Svenska kvinnors upplevelse av att leva med ALS
Utbildningsprogram för Sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E HT 2014 Examensarbete, 15 poäng Svenska kvinnors upplevelse av att leva med ALS En studie baserad på självbiografier Författare: Ringberg Jennie Szakacs Erika Titel Svenska kvinnors upplevelse att leva med ALS Författare Jennie Ringberg, Erika Szakacs Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Handledare Sylvi Persson Examinator Gunilla Lindqvist Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap 35195 Växjö ALS, lidande, självbiografi, upplevelse, välbefinnande Nyckelord SAMMANFATTNING Bakgrund: ALS är en obotlig sjukdom som drabbar de neuron som styr muskulaturen i kroppen. Sjukdomens förlopp är progressivt och den genomsnittliga överlevnadstiden är 18 månader. Det finns för närvarande inget botemedel mot ALS. Att leva med sjukdomen ALS innebär att en mängd känslor väcks. Känsla av oro inför hur livet skall sluta är vanligt även ångest och frustration gentemot livssituationen. Syfte: Syftet med studien var att undersöka svenska kvinnors upplevelse av att leva med ALS. Metod: En litteraturstudie med en kvalitativ ansats, baserad på självbiografier. Fem självbiografier analyserades utifrån en kvalitativ manifest innehållsanalys. Resultat: Data som framkom under analysen av biografierna sammanställdes i två huvudkategorier samt nio underkategorier. De två huvudkategorierna var välbefinnande och lidande. De sju underkategorierna var självständighet/förhoppning, uppskattning, ångest, frustration/förnekelse, saknad, oro och existentiella tankar. Det mest framträdande i resultatet var lidande, känslan av ångest och de existentiella tankarna som uppkom vid diagnosen ALS. Det viktigaste för att känna välbefinnande var att klara av saker självständigt även fast det ibland sågs som omöjligt. Slutsats: Att drabbas av ALS visade sig genera stort lidande för patienterna. Trots svåra tankar och känslor så fanns det stunder i deras liv som de kunde uppleva tacksamhet och uppskattning till livet. Det var vid dessa tillfällen som självständigheten sattes på prov. Detta visade på att det är viktigt att ta tillvara på dagen och leva i nuet för imorgon kan det vara försent. INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND Symtom vid ALS Diagnos Behandling av ALS Prognos vid ALS Att leva med ALS Allmänsjuksköterskans roll vid ALS 1 1 2 2 2 2 3 TEORETISK REFERENSRAM Livsvärld Levd kropp Lidande Välbefinnande 4 4 4 4 5 SYFTE Datainsamling Urvalsförfarande Dataanalys Etiska överväganden 5 6 6 6 7 RESULTAT Välbefinnande Självständighet / Förhoppning Uppskattning Lidande Ångest Frustration/förnekelse Oro Saknad Existentiella tankar 8 8 8 9 10 10 11 12 13 14 DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Förslag till fortsatt forskning 15 15 17 20 SLUTSATS 20 REFERENSER Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4 21 BAKGRUND Amyothropic Lateral Sclerosis, vanligtvis förkortad som ALS är en obotlig sjukdom som drabbar de neuron som styr muskulaturen i kroppen (Socialstyrelsen, 2010). I Sverige insjuknar drygt 200 personer i ALS varje år. Det är vanligare att män drabbas än kvinnor och den genomsnittliga åldern vid insjuknandet är 45-75 år (Socialstyrelsen, 2010). Dock finns det sällsynta fall då ALS drabbat människor redan vid 20 års ålder. Från att ha fått diagnosen ALS är den genomsnittliga överlevnadstiden är 12 till 24 månader (Grefberg & Johansson, 2012). Tre fjärdedelar av personerna överlever inte längre än 5 år (Averill, Kasarskis & Segerstrom, 2013). Det finns inget botemedel mot ALS och man kan inte heller i dagsläget förklara uppkomsten av ALS men det kan bero på en ärftlig gen som är dominant (Socialstyrelsen, 2010). Generellt börjar nedbrytningen av nervcellerna i storhjärnan, balanssystemet, hjärnstammen och når till sist ryggmärgen. Ryggmärgens yttre del ersätts av bindvävnad vilket gör att de muskler som inte får några impulser till sist går i atrofi. Det finns flera former av ALS, gemensamt för dem alla är att de är progressiva och leder till en väsentlig muskelförsvagning. Den vanligaste formen av ALS kallas Klassisk ALS. Andra förekommande varianter är Progressiv Bulbär Pares, Progressiv Spinal Muskelatrofi, Primär Lateral Skleros samt Pseudobulbär Pares (Socialstyrelsen, 2010). Klassisk ALS leder initialt till förlamning i extremiteterna, 80 % utvecklar till följd av Klassisk ALS också Bulbär Pares. Progressiv Bulbär Pares kännetecknas av förlamning i mun och svalg region, vilket sedan leder till förlamning i extremiteter (Andersen, 2014). Progressiv Spinal Muskelatrofi har ett skonsammare förlopp som upplevs mildare samt har en bättre prognos gällande framtiden (Grefberg & Johansson, 2012). Primär Lateral Skleros ser initialt ut som en allmän skada på de övre motorneuronen. Efter tid kommer sjukdomen likna Klassisk ALS. Pseudobulbär Pares är en mycket ovanlig form av ALS. I tidigt skede uppvisas symtom som stel tunga och sväljsvårigheter vilket beror på en skada i de övre motorneuronen, belägna i hjärnbarken (Socialstyrelsen, 2010). Symtom vid ALS De första symtomen på ALS är smygande och långsamt tilltagande. Vid klassisk ALS förtvinar nervceller i storhjärnan och i balanssystemet först, vilket gör att muskelkraften minskar, ger kramper och muskelstelhet. Talet påverkas och det blir svårare att göra sig förstådd. Sväljningsproblem uppkommer (Hjärnfonden, 2014, Grefberg & Johansson, 2012). Nerverna försvagas i olika hastigheter, dock kommer skadorna att påverka samtliga viljestyrda muskler i slutändan och leda till en betydlig försvagning- till sist förlamning. Sjukdomen brukar påverka extremiteterna till en början, efter det kan talet påverkas, det blir mer sluddrigt och oförståeligt. I slutskedet påverkas även andningen. Lungorna styrs av de viljestyrda musklerna och sjukdomen slutar med att patienten kvävs till döds (King, Duke & O’Connor, 2009). Vanliga tecken på andningssvikt är dyspné, ökad andningsfrekvens, hosta 1 och pipig andning. Det är viktigt att förbättra livskvalitén genom att så snabbt som möjligt hjälpa patienten att förebygga andningssvikten (Sundling, Ekman, Weinberg & Klefbeck, 2009). Vid Progressiv Bulbär Pares drabbas hjärnstammen och ryggmärgen. Denna form av ALS börjar i munnens muskler och ger sväljsvårigheter samt otydligt tal. (Grefberg & Johansson, 2012). Diagnos För att ställa diagnosen ALS krävs en klinisk undersökning som ofta görs av en specialistneurolog. Anamnesen har även en betydande roll i diagnostiseringen. För att bekräfta diagnosen ALS utförs en EMG-undersökning (Andersen, 2014). EMG är en undersökning som görs för att undersöka musklernas elektriska aktivitet. Vid en EMG undersökning kan de elektriska aktiviteterna i musklerna mätas vilket kan vara till hjälp vid diagnostisering (Flink, 2014). Behandling av ALS Det finns inget botemedel mot ALS, vilket gör att vården inriktar sig på omvårdnad (Olsson Ozanne, Strang & Persson, 2011). Dock finns det en bromsmedicin som bromsar sjukdomsförloppet men eftersom behandlingen inte är botande, utan endast bromsande är en god palliativ vård av störst vikt. (Olsson, Markhede, Strang & Persson, 2010). Bromsmedicinen Riluzole förhindrar frisättningen av glutamat som medför att förtviningen av nervcellerna minskar vilket kan förlänga överlevnadstiden från en månad till några månader (Socialstyrelsen, 2010). De flesta som drabbas av ALS är i behov av slemlösande och salivminskande läkemedel t.ex. läkemedlet atropin (Grefberg & Johansson, 2012). Muskelkramperna och muskelspänningarna som eventuellt uppstår kan behandlas av en sjukgymnast. Det är därför angeläget att komma i kontakt med en sjukgymnast i ett så tidigt skede som möjligt för att få hjälp med utprovning av hjälpmedel och andningsgymnastik (Socialstyrelsen, 2010). Prognos vid ALS ALS är en sjukdom som har en dödlig utgång, nervcellerna förtvinar allt eftersom och ger bestående förlamning av muskulaturen. Detta gör att det har stor betydelse för den drabbade att få bekräftelse och information om hur sjukdomens prognos ser ut och vilka vårdalternativ som finns. Andningshjälp kan vara ett alternativ för att minska risken för att drabbas av för tidig andningssvikt. När andningsmuskulaturen försvagas är andningssvikten en vanlig dödsorsak (Tramonti, Bongioanni, Di Bernardo, Davitti & Rossi, 2012). Att leva med ALS Att få diagnosen ALS kan innebära att man känner sig orolig inför hur livet ska sluta. Känslan av att tappa kontroll över sin egna kropp, brytas ned och att inte klara vardagliga saker som man tidigare klarade kan vara mycket jobbigt att hantera. Den stora ovissheten