1. No category

”Slippa vara rädd för sjukvården”
Enkät med ME/CFS-sjuka i Norrland
Gjord av RME Västernorrland, med medlemmar över hela Norrland
Mer än åtta av tio saknar kunskap om sjukdomen hos sina läkare.
Väntan på diagnos har ibland tagit över femton år .
Bara en av fyra Västernorrlänningar har hittat en läkare med förståelse för
sjukdomen.
Allt fler söker nu specialister i andra landsting.
Fyra av tio har avfärdats som helt friska.
Tre av fyra har specialistvård bland de två högsta punkterna på sin
önskelista. I Västernorrland är siffran hundra procent.
RME Västernorrland maj 2015
Sida 1! av 8
Bakgrund
Enkäten omfattar samtliga fem Norrlandslän. Svarsfrekvensen bland medlemmarna är
85 %, då anhöriga frånräknats. De flesta bor i Västernorrland. I Gävleborg är antalet
svarande för lågt för att kunna ge en statistisk bild, varför vi inte redovisar några separata
siffror därifrån. I Jämtland, Norrbotten och Västerbotten är antalet svarande också för lågt
för att ge statistiskt signifikanta svar, varför de separata länssiffrorna därifrån får tas med
en nypa salt.
Av totalt 44 svarande är 80 % kvinnor.
Diagnos
86 % har fått diagnosen ME/CFS, 11 % har bara fått ett utlåtande att de troligen har
diagnosen. Lägsta andelen med ME/CFS-diagnos är Västernorrland med 81 %, högsta
Västerbotten med 90 %.
Tabell 1.
Har du ME/CFS-diagnos? (Inklusive diagnosen "Kroniskt trötthetssyndrom”)
Ja %
Jämtland
83
Norrbotten
89
Västerbotten
90
Västernorrland
81
Totalt
86
Av dem som fått diagnosen har 57 % fått den av läkare i det egna landstinget, 43 % har
alltså måst vända sig utanför sitt landsting för att få den. I Västernorrland har bara hälften
fått diagnosen av läkare i det egna landstinget, i Jämtland 83 5.
Tabell 2.
Från vem fick du diagnos/vetskap om att du lider av ME/CFS?
Läkare i egna
landstinget %
Jämtland
83
Norrbotten
56
Västerbotten
60
Västernorrland
50
Totalt
57
De flesta har fått vänta mycket länge på att få diagnos. Bara 16 procent av de svarande
har fått diagnosen inom ett år efter insjuknandet. Fyra av tio fick vänta minst fem år. En av
tio fick diagnos efter femton år eller mer. Längst tid har det tagit i Västernorrland, kortast i
Jämtland.
Tabell 3.
Hur många år var du sjuk innan diagnosen ställdes/du fick vetskap om ME/CFS?
0-1 år %
2-5 år %
5-15 år %
> 15 år %
Jämtland
33
50
17
0
Norrbotten
11
33
33
22
Västerbotten
11
56
22
11
Västernorrland
19
38
44
0
Totalt
16
44
30
10
De ME/CFS-sjuka i Norrland har tvingats söka många läkare för att få diagnos. Bara i
Västerbotten har ett par personer fått diagnosen av den första läkare de sökte. 45 % har
träffat minst sex läkare före diagnos, fjorton procent har träffat fler än femton.
Västernorrland toppar listan. har en av fyra träffat mer än femton läkare innan de ens fått
diagnos.
Sida 2! av 8
Tabell 4.
Hur många läkare träffade du innan du fick diagnosen/fick vetskap?
1 läkare
%
2-5 läkare %
6-15 läkare %
> 15 läkare %
Jämtland
0
50
50
0
Norrbotten
0
44
44
11
Västerbotten
20
30
40
10
Västernorrland
0
38
38
25
Totalt
5
38
45
14
Siffrorna i tabellerna 1-4 är ändå en stor framgång jämfört med tidigare. ME/CFS-sjuka har
fått ett stort antal olika diagnoser genom åren. Vanligast har varit psykiatriska diagnoser
eller att friskförklaras. ME/CFS framgår inte av rutinprover, varför många läkare har antagit
att patienten inte kan vara fysiskt sjuk.
På tredje plats blanddiagnoserna har satts vaga diagnoser som Kroniskt trött, trötthet/
asteni/postviral trötthet/postinfektiös asteni etc.
Tabell 5.
Vilka diagnoser har du tidigare fått under tiden du varit ME/CFS-sjuk?
(Här är summan mer än 100, eftersom de flesta fått många olika diagnoser genom åren)
Psykiatrisk diagnos
Fibromyalgi
Frisk, inget fel på dig!
Kroniskt trött, trötthet/asteni/postviral trötthet/postinfektiös asteni etc
ME/CFS
Annat
64%
14
41
32
16
11
Misstron mot sjukdomen framkommer ännu tydligare av att de allra flesta mött åtminstone
någon läkare som har avfärdat ME/CFS med att det inte skulle vara en verklig sjukdom. I
Västerbotten har nio av tio mött detta.
Tabell 5.
Har du mött någon inom vården som uttryckt att ME/CFS inte är en verklig
sjukdom?
