Speciellt
Speciellt NR 4 2014 - KAS och VUB, vad är det? - Ny rapport: tilläggsbelopp - Kallelse till årsmöte Autism & Aspergerföreningen Stockholms län information Fortsatt kritik mot Samtrans Trots att det nu gått mer än fem månader sedan Samtrans tog över ansvaret för turbundna resor för boende i Stockholms kommun och trots att Samtrans förlorat rätten att köra ensamåkande skolbarn fortsätter problemen. Kraftiga förseningar och uteblivna hämtningar har blivit en del av vardagen för många som är beroende av Samtrans. Skolskjutsarna i Stockholm har skapat stor oro hos familjer där rutiner och kontinuitet är en nödvändighet. För många har problemen funnits sedan skolstart. En ny upphandling har påbörjats för de cirka 130 skolbarn som är ensamåkande. De kommer att få åka med någon annan leverantör. Den upphandlingen ska vara färdig senast 1 mars nästa år. Staden hoppas att det blir tidigare än så. Autism & Aspergerföreningen, FUB och Attention träffade Stockholms stads serviceförvaltning den 24 november. Enligt förvaltningen fungerar resorna för de flesta, det är enligt deras uppfattning endast ca 10 % av resorna som inte fungerar. Staden uppger att det totala antalet resenärer är ca 3 700. Om 10 % av dessa inte fungerar så rör det sig om 370 personer som fortfarande har problem. Det är framför allt skolskjutsarna som inte fungerar. Det är ca 1 250 skolelever i Stockholms stad som åker med Samtrans. Om flertalet av de 370 som det inte fungerar för finns i den här gruppen handlar det inte om en avvikelse på 10 %, det handlar om ca 30 %, dvs en tredjedel. För oss som representerar den mest utsatta gruppen av personer, där kontinuitet, planering och trygghet är absolut nödvändigt, är detta oacceptabelt. Efter flera månader av allvarliga avvikelser är det inte ok att fortsätta skylla på inkörningsproblem. Staden anser inte att avvikelserna är tillräckligt många och tillräckligt allvarliga för att bryta avtalet. Vi håller inte med. Vi anser att det är ytterst allvarligt med bilar som är upp till 2 timmar sena, att bilar kör till fel skolor, hämtar fel barn, tappar bort barn, chaufförer som varken vet barnets namn eller adress, barn som släppts av på fel adress, otrevligt bemötande... Det är mycket viktigt att ni fortsätter att rapportera avvikelser! [email protected] [email protected] [email protected] Insändare: Täby minskar stöd till elever Starka reaktioner på neddragning av stöd till elever med särskilda behov. Ett informationsmöte om neddragning av anslag till Hellebourusskolan i Täby hölls den 12 november i Kommunhuset. Den stora matsalen var nästan fullsatt. Jag gissade att över 80% av de ca 200 hade Hellebouranknytning. På mötet försökte politikerna och tjänstemännen förklara nedskärningen och skälet till att reglerna för bistånd ändrats med hänvisning till lagar och förordningar. I den efterföljande diskussionen höjde många riktigt upprörda föräldrar tonläget till en närmast aggressiv nivå. En konsekvensanalys efterlystes, och som svar uppgavs först att en sådan inte fanns, men det korrigerades senare till att underlaget delvis var hemligstämplat. Underligt – sådant material skall ju vara allmänt tillgängligt! Skulle tjänstemännen och övriga ansvariga inte bli påverkade av engagemanget, anhörigas berättelser om konsekvenserna av neddragen skolpeng vore det märkligt. Patrik Forshage, utbildningschef för kommunen, menade att det var upp till varje skolas rektor att avgöra behovet (inom skolpengasäcken för sin skola) och hur rikta elevsatsningar. Auditoriet menade överlag att rekto- rerna har föga kompetens för det, de har till exempel ingen utbildning inom området. Och att barn med Aspergers syndrom och ADHD lätt blir mobbningsobjekt vittnades det om från flera föräldrar. Ett bekymmer för kommunens styrande är att Hellebourskolan är privat, inte kommunal som de andra tre skolorna med särskolekompetens i kommunen. I kommunala skolor är ju möjligheten till politiskt styrande större. Många av barnens föräldrar blev verkligen tigrar, en del övertygande vältaliga och en del arga som bara den. Göran Lundström – morfar i Täby. Helleborusskolan är en grundskola för normalbegåvade elever inom autismspektrumet. Helleborusskolan ska tillhandahålla en välfungerande och anpassad skolmiljö F-9 med fritidsverksamhet för elever till och med år 6. Pedagoger och övrig personal med specialkompetens och utbildning som matchar elevernas olika begåvningsprofiler. Alla elever på Helleborusskolan ska nå grundskolans kunskapskrav och samtidigt utveckla sin självkännedom. Helleborusskolan är en av flera resursskolor i Täby. 2 | Speciellt nr.4 2014 ledare Speciellt Banérgatan 21 115 22 Stockholm Telefon 08-612 71 72 Telefontider: månd - torsd 9.00 - 12.00 www.autism.se /stockholm [email protected] Ansvarig utgivare Emanuel Mörk I redaktionen Emanuel Mörk Birgitta Joelsson Géraldine Norén Thomas Lidén Styrelse Emanuel Mörk ordf. MaiBritt Giacobini Cecilia Kalderén Jeanette Mandl Sabina Sjölander Catharina Törnberg LSS-ombud Jeanette Mandl Kansli Birgitta Joelsson Géraldine Norén Thomas Lidén Plusgiro 83 01 27-7 Ombud Harald Strand Botkyrka Anne