kring framtiden kan skapa en känsla av meningslöshet och symtom som andningsnöd genererar mycket ångest. Känslan över att vara beroende av någon annans hjälp och att inte 2 kunna röra sig eller gå som man tidigare klarat kan innebära att mycket funderingar kring existentiella frågor uppstår (Ozanne, Graneheim & Strang, 2013). Att talet försvinner är en del av sjukdomsförloppet, därför är det viktigt att upprätthålla kommunikationen med patienten och de anhöriga i längsta möjliga mån samt att de får vara delaktiga i behandlingen av sjukdomen (Mckelvey, Evans, Kawai & Beukelman, 2012). Allmänsjuksköterskans roll vid ALS ALS är en sjukdom som drabbar både män och kvinnor i alla åldrar, dock är den vanligast hos män (Socialstyrelsen, 2010). Det innebär att allmänsjuksköterska kan möta ALS patienter var som helst i vårdsammanhang. Det kan till exempel vara på vårdcentraler, sjukhuset eller i hemsjukvård. Allmänsjuksköterskan ansvarar för omvårdnaden av patienter och har ett ansvar för patienters välbefinnande, oavsett om vården sker på sjukhus, i boenden eller i hemmet (Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor, 2005). Allmänsjuksköterskan spelar en väsentlig roll i det palliativa vårdandet av ALS patienter och i syftet att öka livskvaliteten hos patienterna. Det är sjuksköterskan som har det primära ansvaret för patientens välbefinnande (Ozanne, Graneheim & Strang, 2013 3 TEORETISK REFERENSRAM I denna litteraturstudie kommer ett vårdvetenskapligt förhållningssätt tillämpas med patienten i fokus. Att ha patienten i fokus innebär att se patienten utifrån ett holistiskt synsätt. Det innebär att se patienten utifrån en helhet där både kropp och själ involveras samt samspelar med fokus på hälsa så att patienten får en god och säker vård (Dahlberg & Segesten, 2010). Att ha ett subjektivt synsätt innebär att patientens livsvärld, lidande och levd kropp beaktas. Genom att få ta del av patientens livsvärld och se det i förhållande till den levda kroppen kan det vårdvetenskapliga synsättet användas i vårdandet. Vid allt vårdande är det viktigt att fånga upp patienten i den situationen som denne befinner sig i. Livsvärld För att hälsoprocessen ska kunna främjas måste man förstå och komma till insikt med patientens livsvärld. Livsvärlden berör mening och sammanhang i livet och vid en svår sjukdom påverkas livsvärlden och därigenom meningen och sammanhanget i livet. Det är i livsvärlden som välbefinnande, hälsa samt lidande tar sig i uttryck. Livsvärlden är grunden till ett vårdvetenskapligt perspektiv och utan att förstå vikten av livsvärldens betydelse kan man inte främja hälsa och vårda, samt inte heller lindra lidande på ett adekvat sätt (Dahlberg & Segesten, 2010). Levd kropp Levd kropp är livsvärldens nav. Sjukdomen ALS drabbar inte bara patientens livsvärld utan även den levda kroppen. Den levda kroppen är inte den fysiologiska kroppen som omvärlden ser utan hur patienten upplever sin egna kropp. Den innefattar erfarenheter, tankar, idéer, känslor och minnen. Den skapar mening och är av mening. Den levda kroppen kan inte skiljas från själen, de är ett. Tankar och känslor kan inte heller särskiljas, i levd kropp är de detsamma. Själen och kroppen är ett och känslorna är ett med den levda kroppen (Dahlberg & Segesten, 2010). Lidande Lidande kan ses utifrån tre olika perspektiv, gemensamt för dem alla är att lidandet tillhör hälsan och kan föra något gott med sig eller ses som ett naturligt fenomen i livet som alla människor kommer att uppleva (Willman, 2009). Att förneka, känna ilska och skuldbelägga sig själv är vanligt vid lidande. Om patienten kan se sig själv utifrån en mening där lidande är en naturlig del av livet så kan lidandet uppfattas som meningsfullt. Lidandet indelas i tre olika typer, vårdlidande, sjukdomslidande och livslidande. Vårdlidande är ett lidande som vården orsakar då vården inte har ett medvetet handlande i de situationer som kan vara svåra för patienten. Det kan innebära att patienten kränks, inte bli sedd eller då vårdrelationen uteblir (Wiklund, 2009). Sjukdomslidande är det lidandet som patienten känner i relation till sin sjukdom. Det kan vara kopplat till diagnosen, till symtomen eller till behandlingen. Det är viktigt att vården är medveten om att sjukdomslidande är ett lidande som patienter kan uppleva. Det bör medföra 4 att vården är mer uppmärksam och kan fånga dessa patienter i syfte att förhindra sjukdomslidande (Dahlqvist & Santamäki-Fischer, 2009). Livslidande är en del av livet, det kan innebära orättvisor och kan vara kopplat till livsavgörande skeden i livet som t.ex. att få diagnosen ALS. Livet man tidigare levt kommer att försvinna och döden kommer närmre (Dahlqvist & Santamäki-Fischer, 2009). Välbefinnande Att ha hälsa kan ses som att må bra, känna sig glad och genomföra det i livet som man är i stånd till. Att ha ett gott välbefinnande är inte detsamma som att ha hälsa. Ett gott välbefinnande kan upplevas trots svår sjukdom eller närvaro av ohälsa. Att drabbas av en sjukdom och ändå “må bra” och finna en mening i det kan beskrivas som välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 2010). Att uppleva välbefinnande är subjektivt och kan ses utifrån patientens inre upplevelse av sin sjukdom. Att känna lidande i kombination med välbefinnande är något som kan beskrivas som ett förhållande mellan att välbefinnande kan upplevas trots sjukdom (Wiklund, 2009). Människor som är svårt sjuka kan leva ett gott liv och fortfarande vara “stånd till” att genomföra de aktiviteter i livet, tack vare att de känner något slags välbefinnande trots sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). PROBLEMFORMULERING Den genomsnittliga överlevnadstiden efter insjuknande i ALS är 12-24 månader och sjukdomen kan drabba både män och kvinnor i ett brett spektrum av åldrar. Symtomen som kan upplevas i samband med ALS-sjukdomens fortskridning kan generera mycket ångest. Eftersom ALS kan drabba patienter i nästan alla åldrar kan allmänsjuksköterskan träffa på ALS-patienter överallt i vårdsammanhang. Allmänsjuksköterskan ansvarar för omvårdnaden av patienter och har ett ansvar gällande patienters välbefinnande. Vikten av omvårdnaden bör betonas då behandlingen är palliativ. För att bedriva så god vård som möjligt är det viktigt att ett vårdvetenskapligt synsätt intas med djup förståelse för livsvärld, levd kropp, lidande och välbefinnande. Ökade kunskaper kring upplevelsen av att leva med ALS, med ett vårdvetenskapligt fokus kan tillämpas i vården för att bedriva så god palliativ omvårdnad som möjligt med syfte att öka livskvaliteten hos ALS-patienter. Litteraturstudien skulle därför vara till nytta för allmänsjuksköterskan i syfte att öka livskvaliteten hos ALS patienter samt bedriva så god palliativ vård som möjligt. SYFTE Syftet med studien var att undersöka svenska kvinnors upplevelser av att leva med ALS. 5 METOD En kvalitativ metod valdes eftersom människors subjektiva tankar och känslor skulle studeras. En kvalitativ metod är tillämpbar då man vill tolka samt få förståelse för subjektiva upplevelser och hur de erfars (Forsberg & Wengström, 2008). Kvalitativ metod är även lämplig då man vill se människan som en helhet ur ett holistiskt synsätt (Polit & Beck, 2014). En induktiv ansats valdes som har en grund i empirin. Resultatet av litteraturstudien var baserat på biografier. Biografier var relevanta då de förmedlade författarens tankar och upplevelser, via biografierna kunde författarna överföra sin livshistoria (Segesten, 2012). Analysen av biografierna skedde med förförståelse i beaktande och enbart utefter studiens syfte där patientens egna subjektiva upplevelser var av vikt (Alvehus, 2013). Datainsamling För att finna självbiografierna användes Linnéuniversitetets-biblioteks sökmotor OneSearch. En fritextsökning gjordes med sökordet ”ALS” vilket gav 44,557 träffar. Sökningen begränsades därefter med hjälp av Onesearch avgränsningsfunktioner. Avgränsningarna blev böcker, biografier och svenska som språk vilket resulterade i 13 träffar varav nio stämde överens med denna litteraturstudies syfte (Bilaga 1). De nio biografierna lånades och lästes igenom överskådligt av de båda författarna till litteraturstudien. Därefter valdes fem biografier gemensamt ut vilka stämde väl överens med studiens syfte (Bilaga 2). Urvalsförfarande Inklusionskriterierna för biografierna var att de skulle vara skrivna av svenska kvinnor som drabbats av ALS. De skulle även belysa studiens syfte och problemformulering på ett relevant sätt. Biografierna skulle vara baserade på kvinnornas egna upplevelser av att leva med diagnosen ALS. Biografiernas