ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA PERSONER MED
ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA PERSONER MED ALZHEIMERS SJUKDOM EN LITTERATURSTUDIE ASMA METTICHI LATIFA SAKHI Examensarbete i omvårdnad 61-90 hp Sjuksköterskeprogrammet Januari 2015 Malmö Högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA PERSONER MED ALZHEIMERS SJUKDOM EN LITTERATURSTUDIE ASMA METTICHI LATIFA SAKHI Mettichi, A & Sakhi, L. Anhörigas upplever av att vårda personer med Alzheimers sjukdom. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2015. Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen och är en av Sveriges största folksjukdomar. Sjukdomen medför kognitiva försämringar som under sjukdomsförloppet kan försämras påtagligt, vilket kan ställa höga krav på anhöriga som vårdar personer med Alzheimer sjukdom. Syfte: Att öka och fördjupa kunskapen om anhörigas upplevelser av att vårda personer med Alzheimers sjukdom i hemmet. Metod: En litteraturstudie där 11 kvalitativa artiklar granskades och analyserades. Resultat: Analysen resulterade i tre huvudkategorier: Anhörigas positiva upplevelser av att vårda, anhörigas negativa upplevelser av att vårda samt behovet av stöd och information. Slutsats: En person med Alzheimers kräver mycket hjälp och tillsyn. Anhöriga upplevde förändrade roller samt svårigheter i omvårdnaden samt behov av stöd. Sjuksköterskor kan ge information, utbildning och stöd för att öka möjligheterna för anhöriga att hantera omvårdnaden samt klara av det dagliga livet bättre. Nyckelord: Alzheimer sjukdom, anhöriga, hemmet, upplevelser, vårda, 2 CAREGIVERS EXPERIENCES WHEN NURTURING INDIVIDUALS WITH ALZHEIMER’S DISEASE A LITERATURE REVIEW ASMA METTICHI LATIFA SAKHI Mettichi, A & Sakhi, L. Caregivers experiences when nurturing individuals with Alzheimer’s disease. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, 2015. Alzheimer's disease is the most common form of dementia and is one of Sweden's most common diseases. The disease causes cognitive declines during the disease progression, which can markedly get worse, this puts very high demands on caregivers who’s caring for people with Alzheimer's disease. Aim: To increase and deepen the knowledge of caregivers experiences when caring for people with Alzheimer's disease at home. Method: A literature study where 11 of qualitative articles were reviewed and analyzed. Results: The analysis resulted in three main categories: Caregivers positive experiences of caring, caregivers negative experiences of caring and the need for support and information. Conclusion: A person with Alzheimer's requires a lot of help and supervision. Caregivers experienced changing roles and difficulties in the nursing care and the support needs. Nurses can provide information, training and support to increase the opportunities for families to manage the care and cope with daily life better. Keywords: Alzheimer’s disease, caregivers, home, experiences, nurture. 3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING .............................................................................................................................. 6 BAKGRUND ............................................................................................................................. 6 Alzheimers sjukdom ....................................................... Fel! Bokmärket är inte definierat. Utredning ............................................................................................................................ 7 Behandling .......................................................................................................................... 7 Att vara anhörigvårdare .......................................................................................................... 7 Anhörigstöd ............................................................................................................................ 8 Sjuksköterskans roll ................................................................................................................ 9 PROBLEMFORMULERING .................................................................................................... 9 SYFTE ........................................................................................................................................ 9 METOD ...................................................................................................................................... 9 Sökord ................................................................................................................................... 10 Inklusion och exklusionskriterier ......................................................................................... 10 Databassökning ..................................................................................................................... 10 Sökning på CINAHL ........................................................................................................ 10 Sökning på Medline .......................................................................................................... 11 Sökning på PubMed .......................................................................................................... 11 Kvalitetsgranskning .............................................................................................................. 11 Analys ................................................................................................................................... 12 RESULTAT ............................................................................................................................. 13 Anhörigas positiva upplevelser av att vårda sina närståede ................................................. 13 Finna mening & glädje...................................................................................................... 13 Gemenskap ........................................................................................................................ 14 Anhörigas negativa upplevelser av att vårda sina närstående .............................................. 14 Stress ................................................................................................................................. 14 Sorg & oro......................................................................................................................... 14 Ånger & skuld ................................................................................................................... 15 Behovet av stöd och inforation ............................................................................................. 15 Isolering ............................................................................................................................ 16 När orken tar slut .............................................................................................................. 16 DISKUSSION .......................................................................................................................... 17 Metoddiskussion ................................................................................................................... 17 Databassökning ................................................................................................................. 17 4 Inklusion och exklusionskriterie ....................................................................................... 