Ja %
Jämtland
67
Norrbotten
78
Västerbotten
90
Västernorrland
81
Totalt
82
Trots de många läkarbytena under så många år, har de flesta inte lyckats hitta en läkare
som de känner har förståelse för sjukdomen. Bara en av fyra i Västernorrland har hittat
läkare med förståelse, jämfört med två tredjedelar i Jämtland.
Tabell 6.
Känner du att din nuvarande läkare har förståelse för din sjukdom?
Ja %
Nej %
Jämtland
67
33
Norrbotten
44
56
Västerbotten
50
50
Västernorrland
25
75
Totalt
41
59
Behandling
Hälften har erbjudits behandlingar och/eller stödåtgärder för sin ME/CFS, störst andel i
Jämtland och lägst i Västerbotten.
Sida 3! av 8
Tabell 7.
Har du erbjudits behandlingar/stödåtgärder för din ME/CFS?
Ja %
Nej %
Jämtland
67
33
Norrbotten
44
56
Västerbotten
40
60
Västernorrland
50
50
Totalt
50
50
Svaren på frågan om vilken effekt behandlingarna fått bekräftar bilden av att så många
tidigare feldiagnosticerats, och därmed behandlats för någon annan diagnos. Bara fyra av
tio har fått behandlingar som gjort dem bättre. För övriga har behandlingen i bästa fall inte
haft någon effekt. Nästan var femte har blivit sämre. Bara i Västerbotten rapporterar ingen
om försämringar till följd av ordinerade behandlingar.
Tabell 8.
Om Ja, har dessa behandlingar/stödåtgärder förändrat ditt tillstånd?
Jämtland
Förbättrat % 60
Försämrat % 20
Ingen effekt % 20
Norrbotten
40
20
40
Västerbotten
40
0
60
Västernorrland
36
18
46
Totalt
39
18
43
Information
Bra information om sjukdomen är det bara enstaka som har fått. Var femte har fått veta lite
grand, men trefjärdedelar har inte fått någon information alls. Sämst är det i
Västernorrland, där 94 procent av de svarande inte har fått någon som helst information.
Tabell 9.
Har din/dina läkare givit dig information om sjukdomen?
Jämtland
Ja, bra info % 0
Ja, lite
% 17
Inte alls
% 83
Norrbotten
0
44
56
Västerbotten
20
20
60
Västernorrland
6
0
94
Totalt
7
20
73
93 procent av de svarande har istället skaffat sig information via internet, 90 procent
genom patientföreningen.
Tabell 10
Hur har du hittat information?
Bekant
16 %
Internet
93
Massmedia
36
RME
90
Specialistläkare 4
Drömmen om specialistvård
Ur svaren på frågan ”Vad skulle en ME/CFS-klinik betyda för dig?” redovisar vi ett plock:
- Mycket! Att få bli bemött med kunskap av vården.
- Få ta del av möjligheter till förbättring.
Sida 4! av 8
- Undersökningar, lindrande behandlingar, hjälp med aktivitetsanpassning
- ALLT!!! Grundlig utredning, specialistvård. Symptomlindring.
- Våga söka läkarhjälp utan att bli misstrodd!
- Trygghet
- Kunna få sjukintyg utan att betala en förmögenhet för att få komma till specialist
- Våga prata med min läkare om ME/CFS utan att bli kränkt och utan att tvingas till farliga
aktiviteter
- Evidensbaserad behandling för exv sömnrubbningar, hudproblem och problem med
matsmältningen
- Slippa hamna "mellan stolarna" i vården, få ETT ställe att vända sig till där personalen
inte bara står frågande...
- Samlad kunskap med kompetent personal??
- Bli trodd och inte idiotförklarad
- Att kunna få experthjälp som man får för andra sjukdomar
- Slippa möta läkare som skäller ut mig, skriker åt mig, pekar på dörren och säger åt mig
att gå hem, säger att jag inte hör hemma inom sjukvården mm
- Slippa spärra min journal när jag byter vårdcentral för att kunna få ett normalt
bemötande
- Inte beskyllas för att vara inbillningssjuk
- Möta engagerad personal som har kunskap och även tid för oss med diagnosen ME/
CFS
- Det skulle betyda oerhört mycket, att slippa bli misstrodd vore en stor lättnad…
- Dit kan min läkare på VC vända sig vid frågor om medicin och rehab. Hon har skickat
remisser till flertalet smärtrehab men ingen vill ta emot mig…
- Större tyngd inom vården
- Kunna hänvisa till en klinik istället för att själv behöva kriga för min rätt och ge info till
läkare
- Kunna kunde slappna av i att någon som verkligen vet vad hen gör kan stötta mig att bli
bättre.
- Slippa testa sig fram hela tiden. Att ha någon att luta sig emot.
Sida 5! av 8
- Stöd. Hjälp till förbättring & lindrande åtgärder
- Allt! Att få prata med någon som håller sig ajour med vad som händer inom området och
någon som kan och vill hjälpa en utan att man behöver komma med åtgärder och tips
på behandlingar själv. Någon som förstår hur pass jobbig denna sjukdom är.