författare skulle vara i åldern 45-75 år när de insjuknade i ALS. Biografierna skulle vara skrivna på svenska som originalspråk. Biografier skrivna av män och barn exkluderades. Även biografier skrivna på annat språk och från andra länder exkluderades. Inga exklusions- eller inklusionskriterie valdes gällande biografiernas publicerings år. Upplevelser erfars oavsett år och är av lika vikt att representeras oavsett. Fem biografier valdes ut vilka granskades efter Segesten (2012) kvalitetsgranskning för självbiografier (Bilaga 3). Samtliga fem böcker uppfyllde kvalitetskraven. Dataanalys En kvalitativ manifest innehållsanalys användes för att analysera biografierna (Graneheim & Lundman, 2004). Innehållsanalysen anses vara en god metod att tillämpa om man är nybörjare. Den är strukturerad och gör det möjligt att jobba på djupet med en text såväl som enbart ytligt (Kristensson, 2014). Samtliga biografier lästes igenom av de båda författarna till litteraturstudien för att skapa en helhetsuppfattning. Fokus lades på likheter och skillnader i texten. En manifest 6 innehållsanalys (Berg, 2004) användes för att finna likheter och skillnader mellan texterna (Bilaga 4). Därefter delades biografierna upp lika mellan författarna till litteraturstudien. Uppdelningen av böckerna gjordes slumpmässigt. Biografierna lästes därefter ännu en gång och centrala samt väsentliga meningar i förhållande till litteraturstudiens syfte plockades ut ur varje biografi, så kallade meningsbärande enheter. Gemensamt med de båda författarna till litteraturstudien kondenserades de meningsbärande enheterna med syfte att budskapet i meningen skulle bestå dock med färre ord. Detta innebär att meningarna kortades ned utan att innehållet i meningen förändrades eller förlorades. Därefter delades de kondenserade meningarna in huvudkategorier och slutligen underkategorier (Bilaga 4). Etiska överväganden Litteraturstudien baseras på självbiografier vilka skrivits och publicerats av författarna själva. Författarna till självbiografierna är även de själva som erfarit de upplevelser de valt att dela med sig av. De har alltså gjort ett aktivt val av vad de ville dela med sig av i sin självbiografi och vad de eventuellt inte ville dela med sig av. Därav anses Helsingforsdeklarationen (2013) krav på att deltagande i studier ska vara frivilliga uppfyllt. Krav på att deltagarna inte heller får komma till skada eller vara i risk för någon fysisk eller psykisk skada ansågs därmed även vara uppfyllt. Biografierna publicerades enligt lagen om upphovsrätt (SFS 1960:729). Biografierna har behandlats enligt upphovsrättens direktiv och upphovsmannen för varje verk är angivet. Biografierna är offentliggjorda och har gjorts tillgängliga för allmänheten. För att förhindra att data från självbiografierna skulle förvridas eller förvrängas var författarna till litteraturstudien medvetna om sin förförståelse, vilket är essentiellt i en kvalitativstudie (Forsberg & Wengström, 2008). Förförståelsen kan vara ett hinder eller en begränsning som försvårar förutsättningen för objektiv forskning (Dahlberg, 1997). All data som framkom under analysens gång användes enbart till litteraturstudiens ändamål. Inga data undanhölls eller förstärktes. All data behandlades med respekt. 7 RESULTAT Data som framkom under analysen av biografierna sammanställdes i två huvudkategorier samt nio underkategorier. (Tabell 2). Tabell 2. Huvudkategorierna samt underkategorierna som framkom under innehållsanalysen. Välbefinnande Självständighet / Förhoppning Uppskattning Lidande Ångest Frustration/förnekelse Oro Saknad Existentiella tankar Välbefinnande Välbefinnande är en subjektiv upplevelse som kan erfaras trots ohälsa. Samtliga kvinnor upplevde välbefinnande på olika sätt men gemensamt var att välbefinnande hjälpte kvinnorna till att finna en mening i livet under svåra perioder orsakade av sjukdomen. Tack vare en stark vilja av att vara självständig kunde de uppskatta tillvaron och känna en förhoppning gällande framtiden. Självständighet / Förhoppning Självständighet var något som framkom tydligt under analysens gång. Det kunde yttra sig i former som att patienten klarade av att göra självständiga saker i sin vardag, klarade av det som ansågs vara självklart. Till följd av detta kunde patienten uppleva en form av inre styrka och glädje. Det fick även patienterna att uppskatta tillvaron och sina kvarvarande funktioner istället för att fokusera på de funktioner som försvunnit till följd av sjukdomens fortskridning. Denna inre styrka kunde kvinnorna sedan använda för att nå de mål som de ansåg vara omöjliga när de fick sin diagnos. Det var en glädje att kunna utföra vardagliga saker självständigt och se sakerna i livet som fortfarande kunde göras. Till exempel lyckan att kunna torka sig själv och inte behöva be om hjälp. Denna känsla av välbefinnande kunde uppnås trots närvaro av ohälsa tack vare att självständigheten var en stor del av livet. 8 ”Fast jag ska ju ta dagen som den kommer, och jag är därför glad att lyckas häva mig upp ur sängen, hasa till toaletten och dra ner byxorna. Fortfarande kan jag torka mig själv.” (Lindquist, 2004, s. 62). Att ha funktioner kvar till att utföra de “små” sakerna i livet visade sig ha en stor betydelse samt att bevara dem så länge som möjligt vilket Holm (2006, s. 29) förtydligar “De funktioner som jag har ska ju användas. Det finns stora risker att assistenterna tar över för mycket“. Välbefinnande kunde ses genom bevarad självständighet och initiativ att utföra de saker som fortfarande kunde utföras självständigt. Kvinnorna uttrycker att det var lätt att fokusera på vad man inte kunde göra istället för att se vad man faktiskt kunde. Det var viktigt att sjukvården understödde de funktionerna som var kvar och inte tog överhand för att vara snälla och vilja hjälpa till. Självständigheten upplevdes inte om sjukvården tog över och att kvinnorna inte fick vara en del av vården. En form av äventyrslust gentemot den svåra diagnosen kunde även ses. Patienterna kunde se det som en form av utmaning där självständigheten sattes på prov. Att se sjukdomen som en del av livet och dess utmaningar samt att våga ta sig an och utmana sjukdomen framkom i biografierna. Det fanns en bitterhet gentemot diagnosen men samtidigt en känsla av självständighet i form av att ta sig an diagnosen och utmana sitt öde. Tidigare under diagnosen framkom det att livet kändes hopplöst och ensamt, ensamt då framtiden inte såg ljus ut. Dock under sjukdomstidens gång lärde sig kvinnorna att finna ett välbefinnande trots att sjukdomen hade tagit en stor del av deras självständighet. “Nu blir det spännande att se hur det blir! Samtidigt som jag sörjer och ibland förbannar mitt “öde” ser jag sjukdomen som mitt livs största utmaning.” (Fant, 1994, s. 216). Förhoppning visade sig vara en viktig del av att känna välbefinnande, att ha tron på framtiden och morgon dagen vilket Lindquist (2004, s.89) beskriver “Tre månader till med barnen! Om,om”. Att kunna se framåt i tiden och inte leva i förgången tid. Att inte fastna i tiden och klamra sig fast vid det som varit och kunde varit hade stor betydelse för förutsättningen att känna välbefinnande. Det framkom även för att skapa en bättre förutsättning att orka se framåt i tiden krävdes det att kvinnorna kunde uppleva saker i livet som gav styrka och kraft. Det kunde underlätta och hjälpa att klara av de svårigheter som kvinnorna ställdes inför. Familjemedlemmar, fritidsintressen och planerade utflykter hade en positiv inverkan. Uppskattning Välbefinnande kunde uppnås tack vare den uppskattning som de drabbade upplevde trots sin sjukdom. Att drabbas av en obotlig sjukdom kunde medföra att livet sågs med andra ögon vilket visade sig tydligt i biografierna. Från att inte ha tagit tillvara på dagarna utan levt i framtiden blev uppskattning en påtaglig del av vardagslivet efter ALS diagnosen. Patienterna kunde se sig själva i ett vägskäl där man tvingades fatta ett beslut. Antingen att låta bitterheten kring sjukdomen ta överhanden eller börja ta tillvara på varje dag som aldrig 9 förr och uppskatta de små sakerna i livet. I början av sjukdomsförloppet kände sig kvinnorna nedstämda och kände känslor av ovisshet, men desto längre tiden gick lärde de sig att ta tillvara på livet de fortfarande hade och inte sörja över de förlorade vilket framkom tydligt. “Det finns två vägar att färdas. Det ena är att lägga sig ner, vara bitter och vänta. Det andra är att försöka göra något vettigt av eländet. Se det positivt, hur banalt det än kan låta min väg är den andra. Logiskt sätt måste jag därför leva bara just nu” (Lindquist, 