18 Kvalitetsgranskning .......................................................................................................... 18 Analys ............................................................................................................................... 18 Resultatdiskussion ................................................................................................................ 19 Anhörigas positiva upplevelser ......................................................................................... 19 Anhörigas negativa upplevelser ........................................................................................ 20 Behovet av stöd och information ...................................................................................... 20 SLUTSATS .............................................................................................................................. 21 REFERENSER ......................................................................................................................... 23 BILAGA ................................................................................................................................... 26 MATRISER .............................................................................................................................. 27 5 INLEDNING ”Att möta och bemöta den som drabbas av Alzheimers sjukdom eller någon annan form av demens ställer stora krav på kunskap. Liksom det krävs när det gäller att förstå och stödja de anhöriga och närstående. Det är ingen tillfällighet att Alzheimers sjukdom kallas för de närståendes sjukdom” (Fröling, 2009. s 17). När anhöriga blir vårdgivare till personer med Alzheimers sjukdom, kan det innebära ett stort omsorgsansvar. Det som till en början var en naturlig del av livet kan utvecklas till en påfrestande och betungande börda av omvårdnaden (Edberg, 2011). Forskning om Alzheimers sjukdom har ökat, men det finns inte tillräckligt med forskning om hur anhöriga till personer med Alzheimers kan känna igen de inledande symtomen på sjukdomen eller hantera svårigheter i omvårdnaden (Sand, 2003). Vi vill öka och fördjupa kunskapen om hur anhöriga upplever att vårda sina närstående med Alzheimers i hemmet samt hur sjuksköterskor kan stärka deras förmåga att hantera de utmaningar som omvårdnaden medför i det dagliga livet. BAKGRUND Demenssjukdomar är ett sjukdomstillstånd och ett samlingsnamn för en grupp symtom som tyder på att hjärnans funktion försämras (Demenscentrum, 2014). Efter hjärt- kärlsjukdomar och cancer är Alzheimers sjukdom den tredje största folksjukdomen och den tredje vanligaste dödsorsaken i västvärlden (Marcusson et al, 2011). Alzheimers sjukdom Alzheimers sjukdom fick namnet efter den tyske läkaren och forskaren Alois Alzheimer som 1907 beskrev det första fallet av sjukdomen. Vid Alzheimers sjukdom bildas förändringar i hjärnbarken som består i en onormal nedbrytning av proteinet amyloid prekursorprotein, APP, vilket gör att det blir en ansamling av nedbrytningsprodukten beta-amyloid. Denna nedbrytningsprodukt har en giftig verkan på nervcellerna vilket leder till en förlust av nervceller i hjärnan. Det gör att hjärnan minskar i vikt och skrumpnar (Ekman m fl. 2011). Alzheimers sjuka personer har inte kvar samma förmåga att kunna anpassa sig till olika situationer, därför kommunicerar de ofta genom sitt beteende (a a). Idag beräknas det finnas mer än 100 000 svenskar med Alzheimers sjukdom i Sverige. En hög ålder medför en ökad risk att drabbas av en demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010). Efter år 2020 kommer antalet äldre människor i Sverige öka, eftersom 40-talisterna då kommer upp i 80-årsåldern. Mellan 2020 och 2030 antas antalet äldre människor att öka med närmare 50 % (Ragneskog, 2011). Det forskas mycket kring demens runt om i världen men forskare har inte lyckats fastställa orsaken, dock har man konstaterat att hög ålder och ärftlighet är viktiga faktorer (Abrahamsson, 2003). Enligt WHO (2014) definieras begreppet äldre personer över 65 år. Symtomen vid Alzheimers sjukdom är smygande och långsamma. Marcusson el al (2011) delar upp symtomen på Alzheimers sjukdom i fem faser: 6 Preklinisk fas – En samling av plack har startat i hjärnan. Nervcellerna i hjärnan börjar förtvina. Prodromal fas – Försämrat närminne som medför förändringar i beteende, oro och brist på förståelse. Mild demens – Klart försämrat närminne vilket skapar koncentrationssvårigheter, lätt störning i språket, funktionsnedsättning samt svårigheter att känna igen och tolka föremål. Psykiatriska symtom kan förekomma. Medelsvår demens – Ytterligare försämrat närminne, de psykiska symtomen kan övergå till en viss emotionell avtrubbning. Tilltagande intellektuell nedsättning. Svår demens – Tilltagande svårighet att klara av vardagen, hjälpberoende, psykotiska symtom. Personen är helt förändrad (Marcusson el al, 2011). Utredning ”Inga sitter framför läkaren. Tankarna far i huvudet. Vilken dag är det? Vilket år är det? Vad heter min dotter? Vem är det han pratar om? Lägga pussel! Vad är det för barnslighet? Vad gör jag egentligen här? Jag vill hem! Tror han att jag är dum i huvudet?” (Abrahamsson, 2003, s 53) Alzheimers sjukdom börjar ofta flera år innan anhöriga eller personen själv söker kontakt med vården (Marcusson et al, 2011). Symtomen på Alzheimers sjukdom kan vara liknande vid andra sjukdomstillstånd som t.ex. hjärntumör, därför utförs utredningar som kan utesluta andra sjukdomar. För att konstatera en demenssjukdom bör en demensutredning göras som innefattar sjukdomshistoria (anamnes), anhöriganamnes (heteroanamnes), status, blodprover, kognitiva tester, funktionsbedömning samt röntgenundersökning av hjärnan (Nordberg, 2013). Anhöriganamnes är betydelsefull och viktig, då anhöriga kan komplettera patientens upplysningar, samt ge sin egen syn på patientens symtom, varaktighet och utveckling (Nordberg, 2013). Vid en demensutredning skall patientens uppfattning av tid och rum samt kognitiva förmågor undersökas (Ekman m fl. 2011). Det sker genom ett test Mini mental test där patienten får ett antal frågor som ska besvaras. Vid ett bristande resultat, bör patienten undersökas vidare eftersom det kan vara tecken på tidig demensutveckling (a a). Socialstyrelsen (2010) menar att vården och omsorgen ska vara personcentrerad vid demenssjukdom samt att utredningar av kognitiv svikt och misstänkt demens ska genomföras tidigt i sjukdomsförloppet. De symptomlindrande läkemedel som finns idag för Alzheimers sjukdom är verksamma främst i sjukdomens tidiga faser. En tidig demensdiagnos underlättar vårdplaneringen för både anhöriga och Alzheimers sjuka personer. Behandling Läkemedel för att bromsa sjukdomsförloppet har tagits fram men fortfarande saknas en botande behandling. Orsaken till varför Alzheimers sjukdom uppstår är fortfarande okänd men intensiv forskning pågår. På senare år har det diskuterats kring hur livsstilen påverkar risken att drabbas av sjukdomen. Studier har visat att fysisk aktivitet minskar risken för att insjukna i Alzheimers sjukdom (Ekman m fl. 2011). Idag finns det dagvård, där patienter med Alzheimers sjukdom kan gå och ha nytta av stimulans och träning (Nordberg, 2013). 