerede i dag på Nordsjællands Hospital, BFH og Herlev/GeH (dog fysisk kun på GeH). - GeH mister højt specialiseret PCI funktion og et (stort) antal KAG (afhængig af logistikken på Herlev/GeH evt. al invasiv iskæmiudredning/behandling). - RH vil stå alene med hjertepakkeforpligtelsen på PCI området. Forslaget kan modificeres til evt. også at gælde det regionale almindelige pacemakerområde. Pacemakere implanteres i dag allerede på BBH, Herlev/GeH og Hillerød, og funktionen vil kunne etableres på Hvidovre Hospital i forbindelse med etableringen af laboratoriefaciliteter der. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 8 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -9 af 13 Dette forslag berører ikke umiddelbart de højt specialiserede elektrofysiologiske områder på GeH (ICD/ablation). Regionens samlede kapacitet på dette område skal under alle omstændigheder tilpasses Region Sjællands hjemtagning af aktivitet. Såfremt Region Sjælland over en femårig periode hjemtager 200 ICD og 3-400 ablationer samt den akutte KAG/PCI - som der er lagt op til politisk, vil RH kunne assimilere al nuværende elektrofysiologi fra GeH. 3) Optimering i en uændret organisationsstruktur. Dette forslag fokuserer på en yderligere optimering af de fordele den nuværende struktur har og er det organisatorisk mindst omfattende. Grundlæggende tænkes den nuværende struktur nemlig bevaret således, at de specialiserede funktioner fortsættes uændret på GeH og RH. Begge afdelinger er i international sammenhæng høj-volumen enheder med de dokumenterede fordele, det indebærer og har tilstrækkelig robusthed til at kunne varetage de specialiserede funktioner i henhold til de retningslinjer, som opstilles af Sundhedsstyrelsen og i relation til specialeplanen. Forslagets præmis er, at bevaring af en velkendt og gennemprøvet struktur, som - gennem en årrække - har vist sit værd i relation til kvalitet, udvikling, forskning og opfyldelse af hjertepakkerne vil være ledsaget af fordele, som helt opvejer evt. ulemper, herunder vanskelig transport logistik etc., hensyn til akuthospitalernes opgaver og evt. gevinster ved yderligere centralisering på RH. Afdelingernes størrelse og historik sikrer, at begge matrikler er i stand til at implementere nye diagnostiske og behandlingsmæssige tiltag på såvel iskæmi (KAG/PCI) som det elektrofysiologiske område (nye ablationsteknikker og ICD-systemer). Der er derfor ikke noget tvingende fagligt argument for ændring. Som noget nyt tænkes en egentlig klinisk rotation mellem afdelingerne etableret således, at der kan skabes et tættere klinisk og forskningsmæssigt samarbejde mellem RH og GeH inden for alle faggrupper. Dette vil blive ledelsesmæssigt krævende, men skal iværksættes for, at de to "Centres of Global Excellence" kan udnytte et samlet potentiale til at konkurrere med de mest ansete udenlandske centre. De kardiologiske afdelinger på RH og GeH er suverænt de mest publicerende kardiologiske afdelinger i regionen. Denne aktivitet skyldes overvejende deres specialiserede funktioner. Der er en reel fare for, at nye organisatoriske ændringer skader denne aktivitet uden, at der opbygges tilsvarende kompetencer andre steder i regionen. Fordele: - Den specialiserede kardiologi i Region H bevares på få matrikler - Højvolumen funktioner med forskningsfokus - Gentænker samarbejdsformer mellem RH og GeH Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 9 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -10 af 13 - Sikrer bevarelse af 2 højt specialiserede kardiologiske miljøer Afventer omfanget af ændringer i Region Sjælland, før man lægger sig fast på strukturændringer i Region H Hurtig implementering af evt. nye diagnostiske invasive metoder i relation til KAG (flowmåling, radialis-indstik). Ulemper: - Forslaget adresserer ikke den givne præmis om, hvordan der kan flyttes højt specialiseret aktivitet til RH - Forslaget tager ikke højde for udbygning i region Sjælland - Uændret interhospital transportopgave Afsluttende bemærkninger: En forventet udbygning af den specialiserede kardiologi i Region Sjælland vil få betydelig indflydelse på planlægningen af det samme område i Region H. I den kommende specialeplan får Roskilde mulighed for - på linie med GeH - at varetage en række elektrofysiologiske funktioner (ablation/ICD), som hidtil har udgjort knap 40 % af RH's aktivitet på disse områder. Der er samtidig en politisk/administrativ accept i både Region Sjælland og Region H af, at Region Sjælland skal hjemtage også akut KAG/PCI inden for en kortere periode. Der er i samarbejde mellem de to regioner og Sundhedsstyrelsen sat en køreplan i gang, som skal diskuteres sommeren 2016. Ultimativt forsvinder en PCI aktivitet (akut/elektiv) ud af Region H, som svarer til ca. 2/3 af PCI-aktiviteten på GeH – dvs. ca. 600 procedurer. Der er dog aktuelt usikkerhed om det endelige omfang af denne hjemtagningsproces. RH og GeH skal således tilpasses den fremtidige aktivitet. Der har i de senere år været stagnation i antallet af ikke-akutte PCI og ICD implantationer i Region H, og det er derfor forventeligt, at Region Sjællands sandsynlige hjemtagning vil betyde et reelt fald i såvel PCI, som ICD procedurer. På ablationsområdet er det mere usikkert idet indikationsområdet formentlig vil ændre sig i takt med den teknologiske udvikling og/eller evt. ledig kapacitet. Planlægningsmæssigt er der i Region H foretaget en sammenkobling mellem KAG og PCI således, at KAG kun kan varetages på matrikler, som også foretager PCI. I Region Midt og Region Syd, hvor der udføres KAG (men ikke PCI) i Haderslev, Esbjerg, Vejle, Viborg og Herning, er denne kobling ophævet. Koblingen er kun rigtig logisk, såfremt PCI hyppigt skal udføres i relation til KAG. For patienter med klapsygdomme og stabil angina pectoris i Region H er det tilfældet hos mindre end 1 ud af 5 patienter. For patienter med NSTEMI/UAP lidt hyppigere - svarende til ca. 1/3 af patienterne. For begge grupper er fraktionen, som får foretaget PCI, faldet de sidste 5 år. Der er i SFR-kardiologi ikke enighed om, hvordan ovenstående udfordringer for den specialiserede kardiologi skal adresseres. Holdningerne strækker sig fra et ønske om "optimeret" status quo indtil forholdene om Region Sjælland er bedre afklarede, til et ønske om "dekobling" af bindingen mellem KAG/PCI funktionerne og større inddra- Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 10 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -11 af 13 gelse af akuthospitalerne i den specialiserede opgaveløsning. Rigshospitalets funktion som højt specialiseret enhed drages ikke i tvivl, men dets placering i den samlede opgaveløsning er ikke helt klart. I dette notat, som er resultatet af en møderække med SFR-repræsentanter for Herlev/GeH, BFH, Hvidovre/Glo/Amager, Nordsjællands Hospital og Rigshospitalet, er der skitseret 3 løsningsforslag, som hver på sin måde - og evt. i kombination - tegner et muligt billede af fremtidens kardiologiske organisering i Region H. På vegne af SFR-kardiologi Kristian Antonsen, Formand SFR kardiologi Søren Boesgaard, Næstformand SFR kardiologi Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 11 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -12 af 13 Bilag: Baggrundsdata Tal fra 2014 i PATS databasen (østdansk hjertedatabase), som opsamler al invasiv kardiologisk aktivitet på iskæmiområdet (KAG og PCI). Desuden ICD og Pacemaker tal fra 2014 udtrukket fra dansk Pacemaker og ICD register. Ablationstal fra 2014 fra RH og GeH. En del af tabellerne er også placeret i teksten side 4 og 5. Region H borgere. KAG og ad hoc PCI på indikationen Stabil AP og UAP/NSTEMI i Region H i perioden 1/1 2014 – 31/12 2014. KAG PCI % PCI GeH 1813 318 18 Stabil AP RH 769 325 42 BBH 57 0 0 UAP/NSTEMI GeH RH BBH 1784 999 3 457 456 0 25 46 0 I alt GeH RH 3597 1768 775 781 22 44 Sum* GeH+RH 5425 1556 29** +BBH ** Hertil kan evt lægges FFR måling uden efterfølgende PCI. RH tal ca 5% Region H borgere. Elektiv KAG på andre indikationer – overvejende Hjerteklapudredning i Region H i perioden 1/1 2014 – 31/12 2014 KAG PCI % PCI GeH 600 19 2 Andet/Klap RH 733 146 19 BBH 329 0 0 SUM 1662 Region H borgere. Alle ikke-akutte KAG undersøgelser i Region H i perioden 1/1 2014 – 31/12 2014 KAG PCI % PCI GeH 4197 794 19 RH 2501 927 37 BBH 389 0 0 SUM 7087 1721 24 Region H borgere: Akut KAG/PCI på indikationen STEMI i Region H i perioden 1/1 2014 – 31/12 2014. KAG PCI % PCI 2 1 Akut KAG/PCI GeH RH 809 654 81 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 12 Punkt nr. 4 - Orienteringssag: Analyse af den kardiologiske organisering i Region Hovedstaden Bilag 1 - Side -13 af 13 BBH 0 0 0 Region S borgere. KAG og PCI Aktivitet Foretaget i Region H for Region S i perioden 1/1 2014 til 31/12 2014. KAG PCI % PCI GeH 132 24 18 Stabil AP RH 91 74 42 UAP/NSTEMI GeH Rh 48 104 13 70 27 67 STEMI GeH RH 0 514 0 405 0 79 Klap/andet * GeH RH 35 259 1 55 2 21 *11 patienter på BBH undladt. ICD + kompl pacemaker/ICD systemer(højt specialiseret) aktivitet i Region H + Region S fra 1/1 2014 til 31/12 2014 CRT PM ICD ICD CRT 52 173 82 GeH RH 107 310 134 Roskilde* 0 104 0 SUM 157 587 216 *Såfremt Region S hjemtager aktivitet fra Region H vil aktiviteten i Region H (alt andet lige) reduceres med ca 50 CRT-PM, 100 ICD og 70 ICD-CRT = i alt 220 implantationer Ablation aktivitet i Region H + Region S fra 1/1 2014 – 31/12 2014 Afli + VT abl Non-Afli abl 387 304 GeH RH 320 310 Roskilde* 0 0 SUM 691 630 0 1321 * Såfremt Region S hjemtager aktivitet fra Region H vil aktiviteten i Region H (alt andet lige) reduceres med ca. 200 Non-Afli abl og i en senere fase yderligere 150-200 Afli-ablationsprocedurer = i alt 400 procedurer. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 13 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -1 af 56 Placering af funktioner for specialet: Anæstesi Placering på matrikler Øvrige Komplekse kroniske non-maligne smertetilstande, hvor neurostimulation, herunder bagstrengsstimulation, er indiceret. Det drejer sig om vellokaliserede smerter, især perifere neurogene smertetilstande og refleksdystrofi, men også viscerale smerter som kronisk pankreatitis og refraktær angina pectoris (varetages i tæt samarbejde på matriklen med neurologi samt neurokirurgi) Diagnostik af malign hypertermi Diagnostik og behandling og efterbehandling af kronisk respirationsinsufficiens svarende til SST´s vejledning om kronisk respirationsinsuffieciens Diagnostik af genetisk betinget unormal kolinesterase (Dansk Kolinesterase Kartotek) x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Diagnostik af allergiske reaktioner i forbindelse med anæstesi (Dansk Anæstesi Allergi Center i samarbejde med Allergiklinikken, Region Hovedstaden) Rådgivning om undersøgelser og behandling ved akutte forgiftninger Hyperbar iltbehandling: akutte tilstande (fx gasgangræn, kulilteforgiftning og nekrotiserende fasciitis mv.), dykkersyge, elektive tilstande (fx sene stråleskader, kroniske sår eller knogleinfektioner mv.) x Hillerød Smertebehandling Ekstrakorporal membran oxygenering (ECMO): Venovenøs ECMO behandling af akut svær lungeskade ved reversibelt lungesvigt inkl. Afhentning, børn <1 år med adgang til neonatalafsnit, veno-arteriel ECMO ved hjertesvigt, ECPR efter hjertestop, accidental hypotermi Intensiv medicinsk terapi til respirationstruede brandsårspatienter x Gentofte Intensiv medicinsk terapi Intensiv terapi til børn ≥2 år og <10 år med tilstande, hvor der kan forudses længere behandlingstid på intensiv afdeling (>24 timer), fx længerevarende intubation, vasopressorbehandling, dialysebehandling og anden specialiseret organsupport x Herlev Anæstesi Anæstesi til børn ≥ 2 år og <10 år såfremt: thoraxkirurgi, neurokirurgi, brandsårskirurgi, transplantationer og kirurgi til børn med multitraumer eller andre større og sjældne interventioner eller diagnostiske procedurer , ASA >2 Anæstesi til personer ≥ 10 år ved thoraxkirurgi, neurokirurgi, brandsårskirurgi og transplantationer eller andre større og sjældne interventioner eller diagnostiske procedurer Anæstesi til gravide med svære medicinske eller medfødte sygdomme med fortsatte symptomer (diabetes mellitus, kongenit hjertesygdom samt visse neurologiske sygdomme) Intensiv terapi til børn <2 år x Frederiksberg Anæstesi til børn <2 år såfremt: større kirurgi , ASA >2 x Bispebjerg Behandling af komplekse kroniske non-maligne smertetilstande af mere end 6 mdrs varighed, hvor monofaglig rerapi ikke har haft effekt og patienten er diagnostisk afklaret og færdigbehandlet i de relevante Smertebehandling specialer og der er alvorlig konsekvens for arbejdsliv og hverdagsliv og de kroniske smerter har udløst sociale og psykologiske problemer, som nødvendiggør en multidisciplinær indsats Højt specialiserede funktioner x Amager Anæstesi til børn (≥2 år og < 10 år) såfremt: større kirurgi fraset thoraxkirurgi, neurokirurgi, brandsårskirurgi, transplantationer og kirurgi til børn med multitraumer eller andre større og sjældne interventioner eller diagnostiske procedurer, ASA ≤2 Anæstesi til personer ≥10 år og ASA >3 fraset ved thoraxkirurgi, neurokirurgi, brandsårskirurgi og transplantationer eller andre større og sjældne interventioner eller diagnostiske procedurer x Glostrup Anæstesi Hvidovre Anæstesi (udover kortvarig maskeanæstesi) til børn <2 år såfremt: akutte og elektive mindre operative indgreb (fx operation for phimosis, appendicitis, hernie, torsio testis, tonsillektomi, tårevejssondering, ledpunktur, simple frakturer og fjernelse af hudtumorer), ASA≤2 Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x Side 1/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -2 af 56 Placering af funktioner for specialet: Arbejdsmedicin Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Hvidovre Udvælgelse af patienter med særlige erhvervsbetingede allergiske sygdomme til undersøgelser i provokationskammer, herunder valg af kemiske stoffer eller biologisk materiale til testning. (Varetages i et multidisciplinært team med intern medicin: lungesygdomme og dermato-venerologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Bornholm Ingen overskrift Rigshospitalet Område Funktion Højt specialiserede funktioner Rådgivning om undersøgelser og behandling ved akutte forgiftninger Arbejdsrelateret udredning af asbestose, hvor der er usikkerhed om diagnose eller om omfanget af asbestudsættels x x x Side 2/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -3 af 56 Placering af funktioner for specialet: Børne- og ungdomspsykiatri Placering på matrikler Affektive lidelser, angst og OCD, hvor et/flere af kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau i specialevejledning er opfyldt samt manisk enkeltepisode eller bipolar lidelse, som ikke er sekundær til anden lidelse Psykiatriske tilstande med komplicerende mental retardering, hvor udredning og/eller behandling er særlig vanskelig, fx pga. adfærdsproblemer eller kommunikative vanskeligheder Komplekse neuropsykiatriske tilstande indenfor ADHD, autismespektrumforstyrrelse og Tourettes syndrom, hvor et/flere af kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau i specialevejledning er opfyldt BUC Bispebjerg Skizofreni hos børn og unge på 12 år og ældre BUC Glostrup Funktion BUC Hillerød Område Regionsfunktioner x x x x x Ingen overskrift Spiseforstyrrelser hos patienter på 12 år og ældre, hvor et/flere af kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau i specialevejledning er opfyldt , herunder ved manglende bedring i løbet af et par måneder under behandling på hovedfunktionsniveau Spæd- og småbørnspsykiatri 0-3 år (inkl.). Spæd- og småbørnspsykiatri omfatter 0-3 årige børn med psykiske forstyrrelse, 0-3-årige børn af psykisk syge forældre samt gravide med svær psykisk sygdom (med henblik på forberedelse af behandlingsalliance) Somatoforme tilstande, hvor et/flere af kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau i specialevejledning er opfyldt Højt specialiserede funktioner Skizofreni hos børn 4-11 år samt skizofreni hos børn på 12 år og ældre, hvor et/flere af kriterier 1-4 for at henvise fra regionsfunktionsniveau til højt specialiseret funktionsniveau i specialevejledning er opfyldt Bipolare tilstande og patienter med behov for ECTbehandling samt depressive tilstande, hvor et/flere af kriterier 1-4 for at henvise fra regionsfunktionsniveau til højt specialiseret funktionsniveau i specialevejledning er opfyldt Ingen overskrift Komplekse neuropsykiatriske tilstande, hvor et/flere af kriterier 1-4 for at henvise fra regionsfunktionsniveau til højt specialiseret funktionsniveau i specialevejledning er opfyldt og/eller ved komplicerende somatisk komorbiditet Spiseforstyrrelser hos patienter på 4-11 år samt spiseforstyrrelser hos patienter på 12 år og ældre, hvor et/flere af kriterier til højt specialiseret funktion i specialevejledning er opfyldt Ungdomsretspsykiatri, herunder mentalobservationer under indlæggelse og børn og unge med dom til behandling x x x x x x x x Side 3/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -4 af 56 Placering af funktioner for specialet: Børne- og ungdomspsykiatri Placering på matrikler BUC Bispebjerg Børn 0-5 år med behov for psykofarmakologisk behandling, fraset behandling med melatonin. BUC Glostrup Funktion Svær kønsidentitetsforstyrrelse, herunder ønske om kønsskifte hos børn og unge. Udredningsforløb mv. BUC Hillerød Område x x Side 4/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -5 af 56 Placering af funktioner for specialet: Dermato-venerologi Placering på matrikler Tumorer Øvrige Malignt melanom (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og konferencer, jf. pakkeforløb) Dysplastisk nævussyndrom med forekomst af malignt melanom i familien Kutane lymfomer (<IIb) Kontrol for hudforandringer hos organtransplanterede patienter (varetages i multidisciplinært team med intern medicin: hæmatologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Hillerød Kønssygdomme: Hudmanifestationer ved sjældne seksuelt overførte Veneriske sygdomme sygdomme, fx syfilis og HIV Problemsår, som ikke har vist tegn på opheling efter ca. tre måneders gængs behandling, fx pyoderma Sår gangrenosum og vaskulitsår Carcinoma spinocellulare og basocellulare, hvor konventionel behandling iht. Kliniske guidelines ikke skønnes mulig Gentofte Nævus flammeus og kutane hæmangiomer og andre vaskulære malformationer, der pga. sværhedsgrad eller anatomisk lokalisation kræver udredning eller behandling på sygehusafdeling, men som ikke er højt specialiseret Herlev Acne fulminans med sværhedsgrad, som kræver intensiv hudpleje og systemisk terapi (20-30 patienter årligt) Frederiksberg Intraktabel atopisk dermatitis, som ikke responderer som forventet på gængs lokalbehandling, herunder smørebehandlinger og lysbehandling og ikke har responderet på to forskellige systemiske behandlinger Infektioner i huden forårsaget af sjældnere mikroorganismer, der er svære at behandle med Infektionssygdomme almindelige lægemidler, almindelige mikroorganismer hos patienter med sjældne sygdomme, fx eczema i huden herpeticum eller svære former for staphylococcal scalded skin syndrome eller mikroorganismer hos immunsupprimerede patienter Karsygdomme i huden Bispebjerg Erhvervsbetingede hud- eller lungesygdomme, som ikke responderer som forventet på gængs behandling, og hvor der er behov for udvidet diagnostik, eksponeringskortlægning og intensiveret behandling. (Varetages i tæt samarbejde med dermato-venerologi, intern medicin: lungesygdomme og arbejdsmedicin med fælles kliniske retningslinjer, visitation og konferencer) Visse arvelige hudsygdomme,som kræver særlig diagnostisk diagnostik og behandling og som ikke er højt specialiseret Sværere psoriasis hos børn under 6 år, som ikke kan behandles sufficient med topikale behandlinger og sværere psoriasis høs børn mellem 6 og 18 år som ikke kan behandles sufficient med systemisk lægemiddel, typisk methotrexat Inflammatoriske hudsygdomme x Allergiske sygdomme med behov for multidisciplinær vurdering, herunder anafylaktiske reaktioner, insektgiftog lægemiddelallergi med behov for provokationsundersøgelser Hudmanifestationer ved bindevævssygdomme (sklerodermi, udbredt morphea, lupus erythematosus, dermatomyositis, mixed connective tissue disease), hvor der er sværere eller hurtigt progredierende hudmanifestationer og/eller hudmanifestationer og samtidig organpåvirkning Autoimmune, Autoimmune bulløse sygdomme, herunder bulløs autoinflammatoriske pemfigoid og Psoriasis med sværere hud- og ledsymptomer, fx bindevævssygdomm pustuløs psoriasis. Ved samtidige ledsymptomer e i huden behandles patienten i samarbejde med intern medicin: reumatologi Eksemer Amager Arvelige hudsygdomme Glostrup Allergi og overfølsomhed Hvidovre Kontakteksem, som ikke responderer på gængs behandling og med behov for udvidet diagnostik og intensiveret behandling Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Side 5/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -6 af 56 Placering af funktioner for specialet: Dermato-venerologi Placering på matrikler x Overfølsomhed over for anæstesimidler (varetages i multidisciplinært team med intern medicin: lungesygdomme, anæstesiologi og pædiatri med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Arvelige hudsygdomme Autoimmune, autoinflammatoriske og bindevævssygdomm e i huden Inflammatoriske hudsygdomme Karsygdomme i huden Tumorer Øvrige Systemisk sklerodermi med påvirkning af multiple organsystemer samt udbredt morphea med betydende funktionspåvirkning Hidradenitis suppurativa, som ikke responderer på vanlig behandling Nævus flammeus, andre vaskulære malformationer samt hæmangiomer, hvor lokalisation inddrager sanseorganer og legemsåbninger, størrelsen indicerer behandling i general anæstesi eller specialiseret laserbehandling eller anden særlig vanskelig behandling (varetages i multidisciplinært team med radiologi samt andre relevante specialer med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Højmaligne primære kutane lymfomer (>IIB) (varetages i multidisciplinært team med klinisk onkologi og intern medicin: hæmatologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Udbredt mastocytose med involvering af flere organer udover huden x x Kompliceret fødevareoverfølsomhed med systemiske symptomer hos børn og voksne begrundet i fx mistanke om overfølsomhed over for flere fødevarer, risiko for ernæringsmæssige konsekvenser af eliminationsdiæt, risiko for systemiske reaktioner eller ønske om bestemmelse af tolerancetærskel (varetages i multidisciplinært team med intern medicin: lungesygdomme og pædiatri med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Særlige erhvervsbetingede allergiske sygdomme med behov for undersøgelser i provokationskammer, testning med kemiske stoffer eller biologisk materiale, som ikke er alment tilgængelige eller for avanceret eksponeringskortlægning (varetages i multidisciplinært team med intern medicin: lungesygdomme og arbejdsmedicin med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Sjældne, komplekse genodermatoser, forbundet med væsentlig morbiditet, herunder epidermolysis bullosa congenita Hillerød Allergi og overfølsomhed Gentofte Diagnostik af kompliceret medicinoverfølsomhed, hvor sværere systemiske symptomer eller svær (grad IV) hududslæt eller toksisk epidermal nekrolyse har været hovedsygdommen (varetages i multidisciplinært team med intern medicin: lungesygdomme og pædiatri med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Herlev x Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Hvidovre Bornholm Funktion Fotodermatoser inkl. abnorm hudreaktion efter eksposition for sol eller solarium, som ikke responderer på gængs behandling Højt specialiserede funktioner Rigshospitalet Område x x x x x x x x x x Heriditært angioødem (varetages i multidisciplinært team med intern medicin: lungesygdomme og pædiatri med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Side 6/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -7 af 56 Placering af funktioner for specialet: Intern medicin endokrinologi Placering på matrikler Øvrige Præoperativ vurdering og medicinsk behandling af neuroendokrine tumorer, herunder insulinom (varetages i multidisciplinært team med kirurgi og klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Maligne endokrine tumorer, herunder karcinoider og adrenocorticale carcinomer Porfyri Andre sjældne diagnoser med særlige endokrinologiske symptomer, herunder Prader Willi syndrom, Osteogenesis imperfecta, Galaktosæmi, Fabrys sygdom og MIDD/MELAS mitokondrie sygdom Behandling af endokrine senfølger efter operation, strålebehandling eller kemoterapi Hillerød x Gentofte Neoplasier Herlev Behandling og opfølgning af MEN (Multiple Endokrine Neoplasier) (varetages i multidisciplinært team med klinisk onkologi, kirurgi og oto-rhino-laryngologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) x FS (RH) x x x x x x x x x x x x x x x x x x x FS (HVH) x x x x x x x x FS (RH) x x x x x FS (RH) x FS (RH) x x x x x x x x Svære medicinske komplikationer efter bariatrisk kirurgi, Ernæringsrelaterede fx svær hypoglykæmi og svær malabsorption sygdomme Anorexia nervosa med sværere ernæringsforstyrrelser x Frederiksberg Gravide med prægestationel diabetes mellitus Rekombinant humant TSH-stimuleret Thyroideasygdomme Radiojodbehandling Laserbehandling af benigne thyroideaknuder Kalciummetaboliske Sjældne kalcium metaboliske lidelser, herunder osteopetrosis og fibrøs dysplasi sygdomme Adrenogenitalt syndrom og adrenoleukodystrofi Sjældne binyresygdomme og paragangliomer herunder fæokromocytom, primær hyperaldosteronisme og Binyre- og Cushing syndrom gonadesygdomme Turners syndrom, triple-X syndrom og sjældne kønskromosom-anomalier med samtidig endokrin dysfunktion i øvrigt Bispebjerg Diabetes med svære neurologiske komplikationer, herunder svær diabetisk autonom neuropati Amager Diabetes mellitus Glostrup Behandlingskrævende Graves´ orbitopati (thyroidea associeret orbitopati (TAO)), dvs. CAS ≥3 Thyreoideasygdomm Gravide med persisterende højt eller lavt stofskifte samt e gravide med tidligere Graves´ sygdom, som er i substitutionsbehandling Hyperthyreose, der er recidiverende eller som ikke responderer på standardbehandlingen Patienter med primær hyperparathyreoidisme, hvor operation ikke kan gennemføres og hvor langtidsmedicinsk behandling forventes Kalciummetaboliske Mb. Paget sygdomme Graviditetsinduceret og andre sjældne former for osteoporose hos kvinder < 60 år og osteoporose hos mænd Hypofyse- og Udvidet diagnostik, medicinsk behandling og opfølgning hypothalamus ved hypofyse- og hypothalamussygdomme sygdomme Binyresygdomme og paragangliomer, herunder Mb. Addison Binyre- og Klinefelters syndrom gonadesygdomme Behandlingskrævende sent debuterende testosteronmangel Bariatrisk kirurgi: visitation og postoperativ kontrol i Ernæringsrelaterede minimum to år efter operation sygdomme Gravide med tidligere bariatrisk kirurgi Højt specialiseret funktion Insulinallergi Svær insulinresistens med samtidig dysreguleret diabetes x Hvidovre Gravide med insulinbehandlet gestational diabetes mellitus Diagnostik af insulinomer og andre mere sjældne årsager til hypoglykæmi Bornholm Diabetes mellitus Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x FS (RH) x Side 7/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -8 af 56 Placering af funktioner for specialet: Gastroenterologi og hepatologi Placering på matrikler x x Korttarmssyndrom med behov for længerevarende eller permanent parenteral ernæring samt vanskelige malabsorptionstilstande (varetages i tæt samarbejde på matriklen med kirurgi) Gastrointestinale problemer ved para- og tetraplegi Udredning og behandling af gastroenterologiske komplikationer til systemisk sklerodermi x (også kirurgi) Sjældne medfødte metaboliske og kolestatiske leversygdomme samt udviklingsanomalier, langvarig og/eller alvorlig toksisk/uafklaret leverpåvirkning, herunder svær hepatisk kløe samt sjældne hepatiske komplikationer til systemisk sygdom Ingen overskrift Cirrose med komplikationer, hvor standardbehandling svigter, med henblik på særlig diagnostisk eller behandlingsmæssig indsats, herunder transhepatisk portosystemisk shunt (TIPS) samt cirrose med uafklaret ætiologi x x x x x (også kirurgi) x (også kirurgi) x x x x x x x x Budd-Chiari, medfødte anomalier og uafklaret trombosering i portalgebetet samt kompliceret blødning x Autoimmun hepatitis med overlapssyndrom eller med suboptimalt respons på standardbehandling x Alkoholisk hepatitis med dårlig prognose, som ikke er led i terminal leverinsufficiens x Primære tumorer i lever, hvor medicinsk, ablativ eller kirurgisk behandling overvejes (varetages i multidisciplinært team med kirurgi, radiologi og klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Morbus Wilson x x Udredning og behandling af akalasi (varetages i multidisciplinært team med kirurgi med fælles retningslinjer og fælles konferencer, hvor kirurgi skal forefindes på samme matrikel) Udredning med henblik på implantation af neuromodulator Neuroendokrine tumorer i mave-tarmkanalen (varetages i multidisciplinært team med kirurgi og klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) x x Avanceret enteroskopi, herunder ballon-endoskopi (tyndtarmsdiagnostik/behandling) (funktionen varetages også i kirurgi. I de tilfælde hvor funktionen er godkendt til varetagelse i to specialer på samme matrikel, skal funktionen varetages i tæt samarbejde forankret i én fælles enhed) Avancerede endoskopiske procedurer i galdevejene fx rendez-vous, spyglass teknik, ESWL og intrahepatisk lithotripsi Højt specialiserede funktioner Hillerød x Gentofte x Herlev x (inf. med.) x Frederiksberg x (også i inf. med) Bispebjerg Non-cirrotisk portal- og miltvenetrombose med afklaret udløsende årsag og uden kompliceret blødning x Amager Ingen overskrift Autoimmune leversygdomme, der responderer på standardbehandling, og er uden komplikationer, herunder autoimmun hepatitis, primær biliær cirrose, primær skleroserende cholangitis og autoimmun cholangitis x Glostrup Antiviral behandling af kronisk hepatitis B og C for patienter med kliniske betydende leversygdom Hvidovre Komplicerede tilfælde af inflammatorisk tarmsygdom, herunder patienter som ikke responderer på standardbehandling, sjældne ekstraintestinale komplikationer, Crohns sygdom med komplicerede fistler, gravide med svær akut colitis ulcerosa eller kompliceret Crohn´s sygdom eller kompliceret recidiverende pouchit Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner FS (RH) x Side 8/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -9 af 56 Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Hvidovre Subakut og akut leversvigt, levererstatningsbehandling samt vurdering af og indstilling til levertransplantation Medicinsk efterbehandling og kontrol af levertransplanterede patienter Svær akut og kronisk pancreatitis inkl. endoskopisk behandling (varetages i tæt samarbejde på matriklen med kirurgi) Bornholm Funktion Rigshospitalet Område x x x x Autoimmun og hereditær pancreatitis x Transfusionskrævende blødning fra mavetarmkanalen (varetages med henblik på radiologisk intervention (varetages i tæt af radiologi) samarbejde på matriklen med radiologi og kirurgi) Side 9/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -10 af 56 Placering af funktioner for specialet: Intern medicin geriatri Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg x Amager Glostrup Hvidovre Ældre patienter med en kombination af svimmelhed, instabilitet og faldproblematik, som trods udredning på hovedfunktionsniveau er uafklarede og hvor der er mistanke om vestibulær og/eller autonom dysfunktion Bornholm Ingen overskrift Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x Side 10/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -11 af 56 Placering af funktioner for specialet: Gynækologi og obstetrik Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager FS (HEH) Glostrup Hvidovre Bornholm Rigshospitalet Område Funktion Regionsfunktioner i gynækologi Vulvodyni (indledende udredning kan varetages på hovedfunktionsniveau) Almen gynækologi /gynækologisk Voldtægtsofre og seksualiseret vold, både mænd og endokrinologi kvinder (kan evt. varetages på hovedfunktionsniveau i formaliseret samarbejde med regionsfunktionsniveau) Midturethrale slynge operationer samt periurethralt fyldstof (bulking) Intravesikal behandling med botolinumtoxin ved overaktiv blæresyndrom (OAB) x FS (RH) x x x x x Urogynækologi Førstegangsrecidiver af uterovaginal prolaps, herunder prolapskirurgi med indsættelse af biologiske og andre resorberbare mesh implantater Kolpopeksi med nativt væv ved abdominal eller vaginal adgang Regionsfunktioner i obstetrik Sårbare gravide Gravide med misbrug og/eller psykiatrisk komorbiditet, bortset fra gravide i monoterapi med SSRI i stabil fase (kan evt. foregå i formaliseret samarbejde på hovedfunktionsniveau. Ved risiko for neonatal abstinens bør fødsel foregå på sygehus med regionsfunktion i neonatologi) Gravide med mental udviklingshæmning (kan evt. varetages formaliseret samarbejde på hovedfunktionsniveau) Gravide med insulinkrævende gestationel diabetes mellitus Gravide med epilepsi, der kræver flerstofbehandling eller som oplever anfald under graviditeten Gravide med ustabil thyroideasygdom samt gravide med forekomst af thyroidea receptor anistoffer (TRAb positive) Vurdering/kontrol Gravide med forekomst af atypiske antistoffer uanset /behandling titer og/eller forekomst af potentielt /indlæggelse – øvrige sygdomsfremkaldende antistoffer i en titer lig med eller gravide over 64 Gravide med monochoriotiske gemelli Gravide med truende for tidlig fødsel (28+0 til 31+6) (Varetages i tæt samarbejde på matriklen med pædiatri) Gravide med svær eller kompliceret inflammatorisk tarmsygdom Gravide med svær præeklampsi eller HELLP Højt specialiserede funktioner i gynækologi Almen gynækologi og gynækologisk endokrinologi Urogynækologi x x FS (HVH) x FS (HVH) x FS (HVH) x x x x x x x x x x FS (RH) FS (RH) FS (RH) x x x x x x x x x x x x x x x Medfødte misdannelser i genitalier, fraset ukomplicere tilfælde af hymen persistens, vaginale og uterine septae x Disorders of sexual development, herunder Morris´syndrom, adrenogenitalt syndrom, gonadedysgenesi, hermafroditisme, psudohermafroditisme, ovotestis, gonadedysgenesi samt andre kønskromosomanomalier med kvindelig fænotype Turners syndrom Svært regulerbare hormonforstyrrelser som følge af hypofyseadenom, hyperpituritisme og hypopituritisme efter kirurgisk indgrb. Virilisering med debut omkring pubertetstidspunkt Graft-versus-host reaktion i vagina hos organtransplanterede kvinder Analinkontinens Vesiko-vaginale og rektovaginale fistler Kompliceret recidiv af uterovaginal prolaps, herunder flergangsrecidiv Operation af uterovaginal prolaps med syntetiske meshimplantater og komplikationer hertil samt komplikationer til midturethrale slynger, herunder recidivinkontinens Urethradivertikel FS (HVH) FS (HVH) Svær eller avanceret endometriose, herunder involvering af septum rektovaginale, tarm eller blære Embolisering af uterusfibromer (varetages i tæt samarbejde på matriklen med radiologi) Kønsidentitetsproblematik hos voksne, udredning, observationsforløb mv., herunder transseksuelle mhp. vurdering af indikation for kønsmodificerende indgreb herunder kønsskifteoperation x x x x x x x x x x x x Side 11/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -12 af 56 Placering af funktioner for specialet: Gynækologi og obstetrik Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Gravide, der har fået konstateret misdannelser hos fosteret, der kræver børnekirurgisk assistance Bariatrisk opererede gravide med komplikationer Hvidovre Livmoderhalskræft med uterusbevarende kirurgi (trachelectomi) (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Kræft i livmoderen (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Gynækologisk Æggestokkræft (varetages i multidisciplinært team med onkologi fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Vulvakræft (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Choriocarcinomer (mola) Behandling af recidiv af gynækologisk cancer med intenderet kurativt sigte (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Højt specialiserede funktioner i obstetrik Intrauterin blodprøvetagning og –transfusion, intrauterin drænanlæggelser og punkturer Okklusion ved TTTS (tvilling-til-tvilling-transfusionsPrænatal screening, syndrom) diagnostik og Vurdering med henblik på intrauterin operation i behandling samarbejde med relevant kirurgisk speciale (operation foretages i givet fald i udlandet) Selektivt føtocidium i flerfoldsgraviditet Gravide, som kan få behov for intrauterin transfusion til fostret, herunder ved svær immunisering, alloimmun trombocytopeni eller parvovirusinfektion, som påvirker fostret Gravide med aktiv kræftsygdom Gravide med hjerte-, lunge-, lever-, nyre-, eller pankreastransplantation Gravide med systemisk lupus erythematosus Gravide med hæmoglobinopatier Gravide med prægestationel diabetes mellitus Gravide med alvorlige trombofilitilstande Gravide med HIV og aktiv hepatitis B og C Gravide med para- og tetraplegi Øvrige gravide Gravide og fostre med sjældne sygdomme, herunder ostogenesis imperfecta, Ehlers-Danlos Syndrom og Marfan Syndrom Gravide med monoamniotiske gemelli Gravide med erkendt placenta accreta og percreta Gravide med truende ekstrem for tidlig fødsel (≤27+6uger) Cervixinsufficiens, som nødvendiggør laparoskopisk cerclageanlæggelse Bornholm Funktion Fertilitetsbehandling, hvor den ene part eller begge er HIV- eller hepatitis B- eller -C positiv Præimplantationsdiagnostik (PGD) Fertilitetsbehandling Kryopræservering af ovarievæv Mandlig infertilitet, hvor der kræves særlig diagnostik, fx testikulær dysfunktion Livmoderhalskræft (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Rigshospitalet Område x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Side 12/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -13 af 56 Placering af funktioner for specialet: Intern medicin hæmatologi Placering på matrikler x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Hillerød x Gentofte Benigne hæmatologiske sygdomme Herlev Maligne hæmatologiske sygdomme og transplantationer Autolog stamcelletransplantation ved autoimmune ledog bindevævssygdomme samt ved dissemineret sklerose som er resistente for anden relevant behandling eller med dårlig prognose Primær amyloidose, herunder vurdering og højdosis kemoterapi med stamcellestøtte Akut lymfoblast leukæmi (ALL) og lymfoblastært lymfom ved behandling i henhold til intensiv pædiatrisk behandlingsprotokol (varetages i et multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Svær aplastisk anæmi (neutrofilocytter < 0,5 og trombocytter <20) med indikation for intensiv immunsuppressiv behandling Hæmofili, herunder Hæmofili A og B, Von Willebrands sygdom og anden sjælden hæmofili Meget sjældne benigne hæmatologiske tilstande, herunder medfødte svære cytopenier, kompliceret medfødt hæmoglobinsygdom, Gauchers sygdom, Paroksystisk Nocturn Hæmoglobinuri (PNH) og Fanconi anæmi Systemisk mastocytose Hypereosinofilt syndrom Frederiksberg Øvrige benigne hæmatologiske sygdomme, herunder immunotrombocytopeni (ITP), autoimmun hæmolytisk anæmi samt ukompliceret medfødt hæmoblobinsygdom Trombotisk trombocytopenisk purpura (TTP) med behov for plasmaferese Højt specialiserede funktioner Allogen stamcelletransplantation, herunder opfølgning samt diagnostik og behandling af GVH Bispebjerg Primær udredning af hæmorhagisk diatese/blødningstendens, sjældne og komplicerede tromboser samt tromboser hos gravide Aplastisk anæmi, som ikke kræver højt specialiseret behandling Amager Benigne hæmatologiske sygdomme Kroniske myeloide sygdomme (fraset systemisk mastocytose og HES), herunder essentiel trombocytose, polycytæmia vera, myelofibrose, uklassificerbar kronisk myeloid sygdom, CMML bortset fra tilfælde med indikation for intensiv behandling og allogen knoglemarvstransplantation samt CML Periodisk og langvarig knoglemarvssvigt, herunder febril neutropeni Opsamling af perifere stamceller (leukaferese/stamcellehøst), såvel som højdosisbehandling med støtte af egne stamceller (leukaferese varetages i klinisk immunologi i tæt samarbejde med hæmatologi) Glostrup Maligne hæmatologiske sygdomme Hvidovre Hodgkin lymfom, primært CNS-lymfom, PTLD, HIVassocieret, T- og NK-celle, PEL samt lymfomer af Burkitttype Øvrige lymfomer (excl. Lymfoblastære lymfomer) og kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) Myelomatose Akut lymfoblast leukæmi (ALL) og lymfoblast lymfom (der ikke behandles iht. pædiatrisk behandlingsprotokol), akut myeloid leukæmi (AML) samt myelodysplastisk syndrom (MDS) Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner FS (RH) x x x x x x x x x x x Side 13/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -14 af 56 Placering af funktioner for specialet: Klinisk immunologi Placering på matrikler x (RH) x (RH) x (RH) x (RH) x (RH) x (RH) x x x (RH) Hillerød FS (RH) x (RH) x (RH) x (RH) x x x x x x x Tolkning og rådgivning vedrørende granulocytantistoffer og granulocyttypebestemmelse Tolkning og rådgivning vedrørende in vivo aktivitet af terapeutiske antistoffer/fusionsproteiner samt aktivitet af patientantistoffer rettet mod denne gruppe lægemidler i forhold til komponenter i og samspil mellem komponenter i det medfødte og erhvervede immunforsvar Tolkning og rådgivning vedrørende terapeutisk aferese (plasmaudskiftning (TPE), trombaferese, leukaferese, red blood cell exchange og extracorporeal photochemotherapy) Tolkning og rådgivning vedrørende behandling med monoklonale antistoffer Tolkning og rådgivning vedrørende immundefektsygdom Højt specialiserede funktioner Tolkning og rådgivning vedrørende udvidet diagnostik og MRD (Minimal Residual Disease) ved børneleukæmier Tolkning og rådgivning vedrørende MRD, undtagen børneleukæmier Produktion af blodkomponenter ifbm. behandling af Hemolytic Disease of Fetus and Newborn (HDFN), inkl. intrauterin transfusion Vævs- og celledonorsøgning (fx ved knoglemarvstransplantation og transplantation af stamceller fra navlesnorsblod) Ingen overskrift x Gentofte Immunologisk diagnostik x (RH) Herlev Tolkning og rådgivning vedrørende trombocytantistoffer og -typebestemmelse til udredning af trombocytopenier Frederiksberg Tolkning og rådgivning vedrørende autoimmunanalyser ved komplekse autoimmuntilstande (varetages også klinisk biokemi) Bispebjerg Celle- og vævsbankvirksomhe Bankvirksomhed vedr. celler og væv, undtagen æg- og sædceller d Vævstypebestemmelse af knoglemarvsdonorer, Transplantationsmed transfusionspatienter, familieudredninger og screening icin for HLA antistoffer Vævstypning ved HLA-associerede sygdomme Tolkning og rådgivning vedrørende blodtypebestemmelse og smittescreening (HIV, hepatitis B og syfilis) af gravide Tolkning og rådgivning vedrørende genomisk blodtypebestemmelse af patienter og donorer samt på maternelt plasma Tolkning og rådgivning vedrørende føtomaternel blødning og profylakse mod alloimmunisering FS (RH) Amager Transfusionsmedicinsk rådgivning samt tolkning af hæmostaseanalyser med henblik på risikovurdering og behandling af blødende patienter og/eller patienter i risiko for transfusionskrævende blødning. x Glostrup Blodbankvirksomhed Tolkning og rådgivning vedrørende standardiserede og immunhæmatologiske undersøgelser transfusionsmedicin (antistofidentifikation, DAT, udredning af AIHA mm.) Hvidovre § 6-ansvar i henhold til Blodforsyningsloven af 2005, fremstilling af blodkomponenter og undersøgelse af donorblod (blodtype) samt smitteundersøgelse af bloddonorer og vævs-/celledonorer Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner HLA-antistofbestemmelse og crossmatch forud for transplantation med solide organer (afdød eller levende donor) eller stamceller. Vurdering af donors immungenetiske egnethed, risikostratificering af transplantation samt diagnostik af humoral afstødning og monitorering af behandlingsforløb ved højrisiko transplantationer. Kræver EFI eller ASHI akkreditering Konfirmatorisk vævstypebestemmelse på highresolution niveau. Kræver EFI eller ASHI akkrediteret laboratorium Kimærismeundersøgelse Donorhelbredsundersøgelser, forbehandling og efterfølgende cytaferese af raske allogene stamcelledonorer samt klinisk immunologiske undersøgelser og procedurer i forbindelse med allogen stamcelletransplantation x x x x x x x x x x x x Side 14/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -15 af 56 Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Hvidovre Bornholm Funktion Plasmaferesebehandling af patienter inden transplantation ved AB0-uforligelighed og ved forekomst af HLA-antistoffer Vurdering af immunologisk status forud for opskrivning på ScandiaTransplant venteliste Rigshospitalet Område x x Side 15/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -16 af 56 Placering af funktioner for specialet: Intern medicin infektionsmedicin Placering på matrikler Hillerød Gentofte Sygdomsfremkaldende infektioner med multiresistente mikroorganismer, hvor særlig isolation eller observation er påkrævet Højt specialiserede funktioner Komplicerede cerebrale og intraspinale abscesser samt komplicerede forløb af purulent meningitis , hvor behov for monitorering af intrakranielt tryk er påkrævet (varetages i tæt samarbejde på matriklen med Akut febril sygdom neurokirurgi) Endocarditis med komplikationer (varetages i tæt samarbejde på matriklen med intern medicin: kardiologi og thoraxkirurgi) Udredning og behandling af patienter, hvor der er bestyrket mistanke om særligt farlig infektion, herunder luftbårne infektioner med behov for undertryksslusestueisolation (fx kopper, SARS, MERS) og Importerede eller viral hæmorrhagisk feber, fx Lassa-feber, Marburgvirussærligt alvorlige sygdom, Ebolavirus-sygdom samt Krim-Congo-virusinfektionssygdomme sygdom Behandling af særligt smitsomme eller alvorlige sygdomme, som fx tetanus, botulisme, pest, rabies, anthrax HIV hos børn (varetages i tæt samarbejde med pædiatri Kronisk virale forankret i én fælles enhed) infektioner Multiresistente mikroorganismer Herlev Infektioner hos personer med nedsat Primære immundefekter immunforsvar Frederiksberg Ekstrapulmonale atypiske mycobakterier (ekskl. pleura og uden samtidig pulmonal mycobakteriose) (varetages i tæt samarbejde med intern medicin: lungesygdomme og pædiatri (for børn) forankret i én fælles enhed) Behandling af patienter med seksuelt overførte sygdomme med komplikationer, fx syfilis hos patienter med HIV og syfilis i senstadiet samt multiresistent gonoré Bispebjerg Tuberkulose, ekskl. tuberkulose hos patienter med HIV (varetages i tæt samarbejde med intern medicin: lungesygdomme og pædiatri (for børn) forankret i én fælles enhed) Tuberkulose og atypiske mycobakterier hos patienter med HIV Amager Langvarige, komplicerede, bakterielle infektioner Behandling af patienter med kronisk hepatitis B og hepatitis C (For patienter med klinisk betydende leversygdom varetages behandlingen i tæt samarbejde med intern medicin: gastroenterologi og hepatologi) Komplicerede bakterielle infektioner i led, knogler eller bløddele Endocarditis uden komplikationer (ved sandsynlig eller verificeret endocarditis konfereres med det højt specialiserede funktionsniveau mhp. vurdering og behandlingsplan) Glostrup Kroniske virale infektioner Hvidovre Sepsis med vedvarende svær organpåvirkning, som ikke retter sig efter relevant behandling eller sepsis hos patienter med komplicerende underliggende sygdom Akut febril sygdom (varetages i tæt samarbejde på matriklen med anæstesiologi) Infektioner i centralnervesystemet, herunder purulent meningitis, viral encefalitis samt abscesser i hjerne og spinalkanal Importerede parasitære, bakterielle og virale infektioner, herunder malaria, tyfus, paratyfus, bacillær dysenteri, dengue Importerede eller Udredning af særligt smitsomme eller alvorlige særligt alvorlige sygdomme, der ikke normalt forekommer i Danmark, infektionssygdomme som fx tetanus, botulisme, pest, rabies, anthrax og gul feber (selve behandlingen varetages på højt specialiseret niveau) Behandling af HIV-inficerede voksne og post-exposure HIV-profylaktisk behandling Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x x x FS (RH) x x x x FS (RH) FS (HVH) x x x FS (HVH) x x x FS (RH) x x FS (RH) (varetages i lunge sygdomme) x x x x x x x x x x x FS (RH) x x x x x x x Side 16/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -17 af 56 Hillerød Gentofte Herlev x Frederiksberg x Bispebjerg x Amager x Glostrup Hvidovre Bornholm Langvarige, komplicerede, bakterielle infektioner Funktion Gravide med HIV eller aktiv hepatitis B og C Udredning af patienter, hvor der er mistanke om multiresistent tuberkulose og behov for slusestueisolation samt behandling for kendt multiresistent tuberkulose (MDR-TB) Transistionsforløb og behandling af voksne med cystisk fibrose Rigshospitalet Område infektioner x Side 17/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -18 af 56 Placering af funktioner for specialet: Intern medicin kardiologi Placering på matrikler Endokarditis med behandlingskrævende komplikationer (varetages i tæt samarbejde på matriklen med intern medicin: infektionssygdomme og thoraxkirurgi) Medfødte misdannelser i hjertet og hjertenære kar hos børn og voksne, herunder invasiv diagnostik og behandling (varetages i tæt samarbejde på matriklen med pædiatri) Medfødte misdannelser i hjertet og hjertenære kar Pulmonal hypertension og aortasygdomme Udvidet klinisk og ekkokardiografisk undersøgelse af børn ved mistanke om medfødte misdannelser i hjertet og hjertenære kar (varetages i tæt samarbejde på matriklen med pædiatri) Kateterbehandling af hjerte og hjertenære kar, herunder pulmonale AV-misdannelser og AV-fistler i thorax (varetages i tæt samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi og pædiatri) Marfan Syndrom og Ehlers-Danlos Syndrom Pulmonal hypertension Thorakale aortaaneurismer og -dissektioner, herunder endovaskulær behandling (varetages i tæt samarbejde på matriklen med karkirurgi, radiologi og thoraxkirurgi) Thorako-abdominale aneurismer og -dissektioner, herunder endovaskulær behandling (varetages i tæt samarbejde på matriklen med karkirurgi, radiologi og thoraxkirurgi) FS (RH) x x FS (RH) x Hillerød Vurdering mhp. hjertetransplantation samt livslang Hjertetransplantatio opfølgning efter transplantation (varetages i tæt n samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi) Kunstigt hjerte (varetages i tæt samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi) Hypertrofisk obstruktiv Alkoholablation cardiomyopati Kateterbaserede intrakardielle implantater, herunder aortastentklapper, mitraldevices og aurikellukninger (varetages i tæt samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi) Hjerteklapsygdom x Gentofte Hjerteinsufficiens Svær hjertesvigt, herunder ustabil aorta- og mitralinsufficiens, med behov for mekanisk støttende hjertesvigtsbehandling samt svært vedvarende hjertesvigt med behov for permanent cirkulatorisk støtte eller transplantation (varetages i tæt samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi og anæstesiologi med særlige kompetencer i thoraxanæstesiologi) x Herlev Akut koronararteriografi (KAG), herunder telemedicinsk visitation ved mistanke om STEMI Iskæmisk Akut PCI (varetages i tæt samarbejde på matriklen med hjertesygdom thoraxkirurgi og anæstesiologi med særlige kompetencer i thoraxanæstesi) Elektiv PCI Invasiv elektrofysiologi og radiofrekvensablation (undtaget atrieflimren og ventrikulær tachycardi) Radiofrekvensablation af atrieflimren (udviklingsfunktion) og ventrikulær tachycardi Avancerede pacemakersystemer, herunder ICD Hjerterytmeforstyrre implantation og kontrol lser Elektrodeekstraktion af alle typer pacemakere og ICD (varetages i tæt samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi) Pacemakerbehandling af børn (varetages i tæt samarbejde på matriklen med pædiatri) FS (RH) FS (RH) x Frederiksberg Perikardiesygdomme Elektiv perikardiepunktur (akut livsreddende perikardiepunktur kan udføres på hovedfunktionsniveau) Arvelige hjertesygdomme Øvrige Højt specialiserede funktioner x Bispebjerg Endokarditis uden komplikationer (ved sandsynlig eller verificeret endocarditis konfereres med det højt specialiserede funktionsniveau mhp. vurdering og beslutning om behandlingsstrategi) x Amager Hjerteklapsygdom x Glostrup Hjerterytmeforstyrre 1- og 2-kammer pacemakere lser Synkopediagnostik Vurdering af hjerteklapfejl med henblik på henvisning til operation samt efterkontrol og eventuelt behandling af svære tilfælde Hvidovre Elektiv koronararteriografi (KAG) Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner Iskæmisk hjertesygdom x x x x x FS (RH, GEN) x x FS (RH, GEN) x FS (RH, GEN) x x x x x x x x x FS (RH) x x x x x x x x x x x x x x x x (thoraxkirurgi) Side 18/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -19 af 56 Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Hvidovre Vurdering ved lungeemboli mhp. intervention (varetages i tæt samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi) Perikardiesygdomme, herunder constrictio cordis, Perikardiesygdomme vurdering mhp. opperation (varetages i tæt samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi) Myokardiebiopsi (varetages i tæt samarbejde på Øvrige matriklen med thoraxkirurgi) Thromboemboli Bornholm Funktion Rigshospitalet Område x x x Side 19/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -20 af 56 Placering af funktioner for specialet: Karkirurgi Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Kirurgi ved thorako-abdominale aortaaneurismer og dissektioner (varetages i et multidisciplinært team med intern medicin: kardiologi, thoraxkirurgi og radiologi med fælles retningslinjer og fælles koferencer, hvor intern medicin: kardiologi, thoraxkirurgi og radiologi skal forefindes på samme matrikel) Glostrup Kirurgi ved okklusiv arteriesygdom (akut og kronisk) Perifer perkutan transluminal angioplastik (PTA) inklusiv trombolyser, stentanlæggelser og endovaskulær protesebehandling (omfatter ikke aorta, hjerte og Ingen overskrift hoved) Kirurgi ved abdominale aortaaneurismer Anlæggelse af dialyseadgang (funktionen varetages også i urologi) Behandling af recidiv af varicer og varicer med komplikationer Trombolyse af svær akut venøs trombose Højt specialiserede funktioner Elektiv revaskularisering af tarm (varetages i et multidisciplinært team med radiologi med fælles retningslinjer og fælles koferencer, hvor radiologi skal forefindes på samme matrikel) Elektiv revaskularisering af nyrer (varetages i et multidisciplinært team med radiologi med fælles retningslinjer og fælles koferencer, hvor radiologi skal forefindes på samme matrikel) Hvidovre Carotis/subclaviakirurgi Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x x Ingen overskrift Endovaskulær behandling af thorako-abdominale aortasygdomme (varetages i et multidisciplinært team med intern medicin: kardiologi, thoraxkirurgi og radiologi med fælles retningslinjer og fælles koferencer, hvor intern medicin: kardiologi, thoraxkirurgi og radiologi skal forefindes på samme matrikel) Endovaskulær behandling af abdominale aneurismer (EVAR) Kirurgi ved juxtarenale aortaaneurismer Thoracic Outlet Syndrom (TOS) Perifere arteriovenøse malformationer (varetages i et multidisciplinært team med radiologi med fælles retningslinjer og fælles koferencer, hvor radiologi skal forefindes på samme matrikel) x x x x x Side 20/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -21 af 56 Placering af funktioner for specialet: Kirurgi Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Onkologisk brystkirurgi uden behov for rekonstruktion (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Frederiksberg Milt Bispebjerg Endetarm Avanceret enteroskopi herunder ballon-endoskopi (tyndtarmsdiagnostik/behandling) (funktionen varetages også i intern medicin: gastroenterologi-hepatologi) Endoskopiske procedurer med fjernelse af større bredbasede tumorer fx TEM og EMR procedurer Komplicerede analfistler, som ikke kan behandles med løs Seaton-sutur herunder høje transsfinkteriske fistler, suprasfinkteriske fistler, recidiverende fistler, fistler ved Crohns sygdom Splenektomi, hæmatologiske milte Amager Tyk- og tyndtarm Glostrup Bugvæg, bughinde, mesenterium og Operation for fedme inkl. de akutte komplikationer hertil Operation for gastro-oesophageal refluks Avancerede endoskopiske procedurer i galdevejene fx rendez-vous, spyglass teknik, ESWL og intrahepatisk lithotripsi Operation for parastomihernier Giganthernier (> 15 cm i diameter) Tarmresektion ved Crohns sygdom Akut og elektiv colectomi ved colitis ulcerosa Hvidovre Mavesæk og tolvfingertarm, benign øvre kirurgi Anlæggelse af stents i spiserøret, herunder selvekspanderende metalstents (SEMS) Bornholm Spiserøret Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner FS (RH) x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Onkologisk brystkirurgi Onkologisk brystkirurgi med behov for primær rekonstruktion samt ved behov for større onkoplastik, herunder replacement teknikker med lapper hentet uden for brystet samt større displacement eller volumenreduktions teknikker (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Højt specialiserede funktioner Spiserøret (benigne sygdomme) Diafragma og gastrooesophagal reflux Kræft i spiserør og mavesæk Mavesæk og tolvfingertarm, benign øvre kirurgi Tyk- og tyndtarm x Behandling af achalasi (laparoskopisk og endoskopisk) x Store hiatushernier og paraesophageale hernier Reoperation for gastrooesophageal refluks Oesophagus, cardia- og ventrikelcancer samt præmaligne tilstande i disse, inkl. endoskopisk submukøs dissektion i oesophagus og ventrikel (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Bugvæg, bughinde, mesenterium og oment x x Fedmekirurgi konverteringsoperationer inkl. reoperationer Konstruktion og rekonstruktion af ileo-analt reservoir (Jpouch) (tyndtarm) Familiær adenomatøs polypose (FAP). Kontrol af genbærere, kirurgisk behandling og kontrol Vurdering mhp. forlængelsesplastik på tyndtarm eller tarmtransplantation (Tarmtransplantation foretages som højt specialiseret behandling i udlandet) Endetarm x Avanceret bækkenkirurgi for tarmtumorer, herunder lokal avanceret primær rektumcancer (fraset lokal indvækst i blæretop eller uterus) og intenderet kurativ kirurgi ved lokalrecidiv af rektumcancer og metastaser (også i samme område) Kirurgi for analinkontinens, herunder rekonstruktioner/sphincterplastik, kunstig sphincter og sakralnervestimulation Behandling af ano- og rektovaginale fistler Kirurgi for analkræft (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Peritonektomi ved peritoneal carcinose med HIPEC (Hyperthermic intraperitoneal chemotherapy) Kirurgisk behandling af retroperitoneale og intraabdominale sarkomer (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Peritoneovenøse shunter Operation for kroniske smerter efter tidligere lyskebrokoperation x x x x x x x x x x x x Side 21/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -22 af 56 Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Børnekirurgi Kirurgi for brystcancer med indvækst i thoraxvæggen Diafragmahernie Bugvægsdefekt Refluks Oesofagusatresi Kongenit pylorusstenose Analatresi Cloacaemisdannelser (varetages i samarbejde med udenlandsk center) Galdeveje Pankreas Mb. Hirschsprung Større kirurgi på børn <10 år eller kirurgi på børn <10 år og ASA > 2 Bispebjerg Onkologisk brystkirurgi Resektion af benigne og maligne pankreastumorer, herunder periampullær- og duodenalcancer Svær akut og kronisk pankreatitis inkl. endoskopisk behandling Pankreas- eller kombineret pankreasnyretransplantation Operation for neuroendokrine tumorer Amager Bugspytkirtel og tolvfingertarm Lokalbehandling (resektion/ablation) af levermetastaser, galdeblærecancer, perifer galdegangscancer og benigne levertumorer (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Levertransplantation Galdevejslidelser og iatrogene galdevejsskader med behov for rekonstruktiv kirurgi (biliodigestive anastomoser) Glostrup Lever og galdeveje Hvidovre Centrale galdegangstumorer (Klatskin) (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Bornholm Funktion Primære tumorer i lever, hvor kirurgisk, ablativ eller medicinsk behandling overvejes (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Rigshospitalet Område x x FS (RH) x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Side 22/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -23 af 56 Placering af funktioner for specialet: Klinisk Biokemi Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg x x Medikamentmonitorering ved specielle, sjældent anvendte farmaka som eksempelvis psykofarmaka/antiepileptika x x x Tolkning og rådgivning vedrørende autoimmunanalyser ved komplekse autoimmuntilstande (varetages også i klinisk immunologi) Tolkning og rådgivning vedrørende