2004, s. 84). Att diagnosen ALS förde med sig något mer än bara sjukdomen i sig var de flesta kvinnorna övertygade om. De upplevde att sjukdomen förde med sig ett perspektiv på livet och en gåva i form av att ta vara på livet varje dag. Denna gåva visade sig ha en stor betydelse för den psykiska utvecklingen som kvinnorna genomgick. Det innebar en möjlighet för personlig tillväxt och att se på världen ur nya perspektiv vilket Holm (2006, s. 36) uttrycker “Men jag menar inte alls att sjukdomen är ett straff, utan en möjlighet till växt”. Det visade sig vara viktigt att förtydliga och dra en skillnad mellan vad som var sjukdomen och vad som var “jaget” för att kunna känna uppskattning till livet och situationen. “Jag är inte min sjukdom, jag är bara funktionshindrad” förklarar Fant, (1994, s. 212). Sjukdomen var progressiv och kunde inte stoppas men något som alltid skulle bestå var “jaget”, det kunde inte sjukdomen ändra på. Den form av insikt gav kvinnorna en känsla av styrka och uppskattning till tillvaron. Lidande Alla kvinnor upplevde lidande i förhållande till den livssituationen de befann sig i eller skulle till följd av sjukdomen befinna sig i. Förnekelse och skuldbeläggelse förekom och genererade lidande. Lidandet var ständigt där även vid tillfälle av välbefinnande fanns inte känslor kopplade till lidande långt borta. Lidandet kunde visa sig i olika former och yttrade sig olika beroende på individen. Vilka tankar och känslor som kopplades eller banade väg för lidandet berodde mycket på var i sjukdomsförloppet kvinnorna befann sig i. Ångest Lidande och ångest var de begrepp som framkom tydligast under analysens gång. Det visade sig vara de begrepp som samtliga upplevt flera gånger under sjukdomstiden. Det var oundvikliga känslor och ständigt påminnande om den situation kvinnorna befann sig i. Ångest och lidande upplevdes även ofta samtidigt, ångest kunde vara orsaken till lidande och vice versa. Ångesten kunde ofta yttra sig i tankar och känslor kring ovisshet och önskan över att avsluta livet. “Det är också på den här resan som jag känner ett nästan oemotståndligt sug att kasta mig i havet från översta däcket” (Fant, 1994, s. 70). 10 Känslan över att inte klara av vardagliga saker längre medförde ett stort lidande och orsakade ångest. Det var tidigt i livet som man lärde sig att äta själv och att ta hand om sin hygien själv. Att sedan se de funktionerna förloras samt att de inte längre kunde fungera självständigt orsakade stor ångest, även faktumet att de förlorade funktionerna var en bestående förlust genererade ångest. “Att inte kunna äta själv är att förlora kontroll över en stor del av livet” (Fant, 1994, s. 124). “På ett år har jag blivit fånge i min kropp” (Lindquist, 2004, s. 151). Att låta ångesten ta över och inte längre se någon framtidsutsikt framkom även som en vanlig upplevelse. Vardagliga saker som att äta sågs inte längre som meningsfullt och man fokuserade mer på den osäkra framtiden är nuet. “Var mycket ledsen på morgonen, tyckte inte att det var någon idé att äta frukost.” (Sandgren, 2005, s. 96). Med en diagnos som innebar en begränsad framtid kunde det innebära att varje gång man gjorde en vardaglig sak som till vardags led till en känsla av välbefinnande inte längre genererar samma känslor som förut. Ångesten kunde smyga sig på och det kunde vara i form av tankar som att det är dags att säga adjö till sina intressen eller de saker som vanligtvis led till välbefinnande vilket är något Sandgren uttrycker (2005, s. 113) “Fixade på balkongen, kanske för sista gången i mitt liv”. Frustration/förnekelse Att kvinnorna kände frustration över situationen de befann sig i visade sig vara vanligt förekommande. En viss bitterhet och känsla av orättvisa gentemot situationen sjukdomen försatt dem i kunde ses. Även en frustration och förnekelse gentemot omvärlden som inte kunde förstå hur det faktiskt var att leva med ALS kunde urskiljas. Frustration över att veta att sjukdomen som drabbade en hade en dödlig utgång och att den vanligaste dödsorsaken var just kvävning orsakade mycket jobbiga, svårhanterliga känslor. “Och alla snälla omtänksamma sköterskor säger, var inte rädd, du kommer inte att dö av kvävning. Men jag kommer att uppleva kvävnings döden femtielva gånger och upplevelsen av att vakna igen efter att ha blivit nerklippt från galjen“ (Abram-Nilsson & ValdemarAxelsson, 2003, s. 73). Frustration över ovissheten gentemot hur det dödliga utloppet kom att ske kunde också tydligt ses. Ovissheten var frustrerande och skrämmande. En känsla av att inte ha kontroll över livet och en önskan om att få tillbaka kontrollen var stor. 11 “Vad finns det för möjligheter att förkorta livet utan smärta och skäck? Hänga sej? Hoppa från västerbron eller fiskargatan, köra in i en berg vägg? Eller som du sa, låta bli att äta och dricka?” (Abram-Nilsson & Valdemar-Axelsson, 2003, s. 89). Det framkom att mycket funderingar över hur lång tid det skulle ta att dö samt varför man själv inte kunde få bestämma hur livet skulle sluta förekom. Frustration över vad framtiden kunde komma att visa och tanken på om det fanns någon framtid överhuvudtaget förekom. Viljan över att ha kontroll över situationen var stor vilket kunde ses som i former av att försöka få ett slut på sitt lidande och eventuellt liv. “Måste jag leva en vecka till, Jag har inte ätit på 7 dar, varför har jag inte dött?” (AbramNilsson & Valdemar-Axelsson, 2003, s. 122). Frustrationen kunde även yttra sig i former som berörde sjukvården. En avsaknad av stöd och sympati från sjukvårdens sida framkom vilket tydde sig i frustration och en känsla av orättvisbehandling. Kvinnorna kände sig runt ”skuffade” mellan olika vårdenheter utan att kunna känna sig ”hemma” någonstans. Denna känsla var mest framträdande och frekvent upplevd i samband med diagnostiken av ALS-sjukdomen. Det resulterade i en känsla av vårdlidande. “Jag ringde min medicinläkare och frågade om det kunde vara B-12 brist, om det var därför jag inte kunde lyfte benet. “Nej”, sa han. “Vad kan det då vara?”, frågade jag. “Vad ska jag göra?” “Kontakta en ortoped!” (Holm, 2006, s. 13). En förnekelsebild och frustration över sjukdomen kunde även tydligt ses i sjukdomens initiala skede. Att vilja dölja symtomen med hjälp av lögner och bortförklaringar var vanligt. Frustration över sin sjukdomsbild samtidigt som döljandet av symtom inför allmänheten kunde uppfattas som en form av förnekelse, att blunda för sina symtom. Detta är något som Fant (1994, s.9) uttrycker “Jag undviker att äta tillsammans med människor som inte känner till att jag har ALS”. Det som inte syntes, det fanns inte. Det var jobbigt och mycket påfrestande för flera av kvinnorna att upprätthålla denna fasad och använde sig av lögner. “Operation Nödlögn: - Tyvärr, jag äter inte kött. Eller: - Jag har stukat handen - Vill du vara snäll och skära åt mig?” (Fant, 1994, s. 11-12). Sjukdomen fortskred i flera fall snabbt vilket resulterade i att döljandet av symtomen inte kunde pågå särskilt länge. Det i sin tur kunde i flera fall leda till en isolation från omvärlden och en tydlig frustration på livet sågs. Oro En stor oro kring ovissheten gällande framtiden kunde även urskiljas, den upplevdes ofta tätt inpå ångesten och innefattade ofta frågor och funderingar. Oron fanns även under sjukdomens förlopp, över vilken del av kroppsfunktionen som skulle försvinna först till exempel. Det kunde även handla ofta om livsavgörande ögonblick som de riskerade att missa till följd av sjukdomen eller datum som tidigare hade betytt mycket vilka även dem 12 riskerade att missas. Flera beskrev en känsla av oro när sjukvårdspersonal inte kunde besvara frågor om när livet skulle ta slut eller förstå deras oro inför framtiden. “Snart är det ett halv års sen jag fick diagnosen ALS. Ska jag klara mig över nyårsgränsen tro?” (Sandgren, 2005, s. 150). Oroligheten inför morgondagen var stor, den stora ovissheten gällande framtiden växte allt mer och frågor kring hur dödsutgången skulle komma att se ut genererade mycket oro. Kvinnorna upplevde det som att vårdpersonal undvek frågor kring döden och inte hade förståelse för den stora oron kvinnorna bar på inför döden och hur de skulle komma att dö. ”Frågan om döden, som läkare och vårdpersonal inte vill tala om, blev allt mer brännande. Kommer jag att kvävas långsamt?” (Abram-Nilsson & Axelsson, 2003, s. 55). Många frågor som aldrig kunde besvaras väcktes vilket ledde till en stor oro och tillslut ett stort lidande. Ingen hade svar, inte ens läkarna som var menade att ha svar kunde besvara alla frågor som uppstod om till exempel framtiden. Många lämnades därför ensamma med