7 Att vara anhörigvårdare Enligt Socialstyrelsen (2004) definieras begreppet anhörig som en familjemedlem eller nära släkting. Edberg (2011) definierar anhörig och närstående som två begrepp där båda kan ge och ta emot vård. I litteraturstudien kommer begreppet anhörigvårdare att användas för den som ger vård och närstående den som tar emot vård. Att vara anhörigvårdare till en person med Alzheimers sjukdom innebär förändringar inom familjen som kan vara svåra att hantera (Edberg, 2011). Enligt en rapport av Socialstyrelsen (2007) är det svårt att uppskatta hur många anhörigvårdare som vårdar en Alzheimerssjuk i hemmet. Samhällets satsning på öppen vård- och boendeformer har lett till att fler personer med Alzheimers bor kvar hemma längre än tidigare med hjälp av anhöriga. Övergången till vårdgivare kan upplevas svår av anhöriga och vardagen kan förändras radikalt. (Ekman m fl. 2011). Trots anhörigvårdarnas höga ålder, hälsa eller livssituation är det känslor och förpliktelser som är förutsättningen att anhöriga kan välja att bli vårdgivare (Sand, 2003). Enligt Edberg (2011) kan det vara påfrestande både psykiskt och emotionellt att vara anhörigvårdare då denne bär ett ansvar för den sjuke. Omvårdnaden kan upplevas svår och ansträngande. Anhörigvårdare upplever även minskad social samhörighet och känner sig isolerade vilket kan leda till känsla av uppgivenhet. Ett bristande stöd kan leda till att anhörigvårdarna utvecklar psykiska eller fysiska sjukdomar hos sig själva, vilket förhindrar dem i sitt vårdande (a a). Anhörigstöd Anhörigstöd är en förebyggande verksamhet, vars syfte är att minska den fysiska och psykiska påfrestningen som ofta är förenad med vård och omsorg av någon familjemedlem (Ekman m fl. 2011). Den första juli 2009 tillkom en lag om ändring i Socialtjänstlagen som syftar till att stärka rätten till stöd för anhörigvårdare som vårdar en närstående, och socialnämnden har numera en skyldighet att erbjuda stödåtgärder enligt SFS 2009:549. Socialstyrelsen (2010) beskriver olika stödinsatser som hälso- sjukvården och socialtjänsten kan erbjuda anhörigvårdare. Edberg (2011) anser att stödinsatserna handlar om utbildningsprogram där anhörigvårdare kan få information att förstå orsaker, symtom och förväntad utveckling hos en Alzheimers sjuk person. De kan även lära sig att hantera svåra beteendeförändringar hos personer med Alzheimers samt få stöd genom att delta i stödprogram. Stödprogram kan minska depression och stress samt negativa tankar hos anhörigvårdare. Det kan även hjälpa anhörigvårdare att klara av vården och omsorgen på bästa sätt. Anhöriga kan även delta i stödgrupper där de kan få individuell och/eller familjerådgivning. I många kommuner finns det stödgrupper för anhörigvårdare där människor i samma situation delar med sig av sin situation och sina erfarenheter (a a). Ragneskog (2013) menar att avlösning är en form av stöd som kan ge anhöriga ett avbrott i den tunga vårdgivarrollen. Avlösning kan ske genom att personen med Alzheimer får möjlighet att gå till dagverksamhet, en eller flera gånger i veckan. Växelvård är också ett alternativ för avlösning, där Alzheimers sjuka personer kan både vistas i hemmet och på särskilt boende eller att hemtjänsten kan ta över vårdansvaret under en del av dygnet, exempelvis under natten (a a). Det finns verksamheter som är öppna för både anhöriga och 8 Alzheimers sjuka personer. Anhöriga kan gå dit tillsammans med sina partners där de kan träffa andra demenssjuka personer med deras anhöriga (Whitaker, 2009). Där får anhöriga möjligheten att träffa andra anhöriga till demenssjuka personer och kan diskutera samt utbyta tankar och synpunkter (Abrahamsson, 2003). Ragneskog (2013) menar att programmen som stödjer anhöriga kan leda till att anhöriga mår bättre och kan orka ta hand om sina närstående i hemmet en längre period. Sjuksköterskans roll Sjuksköterskan möter ofta familjer som är i behov av stöd och hjälp för att kunna anpassa sig till de förändringar som uppstår då en familjemedlem blir sjuk, som till exempel vid Alzheimers sjukdom. Calgarymodellen är en familjefokuserad systemteori, och som kan vara ett verktyg för att hjälpa sjuksköterskor att få en uppfattning om hur anhörigvårdare uppfattar livssituationer, och kan på så sätt kunna ge en god omvårdnad både till personen med Alzheimers och till anhörigvårdaren (Wright m fl. 2002). Modellen kartlägger familjen kring den sjuke och är ett bra redskap som sjuksköterskan kan använda sig av för att hjälpa familjer att få ett nytt perspektiv på familjesituationen (a a). I sjuksköterskans legitimation ingår förmåga att kommunicera med patienter och anhöriga samt ge adekvat information om sjukdomar och behandling. Genom stöd och vägledning ska patient och närstående känna sig delaktiga i beslut om vård och behandling (Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskan ska vara lyhörd och möta patienter och anhöriga med ett empatiskt förhållningssätt, något som är av stor vikt i mötet med anhörigvårdare (Socialstyrelsen, 2005). Anhörigvårdare står ofta inför en roll de själva inte valt, yttre förväntningar från det sociala nätverk som familj och vänner utgör, kan vara svåra för anhörigvårdarna att hantera. Detta kan leda till känslor som skam, otillräcklighet och dåligt samvete (Ekman m fl. 2011). Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763 (HSL) samt sjuksköterskans kompetensbeskrivning (Socialstyrelsen, 2005) beskriver att vården skall ges med respekt för varje människas enskilda värdighet och sjuksköterskor ska ha en humanistisk människosyn samt visa respekt för människans autonomi och integritet. PROBLEMFORMULERING Att få Alzheimers kan innebära försämrat minne, försämrat språk, dålig tidsuppfattning samt nedsatta kognitiva förmågor. Flera personer med Alzheimers önskar att bo kvar hemma med hjälp av vård från sina anhöriga. Att vara anhörigvårdare kan upplevas svårt, då det är ett stort ansvar att ta hand om en närstående. Information och stöd är viktiga faktorer för att bättre klara av rollen som anhörigvårdare. Sjuksköterskan ska i sin profession visa engagemang för anhöriga och patienter och ta till vara på den kunskap patienter och anhöriga besitter. (Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskan kan bidra till att anhörigvårdare använder sig av sin kunskap samt bidra med stöd och vägledning. SYFTE Syftet med litteraturstudien är att öka och fördjupa kunskapen om anhörigas upplevelser av att vårda personer med Alzheimers sjukdom i hemmet. 9 METOD För att kunna besvara syftet valdes en litteraturstudie som baserades på kvalitativa artiklar. Olsson & Sörensen (2011) menar att kvalitativa studier belyser och beskriver människans upplevelser och erfarenheter. Axelssons (2008) modell för litteraturstudier har varit till grund för utförandet av arbetet och följande kriterier har behandlats: Problemformulering samt syfte. Finns det tillräckligt med artiklar som är relevant för syftet? Inklusionskriterier och exklusionskriterier. Databassökning: finna relevanta sökord och avgränsningar. Bearbetning och analysering av data samt sammanställning av artiklarna. Resultatsammanställning, diskussion och slutsats. Sökord Willman et al (2006) menar att en optimal litteratursökning med hög sensitivitet går ut på att alla sökord ska vara angelägna för syftet, samt att undvika de sökord som inte är relevanta. MeSH står för Medical Subject Headings (a a). MeSH termerna som användes vid sökorden med rätt benämning togs fram. Sökorden som användes var: Life experience, Caregivers, Family, Dementia, Alzheimer’s disease, Life Change Events, Social support, Spouses, Qulity of life och Home Eviroment. Yoo & Le (2008) beskriver termen caregivers som en obetald