Hjärntumör hos barn, familjevistelse
Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser © Ågrenska 2015 www.agrenska.se Hjärntumör hos barn HJÄRNTUMÖR HOS BARN Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn som har samma sällsynta diagnos, i det här fallet hjärntumör hos barn. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår förskola, skola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna dokumentation som skrivits av redaktör Pia Vingros, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare faktagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med sjukdomen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter. Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida, www.agrenska.se. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 2 Hjärntumör hos barn Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation: Magnus Sabel, överläkare, Barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Elisabeth Björn, konsultsjuksköterska, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Maria Elving Berlin, barnendokrinolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lunds universitet. Ingrid Tonning Olsson, neuropsykolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lund. Klas Blomgren, professor i pediatrik, barnonkolog, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Björn Olsson, Barncancerfondens skolprojekt, Stockholm Biba von Heland, Linköping Märta Lööf-Andreasson, personlig handläggare, försäkringskassan, Göteborg Joanna Malinowski, övertandläkare, Mun-H-Center, Hovås Anna Nielsen Magnéli, tandhygienist, Mun-H-Center, Hovås Marika Cassel, koordinator, Barncancerfonden, Stockholm Johanna Skoglund, socionom, Ågrenska Samuel Holgersson, sjuksköterska, Ågrenska Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås Telefon 031-750 91 00 E-post [email protected] Redaktör Pia Vingros Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 3 Hjärntumör hos barn Här når du oss! Information om Barncancerfonden Simon Hjärntumör hos barn och ungdomar Simon Konsultsjuksköterskans roll Simon opereras igen Endokrina komplikationer vid hjärntumör Simon Friskfaktorer och riskfaktorer Frågor till Ingrid Tonning Simon går i skola Hur kan vi hjälpa hjärnan må bättre? Frågor till Klas Blomgren Jag har haft cancer Syskonrollen Simon har en storebror Stöd i skolan och stöd till skolan Munhälsa och munmotorik Simon idag Information från försäkringskassan Samhällets stöd Adresser och telefonnummer till föreläsarna Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 3 5 7 7 12 14 16 17 20 20 24 25 25 27 28 30 33 34 36 39 40 44 50 4 Hjärntumör hos barn Information om Barncancerfonden – Barncancerfonden vill vara en varm kämpe, som sprider hopp. Vår vision är att utrota barncancer. Det sade Marika Cassel, koordinator på Barncancerfonden när hon inledde familjevistelsen om hjärntumör på Ågrenska. För drygt trettio år sedan hotades barncanceravdelningen på Karolinska Sjukhuset av nedläggning, eftersom det saknades behandling för att rädda barn som drabbats av cancer. Engagerade föräldrar och vårdpersonal som motsatte sig nedläggningen bildade den första barncancerföreningen. Målet var att samla engagemanget och bedriva opinion för att vända trenden och man samlade även in pengar. Följande år bildades sex barncancerföreningar. 1982 startades Barncancerfonden, BCF, med målet att samla in pengar till barncancerforskning. Idag är Barncancerfonden en välkänd organisation som drivs med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. Den består av sex föreningar som alla arbetar självständigt i sin egen region. I Stockholm finns ett huvudkontor. – Vi har inga statliga bidrag, utan är helt beroende av frivilliga gåvor. Vi har en rad olika insamlingar och samarbeten för att kunna fortsätta att förbättra vår verksamhet. 70 procent går till forskning, 2013 blev det 223 miljoner, sa Marika Cassel. Tre ändamål Barncancerfonden arbetar efter tre ledord; hopp – mod – ansvar. – Vi vill ge hopp till de som drabbats av cancer, vi vill ingjuta mod att se vardagen som den är och vi vill ta ansvar för att antalet som överlever blir fler, sa Marika Cassel. Barncancerfonden har en rad olika former för insamling. Ett är Give Hope – ge bort något litet starta något stort. Det består av presenter där en del av summan går till barncancerfondens arbete. Det startas också event, som Spin of hope och Ride of hope. Barncancerfondens anslag går i huvudsak till tre olika ändamål. Det är Forskning och utbildning, Information samt Råd och stöd. Fonden ger bland annat anslag till forskning, forskartjänster, barncancerregistret och behandlingsutveckling samt stöder även resor och symposier. – Vi bidrar till fem ST- läkartjänster inom barnonkologi, som också innehåller möjlighet till forskning. Vi har också specialistutbildning inom barnonkologi för sjuksköterskor, sa Marika Cassel. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 5 Hjärntumör hos barn Personal i skolan eller vården som möter barn som har cancer kan söka bidrag för att vidareutbilda sig genom kurser, konferenser eller praktik. Råd och stöd Många av Barncancerfondens insatser läggs på information för att öka kunskapen om cancer hos barn och öka förståelsen för familjer som drabbats. Informationen sprids via den egna webbplatsen, handböcker och skrifter, film och böcker och tidningen Barn & cancer. Till stöd för familjer erbjuds möjlighet till rekreation vid Almers hus i Varberg och vistelser på Ågrenska. I Barretstown, Irland, ordnas läger för och ungdomar mellan 10 och17 år som drabbats av cancer och även för deras syskon i åldrarna 10-15 år. BCF anordnar även ungdomsstorläger i Sverige varje år för unga ifrån hela Sverige som haft cancer och deras syskon. Barncancerfonden bidrar till landets 12 konsultsjuksköterskor samt syskonstödjare och den nya verksamheten med Peer support, där unga som själva haft cancer är stöd för drabbade barn och ungdomar. BCF bedriver även ett skolprojekt för att öka förståelsen för det drabbade barnet i skolan och förbättra möjligheterna till inlärning efter barnets egna behov och förutsättningar. Överlevare är en växande grupp Barn som överlevt cancer är en ny och växande grupp i samhället. Eftersom många har komplikationer av sin cancer och behandlingen behöver de stöd. – Vi har många utmaningar framför oss, bland annat för att utveckla nya behandlingsmetoder som kan minska de sena komplikationerna i form av inlärnings-, koncentrations-, och talsvårigheter, sa Marika Cassel. Andra utmaningar är hur ungdomarna som haft cancer och som har särskilda behov ska kunna få arbete. – Vi kämpar också för att rehabiliteringen ska bli likvärdig i hela landet. Det är behoven och inte bostadsorten som ska avgöra vilken vård och rehabilitering du får, sa Marika Cassel. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 6 Hjärntumör hos barn Simon Simon, elva år kom till Ågrenska med storebror Robert 13 år och mamma Malin och pappa Andreas. När Simon var sex och ett halvt år började han att kräkas, utan föregående symtom. Han kräktes på morgonen utan att verka sjuk senare på dagarna. – Vi förstod att det inte handlade om magsjuka eftersom han åt med god aptit, säger Andreas. – Vi insåg att det var något konstigt eftersom det började så plötsligt, säger Malin. Det gick några veckor. Ibland kräktes han varje morgon, andra dagar inte alls. – Jag, som är sjuksköterska, tänkte: ´Är det en hjärntumör?´, säger Malin. De sökte upp familjeläkaren, som inte hittade något konstigt, men trodde att det kanske var barnmigrän. När kräkningarna fortsatte sökte de en barnläkare på ett större sjukhus. Han ville göra en magnetkameraröntgen eller en CT, för att utesluta ”det värsta”. – Vi fick beskedet samma dag, säger Malin. – Det var en skugga på en plats i hjärnan, säger Andreas. Föräldrarna var i chock. Redan nästa dag fick de åka vidare till Lund. – Undersköterskan som visade oss runt på avdelningen, sa att `senare ska ni träffa tumörsjuksköterskan´. Det glömmer jag inte. Ingen hade sagt ordet `tumör´ innan, säger Malin. – Jag fick gå och lägga mig. Jag blev så trött. Det var verkligen ett tillfälle som jag förstod hur mycket jag tycker om mitt barn, säger Andreas. Hjärntumör hos barn och ungdomar – Den framtida utvecklingen när det gäller tumörbehandling är i snabb förändring. Genom ökad kunskap om hur olika tumörer ser ut på DNA-nivå hoppas vi i framtiden kunna anpassa behandlingen och göra terapin mer målinriktad. Det sa Magnus Sabel, som är överläkare vid barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 7 Hjärntumör hos barn Varje år drabbas cirka 300 barn i Sverige av cancer. De vanligaste cancersjukdomarna hos barn är leukemi (30%) och hjärntumör (28%). Lymfom är en annan stor grupp (11 %). Resterande 31 procent består av flera olika cancerformer. Det finns 137 olika slags hjärntumörer. Beroende på var de sitter ger de olika symtom, förutsätter olika behandling, har varierande prognos och ger olika sena biverkningar. På senare tid har det skett en dramatisk förbättring för de allra flesta barncancersjukdomar. – Vi har idag 70 procents överlevnad för de barn som drabbas av hjärntumör, berättade Magnus Sabel. Den ökade överlevnaden beror framförallt på nationellt och internationellt samarbete. I Sverige sker det bland annat i den svenska vårdplaneringsgruppen. I den samarbetar barnonkologer, barnradioterapeuter, neurokirurger, barnneurologer och patologer från alla sex barncancercentrum i landet. Målet med gruppen är att barn ska få samma behandling för sin tumör oavsett var de bor. Experterna bedömer gemensamt vilka behandlingar som är bäst för de enskilda tumörerna. – En genomgång av svenska barncancerregistret visar att det gått väldigt bra för barnen som behandlats för hjärntumör enligt vårdplaneringsgruppens rekommendationer. Norden ligger bra till när det gäller överlevnad, berättade Magnus Sabel. Symtom av hjärntumör De första symtomen på en hjärntumör kan vara huvudvärk, kräkningar eller slöhet, orsakade av ett ökat tryck i hjärnan till följd av tumören. För andra kan balansen försämras om tumören sitter nära balanssystemet. Att barnet inte växer som det ska kan vara ett tecken på en hjärntumör som påverkar det hormonella systemet. – Utmaningen för läkaren är att särskilja kräkningar som symtom på vanliga åkommor, till exempel kräkningar orsakade av magsjuka, från de som beror på hjärntumör. I England pågår nu en kampanj för att korta tiden till diagnos, för barn med hjärntumör, sa Magnus Sabel. Hos vuxna sitter de flesta tumörer i storhjärnan, hos barn däremot är ungefär hälften av tumörerna i storhjärnan och hälften i lillhjärnan. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 8 Hjärntumör hos barn – Av hjärntumörerna hos barn sitter 35 procent i storhjärnans lober, 45 procent i lillhjärnan och 5 procent i hjärnstammen. Resterande 15 procent finns centralt i storhjärnan, berättade Magnus Sabel. Beroende på var tumören sitter påverkas olika delar av människans funktioner. Därför kan läkaren redan på beskrivning av symtomen ana var tumören är belägen. Är personlighet och beteende påverkade sitter den troligen i pannloben, främre delen av hjärnan. Är synen påverkad finns den antagligen i syncentrum, som finns nackloben eller utmed synbanorna som leder dit. Tumörer i lillhjärnan påverkar balans, koordination men även till viss del tankeprocesser. Behandling Magnus Sabel beskrev vad som händer när ett barn får cancer, genom att berätta om Emma, sex år. Hon var en frisk flicka, men det senaste året har hon flera gånger fått svår huvudvärk. Sista veckan hade hon kräkts och blivit vinglig. På sjukhuset gjordes en magnetkameraundersökning, MR, som visade att hon hade en elakartad tumör (medullablastom) som måste opereras. Vävnadsprov från tumören skickades till en patolog för en analys. Diagnosen avgjorde den fortsatta behandlingen. – När vi vet vilken slags tumör det är finns oftast en färdig behandlingsplan att utgå ifrån, sa Magnus Sabel. Kirurgi betydelsefull Behandlingen av cancer består av tre delar, kirurgi, strålning och cytostatikabehandling. Den viktigaste behandlingen för nästan alla hjärntumörer är kirurgi. Prognosen är nästan alltid kopplad till operationsresultatet. För många tumörer är kirurgin den viktigaste faktorn för att maximera möjligheterna till bot och ibland den enda behandling som behövs. – Det behövs vid elakartade hjärntumörer kompletterande behandling med cytostatika och strålbehandling efter operationen. Cytostatika och strålbehandling används också när kirurgi inte är möjlig på grund av tumörens läge, sa Magnus Sabel. Under de senaste åren har protonstrålning börjat användas. Med protonstrålning är det lättare att styra var behandlingen ska sluta. Det gör att omgivande områden inte behöver utsättas och riskera att skadas av strålning i samma utsträckning. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 9 Hjärntumör hos barn – Barn med hjärntumör som behöver strålning ska få protonstrålning, eftersom den minskar risken för sena biverkningar, sa Magnus Sabel. Biverkningar Behandling mot hjärntumörer ger biverkningar. Biverkningarna delas upp i tidiga och sena. Direkt efter operationen kan barnen drabbas av biverkningar som orsakats av tumörens läge. – Efter operation i lillhjärnan talar en del barn inte, vilket kan vara ett symtom kallat cerebellär mutism. Det kan ta tid, men symtomen minskar ofta med tiden. Några barn kan få kvarstående besvär, sa Magnus Sabel. Bland de tidiga biverkningarna av cytostatika och strålning finns illamående, trötthet och infektionskänslighet. De sena biverkningarna uppträder en tid efter behandlingen. De orsakas inte bara av kirurgin eller behandlingen med till exempel strålning, utan kan också bero på tumören i sig. Sena biverkningar kan visa sig som hörselnedsättning, försämrad njurfunktion eller kognitiva svårigheter, som är ett samlingsbegrepp för våra tankeprocesser. – Barn som fått strålning mot storhjärnan påverkas av behandlingen. Skillnaden kan mätas i IQ. Om barnen tidigare låg på den normala nivån som är 100 IQ, hamnar de lägre efter behandlingen, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 10 Hjärntumör hos barn normal utveckling IQ 100 strålbeh mot stora hjärnan 100 100 100 87 sluta lära nytt 73 66 100 demens 100 score 5 10 År Diagrammet visar hur barnets IQ kan förändras efter strålbehandling mot hjärnan. 100 1Q är normalkurvan, strax nedanför syns en smal linje där barnen kan hamna efter strålbehandling mot hjärnan. Barnen slutar inte att lära sig, men förmågan att lära in påverkas. Det innebär att de behöver mer tid för att lära sig saker. Korttidsminnet, som till exempel hjälper oss att komma ihåg ett telefonnummer medan vi ska slå det, är försämrat. Barnen har ofta svårt med uppmärksamhet och koncentration och kan behöva hjälp att strukturera och planera. – De är känsligare för överbelastning. Är det stökigt i klassen berörs de mer än andra, sa Magnus Sabel. Trötthet är en annan vanlig sen biverkning, som kan vara svår att hantera. För att hjälpa barnet i skolan är det viktigt att tidigt göra en utredning om barnets behov och skaffa stöd. – Det positiva är att kreativiteten är intakt. Ta vara på det som är bra och det som fungerar, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 11 Hjärntumör hos barn Orsak okänd till hjärntumör hos barn Det finns en del idéer om varför hjärntumörer uppstår. Det är känt att personer som strålbehandlats mot hjärnan har förhöjd risk. Däremot finns i nuläget inga vetenskapliga belägg för att miljöfaktorer som användningen av mobiltelefon, ger hjärntumör hos barn. – Detta är kontroversiellt, men välgjorda studier har inte kunnat visa på någon koppling mellan användning av mobiltelefon och tumör hos barn. I de flesta fall av hjärntumör hos barn är orsaken inte känd, berättade Magnus Sabel. Uppföljningsprogram Barn som har haft en hjärntumör följs under uppväxten ända tills de fyller 18 år. I uppföljningsprogrammet finns angivet vad som ska undersökas för att uppmärksamma sena bieffekter av tumören. Frågor till Magnus Sabel Hur lång tid tar det från att barnet visar symtom tills de får en diagnos? – Det är ett väldigt brett intervall, men i snitt tar det fyra till sex veckor. De tumörer som tar lång tid att ställa diagnos på är ofta godartade tumörer som växer långsamt. Hur ser man skillnad på om det är en ny tumör eller en gammal som växt till sig igen? – Om vävnaden är densamma som den första tumören kan man utgå från att det är den som växt till sig igen. Är det annan slags tumör kan det gå lång tid emellan den första tumören och den andra. Var kan vi få hjälp för vårt barn som har svår smärta? Ingen tror på oss. – Vänd er till sjukhusets smärtteam. Om ni inte tycker att ni får hjälp har ni alltid möjlighet till en ´second opinion`, att få en andra bedömning, av en annan läkare. Simon Efter magnetröntgen bedömde läkarna att tumören troligen inte var av den akuta typen. Familjen fick åka hem några dagar innan Simon skulle opereras. Det blev fem mycket speciella dagar medan de väntade på operationsdagen. Familjen höll sig för sig själva. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 12 Hjärntumör hos barn – Skulle vi någonsin få ha vår Simon på liknande sätt igen? Även operationen kändes skrämmande, säger Andreas. – Vi bestämde att Simon skulle få fina dagar. Vi lånade bland annat en gymnastiksal där vi lekte, säger Malin. Operationsdagen kom, men förberedelserna fick avbrytas eftersom en annan patient behövde operas akut. Familjen fick åka hem igen. – Simon var lättad över att åka hem igen, säger Simon. – Värre var det för oss som var tvungna att skjuta upp väntan och oron förlängdes, säger Andreas. – Han mådde bättre eftersom han hade fått kortison, säger Malin. Simon opereras En dryg vecka efter den först planerade dagen opererades Simon. Tumören var illa placerad nära hjärnstammen mitt i huvudet. Det visade sig vara en lågmalign tumör, men svår att komma åt. Efter operationen började familjens helvete. – Simon hade så ont att han var helt apatisk, säger Malin. – Han var också arg och avvisande. Vi ville trösta honom, men kunde inte, säger Andreas. Efter operationen kunde Simon inte svälja, på grund av svaljpares, förlamning. Han spottade och spottade saliv. Att det kunde bli så var familjen oförberedd på. När dagarna gick blev de oroliga över att han aldrig skulle kunna svälja mer. – Dessa dagar sög kraften ur oss, säger Andreas. – Som tur var kunde vi turas om att vara hos honom, säger Malin. Minnet av en jobbig undersökning hos en logoped och öron-, näsaoch halsläkare plågar dem ännu. De upplevde att Simon fick panik när han skulle svälja vatten med en kamera i halsen, då han inte kunde svälja – Till slut sa jag: Nu går vi. Och det gjorde vi. Vi stod upp för honom i den stunden. Det beslutet är jag fortfarande stolt över, säger Malin. Eftersom Simon inte kunde svälja fick han inte i sig mat, utan en PEG, en knapp på magen sattes in. Eftersom hans förlamning var halvsidig kunde han heller inte gå. Simon var också stickrädd. – Vi blev kvar på sjukhuset i tre och en halv vecka. Han lärde sig att gå igen, säger Andreas. – Dagen innan vi skulle åka hem kunde han börja svälja igen. Då blev vi så väldigt glada, säger Malin. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 13 Hjärntumör hos barn Konsultsjuksköterskans roll – Vi konsultsjuksköterskor är som spindlar i nätet för barn som har haft hjärntumör. Vi kan ge stöd, råd och samordna familjens kontakter med sjukvård, samhälle och skola. Det berättade Elisabeth Björn, Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Hon är en av landets sex konsultsjuksköterskor. Tjänsterna finansieras av Barncancerfonden. De sex tjänsterna som konsultsjuksköterskorna tillsattes för att ge stöd till barn som har cancer. De cirka nittio barn som drabbas av hjärntumör per år i Sverige har speciella behov jämfört med barn med andra diagnoser. En anledning är att de har mycket kontakt med specialister efter behandlingen. En annan är att sjukdomen och behandlingen innebär risk för sena komplikationer. – Vi konsultsköterskor tar tidigt kontakt med familjerna när det finns misstanke om att barnet har hjärntumör. När läkaren gett sin information kommer vi in och berättar om allt som ingår i behandlingen, sa Elisabeth Björn. Hjälper familjen i vardagen Konsultsjuksköterskorna hjälper familjen i vardagen och i mötet med sjukvården. Under behandlingen och vården möter barnen och föräldrarna många olika specialister. Det kan vara sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, neurokirurg, endokrinolog, specialister på ögon och hörsel och röntgen. – Vårt mål är att underlätta för barnen och familjerna i det kaos de upplever när de fått en diagnos. Vi kan till exempel hjälpa familjerna att samordna besöken på sjukhuset så att de slipper vara där flera olika dagar för undersökningar, berättade Elisabeth Björn. För familjen kan det vara svårt att veta vem man ska vända sig till på ett sjukhus. Då kan konsultsjuksköterskan ge tips om vilken specialist som kan hjälpa dem. – Istället för att ringa tre samtal för att hitta rätt expert, kan familjerna ringa till oss konsultssjuksköterskor som känner till sjukvården och vilka kollegor som arbetar med barn, sa Elisabeth Björn. Informerar i skolan Konsultsjuksköterskorna ger också mycket stöd till enskilda föräldrar som behöver samtala om den svåra situation de är i. För Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 14 Hjärntumör hos barn en del räcker dessa samtal, andra kan behöva lotsas vidare till psykolog. Ett barn med leukemi tillbringar ofta mycket tid på sjukhus, medan barn med hjärntumör vanligtvis är där kortare tid. De kanske inte träffar andra familjer vars barn har samma diagnos. – Vi bjuder in till föräldraträffar. Det är ofta värdefullt för dem att få träffa andra i samma situation, sa Elisabeth Björn. Konsultsjuksköterskorna informerar ofta om barnets behandling och behov av stöd på förskola eller skola. – Vi pratar först med föräldrar och barn om att vi kan komma ut och informera. För det mesta tackar de ja, eftersom det kan vara lättare om någon annan än de själva berättar. Då informerar vi tillsammans med sjukhusläkare lärare och klasskamraterna om sjukdomen, behandlingen och komplikationerna, sa Elisabeth Björn. Ett år efter att barnen behandlats med strålning eller cytostatika erbjuder konsultsjuksköterskan barnet och föräldrarna att komma in i rehabteamet och bli utredda. Utredningen pågår under flera dagar. De flesta tackar ja till den. – När rehabteamet kommer in backar vi något, eftersom rehabiliteringen blir deras stöd då. Vi koncentrerar oss på barnen som är under behandling. Men vi samarbetar med rehab och vet hur det går med barnen. Vi följer dem upp i vuxen ålder. Det är härligt att se de som mått så dåligt må bra igen, sa Elisabeth Björn. Landets sex konsultsjuksköterskor har årliga träffar för information och utbyte av kunskap. De arbetar för att skapa nationella riktlinjer för Vård av barn med hjärntumör. Frågor till Elisabeth Björn Hur får man kontakt med konsultsjuksköterskan? – Gå in på barncancerfondens hemsida och sök på konsultsjuksköterska. Då hittar ni telefonnummer och adress. Dessa uppgifter kan ni även ge till skolan om ni vill att vi kommer ut och berättar. Vi nås även via sjukhusets växel. Hur kan man få stöd av konsulsjuksköterskan i skolan? – Vi kommer ut i skolan och informerar om det behövs, både till lärarna och till barnets klass. Efter ett informationstillfälle gör vi alltid uppföljning tre månader efteråt för att höra hur det fungerar. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 15 Hjärntumör hos barn Om det inte fungerar frågar vi alltid vad vi kan göra för att underlätta. De flesta tackar och är nöjda med informationen. Vi kan också komma igen om det är lärarbyte eller stadiebyte. Vart kan vi förskolepersonal hänvisa föräldrar som behöver psykologiskt stöd när deras barn har hjärntumör? – De sex lokala föreningarna inom Barncancerfonden har stöd till föräldrarna. Hitta din ort på Bancancerfondens sida www.barncancerfonden.se. De har stödgrupper och ordnar särskilda mamma och pappahelger där föräldrarna kan träffa andra att prata med. Barncancerfonden har också ett samarbete med S:t Lukasstiftelsen för enskilda samtal. Vänd dig till informatören i den lokala föreningen. Även personalen på barnavårdscentralen ska ha uppgifter om stöd. Simon opereras igen Av kirurgen fick familjen veta att tumören nog inte var av den värsta sorten, utan att det förmodligen räckte med operationen de gjort. Malin litade inte på det beskedet. Hon tänkte fortfarande på att det värsta kunde hända. – Chocken att mitt barn har en hjärntumör fanns fortfarande i mig. Min mor hade gått bort i cancer en tid innan, så jag var rädd att Simon också skulle tänka att cancer, det dör man av, säger Malin. Vid en återkontroll tre månader senare visade det sig att det var kvar en skärva av tumören och att den växte igen. Det blev en ny operation. Denna gång gick det bättre efteråt. Simon kunde svälja och hela läkeprocessen gick snabbare. – Ibland tar man en MR direkt efter operationen, men det hade de inte gjort, säger Malin. – Kirurgen var nöjd och trodde att de fått bort hela tumören, säger Andreas. Familjen kom hem. Efter två veckor började Simon kräkas igen. Läkarna tolkade det som en reaktion efter operationen, men föräldrarna var inte nöjda. De ville ha en MR gjord. – En MR visade att tumören var större än någonsin, säger Malin. – De bedömde att den var svår att operera, säger Andreas. Andreas och Malin ville veta vad nästa steg var, vilken plan läkarna hade. De fick beskedet att man nu skulle använda strålknivskirurgi. Ingreppet beskrevs som enkelt och syftet var att stoppa tillväxten. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 16 Hjärntumör hos barn – Men kirurgen ville först inte, eftersom tumören var för stor, säger Andreas. – Då bröt jag ihop. Jag gick in i chock, säger Malin. Till sist gick kirurgen med på att göra strålningen. Endokrina komplikationer vid hjärntumör Ungefär hälften av alla barn får hormonbortfall efter behandling för hjärntumör. Kontroll av barnens hormonfunktion är därför en viktig del av uppföljningen. Det sa Maria Elfving Berlin, barnendokrinolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukhus Lund. Endokrinologi är läran om hormoner. Eftersom det är vanligt med rubbningar i hormonproduktionen hos barn som behandlats för hjärntumör, ingår endokrinologer i teamet kring barnen. En barnendokrinolog är specialist på hormonella sjukdomar hos barn. Hormon är ett ämne, en budbärare, som bildas i en körtel i kroppen och transporteras via blodet till ett annat ställe där det utövar sin effekt. För att normalisera barnets hormonnivåer är det viktigt med rätt diagnos och att behandling sätts in tidigt, när hormonbrister har uppstått. – Utvecklar barnet en hormonbrist kan man ersätta det hormon som saknas med ett läkemedel, sa Maria Elfving. Risk för hormonell påverkan Risken för att hormonproduktionen påverkas beror på flera faktorer bland annat var tumören sitter, operation, stråldos och cytostatikabehandling. De vanligaste symtomen på att hormonproduktionen är påverkad är långsam tillväxt, avvikande pubertet och trötthet. – Tillväxten är en viktig faktor för att veta hur hormonproduktionen fungerar i kroppen. Därför ingår längdmätning av barnen i de uppföljningsprogram vi har för barn som behandlats för hjärntumör, sa Maria Elfving. Hypofysen styr För många av de hormonella organen är hypofysen det överordnade organet. Hypofysen sitter i huvudets medelpunkt och styr olika hormonella system i kroppen. Den får information från hjärnan och Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 17 Hjärntumör hos barn kroppen om vilka hormoner som ska tillverkas för kroppens olika funktioner och i vilken dos. Hypofysen består av en framlob och en baklob. I framloben bildas flera hormoner, bland annat de som reglerar längdtillväxten. Tillväxthormonerna är också viktiga för minne, ork och energinivå samt muskelmassa. – Produktionen av tillväxthormoner är särskilt känsligt för strålbehandling. Effekten kan visa sig först efter lång tid, sa Maria Elfving. I hypofysen tillverkas hormoner som påverkar binjurarna. Binjurarna sitter ovanför njurarna och producerar kortison. Kortison är ett livsviktigt hormon. Brist på kortison ger trötthet, initiativlöshet och vid svår brist även kräkningar och låg blodtryck. En av kroppens viktigaste hormonskapande körtlar är sköldkörteln. Vid brist på sköldkörtelhormon växer barnet inte normalt, blir fruset, trött och förstoppat. Könskörtlarna är ytterligare ett hormonsystem som regleras från hypofysen. En skada på hypofysen kan leda till att könskörtlarna inte fungerar. Könskörtlarna hos flickor är äggstockar och hos pojkar testiklar. I hypofysens baklob görs ADH, (Anti Diuretiskt Hormon) som reglerar förmågan att reglera vattenbalansen i kroppen. Ett viktigt skäl till besök hos en endokrinolog är att barnets tillväxt tycks avstannat eller går långsamt. Det största behovet av tillväxthormon brukar uppträda under puberteten. Ett annat kan vara att barnet kommer i för tidig pubertet, för flickor före åtta års ålder, för pojkar nio år. Eller utebliven pubertet. Därför ingår kontroll av barnets pubertetsutveckling i uppföljningsprogrammet. – Har flickor inte kommit i puberteten vid 13 år och pojkar vid 14 år, bör utredning göras och eventuell behandling för att sätta igång puberteten diskuteras, sa Maria Elfving Berlin. För att sätta fart på puberteten hos flickor används östrogenplåster och hos pojkar injektioner av testosteron. När barnen är färdigväxta görs en ny utredning, där deras framtida doser av hormonersättning ställs in. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 18 Hjärntumör hos barn – Vi har en växande grupp av unga vuxna som är canceröverlevare. De bör följas livet ut, både för deras skull, men också för att vi behöver mer kunskap, sa Maria Elving Berlin. En fråga som föräldrar ofta undrar över är om tillskott av tillväxthormon ökar risken för nya tumörer. – Vi har trettio års erfarenhet av att ge hormonersättning. Det är en trygg behandling som inte ökar risken för återfall. Men det är viktigt att följa upp behandlingen och behandla med lagom dos, sa Maria Elfving Berlin. Under året kommer ett nytt vårdprogram med rekommendationer om uppföljningsrutiner för barn som behandlats för cancer. Frågor till Maria Elfving När ska man ge barnet hormonersättning? – Vi följer barnets längdtillväxt och pubertetsutveckling efter behandlingen minst halvårsvis. Baserat på de resultaten fattas beslut om vidare utredning när hormoner vid till exempel tillväxtrubbningar ska sättas in. Kan behandlingen orsaka fertilitetsproblem när barnen blir större – Redan vid behandlingen görs en bedömning om risken för framtida fertilitetsproblem. Finns det hög risk för påverkan vidtar man åtgärder för att försöka bevara fertiliteten, för flickor till exempel genom att spara äggstocksvävnad. Risken är störst vid strålning mot könskörtlarna, eller när man ger viss typ av cytostatika så kallade alkylerare. Det finns också en risk vid strålning mot hypothalamus, eftersom den styr könskörtlarna, men de hormonerna går att ersätta. Kan barnen sluta med de extra hormonerna när de är vuxna? – Är hormonproduktionen skadad får de fortsätta med läkemedel hela livet. Tillväxthormon påverkar inte bara längdtillväxten, utan en rad väsentliga funktioner i kroppen, bland annat muskelmassa, fettomsättning och energinivå. Därför behövs det även när de växt färdigt. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 19 Hjärntumör hos barn Simon Strålknivskirurgin gick bra, tumören stoppades upp och – Simon mådde hyfsat. Vid en återkontroll visade det sig att tumören växt igen och en ny operation skedde. – Det blev samma problem som första operationen. Simon kunde inte svälja, andningen var påverkad och han hade dålig balans, säger Malin. – Det blev en tuffare rehabilitering denna gång, säger Andreas. Han blev långsamt bättre. En dag kunde han äntligen stå vid sidan och titta på sina kompisar i fotbollslaget spela en match. Friskfaktorer och riskfaktorer – Det är viktigt att erkänna de kognitiva svårigheter som barn kan ha efter en hjärntumör. Neuropsykologen Ingrid Tonning Olsson menar att det är nödvändigt att prata öppet om problemen, sätta ord på dem och förstå dem. Då kan barnet få den hjälp det behöver. Ingrid Tonning Olsson som är neuropsykolog vid Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Lund pratade om kognitiva problem till följd av hjärntumör. Kognition handlar om förmågan till logisk problemlösning. Motsatsen är emotion, som handlar om känslor. – Många som har haft hjärntumör, 70-80 procent, får kognitiva men, intellektuella besvär. Det ger alltifrån lättare koncentrationssvårigheter till svår utvecklingsstörning. Ofta är den exekutiva förmågan, förmågan att planera, strukturera, skaffa sig överblick och kontroll påverkad hos barnen som haft en hjärntumör, berättade Ingrid Tonning Olsson. Förmågan att lära sig ojämn Det är vanligt att förmågan till inlärning påverkas. Inlärningssvårigheter är när barnets förmåga att lära sig är ojämn. Det kan vara att barnet har en begåvning, men att läs- och skrivförmågan är nedsatt. Då kallas det dyslexi. Eller att det har en kapacitet, men att förmågan att koncentrera sig är sämre än den övriga kapaciteten. Då kan det handla om uppmärksamhetssvårigheter som vid adhd. Utvecklingsstörning är något annat och innebär att den kognitiva, intellektuella kapaciteten Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 20 Hjärntumör hos barn jämnare nedsatt. Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning som ger barnet rätt till habilitering och särskola. Fara att inte uppmärksamma behov Ingrid Tonning Olsson har gjort åtskilliga utredningar med barn med adhd (uppmärksamhetsstörning och/eller hyperaktivitet) och med barn som haft hjärntumör. Hon har märkt att det finns en stor skillnad i pedagogernas hantering av barnens svårigheter. Medan problemen hos barnen med adhd kan väcka frustration, leder svårigheterna hos barn som haft cancer ofta till överseende. – När barnen kommer efter i undervisningen, säger pedagogerna att de är så duktiga, trots sin sjukdom. Eller att de är duktiga trots att de inte utvecklas i samma takt som sina jämnåriga. Men det finns en fara i att inte uppmärksamma barnets svårigheter. Då får de inte den hjälp de behöver. Det är nödvändigt att ta barnens problem på allvar och förstå vad de beror på. Då kan ett åtgärdsprogram skapas och barnet få de hjälpmedel och stöd det behöver för att lyckas. – Den viktigaste pedagogiska metoden är att prata med barnet. Genom en konstruktiv dialog kan man komma åt problemen det har, sa Ingrid Tonning-Olsson. Komplikationer är riskfaktor Anledningen till inlärningssvårigheterna efter behandling för hjärntumör är flera. De viktigaste riskfaktorerna är om barnet var litet när det blev sjukt, om barnet strålats och var i hjärnan tumören sitter. Andra riskfaktorer är operationskomplikationer, som till exempel gett blödning eller infektion. Eller om barnet fått epilepsi. Behovet av shunt kan också påverka risken att få inlärningssvårigheter. Men det är inte bara medicinska faktorer som spelar roll. – Barnens personlighet och livssituation påverkar inlärningsförmågan. Hur familjen och barnet och skolan hanterar situationen har också betydelse, sa Ingrid Tonning Olsson. Utredning För att ta reda på vilka svårigheter och styrkor barnet har görs en neuropsykologisk utredning, som kartlägger barnens exekutiva funktioner. Utredningen kan följas upp när barnet byter stadie. Exekutiva funktioner handlar om förmågan till överblick, planering, uppmärksamhet, kontroll, samordning och Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 21 Hjärntumör hos barn koncentration. Syftet med bedömningen är att förstå vilka svårigheterna är och hur de uppstått. Men också att lyfta fram vad barnet kan. Förhoppningen är att denna kunskap ska leda till att barnet får bättre självkänsla och omgivningen bättre förståelse. – Vår exekutiva förmåga påverkas när vi är stressade eller trötta. Oftast klarar vi att skärpa oss med ren viljestyrka, men det gör att vi fort blir trötta. Om ett barn har exekutiva svårigheter gör det att de snabbare blir trötta, något som ibland kallas för hjärntrötthet, sa Ingrid Tonning Olsson. Med hjärntrötthet eller mental trötthet menas en känslighet för uttröttning och för alltför mycket intryck. Forskning om mental efter hjärnskada hos vuxna har gjorts vid Göteborgs universitet. Deras material kan användas även för tonåringar, http://mf.gu.se. Tröttheten kommer ofta plötsligt och gör det omöjligt att koncentrerar sig eller arbeta vidare, personen loggar ut. Ibland leder tröttheten till stopp, att personerna ”loggar ut”. Bästa metoden för att förbygga överbelastning är att planera in pauser innan tröttheten uppstår. – Barnet kanske inte vill gå till skolsköterskan eller vilorummet och lägga sig, men det finns andra sätt. Det kan få i uppgift att tömma papperskorgen, springa ärenden, lyssna på en ljudbok eller musik. Vilken slags paus barnet mår bäst av är självklart individuellt. Målet med en neuropsykologisk utredning är att barnet eller de vuxna runt henne eller honom ska få en förändrad bild och bättre förståelse av problemen. Till exempel att man slutar se sig själv som till exempel förvirrad, omöjlig eller dålig i skolan och istället ser sig som en person som klarar saker, men som behöver extra hjälp och stöd. Accepterar barnet sin stresskänslighet kan det lära sig handskas med problemet till exempel genom att vila tillräckligt. Har barnet problem med minnet kan det använda hjälpmedel som almanacka och minnesanteckningar. Vanliga svårigheter hos barn som behandlats för hjärntumör är - långsamhet - korttidsminne - uppmärksamhet (frånvarande, drömmer sig bort) - finmotorik (koordination) - matematik - sänkt IQ (skiftande förmåga) - problemlösningsförmåga Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 22 Hjärntumör hos barn - spatial förmåga (förmåga att orientera sig i rummet) exekutiv förmåga (planera, strukturera och genomföra) En egen vrå eller hörlurar? Efter en utredning kan neuropsykologen komma ut till skolan och tillsammans med pedagoger och föräldrar bestämma lämpliga åtgärder. En egen vrå, hörlurar och ett arbetsschema med skrivna instruktioner är några hjälpmedel. Att skapa en åtgärdsplan tillsammans med barnet eller ordna specialundervisning är ett annat sätt. Några kan ha hjälp av en coach eller att läxkraven anpassas. Det viktiga är att barnet, föräldrarna och pedagogerna är öppna om vilka svårigheterna är och vem som lider av dem. Vilket är viktigaste problemet att ta tag i just nu? Är det att barnet är trött, att minnet sviker eller är ensamheten värst? – Ha en öppen och kreativ i hållning i samarbetet med skolan. Prata om problemen och sök samarbete. Är det så att ni får nej på er önskan om att Kalle ska få en assistent, så fråga: Hur gör vi då? Och vänta på deras svar. Om det blir mer invändningar, upprepa bara frågan: Hur gör vi då? Ni har ju ett gemensamt mål, att eleven ska lära sig så mycket som möjligt, sa Ingrid Tonning Olsson. När man enats om insats gäller det att fokusera på det som är möjligt att påverka och vad som måste accepteras och sörjas. Ibland är det bättre att uppmuntra de starka sidorna än att träna de svaga. Beteendeproblem Efter behandling för en hjärntumör kan barnet också få beteendeproblem i form av vredesutbrott, distanslöshet, svårigheter att växla spår eller att bli överaktivt och impulsstyrt. En första insats är då att tillsammans med en psykolog analysera problemen och i vilken miljö de uppstår. Vad hände innan barnet reagerade med ett asocialt beteende? I vilka situationer ser vi inte problemet? – Man kan också fråga sig om barnet får vinster genom sitt beteende. Kanske får barnet den uppmärksamhet det önskar med sitt beteende? Hur ska man belöna barnet för ett positivt beteende? sa Ingrid Tonning Olsson. Hon avslutade med att påpeka att dessa lidanden inte är unika för barn som behandlats för hjärntumör. Det är inte heller alla barn som haft cancer som får problem efter sin behandling. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 23 Hjärntumör hos barn – Det viktiga är att ha uppföljning på lång sikt, för att fånga upp och åtgärda problemen på ett tidigt stadie, sa Ingrid Tonning Olsson. Läs mer om ämnet i skriften ”Kognitiva och psykosociala sena komplikationer till följd av barncancer”. Den finns på Barncancerfondens hemsida. Författare är Ingrid Tonning Olsson. Frågor till Ingrid Tonning Hur kan man hjälpa barnet att få insikt i sina egna svårigheter? – Sitt ner och diskutera situationen med barnet. Om problemet är att barnet är långsamt kan ni försöka att samtala på ett positivt sätt om hur detta påverkar barnet. Genom en dialog kan ni tillsammans hjälpas åt att hitta strategier för hur barnet ska hantera det som är svårt. Ibland kan man behöva upprepa detta många gånger. För vissa kan sociala berättelser vara en hjälp. En del barn har väldigt svårt att se på sig själva utifrån och behöver tydliga och enkla instruktioner om vad som behöver förbättras. Kan barnen lära sig knep för att hantera sin bristande exekutiva förmåga? – Ja, när barnen blir äldre, kan de lära sig olika strategier för att hantera sina svårigheter. Till exempel se till att allting är iordning och att de har vad de behöver innan de ska börja räkna eller läsa till exempel. Kan TV vara bra avkoppling? – Ja, det kan det. OM man sedan har problem att få barnet att återgå till andra aktiviteter kan man sätta en timer eller bestämma en tid för hur länge barnet ska få titta. Hur ska man hantera sorgen över att barnet har en utvecklingsstörning? – Den tyngsta sorgen bär oftast den anhöriga, över förlusten av den ´vanliga, normala´ utvecklingen. För barnet kan det tvärtom bli en lättnad, när de hamnar i rätt skolform efter en utredning. Jag tycker man ska unna sig en samtalskontakt hos en psykolog eller kurator om man har möjlighet till det. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 24 Hjärntumör hos barn Simon går i skola Efter en tid blev det dags för Simon att återvända till sin skolklass. Simon och Malin upplevde att lärarna var engagerade och ville veta om Simon tillstånd. En konsultsjuksköterska kom till skolan och berättade för hans klasskamrater och lärare om hjärntumören och operationerna. En neuropsykolog testade Simons förmågor. Den visade att han hade litet ordförråd och hade svårt att hålla tråden, koncentrationen. – Det är vanliga konsekvenser efter en till två operationer, säger Malin. – När Simon bytte klass åkte de nya lärarna åka på information om konsekvensernas av hjärntumör och dess behandling, säger Andreas. Hur kan vi hjälpa hjärnan må bättre? Fysisk aktivitet och en berikande miljö är viktiga faktorer för att få hjärnan att må bättre. Det är aldrig för sent att börja träna. Hjärnans plasticitet är mycket större än vi trodde för några år sedan. Det sa Klas Blomgren, professor i pediatrik, barnonkolog, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm. I hjärnan finns ett hundra miljarder nervceller. De flesta fick vi tidigt i fosterlivet. Varje nervcell har tiotusen kopplingar, synapser, till andra nervceller. Det innebär att det finns en miljon miljarder synapser i hjärnan. Vi har flest synapser i tvåårsåldern, därefter påbörjas en reduktion som pågår tills vi är omkring tjugo år. – Reduktionen har samma syfte som när vi beskär ett fruktträd, den går ut på att hjärnan ska bli mer funktionell, berättade Klas Blomgren. Tidigare trodde forskarna att hjärnan inte var särskilt formbar. Men studier av Peter Eriksson har visat att hippocampus, som är en region i hjärnan, bildar nya 1 400 nervceller varje dag livet ut. Hippocampus är betydelsefull för vår förmåga att bilda långtidsminnen. – Att vi ständigt får nya nervceller tror vi är viktigt för vår minnesförmåga, sa Klas Blomgren. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 25 Hjärntumör hos barn Strålning mot hjärntumör minskar nybildningen av nervceller, neurogenesen. Men det finns sätt att stimulera nybildningen. Studier på möss har visat att fysisk aktivitet och berikad miljö ökar neurogenesen efter strålning. Berikad miljö är en miljö som stimulerar den psykiska aktiviteten, den får oss att känna livsglädje och lust. – Effekten av berikad miljö och löpning var nästan lika bra som hos de möss som inte strålats och fick springa, sa Klas Blomgren. Forskaren Peter Eriksson som själv tyckte om att springa (han avled 2007) ville undersöka om sambandet var lika tydligt för människor. Han utgick från mönstringsregistret, där 1,2 miljoner 18-åriga mäns kondition och intelligens testats. – Analysen av data visade att ju bättre prestation på testcykeln, desto smartare var de unga männen. Däremot fanns det inget samband mellan muskelstyrka och deras intelligens, sa Klas Blomgren. En studie baserad på uppgifter ur Tvillingregistret, som består av 1 432 enäggstvillingar, gav samma resultat. Den av de två tvillingarna som presterade bäst på testcykeln var också bäst på intelligenstestet. – Detta resultat var nästan ännu mer intressant, eftersom tvillingarna har samma genetiska profil och en gemensam uppväxt, sa Klas Blomgren. Mindre känd är en annan del av denna forskning, som visade att de som presterat bäst också tjänade mer som vuxna. – Kanske ett bra argument, för att få ungdomar att träna, sa Klas Blomgren. Annan forskning har visat att de som var sämst i testerna hade en åtta gånger högre risk att utveckla depression och demens. Resultaten borde ha stor betydelse för hur mycket fysisk aktivitet som läggs in i läroplanen, ansåg Klas Blomgren. – Den fysiska aktivitet som görs regelbundet, varje dag har effekt, sa Klas Blomgren. Berikad miljö Men det är inte bara fysisk aktivitet som stimulerar hjärnan, även aktiviteter som stimulerar oss psykiskt (som vi tycker om helt enkelt) har stor effekt. En äldre grupp vuxna som började dansa förbättrade sin motoriska förmåga, sitt minne och mådde bättre. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 26 Hjärntumör hos barn – I dansen blir man sedd och berörd, vilket ger både fysisk och psykisk stimulans, sa Klas Blomgren. Att spela ett instrument är ett annat exempel på en psykisk aktivitet som är bra för hjärnan. Studier av Fredrik Ullén visar att den vita substansen i hjärnan, som också minskar vid strålning, växer till ju mer man övar. – Ökar den vita substansen blir signaleringen mellan de båda hemisfärerna bättre, vilket får vår hjärna att må bra, sa Klas Blomgren. Frågor till Klas Blomgren Forskningen bygger på mönstringsregistret som bestod av manliga rekryter men stämmer resultaten på flickor också? – Det finns inget som säger att det inte skulle vara applicerbart på flickor också. Gäller resultaten bara om man springer eller för annan slags träning också? – Det viktiga är att man rör på sig och att träningen ökar pulsen och blodcirkulationen. Och att man gör något som är roligt. Hur mycket måste man träna för att få god effekt för hjärnan? – Det är det ingen som vet, men helt klart är det mer än skolgymnastikens en till två timmar per vecka. I en amerikansk studie med vuxna räckte det med två kilometers promenad varje dag. Finns det biverkningar av berikad miljö, till exempel att hjärnan blir överstimulerad? – Ja det kan absolut bli för mycket stimulans för den som har svårt att sålla intrycken. Då kan det vara bra att minska och begränsa informationsflödet. Kan hjärnan återfå sin forna form när en stor tumör opererats bort? – Många tumörer trycker undan hjärnan, men hjärnan har en förmåga att formas om och kan ändå fungera bra. Om tumören varit stor förblir det ett hålrum, som vätskefylls, när den opererats bort. Kan hjärnan hitta nya vägar och kopplingar om någon del förlorats? Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 27 Hjärntumör hos barn – Ja, det går att studera när det gäller motoriken som påverkats efter stroke. Det kan visserligen ta månader, eller år att återfå de funktioner som skadats, men hjärnan är listig och hittar nya vägar. Det gäller bara att börja träningen omedelbart. Kan man transplantera stamceller till hjärnan? – Försök har gjorts, men det fungerar inte riktigt. Man kan spruta in stamceller som vandrar dit de ska, men inte i tillräckligt hög grad för att det ska vara en meningsfull behandling. Att springa har samma funktion och fungerar mer effektivt. Rent teoretiskt finns också en viss risk att de insprutade stamcellerna blir tumörer. Jag har haft cancer – Jag vill arbeta med barn. Därför utbildar jag mig till sjuksköterska. Det säger Biba von Heland, 23 år som behandlades för hjärntumör som barn. Bibas hjärntumör upptäcktes är hon var sju år. Hennes första symtom var huvudvärk. Eftersom hela familjen varit ute på en långresa och alla led av magsjuka efter hemkomsten, misstolkades hennes symtom först. När besvären inte gav med sig gick familjen till läkare igen. Läkarna trodde att hon hade fått barnmigrän, eftersom hon hade huvudvärk och kräktes. Men när hon drabbades av dubbelseende gjordes en magnetkameraundersökning. – Den visade att jag hade en tumör, berättar Biba von Heland. Under sommaren innan hon skulle börja i första klass opererades Biba, fick cellgifter och strålbehandlades. – Jag bodde i ett litet samhälle och började i en liten skola där alla kände mig. Det kändes bra, säger Biba von Heland. Tumören, en medullablastom, växte till igen och Biba blev en högriskpatient. Hennes föräldrar ville undersöka om det fanns alternativ behandling. De reste till Mexico för en månads alternativa behandlingar. Hon ändrade också sin kost, vilket hon själv tror har haft störst betydelse för att hon idag mår så bra. – Hela familjen började äta makrobiotisk kost, eftersom föräldrarna tänkte att det skulle vara bra för mig. Jag fortsatte äta denna kost i tre år, men sedan började jag äta vanligt igen, berättar Biba von Heland. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 28 Hjärntumör hos barn Hon gick i skolan. Hennes lärare förklarade för de andra barnen varför Biba var trött och ibland somnade mitt på dagen. – Det var ett öppet klimat i skolan, och jag kände ett stort stöd från min familj och mina kompisar, säger Biba von Heland. Fem år gick. Bibas föräldrar skilde sig och när hon var 14 år flyttade Biba till en ny skola. Hon berättade inte för varken de nya klasskamraterna eller lärarna att hon behandlats för hjärntumör. – Jag ville inte vara den som varit sjuk och att de skulle tycka synd om mig. Jag ville vara som alla andra, säger Biba. Vid denna tid blev det tydligt att Biba har dyslexi. Att hon har dyslexi upptäcktes när hon kom till den nya skolan. – Men det har min mamma också, säger Biba von Heland. Diagnosen dyslexi gav henne möjlighet att få längre tid vid de nationella proven i grundskolan och hon fick en dator. Hon beskriver det som att hon haft flyt genom sina behandlingar mot cancern och har själv inte upplevt några särskilda biverkningar. – Det enda är att jag är kort, kortare än mina syskon och föräldrar och har tunt hår, säger Biba. Under många år tänkte hon knappt på att hon som liten behandlats för hjärntumör. Det var så mycket annat som hände i livet. Det var först när hon var 18 år som hon började tänka på barndomsupplevelserna av cancerbehandlingarna. – Jag sökte mig till Barncancerfonden för att bli en Peer support. Jag lärde mig mycket av att träffa andra som varit med om samma som jag. Under de dagarna insåg jag vad jag hade varit med om och tårarna kom, säger Biba von Heland. Efter det berättade hon för sina klasskamrater om att hon behandlats för hjärntumör. – Efter det vände min inställning och jag är numer öppen med att jag haft cancer. Har jag klarat det klarar jag allt. Nu har hon flyttat hemifrån och läser till sjuksköterska med ambition att bli barnsköterska. Hennes C-uppsats ska handla om sjukhusmiljön. – Miljön är oerhört viktig för den som är sjuk, särskilt som barn. Själv älskar jag att pyssla och jag har alltid gjort associationskartor, alltså klippt och klistrat bilder från tidningar, för att skapa en framtidsbild om vad jag vill uppnå. Associationskartorna hjälpte mig när jag var liten och sjuk och de hjälper mig nu när jag har som Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 29 Hjärntumör hos barn mål att klara min utbildning så att jag kan arbeta med barn, säger Biba von Heland. Syskonrollen Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver kunskap, att få träffa andra och ha någon som lyssnar på dem. Det visar forskning och Ågrenskas syskonprojekt. – Vi försöker stötta dem i deras utsatta roll i våra syskongrupper, berättade Samuel Holgersson, sjuksköterska på Ågrenska. Syskonrelationen är speciell eftersom den oftast är den längsta relation vi har i livet. Den är fylld av gemenskap och kärlek, men präglas också av rivalitet, avund och konflikter. Vad som dominerar kan vara olika och även ändra sig över tid. – Vi vill ge redskap i rollen som syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning, sa Samuel Holgersson. Han berättade om erfarenheterna från arbetet med syskonen under familjevistelserna. Under veckan utgår personalen från syskonets behov och frågor, för att de ska få strategier att hantera sina känslor och sin vardag. Under familjevistelserna på Ågrenska har barnteamet utarbetat ett program för syskonen som utgår ifrån kunskap, känslor och bemästrande. Kunskap ges utifrån frågor om diagnosen som syskonen arbetat fram tillsammans. Känslor hanteras genom ett öppet och tillåtande klimat, där alla ska känna sig bekväma med att prata fritt. Bemästrande handlar om att hitta strategier i vardagen, om att utbyta erfarenheter med andra syskon och att sätta ord på sådant som kan kallas för ”dåliga hemligheter”. Känslor och frågor Att få ett syskon med funktionsnedsättning väcker många frågor och känslor. Det är en orolig tid. Den nya situationen påverkar vardagen och syskonrollen. – Ett flertal studier visar att syskon har bristfällig kunskap om sin syster eller brors funktionsnedsättning och vilka effekter den ger. Studier visar också att föräldrar tenderar att överskatta barns kunskap och vad barn förstått. Barn har mindre möjligheter att påverka sin situation och omgivning på grund av sin ålder och sociala situation, sa Samuel Holgersson. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 30 Hjärntumör hos barn Redan i väldigt ung ålder är syskon till barn med en funktionsnedsättning duktiga på att uppfatta andras behov av hjälp. De har många varför-frågor som behöver svar, men det är viktigt att bemöta barnet på rätt nivå. Efter 9-årsåldern får barn en mer realistisk syn på tillvaron än de haft tidigare. De börjar se konsekvenser och uppmärksammar omgivningens reaktioner. – I den åldern börjar det bli jobbigt att syskonet kanske har ett avvikande beteende eller utseende. De noterar blickar och börjar fundera på hur de ska förklara för andra. Äldre syskon tar ofta på sig ansvar för att föräldrarnas ska orka. De funderar också över ärftlighet och existentiella frågor som varför de själva inte drabbades när deras syster eller bror gjorde det. Syskonens program Den första dagen på Ågrenska är det fokus på barnet eller ungdomen vars syskon har hjärntumör. Syskonen berättar om sig själv eller sin familj om man vill. Andra dagen börjar man fundera kring diagnosen och formulera frågor till sjuksköterska eller läkare. Till dem kan de ställa alla frågor de har. Informationen om diagnosen utgår alltid från barnens egna frågor och funderingar. I de yngre åldrarna räcker det ofta att syskonen får ett namn på sjukdomen och en kort beskrivning av hur den påverkar deras bror eller syster. I nioårsåldern växer en mer realistisk syn på tillvaron fram. Barnen inser att villkoren är olika. De börjar se och förstå konsekvenser av syskonets sjukdom. Frågorna kan handla om hur det ska gå för deras bror eller syster i skolan och hur framtiden ser ut. – Mitt syskon har svårt att sitta still länge. Hur ska det gå i skolan, är funderingar de kan ha, sa Samuel Holgersson. I äldre syskons frågor hörs ofta skuld, skam och sorg. Skuld över att de själva inte fick funktionsnedsättningen. Men också sorg över att inte ha fått ett syskon som alla andra. Under samtalen får frågor som de burit på länge en chans att luftas. För några år sedan var det en pojke som trodde att han orsakat sin brors funktionsnedsättning. Nej, blev svaret från läkaren. Lättnaden syntes i 14-åringens ansikte. – Prata med barnen. Allt man pratar om mister lite av sin farlighet, sa Samuel Holgersson. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 31 Hjärntumör hos barn På onsdag och torsdag finns det chans till reflektioner och fortsatt samtal kring syskonets egna känslor. Syskonen träffas i små grupper. Ofta är det första gången de träffar andra som har bröder eller systrar med samma diagnos. Utöver samtalen gör syskonen olika samarbetsövningar. De kan göra kamratbanan som består av äventyrsbanor där får agera tillsammans för att klara övningarna. Att lära känna varandra och ha roligt tillsammans lägger grunden för samtal där de kan dela hemligheter, känslor och strategier. Personalens uppgift i samtalen är att bekräfta barnens känslor, inte att avvisa dem genom att ge tröst. Det är viktigt att syskonen får lufta det svåra. De behöver veta att det är okej att känna som de gör och att de inte är ensamma i den känslan. Det osagda kan lätt kännas som en klump i magen eller någon annanstans i kroppen. I familjen är det kanske inte alltid så lätt att prata eftersom föräldrarna har så mycket att göra med barnet som har funktionsnedsättning att syskonet inte vill belasta dem. Att bära det tunga inom sig skapar stress. – Våra erfarenheter visar att gemenskapen och samtalen med andra får hjärnan att avlastas och att de flesta mår fysiskt bättre av samtal, sa Samuel Holgersson. Berättelsebok Under veckan skapar syskonen en berättelsebok om sig själv, om diagnosen och om sina egna strategier. I boken ritar de av sin hand, som en symbol för dem själva. Vid tummen ska de rita två saker de är bra på. Vid pekfingret saker de vill ska hända om två år. Vid långfingret, vad andra säger de är bra på. Vid ringfingret drömmar. Och vid lillfingret modiga saker de gjort. En annan del i berättelseboken är att fylla en cirkel med tårtbitar av känslor. Glädje, sorg och ilska. Cirkeln blir en utgångspunkt för att diskutera vilka de svåra känslorna är och vad man kan göra åt dem. Men också vilka de härliga känslorna är och hur de kan kännas oftare. Innehållet i veckan går ut på att skapa ett öppet och tillåtande klimat där det är okej att prata känslor och ha drömmar. Då kan även de bra sidorna av syskonskapet få plats. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 32 Hjärntumör hos barn Vardagstid med föräldern Brist på egen tid med föräldrarna är också något som syskonen pratar om. Nästan alla vill ha mer tid med mamma eller pappa. – Några föräldrar som turades om att skjutsa syskonet till ridningen lade till fika efteråt. Tack vare det blev turen som tidigare var ytterligare ett stressmoment en egen stund tillsammans varje vecka, sa Samuel Holgersson. Syskonens egna tips till föräldrarna är att de ska berätta om diagnosen och vad den innebär. De ska prata om hur den är idag och hur den kan bli i framtiden. Men det är inte bara jobbigt att ha ett syskon som har funktionsnedsättning. Forskning kring syskonskap visar att barnen har ökad mognad jämfört med jämnåriga, har stark empati, engagemang, ansvarskänsla och att de ofta lyfter fram positiva upplevelser i familjen. En bra erfarenhet tycker de sig ha fått genom att deras syster eller bror har en funktionsnedsättning är att alla föds olika och har olika förutsättningar i livet. – En annan fördel är att de får gå före i kön till Liseberg. Och åka allt två gånger, sa Samuel Holgersson. Läs mer om Ågrenskas syskonarbete på www.syskonkompetens.se Läs mer om Ågrenskas syskonarbete på www.syskonkompetens.se På hemsidan finns bland annat verktyg för samtal och lästips i ämnet. Där finns också filmer som illustrerar olika situationer och frågeställningar. De bygger på föräldrars egna berättelser. http://www.agrenska.se/sida/Syskonkompetens/Syskon/Pratmandl ar-och-syskonkarlek/ Simon har en storebror Simon har en bror som är tre år äldre, Robert tretton år. – Eftersom Simon ´bara´ opererats har vi inte behövt vara borta ifrån honom så länge, som andra vars barn strålats eller fått cytostatika tvingats till, säger Malin. – Robert har kunnat bo hos sina jämnåriga kusiner och haft det bra, säger Andreas. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 33 Hjärntumör hos barn Robert pratar inte så mycket om sin brors sjukdom eller det som varit. Föräldrarna beskriver honom som duktig och snäll under de svåra perioderna. – Ibland har Robert sagt att han tycker att det är lite orättvist att alla bara frågar om Simon, men inte om honom och hans liv, säger Malin. Bröderna har samma idrottsintresse, fotboll och har stor glädje av varandra. Stöd i skolan och stöd till skolan En enkät bland Barncancerfondens medlemmar visade tydligt att skolan är ett problemområde för många. Därför finns nu ett informationsmaterial med konkreta råd och vägledning kring stöd i skolan för barn och ungdomar med cancer. Det berättade Björn Olsson, tidigare chef för sjukhusskolan vid Akademiska sjukhuset. Han har tagit fram informationen i samarbete med sjukhuslärare och konsultsjuksköterskor vid landets sex barnonkologiska centra. Materialet består av sex delar och går att ladda ner gratis från Barncancerfondens webbplats. Den första av skrifterna heter Råd och stöd i skolan för elever med cancer. Den beskriver vilket stöd elever som behandlats för cancer kan behöva och har rätt till, med hänvisning till skolans styrdokument. – Skolans styrdokument är tydliga om rätten till stöd. Det gäller inte bara barn som behandlats för cancer, utan alla barn med funktionsnedsättning, sa Björn Olsson. Han citerade ur skollagens 1 kap 4 § där det står: ”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov. Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt.” – Det kan innebära att barnet kan behöva olika former av hjälp, till exempel extra tid för att klara sitt matteprov, sa Björn Olsson. Han betonade att omgivningen ska förvänta sig framgång av eleverna. Alla har rätt att lyckas. Beslutet om stödet till eleven kan beröra flera olika nivåer i skolan. Dels organisationsnivå, genom att det krävs ett beslut av rektorn om den aktuella åtgärden, i gruppen vilket innebär i klassen eller i Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 34 Hjärntumör hos barn arbetslaget om vad som ska göras och hos individen, eleven själv. För att genom föra anpassningarna som behövs för att eleven ska klara skolan behövs samarbete, förståelse och kunskap på alla nivåer och mellan alla parter. – Många av barnen och ungdomarna är trötta under och efter behandlingen. Om tröttheten är mest påtaglig i skolan kan situationen underlättas genom att man skapa en lugnare miljö, där intrycken minskas, sa Björn Olsson. Men det räcker inte alltid att få en lugnare vrå i skolan. Är krafterna helt slut efter skoldagen behövs fler åtgärder. – Då gäller det att gemensamt se till hela dagens aktiviteter. Kanske kan läxorna begränsas på något sätt? Barnets ork ska också räcka till att träffa kamrater och ett fritidsintresse om de vill. Livet består inte bara av skola, sa Björn Olsson. Andra ämnen i faktabroschyren är undervisning på sjukhus, hemundervisning, rätt till skolskjuts, kraven på närvaro och åtgärdsprogram. Åtgärdsprogrammet formuleras i samråd mellan eleven, föräldrar och skolpersonal. – I åtgärdsprogrammet ska det framgå vilket stöd eleven behöver och hur behovet ska tillgodoses. Det ska utvärderas och följas upp och ha någon som är ansvarig för det, sa Björn Olsson. Anpassning av prov Prov och bedömning är en del av skolans verksamhet. Bland dessa finns de nationella proven. Syftet med dem är att bland annat bedöma elevens kunskap. Men under en sjukdomsperiod är dagsformen sviktande och det kan det vara svårt att prestera bra. – Proven behöver inte genomföras den dag som angetts. Elever som behandlats för cancer kan ha rätt till att proven delas upp och genomförs i omgångar, sa Björn Olsson. Samma förutsättningar gäller också andra prov. En elev med cancer kan också ha en annan funktionsnedsättning, exempelvis läs- och skrivsvårigheter. Då gäller det för skolan att anpassa provet utifrån två funktionsnedsättningar. Både läs- och skrivsvårigheterna och problemen i samband med cancersjukdomen. Specialpedagogen är en viktig person i skola när det gäller att anpassningen att planera en elevs anpassningar. Rektorn har det yttersta ansvaret och fattar beslut om formerna. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 35 Hjärntumör hos barn En andra faktabroschyr, som Barncancerfonden gett ut heter Råd till mentor och annan stödpersonal. – För att ge stöd till eleven kan man behöva arbeta på många olika nivåer. Att utse en coach eller mentor kan vara ett sätt att ha kontakt med eleven under och efter sjukhusvistelsen och hjälpa eleven att klara av skolarbetet, sa Björn Olsson. De övriga broschyrerna riktas till rektor, vårdnadshavare och handlar om råd vid sena komplikationer. De är Råd till rektor, Råd till vårdnadshavare och Råd till skolan om sena komplikationer. Dessutom finns en litteraturlista. – Allt material går att ladda ner från Barncancerfondens hemsida, sa Björn Olsson. Munhälsa och munmotorik – Vi rekommenderar att barn med särskilda behov tidigt har kontakt med tandvården, gärna en barntandvårdsspecialist. Om det finns svårigheter med tal, språk och ätande behövs även kontakt med logoped. Det sade övertandläkare Joanna Malinowski och tandhygienist Anna Nielsen Magnéli som informerade om vilket stöd som finns att få inom tandvården och logopedin. Mun-H-Center ligger i anslutning till Ågrenska på Lilla Amundön. Det är ett nationellt kunskapscenter med syfte att samla, dokumentera och utveckla kunskapen om tandvård, munhälsa och munmotorik hos barn med sällsynta diagnoser. Kunskapen sprids för att bidra till ett bättre omhändertagande och en högre livskvalitet för de berörda patientgrupperna och deras anhöriga. MHC-basen Genom samarbetet med Ågrenska kring familje- och vuxenvistelser träffar Mun-H-Center många personer med olika funktionsnedsättningar och sjukdomar. Efter godkännande från föräldrarna gör en tandläkare och en logoped en översiktlig undersökning och bedömning av barnens munförhållanden. Observationerna, tillsammans med information som föräldrarna lämnat, ställs samman i en databas Tand- och munvård Det är en stor fördel om den förebyggande tandvården är så bra att personen kan bevara en god munhälsa. I den regelbundna Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 36 Hjärntumör hos barn undersökningen på tandklinik bör även ingå kontroll av käkleder och tuggmuskulatur. Bettutveckling, munhygien och eventuell medicinering är andra viktiga faktorer att uppmärksamma. Vissa mediciner kan ge muntorrhet och ökad risk för karies, hål i tänderna. Tandvårdens organisation Joanna Malinowski beskrev hur tandvården är organiserad. Basen i tandvården är allmäntandvården. Specialisttandvård för barn och ungdomar 0-19 år - Pedodonti, tar hand om patienter med särskilda behov, till exempel funktionsnedsättning, kronisk sjukdom eller andra tillstånd som kräver extra kompetens och särskilt omhändertagande. Ortodonti – tandreglering tar hand om både barn och vuxna med bettavvikelser. På en del sjukhus finns tandkliniker för Sjukhustandvård – som ombesörjer tandvård för vuxna som behöver särskilt omhändertagande. Den förebyggande tandvården är det allra viktigaste för att barnen ska ha friska tänder. I den ingår inskolning, täta besök i tandvården, polering och fluor. – Inför besöket i tandvården kan det vara bra att informera om behovet av