biomarkører ved degenerative neurologiske sygdomme, herunder narkolepsi, Mb. Alzheimer, Mb. Parkinson Tolkning og rådgivning vedr. molekylærbiologiske markører ved x kræftsygdom, herunder detektion og karakterisering af celler, cellefrit (Kl. DNA og mikropartikler (bl.a. JAK2 mutation, BCR/ABL) som led i screening, genetik) diagnostik, monitorering samt valg af terapi Tolkning og rådgivning vedrørende hyppige genetiske sygdomme, herunder arvelige hjertesygdomme (fx lipidsygdomme), arvelige neurologiske sygdomme, onkogenetisk disposition (fx hereditær nonpolyposis colorektalcancer (HNPCC) og arvelig bryst- og ovariecancer (HBOC)) samt arvelige stofskiftesygdomme Amager Ingen overskrift Glostrup Tolkning og rådgivning vedrørende paraproteinæmi ved myelomatose, makroglobulinæmia, Waldenström, MGUS og amyloidose: Screening, monitorering og kvantiteringsundersøgelser (undtaget kvantitering af Mkomponent i døgnurin samt undersøgelse for komplet respons – se højt specialiserede funktioner) Hvidovre Trombofili og blødningsdiagnostik: Individuel udredning og diagnostik af yngre patienter med trombosesygdomme, initial diagnostik af blødningsforstyrrelser og efterfølgende stillingtagen til viderevisitering til hæmofilicentre samt rådgivning vedrørende indikation for og valg af antitrombotiske midler og behandling af blødningstilstande, herunder behandlingmonitorering af nye peroale antikoagulantia (NOAKs) Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x Højt specialiserede funktioner Tolkning og rådgivning vedrørende klinisk betydning og behandlingsmæssige konsekvenser ved hæmofili og beslægtede sygdomme, herunder trombocytdefekter. Tolkning og rådgivning baseres på en kombination af klinisk, biokemisk og eventuelt molekylærgenetisk udredning Udredning af hæmoglobinvarianter, tolkning og rådgivning ved hæmoglobinopatier Ingen overskrift Tolkning og rådgivning vedrørende perinatal screening for medfødte stofskiftesygdomme Tolkning og rådgivning vedrørende porfyrisygdom, herunder behandlingsmonitorering (eventuel supplerende molekylærgenetisk udredning varetages af klinisk genetik) Tolkning og rådgivning vedrørende paraproteinæmi, fx ved myelomatose eller makroglobulinæmia Waldenström, vurdering af komplet respons samt kvantitering af M-komponent i døgnurin Tolkning og rådgivning vedrørende neuropeptid tumormarkører, hvor analysering og tolkning er vanskelig (fx visse analyser inden for Vasoaktivt Intestinalt Polypeptid (VIP), Pituitary adenylate cyclase-activating peptide (PACAP), Gastrin, Chromogranin, Cholecystokinin, Somatostatin, Substans P, Pankreatisk polypeptid, Progastrin, Glukagon) Tolkning og rådgivning vedrørende renale konkrementer Tolkning og rådgivning vedrørende forgiftninger, der kræver særlige analyser (fx metanol, etylenglykol) Tolkning og rådgivning vedrørende sjældne undersøgelser i vitamin B12 stofskifte Tolkning og rådgivning vedrørende krom og kobolt hos patienter med MoM-proteser x x (Kl. genetik) x (Kl. genetik) x (se Kl. genetik) x x x x x x x Side 23/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -24 af 56 Placering af funktioner for specialet: Klinisk fysiologi og nuklearmedicin Placering på matrikler x x x x x Hillerød x Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Hvidovre Behandling af maligne sygdomme med åbne radioaktive kilder (varetages i tæt samarbejde på matriklen med klinisk onkologi) Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner Ingen overskrift PET-scanning ved dosisplanlægning ved stråleterapi (varetages i et multidisciplinært team. Selve analysen varetages i samarbejde med radiologi og klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Højt specialiserede funktioner Ingen overskrift Fremstilling af radioaktivt mærkede lægemidler i cyklotronenhed med tilknyttet radiokemifunktion Side 24/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -25 af 56 Placering af funktioner for specialet: Klinisk Genetik Placering på matrikler Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved sjældne og komplekse arvelige nyresygdomme, herunder nefrotisk syndrom eller arvelig hæmaturi (fx Alports syndrom og familiær hæmaturi) Hillerød Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved sjældne og komplekse arvelige vaskulære sygdomme, herunder hereditær hæmorragisk telangiektasi (HHT) Gentofte Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved sjældne og komplekse arvelige hudlidelser, herunder komplekse ektodermale dysplasier, iktyosis sværere epidermolysis bullosa, og keratinsygdomme samt genodermatoser med øget malignitetsrisiko (fx xeroderma pigmentosum og ataxia telangiektasia) Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved porfyrisygdom Herlev Genetisk udredning, tolkning og rådgivning vedrørende sansegenetik: Syndromisk døvhed samt sjældne og komplekse arvelige øjensygdomme Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved sjældne og komplekse arvelige sygdomme i tarm, lever og galdeveje, herunder intrahepatisk cholestase og Wilsons sygdom Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved medfødte sygdomme i insulinproducerende dele af pancreas (fx kongenit hyperinsulinisme) Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved medfødte metaboliske sygdomme inklusiv behandling, kontrol og neonatal screening Frederiksberg Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved mental retardering, medfødte misdannelser og/eller dysmorfologi, når der skal foretages basal og primær syndromudredning (fx metabolisk screening og syndromsøgning), eller der klinisk er stillet en konkret diagnose med et genetisk betinget syndrom Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved præimplantations og prænatal diagnostik samt infertilitetsudredning. Genetisk udredning og rådgivning, herunder analyse og fortolkning af cyto- og molekylærgenetiske analyser af moderkage- og fostervandsprøver for kromosomanomali, herunder hasteanalyser Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved mola og persisterende trofoblastsygdom og dertil rådgivning af behandlende speciale Højt specialiserede funktioner Bispebjerg Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved kromosomsygdomme, herunder Downs syndrom, Turner syndrom, triple-X syndrom, Klinefelter syndrom og XYY syndrom, deletion 22q11 og andre mikrodeletions- og mikroduplikationssyndromer Amager Ingen overskrift Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved onkogenetisk disposition, herunder arvelig coloncancer (hereditær non-polyposis colorektalcancer (HNPCC)), Lynch syndrom, familiær colonpolypose (FAP)), arvelig ovariecancer (hereditær bryst- og ovariecancer (HBOC), arvelig mammacancer (inklusiv HBOC), arveligt malignt melanom, arvelig pancreascancer og arvelig nyrecancer* Glostrup Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved arvelige hjertesygdomme, herunder kardiomyopatier, ionkanalsygdomme og lipidsygdomme Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved arvelige neurologiske og neuromuskulære sygdomme, herunder muskeldystrofi, myopati, spinal muskelatrofi og perifer polyneuropati Hvidovre Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved de hyppigst forekommende arvelige hørelidelser, øjensygdomme, tarm- lever- og galdevejssygdomme, blodsygdomme, immundefekter, stofskiftesygdomme, hudsygdomme, nyresygdomme, skelet- og bindevævssygdomme, lungesygdomme og psykiske lidelser (relevante sjældne sygdomme indenfor disse sygdomsgrupper er nævnt under højtspecialiserede funktioner) Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x x x x x x x x Side 25/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -26 af 56 Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Hvidovre Bornholm Funktion Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved sjældne og komplekse arvelige hjertesygdomme, herunder ved uafklaret multiorganinvolvering Rigshospitalet Område x Ingen overskrift Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved sjældne og komplekse arvelige sygdomme i nervesystemet, herunder sent debuterende neurodegenerative sygdomme (fx arvelig demens, Huntingtons Sygdom, ALS, spinocerebellar ataksi, arvelige bevægeforstyrrelser og hereditær spastisk paraplegi) Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved sjældne og komplekse arvelige kræftsygdomme, herunder MEN, fæokromocytom, paragangliom, retinoblastom, Gorlins syndrom, Li-Fraumeni syndrom og von Hippel Lindau syndrom Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved sjældne og komplekse kønsudviklingsforstyrrelser (disorders of sexual development, DSD), herunder adrenogenitalt syndrom, Morris syndrom, Swyers syndrom, X/XY mosaicisme og gonadal dysgenesi Genetisk udredning, tolkning og rådgivning ved sjældne og komplekse tilfælde af mental retardering eller dysmorfologi, der kræver udvidet multidisciplinær udredning, herunder tilstande hvor der ikke er påvist eller er mistanke om en specifik genetisk diagnose, og hvor yderligere diagnosticering har en klinisk konsekvens for patienten eller familien Genetisk udredning, tolkning og rådgivning af patienter med sjældne og/eller komplekse medfødte sygdomme Genetisk udredning, tolkning og rådgivning til patienter ved abnorme prænatale ultralyd-/MR-fund, føtale misdannelser og fosterdød samt graviditet vurderet med risiko for aneuploidi, herunder stillingtagen til relevante undersøgelser inklusiv frit føtalt DNA i maternelt blod (noninvasiv prænatal testing/NIPT) x x x x x x Side 26/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -27 af 56 Placering af funktioner for specialet: Klinisk farmakologi Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Hvidovre Rådgivning til læger og øvrigt sundhedspersonale vedrørende konkrete kliniske problemstillinger hos individuelle patienter, herunder rådgivning vedrørende Ingen overskrift lægemiddelanalyser og patientrelaterede faktorer af betydning for lægemidlers omsætning, virkning og bivirkninger Højt specialiserede funktioner Rådgivning om undersøgelser og behandling ved akutte Ingen overskrift forgiftninger Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x Side 27/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -28 af 56 Placering af funktioner for specialet: Klinisk onkologi Placering på matrikler x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Kræft i penis, strålebehandling og medicinsk behandling Ingen overskrift Testikelkræft, medicinsk behandling og strålebehandling Kræft i vagina og livmoderhals, strålebehandling og medicinsk behandling Kræft i vulva, strålebehandling og medicinsk behandling Persisterende trofoblastsydomme, herunder invasiv mola og choriocarcinom, medicinsk behandling (varetages i multidisciplinært team med gynækologiobstetrik med fælles retningslinjer og fælles konferencer) FS (HEH) x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Sarkomer, strålebehandling og medicinsk behandling Maligne melanomer, medicinsk behandling og strålebehandling Hudkræft, non-malign melanom, medicinsk behandling Mycosis fungoides, total hudbestråling Helkropsbestråling Neuroendokrine tumorer, medicinsk behandling varetages i multidisciplinært team med kirurgi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Ukendt primær tumor, medicinsk behandling FS (HEH) x Analkræft, strålebehandling og medicinsk behandling Primær levercancer, strålebehandling og medicinsk behandling Bugspytkirtelkræft, strålebehandling Kræft i galdeblære og galdegang, medicinsk behandling Kræft i nyre, medicinsk behandling Binyrecarcinom Prostatakræft, iod seed behandling Prostatakræft, interstitiel brachyterapi Hillerød Thymomer, strålebehandling og medicinsk behandling Kræft i spiserør, mavemund (cardia) og mavesæk, medicinsk behandling og strålebehandling Tyndtarmscarcinomer, medicinsk behandling Gentofte Mesotheliom, strålebehandling og medicinsk behandling Herlev Primære intrakranielle tumorer og karmisdannelser, stereotaktisk strålebehandling af Kræft i skjoldbruskkirtlen, ekstern strålebehandling og intern radiojodbehandling Kræft i skjoldbruskkirtlen, medicinsk behandling Frederiksberg Maligne hæmatologiske sygdomme, strålebehandling Alle kræftformer, palliativ strålebehandling Højt specialiserede funktioner Kræft i øjet, strålebehandling Bispebjerg Hudkræft, non-malign melanom, strålebehandling Amager Bugspytkirtelkræft, medicinsk behandling Kræft i urinblæren, strålebehandling og medicinsk behandling Prostatakræft, herunder strålebehandling, ikkehormonmodulerende medicinsk behandling, metastatisk kastraktionsrefraktær prostatakræft og kurativ hormonmodulerende behandling Kræft i æggestokke- og livmoder, medicinsk behandling og strålebehandling Glostrup Ingen overskrift Ekstrakranielle tumorer, stereotaktisk strålebehandling Hjernemetastaser, strålebehandling, herunder stereotaktisk Hoved- og halskræft (ekskl. skjoldbruskkirtelkræft), strålebehandling og medicinsk behandling (nonkonkommitant) Lungekræft, strålebehandling, også i kombination med kurativt intenderet medicinsk behandling samt behandling med targeterede stoffer til dissemineret sygdom Brystkræft, medicinsk behandling af primært inoperable samt strålebehandling Tyktarmskræft med oligo-metastaser Endetarmskræft, strålebehandling og medicinsk behandling Hvidovre Kræft i hjernen, strålebehandling og medicinsk kræftbehandling (non-konkommitant) Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x Side 28/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -29 af 56 Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Hvidovre Strålebehandling af børn, evt. i samarbejde med udlandsfunktion (varetages i multidisciplinært team på matriklem med pædiatri og andre relevante specialer med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Partikelterapi af voksne, visitation til behandling i udlandet Bornholm Funktion Brachyterapi ved ekstensiv bækkenkirurgi, intraoperativ, interstitiel Brachyterapi af sarkomer ved ekstremitetsbevarende kirurgi, interstitiel Brachyterapi ved andre maligne sygdomme Rigshospitalet Område x x x x x Side 29/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -30 af 56 Placering af funktioner for specialet: Intern medicin lungesygdomme Placering på matrikler Gentofte Hillerød Herlev Se dermatolog i x x x x x FS (RH) FS (RH) x x (infektions medicin) x Kompliceret fødevareoverfølsomhed med systemiske symptomer hos børn og voksne, begrundet i fx mistanke om overfølsomhed overfor flere fødevarer, risiko for ernæringsmæssige konsekvenser af eliminationsdiæt, risiko for systemiske reaktioner eller ønske om bestemmelse af tolerancetærskel (Varetages i multidisciplinært team med dermato-venerologi og pædiatri med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Overfølsomhed overfor anæstesimidler (Varetages i multidisciplinært team med dermato-venerologi, anæstesiologi og pædiatri med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Heriditært angioødem (Varetages i multidisciplinært team med dermato-venerologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) x Se dermatolog i Se dermatolog i x (dermatologi) Andre former for svær angioødem med påvirket almentilstand eller som involverer luftvejene Sjældne interstitielle lungesygdomme samt idiopatisk lungefibrose. Vurdering og behandlingsplan varetages på højt specialiseret niveauKontrol og behandling af idiopatisk lungefibrose, hvor sikker UIP mønster er fundet på HRCT kan evt. varetages på regionsfunktionsniveau i formaliseret samarbejde med højt specialiseret niveau Cystiske lungesygdomme Vurdering med henblik på lungetransplantation samt opfølgning efter transplantation Endobronkial lungevolumenreduktion (udviklingsfunktion) x Se dermatolog i x Pleurodesebehandling af gentagne effusioner i pleura Højt specialiserede funktioner Interstitielle lungesygdomme Frederiksberg Bispebjerg x Ekstrapulmonale atypiske mycobakterier (ekskl. pleura x og uden samtidig pulmonal mycobakteriose) (Varetages i (infektions tæt samarbejde med intern medicin: infektionsmedicin medicin) og pædiatri (for børn) forankret i én fælles enhed) Særlige erhvervsbetingede allergiske sygdomme med behov for undersøgelser i provokationskammer, testning med kemiske stoffer eller biologisk materiale, som ikke er alment tilgængelige eller for avanceret eksponeringskortlægning (Varetages i multidisciplinært team med dermato-venerologi og arbejds- og miljø medicin med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Termoplastisk bronkoskopisk behandling af astma (udviklingsfunktion) Pulmonal eller ekstrapulmonal sarkoidose, herunder sarkoidose i CNS, hvor der er behov for en multidisciplinær tilgang eller behandling med biologiske lægemidler x Se dermatolog i Udredning og stadieinddeling af patienter med begrundet mistanke om lungekræft eller begrundet mistanke om lungehindekræft. (Varetages i et multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Komplicerede lungeinfektioner, der ikke responderer på standardterapi (fx kompliceret empyem og lungeabsces) Tuberkulose, ekskl. tuberkulose hos patienter med HIV (varetages i tæt samarbejde med intern medicin: infektionsmedicin og pædiatri (for børn) forankret i én fælles enhed) Infektionssygdomme Atypiske mycobakterier i lunger og pleura, ekskl. hos inkl. tuberkulose patienter med HIV Astma og allergiske sygdomme x Allergiske sygdomme med behov for multidisciplinær vurdering , herunder anafylaktiske reaktioner, insektgiftog lægemiddelallergi med behov for provokationsundersøgelser. Erhvervsbetingede hud- og lungesygdomme, som ikke responderer som forventet på gængs behandling, hvor der er behov for udvidet diagnostik, eksponeringskortlægning og intensiveret behandling Lungekræft Amager x Glostrup Astma og allergiske sygdomme Hvidovre Svær astma, hvor symptomkontrol ikke opnås med inhalationsbehandling Bornholm Rigshospitalet Område Regionsfunktioner Se dermatolog i Se dermatolog i FS x x x FS FS x x x Side 30/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -31 af 56 Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Kompliceret anstengelsesudløst åndenød. Udredning af patienter med uafklaret dyspnø, hvor exercise-induced astma, exercise-induced laryngeal obstruction eller vocal cord dysfunction mistænkes. Udredningen kræver anvendelse af continuous laryngoscopi during exercise Glostrup Meget sjældne alvorlige lungesygdomme, herunder alveolær proteinose, pulmonal mikrolithiasis, histiocytosis X, LAM (immunsuppressiv behandling) Hvidovre Andre sygdomme Bornholm Rigshospitalet Område x x Side 31/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -32 af 56 Placering af funktioner for specialet: Klinisk mikrobiologi Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Ingen overskrift Tuberkulose-typning og overvågning. Indsendte isolater af Mycobacterium tuberculosis complex types og resistensundersøges af hensyn til national overvågning. Varetagelse kræver klasse 3 laboratorium. Glostrup Primær tuberkulose-diagnostik, herunder mikroskopi, dyrkning og resistensbestemmelse af Mycobacterium tuberculosis complex. Isolater skal indsendes til typning og evt. yderligere resistensbestemmelse, jf. højt specialiseret funktion "Tuberkulose-typning og overvågning". Varetagelse kræver klasse 3 laboratorium Hvidovre Regional koordinerende enhed for MRSA Tolkning og rådgivning vedrørende kvantitativ behandlingsmonitorering for HIV Tolkning og rådgivning vedrørende kvantitativ behandlingsmonitorering for hepatitis Tolkning og rådgivning vedrørende kvantitativ Ingen overskrift behandlingsmonitorering for CMV og EBV Primær diagnostik af kendte, sjældent forekommende infektioner, vanskeligt dyrkbare mikroorganismer . Koordination af fordeling af analyser varetages af "Fagligt råd vedrørende organisering af mikrobiologisk diagnostik" Højt specialiserede funktioner Tolkning og rådgivning vedrørende infektioner hos patienter med cystisk fibrose Tolkning og rådgivning vedrørende infektioner hos transplantationspatienter Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x x x x x x x Primær diagnostik ved "emerging diseases"/nye infektionssygdomme, fx MERS CoV. Opsætning af analyser til samt diagnostik og rådgivning vedrørende nye infektionssygdomme, der kræver særlige isolationsforanstaltninger. Funktionen skal kunne x varetages i døgnberedskab og i samarbejde med infektionsmedicinske afdelinger med isolationsfaciliteter. Varetagelse af funktionen indebærer endvidere ansvar for at hjælpe andre klinisk mikrobiologiske afdelinger til at opsætte analysen, hvis behovet for analysen tilsiger, at den skal kunne genneføres flere steder Mangler endelig afklaring af organisering med hensyn til det fremtidige smitteberedskab. x Side 32/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -33 af 56 Placering af funktioner for specialet: Intern medicin nefrologi Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev x x x x x x x x x x x x x x x x x Dialysebehandling af børn (varetages i tæt samarbejde på matriklen med pædiatri på højt specialiseret niveau) x Vurdering af patienter med renovaskulær hypertension eller anden svær hypertension til invasive indgreb Frederiksberg x Behandling af sjældne og alvorlige komplikationer til uræmi såsom calcifylaxis og scleroserende peritonitis Diagnostik og behandling af metaboliske nyresygdomme som cystinose og oxalose Udredning ved nedsat nyrefunktion eller svær proteinuri ved myelomatose, monoklonal gammopati af usikker signifikans (MGUS), Waldenstrøms sygdom eller amyloidose (varetages i tæt samarbejde på matriklen med intern medicin: hæmatologi) Bispebjerg Ingen overskrift Udredning og immunosuppressiv behandling (inklusiv brug af plasmaferese og biologiske lægemidler) af ny sygdom og/eller mistanke om opblussen med aktiv sygdom hos patienter med svære inflammatoriske bindevævslidelser med nyreinvolvering og hos patienter med svære isolerede nyresygdomme (fx vaskulitis, membranoproliferativ glomerulonephritis og C3 nefropati), hvor der kan være indikation for intensiv immunosuppresiv behandling Mikroangiopatiske trombocytopenier og/eller hæmolyse ledsaget af nyrepåvirkning, herunder eventuel plasmaferesebehandling og behandling med biologiske lægemidler Amager Udredning og godkendelse af donorer og redipienter ved transplantation af et af følgende organer samtidig med nyre: lever, hjerte, lunge(r), pancreas eller pancreas transplantation alene. (varetages i multidisciplinært team med kirurgi, urologi og thoraxkirurgi med fælles retningslinjer og fælles konferencer, hvor disse specialer skal forefindes på samme matrikel) Glostrup Diagnostik på native nyrer, hvor der skal foretages nyrebiopsi (varetages i tæt samarbejde på matriklen med radiologi med særlige kompetencer i ultralyd) Opfølgning af raske nyredonorer Højt specialiserede funktioner Udredning og godkendelse af donorer og recipienter ved nyretransplantation på voksne (varetages i multidisciplinært team med urologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer, hvor urologi skal forefindes på samme matrikel) Udredning og godkendelse af donorer og recipienter ved nyretransplantation på børn (varetages i multidisciplinært team med urologi og pædiatri med fælles retningslinjer og fælles konferencer, hvor urologi/karkirurgi og pædiatri skal forefindes på samme matrikel) Opfølgning af nyretransplanterede børn (varetages i multidisciplinært team med urologi og pædiatri med fælles retningslinjer og fælles konferencer, hvor urologi/karkirurgi og pædiatri skal forefindes på samme matrikel) Hvidovre Patienter med akut nyreinsufficiens, hvor årsagen til dette ikke umiddelbart er kendt. Patienter med akut nefrotisk syndrom med nefrologiske sygdomme, som varetages på regionsfunktionsniveau (varetages i tæt samarbejde på matriklen med anæstesiologi (intensiv terapi) med særlige kompetencer i etablering af adgangsveje) Bornholm Ingen overskrift Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x Side 33/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -34 af 56 Placering af funktioner for specialet: Neurokirurgi (NK=Neurokirurgi, OK=Ortopædisk kirurgi) Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Rygkirurgi Hvidovre Cervikale degenerative ryglidelser: osteochondrotisk cervikal rodkompression og cervial diskusprolaps (varetages også i ortopædisk kirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x (NK og OK) Lumbale degenerative ryglidelser kombineret med x mindre deformiteter; fx arkolytisk spondylolistese grad I(NK og OK) II (dekompression og spondylodeser >3 niveauer) hos voksne (varetages også i ortopædisk kirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Implantater (diskusproteser) ved degenerative nakke- og x rygsygdomme: cervikalt og lumbalt (varetages også i (NK og OK) ortopædisk kirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Vertebro- og kyphoplastik (varetages også i ortopædisk x kirurgi og radiologi og forudsætter et tæt samarbejde (NK og OK) mellem specialerne) Infektioner Liquordynamiske sygdomme Infektioner i det centrale og perifere nervesystem med behov for kirurgi og/eller drænage x Diagnostik og behandling af hydrocefalus x Nervefrilægning ved entrapment syndromer og m.scaleneus anterior syndrom, undtaget karpaltunnel syndrom og entrapment af n. ulnaris ved albuen Højt specialiserede funktioner Thorakal diskusprolaps (varetages også i ortopædisk kirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Rygkirurgi Perifere nerver Degenerativ cervikal rygsygdom med myelopati Operationer ved kranielle og intrakranielle tumorer, herunder i øjenhulen (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Behandling af hypofyse og hypofysenære tumorer (varetages i multidisciplinært team med intern medicin: endokrinologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Neuroonkologi Behandling af kraniofaryngeom og clivustumor (varetages i multidisciplinært team med klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Behandling for akustikusneurinom (varetages i multidisciplinært team med oto-rhino-laryngologi og klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Operationer på patologisk væv i rygmarv og nerverødder (intradurale tumorer) (varetages i multidisciplinært team med klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Kirurgisk behandling af primærer tumorer i columna cervikalis, thoracalis og lumbalis med og uden neuroudfald (varetages i multidisciplinært team med klinisk onkologi og thoraxkirurgi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Operationer ved columnametastaser med eller uden metastatisk medullært tværsnitssyndrom Excision af patologisk væv, specielt større eller dybt beliggende tumorer på perifere nerver og plexus brachialis (varetages i multidisciplinært team med klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Neurokirurgiske opgaver ifm. stereotaktisk strålebehandling (varetages i multidisciplinært team med klinisk onkologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Vaskulær neurokirurgi Behandling af intrakranielle aneurismer samt andre intrakranielle og intraspinale karsygdomme, herunder arteriovenøse malformationer (AVM) Vurdering mhp. cerebral revaskularisering, herunder ekstrakraniel og intrakraniel bypass ooeration (Operation foretages som højt specialiseret behandling i udlandet) Behandling af bevægeforstyrrelser og kroniske smertetilstande med dyb hjernestimulation (Deep Brain Stimulation) Operationer for trigeminusneuralgi og hemifacielle spasmer inkl. perkutane procedurer x x (NK og OK) x (NK og OK) x x x x x x x x x x x x x Side 34/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -35 af 56 Placering af funktioner for specialet: Neurokirurgi (NK=Neurokirurgi, OK=Ortopædisk kirurgi) Placering på matrikler Hillerød Spinalkirurgi Gentofte Perifere nerver Operationer på det sympatiske nervesystem Operationer af nervelæsion på overarm og proksimalt på underekstremiteter Herlev Funktionel neurokirurgi Frederiksberg Intrakraniel- og spinalonkologi hos børn (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Bispebjerg Kraniofacialle misdannelser (varetages i multidisciplinært team med oto-rhino-laryngologi, tand-, mund- og kæbekirurgi, plastikkirurgi, oftalmologi, pædiatri og øvrige relevante specialer med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Neurokirurgi på børn Myelomeningocele eller andre spinale medfødte misdannelser (neurokirurgi varetager den primære operation) Amager Behandling af traumatisk kraniel og intrakraniel læsion Glostrup Neurotraumatologi Kirurgisk behandling af columnafrakturer uden rygmarvsskade (varetages også i ortopædisk kirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Akut stabiliserende kirurgi ved columnafrakturer med mistænkt eller konstateret rygmarvsskade (para- og tetraplegi) Hvidovre Funktionelle pallierende indgreb ved medicinsk behandlingsrefraktære smerter. Omfattet kordotomi og myelotomi samt andre operationer på rygmarv og nerverødder for smerte eller funktionsforstyrrelse Bornholm Neuromodulation Funktion Epilepsikirurgi og implantation af vagusstimulator Rhizotomi til patienter med cerebral parese Funktionelle procedurer ved spasticitet og kroniske smertetilstande, herunder intrathecal baklofen behandling med spinalt stimulationssyndrom, overskæring af nerverod, og andre operationer på rygmarv og nerverødder for smerte eller funktionsforstyrrelser Rigshospitalet Område x x x x (NK og OK) x (NK og OK) x x x x x x Behandling og opfølgning af plexus brachialis læsioner (obstetriske og traumatiske) - herunder fødselsskader, sekundære indgreb på fødselsskader, traumatiske læsioner hos voksne samt sekundære indgreb efter traumatiske læsioner hos voksne Kirurgi ved syringomyeli og Arnold-Chiari malformation x Side 35/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -36 af 56 Placering af funktioner for specialet: Neurologi Placering på matrikler x x x x x x x x FS (BBH) x FS (BBH) x FS (BBH) x x x x x FS (RH) x x x x FS (RH) FS (RH) FS (RH) FS (RH) x x x x x Diagnostik og behandling af respirationsrelaterede søvnforstyrrelser hos patienter med BMI > 35 på henvisningstidspunktet, patienter med neurologisk sygdom, patienter med betydende lunge- eller hjertesygdom eller bevidsthedssvækkede patienter Søvnforstyrrelser som ukomplicerede centrale hypersomnier, parasomnier, narkolepsi, søvnrelaterede bevægesygdomme, døgnrytmesygdomme og kroniske insomnier Udførsel og tolkning af polysomnografi og multipel søvnlatens test x x x Hjerneskaderehabilitering, herunder rehabilitering efter hjertestop, samt andre ikke-progredierende neurologiske lidelser med svære motoriske, sensoriske eller kognitive udfald med behov for individuel tilrettelagt rehabiliteringsindsats Neurorehabilitering (hjerneskaderehabilitering varetages i et multidisciplinært team med fælles retningslinjer, jf. forløbsprogram for erhvervet hjerneskade) Klinisk neurofysiologi Hornbæk x Diagnostik samt tværfaglig behandling og rehabilitering af centrale og perifere neurogene smerter samt CRPS (Komplekst Regionalt Smertesyndrom/refleksdystrofi) med utilstrækkelig behandlingseffekt på hovedfunktionsniveau Udførsel og tolkning af kardiorespiratorisk for søvnapnø hos patienter med BMI <35 uden betydende komorbiditet Neurorehabilitering ved svære ikke-progredierende neuropatier og Guillain Barrés sygdom (GBS) Elektroencephalografi (EEG), evokerede potentialer (EP), elektromyografi (EMG), nerveledningsundersøgelse (ENG) Døgn video EEG, inkl. cEEG Intraoperativ neurofysiologisk monitorering Specielle teknikker for neuromuskulære sygdomme, herunder single fiber EMG Hillerød Søvnsygdomme Gentofte Neurogene smertetilstande x x Vurdering, diagnostik og behandling af primære og Hovedpinesygdomm sekundære hovedpineformer med utilstrækkelig behandlingseffekt på hovedfunktionsniveau, herunder e hyppig migræne, klyngehovedpine/Hortons hovedpine, medicin- og overdoseringshovedpine Herlev Tværfaglig behandling af patienter med vedvarende psykogene non-epileptiske anfaldsfænomener Frederiksberg Epilepsi Diagnostik, behandling og opfølgning af særligt komplekse tilfælde af demens fx diagnostisk uafklaret demens, fronto-temporale demensformer og udviklingsforstyrrelser med demens Diagnostik og behandling af epilepsi, hvor der på hovedfunktionsniveau har været afprøvet 2-3 forskellige 1. linjepræparater med utilfredsstillende effekt samt diagnostik ved mistanke om nonepileptiske anfaldsfænomener. Dette indbefatter vurdering af indikation og undersøgelse med døgn video EEG Bispebjerg Demens x Amager Spasticitet Medikamentel behandling af patienter i senstadiet af Parkinsons sygdom med andet end peroral medicin Indikation og initial behandling af dystoni og hemifacielle spasmer med botulinumtoxin Kompleks vedligeholdelsesbehandling af spasticitet, herunder ultralyds- eller EMG vejledt behandling af fokalspasticitet med botulinumtoxin og opfyldning og dosisjustering af Baklofenpumper FS (RH) Glostrup Diagnostik og behandling af atypisk parkinsonisme inkl. MSA (multipel system atrofi), PSP (progressiv supranukleær parese), CBD (corticobasal degeneration) samt parkinsonisme med utilstrækkeligt eller atypisk Bevægeforstyrrelser behandlingsrespons x Hvidovre Apopleksi og Vurdering af iskæmisk apopleksi mhp. intravenøs hjernekarsygdomme trombolysebehandling Sygdomsmodificerende behandling af multipel sklerose Multipel med 2. linje behandling (herunder behandling med det (dissemineret) monoklonale antistof natalizumab) sklerose Perifer polyneuropati, som er verificeret ved Sygdomme i neurofysiologisk undersøgelse, hvor ætiologien er rygmarv, usikker eller udviklingen atypisk nerverødder, Akut polyradikulitis (GBS) med truende nervetråde og respirationspåvirkning eller truet førlighed muskler Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x x x Side 36/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -37 af 56 Epilepsi Behandling og observation af patienter med invaliderende epilepsi med ledsagende psykologiske, sociale samt arbejdsmæssige problemer og behov for længerevarende observation samt behandling eller socialmedicinsk rehabilitering pga. funktionshæmmende anfald samt behandling og observation efter epilepsikirurgi. Endvidere diætbehandling Behandling af komplicerede hovedpinetilstande, herunder idiopatisk intrakraniel hypertension og spontan ortostatisk hypotensiv hovedpine, hvor der ikke er opnået tilfredsstillende smertelindring og Hovedpinesygdomm funktion efter behandling på regionsfunktionsniveau e samt behandling af atypiske ansigtssmerter og klyngehovedpine/Hortons hovedpine uden tilstrækkelig effekt af primær behandling Hornbæk Diagnostik med henblik på evt. kirurgi af patienter med medikamentelt intraktabel epilepsi med invaliderende anfald samt initial indikation og justering af nervus vagus stimulator hos patienter med medikamentel intraktabel epilepsi, hvor epilepsikirurgi er udelukket Hillerød Demenssygdomme Gentofte x x x x x x x x x x x Botulinumtoxinbehandling af funktionshæmmende dystoni med utilfredsstillende effekt af behandling på regionsniveau samt af laryngeal dystoni Diagnostik og behandling af komplekse bevægeforstyrrelser Spasticitet Herlev FS (RH) x Botulinumtoxinbehandling af funktionshæmmende dystoni med utilfredsstillende effekt af behandling på Bevægeforstyrrelser regionsniveau samt af oromandibulær dystoni Kompleks spasticitetbehandling, herunder vurdering af patienter til behandling med baklofenpumper, neurologiske opgaver i forbindelse med indoperation af baklofenpumper og baklofenpumpedysfunktion/fornyelse af pumpe Udredning af patienter med kognitiv svækkelse eller demens, der er diagnostisk uafklarede på regionsfunktionsniveau Udredning, behandling, rådgivning og opfølgning af arvelige neurodegenerative sygdomme med kognitiv svækkelse, herunder Huntingtons Sygdom, SCA (spinocerebellar ataxi), Wilsons sygdom og arvelige former for Alzheimers sygdom og frontotemporal demens med uafklaret arvelig neurodegenerativ sygdom Diagnostik af normaltryks hydrocephalus, herunder lumbal perfusionsundersøgelse Frederiksberg Udredning og behandling af småfiberneuropati (klinisk mistanke om perifer neuropati med normal neuronografi) og svære eller behandlingsrefraktære tilfælde af autonome neurologiske forstyrrelser Indikationsstilling for operativ behandling af alle bevægeforstyrrelser (alle operationstyper) samt opfølgende behandling efter operation Bispebjerg Muskelsygdomme. Neurologisk vurdering mhp. histologisk, genetisk og molekylærbiologisk diagnostik af dystrofier, myopatier og polymyositis Arvelige muskelsygdomme samt komplikationer hertil i form af respirationssvækkelse, skoliose, kontrakturer, kardiomyopati mm. Amager Sygdomme i rygmarv, nerverødder, nervetråde og muskler. Glostrup Kronisk immunmedieret neuropati og vaskulitisneuropati, initial behandling og monitorering Hvidovre Myastenia gravis, initial behandling og monitorering Bornholm Multipel (dissemineret) sklerose Behandling af multipel sklerose med kraftig immunosuppressiv behandling (fx mitoxantron), monoklonale antistoffer (fraset behandling med natulizumab) med hyppige og alvorlige bivirkninger samt særlige komplikationer til immunosuppression, bl.a. PML (progressiv multifokal leukoencefalopati ) Behandling af multipel sklerose med højdosis kemoterapi med stamcellestøtte Sjældne former for demyeliniserende hjernesygdomme, herunder neuromyelitis optica, inkl. NMO spektrum sygdom samt pædiatrisk MS (under 18 år) Rigshospitalet Område Funktion Højt specialiserede funktioner Cerebral hypoperfusion på grund af præ- eller intracerebral stenose eller okklusion inkl. stillingtagen til behov for extrakraniel til intrakraniel bypass Apopleksi og operation hjernekarsygdomme Endovaskulær terapi (EVT) ved akut iskæmisk apopleksi, herunder trombektomi . Omfatter vurdering før og efter EVT (varetages i tæt samarbejde på matriklen med radiologi) x x x x x x x x x Side 37/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -38 af 56 Hornbæk Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup x x x Komplicerede respirationsrelaterede søvnforstyrrelser, herunder central søvnapnø eller hypoventilation ved neurologisk eller medicinsk sygdom Diagnostik og behandling af komplekse neuroinfektioner og neuroinflammationer, herunder kronisk meningeal inflammation, komplekse CNS Infektion og infektioner, PML (Progressive multifocal inflammation i leukoencephalopathy), uafklarede tilfælde af formodet nervesystemet CJD (Creutzfeldt-Jakobs sygdom), neurosarcoidose og cerebral vaskulitis samt autoimmun encephalitis og uafklarede paraneoplastiske tilstande Hjerneskaderehabilitering (varetages i et multidisciplinært team med fælles retningslinjer, jf. forløbsprogram for erhvervet hjerneskade, herunder rehabilitering efter hjertestop) Neurorehabilitering Rygmarvsskader: Rehabilitering ved para- og tetraplegi, herunder myelomeningocele Neurorehabilitering af patienter med svære kroniske neuromuskulære sygdomme Verificerede sjældne og sent debuterende Neurogenetik neurogenetiske sygdomme. Udredning af diagnostisk uafklarede kritisk syge patienter med neurologisk udrednings- og Uafklaret kritisk behandlingsbehov samt behandling af patienter med sygdom neurointensivt (høj-intensivt) behandlingsbehov inklusiv GBS Neurologisk vurdering ved intrakraniel registrering med døgn video EEG med henblik på epilepsikirurgisk Klinisk diagnostik neurofysiologi MEG - magnetoencephalografi, som supplement til anden epilepsiudredning Hvidovre Søvnsygdomme Behandling af trigeminusneuralgi med utilstrækkelig effekt af primær behandling på hovedfunktionsniveau Behandling og rehabilitering af komplekse neurogene smertetilstande med utilstrækkelig effekt på regionsfunktionsniveau Komplicerede tilfælde af narkolepsi (herunder behandling med natriumoxybat), andre hypersomnier, komplicerede insomnier, søvnrelatede bevægesygdomme, REM behaviour disorders samt andre komplicerede parasomnier og døgnrytmesygdomme Bornholm Neurogene smertetilstande Funktion Rigshospitalet Område x x x x x x x x Side 38/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -39 af 56 Placering af funktioner for specialet: Oftalmologi Placering på matrikler x x UF (GLO) x x x x x x x x x x x x (GLO) x Invasiv behandling for uregelmæssig bygningsfejl Hornhindetransplantation, herunder diagnostisk og behandling af komplicerede hornhindesygdomme Kirurgisk behandling af patienter med kompliceret sekundær grøn stær x Kirurgisk behandling af diabetisk traktionsamotio (nethindeløsning) x x Kirurgisk behandling af kompliceret højdeskelen, herunder transposistionskrævende paralytisk skelen, skelesyndromer med en restriktiv komponent og skelekirurgiske indgreb på obliqus superior senen Kirurgisk behandling af skader på øjeæblet med gennemgående læsion bag hornhinden (sklera) og skader med fremmedlegemer i øjets bageste afsnit Behandling af nethindesygdomme hos for tidligt fødte børn enten kirurgisk eller med laser eller kryo Kirurgi for medfødt grå stær hos børn under 6 år, nethinde- og glaslegeme-kirurgi hos børn under 16 år, kirurgi for medfødt grøn stær, samt kirurgi på patienter med sjældne sygdomme Børneoftalmologi Hillerød Årehindebetændelse, diagnostik og behandling Kirurgisk behandling af højdeskelen, som ikke kræver højt specialiseret behandling Sygdomme i det ydre Trykaflastning i øjenhulen hos patienter med Graves´ øje, tåreveje og orbitopati (thyroidea associeret orbitopati(TAO)) øjenhule Diagnostik og kirurgisk behandling af tumorer i øjenhule, tårekirtel og tåreveje (varetages i multidisciplinært team Ondartede lidelser med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Traumatologi Gentofte Skelen Herlev Sygdomme i nethinde og glaslegeme Frederiksberg Grøn stær Bispebjerg Sygdomme i hornhinde og bindehinde x x Sygdomme i det ydre øje, tåreveje og Tårevejskirurgi øjenhule Kirurgisk behandling af åbne øjenskader i øjets forreste Traumatologi afsnit Børne- og handicapoftalmologi, hvor der er behov for diagnostisk afklaring ved hjælp af specielt apparatur eller Børneoftalmologi særlig faglig kompetence, og som ikke er højt specialiseret Neurooftalmologi - specialdiagnostik og initiering af Neurooftalmologi behandling, inkl. udredning af opticus atrofi Højt specialiserede funktioner Optiske brydningsfejl Amager Skelen Glostrup Sygdomme i regnbuehinde, strålelegeme og årehinde Hvidovre Sygdomme i nethinde og glaslegeme Kirurgisk behandling af grøn stær, fraset kompliceret sekundær grøn stær Invasiv behandling af sygdomme i glaslegeme og nethinde (fraset de behandlinger som er højt specialiserede) Anti-VEGF-behandling af våd aldersrelateret makuladegeneration (våd AMD), diabetisk makula ødem, retinal venetrombose (RVO) mv. Bornholm Grøn stær Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner Medicinsk børne- og handicapoftalmologi. Børneoftalmologiassistance til oftalmologiske højt specialiserede kirurgiske funktioner (cataract, glaucom, ROP, retinoblastom) og behandling af børne-neurotumorer indenfor tilgræsende specialer samt oftalmologisk assistance til diagnostik af sjældne sygdomme og syndromer, inkl. juvenil uveit hos børn, hvor behandling sker med immunsupprimerende og/eller biologiske lægemidler x x x x x x x x x x Side 39/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -40 af 56 Placering af funktioner for specialet: Ortopædisk kirurgi Placering på matrikler Hofte- og knæalloplastik Artroskopisk kirurgi og sportstraumatologi Periacetabulær osteotomi/hoftenær femurostetomi Kompleks primær hofte- eller knæalloplastik Revisionshoftealloplastik med stort knogletab Revisionsknæalloplastik med stort knogletab eller huddefekt Kombination af brandskader grad II og III på hånden x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x OK og NK x OK og NK x OK og NK x FS (RH) FS (RH) x OK og NK x FS (RH) x x x x x x x x x Rekonstruktion af forreste korsbånd ved børn ≤ 15 år Trokleaplastik Behandling af knæluksation Rekonstruktion af instabilt knæ, herunder PCL, LCL eller MCL isoleret eller i kombination Kirurgisk behandling af osteokondritis dissikans og meniskrodsavulsion hos børn Revaskularisering/replantation efter amputationer på ekstremiteterne Kongenitte deformiteter på overekstremiteten x Hillerød Intern fiksation af bækken- og acetabulumfrakturer Åbne frakturer Gustilo type IIIA-C og frakturer med større segmentært knogletab (i samarbejde med plastikkirurger) Kirurgisk behandling af særligt komplekse frakturer, fx calcaneus- og talusfrakturer x Gentofte Traumatologi Svært tilskadekomne patienter, herunder med skader i flere organsystemer og/eller på skadestedet eller andet sygehus erkendte komlicerede skader, og anden betydende konkurrerende lidelse eller komorbiditet (varetages på matriklen i tæt samarbejde med relevante specialer i traumecenter) x Herlev Behandling af umiddelbart reponerbare hofteluksationer samt hoftedysplasi som kan behandles konservativt Højt specialiserede funktioner Børneortopædi x Frederiksberg Implantater (diskusproteser) ved degenerative rygsygdomme lumbalt (varetages også i neurokirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Konservativ behandling af deformiteter hos børn og voksne Vertebro- og kyphoplastik (varetages også i neurokirurgi og radiologi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Bispebjerg Rygkirurgi Cervikale degenerative ryglidelser. Osteochondrotisk cervikal rodkompression og cervikal diskusprolaps (varetages også i neurokirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Lumbale degenerative ryglidelser kombineret med mindre deformiteter, herunder arkolytisk spondylolistese grad I-II (dekompression og spondylodeser > 3 niveauer) hos voksne (varetages også i neurokirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Amager Bagfodskirurgi (calcaneusosteotomier, triple-atrodeser, ankelatrodeser). Komplicerede ligamentrekonstruktioner (operationer hvor ligament(er) på fod/ankel Fod-ankelkirurgi rekonstrueres ved anden metode end simpel suturering) Operationer der inkluderer en kombination af artrodeser, osteotomier og senetranspositioner. Tåalloplastikker Recidiv af rotator cuff læsion uden behov for senetransposition eller graft Recidiv af skulderinstabilitet uden behov for Skulder-albue kirurgi knogletransposition Primær skulderalloplastik på baggrund af degenerativ ledsygdom Glostrup Artroskopisk kirurgi i hofteleddet Sekundær rekonstruktion af flexorsener, senetransfereringer og behandling af nervelæsioner på underarm og hånd Reumakirurgi og alloplastikker Recidiv ved Dupuytrens kontraktur Kirurgisk behandling af carpale luksationer/carpal instabilitet, carpale frakturer, distal radio-ulnar-leds instabilitet, ulnocarpal impingement, scaphoideum fraktur Hvidovre Revisionskirurgi på forreste korsbånd hos voksne Bornholm Håndkirurgi Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner Artroskopisk kirurgi og sportstraumatologi x x x x x Udefunktion Udefunktion x x Håndkirurgi Side 40/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -41 af 56 x x x x x x x OK og NK x OK og NK x OK og NK x OK og NK x x x x Operation af aggressive benigne knogle- og bløddelstumorer, samt perifere nerveskedetumorer Operation af avancerede knoglemetastaser med stort knogletab Nekrotiserende bløddelsinfektioner med behov for hyperbar oxygenbehandling Overekstremitetsproteser Andet x Ikke umiddelbart reponerbare hofteluksationer samt hoftedysplasi som ikke alene kan behandles konservativt Klumpfødder Rhizotomi til patienter med cerebral parese Rekonstruktionskirurgi ved myelomeningocele Kirurgisk behandling ved arthrogryphosis Dysproportionale dværge og hermed associerede kongenitte misdannelser Kongenitte pseudartroser på tibia Behandling af muskeldystrofi/spinal muskelatrofi CP-behandling inkl. osteotomi, artrodese og seneforlængelser Kirurgisk behandling af vækstforstyrrelser og angulære fejlstillinger Calve-Perthe og caput femoris epifysiolyse Biopsi ved begrundet mistanke om knogle eller bløddelssarkom samt solitær knoglemetastase Ortopædisk onkologi (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Ortopædkirurgisk operation ved hæmofili og andre blødersygdomme, hvor der kræves præoperativ forberedelse og postoperativ overvågning, herunder faktorbehandling x x x Operation af knogle eller bløddelssarkom (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) x x x x Onkologiske ryglidelser (varetages også i neurokirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Ortopædkirurgiske lidelser ved sjældne sygdomme Hillerød Børneortopædi Udefunktion Udefunktion Gentofte Infektiøse ryglidelser med behov for kirurgisk behandling Herlev Thorakal diskusprolaps (varetages også i neurokirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Komplekse rygdeformiteter hos voksne, inkl. cervikal myelopati hvor corporektomi overvejes, kyfoskoliose, spondylolistese grad III mv Pædiatriske deformiteter Større revisionskirurgi Frederiksberg Rygkirurgi Bispebjerg Akut stabiliserende kirurgi ved columnafraktuer med mistænkt eller konstateret rygmarvsskade (para- og tetraplagi) i samarbejde med neurokirurgi. Selve behandlingen varetages i neurokirurgisk regi Amager Kirurgisk behandling af columnafrakturer uden rygmarvsskade (varetages også i neurokirurgi og forudsætter et tæt samarbejde mellem specialerne) Glostrup Kirurgi hos voksne og børn relateret til cerebral parese Håndledsalloplastikker Nervetransplantationer på over- og underarm Højtryksinjektioner med vævstoxiske materialer Ankelalloplastik Operation ved vanskeligt korrigerbare deformiteter ved Fod-Ankelkirurgi neuromuskulære fodlidelser og rekonstruktion af Charcot deformiteter Primære og revisions-albuealloplastikker Kronisk albueinstabilitet/albuekontraktur Recidiv af rotator cuff læsion med behov for transposition eller graft Skulder-albue kirurgi Revisionskirurgi for skulderinstabilitet med behov for knogletransposition Revisionsskulderalloplastik Skulderartrodese Hvidovre Håndkirurgisk rekonstruktion til patienter med tetraplegi Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Håndkirurgi x x x x x x FS (HVH) x x x x x x x x x x x Behandling og opfølgning af plexus brachialis læsioner (obstetriske og traumatiske) - herunder fødselsskader, sekundære indgreb på fødselsskader, traumatiske læsioner hos voksne samt sekundære indgreb efter traumatiske læsioner hos voksne Knogleintegrerede proteser Side 41/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -42 af 56 Placering af funktioner for specialet: Patologisk anatomi og cytologi Placering på matrikler x x x Hillerød x Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Hvidovre Tolkning og rådgivning vedrørende nefrologiske sygdomme Tolkning og rådgivning vedrørende hæmatologiske sygdomme Tolkning og rådgivning vedrørende interstitielle lungesygdomme (dvs. medicinske, ikke-kræftrelaterede sygdomme) Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x Ingen overskrift Tolkning og rådgivning vedrørende inflammatoriske og degenerative muskelsygdomme Tolkning og rådgivning vedrørende hepatologiske sygdomme (ikke kræftrelaterede) undtagen transplantationspatologi Tolkning og rådgivning vedrørende obduktion af fostre, spædbørn og placenta Højt specialiserede funktioner Tolkning og rådgivning vedrørende transplantationspatologi undtagen nyrer Tolkning og rådgivning vedrørende metaboliske knoglesygdomme Tolkning og rådgivning vedrørende medicinske hjertesygdomme Tolkning og rådgivning vedrørende maligne børnetumorer Ingen overskrift Tolkning og rådgivning vedrørende cerebrale neoplasier og cerebrale degenerative/metaboliske sygdomme samt misdannelser Tolkning og rådgivning vedrørende maligne knogle- og bløddelsneoplasier Tolkning og rådgivning vedrørende øjenpatologi Tolkning og rådgivning vedrørende særlig vanskelig og/eller sjælden oral histopatologisk diagnostik x x x x x x x x x x x Side 42/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -43 af 56 Placering af funktioner for specialet: Plastikkirurgi Placering på matrikler Hyperterm regional perfusion ved metastaserende melanom og inoperable sarkomer på ekstremiteterne Giganthernier hvor der er brug for plastikkirugisk assistance (hernier >15 cmi diameter) Hillerød Større perifere vaskulære anomalier, herunder infantile hæmangiomer og vaskulære malformationer (varetages i multidisciplinært team med klinisk onkologi og radiologi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Kirurgisk lymfødembehandling Gentofte Operation med henblik på kønsskifte (phalloplastik varetages i samarbejde med udenlandsk center) Tryksår med behov for lapplastik Facialisparese med behov for mikrokirurgisk rekonstruktion Herlev Særlige områder i plastikkirurgi Frederiksberg Kraniofaciale misdannelser (varetages i et multidisciplinært team med oto-rhino-laryngologi, tand-, mund- og kæbekirurgi, neurokirurgi, oftalmologi, pædiatri og øvrige relevante specialer med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Svære øredeformiteter Kongenit gigantnævus Bispebjerg Onkologisk plastikkirurgi Kirurgi for brystkræft med indvækst i thoraxvæggen Mikrokirurgi i hoved- og halsområdet som følge af kræft, traumer eller svære infektioner Mundhulekræft Udbredte præmaligne og maligne forandringer i anus, vulva samt misdannelse i de kvindelige eksterne genitalier Udbredt kræft i orbitalregionen (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Omfattende elektrokemoterapi: palliativ behandling af omfattende kutane kræftrecidiver Komplekse traumer med behov for plastikkirurgisk rekontruktion fx med mikrokirurgi Større brandsår Hypospadi, særligt voksne patienter der ikke er behandlet i barnealdren, samt ved komplikationer (fistler og strikturer) Testis autotransplantation Læbe-, gumme-, ganespalte Amager Malignt melanom med sentinel node diagnostik (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Metastaserende malignt melanom (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Mindre komplicerede traumer Særlige områder i Følger efter excessivt vægttab, herunder efter plastikkirurgi fedmekirurgisk operation Højt specialiserede funktioner Sekundær brystrekonstruktion med frie lapper x Glostrup Sekundær brystrekonstruktion med behov for stilkede lapper (og evt. med samtidigt implantat) (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) x Hvidovre Onkologisk plastikkirurgi, herunder hudsarkomer, der ikke kan varetages på hovedfunktionsniveau grundet kompleksitet og behov for samarbejdende specialer eller hvor der er behov for frysemikroskopi (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Onkologisk brystkirurgi med behov for primær rekonstruktion samt ved behov for større onkoplastik, herunder replacement teknikker med lapper hentet uden for brystet samt større displacement eller volumenreduktions teknikker (varetages i Bornholm Onkologisk plastikkirurgi Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Side 43/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -44 af 56 Placering af funktioner for specialet: Psykiatri Placering på matrikler Psykoterapeutisk Center Stolpegård Psykiatrisk Center Sct. Hans x x x x x x x x x x x x x Diagnosticering af psykiske udviklings- og adfærdsforstyrrelser, der ikke er blevet diagnosticeret i barndommen, herunder autisme og Aspergers Syndrom, hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er opfyldt x x x Telefonisk og skriftlig rådgivning til hovedfunktionsniveauet vedrørende behandling af patienter med graviditetsønske, gravide og ammende. Patienten skal konfereres med regionsfunktion Højt specialiserede funktioner Katastrofepsykiatri Særligt farlige psykotiske patienter, jf. lov om anvendelse af tvang i psykiatrien Behandling af personer med tanker om at udøve sædelighedskriminelle handlinger og dømte sædelighedskriminelle, jf. lovgivning Kønsidentitetsproblematik hos voksne, udredning, observationsforløb mv, herunder transseksuelle med henblik på vurdering af indikation for kønsskifteoperation Diagnostik og behandling af særligt komplicerede somatiske og psykiatriske tilstande med seksuelle forstyrrelser, specielle handicap, intersex tilstande og seksuelle problemer i forbindelse med vold, incest og Ingen overskrift lign. Diagnostik og behandling af døve psykiatriske patienter Spiseforstyrrelser, hvor patienten har været igennem et relevant behandlingsforløb på regionsfunktionsniveau uden tilstrækkelig effekt Vurdering med henblik på psykokirurgi, jf. lov om anvendelse af tvang i psykiatrien Psykiatrisk Center Bornholm x ADHD, hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er opfyldt PTSD, hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er opfyldt Traumatiserede flygtninge, herunder flygtninge med PTSD Psykiatrisk Center København, Rigshospitalet Ingen overskrift Psykiatrisk Center Frederiksbserg x Somatoforme lidelser og dissociative lidelser (liaisonpsykiatri) med en varighed i mere end seks måneder og med en sværhedsgrad af sygdommen svarende til GAF (Global Assessment of Functioning Scale) <50, hvor relevant behandling har været iværksat i almen praksis og/eller på somatisk afdeling uden tilstrækkelig effekt Spiseforstyrrelser, hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er opfyldt, eller hvor BMI er <16 Personlighedsforstyrrelser med en sværhedsgrad af sygdommen svarende til GAF (Global Assessment of Functioning Scale) <40 eller patienter med svær selvskadende adfærd eller svær udadreagerende adfærd Sexologisk lidelse, hvor patienten har behov for behandling i sygehusvæsen, bortset fra kønsidentitetsproblematik Retspsykiatri. Diagnostik og behandling af patienter, der har en retslig foranstaltning. Oligofrene med samtidig psykisk lidelse, hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er opfyldt Psykiatrisk Center København, Bispebjerg Psykiatrisk Center Amager Psykiatrisk Center Hvidovre Skizofreni og skizofrenilignende tilstande, hvor hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er opfyldt Affektive lidelser, hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er opfyldt samt manisk enkeltepisode eller nyligt diagnosticeret bipolar lidelse, som ikke er sekundær til anden lidelse Angst- og tvangslidelser, hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er opfyldt Psykiatrisk Center Glostrup Demens med svær adfærdsforstyrrelse, hvor et/flere af de i specialeplanen nævnte kriterier 1-4 for at henvise fra hovedfunktionsniveau til regionsfunktionsniveau er opfyldt Psykiatrisk Center københavn, Gentofte Psykiatrisk Center Ballerup Funktion Psykiatrisk Center Nordsjælland Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x Side 44/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -45 af 56 Placering af funktioner for specialet: Psykiatri Placering på matrikler Psykoterapeutisk Center Stolpegård Psykiatrisk Center Sct. Hans Psykiatrisk Center Bornholm Psykiatrisk Center København, Rigshospitalet Psykiatrisk Center Frederiksbserg Psykiatrisk Center København, Bispebjerg Psykiatrisk Center Amager Psykiatrisk Center Hvidovre Psykiatrisk Center Glostrup Psykiatrisk Center københavn, Gentofte Psykiatrisk Center Ballerup Funktion Traumatiserede flygtninge med svær samtidig psykisk og/eller somatisk komorbiditet Psykiatriske lidelser, primært svær PTSD med eller uden komorbiditet på baggrund af tjenesterelaterede belastninger i relation til militærtjeneste, primært udsendelse Psykiatrisk Center Nordsjælland Område x x Side 45/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -46 af 56 Placering af funktioner for specialet: Pædiatri Placering på matrikler Hillerød Gentofte Socialpædiatri Herlev Reumatologi Epilepsi: ved fortsatte anfald og/eller uacceptable bivirkninger, hvor 2 relevante antiepileptika er afprøvet, samt døgnvideo EEG under indlæggelse af patienter med svære eller uafklarede anfald Ukompliceret juvenil idiopatisk artrit og ledsymptomer i mere end 4 uger, hvor traume eller infektion er udelukket Mistanke om bindevævssygdom Børn af kvinder med alkohol- og stofmisbrug Anoreksia nervosa, somatisk truede børn ≥ 12 år (varetages i tæt samarbejde med børne- og ungdomspsykiatri med fælles retningslinjer) Frederiksberg Neuropædiatri Bispebjerg Hæmatologi Infektionssygdomme Udredning, herunder endoskopi, samt behandling af svær dysfagi Ukomplicerede tilfælde af medfødte gastrointestinale misdannelser, herunder stabile tilfælde af diagframahernie, Hirschsprungs sygdom m.v Malabsorption som følge af gastrointestinal resektion uden behov for parenteral ernæring Non-maligne anæmier Ukompliceret pulmonal tuberkulose Behandling med baklofen pumpe, herunder påfyldning Intramuskulær botulinum toxinbehandling Amager Gastroenterologi Glostrup Udredning, herunder endoskopi, og behandling af ukomplicerede tilfælde af kronisk inflammatorisk tarmsygdom Hvidovre Initial behandling af meget præmature børn(gestationsuge 28+031+6). (Varetages, hvor relevant, i tæt samarbejde på matriklen med anæstesiologi. Når barnet vurderes stabilt efter en konkret klinisk vurdering kan der ske overflytning til hovedfunktionsniveau. Der skal kunne foretages intubation og indgift af surfaktant. Kræver døgnberedskab med fremmøde indenfor kort tid ved personale, herunder speciallæge med neonatologisk kompetence, eller efter lokal aftale ved