person som vårdar en familjemedlem i hemmet. Termen caregivers användes i litteraturstudien och syftar på Alzheimers caregivers. Monaco (2008) menar att termen Alzheimer’s Caregivers är oftast familjemedlemmar som makar, döttrar eller söner. Vidare påpekar Monaco (2008) att det är vanligt med familjemedlemmar som caregivers eftersom personer med Alzheimer behöver stöd och hjälp med aktiviteter i deras vardagliga liv. Inklusion och exklusionskriterier Axelsson (2008) menar att det är viktigt att använda aktuell forskning därför begränsades sökningarna på artiklarnas publikations år från 2004-2014, för att få fram aktuella artiklar. Artiklar som exkluderades hade inte tillgängliga abstrakt och som inte fanns i fulltext. Artiklarna skulle handla om anhörigas upplevelser, därför exkluderades artiklar som handlade om t.ex. sjuksköterskans upplevelser etc. En annan begränsning var att åldern skulle vara från 65 år uppåt, eftersom Alzheimers sjukdom drabbar främst äldre människor. Begränsningar på världsdelar gjordes inte då, tanken var att få ett stort perspektiv gällande anhörigas upplevelser, där likheter och skillnader kunde diskuteras. Artiklarna som var skrivna på ett annat språk än svenska och engelska uteslöts. Databassökning De valda databaserna till litteraturstudien är Cinahl, Medline och PubMed eftersom alla tre referensdatabaserna innefattar vetenskapliga artiklar inom omvårdnadsforskning (Willman et al, 2006). Se tabell 1. Sökning på CINAHL CINAHL är en databas som är fokuserad och inriktad på omvårdnad (Olsson & Sörensen, 2011). Via databasen CINAHL gjordes sökorden via Headings, där Life experience, Caregivers och Dementia söktes. Termen Dementia omfattade flera artiklar inom Alzheimers 10 sjukdom. För att utesluta vårdhem och äldreboende söktes termen ”Home”, vilket hade flera underkategorier. För att specificera det användes underkategorin ”Home Environment” som betyder hemmiljö och var närmast syftet. Sökningarna användes via headings och bestod av termerna Life experience, caregivers, Dementia och Home OR ”Home Environment”. Det framkom 105 träffar, där alla titlar lästes igenom. Titlar som inte ansågs relevanta för syftet innefattade bl. a vårdpersonalens upplevelser. Av titlarna som lästes igenom och utav dessa titlar som ansågs vara relevant till syftet läster 22 abstrakt. Utav dessa 22 abstrakt valdes fem artiklar till kvalitetsgranskning, då de resterande inte var relevanta för syftet. I andra sökningen användes termen ”family” vilket begränsade sökningen till tre träffar. Alla abstrakt granskades och en artikel valdes ut, då den omfattade döttrar och söner som anhöriga. Alla tre artiklar som valdes till litteraturstudien motsvarade syftet. Sökning på Medline Medlines thesaurus är pedagogisk utformad och väldisponerat uppställt på hemsidan. Det underlättar helhetsintrycket på uppbyggnaden över kategorierna (Willman et al, 2006). Den första sökningen på Medline användes termen ”spouses”. Mesh termerna som användes, var Alzheimer’s disease och spouses, vilket gav 53 träffar. Alla titlar lästes igenom och 28 abstrakt granskades eftersom de var relevanta för syftet. Utav dessa valdes fem artiklar till kvalitetsgranskning eftersom de besvarade syftet. I andra sökningen användes Mesh termerna Alzheimer’s disease, caregivers och begreppet experience användes. Begreppet experience hade underkategorier och då valdes Mesh termen ”Life change event”. Det gav 95 träffar där alla titlar lästes igenom och 31 abstrakt granskades eftersom de handlade om upplevelser. Vidare granskades 7 artiklar då de innefattade anhörigas upplevelser, men även personer med Alzheimers upplevelser. De tre artiklarna som valdes till litteraturstudien innehöll endast anhörigas upplevelser. I den sista sökningen valdes Mesh termen ”quality of life” för att överväga livskvalitet. Anledningen till sökningen av denna Mesh term var för att stärka helhethetsbilden av anhörigas upplevelser till personer med Alzheimers sjukdom, samt situation i hemmiljön, vilket ansågs vara relevant till resultatdelen. Mesh termerna Alzheimer’s disease och caregivers ingick även i sökningen. Det resulterade 64 träffar där 20 abstrakt granskades eftersom de innefattade livskvalitet och tre artiklar granskades vidare då de ansågs vara närmast syftet. Utav dessa valdes en relevant artikel till litteraturstudien eftersom den innefattade anhörigas livskvalitet till personer med Alzheimers sjukdom, den innefattade även anhörigas upplevelser, samt att vårda i hemmet. Sökning på PubMed Sökningen på PubMed innefattade Mesh termerna Social support, caregivers och dementia. Totalt gav det 145 träffar, där alla titlar lästes igenom. Flera titlar innefattade bl a demenssjukdomens diagnos, vårdplanering i vården etc. 32 abstrakt granskade eftersom de ansågs vara relevanta och närmast syftet. Vidare granskades fem artiklar eftersom de innehöll socialt stöd till anhöriga som vårdar personer med demens. Tre artiklar uteslöts eftersom de innehöll flera typer av demenssjukdomar bl a vaskulär demens. De resterade två artiklarna som valdes till litteraturstudien, bestod av endast Alzheimers sjukdom och bedömdes vara lämpliga till litteraturstudien samt besvarade syftet. 11 Kvalitetsgranskning Totalt användes 10 artiklar till litteraturstudien. Alla artiklar uppfyllde kvalitetskraven och erhöll hög och medel kvalitet. Artiklar som enligt databassökningen valdes till kvalitetsgranskning, men som inte användes till litteraturstudien hade låg kvalitet. Artiklarna till litteraturstudien lästes igenom för att kunna få en överblick över innehållet. Artiklarna kvalitetsgranskade genom en bedömningsmall för kvalitativa studier av Olsson & Sörensen (2011). Se bilaga 1. Granskningsmallen för kvalitativa studier var relevant för vald metod. Granskningsmallen innehöll poängsättning där kvalitet på artiklarna bedömdes. Artiklarna har granskats och analyserats efter innebörd, tillförlitlighet och resultat. Utförandet gjordes separat och sedan tillsammans för att uppnå trovärdigt resultat som möjligt (Willman et al, 2006). Tabell 1. Databassökning Databas MeSH Booleska operatorer CINAHL 2014-11-18 Medline 2014-11-21 PubMed 2014-11-21 Life experience (MESH) AND Caregivers (MESH) AND Dementia (MESH) AND “Home” OR Home Environment (MESH) Family (MESH) AND Caregivers (MESH) AND Life experience (MESH) AND Dementia (MESH) Alzheimer’s disease (MESH) AND spouses (MESH) Alzheimer’s disease (MESH) AND Caregivers (MESH) AND Experience OR Life Change Events (MESH) Quality of life (MESH) AND Caregivers (MESH) AND Alzheimer’s disease (MESH) Social support [MeSH Terms] AND Caregivers [MesH Terms] And Dementia Antal träffar 105 Antal granskade abstrakt 22 Antal granskade artiklar 5 Antal använda artiklar 2 3 3 2 1 53 28 5 2 95 31 7 2 64 20 3 1 145 32 5 2 12 Analys Artiklarna analyserades med Graneheim & Lundmans (2004) analysmetod av kvalitativ data. Analysmetoden valdes då litteraturstudiens syfte belyser anhörigas upplever av att vårda sina närstående med Alzheimers sjukdom i hemmet. Genom denna analys ska analystexten ha lästs igenom flera gånger för att få en helhetsbild. Färgpennor användes för att markera liknande resultat i artiklarna och som svarade på litteraturstudiens syfte. Resultaten som plockades ur artiklarna jämfördes med varandra. De delarna i resultatet som innehöll relevant information samt liknande resultat sammanställdes, och på så sätt skapades teman. Dessa kunde sedan plockas ut och sammanfogas till huvudkategorier. Dessa