30 ”Jag frågade hur sjuk jag måste bli innan de skulle förstå” Under hela maj har uppmärksamhet riktats mot den neurologiska sjukdomen ME (Myalgic Encephalomyelitis) som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Omkring 40 000 personer i Sverige beräknas lida av ME/CFS som är den officiella benämningen, och Eva Jonsson i Borgstena är en av dem som är drabbad. Här berättar hon om sin vardag och kamp för att öka kunskapen om sjukdomen hos främst vård- och skolpersonal. Eva Jonsson är en av cirka 40 000 personer i Sverige som lider av sjukdomen ME/CFS.. FOTO: Privat Reportage I 75 till 80 procent av de fall som diagnosticeras bryter ME ut i samband med en vanlig infektion. För Eva Jonsson dök ME-symptomen upp runt år 2001 då hon var sjukskriven av andra skäl. – Då kände jag inte till att det finns något som heter ME. Jag var sjukskriven, men fick bara värre och värre symptom med tiden. Kronisk huvudvärk, stora magproblem och som en kronisk influensa. Jag fick bland annat störtblödningar och fick åka till akuten. Varje morgon när jag vaknade hade jag puls på över 100 och blodprover visade leverpåverkan, kanske på grund av alla värktabletter mot huvudvärken. Jag har fyra barn så jag blev förstås orolig. Hur länge klarar kroppen sådant utan att kollapsa? När jag ringde vårdcentralen frågade de bara vad jag ville att de skulle göra - jag var ju redan sjukskriven. Jonsson i ovisshet om vad som drabbat henne. 2007 påbörjades sjukgymnastik och och en utredning av hennes arbetsförmåga. – Jag arbetsprövade två timmar om dagen, och till det kom alla resor. I slutet av veckorna var jag helt utslagen. Jag bara krälade omkring hemma. Jag frågade hur sjuk jag måste bli innan de skulle förstå. Trots det skulle jag genomgå både fysisk träning på gym och riktig arbetsträning. Ungefär samtidigt som arbetsträningen påbörjades i augusti 2008, fick Eva Jonsson sin diagnos. Ingen i teamet som arbetade med Eva tog dock någon notis om det. I och april 2009 avbröts arbetsträningen på grund av total utmattning hos Eva Jonsson, och på grund av hennes försämrade hälsa lämnades en ansökan om hel sjukersättning in och godtogs av Försäkringskassan. Frågetecken – ME/CFS är fortfarande Under flera år levde Eva ett stort frågetecken för många inom vården trots att ME drabbar dubbelt så många som till exempel MS. Vi bollas runt i vården och diagnosticeras med depression eller får motion på recept, men problemet är ju att träning bara förvärrar symptomen. Något som få läkare känner till och har svårt att förstå - träning är ju vanligtvis nyttigt. I Mölndal fanns länge den enda specialistmottagningen i Sverige för ME/ CFS-patienter - Gottfriesmottagningen, och det var när Eva Jonsson slutligen fick kontakt med den som hon fick sin diagnos. Idag finns ytterligare en klinik i Stockholm och en privatklinik i Mjölby. I ett och ett halvt år gick hon i samtal hos en terapeut för att bearbeta sorgen som sjukdomen för med sig. Men ME/ CFS kan inte botas med psykoterapi. – Det är svårt att acceptera att detta är något som inte kommer att gå över. Jag jobbade ju som sjuksköterska och älskade mitt jobb. Idag måste jag vara väldigt försiktig med hur jag förbrukar min energi. Alla symptom blir värre vid press utifrån eller för mycket aktivitet, så väl fysisk som mental, så det gäller att prioritera och inte göra för mycket bara för att jag stundtals känner mig lite piggare. Misstro Eva Jonsson är övertygad om att för hård sjukgymnastik följd av arbetsträningen har gett henne bestående skador eftersom det, för just henne, innebar en överbelastning. – Det finns mängder med patienter som blivit felbehandlade av misstag. Många blir påtvingade aktiviteter som är skadliga, därför måste vi kämpa för att höja kunskapen om den här sjukdomen. Fibromyalgi är en sjukdom som är närbesläktad, liksom IBS. Forskningen idag jobbar för att hitta provtagningsmetoder som ska kunna säkerställa en diagnos. Idag får patienterna diagnos med hjälp av uteslutningsdiagnostik och strikta kriterier. – Man vet inte om sjukdomen börjar i immunförsvaret eller i nervsystemet, men en forskare, som heter Jonas Bergquist, har bland annat hittat proteinprofi ler i ryggmärgsvätskan som skiljer sig från friska personers, säger Eva Jonsson. Oförklarlig utmattning, både fysisk och mental. Lång återhämtning efter ökad fysisk aktivitet. Smärta i leder och muskler, feberkänsla och ”hjärndimma”. Så ser verkligheten ut för Eva Jonsson och många andra med diagnosen ME/CFS. Men sannolikt finns det många som lider av sjukdomen utan att få en diagnos, och många blir misstrodda, enligt Eva Jonsson som själv är aktiv i en stödgrupp för ME-patienter inom RME Väst . forts. på sid 32 32 Vuxenskolan invigde lokalkontor i Vårgårda Händer på bygden Förra onsdagen invigdes vuxenskolans nya lokalkontor i Vårgårda och det bjöds på både tårta, tal och afrikansk dans. - Vårt mål är ett lokalkontor i varje kommun, så det här är ett steg i rätt inriktning, säger Carina