Kierkegaard Tyresö Kaijsa Keusch Tyresö Blazena Westerlund Farsta Emanuel Mörk Kungsholmen Karolina Ehrnstedt Värmdö Margaretha Gutner Värmdö Cecilia Kalderén Social- och överförmyndarnämnden Medlemsavgift 2015 Huvudmedlemskap 300:-/kalenderår Familjemedlem 50:-/kalenderår Verksamheter 500:-/kalenderår Omslagsfoto: Fotoakuten Tryck: BFN Holding/Bomastryck Upplaga: 2 400 ex ”Ambitionen måste vara en bra skola” Vi får till föreningen in rapporter om fortsatta problem med turbundna resor i regi av Samtrans, framförallt vad gäller resor till och från skolor. Det rapporteras mest om kraftiga förseningar och uteblivna resor. Stockholms stad är ytterst ansvarig för att resor till skolan och dagliga verksamheter fungerar. Om ni drabbas, meddela Stockholms stad detta, ni hittar uppgifter till vilka ni ska höra av er till på föregående sida. Det är viktigt att staden får direktkontakt med er som drabbas. På föregående sida kan ni också läsa en insändare från en morfar som varit på ett möte om kommande nedskärningar på en skola i Täby, nedskärningar som kan komma att drabba barn med särskilda behov. Kommunen har meddelat att de ska minska anslagen till skolan och rektor får i uppdrag att inom ordinarie skolpeng rikta insatserna. Frågan är hur det är möjligt att rikta insatser om resurserna till insatserna saknas? Det är inte en unik situation för Täby utan gäller för många av länets och landets kommuner. Föräldranätverket Barn i behov hade den 10 december en manifestation på Sergels torg för att uppmärksamma barn som inte får sina behov tillgodosedda i skolan. De överlämnade även en rapport om kommuners hantering av tilläggsbelopp med siffror över antalet ansökningar, beviljade och nekade för omkring 60 kommuner till Gustav Fridolin. Barn i behov driver bland annat att skollagen ska ändras så att det säkerställs att barn med särskilda behov ska få det stöd som behövs. Besparingar ska inte vara ett skäl för att neka barn en fungerande skolgång. Det är svårt att se hur särskilda behov ska kunna tillgodoses utan särskilda resurser för dessa behov. Kommuner behöver satsa på barn i behov och det behövs resurser för att göra det. Att börja med att minska kostnaderna för att sedan se konsekvenserna är sällan en god idé. Kvalitet i skolan kommer i förlängningen vara både ekonomiskt och mänskligt lönsamt. Ambitionen måste vara att ha en bra skola för barn med särskilda behov. Sätt upp en målbild om vart vi ska, inte hur mycket det ska kosta. I och med att det nu kommer att hållas ett extra val till riksdagen så ser jag gärna ett vallöfte om en skollagsändring som säkerställer att alla barn får rätt till en fungerande skolgång. Emanuel Mörk Ordförande Speciellt nr.4 2014 | 3 medlemsaktiviteter Kallelse till årsmöte Dag: Torsdagen den 19 mars Tid:kl.18.30 Plats: Banérgatan 21 Verksamhetsberättelse, årsredovisning och revisorernas berättelse finns att tillgå på årsmötet. Handlingarna finns även att hämta på kansliet för den som vill ha dem före årsmötet. Välkomna! Styrelsen Nomineringar av styrelseledamöter Valberedningen i Autism & Aspergerföreningen tar emot förslag på ledamöter till styrelsen. De ni föreslår skall vara vidtalade. Vi önskar era förslag senast den 19 januari 2015. Anne Kierkegaard, sammankallande [email protected] Jesper Hållén [email protected] Motioner – senast den 19 januari Förslag till dagordning Årsmöte 2015 03 19 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 Mötet öppnas Val av årsmötets a) ordförande b) sekreterare Val av två justeringsmän tillika rösträknare Godkännande av dagordningen Upprättande och justering av röstlängd Fråga om mötet blivit behörigen utlyst Föredragning och behandling av verksamhetsberättelse och årsredovisning Föredragning av revisionsberättelse Fråga om fastställande av balans- och resultaträkning Fråga om ansvarsfrihet för föreningens styrelse Fastställande av medlemsavgifter för år 2016 Fastställande av ersättningar under innevarande år Fastställande av verksamhetsplan och budget för innevarande år Val av ordförande i föreningens styrelse Val av övriga ledamöter i föreningens styrelse Val av styrelsesuppleanter och fastställande av ordningen för inträde i styrelsen Val av revisorer och revisorssuppleanter Val av valberedning med sammankallande Val av ombud och ersättare till Riksmötet Behandling av inkomna motioner och förslag framlagda av distriktsstyrelsen och riksförbundets styrelse 4 | Speciellt nr.4 2014 En motion är en demokratisk rättighet och är ett mycket bra sätt att föra fram sin åsikt på. Att skriva en motion är att vilja påverka eller förändra något. En motion kan handla om i stort sett vad som helst som har en direkt eller indirekt anknytning till Autism & Aspergerföreningen. Motioner ska vara styrelsen tillhanda senast 2 månader före årsmötet, alltså senast den 19 januari. Motioner skickas via e-post till [email protected] eller per post till kansliet. Rösträtt För att få rösta på årsmötet måste man ha betalat medlemsavgiften för 2015. Alla medlemmar över 18 år har rösträtt. Medlemsavgift 2015 Medlemsavgiften för 2015 är oförändrad: 300:- för huvudmedlemskap och 