huvudkategorier utgör litteraturstudiens huvudsakliga resultat (Olsson & Sörensen, 2011). RESULTAT Analysen av de kvalitativa artiklarna resulterade i följande huvudkategorier och underkategorier som presenteras i tabell 2. Tabell 2. Översikt av resultat. Huvudkategorier Underkategorier Anhörigas positiva upplevelser av att vårda sina närstående Finna mening & glädje Gemenskap Anhörigas negativa upplevelser av att vårda sina närstående Stress Sorg och oro Ånger och skuld Behovet av stöd och information Isolering När orken tar slut Anhörigas positiva upplevelser av att vårda sina närstående När de anhöriga hade accepterat situationen kring att vårda en närstående med Alzheimers kunde de se de positiva delarna i sin tillvaro. Genom att väga för- och nackdelar kunde de se det värdefulla med att vårda sina närstående (Duggleby et al, 2009). Finna mening & glädje Anhörigvårdare beskrev att de ville behålla den positiva relationen men sina närstående, därför la de inte ner stor vikt i vad deras närstående kunde säga och göra för hemska saker (Duggleby et al, 2009). Flera studier visade hur vissa anhörigvårdare upplevde att de förändringar de var tvungna att anpassa sig till ledde till en personlig utveckling. En anhörigvårdare försökte se positivt på de förändringar som uppstod och beskrev att det fanns en mening med dessa förändringar, att de i slutändan kunde leda till något gott (Vellone et al, 13 2008; Zingmark & Persson, 2006). I Zingmark & Persson (2006) framkom det att anhöriga upplevde en mening genom att främja deras närståendes tidigare intressen samt förmåga att kunna delta i olika aktiviteter. De kunde uppleva glädje och värdighet tillsammans. Anhöriga betonade vikten av att dra nytta av goda stunder samt vikten att njuta av positiva svängningar i de närståendes sjukdom. De upplevde stunder, där de t.ex. tvättade sina närståendes hår, som samhörighet i ömsesidig njutning (a a). Gemenskap Trots de minskade förmågorna hos personer med Alzheimers, ville anhöriga utföra gemensamma aktiviteter. De kunde t.ex. sitta ner tillsammans i solen och ha picknick i grannskapet. En anhörig beskrev att istället för att gå på en lång vandringstur i bergen som förut, går de numera runt lite och andas frisk luft i närheten av bergen. Anhöriga upplevde att de fortfarande kunde nå en positiv upplevelse tillsammans med sina närstående även om förmågor på aktiviteter ändrades (Zingmark & Persson, 2006). ‘‘We do everything together, you know, I bring him along always, always’’ (Zingmark & Persson, 2006, s. 223). Anhörigvårdare och närstående levde ett sammanflätat liv där delaktighet och arbetsförmåga avgjorde orken. En kvinnlig anhörigvårdare menade, att istället för att gå ut en promenad i grannområdet och få frisk luft, valde hon att ta med sin make, för att båda ska få frisk luft, på så sätt kunde båda uppleva välbefinnande och gemenskap (Duggleby et al, 2009). Anhörigas negativa upplevelser av att vårda sina närstående Anhörigvårdgivare påpekade hur de ibland hade svårt att uppfylla vårdgivarrollen och hur de kunde tappa tålamodet. De uppleva svårigheter med att hantera omvårdnadssituationen samtidigt som deras närståendes behov ökade (Sörensen et al, 2008). Stress Flera anhöriga upplevde stress på grund av engagemanget i att ge vård. Den kontinuerliga vården kunde orsaka stress hos anhörigvårdare samt oro om progressionen av sjukdomen ökade. Anhörigvårdare kunde även uppleva stress vid förändringar på deras närståendes beteenden (Vellone et al, 2008; Carpentier et al, 2010). I Sörensen et al, (2008) studie upplevde anhörigvårdare att de hade ett större ansvar än tidigare då de gjorde saker istället för deras Alzheimers sjuka närstående. Detta ansvar upplevdes stressande, då anhörigvårdare behövde anpassa sig efter nya situationer, och dessutom ge omvårdnad. Vissa anhörigvårdare upplevde mycket stress, andra tyckte att det var en naturlig del av vården till sina närstående (a a). Sanders et al (2008) menade att anhörigvårdare upplevde stress som var relaterade till deras dagliga omvårdnadsroll. Stressfaktorer inkluderade dubbla omvårdnadsroller, ekonomiska spänningar, familjekonflikter och personliga hälsorisker (a a). Sorg & oro Anhörigvårdare präglades av hopplöshet då det blev svårt för dem att tänka framåt. Vissa anhörigvårdare tyckte att det blev svårt att kommunicera och uttrycka känslor och tankar. Den intima vänskapen som de hade förut försvann och det fanns inget hopp om att den skulle komma tillbaka. Vanliga rutiner anhörigvårdare och närstående haft och tagit för givet 14 förvann och ersattes av nya (Duggleby et al, 2009; William et al, 2011; Ducharme et al, 2011). Flera anhörigakände sorg och hade en önskan om att få återgå till det liv de hade tillsammans innan Alzheimers sjukdom inträdde och de saknade sina närstående som de varit innan sjukdomen. De ville återfå lite normalitet i vardagen, slippa känna att de förlorat kontrollen och att deras liv förändrats. De längtade tillbaka till då de hade framtidsplaner och drömmar tillsammans (Sanders et al, 2008). Anhörigvårdare upplevde att det nya livet förde med sig utmaningar som kunde kännas svåra och besvärliga. De var oroliga över att inte ha tillräcklig styrka som en följd av bristande sömn, matthet. kraftlöshet samt att inte veta hur mycket styrka de hade kvar (Zingmark & Persson, 2006). Ånger & Skuld Barnen till en Alzheimers sjuk förälder kunde ofta känna skuld, frustration och oro för sina föräldrars välmående. De upplevde en ökande börda kring att kunna sköta sitt jobb och sin familj samtidigt som de skulle se till sina föräldrars tilltagande behov. En dotter beskrev hur hon, efter ett beslut om en boendeplacering för sin förälder, fick professionell hjälp då hon kände att hon inte räckte till och inte kunde finnas där tillräckligt, inte kunde säga tillräckligt och inte kunde ge tillräckligt (Bramble et al, 2009). I Sanders et al (2008) studie framkom det att ånger och skuld var två känslor som ofta infann sig hos anhörigvårdare. Känslorna framkom både då anhöriga vårdade sina närstående i hemmet och efter att deras närstående flyttat till ett vårdhem. En kvinnlig vårdgivare beskrev att det kändes svårt ibland att hjälpa sin make eftersom hon inte förstod honom. En manlig vårdgivare förmedlade liknande tankar och förklarade att han önskade att han visste mer om sjukdomen och dess svårigheter. En kvinnlig anhörigvårdare beskrev att hon hade varit gift i 57 år. Paret lovade varandra att de aldrig skulle sätta den andra personen i ett vårdhem och de skulle alltid ta hand om varandra. Men nu upplevde hon skuldkänslor eftersom hon bröt sitt löfte och placerade sin make på ett vårdhem (a a). Behovet av stöd & information Ducharme et al, (2011) beskriver i sin studie att övergången från anhörig till vårdgivare utgjorde en period av instabilitet och osäkerhet vilket kunde förorsaka hälsorisker för anhörigvårdare. Därför var det viktigt att förstå beteenden och reaktioner på de särskilda egenskaperna hos personer med Alzheimers. Detta för att säkerställa att anhörigvårdare var väl förberedda att möta utmaningar i den nya rollen som vårdgivare. Anhörigvårdare upplevde svårigheter i den nya rollen samt upplevde att det fanns en mängd saker att lära sig om nya flera ansvarsområde, samt planering för framtiden (a a). Anhörigvårdare försökte utveckla självförtroende för att kunna hantera olika omvårdnadssituationer samt förvärva ny kunskap om deras närståendes sjukdom, genom att lära sig kommunikationsförmågor, bekanta