sin växande oro och sina frågor. “Mitt tidigare liv så overkligt det kändes! Min framtid - hade jag över huvud taget någon? Hur länge skulle jag få leva? Hur länge skulle jag klara mitt “vanliga” liv? När skulle jag hamna i rullstol? När skulle jag bli totalt beroende av andra människor för att kunna existera?” (Fant, 1994, s. 102-103). Saknad Att kvinnorna kände en stor saknad över att deras liv snart var slut framkom tydligt. Att framtiden inte såg ut som för alla andra utan att man hade en bestämd tid hur länge man skulle komma att leva ledde till stor saknad till gentemot de liv man en gång levde. Tankar som att inte få se sina barn växa upp och om de skulle komma att bli bortglömda av deras familjer orsakade en stor saknad och ett hål i livet. En saknad över den identitet man tidigare haft kunde även ses. En saknad över det som man inte kommer hinna med innan livet tar slut förekom även“Minns ni, som ännu är små, er friska mamma?” (Lindquist, 2004 s. 217). Att minnas sig själv som en frisk person som älskade sitt jobb, sitt liv och sin familj var viktigt. Komma ihåg det man kunde klara av tidigare innan man blev sjuk och jämföra det med det man klarade av nu kunde leda till en stor saknad. Saker som människor tar förgivet som att kunna tala och göra sig förstådd men inte minst kunna klara sig själv saknade även kvinnorna att kunna ta förgivet. · “När barnen gått till skolan slår jag numret till landet. Bara för att jag vill höra mig själv på telefonsvararen. Som jag lät när jag var frisk. Jag ringer 4 gånger” (Lindquist, 2004 s. 94). 13 Existentiella tankar Med insikten av att sjukdomen hade ett dödligt förlopp med en oundviklig dödlig utgång väcktes många existentiella tankar och funderingar. Med insikten kom även ett stort lidande som man endast såg en utväg ifrån vilket var att eventuellt ta sitt liv för att kunna ta kontrollen över sitt liv och det skulle komma att sluta. En längtan efter att bli befriad från den fysiologiska kroppen och att endast ha livsvärlden samt själen kvar framkom. Det var först då man äntligen kunde få ro uttryckte flera kvinnor. En längtan efter det kunde ses samtidigt som en bromskloss från att ta sitt liv ständigt bromsade tankarna och förhindrade det faktiska skeendet. “Den Oändliga friden när man är fri från alla störningsmoment. När man befriat sig från all materia och det endast återstår själ och ande, då infinner sig sinnesfriden och till slut den eviga vilan. Jag längtar efter den, jag är intill döden trött” (Fant, 1994, s. 184). Tanken på att inte vilja leva längre och att avsluta sitt liv snabbt och genom att själv få bestämma hur livet skulle avslutas upplevdes som lockande. Det lidande som ALS orsakade medförde att det andliga livet efter döden kändes som en befrielse och tanken på att slippa bli fången i sin kropp var frestande. “Jag berättar inte att rummet är beläget på översta våningen och att fönstret går att öppna helt, till skillnad från KS fönster som alltid är spärrade. Det är asfalterat nedanför mitt fönster så jag slog bombsäkert ihjäl mig om… Men jag tänker ju ändå inte göra det - varför kollar jag då fönstret så fort jag blir ensam?” (Fant, 1994, s. 134). Samtidigt som de existentiella tankarna orsakade mycket lidande fanns det även tillfällen då tillvaron var god och de mörka tankarna motades längre bak i medvetandet, dock försvann de aldrig helt... Lidandet gjorde sig ständigt påmint på ett eller annat sätt. “Sov hyggligt men vaknade och hade ångest. Bestämde mig för att ta livet av mig, men på morgonen kändes det bättre. Att dö av kvävning går nog fort” (Sandgren, 2005, s. 97). Samtliga kvinnor upplevde ett stort lidande och mycket ångest vilket genomsyrade deras tillvaro och liv. Frustration byggdes upp och relationer till anhöriga sattes på prov. Sjukdomen gjorde sig ständigt påmind, även vid tillfällen av välbefinnande. Det kunde vara de fysiska begränsningarna som sjukdomen orsakade eller oro över att det kunde vara sista gången man upplevde välbefinnande. Den ständiga påminnelsen av lidandet och sjukdomens dödliga utgång väckte existentiella tankar som ofta kopplades ihop med funderingar kring att avsluta sitt liv, på sitt egna villkor. Ångesten och lidandet var ständigt där och gnagde på tillvaron. 14 DISKUSSION Syftet med litteraturstudien är att undersöka svenska kvinnors upplevelse av att leva med ALS. Fokus läggs vårdvetenskapen och centralt är att undersöka känslor som upplevdes relaterat till sjukdomen ALS. I litteraturstudiens resultat framkommer det att de flesta känslor som upplevs i samband med ALS är förenade med lidande. Ångest är den känsla som genomsyrar resultatet och var specifikt framträdande. Det framkommer dock även positiva känslor som ger förutsättningar för att uppleva ett välbefinnande trots sjukdomen. Därmed anses syftet vara besvarat och de begrepp som framkommer i resultatet är förenat med de begrepp som redogörs i den teoretiska referensramen. Metoddiskussion Avsikten med litteraturstudien är att undersöka människors upplevelser, därav anses kvalitativ ansats som lämplig (Forsberg & Wengström, 2008). En induktiv ansats valdes även då litteraturstudien endast fokuserar på patienters upplevelser av ALS vilket Polit och Beck (2014) anser är en god ansats. Forsberg och Wengström (2008) menar även att vid kvalitativ forskning ska människors subjektiva upplevelser vara centralt. Studien fokuserar på subjektiva upplevelser av att leva med ALS vilket gör att ansatsen är lämplig. Enligt Helsingforsdeklarationen (2013) får ingen intervju på något sätt skada eller väcka obehag hos intervjudeltagarna. ALS är en svår obotlig sjukdom som väcker mycket känslor hos de drabbade. För att undvika att göra någon form av skada under intervjuns gång valdes intervjumetod bort eftersom ämnet ansågs vara för känsligt. Intervjumetod är även en mycket tidskrävande metod och det ansågs inte finnas tillräckligt mycket med tidsmässiga resurser för att kunna utföra en sådan studie. Dock fanns fördelen med intervjustudie att kunna gå på djupet och kring motsvarande meningsbärande enheter, ställa följdfrågor och lägga mer samt djupare fokus på det. Den möjligheten saknas vid en självbiografistudie. Det är möjligt att litteraturstudiens resultat hade blivit annorlunda om metoden varit en intervjustudie istället för den valda självbiografistudien. Dock ansågs det valda metodvalet som en bidragande faktor till god trovärdighet i studiens resultat då varje enskild kvinna själv skrivit om sina upplevelser, ofta i form av en dagbok. Tre av de utvalda biografierna var baserade på dagboksanteckningar som gjordes under sjukdomstiden. Dock är dagboksanteckningarna sammanställda och publicerade av anhöriga vilket innebär att en andra part varit inblandad och selektivt valt ut vilka dagboksanteckningar som skulle publiceras i biografin. Enligt Alvehus (2013) går det inte att undkomma varken förförståelse eller egen tolkning/perception av framförallt kvalitativa kontexter. Det innebär att det finns en risk för att dagboksanteckningarna och materialet inte framställts på det vis som författaren till dagboksanteckningarna primärt önskade. Dock kan 15 man utgå från att dagboksanteckningarna hanterats med respekt och lämnats i de ursprungliga skick som författaren till dem lämnat ut. Inklusions- och Exklusionskriterier som användes för att få ett mer avgränsat urval biografier överensstämde med litteraturstudiens syfte. Ett Inklusionskriterium var att författarna till självbiografierna skulle vara i åldern 45-75 år när de drabbades av ALS. Det är ett åldersspann som endast innefattar vuxna människor. Barn eller unga vuxnas upplevelser av att drabbas ALS finns inte representerat vilket är en nackdel gällande litteraturstudiens överförbarhet till dessa grupper. Andra Inklusionskriterium är biografier som är skrivna i Sverige av svenska personer med svenska som originalspråk. Det innebär en försvagad överförbarhet av litteraturstudiens resultat globalt sätt. Dock innebär det en förstärkt överförbarhet av litteraturstudiens resultat nationellt sätt. Endast biografier skrivna av kvinnor valdes ut för att få ett mer specifikt urval. Dock innebär det att litteraturstudiens resultat inte är överförbart på manliga ALS-patienter. Valet att lyfta fram kvinnor och enbart kvinnor gjordes då ALS drabbar flest män och det ansågs vara av vikt att undersöka minoriteten av ALS-patienternas upplevelser. Litteraturstudiens resultat ger ett tillförlitligt och överförbart resultat på svenska kvinnor med ALS. Böcker skrivna av män samt böcker skrivna på andra språk än svenska exkluderades. Inga inklusions eller exklusionskriterier valdes