500:- för verksamheter. Avgiften för familjemedlemskap är 50:-, medlemskap kan tecknas för personer med samma adress som huvudmedlem. medlemsaktiviteter Lagunen är ett ”händelserike” med ett antal rum för sinnesupplevelser. Där finns t ex vita rum med bland annat en vattensäng, båtrum, rörelserum med ett bollhav och musikrum. Lagunen är öppen för personer med autism och utvecklingsstörning. Vi disponerar Lagunen vissa söndagar mellan 11.00 – 12 30 och 13.00 – 14.30. Bokning sker via föreningens kansli på tel/fax 612 71 72 eller [email protected]. Fritt inträde. Besöksadress: Rosenlund, Tideliusgatan 12. Vårens datum finns i kalendariet på sista sidan. Liljeholmsbadet Pubkvällar för mammor Träffar en gång i månaden. Tid kl. 18.00. För information om plats, kontakta kansliet [email protected] Vårens datum: se kalendariet. Pubkvällar för pappor Sista torsdagen i varje månad året om, med vissa undantag. Tid kl. 18.00. Kontaktperson: Erik Lundgren, tel. 072 - 726 20 03 [email protected] Vårens datum: se kalendariet. är ett gammalt anrikt bad som ligger förtöjt vid Bergsunds strand. Bassängen är delvis djup och rekommenderas inte för familjer med småbarn! Badet disponerar vi för oss själva vissa söndagar och det är öppet mellan kl 10.00 - 12.00. Våtens datum: se kalendariet på sista sidan. Adress: Bergsunds strand, T-banestation Hornstull eller buss 4. Fritt inträde! Diskussionsgrupp för vuxna Välkommen till diskussionsgruppen för vuxna med Aspergers syndrom. Denna grupp riktar sig till de som har Asperger och klarar sig själv i vardagen. Det går även bra att delta om du anser dig tillhöra denna grupp. Vi träffas en gång i månaden på Matteusskolan nära Odenplan. Efter träffen får de som vill följa med på en närbelägen restaurang för samkväm. Tid:19.00-20.30. Plats: Matteus skola, Vanadisvägen 16, rum C 305. Närmaste T-bana, Odenplan. Datumen för träffarna finns i kalendariet. Om ni har några frågor, kontakta Niklas på [email protected] Bowlingkvällar Syftet är att erbjuda en träffpunkt för våra medlemmar snarare än att vara proffs på bowling. För dem som behöver finns så kallad ”ränna” att låna och för den som vill äta eller fika finns servering. Subventionerad kostnad 70:-/person. Vissa torsdagar kl. 18.00-20.00. Föranmälan senast måndagen innan varje tillfälle till [email protected] Plats: Bowl-O-Rama, Uppköparvägen 1 i Årsta. Från Liljeholmens T-bana, ta buss 134, hållplats Marknadsvägen eller tvärbanan, hållplats Årstafältet. www.bowlorama.se Vårens datum, se kalendariet på sista sidan. Speciellt nr.4 2014 | 5 Information Specialteamen KAS och VUB – Unikt i Sverige Personer över 16 år som bor i Stockholms län med en autismspektrumdiagnos och beteendeavvikelser har tillgång till 2 unika multiprofessionella team: KAS-teamet och VUB-teamet. Delar av KAS-teamet Teamen är ett komplement till ordinarie vårdutbud och syftet är att förbättra vården för patienter med beteendeavvikelser. KAS står för Konsultteam för AutismSpektrum och är ett team specialiserat inom autismspektrumtillstånd med beteendeavvikelser. För att få stöd från KAS-teamet krävs remiss från psykiatrin. VUB står för Team för Vuxna med Utvecklingsstörning och allvarliga Beteendeavvikelser. Teamet är ett komplement till ordinarie vårdutbud och ett samarbete mellan psykiatri och habilitering. Även här krävs remiss från läkare. Båda teamen är multiprofessionella och har psykiatriker, psykolog och specialpedagog som arbetar i alla ärenden. VUB-teamet har funnits sedan 2005 och startade inom habiliteringens Autismcenter för vuxna. Teamet var framgångsrikt och fyllde ett stort be6 | Speciellt nr.4 2014 Delar av VUB-teamet hov av ett tvärprofessionellt arbetssätt och man såg att behovet fanns av att starta ett liknade team för personer med autismspektrumtillstånd utan utvecklingsstörning. KAS-teamet startade 2012 och teamen har samma verksamhetschef sedan 2014. Det som skiljer teamen åt är att: • VUB-teamet vänder sig till patienter med diagnos utvecklingsstörning medan KAS-teamet vänder sig till patienter utan diagnos utvecklingsstörning. • VUB-teamet är ett samarbete mellan psykiatri och habilitering som träffar patienterna, kartlägger behovet och ger konsultation till hela nätverket medan KAS-teamet inte träffar patienterna direkt utan ger konsultation till psykiatrins medarbetare. • För kontakt med VUB-teamet behövs en remiss från en läkare från primärvård eller allmänpsykiatri medan KAS-teamet behöver en remiss från en psykiatriker. • Syftet med KAS är att arbeta konsultativt mot psykiatrin men också att höja kompetensen om autism genom skräddarsydda utbildningsuppdrag för medarbetare inom hela psykiatrin, såväl öppenvård som heldygnsvård, vilket inte är VUB-teamets syfte. Det som är gemensamt: • Båda teamen tar emot remisser både från SLL och privata vårdgivare som har avtal med landstiget • Konsultation från teamen är avgiftsfri • Teamen finns att tillgå när svåra beteendeavvikelser uppkommer och behov av multiprofessionell kompetens inom autism och/eller utvecklingsstörning efterfrågas. På teamens hemsidor kan du läsa mer. Där kan du också prenumerera på deras