förberedande samtal, bildstöd och längre tid för undersökning, sa Joanna Malinowski. Tandvård vid barncancer Barn som genomgår cancerbehandling löper risk att få problem i munhålan. Dessa problem kan komma upp i anslutning till behandlingen eller senare, beroende på vilken behandling man genomgått. Målet med tandvården är en god munhälsa före, under och efter medicinsk behandling. Före cancerbehandlingen påbörjas ska barnet undersökas och det som då bör åtgärdas är: lösa mjölktänder hål (karies) i tänderna tandregleringsapparat symtom på problem med tänderna som håller på att komma upp. Symtom under cancerbehandlingen kan vara; sår förtjockat tandkött blödningar skummig saliv, nedsatt salivsekretion Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 37 Hjärntumör hos barn infektioner smakförändringar - svårigheter att svälja – Det är viktigt med tätare kontakt med tandvården under och efter en tumörbehandling för att lindra eller biverkningar till exempel muntorrhet eller nedsatt munmotorik som kan leda till både karies och tandköttsproblem, sa Joanna Malinowski. Störd utveckling av tänderna De barn som behandlats med cytostatika och strålbehandlats mot huvudet under barnets tandutvecklingsperiod kan få skador på tänderna. Det kan röra sig om emaljstörningar, gropiga tänder, minskad tandstorlek eller avsaknad av tandanlag. – Efter avslutad behandling för cancer är det viktigt att hålla koll på salivfunktion, tand- och käkutveckling och bedöma risk för karies. Barn som sondmatas och inte tuggar med tänderna löper större risk än andra att få problem med tandsten och förtjockat tandkött. Sura uppstötningar – reflux som ibland kan förekomma kan ge erosionsskador på tänderna. sa Joanna Malinowski. Tandvård för barn med särskilda behov Pedodonti är en del av den specialiserade tandvården och erbjuder barn och ungdomar med speciella behov ett anpassat omhändertagande i tandvården. – Barn som genomgått behandling för hjärntumör har varit med om många mer eller mindre smärtsamma procedurer. Rädsla, koncentrationssvårigheter och liknande kräver ett anpassat omhändertagande, sa Joanna Malinowski. Därför kan barnen behöva förberedas med bildstöd, så att de vet hur undersökning och behandling ska gå till för att minska eventuell rädsla. Munhälsa vid barncancer Det finns en uppsjö av munvårdshjälpmedel och munvårdspreparat för att underlätta den dagliga munvården. Tandvårdspersonalen hjälper till att individuellt utprova rätt hjälpmedel och rätt preparat. – När det gäller tandborstning rekommenderar vi tandhygienister ofta el-tandborste som ett alternativ till konventionell tandborste. Den roterar själv och kan därför vara lättare att använda än en vanlig tandborste, sa Anna Nielsen Magnéli. Hon upplyste också om en tandborste som borstar på tandens alla tre ytor samtidigt. Denna kan exempelvis vara bra för dem som saknar kraft att gapa länge eller har kväljningsproblematik. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 38 Hjärntumör hos barn Ett så kallat förstorat grepp runt tandborsten kan underlätta för dem med nedsatt motorik i händer och fingrar. Anna visade en bild där föräldern hjälper barnet att borsta genom att ställa sig bakom barnet och använda den egna kroppen som stöd. – Då blir det lättare att borsta. Man kan också lyfta lite på barnets läpp för att få bättre insyn och komma åt att borsta, sa Anna Nielsen Magnéli. Tandkräm ska innehålla fluor, men en del barn tycker att den tandkrämen är för stark och skummar för mycket. Då finns det tandkräm utan smak och utan det skummande ämnet natriumlaurylsulfat att tillgå. Det finns en rad munvårdsprodukter att använda: För att motverka muntorrhet finns munfuktgeler eller munfuktspray. Även rapsolja eller solrosolja kan användas För att stimulera salivproduktion finns sockerfria sugtabletter eller flourtabletter/tuggummi För att lindra smärta i munnen finns munskölj med antiinflammatoriskt och lätt smärtstillande effekt Afteblåsor kan förebyggas med särskilda tandkrämer och behandlas med olika geler Vid svårigheter att borsta tänderna kan antibakteriell munskölj användas i perioder Läs mer om oralmotorik i nya skriften ”Uppleva med munnen och hur man kan stimulera oralmotorisk förmåga i vardagssituationer”. Den går att beställa via Mun-H-Centers hemsida. Simon idag Simon är en glad och social kille. Han har gott om kompisar. Men han är orolig om nätterna och sover dåligt. Föräldrarna beskriver det som att han har mycket att bearbeta och självklart är orolig över om han måste gå igenom fler operationer. Han har börjat träna i laget igen, där hans pappa Andreas är tränare. Men Simon har inte samma ork som tidigare. – Han älskar fotboll. Nu står han i mål, då behöver han inte springa så mycket, säger Andreas. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 39 Hjärntumör hos barn Andreas och Malin har hjälpt varandra och turats om. När den ene varit svag har den andre gått in stöttat den andre och tagit mer ansvar. Ingen av dem har sökt sig till psykolog eller kurator. – Jag har kunnat prata med goda vänner och grannar, säger Malin. Hon som arbetar i sjukvården har känt att kollegorna brytt sig om dem under Simon sjukdomstid. Andreas har inte samma erfarenhet. Hans arbetskamrater har inte frågat något. – Jag ville inte berätta så mycket, men man vill ju känna att de bryr sig, att de bara frågade hur det var med Simon, säger Andreas. Hon har fått ett annat perspektiv av familjens upplevelser, nästan blivit en annan person. – Jag kan reta mig på andra som klagar. Jag skulle vilja säga: Släpp det. Det finns det som är värre. Malin stålsätter sig inför nästa kontroll med MR. Nästa bild vill de ska visa att Simon är utan tumör. – Trots rädslan för återfall, måste vi leva här nu och ha glädje i vardagen tillsammans, säger Malin. Information från försäkringskassan Vårdbidrag, tillfällig föräldrapenning, kontaktdagar och assistansstöd är några av de stöd som försäkringskassan kan ge till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Märta Lööf-Andreasson, som är personlig handläggare på försäkringskassan i Göteborg, informerade om det ekonomiska stöd familjerna kan erbjudas. De som har barn med funktionsnedsättning kan ansöka om vårdbidrag, bilstöd och assistansersättning. Från och med juli det år de blir 19 år kan funktionsnedsatta ungdomar själva ansöka om handikappersättning och aktivitetsersättning. Ansökan När man skickar en ansökan till försäkringskassan ska ett utförligt medicinskt intyg utfärdat av behandlande läkare bifogas. Intyget ska beskriva barnets funktionsnedsättning. När alla handlingar inkommit tar handläggaren, helst inom en vecka, kontakt med sökanden för att boka tid för utredningssamtal. Detta kan ske på försäkringskassan men också i hemmet eller via telefon. Handläggaren utreder ärendet och lägger ett förslag till beslut, och beslut fattas till sist av en särskilt utsedd beslutsfattare. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 40 Hjärntumör hos barn Vid avslag kan ärendet omprövas vid försäkringskassans omprövningsenhet. Får man avslag där kan ärendet överklagas i Förvaltningsrätten, därefter i Kammarrätten och Högsta Förvaltningsdomstolen. Dessa avgör dock om prövningstillstånd lämnas eller inte. Detta innebär att Förvaltningsrätten kan bli den slutliga instansen. – Eftersom försäkringskassan gör en individuell prövning i varje enskilt fall är det viktigt att man överklagar beslut man inte är nöjd med. Överklagan behöver inte vara komplicerad, det räcker med ett brev där man på ett enkelt sätt förklarar varför man är missnöjd med beslutet, säger Märta Lööf-Andreasson. Mer info och blanketter för ansökan finns på www.forsakringskassan.se Vårdbidrag Vårdbidrag är till för dem som vårdar ett sjukt barn eller barn med funktionsnedsättning. Det kan betalas ut från att barnet är nyfött till och med juni det år det fyller 19 år. För att man ska kunna få vårdbidrag måste barnet behöva särskild vård och tillsyn under minst sex månader. Vård- och tillsynsbehovet innefattar exempelvis medicinering, hjälp med kommunikationen, aktivering, träningsprogram och tillsyn för att avstyra farliga situationer. Vårdbidragets nivå styrs av barnets vårdbehov, inte av vilken diagnos barnet har. Det kan alltså ges även om ingen fastställd diagnos finns. När annat samhällsstöd finns, exempelvis om barnet bor hos stödfamilj eller åker på korttidsverksamhet, påverkas nivån på vårdbidraget. Om barnet beviljas assistansersättning omprövas vårdbidraget. Ett helt vårdbidrag är 250 procent av prisbasbeloppet, som är 44 500 kr (2015). Vårdbidraget finns i fyra nivåer: helt, tre fjärdedels, halvt eller en fjärdedels bidrag. För 2015 ger det följande belopp: Helt vårdbidrag Tre fjärdedels vårdbidrag Halvt vårdbidrag En fjärdedels vårdbidrag Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 9 271 kr/ mån 6 953 kr/mån 4 635 kr/mån 2 318 kr/mån 111 252 kr/år 83 436 kr/år 55 620 kr/år 27 816 kr/år 41 Hjärntumör hos barn Utöver vårdbidraget – som är en ersättning för den extra arbetsinsats funktionsnedsättningen medför för föräldrarna – kan familjen också i vissa fall få ersättning för merkostnader. Det innebär att om det finns merkostnader på 18, 36, 53 eller 69 procent av prisbasbeloppet, som godkänts av försäkringskassan, kan denna del av vårdbidraget skattebefrias. Det finns även möjlighet att få merkostnadsersättning utöver beviljat vårdbidrag. Det sker om tillsyns- och vårdbehovet för ett barn är så stort att familjen får ett helt vårdbidrag och dessutom har merkostnader på minst 18 procent av prisbasbeloppet. Merkostnader innefattar exempelvis: Slitage av kläder Extra kostnader för ökat tvättbehov Specialkost Behandlingsresor/behandlingsbesök Kostnader för kommunikationsträning, motorisk träning etc. Merkostnaderna är de extra kostnader familjen har till följd av barnets funktionsnedsättning, alltså inte den totala kostnaden för varje kategori. Vårdbidraget är skattepliktigt och pensionsgrundande, men inte sjukpenninggrundande. Det kan beviljas för olika tidsperioder, men barn med bestående funktionsnedsättning kan bli beviljade vårdbidrag på ”obegränsad tid”. Försäkringskassan följer då upp vårdbehovet genom att göra efterkontroller. Bidragstagarna är skyldiga att anmäla förändrat vårdbehov eller om man beviljats annat samhällsstöd. Assistansersättning Assistansersättning är ett ekonomiskt stöd som ger de personer med de allra svåraste funktionsnedsättningarna rätt till personlig assistent för att kunna leva ett mer självständigt liv. Personlig assistans kan ansökas hos kommunen eller försäkringskassan. Kommunen har ansvaret då de grundläggande behoven uppgår till högst 20 timmar per vecka samt för att hjälpbehovet tillgodoses. Staten (försäkringskassan) kan bevilja assistansersättning för personlig assistans när de grundläggande behoven överstiger 20 timmar per vecka. Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 42 Hjärntumör hos barn Personlig assistans till barn För att assistans till barn ska kunna utgå krävs det att vårdbehovet är betydligt större än vad som normalt ingår i föräldraansvaret. Tillfällig föräldrapenning Tillfällig föräldrapenning är ersättning för inkomstbortfall när en förälder måste avstå från arbete för bland annat vård av sjukt barn, behandlingsbesök eller kurs av sjukvårdshuvudman. Ersättningen kan utgå maximalt 120 (60+60) dagar/år och barn. Om vårdbidrag betalas ut för barnet kan tillfällig föräldrapenning inte betalas ut för samma vård- och tillsynsbehov. Ersättningen kan betalas ut till dess att barnet fyller 12 år och i vissa fall upp till 16 år. Det finns även möjlighet att få tillfällig föräldrapenning för barn med allvarlig diagnos, och en pågående akutbehandling där det föreligger hot mot barnets liv, till dess barnet fyller 18 år. Speciellt läkarutlåtande krävs då. Tillfällig föräldrapenning vid allvarligt sjukt barn kan utgå med obegränsat antal dagar. För barn som omfattas av LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) gäller särskilda regler. Tillfällig föräldrapenning kan i dessa fall utgå upp till 21-23 års ålder. Föräldrarna till dessa barn har också rätt till tio kontaktdagar per barn och år, vilka kan användas för att ge föräldrarna möjlighet att lära sig mer om hur de kan stödja sitt barn. Det kan exempelvis ske genom kurser eller besöksdagar i skolan. Man kan få tillfällig föräldrapenning för kontaktdagar fram tills barnet fyller 16 år. Bilstöd Bilstöd är ett bidrag för inköp av bil (genom grundbidrag och anskaffningsbidrag), eller anpassning av bil. Det går att ha färdtjänst och samtidigt söka bilstöd. Föräldern kan få bilstöd om barnets funktionshinder gör att familjen har väsentliga svårigheter att förflytta sig med barnet eller att åka med allmänna kommunikationsmedel. Funktionsnedsättningen ska vara bestående eller i vart fall beräknas vara under minst nio års tid. Därefter finns det möjligheter att ansöka om ett nytt bidrag. Bilstödet består av ett grundbidrag på 60 000 kronor, ett inkomstprövat anskaffningsbidrag på maximalt 44 000 kronor samt ett bidrag för anpassning av bilen. För anpassningen finns inget kostnadstak. Det går att söka anpassningsbidrag för bil man redan Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 43 Hjärntumör hos barn äger. Man måste dock uppfylla kraven för bilstöd som man sedan inte måste plocka ut. Bilen måste också ansens lämplig för anpassning. Efter beslut har familjen sex månader på sig att införskaffa den nya bilen eller genomföra anpassningen. Familjen väljer själv bil men blir återbetalningsskyldig om den säljs inom nio år efter att beslut om bilstöd fattades. – Vill man köpa en ny bil inom den tiden kan man föra en dialog med sin handläggare, säger Märta Lööf-Andreasson. Normalt kan man inte få nytt bilstöd innan det gått nio år sedan förra beslutet. Samhällets stöd – Det finns flera olika stödinsatser i kommunen som kan vara aktuellt för barn med hjärntumör. Det är bland annat avlösarservice, anhörigstöd samt korttidsvistelse/stödfamilj. Det sa Johanna Skoglund som är socionom på Ågrenska när hon berättade om de olika typerna av stöd som erbjuds i kommunen. För att omfattas av LSS ska man tillhöra någon av följande tre kategorier: 1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. 2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässig funktionsnedsättning efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom. 3. Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Följande stödinsatser från kommunen kan bli aktuella för personer inom LSS personkretsar: Korttidsvistelse och stödfamilj – Korttidsvistelse i en stödfamilj eller på ett korttidshem syftar både till att ge anhöriga avlösning och mer tid för syskonen, men också till att tillgodose barnets behov av miljöombyte och Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 44 Hjärntumör hos barn rekreation, sa Johanna Skoglund. Tanken är att barnet ska få möjlighet till personlig utveckling. Korttidsvistelse kan bli aktuellt redan i tidig ålder. Avlösarservice i hemmet Den här insatsen finns för att anhöriga ska få möjlighet till avkoppling och till att uträtta ärenden utanför hemmet, sa Johanna Skoglund. Avlösarservice kan erbjudas både som regelbunden insats eller som lösning vid akuta behov. Behovet bedöms individuellt från fall till fall. – Det är viktigt att tänka på att avlösarservice kan påverka vårdbidraget. Man måste komma ihåg att meddela Försäkringskassan om man får nya insatser beviljade, annars kan man bli återbetalningsskyldig, sa Johanna Skoglund. Hemvårdsbidrag Det är endast ett fåtal kommuner som erbjuder hemvårdsbidrag/hemsjukvårdsbidrag. Belopp och målgrupp varierar. Bästa tipset är att vända sig till Anhörigstödfunktionen inom den kommun man bor för att få reda på vad som gäller där. Några exempel: Göteborgs kommun: http://goteborg.se/wps/portal/invanare/omsorg-o-hjalp/anhorigaoch-andra-frivilliga/stod-tillanhoriga/hemvardsbidrag/!ut/p/b1/04_Sj9Q1MjAwMzIyMrcw1Y_ Qj8pLLMtMTyzJzM9LzAHxo8ziAwy9Ai2cDB0N_N0t3Qw8Q7 wD3Py8fSy8g0AaIoEKDHAARwNCv088nNT9XOjciwA98Y6kQ!!/dl4/d5/L2dBISEvZ0FBIS9nQSEh/ Stockholm (bara för äldre): http://www.stockholm.se/FamiljOmsorg/Aldreomsorg/Anhorigoch-narstaende/Hemvardsbidrag/ Luleå kommun; http://www.lulea.se/omsorg--stod/aldresenior/anhorig-eller-narstaende/hemvardsbidrag.html Hit kan man vända sig för att få hjälp med stödinsatser Habilitering / kurator. LSS-handläggare. Brukarstödsorganisationer (exempelvis Bosse eller Lasse). Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 45 Hjärntumör hos barn Brukarstödcenter. Andra organisationer (exempelvis HSO, FUB, DHR, RBU). Kontaktperson En kontaktperson kan utses för att ge ett personligt stöd utanför familjen. Syftet är att bryta isoleringen och underlätta för en person med funktionsnedsättning att leva ett självständigt liv. SOL De insatser som ges enligt LSS kan också ges enligt socialtjänstlagen, SoL. Man har alltid rätt att söka en insats och få ett skriftligt besked om beslut. Stödet söks hos Socialsekreterare, LSS handläggare eller Biståndshandläggare. Anhörigstöd Enligt Socialtjänstlagen, SoL 5 kap 10 § ska kommunen också erbjuda stöd till anhöriga. Med anhöriga menas en familjemedlem, (till exempel äldre syskon, morföräldrar farföräldrar) god vän till någon med fysisk psykiskt funktionsnedsättning. Som anhörig kan man få möjligt att delta i samtalsgrupper eller individuellt anpassat stöd och få tips råd och hjälp med kontakter. Detta stöd ska sökas hos kommunens anhörigkonsult. Denna tjänst kan heta olika i olika kommuner. Det här gäller i skolan Enligt skollagen har barnen rätt till stöd för att nå skolans kunskapsmål. Åtgärdsprogram ska upprättas för hur eleven ska klara kunskapsmål och vilket stöd som krävs. Det är rektorns ansvar att eleven får ett åtgärdsprogram om det behövs. Från och med den 1 juli 2011 gäller en ny svensk skollag för både offentliga och privata skolor. Den innebär bland annat skärpta krav på lärare; endast behöriga lärare ska kunna få tillsvidareanställning. Skolinspektionen har möjlighet att ge vite till eller stänga skolor som missköter sig. – Rektorn eller förskolechefen är skyldig att utreda om en elev behöver särskilt stöd, sa Johanna Skoglund. Stödåtgärder Stödåtgärderna till en elev med funktionsnedsättning kan se olika ut och exempelvis bestå av handledning och fortbildning av personal. Eleven kan också få en resursperson i skolan. I andra fall Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 46 Hjärntumör hos barn görs en omorganisation så att eleven undervisas i en mindre grupp. Även anpassning av lokal eller läromedel kan räknas som stöd. Skolan har skyldighet att ta hänsyn till elevers olika behov, samt ge stöd och stimulans så att elever utvecklas så långt som möjligt. PYS-paragrafen PYS-paragrafen ger rätt att undanta de delar av kunskapskraven som är direkt till hinder för eleven. Det är skolans skyldighet att ge eleven möjlighet att redovisa sina kunskaper på det sätt som han eller hon klarar av. Kunskapskraven måste tolkas med utgångspunkt ifrån elevens funktionsnedsättning. Tips inför möten med skolan – Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning blir det många möten med de parter som omger barnet. Förbered er väl inför sådana möten och se till att ha med berörda beslutsfattare, sa Johanna Skoglund. Det är bra att ha en tydlig dagordning och föra protokoll om vem som ska göra vad – och till när. Det ökar chanserna att förslagen faktiskt genomförs. Det är också viktigt att boka in en ny tid för återkoppling och uppföljning av åtgärderna. Vart vänder vi oss? Om familjen är missnöjd med något beslut som berör barnet i skolan vänder man sig i första hand till rektorn eller förskolechefen. Nästa instans är ansvarig tjänsteman eller nämnd i kommunen. Man kan även vända sig till Skolverket www.skolverket.se Skolverkets upplysningstjänst: Tel: 08 - 527 332 00 [email protected] Tips på bra webbsidor www.agrenska.se – Ågrenska www.agrenska.se/syskonkompetens www.fk.se - Försäkringskassan www.1177.se – Sjukvårdsupplysningen www.socialstyrelsen.se - Socialstyrelsen www.skolverket.se – Skolverket http://www.barncancerfonden.se/elevers-ratt/ www.spsm.se – Specialpedagogiska skolmyndigheten Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 47 Hjärntumör hos barn www.mfd.se – Myndigheten för delaktighet www.do.se – Diskrimineringsombudsmannen www.mun-h-center.se – Mun-H-center www.notisum.se – Lagar på nätet Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 48 Hjärntumör hos barn Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 49 Hjärntumör hos barn Adresser och telefonnummer till föreläsarna Koordinator Marika Cassel Barncancerfonden Box 5408 114 84 STOCKHOLM Tel: 08-584 209 00 Överläkare Magnus Sabel Barncancercentrum Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg Konsultsjuksköterska för barn med hjärntumör Elisabeth Björn Astrid Lindgrens Barnsjukhus Barnonkologi Solna 171 76 STOCKHOLM Tel: 08-517 700 00 Professor i pediatrik, barnonkolog Klas Blomgren Karolinska Institutet Karolinska universitetssjukhuset Q2:07 Astrid Lindgrens Barnsjukhus 171 76 STOCKHOLM Tel: 08-517 700 00 Björn Olsson Barncancerfonden STOCKHOLM Barnendokrinolog Maria Elfving Berlin Universitetssjukhuset i Lund Barn- och ungdomssjukhuset 222 41 LUND Tel: 046-17 10 00 Leg psykolog Ingrid Tonning Olsson Barn- och ungdomssjukhuset Universitetssjukhuset Lund 221 85 LUND Biba von Heland, Linköping Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 50 Hjärntumör hos barn Personlig handläggare Märta Lööf-Andreasson Försäkringskassan Box 8784 402 76 GÖTEBORG Tel: 010-1167091 Medverkande från Mun-H-Center Övertandläkare Joanna Malinowski Tandhygienist Anna Nielsen Magnéli Tandsköterska Pia Dornerus Mun-H-Center Box 2046 436 02 HOVÅS Tel 031-750 92 00 Medverkande från Ågrenska Verksamhetschef Annika Harrysson Socionom Johanna Skoglund Sjuksköterska Samuel Holgersson Ågrenska Box 2058 436 02 Hovås Tel 031-750 91 00 Dokumentation nr 486 © Ågrenska 2015 51 Hjärntumör hos barn En sammanfattning av dokumentation nr 486 Av de 300 barn som får cancer varje år i Sverige drabbas 28 procent av hjärntumör. Tack vare forskningsframsteg, förbättrad vård och effektiv behandling överlever idag fyra av fem barn. Det finns flera olika hjärntumörer som uppträder hos barn. Beroende på var de sitter ger de olika symtom, varierande prognos och kräver olika behandling. Cytostatika, strålning och kirurgi är viktiga delar av behandlingen, men bidrar inte sällan till senkomplikationer av olika slag, vilket kan medföra att barnen till exempel behöver extra stöd i skolan. ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser © Ågrenska 2015 www.agrenska.se
© Copyright 2024