gällande vilket årtal självbiografierna skulle vara publicerade eller skrivna. Det var de subjektiva upplevelserna av ALS som var centralt i denna litteraturstudie och de ansågs vara av samma vikt och intresse oavsett under vilket årtal upplevelserna erfarits. En variation gällande vilka årtal biografierna publicerades förekom vilket innebär att den medicinska broms- och lindrande behandlingen av ALS eventuellt kunde skilja sig åt mellan de olika åldersspannen som biografierna befann sig inom. Dock kan ingen skillnad urskiljas gällande de subjektiva upplevelserna av ALS mellan den äldsta boken, publicerad 1994 och den nyaste boken, publicerad 2006. Att studera farmakologiska utfall och eventuella differenser mellan de olika årtalens behandling och dess eventuella påverkan på upplevelsen av ALS valdes att inte göras. Syftet med litteraturstudien är att undersöka patienters subjektiva upplevelser av ALS och risk ansågs finnas att syftet med litteraturstudien skulle ändras om mer fokus lagts på farmakologiska aspekter. Upplevelserna ur samtliga biografier oavsett tidsaspekt har erfarits och ansågs därav av vikt att representera, oavsett eventuella differenser ur medicinsk behandling på grund av tidsaspekten. Manifest innehållsanalys utförs enligt Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys för kvalitativa studier. För att öka tillförlitligheten i litteraturstudien används så kallad triangulering vilket innebär att de båda författarna till litteraturstudien gick igenom de meningsbärandeenheterna och gemensamt kondenserade, kodade och kategoriserade dem. Fler än en person tolkade alltså resultatet vilket minskade risken för att en enskild individs förförståelse skulle prägla litteraturstudiens resultat vilket studiens trovärdighet. Samtliga böcker lästes av båda författarna två gånger. Första gången mycket ytligt vid urvalsförfarandet och andra gången för att skapa en helhetsuppfattning. Därefter delades 16 biografier slumpmässigt upp mellan de båda författarna då de meningsbärande enheterna plockades ut. Risk fanns att valet av meningsbärande enheter präglades av varje enskild författares förförståelse då det gjordes individuellt. Den aspekten var tvungen att noga övervägas i valet av dataanalys, dock fanns det inte tillräckligt med tidsmässiga resurser för båda författare till litteraturstudien att läsa samtliga biografier ytterligare en tredje gång och dessutom gemensamt plocka ut meningsbärandeenheter. Dock var båda författarna till litteraturstudien medvetna om sin förförståelse vilken påverkar vår syn på omvärlden ofrivilligt (Nortvedt & Grimen, 2006). En manifest innehållsanalys användes (Graneheim & Lundman, 2004 ). Enligt Kristensson (2014) har den manifesta innehållsanalysen färre tolkningsmöjligheter. Graneheim och Lundman (2004) anser dock att en tolkning kommer alltid att göras omedvetet och ofrånkomligt, det gäller den manifesta innehållsanalysen såväl som latenta innehållsanalysen. Kristensson (2014) beskriver innehållsanalysen som en god metod att tillämpa om man är nybörjare. Det är en strukturerad metod och gör det möjligt att jobba på djupet med en text såväl som enbart ytligt. Resultatdiskussion Ett av de viktigaste fynden i resultatet var lidandet som kvinnorna upplever till följd av sjukdomen de hade drabbats av. Resultatet i litteraturstudien visar att sjukdomen ALS genererar stor ångest, frustration och oro hos kvinnorna. Det kunde till exempel upplevas på grund av de kroppsliga funktionerna som sakta började försvinna vilket kunde yttrade sig i saker som att inte klara av att äta själv, tala eller utföra vardagliga saker. Att upplevelserna av förändringar i funktionsförmågan gav patienterna sämre självständighet och sämre livskvalité på grund av sjukdomen framkom tydligt. Detta visar sig stämma överens med studien av Oh, Sin, Schepp och Choi-Kwon (2012) som visar att ångest och hopplöshet är vanligt vid förlust av kroppsliga funktioner. Vilket även ses i studien av Lemoignan och Ells (2010) som visar på att få diagnosen ALS ger ångest i form av tankar kring att vara fånge i sin egen kropp, bara kunna se och tänka men inte tala. Att vara beroende av andra människor och att inte få vara en del av framtiden. I resultatet visar sig ångesten vara svårhanterlig och att kvinnorna reagerade på olika sätt, kvinnorna har redan en begränsad tid kvar att leva och kunde känna att ångesten yttrade sig i tankar och känslor kring ovisshet. Enkla vardagsbestyr sågs inte längre som meningsfulla och man fokuserade mer på den osäkra framtiden är nuet. Studien av Ushikubo och Okamoto (2012) visar också att många som får sjukdomen ALS drabbas av ångest då de har svårt att acceptera sjukdomens förlopp och att sjukdomen är svårt progressiv och har en dödlig utgång. Wiklund (2009) menar att lidande är kopplat till de livsavgörande skeenden i livet som kvinnorna ställs inför och kan göra att det känns som att livet tas ifrån dem. Som tidigare nämnts i studien visar även Ozanne, Graneheim och Strang (2013) forskning att 17 känslan av andnöd samt andningssvårigheter kan ge upphov till funderingar kring existentiella tankar och den känslan kan upplevas som skrämmande. Dahlberg och Segesten (2010) menar att det är just när tidens händelser av sjukdomen blir så starka och oron inför framtiden dominerar som gör att livsvärlden och ens livskraft påverkas negativt. Det är just kroppen som ger oss livet, livsvärlden tillsammans med den kropp vi lever med skapar tillgången till livet. Resultatet visar på att när kvinnorna självständigt klarade av saker i vardagen gav detta en känsla av självständighet och förhoppning. En tro på morgondagen och tron på framtiden var en viktig del för att känna förhoppning. Förhoppning över att alla resurser inte var borta än och närvaron av ohälsa inte var något som förstörde den inre styrkan. Att ha funktioner kvar till att utföra de “små” sakerna i livet visar sig ha en stor betydelse samt att bevara dem så länge som möjligt. Detta visar sig även i studien av Fanos, Gelinas, Foster, Postone, och Miller (2008) trots att mycket av den självständiga förmågan har försvunnit så är det viktigt att finna lycka av mindre ting. Resultatet visar att välbefinnande kunde ses som bevarad självständighet i form av att utföra de saker som fortfarande kunde utföras självständigt. Trots sjukdom kunde kvinnorna finna saker i livet som gav dem stryka och kraft vilket även visas tydligt i studien av Lemoignan och Ells (2010) som påvisar att värdet av liv och vilja ger en förhoppning om framtiden, talan om att man inte var redo att dö än utan att det fanns saker kvar i livet som de fortfarande ville uppleva. I studien av King, Duke och O'Connor (2009) visar de på att det är viktigt att man tar dagen som den kommer. Att inte låta sinnet springa iväg utan att fortfarande gör saker som man tycker är viktigt i livet trots den svåra prognos sjukdomen har, detta kommer generera välbefinnande och livskraft. Att ha förhoppning om livet kan ge välbefinnande enligt Dahlberg och Segesten (2010). Kvinnorna upplever en förnekelse bild över den sjukdom de har drabbats av. Det visar sig att det viktigaste är att skydda sin identitet så långt som det bara gick. De vill inte att någon människa i närheten skulle få reda på att de drabbats av en obotlig sjukdom som ALS. Skam över sin sjukdomsbild upplevdes samtidigt som döljandet av symtom inför allmänheten kunde uppfattas som en form av förnekelse, att blunda för sina symtom. Det som inte människor i omvärlden såg, fanns inte. Detta stämmer tydligt överens med King, Duke och O'Connor (2009) studie där det viktigaste delen av livet var att skydda den offentliga bild av sjukdomen och på så sätt kunde man upprätthålla den självkänsla som man tidigare hade innan sjukdomen bröt ut. Kvinnorna i biografierna upplever sämre självkänsla när sjukdomen bröt ut, detta berodde på självbilden som kvinnorna hade tidigare inte överensstämde med nuvarande bild. Som Dahlberg och Segesten (2010) menar är att det är svårt att tänka sig ett ”jag” utan en kropp. Den levda kroppen och livsvärlden är ett och är viktigt att man ser det som en helhet. Det livet som kvinnorna hade innan de drabbades av ALS upplevdes som förlorat, framtiden som för andra var ljus upplevdes för kvinnorna som mörk och hemsk. Stor saknad till de liv de en gång levde förekom. Saknaden över att kunna tala och kunna visa sina känslor för familjen och främst barnen var stark. Kvinnorna jämförde livet med vad de hade klara av 18 tidigare med det de klarade av nu kunde vilket ledde till stor saknad och lidande. Detta stämmer överens med Foley, Timonen och Hardiman (2014) studie