nyhetsbrev. information VUB-teamet KAS-teamet http://www.norrastockholmspsykiatri.se/Om-oss/Konsultteam/KAS/ http://www.norrastockholmspsykiatri.se/Om-oss/Konsultteam/VUB-teamet/ Speciellt nr.4 2014 | 7 medlemsinformation Ny rapport om elever med autism Hur bemöter skolan elever med autism? ”Stödjande strukturer – en fallstudie om hur skolan möter elever inom autism” är en ny rapport från Specialpedagogiska skolmyndigheten. I rapporten finns exempel från två skolor som visar hur de utvecklar sin verksamhet för att elever med autism ska få en fungerande undervisning. Rapporten, som gjorts av Ulla Alexandersson, lektor vid Institutionen för pedagogik och specialpedagogik, Göteborgs universitet, ger insikt om vilka frågor som är viktiga och hur skolpersonal, föräldrar och elever upplever utvecklingsarbetet. Rapporten beskriver också ett utvecklingsarbete i en kommun där ledningen tagit beslut om att rikta ett särskilt specialpedagogiskt stöd till elever och lärare, i syfte att arbeta för en inkluderande skola. Ulla Alexandersson har följt fyra elever i olika årskurser på två skolor och har deltagit med observationer och intervjuat klasslärare, specialpedagoger, elevassistenter, rektorer samt haft samtal med eleverna. - Förhoppningsvis kan studien ge upphov till reflektioner på den egna skolan om hur det pedagogiska och sociala arbetet med att stödja elever inom autismområdet kan utvecklas, säger Ulla Reiderstedt, regionchef på Specialpedagogiska skolmyndigheten. - Rapporten visar att en av grundförutsättningarna är att skolledningen har en tydlig vision och viljeinriktning att arbeta för en inkluderande skola. Utifrån det bygger man en organisation som ger ett kontinuerligt utvecklingsstöd som hjälper skolan att utveckla sin förmåga att se, förstå, involvera, samarbeta och anpassa, säger Thomas Ahlstrand, som är nationell samordnare för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar på Specialpedagogiska skolmyndigheten. Rapporten kan beställas kostnadsfritt från Specialpedagogiska skolmyndighetens webbplats, www.spsm.se Vill du delta i KONTAKT, ett forskningsprojekt? BUP och KIND söker barn och tonåringar (8-17 år) med högfungerande AST och psykiatrisk samsjuklighet för KONTAKT-projektet inom BUP. Om metoden Metoden KONTAKT är en manualbaserad social färdighetsträning i grupp för barn och ungdomar med svårigheter inom autismspektrum. Barnen kommer att träna/lära sig att initiera en konversation, att förstå de sociala rollerna i ett socialt samspel, att förstå de verbala och icke verbala signaler i en kommunikation, att utveckla problemlösningsförmåga, coping-strategier, att hantera konfliktsituationer och därmed utveckla sitt självförtroende. Programmet innehåller övningar i sociala färdig8 | Speciellt nr.4 2014 heter samt diskussioner om social kognition, socialt samspel, självreflektion och beskrivning av sig själv och andra. Om behandlingen Behandlingen omfattar 12 sessioner (3 månader). Varje session omfattar cirka 60 min/v (barngrupp) och 90 min (tonårsgrupp). Varje grupp består av 6- 8 deltagare med två gruppledare. Vilka vänder sig gruppen till? Barn och tonåringar mellan 8 - 17 år. De ska ha diagnos inom autismspektrumtillstånd i kombination med ADHD, depression eller ångest, normal begåvning (IQ över 85). En förutsättning är att patienten är motiverad att arbeta med sina svårig- heter samt att föräldrarna är positiva till insatsen. Kontaktperson: projektledaren Nora Choque Olsson: [email protected] 070-1643890 För mer information se länken: http://ki.se/kind/kontakt-vill-dudelta-i-forskningsprojektet Medlemsinformation Vet du vad Rivkraft är? Rivkraft är en undersökningspanel med personer med funktionsnedsättning som får svara på frågor om hur de upplever sin vardag. Rivkraft drivs av MFD, Myndigheten för delaktighet. Alla som har en funktionsnedsättning och har fyllt 16 år kan vara med i undersökningspanelen Rivkraft. Frågorna i Rivkraft besvaras via internet och rör den enskildes vardag, till exempel om kollektivtrafik, arbete, studier, kultur, idrottsliv och IT-användning. I panelen får deltagarna, mellan fyra och sex gånger per år, svara på frågor som rör tillgänglighet och livsvillkor inom exempelvis boende, arbete, transport, idrott och kultur. Genom paneldeltagarnas svar får vi veta hur funktionshinderspolitiken fungerar i praktiken. Målet är att få kunskap om vad som fungerar bra eller dåligt och vilka förändringar som behöver göras för att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara fullt delaktiga i samhället. Svaren från Rivkraft ingår som en del i underlaget till ”Hur är läget”, en årlig uppföljning av regeringens strategi för funktionshinderspolitiken. Resultatet från uppföljningen presenteras i en rapport som överlämnas till regeringen i maj varje år. Ett unikt tillfälle att tala om hur politiska beslut påverkar din vardag! Läs mer om Rivkraft eller anmäl dig: http://www.mfd.se/uppfoljning/rivkraft/ Barnkonventionen fyller 25 år I år fyller FN:s konvention om barnets rättigheter, barnkonventionen, 25 år. Konventionen om barnets rättigheter antogs 1989 och 2014 fyller barnkonventionen