anæstesiolog med neonatal kompetence. Såfremt barnet har behov for mere intensiv behandling, skal barnet overflyttes snarest muligt med specialtransport team til sygehus med højt specialiseret funktion) Bornholm Neonatologi Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Højt specialiserede funktioner Intensiv terapi til børn < 2 år, herunder respiratorbehandling, behandling med pressorstoffer og dialysebehandling (varetages i tæt samarbejde på matriklen med anæstesiologi) Intensiv terapi Intensiv terapi til børn ≥ 2 år og < 10 år med tilstande, hvor der kan (Pediatric Intensive Care Unit (PICU) til forudses længere behandlingstid på intensiv afdeling (> 24 timer), fx børn efter neonatalperioden) længerevarende intubation, vasopressorbehandling, dialysebehandling og anden specialiseret organsupport (varetages i tæt samarbejde på matriklen med anæstesiologi) ECMO efter neonatalperioden (varetages i tæt samarbejde på matriklen med anæstesiologi) Neonatologi (transport af intensivt syge nyfødte skal foregå ved specialuddannet transport team) Pulmonologi Endokrinologi Behandling af immature, gestationsalder ≤ 27+6 uger og intensiv behandling af alle nyfødte, herunder respiratorbehandling Komplicerede og sjældne procedurer, herunder udskiftningstransfusion og hypotermibehandling efter asfyksi ECMO i neonatalperioden (varetages i tæt samarbejde på matriklen med anæstesiologi) Nyfødte med behov for kirurgisk vurdering og behandling (varetages i tæt samarbejde på matriklen med relevant speciale f.eks. thoraxkirurgi, kirurgi og urologi med særlige kompetencer) Cystisk fibrose Primær ciliedyskinesi Empyem, parapneumoniske effusioner, hydrothorax og pleurale sygdomme (varetages i tæt samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi) Børn med tracheostomi og komplikationer hertil Diffuse interstitielle lungelidelser Medfødte misdannelser i luftveje, herunder: o Alle former for stenoser i luftveje o Svær tracheobronchomalaci o Kongenit lobær hyperinflation (kongenit emfysem) o Cystisk adenomatoid mal formation (CAM) o Lunge sekvester o Bronkialcyste Hypofysesygdomme m.v., herunder: o Hypofyseinsufficiens (ej isoleret væksthormonmangel) o Gigantisme (øget væksthormon produktion) o Cushings syndrom (hypofysær) o Diabetes insipidus o Hyperprolaktinæmi o Andre komplicerede vækst- og pubertetsforstyrrelser Binyresygdomme, herunder: o Adrenogenitalt syndrom og andre binyreenzymdefekter o Primær binyrebarkinsufficiens o Cushings syndrom (binyre og ektopisk) o Hyperaldosteronisme, pseudohypoaldosteronisme Calciummetaboliske sygdomme, herunder: o Hypoparathyreoidisme, primær hyperparathyreoidisme o Hereditær rakitis, herunder hypofosfatæmisk rakitis o Kompliceret hypocalciæmi og hypercalciæmi Kompliceret thyreotoksikose x x x x x x x x x x x x x x FS (RH) x FS (RH) x FS (RH) x Side 46/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -47 af 56 Hillerød Gentofte Herlev Immunologi Frederiksberg Infektionssygdomme Bispebjerg Hæmatologi/onkologi Amager Hepatologi Glostrup Gastroenterologi Komplicerede tilfælde af medfødte misdannelser i mavetarmkanalen, herunder: o Korttarmssyndrom med behov for vedvarende parenteral ernæring/hjemme parenteral ernæring o Opfølgning efter tyndtarmstransplantation. o Komplekse pancreassygdomme, herunder kronisk pancreatitis, exocrin pancreasinsufficiens og hereditær pancreatitis Spiserehabilitering af svær primær og sekundær spisevægring hos børn, der er sondeafhængige trods gængs behandling af spisevægring Infektiøs leverbetændelse (hepatitis B og C) Kompliceret leversygdom herunder: o Akut leversvigt uafhængig af genese, INR>1,5 o Autoimmun hepatitis o Autoimmun scleroserende cholangitis o Primær scleroserende cholangitis. o Progressiv familiær intrahepatisk kolestase, Mb Wilson og andre arvelige sygdomme med risiko for fibroseudvikling o Alfa-1-antitrypsin mangel med påvirket leverfunktion o Transplantationsvurdering Kræft inkl. maligne hæmatologiske sygdomme, herunder o CNS tumorer o Solide tumorer o Malign hæmatologi (varetages i et multidisciplinært team på matriklen med klinisk onkologi og intern medicin: hæmatologi, samt andre relevante specialer, herunder neurokirurgi, ortopædkirurgi, thoraxkirurgi, leverkirurgi og børnekirurgi) Svære kroniske anæmier, herunder: o Blackfan-Diamond anæmi samt andre medfødte transfusionskrævende dyserythropoietiske anæmier o Pyruvatkinasemangel samt hæmolytisk anæmi som følge af svære erythrocytenzymdefekter Længerevarende mangel eller forstyrrelse i hvide blodlegemer, sygdomme i milt og Langerhans histiocytose Persisterende (3-12 mdr.) og kronisk ITP (> 12 mdr.) Hæmofili herunder hæmofili A og B og von willebrand Komplicerede hæmostase- og koagulationsforstyrrelser Kompliceret tuberkulose, herunder: o Ekstrapulmonal tuberkulose o Vurdering med henblik på kirurgisk intervention o Resistensproblematik (MDR-TB ) HIV (varetages i tæt samarbejde på matriklen med intern medicin: infektionsmedicin) Importerede og andre sjældne infektionssygdomme (varetages i tæt samarbejde på matriklen med intern medicin: infektionsmedicin forankret i en fælles enhed) Svære eller komplicerede tilfælde af immundefekt Medfødte misdannelser i hjertet og de store kar (persisterende foramen ovale inkluderet) (varetages i tæt samarbejde på matriklen med thoraxkirurgi) Sygdomme i hjertemuskulaturen , herunder: o Infektiøse og reaktive hjertesygdomme (endo-, myo- og perikarditis/eksudat, cardiomyopati) o Rheumatologiske hjertesygdomme (Kawasakis syndrom, febris rheumatika) o Toksiske hjertesygdomme (cytostatika induceret cardiomyopati) og cardiomyopati som led i anden skeletmyopati eller metabolisk lidelse Hvidovre Disorders of sexual development, herunder: o Kønskromosomanomalier fx turner og Klinefelter syndrom o Forstyrrelser i androgen syntese eller funktion o Gonadedysgenesi o Andre forstyrrelser i ovarie- eller testikelfunktion Multiple endokrinopatier, herunder: o Multipel endokrin neoplasi type I, II o Autoimmun polyendokrinopati Forstyrrelser i glukosestofskiftet, herunder o Juvenil diabetes med senkomplikationer o Kompliceret monogen diabetes Kompliceret hypoglykæmi (ej diabetesrelateret) herunder hyperinsulinisme Svær kønsidentitetsforstyrrelse, herunder ønske om kønsskifte hos børn og unge Behandling af komplicerede tilfælde af kronisk inflammatorisk tarmsygdom, herunder: o Debut inden 10 års alderen o Behandling med biologiske lægemidler o Svær perianal sygdom, herunder fistel Bornholm Funktion Endokrinologiske senfølger til onkologisk behandling Rigshospitalet Område Endokrinologi x x FS (RH) x FS (RH) x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Kardiologi Ledningsforstyrrelser i hjertet, herunder: o Ledningsforstyrrelser (SA blok, AV blok, intraventrikulær blok) o Hjerterytmeforstyrrelser (atrieflimren, atrieflagren, persisterende/paroxystiske bradykardier og takykardier) Anden hjertesygdom, herunder o Pulmonal hypertension (primær, sekundær, neonatal) o Dyslipidemi som ikke er led i metabolisk syndrom Arvelige hjertesygdomme, herunder slægtningsundersøgelser (familiær cardiomyopati, langt QT syndrom, kort QT syndrom, Brugada´s syndrom, catecholaminerg polymorf ventrikulær takykardi) x x x Side 47/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -48 af 56 Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg x x x x x x Rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade Indsætning af baklofenpumpe Bispebjerg Urinvejsinfektion. Kompliceret recidiverende øvre urinvejsinfektion med behov for udredning for/ behandling af vesicoureteral refluks Urininkontinens. Kompliceret/behandlingsrefraktær urininkontinens. Inkontinens ved neurogen blæredysfunktion Vaskulær neuropædiatri, herunder cerebrovaskulære malformationer, apopleksi m.v. Amager Hypertension. Hypertensiv krise og/eller hypertension med behov for mere end to-stofsbehandling og Renovaskulær hypertension med behov for forberedelse til behandling i udlandet Glostrup Nefrologi Hvidovre Nyreinsufficiens: o Akut eller kronisk med GFR under 60 ml/min/1,73m2 eller muligt behov for dialyse, plasmaferese eller nyrebiopsi og Glomerulopati o Glomerulonefritis, nefrotisk syndrom og hæmaturi med behov for biopsi og/eller behov for anden immunsuppressiv behandling end binyrebarkhormon Bornholm Funktion Rigshospitalet Område x Vurdering med henblik på rizotomi x Vurdering i gang-laboratorium Neuropædiatri Svær epilepsi, herunder: o Vurdering under indlæggelse ved svære eller uafklarede anfald o Behov for intensiv langvarig observation o Refraktær status epilepticus o Behov for særlig neuropsykologisk vurdering o Fortsatte anfald og/eller bivirkninger 1 år efter diagnosetidspunktet og/eller ved utilstrækkelig effekt og/eller bivirkninger efter afprøvning af 3-4 antiepileptika o Medicinsk intraktabel epilepsi hvor kirurgisk behandling overvejes Generelle atrofiske forstyrrelser, som primært påvirker centralnervesystemet, samt Ekstrapyramidale sygdommer og bevægeforstyrrelser, herunder o arvelig ataksi og paraplegi o spinal muskelatrofi o beslægtede syndromer o Paralysis agitans o Dystoni Tourette med svære tics og komorbiditet Demyeliniserende sygdomme i centralnervesystemet, fx dissemineret sclerose, myelitis transversa acuta og neuromyelitis optica Inflammatoriske tilstande i nervesystemet, herunder kompliceret encephalitis og polyneuropatier Neuromuskulære og primære muskelsygdomme, herunder o dystorfia muskulorum o mitokondrie myophati o arthrogyposis mulitplex o myastheni Reumatologi Allergologi Socialpædiatri Kompliceret juvenil idiopatisk artritis, herunder: o Kæbeledsartrit o Okulær inflammation o IgM-reuma-faktor positiv o Polyartikulær o Psoriasis relateret o Intensiv medicinsk behandling fx med biologiske lægemidler o Svær kontrollerbar aktiv JIA samt Artritis associeret til kronisk inflammatorisk tarmsygdom Komplicerede bindevævssygdomme, herunder systemisk lupus erythematosis, dermatomyositis, scleroderma og mixed connective tissue disease (MCTD) Primære vaskulitsygdomme, autoinflammatoriske sygdomme, og andre inflammatoriske sygdomme, herunder polyarteritis nodosa, Takayasu´s arteritis, Behcet´s sygdom og Wegeners granulomatose, familiær middelhavsfeber, kronisk rekurrent multifokal osteomyelitis og sarcoidose. x x x x x x x x x Sjældne, komplekse og/eller alvorlige allergiske sygdomme med involvering af flere organer og multiple/svære allergier, ofte med behov for multidisciplinær indsats, herunder: o Svær fødevareallergi o Medikamentelle reaktioner med anafylaksi o Svære symptomer som ikke kan kontrolleres på standardbehandling o Bronkiale provokationer med allergener o Svær traktabel kronisk urticaria o Biologisk behandling af astma (behandling med anti-IgE) Heriditært angioødem og mastocytose Komplicerede og/ el. svære overgreb mod børn, og mistanke herom, herunder: o Seksuelle overgreb og krænkelser mod børn og mistanke herom o Komplicerede tilfælde af fysisk overgreb og mistanke herom f.eks.ved svære hovedtraumer og multiple frakturer o Komplicerede tilfælde af medicinsk børnemishandling (Münchausen by Proxy) o Behov for særlige undersøgelser Anorexia nervosa < 12 år, somatisk truede (varetages i tæt samarbejde med børne- og ungdomspsykiatri med fællesretningslinjer) Autolog stamcelletransplantation x x x x x Side 48/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -49 af 56 Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Bispebjerg Amager Glostrup Sjældne sygdomme (de nævnte funktioner varetages i et multidisciplinært team i samarbejde med relevante specialer med bl.a. klinisk genetik og Centre for sjældne sygdomme og med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jævnfør National strategi for sjældne sygdomme) Hvidovre Sjældne metaboliske lidelser, herunder forstyrrelser i stofskiftet for aminosyrer, fedtsyrer, lipoproteiner, sfingolipider, glycosamioglykaner, glykoproteiner, nukleinsyrer, porfyriner, bilirubin m.v., samt Phenylketonuri,Spielmeyer-Vogt og andre neuronale ceroid-lipofuscinoser Bornholm Transplantationer Funktion Allogen stamcelletransplantation (varetages i tæt samarbejde med intern medicin: hæmatologi på matriklen) Nyretransplantation Transplantation af hjerte, lunger, lever, pankreas og kombineret nyre-pankreas Neurofibromatosis Recklinghausen, og andre sjældne genetiske harmatøsesygdomme herunder Noonan og Tuberøs sclerose Rigshospitalet Område x x x se genetik se genetik Andre sjældne sygdomme, herunder o Osteogenesis imperfecta o Marfan Syndrom o Ehlers-Danlos syndrom, børn og vaskulær type, og andre sjældne genetiske bindevævssygdomme o Kromosomale afvigelser med kompleks symptomatologi fx. 22Q11 se genetik deletion syndrom o Prader Willi syndrom og andre syndromer med kompleks symptomatologi og retardering, fx. Angelman, Rett, Bardet- Biedl o Kraniofaciale syndromer og misdannelser fx Apert syndrom, Crouzon,CHARGE m.fl. o Andre komplekse medfødte eller arvelige sjældne sygdomme ikke placeret andetsteds i specialevejledningerne med behov for multidisciplinær udredning, viderevisitation eller behandling Bugvægs- og neuralrørsdefekter, herunder blæreekstrofi og se genetik myelomeningocele Side 49/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -50 af 56 Placering af funktioner for specialet: Radiologi Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Onkoradiologi Bispebjerg Børneradiologi Børneonkologi (dog ikke CNS tumorer) (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Kongenitte hjertemisdannelser, nyresygdomme samt syndromer og dysplasier (varetages i tæt samarbejde på matriklen med pædiatri) Cystisk fibrose hos børn Neonatale sygdomme (varetages i tæt samarbejde på matriklen med pædiatri) Kryoterapi, radiofrekvensablation (RFA) og microwaveablation (MWA) ved maligne tumorer Amager Videre diagnostik inkl. biopsi ved mistanke om sarkom (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Skeletdystrofier Videre udredning og præoperativ vurdering af kræft i spiserør, mavemund (cardia), og mavesæk, bugspytkirtelkræft, primær leverkræft og potentielt Abdominal radiologi resektable levermetastaser samt galdeblære- og galdegangskræft (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Udredning af battered child syndrom (varetages i tæt samarbejde på matriklen med pædiatri) Muskuloskeletalradiologi Glostrup Endovaskulær diagnostik og behandling i CNS og halskar: embolisering af tumorer inkl. embolisering af glomustumorer og angiofibromer, embolisering af Neuroradiologi aneurismer og vaskulære malformationer, PTA af intrakranielle stenoser, PTA på a. carotis og supraaorticale arterier, endovaskulær terapi (EVT) ved akut iskæmisk apopleksi, herunder trombektomi Embolisering af sjældne og/eller komplicerede samt pulmonale AV-malformationer, fistler og angiomatøse tumorer Uterus fibrom embolisering (UFE) Percutan transluminal angioplastik (PTA) på mesenterial arterier og a. renalis Endovaskulær behandling af thorakale og thorakoabdominale aortasygdomme (varetages i multidisciplinært team med intern medicin: kardiologi, Interventionsradiolo karkirurgi og thoraxkirurgi med fælles retningslinjer og gi fælles konferencer, hvor intern medicin: kardiologi, karkirurgi og thoraxkirurgi skal forefindes på samme matrikel) Endovaskulær behandling af abdominale aortaaneurismer (EVAR) (varetages i tæt samarbejde på matriklen med karkirurgi) Anlæggelse af transjugular intrahepatisk portosystemisk shunt (TIPS) Kemoembolisering Vena cava superior stents Hvidovre Sjældne CNS sygdomme hos børn og unge Diagnostik af iskæmisk apopleksi før intravenøs trombolysebehandling Anlæggelse af permanente pleuradræn Thoraxradiologi Perifer percutan transluminal angioplastik (PTA) inkl. trombolyser, stentanlæggelser og endovaskulær protesebehandling (omfatter ikke aorta, hjerte og Interventionsradiolo hoved) gi Simpel embolisering, eksempelvis embolisering ved palliativ eller præoperativ behandling af blødende tumorer eller venøse emboliseringer Vertebro- og kyphoplastik MuskuloskeletalRadiofrekvens (RF) behandling af osteide osteomer radiologi Anlæggelse af permanente ascitesdræn Perkutan transhepatisk cholangiografi (PTC) og Abdominal radiologi stentanlæggelse i galdeveje (varetages i tæt samarbejde på matriklen med krurgi) Nefrostomi på ikke-dilateret afløbssystem Højt specialiserede funktioner Neuroradiologi Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x FS (RH) x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Side 50/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -51 af 56 Placering af funktioner for specialet: Intern medicin reumatologi Placering på matrikler Smerte- og dysfunktionstilstand Sjældne genetiske bindevævssygdomme herunder Ehlerse i bevægeapparatet Danlos syndrom og Marfans syndrom x (RH) x x (RH) x x (RH) x x (RH) x x (RH) Hillerød Andre sjældnere inflammatoriske bindevævssygdomme som bl.a. retroperitoneal fibrose, artrit ved immundefekt og komplementmangel Kompliceret sarkoidose Gentofte Systemisk sklerodermi og polymyositis/dermatomyositis x (RH) Herlev Inflammatoriske bindevævssygdomme, herunder primære og sekundære vaskulitsygdomme, mixed connective tissue disease og essentiel kryoglubulinæmi , systemisk lupus erythematosus med aktiv sygdom og Inflammatoriske led- kroniske komplikationer/følgetilstande, som fx serosit og og svær nefropati og/eller involvering af indre organer bindevævssygdomm Gravide med reumatologiske sygdomme, hvor der er e særlig risiko for uhensigtsmæssigt graviditetsforløb, eller hvor patienten er i biologisk behandling under graviditeten Antifosfolipidsyndrom x (RH) Frederiksberg Smerte- og dysfunktionstilstand Idrætsskader og andre belastningsrelaterede sygdomme, e i bevægeapparatet som ikke bedres efter gængs behandling Højt specialiserede funktioner Reumatoid artrit, spondylitis ankylopoietika og psoriasis artrit som er særlig kompliceret fx med involvering af indre organer, kroniske infektioner eller svær komorbiditet Bispebjerg Patienter med svære non-inflammatoriske rygsmerter med og uden udstråling til ekstremiteter, hvor tidligere intervention med genoptræning og relevant Non-inflammatoriske smertestillende behandling ikke har medført bedring og rygsygdomme hvor der er vedvarende påvirket funktionsniveau med relevante kliniske objektive fung og/eller billeddiagnostiske fund. Risiko for udstødning fra arbejdsmarkedet Amager Specialiseret rehabilitering ved svær behandlelig aktiv inflammatorisk ledsygdom med betydeligt funktionstab, og hvor relevant anti-inflammatorisk behandling ikke tåles, ikke har effekt eller er kontraindiceret. Glostrup Inflammatoriske bindevævssygdomme i rolig fase, Inflammatoriske ledherunder primære vakulitsygdomme, hvor der ikke er og involvering af indre organer, mixed connective tissue bindevævssygdomm disease og essentiel kryoglubulinæmi , systemisk lupus e erythematosus med kroniske følgetilstande som fx komplikationer let nefropati, men uden aktiv nefritis Artritis urica med svært behandlelig sygdom og vedvarende aktiv artrit, eventuelt med nefropati x Hvidovre Reumatoid artrit, spondylitis ankylopoietika og psoriasis artrit med alvorlige komplikationer, fx kutan og/eller svær behandlelig sygdom, fx utilfredsstillende effekt af 3 biologiske lægemidler inden for 1 år vaskulit - herunder også behandling med biologiske lægemidler Bornholm Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x (RH) x x x Side 51/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -52 af 56 Placering af funktioner for specialet: Thoraxkirurgi Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Alle øvrige thoraxkirurgiske indgreb, undtaget funktioner som er nævnt under hovedfunktionsniveau Bispebjerg Thoraxtraumer og andet Veno-venøs ekstrakorporal menbran oxygenering (ECMO) af akut svær lungeskade ved reversibelt lungesvigt inkl. Afhentning, børn og venoarteriel ekstrakorporal Heart Lung Assist (ECHLA) ved hjertesvigt Marfan og Ehlers-Danlos Syndrom Thoraskopiske indgreb, herunder thoraskopisk sympatektomi Amager Sygdomme i aorta Kirurgi ved thorakale aortaaneurismer og -dissektioner Kirurgi ved thorako-abdominale aortaaneurismer og dissektioner Endovaskulær behandling af thorakale og thorakoabdominale aortasygdomme Traumebehandling, herunder thoraxtraumer og behandling af hypotermi Deformiteter i thoraxskelettet, herunder pectus excavatum og pectus carinatum Glostrup Transplantation Kirurgisk behandlig af atrieflimmer (udviklingsfunktion) Børn Voksne (GUCH) Lungetransplantation Hjertetransplantation, herunder kunstigt hjerte Kombineret hjerte- og lungetransplantation Benigne sygdomme i oesophagus, herunder såvel åben som endoskopisk kirurgi Oesophagus-perforationer Hvidovre Medfødte hjertesygdomme Kateterbaserede intrakardielle implantater, herunder aortastentklapper, mitralimplantater og aurikellukninger Pulmonal thombendarterektomi Bornholm Hjertekirurgi Rigshospitalet Område Funktion Højt specialiserede funktioner Lungekræft og mindre thoraxresektioner, herunder operation for T4 lungecancer Cancer i oesophagus og cardia Lungehindekræft (malignt mesothelium) Maligne tumorer i trachea Kræft Øvrige maligne tumorer og metastaser i thorax, herunder maligne lungemetastaser samt maligne tumorer i mediastinum, paravertebralt og thoraxvæg Maligne thymomer Diagnostisk mediastinoskopi Recidiverence pneumothorax og cystebehandling Emfysembehandling Operationer for empyem Øvrig lungekirurgi Lungekirurgi på børn, herunder vævsprøver og behandling af lungesekvester Endobronkial lungevolumenresektion (udviklingsfunktion) Koronar revaskularisering, CABG Hjerteklapoperation, åben kirurgi x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Side 52/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -53 af 56 Placering af funktioner for specialet: Tand-, mund- og kæbekirurgi Placering på matrikler Rekonstruktion af nervelæsioner i mund og kæber Ganglion Spenopalatin Neurostimulation (SPG) til svær behandlelig Hortons hovedpine eller migræne, hvor medicinsk behandling ikke har effekt eller toloreres Hillerød Osteomyelitis og osteoradionekrose i kæberne, herunder patienter som kræver hyperbar iltbehandling som behandling eller forud for knoglerekonstruktion Implantatbehandling efter strålebehandling og ved systemiske tilstande Gentofte Kæbeledslidelser, hvor konservativ behandling eller mindre invasive indgreb ikke har opnået den ønskede effekt eller lidelsens omfang og kompleksitet kræver mere invasive procedurer, fx patienter med vedvarende symptomgivende funktionsforstyrrelser svarende til kæbeleddene samt ossøse patologiske forandringer herunder ankylose Herlev Kæbeledslidelser ved kronisk juvenil reumatoid arthritis Frederiksberg Ingen overskrift Særlige tilfælde af vækstbetingede kæbeanomalier med behov for ortodontisk-kirurgisk behandling, hvor kæbeanomalien er en del af et syndrom/kompliceres af anden medfødt misdannelse, herunder Mb. Crouzon, Mb. Apert eller Treacher-Collin´s syndrom Kraniofaciale misdannelser /syndromer. Diagnostik og behandling af vækstforstyrrelser med kombinerede misdannelser af kæber, ansigt og kranie (varetages af kraniofacialt team) Kæbekirurgisk korrektion af læbe-gumme-ganespalte patienter Bispebjerg Særlige tilfælde af kæbefrakturer, hvor der samtidigt er behov for akut tværfaglig indsats i regi af traumecentrene (varetages i multidisciplinært samarbejde på matriklen med relevante specialer) Amager Kompliceret dentoalveolær kirurgi, hvor tand-, mundeller kæbesygdommens omfang og sværhedsgrad ikke tillader behandling i praksissektor Højt specialiserede funktioner Svære tilfælde af rekonstruktiv kæbekirurgi efter ablativ kirurgisk behandling af maligne tumorer, osteoradionekrose, osteonekroser og erhvervede traumatiske defekter, hvor der blandt andet kan være behov for hyperbar iltbehandling forud Glostrup Forandringer i mundslimhinden, herunder præmaligne tilstande og læsioner i mundslimhinde og orale manifestationer af systemiske sygdomme Hvidovre Rekonstruktiv kæbekirurgi ved mangelfuld udvikling, manglende tandanlæg eller lang tids tandløshed, følger efter osteomyelitis, følger efter alvorlige traumer, følger efter cyster og benigne tumorer Kæbefrakturer Ukomplicerede vækstbetingede kæbeanomalier med behov for ortodontisk-kirurgisk behandling Kæbeledslidelser, herunder konservativ behandling og mindre invasive procedurer som artrocentese og artroskopi Sanering af infektiøse foci i tænder og kæber ved organtransplantation, hjerteklapkirurgi, højdosis kemoterapi, stråleterapi for hoved- og halscancer eller efter højdosis medicinsk behandling grundet øget risiko for osteonekrose Odontogent betingede infektioner og abscesudvikling med påvirket almentilstand Bornholm Ingen overskrift Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Side 53/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -54 af 56 Placering af funktioner for specialet: Urologi Placering på matrikler Nedre urinvejs dysfunktion (LUTS) Medfødte misdannelser og tumorer, herunder blæreekstrofi, svære malformationer i tractus genitalis, herunder hypo- og epispadi og urogenital sinus, urologiske problemer i forbindelse med myelomeningocele, medfødte misdannelser i øvre og nedre urinveje, neonatal og prænatal urologi i øvrigt, non-palpabel testisretention, intersex tilstande samt Wilms tumor Urinvejssten hos børn, herunder ESWL-behandling (trykbølgestensknusning), transluminal nefroskopi, perkutane stenfjernelser og diagnostik af metaboliske årsager til urinvejssten hos børn Kompliceret urogynækologi x x x x x x x x x x Den operative behandling af vesico-vaginale fistler Uretrale divertikler mv. hos kvinder x x x x x FS (RH) x x x Åben operation af urinrørsforsnævring af bagre urethra Implantater mod inkontinens hos mænd Uspecifik og specifik infektion Smertefuldt blæresyndrom Nyretransplantation på voksne Nyreinsufficiens Nyretransplantation på børn under 15 år Kirurgisk behandling af mandlig infertilitet (obstruktiv Mandlig infertilitet azospermi) og dysfunktion Erektiv dysfunktion, hvor protesekirurgi kan overvejes Urodynamiske undersøgelser på børn Børneurologi x x x Hillerød Peniskræft Testikelkræft Operation for binyrekræft Penisbevarende kirurgi og/eller lymfadenektomi Operation for resttumor ved testikelkræft Urologiske sygdomme/komplikationer efter rygmarvsskade x Gentofte Binyrekræft Herlev Nyrekræft Frederiksberg Blærekræft Vurdering og behandling af invasiv blærekræft og øvre urotheltumorer med intenderet kurativt sigte, herunder cystektomi og avancerede ureteroskopiske indgreb (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Kirurgi ved bilaterale nyretumorer og énnyrede patienter samt ved ekstension til vena cava Nefronbesparende ablation med kryoterapi eller radiofrekvensablation (RFA) Bispebjerg Prostatakræft Vurdering og behandling af patienter med prostatakræft, herunder PSA recidiver, med intenderet kurativt sigte, inkl. active surveillance (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Brachyterapi for prostatakræft Amager Ikke-kurativ hormonmodulerende behandling af prostatakræft ved progression på 1. linje (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Vurdering og behandling af nyrekræft, herunder laparoskopisk kirurgi, partiel nefrektomi (varetages i multidisciplinært team med fælles retningslinjer og Nyrekræft fælles konferencer, jf. pakkeforløb og bør varetages på få matrikler) Højt specialiserede funktioner Prostatakræft Glostrup Urogynækologi Hvidovre Nyreinsufficiens ESWL-behandling (trykbølgestenknusning) Transluminal nefroskopi Perkutan stenfjernelse Dialyseadgange Intravesikal behandling med botulinumtoxin ved overaktiv blæresyndrom (OAB) Bornholm Urinvejssten Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x x Se gyn/obs Side 54/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -55 af 56 Placering af funktioner for specialet: Oto-rhino-laryngologi Placering på matrikler Ydre øre/øregang Avanceret næse-bihule-kirurgi med mulig involvering af basis cranii og orbita (varetages i tæt samarbejde på matriklen med oftalmologi og neurokirurgi) Rhinologi Lukning af naso-kranielle fistler (liqour-fistler) (varetages i tæt samarbejde på matriklen med neurokirurgi) Operation for karsvulst i næsesvælget (juvenilt angiofibrom) Operation af medfødt aflukning til næsesvælget (choanalatresi) Traumatisk og cancerbetinget amputation (ydre næse protese) Lukning af komplicerede septumperforationer Ydre næse og næseskillevægsoperation hos patienter, som tidligere er opereret for læbe-ganespalte (varetages i tæt samarbejde med tand-, mund- og kæbekirurgi samt plastikkirurgi forankret i én fælles enhed) Behandling af rhinologiske komplikationer til granulomatosis med polyangiitis (Wegeners granulomatose) Nydiagnosticerede patienter med hyperplastisk slimhinde eller leukoplakier på stemmelæberne samt reducerede eller ophævede randkantsvingninger (mistanke om T1a glottis-cancer, carcinoma in situ eller dysplasi) Behandling af laryngocele x Hillerød Mellemøre Gentofte Indre øre Behandling og rehabilitering af svær behandlelig svimmelhed med endnu ikke klarlagt diagnose samt sjældnere vestibulære lidelser (vestibulopati, dehiscensog fistellidelser, specielle tilfælde af BPPV m.fl.) Vestibularis schwannom Avanceret audiologopædisk udredning og opfølgning samt operation af voksne med uni- eller bilateral cochlear implant Uni- og bilateral cochlear implant hos børn og hos voksne med afvigende anatomi eller udskiftning af elektrode Hjernestammeimplantat (laves i samarbejde med udenlandsk center) Behandling af glomus tympanicum Behandling med høreforbedrende aktive mellemøreimplantater Behandling af mikroti/anoti , amputeret ydre øre, congenit øregangs- eller mellemøreatresi Herlev Behandlingsresistent Mb. Menière mhp. gentamycinog/eller anden medicinsk eller kirurgisk behandling Frederiksberg Voice-analyser m.v. til diagnostik af stemmelidelser Thyreoideakirurgi Parathyreoideakirurgi Hoved-halskirurgi Spytkirtelkirurgi og –skopi (benign) Operation af kongenitte cyster og –fistler Zenkers divertikel Operativ behandling af hoved-halstraumer, herunder stiktraumer, bløddelstraumer og ansigtsfrakturer. Omfatter ikke operationer til patienter med Traumatologi sammenbidsproblemer, orbitale komplikationer eller ved cerebral involvering Højt specialiserede funktioner Oto-rhino-laryngologisk relateret flyve- og Otologisk flyve- og dykkermedicin dykkermedicin Bispebjerg Laryngologi Amager Rhinologi Glostrup Ydre øre Indledende audiologisk udredning af voksne patienter mhp. vurdering af mulighed for cochlear implant Audiologisk udredning af børn under 3 år Operation for oterosclerosis med stapedotomi Operation af børnecholesteatomer samt akut mastoidektomi Implantation af knogleforankret ydre høreapparat Operation af aquisit øregangsatresi Operation af øregangscholesteatom Operation af invert papillom, som er biopsiverificeret ikke-invasiv Plastisk operation af ydre næse Operation for larynxpapillomer Laryngoplastikker Hvidovre Mellemøre Neuro-otologisk/vestibulogisk udredning og behandling af komplicerede tilfælde med uafklaret diagnose eller ved svigt af primær behandling Bornholm Indre øre Funktion Rigshospitalet Område Regionsfunktioner x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x FS (RH) x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Side 55/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Sagsnr.: 15005838 10-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 1 - Side -56 af 56 Placering af funktioner for specialet: Oto-rhino-laryngologi Placering på matrikler Hillerød Gentofte Herlev Frederiksberg Behandling af osteoradionekrose og forbehandling ved implantatkirurgi med behov for trykkammerbehandling (HBO-behandling) (varetages i tæt samarbejde på matriklen med anæstesiologi) Bispebjerg Operation for øvrig hoved-halscancer, herunder cancer i øregang eller mellemøre, spytkirtelcancer, metastase på hals med ukendt primærtumor, sino-nasalcancer samt cancer i mundhulen, pharynx og larynx (varetages i et multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Amager Hoved-halskirurgi (malign) Nævus flammeus, andre vaskulære malformationer samt hæmangiomer, hvor lokalisation inddrager sanseorganer og legemsåbninger, størrelsen indicerer behandling i general anæstesi eller specialiseret laserbehandling eller anden særlig vanskelig behandling (varetages i et multidisciplinært team med dermato-venerologi og radiologi samt andre relevante specialer med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Kraniofasciale misdannelser (varetages i et multidisciplinært team med neurokirurgi og plastikkirurgi med fælles retningslinjer og fælles konferencer, hvor neurokirurgi og plastikkirurgi skal forefindes på samme matrikel) Operation for thyreoideacancer, herunder follikulær neoplasi (varetages i et multidisciplinært team med fælles retningslinjer og fælles konferencer, jf. pakkeforløb) Glostrup Benign hovedhalskirurgi Svære stenoser og malformationer i larynx og trachea Pulmonale komplikationer til hereditære teleangiektasier (Morbus Osler) (varetages i tæt samarbejde på matriklen med radiologi og intern medicin: kardiologi) Behandling af laryngeale komplikationer ved granulomatosis med polyangiitis (Wegeners granulomatose) Hoved-halstraumer involverende skud- og eksplotionstraumer, naso-orbito-ethmoidalinvolvering og andre ansigtsfrakturer (varetages på matrikel med traumecenter i et multidisciplinært team med neurokirurgi, oftalmologi og tand-, mund-, og kæbekirurgi med fælles retningslinjer og fælles konferencer) Avancerede eksplotions- og barotraumetilfælde involverende mellem- og indre øre x Hvidovre Traumatologi Butolinumtoxin behandling af spastisk dysfoni og oromandibulær dystoni Bornholm Laryngologi Funktion Rigshospitalet Område x (neurologi) x OUH x x x x x x x x Side 56/56 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Punkt nr. 5 - Beslutningssag: Ansøgning til Sundhedsstyrelsen om specialeplan 2017 Bilag 2 - Side -1 af 1 Placering af specialfunktioner i ansøgning til Specialeplan 2016 for Region H 12-11-2015 Forklaring til oversigten RF: Specialfunktioner på regionsfunktionsniveau HSF: Specialfunktioner på højt specialiseret niveau RF/HSF RF RF RF/HSF RF RF RF/HSF RF RF/HSF RF RF RF RF/HSF RF Hornbæk RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF Hillerød RF/HSF RF/HSF Gentofte RF/HSF RF/HSF RF/HSF HSF RF/HSF RF RF Herlev HSF Frederiksberg RF Bispebjerg Glostrup RF/HSF Amager Hvidovre Bornholm Rigshospitalet Speciale Anæstesiologi Arbejdsmedicin Dermatologi og allergologi Endokrinologi Gastroenterologi og hepatologi Geriatri Gynækologi og Obstetrik Hæmatologi Immunologi Infektionsmedicin Kardiologi Karkirurgi Kirurgi + mammakirurgi Klinisk biokemi Klinisk fysiologi og nuklearmedicin Klinisk genetik Klinisk farmakologi Klinisk onkologi Lungesygdomme Mikrobiologi Nefrologi Neurokirurgi Neurologi Oftalmologi Ortopædkirurgi Patologi Plastikkirurgi Pædiatri Radiologi Reumatologi Thoraxkirurgi Tand-mund-kæbekirurgi Urologi Øre-næse-hals RF RF RF/HSF RF RF/HSF RF/HSF RF RF RF RF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF RF RF RF RF RF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF RF/HSF RF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF RF RF RF RF RF RF/HSF RF RF/HSF RF/HSF RF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF/HSF RF RF RF RF RF/HSF HSF RF/HSF Note: Specialfunktioner, der varetages i et formaliseret samarbejde eller som en udefunktioner, er ikke indeholdt i oversigten. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 RF RF HSF Punkt nr. 6 - Orienteringssag: Status på fødeområdet - oktober 2015 Bilag 1 - Side -1 af 1 Gribskov Helsingør Halsnæs Fredensborg Hillerød NOH Hørsholm Allerød Rudersdal Frederikssund Egedal Lyngby-Taarbæk Furesø Gladsaxe Ballerup Herlev HEH RH København Glostrup Albertslund Gentofte Rødovre Frb. Amager Vesterbro Øst Valby Brøndby ValAmager Hvidovre lensVest Tårnby bæk AHH Høje-Taastrup Ishøj Dragør BOH Bornholm Brønshøj Husum Bispebjerg HEH HEH Nørrebro Vanløse Frederiksberg Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Østerbro RH Indre by Punkt nr. 8 - Høring vedrørende årlig opdatering af kongeindikatorer i Fokus og Forenkling Center for Sundhed Bilag 1 - Side -1 af 6 Kvalitet & Patientsikkerhed Til: Kongens Vænge 2 3400 Hillerød Sundhedsudvalget Opgang Telefon Direkte Mail B&D 3866 6000 38665060 [email protected] Dato: 17. november 2015 JU Kongeindikatoren for klinisk kvalitet Kongeindikatoren for klinisk kvalitet er blevet til ud fra et ønske om at finde en overordnet indikator for den samlede sundhedsfaglige kvalitet i hospitalsvæsenet. Det er via denne indikator muligt at dykke ned i data og få indsigt i, hvad det er, der over tid er sket, og som har medført en såvel positiv som negativ udvikling. Indikatoren er endvidere udviklet i overensstemmelse med regionsrådets ønske den 10. marts 2015 om at ændre kongeindikatorerne fra "uventede dødsfald" og "akutte genindlæggelser" til "klinisk kvalitet”. Der findes godt 60 landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser. Hver database har et antal indikatorer, typisk 5-15, hvoraf de fleste har en standard for god kvalitet. En indikator kunne fx være andelen af patienter med apopleksi, der bliver behandlet med blodfortyndende behandling (trombolyse) inden for en time efter ankomst til hospitalet. Standarden er her sat til 75%. Det er vigtigt der leves op til standarden for denne indikator, da hurtig behandling kan være afgørende for patients fremtidige førlighed. Indikatorerne, som udtrykker god kvalitet på det konkrete sygdomsområde og de tilhørende standarder er fastsat af fagspecialister på tværs af hele landet. Kongeindikatoren måler hvor stort et antal af indikatorerne i de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser, der er opfyldt ud af det samlede antal indikatorer. Beregningen bygger således på allerede eksisterende datakilder uden behov for ny indsamling af data. Kongeindikatoren (andel) udregnes på følgende vis 1: Summen af indikatorer, hvor standarden er opfyldt summen af alle indikatorer, der har en fastsat standard Kongeindikatoren er således et udtryk for, i hvilken udstrækning Region Hovedstaden lever op til de til enhver tid fastsatte kvalitetsindikatorer og standarder på tværs af sygdomsområder. Kongeindikatoren dækker sygdomsområder, som bl.a. er kendetegnet ved at omfatte ”de store”, ”de dyre” og ”de alvorlige” sygdomme. Psykiatrien er indeholdt. Målsætningen er, at Region Hovestaden skal have en målopfyldelse på 80%. 1 I Kongeindikatoren vægtes alle databaser ens både for at understrege, at det er vigtigt at følge kvalitet i alle sygdomsområder, men også for at undgå at små databaser med mange indikatorer ikke fylder uforholdsmæssigt meget. Dette sker ved at summere alle databasernes individuelle andel og dividere med antal af databaser. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Punkt nr. 8 - Høring vedrørende årlig opdatering af kongeindikatorer i Fokus og Forenkling Bilag 1 - Side -2 af 6 Det væsentlige er, at driftsmålsstyringen med denne indikator i høj grad får fokus på kerneydelsen, som mange forskellige afdelinger og specialer bidrager direkte til. Det medvirker til at give øget ledelsesfokus og opmærksomhed på, hvilken faglig udvikling der er indenfor de enkelte specialer og dermed medvirker til at fremme implementering af kvalitetsforbedringer på et sygdomsområde på afdelingsniveau. Datagrundlaget for beregningen er det samme på tværs af afdelinger (specialer), hospitaler og regioner og leveres i dag af regionernes kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) i generisk form til de regionale ledelsesinformationssystemer, som i Region Hovedstaden hedder FLIS. Regionen modtager på nuværende tidspunkt data fra ca. 43 databaser (se bilag 1). Alle databaser forventes implementeret inden udgangen af 2016. Bispebjerg Frederiksberg Hospital har kørt pilottest af de kliniske kvalitetsdatabaser som kongeindikator siden august 2015. Nedbrydning af kongeindikatoren på organisatorisk niveau Det er muligt at bryde indikatoren ned på relevante organisatoriske niveauer. F.eks. kan indikatoren beregnes på hospitalsniveau. Det er dog ikke andelen af opfyldte indikatorer, der opnås på det enkelte hospital, der er mest interessant, men derimod ledelsens og kvalitetsafdelingens mulighed for at dykke ned i data og få et hurtigt overblik. De enkelte afdelinger har allerede adgang til de relevante databaser, som er tilknyttet afdelingen. Der kan således umiddelbart følges op direkte i forhold til de enkelte sygdomsområder, da man kan se, på hvilke hospitaler og afdelinger samt i hvilke specialer, de fastsatte standarder ikke er opfyldt og hvad der er sket over tid. Dette overblik skal kunne tilgås via FLIS, hvilket skønnes at betyde væsentlige tidsbesparelser i forhold til, hvis opgørelserne skulle udarbejdes manuelt af de enkelte hospitalers kvalitetsafdelinger. Præsentation af data for kongeindikatoren klinisk kvalitet I det følgende præsenteres de data som er i spil i forbindelse med brug af kongeindikatoren, som de aktuelt ser ud. Princippet er helt overordnet, at man fra det samlede resultat af kongeindikatoren i regionen (se figur 1) kan trykke sig ned på resultatet på de enkelte hospitaler (se figur 2) og dernæst resultatet på de enkelte afdelinger og dernæst ned på de enkelte indikatorer og (med de rette rettigheder) i sidste ende helt ned på den enkelte patient (figur 4 og figur 5). Dermed er der mulighed for i sidste ende, at gennemgå de enkelte patientforløb. Figur 1 -3 vil primært have interesse for de øverste ledelsesniveauer i regionen, mens de øvrige figurer har detaljeret indhold beregnet til hospitalsledelsesniveauet og klinikerne på de enkelte afdelinger. Det er væsentligt at gøre opmærksom på, at kongeindikatoren er forskelligt sammensat fra hospital til hospital, da det er forskelligt hvilke specialer og dermed databaser, som er til stede på de enkelte hospitaler. Dermed kan resultaterne heller ikke direkte sammenlignes. Det er således ikke primært det samlede resultat, der er interessant, men derimod muligheden for ledelsen, kvalitetsafdelinger, klinikere m.fl. for hurtigt at få et overblik og dykke ned i data på de relevante organisatoriske enheder, som en kvalitetsdrøftelse så kan tage udgangspunkt i. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 2 Punkt nr. 8 - Høring vedrørende årlig opdatering af kongeindikatorer i Fokus og Forenkling Bilag 1 - Side -3 af 6 Figur 1: Viser resultatet af kongeindikatoren på Regionsniveau samt for Bispebjerg Frederiksberg Hospital, hvorved man kan få et indtryk det enkelte hospitals bidrag til Region Hovedstadens samlede resultat Overordnet kunne man endvidere forestille sig, at databaserne blev præsenteret, så det fremgik, hvor stor en del af indikatorerne med fastsatte standarder som Region Hovedstaden levede op til (se figur 2), så man fik overblik og kunne rette fokus på de områder som havde en lav målopfyldelse. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 3 Punkt nr. 8 - Høring vedrørende årlig opdatering af kongeindikatorer i Fokus og Forenkling Bilag 1 - Side -4 af 6 Figur 2: Dette er en illustration af hvordan man kan få et overblik over andelen af indikatorer med fastsatte standarder, som er opfyldt i de enkelte databaser. Hver enkelt søjle repræsenterer en kvalitetsdatabase. Man kunne så vælge fx at sætte fokus på databaser, som havde en målopfyldelse på mindre end 40%, På tilsvarende vis som data kan præsentes på regionsniveau (jf. figur 1) kan resultaterne illustreres på hospitalsniveau. Figur 3: Viser resultatet af kongeindikatoren på hospitalsniveau. På samme vis som på regionsniveau kunne alle afdelingernes bidrag til hospitalets resultat samlede resultat. Her er vist geriatrisk afdelings bidrag til hospitalets samlede resultat. Endelig kan man trykke sig videre i systemet og se hvilke konkrete indikatorer, som er opfyldt og hvilke, der ikke er opfyldt på de enkelte afdelinger. På Bispebjerg Hospital har man i pilottesten i øvrigt sendt følgende data til afdelingsledelserne: 1. Fra FLIS med skærmdump for hvert sygdomsområdes røde indikatorer, dvs. ikke opfyldte indikatorer (Figur 4) 2. En oversigt over alle røde indikatorer/ikke opfyldte indikatorer på hele hospitalet (figur 5) 3. Kongeindikator på BFH niveau som seriediagram (ej medtaget her) 4. For alle de røde indikatorer er endvidere på Bispebjerg-Frederiksberg Hospital udarbejdet seriediagrammer, som viser udviklingen over tid (ej medtaget her) Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 4 Punkt nr. 8 - Høring vedrørende årlig opdatering af kongeindikatorer i Fokus og Forenkling Bilag 1 - Side -5 af 6 Figur 4: Viser præcist hvilke indikatorer, der er opfyldt (grøn) og hvilke der ikke er opfyldt (rød) for en given database. Via FLIS har de relevante afdelinger adgang til detaljerede oplysninger vedr. resultaterne og opfyldelsen af de enkelte indikatorer – også over tid. For en nærmere gennemgang af de informationer, der er i tabellen og hvordan de bruges kan henvises til publikationen: Landsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabaser - En introduktion til afrapporteringen af resultater fra de Landsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabaser i FLIS. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 5 Punkt nr. 8 - Høring vedrørende årlig opdatering af kongeindikatorer i Fokus og Forenkling Bilag 1 - Side -6 af 6 Figur 5: Her er en samlet en samlet oversigt over alle de indikatorer, som hospitalet ikke opfylder på tværs af alle databaser. Hermed kan hospitalsledelsen få et samlet overblik over hvilke indikatorer hospitalet ikke lever op til. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Side 6 Punkt nr. 11 - Orienteringssag: Status på nationale kvalitetsmål Bilag 1 - Side -1 af 1 Center for Sundhed Kvalitet & Patientsikkerhed Kongens Vænge 2 3400 Hillerød Opgang B & D Telefon 3866 6000 Mail [email protected] UDKAST til indikatorer i nyt nationalt program for kvalitet Sikker behandling Reduktion i forekomst af uventet hjertestop/død (somatik) Reduktion af hospitalserhvervede infektioner (HAIBA) Korrekt medicinering (almen praksis) Korrekt medicinering (hospitaler) Patienten som partner - mennesket i centrum Høj patientoplevet inddragelse i behandling Reduktion af patientoplevet ventetid Højeste faglige kvalitet Reduceret dødelighed Øget rationel brug af antibiotika Reduktion af akutte genindlæggelser Opfyldelse af standarder for klinisk kvalitet (Kongeindikator) Reduktion af tvang i psykiatrien Sammenhængende behandling Reduceret dødelighed Øget rationel brug af antibiotika Reduktion af akutte genindlæggelser Opfyldelse af standarder for klinisk kvalitet (Kongeindikator) Reduktion af tvang i psykiatrien Lighed Der foreligger endnu ingen indikatorer for området, men hvor det er relevant opsplittes indikatorer på baggrund af: 1) Region 2) Hospital 3) Uddannelsesniveau Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Dato: 11. november 2015 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -1 af 31 PATIENTCENTRERET DIABETESBEHANDLING I VERDENSKLASSE OPLÆG TIL ETABLERING AF STENO DIABETES CENTER COPENHAGEN Fælles vision for ’Steno Diabetes Center Copenhagen’ mellem Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden 30. juli 2015 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -2 af 31 Allonge Visionsoplægget omkring ‘Patientcentreret Diabetesbehandling i Verdensklasse’ er udarbejdet i dialog mellem Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden fra medio maj 2015 til juli 2015. Visionsoplægget beskriver de overordnede principper og rammer for samarbejdet. De specifikke detaljer omkring udmøntningen vil blive beskrevet som en del af et detaljeret aftalegrundlag, som skal forelægges til politisk godkendelse i Region Hovedstaden og i Novo Nordisk Fondens bestyrelse i foråret 2016. Den endelige version af visionsoplægget er dateret den 30. juli 2015. Som følge af de efterfølgende drøftelser, bl.a. som led i behandling af visionsoplægget i regionsrådet, er der sket en afklaring af enkelte spørgsmål til elementer i visionsoplægget, som afspejler sig i pressemeddelelsens indhold. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -3 af 31 INDHOLD RESUMÉ s. 1 1. FÆLLES VISION OG MÅLSÆTNINGER s. 5 2. ERFARINGER FRA INTERNATIONALT LEDENDE CENTRE s. 7 3. BEHANDLINGSSTRUKTUREN FOR DIABETES I REGION H s. 8 4. ETABLERING AF ET CENTER I VERDENSKLASSE s. 11 5. STYRINGSMODEL OG FINANSIERING s. 14 6. KØREPLAN FOR UDVIKLING OG IMPLEMENTERING s. 17 APPENDIX: A. INTERNATIONALE CASE STUDIER B. UDGANGSPUNKTET FOR DIABETESBEHANDLING I REGION HOVEDSTADEN C. NØGLEDEFINITIONER Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -4 af 31 RESUMÉ Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden deler en fælles vision om at sikre personer med diabetes behandling i verdensklasse. Region Hovedstaden og Greater Copenhagen har til fælles en unik mulighed for at positionere sig som internationalt ledende inden for diabetes for på den basis at gavne personer med diabetes i regionen og udvikle morgendagens behandlingsmetoder. Målet er, at diabetesområdet yderligere udvikles som en af regionens styrker behandlings-, forsknings- og uddannelsesmæssigt, samt erhvervsmæssigt. For at forfølge denne unikke mulighed har Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden til hensigt at indgå et vidtgående samarbejde om ”at etablere Region Hovedstaden og Danmark som internationalt fyrtårn inden for diabetesbehandling samt klinisk forskning og uddannelse inden for diabetes”. For at realisere visionen skal der etableres et center i verdensklasse for behandling baseret på klinisk diabetesforskning og uddannelse. Etableringen af centret er en integreret del af en styrket infrastruktur for behandling og klinisk forskning, samt et forbedret samarbejde mellem regionens hospitaler og universiteter, samt andre offentlige og private aktører. Det er intentionen, at centret etableres med fuldt ejerskab i Region Hovedstaden med henblik på, at centret kan indgå i et tæt og integreret samspil med behandlingstilbud på regionens hospitaler og øvrige sundhedsaktører samt samarbejde tæt med forskningsgrupper på såvel hospitaler som regionens universiteter samt øvrige relevante akademiske institutioner inden for de til enhver tid gældende rammer. Visionen er opstået i en dialog mellem Region Hovedstaden, Novo Nordisk Fonden og Novo Nordisk A/S. Udgangspunktet for denne dialog var indledende sonderinger blandt de nuværende hovedsponsorer om den eksisterende samarbejdsaftale mellem Region Hovedstaden og Steno Diabetes Center A/S (SDC), der udløber i 2017. Gennem denne proces kom Region Hovedstaden, Novo Nordisk Fonden samt Novo Nordisk A/S hver især til den e rkendelse, at der var en særlig mulighed og betimelighed for at skabe grundlaget for den bedste diabetesbehandling for hele regionen med udgangspunkt i den personcentrerede behandling, som parterne over en lang årrække har opbygget på SDC, samt som Region Hovedstaden har opbygget på regionens hospitaler. Som led i visionen er det intentionen, at Novo Nordisk A/S udfases som ejer og sponsor af centret med henblik på at sikre centrets uafhængighed af den biofarmaceutiske industri og styrke integrationen med hospitalerne og det øvrige sundhedsvæsen. Ejerskabet af SDC overgår herefter til regionen (grundvilkår skitseres nedenfor). Ambitionen Ambitionen omfatter tre målsætninger: A. At være et af de bedste behandlingstilbud globalt for personer med diabetes i et sammenhængende sundhedssystem B. At være et af verdens førende miljøer for klinisk diabetesforskning C. At Region Hovedstaden og Greater Copenhagen bliver et globalt fyrtårn i innovativ diabetesuddannelse. For at realisere dette, er det hensigten at etablere et center, der skal fungere som omdrejningspunkt for udvikling af diabetesbehandlingen i regionen i tæt samarbejde med behandlingstilbuddene på de øvrige hospitaler og sundhedsaktører i Region Hovedstaden samt som katalysator for at udvikle en stærk klinisk diabetologisk forskning, der inkluderer samarbejde med forskningsmiljøer i regionen. Ambitionen er, at hver enkelt person med diabetes, der behandles på såvel centret som på de øvrige hospitaler, samt af andre sundhedsaktører, modtager verdens bedste diabetesbehandling og fagpro- Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 1 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -5 af 31 fessionelle rådgivning for opfyldelse af personlige mål. Det er ambitionen, at centret anerkendes nationalt og internationalt for udvikling og implementering af innovative behandlinger og tilgange til diabetes, som implementeres bredt i sundhedsvæsenet. Centrets strategi vil være styret af mål om de bedste, sammenhængende patientforløb samt opbygning af et excellent klinisk forskningsmiljø centreret om diabetesbehandling og forebyggelse af komplikationer. Centret vil lade sig inspirere af globalt førende diabetescentre og samarbejde bredt med forskningsmiljøer både internt i regionen, nationalt og internationalt. Centret vil fungere som en specialklinik med fuld fokus på behandling og forebyggelse af diabetes og dens komplikationer. Internationale guidelines, outputmål og benchmarks anvendes til individuel styring og måling af aktiviteter og præstationer. For at sikre den bedste individuelle personcentrerede behandling og forebyggelse, etableres centret med tilbud om en bred vifte af aktiviteter. Denne inkluderer: • Specialklinikker: Type 1, Type 2, børn- og unge, gravide med diabetes samt insulinpumpepatienter • Ekspertiseområder til sikring af et sammenhængende, koordineret forløb omkring behandling og forebyggelse, inklusiv ”LifeLab”: Diætist, fysioterapi, fysisk aktivitet, sundhedspsykologi og patientuddannelse mv. • Brug af individuelle sundhedsapplikationer (apps mv.) • Screening og behandling for fodkomplikationer, samt screening for øjen-, nyre-, neurologiske, hjerte/kar- samt odontologiske komplikationer. Der skal kunne reageres på resultatet af screening med gnidningsfri henvisning til specialafdelinger, og der skal være specialister inhouse i centret • Let adgang til specialiseret behandling, inklusiv for fod-, nyre-, og hjerte/kar-komplikationer gennem placering nær et hospital med specialeområder • 24 timers telefonsupport for patienter, pårørende og sundhedsfaglige i Region Hovedstaden. Det er endvidere ambitionen, at den kliniske forskning på centret etableres som et af verdens førende miljøer i klinisk diabetesforskning, og at centret yder et afgørende bidrag til forbedret behandling og forebyggelse af diabeteskomplikationer samt forebyggelse af diabetes på tværs af sundhedsvæsenet. Centret ønsker at samarbejde tæt med de førende forskningsmiljøer nationalt og internationalt. I regionen omfatter samarbejdet de relevante forskningsmiljøer ved Nørre Campus herunder Københavns Universitet og Rigshospitalet, samt ved DTU og andre relevante akademiske institutioner. Regionen og Novo Nordisk Fonden værner om, at centrets forskere og fagprofessionelle har forsknings- og publikationsfrihed, ligesom de har ophavsret til deres opfindelser i henhold til regionens regler. Tiltag Ambitionen forudsætter realisering af tre tiltag: 1. Et center etableres som største behandlingsenhed for personer med diabetes i Region Hovedstaden Patientgrundlaget vil være baseret på en kerne af alle personer med diabetes i planområde Midt samt nuværende patienter på Steno Diabetes Center. Herudover vil centret varetage ambulant behandling af personer med f.eks. Type 1 diabetes med/uden pumpe samt børn med diabetes samt udføre højt specialiserede funktioner for hele Region Hovedstaden. Centret vil samlet behandle 11-13.000 patienter årligt. Regionens øvrige akuthospitaler varetager desuden ambulant behandling for Type 2 patienter og gravide med diabetes. Derudover etableres et forpligtende, formaliseret samarbejde mellem centret og akuthospitalerne og Rigshospitalet omkring type 1 patienter, idet nogle patienter fortsat vil have deres kontroller på disse hospitaler samt, at alle patienter med diabetes, uanset type, i forbindelse med akutte Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 2 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -6 af 31 sygdomme vil blive indlagt på akuthospitalerne. Personer med ukompliceret Type 2 diabetes forbliver hos egen læge. Princippet vil dog være, at enhver diabetespatient frit kan tilvælge behandling på centret. 2. Centret etableres som samlingspunkt for fagprofessionelle og forskere Etableringen af behandlings- og forebyggelseskompetencer og et forskningsmiljø i verdensklasse forudsætter etablering af centret med fremragende lægefaglige klinikere, andre fagprofessionelle samt forskere som omdrejningspunkt for patientinteraktionerne og for samarbejde med speciallæger og ledende forskningsgrupper inden for områder med relevans for diabetologien i hele Region Hovedstaden. For regionens øvrige akuthospitaler sikres der fortsat speciallægekompetencer i en kombination af egne afdelinger og forpligtende samarbejdsrelationer med centret. Centret vil derudover fortsat kunne tilbyde samarbejde og specialistfunktion for Region Sjælland, og enhver patient herfra kan også til vælge behandling på centret. 3. Centret opføres som særskilt bygning ved Herlev Hospital Særskilte, trygge, overskuelige fysiske rammer for den ambulante behandling vil give bedre patientoplevelser og personlige behandlingsresultater. Ånden i centret skal således være karakteriseret ved behandling af ”personer med diabetes”. Placeringen ved Herlev Hospital vil muliggøre flydende overgange med sengeafsnit, specialiseret komplikationsbehandling og eksisterende specialfunktioner i diabetesbehandling. Der fokuseres på at udvikle infrastruktur og ledelsesmæssige rammer, der sikrer udnyttelse af synergieffekter i samarbejdet med de førende basisforskningsmiljøer og dyrefaciliteter ved Københavns Universitet, DTU samt kliniske forskningsmiljøer inden for eksempelvis molekylær-, genombiologi og regenerativ medicin ved Rigshospitalet. Der udarbejdes en specifik indsatsplan, som adresserer både praktiske og styrkede incitamenter for samarbejde, og der nedsættes kontaktgrupper, der kan facilitere og udvikle samarbejdet mellem centret og de mange interessenter. Centret navngives ”Steno Diabetes Center Copenhagen”, hvilket viderefører det internationalt anerkendte Steno navn, samt positionerer ”Copenhagen” som verdensledende inden for diabetesområdet. Ejerskab, finansiering og styringsmodel Centrets ejerskab og daglige drift varetages af Region Hovedstaden. Ansvaret for centrets overordnede strategi og ledelse varetages af en selvstændig bestyrelse, som består af repræsentation fra Region Hovedstadens koncerndirektion og værtshospitalets direktion, repræsentanter udpeget af Novo Nordisk Fonden, repræsentanter for universiteterne i København, internationale fagkompetencer, samt medarbejdere. Bestyrelsen opererer inden for rammer og resultatkontrakt mellem Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden samt eventuelt andre fremtidige samarbejdspartnere. Herudover etableres et patientråd, et eksternt rådgivningspanel samt et forsknings- og udviklingsråd. Centrets drift varetages af en selvstændig enhed, ejet af Region Hovedstaden. Centrets patient- og personaleplanlægning samt interne systemer og processer vil være fuldt integreret med Region Hovedstadens, herunder Sundhedsplatformen. Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden er enige om at finansiere centrets løbende udgifter i fællesskab, men med klart definerede og adskilte ansvarsområder. Overordnede principper for transition og drift er: • Region Hovedstadens finansierer aktiviteter krævet for at udbyde en grundbehandling af høj kvalitet, som er i overensstemmelse gældende kliniske retningslinjer, herunder uddannelsesaktiviteter, samt kapacitetsomkostninger. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 3 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -7 af 31 • Novo Nordisk Fonden bevilger langsigtet støtte til drift af supplerende behandlingsaktiviteter, og finansierer langsigtet et forskningscenter i klinisk diabetes gennem en 8-10-årig grundbevilling, suppleret af målrettet individ- og projektstøtte, som styrker synergier og samarbejde mellem centrets fagprofessionelle, forskningsgrupper og samarbejdspartnere. Novo Nordisk Fonden finansierer desuden opførelsen af centrets nye faciliteter. Novo Nordisk Fondens støtte forudsætter realisering af den høje ambition, et tilfredsstillende omfang af aktiviteter samt produktivt samarbejde med andre behandlingsenheder og forskningsmiljøer. Flerårige bevillinger vil være betinget af periodiske evalueringer i forhold til prædefinerede succeskriterier baseret på de tre fælles målsætninger, en vurdering af den fortsatte rolle for såvel Fonden som Region Hovedstaden, samt den overordnede strategiske retning for Fonden. Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden har et ønske om at stimulere samarbejdet om diabetes med de øvrige regioner for derigennem at bidrage til den bedst mulige behandling af personer med diabetes i hele landet. Centret vil være uafhængigt af Novo Nordisk A/S, ligesom andre virksomheder, hvor Novo Nordisk Fonden har betydelige interesser, vil ligestilles med centrets andre industrielle/private samarbejdspartnere, og som sådan ikke have specielle fortrin. Videre proces Ved tiltrædelse af visionen og modellerne beskrevet heri gives mandat til, at arbejdsgrupper mellem Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden udmønter visionen og udarbejder en mere specifik model i løbet af anden halvdel af 2015. En endelig vision og model forventes at ligge klar til beslutning senest første kvartal 2016. Det er hensigten, at den fremtidige ledelse derefter udpeges i løbet af 2016. En transition af det nuværende SDC til Region Hovedstaden vil igangsættes snarest efter. Centret vil være fuldt operationelt i 2020. [Note: Dette resumé opsummerer hovedpunkterne i det samlede visionspapir] Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 4 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -8 af 31 1. FÆLLES VISION OG MÅLSÆTNINGER Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden er begge væsentlige aktører bag etableringen af diabetesområdet som et af Region Hovedstadens stærkeste afsæt for at gøre en betydelig forskel for forskning og sundhed for regionens borgere. Region Hovedstaden opererer det regionale hospitalssystem. Novo Nordisk Fonden understøtter en betydelig del af den medicinske forskning i regionen, herunder tre store forskningscentre på Københavns Universitet, og støtter desuden diabetesbehandling og forskning på Steno Diabetes Center. Ud fra deres respektive roller og udgangspunkter deler de to parter ambitiøse målsætninger for sundhed, forskning, innovation og vækst i Region Hovedstaden og Greater Copenhagen. Figur 1: Vision og udvalgte strategiske målsætninger/indsatsområder for Region H og NNF Hovedstadsregionen er den grønne og innovative metropol med høj vækst og livskvalitet samt et sammenhængende sundhedsvæsen på internationalt topniveau At yde et betydende bidrag til forskning og udvikling, som forbedrer menneskers helbred og velfærd Patientens situation styrer forløbet Danmark som vidensbaseret samfund Høj faglig kvalitet Støtte til videnskabelige samt sociale og humanitære formål Ekspansive vidensmiljøer Grøn og innovativ metropol Forskningshospitalsvirksomhed På baggrund af det stærke udgangspunkt inden for diabetes ønsker Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden i fællesskab at udvikle og støtte en fælles vision om Region Hovedstaden, Greater Copenhagen og Danmark som globalt fyrtårn inden for diabetesbehandling og -forskning. Visionen er opstået i en dialog mellem Region Hovedstaden, Novo Nordisk Fonden og Novo Nordisk A/S. Udgangspunktet for denne dialog var indledende sonderinger blandt de nuværende hovedsponsorer om den eksisterende samarbejdsaftale mellem Region Hovedstaden og Steno Diabetes Center A/S (SDC), der udløber i 2017. Gennem denne proces kom Region Hovedstaden, Novo Nordisk Fonden samt Novo Nordisk A/S hver især til den erkendelse, at der var en særlig mulighed og betimelighed for at skabe grundlaget for den bedste diabetesbehandling for hele regionen med udgangspunkt i den personcentrerede behandling, som parterne over en lang årrække har opbygget på SDC, såvel som på Region Hovedstadens hospitaler. Som led i visionen er det intentionen, at Novo Nordisk A/S udfases som ejer og sponsor af centret med henblik på at sikre centrets uafhængighed af den biofarmaceutiske industri og styrke integrationen med hospitalerne og det øvrige sundhedsvæsnet. Udgangspunktet er etableringen af et ambitiøst og bredtfavnende diabetescenter, som forener og løfter regionens stærke, men i dag separate kompetencer og miljøer på diabetesområdet. Ambitionsniveauet er et center, som i tæt samspil med det øvrige sundhedsvæsen leverer behandling og klinisk forskning i absolut verdensklasse, og som er en foretrukken samarbejdspartner for de absolut førende forskningsmiljøer og aktører i Danmark og internationalt. Centret vil give et patientcentreret behandlingsforløb i verdensklasse til personer med diabetes, den bedste diabetesuddannelse til sundhedspersonale, tilbyde unik infrastruktur, samarbejde og sparring Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 5 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -9 af 31 for forskere og fagprofessionelle samt give én indgang for samarbejdspartnere til forskning og innovation. Der sigtes efter tre målsætninger: A. Et af de bedste behandlingstilbud globalt for personer med diabetes i et sammenhængende sundhedssystem Anerkendes som et af de førende for behandling og forebyggelse af komplikationer internationalt karakteriseret ved patientcentrerede, ensartede, sammenhængende patientforløb med udgangspunkt i den enkelte patients situation og den mest evidensbaserede praksis. Bidrager til et sammenhængende system for behandling og forebyggelse på tværs af hospitaler, primærsektoren og andre aktører med centret som drivkraft for koordination og kompetenceudvikling for praksislæger og sundhedspersonale. B. Et af verdens førende miljøer for klinisk diabetesforskning Yder betydende bidrag til forståelse, forebyggelse og behandling af diabetes gennem banebrydende forskningsresultater i tæt samarbejde med den kliniske hverdag. C. Region Hovedstaden og Greater Copenhagen som globalt fyrtårn i innovativ diabetesuddannelse Anerkendes for uddannelse/videreuddannelse i verdensklasse af fremtidens klinikere, andre sundhedsprofessionelle samt forskere i diabetes, som førende partner for udvikling af anvendelse af viden om diabetes og tillige som førende inden for patientuddannelse i diabetes. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 6 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -10 af 31 2. ERFARINGER FRA INTERNATIONALT LEDENDE CENTRE Regionen har historisk haft en stærk position inden for klinisk diabetes i international sammenhæng. Dette har været tæt knyttet til de stærke kliniske forskningsmiljøer ved regionens diabeteshospitaler, særligt Steno Diabetes Center. Ud over et stærkt historisk brand besidder regionen i dag stærke aktiver i form af talentmasse og erhverv. Overordnede præmisser for etableringen af visionen om et center i verdensklasse er etableret med udgangspunkt i relevante erfaringer fra de absolut førende internationale centre. Disse omfatter Joslin Diabetes Center i Boston, Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism og Imperial College London Diabetes Centre i Abu Dhabi. Figur 2 nedenfor beskriver de vigtigste overordnede præmisser. Appendix A indeholder en mere udførlig beskrivelse af erfaringer fra benchmarking af disse centre. Figur 2: Præmisser baseret på internationalt ledende centre Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 7 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -11 af 31 3. BEHANDLINGSSTRUKTUREN FOR DIABETES I REGION HOVEDSTADEN Den vigtigste forudsætning for et styrket diabetesområde i Region Hovedstaden er en koncentrering af patienter og fagmiljøer. Denne sektion beskriver: • • • Behovet for konsolidering af patienter og fagmiljøer Foreslået model for patienttilhørsforhold Samarbejdsmodeller i forhold til øvrige hospitaler og primærsektoren. Behovet for konsolidering af patienter og fagmiljøer Det hospitalsbaserede diabetesområde i Region Hovedstaden er i dag præget af fragmentering på tværs af en række områder: • • • • 11 matrikler med lav gennemsnitlig patientvolumen og ensartning Flere stærke kliniske forskningsmiljøer på hospitaler og Københavns Universitet Flere uafhængige indgange for private samarbejdspartnere og universiteter Mangel på en samlende drivkraft for implementering af nye metoder, uddannelse og kompetencer på tværs af sygdomstyper og sektorer. Internationalt og i Danmark er tendensen på diabetesområdet en koncentrering omkring færre centre, der dækker en væsentligt større patientvolumen. Fordelene er primært: • Ensartede behandlingsforløb uanset optageområde • Sammenhæng over livsovergange for børn, unge og voksne med diabetes • Kritisk masse i behandlingsaktiviteter og forskning • Eksponering til alle facetter af diabetes for uddannelseslæger • En drivkraft med tyngde til koordinering af tværsektoralt samarbejde. Nedenfor beskrives en foreslået model for udmøntning af ambitionen i Region Hovedstaden, som etablerer et center med kritisk masse for et fagmiljø i verdensklasse, samtidig med, at akut behandling og mindre specialiserede behov sikres ved tilbud i patienternes nærområde. Det er intentionen, at centret indgår i et tæt integreret og ambitiøst samspil med andre behandlingstilbud på regionens øvrige hospitaler og sundhedsaktører, samt samarbejder med forskningsinstitutioner inden for de til enhver tid gældende rammer. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 8 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -12 af 31 Foreslået model for patienttilhørsforhold Centret etableres i tæt fysisk tilknytning til Herlev Hospital, men i en separat bygning. Figur 3 illustrerer det foreslåede tilhørsforhold til regionens hospitaler for personer med diabetes. Figur 3: Foreslået model for ambulant behandlingsstruktur Fremtidige tilhørsforhold for patienter i Region Hovedstaden og Sjælland Patienter i Region Hovedstaden og Region Sjælland Diabetespatienter optageområder Midt Byen Syd Nord Steno CPH Bispebjerg Hospital Hvidovre Hospital Nordsjællands Hospital Type 2 u. kompl. (110-120.000) Rutinekontakt og kontrol hos egen læge Type 2 m. kompl. (~11.000) hovedfunktion Lokal ambulant kontrol og behandling Gestationel diabetes (~700) regionsfunktion Type 1 u. pumpe (~7.000) hovedfunktion Region Sjælland Steno Copenhagen Steno Copenhagen Type 1 m. pumpe (~1.000) hovedfunktion Lokal obstetrisk afdeling Formaliseret samarbejdsaftale mellem Steno og akuthospitaler Børn (~1.200) hovedfunktion Standardbehandling varetages i patientens nærområde Steno Copenhagen Prægestationel diabetes (~75) højt specialiseret funktion Steno Copenhagen (formaliseret samarbejdsaftale med Rigshospitalet) Andre fx insulin-resistens (~500) højt specialiseret funktion Steno Copenhagen (formaliseret samarbejdsaftale med øvrige hospitaler i RH) Note: (*) hovedfunktion men bør samles få steder i regionen Kilde: Region Hovedstaden websider; Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram Steno Copenhagen Hospitaler i RH Hospitaler i RS This information is confidential and was prepared by Bain & Company solely for the use of our client; it is not to be relied on by any 3rd party without Bain's prior written consent Praktiserende læge COP 150527-Appendix v 11 screensho ... 2 Behandlingsstrukturen beskrevet i figur 3 består af 3 ”lag” relateret til RH’s planområder: 1. Kernen En kerne som består af alle personer med diabetes i planområde Midt samt nuværende patienter på Steno Diabetes Center. Kernen vil omfatte ca. 9.000 personer med diabetes, som behandles på centret. De omfattede diabetesafdelinger står for størstedelen af regionens betydeligt aktive forskere i klinisk diabetes i dag. 2. Resten af Region Hovedstaden Centret vil i tillæg varetage en stor del af de personer med diabetes, der tilhører planområderne Byen, Syd og Nord. Dette inkluderer alle personer med diabetes undtaget Type 2 og gestationel diabetes. Derudover etableres et forpligtende, formaliseret samarbejde mellem centret og akuthospitalerne og Rigshospitalet omkring type 1 patienter, idet nogle patienter fortsat vil have deres kontroller på disse hospitaler samt, at alle patienter med diabetes, uanset type, i forbindelse med akutte sygdomme vil blive indlagt på akuthospitalerne. Personer med ukompliceret Type 2 diabetes forbliver hos egen læge. Princippet vil dog være, at enhver diabetespatient frit kan tilvælge behandling på centret. Centret vil især varetage planlagt behandling for Type 1, insulinpumpe, børn, præ-gestationelle og personer med diabetes, der kræver højtspecialiseret behandling. I alt forventes centret at varetage 2-3.000 patienter fra resten af regionen. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 9 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -13 af 31 3. Region Sjælland Centret vil kunne tilbyde behandling af patienter med højtspecialiserede behov, herunder børn med diabetes, i alt potentielt 500-1.000 årligt fra Region Sjælland. Som udgangspunkt vil centret i alt varetage behandling af 11-13.000 personer med diabetes. Herudover har alle læger i Region Hovedstaden og Region Sjælland mulighed for at henvise patienter til centret. Samarbejdsmodel i forhold til Region Hovedstadens øvrige hospitaler I praksis bemandes den ambulante diabetesbehandling på akuthospitalerne Bispebjerg, Hvidovre og Nordsjællands Hospital primært af sygeplejesker og læger tilknyttet hospitalernes egne medicinske afdelinger. For at sikre speciallægekompetencer ift. tilstødende specialer og akutte patienter udarbejdes et forpligtende, formaliseret samarbejde mellem centret og akuthospitalerne. Samarbejdet vil bygge på ensartede protokoller og personalerotation med centret som omdrejningspunkt og vil udarbejdes på basis af antal årlige snitflader og akutte behov (fx pumpepatienter). Specifikke komplikationer og behandlinger varetages i samarbejde med relevante afdelinger i hele regionen, eksempelvis øjne og fedmekirurgi. Gravide med prægestationel diabetes varetages på Steno, men føder på Rigshospitalet. Centret vil desuden have 24-timers døgndækning for hele Region Hovedstaden og vil tillige have specialebagvagt i endokrinologi, som altid kan kontaktes i akutte situationer. Samarbejdsmodel i forhold til primærsektoren Efteruddannelse af praksislæger og forbedret koordinering på tværs af hospitaler, primær-sektoren og kommuner er en af de største kilder til bedre og mere ensartet behandling og forebyggelse. Centret vil have en rolle som katalysator for efteruddannelse og kompetenceudvikling på tværs af sektorer, fx med henblik på at sikre forståelse for forløbsprogrammer for personer med Type 2 diabetes og gnidningsfri overgange på tværs af sektorer. Dette indebærer fx: • • • Temadage for praksispersonale og studiebesøg for praksispersonale på centret Opsøgende uddannelsesaktivitet hos læger og sygeplejesker i almen praksis Ensretning af kommunikation omkring patientuddannelse og kursustilbud. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 10 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -14 af 31 4. ETABLERING AF ET CENTER I VERDENSKLASSE Denne sektion beskriver de styrende principper for etableringen og driften af centret: • • • • • Ambition og tilgang for diabetesbehandling Ambition og fokus for klinisk forskning Fysiske rammer og infrastruktur Navn og identitet Drifts- og servicemodel. Ambition og tilgang for diabetesbehandling Centrets strategi vil være styret af mål om sammenhængende patientforløb og opbygning af et excellent klinisk forskningsmiljø centreret om diabetesbehandling og forebyggelse af komplikationer. Centret vil lade sig inspirere af globalt førende diabetescentre. Centret vil fungere som en specialklinik med fuld fokus på behandling og forebyggelse af diabetes og dens komplikationer. Ambitionen er, at hver enkelt person med diabetes, der behandles på centret, modtager verdens bedste diabetesbehandling og fagprofessionel rådgivning for opfyldelse af personlige mål. Det er ambitionen, at centret anerkendes nationalt og internationalt for udvikling og implementering af innovative behandlinger og tilgange til diabetes. Internationale guidelines, outputmål og benchmarks anvendes til individuel styring og måling af aktiviteter og præstationer. For at sikre den bedste individuelle personcentrerede behandling og forebyggelse, etableres centret med tilbud om en bred vifte af aktiviteter. Denne inkluderer: • • • • • • Specialklinikker: Type 1, Type 2, børn- og unge, gravide med diabetes samt insulinpumpepatienter Ekspertiseområder til sikring af et sammenhængende, koordineret forløb omkring behandling og forebyggelse, inklusive ”LifeLab”: Diætist, fysioterapi, fysisk aktivitet, sundhedspsykologi og patientuddannelse Brug af individuelle sundhedsapplikationer (app mv.) Screening og behandling for fodkomplikationer, samt screening for øjen-, nyre-, neurologiske, hjerte/kar-komplikationer og tænder. Der skal kunne reageres på resultatet af screening med gnidningsfri henvisning til specialafdelinger og der skal være adgang til specialister inhouse i centret Let adgang til specialiseret behandling, inklusiv for fod-, nyre-, og hjerte/kar-komplikationer gennem placering nær et hospital med specialeområder. 24 timers telefonsupport for patienter, pårørende og sundhedsfaglige i Region Hovedstaden. En vigtig forudsætning herfor er, at centret med sin patientcentrede tilgang har handlerum til at udvikle nye metoder, som overholder de til enhver tid gældende nationale retningslinjer og kan implementeres i overensstemmelse med Region Hovedstadens planer og principperne for et godt og sammenhængende patientforløb. Ambition og fokus for klinisk forskning Ambitionen er, at den kliniske forskning på centret etableres som et af verdens førende miljøer i klinisk diabetes, og at centret yder et afgørende bidrag til forbedret behandling og forebyggelse af diabeteskomplikationer samt forebyggelse af diabetes generelt. Dette skal opnås gennem etableringen af et stærkt sammenhængende forskningsmiljø med fokuserede investeringer i ”high reward” indsatsområder, som bygger på følgende: • Samling af regionens klinisk diabetologiske forskningsmiljøer og tæt samarbejde med universiteter i regionen Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 11 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -15 af 31 • • • Anvendelse og udvikling af et bredt patientgrundlag, samt koordineret brug af historiske data og biologisk materiale, herunder lokale og nationale biobanker Samarbejde med førende offentlige og private forskningsaktører Betydelig og langsigtet finansiering samt moderne behandlings- og forskningsfaciliteter. Forskningens specifikke indsatsområder inden for klinisk diabetes fastlægges som del af centrets strategi på baggrund af potentielle styrkeområder og kliniske behov. Dette vil tage udgangspunkt i følgende overordnede retningslinjer: • • • Tyngden er i klinisk diabetesforskning, hvor forskningen er patientbaseret og orienteret mod forbedret behandling og forebyggelse af diabetes og komplikationer Mulighed for aktiviteter, der bygger bro til regionens basis- og kliniske forskning og regionens øvrige relevante forskningsmiljøer i offentligt og privat regi Inkludering af ikke-lægelig/biomedicinsk forskning fokuseret på patientuddannelse og forebyggelse samt patientcentreret pleje. Det fremhæves, at forskningsaktiviteterne i centret er åbne for samarbejde og bidrag fra både offentlige og private aktører. Centret har en ambition om et tæt samarbejde med de førende forskningsmiljøer nationalt og internationalt. I regionen omfatter samarbejdet de relevante forskningsmiljøer ved Nørre Campus: Københavns Universitet og Rigshospitalet, samt også ved DTU samt andre relevante institutioner. Med det nye centers placering på Herlev Hospital vil det fysisk befinde sig cirka 10 kilometer fra de førende basisforskningsmiljøer og dyrefaciliteter ved Københavns Universitet, fra DTU samt fra Rigshospitalets stærke kliniske forskningsmiljøer inden for eksempelvis molekylær- og genombiologi samt regenerativ medicin. Centrets tætte fysiske beliggenhed på disse miljøer vil medvirke til betydelig ledelsesmæssig bevågenhed og målrettet indsats for at sikre interaktion og integration med ”academia” og samarbejde på alle niveauer. Der udarbejdes en specifik indsatsplan, som adresserer både praktiske og incitamenter til styrket samarbejde, og der nedsættes kontaktgrupper, der kan facilitere samarbejdet mellem centret og de mange interessenter. Centrets kliniske resultater skal systematiske måles og følges op på. Det gælder tillige for centrets forskningsindsats, som systematisk skal måles og følges op på i overensstemmelse med de overordnede målsætninger og førende international praksis, herunder ”impact assessment” værktøjer implementeret af Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden. Ejerskab af ophavsrettigheder følger de almindelige regler i Region Hovedstaden og sikrer forskernes publikations- og forskningsfrihed. Fysiske rammer og infrastruktur Internationalt ledende diabetescentre fremhæver vigtigheden af de fysiske rammer for gode patientoplevelser og behandlingsresultater for personer med diabetes. De optimale rammer beskrives som trygge, let overskuelige og uden hospitalsatmosfære, der samtidig tillader en tæt samlet fysisk organisering af samtlige behandlingsaktiviteter. Placeringen på Herlev Hospital understøtter tilgangen centreret omkring ”en person med diabetes”, herunder let adgang for patienter med offentlig transport (herunder den nye letbane) og parkeringsforhold. Navn og identitet Centret oprettes med en selvstændig identitet separat fra værtshospitalet og Region Hovedstaden for at fremme centrets internationale branding til etablering af samarbejder og tiltrækning af talent. Der foreslås som arbejdsnavn ”Steno Diabetes Center Copenhagen”. Dette viderefører det eksisterende internationalt anerkendte Steno navn, samt positionerer ”Copenhagen” som verdensledende inden for diabetesområdet. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 12 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -16 af 31 Drifts- og servicemodel Centrets drift og administration integreres tæt med værtshospitalet og Region Hovedstadens systemer og processer. Retningslinjer for de vigtigste områder: Servicemodel for generel administration: Driften af centrets administration (inklusiv daglig IT, reception og sekretærfunktioner, finans, HR, indkøb og facility management) varetages af regionens centrale funktioner og værtshospitalet, eventuelt gennem serviceaftaler med centret (afhængig af ejerskabsmodel). IT systemer: Centrets IT-løsninger baseres på regionens løsninger for bl.a. elektronisk patientjournal, systemer til patientbooking og patientportal. Således implementerer centret Sundhedsplatformen på linje med Region Hovedstadens hospitaler i løbet af de kommende år. Ansættelsesforhold: Alt personale ansættes på centret gennem Region Hovedstadens overenskomster for at sikre gnidningsfrit samarbejde og muliggøre personaleoptimering på tværs af centret, værtshospitalet samt varetagelse af eksterne funktioner, fx i forhold til regionens akuthospitaler. Der vil dog være mulighed for at etablere særlige vilkår i forhold til ansættelsestyper og lønforhold for særligt afgørende medarbejdere for at tiltrække og fastholde internationalt førende klinik- og forskningsledere samt centerledelse i international konkurrence. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 13 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -17 af 31 5. STYRINGSMODEL OG FINANSIERING Denne sektion beskriver retningslinjer og principper for den overordnede styring og finansiering af centret: • • • • Estimeret samlet omkostningsniveau Principper for finansiering Styringsmodel og kontrolmekanismer Ejerskabsmodel. Estimeret samlet omkostningsniveau Med udgangspunkt i et patientgrundlag på ca. 11-13.000 patienter, samt centrets ambition og tilgang giver indledende estimater på et årligt budget for drift og udvikling på ca. DKK 270-330m årligt ved fuld implementering. Det indledende estimat på omkostningen for opførelse af det nye center er en engangsinvestering på ca. DKK 500-650m baseret på den gennemsnitlige kvadratmeterpris for sammenlignelige hospitalsbyggerier i Danmark og en estimeret størrelse på centret på omkring 20.000 kvm. De beskrevne omkostningsniveauer er foreløbige. Principper for finansiering Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden finansierer i fællesskab centret. Det er en forudsætning for parterne, at der er klart definerede og adskilte roller i forhold til finansiering af centrets delelementer. Dette indbefatter også de omkostninger, der relaterer sig til transitionen af det nuværende Steno Diabetes Center til Region Hovedstaden. De finansielle implikationer styres af følgende overordnede principper: • Behandling og andre patientrelaterede aktiviteter: Standardbehandling finansieres af Region Hovedstaden, så den opfylder de offentlige forløbsprogrammer og kliniske retningslinjer. Novo Nordisk Fonden finansierer kun supplerende aktiviteter, som muliggør implementering og videreudvikling af førende behandlingsmetoder. Denne støtte er kendetegnet ved at være supplement, ikke substitution. Udgangspunktet vil være patientcentreret behandling, hvor den individuelle patients behov og mål indgår i fastlæggelse af grundbehandling og supplerende behandling. • De specifikke ansvarsområder for det foreløbige aftalegrundlag udarbejdes med udgangspunkt i den nuværende kontrakt mellem Steno Diabetes Center og Novo Nordisk Fonden. • Forskning: Centrets langsigtede aktiviteter sikres af en flerårlig grundbevilling, som finansieres af Novo Nordisk Fonden. Grundbevillingen er knyttet til specifikke succeskriterier defineret af Novo Nordisk Fonden. • Herudover finansieres individuelle projekter og forskningsgrupper gennem eksterne midler, herunder programmer i åbent opslag, også hos Novo Nordisk Fonden. • Administration: Al centeradministration varetages og finansieres af værtshospitalet og Region Hovedstaden. • Uddannelse og vidensudbredelse: En strategi for uddannelse samt en model for finansiering heraf udarbejdes i fællesskab mellem parterne (inklusive for eksempel uddannelse og koordinering af praksislæger eller målrettede udviklingsaktiviteter). • Anlæg af ny bygning/faciliteter: Novo Nordisk Fonden finansierer opførelsen af en selvstående centerbygning og nødvendige faciliteter for centret. Region Hovedstaden bidrager med grundareal i forbindelse med værtshospitalet og varetager efter opførsel al drift og vedligehold. Eventuelle meromkostninger i forbindelse med klargøring af byggeareal afklares i fællesskab mellem parterne. Byggeprojektet udgår fra regionen i tæt samspil med Novo Nordisk Fonden, hvor regionen har ansvaret for oplæg til byggeprojektet, der forelægges Novo Nordisk Fonden. Regionen vil ligeledes være bygherre. Novo Nordisk Fonden godkender byggeriet Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 14 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -18 af 31 og finansierer bygningen til det aftalte beløb. Det er regionens opgave at sikre, at byggeriet finder sted inden for den aftalte tid, og at der ikke opstår budgetoverskridelser. Alt personale i SDC overgår til Region Hovedstaden i forbindelse med en virksomhedsoverførsel. Tabel 2 nedenfor opsummerer de overordnede roller i finansieringen af drifts- og transitionsomkostninger mellem Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden. Tabel 2: Roller i finansiering af centret Behandling og klinik Forskning Administration/ infrastruktur Uddannelse og disseminering Anlæg Region Hovedstaden Novo Nordisk Fonden • Ambulant kontrol og behandling, inkl. uddannelse m.m. • Tilknyttede forskeres eksisterende midler • Alle driftsomkostninger og vedligehold • Aktiviteter rettet mod RHs sundhedspersonale • Grundareal • Supplerende og udviklingsorienterede aktiviteter, ikke substituerende • Grundbevilling på 8 år samt individer og projekter gennem åbent opslag • Mulighed for specifikke programmer for at sikre udvikling og rekruttering • Mulighed for specifikke initiativer for at løfte koordinering og uddannelse • Opførelse Styringsmodel og kontrolmekanismer Bestyrelsens og direktionens rolle og sammensætning Centrets overordnede strategi og retning varetages af bestyrelsen. Bestyrelsens ansvarsområder omfatter centrets behandlings- og forskningsstrategi, langsigtede udvikling, overvågning og minimering af strategiske og operationelle risici, udpegning af direktion og varetagelse af relationer i forhold til centrets interessenter. De specifikke rammer, roller og mål for bestyrelsens arbejde aftales mellem Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden, herunder en specifik målstyringskontrakt. Hvis der i fremtiden etableres parallelle centre (fx i andre landsdele) vil disse rammer og roller tilpasses i overensstemmelse med en overordnet model. Bestyrelsen sammensættes med vægt på faglige kvalifikationer med repræsentation fra: • • • • • • Region Hovedstadens koncerndirektion (formand) Værtshospitalets direktion En repræsentant udpeget af Novo Nordisk Fonden Universiteterne i København Internationale fagkompetencer Medarbejdere. Bestyrelsen afrapporterer årligt til Region Hovedstadens politiske ledelse i forbindelse med en temadag om bestyrelsens præstationer og strategi. Centrets direktion sammensættes, så den besidder kliniske, forskningsmæssige og administrative kompetencer. Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden etablerer interne kompetencer til tilsyn og aktiv deltagelse i centrets bestyrelse samt direkte support til centerledelsen. Samarbejdsorganer Der etableres tre stående rådgivningsorganer til centrets bestyrelse og direktion: Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 15 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -19 af 31 • • • Et patientråd, som sikrer at patienternes perspektiver involveres i behandlingen på centret, og at patienterne gives en stemme i offentligheden. Panelet skal afspejle patientpopulationens bredde af diabetestyper og demografisk baggrund Et forsknings- og uddannelsesråd som medvirker til at sikre samarbejde med relevante forsknings- og uddannelsesinstitutioner Et eksternt rådgivningspanel med ansvar for uafhængig, fagkompetent rådgivning af ledelsen på spørgsmål angående behandling, forskning og udarbejdelse af strategi. Panelets medlemmer skal opfylde klare kompetencekrav og vil bl.a. inkludere medlemmer fra de førende centre internationalt. Bestyrelsen vil herudover gøre brug af tidsafgrænsede ekspertpaneler til målrettede rådgivnings- og evalueringsopgaver fx i forbindelse med centrets overordnede strategi eller etablering/forlængelse af strategiske programmer. Betinget finansieringsmodel Sikkerhed omkring finansiering på lang sigt er afgørende for udvikling af et center og en infrastruktur i verdensklasse. Novo Nordisk Fondens engagement og støtte til centret er derfor i udgangspunktet en langsigtet forpligtelse. Til støtten er forbundet betingelser for at sikre, at centrets retning, ledelse og præstationer er i overensstemmelse med centrets målsætninger. Der udarbejdes specifikke succeskriterier og indikatorer herfor. Forlængelse foretages med udgangspunkt i en selvevaluering samt vurdering af et internationalt ekspertpanel. Det forventede største løbende finansieringselement for Novo Nordisk Fonden vedrører grundbevilling til klinisk forskning. For dette område gælder følgende: • • • Der er ingen maksimal levetid for støtten fra Novo Nordisk Fonden Grundbevillingen har en varighed på 8-10 år Forlængelse af støtten besluttes, når der er 3 år tilbage af bevillingen med første evaluering efter 8-10 år • Hvis støtten ikke forlænges med yderligere 5 år, vil centret modtage en ekstra udfasningsbevilling over 2 år. Støttens restlevetid vil således på ethvert tidspunkt være minimum 5 år. Øvrige forhold For andre aktivitetsområder vil der udarbejdes tilsvarende betingelser. Udover ovenstående indeholder betingelserne krav til løbende rapportering og efterlevelse af målsætningerne i aftalen, efterlevelse af beskrevne behandlingsstruktur og koncentrering af lægelige og forskningsmæssige kompetencer, samt specifikke klausuler i forhold til god ledelse. Den kortsigtede finansieringsmodel i perioden op til en endelig transition af SDC til Region Hovedstaden skal beskrives som del af den detaljerede aftale. Ejerskabsmodel Centret etableres som ejet af Region Hovedstaden, men bevarer selvstændig bestyrelse, ledelse og klare operationelle og ledelsesmæssige grænsedragninger i forhold til regionens funktioner og hospitaler. Modellens inkorporering og juridiske struktur fastsættes således, at den bedst sikrer tæt integration, driftsmæssigt og strategisk samtidig med den selvstændige identitet og efterlevelse af centrets kerneprincipper som beskrevet ovenfor, herunder bl.a.: • • • Selvstændig behandlingspraksis og forskningsfokus Egen bestyrelse og ledelse Klare retningslinjer for anvendelse af bygninger og flerårlige bevillinger. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 16 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -20 af 31 6. KØREPLAN FOR UDVIKLING OG IMPLEMENTERING Ved tiltrædelse af visionen og modellerne beskrevet heri gives mandat til, at arbejdsgrupper mellem Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden udmønter visionen og udarbejder en mere specifik model i løbet af anden halvdel af 2015. En endelig vision og model forventes at ligge klar til beslutning senest første kvartal 2016. Eventuelle økonomiske eller andre kontraktslige betingelser mellem Region Hovedstaden, Novo Nordisk A/S og Novo Nordisk Fonden afklares som del af den endelige aftale. Det er hensigten, at den fremtidige ledelse derefter udpeges i løbet af 2016. Ledelsen skal i transitionsfasen forberede centret til at operere under en ny samarbejdsmodel med Region Hovedstaden (alternativt skal den nuværende kontrakt forlænges). En transition af det nuværende SDC til Region Hovedstaden vil igangsættes snarest efter udpegning af den fremtidige ledelse. Centret vil være fuldt operationelt i 2020. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 17 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -21 af 31 APPENDIX A: INTERNATIONALE CASE STUDIER De verdensførende diabetes centre sætter rammerne for ambitionsniveauet for behandlingen og forskningsmiljøet for centret i Region Hovedstaden. De internationale case studier bygger på de største og mest prominente diabetes centre: Joslin Diabetes Center (Boston, USA), Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism (Oxford, UK) og Imperial College London Diabetes Centre (Abu Dhabi, UAE). Joslin Diabetes Center i Boston blev stiftet som det første diabetes center i verden i 1898. Det behandler over 23.000 patienter årligt og tilbyder højt specialiseret og patientcentreret behandling inden for alle diabetes typer. Det er placeret tæt ved Beth Israel Deaconess Medical Center samt Harvard Medical School, som det har tætte forbindelser til i forhold til behandling, forskning og uddannelse af endokrinologer. Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism er et partnerskab mellem University of Oxford, Oxford Radcliff Hospitals og medicinalselskaber, heriblandt Novo Nordisk. Centret behandler cirka 15.000 patienter om året og favner alle typer af personer med diabetes. Centret har valgt at fokusere forskningen på bestemte underfelter, eksempelvis pædiatri, og forsker udelukkende i Type 2 diabetes. Imperial College London Diabetes Centre i Abu Dhabi er et joint venture mellem ICL og Mubadala (Abu Dhabis regering). Centret er det største på verdensplan og behandler mere end 64.000 patienter årligt. Dette inkluderer dog også ukomplicerede Type 2 patienter. Behandlingstilbuddet er bredtfavnende mens forskningsmiljøet er i opstartsfasen med fokus på den høje prævalens af Type 2 diabetes i området. Erfaringer fra internationale case studier Region Hovedstadens diabetesbehandling deler en række egenskaber med de verdensledende diabetescentre, særligt har København og især Steno Diabetes Center fortsat et anerkendt navn blandt internationale eksperter. De førende centre er dog i en anden liga hvad angår ambitionsniveauet, patientgrundlag, bredden af behandlingsaktiviteter, fysiske rammer samt tilgangen til forskning og innovation. Nedenfor oplistes de vigtigste erfaringer baseret på case studier af de førende centre1: • 1 Bredtfavnende patientgrundlag og kritisk masse Joslin, Oxford og Imperial omfavner alle diabetestyper inklusiv gravide og børn med diabetes og sjældnere diabetes former eksempelvis cystisk fibrose relateret diabetes. Valget af det Case studierne bygger på interviews med nuværende og tidligere ledende medarbejdere samt analyse af of- fentligt tilgængelige strategier m.v. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 18 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -22 af 31 bredde patientgrundlag bygger på nødvendigheden af at servicere alle diabetes patienter, skabe det stærkeste faglige miljø, et bedre datagrundlag for klinisk forskning samt tiltrække de mest ambitiøse talenter. Den brede vifte af aktiviteter betyder, at centrene er i stand til at tilbyde en bedre og mere sammenhængende patientoplevelse og udnytte synergieffekter mellem specialerne. Centrene arbejder tæt sammen med de relaterede værtshospitaler, fx koordinerer Joslin forløbet for prægestationelle diabetikere på den obstetriske afdeling. Centrene fremhæver nødvendigheden af kritisk masse for at sikre et stærkt fagligt miljø og omkostningseffektivitet af specialklinikker (fx pumpeklinik) og støttefunktioner. Et niveau på 15.000 patienter vurderes som minimum. Figur 4: Patientomfanget på Joslin, Oxford og Imperial • Evidensbaseret og individualiseret behandlingstilbud Internationale diabetescentre har en multidisciplinær og evidensbaseret tilgang til behandling, hvor patienten er omdrejningspunktet for behandlingsprogrammet fx tilbydes individualiserede programmer på Joslin og Oxford. Formålet med den patientcentrede tilgang er at nedsætte risikoen for komplikationer gennem et tæt samarbejde med patienten og en livsstilsbaseret behandlingsmetode fx gennem et højt fokus på kost og motion allerede hos børn og unge med diabetes. De tre centre tilbyder alle en bred vifte af komplikationsscreening (øjne, fødder, nyre, neurologi, hjerte-kar, tænder) samt adfærdsterapi på centret og tilbyder behandling af komplikationer i tæt samarbejde med nærliggende hospitaler og specialenheder. De tilbyder også højt specialiseret behandlingstilbud til særligt udsatte patientgrupper fx ældre og etnicitetsgrupper. Joslin har oprettet målrettet behandlingstilbud til afrikansk-amerikanske, latinamerikanske og asiatiske patienter, der tager højde for genetiske forskelle. Oxford har som det eneste center egne sengepladser, som anvendes til behandling af patienter med svære fodkomplikationer. Figur 5: Tilbud af klinikker, komplikationer og adfærdsterapi på Joslin, Oxford og Imperial Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 19 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -23 af 31 • Placering i nærheden af hospitaler og universiteter Placeringen af de internationale centre bygger på ambitionen om at tilbyde en one-stop shop for patienter. De er placeret i nærheden af hospitaler med de nødvendige kompetencer for at behandle diabetesrelateret komplikationer samt universiteter, der ses i figur 6. Placeringen understøtter det tætte samarbejde, der sikrer en bedre patientoplevelse, uddannelse af endokrinologer og udvikling på området. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 20 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -24 af 31 Figur 6: Placering af Joslin og Oxford Diabetes centrene ligger dog som separate enheder for at sikre en imødekommende atmosfære. En patient fra Oxford har således udtalt at “[Oxford] er et fantastisk sted. Det føles slet ikke som et hospital eller en klinik. Der er så meget lys, alt behandling er samlet på et sted, og man kan faktisk se forskerne, der arbejder i deres laboratorier… og alle smiler”. • Ambitiøs forskningsagenda og innovationsfokus De førende centre har som fællesnævner en ambitiøs forskningsagenda, der bestræber sig på at finde nye behandlingsformer, udbrede forståelsen for den voldsomme stigning i antal personer med diabetes, samt finde en kur på den lange bane. De er karakteriseret af et koncentreret forskningsmiljø, der lægger vægt på en hurtig oversættelse af basis- til kliniskforskning. Forskningen drives af nogle af verdens førende og mest toneangivende forskere på diabetesområdet, der har en høj andel publikationer og citationer, fx C. Kahn på Joslin og M. McCarthy på Oxford. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 21 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -25 af 31 Figur 7: Ledende forskere på Joslin og Oxford Centrene demonstrerer, at det er muligt at opnå forskningssucces gennem forskellige fokusområder. Joslin har valgt et bredt forskningsfelt for at optimere behandlingstilbuddene til deres rige patientdatabase, der strækker sig over patienter, som har levet med diabetes i over 50 år. Oxford har derimod valgt at fokusere på den kliniske forskning på Type 2 diabetes. Fremtidige tendenser på diabetesområdet De internationale centre gennemfører på nuværende tidspunkt en række strukturelle ændringer som respons til de tendenser, der tegner sig inden for diabetesbehandling i de næste år især på baggrund af det kraftigt stigende antal Type 2 patienter. • • • Højere fokus på uddannelse af den primære sektor Det stigende antal diabetespatienter resulterer i kapacitetsrestriktioner som er med til at ændre retningslinjerne til at en højere andel af Type 2 patienter behandles hos egen læge versus på en diabetesklinik i England. Oxford har som resultat øget deres fokus på at uddanne den primære sektor for at sikre et højt kvalitetsniveau i behandlingen. Udbredelse af telemedicinsk behandling De ledende centre især Joslin og Oxford er på forkant med at integrere teknologi i behandlingstilbuddet til patienter. Standardblodsukkermålinger og basiskonsultationer tilbydes i højere grad gennem telemedicinsk behandling. Fornyet fokus på adfærdsterapi Udvikling i behandlingsmodellen til at omfavne en større andel adfærdsterapi sker i trin med udbredelsen af Type 2 diabetes. I Joslin udvides behandlingen eksempelvis til også at inkludere en mentalsundhedskoordinator og motionsvejleder tidligere i patientforløbet – blandt andet baseret på en større grad af individuel profiling. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 22 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -26 af 31 APPENDIX B: UDGANGSPUNKTET FOR DIABETESBEHANDLING I REGION HOVEDSTADEN I denne sektion vurderes Region Hovedstadens udgangspunkt på diabetesområdet for a. behandling, b. forskning, c. uddannelse og d. vækst og udvikling. København har siden 1930'erne haft en fremtrædende rolle i det internationale diabetesmiljø, drevet af en række prominente diabetesforskere og erhvervsliv i København og omegn. Dette startede med August og Marie Kroghs erhvervelse af retten til at distribuere insulin i de skandinaviske lande på betingelse af en forpligtelse til at dedikere overskuddet til behandling og fremme af behandlingsmetoder for diabetes. Med Novo Industri og Nordisk Gentofte A/S’ udvikling op gennem 1900’tallet, blev Københavns position som førende diabetescentrum yderligere forstærket. Banebrydende forskningsresultater i klinisk behandling opnået på de to selskabers respektive forskningshospitaler (hhv. Steensens og Hvidøre) udgjorde et betydende bidrag hertil. Da Novo Industri og Nordisk Gentofte A/S fusionerede i 1989 blev de respektive tilknyttede forskningshospitaler fusioneret under navnet Steno Diabetes Center. Op igennem 1990’erne og de tidlige 2000’er udførte centret en række anerkendte forskningsprojekter, bl.a. ”Steno 3” studiet, som har haft stor betydning for anvendt behandlingspraksis internationalt. Over det sidste årti er behandlingstilbud til personer med diabetes kommet mere i fokus med en mindre prominent forskningsposition til følge. Region Hovedstaden har som helhed i dag et stærkt klinisk forskningsmiljø, som dog er spredt på tværs af mange hospitaler. Region Hovedstaden har således et solidt udgangspunkt for at tilbyde diabetesbehandling og -forskning i absolut verdensklasse og har historisk spillet en stor rolle inden for diabetesområdet. Regionen rangerer blandt de førende globalt, drevet af stærke virksomheder, politisk fokus og stærke forskningsmiljøer i klinisk diabetologi. A. Behandling Behandlingstilbuddet i Danmark er blandt de bedste internationalt og indtager i en rapport fra 2014 en tredjeplads i Europa2 efter Sverige og Holland. Behandlingstilgangen og patienttilfredsheden varierer dog betydeligt på tværs af regionens hospitaler. Steno Diabetes Center har rangeret højest de sidste 5 år. Region Hovedstaden har som vision for diabetesbehandlingen, at hver patient skal følge et sammenhængende patientforløb3. I figur 8 ses det, at behandlingen i dag er fordelt på 11 hospitaler (inklusiv Bornholm), der alle omfavner forskellige subsegmenter af patienttyperne. Dette resulterer i subskala patientvolumen fx på Gentofte med kun cirka 600 patienter, i forhold til de ledende internationale centre, som har volumen på 15-20.000 patienter eller derover. 2 Euro Diabetes Index 2014 udarbejdet af Health Consumer Powerhouse 3 Specialevejledning for endokrinologi; Sundhedsudvalgets rapport for endokrinologi Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 23 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -27 af 31 Figur 8: Estimeret antal personer med diabetes i Region Hovedstaden per diabetestype Estimeret antal personer med diabetes på regionens hospitaler RH DIABETES KLINIKKER/AMBULATORIER Estimeret Rigsh. antal patienter Rigsh. 2014 Type 1 m. pumpe Midt SDC Gentofte Byen Herlev Herlev BispeBørn Voksne bjerg Syd Frederiksberg Glostrup Nord HvidAmager ovre 540 Nord- Nordsjæl. sjæl. Børn Voksne Total 150 75 765 Type 1 u. pumpe 404 2.411 (2) 22 292 217 7 208 362 642 4.567 Type 2 m. kompl. 507 1.730 556 590 624 383 336 789 1,347 979 7.840 Type 2 u. kompl. (7) Børn 511 GDM 147 PræGDM 37 25 Voksne andre 67 114 16 Total 1.162 4.826 574 187 109 180 705 73 508 62 511 15 33 12 32 6 70 736 949 612 375 1.003 2.109 Nøgle Tilbudt This information is confidential and was prepared by Bain & Company solely for the use of our client; it is not to be relied on by any 3rd party without Bain's prior written consent COP 187 58 423 1.827 14.870 Ikke tilbudt/info ikke 7 tilgængelig 150527-Appendix v 11 screensho ... Til sammenligning behandles i alt ca. 4.000 patienter årligt på Odense Universitets Hospital, samt ca. 3.000 patienter på Aarhus Universitets Hospital. Begge hospitaler dækker alle patienttyper, og varetager højt specialiseret funktionsniveauer, eksempelvis behandlingen af insulinallergi i Odense. En centralisering af behandlingen i Region Hovedstaden som beskrevet i sektion 3 baseret på en kerne af planområde Midt og Steno Diabetes Center og komplekse patienttyper fra resten af Region Hovedstaden samt personer med diabetes med højtspecialiserede behov fra Region Sjælland, vil resultere i et patientomfang på 11-13.000 patienter årligt på centret. Figur 9: Personer med diabetes i Region Hovedstadens hospitaler Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 24 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -28 af 31 Kritisk masse gennem centralisering af personer med diabetes tio ne l Ty pe 1 u. Ty pe pu m 1 pe m Pr . æ pu -G m es ta Bø pe t r An ion n dr el e G es ta .k om p. m 2 Ty pe 1 u. Ty pu pe m 1 pe m Pr . æ pu -G m es ta Bø pe ti r An on n dr el e na l tio CENTRALISERET BEHANDLING Ty pe G es ta Ty pe 2 m . ko m p. NUVÆRENDE STRUKTUR Største klinik (SDC) med 5-6.000 patienter klinikhar(nye SDC )med 11-13.000 Note: Data fra Dansk Diabetes Database, SFR Endokrinologi og estimeret hvor udeladt jf. følgende antagelser:Største 0,3% af gravide diabetes før graviditeten, samt 2,5% afpatienter gravide får diabetes under graviditeten. Kilde: Region Hovedstaden websider; Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram This information is confidential and was prepared by Bain & Company solely for the use of our client; it is not to be relied on by any 3rd party without Bain's prior written consent Note: Derudover ca. 135.000 type 2 patienter behandlet hos egen læge COP 150527-Appendix v 11 screensho ... 8 Sundhedsstyrelsen sætter rammerne for specialestrukturen i intern medicin og hermed endokrinologi, der omfatter diabetesområdet. Specialestrukturen i Region Hovedstaden er fordelt på hoved-, regions- og højt specialiseret funktionsniveauer. • • • Hovedfunktionsniveau omfavner behandling af diabetes i ambulatorie, medicinsk sengeafsnit, børneklinik samt pumpeklinik. Pumpeklinikker anbefales at samles få steder i regionen for at opnå den nødvendige kritiske masse4. På regionsfunktionsniveau ligger behandlingen af gestationel diabetes, der kræver tilstedeværelsen af obstetriske kompetencer. Prægestationel diabetes, svær insulinresistens samt insulinallergi er på højt specialiseret niveau og tilbydes kun få steder i hele landet. Insulinallergi tilbydes eksempelvis ikke i Region Hovedstaden, men på Odense Universitets Hospital. B. Forskning Region Hovedstaden har flere stærke miljøer inden for klinisk diabetesforskning. Historisk har København og særligt Steno Diabetes Center været en drivkraft for innovative behandlingsmetoder, som er implementeret bredt i Danmark og internationalt. Forskningen i klinisk diabetologi er fortsat stærk og er kendetegnet ved flere internationalt anerkendte forskere. Dog er Region Hovedstaden samlet set ikke længere på samme niveau som tidligere eller som fx diabetescentrene Joslin og Oxford. Forskningsgrupperne i klinisk diabetologi findes i dag på tværs af flere af Region Hovedstadens hospitaler, Københavns Universitet, samt Steno Diabetes Center. Diabetesafdelingerne har i et vist omfang prioriteret forskellige fokusområder baseret på respektive styrkeområder, fx prægestationel diabetes på Rigshospitalet. Set som helhed, har Region Hovedstaden et forskningsmiljø der er sammenligneligt med men under førende diabetescentre som Joslin og Oxford. Samtidig er miljøet spredt over flere enheder der formindsker effektiviteten. 4 Specialevejledning for intern medicin: endokrinologi Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 25 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -29 af 31 C. Uddannelse og talent Region Hovedstaden disponerer over en stor talentmasse af endokrinologer og specialiserede diabetologer, forskere og andre sundhedsprofessionelle, der støtter diabetesbehandlingen- og forebyggelsen. Den store spredning af patienter betyder, at endokrinologer i deres uddannelse ikke nødvendigvis får erfaring på tværs af alle typer af diabetespatienter. Samtidig kan regionens klinikker ikke give kritisk masse og hyppighed af eksponering til mere komplekse diabetestyper som internationalt ledende centre, samt i et vist omfang centrene i Odense og Aarhus. Der er mellem 50 og 70 overlæger inden for endokrinologi (det har ikke været muligt at kortlægge antal afdelingslæger), samt endokrinologer under uddannelse (32.5 hovedstillinger). Sammenlagt har Region Hovedstaden ansat over 40 forskere med et normaliseret h-index over 5. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 26 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -30 af 31 D. Vækst og udvikling I fællesskab med den private sektor har Region Hovedstaden skabt et solidt grundlag for vækst og udvikling inden for diabetesområdet. Internationale spillere i pharma- og medtech fx Medtronic5, har også etableret sig i regionen med henblik på innovation. Udgangspunktet i Region Hovedstaden er stærke individuelle basisforskningsmiljø inden for diabetesrelateret felter, men der er et begrænset omfang koordinering af patientdatabaser og fokusområder. Der vurderes dog at være betydeligt potentiale for bedre samarbejde mellem diabetesforskningen på regionens hospitaler og private eller offentlige samarbejdspartnere. Dette gælder særligt i forhold til at gøre yderligere nytte af regionens samlede patientvolumen og datagrundlag. I dag hæmmes samarbejde i et vist omfang af, at regionens hospitaler ikke samarbejder tilstrækkeligt om fx patientgrundlag for kliniske forsøg. Samtidig er der ikke én tværgående indgang for eksterne partnere. Gennem temaet ”Sund Vækst” har Region Hovedstaden sat yderligere fokus fremadrettet på innovation og vækst i pharma- og biomedicinske områder. Fokus er på at skabe eksempelvis 8 offentlig-private forskningssamarbejdsaftaler i 2015-18, forøge antallet af medicinske patenter med 5% om året og samle den private sektors indgang til hospitals forskning til ét sted. Figuren nedenfor viser specifikke målsætninger for et af regionens vigtigste temaer ”Sund Vækst”. Figur 10: Region Hovedstadens Sund Vækst tema 5 Medtronic har indgået et samarbejde med diabetes forskningsenheden i Scion Park Hørsholm, Københavns Universitet, DTU og erhvervs PhD’er med investeringer fra Innovationsfonden, Højteknologifonden, Forskningsog Innovationsstyrelsen. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 27 Punkt nr. 12 - Orienteringssag: Steno Diabetes Center Copenhagen Bilag 1 - Side -31 af 31 APPENDIX C. NØGLEDEFINITIONER Behandlingsstruktur – Behandlingsstrukturen reflekterer patientens hospitalstilhørsforhold i forhold til deres diabetes behandling. Greater Copenhagen – Området dækker Region Hovedstaden, Region Sjælland og alle 46 kommuner i Østdanmark samt den skånske region. Klinisk diabetologiske forskningsmiljøer – De kliniske forskningsmiljøer, der eksisterer inden for diabetesrelaterede specialer. LifeLab – Et koncept der optimerer behandlingstilbuddet ved at inkludere gruppesessioner, anbefalinger til diæt og motion. Optageområder – Der findes 4 optageområder i Region Hovedstaden – Byen, Midt, Syd og Nord. Betegnelsen dækker over patientens optageområde og deres tilhørsforhold til sygevæsnet. Primær sektoren – Den primære sektor i sundhedsvæsnet omfavner den primære kontakt til borgerne og står for den forebyggende eller sundhedsfremmende funktion fx praktiserende læger. Sammenhængende patientforløb – Et sammenhængende patientforløb er karakteriseret ved, at den enkelte patient er i centrum, og at der er en koordinering på tværs af afdelinger, specialer og sektorer igennem hele deres patientforløb fra første kontakt med fx primærsektoren til fx udskrivelse på et hospital. Sammenhængende sundhedssystem – Et sundhedssystem, hvor patienter og pårørende oplever at der er sammenhæng mellem de forskellige sektorer, og at de føler sig velinformeret og medinddraget i alle beslutninger, der vedrører deres behandling. Transitionsmodel/-fase – Transitionsfasen dækker over perioden fra at en aftale omkring den fremtidige plan for centret er truffet til, at det nye center står klar til ibrugtagning. Verdensklasse –Ambitionen om et center i verdensklasse er inspireret af de førende internationale diabetes centre som fx Joslin Diabetes Center, Oxford Center for Diabetes, Endocrinology and Metabolism samt Imperial College of London i Abu Dhabi. Vision – Visionen er en beskrivelse af de målsætninger og indsatsområder aftalen sigter efter at opnå. Det er ikke juridisk bindende, og det er det endelige aftale grundlag, der sætter rammerne for udmøntningen af visionen. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 28 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -1 af 146 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Annemarie Dencker Kræftens Bekæmpelse • Projekt OmSorg Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 pårørende: - Side -2 af 146 Børn som Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Af Annemarie Dencker, cand.mag., ph.d.-studerende, projektleder i OmSorg Grafisk tilrettelæggelse: Helle Træholt Wang Evalueringsrapporten er udarbejdet i forbindelse med undervisningsprojekt: ”Børn som pårørende til alvorligt syge forældre”. Projektet er finansieret af Sundheds- og Ældreministeriet (tidligere Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse). Følgende organisationer og personer deltog: Kræftens Bekæmpelse Per Bøge, lærer, områdechef for Omsorg, Patientstøtte & Lokal Indsats Bo Andreassen Rix, læge, cand.psyk., ph.d., områdechef for Dokumentation & Udvikling, Patientstøtte & Lokal Indsats Rigshospitalet Carolina Magdalene Maier, cand.scient.soc., centerleder for Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte, pr. juni 2015 folketingsmedlem for Alternativet Kristine Halling Kehlet, cand.scient.san.publ., projektleder i Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte Svend Aage Madsen, chefpsykolog ph.d., og klinikleder af Klinik for Psykologi, Pædagogik og Socialrådgivning, Juliane Marie Centret Gitte Frydendal Stark, pædagogisk konsulent, Klinik for Psykologi, Pædagogik og Socialrådgivning, Juliane Marie Centret Anders Korsgaard Christensen, chefpsykolog, Krisepsykologisk Enhed Christian Busch, hospitalspræst, Den kirkelige Enhed Center for Kræft & Sundhed København Jette Vibe-Petersen, speciallæge i intern medicin, centerchef, Københavns Kommune Marie Lawætz, psykolog, rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet Tine Tjørnhøj-Thomsen, professor, antropolog, mag.scient., ph.d. Kræftens Bekæmpelse 2015 Patientstøtte & Lokal Indsats Projekt OmSorg Strandboulevarden 49 2100 København Ø Telefon 35 25 75 00 Omslag og tryk: ReklameTryk ISBN: 978-87-7064-287-3 Rapporten kan rekvireres ved henvendelse til Kræftens Bekæmpelse, Projekt OmSorg www.cancer.dk/omsorg. Copyright 2015 © Kræftens Bekæmpelse. Alle rettigheder forbeholdes. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -3 af 146 Indhold Indledning7 Baggrund11 Samarbejde og organisering 15 Rapportens indhold 19 Formidling af resultater 21 Resumé23 Udvikling og evaluering 25 Metode 26 Feltet 27 Undervisningen 28 Forandringer29 Anbefalinger 30 Konklusion og perspektivering 31 Undervisningsprojektet33 Kommunikationsintervention 35 Formål 35 Undervisning 36 Manual 38 Pædagogisk konsulent 39 Udvikling og evaluering 40 Metode 41 Feltarbejde og undervisningsobservationer 42 Interview 44 Spørgeskemaundersøgelse45 Analyse 45 Etiske overvejelser 46 Flowchart 48 Kapitel 1 Feltet 49 Afdækning af børn som pårørende 51 Personalets barrierer for afdækning af børn som pårørende 52 Systembarrierer52 Psykologiske barrierer 53 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1Vidensbarrierer - Side -4 af 146 54 Fagkulturelle barrierer Social- og sygdomsbarrierer Børn som pårørende på forskellige afdelinger Børn som smittekilder Børn som tilskuere Børn som usynligt tilstedeværende Børn som pårørende - en tværfaglig opgave Læger om børn som pårørende Sygeplejersker om børn som pårørende Patienter og pårørendes ønsker og behov Hyggesamtaler Praktiske samtaler Medicinske samtaler Trivselssamtaler Eksistentielle samtaler Forskellige perspektiver: patienter, pårørende og personalet Medicinsk og psykosocial kommunikation Proaktiv indsats Inddragelse via medicinsk formidling 55 57 58 58 59 59 61 61 62 63 63 63 64 64 65 65 65 66 67 Kapitel 2 Undervisningen 69 Kapitel 3 Forandringer 87 Tilfredshed, relevans, brugbarhed og tiltro Deltagernes undervisningsværdier Refleksion og samtaleredskaber Manual Pædagogisk konsulent Den pædagogiske konsulents erfaringer Personalets erfaringer med den pædagogiske konsulent Øget opmærksomhed Samtaler i nye situationer om børn Patient og forælder Positive samtaleerfaringer Styrket børne- og familieperspektiv Hospital og sygdom med børns øjne Patient og børn som del af en helhed Timing Samtaler om børn tidligere i behandlingsforløbet Tidlig afdækning og opfølgning Familieorienterede anbefalinger At overbevise og at undersøge Refleksioner over inddragelse og familiers forskellighed Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 71 76 78 80 81 81 83 89 89 90 91 91 92 93 94 94 95 96 96 97 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Barrierebrydere Side -5 af 146 97 Legitimitet Afprøvning Handlemuligheder Fællesskab 98 98 98 98 Anbefalinger101 Fremtidige undervisningsprojekter Anbefaling 1: Dynamisk manualisering Anbefaling 2: Kontekstrefleksivitet Anbefaling 3: Tværfaglighed Anbefaling 4: Inddragelse Anbefaling 5: Formidling af medicinsk information Samlet indsats for børn som pårørende Anbefaling 6: Registrering af børn som pårørende Anbefaling 7: Undervisning på de medicinske uddannelser Anbefaling 8: Pædagogisk konsulent 103 104 105 105 106 106 107 107 108 108 Kvalitet af data109 Konklusion og perspektivering 113 Litteraturliste119 Bilag125 Bilag A: Projektdeltageres ansvarsområder Bilag B1: Undervisningsplan Modul 1 Bilag B2: Undervisningsplan Modul 2 Bilag C: Interviewoversigt Bilag D1:Interviewguide sundhedspersonale I Bilag D2:Interviewguide sundhedspersonale II Bilag D3:Interviewguide sundhedspersonale III Bilag D4:Interviewguide ledelse Bilag D5:Interviewguide pædagogisk konsulent Bilag D6:Interviewguide patienter Bilag D7:Interviewguide voksne pårørende Bilag E: Informationsbrev til patienter og pårørende Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 127 128 130 132 133 135 137 140 141 142 144 146 5 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -6 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 6 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -7 af 146 Indledning Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -8 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 8 Indledning Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -9 af 146 ”Børn er også mennesker. De gennemgår nøjagtig det samme som alle andre i familien” (Sygeplejerske 3:3). Kræftens Bekæmpelses Projekt OmSorg, Rigshospitalets Tværfaglige Videnscenter for Patientstøtte og Københavns Kommunes Center for Kræft & Sundhed modtog i 2013 en bevilling fra Sundheds- og Ældreministeriet (tidligere Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse) til at samarbejde om at tilrettelægge og gennemføre et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker. Det overordnede formål var at styrke kommunikationen mellem sundhedspersonale, patienter og pårørende, når en forælderansvarlig voksen er alvorligt syg, og har hjemmeboende børn, jf. Sundhedsstyrelsens anbefalinger (Sundhedsstyrelsen 2012). Denne rapport formidler resultaterne af den kvalitative observations- og interviewundersøgelse samt spørgeskemaundersøgelse, som blev udført i forbindelse med evalueringen af undervisningsprojektet, hvor læger og sygeplejersker, fra nu af kaldet personalet, deltog i undervisning, fik en manual og kunne ringe efter en pædagogisk konsulent. Manualen afspejler undervisningens pointer og indeholder blandt andet en tværsektoriel model for støtte til børn som pårørende og idéer til, hvordan personalet kan støtte patienter og pårørende i at kommunikere med deres børn. Den pædagogiske konsulent kunne personalet bruge som sparringspartner, når de skulle vurdere en families behov, ligesom de kunne tilkalde hende, når det gjaldt direkte støtte til socialt særligt sårbare familier. Rapporten beskriver personalets praksis, udfordringer og forandringer gennem undervisningsprojektet. Den giver også indblik i, hvilken betydning det har, at sundhedspersonalet spørger til patienters og pårørendes børn. Både når patienterne er indlagt, og når de kommer til ambulant kontrol. Undersøgelsen munder ud i to kategorier af anbefalinger for fremtidens arbejde med børn som pårørende: 1) anbefalinger for undervisning og 2) anbefalinger for en samlet national indsats for børn som pårørende. Rapporten er målrettet sundhedspersonale, hospitalsledelser, uddannelsesansvarlige på medicinske og sygeplejefaglige uddannelser, politikere samt forskere og rådgivere, der har sygdomsramte familier med hjemmeboende børn som interesseområde. Rapporten er også målrettet kommuner, skoler og daginstitutioner, idet den formidler viden om kommunikationsudfordringer i hospitalssammenhæng med fokus på børn, som medarbejdere fra andre sektorer med kontakt til børnene måske genkender, og måske kan tage højde for, når de møder dem. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 9 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side -10 Børn er1 også en del af af den146 sygdomsramte familie. Sundhedsstyrelsen har i 2012 udarbejdet nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende, herunder børn. I Norge, Sverige og Finland har man lovgivning, der forpligter personale til at afdække, om der er børn som pårørende og sikre, at de får den hjælp, de måtte have brug for. Denne rapport understreger nødvendigheden af at tage børn som pårørende alvorligt, for de bliver stadig ikke registreret, og man identificerer og følger stadig ikke systematisk op på deres behov. Læger og sygeplejersker vil gerne yde en indsats på området. Men det kræver både uddannelse, tid og en fast skabelon for, hvor børn som pårørende systematisk kan registreres sammen med andre oplysninger om patienten. Flere har læst og kommenteret rapporten undervejs. Antropolog Ann-Britt Kvernrød, projektleder i Forebyggelse & Oplysning, Kræftens Bekæmpelse, har nærlæst hele rapporten og både givet sproglige og faglige kommentarer. Cand. scient.san.publ. Ida Rask Moustsen, videnskabelig assistent i Livet efter Kræft, Kræftens Bekæmpelse, har været studentermedhjælper på bearbejdningen af spørgeskemaerne i undersøgelsen. Andrea Nedergaard Jensen og Adriana Pljevaljcic, begge folkesundhedsvidenskabsstuderende på Syddansk Universitet, har transskriberet store dele af interviewmaterialet. Journalist Jytte Dreier, Kommunikation, Kræftens Bekæmpelse og Helle Træholt Wang, sekretær i Forebyggelse & Oplysning, Kræftens Bekæmpelse har stået for henholdsvis korrektur og opsætning af rapporten. Undersøgelsen har kun kunnet lade sig gøre, fordi patienter og pårørende har ladet sig interviewe og ærligt fortalt om det at leve med alvorlig sygdom og samtidig have hjemmeboende børn. Flere lod sig interviewe, selv om de stod i en svær situation. Deres håb var, at de kunne være med til at forbedre vilkårene for andre i samme situation. Læger og sygeplejersker har gavmildt delt ud af deres faglige indsigter og engagement i forbindelse med feltarbejde og interview, og har tålmodigt taget undertegnede med rundt i deres verden på hospitalet og svaret på den udenforståendes undrende spørgsmål. En stor tak til alle for jeres interesse og bidrag. Annemarie Dencker, september 2015 Evaluator og rapportforfatter Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 10 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -11 af 146 Baggrund Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -12 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 12 Baggrund Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -13 af 146 I 2013 oplevede 39.390 ud af knap 1.2 million børn under 18 år i Danmark, at deres mor eller far blev indlagt med en kritisk sygdom, der var så alvorlig, at forælderen var indlagt mindst fem dage, var indlagt flere gange, eller døde inden otte dage efter indlæggelsen. I 2004 var tallet 42.054, hvilket betyder, at der er sket et fald i antallet af børn med en kritisk syg forælder. Antallet af børn med forældre indlagt med en ikke-kritisk sygdom steg fra 2004 til 2013 fra 104.526 til 110.672 ud af et samlet børnetal, der i 2004 kun var marginalt større end i 2013 (Danmarks Statistik, 2006, 2015). En del af forklaringen er, at sygehusindlæggelsestider er blevet kortere siden 2004 (OECD, 2015). Det betyder, at flere end de 39.390 børn sandsynligvis lever med en forælder, hvis sygdom påvirker deres hverdag. Nedenstående tabel viser antallet af børn under 18 år, der havde en forælder med en kritisk sygdom i 2004 og 2013: 2004 Antal Antal børn under 18 Med en kritisk syg forælder En forælder indlagt, ikke kritisk 2013 % 1.198.962 Antal % 1.190.301 42.054 3,51 39.390 3,31 104.526 8,72 110.672 9,30 Med forælder indlagt, i alt 12,23 12,61 Forskningen viser samstemmende, at børn af kræftsyge forældre er udsat for et forhøjet niveau af psykosocial belastning, og at de udvikler flere adfærdsmæssige og følelsesmæssige vanskeligheder end børn af raske forældre. Især børn af yngre forældre er i risiko (Sieh, 2010). Et dansk registerstudie viser, at børn og unge som har mistet en forælder inden de bliver 30 år, har en øget risiko for at blive indlagt med en alvorlig depression, sammenlignet med andre børn og unge (Appel, 2013). Hele familien rammes, fordi daglige rutiner bliver brudt op, forældre og børn adskilles på grund af hospitalsindlæggelser, og den syge forælders energiniveau sænkes på grund af sygdommen, behandlingen og bivirkningerne (Gabriak, 2007; Lewandowski, 1996; Osborn, 2007). Det er vist, at forældrenes psykologiske tilstand og familiens funktion (tilpasning i ægteskabet, forælder-barn-relationen og copingstrategier i familien) har betydning for, hvordan børn af alvorligt syge forældre klarer sig adfærds- og følelsesmæssigt (Bogosian, 2010; Diareme, 2006; Pakenham, 2012; Sieh, 2010). Ægtefæller til patienter med fremskreden kræft og med hjemmeboende børn har flere depressions- og angstsymptomer end ægtefæller til patienter uden hjemmeboende børn (Nilsson, 2009). Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 13 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -14 af 146 indbyrdes kommunikation. Forskning på omSygdommen udfordrer familiens rådet viser, at børn af kræftramte har et stort behov for at blive informeret om sygdommen så tidligt som muligt, og at de ønsker ærlig information om forælderens helbredstilstand og behandling (Bylund-Grenklo, 2014; Kennedy, 2009; Thastum, 2005a; Thastum, 2005b;). Forældre savner viden om, hvordan de bedst muligt informerer deres børn om sygdommen. Forældre er i tvivl om, hvordan de bedst imødekommer børnenes reaktioner på informationerne om deres alvorlige sygdom uden at skræmme eller tage håbet fra dem (Barnes, 2000; Buxbaum, 2001; Helseth, 2005; Semple 2010). Det er også vist, at forældre underestimerer deres børns behov for information, samt i hvor høj grad deres børns velbefindende er negativt påvirkede af deres sygdom (Forrest, 2009; Huizinga, 2010; Kennedy, 2009; Watson, 2006). Sundhedspersonale føler sig ikke kompetente til at yde den støtte til familierne, som de efterspørger - altså afhjælpe de før beskrevne udfordringer og tvivl (Dencker, 2009; Dunne, 2005; Odling, 2002; Turner, 2007; Turner, 2008). Utilstrækkelig kommunikation mellem sundhedspersonale og pårørende, herunder børn, har negative konsekvenser, ikke kun for børnene og deres familier, men også for sundhedspersonalet selv i form af udbrændthed og stress (Fallowfield, 1999; Fallowfield, 2002; Kruijver, 2000; Razavi, 2002). En behovsafdækkende undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse beskrev i 2009 sundhedspersonales praksis, ønsker og behov, når de møder børn som pårørende til alvorligt syge. Undersøgelsen viste, at sundhedspersonale mangler uddannelse i at møde denne målgruppe. Sundhedspersonale oplever følelsesmæssige, samtalemæssige og vidensmæssige udfordringer, når de møder børn som pårørende, hvilket gennem tiden er blevet forstærket af mangel på retningslinjer og procedurer for, hvad der forventes af sundhedspersonalet, og hvordan de kan gribe møderne an (Dencker, 2009). I april 2012 udkom nationale anbefalinger vedr. børn som pårørende til alvorligt syge, som lægger op til en række handlinger fra sundhedspersonalets side (Sundhedsstyrelsen, 2012). For at støtte disse handlinger har nærværende projekt udviklet og afprøvet en model for: a) hvordan sundhedspersonales kompetencer kan styrkes og b) hvordan et tættere tværsektorielt og tværfagligt samarbejde kan etableres. Målet er mere dialog, relevant inddragelse og en differentieret indsats, der tager hensyn til børns alder (0-18 år) og de socialt sårbare børn, som er pårørende til alvorligt syge forældre. Da forældres tilstand fysisk, men især mentalt, er en platform for barnets evne til at forholde sig til og bearbejde forælderens sygdom, satses der på en familieorienteret tilgang, hvor familiens egne ressourcer til at tage hånd om barnet styrkes, hvor det er muligt (Allen, 2010). Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 14 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -15 af 146 Samarbejde og organisering Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -16 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 16 Samarbejde og organisering Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -17 af 146 Kræftens Bekæmpelses Projekt OmSorg, Rigshospitalets Tværfaglige Videnscenter for Patientstøtte og Københavns Kommunes Center for Kræft & Sundhed har arbejdet sammen om undervisningsprojektet, som indeholdt to komponenter: 1) En kommunikationsintervention for læger og sygeplejersker på tre hospitalsafdelinger for alvorligt syge, der bestod af to og en halv dags undervisning, en manual og tilbud om at kunne tilkalde en pædagogisk konsulent i undervisningsperioden og 2) Evaluering og dokumentation. Samarbejdspartnerne havde forskellige ansvarsområder i relation til undervisningsprojektet. Kræftens Bekæmpelse var ansvarlig for evaluering og dokumentation samt den overordnede koordinering af projektet. Rigshospitalet var interventionsansvarlig, herunder for programlægning af undervisningen, udarbejdelse af manual samt tilbud om at kunne tilkalde en pædagogisk konsulent. Rigshospitalet faciliterede derudover kontakt til de tre hospitalsafdelinger, som indgik i projektet. Center for Kræft & Sundhed, København, Københavns Kommune, bidrog med inspiration til en tværsektoriel model, som er beskrevet i manualen. Manualen er målrettet sundhedspersonale og kan ses på: www.nårmorellerfarbliversyg.dk. Undervisningsprogrammet er også lagt ud på denne hjemmeside. Samarbejdspartnerne holdt møder undervejs i projektet, hvor undervisningsindsatsen blev diskuteret i lyset af erfaringer fra den konkrete undervisning, den pædagogiske konsulents erfaringer samt resultaterne fra evalueringens kvalitative observations- og interviewundersøgelse. Resultaterne fra evalueringen danner baggrund for denne rapport, som er skrevet af projektleder, ph.d.-studerende Annemarie Dencker, fra nu af kaldet evaluator. Det skal nævnes, at evaluator undervejs i projektforløbet fik godkendt en erhvervsph.d.-protokol ved Innovationsfonden under Uddannelses- og Forskningsministeriet, Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet og Kræftens Bekæmpelse. Den kvalitative undersøgelse har således haft to formål: 1) Formativt at evaluere og dokumentere undervisningsprojektet og 2) At skabe ny viden om psykosocial kommunikation på afdelinger for alvorligt syge patienter med børn som pårørende som case. Ph.d.-afhandlingen udkommer i efteråret 2017. Navne på samtlige projektdeltagere, deres funktioner og tilhørsforhold er vedlagt som bilag A. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 17 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -18 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 18 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -19 af 146 Rapportens indhold Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -20 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 20 Rapportens indhold Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -21 af 146 Rapporten består af tre dele: Første del er en introduktion af baggrund, projekt og metode. Anden del består af tre kapitler: Kapitel 1 beskriver feltet børn som pårørende med udgangspunkt i læger, sygeplejerskers, patienters og pårørendes perspektiver. Kapitel 2 evaluerer projektets undervisning og diskuterer pædagogiske udfordringer. Kapitel 3 beskriver de forandringer som projektet afstedkom, og hvad der fremmede disse forandringer. Tredje del indeholder diskussion af datakvalitet og evalueringsresultater og anbefalinger for fremtidige kommunikationsinterventioner og for indsatsen for børn som pårørende generelt. Formidling af resultater I formidlingen af resultater bruges ordet ”personalet” om sundhedspersonalet. I de tilfælde, hvor mønstre i resultaterne var fagspecifikke, bruges betegnelserne ”sygeplejersker” eller ”læger”. Det vil fremgå, når afdelingsspecifikke betingelser havde betydning for resultaterne. Ved citater bruges L for læger og S for sygeplejersker suppleret med et tal, der angiver informanternes nummerering, som er tilfældig. Tallet efter kolon angiver, hvad nummer i rækken af interview med den pågældende informant, der er tale om. Om det er første, andet eller tredje interview, som her: S1:2 (sygeplejerske nummer 1, andet interview) eller L2:3 (læge nummer 2, tredje interview). Når patienter og pårørende citeres, anvendes bogstavet P og et tal, som er tilfældigt knyttet til den enkelte interviewperson: P1. For at sikre de interviewedes anonymitet bliver der ikke skelnet mellem patienter og pårørende. Den pædagogiske konsulent benævnes alene med bogstavet P, og da hun ikke er anonym i rapporten, har hun læst og godkendt den tekst, der omhandler hende. Når der i rapporten refereres til projektet, refereres der til undervisningsprojektet, herunder kommunikationsinterventionen. I få tilfælde henvises til bestemte episoder med børn som pårørende, som foregik under projektperioden. Disse er fremlagt i maskeret form, så de ikke kan genkendes af andre end det involverede personale. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 21 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -22 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 22 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -23 af 146 Resumé Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -24 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 24 Resumé Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -25 af 146 Der er afprøvet en kommunikationsintervention for læger og sygeplejersker på tre forskellige hospitalsafdelinger for alvorligt syge. Det overordnede formål med kommunikationsinterventionen var at støtte implementeringen af Sundhedsstyrelsens Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge med særligt fokus på hjemmeboende børn (Sundhedsstyrelsen 2012). Anbefalingerne havde to fokusområder, nemlig: afdækning af børn som pårørende og en differentieret indsats. Kommunikationsinterventionen bestod af undervisning, en manual og tilbud om at kunne tilkalde en pædagogisk konsulent. Undervisningen indeholdt emner såsom: undervisning i tilknytningsteori, den akutte krise og egenomsorg, eksistentielle og religiøse perspektiver samt børn og unges livsverden og forståelse. Der deltog fem læger og 30 sygeplejersker i undervisningen, som bestod af 2,5 dags undervisning fordelt på to moduler: 3x1/2 dag i foråret 2014 og 2x1/2 dag i efteråret 2014. Deltagerne var enten udpeget af ledelsen på deres respektive afdelinger, eller de havde meldt sig selv. Manualen fungerede som baggrundsmateriale for undervisningen. Den indeholder idéer til, hvordan personalet kan støtte og kommunikere med patienter og voksne pårørende om deres børn. Manualen beskriver også en tværsektoriel model, og hvordan personalet kan forholde sig til relevante temaer og dilemmaer. Manualen kan findes på: www.nårmorellerfarbliversyg.dk. Den pædagogiske konsulent kunne tilkaldes af personalet i projektperioden. Hendes funktion var at være personalets sparringspartner og at støtte de særligt socialt sårbare familier. Sygdommen i sig selv var således ikke tilstrækkelig til, at personalet kunne tilkalde den pædagogiske konsulent. Der blev foretaget en formativ evaluering af interventionen, hvilket vil sige, at evaluator løbende gav feedback til interventionsgruppen. Udvikling og evaluering Udvikling og evaluering af interventionen bestod af tre undersøgelsesområder: •Feltet Undersøgelsen af feltet var forstudie til udviklingen af undervisnings- og manualindhold og blev foretaget for at sikre indholdets relevans. Den omfattede: Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 25 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side -26 af 146 nuværende praksis, viden, holdninger og bea) En1 afdækning af personalets hov samt interaktioner med alvorligt syge, der havde hjemmeboende børn b) En undersøgelse af familiers erfaringer med at tale om deres børn med personalet • Undervisningen Undervisningen og manualen blev evalueret undervejs, for at interventionsgruppen kunne lade sig inspirere af resultaterne og indarbejde dem i den videre udvikling. Evalueringen af undervisningen havde to omdrejningspunkter: a) At give input til interventionsgruppen med henblik på at udvikle undervisning og manual b) At evaluere undervisningen på niveauerne tilfredshed, relevans, brugbarhed og tro på at kunne handle på nye måder med hensyn til at implementere undervisningens indhold •Forandringer I forbindelse med evalueringen blev det også undersøgt, hvordan interventionen blev brugt i praksis, ved: a) At afdække, hvordan undervisning, manual og pædagogisk konsulent blev brugt i praksis b) At undersøge, hvilke faktorer der påvirkede implementeringen af kommunikationsinterventionen Metode Feltet, undervisningen og forandringer blev undersøgt ved hjælp af: Feltarbejde og undervisningsobservationer • • 27 dages feltarbejde på tre hospitalsafdelinger (ni dage hvert sted fordelt over tre gange: før, mellem undervisningsgangene og efter, se flowchart side 48) Observationer af hele undervisningsforløbet svarende til fem dage fordelt på to hold af 2x2.5 dags undervisning Interview • 70 interview med læger, sygeplejersker, patienter og pårørende. Interviewene fordelte sig på 47 interviewpersoner, idet flere blev interviewet mere end en gang i projektforløbet. Dertil kom interview med den pædagogiske konsulent, en kommunal rehabiliteringsansvarlig samt en kræftrådgivningsleder Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 26 Resumé Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -•Side -27 afinterview 146 på de tre hospitalsafdelinger med fem-ti læger og Uformelle sygeplejersker individuelt og i grupper Spørgeskemaundersøgelse • 203 besvarelser med personalets vurderinger af undervisningen Analysen af det empiriske datamateriale fulgte almindelige kriterier for kvalitativ analyse med åben kodning og tematisering af materialet. Analysen var guidet af evalueringens specifikke formål. Spørgeskemaerne målte deltagernes tilfredshed, opfattelse af undervisningens relevans og brugbarhed samt deres vurderinger af i hvilket omfang de troede på at kunne handle på nye måder efter undervisningen. For hvert undervisningstema var der fem til seks svarkategorier. I første undervisningsrunde blev der brugt en fem-punkts Likert skala. For at øge præcisionen blev der i anden runde indført kategoriske variable, som er gensidigt udelukkende. Som nævnt i afsnittet ”Kvalitet af data” var dette problematisk for sammenligningen af de to spørgeskemaundersøgelser, omend resultaterne var de samme. Her gives et resumé af undersøgelsens hovedfund, anbefalinger og perspektiver. Feltet Manglende registrering skyldes en række barrierer Registrering af børn som pårørende var usystematisk på alle tre afdelinger med hensyn til om, hvor og hvad, der var registreret. Personalet oplevede en række barrierer for at afdække patientens børn: a) journalsystemer understøttede ikke systematisk registrering; b) psykologiske mekanismer såsom berøringsangst forårsaget af ubærlige situationer, konfrontation med egen dødelighed og ikke at kunne forudsige patientens reaktioner; c) mangel på viden om, hvad der skulle afdækkes, hvorfor, og hvor man kunne henvise til; d) mangel på legitimitet og faglig tradition og e) flere konkurrerende sociale og sygdomsmæssige problemstillinger hos patienten. ”Børnesyn” afhænger af medicinsk speciale Afdelingerne så forskelligt på børn som pårørende: børn som smittekilder (hæmatologi); børn som tilskuere (neurointensiv); børn som usynligt tilstedeværende (onkologisk gynækologi). ”Børnesynet” hang sammen med patientens sygdom og behandling og indebar forskellige udfordringer i kommunikationen, såsom: Hvordan mangel på fysisk kontakt mellem forælder og barn kunne tackles på grund af smitterisiko? Hvordan man kunne undgå, at børn blev tilskuere, når en forælder var bevidstløs, og den anden forælder var i akut krise? Hvordan man Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 27 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Sidebørn, -28ataf 146mor havde en alvorlig kræftdiagnose eller var indkunne 1 forklare deres stillet til hospice? Børn som pårørende er et tværfagligt interesseområde Det var forskelligt, hvor meget tid læger og sygeplejersker havde med patienten, og hvilke informationer de udvekslede. Begge faggrupper mente, at børn som pårørende var et vigtigt emne, og man ville gerne supplere og støtte hinanden i at holde fokus på området. Både læger og sygeplejersker ville gerne afdække, om der var børn, men sygeplejerskernes tættere kontakt til patienten lagde op til, at de gik mere ind i emnet. Lægerne var dog vigtige medaktører, især når der skulle lægges handleplaner for familiens samlede situation, og når medicinsk information skulle formidles. Patienter og pårørende har behov, som personalet ikke kender til Patienters og pårørendes erfaringer med at tale om deres børn kan deles op i fem typer af samtaler, hvoraf den mest almindelige: ”hyggesamtalen” dannede baggrund for de andre fire, som patienter og pårørende savnede, men sjældent oplevede. De ville gerne have, at personalet talte med dem om en række områder, som de selv var optagede af. Det drejede sig om: a) hvordan de kunne få hverdagen til at hænge sammen; b) formidling af medicinsk viden til deres børn; c) samtale om børnenes trivsel og d) åben samtale om døden. Medicinsk kompleksitet hæmmer tidlig proaktivitet og inddragelse Patienterne ville gerne tale om deres børn tidligt i behandlingsforløbet, hvor personalet var mest optaget af den medicinske kompleksitet, hvor informationer om sygdom og behandling skulle forklares. Patienterne ønskede, at personalet var mere proaktivt og tog initiativ til samtaler om deres børn, herunder om hvordan de skulle inddrage dem, og hvor de kunne hente hjælp. Patienter og personale var enige om, at børn ikke skulle være med til afgørende samtaler. Patienter vægtede hjælp til formidling af medicinsk information højt, hvilket personalet ikke var klar over. Undervisningen Høj grad af tilfredshed, relevans og brugbarhed - lavere tiltro Undervisningsdeltagerne ratede samtlige evalueringsparametre højt: tilfredshed, relevans, brugbarhed og tiltro til at kunne handle på nye måder. Der var en sammenhæng mellem deltagernes positive tilbagemeldinger og deres undervisningsværdier, som var: a) genkendelse af undervisningsemner; b) vægtning af specialespecifikke karakteristika; c) kollegial udveksling, herunder tværfaglighed og d) at teori og praksis blev kombineret. Parameteret ”tiltro” scorede lavest, hvilket hang sammen med, at især det mindst erfarne personale (i børn som pårørendesamtaler) havde savnet samtaleredskaber og øvelser i undervisningen. De mest erfarne havde fundet undervisningens vægt på refleksion tilstrækkelig. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 28 Resumé Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Manual Side -29 146produkt i sig selv, men blev ikke brugt er etaf godt Personalet mente, at manualen afspejlede og fastholdt undervisningens pointer, men de færreste havde brugt den efterfølgende. Personalet efterspurgte, at manualen blev aktivt inddraget i undervisningen, hvis de skulle bruge den efter kurset. Pædagogisk konsulent er vigtig uanset patienters sociale baggrund Den pædagogiske konsulent (P) blev brugt af alle tre afdelinger, dog mest af intensivafdelingen og den hæmatologiske afdeling, som havde flest børn. Personalet søgte mest direkte støtte til familierne, som efterspurgte såvel pædagogisk, psykologisk som juridisk viden, men personalet bad også om råd til deres egen kommunikation. Tilgængeligheden af P gjorde personalet mere proaktivt, og de så hende som en vigtig sparringspartner og ressourceperson. Personalet var bekymrede for, hvordan det skulle gå, når P ikke længere var tilknyttet. Da livet med alvorlig sygdom og hjemmeboende børn var belastende nok i sig selv, blev P brugt bredt, og ikke kun til og af socialt sårbare patientgrupper, som det oprindeligt var tænkt. Det viste sig at være en udfordring at gøre P´s funktion så tydelig, at alle på afdelingerne vidste, hvad hun kunne bruges til. Forandringer Øget opmærksomhed og proaktivitet i takt med positive samtaleerfaringer Projektet gjorde personalet mere opmærksomt på børn som pårørende. De begyndte at afdække, om patienten havde børn, hvor de var, hvem der tog sig af dem, og de talte mere med kollegaer om emnet. Personalet blev også mere opmærksomt på patienten som barnets primære tilknytningsperson, og de blev positivt modtaget, når de tog emnet op, hvilket var motiverende. De kontaktede først og fremmest den pædagogiske konsulent for sparring og direkte hjælp, hvis patienten havde brug for hjælp til at støtte sine børn. Styrket børne-, familie- og netværksperspektiv Projektet styrkede personalets børneperspektiv, og de begyndte at se hospitalet og sygdomssituationen med børnenes øjne. Personalet blev mere observant over for børnenes reaktioner, og de tog mere kontakt, fordi undervisningen havde legitimeret det. Børneperspektivet gjorde personalet bevidst om, at børnene havde andre private og institutionelle relationer end de familiemæssige, og at disse med fordel kunne inddrages. Patienten kunne også inddrages i et familieperspektiv, uden at det nødvendigvis var i modsætning til behandlingen. Tidligere indsats giver bedre start Projektet medførte, at personalet begyndte at tage børn som pårørende op tidligere i behandlingsforløbet, hvilket stemte godt overens med patienternes ønske om ”at komme godt fra start”. Personalet så flere fordele i at få viden om børn tidligt: a) det bidrog til god patientkontakt; b) det gav en nemmere tilgang til patienten og til at inddrage børn, især hvis der opstod svære situationer og c) det Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 29 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side -30 aftil146 kunne 1 hjælpe patienterne at udvikle strategier for, hvordan de kunne støtte deres børn i behandlingsforløbet. Det blev anset for vigtigt at følge op på børnene undervejs, da patientens situation kunne ændre sig. Refleksioner over inddragelse og familiers forskellighed Undervisningen opfordrede til at inddrage børn på patientens præmisser, og kom ikke med noget entydigt svar på, hvor lidt eller hvor meget børn bør inddrages. Personalet var delt med hensyn til, hvor insisterende det ville være for at få patienterne til at inddrage deres børn, hvis de i udgangspunktet ikke ønskede det. Nogle ville forsøge at overbevise patienten, andre ville forholde sig mere undersøgende og acceptere, hvis patienten havde andre ønsker om inddragelse end de selv. Personalet var bevidst om, at familier er forskellige, og at der ikke findes entydige svar på, hvornår og hvordan inddragelse skal foregå, hvilket de syntes var svært. Nogle gange viste det sig, at personalet ikke kendte en familie så godt, som de troede. Barrierebrydere gjorde personalet mere proaktivt Fire barrierebrydere gjorde personalet mere proaktivt: a) faglig og ledelsesmæssig legitimitet; b) positive erfaringer med patienter og pårørendes reaktioner i projektperioden; c) viden om handlemuligheder, især muligheden for at tilkalde den pædagogiske konsulent og d) erkendelsen af magtesløshed som et fælles vilkår og ikke en personlig begrænsning. Anbefalinger Rapporten munder ud i en række anbefalinger målrettet fremtidige undervisningsprojekter og en samlet indsats: Fremtidige undervisningsprojekter • Integrér manualen aktivt i undervisningen og brug øvelser og rollespil. • Tydeliggør den medicinske konteksts betydning for inddragelse og kommunikation i samtaleøvelser og del deltagere op i afdelingsspecifikke hold. Forbered udarbejdelse af afdelingsspecifikke handleplaner. • Fasthold deltagelse af både læger og sygeplejersker, og gør det eksplicit, hvad hver faggruppe forventes at bidrage med. • Konkretisér, hvad inddragelse kan betyde, herunder om der er grænser for, hvor lidt/meget man inddrager børnene. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 30 Resumé Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -•Side -31modul af 146 Opret om formidling af medicinsk information og lad personalet øve sig i at forklare medicinske sammenhænge på en enkel måde. Samlet indsats for børn som pårørende • Skab en elektronisk platform, hvor både læger og sygeplejersker løbende kan registrere og indhente relevante oplysninger og udpeg nøglepersoner på alle afdelinger med viden om handlemuligheder, så der følges relevant op på de oplysninger, der registreres. • Udvid og uddyb moduler på de medicinske uddannelser (både for læger og sygeplejersker), der adresserer kombinationen af medicinske og psykosociale aspekter i sundhedskommunikation, herunder børn som pårørende, ikke mindst i mødet med de sygdomsmæssigt og socialt dårligst stillede patienter. • Fasthold den pædagogiske konsulent som brobygger mellem undervisning og praksis og som ressourceperson for personalet og alle familier ramt af alvorlig sygdom. Sørg for, at alle kender til konsulentens eksistens og rolle. Konklusion og perspektivering En fremtidig indsats for børn som pårørende kræver, at de registreres. Udover at lovgive og forpligte personalet bør der indføres landsdækkende skabeloner for registrering, så personalet ved, hvor de skal registrere hvilke oplysninger. Personalet bør informeres om, hvilke oplysninger de skal registrere, hvad oplysningerne skal bruges til, og hvilke handlemuligheder de har, herunder viden om reelle henvisningsmuligheder, understøttet af konkret og nem adgang til relevante kommunale aktører. Endvidere bør det være tydeligt, hvem der har ansvaret for at handle og følge op på de registrerede oplysninger. Projektet viste, at der er en positiv sammenhæng mellem personalets viden om handlemuligheder og deres proaktivitet. Den pædagogiske konsulent gjorde især personalet proaktivt, idet de kunne spørge hende til råds og henvise familier til hende. Familierne havde således et udækket behov for psykologisk, pædagogisk, social, økonomisk og juridisk rådgivning uanset social baggrund, om end de socialt sårbare var mest udsatte. Det vil fremme indsatsen for børn som pårørende i fremtiden at have en pædagogisk konsulent ansat på alle hospitaler. Det bør samtidig afklares, hvad personalet forventes at tage hånd om, og hvad ambitionerne for deres kompetenceudvikling skal være, set i forhold til, hvornår den pædagogiske konsulent inddrages. Samtidig bør det overvejes, hvem der kan supplere den pædagogiske konsulent, da vedkommende alt andet lige ikke kan dække alle patienter og pårørendes behov for viden, især hvad angår sociale, økonomiske og juridiske spørgsmål. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 31 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -patienter Side -32 af 146 efterspurgte mest, var støtte til at formidle inDet, som og pårørende formationer om sygdommen og behandlingen til deres børn, hvilket personalet ikke var klar over, og de oplevede det som en udfordring. Læger og sygeplejersker efterspørger mere undervisning i børn som pårørende, idet emnet aktiverer udfordringer i personalets generelle sundhedskommunikation. Kommunikationsundervisning alene kan dog ikke løfte indsatsen for børn som pårørende. Det må anerkendes, at kommunikation tager tid, ikke mindst med de socialt dårligst stillede patienter og pårørende. Det bør endvidere diskuteres, hvilken rolle patientens psykosociale forhold skal spille i behandlingen, og hvilke faggrupper der skal udføre hvilke opgaver. Interventionen medførte en række forandringer. Disse forandringer blev fremmet af ledelsens opbakning, muligheden for at afprøve samtaler om børn som pårørende i projektforløbet, viden om handlemuligheder og fællesskabet om den faglige og menneskelige begrænsning i feltet. Det er nødvendigt med fremtidige implementeringsstrategier, der sikrer, at hele afdelinger bidrager til forandringerne, så de ikke alene er koncentreret om det personale, som har været på kursus. Udfordringerne i kommunikationen om børn som pårørende afhænger af den sygdom og den behandling, patienten modtager. I fremtiden vil det derfor være relevant at udarbejde afdelingsspecifikke handleplaner og forske i sammenhængen mellem sygdomskategorier og psykosociale konsekvenser af at være barn til en forælder med en specifik sygdom. Endelig vil det være relevant at følge op på konsekvenserne af at implementere rapportens anbefalinger, herunder projektets bæredygtighed på sigt. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 32 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -33 af 146 Undervisningsprojektet Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -34 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 34 Undervisningsprojekt Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -35 af 146 Undervisningsprojektet bestod af to dele: 1) En kommunikationsintervention (undervisning, manual og en pædagogisk konsulent) og 2) En evaluering (proces og resultat). I det følgende beskrives hver af de to dele efterfulgt af et flowchart, som viser tidsangivelser for undervisningsprojektets aktiviteter, samt hvordan aktiviteterne foregik i forhold til hinanden (se side 48). Kommunikationsintervention Undervisningen var den fælles gennemgående indsats for personalet i projektperioden, mens manual og pædagogisk konsulent supplerede og understøttede implementeringen. Den pædagogiske konsulent stod desuden til rådighed for personalet og de mest udsatte familier, når det gjaldt særligt svære problemstillinger, der opstod i forbindelse med forældres alvorlige sygdom. Kommunikationsinterventionen blev løbende udviklet i projektperioden med afsæt i eksisterende litteratur, projektmedlemmers mangeårige erfaringer og input fra evaluator. Evaluator formidlede således løbende resultater fra feltobservationer og interview med det personale, som var målgruppe for interventionen. Målgruppen var læger og sygeplejersker fra tre forskellige hospitalsafdelinger, der dækkede såvel akutte tilstande som mere langvarige sygdomsforløb: • • • En akutafdeling, som modtog personer med kritisk akut sygdom, og som ofte oplevede dødsfald (et neurointensivt terapiafsnit: afdeling for svære skader i hovedet) En afdeling, hvor patienterne var i langvarige behandlingsforløb (en hæmatologisk afdeling: afdeling for kræft i blodet) En afdeling, hvor nogle patienter gennemgik særligt belastende behandlingsforløb med svære bivirkninger (en gynækologisk afdeling: afdeling for kræft i underlivet) Formål Det overordnede formål med kommunikationsinterventionen var at støtte implementeringen af Sundhedsstyrelsens Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge med særligt fokus på hjemmeboende børn (Sundhedsstyrelsen 2012). Formålet afspejlede de nationale anbefalingers to fokusområder, som var afdækning af børn som pårørende og en differentieret indsats. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 35 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -delformål Side var -36ataffå 146 Det første personalet til systematisk at afdække børn som pårørende på to niveauer: I. Afdække, om der var børn, hvor gamle de var, og hvad de hed II. Afdække behov og netværk, herunder om skole og daginstitution var informeret Det andet delformål var, at personalet skulle differentiere deres støtte, så den passede til den enkelte familie med hensyn til kommunikationsønsker, inddragelse, og behov for henvisning til professionel hjælp. Undervisning Undervisningen indeholdt to moduler, hvoraf modul 1 bestod af 3 x 1/2 dag og modul 2 af 2 x 1/2 dag; i alt 2 1/2 dags undervisning. Modul 2 var et opfølgningsmodul, hvor man tog udgangspunkt i deltagernes erfaringer siden deltagelse i modul 1. Undervisningen foregik over en periode på et halvt år, og der var inviteret 35 personer: fem læger og 30 sygeplejersker. De inviterede kom fra følgende afdelinger: • • • To læger og 14 sygeplejersker fra intensivafdelingen En læge og 12 sygeplejersker fra den hæmatologiske afdeling To læger og fire sygeplejersker fra den gynækologiske afdeling På hæmatologisk og på gynækologisk afdeling udpegede ledelsen deltagerne, mens deltagerne på den neurointensive afdeling havde meldt sig selv. Grunden til, at der var færrest deltagere fra gynækologisk afdeling, var angiveligt, at denne afdeling havde færre yngre patienter og derfor færre børn som pårørende. For at fremme fælles refleksion og erfaringsudveksling var undervisningsdeltagerne delt op i to hold. Hold I og Hold II. Begge hold fulgte det samme program. MODUL 1 Modul 1 bestod af undervisning i: ”Den akutte krise og egenomsorg” Her blev det taget op, hvornår og hvorfor det er svært, når personalet møder børn, der er pårørende til alvorligt syge forældre. Barnets reaktioner i den akutte krisesituation blev drøftet, og det blev diskuteret, hvordan barnet eller den unge kunne støttes i den akutte krisesituation. Undervisningen blev afsluttet med en gennemgang af de forskellige måder at reagere på, når personalet oplever alvorlige situationer, hvor børn er pårørende. Det blev også diskuteret, hvilken hjælp personalet har brug for. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 36 Undervisningsprojekt Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -”Eksistentielle/åndelige Side -37 af 146 og religiøse perspektiver” Denne undervisning handlede om, hvilken betydning eksistentielle/åndelige og religiøse perspektiver kan have for børn som pårørende, og hvordan man kan støtte barnet eller den unge med disse perspektiver. Undervisningen belyste ritualers betydning for at ”slå bro” over belastende og traumatiske situationer og illustrerede, hvordan ritualer – både religiøse og verdslige – kan virke angstdæmpende og være tryghedsskabende for de involverede. Endvidere blev det drøftet, hvordan personalet kunne tale med børn og deres forældre om spørgsmål som død, skyld og mening. ”Børn og unges livsverden og forståelse” Denne del handlede om børn og unges livsverden og forståelsesniveau på forskellige alderstrin, samt hvad det betyder for dem at have en alvorligt syg forælder. Det blev fremlagt, hvad der er karakteristisk, når børn sørger, og hvordan de kan støttes bedst muligt. Undervisningen inddrog en konkret case, og kursisterne diskuterede dilemmaer, spørgsmål og handlemuligheder i mindre grupper. ”Børn som pårørende – tilknytning og krise” Her blev betydningen af barnets tilknytning til dets forældre fremlagt, og hvad det kan forårsage, at forældrene ikke er en tryg base længere. Der blev lagt vægt på, at det er vigtigt ikke at se barnet isoleret. Barnet er altid orienteret imod dem, som det er knyttet til: barnets base. Når et barn er pårørende, er det centralt at forstå forældre-barn-relationerne og arbejde med, hvordan barnets trygge base kan retableres eller erstattes. Kriser og tab påvirker forældre-barn-relationerne på forskellige måder. Forskelige tilknytningsmønstre blev beskrevet, og det blev drøftet, hvordan man bedst kan støtte forskellige familier - bl.a. dem, der ikke ligner personalet selv. ”Introduktion til en samtalemodel” Denne del af undervisningen introducerede en model for, hvordan personalet konkret kunne starte samtalen med forældre om deres børn i forskellige situationer. Samtalemodellen er beskrevet i den manual, som supplerede undervisningen. Deltagerne fik et første udkast af manualen udleveret før første undervisningsgang. Manualen blev løbende udviklet i projektperioden, og dens indhold er beskrevet på side 38. MODUL 2 Modul 2 havde fokus på refleksioner over, hvordan personalet konkret kunne agere, når de stod i situationer, hvor børn var pårørende. Øvelserne tog udgangspunkt i læringen fra 1. modul og den tilhørende manual. Modul 2 indeholdt følgende: Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 37 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Sideog-38 af 146 ”Introduktion afklaring” Undervisning startede med en kort opsummering af emner og temaer fra kursets første del samt en præsentation af indholdet for modul 2. Undervisningen tog udgangspunkt i, hvad personalets rolle er, når en patient har børn, jf. undervisningsprojektets formål. ”Dine erfaringer” Denne del af undervisningen indeholdt en diskussion af, hvordan personalet havde brugt undervisningen i modul 1 og manualen i deres arbejde. Eksempelvis blev det diskuteret: a) hvad der havde været godt/ikke godt b) hvad der havde været svært, og hvad der havde været nemmere siden sidste undervisningsgang og c) hvad personalet havde kunnet bruge og hvordan. ”Casearbejde med udgangspunkt i manualen” Denne del af undervisningen præsenterede idéer til, hvordan personalet kunne gribe samtalen an om børn som pårørende med reference til samtalemodellen, jf. undervisningsprojektets formål. Personalet havde forud for undervisningen indsendt cases, som blev diskuteret i forhold til, hvordan de var blevet grebet an samt mulige alternativer. Manualen blev brugt som udgangspunkt for en dialog om børn som pårørende i de specifikke cases. Undervisningen satte yderligere fokus på konkrete dilemmaer i arbejdet med børn som pårørende, samt hvordan personalet kunne agere i den direkte kontakt med børnene. Programmerne for modul 1 og modul 2 er vedlagt som bilag B1 og bilag B2 og indeholder tidsangivelser for undervisningen og oplysninger om, hvem der underviste i hvad. Manual Der blev i projektperioden udarbejdet en manual til støtte og inspiration for personalets arbejde med børn som pårørende. Manualen blev løbende revideret for at sikre dens relevans og brugbarhed i forhold til de dilemmaer og udfordringer, som personalet møder i samtaler om børn. Alle deltagere fik et udkast til manualen, som de blev bedt om at læse igennem inden undervisningen. Den færdige manual indeholder en opsamling af undervisningens pointer og tager udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens anbefalinger for sundhedspersonalets møde med pårørende til alvorligt syge (Sundhedsstyrelsen, 2012). Der blev efter personalets ønske udarbejdet en pixiudgave af manualen, så de nemt kan danne sig et overblik over hovedpointerne og dele dem med kollegaer. Manualen består af: • En introduktion med beskrivelse af baggrund og formål, herunder personalets opgaver Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 38 Undervisningsprojekt Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -•Side -39omafen146 Viden række relevante temaer såsom børns reaktioner, livsverden og • • forståelsesniveau samt sorg og krisereaktioner Idéer til, hvordan personalet kan støtte og kommunikere med patienter og voksne pårørende om deres børn i den akutte sygdomsfase og ved længerevarende sygdom, samt introduktion af en samtalemodel Beskrivelse af kendte dilemmaer og idéer til, hvordan personalet kan adressere dem Manualen indeholder også en tværsektoriel model til inspiration for det videre arbejde med børn som pårørende på landsplan. Modellen er målrettet familier, der: a) har brug for ekstra psykosocial støtte, når de kommer hjem og b) er så sårbare at barnets tarv lider under det, hvorfor en underretning kan være nødvendig. Den tværsektorielle model indeholder: • • • • • • Kort beskrivelse af, hvem de ekstra sårbare kan være Beskrivelse af en tværsektoriel model i Københavns Kommune til inspiration Kontaktoplysninger til kommuner fordelt på regioner Beskrivelse af underretningspligten Henvisningsmuligheder, herunder liste over organisationer hvor børn, unge og familier kan få yderligere hjælp Bøger og andet materiale Der henvises her til manualen for en uddybning af det tværsektorielle aspekt. I denne rapport beskrives personalets erfaringer med at bruge manualen og den pædagogiske konsulent (se side 80-85). Pædagogisk konsulent I undervisningen fremlagde den pædagogiske konsulent børns alderssvarende reaktioner på alvorlig sygdom. Hun besøgte også de tre deltagende hospitalsafdelinger for at præsentere sin rolle i projektet, så de vidste, hvornår og i hvilke tilfælde hun kunne tilkaldes. Den pædagogiske konsulent stod til rådighed for undervisningsprojektet ti timer om ugen og kunne både støtte personalet og familierne direkte. Således kunne hun hjælpe personalet med at vurdere barnet og familiens situation og behov, så personalet kunne støtte familien bedst muligt. Det kunne være via supervision, faglig sparring eller undervisning og ved at facilitere kontakt til kommuner, kræftrådgivninger, yderligere psykologbistand eller anden relevant støtte til barnet og/ eller familien. Hun kunne også rådgive forældrene direkte og eksempelvis kontakte daginstitution/skole mv. efter aftale. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 39 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -40 af Konsulentens funktion var146 målrettet særligt sårbare familier, som - udover alvorlig sygdom - var ramt af andre parametre, som gjorde dem særligt sårbare: - - - - - - Dårlig økonomi Misbrug af alkohol/medicin/rusmidler Psykisk sygdom/sårbarhed hos forældrene Enlige forsørgere eller forsørgere med spinkelt netværk. Familier præget af mange konflikter/dårlig kommunikation Børn og unge med fysisk eller psykiske lidelser Personalet blev også opfordret til at reagere på deres subjektive vurderinger, hvis de oplevede eller fornemmede noget, der gav dem anledning til bekymring. Sygdommen i sig selv var dog ikke tilstrækkelig til, at personalet kunne tilkalde den pædagogiske konsulent. Udvikling og evaluering Kommunikationsinterventionen blev evalueret formativt, hvilket vil sige, at evaluator løbende gav feedback til interventionsgruppen på basis af den kvalitative undersøgelse og spørgeskemaundersøgelsen, som udgjorde evalueringen. Der blev jævnligt holdt møder i projektforløbet, hvor interventionserfaringer blev diskuteret og sammenholdt med de nyeste evalueringsresultater. Resultater som fremlægges i denne rapport. Udvikling og evaluering af interventionen bestod af tre undersøgelsesområder: •Feltet Undersøgelsen af feltet var forstudie til udviklingen af undervisnings- og manualindhold, og blev foretaget for at sikre indholdets relevans. Den omfattede: a) En afdækning af personalets nuværende praksis, viden, holdninger og behov samt interaktioner med alvorligt syge, der havde hjemmeboende børn b) En undersøgelse af familiers erfaringer med at tale om deres børn med personalet • Undervisningen Undervisningen og manual blev evalueret undervejs, for at interventionsgruppen kunne lade sig inspirere af resultaterne og indarbejde dem i den videre udvikling. Evalueringen af undervisningen havde to omdrejningspunkter: a) At give input til interventionsgruppen med henblik på at udvikle undervisning og manual Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 40 Undervisningsprojekt Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -b) Side -41 af 146 At evaluere undervisningen på niveauerne tilfredshed, relevans, brugbarhed og tro på at kunne handle på nye måder med hensyn til at implementere undervisningens indhold •Forandringer I forbindelse med evalueringen blev det også undersøgt, hvordan interventionen blev brugt i praksis, ved: a) At afdække, hvordan undervisning, manual og pædagogisk konsulent blev brugt i praksis b) At undersøge, hvilke faktorer der påvirkede implementeringen af kommunikationsinterventionen Metode Evalueringen var som beskrevet formativ og havde til formål at give de interventionsansvarlige aktører (Rigshospitalet) feedback undervejs, så processen kunne reguleres i tilsigtet retning (Rieper, 2004). Et væsentligt opmærksomhedspunkt for evalueringen var at påvirke processen på klinikernes praktiske præmisser. Evalueringen anlagde et anvendelsesperspektiv inspireret af ”Utilization-Focused Evaluation”. Denne type evaluering samler systematisk informationer om programmers aktiviteter, deres karakteristika og udfald. Hensigten er at vurdere programmer ved at bidrage med analyser og anbefalinger, der kan kvalificere beslutninger i programprocessen og optimere programmets effektivitet på sigt. Evalueringer af denne type kan også give anbefalinger til lignende programmer i fremtiden (Patton, 2008). Sundhedspersonalets viden, færdigheder og holdninger blev adresseret i evalueringen, idet tidligere implementeringsforskning har vist, at praktikeres opfattelse af indsatsen og samspillet med eksisterende praksis har betydning for implementeringen (Fixsen, 2005). Samme forskning peger på en række andre implementeringsfremmende aspekter, som også var i fokus for evaluering og feedback til de interventionsansvarlige. Det drejer sig om vigtigheden af ledelsesmæssig opbakning, målsætningstransparens over for deltagere og løbende dokumentation af indsatsen. Der er foretaget feltarbejde og undervisningsobservationer • • 27 dages feltarbejde på tre hospitalsafdelinger (ni dage hvert sted fordelt over tre gange: før, mellem undervisningsgangene og efter, se flowchart side 48) Observationer af hele undervisningsforløbet svarende til fem dage fordelt på to hold af 2x2.5 dags undervisning Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 41 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -42 affor 146 Disse metoder blev valgt at få indblik i de organisatoriske og arbejdsmæssige rammer for sundhedspersonalets arbejde, og de gav mulighed for at observere, hvordan personalet kommunikerede i praksis. Feltarbejde som metode består i at involvere sig i og dele tid og rum med de mennesker, hvis praksis man vil udforske. Denne tilgang beror på en anerkendelse af, at konteksten er af afgørende betydning for, hvordan mennesker lever og handler, og hvad de fortæller (Hastrup, 1988). ”Antropologisk viden opstår gennem et konkret personligt engagement i andre menneskers liv […] Antropologer må ind i den verden, der studeres” (Hastrup, 2004). Interview • 70 interview med læger, sygeplejersker, patienter og pårørende, herunder interview med den pædagogiske konsulent, en kommunal rehabiliteringsansvarlig samt en kræftrådgivningsleder • Uformelle interview med i alt fem-ti læger og sygeplejersker individuelt og i grupper på hver af de tre hospitalsafdelinger Interviewene var semistrukturerede, hvilket betød, at specifikke og på forhånd udvalgte områder blev belyst samtidig med, at de interviewede også kunne fremhæve, hvad de selv syntes var væsentligt. Interviewmetoden var inspireret af det fænomenologiske og det etnografiske interview, som søger ”den andens” forståelser, oplevelser og synspunkter - også set i relation til, hvordan disse udmøntes i praksis (Kvale, 1997; Spradley, 1979). Spørgeskemaundersøgelse • 203 besvarelser med personalets vurderinger af undervisningen Der blev uddelt spørgeskemaer til deltagerne efter hver undervisningsgang. Spørgeskemaerne målte deltagernes umiddelbare reaktioner på undervisningen, og den var vigtig af flere grunde. For det første kunne reaktionerne korrigere og forbedre undervisningen. For det andet viste spørgeskemaerne deltagerne, at undervisningen var til for dem, og at udbyderne ønskede at finde ud af, hvad de eventuelt kunne gøre bedre. For det tredje kunne spørgeskemaerne kvantificeres og give indblik i det samlede resultat for deltagernes vurderinger (Kirkpatrick, 2006). Feltarbejde og undervisningsobservationer Feltarbejdet foregik på en neurointensiv afdeling, en hæmatologisk afdeling og en gynækologisk afdeling. Afdelingerne var valgt, fordi de repræsenterede akutte og langvarige sygdomsforløb, og fordi patienter på afdelingerne ofte var yngre og havde hjemmeboende børn. Dette gjaldt dog især den neurointensive og den hæmatologiske afdeling, idet den gynækologisk afdeling havde en overvægt af ældre patienter, omend der også var patienter inden for målgruppen i projektforlø- Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 42 Undervisningsprojekt Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -bet. Side -43 af 146 Afdelingerne havde også forskellige sygdoms- og behandlingsscenarier, som måtte antages at udfordre personalet på forskellige måder i kommunikationen. Som indledning til feltarbejdet interviewede evaluator den ledende sygeplejerske og læge på hver afdeling for at få indsigt i afdelingens struktur, sygdomskategorier, daglige arbejdsopgaver og rutiner samt praksis i forhold til børn som pårørende. Via ledelsen blev det identificeret, hvem fra personalet der skulle deltage i undervisningen, og evaluator kunne efterfølgende kontakte dem for at følge dem i deres arbejde og interviewe dem. På den måde fik evaluator nogle faste informanter, både læger og sygeplejersker på hver af afdelingerne. Således blev begge faggrupper inddraget under feltarbejdet. Det betød i praksis, at evaluator bar lægekittel i følgeskab med læger og sygeplejerskekittel sammen med sygeplejerskerne. Evaluator bar sit navn og sin stilling synligt på kitlen for at tydeliggøre sin identitet, som beskrevet i afsnittet ”etiske overvejelser” (se side 46). Evaluator fulgte såvel erfarent som mindre erfarent personale. På feltarbejdet fulgte evaluator sygeplejekonferencer, lægekonferencer, tværfaglige konferencer, ambulatoriedage (bortset fra neurointensiv) og stuegang. Læger og sygeplejerskers samtaler om patienter før og efter stuegang blev også fulgt. Som en del af hverdagens aktiviteter deltog evaluator også i kaffe- og frokostpauser. Evaluator observerede også afdelingsspecifikke aktiviteter. For det neurointensive speciales vedkommende blev den konstante overvågning og pleje af patienterne samt afsnittet for opvågning observeret, hvor patienter blev taget imod efter operation. Derudover observerede evaluator modtagelse af pårørende i krise og samtaler med pårørende, hvor man talte om patientens videre behandling, bl.a. med deltagelse fra andre specialer. På den hæmatologiske afdeling observerede evaluator samtaler i ambulatoriet, hvor patienter kom til kontrol. Det kunne både være hos læge og hos sygeplejerske. Desuden havde hæmatologisk afdeling såkaldte ”forsamtaler”, hvor patienter blev informeret om deres forestående knoglemarvstransplantation. Her skrev patienterne under på, at de var informeret om behandlingen, som i sig selv kunne være livstruende. En enkelt gang observerede evaluator en samtale, hvor lægen informerede voksne familiemedlemmer om, at man ikke havde mere behandling til patienten. Sammen med læger fra henholdsvis hæmatologisk og neurointensiv afdeling var evaluator også med på andre afdelinger, hvor man talte sammen om patientens behandling. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 43 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side afdeling, -44 af 146 På gynækologisk hvor patienter blev udredt eller behandlet for kræft i underlivet, observerede evaluator keglesnitsoperationer og vævsprøvetagning i ambulatoriet. Derudover observerede evaluator svar på mikroskopi, hvor patienter fik resultaterne af deres vævsprøver. For at få et helhedsorienteret billede af afdelingen valgte evaluator også at observere robotoperationer samt patologi- og røntgenkonferencer. Da afdelingen havde et palliativt afsnit, blev samtaler med patienter, der var udskrevet til hospice, også observeret. Evaluator fulgte en informant hele dagen på hver feltdag og interviewede vedkommende sidst på dagen, eller når det passede ind i programmet. Informanten og evaluator oparbejdede således en fælles referenceramme i løbet af dagen, hvilket var et godt udgangspunkt for interviewet. Desuden observerede evaluator samtlige undervisningssessioner i projektforløbet. Disse observationer understøttede og perspektiverede feltarbejdet, idet de gav information om personalets ønsker, udfordringer og spørgsmål til børn som pårørende. Samtidig kunne evaluator observere, hvordan undervisningen i de planlagte emner foregik. Interview I hele projektperioden interviewede evaluator i alt ni læger, 15 sygeplejersker, 15 patienter og fem pårørende, hvoraf tre medvirkede i patientinterviewene. Der var tre interviewrunder. Før undervisningen, mellem undervisningsgange og efter. I første runde gennemførte evaluator 25 interview: otte læger, 12 sygeplejersker, tre patienter og to pårørende. I anden runde interviewede evaluator 17 personer: tre læger, syv sygeplejersker og syv patienter, og i tredje runde interviewede evaluator 24 personer: otte læger, 11 sygeplejersker og fem patienter. I sidste fase af projektforløbet interviewede evaluator den pædagogiske konsulent to gange, en kommunal rehabiliteringsansvarlig en gang og en kræftrådgivningsleder en gang (se oversigt over interview i bilag C). Interviewene med den pædagogiske konsulent handlede om hendes erfaringer i projektet (se bilag D5), mens interviewene med de sidste to personer var åbne interview om mulighederne for en tværsektoriel indsats. De 70 interview fordelte sig på 47 interviewpersoner, idet flere blev interviewet mere end en gang i projektforløbet. Tre læger og fem sygeplejersker blev interviewet tre gange i projektforløbet, nemlig før, mellem de to undervisningsgange og efter. Fire læger og fem sygeplejersker blev interviewet to gange – før og efter undervisningen, mens to læger, fem sygeplejersker, 15 patienter og to pårørende blev interviewet en gang. Ved hvert tredages feltbesøg blev der desuden foretaget fem-ti uformelle individuelle- og gruppeinterview med læger og sygeplejersker om afdelingens praksis og erfaringerne med børn som pårørende. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 44 Undervisningsprojekt Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Interviewene Side -45 af 146 med personale, pårørende og patienter handlede om deres praksis og erfaringer med samtaler om børn som pårørende samt personalets input til og evaluering af undervisningen. Interviewguides er vedlagt som bilag D1-D7, hvor interviewguide til ledelsesniveauet også indgår samt tre interviewguides til sundhedspersonalet, da de blev interviewet flere gange i forløbet (før, mellem undervisningsgangene og efter). Patientinformation er vedlagt som bilag E. Den blev uddelt af sygeplejersken, som understregede, at deltagelse var frivillig. Ud af de adspurgte patienter og pårørende var der en patient, som takkede nej, fordi hun ikke kunne rumme det, og en pårørende havde ikke tid. Spørgeskemaundersøgelse Der blev uddelt spørgeskemaer efter hver undervisning. Spørgeskemaerne repræsenterede det første niveau i en model med fire niveauer for evaluering af undervisning, som er: a) reaktion b) læring c) adfærd og d) resultater. Modellen skelner mellem undervisning og undervisnings effekt (Kirkpatrick, 2006). Spørgeskemaerne adresserede første niveau: reaktion. Her måltes deltagernes tilfredshed, opfattelse af undervisningens relevans og brugbarhed samt deres vurderinger af, i hvilket omfang de troede på at kunne handle på nye måder efter undervisningen. For hvert undervisningstema var der fem til seks svarkategorier. I første undervisningsrunde blev der brugt en fem-punkts Likert skala. For at øge præcisionen blev der i anden runde indført kategoriske variable, som er gensidigt udelukkende. Feltarbejde og interview supplerede spørgeskemaundersøgelsen ved at adressere de tre andre niveauer: læring, adfærd og resultater. Undersøgelsen af deltagernes læring fokuserede således på den viden, deltagerne havde opnået, de færdigheder, de havde oparbejdet, og om de havde ændret holdninger efter undervisningen. Adfærd afdækkede personalets kliniske praksis i relation til emnet børn som pårørende set i forhold til deres øvrige arbejdsopgaver, mens ”resultater” fokuserede på personalets direkte kontakt med familierne, jf. Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Analyse Analysen af det empiriske datamateriale fulgte almindelige kriterier for kvalitativ analyse med åben kodning og tematisering af materialet. I praksis blev både interviewoptagelser og transskriberede interview nøje gennemgået for at evaluator kunne danne sig et overordnet og et mere dybdegående indtryk af materialets diversitet. Evaluator fremanalyserede gennemgående mønstre af mening i det enkelte interview og på tværs af interviewene. Der blev taget højde for ligheder og forskelle blandt informanterne, ligesom deltagerobservationerne perspektiverede interviewene i forhold til informanternes handlinger i felten. Analysen var Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 45 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag Side -46 af 146 formål, som beskrevet under emnerne: feltet, guidet 1 af -evalueringens specifikke undervisningen og forandringer (se side 40-41). Med hensyn til spørgeskemaerne blev der udarbejdet grafer ud fra respondenternes scoringer. På grund af det relativt lille antal besvarelser blev der ikke udført signifikansberegninger. Graferne viste dog tendenser i respondenternes vurderinger, som sammenholdt med interview og kommentarerne i spørgeskemaerne gav et godt billede af undervisningen målt på parametrene tilfredshed, relevans, brugbarhed og tro på at kunne handle på nye måder (se side 73-76). Etiske overvejelser Den kvalitative undersøgelse foregik i et felt, hvor mennesker enten var alvorligt syge eller pårørende til alvorligt syge. De stod i meget sårbare situationer, hvor døden for flere var en forestående risiko eller realitet, fordi der ikke var mere behandling, hvilket er ekstra svært, når der er hjemmeboende børn. Evaluator var i projektet særligt opmærksom på følgende etiske forhold over for personale, patienter og pårørende: 1) Undgå at skabe angst og psykisk belastning; 2) Sikre at deltagere medvirker aktivt og frivilligt og ikke får overskredet deres grænser (terapeutisering), som resultat af projektet; 3) Undgå brud på deltagernes begrebsautonomi, hvilket vil sige at respektere deltagernes egne begreber og undgå stigmatisering i analysen og 4) At sikre deltagernes anonymitet (Richards, 2002). Den kvalitative dataindsamling foregik med udgangspunkt i disse fire generelle etiske opmærksomhedspunkter. Evaluator præsenterede projektformålet for personalet og udarbejdede et informationsbrev til patienter og pårørende med en klar præsentation af projektet. Her fremgik det: 1) at patienter og pårørendes erfaringer fra kommunikation om deres børn på hospitalet skulle bruges til at kvalificere personalets nuværende indsats, hvilket personalet selv var indforstået med; 2) at deltagelse var frivillig og kunne ophøre når som helst, samt at ikke-deltagelse på ingen måde ville få betydning for patienters eller pårørendes behandling eller ophold på hospitalet; 3) at deltagere var sikret anonymitet. Når eksempler fra interview bruges, er det i en form, hvor den enkelte informant ikke kan genkendes. De etiske retningslinjer vedrørte også: 1) Inklusions- og eksklusionskriterier; f.eks. blev personer med psykisk sårbarhed i form af eksempelvis depression og personlighedsforstyrrelser udelukket fra deltagelse, ligesom personalet blev inddraget i vurderingen af, om personer evt. ville tage skade af at medvirke; 2) Information om projektet. Personalet udleverede informationsbrevet til patient eller pårørende og understregede, at deltagelse var frivillig. På samme måde blev patienter så vidt muligt informeret, før evaluator deltog i stuegang - og der skulle gives mundtlig tilladelse hertil; 3) Åbenhed om forskeren. Evaluator bar sit navn og stilling synligt på kitlen, så hendes identitet var kendt; 4) Interviewform. Eva- Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 46 Undervisningsprojekt Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -luator Sidetilstræbte -47 af respekt 146 for personalets faglighed og arbejdsmæssige præmisser, og at interview så vidt muligt ikke problematiserede patienters og pårørendes i forvejen svære situationer. Der blev derfor primært spurgt til, hvad der havde været særligt brugbart for patienter og pårørende, og hvad de eventuelt kunne tænke sig mere af; 5) Afrunding af interviews. I slutningen af hvert interview spurgte evaluator til informantens oplevelse af at have deltaget. Vedkommende fik evaluators kontaktoplysninger og træffetid, hvor de kunne ringe og stille spørgsmål eller komme med yderligere kommentarer. Hvis det under interviewet viste sig, at patient eller pårørende havde behov for hjælp, sørgede evaluator for at skabe den kontakt, der gjorde hjælpen mulig; 6) Patient og pårørendes velbefindende blev altid prioriteret højere end projektets interesser. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 47 48 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 September 2013 Feltbesøg og interview Udvikling af manual og undervisning Flowchart April 2014 3 x ½ dag Undervisning Justering af manual og undervisning Feltbesøg og interview Pædagogisk konsulent tilknyttes September-oktober 2014 2 x ½ dag Undervisning Justering af manual og undervisning Feltbesøg og interview Pædagogisk konsulent ophører September 2015 Færdig evalueringsrapport og manual. Undervisning udbydes. Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -48 af 146 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -49 af 146 Kapitel 1 Feltet Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -50 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 50 Kapitel 1 Feltet Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -51 af 146 Her fremlægges: a) praksis, når det gælder afdækning af børn som pårørende b) personalets barrierer for afdækning af børn som pårørende c) hvordan det medicinske speciale påvirker, hvordan personalet møder børn som pårørende d) personalets tværfaglige overvejelser og e) patienter og pårørendes ønsker og behov. Afdækning af børn som pårørende En samtale med en patient om hjemmeboende børns reaktioner, alderssvarende inddragelse og eventuelle behov for støtte starter med en registrering af, om patienten har hjemmeboende børn. Observationer på de tre afdelinger før, under og efter undervisningen viste, at denne registrering var usystematisk, både når det gjaldt, om oplysningen var registreret, hvor i henholdsvis læge- og sygeplejejournal den var registreret, og hvad der stod. Selv om registreringen ikke blev systematiseret i projektforløbet, havde kommunikationsinterventionen dog den effekt, at personalet blev mere opmærksom på at afdække, om patienten havde børn, og hvordan deres netværk så ud. Disse forandringer er beskrevet i kapitel 3. Feltarbejdet viste, at personalet sjældent vidste, hvilke af patienterne på afdelingen, der havde hjemmeboende børn. Nogle svarede f.eks.: ”Nej, den patient har nok ikke hjemmeboende børn. Han er over 50 år”. En anden sagde om en patient i starten af 20´erne: ”Nej, hun har helt sikkert ikke børn. Hun er alt for ung”, hvortil en kollega svarede, at patienten havde et hjemmeboende barn, hvis alder hun ikke helt kunne huske. I et interview sagde en: ”Det er jo meget nemt. Det er jo simpelthen at kigge på alderen. Altså når vi er under 50, så er der nogle børn, lur mig, et eller andet sted. Det er meget sjældent, kan man sige, når vi er i 20´erne, så er det ikke sikkert, at der er nogen. Vel? Så … så … så det er nemt at se på cpr-nummeret… ” (L3:3). Når personalet var i tvivl, om patienten havde børn, ville de gerne hjælpe evaluator med at undersøge det. De ledte typisk først efter oplysningen i den indledende sygeplejejournal. Hvis oplysningen ikke stod her, gik de videre til nyere notater i sygeplejejournalen. Hvis de fandt, at patienten havde to børn på eksempelvis syv og ni år, og evaluator spurgte, hvad de hed, eller hvem der tog sig af dem, og om der var særlige forhold, som personalet burde være opmærksomme på, ledte de videre i sygeplejejournalens notater op og ned i tid. Det var dog sjældent, at disse oplysninger var registreret. Det var også almindeligt at søge i lægejournalens notater. Her gik man først op og ned i tid og derefter ud og ind af henholdsvis læge- og sygeplejejournal. I en af lægejournalerne stod antallet af børn, hvor gamle de var, og: ”at de var nemme og søde”. Det var yderst sjældent, at evaluator så journalbeskrivelser, der kommenterede børns adfærd og trivsel. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 51 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side af 146for, hvad man skulle registrere - ej heller, hvornår Der var1 ikke faste-52 procedurer i sygdomsforløbet. Når børn blev registreret med alder, navn, behov og netværk, skete det som oftest sent i sygdomsforløbet - når der ikke var mere behandling at tilbyde patienten. I det følgende beskrives de barrierer, som personalet oplevede, når de skulle afdække børn som pårørende. Personalets barrierer for afdækning af børn som pårørende Inden og i starten af undervisningsforløbet - beskrev personalet kommunikation om børn som pårørende som et glemt og usynligt område, man tog sig for lidt af. ”Det er et område, som vi tager os så lidt af, men som er et stort behov…. Mine erfaringer er, at det er noget, vi ikke giver os tid til, eller undgår, af en eller anden årsag” (S2:1). Andet personale kaldte emnet for tabu og sammenlignede det at tale om børn som pårørende med at tale med patienterne om deres sexliv. ”Ikke emnemæssigt, men måden at gribe det an på. Der er himmelvid til forskel på, om man går i gang med det, eller fortier det” (L4:2). Personalet så emnet som et vigtigt område, som de gerne ville tage sig mere af, hvis de blev kvalificerede og fik tiden til det. Flere brugte udtryk som: ”Jeg må indrømme, at jeg ikke har fået spurgt ind til patientens børn”. Som om det var noget, de gerne ville eller burde, men ikke fik gjort. Samtidig syntes der at være en hvis usikkerhed og distance forbundet med emnet, hvilket kom til udtryk i personalets tilbagevendende brug af vendingen: ”de der børn”. De barrierer, som personalet oplevede, fandtes både hos personalet selv og i de betingelser, som de var underlagt. Betingelser, som hverken undervisningen eller personalet kunne ændre. Undervisningen gjorde personalet mere bevidste om: a) hvilke barrierer der var på spil og b) at de løbende måtte være bevidste om at bryde de barrierer, de selv havde indflydelse på. Det betød, at undervisningen ikke fjernede barriererne en gang for alle, men at den skabte nogle barrierebrydere, som gjorde personalet mere proaktivt, jf. kapitel 3. Evaluator fandt fem kategorier af barrierer: systembarrierer, psykologiske og vidensmæssige barrierer, fagkulturelle barrierer samt social- og sygdomsbarrierer. Sidstnævnte handlede om sværhedsgraden af patientens sygdom og sociale situation. Systembarrierer Om børn blev registreret afhang af de elektroniske journalsystemer, som var tilgængelige for personalet. Disse journalsystemer understøttede ikke systematisk Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 52 Kapitel 1 Feltet Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -registrering, Side -53 da afdet 146 ikke var tydeligt, hvor og hvad der skulle registreres om børn, ligesom der ikke var procedurer eller viden om, hvad man skulle bruge oplysningerne til. Derfor kom registreringen til at bero på, om den gav mening for den enkelte sundhedsperson, hvilket afhang af, hvor optaget sundhedspersonen var af emnet, og om oplysningerne understøttede patientens pleje og behandling. De oplysninger, der blev prioriteret i journalen, var dem som personalet kunne gøre noget ved eller bruge til noget. Således var patientens nærmeste voksne pårørende systematisk registreret, idet den voksne pårørende blev set som en vigtig ressource for patienten. Tiden og de fysiske rammer kunne også være en barriere. Personalet mærkede, at der var ”skåret meget ind til benet” alle steder, hvilket betød, at de var sammen med patienten i kortere tid. Det var et problem i relation til de patienter, som havde sværest ved at sætte ord på deres situation. ”Det kræver tit noget tid, inden man finder ud af de her ting [om børn], og den tid bliver der mindre og mindre af, og det tror jeg kommer til at gå ud over sådan et område, som det her [børneområdet]” (L3:1). Det var især niveauet for behovsafdækning, der blev ramt, når tiden var knap. ”Bemandingen skal jo øges, så jeg har tid til at sætte mig ned og snakke med dem, ikk’” (S3:3). Psykologiske barrierer Flere nævnte berøringsangst som den mest afgørende psykologiske barriere. Der var flere grunde til, at berøringsangst opstod, og at personalet ikke tog initiativ til samtaler om børn som pårørende. Grundene var: a) situationen b) identifikationen og c) reaktionen. Situationen handlede om, at det grundlæggende var ubærligt for personalet at se børn blive efterladt og døende forældre tage afsked med deres børn, velvidende at de ikke kunne deltage i deres børns videre opvækst. Det ubærlige i selve situationen kunne få personalet til at ”gå udenom”. Identifikationen med patienternes situation bestod i, at personalet genkendte deres eksistens og liv i patienternes situation. Døden var for eksempel et følsomt emne at tale om, fordi personalet blev konfronteret med deres egen dødelighed. Konfrontationen med døden var ”rigtig rigtig svær”, når personalet var på alder med patienten og havde jævnaldrende børn. Lighederne medførte, at personalet nemt identificerede sig med patienterne, og det gjorde dem sårbare i samtalen. ”Så kan det være, for en selv, en skræmmende samtale at gå ud og have” (S1:1). Endelig kunne personalet være tilbøjelige til at undgå samtaler om døden, hvis de selv havde erfaringer med dødsfald, som de ikke havde fået bearbejdet. ”Så går man udenom” (S2:1). Reaktionen handlede om personalets bekymring for patientens og deres egen måde at reagere på, hvis de tog initiativ til en samtale om børn som pårørende, Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 53 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Sideuforudsigelighed. -54 af 146 Personalet kunne ikke forudsige patienternes altså samtalens eller deres egne reaktioner, når de italesatte patientens kritiske tilstand og dens mulige konsekvenser for børnene. ”Det kan blive for farligt. De kan blive kede af det, og vi kan blive kede af det” (S2:1). Personalet kunne i det hele taget være bekymrede for patienternes reaktioner, og hvordan de skulle gribe samtalens uforudsigelighed an. ”Det kan være rigtig skræmmende, for hvad siger man til nu denne her patient, hvis de reagerer anderledes, end der står i bøgerne, at de skal reagere, ikk’” (S1:1). Personalet måtte også gøre sig klart, at patientens børn kunne have særlige behov, som de måtte følge op på, ligesom familien kunne have en anden tilgang end personalet selv. At bringe emnet op: ”krævede også af mig, at jeg accepterede, hvad han sagde” (L3:3). Det var vigtigt for personalet, især på hæmatologisk- og gynækologisk afdeling, at have etableret kontakt med patienten, før de bragte børn som pårørende op i samtalen. ”Jeg synes, man er nødt til og skabe kontakten først. Jeg kan ikke komme ind til en patient, som jeg kun har passet en dag og begynde at snakke om det” (S3:1). På intensivafdelingen var man vant til at tale om patienternes familiære situation i den akutte situation. Vilkåret for det akutte speciale var, at de kun havde kort tid til at skabe kontakt til den pårørende. Når berøringsangsten tog over, distancerede personalet sig fra emnet børn som pårørende, og de blev mindre opsøgende: ”Fordi der jo også er nogle ting, der kan være meget svære at bære som fagperson, for at man kan blive ved med at holde ud og være i det her hele tiden” (L2:1). Det var vigtigt at bevare det professionelle overblik for at kunne træffe beslutninger, eksempelvis om at stoppe behandlingen. ”Man vil gerne kunne træffe nogle beslutninger, som er de rigtige ud fra en lægelig vurdering, fordi det er det, man er her til, og man kan godt frygte lidt en gang imellem, at det kan blive vanskeligere, hvis man bliver alt for involveret i en familie” (L2:1). Vidensbarrierer Når personalet ikke vidste, hvad samtalen om børn som pårørende skulle indeholde, hvad deres præcise opgave var, og hvad de kunne gøre for patienten og patientens børn, blev barrieren for at være proaktiv forstærket. Viden om henvisningsmuligheder og tryghed ved at være i en eksistentiel samtale var afgørende for, om personalet var proaktivt, især når det gjaldt afdækning af familiens behov. ”Personalet skal have viden, så vi kan og tør gå ind i det” (S1:2). Det var vigtigt for personalet at have noget at give patienterne, hvis de skulle afdække børn som pårørende. Når de ikke vidste, hvortil de kunne henvise patienten og patientens børn, blev de tilbageholdende med at spørge ind til børnene. ”Som sygeplejerske er man jo også bange for at opsøge noget, hvis man ikke 100 procent ved, Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 54 Kapitel 1 Feltet Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -hvad Side af de146 man-55 så - hvis stiller spørgsmål - skal hjælpe med eller gøre. Så jo mere tryg, man er ved det, jo mere opsøgende bliver man jo også med ting” (S5:2). Når patienter kom fra andre dele af landet, var det en ekstra stor udfordring at finde frem til relevante tilbud. Dertil kom udfordringen med at afdække på så præcis en måde, at henvisningen blev den rigtige og at handle i god tid og være på forkant med børnenes reaktioner. Personalet ville vide mere om børns reaktioner og diskutere: ”Hvordan generel viden om børns reaktioner kan kobles til vejledning af patienter, hvis børn man [personalet] ikke kender” (S1:1). Mangel på øvelse kunne også være en barriere. At personalet måtte improvisere, når de skulle sætte børn som pårørende på dagsordenen.”Vi har ikke øvet os nok i at tale om de her tabubelagte emner, som er død og ødelæggelse. Og tænk, hvad de [patienterne] kan finde på at spørge om, og hvis jeg nu er utilstrækkelig i det” (S2:1). Flere beskrev børn som pårørende som et tabuiseret emne. To informanter sammenlignede samtaler om børn som pårørende med samtaler om patienternes sexliv. Personalet kunne også være i tvivl om, hvad de skulle stille op, hvis patienten ikke ønskede at tale om børnene. ”Hvilken teknik bruger man så? Fordi man som professionel ved, at der er et behov, hvor der måske så bliver lagt låg på, ikk’” (S2:1). Udfordringer i den generelle sundhedskommunikation kunne også være en barriere for at afdække børn som pårørende. En vigtig opgave for personalet var at forklare patienterne, hvad de fejlede, hvilken behandling de skulle gennemgå, og hvilken medicin de skulle tage. Da patienterne led af komplekse sygdomme eller var i kritisk tilstand, prioriterede personalet den medicinske del af sundhedskommunikationen, især i starten af forløbet. De måtte forklare patienten (de pårørende på intensiv) om sygdommen og behandlingen og samtidig tage højde for følelsesmæssige reaktioner og informationsforståelsen. Det var først, når forståelsen var på plads, at de kunne tale om eventuelle børn. ”Men, hvis patienten er ved at bryde fuldstændigt sammen psykisk, så er det det, vi fokuserer på, ikk’” (L5:3). Fagkulturelle barrierer ”Alt det der konkrete og teknologiske, det er nemt, og det er synligt, og det andet - hvordan skal jeg bevise, at jeg virkelig har gjort en god sag her?” (S2:3). Læger og sygeplejerskers primære fokus er patienten, og deres opgave er at pleje patienten, gøre patienten rask eller lindre patienten, hvis der ikke er mere behandling. ”Vores kerneopgave er at få patienten rask, og få behandlet patienten, og de komplikationer der kan være, og der er virkelig mange i sådan et speciale, som vi har ikk’?” (L5:3). Det er patienten, der er behandlings- og plejekrævende. Voksne pårørende deltager i behandlingsforløbet, f.eks. ved samtaler mellem personale og patienter, hvor de bliver informeret sammen med patienten og kan stille spørgsmål undervejs. Børn anses for at ligge et trin længere ude. ”Det er ikke børnene, som er de primære Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 55 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -56 utrolig af 146 støttepersoner, så de fylder lidt i min bevidsthed, må jeg ærligt erkende… Det er ikke, fordi jeg ønsker at ekskludere dem, slet ikke, men det er ligesom bare ikke noget, man sådan rigtig har fokuset på” (L2:1). Personalet, især læger, var bekymrede for, at der kunne være problemer i familien, som blev overset. ”Og i virkeligheden så tror jeg, at der er rigtig mange situationer hvor vi overser, at der er problemer, fordi vi egentlig er meget optagede af patienten selv” (L2:1). Man kan sige, at patientjournalens udformning og indhold afspejlede og understøttede personalets fagkultur. Det var de medicinske fakta om patienten, der blev vægtet. Psykosociale oplysninger om patienten, som børn som pårørende repræsenterer, foregik som nævnt sporadisk og usystematisk, angiveligt fordi det ikke var tydeligt, hvor oplysningerne skulle registreres, og hvorfor de skulle registreres. Oplysninger om børn kunne ikke bruges direkte i behandlingen. Man noterede, som tidligere nævnt, først og fremmest de oplysninger, man kunne bruge til noget. Oplysninger, som man kunne gøre noget ved. Noget personale, især sygeplejerskerne, undrede sig over, at det psykosociale ikke fyldte mere, set i forhold til patienternes udsatte situation: sygdomsmæssigt, socialt, eksistentielt og psykologisk. Sygeplejerskerne oplevede, at de i deres daglige arbejde hovedsagelig var optaget af patientens konkrete udfordringer såsom smerter, opkast og andre komplikationer. Det psykosociale kom i anden række, og de blev ikke nødvendigvis belønnet for psykosocial pleje af patienten: ”Det er svært at fortælle en kollega, som kommer i aftenvagt, at nu skal du høre, jeg har ikke skiftet forbindinger her, og kateteret er fyldt, og drikkeflasken, den er også ved at eksplodere. Men til gengæld, så har jeg taget hånd om den her familie, og snakket med dem, og sørget for alle de børn, som var derhjemme, og egentlig havde det forfærdeligt, og havde en masse spørgsmål. De har været herinde, og vi har haft en samtale på tre timer. Det har vi aldrig oplevet, og hvis det var, så ville det heller, så er vi inde på den der kultur, det ville ikke være velset. Du ville ikke blive set på som en god sygeplejerske...” (S2:3). Feltarbejdet viste, at personalet ikke kendte særlig meget til patienternes baggrund og hverdagsliv (særligt gynækologisk og intensiv). Når personalet blev spurgt, om de eksempelvis kendte til patenternes erhverv, kunne de sjældent svare præcist. Evaluator observerede også forskelle i, hvordan personalet balancerede mellem de medicinske og de psykosociale aspekter i kommunikationen. Generelt var sygeplejersker mere optagede af det psykosociale end læger (fordi det var deres opgave), og de havde også mere tid sammen med patienten. Især blandt lægerne afhang det psykosociale aspekt af deres individuelle kommunikationsstil, patientens situation, og den tid de havde til rådighed. Evaluator observerede alvorlige samtaler, hvor det psykosociale fik en del plads, mens det i andre samtaler blev betydeligt nedtonet. Også selvom det kunne have været relevant at bringe op, Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 56 Kapitel 1 Feltet Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -set Side -57 af 146 i forhold til de formodede hverdagskonsekvenser, behandlingen ville få for patienten og patientens familie. I flere tilfælde tog sygeplejerskerne psykosociale aspekter op, når lægen var gået, herunder hvem der tog sig af patientens børn under indlæggelsen. Social- og sygdomsbarrierer Nogle patienter havde flere sygdomme, end den de var i behandling for. De medicinske aspekter fyldte derfor meget i kommunikationen, da patienternes behandling var mere kompleks. De havde flere praktiske spørgsmål og var blandt andet bekymrede for, hvad der ville ske med deres andre sygdomme, når de startede i ny behandling. Der var også tilfælde, hvor patienterne ikke havde forstået den information, de havde fået fra andre afdelinger, og personalet måtte bruge tid på sygdomsforståelsen og kommunikationen med andre afdelinger. Når personalet havde kontakt med patienter, der havde flere sygdomme og sociale problemer, var de meget involverede i administration af medicin og andre praktiske ting, som måtte fungere for, at patienten kunne modtage behandling. Det betød, at man ikke nødvendigvis nåede at tale om patientens børn. Det kunne være svært for personalet at få øje på børnene, når patienten ikke selv talte om det. Det var som om, at der var mange gardiner, der skulle trækkes fra, før personalet kunne se patientens børn. ”Og på et eller andet tidspunkt, så kan man ikke mere” (L2:3). Social- og sygdomsbarrieren betød, at de mest belastede patienters børn risikerede ikke at blive set. Måske netop de børn, som kunne have størst behov for hjælp og støtte. At tale om børn som pårørende krævede overskud. Af samme grund var det oftest senere i sygdomsforløbet, at emnet blev taget op. Det vil sige, når behandlingen var i gang, og både patienten og personalet havde fået større overblik over patientens medicinske situation. ”Også fordi, så begyndte man [lægen] jo også at få lidt mere overskud, og hun [patienten] havde lidt mere overskud. Og så kunne man begynde at reflektere over noget af det, som ikke lige havde med liv og død at gøre” (L2:3). Ovenstående barrierer gik på tværs af de deltagende afdelinger. Samtidig afhang kommunikationen om børn som pårørende af det medicinske speciale, herunder patientens diagnose og behandling, som hver afdeling repræsenterede. Det medicinske speciale satte rammen for kommunikationen, og som det vil vise sig i næste afsnit, knyttede der sig bestemte udfordringer til kommunikationen inden for hvert speciale. Udfordringen på lang sigt bliver at arbejde med Sundhedsstyrelsens generelle anbefalinger på afdelingsspecifikke måder. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 57 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -58 af 146 Sammenfatning Registrering af børn som pårørende var usystematisk på alle tre afdelinger med hensyn til om, hvor og hvad, der var registreret. Personalet oplevede en række barrierer for at afdække patientens børn: a) journalsystemer understøttede ikke systematisk registrering; b) psykologiske mekanismer såsom berøringsangst forårsaget af ubærlige situationer, konfrontation med egen dødelighed og ikke at kunne forudsige patientens reaktioner; c) mangel på viden om, hvad der skulle afdækkes, hvorfor, og hvor man kunne henvise til; d) mangel på legitimitet og faglig tradition og e) flere konkurrerende sociale og sygdomsmæssige problemstillinger hos patienten. Børn som pårørende på forskellige afdelinger Afdelingerne så forskelligt på børn som pårørende. ”Børnesynet” hang sammen med patientens sygdom og behandling og indebar forskellige kommunikationsudfordringer for personalet. Børn som smittekilder På hæmatologisk afdeling, hvor patienter havde et meget skrøbeligt immunforsvar, var der stor smittefare. Personalet var påpasselig med ikke selv at bringe infektioner ind på afdelingen, og man meldte sig syg eller blev sat til andre opgaver, hvis man havde en infektion. Smittefaren gjorde, at man nok bød børn velkommen, men man var meget opmærksom på børn som potentielle smittekilder. Og når børn blev omtalt, var det mest som smittekilder. Børn kunne i værste fald være trusler mod behandlingssucces og patienternes (deres forældres) liv. Patientens behandling medførte, at forælder og barn måtte holdes adskilt i op til seks uger, hvilket især var svært, når der var tale om de mindste børn. Når patienterne havde fået en knoglemarvstransplantation, var de i ambulatoriet optagede af, hvordan de skulle forholde sig, når deres børn fik eksempelvis skoldkopper eller andre børnesygdomme. Patienterne var også underlagt restriktioner for socialt samvær med andre på grund af smittefare. Man kan sige, at hæmatologisk afdeling havde et stærkt behandlings- og patientfokus, mens børn var mere perifere fysisk og mentalt, medmindre de var til direkte fare for patientens helbred - og dermed potentielle smittekilder. På den hæmatologiske afdeling var det således en udfordring at tage vare på både patientens og barnets behov. Barnets behov for at være sammen med forælderen kunne ikke imødekommes, når det var med fare for patientens liv. Personalet stod over for udfordringen at støtte patienten i behandlingen og finde alternative måder, hvorpå patienten kunne have kontakt med sit barn. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 58 Kapitel 1 Feltet Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Børn Sidesom -59 tilskuere af 146 På neurointensiv afdeling var de fleste patienter bevidstløse og lå i respirator som følge af eksempelvis hjerneblødninger og ulykker. Patienterne kunne vågne op og være motorisk urolige, hvilket kunne være en voldsom oplevelse for personer, som ikke var vant til sådanne reaktioner. Behandlingen på afdelingen var højteknologisk, og patienterne blev overvåget konstant. Patienternes tilstande var livsfarlige, deres situation akut og indlæggelsen ofte kortvarig, hvilket betød, at personalet sjældent lærte familierne godt at kende. Samtidig stod personalet ofte med pårørende i dyb krise, som var chokerede, triste, sorgfulde og svingede mellem håb og håbløshed. Da patienten var bevidstløs, lagde personalet stor vægt på pårørendeinddragelse – i praksis med størst fokus på den voksne pårørende. Når personalet f.eks. informerede ved patientens seng, og der både var en voksen og et hjemmeboende barn tilstede, foregik kommunikationen primært med den voksne pårørende. Personalet var optaget af at få børn som pårørende ind som en del af pårørendefokus, men var udfordrede på at inddrage hjemmeboende børn. Det betød, at børnene blev tilskuere til de informationer, som den voksne pårørende fik. Udfordringen på neurointensiv var at inddrage børn ved informationssamtaler. Børn som usynligt tilstedeværende På gynækologisk afdeling var kvinder i behandling for underlivskræft, som ofte var forbundet med en række svære bivirkninger med betydning for hverdagslivet, såsom: smerter ved samleje på grund af tynd og sart slimhinde, tendens til sammenklæbning af skedevægge, hyppig vandladning samt diarré. I sjældne tilfælde fik kvinden en stomi og/eller en urostomi, hvor henholdsvis afføring og urin udledes gennem et hul i maven. Kvinder i den fødedygtige alder kunne miste evnen til at få børn. På gynækologisk afdeling havde man et sengeafsnit for kvinder i behandling for underlivskræft og et palliativt afsnit, hvor kvinder kunne få en såkaldt åben indlæggelse, når de var færdigbehandlede, og der ikke var mere kurativ behandling. Her blev kvinderne indlagt, når de var meget syge eller døende, men de kunne også blive indlagt for at restituere sig og få smertebehandling og ernæring. Flere kom for at få tømt væske ud af kroppen. Palliationen kunne strække sig over en kortere periode, når patienten var døende, men den kunne også være af længere varighed. Nogle patienter kunne være i et palliativt forløb i op til ti år, såkaldt ”supportive care”. På gynækologisk afdeling tog man emnet børn op oftere end på hæmatologisk og neurointensiv, og man betragtede i højere grad den indlagte patient som del af en familie: som ægtefælle, som mor og som potentiel mor i fremtiden. Personale, der havde arbejdet på andre afdelinger med både mandlige og kvindelige patienter, Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 59 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - mærke Side -60 146fokus på familien: ”Der er et større fokus på familien, havde lagt til detaf større når det er kvinder, der ligger i sengene” (S1:1). Man var på afdelingen særligt opmærksom på patientens identitet som ægtefælle og mor, fordi kræft i underlivet har konsekvenser for seksuallivet, moderskabet samt evnen til at få børn. Man var også optaget af kvinden som tovholder for familien og mulige konsekvenser af, at netop hun var ramt af alvorlig sygdom. Under feltarbejdet hørte evaluator forskellige historier om mænd til indlagte og tidligere indlagte, der havde forladt deres hustru i forbindelse med hendes sygdom. I et tilfælde havde manden forladt kvinden, og desuden frabedt sig kontakt til deres fælles børn, fordi ”han ikke kunne rumme det”. Da personalet blev spurgt, om det var en generel tendens, svarede de, at kvinder med kræft i underlivet relativt ofte bliver skilt. Statistisk set har kvinder med livmoderhalskræft større risiko for at blive skilt end kvinder med andre kræftformer (Syse, 2007). På gynækologisk afdeling talte man om børn i bestemte situationer, men de var sjældent til stede. Den hyppigste årsag til at spørge til patientens børn var medicinsk. Det var vigtigt at vide før en operation, om operationen skulle være fertilitetsbevarende, ligesom der var andre tekniske grunde, der gjorde det vigtigt at vide, om patienten havde født. Der var også spørgsmålet om, hvordan patienten skulle forholde sig til sine døtre i forhold til arvelighed, hvis de havde en genetisk risiko for at få samme sygdom. På gynækologisk afdeling talte man også om børn ved mikroskopisvar, især hvis patienten fik at vide, at der var fundet kræftceller. Patienten kunne spørge personalet, hvordan hun skulle sige det videre til sine børn. Når en patient blev udskrevet til åben indlæggelse eller hospice, blev der også talt om hendes børn. Patienten kunne for eksempel spørge personalet, hvad hun skulle sige til sine børn, når de spurgte, om hun ville overleve. Under stuegang var der også eksempler på, at personalet spurgte til børn som pårørende, f.eks. om børnene var informeret om patientens tilstand, hvor de var, og hvem der tog vare på dem. Nogle spurgte også ind til, om skole og dagsinstitution var informeret, ligesom der blev talt om, hvorvidt børnene havde været på besøg, og hvornår næste besøg var planlagt. Man kan sige, at børn som pårørende var usynligt tilstede, idet der blev talt om dem, selv om de ikke var der. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 60 Kapitel 1 Feltet Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -61 af 146 Sammenfatning Afdelingerne så forskelligt på børn som pårørende: børn som smittekilder (hæmatologi); børn som tilskuere (neurointensiv); børn som usynligt tilstedeværende (onkologisk gynækologi). ”Børnesynet” hang sammen med patientens sygdom og behandling og indebar forskellige udfordringer i kommunikationen, såsom: Hvordan mangel på fysisk kontakt mellem forælder og barn kunne tackles på grund af smitterisiko? Hvordan man kunne undgå, at børn blev tilskuere, når en forælder var bevidstløs og den anden forælder var i akut krise? Hvordan man kunne forklare børn, at deres mor havde en alvorlig kræftdiagnose eller var indstillet til hospice? Børn som pårørende - en tværfaglig opgave Der var forskel på, hvor meget tid læger og sygeplejersker havde sammen med patienten, og det havde betydning for, hvad der kunne lade sig gøre i kontakten mellem personale og patient. Sygeplejerskerne havde mere tid med patienten end lægerne, hvorfor flere mente, at børn som pårørende primært skulle være en sygeplejerskeopgave. Selv om læger og sygeplejersker definerede deres opgaver forskelligt, ville de gerne være fælles om at have fokus på børn som pårørende. Læger om børn som pårørende Lægerne oplevede generelt et højt arbejdspres med kort tid til hver alvorlig syg patient. Travlheden betød, at de ofte ikke nåede at spise i løbet af dagen. ”Vi ligger vandret, og vi føler os virkelig pressede. Så hvis vi ikke bliver nogle flere folk, men bare stadig får flere opgaver, så er det helt urealistisk, at vi skal kunne gøre mere.” (L5:2). Lægerne ville gerne afdække, om der var børn, men hovedparten tænkte, at sygeplejerskerne havde bedre vilkår for at gå ind i mere komplekse situationer og samtaler om børn. ”Det er meget almindeligt, at læger ikke går ind i det. Og så har jeg selvfølgelig tænkt på, hvor meget tid, og hvor mange kræfter jeg skal bruge på det? Er det ikke noget sygeplejerskerne kan stå for? Og der synes jeg meget, at jeg oplevede, at det der er vigtigt, det er, at vi har fokus på det i begge lejre” (L4:2). Lægerne forestillede sig samtidig, at de kunne have en støttende rolle i forhold til sygeplejerskernes arbejde. Det kunne eksempelvis være ved henvendelse til kommunen. ”Jeg vil sige, lægegruppen har det nemmere ved gennemslagskraften, og det med at tage telefonen og ringe til kommunen og sige ”det her mener jeg altså, at der bør sættes en indsats i gang”. Ikke fordi sygeplejersker ikke kan gøre det, men stadigvæk, det er altså nemmere at være læge i den opgave. Så derfor mener jeg, at vi kan supplere hinanden meget godt på den front. Begge faggrupper skal have den samme viden og så trække på deres forskellige erfaringer” (L3:3). Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 61 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Sidepegede -62 afpå,146 Flere af1 lægerne at lægens interesse for patientens børn var vigtig for kontakten og tilliden mellem læge og patient. ”Det, at vi lige ved et par spørgsmål får trukket noget af det ind, som er deres allerkæreste, det tror jeg betyder rigtig meget. Det giver en tillid til den læge, at man ved, at vi ved, at det er vigtigt for dem” (L4:2). I projektperioden var der et eksempel på en særlig svær situation, hvor et barn endte med at blive fjernet fra hjemmet. ”Når det så spidser lidt til, så kan det være rigtig rart at være to om det. Altså jeg tror ikke, sygeplejerskerne var ikke gået ind og havde fået tvangsfjernet det barn. I hvert fald ville de ikke have syntes, at det var spor rart, hvis ikke de ligesom havde clearet det med en læge også, ikk’” (L4:2). Tanken var, at sygeplejerskerne gik længere i kontakten med patienten, når lægerne også engagerede sig og kunne fungere som backup og medaktører. Sygeplejersker om børn som pårørende Sygeplejerskerne havde en tættere kontakt til patienter og pårørende end lægerne. ”Lægerne er der jo ofte kort tid, koncentreret med en opgave og går. Sygeplejen er her 24/7” (S6:2). Den tætte kontakt gav sygeplejerskerne flere oplysninger om børn som pårørende end lægerne, hvis viden om patienterne var mere medicinsk. I planlægning af patienternes forløb var det vigtigt at kombinere lægernes viden med sygeplejerskernes. ”Det gælder om at indfange informationerne og så på tværfagligvis få det løftet op og se, hvad kan vi gøre - hvad har vi af muligheder” (S8:3). At dele informationer om patienten gav bedre mulighed for at sparre på tværs af faggrupperne med hensyn til videre handlinger. ”Ingen tvivl om, at det ville jo være optimalt, hvis man kunne tage nogle af de snakke med familierne, hvor der både er en læge og en sygeplejerske tilstede” (S7:2). Sygeplejerskerne følte sig støttet, når lægerne engagerede sig, fordi børn som pårørende på den måde fik større vægt. ”Hvis en læge snakker med patienten om noget, og siger det er vigtigt, så kan det hos nogle patienter – ikke nødvendigvis alle – have større vægt” (S1:3). Det blev endvidere nemmere for sygeplejerskerne at handle på familiens situation, eksempelvis at tage kontakt til kommunen, når lægerne godkendte og involverede sig. Sammenfatning Det var forskelligt, hvor meget tid læger og sygeplejersker havde med patienten, og hvilke informationer de udvekslede. Begge faggrupper mente, at børn som pårørende var et vigtigt emne, og man ville gerne supplere og støtte hinanden i at holde fokus på området. Både læger og sygeplejersker ville afdække, om der var børn, men sygeplejerskernes tættere kontakt til patienten lagde op til, at de gik mere ind i emnet. Lægerne var dog vigtige medaktører, især når der skulle lægges handleplaner for familiens samlede situation, og når medicinsk information skulle formidles. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 62 Kapitel 1 Feltet Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Patienter Side -63 afog 146pårørendes ønsker og behov Patienter og pårørendes samtaleerfaringer om børn som pårørende kunne deles op i fem typer: a) Hyggesamtalen b) Praktiske samtaler c) Medicinske samtaler d) Trivselssamtaler og e) Eksistentielle samtaler. Det var især hyggesamtalen, som patienter og pårørende havde erfaringer med. De andre typer af samtaler var mere sjældne, omend patienter og pårørende ønskede, at de fyldte mere i kommunikationen med personalet. Hyggesamtaler Hyggesamtaler var de mest almindelige samtaler om børn som pårørende. De gik ud på, at personalet f.eks. kommenterede billeder af patientens børn på væggen og spurgte, hvad de hed, hvor gamle de var, og hvor de opholdt sig i det daglige. Disse samtaler forekom ofte og skabte god kontakt. En patient havde f.eks. haft det rigtig skidt, hvor en sygeplejerske havde kommenteret et billede af hendes datter: ”Neej hvor er hun sød din lyshårede datter, hvor gammel er hun og så videre”. Patientens oplevelse var: ”Altså, det er jo ikke sådan, at der kommer noget ud af det, andet end at jeg får det godt. Så kan jeg fortælle en lille anekdote til sygeplejersken, og så bliver jeg sådan lidt glad, du ved ikk’” (P:1). Det kunne også være en positivt, når hyggesamtalen inkluderede patientens børn. ”Alle mødre kan godt lide at stå med deres barn, og nogen siger: ”Ej hvor er han sød. Ej kan han det? Og kan du tælle til ti?” Og så bliver man sådan lidt stolt og lidt glad. Men jeg bliver også stærk, for lige pludselig er jeg faktisk i min morrolle og ikke i min patientrolle. Og det er faktisk rigtig rart” (P:7). Hyggesamtaler hjalp ikke patienterne til at støtte deres børn, men de anså dem som et potentielt vigtigt udgangspunkt for andre typer af samtaler. Praktiske samtaler Praktiske samtaler var mindre hyppige og drejede sig om, hvordan familien fik dagligdagen til at hænge sammen under indlæggelser. Et vigtigt emne for familierne, som de gerne ville tale mere om, dels fordi det var en udfordring at få dagligdagen til at hænge sammen, dels fordi personalet anerkendte deres livssituation ved at adressere emnet. En samtale om det praktiske kunne handle om, hvordan familien fik hverdagen til at hænge sammen med sygdom, og hvilke støttetilbud der lå tæt på familiens bopæl og hverdag. En patient foreslog, at personalet også kunne forholde sig forebyggende ved eksempelvis at spørge: ”Hvad nu hvis, såfremt og så videre, der kommer et tilbagefald, hvad gør I så? Har I nogen, der ville kunne tage fat i børnene eller komme op og hjælpe, eller?” (P:1). Samme patient undrede sig over, at han havde været på hospitalet to gange Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 63 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -i Side af 146 om ugen et halvt-64 år, uden at nogen havde spurgt til, hvordan familien klarede børnene psykologisk og praktisk. ”Det undrer mig faktisk” (P:1). En praktisk samtale kunne også handle om støtte til at handle over for kommunen, hvor det kunne være svært at komme igennem: ”Kommunerne kigger i paragraffer og ser på folk som flokdyr. Hvis der står noget i hospitalernes journaler, der ikke passer godt i kommunens princip og økonomiske vilkår, så vælger de de økonomiske vilkår frem for patientens helbred” (P:9). En praktisk samtale kunne således dreje sig om, hvordan man kunne få kommunen til at forstå alvorligheden af patientens situation. Medicinske samtaler De medicinske samtaler havde primært et voksenfokus. Patienter og pårørende ønskede flere af disse samtaler med et børneperspektiv, hvor de kunne få hjælp til at formulere, hvad sygdommen og behandlingen gik ud på, så de kunne forklare det videre til deres børn. ”Jeg får det jo sådan at vide rent lægetermisk. Hvordan oversætter jeg det, så det ikke lyder for voldsomt for børn?” (P4). En patient fortalte om en situation, hvor det lykkedes at få støtte til at informere børnene tidligt i forløbet. ”Det var en meget, meget god dag. Der faldt nogle sten fra vores hjerter, da der blev taget professionelt fat. Børnene fik nogle bøger om, hvad kræft er” (P:2). Patienten og ægtefællen havde selv været meget i tvivl om, hvordan de skulle tale med deres børn om sygdommen. ”Altså vi prøvede at pakke det lidt ind. Uden at fortælle dem alt for meget til at starte med, så de skulle blive bange og sådan nogle ting. Men der var hun [den børneansvarlige sygeplejerske] modsat: Hun sagde: jo mere man fortalte fra starten, jo bedre. Og jo mere man pakkede det ind, desto mere ville de få vrangforestillinger om, hvad der foregik” (P2). Patienter og pårørende ville gerne hjælpes til at gøre det bedst mulige for deres børn og ønskede, at personalet oftere tog initiativ til samtaler om, hvordan informationer om sygdom og behandling kunne formidles til børnene. Trivselssamtaler Trivselssamtaler var sjældnere samtaler, hvor personalet spurgte, hvordan patientens børn havde det, hvilken støtte de fik, og hvad de havde brug for. Patienter og pårørende kunne tænke sig flere af disse samtaler, og at personalet proaktivt henviste til hjælpetilbud, hvor de og deres børn kunne få støtte efter behov. Trivselssamtaler handlede også om, hvordan patienterne selv kunne støtte deres børn: ”Hvordan kan jeg støtte mine børn bedst muligt? Hvordan kan jeg bedst klare det her med at komme hjem? Hvad kan jeg forvente af mig selv?” (P:5). En patient sammenlignede hyggesamtalen med trivselssamtalen. Mens hyggesamtalen skabte god kontakt mellem patient og personale, kunne trivselssamtalen hjælpe patienten i kontakten med sit barn. ”Der er en masse omsorgsfulde spørgsmål, men du kan ikke sådan hente hjælp Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 64 Kapitel 1 Feltet Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -i Side -65hvadafskal 146 forhold til, jeg dog stille op med min datter - jeg er så frustreret. Sådan noget må du ligesom selv finde ud af. Den hjælp må du søge et andet sted” (P:1). Eksistentielle samtaler De eksistentielle samtaler oplevede patienter og pårørende også som sjældne, om end de selv var særdeles optaget af emnet. De tænkte over, om patienten ville dø eller overleve - og bar på en vedvarende usikkerhed, som situationen med alvorlig sygdom førte med sig. ”Når man selv er dødsens angst, så er det sgu svært at håndtere sine børn” (P:6). Selve behandlingsforløbet kunne også være forbundet med drøje overvejelser, og det kunne være relevant, at personalet spurgte: ”Jamen har I haft snakken med børnene om liv og død?” (P:1). Personalet undrede sig over, at det eksistentielle ikke fyldte mere i kommunikationen. ”Altså man kan sige, at den eksistentielle dimension i sygeplejen er jo ikke den, der er mest fremherskende på en afdeling for alvorligt syge som denne. Ikke i udgangspunktet. Men hvis du ser på patientkategorien, så kan det godt undre én, ikk’” (S2:3). Sammenfatning Patienters og pårørendes erfaringer med at tale om deres børn kan deles op i fem typer af samtaler, hvoraf den mest almindelige: ”hyggesamtalen” dannede baggrund for de andre fire, som patienter og pårørende savnede, men sjældent oplevede. De ville gerne have, at personalet talte med dem om en række områder, som de selv var optagede af. Det drejede sig om: a) hvordan de kunne få hverdagen til at hænge sammen; b) formidling af medicinsk viden til deres børn; c) samtale om børnenes trivsel og d) åben samtale om døden. Forskellige perspektiver: patienter, pårørende og personalet Patienter, pårørende og personalets perspektiver viste sig at være forskellige, når det gjaldt: a) vægtning af medicinsk og psykosocial kommunikation; b) proaktiv indsats, der vedrører ønsker og forventninger til, hvem der tog emnet op og c) betydningen af medicinsk formidling ved inddragelse. Medicinsk og psykosocial kommunikation Under feltarbejdet viste der sig en diskrepans mellem personalets vurdering af muligheden for at inddrage børn tidligt og patienter og pårørendes behov. Personalet var optaget af den komplekse medicinske information, som patienten skulle have i starten af sit forløb, mens patienterne var optaget af at komme godt fra start. At komme godt fra start betød for patienterne at forstå det medicinske forløb, men også at få støtte til at introducere det forventede sygdomsforløb og Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 65 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side 146Sidstnævnte var den hjælp fra personalet, som pabehandlingen for -66 deresaf børn. tienterne efterspurgte mest, og personalet anså ikke denne opgave for nem: ”Jeg ville selv have det skidt med at være udråbt til at være en ekspert i at give sådan noget information videre... Hvis man ligesom skal have sådan nogle tilbud, så tror jeg virkelig, at man skal få personalet klædt rigtig godt på” (L2:2). Observationerne aktualiserede den generelle medicinsk pædagogiske udfordring: at kombinere de medicinske og de psykosociale aspekter i kommunikationen mellem personale, patient og pårørende. Feltarbejdet viste, at der naturligt var et stærkt behandlingsfokus, da patienterne var alvorligt syge, og personalet forventedes at stabilisere patienten, gøre patienten rask eller forlænge vedkommendes liv. Personalets primære opgave var at fokusere på de medicinske aspekter af patientens behandling. Patienter og pårørende var imidlertid optagede af ”det hele”, det vil sige. både den medicinske status, behandlingen og de psykosociale og hverdagsorienterede konsekvenser. Udfordringen med at kombinere det medicinske og det psykosociale perspektiv i kommunikationen blev især aktualiseret i situationer, hvor patienter og pårørende fik information om deres helbredsstatus og videre behandling. Her kunne der skelnes mellem informationsdosering og informationsdialog. Sidstnævnte betød, at personalet spurgte, hvilken betydning de medicinske informationer havde for patient og pårørendes psykosociale og eksistentielle situation, særligt i forhold til børn. Proaktiv indsats Personalet gav i flere tilfælde udtryk for, at patienter og pårørende selv ville tage emnet børn som pårørende op, hvis de havde brug for at tale om det. ”Hvis de ikke tager det op selv, så er det vel fordi, de har tjek på det” (L2:1). Patienter og pårørende oplevede dog ikke, at de havde tjek på det. Så det var ikke grunden til, at de ikke selv tog initiativ til at tale om deres børn. Patienter og pårørende ønskede, at personalet var mere proaktivt, både ved at tage initiativ til de forskellige slags samtaler om børn (jf. de forskellige samtaletyper) og ved at fortælle dem, hvad de kunne få støtte til. ”De skal plante tanken i mit hoved, at jeg kan få hjælp” (P4). Patienter og pårørende efterspurgte især hjælp til at informere børn om den syges tilstand. ”Det er rigtig svært at vide, hvad børnene har brug for at vide, og hvad de ikke har brug for at vide” (P5). Hjælpen skulle helst starte tidligt i forløbet. ”Det er rigtig vigtigt i den spæde oplysningsfase, hvor man kan komme galt afsted selv med at oplyse noget forkert eller i den bedste mening komme galt på sporet fra starten. Så jeg tror, det skal tages så tidligt som muligt” (P:2). Patienter efterspurgte også proaktivitet i forhold til tilbud om psykologisk og juridisk støtte. Hjælpen skulle helst være både konkret og opsøgende. Personalet Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 66 Kapitel 1 Feltet Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -kunne Sideeksempelvis -67 af 146 give dem et telefonnummer direkte i hånden med beskeden: ”Du kan ringe hertil – de kan hjælpe dig med det og det” (P:4). For flere patienter var det en udfordring at gennemskue deres rettigheder i det kommunale system og få adgang til den støtte, som var nødvendig for at klare sygdomsforløbet og pasningen af børnene. De kunne derfor tænke sig, at personalet vejledte eller henviste til vejledning om eksempelvis plejeorlov- og dagpengeregler. ”Altså sagen er jo meget nemmere, hvis man hverken havde kone eller børn, altså. Eller bare kun havde en kone. Så ville det være noget nemmere. Men det er det der med, at man har børn derhjemme også” (P:8). Patienter og pårørende fandt, at brochurer let ”gik i et med tapetet”, og fandt det derfor vigtigt, at personalet også var proaktive med at give dem brochurer i hånden. Især pårørende på den neurointensive afdeling oplevede behov for proaktiv støtte, når den ene forælder var bevidstløs, og den anden i dyb krise, og: ”det skal være kort og præcist” (P:3). Nogle patienter og pårørende beskrev sig selv som meget opsøgende og tænkte på andre i samme situation, som ikke var lige så opsøgende. De var bekymrede for, at disse patienter og pårørende ikke fik den hjælp, de havde brug for, fordi de ikke havde overskuddet til selv at opsøge den. Patienter og pårørende mente, at det var vigtigst, at personalet var proaktivt, så alle patienter og pårørende kunne få den støtte, de havde brug for. Inddragelse via medicinsk formidling For at få indblik i hvad realistisk inddragelse af børn kunne være, undersøgte evaluator, hvor tæt børn kan komme på informationssamtaler om forælderens sygdom og behandling. Om det for eksempel ville give mening, at børn var med til afgørende samtaler såsom forsamtaler og samtaler, hvor forælderen fik svar på prøver. Personalet syntes ikke, det var en god idé, at børnene kom med til afgørende samtaler: ”For der er jeg ret ærlig” (L5:1). Hvis der var børn med, ville personalet vægte deres ord anderledes, eksempelvis når de skulle fortælle patienten om, hvor alvorlig deres tilstand var eller om alvorligheden af en forestående behandling. Patienter og pårørende var også skeptiske, fordi de var bekymrede for, at deres egne reaktioner på nye oplysninger ville medføre, at de ikke kunne give deres børn den nødvendige opmærksomhed og støtte i situationen. Patienter og pårørende ville gerne hjælpes til at gøre det bedst muligt for deres børn og ønskede, at personalet tog formidling af sygdom og behandling til børn op som selvstændigt emne. En væsentlig forudsætning for at inddrage børn mere var at kunne formidle medicinsk information på en enkel og forståelig måde, så børn i alle aldre kunne forstå den, jf. afsnit om medicinske samtaler side 64. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 67 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -68 af 146 Sammenfatning Patienterne ville gerne tale om deres børn tidligt i behandlingsforløbet, hvor personalet var mest optaget af den medicinske kompleksitet, hvor informationer om sygdom og behandling skulle forklares. Patienterne ønskede, at personalet var mere proaktivt og tog initiativ til samtaler om deres børn, herunder om, hvordan de skulle inddrage dem, og hvor de kunne hente hjælp. Patienter og personale var enige om, at børn ikke skulle være med til afgørende samtaler. Patienter vægtede hjælp til formidling af medicinsk information højt, hvilket personalet ikke var klar over. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 68 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -69 af 146 Kapitel 2 Undervisningen Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -70 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 70 Kapitel 2 Undervisningen Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -71 af 146 Som supplement til den kvalitative interview- og observationsundersøgelse blev der efter hver undervisning udleveret spørgeskemaer til deltagerne. Deltagerne svarede på, hvor tilfredse de var med undervisningen, hvor relevant og brugbar den var, og hvor stor deres tro var på, at de kunne handle på nye måder efter undervisningen. Der var plads til at skrive kommentarer til hvert undervisningstema og til undervisningen som helhed. Deltagerne svarede indledningsvis på, hvilken faglig og erfaringsmæssig baggrund de havde, læge eller sygeplejerske og antal års erfaring. Fem læger og 30 sygeplejersker deltog i undervisningen, i alt 35 personer. Desværre måtte et modul i anden runde flyttes til en anden dag på grund af sygdom, hvorfor holdet blev halveret, ligesom enkelte måtte melde afbud til dele af undervisningen på grund af sygdom og stor arbejdsbyrde. Tilfredshed, relevans, brugbarhed og tiltro Deltagernes vurderinger af tilfredshed, relevans, brugbarhed og tiltro til at kunne handle på nye måder (tiltro) blev lagt sammen for hver undervisningsrunde. Der blev ikke lavet signifikansberegninger, da der var tale om et lille talmateriale. Der blev indsamlet 203 spørgeskemabesvarelser i alt. 155 besvarelser i første runde og 48 besvarelser i anden runde. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 71 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -72 af 146 1. UNDERVISNINGSRUNDE Her følger en tabel over første undervisningsrunde med antal deltagere og besvarelser for hvert af de fem undervisningstemaer målt på en fem-punkt Likert skala 1-5: 1 ringest og 5 bedst. I første undervisningsrunde var der fire deltagere, som ikke deltog i evalueringen, da de gik inden undervisningen nåede til dette punkt. Dette er årsagen til, at antallet af deltagere og besvarelser ikke harmonerer enkelte steder i nedenstående tabel. Parametrene var: relevans, brugbarhed, tiltro samt tilfredshed. Tema Hold/modul (antal deltagere) Den akutte krise og egenomsorg Hold 1/modul 1 (15) Eksistentielle/ åndelige og religiøse perspektiver Hold 1/modul 2 (16) Børn og unges livsverden Hold 1/modul 2 (16) Deltagere i alt: 33 Samlet vurdering af de fire parametre for de fem temaer Brugbarhed (gns.) Tiltro (gns.) Tilfredshed (gns.) 32 4,1 3,5 3,3 3,6 32 4,5 4,3 4,1 4,5 30 4,6 4 3,8 4,1 31 4,7 4,6 4,5 4,5 Hold 2/modul 1 (16) Deltagere i alt: 32 Hold 2/modul 1 (16) Hold 1/modul 3 (13) Hold 2/modul 2 (18) Deltagere i alt: 31 Intro til Samtalemodellen Relevans (gns.) Hold 2/modul 3 (18) Deltagere i alt: 32 Tilknytning og krise Antal besvarelser Hold 1/modul 3 (13) Hold 2/modul 2 (18) Deltagere i alt: 31 30 4,2 4 3,7 3,8 155 4,4 4,1 3,8 4,1 Deltagerne var igennem fem forskellige temaer i første runde (Modul 1-3): 1) Den akutte krise og egenomsorg 2) Eksistentielle/åndelige og religiøse perspektiver 3) Børn og unges livsverden 4) Tilknytning og krise og 5) Intro til Samtalemodellen. Modulerne var placeret forskelligt på hold 1 og hold 2, men begge hold gennemgik den samme undervisning. For hvert af de fem temaer besvarede deltagerne spørgeskemaer, herunder skulle de vurdere den samlede undervisning Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 72 Kapitel 2 Undervisningen Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -(1-5) Sideinden -73for af hvert 146 tema ud fra de fire forskellige parametre: 1) Relevans, 2) Brugbarhed, 3) Tiltro og 4) Tilfredshed. Spørgeskemabesvarelserne dannede baggrund for evalueringen af første runde samlet set i forhold til de fire parametre. Det vil sige, at det samlede gennemsnit blev udregnet for hvert parameter ud fra den gennemsnitlige score af parametre for hvert af de fem temaer. Her eksemplificeret ved parameteret ”relevans”: Der var henholdsvis 32, 32, 30, 31 og 30 deltagere, som udfyldte spørgeskemaer i løbet af de fem tema-undervisninger. Det vil sige, at 155 besvarelser dannede grundlag for evalueringen af den samlede relevans for undervisningen i første runde (Modul 1-3). Ved at udregne gennemsnittet af den gennemsnitlige relevans-score for hvert af de fem temaer (disse var hhv. 4,1; 4,5; 4,6; 4,7 og 4,2) fandtes vurderingen for den samlede relevans. Den gennemsnitlige relevansvurdering er 4,4 for første runde af undervisningen. De øvrige parametres samlede, gennemsnitlige vurdering for første runde er udregnet efter samme princip. Nedenstående figur viser deltagernes vurdering af den samlede undervisning for første runde. Samlet vurdering af 1. runde Hold 1 og hold 2 (Skala: 1 - 5) 5 4,5 4 3,5 3 2,5 Gennemsnit 2 1,5 1 Relevans Brugbarhed Tiltro Tilfredshed Baseret på 155 besvarelser Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 73 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -74 af 146 2. UNDERVISNINGSRUNDE Her følger en oversigt over antal deltagere og besvarelser. Deltagere og besvarelser stemte overens i anden runde. Undervisningsgang Hold Modul Antal læger Antal sygepl. Deltagere i alt 1 2.1 - 6 6 2.2 - 13 13 2.1 3 12 15 2.2 4 10 14 2. runde (Efterår, 2014) 2 Besvarelser i alt 48 I anden runde blev der ikke regnet gennemsnit ud, da der blev anvendt kategoriske variable i spørgeskemaerne. Til gengæld viste resultaterne antallet af deltagere, der havde sat kryds ved hver af de specificerede kategorier, som illustreret i følgende grafer: Relevans 2. runde hold 1 og 2 35 30 25 20 15 Antal 10 5 0 Baseret på 48 besvarelser Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 74 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -75 af 146 Brugbarhed 2. runde hold 1 og 2 40 35 30 25 20 15 Antal 10 5 0 Baseret på 48 besvarelser Tro på at kunne handle på nye måder efter undervisningen, 2. runde hold 1 og 2 30 25 20 15 Antal 10 5 0 I meget I høj grad Delvist høj grad I ringe Slet ikke Ved ikke grad Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Baseret på 48 besvarelser 75 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -76 afTilfredshed 146 2. runde hold 1 og 2 40 35 30 25 20 15 Antal 10 5 0 Baseret på 48 besvarelser Graferne fra begge undervisningsrunder viser, at undervisningen scorede højt på alle parametre. Resultaterne af spørgeskemaundersøgelserne, herunder deltagernes kommentarer, blev brugt til at give underviserne feedback og til løbende at udvikle undervisningens form og indhold. I det følgende fremlægges de vigtigste resultater og diskussionspunkter, som gav anledning til fastholdelse og justeringer undervejs i projektet. Hvis ikke andet er angivet, stammer citater i teksten fra spørgeskemaerne. Deltagernes undervisningsværdier Deltagernes høje vurderinger i spørgeskemaerne og de efterfølgende interview viste, at der var bestemte værdier i undervisningen, som de fik imødekommet. En værdi var god sammenhæng mellem de emner, som undervisningen tog op, og de udfordringer som deltagerne stod med i deres daglige praksis. Det var vigtigt og inspirerende for deltagerne, når det akutte og det langvarige (de tre repræsenterede specialer) blev ligeværdigt inddraget. ”Det er altid fagligt interessant og brugbart at høre, hvordan andre specialer tackler problematikker omkring børn som pårørende”. Eksempelvis blev personalet fra specialerne med langvarig sygdom inspireret af personalet fra det akutte speciale, som måtte tage kontakt til børn direkte - eller Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 76 Kapitel 2 Undervisningen Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -tilSide -77omafbørn 146som pårørende - på et tidligt tidspunkt i relationen. ”Vi får jo familier det ud af det, at vi er nødt til, som de gør på neurokirurgisk, at møde det barn du ser i døren, hvor det barn er, fordi det ville jeg … det ved jeg ikke, om jeg ville have gjort ellers” (S3:2). I de tilfælde, hvor et speciale i undervisningen kom til at fylde mere end de andre, var det: ”Okay at høre de andres ting, men det var ikke så vedkommende som det andet. Det ligger jo lidt fjernt fra det, vi sædvanligvis oplever” (L2:2). Det var således en udfordring i undervisningen at vægte det akut krisepsykologiske, der mest henvendte sig til det intensive speciale, og det eksistenspsykologiske, hvor kriser ved langvarig alvorlig kronisk sygdom var i fokus. I forlængelse af ovenstående var det også en værdi for deltagerne at diskutere cases med deres egne kollegaer, idet de kendte til rammerne og indholdet for netop deres afdelingsspecifikke speciale. Kendskabet til det samme speciale gjorde det nemmere at sparre om handlemuligheder og mere langsigtede løsninger, hvilket især var frugtbart, når det skete tværfagligt (læger og sygeplejersker), og når afdelingsgruppen var på mindst fem personer. Endelig var det en værdi for deltagerne, at undervisningen kombinerede teori og deltagerinddragelse. Der fandtes således tre forskellige undervisningsstile i projektet: a) en overvejende deltagerbaseret og supervisionspræget b) en der integrerede teori og deltagerinddragelse og c) en der overvejende bestod af oplæg med slides og oplæsning. Deltagernes reaktioner var forskellige, alt efter hvilken undervisningsstil de mødte. Den underviser, der i mest udpræget grad kombinerede deltagerinddragelse og teori, blev kaldt: ”Fantastisk!” og ”God til at støtte slides”. Når deltagerinddragelse fyldte for meget på bekostning af teoripræsentationer, var reaktionerne lidt anderledes: ”For meget inddragelse i dag. Mangler faglig teori” og: ”Synes der blev for mange ukonkrete fortællinger og ”kogt for meget suppe” på cases. Hvis der kom mere fokus på, hvordan vi i praksis støtter forældre, ville det være mere brugbart”. Med hensyn til stilen med den overvejende gennemgang af slides og oplæsning, var reaktionerne: ”Ville gerne have været mere involveret i undervisningen”; ”Lidt vel meget envejskommunikation”; ”Lidt for meget oplæsning/opremsning” og: ”Gerne andet end gennemgang af slides”. Et parameter scorede lidt lavere end de andre, nemlig tiltro. Dette fund stemte overens med tendenserne i kommentarerne i spørgeskemaerne og i de efterfølgende interview. I det følgende fremlægges deltagernes præferencer i spændingsfeltet mellem refleksion og redskaber relateret til troen på at kunne handle på nye måder efter undervisningen. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 77 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -78 af 146 Refleksion og samtaleredskaber Forholdet mellem refleksion og samtaleredskaber blev diskuteret undervejs i projektet. I undervisningen reflekterede man over praksisrelevante cases, men man lagde ikke op til konkrete øvelser, eksempelvis med afsæt i de redskaber, som den udleverede manual indeholdt. Undervisernes rationale bag vægtning af refleksion frem for øvelse i redskaber var, at alle familier og situationer er forskellige, hvorfor der ikke findes en bestemt metode eller måde at møde børn som pårørende på. Underviserne mente også, at deltagerne kunne lade sig inspirere af hinandens tanker og metoder med udgangspunkt i praksisrelevante cases og på den måde blive mere opmærksomme på emnet. Der var en øvelsesperiode mellem første og anden undervisningsrunde, så deltagerne kunne komme tilbage og reflektere over erfaringerne fra øvelsesperioden med afsæt i den første undervisningsrunde. Undervisningen blev på den måde et refleksionsrum. Kommentarerne viste imidlertid, at en del deltagere savnede øvelser og redskaber i undervisningen. Redskaber forstået som en klar definition af, hvad deres opgave var, viden om henvisningsmuligheder samt idéer til, hvordan de praktisk kunne støtte forældre i at støtte deres børn. ”Det er det, jeg kalder redskaber. Redskaber, jeg kan bruge dagligt” (S3:2). Redskaberne var beskrevet i manualen, og flere ønskede at arbejde mere konkret med disse for, at: ”få dem ind under huden” (S8:3). Der var en tendens til, at de mindre erfarne i samtaler om børn som pårørende var mere optagede af at få redskaber og øvelser end de erfarne: ”Gerne mere konkret: Hvad skal jeg sige, når patienten spørger: ”Hvad skal jeg sige til mine børn?” Da savnede jeg lidt, at man sådan helt konkret fik at vide af underviserne, hvad man skulle sige til patienten” (L1:2). En anden mindre erfaren: ”Savner mere håndgribelige kommunikationseksempler på, hvordan man så kommer ind til familierne. Gerne sætninger, formuleringer og eksempler, der kan bruges direkte i det daglige arbejde”. En tredje kommenterede: ”Fik nogle gode tips, men kunne være godt med flere konkrete råd og mere teori at handle efter. Det bliver for meget sniksnak”. Flere af de mindre erfarne havde håbet på rollespil i undervisningen: ”Det kunne jeg godt bruge. Et eller andet: Hvad gør jeg, hvis der er et femårigt barn, der lukker sig helt inde i sig selv? Hvordan kommer jeg videre i den situation, hvor jeg løber panden mod muren” (S3:2). En foreslog rollespil, hvor deltagerne kunne spille forskellige positioner i kommunikationen, og på den måde få indtryk af, hvordan det var at være ”den anden”: patienten, barnet eller den raske forælder. De ønskede mere øvelse i praksis, så deres teori sad bedre fast. Dertil kom, at øvelser kunne træne personalet i gensvar: ”Det er nok måske mere sådan en spørgeguide, jeg savner lidt. Og så måske også, når man så har lavet en spørgeguide, hvad det er for nogle svar, jeg måske kan munde ud i. Og så ud fra det, hvad for nogle underbyggende eller overbyggende spørgsmål kan jeg så stille ud fra det svar” (S8:2). Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 78 Kapitel 2 Undervisningen Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -De, Side afville 146have flere redskaber, var optagede af, at selv om sygdomssom-79 gerne forløb udvikler sig forskelligt, så er der stadig fællestræk, som man kunne tage udgangspunkt i i samtalen. Dette gjaldt både patienternes fysiske og psykosociale bekymringer. Bekymringer som også inkluderede deres børn: ”Der ikke mange forskellige måder at løse lige netop sådan et problem på: ”at nu har jeg kræft, og nu ser det ikke så godt ud”. Det bliver man nødt til at snakke om. Prøv at tænke på, hvor mange praktiske ting, der skal være i orden. Det er vigtigt”. Pointen var, at redskaber kunne adressere de problemstillinger og bekymringer hos patienterne, som personalet erfarede gik på tværs. Det kunne dreje sig om helt praktiske ting såsom forsikringer og testamenter: ”som det ville være ret ærgerligt ikke at have i orden, når man går hen og dør” (L1:2). De erfarne havde en anden tilgang: ”Jeg ved jo, at jeg nok skal klare det. Uanset, hvad udspillet er, så får jeg snakket mig ud af det” (S1:2). For de erfarne var det givende, at undervisningen italesatte problemstillinger og satte refleksioner i gang. Undervisningen var: ”En rigtig god mulighed for at debattere børn som pårørende” og: ”Det fungerede utrolig godt med casearbejde og åben dialog med gode indspark og relevante patientnære historier, som bidrog til diskussion og refleksion”. De mindre erfarne kunne godt beundre de mere erfarnes lethed: ”Vi har især en sygeplejerske, der har været på børneafdeling, og hun er sindssyg dygtigt. Altså det falder hende bare helt naturligt at få stillet de rigtige spørgsmål på det rigtige tidspunkt. Man tænker bare: ”Wauw, sådan håber jeg, at jeg er, når jeg er, hvor du er” [grinende]” (S9:2). Deltagernes vurderinger af undervisningen pegede på såvel fastholdelse af refleksion som introduktion af øvelser. Det var brugbart for personalet at arbejde tværfagligt med relevante praksisnære cases og at få teoretiske input. Samtidig ønskede især det mindre erfarne personale øvelser i undervisningen og mulighed for at afprøve redskaberne fra manualen. Sammenfatning Undervisningsdeltagerne ratede samtlige evalueringsparametre højt: tilfredshed, relevans, brugbarhed og tiltro til at kunne handle på nye måder. Der var en sammenhæng mellem deltagernes positive tilbagemeldinger og deres undervisningsværdier, som var: a) genkendelse af undervisningsemner; b) vægtning af specialespecifikke karakteristika; c) kollegial udveksling, herunder tværfaglighed og d) at teori og praksis blev kombineret. Parameteret ”tiltro” scorede lavest, hvilket hang sammen med, at især det mindst erfarne personale (i børn som pårørende-samtaler) havde savnet samtaleredskaber og øvelser i undervisningen. De mest erfarne havde imidlertid fundet undervisningens vægt på refleksion tilstrækkelig. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 79 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 manualen - Side -80 af 146 Ud over var undervisningen suppleret med tilbuddet om at kunne tilkalde en pædagogisk konsulent. Begge dele skulle understøtte undervisningen, og i det følgende fremlægges personalets vurderinger af, hvordan manual og pædagogisk konsulent inspirerede deres arbejde. Manual Alle fik udleveret en førsteudgave af manualen før første undervisningsgang, og undervisningskoordinatoren opfordrede dem til at læse den igennem. Deltagelse i undervisningen krævede ikke, at man havde læst manualen på forhånd, men man fik at vide, at det ville optimere udbyttet, og det var deltagerne meget tilfredse med: ”Og det var godt, at I havde skrevet inden, at man skulle læse manualen, fordi den ligesom lå som baggrund for det hele, og så fik du den der lidt viden, som du jo også får i manualen, ikk’” (S1:2). Som nævnt bestod manualen af en samtalemodel med idéer til, hvordan personalet kunne støtte og kommunikere med patienter og voksne pårørende om deres børn, herunder hvordan de kunne adressere kommunikationsmæssige dilemmaer. Manualen indeholdt også et baggrunds- og et vidensafsnit samt et eksempel på en tværsektoriel model. Personalet oplevede, at manualen afspejlede og fastholdt undervisningens pointer. De fleste havde enten skimmet eller læst den helt inden undervisningen. Manualens resuméer blev fremhævet som brugbare, fordi de understregede, hvad det var vigtigt at lægge mærke til, og pointerne i den teoretiske del af undervisningen var genkendelige. Efter undervisningen huskede de fleste nogle af hovedpunkterne fra manualen, men ikke specifikke detaljer: ”Altså nu skal jeg ikke prale af, at jeg kan sidde og huske det hele fra manualen” (L3:2). En sagde om børns reaktioner i forskellige aldre: ”Jeg må indrømme, at jeg kan simpelthen ikke huske det” (S9:2). Manualen blev mest opfattet som et opslagsværk: ”God basisviden i manualen til senere”. Manualen var en, man kunne vende tilbage til, hvis behovet opstod. De færreste havde dog brugt manualen efter undervisningen. En ville gerne, men havde ikke haft tid: ”Og det skal jeg også ærligt indrømme, at … det er ikke fordi, det ikke er spændende nok, men der er bare så mange andre ting, man skal” (L2:2). De fleste vidste, hvor deres manual befandt sig: ”Jeg har den ovre på mit kontor. Jeg har den både i min egen udprintede version og så den fine” (L2:2). En vidste ”overhovedet ikke (griner)” (S2:3), hvor manualen befandt sig på afdelingen, men til gengæld havde hun et eksemplar derhjemme. Hun havde ikke brugt manualen efter undervisningen, men mente, at hun ville komme til at bruge den mere, når fokus på børn som pårørende blev større på hendes afdeling. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 80 Kapitel 2 Undervisningen Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -ISide -81 gjaldt af 146 hverdagen det, at: ”Det, vi bruger, er det, vi kan have i lommen” (L2:2). Flere efterspurgte en kortere og mere handlingsorienteret udgave af manualen: ”I en travl hverdag har man brug for noget, der er let og overskueligt” (S9:2). I projektforløbet blev der derfor udarbejdet en pixiudgave, som kan findes sammen med undervisningsprojektets andre materialer på: www.nårmorellerfarbliversyg.dk. Pixiudgaven blev opfattet som mere anvendelig, fordi den var mere overskuelig, let læselig og mindre. Hvis manualen med samtalemodel og ark skulle bruges mere aktivt efter kurset, efterspurgte deltagerne, at undervisningen havde endnu mere fokus på manualen som udgangspunkt. Nogle savnede at få mere struktur og inddrage manualen bedre, ligesom flere gerne ville inddrage brugen af den spørgeguide, som var knyttet til samtalemodellen. Idéen var, at bruge samtalearkene i undervisningens casearbejde til at introducere samtalen om børn som pårørende og finde forskellige veje at gå alt efter familiens behov, ligesom man kunne finde inspiration til at afrunde samtalen på en god måde. Personalet mente, at de ville have brugt manualen mere efterfølgende, hvis de havde brugt den mere i undervisningen: ”Så tror jeg altså, at indholdet i den bliver noget, man kan tage mere med sig” (L2:2). Der var således mindst to indgange til arbejdet med cases i undervisningen. Den ene var at reflektere over handlemuligheder og scenarier, den anden var at afprøve forskellige tilgange med udgangspunkt i manualen. Flere forventede sidstnævnte og var skuffede over, at de ikke fik arbejdet mere med manualen: ”Så tænkte jeg: nå, men så må det være den, vi skal arbejde med i de her par dage. Øh, og så blev der brugt så lidt tid på den” (S9:2). Sammenfatning Personalet mente, at manualen afspejlede og fastholdt undervisningens pointer, men de færreste havde brugt den efterfølgende. Personalet efterspurgte, at manualen blev aktivt inddraget i undervisningen, hvis de skulle bruge den efter kurset. Pædagogisk konsulent Dette afsnit beskriver dels den pædagogiske konsulents erfaringer fra projektperioden, dels personalets erfaringer med at inddrage den pædagogiske konsulent. Den pædagogiske konsulents erfaringer Den pædagogiske konsulent (P) blev brugt i to forskellige projekter. I dette projekt og i et andet uafhængigt projekt, som ikke tilbød undervisning. P´s erfaring var, at hun oftere blev kontaktet af personale fra de afdelinger, hvor man havde Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 81 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag Side -82 afomend 146 hun ikke altid kunne vide, om den person, der deltaget1 i-undervisning, ringede fra afdelingen, var en af undervisningsdeltagerne. P mente, at der var en større ”fælles bevidsthed” om børn som pårørende på de afdelinger, hvor personalet havde været på kursus, og hun blev også mere genkendt, efter hun havde mødt deltagerne i undervisningen. P havde også oplevet, at personalet refererede til kollegaer, som havde været på kursus: ”Nå ja, det er jo der, hvor vi har haft nogen af sted på kursus, ikk’?” P blev brugt forskelligt af de tre afdelinger i projektet. Hæmatologisk afdeling og intensivafdelingen havde brugt hende ”rigtig meget”, mens gynækologisk ikke havde brugt hende lige så aktivt, angiveligt fordi de havde færre børn som pårørende. P´s kontakt med den intensive afdeling var anderledes end kontakten med den hæmatologiske og gynækologiske afdeling, idet hun proaktivt opsøgte de teams, som intensivpatienterne var indlagt på, mens mødet på de to andre afdelinger foregik i afdelingernes personalerum. P besøgte intensivafdelingen og hæmatologisk afdeling omtrent hver fjortende dag og efter behov, mens gynækologisk afdeling, der havde færre børn som pårørende, blev besøgt ca. en gang om måneden. Når P proaktivt opsøgte intensivafdelingen, sparrede hun med personalet om aktuelle situationer, men der kunne også være situationer, hvor personalet ikke kunne overskue at forholde sig til hjemmeboende børn, fordi de skulle have personen til at overleve og var nødt til at træffe nogle hurtige beslutninger: ”Altså selvfølgelig skal de sørge for at patienten ikke dør. Altså... så kommer jeg jo i anden række selvfølgelig” (P). At adressere børn som pårørende krævede tid og overskud, hvad der ikke altid var: ”Det er jo hektisk” (P). Henvendelser fra de tre afdelinger drejede sig generelt om at få gode råd til mødet med børnefamilierne. Personalet var interesseret i, hvad P kunne hjælpe dem med, og hvad hun kunne henvise til: ”De ville gerne kunne gå hen og sige til familien: nå, men så kan vi tilbyde det her” (P). En sygeplejerske ringede, fordi hun troede, hun skulle kontakte P hver gang, der var børn som pårørende, og havde altså misforstået P´s rolle: ”Der er også mange, der sådan misforstår det en lille smule i forhold til: ”Jamen, er det sådan et tilbud om gruppe?” eller sådan, ikke?” (P). Andre ringede for at få bekræftet, at den måde de havde handlet på i en konkret situation var god nok og for at rådføre sig om børns reaktioner: ”Altså man kan reagere på mange måder, og det er ikke nødvendigvis farligt” (P). Der var også sager om rettigheder med opholdstilladelse, hvis børnene var i et andet land, adgang til tolk, og familiens muligheder for videre støtte i det kommunale system. Endelig havde noget personale brug for at tale om, at de var berørt i konkrete sager, og hvordan de kunne adskille den andens sorg fra deres egen: ”Altså hvad jeg selv er bange for i mit eget liv og den her sorg, som jeg lige bliver konfronteret med, det er ikke min sorg” (P). Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 82 Kapitel 2 Undervisningen Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -ISide af 146var personalet tilbøjelig til at inddrage P mere aktivt og diakutte-83 situationer rekte i kontakten med familierne selv. P var eksempelvis blevet stillet direkte om i telefonen til en pårørende i akut krise, hvor hun selv troede, at hun fik sygeplejerskens kollega i røret: ”Jeg var jo selvfølgelig ikke sammen med manden, hvorfor det jo klart ville have været bedst, at det var sygeplejersken, der havde kunne det, og at jeg havde kunne rådgive hende lige kort, og så havde hun kunne tage den snak” (P). P´s fornemmelse var, at personale, der ikke havde været på kursus, var hurtigere til at ”stille om” til P, end personale, der havde været på kursus. P´s oprindelige opgave var at stå til rådighed for personalet og for de familier, som var særligt sårbare på grund af økonomi og psykosociale forhold. Erfaringerne var dog, at patienter med hjemmeboende børn generelt var så belastede og kommunikationsudfordringerne så store, at personalet også kontaktede P, selv om det primært var den alvorlige sygdom, der var årsag til familiens problemer. Personalets erfaringer med den pædagogiske konsulent P var via sine besøg på de tre afdelinger med til at fastholde emnet børn som pårørende: ”Altså det går lidt hurtigt tilbage i den gamle gænge, hvis ikke der er en eller anden fastholdelse af emnet” (S9:2). P blev i forlængelse heraf set som en vigtigt aktør: ”fordi så breder det sig også i personalegruppen” (S9:2). Da alle fra afdelingerne kunne ringe til P, fik det personale, som ikke havde været på kursus, også mulighed for at yde en ekstra indsats. ”De [dem der ikke havde været på kursus] fik hvisket i øret, at vi havde den konsulent. Så man kan sige, at det har jo haft en effekt også på folk, som ikke har været på kursus, og det synes jeg er fint” (S8:3). Personalet følte sig mere trygge ved at adressere emnet end tidligere, fordi de vidste, at de kunne henvise patienterne til P og sparre med hende efter behov. Det inspirerede personalet til mere systematisk at afdække, om patienterne havde børn. Når afdækningen viste problemer blandt børnene, og man var i tvivl om, hvordan man skulle håndtere det, kunne man ringe til P og få hjælp til, hvordan man kunne støtte familien. Man kunne også få P til at støtte familien direkte: ”For vi kan jo ikke gøre særlig meget her fra” (S9:2). P´s støtte til både personale og familier blev oplevet meget positivt: ”Hun havde været rigtig god” (S3:3). P kom blandt andet med idéer til en række praktiske foranstaltninger, som kunne lette kontakten mellem patienterne og deres børn: ”Altså i baghovedet vidste vi godt, at vi kan gå på biblioteket og låne remedier til vores patienter. Vi når bare ikke tit derud, når vi står i situationerne” (S3:3). Patienterne, som havde talt med P fortalte personalet, at de havde været meget glade for samtalerne, der havde hjulpet dem til at tale med deres børn om sygdommen og forstå børnenes reaktioner: ”De oplevede det som en kæmpe støtte, fordi hun så netop har kunnet snakke med dem om ”hvad kan jeg gøre i denne her situation, når situationen nu er sådan hjemme ved mig?”” (L2:3). Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 83 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -84med af P´s 146egne erfaringer skelnede personalet ikke mellem I overensstemmelse særligt sårbare patienter, som P´s oprindelige funktion var tiltænkt, og patienter, hvor livet med alvorlig sygdom var belastende nok i sig selv: ”Jeg tror mere, at vi ser hende som en sparringspartner i vores behandling og som én, der kan gøre det bedre for vores patient” (S3:3). P blev set som en ekstra ressource i afdelingen: ”Altså bidraget med noget ud over det, vi havde i forvejen, og det er jo positivt” (1:3). Det hjalp personalet, at P kom med idéer til, hvor de kunne sætte ind, og hvad de kunne gøre: ”Det er meget rart nogle gange, at der kommer en udefra ind og laver en vurdering af situationen også. Det er jo ikke fordi vi ikke vil, men vi tager jo ret tit patientens perspektiv, fordi det er hende, vi skal passe” (S3:3). En var ærgerlig over, at hun ikke havde været på arbejde, når P havde besøgt afdelingen. Sygeplejersken havde hørt fra det andet personale, at de havde været glade for P´s besøg, fordi hun havde styrket dem i deres beslutninger og overvejelser om, hvad der var det rigtige at gøre, eksempelvis i et tilfælde, hvor de hjemmeboende børn var blevet tvangsanbragt. Andre havde hverken haft brug for P eller hørt om andre i deres afdeling, som havde haft kontakt med hende: ”Men det betyder ikke, at det ikke er sket” (S2:3). For nogle var det overraskende, at resten af afdelingen ikke kendte til P´s eksistens, hvilket de tog på sig: ”Den hænger på os. Så nu er vi blevet enige om, at vi er nok nødt til at lave noget undervisning” (S3:3). Andet personale var usikkert på, hvordan P kunne bruges, hvor længe hun ville være tilgængelig på afdelingerne, og hvad der evt. skulle erstatte hende. P var som nævnt med til at øge opmærksomheden på og afdækningen af børn som pårørende, fordi hun både kunne bruges som sparringspartner for personalet og som direkte støtte til familierne. Erfaringerne med at inddrage P som ressourceperson efterlod ønsket hos personalet om, at P skulle fortsætte i en varig funktion, fordi de var usikre på: ”Hvordan gør vi lige i fremtiden?” (S4:3). P´s tilstedeværelse viste et behov for rådgivning af patienterne om deres børn på et niveau, som personalet ikke altid følte sig i stand til at komme i møde: ”Jeg ville føle mig på lidt for usikker grund til at kunne vejlede hende [patienten] med andet end bare almindelig sund fornuft” (L2:3). P blev ikke kun brugt til familier, der var svært psykosocialt belastede. Livet med alvorlig sygdom og hjemmeboende børn var så belastende i sig selv, at både personale og familier følte sig hjulpet af P´s sparring og støtte. Det viste sig at være en udfordring at gøre P´s rolle og funktion så tydelig, at alt personale på de involverede afdelinger var klar over hendes eksistens, og hvad hun kunne bidrage med. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 84 Kapitel 2 Undervisningen Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -85 af 146 Sammenfatning P blev brugt af alle tre afdelinger, dog mest af intensivafdelingen og den hæmatologiske afdeling, som havde flest børn. Personalet søgte mest direkte støtte til familierne, som efterspurgte såvel pædagogisk, psykologisk som juridisk viden, men personalet bad også om råd til deres egen kommunikation. Tilgængeligheden af P gjorde personalet mere proaktivt, og de så hende som en vigtig sparringspartner og ressourceperson. Personalet var bekymrede for, hvordan det skulle gå, når P ikke længere var tilknyttet. Da livet med alvorlig sygdom og hjemmeboende børn var belastende nok i sig selv, blev P brugt bredt, og ikke kun til og af socialt sårbare patientgrupper, som det oprindeligt var tænkt. Det viste sig at være en udfordring at gøre P´s funktion så tydelig, at alle på afdelingerne vidste, hvad hun kunne bruges til. I næste kapitel beskrives de forandringer, som undervisningsprojektet satte i gang. Personalet blev nemlig inspireret til at forandre deres praksis på flere måder. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 85 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -86 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 86 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -87 af 146 Kapitel 3 Forandringer Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -88 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 88 Kapitel 3 Forandringer Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -89 af 146 I dette kapitel fremlægges evalueringens resultater ved at fokusere på de forandringer, som kommunikationsinterventionen afstedkom i personalets praksis. Forandringerne skal forstås dynamisk, det vil sige. som bevægelser, interventionen satte i gang. Forandringerne fremlægges samlet, det vil sige. for alle undervisningsmoduler, manual og pædagogisk konsulent. Kapitlet er baseret på interview en til to måneder efter hver undervisningsgang, hvor evaluator undersøgte, hvilke elementer fra undervisningen personalet særligt havde hæftet sig ved. Flere kunne ikke huske undervisningen detaljeret, men sagde, at den havde gjort dem mere opmærksomme på børn som pårørende, mere proaktive og givet dem mere mod på at adressere emnet. Kapitlet beskriver også hvilke aspekter fra undervisningen, der især fremmede disse forandringer; her kaldet barrierebrydere. Forandringerne sammenfattes under overskrifterne ”Øget opmærksomhed”; ”Et styrket børne- og familieperspektiv”; ”Timing” og ”Familieorienterede anbefalinger”. Øget opmærksomhed Projektet gjorde personalet mere opmærksomt på patienternes børn: ”Før har det ligesom bare været ude i periferien. Altså for igen, vi ser dem jo ikke så tit” (L3:2). Den øgede opmærksomhed kom til udtryk på flere måder. Dels spurgte personalet mere til, om patienten havde børn, dels undersøgte de, hvordan og hvem der tog sig af børnene under patientens indlæggelse. Personalet begyndte også at undersøge om kollegaer, der ikke havde været på kursus, huskede at spørge, om patienterne havde hjemmeboende børn. Samtaler i nye situationer om børn Den øgede opmærksomhed medførte, at personalet begyndte at spørge til patientens børn bl.a. ved diagnosesamtaler og forsamtaler [samtaler før behandling]: ”Altså vi tænker mere over det, for eksempel til forsamtaler, når det er nogle yngre mennesker. Der må jeg indrømme, at jeg faktisk ikke har spurgt sådan rigtig til børn tidligere” (L2:3). Emnet blev også taget op under blodprøvetagning: ”Vi kan nå at afdække meget, når vi sidder og tager blodprøver” (S3:3). En forsøgte at tage emnet op, selv om patienten kun kunne kommunikere via staveplade: ”Og det var sådan den første gang, jeg ligesom tænkte; jeg kaster mig ud i det” (L3:3). Samtalen drejede sig om, hvor ofte patienten ønskede besøg af sin mindreårige datter. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 89 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -90 man af 146 Før projektet spurgte mest til børnene, når de var til stede på afdelingen, mens man nu i højere grad afdækkede, om der var børn, deres alder, og hvor de opholdt sig, selvom de ikke var til stede: ”Efter kurset er jeg blevet mere opmærksom, eksempelvis når jeg sidder i modtagelsen” (S8:3). Personalet havde også observeret større opmærksomhed på emnet ved tavlemøder, hvor de, som havde været på kursus, var begyndt at spørge til, om patienten havde børn, og om der i den forbindelse var noget, man skulle være opmærksom på: ”Jeg synes, det bliver italesat mere” (S7:2). Den øgede opmærksomhed viste sig også ved, at man talte mere om børnene med kollegaerne: ”Før i tiden ville vi bare have sagt nej med det samme [til at patienten kunne have sit barn overnattende], men nu er vi altså helt oppe med lægerne og tværfaglige konferencer for at finde ud af, om vi skal give hende lov. Altså jeg er bange for, at hun ikke får lov til det... men bare det at vi tænker over det” (S3:2). Noget personale oplevede, at kollegaer kom og spurgte dem til råds om, hvad der var det rette at gøre, og hvilke muligheder man havde for at støtte familien: ”Folk henvender sig mere til dem i forhold til, hvis man står i sådan en problematik, og: ”Hvordan var det lige? Og har du nogle pjecer om det, som jeg kan udlevere? Er der noget omkring det emne?”” (S7:2). Der var også eksempler på, at personale, der havde været på kursus, spurgte kollegaer, hvordan det gik med de patienter, der havde børn: ”Der er ingen tvivl om, at jeg er blevet mere opmærksom efter, at jeg har været på kursus” (L2:3). Patient og forælder Personalet blev mere bevidste om, at patienten, udover at være patient, også havde en forælderrolle. Flere var opmærksomme på, at patienten som forælder var børnenes trygge base, og at det derfor var vigtigt at lytte til forældrenes vurdering af situationen: ”Man kan snakke med dem, men forældrene kender ofte deres børn bedst, ikk’” (S1:3). Det kunne også gælde, selv om en mor var misbruger: ”Vi kan ikke bare gå ind og sige: ”nå, men de har en mor. Hun er misbruger. Hun har svigtet børnene. Hun skal bare ... ud af billedet med hende, fordi børn kan jo alligevel være knyttede til deres mor, selvom hun ikke var en morfigur for dem, ikke? Og der ville jeg måske nok førhen bare have … have skrottet hende” (S1:3). Vigtigheden af at se barnets tilknytning til forælderen var en pointe, som flere havde taget med sig fra undervisningen. Et andet eksempel på øget opmærksomhed på patienten som forælder var en enlig mor til to børn, der skulle have svar på nogle prøver, som måske viste tegn på alvorlig sygdom. Sygeplejersken var her blevet mere opmærksom på at følge op på resultatet i lyset af, at der ikke var en far involveret: ”Nu er vi nok mere opmærksomme, når hun kommer tilbage, fordi der faktisk er en problematik i familien, som gør, at de her børns tryghedsbase måske skrider fuldstændig fra dem, ikk’ altså” (S1:2). Fordi kvinden boende alene med sine børn, ville man sikre sig, at der var et beredskab i netværket, som kunne tage over, hvis kvinden viste sig at være alvorligt syg og skulle i behandling. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 90 Kapitel 3 Forandringer Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Positive Side -91samtaleerfaringer af 146 I takt med, at personalet blev mere opmærksomt på børn som pårørende, fik de flere erfaringer med at tale om emnet. En vigtig del af erfaringen var, at patienter og pårørende tog positivt imod personalets spørgsmål til deres børn: ”Folk [patienter og pårørende] havde ingen barrierer. De vil meget gerne tale om det, og vender selv tilbage til det” (L3:3). For nogle havde opmærksomheden og erfaringerne givet dem en lyst til at have mere med emnet at gøre, hvorfor de godt kunne se sig selv som børneansvarlige nøglepersoner i fremtiden. Personalet forestillede sig at udarbejde procedurer og at oprette en ”børnekasse” med relevant materiale: manual, pixi-udgave af manual og andet inspirationsmateriale. Man tænkte, at det skulle være den børneansvarliges opgave at være ansvarlig for ”børnekassen” og sørge for, at opmærksomheden på børn som pårørende blev fastholdt. Opgaven skulle indgå som en del af personens øvrige arbejdsopgaver, og der skulle sættes tid af til opgaven. Personalets øgede opmærksomhed betød altså, at man i højere grad afdækkede børns eksistens, alder, tilhørsforhold og familiens netværk for at finde ud af, hvad familien selv havde gjort sig af planer for deres børn. Opmærksomheden indebar ikke nødvendigvis, at man støttede patienterne direkte i at støtte deres børn: ”Altså jeg er måske ikke kommet så meget længere end til at sondere terrænet, og jeg har ligesom tænkt på, at det var tilfredsstillende nok” (L3:3). Tendensen var, at hvis patient eller pårørende havde brug for støtte til at kommunikere med deres børn, så kontaktede man først og fremmest den pædagogiske konsulent for at få sparring og direkte hjælp til familien. Sammenfatning Projektet gjorde personalet mere opmærksomt på børn som pårørende. De begyndte at afdække, om patienten havde børn, hvor de var, hvem der tog sig af dem, og de talte mere med kollegaer om emnet. Personalet blev også mere opmærksomt på patienten som barnets primære tilknytningsperson, og de blev positivt modtaget, når de tog emnet op, hvilket var motiverende. De kontaktede først og fremmest den pædagogiske konsulent for sparring og direkte hjælp, hvis patienten havde brug for hjælp til at støtte sine børn. Styrket børne- og familieperspektiv Projektet styrkede personalets børneperspektiv og brød med en automatiseret voksenidentifikation, som indebar, at personalet først og fremmest så de voksnes perspektiv: ”Børn er også mennesker. De gennemgår nøjagtig det samme som alle andre i familien” (S3:3). Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 91 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -92 af 146betød, at personalet begyndte at se patienten mere Det styrkede børneperspektiv som del af en familie end som en isoleret enhed. Personalet blev endvidere mere bevidste om, at børnene havde andre relationer ud over de familiemæssige. De begyndte derfor oftere at opfordre patienterne til at informere skole og daginstitution om deres sygdom og behandling, så institutionerne kunne være bedre forberedte på at komme børnenes eventuelle reaktioner i møde. Hospital og sygdom med børns øjne Personalet forklarede, at de tænkte mere over børnenes oplevelser af hospitalet: ”Jeg tænker måske lidt mere over det, for eksempel, når datteren er ude og snakke med os, ikk’. Øhm, jamen så tænker jeg måske mere over: Okay, hun er fem år, og hvad er det nu lige, når man er fem år, forstår af verden, ikk’” (1:3). Undervisningens fokus på børn som pårørende medvirkede til, at personalet blev mere modigt, når det gjaldt om at tage direkte kontakt til børnene. Et eksempel på dette var en situation, hvor man var i tvivl om, hvordan et barn havde det. Flere havde observeret en datter til en døende mor stå alene og lidt forvirret ude på gangen, hvor hun også havde talt i telefon med dirrende stemme: ”Tvivlen var der, fordi der var nogen andre kollegaer, der ligesom havde sagt: ”Jamen, hun står tit alene der. Og hvordan har hun det og sådan noget”” (S3:2). Personalet havde været i tvivl om, hvordan de skulle gribe det an, fordi de ikke mente, det var passende at spørge direkte, hvordan hun havde det med, at hendes mor skulle dø: ”Altså det er jo ikke lige det første man siger til et barn” (S3:2). Og hvis det nu viste sig, at pigen ikke havde nogen at tale med, så vidste de ikke, hvad de så skulle gøre. I ovenstående situation havde sygeplejersken spurgt pigen, hvordan hun havde det, og om hun havde nogen at tale med om sin situation: ”Man havde ligesom fået at vide, at jamen, det er okay at stoppe dem op og starte en samtale og så bevæge lige så stille ind på: ”Jamen, hvordan har du det egentlig?”” (S3:2). Det viste sig, at det var svært for pigen at tale med familien, men at hun i stedet talte med andre i sit netværk. Sygeplejersken havde vist forståelse for pigens udfordringer og oplevede, at det var godt nok, og at det at spørge ikke nødvendigvis krævede, at hun kom med en løsning. Personalet ønskede at skabe en god kontakt til børnene. Nogle var bekymrede for, om de børn, som ikke sagde noget eller lukkede sig inde i sig selv, let kunne overses: ”Fordi det er faktisk nogen gange mere ubehageligt, at der ikke er nogen reaktion. Altså de der bare lukker sig inde i sig selv. Det synes jeg faktisk er værre end en, der udtrykker, hvordan de har det. Det er nemmere at trøste en, der græder end en, der ikke rigtig siger noget” (S3:2). En god kontakt var både vigtig for børnenes oplevelser af at være på hospitalet, og fordi personalet helst ville undgå, at de første gang de mødte barnet skulle gå ind og sige, at forælderen var død. Samlet set havde undervisningen dels gjort personalet mere observant i forhold til børneperspektivet, dels Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 92 Kapitel 3 Forandringer Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -legitimeret Side -93ogaf 146 til, at personalet kunne henvende sig til børnene direkte opmuntret med respekt for forældrene som de primære omsorgspersoner. En havde også brugt undervisningen i privat sammenhæng, da hun besøgte en syg veninde, hvis mand var indlagt. Da hun besøgte veninden, var teenagesønnen kort til stede. Under besøget havde sundhedspersonen været mest optaget af veninden, men bagefter havde hun tænkt over, hvordan teenagesønnen mon havde det. Den opmærksomhed mente hun, at undervisningen havde inspireret til, især med hensyn til betydningen af, at begge sønnens omsorgspersoner var truet: ”Lige da jeg var der, da snakker jeg selvfølgelig også til ham, men det er faktisk først, da jeg kommer hjem, at jeg pludselig tænker; hold da op, jeg kunne godt have sagt lidt mere til ham. Øhm, og skriver det så til moren, at jeg kunne da godt have sagt lidt mere til ham (griner) ikk’?” (L3:3). Patient og børn som del af en helhed I situationer, hvor en patient ligger for døden, kan det ske, at patienten siger til sin partner, at han eller hun gerne må finde sig en ny partner. I undervisningen blev der fortalt om en sådan situation, hvor man også havde tænkt børnene ind. En af underviserne fortalte om en døende mor, der havde sagt til manden, at det var okay, at han fandt sig en ny. Kvinden blev opfordret til at sige det samme til børnene, hvilket havde legitimeret for børnene, at deres far med tiden kunne finde sig en ny kone. Historien havde inspireret personalet til at fremhæve børneperspektivet i lignende situationer: ”Det har jeg faktisk råkopieret. Altså det er meget nærliggende, at det er manden, der får at vide, at det er okay, du finder dig en ny. Men ligesom lige at grave spadestikket dybere, og også lige sige det til børnene, den havde jeg ikke tænkt. Så det, synes jeg, var meget sådan håndgribeligt. Det havde aldrig faldet mig ind, at det kunne have en betydning” (S8:2). Det styrkede børneperspektiv reflekterede tilbage på opfattelsen af patienten. Projektet mindede personalet om, at patienten var del af en helhed, nemlig familien, og at det ikke nødvendigvis var i konkurrence med behandlingen: ”Jeg tror egentlig ikke, at der går noget fra patienten ved det her. Tværtimod. Jeg tror egentlig, at det der med, at man kigger lidt mere på patienten som del af en familie … øhm, at det er rigtig vigtigt” (L2:3). Personalet kunne gøre sig det tankeeksperiment, at de selv var patient, og forestillede sig, hvordan deres egen familie ville have stor betydning: ”Jeg tror faktisk, at man kunne hjælpe patienten rigtig meget også ved at tænke den her dimension [familien] ind i den samlede behandling” (L2:3). En vigtig forudsætning for hjælpen var dog viden om, hvor personalet kunne henvise til, hvis familien havde problemer: ”Vi er jo ikke fageksperter” (L2:3). Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 93 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -94 af 146 Sammenfatning Projektet styrkede personalets børneperspektiv, og de begyndte at se hospitalet og sygdomssituationen med børnenes øjne. Personalet blev mere observant over for børnenes reaktioner, og de tog mere kontakt, fordi undervisningen havde legitimeret det. Børneperspektivet gjorde personalet bevidst om, at børnene havde andre private og institutionelle relationer end de familiemæssige, og at disse med fordel kunne inddrages. Patienten kunne også inddrages i et familieperspektiv, uden at det nødvendigvis var i modsætning til behandlingen. Den øgede opmærksomhed og det styrkede børneperspektiv gjorde, at personalet også begyndte at tage emnet børn som pårørende op tidligere i behandlingsforløbet end før kurset. Timing Når patienter er i behandling for alvorlig sygdom, er en række medicinske emner i fokus for kommunikationen mellem personale og patienter, dels fordi der er megen information, patienten skal forstå, dels fordi man arbejder for, at patienten skal overleve. Det betyder, at børn som pårørende typisk er blevet taget op sent i behandlingsforløbet, når der enten ikke har været mere behandling at tilbyde patienten, eller når behandlingen har været godt i gang: ”Så begyndte man jo også at få lidt mere overskud, og hun [patienten] havde lidt mere overskud. Og så kunne man begynde at reflektere over noget af det, som ikke lige havde med liv og død at gøre” (L2:3). Når emnet børn er blevet taget op tidligt i behandlingsforløbet, har det hovedsageligt været af medicinske grunde, som eksempelvis i gynækologien, hvor det er vigtigt at vide, om kvinden har født af hensyn til f.eks. operationsmetode. Samtaler om børn tidligere i behandlingsforløbet Projektet medførte, at noget personale begyndte at tage børn som pårørende op tidligere i behandlingsforløbet, eksempelvis ved diagnosesamtaler og behandlingsforberedende samtaler. Pointen var at spørge til børnene, mens det ikke var ”farligt”, ligesom personalet oplevede, at det styrkede kontakten mellem dem selv og patienterne: ”Det giver en nemmere tilgang til patienten, hvis jeg på forhånd ved, hvad de [børnene] hedder, hvor gamle de er, hvad de foretager sig, og hvad manden er for en stabajs. Især når der skal gives en alvorlig besked, eksempelvis om, at sygdommen er vendt tilbage. Så kan jeg bedre svare på spørgsmålet om: ”Hvad skal jeg stille op med mine børn?” – når jeg kender til deres eksistens og aktiviteter i forvejen. De skal jo fortsat gå i skole og til fodbold – og så er man jo endnu mere sej, hvis man ved, hvad manden hedder til fornavn. Så har du jo også Otto, som kan være med børnene etc.” (L1:2). Pointen var at få klarhed over patientens hjemmesituation tidligt, så man var forberedt på at inddrage børnene: ”Fordi hvis man har det [viden om patientens børn] Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 94 Kapitel 3 Forandringer Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -fraSide start, -95 så troraf jeg 146 altså også, at det bliver nemmere at følge op på det. I stedet for at det bliver noget, man skal til at sætte sig ind i, hvis tingene går skævt” (L2:2). I det hæmatologiske speciale havde man typisk haft overvejende ”trænede” patienter. Det vil sige patienter, som havde været gennem et længere sygdomsforløb og derfor havde erfaringer med at håndtere, at forælderen var væk i perioder. Et nyt behandlingsregime, hvor man ikke behøvede at forbehandle grundsygdommen så meget inden knoglemarvstransplantationen, gjorde at der kom flere ”utrænede patienter” til specialet, som ikke nødvendigvis havde erfaringer eller strategier for at inddrage deres børn i sygdomsforløbet. Denne ændring gjorde det ekstra vigtigt med en tidlig indsats, fordi disse patienter kunne have brug for støtte til at inddrage deres børn fra begyndelsen. Tidlig afdækning og opfølgning Personalet forestillede sig, at det kunne blive en fast del af arbejdsmetoden, og dermed en struktureret handling, at skabe sig overblik over patientens børn tidligt i forløbet. Det kunne eksempelvis være ved, at kontaktsygeplejersken afdækkede de sociale forhold, herunder børn, og formidlede dem til resten af personalet. På den måde kunne man få et overblik fra starten, også hvis der var problemer: ”Så man også føler sig bedre rustet til at tage sig af de problemer, fordi man måske allerede har sat sig lidt ind i - eller er bevidst om den specielle familiestruktur fra start … Sådan at man… ser sig bedre rustet til at løse dem eller gå ind i det senere hen. Fordi tit kan det jo også bare være sådan, at jamen så kan man slet ikke gå ind i et eller andet, som er helt nyt og uoverskueligt, når der i forvejen tårner sig en masse andre problemer op” (L2:2). Det blev også opfattet som vigtigt at følge op på børnene senere i behandlingsforløbet, da problemer også kunne opstå undervejs. Tendensen til, at personalet begyndte at tage emnet børn som pårørende op tidligere i behandlingsforløbet, matchede patienternes ønske om at ”komme godt fra start”. Projektet skabte således større samtidighed mellem personale og patient, når det gjaldt behovet og ønsket om at tale om emnet. Sammenfatning Projektet medførte, at personalet begyndte at tage børn som pårørende op tidligere i behandlingsforløbet, hvilket stemte godt overens med patienternes ønske om at komme godt fra start. Personalet så flere fordele i få viden om børn tidligt: a) det bidrog til god patientkontakt; b) det gav en nemmere tilgang til patienten og til at inddrage børn, især hvis der opstod svære situationer og c) det kunne hjælpe patienterne til at udvikle strategier for, hvordan de kunne støtte deres børn i behandlingsforløbet. Det blev anset for vigtigt at følge op på børnene undervejs, da patientens situation kunne ændre sig. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 95 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -96 af 146anbefalinger Familieorienterede Projektet anbefalede inddragelse af børn som pårørende for at kunne give aldersog modenhedssvarende information om patientens sygdom og at invitere børn ind på hospitalsafdelingen under patientens behandling og i forbindelse med et eventuelt dødfald. Anbefalingen om inddragelse blev fulgt op af diskussioner om, at familier er forskellige, og at det derfor er vigtigt at sætte sig ind i den enkelte families præferencer og kommunikationsmønstre for at forstå, hvordan inddragelse bedst kan give mening for den enkelte familie. Dette kunne i yderste konsekvens betyde, at personalet måtte sætte familiens ønsker før deres egne opfattelser og anbefalinger, idet barnets tilknytning til de vokse i familien går forud for andre relationer. Undervisningen opfordrede til, at personalet anbefalede inddragelse, og at de samtidig respekterede og forholdt sig undersøgende til familiens eventuelle bevæggrunde for ikke at inddrage deres børn. At overbevise og at undersøge Personalet reagerede forskelligt på ovenstående samtidighed, idet nogle i højere grad end andre ville fastholde inddragelse som den bedste strategi uanset familiens reaktioner. Hvis patienten var tilbageholdende med at inddrage børnene, ville denne del af personalet forsøge at ”overbevise” patienten om, at det bedste eksempelvis ville være, at børnene kom ind på hospitalet, så de kunne se, hvor deres mor eller far befandt sig. I undervisningen var der bestemte historier, som styrkede dette perspektiv. Det var historier om familier, der havde fortrudt, at deres børn ikke var blevet inddraget tilstrækkeligt i tide, eksempelvis ved dødsfald. ”Fortrydelseshistorierne” forstærkede det insisterende perspektiv. En af de mest erfarne sygeplejersker, hvis yngre kollegaer værdsatte hendes mod og evne til at ”gå tæt på familierne”, fik det ud af undervisningen, at hun i fremtiden ville være mindre rådgivende og insisterende. Hun ville i stedet være mere undersøgende, når hun mødte patienter med hjemmeboende børn, hvis præferencer og overbevisninger var anderledes end hendes egne. Hun fortalte i undervisningen om en erfaring, hun havde gjort sig. Hun havde arbejdet hårdt på at få overtalt en døende far til at få sine børn ind på hospitalet, selv om faren havde udtrykt, at han helst var fri. Sygeplejersken havde forklaret faren, at det var vigtigt for børnene at se deres far, og han var derfor tøvende gået med til det. Da børnene ankom til deres fars seng, kunne han alligevel ikke rumme at se dem og vendte ryggen til med beskeden: ”I kan godt gå igen”. Ovenstående situation havde været så svær for patienten, børnene og for sygeplejersken, at hun nu, med pointen fra undervisningen om at give familieorienterede anbefalinger, fremover ville være mere tilbageholdende med at overbevise: ”Man skal måske være mere undersøgende i forhold til, hvad det er, der ligger bag ved, at forældrene nu lige gør, som de gør, ikk’. Og hvorfor tænker de for eksempel, at børnene ikke skal herind? Eller, hvorfor vil de ikke informere børnene om det? Hvad er det?” (S1:3). I forhold Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 96 Kapitel 3 Forandringer Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -tilSide -97 af 146 den konkrete situation havde sygeplejersken overvejet, at hun en anden gang ville arbejde mere netværksorienteret og finde ud af, om der var andre voksne i familiens netværk, som kunne tage sig af børnene: ”At de ikke for hver en pris skal herind for at være sammen med deres far, men måske skulle bruge et andet trygt netværk i omgangskredsen, ikk’” (S1:3). Refleksioner over inddragelse og familiers forskellighed Selv om personalet forholdt sig forskelligt til, hvor meget de ville forsøge at overbevise patienter om at inddrage deres børn, så var de alle enige om, at der ikke findes en opskrifter på, hvordan man skal møde den enkelte patient: ”Altså man er nødt til at reagere forskelligt fra patient til patient” (L1:2). Personalet var også bevidste om, at familiestrukturer er meget forskellige og ofte komplekse, hvorfor der ikke findes endegyldige svar. Flere var blevet opmærksomme på, at deres egen opfattelse af, hvordan man skulle gøre tingene, ikke nødvendigvis var godt for den enkelte familie eller det enkelte barn: ”Og det er jo virkelig svært, fordi så er vi jo straks ude i noget, hvor der ikke er opskrifter eller instruks, men hvor man er nødt til at kende familien og sætte sig ind i de forhold, der er” (L2:2). Udfordringen var at balancere mellem fokus på patienten og fokus på familien. Personalet kunne nogle gange tro, at de kendte en familie godt, uden at gøre det alligevel, fordi deres fokus havde været størst på patienten. Sammenfatning Undervisningen opfordrede til at inddrage børn på patientens præmisser og kom ikke med noget entydigt svar på, hvor lidt eller hvor meget børn bør inddrages. Personalet var delt med hensyn til, hvor insisterende det ville være for at få patienterne til at inddrage deres børn, hvis de i udgangspunktet ikke ønskede det. Nogle ville forsøge at overbevise patienten, andre ville forholde sig mere undersøgende og acceptere, hvis patienten havde andre ønsker om inddragelse end de selv. Personalet var bevidst om, at familier er forskellige, og at der ikke findes entydige svar på, hvornår og hvordan inddragelse skal foregå, hvilket de syntes var svært. Nogle gange viste det sig, at personalet ikke kendte en familie så godt, som de troede. Barrierebrydere I kapitel 1 beskrev rapporten en række barrierer for personalets afdækning af børn som pårørende. I det følgende beskrives en række af de barrierebrydere, som fremmede forandring, herunder at personalet blev mere opmærksomt og proaktivt. Barrierebryderne adresserede de fem barrierer fra kapitel 1: Systembarrierer, psykologiske barrierer, vidensbarrierer, fagkulturelle barrierer og socialog sygdomsbarrierer. Der kunne identificeres fire barrierebryderne i materialet: Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 97 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -98 af 146 ”Legitimitet”; ”Afprøvning”; ”Handlemuligheder” og ”Fællesskab”. Barrierebryderne gik på tværs af de fem barrierer. Legitimitet Personalet oplevede, at det blev både fagligt og ledelsesmæssigt legitimt at adressere børn som pårørende. Dels inspireret af undervisningen, dels fordi projektet var forankret i afdelingen og havde ledelsens og kollegaernes opbakning. Da både læger og sygeplejersker var involveret i projektet, omfattede legitimiteten begge faggrupper, hvilket fremmede en fælles dialog om emnet. Afprøvning Undervisningen foregik over flere gange, og personalet kunne derfor afprøve, hvordan patienter og pårørende reagerede, når de spurgte til deres børn. Da personalets initiativer blev positivt modtaget, fik de mere mod på at være proaktive, og deres bekymring for uforudsigelige reaktioner blev mindre. Personalet vidste også, at de kunne bringe erfaringerne op ved næste undervisningsgang, uanset om de var positive eller negative. Handlemuligheder Handlemuligheder var også barrierebrydere. Det var vigtigt for personalet at vide, hvilke muligheder de havde for handling både med hensyn til, hvad de selv kunne gøre, og hvor de kunne henvise til: ”Derfor har jeg også tænkt: Jamen altså, det kan aldrig gå så galt” (L3:3). De handlemuligheder, som personalet fandt mest anvendelige, var formidling af viden om børns reaktioner i forhold til alder og viden om henvisningsmuligheder. Især den konkrete mulighed for at tilkalde den pædagogiske konsulent var en barrierebryder, også når det gjaldt at nærme sig familier, som potentielt set kunne have problemer. De handlemuligheder, som også inspirerede personalet til at være proaktivt, var: a) netværksafdækning, herunder afdækning af familiens ressourcepersoner; b) idéer til ritualer som hjælp til at skabe orden i kaos; c) opfordring til at patienter skrev breve til deres børn og d) Skype som kontaktmiddel under langvarig indlæggelse med høj smitterisiko. Handlemulighederne mindskede personalets berøringsangst, fordi de havde noget at tilbyde patienter og pårørende, når de tog emnet op. Fællesskab Det var også en barrierebryder, at personalet kunne dele følelser af magtesløshed og utilstrækkelighed med kollegaer og andre undervisningsdeltagere. Følelser, som kunne opstå, når familier stod i meget svære eksistentielle situationer, som Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 98 Kapitel 3 Forandringer Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -personalet Side -99ikke af kunne 146 ændre. Fællesskabet om disse følelser i undervisningen mindede personalet om, at begrænsningerne ikke var deres personlige, men et fælles fagligt og eksistentielt vilkår, som de ikke kunne ændre. Det hjalp personalet, at de gennem undervisningen fik inspiration til, hvordan de kunne lindre familiens situation, omend de ikke kunne løse den. Sammenfatning Fire barrierebrydere gjorde personalet mere proaktivt: a) faglig og ledelsesmæssig legitimitet; b) positive erfaringer med patienter og pårørendes reaktioner i projektperioden; c) viden om handlemuligheder, især muligheden for at tilkalde den pædagogiske konsulent og d) erkendelsen af magtesløshed som et fælles vilkår og ikke en personlig begrænsning. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 99 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -100 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 100 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -101 af 146 Anbefalinger Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -102 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 102 Anbefalinger Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -103 af 146 Projektet igangsatte refleksioner hos personalet, gjorde dem mere opmærksomme på børn som pårørende og fik dem til at afprøve nye handlemåder. Evalueringen peger på fire barrierebrydere, som tilsammen adresserer to overordnede forhold: a) strukturelle forhold som ledelsesmæssig opbakning, faglig legitimitet og prioriteringen af en pædagogisk konsulent og b) undervisningen som videns- og diskussionsforum med afsæt i samtaleerfaringer mellem undervisningsgangene. Barrierebryderne fjernede ikke personales oprindelige barrierer en gang for alle, men de fremmede personalets forsøg på at handle på nye måder ved først og fremmest at italesætte emnet over for patienter og i det kollegiale fællesskab. I det følgende fremlægges to typer af anbefalinger: anbefalinger rettet mod fremtidige undervisningsprojekter (anbefalinger 1-5) og strukturelle anbefalinger rettet mod en fremtidig samlet indsats for børn som pårørende i Danmark (anbefalinger 6-8). Anbefalingerne tager udgangspunkt i evalueringens resultater, og skal forankre de forandringer, som er beskrevet i kapitel 3. Fremtidige undervisningsprojekter Det var karakteristisk, at personalet ikke huskede ret meget af undervisningens indhold. Det tydede på, at det overvejende var undervisningen som ramme, der havde haft en effekt, omend personalet tog overordnede pointer fra undervisningen til sig, såsom: a) at familier er forskellige og derfor skal behandles forskelligt; b) at forældre er barnets primære tilknytningspersoner og c) at man kan finde ressourcer ved at afdække familiens netværk. Observationer af undervisningen viste, at det lykkedes underviserne at skabe et fortroligt rum, hvor personalet kunne diskutere pointer og fokusere på emnet, og de fortalte åbent om deres udfordringer, som blev aftabuiseret. Det styrkede den tværfaglige dialog, at både læger og sygeplejersker deltog i undervisningen. Undervisningsprojektets fokus på børn, kombineret med ledelsens opbakning, var desuden opmærksomhedsfremmende i sig selv. Følgende anbefalinger er målrettet fremtidige undervisningsprojekter. Selv om den pædagogiske konsulent var en del af undervisningsprojektet, er funktionen placeret under strukturelle anbefalinger, da dens betydning rakte ud over undervisningen og kræver særskilt finansiering fremadrettet. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 103 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -104 af 146 Anbefaling 1: Dynamisk manualisering Manualen var en del af undervisningsprojektet. Den skulle inspirere personalet med idéer til, hvordan samtaler om børn som pårørende kunne gribes an. Personalet mente, at manualen afspejlede og fastholdt undervisningens pointer, men de færreste havde brugt den efterfølgende. Personalet efterspurgte, at manualen blev mere aktivt inddraget i undervisningen, hvis de skulle bruge den efter kurset. Da der ikke findes én opskrift på, hvordan samtaler om børn som pårørende gribes an, kunne manualen bruges dynamisk i undervisningen. Det vil sige, at personalet aktivt kunne afprøve manualen i rollespil med udgangspunkt i konkrete cases, som de enten selv kunne byde ind med, eller som kunne være tilrettelagt på forhånd. Personalet skulle have forberedelsestid i undervisningen og mulighed for at diskutere deres strategi med kollegaer, inden de gik i gang med øvelsen. Ved at integrere manualens samtalemateriale i undervisningen kan man forene øvelse i samtale (samtaleredskaber) og refleksion og på den måde imødekomme både det erfarne og det mindre erfarne personale. Ved at afprøve samtalematerialet, reflektere over samtaleudfordringer og få direkte feedback i undervisningen, vil personalet få manualen mere ”ind under huden”, og den ville med større sandsynlighed blive brugt som et aktivt arbejdsredskab efterfølgende. Det kan samtidig tydeliggøres for personalet, hvad forventningerne til dem er, og hvilke opgaver de bør varetage. Integrér manualer aktivt i undervisningen og brug øvelser og rollespil. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 104 Anbefalinger Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Anbefaling Side -105 2: afKontekstrefleksivitet 146 Den medicinske kontekst har betydning for, hvordan børn bliver inddraget, og hvordan der kommunikeres. Dette projekt gav tre eksempler på, hvordan den medicinske kontekst har betydning: mangel på fysisk kontakt mellem forælder og barn på grund af smitterisiko (hæmatologi); risiko for at børn bliver tilskuere, når en forælder er bevidstløs, og den anden forælder er i akut krise (neurointensiv); forklare børn, at deres mor har en alvorlig kræftdiagnose eller er indstillet til hospice (onkologisk gynækologi). Det vil øge koblingen mellem generelle anbefalinger og afdelingers forskellighed, at man tager højde for kontekstuelle forskelle i undervisningen og arbejder mere specifikt med de kommunikative krav, der knytter sig til afdelingsspecifikke situationer. Det vil også være relevant at øge fokus på patienters behov, alt efter hvilken afdeling, de tilhører, og at udarbejde afdelingsspecifikke handleplaner. Tydeliggør den medicinske konteksts betydning for inddragelse og kommunikation i samtaleøvelser og del deltagere op i afdelingsspecifikke hold. Forbered udarbejdelse af afdelingsspecifikke handleplaner i undervisningen. Anbefaling 3: Tværfaglighed Både læger og sygeplejersker deltog i undervisningen, hvilket fremmede den tværfaglige dialog om børn. Både læger og sygeplejersker ønskede at afdække, om der var børn, men sygeplejerskernes tættere kontakt til patienten lagde op til, at de gik mere ind i emnet. Lægerne var dog vigtige medaktører, især når der skulle lægges handleplaner for familiens samlede situation, og når medicinsk information skulle formidles. Selv om lægers og sygeplejerskers tilgange og muligheder var forskelige, blev der ikke skelnet mellem dem i undervisningen. Opgaverne blev fremlagt ens, uanset hvilken faglighed der var i spil. Fasthold deltagelse af både læger og sygeplejersker, og gør det eksplicit, hvad hver faggruppe forventes at bidrage med. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 105 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -106 af 146 Anbefaling 4: Inddragelse I undervisningen diskuterede man, hvor lidt og hvor meget børn skulle inddrages, og hvordan man skulle gøre det. Undervisningen opfordrede til at inddrage børn på patientens præmisser, og kom ikke med noget entydigt svar på, hvor lidt eller hvor meget børn bør inddrages, fordi familier er forskellige. Det er ikke nødvendigvis alle, der er vant til at inddrage deres børn. Personalet syntes, det var svært, at der ikke findes et entydigt svar på, hvornår og hvordan inddragelse skal foregå, hvilket de reagerede forskelligt på. Nogle ville forsøge at overbevise patienten, andre ville forholde sig mere undersøgende og acceptere, hvis patienten havde andre ønsker om inddragelse end dem selv. Konkretisér, hvad inddragelse kan betyde, herunder om der er grænser for, hvor lidt/meget man inddrager børnene. Anbefaling 5: Formidling af medicinsk information Patienterne vægtede hjælp til formidling af medicinsk information højt, hvilket personalet dels ikke var klar over, dels oplevede som en udfordring. Kommunikation om børn som pårørende er en del af personalets generelle sundhedskommunikation, ligesom formidling af medicinsk information er en del af grundlaget for at inddrage børn. Patienter og pårørende efterspurgte hjælp til at inddrage deres børn ved at kunne forklare sygdom og behandling på en enkel måde og tidligt i sygdoms- og behandlingsforløbet. Opret modul om formidling af medicinsk information og lad personalet øve sig i at forklare medicinske sammenhænge på en enkel måde. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 106 Anbefalinger Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Samlet Side -107 af 146 for børn som pårørende indsats Undervisning alene kan ikke styrke indsatsen for børn som pårørende. Emnet er underlagt en række strukturelle forhold, som må opfyldes for, at de beskrevne forandringer kan forankres. Her følger en række strukturelle anbefalinger. Anbefaling 6: Registrering af børn som pårørende Overordnet set gjorde undervisningen personalet mere proaktivt, især på det faktuelt afdækkende niveau, og når det gjaldt afdækning af familiens netværk. Afdækningen betød dog ikke, at børn som pårørende blev systematisk registreret, da der ikke fandtes procedurer for om, hvor og hvad, der skulle registreres. Relevant registrering er barnets navn, alder, primære omsorgspersoner, øvrigt netværk, hvornår det er blevet informeret om forælderens tilstand, om skole og daginstitution er informeret, om barnet har særlige behov, om der evt. er opstået nye behov hos barnet undervejs, og hvad man har sat i værk for at støtte disse. Registrering af patientens børn er vigtig for at sikre: a) at børnene får den nødvendige omsorg i hjemmet, mens forælderen er indlagt b) at børnene får dækket eventuelle særlige behov, som måtte kræve hjælp og støtte i og uden for familien, herunder behov for en tværsektoriel indsats c) at de voksne i familien får informeret relevante personer i børnenes hverdagsliv, eksempelvis lærer eller pædagog om familiens situation d) at personalet kan spørge proaktivt til, om patienten har brug for støtte til at støtte børnene i familiens svære livssituation, og hvilken form for støtte det kunne være og e) at børnene informeres og inviteres ind på hospitalsafdelingen, så de kan se, hvor deres forælder opholder sig. Skab en elektronisk platform, hvor både læger og sygeplejersker løbende kan registrere og indhente relevante oplysninger og udpeg nøglepersoner på alle afdelinger med viden om handlemuligheder, så der følges relevant op på de oplysninger, som registreres. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 107 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -108 af 146 på de medicinske uddannelser Anbefaling 7: Undervisning Patienterne ville gerne tale om deres børn tidligt i behandlingsforløbet, hvor personalet var mest optaget af den medicinske kompleksitet. Personalet blev udfordret på at kombinere en medicinsk og en psykosocial form for kommunikation, der dels imødekom patienternes behov for enkel medicinsk information tidligt i behandlingsforløbet, dels tog højde for, hvordan deres sygdom og behandling ville influere på hverdagslivet, ikke mindst på deres børn. Personalet håndterede kommunikationen meget forskelligt både som personer og som fagprofessionelle. Generelt var sygeplejersker mere optagede af det psykosociale end læger (fordi det var deres opgave), og de havde også mere tid sammen med patienten. Især blandt læger afhang det psykosociale aspekt af deres individuelle kommunikationsstil, patientens situation, og den tid de havde til rådighed, hvilket f.eks. kunne betyde, at man aldrig nåede at tale om børn som pårørende med de sygdomsmæssigt og socialt dårligst stillede patienter, fordi deres situation var for kompleks. Udvid og uddyb moduler på de medicinske uddannelser (både for læger og sygeplejersker), der adresserer kombinationen af medicinske og psykosociale aspekter i sundhedskommunikation, herunder børn som pårørende, ikke mindst i mødet med de sygdomsmæssigt og socialt dårligst stillede patienter. Anbefaling 8: Pædagogisk konsulent P viste sig at være en vigtig person i undervisningsprojektet, og hun havde flere funktioner og betydninger. I undervisningen fungerede hun som brobygger mellem undervisningen og praksis, ligesom hun gjorde personalet mere proaktivt og styrkede børnenes perspektiv. Oprindeligt var hendes rolle at støtte personalet i at støtte de socialt sårbare patienter og deres pårørende. Projektet viste imidlertid, at der var et udækket behov for vejledning af familier og personalet generelt, og at afdelingerne manglede en ressourceperson, som kunne støtte familier direkte uanset social baggrund. Der var også brug for en koordinator, når det var nødvendigt at tage kontakt til kommunen for at hente ekstra hjælp til de pårørende børn og familien som helhed. Det var en udfordring at afklare P´s rolle, så det var tydeligt for alle, hvad hun kunne bruges til. Fasthold den pædagogiske konsulent som brobygger mellem undervisning og praksis og som ressourceperson for personalet og alle familier ramt af alvorlig sygdom. Sørg for, at alle kender til konsulentens eksistens og rolle. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 108 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -109 af 146 Kvalitet af data Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -110 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 110 Kvalitet af data Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -111 af 146 Rapportens resultater er baseret på et stort empirisk datamateriale bestående af kvalitative interview med sundhedspersonale, patienter og pårørende, spørgeskemaer, som sundhedspersonalet besvarede umiddelbart efter hver undervisningsgang, feltnoter fra deltagerobservationer på hospitalsafdelinger og undervisningsobservationer. Data er analyseret tematisk (i dybden), og der er udført en forløbsanalyse (i bredden) med fokus på praksis, udfordringer og forandringer før, under og efter undervisningen. Hvad angår spørgeskemaerne, var svarkategorierne forskellige fra første til anden undervisningsgang. De bestod af henholdsvis en fem-punkts Likert skala med fem svarkategorier og seks kategoriske variable med mulighed for blandt andet at svare: ”hverken/eller” og ”ved ikke”. Selv om svarkategorierne var forskellige, hvilket skaber usikkerhed om sammenligneligheden, var udfaldet det samme. Deltagerne ratede generelt undervisningen højt, mens tro på at kunne handle på nye måder efter undervisningen, blev ratet lidt lavere. Der var sammenfald mellem resultaterne af observationer, interview og spørgeskemaundersøgelsen. Dog fremstår interviewene mere kritiske i forhold til undervisningen end spørgeskemabesvarelserne, hvilket kan bero på, at de interviewede fik mulighed for at nuancere deres syn på undervisningen, og at det til en vis grad lykkedes at adskille intervention fra evaluering. Evaluators tilgang som interviewer var, at kritiske kommentarer var ligeså vigtige som positive tilkendegivelser, idet de kunne medvirke til at udvikle og forbedre undervisningen. Det var en præmis i præsentationen af evaluator over for undersøgelsens informanter, at hun både var evaluator og del af det samlede undervisningsprojekt. Denne dobbeltrolle var et vilkår i undersøgelsen, og det var ikke evaluators indtryk, at informanterne svarede mere positivt, end de ellers ville have gjort på denne baggrund. Evaluator har som feltarbejder påvirket feltet ved sine feltbesøg og interview og har sandsynligvis bidraget til den øgede opmærksomhed, som var et af forandringsresultaterne. Da evaluator under projektforløbet fik godkendt sin ph.d. protokol, fik hun en tredje position, nemlig forskerens. Forskerpositionen stillede hende uden for dobbeltrollen: evaluator og del af undervisningsprojektet, idet hun undersøgte kommunikationen om børn som pårørende mere overordnet gennem brug af begreberne psykosocial og medicinsk kommunikation. Forskerpositionen var dog stadig en del af feltet og var derfor med stor sandsynlighed med til at øge opmærksomheden på børn som pårørende. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 111 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -112 af 146 I rapportens baggrundsafsnit blev der fremlagt forskningsresultater, der viste, at: a) Forældre savner viden om, hvordan de bedst muligt informerer deres børn om deres alvorlige sygdom uden at skræmme eller tage håbet fra dem, og at de er i tvivl om, hvordan de imødekommer børnenes reaktioner på informationerne (Barnes, 2000; Buxbaum, 2001; Helseth, 2005; Semple 2010) og b) Sundhedspersonale føler sig ikke kompetente til at yde den støtte til familierne, som de efterspørger - altså afhjælpe de før beskrevne udfordringer og tvivl (Dencker, 2009; Dunne, 2005; Odling, 2002; Turner, 2007; Turner, 2008). Denne undersøgelse bekræfter resultaterne fra disse tidligere undersøgelser, idet patienterne netop efterspurgte hjælp til at informere deres børn, hvilket personalet oplevede som en udfordring. Resultaterne peger således på, at informationsformidling er et underbelyst emne i sundhedskommunikation, når det gælder formidling af medicinsk information til pårørende børn, og de understreger nødvendigheden af, at personalets forudsætninger på området styrkes. Personalet bør have undervisning i, hvordan de kan støtte forældre i at støtte deres børn gennem enkle og tydelige forklaringer af sygdommen og behandlingen, så forældrene efterfølgende kan bruge det i den videre kommunikation med deres børn. Resultaterne af undersøgelsen siger ikke noget om undervisningens effekt på lang sigt, idet der ikke blev foretaget en follow up-undersøgelse, som f.eks. efter seks eller 12 måneder. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 112 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -113 af 146 Konklusion og perspektivering Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -114 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 114 Konklusion og perspektivering Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -115 af 146 Børn som pårørende bliver ikke systematisk registreret. Der bør i fremtiden arbejdes i to spor for, at registrering kan komme til at fungere i praksis. Der bør lovgives på området, så personalet er forpligtet til at registrere oplysninger om børn. Men lovgivning kan ikke stå alene. Hvis det skal give mening for personalet at registrere børn som pårørende, bør de vide, hvor og hvilke oplysninger de skal registrere, hvad de skal bruge oplysningerne til, og hvilke handlemuligheder de har. Den samlede indsats for børn som pårørende bør derfor styrkes i form af egentlige skabeloner for registrering og viden om reelle henvisningsmuligheder, understøttet af konkret og nem adgang til relevante kommunale aktører. Personalet bør derudover have viden om, hvordan de kan støtte patienter i at støtte deres børn. Når børn registreres, bør det være tydeligt, hvem der har ansvaret for at handle og følge op på de registrerede oplysninger, så man undgår, at patienter og deres børn bliver efterladt i et tomrum. Undersøgelsen viser, at en hospitalsforankret pædagogisk konsulent er en effektiv måde at forbedre støtten til familier og til personale. Der er et generelt behov for psykologisk, pædagogisk, social, økonomisk og juridisk rådgivning hos patienterne og de pårørende, herunder rådgivning om kommunale støttemuligheder. De socialt sårbare var mest udsatte i kommunikationen på hospitalet, da deres situation ofte var så kompleks, at personalet ofte ikke kunne nå ”hele vejen rundt” og spørge til børnene. Og det var sjældent de mest sårbare patienter og pårørende, som selv tog emnet op. Da personalet først og fremmest henvendte sig til den pædagogiske konsulent, når familier havde behov for støtte og rådgivning, må det afklares tydeligt, hvad personalet forventes at tage hånd om, og hvad ambitionerne for deres kompetenceudvikling skal være, set i forhold til hvornår den pædagogiske konsulent inddrages. Samtidig bør det overvejes, hvem der kan supplere den pædagogiske konsulent, da vedkommende alt andet lige ikke kan dække alle patienter og pårørendes behov for viden, især hvad angår sociale, økonomiske og juridiske spørgsmål. Den positive sammenhæng mellem personalets viden om handlemuligheder og deres proaktivitet peger på, at indsatsen for alle børn som pårørende fremadrettet vil fremmes af en pædagogisk konsulent, et tættere tværsektorielt samarbejde og mere tid til at tale med patienterne, især med de mest socialt sårbare patienter. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 115 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -medførte Side -116 af 146 Projektet en række forandringer såsom: øget opmærksomhed, et styrket børne- og familieperspektiv, samtaler om børn tidligere i behandlingsforløbet, og det styrkede personalets overvejelser over, hvordan de kan adressere familier, som har andre præferencer med hensyn til inddragelse end personalet. Ledelsens opbakning, muligheden for at afprøve samtaler om børn som pårørende i projektforløbet, viden om handlemuligheder og fællesskabet om den faglige og menneskelige begrænsning i feltet fremmede forandringerne. Disse forandringsfremmere kan med fordel tænkes ind i fremtidige undervisningsprojekter, som samtidig vil have den udfordring at få implementeret forandringerne, så de rækker ud til alle de ansatte på hospitalsafdelingerne og ikke kun til det personale, som har været på kursus. Læger og sygeplejerskers fagligheder er forskellige. Begge faggrupper oplevede dog, at de ikke havde beskæftiget sig tilstrækkeligt med kommunikation om børn som pårørende i deres uddannelser. Det, som patienter og pårørende efterspurgte mest, var støtte til at formidle informationer om sygdommen og behandlingen til deres børn, hvilket personalet ikke var klar over, og de oplevede det som en udfordring. En fremtidig vellykket kommunikation, hvor børn som pårørende inddrages, kræver et løft i den generelle sundhedskommunikation, herunder formidling af medicinsk viden, så personalet kan forklare medicinske sammenhænge på en enkel og let forståelig måde. En måde, som patienterne kan lade sig inspirere af, når de skal informere deres børn. Man kan sige, at udfordringer i den generelle sundhedskommunikation bliver større, når børn er involveret. Enkel kommunikation er kernen, når børn skal inddrages. Man bør samtidig anerkende, at kommunikation tager tid, og at kommunikationsundervisning ikke kan styrke indsatsen alene. Der er brug for, at området prioriteres, og at det diskuteres, hvilken rolle patientens psykosociale forhold skal spille i behandlingen, og hvilke faggrupper der skal udføre hvilke opgaver. Børn er ved at komme på dagsordenen som pårørendekategori. Pårørende er ikke kun voksne. I det videre arbejde med personalets kompetenceudvikling bør det tænkes ind, at det ikke er diagnosen på den alvorlige sygdom i sig selv, der er interessant, men mere, hvilke konsekvenser sygdommens natur og forløb har for patienterne og de pårørende – herunder for børnene. Sygdommen kan ændre karakter undervejs, hvilket også vil påvirke børnenes behov, jf. resultaterne fremlagt i denne rapport og Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2012. Det vil i forlængelse heraf være relevant at udarbejde afdelingsspecifikke handleplaner for børn som pårørende på alle hospitaler, som supplement til generelle anbefalinger, evt. med udgangspunkt i undervisningsprojektets manual. I fremtiden kan de kontekstafhængige konsekvenser af forældres sygdom undersøges, så kommunikations- og støttebehov målrettes i overensstemmelse hermed. Man kan undersøge, om der er en sammenhæng mellem psykologiske, fysiske, Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 116 Konklusion og perspektivering Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -sociale Side og -117 af 146 eftervirkninger af en forælders sygdom, set i forhold til eksistentielle den specifikke sygdom og behandling. Endelig vil det være relevant at undersøge nærværende projekts bæredygtighed på længere sigt, konsekvenserne af at gennemføre systematisk registrering af børn som pårørende samt konsekvenserne af at have en fast hospitalsforankret pædagogisk konsulent tilknyttet relevante afdelinger i en længere årrække. Patienter indgår altid i relationer og netværk, og de må derfor altid ses som del af en helhed. For at yde den bedst mulige støtte til børn som pårørende, bør personalet støttes i være opsøgende og sætte sig ind i de forhold, som karakteriserer hver enkelt familie. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 117 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -118 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 118 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -119 af 146 Litteraturliste Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -120 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 120 Litteraturliste Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -121 af 146 Allen, J.G et al. (2010). Mentalizing in Clinical Practice. Arlington, VA: American Psychiatric Publishing, Inc. Appel, CW. et al. (2013). Early parental death and risk of hospitalization for affective disorder in adulthood. Epidemiology, 24(4), 608-615. Barnes, J. et al. (2000). Qualitative interview study of communication between parents and children about maternal breast cancer. British Medical Journal, 321, 479-482. Bogosian, A. et al. (2010). Psychosocial adjustment in children and adolescents with a parent with multiple sclerosis: a systematic review. Clinical Rehabilitation, 24(9), 789-801. Buxbaum, L. et al (2001). When a parent dies from cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 5, 135-140. Bylund-Grenklo T. et al. (2014). Teenagers want to be told when parent´s death is near: A nationwide study of cancerbereaved youths´opinions and experiences. Acta Oncologica, 1-7. Posted online on 3 december, 2014. Dencker A (2009). Børn som pårørende på hospitaler: Praksis, udfordringer og behov. Projekt OmSorg. Kræftens Bekæmpelse. Diareme S. et al. (2006). Emotional and behavioral difficulties in children of parents with multiple sclerosis. European Child & Adolescent Psychiatry, 15(6), 309-318. Dunne K et al. (2005). Palliative care for patients with cancer: district nurses’ experiences. Journal of Advanced Nursing, 50, 372–80. Fallowfield L et al. (1999). Effective communication skills are the key to good cancer care. European Journal of Cancer, 35(11), 1592-7. Fallowfield L et al. (2002). Efficacy of a Cancer Research UK Communication skills training model for oncologists: a randomised controlled trial. The Lancet, 359, 650-656. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 121 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side -122Implementation af 146 Fixsen1DL et al. (2005). Research: A Synthesis of the Literature. Louis de la Parte Florida Mental Health Institute Publication, 231, University of South Florida. Tampa. Florida. Forrest, G. et al. (2009). Breast cancer in young families: a qualitative interview study of fathers and their role and communication with their children following the diagnosis of maternal breast cancer. Psycho-Oncology, 18(1), 93-103. Gabriak BR et al. (2007). The impact of parental cancer on the adolescent: An analysis of the literature. Psycho-Oncology, 16, 127-137. Hastrup K (1988). Den tredje person. Køn og tid i det islandske landskab. I: Hastrup K and Ramløv K (red.). Feltarbejde. Oplevelse og metode i etnografien (p. 199-225). København; Akademisk Forlag. Hastrup, K (2004). Introduktion. Antropologiske vendinger og Refleksion. I: Hastrup, K (red.): Viden om verden. København: Hans Reitzels Forlag. Helseth, S. et al. (2005). Parenting experiences during cancer. Journal of Advanced Nursing, 52, 38-46. Huizinga, G.A. et al. (2010). Stress response symptoms in adolescents during the first year after a parents cancer diagnosis. Support Care Cancer, 18(11), 14211428. Kennedy, V.L. et al. (2009). How children cope when a parent has advanced cancer. Psycho-Oncology, 18(8), 886-892. Kennedy, V.L. et al. (2009). Information and communication when a parent has advanced cancer. Journal of Affective Disorders, 114, 149-155. Kirkpatrick DL, et al. (2006). Evaluating Training Programmes - The Four Levels. Berrett-Koehler Publishers, Inc. San Francisco. Kruijver IP et al. (2000). Evaluation of training programmes in nursing care: a review of the literature. Patient Education and Counselling, 39(1), 129-45. Kræftens Bekæmpelse (2006). Projekt OmSorg. Udtræk fra Danmarks Statistik vedrørende antallet af børn med kritisk syge forældre. Kræftens Bekæmpelse (2015). Projekt OmSorg. Udtræk fra Danmarks Statistik vedrørende antallet af børn med kritisk syge forældre. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 122 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Kvale, Side S.-123 af Interview: 146 (1997). En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Hans Reitzels Forlag. Lewandowski LA (1996). A parent has cancer: needs and responses of children. Pediatric Nursing, 22(6), 518-21. Nilsson ME et al. (2009). Mental health, treatment preferences, advance care planning, location, and quality of death in advanced cancer patients with dependent children. Cancer, 115(2), 399-409. OECD Health Statistics (2015). Available from http://www.oecd.org/health/ health-data.htm , accessed on 11/08/2015 Odling G et al. (2002). Care of women with breast cancer on a surgical ward: nurses’ opinions of the need for support for women, relatives and themselves. Journal of Advanced Nursing, 39, 77–86. Osborn T (2007). The psychosocial impact of parental cancer on children and adolescents: a systematic review. Psycho-Oncology, 16, 101-126. Pakenham, K.I. et al. (2012). Test of a model of the effects of parental illness on youth and family functioning. Health Psychology, 31(5), 580-590. Patton MQ (2008). Utilization-Focused Evaluation (4rd ed.), Sage Publications, USA. Razavi D, Delvaux N, Marchal S et.al. (2002). Does training increase the use of more emotionally laden words by nurses when talking with cancer patients? A randomised study. British Journal of Cancer, 87, 1-17. Richards, H.M. et al. (2002). Ethics of qualitative research: are there special issues for health services research? Family Practice, 19, 135-139. Rieper, O (red.) (2004). Håndbog i evaluering. Metoder til at dokumentere og vurdere proces og effekt af offentlige indsatser. Forlaget AKF. Semple, CJ et al. (2010). Parents’ Experience of Cancer Who Have Young Children. A Literature Review. Cancer Nursing, 33(2), 110-118. Sieh DS et al. (2010). Problem Behavior in Children of Chronically Ill Parents: A Meta-Analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 13, 384-397. Sundhedsstyrelsens Nationale Anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge (2012). Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 123 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -J.P.Side -124 146 Spradley, (1979). Theaf Ethnographic Interview. Fort Worth: Harcourt Brace Jovanovich College Publishers. Syse, A et al. (2007). Does cancer affect the divorce rate? Demographic Research, 16(15). http://www.demographic-research.org Thastum M et al. (2005a). An explorative quantitative and qualitative evaluation of the Aarhus focused short-term preventive counselling project for families with a parent with cancer (p. 274-283). Public Health and Health Services Research. Thastum M et al. (2005b). The inner world of the coping child: A qualitative explorative study of children of parents with cancer (p. 77-90). Public Health and Health Services Research. Turner, J. et al. (2007). Oncology nurses’ perception of their supportive care for parents with advanced cancer: challenges and educational needs. Psycho-Oncology, 16, 149-157. Turner, J. et al. (2008). Enhancing the supportive care of parents with advanced cancer: Development of a self-directed educational manual. European journal of cancer, 44, 1625-1631. Watson, M. et al. (2006). Factors associated with emotional and behavioral problems among school age children of breast cancer patients. British Journal of Cancer, 94(1), 43-50. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 124 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -125 af 146 Bilag Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side -126 af 146 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 126 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Bilag Side -127 af 146 A: Projektdeltageres ansvarsområder Kræftens Bekæmpelse (Evaluering og dokumentation) Annemarie Dencker, cand.mag., ph.d.-studerende, projektleder i OmSorg Per Bøge, lærer, områdechef for Omsorg Bo Andreassen Rix, læge, cand.psyk., ph.d., områdechef for Dokumentation & Udvikling Rigshospitalet (Intervention) Carolina Magdalene Maier, cand.scient.soc., centerleder for Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte, pr. juni 2015 folketingsmedlem for Alternativet Kristine Halling Kehlet, cand.scient.san.publ., projektleder i Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte Svend Aage Madsen, chefpsykolog ph.d., og klinikleder af Klinik for Psykologi, Pædagogik og Socialrådgivning, Juliane Marie Centret Gitte Frydendal Stark, pædagogisk konsulent, Klinik for Psykologi, Pædagogik og Socialrådgivning, Juliane Marie Centret Anders Korsgaard Christensen, chefpsykolog, Krisepsykologisk Enhed Christian Busch, hospitalspræst, Den kirkelige Enhed Center for Kræft & Sundhed København (Tværsektoriel model) Jette Vibe-Petersen, speciallæge i intern medicin, centerchef, Københavns Kommune Marie Lawætz, psykolog, rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet (Tværgående input, nærlæsning af rapport undervejs og ph.d.-vejleder) Tine Tjørnhøj-Thomsen, professor, antropolog, mag.scient., ph.d. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 127 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side -128 af 146 Bilag1 B1: Undervisningsplan Modul 1 Undervisningen på hold 1 foregår alle dage fra kl. 9.00-12.30. Der vil blive indlagt pauser i undervisningen, når den enkelte underviser vurderer, at det er passende. Forplejningen i løbet af undervisningen vil bestå af kaffe, te og vand samt frugt og en croissant. Hver undervisningsgang vil blive afsluttet med et evalueringsskema, der vil blive præsenteret af Annemarie Dencker fra projekt Omsorg, Kræftens Bekæmpelse. TIRSDAG D. 22. APRIL 2014 Lokale 4074 (konferencelokale på reposen, opgang 4, 7. sal, afsnit 4) Velkomst Carolina Magdalene Maier, centerleder, Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte og Kristine Halling Hansen, Projektleder, Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte Den akutte krise og egenomsorg Underviser: Anders Korgaard Christensen, chefpsykolog, Rigshospitalet Denne undervisningsgang vil sætte fokus på, hvornår og hvorfor det bliver svært, når børn eller unge er pårørende til alvorligt syge forældre. Yderligere vil barnets eller den unges reaktioner i den akutte krisesituation blive drøftet, og det vil blive diskuteret, hvordan barnet eller den unge kan støttes i den akutte krisesituation. Undervisningen bliver afsluttet med en gennemgang af de reaktioner, der kan forekomme hos sundhedspersonalet, når de oplever alvorlige situationer, hvor børn eller unge er pårørende og en gennemgang af, hvad der kan gøres for at hjælpe sundhedspersonalet. ONSDAG D. 23. APRIL 2014 Lokale: 4074 (konferencelokale på reposen, opgang 4, 7. sal, afsnit 4) Eksistentielle/åndelige og religiøse perspektiver Underviser: Christian Busch, hospitalspræst, Rigshospitalet Undervisningen har til formål at afdække, hvilken betydning eksistentielle/åndelige og religiøse perspektiver kan have for børn og unge, som er pårørende til alvorligt syge patienter, eller som mister en forælder, søskende, bedsteforælder eller anden nærtstående, og hvordan man kan støtte barnet eller den unge med disse perspektiver. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 128 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Undervisningen Side -129 afvil146 bl.a. belyse ritualers betydning for at ”slå bro” over belastende og traumatiske situationer. Ritualer – såvel religiøse som verdslige – kan have en angstdæmpende betydning og være tryghedsskabende Endvidere vil vi drøfte, hvordan sundhedspersonalet kan tale med børn og unge og deres forældre om eksistentielle/åndelige og religiøse spørgsmål om død, skyld og mening. Børn og unges livsverden og forståelse Underviser: Gitte Frydendal Stark, pædagogisk konsulent, Rigshospitalet Denne undervisningsgang vil bl.a. beskæftige sig med børn og unges livsverden og forståelsesniveau på forskellige alderstrin, samt hvilken betydning det har for børn og unge at have en alvorligt syg forælder. Hvad er karakteristisk, når børn sørger, og hvordan kan vi støtte dem bedst muligt? Med udgangspunkt i en konkret case vil kursisterne i mindre grupper på tværs af afdelinger skulle diskutere centrale dilemmaer, spørgsmål og handlemuligheder. TORSDAG D. 24. APRIL 2014 Auditorium 1 (opgang 2, 9. sal, afsnit 2) Børn som pårørende – tilknytning og krise Underviser: Svend Aage Madsen, chefpsykolog, Rigshospitalet Denne undervisningsgang vil handle om betydningen af barnets tilknytning til sine forældre, og hvad det kan betyde, at forældrene ikke er en tryg base længere. Der vil blive lagt vægt på, at det er vigtigt ikke at se barnet isoleret. Barnet er altid orienteret imod dem, som det er knyttet til: barnets base. Når et barn er pårørende, er det centralt at forstå forældre-barn-relationerne og arbejde med, hvordan barnets trygge base kan reetableres eller erstattes. Kriser og tab påvirker forældre-barn-relationerne på forskellige måder. Forskelige tilknytningsmønstre vil blive beskrevet og spørgsmålet om, hvordan vi bedst kan støtte forskellige familier - bl.a. dem der ikke ligner os selv - vil blive drøftet. Introduktion til en samtalemodel Underviser: Kristine Halling Hansen, projektleder, Rigshospitalet Sidste del af undervisningen vil introducere en model for, hvordan sundhedspersonalet konkret kan åbne for snakken med forældrene om deres børn. OBS: Datoer for undervisningen, Modul 2: • Tirsdag d. 23. september 2014 ved chefpsykolog Anders Korgaard Christensen • Onsdag d. 24. september 2014 ved chefpsykolog Svend Aage Madsen Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 129 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side -130 af 146 Bilag1 B2: Undervisningsplan Modul 2 Undervisningen på modul 2 vil have fokus på øvelser i, hvordan man som sundhedspersonale konkret kan agere, når man står i en situation, hvor en patient har børn. Øvelserne vil tage udgangspunkt i læringen fra 1. modul og den tilhørende manual. TIRSDAG D. 23. SEPTEMBER 2014 Lokale 4074 (konferencelokale på reposen, opgang 4, 7. sal, afsnit 4) 9.00- 9.15 Introduktion Underviser: Kristine Halling Hansen, Projektleder, Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte Kort opsummering af de emner og temaer, der er blevet gennemgået på kursets første del, samt præsentation af indholdet for modul 2. Afklaring af sundhedspersonalets rolle, når en patient har børn. 9.15-9.45 Dine erfaringer Underviser: Anders Korgaard Christensen, chefpsykolog, Rigshospitalet Diskussion af, hvordan I har brugt undervisning og manual i jeres arbejde. Eksempelvis: Hvad har været godt, hvad har været skidt? Hvad har været svært, hvad har været nemmere? Hvad har I kunnet bruge og hvordan? 9.45-12.20 Casearbejde med udgangspunkt i manualen Underviser: Anders Korgaard Christensen, chefpsykolog, Rigshospitalet Præsentation af samtalemodellen. Diskussion af jeres indsendte cases. Med udgangspunkt i casene vil undervisningen fokusere på, hvordan de specifikke cases er blevet grebet an samt mulige alternativer. Manualen vil blive brugt som udgangspunkt for, hvordan I kan arbejde med børn som pårørende i de specifikke cases. Afhængig af de indsendte cases vil undervisningen yderligere sætte fokus på de mange konkrete dilemmaer, der er i arbejdet med pårørende børn, samt hvordan I kan agere i jeres direkte kontakt med børnene. 12.20-12.30 evaluering Evaluator: Annemarie Dencker, Kræftens Bekæmpelse, Omsorg Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 130 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Afslutning Side -131 146 medafevalueringsskemaer. ONSDAG D. 24. SEPTEMBER 2014 Lokale 4074 (konferencelokale på reposen, opgang 4, 7. sal, afsnit 4) 9.00-11.50 Casearbejde med udgangspunkt i manualen Underviser: Svend Aage Madsen, chefpsykolog, Rigshospitalet Casearbejdet fra dagen forinden fortsættes. Der kan være lidt forskelligt perspektiv idet underviseren er en anden. 11.50-12.20 Afrunding og videreformidling Underviser: Kristine Halling Hansen, Projektleder, Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte Undervisningen afsluttes med en gennemgang af en powerpoint præsentation, som I kan gøre brug af til at videreformidle og få implementeret budskaberne fra kurset og manualen på jeres respektive afdelinger. Yderligere vil materialet udviklet af region H til forældre og børn blive præsenteret. 12.20-12.30 evaluering Evaluator: Annemarie Dencker, Projekt Omsorg, Kræftens Bekæmpelse Afslutning med evalueringsskemaer. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 131 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side -132 af 146 Bilag1 C: Interviewoversigt Antal interview Læger Sygeplejersker Patienter 3 (2,2,3)1 4 (2,2,2,3) 0 Pårørende I alt 1. Runde Neuro 2 2 9 8 Hæm 2 (2,3) 4 (1,2,3,3) 2 (1 pårørende) 0 Gyn 3 (1,2,3) 4 (1,1,3,3) 1 0 8 I alt 8 12 3 2 25 Neuro 1 (3) 3 (2,2,3) 0 0 4 Hæm 1 (3) 2 (3,3) 5 0 8 Gyn 1 (3) 2 (3,3) 2 (1 pårørende) 0 5 I alt 3 7 7 0 17 Neuro 3 (2,2,3) 4 (2,2,2,3) 0 0 7 Hæm 2 (2,3) 4 (1,2,3,3) 4 (1 pårørende) 0 10 Gyn 3 (1,2,3) 3 (1,3,3) 1 0 7 I alt 8 11 5 Samlet 19 30 15 Andre interview i 3. runde Pædagogisk konsulent Centerleder Rådgivningsleder 1 x 23 1 1 21 31 16 2. Runde 3. Runde Samlet 24 2 66 4 2 70 1 Tal i parentes beskriver, hvor mange gange den enkelte person er blevet interviewet i alle tre runder, som her: To personer er interviewet to gange. En person er interviewet tre gange. 2 Pårørende i parentes er ikke talt med i antal interview, da de indgik i patientinterviewene. Samme pårørende er dog talt med som enkeltpersoner i antal af interviewpersoner (i alt 47), da de deltog i interviewene. 3 Den pædagogiske konsulent er interviewet to gange i tredje runde. Begge interview er talt med. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 132 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Bilag Side -133 146 D1: af Interviewguide sundhedspersonale I Først: Hvem er du (navn, alder, faglig baggrund, antal års erfaring, afdeling, din særlige rolle) Praksis • Hvornår taler du typisk med patienter om deres børn? (Fast procedure?) • Hvordan (og af hvem) bliver emnet bragt op? • Hvad går samtalerne ud på? • Hvad er din oplevelse af disse samtaler? • Er der tidspunkter, hvor du har overvejet at tale om børn som pårørende, men hvor du har valgt ikke at gøre det alligevel? • Hvad var baggrunden for dit valg? • Kan du huske din sidste samtale om børn som pårørende? • Hvad gik den ud på? • Hvad skete der? • Hvordan følte du dig tilpas i denne samtale? • Hvad så du som samtalens udfordringer? • Var der noget, der gik særligt godt i samtalen? • Vil du fortælle om en samtale om børn som pårørende, der har gjort særligt indtryk på dig? • Hvad tænker du, der gjorde, at netop denne samtale gjorde indtryk på dig? Viden • Når du taler om børn som pårørende – hvilken viden vil du sige, at du trækker på? • Hvordan vil du karakterisere denne viden? (personlig, faglig) • Er der noget, du gerne vil vide mere om? (eksempler: indhold – børn reaktioner, eksempler: form – samtaleredskaber, andet?) Holdninger • Hvor meget mener du, at børn som pårørende kan/skal fylde som samtaleemne i forhold til andre emner, som patienten er optaget af ? Hvilke andre emner ”fylder”? • Hvilke andre personlige emner taler du ellers med patienterne om? • Hvad mener du, at I som sundhedspersonale har mulighed for at tage ansvar for, når det gælder børn som pårørende? Hvilke opgaver ser du som realistiske? Hvad er realistisk? Behov Hvad kunne du tænke dig at: • Få mere viden om i undervisningssammenhæng? • Hvad kunne du tænke dig at træne? Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 133 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - mener Side du -134 146 • Hvad bør af være målet med en undervisning om børn som pårø• rende? Hvad kunne du selv tænke dig at få ud af undervisningen? Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 134 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Bilag Side -135 146 D2: af Interviewguide sundhedspersonale II Først: Hvem er du (navn, alder, faglig baggrund, antal års erfaring, afdeling, din særlige rolle) og hvad hold er du deltager på (1 eller 2)? Opfølgning på undervisning. Hvad er dine umiddelbare tanker om den undervisning, du deltog i (april 2014)? Børn og unges livsverden og forståelse Den akutte krise og egenomsorg Eksistentielle/åndelige og religiøse perspektiver Børn som pårørende – tilknytning og krise Introduktion til samtalemodellen Var der noget, du fandt særligt brugbart? Var der noget, du savnede? Hvordan oplever du, at undervisning og manual spiller sammen? Har du siden kurset foretaget handlinger i relation til børn som pårørende som er nye - og som du finder er inspireret af kurset? Hvilke? Har du gjort dig nye tanker/reflekteret på nye måder i situationer, hvor børn er pårørende - og som du finder er inspireret af kurset? Hvilke? Hvilke undervisningsaspekter fandt du mest brugbare? Hvilken betydning finder du, at de organisatoriske rammer har for dit udbytte af undervisningen? Hvilken betydning finder du, at dine egne familiære kommunikationserfaringer har for dit udbytte af undervisningen/din praksis? Samtaleredskaber-refleksion I evalueringerne var der flere, der godt kunne have tænkt sig nogle flere samtaleredskaber/konkrete samtaleværktøjer. Var du en af dem? Hvad betyder konkrete samtaleredskaber for dig? Hvad kan de hjælpe dig til? Hvad gør dem vigtige, f.eks. tradition, magtesløshed? Hvad tror du gør, at konkrete samtaleredskaber kan være vigtige for dine kolleager? Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 135 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 - Side 146 Hvad synes du er -136 vigtigstaf i undervisningen (i forhold til manual): Redskaber og/eller refleksion: Har du idéer til hvordan disse kan kombineres? • • • • • Sammenfletning af teori og deltagerinddragelse Diskussion af teori i forhold til implementering (hverdagsorienteret teoriforankring) Praksisrelevante cases Konkrete kommunikationseksempler/handleanvisninger Ligelig vægtning mellem det akutte og det langvarige Spørge informanter om de husker situationer, hvor de har været i tvivl, og hvad var afgørende for de beslutninger, de traf. Hvilke overvejelser gjorde de sig om, hvad der var det rette at gøre? Kombination af perspektiver i forhold til undervisningen Hvordan oplever du, at undervisningen hjælper dig til at: • kombinere det medicinske perspektiv og det patientcentrerede perspektiv, når patienter er alvorligt syge og har hjemmeboende børn (generelle tanker herom)? • opdage andre perspektiver, end de to nævnte (det medicinske og det patientcentrerede - eksempelvis pårørendecentrering) som er afgørende for kommunikationen Kombination af perspektiver i forhold til undervisningen - generelt • Hvilke mekanismer er afgørende for, hvordan disse to-tre perspektiver kombineres i praksis? • Hvilke konsekvenser har det for kommunikationen (kvalitet), at samtale og kommunikation ikke kun omfatter læge - eller anden sundhedsperson - og patient (og eventuel anden voksen) i et én-til-én-forhold, men også omfatter hjemmeboende børn som pårørende? • Hvad gør sig særligt gældende, når der er flere til stede i samtaler udover sundhedspersonale og patient? • Familiernes vurdering af sundhedspersonalets kommunikationspraksis, herunder om kommunikationen stemmer overens med deres behov Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 136 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Bilag Side -137 146 D3: af Interviewguide sundhedspersonale III Først: Hvem er du (navn, alder, faglig baggrund, antal års erfaring, afdeling, din særlige rolle) og hvad hold er du deltager på (1 eller 2)? Opfølgning på undervisning Hvad er dine umiddelbare tanker om den undervisning, du deltog i? • • • • Dine erfaringer siden sidst Casearbejde med udgangspunkt i manualen Afrunding og videreformidling: Powerpoint til videre præsentation Arbejdet med introspektion. Er du blevet mere opmærksom på din egen involvering Oplever du, at undervisningen har givet dig et bedre kendskab til manualen, og at den er blevet mere brugbar? Oplever du, at du (og dine kollegaer) er blevet mere opmærksom på dine/jeres opgaver og din/jeres rolle, når børn er pårørende? Hvilke dilemmaer anser du for vigtigst i dit arbejde? Hvordan agerer du i de konkrete dilemmaer? Eksempler Hvordan agerer du i direkte kontakt med børnene? Eksempler Den pædagogiske konsulent: Hvordan fungerer det? Har du været i kontakt med hende? Hvad drejede kontakten sig om? Hvad brugte du hende til? Var der noget, du selv blev klogere på via hendes involvering? Viden Introspektion ”Supervision” Inddragelse Brug af Brug af Brug af Brug af Brug af viden fra akut krise og egenomsorg viden om børn og unges livsverden og forståelse viden om den akutte krise og egenomsorg viden om eksistentielle/åndelige og religiøse perspektiver viden om børn som pårørende – tilknytning og krise Manualens idéer til samtaler om børn som pårørende (samtalemodellen) Dele eller helhed. Implementérbar? Er der noget, der er blevet anderledes på afdelingen efter undervisningen? Hvad har du lagt mærke til? Hvilke dilemmaer ang. børn som pårørende er du mest optaget af i dit arbejde? Var der noget, du fandt særligt brugbart? Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 137 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side af 146 Var der1noget, du -138 savnede? Hvordan oplever du, at undervisning og manual spiller sammen? Har du siden kurset foretaget nye handlinger i relation til børn som pårørende og som du finder er inspireret af kurset? Hvilke? Har du gjort dig nye tanker/reflekteret på nye måder i situationer, hvor børn er pårørende - og som du finder er inspireret af kurset? Hvilke? Hvilke undervisningsaspekter fandt du mest brugbare? Hvilken betydning finder du, at de organisatoriske rammer har for dit udbytte af undervisningen? Hvilken betydning finder du, at dine egne familiemæssige kommunikationserfaringer har for dit udbytte af undervisningen/din praksis? Samtaleredskaber-refleksion I evalueringerne var der flere, der godt kunne have tænkt sig nogle flere samtaleredskaber/konkrete samtaleværktøjer. Var du en af dem? Hvad betyder konkrete samtaleredskaber for dig? Hvad kan de hjælpe dig til? Hvad gør dem vigtige, f.eks. tradition, magtesløshed? Hvad tror du gør, at konkrete samtaleredskaber kan være vigtige for dine kolleager? Hvad synes du er vigtigst i undervisningen (i forhold til manual): Redskaber og/eller refleksion: Har du idéer til hvordan disse kan kombineres? • • • • • Sammenfletning af teori og deltagerinddragelse Diskussion af teori i forhold til implementering (Hverdagsorienteret teoriforankring) Praksisrelevante cases Konkrete kommunikationseksempler/handleanvisninger Ligelig vægtning mellem det akutte og det langvarige Spørge informanter om de husker situationer, hvor de har været i tvivl, og hvad var afgørende for de beslutninger, de traf. Hvilke overvejelser gjorde de sig om, hvad der var det rette at gøre? Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 138 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Kombination Side -139 af 146 af perspektiver i forhold til undervisningen Hvordan oplever du, at undervisningen hjælper dig til at: • Kombinere det medicinske perspektiv og det patientcentrerede perspektiv, når patienter er alvorligt syge og har hjemmeboende børn (generelle tanker herom)? • Opdage andre perspektiver, end de to nævnte (det medicinske og det patientcentrerede) som er afgørende for kommunikationen, f.eks. pårørendecentrering? Kombination af perspektiver i forhold til undervisningen - generelt • Hvilke mekanismer er afgørende for, hvordan disse to-tre perspektiver kombineres i praksis? • Hvilke konsekvenser har det for kommunikationen (kvalitet), at samtale og kommunikation ikke kun omfatter læge - eller anden sundhedsperson - og patient (og eventuel anden voksen) i et én-til-én-forhold, men også omfatter hjemmeboende børn som pårørende? • Hvad gør sig særligt gældende, når der er flere til stede i samtaler, udover sundhedspersonale og patient? • Familiernes vurdering af sundhedspersonalets kommunikationspraksis, herunder om kommunikationen stemmer overens med deres behov Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 139 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side -140 af 146 Bilag1 D4: Interviewguide ledelse /Ledelse – klinikchef, Lægelig leder og afdelingssygeplejerske Fakta om afdelingen Antal ansatte: sygeplejersker, læger og andre. Det særlige ved de sygdomme, afdelingen huser (indlæggelsesforløb, alvorlighed, børn som pårørende) Patienter på sengeafsnit – patienter i ambulatoriet, der går til hyppige kontroller (deres tanker, prognose og overlevelsesrate). Hvad er det særlige ved afdelingen i det hele taget? Hvad er afdelingens stærke sider (personale, patienter, pårørende)? Hvad er ledelsens holdninger til pårørende, særligt børn som pårørende? Er det noget, afdelingen arbejder for at udvikle (personale, patienter, pårørende)? Praksis vedr. børn som pårørende Hvem gør hvad? Hvad forventes af hvem? Hvordan ved personalet, hvad de skal gøre hvornår? Kendte dilemmaer? Eksempler? Hvem gjorde hvad? Hvilke overvejelser havde man? Nuværende praksis: Hvordan forløber kommunikationen mellem sundhedspersonale og alvorligt syge patienter og pårørende, hvor der er hjemmeboende børn? Hvordan oplever sundhedspersonalet denne kommunikation i relation til deres kompetencer? Hvad ved de? Hvilke holdninger og behov har de? Hvordan tror du, at de voksne pårørende og børnene oplever disse samtaler? Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 140 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Bilag Side -141 146 D5: af Interviewguide pædagogisk konsulent Beskriv hvordan du er blevet brugt på de tre afdelinger? •Gynækologisk • Hæmatologisk •Intensiv Hvad har du haft af opgaver på hver af disse afdelinger – hvordan har du forholdt dig? Hvad har de mest gennemgående ting været, som personalet har ringet til dig for? Giv gerne et eller to eksempler fra hver afdeling Hvordan vil du beskrive niveauet for din involvering? Kunne personalet have tacklet nogle af situationerne alene, når du tænker på undervisningens indhold? Hvordan har henholdsvis læger og sygplejersker forholdt sig? Hvem har du talt mest med? Vurdering af din egen involvering set i forhold til præmisserne for at kunne kontakte dig. Lad os se på præmisserne Hvad tænker du, at personalet har brug for for at kunne udføre de opgaver, som er nødvendige? Hvad tænker du om, at du ikke bliver ved med at være der? Dine tanker om graden af almen involvering og tværsektoriel involvering Hvilke opgaver har du påtaget dig, når der har været behov for tværsektorielt samarbejde? Eksempler Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 141 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side -142 af 146 Bilag1 D6: Interviewguide patienter • • Situation (sygdom, civilstatus, børn: navn og alder, øvrigt netværk) Samtaler med og om børn: Du og din nærmeste pårørende? Hvad er I mest optaget af, når det angår jeres børn? Hvornår har I sidst talt om sygdommen i familien? Hvordan oplevede du denne samtale? Hvordan taler du med dine børn, ægtefælle etc. om sygdommen? Taler du ellers med nogen om dine børn? Har du talt med sundhedspersonalet om dine børn? Hvis ja: Vil du fortælle om samtalen? Hvordan kom den i stand? Hvilke emner berørte I? Hvilke tanker gjorde du dig om samtalen? Hvad synes du samtalen bidrog med? Var der eventuelt noget, som du syntes manglede i samtalen? Var der noget, du overvejede at tage op med sundhedspersonen, som du valgte at lade ligge? Hvad tænkte du, da du traf dette valg? Var der noget, som du gerne ville have talt med sundhedspersonen om, som ikke blev taget op? Hvis nej: Når du ikke har talt med sundhedspersonalet om dine børn, er der så nogen særlig grund til det? Egne grunde? Sundhedspersonalets? (at de f.eks ikke har spurgt ind til det) Er der specifikke spørgsmål vedr. dine børn, som du er særligt optaget af ? Hvordan tager du vare på disse spørgsmål? Hvad tænker du sundhedspersonalet kan gøre for at støtte dig i de spørgsmål, som du har om dine børn? Er der andre behov i forhold til dine børn, som du gerne vil nævne? Hvilken rolle kunne hospitalet have i den forbindelse? Hvad er det næste, der skal ske for dig i dag? Hvornår ser du dine børn igen? Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 142 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Har Side -143 som af 146 du noget du gerne vil spørge mig om? Tak for din tid og for, at du delte dine tanker. Henvisning, hvis behov. Udlevering af kontaktoplysninger og træffetid. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 143 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side -144 af 146 Bilag1 D7: Interviewguide voksne pårørende • • Situation (relation til den syge, civilstatus, børn: navn og alder, øvrigt netværk) Samtaler med og om børn: Du og den syge? Hvad er I mest optaget af, når det angår jeres børn? Hvornår har I sidst talt om sygdommen i familien? Hvordan oplevede du denne samtale? Hvordan taler du med dine børn, ægtefælle etc. om sygdommen? Taler du ellers med nogen om dine børn? Har du/I talt med sundhedspersonalet om dine børn? Hvis ja: Vil du fortælle om samtalen? Hvordan kom den i stand? Hvilke emner berørte I? Hvilke tanker gjorde du dig om samtalen? Hvad synes du, samtalen bidrog med? Var der eventuelt noget, som du synes manglede i samtalen? Var der noget, du overvejede at tage op med sundhedspersonen, som du valgte at lade ligge? Hvad tænkte du, da du traf dette valg? Var der noget, som du gerne ville have talt med sundhedspersonen om, som ikke blev taget op? Hvis nej: Når du ikke har talt med sundhedspersonalet om dine børn, er der så nogen særlig grund til det? Egne grunde? Sundhedspersonalets? (...at de f.eks. ikke har spurgt ind til det) Er der specifikke spørgsmål vedr. dine børn, som du er særligt optaget af ? Hvordan tager du vare på disse spørgsmål? Hvad tænker du sundhedspersonalet kan gøre for at støtte dig i de spørgsmål, som du har om dine børn? Er der andre behov i forhold til dine børn, som du gerne vil nævne? Hvilken rolle kunne hospitalet have i den forbindelse? Hvad er det næste, der skal ske for dig i dag? Hvornår ser du dine børn igen? Har du noget, som du gerne vil spørge mig om? Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 144 Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag 1 -Tak Side for -145 din tid af og 146 for at du delte dine tanker. Henvisning, hvis behov. Udlevering af kontaktoplysninger og træffetid. Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 145 Børn som pårørende: Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker Punkt nr. 1 - Meddelelser Evalueringsrapport om undervisningsprojekte pårørende til alvorligt syge forældre Bilag - Side -146 af 146 Bilag1 E: Informationsbrev til patienter og pårørende Patientstøtte & Lokal Indsats 9. december 2014 Strandboulevarden 49 2100 København Ø Tlf +45 3525 7500 Fax +45 3525 7701 www.cancer.dk UNDER PROTEKTION AF HENDES MAJESTÆT DRONNINGEN Informationsbrev til patienter og pårørende om projekt: ”Børn som pårørende” Firmanavn og adresse Jeg hedder Annemarie Dencker og kommer fra Kræftens Bekæmpelse. Jeg besøger Gynækologisk Afdeling her på Herlev Sygehus i dag for at indsamle personale og pårørendes erfaringer med børn som pårørende. Kræftens Bekæmpelse, Rigshospitalet og Københavns Kommune har indgået samarbejde om at styrke sundhedspersonalets indsats for børn som pårørende ‐ og der skal laves et undervisningsprogram. Mit besøg skal sikre, at undervisningsprogrammet bliver: Relevant og brugbart for sundhedspersonalet I overensstemmelse med patienters og pårørendes ønsker, behov og forventninger til sundhedspersonalet Projektets overordnede formål er: 1) at styrke sundhedspersonalets kommunikation med familier, hvor en forælder er syg og har hjemmeboende børn og 2) at sikre den bedst mulige hjælp til familier i den situation. Projektet vil også resultere i en ph.d.‐afhandling om, hvordan sundhedspersonale kan tage højde for den indlagte forældres samlede livssituation i kommunikationen. Det værende sig medicinsk, psykologisk og socialt og i et omfang, som den indlagte finder ønskværdigt. Hvis du kunne tænke dig at dele dine tanker og erfaringer om emnet i et kvarter til en halv times tid, så står jeg til rådighed her på afdelingen i dag tirsdag. Det skal understreges, at det er frivilligt at deltage, din deltagelse er anonym og din eller din pårørendes videre behandling vil på ingen måde blive påvirket af din beslutning. Med venlig hilsen Annemarie Dencker Projektleder, ph.d. studerende Kræftens Bekæmpelse Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 146 Punkt nr. 2 - Meddelelser Pædagogisk tilkaldefunktion Bilag 1 - Side -1 af 2 Budgetlægningen 2015-2018 Regional pædagogisk tilkaldefunktion Fremsat af: Sundhedsudvalget Formål og indhold Bevilling til idriftsætning af projekt om en pædagogisk tilkaldefunktion ifm. forældres alvorlige sygdom eller død. Projektets formål er at give tidlig psykosocial støtte til børn, der er pårørende til alvorligt syge forældre, så de bedre kan tackle de følelsesmæssige udfordringer og dilemmaer, der opstår når en forælder bliver alvorligt syg. Indsatsen består i en enkel og fleksibel intervention: En pædagogisk konsulent tilknyttes relevante afdelinger på Region Hovedstadens hospitaler, hvor der er patienter med pårørende børn. Den pædagogiske konsulent skal støtte det daglige personale, der har den primære kontakt til patienterne, i at tage hånd om hele familien, ligesom konsulenten kan støtte familien direkte. Projektet har kørt som pilotprojekt i2014. I forbindelse med pilotprojektet er der udviklet en manual henvendt til sundhedsprofessionelle samt en hjemmeside henvendt til pårørende børn, deres forældre og de sundhedsprofessionelle (www.nårmorellerfarbliversyg.dk). Den pædagogiske konsulent vil anvende manualen og henvise til hjemmesiden i forbindelse med rådgivning af personale og familier. Brugen af den pædagogiske konsulent er fleksibel og kan tilpasses den enkelte afdeling. Den pædagogiske konsulent forankres i Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte, og har herfra en udgående funktion til alle regionens hospitaler. Konsulenten kan tilkaldes med dags varsel. Erfaringer fra pilotprojektet er meget positive. Det har modtaget stor pressebevågenhed, både i tv, radio og dagblade. Både sundhedspersonalet og de familier, der har haft kontakt med den pædagogiske konsulent, giver udtryk for stor tilfredshed. Forældrene pointerer særligt, at det har været af stor værdi for dem, at hjælpen har været hurtig, og at den bliver tilbudt uden de selv skal opsøge den. F.eks. udtaler en far med to sønner: ’ … dem der står i en kritisk situation og hvor det virkelig brænder sammen, der nytter det ikke noget at der skal gå en uge før de kan få hjælp’. En mor siger: ’Han [sønnen] var ikke kommet igennem det her hvis jeg ikke havde fået den hjælp. Og vi var ikke kommet igennem det hvis vi ikke havde fået noget hjælp. ’ Sammenhæng til de politiske målsætninger Forslaget understøtter ’Patientens situation styrer forløbet’ da indsatsen er direkte målrettet en styrkelse af forældres og børns mestring ifm. alvorlige sygsdomsforløb. Forslaget understøtter derudover udvikling af høj faglig kvalitet, da funktionen qua forankringen i Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte giver mulighed for tværfaglig sparring og kompetenceudvikling. Forslagets konsekvenser – økonomi, personale og tid 2016 2017 2018 2019 Løn 0,5 0,5 0,5 0,5 Øvrig drift Etableringsudgifter Årsværk 1 1 1 1 Evt. uddybende beskrivelse: Lønmidler er til 1 fuldtidsansat pædagogisk konsulent. Anfør, hvilket område forslaget vedrører (finansieringsmæssigt): Sundhedskassen Den regionale udviklingskasse Det sociale område X x Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015 Punkt nr. 2 - Meddelelser Pædagogisk tilkaldefunktion Bilag 1 - Side -2 af 2 Møde i Sundhedsudvalget d. 24-11-2015
© Copyright 2024