vilken visar på att se sina förmågor försvinna och att förstå att ens tal, ens rörlighet inte skulle återkomma genererade stor saknad. Även att inte kunna berätta för sina anhöriga att man älskar dem eller kunna krama sina familjemedlemmar gav stor saknad. Saknad över att aldrig bli frisk och insikten att sjukdomen skulle komma att ta kvinnornas liv resulterade i en stor saknad till det livet som en gång var. Resultatet i King, Duke och O'Connor (2009) studie visar på att saknad av självkänsla kan uttrycka sig i att man ville skrika, gråta och känna viss förtvivlan över hur livet hade blivit. De tankarna kvinnorna har i biografierna om sig själva visar sig även överens stämma med hur de drabbade i studien av King, Duke och O'Connor (2009) känner sig, där de personliga bilderna av en stark och självständig människa som sedan motades bort av en människa som är svag och numera beroende av andra människor för att överleva beskrevs. Den kropp som en gång var stark och självständig hade nu blivit svag och sårbar. Varje förändring i den ”levda” kroppen kan vara en tillgång till livet både på gott och ont menar Dahlberg och Segesten (2010). Det kan medföra att man ser livet med andra ögon som man tidigare inte har sätt det. Resultatet visar att kvinnorna hade starka känslor på att vilja avsluta sitt liv, tankar på att slippa bli fången i sin egna kropp och bli succesivt bli sämre. De existentiella tankarna som kvinnorna upplever finns även i studien av Ozanne, Graneheim och Strang, (2013) där det inte finns en fråga som täcker alla människors tankar kring sitt existentiella lidande. Känna förlust av mening till livet, en känsla av att vara ensam, hopplöshet och den största delen av att vara rädd för hur livet kommer att sluta (ibid). Detta överensstämmer med resultatet i Ushikubo och Okamoto (2012) studie som visar att ett stort lidande kunde upplevas när döden kom närmare och därför var det viktigt att ALS patienter lär sig att behålla sitt lugn. Tankarna på döden och vad som skulle upplevas efteråt visade sig vara olika för kvinnorna och berodde helt på vilken stadium av sjukdomen de befann sig i. Resultatet visar på att när kvinnorna inte själva fick bestämma över när livet skulle ta slut så gav det en värre form av existentiella tankar. Tankar på att något måste jag själv få bestämma över och det måste ju ändå vara döden? Resultat i studien Oh, Sin, Schepp och Choi-Kwon (2012) där önskan över att få dö var stort hos patienter som nyligen hade fått diagnosen ALS. Detta påvisas även i studien av Foley, Timonen och Hardiman (2014) att hur livet ska ta slut är ett personligt beslut och har visat sig vara viktigt för patienterna att få bestämma själva över. Den levda kroppen blir synlig när man drabbas av en sjukdom som ALS. Sjukdomen involverar hela kroppen och även livsvärlden. När kroppen inte längre än en tillgång till livet utan hinder för livet så kan detta ge lidande enligt Dahlberg och Segesten (2010). Uppskattning var även en upptäckt som gjordes i denna studie. Det begreppet framkom tydligt i litteraturstudiens resultat och styrks inte av tidigare utförd forskning som vi tagit del av. När kvinnorna drabbades av ALS så började de se livet med andra ögon vilket ledde till en 19 ökad uppskattning till det livet man en gång levt. Även en uppskattning gentemot deras bevarade självständighet samt de funktioner de hade kvar kunde tydligt ses. Kvinnorna såg sig själva i ett nytt skeende i livet vilket gjorde att de hamnade i ett vägskäl. Beslut om att antingen låta sjukdomen ta över livet med en bitterhet gentemot situationen eller vara tacksam och uppskatta det som återstod var tvunget att fattas. Att börja leva livet eller låta sjukdomen ta över både fysiskt och psykiskt. Denna upptäckt har inte kunnat påvisas i tidigare forskning som vi tagit del av, vilket har gjort att detta vägt tungt i resultatet samt är av vikt att presentera. Förslag till fortsatt forskning Det skulle vara av intresse att jämföra svenska kvinnors upplevelse av ALS med svenska mäns upplevelser av ALS för att få ett mer nyanserat resultat. Till kommande och vidare forskning skulle en studie med enbart manliga ALS-patienter kunna göras. Resultatet skulle sedan vara mer överförbart och lättare kunna tillämpas i vården. Även att göra en mer global forskning kring upplevelsen av ALS skulle vara av vikt för att få ett mer överförbart resultat globalt sätt. Det för att behandlingsmetoderna globalt sätt kan skilja sig åt och eventuellt påverka upplevelsen av ALS. Att fortsätta forska kring upplevelsen av ALS med fokus på ett bredare spann åldrar skulle även vara av intresse. Båda författarna till litteraturstudien anser att kommande forskning är av största vikt för att kunna bedriva en så god palliativvård som möjligt. Det är i allmänsjuksköterskans intresse att öka sin kunskap i detta ämne för att kunna bemöta och vårda denna patientgrupp på ett adekvat och optimalt sätt. ALS är en fysiologiskt komplex sjukdom men som för med sig en psykologiskt komplex aspekt. Det är av vikt att lyfta fram den psykologiska aspekten. Därför är det essentiellt att vidare forskning görs med syfte att lyfta fram upplevelsen av ALS i flera åldersgrupper, länder och åldrar. SLUTSATS Att drabbas av en progressiv sjukdom som ALS visade sig genera stort lidande för författarna i självbiografierna. Från att vara självgående till att vara beroende av människor stort sätt hela tiden gav känslor av frustration, ångest och existentiella tankar. Men trots dessa tankar och känslor så fanns det stunder i deras liv som de fortfarande kunde uppleva självständighet och förhoppning inför framtiden. Vid de tillfällen där självständigheten sattes på prov och kvinnorna klarade självständiga saker upplevdes välbefinnande trots sin svåra sjukdom. Detta visar på att för de som drabbas av ALS är det viktigt att ta tillvara på dagen och leva i nuet för imorgon kan det vara försent. 20 REFERENSER Abram-Nilsson, K., & Valdemar-Axelsson, A. (2003). Lyckliga ni som lever- Om rätten till vår död. Stockholm: Atlantis Alvehus , J. (2013). Skriva uppsats med kvalitativ metod. Stockholm: Liber AB. Andersen, P-M. (2014). Amyotrofisk lateralskleros (ALS) motorneuronsjukdom. Hämtad 14 januari, 2015, från: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1054 Averill, A. J., Kasarskis, E. J., & Segerstrom, S. C. (2013). Expressive disclosure to improve well-being in patients with amyotrophic lateral sclerosis: A randomised, controlled trial. Psychology & Health, 28(6), 701-713. Berg, B-L. (2004). Qualitative Research Methods for the Social Sciences. Boston: Pearson Education Inc. Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. (2. Utgåvan). Stockholm: Natur & Kultur. Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010) Hälsa och vårdande: i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Dahlqvist, D & Fischer-Santamäki, R. (2009). Tröst och trygghet. I Edberg, A-K. & Wijk, H. (Red.). Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur Fanos, J., Gelinas, D., Foster, R., Postone, N., & Miller, R. (2008). Hope in palliative care: from narcissism to self-transcendence in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Palliative Medicine, 11(3), 470-475. Fant, M. (1994). Klockan saknar visare. Falkenberg: Natur & Kultur Flink, R. (2014). Nerv och muskelundersökningar. Hämtad 16 januari, 2015, från: http://www.akademiska.se/sv/Verksamheter/Klinisk-neurofysiologi/Varaundersokningar/Nerv--och-muskelundersokningar/ Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2014). Exerting control and adapting to loss in amyotrophic lateral sclerosis. Social Science & Medicine, 101 113-119. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur Friberg, F. (2006) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB. 21 Grefberg, N. (2012). Neulogiska sjukdomar – I Johansson, L-G. (Red.). Medicinboken- vård av patienter med invärtes sjukdomar. Stockholm: Repro AB. Graneheim, U-H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. Helsingforsdeklarationen (2013). World Medical Association Declaration of Helsinki, Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad den 3 november, 2014, från, http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/ Hjärnfonden (2014). ALS, symptom & behandling. Hämtad 23 november, 2014, från: http://www.hjarnfonden.se/diagnoser/als__22 Holm, A. (2006). Att leva solvänd: En bok om Vibeke och ALS. Visby: Books on Demand. King, S., Duke, M., & O'Connor, B. (2009). Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): decision-making about 'ongoing change and adaptation'. Journal Of Clinical Nursing. 