- Ett allmänt accepterande/erkännande av sjukdomen.
Kunskap som distriktsläkare kan ta del av.
Ökad forskning och kunskap om sjukdomen.
Effektiv behandling i framtiden.
- Den skulle vara till enorm nytta för alla utan/med felaktig diagnos och för att ge
sjukdomen mer "status". Skulle även kunna fungera som en kunskapsbank för att sprida
info om sjukdomen.
- Skillnaden mellan liv och död, antar jag…
- Slippa upprepade personliga kränkningar, nonchalans, blivit motad i dörren, läkaren
vägrar skriva intyg till FK/AF/Socialen/etc, gång på gång nekas undersökningar/
utredningar (även enkla som standardblodprov, kolla blodtrycket, EKG, urinprov etc)
med argumentet "ingen idé att ta prover när vi inte vet vad vi letar efter"
- Slippa hot om att de kommer skicka remiss till psyk om jag inte slutar tjata om att jag
vill bli medicinskt utredd...
- Inte längre behöva vara rädd för dem, rädd för att de bara ska göra ännu mer
skada pga sin okunskap och förutfattade meningar, rädd att de ska tvinga mig till
psyk för att "bli av med mig" trots att jag aldrig haft psykiska problem; rädd att de
ska låsa in mig pga att jag är så svårt sjuk.
- Få specialistvård på nära håll, eftersom jag senaste 4-5 åren är alltför sjuk för att
ens kunna ta mig till vårdcentralen 300 meter bort. Så länge vårdcentralens
läkare vägrar kontakta specialister för rådgivning så är situationen ohållbar (jag
har fått diagnosen av dr Österberg på Gotahälsan, men vårdcentralens läkare
vägrar kontakta honom eller följa hans råd)
- Möjlighet till vidare utredning av specialister som vet vilka prover som måste
tas. Möjlighet att prova eventuella nya läkemedel.
- Kunna lita på att jag fick adekvat behandling och råd, utan att riskera
felbehandling. Jag skulle känna mej trygg - vilket jag aldrig gjort sen mitt
insjuknande.
- Få hjälp att hitta vägar till att må bättre, förståelse, någon att diskutera olika
behandlingar med, en samlad grupp sjukvårdsutbildade som kan ME/CFS som
samarbetar mot samma mål. Framförallt någon som tror på mej!!
- Kunna få rätt diagnos, stöd, hjälp och behandling som leder till att jag blir bättre
och inte behöver lika mycket av samhällets resurser (hemtjänst, färdtjänst mm).
Sida 6! av 8
Eller åtminstone inte försämras av den vård jag får.
- Känna mig trygg, så att jag inte drar på ett läkarbesök in i det längst för att jag är
rädd att bli ledsen och dåligt behandlad.
- Hjälp att få med aktivitetsanpassning och förståelse för hur sjukdomen fungerar.
Hade sådan funnits hade jag antagligen inte blivit så sjuk som jag är. Allt jag vet
idag har varit genom internet och internationella läkares upplysningar och RME .
Ingen som helst information av vården bara diagnos. Distriktsläkaren har försökt
remittera men blivit nekad utomlänsvård.
- Jag skulle ha någon att vända mig till direkt. Och någon att skicka
försäkringskassan till, de har ingen koll när det gäller detta.
- Kontakt med en klinik anpassad för sjukdomen där dom vet vad dom talar om
- Att jag kan vända mig till någon som vet vad sjukdomen innebär och som vet hur
jag ska bemötas så att mina symtom inte förvärras.
- Att fler får diagnos i tid och kan vända sig till experter istället för till läkare som
inte ens tror att sjukdomen existerar.
- Att bli respekterad för den sjukdom som tagit ditt liv i anspråk.
- Just nu är det som ett lotteri om vem som träffar en läkare som faktiskt vet att
sjukdomen finns.
- Bättre möjlighet till stödåtgärder.
- Bättre förståelse för patientens livssituation.
- Bättre bemötande.
- Större möjlighet att träffa andra patienter med samma diagnos (stödgrupper)
- Att känna mig trygg, så att jag inte drar på ett läkarbesök in i det längst för att jag
är rädd att bli ledsen och dåligt behandlad.
- Öka procenten på helt tillfrisknade. Det skulle vara positivt samhällsekonomiskt
men framförallt ett minskat lidande på individnivå.
- Anpassade vårdsalar/avdelningar med personal som riktigt förstår vad allt som
tar kraften ur en, (ljud, ljus , samtal, sittande etc som kan det självklara (för oss).
som förstår de snabba svängningarna.
- Förståelse för att denna diagnos skiljer sig helt från övriga diagnoser där de
flesta mår bra av rörelse.
Sida 7! av 8
- Kunna lägga energin på att bli friska, inte lägga den lilla energi vi har på att
berätta hur sjuka vi är för att sedan bli ännu sämre då oförståelse och okunskap
kvarstår.
- Inte behöva känna att man skulle behöva en försvarsadvokat vid varje
läkarbesök.
- Slippa bollas runt
- Vill delta i livet igen.
Sida 8! av 8
Sida 9! av 8