därmed 25 år. De nordiska barnombudsmännen har i samband med detta gjort ett gemensamt uttalande där de lyfter fram tre viktiga områden där regeringarna i respektive länder behöver göra mer för att stärka barnets rättigheter. Barn måste få kunskap om sina rättigheter. Barn måste redan tidigt få information om att de har mänskliga rättigheter som förmedlas i förskola och skola. Riktad information om specifika rättigheter behöver också finnas för barn i utsatta situationer, exempelvis barn i samhällsvård. Barnkonventionens rättsliga ställning måste stärkas. På Island, i Finland och i Norge har barnkonventionen ställning som lag. I Danmark har en utredning föreslagit inkorporering och i Sverige har det i regeringsförklaringen föreslagits att barnkonventionen ska bli lag. En stärkt rättslig ställning inskärper bl.a. kraven på att professionella som arbetar med barn får kunskap både i sin grundutbildning och i sin löpande fortbildning om barnkonventionen, barn som far illa och anmälningsplikten till sociala myndigheter. Barn måste kunna klaga när rättigheter kränks. FN:s barnrättskommitté har betonat att ”för att rättigheter ska vara meningsfulla måste det finnas effektiva rättsmedel till upprättelse vid kränkningar av rättigheter.” Socialstyrelsens arbete. Barnets bästa och alla barns möjligheter till utveckling, delaktighet och inflytande i hälso- och sjukvård och socialtjänst är en viktig del i Socialstyrelsens arbete. Bland annat arbetar man tillsammans med Barnombudsmannen med att utforma information riktad till barn och unga om socialtjänsten. Under 2014 arbetar Socialstyrelsen med att i större omfattning ta in barns och ungas erfarenheter som underlag i våra kunskapsstöd. Speciellt nr.4 2014 | 9 skola Manifestation på Sergels torg Vi var på manifestation för och med föräldranätverket Barn i Behov! På Nobeldagen den 10 december kl.11.55 anordnade föräldranätverket Barn i Behov och organisationen En Skola för ALLA en manifestation på Sergels torg. I samband med demonstrationen överlämnades en rapport om Sveriges kommuners hantering av tilläggsbelopp till utbildningsminister Gustav Fridolin. En skola för ALLA! är ett initiativ för att ge barn med särskilda behov en bra och fungerande skolgång. Det handlar framför allt om den allt större grupp barn som har neuropsykiatriska funktionsskillnader (till exempel ADHD/ADD, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd) och som av olika skäl inte klarar av en vanlig skolklass. Barn i behov är ett stort nätverk föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Det startades hösten 2013 i eftervattnet av Stockholm stads försök att drastiskt minska tilläggsbeloppen. 10 | Speciellt nr.4 2014 Protesterna hjälpte och staden backade. Nätverket finns nu i hela landet och växer snabbt. Deras mål är att få skollagen ändrad, bland annat i syfte att säkerställa att kommunerna inte kan smita undan ansvaret med att ge alla barn förutsättningar att klara skolan. Något som de tyvärr ofta gör idag. Både Barn i behov och En skola för alla arbetar för att barn i grundskolan ska få det stöd de behöver och har rätt till! Trots ordentligt regn och rusk kom drygt 300 personer, unga som gamla, för att visa sitt stöd för initiativet. Konferencier var Måns Möller som skötte sin uppgift galant, trots att han såg ut att frysa. Några av de övriga talarna var Bente Danielsson och Cilla Lundström från Barn iBehov, Anne Lönnermark, vice ordförande i Autism- och Asperger- förbundet, Anki Sandberg från Attention och Lotta Sterky från Rädda Barnen. Gustav Fridolin stämde in i kören och kritiserade den tolkning av skollagen många kommuner gör idag gällande tilläggsbeloppet och utlovade krafttag från eget håll. Ministern menade att ändringar av skollagen är aktuella, för att förtydliga lagens ursprungliga intentioner och motverka nedskärningarna i stödet till elever i behov av särskilt stöd. Han vill också se att en kommission tillsätts för att utreda bristerna i det svenska utbildningssystemet, bland annat när det gäller den ökande ojämlikhet vi ser. Utbildningsministern fick en fråga gällande om representanter från nätverket Barn i Behov kommer att bjudas in för att medverka i en sådan kommission. Som svar fick vi höra att beslut först ska tas om att faktiskt tillsätta den. Vilka som bjuds in är en senare fråga. Det ska även nämnas att det politiska läget för stunden är oklart, med tanke på det extra val som med all sannolikhet ska genomföras om några månader. Men, precis som vi andra, hoppas ministern att skolan ska bli en stor fråga i det stundande valet. Vi önskar då att just situationen för elever i behov av särskilt stöd lyfts upp och diskuteras, en fråga som i det senaste valet helt glömdes bort. Thomas Lidén Medlemssidor skola Rapport om tilläggsbelopp ”Ansökningar och avslag – tilläggsbelopp och individuell stödpeng till grundskoleelever i svenska kommuner” Så heter den rapport om Sveriges kommuners hantering av tilläggsbelopp som överlämnades till utbildningsminister Gustav Fridolin. Rapporten visar att: • Många elever nekas kommunal stödpeng som rektorer och skolor ansöker om. • Nästan