18(5), 745-754. Kristensson, K. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur. Lemoignan, J., & Ells, C. (2010). Amyotrophic lateral sclerosis and assisted ventilation: how patients decide. Palliative & Supportive Care. 8(2), 207-213. Lindquist, U-C. (2004). Ro utan åror. Stockholm: Nordstedts Förlag. Mckelvey, M., Evans, D. L., Kawai, N., & Beukelman, D. (2012). Communication Styles of Persons with ALS as Recounted by Surviving Partners. AAC: Augmentative & Alternative Communication. 28(4), 232-242. Nortvedt, P., & Grimen. (2006). Sensibilitet och reflektion: Filosofi och vetenskapsteori för vårdprofessioner. Uddevalla: Daidalos. Oh, H., Sin, M., Schepp, K. G., & Choi-Kwon, S. (2012). Depressive symptoms and functional impairment among amyotrophic lateral sclerosis patients in South Korea. Rehabilitation Nursing. 37(3), 136-144. Olsson, A., Markhede, I., Strang, S., & Persson, L. (2010). Differences in quality of life modalities give rise to needs of individual support in patients with ALS and their next of kin. Palliative & Supportive Care. 8(1), 75-82. 22 Olsson, A., Ozanne, A., Strang, S., & Persson, L. (2011). Quality of life, anxiety and depression in ALS patients and their next of kin. Journal Of Clinical Nursing. 20(1/2), 283291. OneSearch, Linnéuniversitetsbiblioteks söktjänst för sökning i databaser och bibliotekskatalogen. Hämtad den 3 november, 2014, från, http://lnu.se/ub Ozanne, A., Graneheim, U., & Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal Of Clinical Nursing. 22, 21412149. Polit, D.F., & Beck, C.T. (2014). Essentials of nursing research –Appraising Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Regeringen Svenskförfattningssamling, 1960:729 Lag om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk. Hämtad den 14 december, 2014, från, http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag1960729-om-upphovsratt-_sfs-1960-729/ Sandgren, I. & Sandgren, N. (2005). Ett år med ALS- en smygande sjukdom. Strandkullen: Strandkullensförlag. Segesten, K. (2012). Användbara texter. I Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Socialstyrelsen (2010). Amyotrofisk lateralskleros. Hämtad 1 november, 2014, från, http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros Socialstyrelsens (2005). Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor. Hämtad 31 oktober 2014, från, http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-1051_20051052.pdf Sundling, I., Ekman, S., Weinberg, J., & Klefbeck, B. (2009). Patients' with ALS and caregivers' experiences of non-invasive home ventilation. Advances In Physiotherapy, 11(3), 114-120. Tramonti, F., Bongioanni, P., Di Bernardo, C., Davitti, S., & Rossi, B. (2012). Quality of life of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Psychology, Health & Medicine.17(5), 621-628. Ushikubo, M., & Okamoto, K. (2012). Circumstances surrounding death and nursing difficulties with end-of-life care for individuals with ALS in central Japan. International Journal Of Palliative Nursing. 18(11), 554-560. 23 Wiklund, L. (2009). Lidande – En del av människans liv. I Friberg, F. & Öhlén, J. (Red.). Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. (s.295-325). Lund: Studentlitteratur Willman, A. (2009). Hälsa och välbefinnande – I Edberg, A-K & Wijk, H. (Red.). Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur 24 Bilaga 1 Databassökning Databas Sökord Träffar Utvalda OneSearch ALS 44,557 - OneSearch ALS + Svenska ALS + Svenska + Böcker ALS + Svenska + Böcker + Självbiografier 99 OneSearch OneSearch 29 - 13 9 25 Bilaga 2 Sammanfattning av biografier Klockan saknar visare (1994) Maj Fant Maj Fants egna berättelse och beskrivning av livet som ALS-patient. En väldigt personlig, uttömmande och sårbar berättelse om hur det var att möta sjukdomen och sjukdomens förlopp. En detaljrik och känslosam beskrivning av sjukdomsförloppet och hur sjukdomen sakta men säkert förändrade vardagen, en dag i sänder. Mycket av biografin beskriver en mörk och sorgefulltid, fylld av smärta. Dock beskrivs även bitvis livskvalitet som kan uppnås- även när man drabbats av en obotlig sjukdom. Lyckliga ni som lever- Om rätten till vår död (2003) Kerstin Abram-Nilsson & Axel Valdemar Axelsson En berättelse om hur sjukdomen ALS, smygande men oförhindrat trängde sig in i livet. Kerstin Abram-Nilssons berättelse om hur symtomen på att någonting var fel blev tydligare och tydligare. En dagboksskildring av tiden som ALS-patient blandat med teckningar och humor mitt bland all förtvivlan. En oro inför döendet beskrivs och hur olika vägar undersöktes ihopp om att finna ett sätt att kunna bestämma över sin egna död. Kerstin lyfter frågan om det verkligen ska vara en plikt att leva och dödshjälps debatterna har fortsatt även efter Kerstins bortgång. Att publicera “Lyckliga ni som lever” efter Kerstins bortgång är Axel Valdemar Axelsson (Make till Kerstin) bidrag till debatten. Ett år med ALS - en smygande sjukdom (2005) Ingrid Sandgren & Ninni Sandgren Ninnis personliga berättelse om att drabbas med sjukdomen ALS, där beskrivs hennes egna tankar i form av dagboksanteckningar. Ninni beskriver tydligt sina tankar kring hur det är att få diagnosen ALS och hur hennes kropp förändras under sjukdomsförloppet. Boken är gripande och visar starkt på hur tankarna går när ens hjärna vill en sak men kroppen inte klarar av det. Att Leva Solvänd - En bok om Vibeke och ALS (2006) Anna Holm I boken skildras Vibekes tankar och känslor kring hur det är att leva och få diagnosen ALS. Boken är skriven i form av utdrag ur dagboksanteckningar, samtal och brev skrivna av Vibeke under sjukdomstiden. Vibeke för fram hennes tankar kring lidandet som sjukdomen orsakar men även den livskraft och välbefinnande som tankarna kan blandas med. Ro utan åror, (2004) - Ulla-Carin Lindqvist När Ulla-Carin skulle fylla 50- år fick hon diagnosen ALS. En sjukdom som hon visste skulle bli hennes bortgång. I boken framkommer hennes tankar kring hur det är att få diagnosen ALS, att inte kunna klara sig själv utan att vara beroende av andra människor samt djupa tankar som att inte få se sina barn växa upp mer. Boken är gripande men värme och humor kan samtidigt urskiljas. Boken beskriver en enorm kärlek till hennes barn och man. 26 Bilaga 3 Kvalitetsgranskning av självbiografierna enligt Segesten (2012) Följande frågor ställdes för att kritiskt bedöma självbiografierna i urvalsprocessen. • Vilken form av litteratur är detta – vetenskaplig rapportering, lärobok, debattbok, populärvetenskap eller något sådant? • Vem är ansvarig utgivare, och därmed juridiskt ansvarig för boken eller tidsskriften i fråga? • Vem/Vilka är författaren/författarna? Vilken kompetens har de, vilka värderingar har de, vilka perspektiv har antagits, vilket mål har de haft? • När trycktes källan – har tidpunkten någon betydelse för kunskapskvaliteten, för att förstå innehållet, av annan orsak? • Har texten blivit kvalitetsgranskad – av vem, i vilket syfte? På vilket sätt kan jag använda denna text för att utveckla akademisk och professionell kunskap inom mitt ämnesområde? 27 Bilaga 4 Kondensering av meningar Exempel på dataanalys. Meningsbärande enhet Kondenserad mening ”De funktioner som jag har ska ju användas. Det finns stora risker att assistenterna tar över för mycket”. (Holm, 2006, s. 29). ”Det finns två vägar att färdas. Det ena är att lägga sig ner, och vara bitter och vänta. Det andra är att försöka göra något vettigt av eländet. Se det positivt, hur banalt det än kan låta min väg är den andra. Logiskt sätt måste jag leva bara just nu”. (Lindquist, 2004, s. 84). ”På ett år har jag blivit fånge i min kropp”. (Lindquist, 2004, s. 151). ”Måste jag leva en vecka till, jag har inte ätit på 7 dar, varför har jag inte dött?”. (Abram-Nilsson & Valdemar-Axelsson, 2003, s. 122). ”Jag ringde min medicinläkare och frågade om det kunde vara B-12 brist, om det var därför jag inte kunde lyfta benet. ”Nej”, sa han. ”Vad kan det då vara?”, frågade jag. ”Vad ska jag göra?” ”Kontakta en ortoped!”. (Holm, 2006, s. 13). ”Jag undviker att äta tillsammans med människor som inte känner till att jag har ALS”. (Fant, 1994, s. 9). Funktioner jag har kvar Självständighet ska användas. Välbefinnande Vara bitter och vänta eller göra något vettigt av eländet. Jag väljer se det positivt. Leva bara just nu. Uppskattning Välbefinnande Fånge i min kropp Ångest Lidande Varför har jag inte dött? Frustration Lidande Jag frågade om det var B-12 brist. ”Nej” sa han. ”Kontakta en ortoped” sa han. Frustration Lidande Undviker att äta med de som inte vet att jag har ALS Skam / Förnekelse Lidande 28 Kod Kategori
© Copyright 2024