Persson, verksamhetsutvecklare för Vuxenskolan i just Vårgårda kommun. Studieförbundet Vuxenskolans verksamhet har funnits i Vårgårda i många år, och nu har även ett lokalkontor kommit på plats. Carina Persson hoppas att det ska underlätta för alla de föreningar som vuxenskolan samarbetar med. – Vi har ju många föreningar som vi samarbetar med. Här i Vårgårda är det till exempel hela sju hembygdsföreningar. Vi hjälper ju till med all från planering och genomförande av arrangemang till att anordna studiecirklar. I höst startar en studiecirkel i afrikansk dans och därför bjöds cirkelledaren Yonelle Soungou på en liten uppvisning flankerade av Carina Persson och verksamhetsutvecklaren i Herrljunga, Ulrika Tornare. Tal ska förstås hållas på en invigning och för det stod Hampus Haga, kulturoch föreningslivsutvecklare samt Peder Danesved, ordförande för Vuxenskolan. – Vuxenskolan ska vara en plats att växa på, utvecklas och stärkas. Folkbildning har länge varit en grund för demokratiarbetet och får människor att känna styrka och finna varandra. eftersom nätet Tårta ska det förstås vara på en invigning. tar över allt mer idag är det extra viktigt att faktiskt också träffas i riktiga livet, säger Peder Danesved. En stor del av Vuxenskolans verksamhet handlar förstås om klassiska studiecirklar, men förbundet jobbar också mycket med uppdragsutbildningar åt företag och kommun, enligt Carina Persson. Man är också en samarbetspartner till många föreningar och för den som vill hitta på något intressant tillsammans med andra finns det bra möjligheter. – Det måste inte vara Ordförande för Studieförbundet Vuxenskolan Peder Danesved klipper bandet i det nya lokalkontoret i Vårgårda. Till vänster Ulrica Tornare och till höger Carina Persson, verksamhetsutvecklare för Vuxenskolan i Herrljunga respektive Vårgårda. en kurs i den bemärkelsen Det kan vi hjälpa till med. att man har en kursledare, utan det räcker att vara ett Jeanette Ekström [email protected] gäng som har ett gemensamt intresse och vill utveckla det tillsammans. Jag frågade hur sjuk... forts fr. sid. 30 – Enligt WHO är ME en neurologisk sjukdom, men vi är ändå ”bortglömda och övergivna”. Detta vill patientföreningen förändra. I oktober hålls, både i Stockholm och i Göteborg, en konferens om de som är svårast sjuka. De som är så sjuka att de inte ens kan transporteras med ambulans utan försämringsrisk. De får verkligen inte den hjälp de behöver. Nyligen öppnade en ny landstingsansluten ME/CFS-mottagning i Stockholm och man kan nu skicka remiss. Det är ju inte rimligt att 40 000 patienter ska samsas om två mottagningar, så vårt arbete fortsätter. Enligt lagen har alla kroniskt sjuka rätt till specialistvård. Tyvärr har läkarna ofta bristande kunskaper. MEpatienter blir ifrågasatta alldeles för ofta. Medan en fibromyalgipatient kan må bättre av motion så kan det göra en ME-patient ännu sjukare. Mycket av arbetet i föreningen handlar om att hindra att människor far illa i onödan, säger Eva Jonsson. I London hölls nyligen en konferens med deltagare från hela världen anordnad av Invest in ME. Forskarna försöker gå samman för att lösa gåtan med ME/CFS. I ett gemensamt uttalande deklarerar de att de inte tänker ge sig förrän de löst gåtan. Eva Jonsson har själv bidragit till forskningen på ett speciellt vis. – När jag nyligen fyllde 60 år önskade jag mig pengar till forskningen istället för presenter och hittills har faktiskt minst 20 personer donerat pengar, vilket gör mig väldigt glad. Framtidshopp Noggrann planering är också en del av vardagen för Eva Jonsson. Vetskapen om att hon måste hushålla med energin hela tiden. – Jag blir så arg ibland. Jag vill också vara duktig och orka mer. Det är frustrerande. Bara en sådan sak som att starta lokalföreningar - det är svårt att hitta någon som är frisk nog att driva det. Om vi hade möjlighet att starta fler lokalföreningar så skulle vi eventuellt kunna få statsbidrag och i och med det kunna nå ut mycket bättre med information. Det skulle betyda mycket. Bara i till exempel Herrljunga kommun borde omkring 35 personer vara drabbade enligt statistiken. RME känner bara till en. Uppmä rk sa m heten kring ME/CFS i media under maj, som är Awerenessmånad, har varit förhållandevis stor. Manifestationer har utförts genom att till exempel belysa byggnader i blått på flera platser i världen. Eftersom 12 maj är internationella ME/CFS-dagen, så är det lite extra den dagen, som även är Florence Nightingales dag och Fibromyalgidagen. Även på sociala medier har ämnets lyfts för att öka kunskapen. – Det har varit fantastiskt. Detta har uppmärksammats i både radio och tidningar och vi hoppas att det ska innebära mer pengar till forskningen. Men jag vill att människor ska veta att det finns en stödförening för alla behöver hjälpas åt att fångas upp människor innan de slår i botten. Vi vill ge människor framtidshopp. Jeanette Ekström [email protected] Läs mer på: rme.nu (Riksföreningen för ME-patienter) facebook.com/RMESverige