alla kommuner har skärpt villkoren för individuell stödpeng på senare år med hänvisning till och stöd i skollag, förordningar och domar. • Kommuner har under de senaste fyra åren ändrat riktlinjer och fördelningssätt av resurser för stödpeng, ofta flera gånger. • Förändringarna som görs i de individuella stödsystemen bygger inte på analys av elev-eller skolsituationen och inte på vad som gett lyckat skolresultat. • De röda staplarna som visar att elever fått nej till tillägg år efter år betyder att rektorer gör en annan bedömning än kommuner (än så länge). Rektorer fortsätter att ansöka. Förslag på åtgärder som ska göras skyndsamt från regeringsnivå är: • Säkerställ kraftiga ökningar av de individuellt riktade stöden så att situationen kring barnen förbättras och skolor får möjlighet att i egen takt utveckla olika former för undervisning, att fortbilda sig, stärka lagarbetet och utföra de organisatoriska förändringar som behövs. • Sprid insikt om att 10 % av skolans elever har och kommer att ha neuropsykiatriska funktionsskillnader (ADHD, ADD, autism) som bör reflekteras i planeringen för skolan på alla nivåer. Rapporten omfattar kommuner i hela Sverige. Av Stockholms läns 26 kommuner finns 18 kommuner med. Rapporten kommer att uppdateras och kompletteras. Läs mer på www.barnibehov.se Rapporten finns också att ladda ner på vår hemsida: www.autism.se/stockholm under vad finns det för stöd. Barn i behov är ett stort nätverk föräldrar till barn med funktionshinder. Nätverket finns i hela landet och växer snabbt.Barn i behov arbetar för att få skollagen ändrad så att kommunerna inte kan smita undan ansvaret med att ge alla barn förutsättningar att klara skolan. Något som de gör idag. En skola för ALLA! är ett initiativ för att ge barn med särskilda behov en bra och fungerande skolgång. Det handlar framför allt om den allt större grupp barn som har neuropsykiatriska funktionsskillnader (till exempel ADHD/ADD, Aspergers och andra autismspektrumtillstånd) och som av olika skäl inte klarar av en vanlig skolklass. Både Barn i behov och En skola för alla arbetar för att barn i grundskolan ska få det stöd de behöver och har rätt till. Speciellt nr.4 2014 | 11 information från kind Donation kan bidra till ny forskning om autism Donation kan bidra till ny forskning om autism - information från KIND i samarbete med Hjärnbanken vid Karolinska Institutet Många har hört talas om donation av olika organ och vävnader för transplantation för att rädda liv. Vad många inte vet är att det även finns ett stort behov av donerade organ för vetenskaplig forskning, vilket inte omfattas av det nationella donationsregistret. I den här artikeln kan du läsa om möjligheten att anmäla sig som donator för att främja forskning om autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Forskningen möjliggörs genom ett samarbete mellan KIND och Hjärnbanken vid Karolinska Institutet. Lovande metoder kan ge hjärnforskningen nya svar Idag finns lovande vetenskapliga metoder för att förstå mer om hjärnans utveckling och förändringar, men utan tillgång på donerad hjärnvävnad har forskarna begränsade möjligheter att få ny kunskap. Därför har så kal�lade ”Hjärnbanker” skapats på olika platser i världen, där hjärnvävnad kan omhändertas för forskning. Hittills har någon sådan forskning med fokus på autismspektrumtillstånd och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte funnits i Sverige, men sedan en tid tillbaka finns möjligheten att låta donera hjärnvävnad till Hjärnbanken vid Karolinska Institutet. Professor Caroline Graff är läkare och chef för Hjärnbanken vid Karolinska Institutet. Fotograf: Stefan Zimmerman Chef för hjärnbanken är professor Caroline Graff vars arbete bidrar till ny forskning kring hjärnans utveckling, åldrande och sjukdomar, som kan hjälpa många människor i framtiden. Hur blir man donator? Alla som vill stödja hjärnforskningen kan anmäla sig som donator av hjärnvävnad, oavsett ålder och var i Sverige man bor. Både personer med autismspektrumtillstånd (eller annan neuropsykiatrisk diagnos) och personer som inte har en sådan diagnos kan anmäla sig som donator till Hjärnbanken. Den som vill anmäla sig som donator gör en intresseanmälan på ki.se/kind. Då skickas skriftlig information hem med posten. Donation till forskning utesluter inte donation i transplantationssyfte. I så fall behöver man anmäla sig både till Hjärnbanken och till Donationsregistret. Vill du veta mer om donation för forskning? Kontakta koordinator Anna Löfgren Wilteus på [email protected] eller 08-514 527 04 eller gå in på ki.se/kind Vill du veta mer om pågående forskning? På KINDs hemsida kan du läsa om vilken forskning som pågår just nu. Du kan också läsa om kommande aktiviteter, seminarier, titta på filmade föreläsningar och lyssna på podcasts: www.ki.se/kind KIND = Karolinska Institutet Center of Neurodevelopmental Disorders, KIND, är ett kompetenscentrum för forskning, utveckling och undervisning om utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. KIND uttalas kajnd. 