sig med tillgängliga hjälpmedel samt vart dem ska vända sig till vid frågor och information (William et al, 2011; Ducharme et al, 2011). I Sanders et al, (2008) studie beskrev anhörigvårdare att de inte fick tillräcklig med stöd och information. I ett försök att skaffa hjälp, beskrev en manlig vårdtagare att sjuksköterskor inte kunde svara på alla frågor, samt att de inte fick tillräcklig information (a a). Anhörigvårdare 15 önskade ha goda relationer med vårdpersonal, och att relationen skulle präglas ömsesidigt förtroende, respekt, engagemang och kunskap. När detta inte infriades upplevde anhörigvårdare brist på stöd (Neufield & Kushner, 2009), vilket ledde till försämrad livskvalité (Vellone et al, 2008). Behovet av stöd såg olika ut, en del behövde materiellt stöd i form av hjälpmedel för att underlätta vardagen, medan andra behövde stöd i form av avlastning någon timme för att komma ifrån och t.ex gå och handla eller besöka någon vän (a a). Neufeld & Kushner, 2009; Ducharme et al, 2011 menar att anhörigvårdarna ville känna sig stöttade av vårpersonalen under tiden de tog hand om sina sjuka närstående. De kände att det var viktigt att sjuksköterskan tar sig tiden att prata med dem om hur det är att ta hand om en Alzheimers sjuk person. Oftast vet sjuksköterskor eller annan vårdpersonal vad som är viktigt att tänka på under vårdtiden i hemmet som exempelvis medicineringen eller ny information om Alzheimers sjukdom (a a). Anhörigvårdare beskrev att de talade med andra personer i liknande situationer om sina problem och då mådde bättre. Anhörigvårdare beskrev att samtal med någon som var i liknande situation som de själva, medförde att de kände sig mindre ensamma. Stöd från stödgrupper kunde bidra till att anhörigvårdare fick möjlighet att tala med personer som befann sig i liknande situationer (Sörensen et al, 2008). Upplevelser av stöd över att ha vänner och stödgrupper fick anhörigvårdare att känna sig trygga. ‘‘I feel extremely blessed with the friendships that I have made, long lasting friendships “; ”When I went to them, I was in tears all the while. . . That helped me one hundred percent.”; “I would say the support group was the biggest, biggest help I had.’’ (Sanders et al, 2008, s 514). Anhörigvårdare upplevde deltagandet i stödgrupper som ett viktigt inslag av stöd (Sanders et al, 2008). Isolering I flera studier framkom det anhörigvårdare saknade information om Alzheimers sjukdom och hur det påverkade deras närstående som var drabbade av sjukdomen. Det kunde leda till en känsla av övergivenhet samt isolering från samhället. I Sanders et al (2008) studie upplevde anhörigvårdare uppstod svårigheter när de kopplade in sjukvårdspersonalen, då de inte förstod deras behov, på grund av detta kunde de uppleva sorg samt isolering från samhället. Anhörigvårdare menade också att det var svårt att få information om deras närståendes vård (a a). På grund av den bristande kommunikationen med personalen var det vanligt att de anhöriga istället sökte sig till vänner eller stödgrupper för att få stöd (Bramble et al, 2009; Williams et al, 2008). Anhörigvårdare upplevde att vården de gav till sina närstående var krävande och svår. Den korta tiden de hade över gick mest ut på vila och avkoppling. Anhörigvårdarnas känslor av övergivenhet kunde leda till isolering (Sanders et al, 2008; Zingmark & Persson, 2006). När orken tar slut Det som tillslut fick många anhörigvårdare att söka hjälp var deras närståendes agitation, sömnlöshet samt inkontinens. Ökad vårdbörda medförde försämrad hälsa för de flesta anhörigvårdare och en oförmåga att hantera en närstående med Alzheimers i hemmet. 16 Anhörigvårdare beskrev hur det var den ökade bördan som ledde till den ett demens boende. Ofta var det barnen till en Alzheimers sjuk person som tog initiativet till att söka hjälp då de bevittnade hur vårdgivaransvaret påverkade den friska föräldern som var vårdgivare (Bramble et al, 2009). Vårdgivarrollen kunde vara svår att släppa för anhöriga, då de ville hålla fast vid den så länge som möjligt för att förlänga sitt förhållande med sina närstående (Bramble et. al, 2009; Neufeld & Kuschner, 2009). Efter flytten till boendet upplevde anhöriga brist på kommunikation och kontakt med personalen (Bramble et al., 2009). De anhöriga beskrev hur de fortfarande ville vara en del av deras närståendes liv och ansåg att de kunde bidra till vården eftersom de kände sina närstående med Alzheimers bra (Bramble et al, 2009; Sanders et al, 2008). Flera anhöriga upplevde att de hade blivit tvingade att ta beslutet om ett boende eftersom situationen hade gått så långt, vilket ledde till att de inte var redo för förändringen som boendeplaceringen medförde. Saknad, sorg och skuld var känslor som beskrevs i samband med att deras närstående blivit placerad på ett boende. Anhöriga kunde uppleva att de förlorade hoppet och kontrollen. Andra kunde dock beskriva en lättnad över detta, genom att veta att deras närstående med Alzheimers var trygga (Bramble et al., 2009). DISKUSSION Diskussionen delas in i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. Metoddiskussion I metoddiskussionen diskuteras styrkor och svagheter, tillvägagångsätt i metoden, samt vad som hade kunnat göras annorlunda. Databassökning Tre databaser användes under datainsamlingen; Cinahl, Medline och PubMed. Dessa databaser var relevanta eftersom de berörde ämnena omvårdnad och medicin (Williams et al, 2011). Sex av tio artiklar hittades på Medline. Genom att söka i olika databaser har ett stort utbud av artiklar framkommit från olika länder samt från olika forskare. Möjligen hade fler kvalitativa artiklar påträffats som kunnat användas till föreliggande resultat. Med hjälp av databasernas tesaurus kunde relevanta sökord användas och därmed uppnå relevanta träffar. De 10 kvalitativa artiklar som togs fram ansågs tillräckliga för framtagandet av resultat till föreliggande litteraturstudie. Artiklarna innehöll data som svarade på studiens syfte. Kvantitativa artiklar hade uteslutits eftersom syftet var att belysa upplevelser samt få en ökad förståelse för anhörigas upplevelser av att vårda en Alzheimers sjuk person i hemmet. En av studiens svagheter var att sökordet kvalitativa studier inte fanns med. Skulle sökordet finnas med, hade endast kvalitativa studier framkommit, och därmed besparad tid. Avsikten vid valet av sökorden Alzheimer’s disease, caregivers och life experience var för att få tillämpbara träffar som svarade på litteraturstudiens syfte. De olika sökorden kombinerades med den Booleska termen AND för att få ett så begränsat sökresultat som möjligt. Den Booleska termen OR användes då det inte fanns en MeSh term för ”Home”. Därför söktes termen ”home” OR ”Home Environment” för att få med resultatet hem eller hemmiljön. Genom att använda OR menar Willman et al (2011) att sökningen blir bredare och därmed ger 17 ett ökat sökresultat. Det var flera artiklar som inte hade fulltext samt en del artiklar som verkade kunna svara på litteraturstudiens syfte, men kunde inte användas på grund av kostnaden. Inklusion och exklusionskriterier Axelsson (2008) menar att det är viktigt att använda aktuell forskning, därför begränsades sökningarna på databaserna till publikationsåren 2004 till 2014 eftersom det skulle omfatta aktuell forskning, samt kunna leda till större trovärdighet. Begränsningar på världsdelar och länder gjordes inte eftersom vi medvetet inte ville utesluta anhörigas upplevelser beroende på vilket land de