12 | Speciellt nr.4 2014 Medlemssidor ANNONSSIDA Är du tvilling eller förälder till tvillingar? Vänligen ge 60 minuter av din tid till forskning! Vi behöver dig för att öka kunskapen om autism och andra funktionsnedsättningar! Barnets utveckling påverkas av den tidiga miljön, vilket inkluderar barnets kost (och den ammande moderns kost). Syftet med denna studie är att undersöka sådana kostfaktorer. Resultaten av undersökningen är viktiga för att förstå mer om kopplingarna mellan immunsystemet, tarmsystemet och centrala nervsystemet, samt om dessa kan vara viktiga även när det gäller autismspektrumtillstånd (AST). Vi genomför en forskningsstudie där vi jämför tvillingpar av vilka minst en tvilling har autismspektrumtillstånd, ADHD och/eller andra funktionsnedsättningar. Vi undersöker även tvillingpar utan funktionsnedsättning för att öka kunskapen om orsakerna till neuropsykiatriska problem inom genetik, neurobiologi och psykologi. Ersättning i form av presentkort till tvillingarna, för förlorad arbetsinkomst, hotell och resa finansieras av studien. Intresserad? Vänligen ring: 08-514 527 07 alt 08-514 527 00 070-755 96 80 Eller mejla: [email protected] [email protected] Besök www.ki.se/kind för mer information om KIND och vår tvillingforskning (”RATSS”) Har du (minst) två barn som är under 10 år med eller utan AST? Vänligen svara på vår anonyma webbenkät som tar ca 60 min att fylla i. Som litet tack får du vid fullständigt ifyllt formulär ett superpresentkort på 200 kr. Kontakta oss för inloggningsuppgifter: [email protected] Stort tack för din tid och ditt engagemang! Speciellt nr.4 2014 | 13 rapporter Konferens om hemmasittare Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2014 En heldagskonferens om förståelse och verktyg för en fungerande skolgång för barn med autism hölls i Eskilstuna den 2:a december 2014, i Autism & Aspergerförbundets regi. Det var den tredje konferensen om s.k. ”hemmasittare”. Två konferenser hade tidigare hållits, en i Helsingborg och en i Sundsvall. Konferensens huvudtema var förståelse och verktyg för en fungerande skolgång för barn med autism. Inledande talare var Anne Lönnermark, vice ordförande i Autism & Aspergerförbundet. Hon talade under rubriken ”Vad är en hemmasittare?”. Kenth Hedevåg, socialpedagog inom BUP och handledare i ett kommunalt stödteam, gav därefter en dubbelföreläsning om ”Skoldagens utmaningar och möjliga lösningar.” Susanne Jessen, handledare och utbildare inom autismspektrumområdet, föreläste om att ”Upptäcka, förstå och agera”. Representanter från Specialpedagogiska skolmyndigheten deltog också i konferensen och talade om ”Hur kan Specialpedagogiska skolmyndigheten stötta enskilda skolor?”. Avslutningsord och sammanfattande presentation gavs av Eva Nordin-Olson, skolläkare och ordförande i Autismoch Aspergerförbundet. Därefter följde en frågestund och dialog mellan talarna och publik. Presentationerna ligger på förbundets hemsida: www.autism.se/hemmasittare . I den talrika publiken fanns många olika professioner med anknytning till autism representerade. Själv deltog jag som åhörare från Autism- och Aspergerföreningen i Stockholm. I väntan på att aulan fylldes visades en kortfilm om autistiska personer filmade i sina dagliga verksamheter. Filmen finns på förbundets hemsida och heter ”Autism har många ansikten”. En utmärkt inledning till dagen. I många av de följande föredragen betonades skillnaden mellan oförmåga och ovilja. I det sammanhanget diskuterades ordet/termen ”hemmasittare”, som uppfattas negativt av många och egentligen inte är korrekt. Ordet speglar inte problemet, som är oförmåga att deltaga, inte ovilja som vid skolk. Denna oförmåga orsakar sorg och saknad hos barnet och är inget som barnet väljer. Barn med autism vill deltaga och de kan deltaga ibland. Det är viktigt att det finns möjlighet att ta vara på stunderna då det går bra. I det sammanhanget beskrevs i flera föredrag hur dagens skola inte är anpassad till sådan individuell undervisning som behövs för autistiska barn. Många förslag gavs på vad som skulle kunna hjälpa de barnen. Positiv inställning till individanpassad undervisning behövs, en undervisning som inte nödvändigtvis kräver större ekonomska resurser. Kunniga pedagoger och anpassat förhållningssätt behövs. För varje ”hemmasittare” finns en personlig förklaring och generella lösningar fungerar därför inte. Det påpekades att lika viktigt som att ge information till de autistiska barnen är att hämta in information från de autistiska barnen om hur och vad som skulle göra deras deltagande möjligt. Det betonades att inkludering inte behöver betyda att alla gör samma saker på samma sätt. I det sammanhanget kan man bara beklaga att skolor med särprogram läggs ner. Alla behöver vi känna att vi får och kan vara med. Att ständigt misslyckas orkar ingen, då tar all energi slut. Det berättades om barn som drabbats av utmattningssyndrom efter att under långa tider ha försökt ”passa in” och ”göra rätt”. De sociala sammanhangen har dränerat barnen på kraft i stället för att ge trygghet. Ja, många var exemplen på vad autistiska barn behöver, exempel visades på möjligheter och hur omgivning och skola kan hjälpa. För mig gav konferensen upplysande kunskap och inspirerade till kämpaglöd. Eva B Holmberg Berätta för oss om något som du vill dela med dig av! Något som gjort dig glad eller ledsen, något spännande, något du längtar efter, du kan berätta om vad du vill! Du kan vara barn, ungdom eller äldre, alla åldrar är välkomna med bidrag. Din berättelse kan vara i ord eller bild eller båda delarna. Det kan vara kort eller långt men högst en A4-sida med text och/eller bilder. Syftet med den här sidan är att ge personer med autism möjlighet att uttrycka sig i Speciellt. Du behöver inte skriva själv utan kan ta hjälp av närstående eller någon annan företrädare. Inlägget kan vara anonymt men vi på kansliet måste veta vem du är. Skicka ditt bidrag till [email protected] Till nästa nummer behöver vi ha ditt bidrag senast den 1 februari 2015. 14 | Speciellt nr.4 2014 rapporter och tips Konferens om NPF på Karolinska Institutet NPF-dagarna 24 – 28 november 2014 En 5-dagars kurs om den senaste forskningen inom området neurospykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) anordnades av KIND (Center of Nerudevelopmental Disorders at Karolinska Intitutet). Kursen hölls på Karolinska Institutets campus i Solna. Talarna, som var kända forskare från Europa, presenterade nya studier, resultat och teorier om orsak och behandling för de olika diagnoserna. Åhörare var läkare, studenter inom flera medicinska områden samt andra intresserade. Tentamen kunde göras efter kursen. Programmet var mångsidigt och intressant. Frågor från publiken och diskussioner följde efter föredragen, ofta initierade av professor Sven Bölte, föreståndare för KIND. Själv deltog jag som åhörare på inbjudan av Autism och Aspergerföreningen. Autism är ett stort område med många variationer och uttryck. En personlig, mycket positiv reflektion för mig var att, trots att vi vet betydligt mer om autism idag än tidigare, var alla talare mycket ödmjuka i fråga om tolkning av sina forskningsresultat. De betonade även ofta den stora individuella variationen inom varje syndrom. Som ofta inom klinisk forskning finner man att ju mer man lär desto mer finns att lära sig att förstå. Jag har starkt intryck av att denna försiktiga kunskapsinsikt är mycket viktig för den stora grupp patienter som det handlar om. Den skapar förtroende för forskning och inom mig, en önskan om större integrering mellan forskningsresultat och samhälle, till exempel vad gäller specialskolor för barn med autism. Här är titlar på de föredrag jag lyssnade på: The Neuropsychology of Autism and ADHD: From Research to Practice, Hilde Geurts, Prof of Neuropsychology, University of Amsterdam, The Netherlands Learning from Neighboring Research Fields: Bright Light Therapy for ADHD and Neurofeedback for ASD Martin Holtmann, Prof of Child and Adolescent Psychiatri, Ruhr-University Bochum Getting Answers from Babies about Autism Tony Charman, Prof of Cloinical Child Psychology, Institute of Psychiatry, King´s College London, UK Tack för en fin kurs! Eva B Holmberg Appen ResLedaren är klar! Ladda ner gratis, finns för både iPhone och Android Appen underlättar resor med Stockholms kollektivtrafik. Du kan läsa mer på www.resledaren.se Appen är till för alla, men speciellt utvecklad för personer med kognitiv funktionsnedsättning. Den påminner om vad du ska komma ihåg att ta med, när det är dags att gå till bussen, hjälper dig hitta nya lösningar om bussen är inställd, ger överblick över resan och visar vägen från slutstationen. Andra tips på appar och program mÅndAG tiSdAG onSdAG torSdAG fredAG lÖrdAG SÖndAG På StoCKK, som tillhör Habilitering & Hälsa inom Stockholms läns landsting, kan du få information, rådgivning och konsultation kring kommunikativt och kognitivt stöd. På deras hemsida finns många tips på bland annat appar, program och kalendrar. Där finns även scheman och bilder att ladda ner. http://habilitering.se/stockk Speciellt nr. 4 2014 | 15 POSTTIDNING B Autism & Asperger föreningen Stockholms län Banérgatan 21 115 22 Stockholm Kalendarium våren 2015 Januari 11 Liljeholmsbadet 15 Bowling 20 Diskussionsgrupp vuxna 25 Lagunen 25 Liljeholmsbadet 29 Bowling 28 Pub mammor 29 Pub pappor Februari 08 Liljeholmsbadet 12 Bowling 17 Diskussionsgrupp vuxna 22 Lagunen 22 Liljeholmsbadet 25 Pub mammor 26 Pub pappor 26 Bowling Mars 08 Liljeholmsbadet 12 Bowling 19 Årsmöte 22 Lagunen 22 Liljeholmsbadet 24 Diskussionsgrupp vuxna 25 Pub mammor 26 Pub pappor 26 Bowling Maj 03 Liljeholmsbadet 07 Bowling 17 Liljeholmsbadet 19 Diskussionsgrupp vuxna 21 Bowling 27 Pub mammor 28 Pub pappor 31 Liljeholmsbadet 31 Lagunen April 09 Bowling 19 Liljeholmsbadet 19 Lagunen 21 Diskussionsgrupp vuxna 23 Bowling 29 Pub mammor 30 Pub pappor Juni 04 Bowling 25 Pub pappor Vill du ha tips på aktiviteter? Titta på vår hemsida, under fliken ”Vad finns det för stöd”. Där finns uppdaterad information om anpassade fritidsaktiviteter som arrangeras runt om i länet. Styrelsen och kansliet önskar er alla God Jul och Gott Nytt år! Ett stort tack till alla ombud, kontaktpersoner och övriga engagerade för era insatser under året! 16 | Speciellt nr. 4 2014
© Copyright 2024