kom ifrån. Malmö är ett mångkulturellt samhälle och som sjuksköterskor kommer vi säkerligen träffa anhöriga och patienter från andra länder och kulturer. Därför avlägsnades inte upplevelser från flera världsdelar, utan det sågs som en styrka till att förstå likheter och skillnader mellan olika länder och kulturer. Artiklarna som användes till litteraturstudien var från Sverige, Finland, Italien, Australien, USA och Canada. Genom breda sökningar på olika länder kan en ökad och fördjupad kunskap på anhörigas upplevelser belysas och på så sätt kunna undvika missförstånd. En artikel handlade om vårdhem, men valdes med på grund av det den belyser anhörigas upplevelser av att vårda i hemmet och varför anhörigvårdare valde att placera sina närstående i hemmet. Artikeln innefatta även hög kvalitet. Av den anledningen valdes den med till litteraturstudien, då den fortfarande berörde syftet. Artiklar som exkluderades, hade inte tillgängliga abstrakt, full text, samt inriktade sig på personen med Alzheimers upplevelse och därmed besvarade inte litteraturstudiens syfte. Åldern under 65 år exkluderade eftersom Alzheimers sjukdom drabbar främst äldre människor. Med tanke på våra språkliga kunskaper har artiklar som var skrivna på ett annat språk än svenska och engelska uteslutits. Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskningen utgick från Olsson & Sörensen (2011) granskningsprotokoll. Protokollet valdes då den var lättförståelig och hanterbar. Till en början gjordes granskningen av artiklarna var för sig, för att uppnå ett så tillförlitligt resultat som möjligt. Sedan gjordes granskningen igen tillsammans. Där upptäcktes frågorna som tolkningsbara eftersom författarna inte hade likadana resultat på 2 frågor, vilket kunde ses som en svaghet. Men när författarna läste igenom frågorna tillsammans kom man överens om en åsikt för poängsättning av artiklar. Alla artiklar poängsattes och sedan värderades efter antal poäng. Poängen omvandlades till procentenheter, där >60% stod för låg kvalitet, <70% medel och <80% hög kvalitet. Kvalitetsbedömningen hade sannolikt kunnat se annorlunda ut om någon annan utfört granskningarna av samma artiklar på grund av tolkningsmöjligheterna. Artiklarna till litteraturstudiens resultat erhöll medel – och hög kvalitet, vilket medförde att ingen artikel exkluderades på grund av för låg kvalitet. Analys En kvalitativ innehållsanalys från Lundman och Graneheim (2004) användes. Denna metod valdes eftersom den är användbar vid granskning och tolkning av texter. Analysmetoden valdes då litteraturstudiens syfte belyste anhörigas upplever av att vårda sina närstående med Alzheimers sjukdom i hemmet. Analystexten hade lästs igenom flera gånger för att få en 18 helhetsbild. Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys upplevdes till en början svår och komplicerad. Färgpennor användes för att markera relevant information. Andra färgpennor markerade obegripliga ord. Efter översättningen av innehållsanalysen lästes den igenom och diskuterats ett flertal gånger, sedan framstod den som mer begriplig och lämplig analysmetod. Efter att artiklarna granskades, diskuterades och jämfördes, valdes 10 artiklar som slutgiltigt datamaterial. Resultatdiskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva anhörigas upplevelser av att vårda sina närstående med Alzheimers sjukdom. Resultatet visade att anhörigvårdare kunde uppleva både positiva och negativa upplevelser. Anhörigvårdare kunde bland annat uppleva tillfredställelse och glädje av att vårda sina närstående med Alzheimers. Anhörigvårdare upplevde även oro för framtiden och saknade behov av stöd och information från vårdpersonal. Det kunde leda till att sorg och skuldkänslor var ett vanligt förekommande fenomen bland anhörigvårdare. Omvårdnaden kunde upplevas svårare och anhörigvårdare kunde uppleva att flytten till ett boende var sista utvägen då vården var ohållbar. Sådana beslut eller tankar var känsloladdade. De viktigaste delarna i resultatet valdes att diskuteras i resultatdiskussionen. Följande punkter valdes att diskuteras: Anhörigas positiva upplevelser Anhörigas negativa upplevelser Behovet av stöd och information Anhörigas positiva upplevelser Edberg (2011) menar att vården kan blir lättare med åren för flera anhörigvårdare. Påfrestningar kan minskas då anhörigvårdare lär sig acceptera att livet inte kommer att bli som förr, samt se på framtiden ur andra perspektiv. Anhörigvårdare vande sig vid sina nya roller, bearbetat sina känslor och hittat olika sätt att umgås med sina närstående, vilket kunde påverka anhörigvårdare i positiv riktning. Vidare menar Edberg (2011) menar att en god och kärleksfull relation underlättar möjligheten till en personcentrerad omvårdnad, där man ser personen med demens som en individ och inte som ett problem. Hos anhörigvårdare kan det förekomma både positiva och negativa känslor samtidigt. Anhöriga som är vårdgivare kan känna kärlek till sina sjuka närstående med demens även om dessa känslor blandas med många andra. Omsorgen och omhändertagandet av närstående med Alzheimers sjukdom skänkte gemensam tillfredsställelse mellan anhörigvårdare och deras närstående (Persson & Zingmarks, 2006). Ekman m fl. (2011) menar att den som skänker kroppsligt välbehag genom att vårda, visar bekräftelse på den andres existens (a a). Välimäki et al, (2012) menar att anhörigvårdarnas kreativt löste problemen och då de aktivt sökte efter nya vägar för att öva och förbättra vården av deras närstående med Alzheimers. En kärleksfull relation samt en känsla av samhörighet med närstående med Alzheimers gav mening åt 19 anhörigvårdarna. Fysisk närhet i dess olika former var viktigt både för anhörigvårdare och deras närstående (a a). Trots att sjuksköterskan tidigare mött personer i liknande situationer, är förståelsen för den enskilda personens upplevelse av stor vikt. Det är viktigt att komma ihåg som sjuksköterska att anhöriga som är vårdgivare kan uppleva att sjukdomen bidrar med något positivt i deras relation med deras närstående. En del anhörigvårdare upplevde en viss positiv effekt av att ha huvudansvaret kring omvårdnaden samt en del beskrev att de fick ett band mellan sig själva och med deras närstående med Alzheimers som de tidigare inte haft (Wright m fl. 2002). Anhörigas negativa upplevelser Anhörigvårdare kunde uppleva ånger och skuld, samt missnöje med vården som de gav till sina närstående med demens, dels på grund av ökad belastning såväl fysiskt som psykiskt. Anhörigvårdare ansåg sig vara de enda som kunde utföra korrekt vård till sin närstående med Alzheimers eftersom de kände till de unika behoven. Detta ansågs vara en viktig faktor för att personer med Alzheimers skulle uppleva välbefinnande (Sand, 2002). Den nya rollen som vårdgivare kunde upplevas som utmanande då anhörigvårdarnas ansvar för deras närstående med Alzheimers sjukdom ökade i takt med sjukdomsförloppet. Anhörigvårdare upplevde en känsla av plikt där de var tvungna att vårda sina närstående med demens i hemmet så långt som möjligt (Carpentier et al, 2010: Bramble et al, 2009). Anhörigvårdare kunde uppleva oro och rädsla på grund av progression av sjukdomen till närstående med demens, kunde leda till stress. Ökad vårdbörda, belastning samt isolering medförde en försämrad hälsa hos anhörigvårdare som vårdar sina närstående med demens i hemmet. Anhörigvårdare till närstående med Alzheimers, upplevde svårigheter i roll förändringar, vilket försvårade deras vardag (Nordberg, 2013). De ökade fysiska behovet, samt ansträngningarna fick anhörigvårdare att finna det svårt att finna mening i att fortsätta att ta hand om sina närstående med demens som inte kunde tala eller känna igen dem (Bramble et al, 2009). Behovet av stöd och information Wiklund (2003) beskrev att det är viktigt att sjuksköterskor lyssnar till anhöriga och sätter sina egna värderingar åt sidan för att kunna ta till sig de upplevelser som anhöriga beskriver. Edberg, (2011) menar att flera anhöriga söker kontakt med vården först när sjukdomen är långt skriden. Det är viktigt att stödåtgärder startas tidigt i sjukdomsskedet så att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal kan bygga upp en relation till anhöriga. I Sorenssen et al, (2008), upplevde Anhörigvårdare att de fick viktiga informationer och rådgivning som stödde deras framgång att hantera konsekvenserna av sina närståendes sjukdom och för att upprätthålla deras välbefinnande. Anhörigvårdare kunde ansluta sig till olika stödprogram. Enligt Socialstyrelsen (2010) kan olika stödprogram minska oron hos anhöriga och särskilt individualiserade samt långsiktiga åtgärder visar positiv effekt. Socialstyrelsen beskriver likaså att anhöriga till personer med en demenssjukdom riskerar att drabbas av psykisk- och fysisk ohälsa, vilket kan resultera i nedsatt livskvalitet och därför ges stödåtgärden en hög prioritet (a a). 20 Att bli en vårdgivare innebär att lära nya vårdrelaterade ansvarsområden. Det är nödvändigt att skaffa sig kunskap om omvårdnad eftersom övergången från anhörig till vårdgivare kräver kunskap. Anhöriga upplevde att utmaningar som är förknippade med att bli vårdgivaren av en person med demens inkluderar, brist på informellt stöd, brist på kunskap om formella tjänster, brist på beredskap för att kunna ge vård, och svårigheter att planera för de närstående med demens framtida vårdbehov (Ragneskog, 2013). Det är viktigt att sjuksköterskor identifierar behovet av stöd på vårdgivaren så snart som möjligt så att tjänster erbjöds noga och stämmer överens med deras behov och förväntningar. Inom detta ramverk, är omvårdnadsåtgärder utformade genom en process av ömsesidigt förhandling mellan anhörigvårdare och sjuksköterskor (Sand, 2002) I kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor står det angivet att sjuksköterskan ska förvissa sig om att den sjuke och deras anhörige har förstått given information (Socialstyrelsen, 2005). Att förstå anhörigvårdares upplevelser, kan vägleda sjuksköterskor att interagera på ett sätt som kan skilja sig från människor som saknar den förståelsen (Edberg, 2011). De uppfattningar och upplevelser som anhörigvårdare till personer med Alzheimers beskriver kan bidra till att skapa lösningar av behov, samt hur dessa behov bäst kan tillgodoses. Sjukvårdspersonal kan bidra till att hjälpa anhörigvårdare till personer med Alzheimers genom att bevara lugnet, ge stöd och utbildning. Med tanke på att flera anhöriga kunde uppleva stress och rädsla för deras närstående med Alzheimers sjukdoms utveckling, kan utbildningar om Alzheimers sjukdom och dess sjukdomsförlopp kunna hjälpa anhörigvårdarna att få kunskap och trygghet (Abrahamsson, 2003). Stöd ska kunna ges efter anhörigvårdarnas behov, såsom finansiellt stöd och fysisk hjälp ska kunna erbjudas. Anhöriga som är vårdgivare kan ge vård till sina närstående när de själva är friska och är väl omhändertagna. Vårdpersonalen bör överväga behovet av resurser som skulle hjälpa dessa aspekter i vårdgivarnas liv (Socialstyrelsen, 2010). Vellone et al (2008) menar att utbilda anhörigvårdare i hur man vårdar närstående med demens i hemmet kan förbättra livskvalitet av vård hos både anhörigvårdare och deras närstående, vilket kan möjliggöra att närstående med Alzheimer kan bo hemma en längre period, samt sänka de offentliga sjukvårdskostnaderna. Pedagogiska och stödjande insatser för vårdgivare kan bidra till att minska deras dödlighet. SLUTSATS Resultatet visar både positiva och negativa upplevelser av anhöriga som vårdar sina närstående personer med Alzheimers sjukdom i hemmet. Det finns längtan och kärlek från anhöriga till deras närstående om att de ska ha en värdefull och organiserad dag, så länge så möjligt. Samtidigt upplever anhöriga sorg, saknad och förlust över deras närståendes situation och längtan till livet som det en gång varit. Anhörigas vardag präglas av både fysisk och psykisk belastning, upplevelsen av begränsad frihet är uppenbar när personen som lider av Alzheimers sjukdom kräver mycket hjälp och tillsyn. Behovet av stöd och återhämtning är stort för att förhindra att anhöriga ska drabbas av utmattning och depression. 21 Vi som sjuksköterskor kan ge information, utbildning och stöd för att öka möjligheterna för anhöriga att hantera sin situation och klara av det dagliga livet bättre. Att inte uppmärksamma och lyssna på de anhörigas situation kan ge negativa konsekvenser för omvårdnaden till personer med Alzheimers. Omvårdnaden kan både underlättas och förbättras genom att fråga och lyssna på de anhörigas kunskap vad gäller deras närstående med Alzheimers sjukdom. Denna litteraturstudie kan förhoppningsvis ge ökad och fördjupad kunskap om anhörigas upplevelser vilket kan ge sjuksköterskan en beredskap att möta de anhöriga och ge det välbehövliga stödet. 22 REFERENSER Abrahamsson, B. (2003). Demens - omsorg och omvårdnad. (1. uppl.) Stockholm: Bonnier utbildning. Axelsson, Å. (2008). Litteraturstudie. I M. Granskär, B. Höglund- Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur. Bramble M, Moyle W, McAllister M, (2009) Seeking connection: family care experiences following long-term dementia care placement. Journal of Clinical Nursing, 18, 3118–3125 Carpentier, N., Bernard, P., Greiner A. & Guberman, N. (2010). Using the life course perspective to study the entry into the illness trajectory: the perspective of caregivers of people with Alzheimer's disease. Social Science & Medicine, 70(10), 1501-1508. Demenscentrum, (2014). Vad är demens? http://www.demenscentrum.se/Fakta-omdemens/Vad-ar-demens/ ( 2014-11-19) Ducharme, F., Lévesque, L., Lachance, L., Kergoat, M-J. & Coulombe, R. (2011). Challenges associated with transition to caregiver role following diagnostic disclosure of Alzheimer disease: A descriptive study. International Journal of Nursing Studies, 48(9), 1109-1119. Duggleby, W., Williams, A., Wright, K. & Bollinger, S. (2011). Renewing Everyday Hope: The Hope Experience of Family Caregivers of Persons with Dementia. Issues in Mental Health Nursing, 30:514–521, Edberg, A. (red.) (2011). Att möta personer med demens. (2uppl.) Lund: Studentlitteratur AB Ekman, m fl. (2011). Alzheimer. Stockholm: Karolinska Institutet University Press. Fröling, K. (2009). Ett minne för livet: boken om Alzheimers sjukdom. (1. uppl.) Stockholm: Gothia. Graneheim U H, Lundman B, (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today, 24, 105-112. Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (2012). http://www.swenurse.se/Sa-tyckervi/Publikationer/Etik/ICNs-Etiska-kod-for-sjukskoterskor/ ( 2014-11-21) Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I. & Wallin, A., (2011). Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. Stockholm:Liber AB. Monaco, M (2008). Encyclopedia of Global Health. http://sageereference.com.proxy.mah.se/view/globalhealth/n44.xml#n44 (2014-12-04) Neufeld, A. & Kushner, K. E. (2009). Men Family Caregivers’ Experience of Nonsupportive Interactions. Journal of Family Nursing, 15(2), 171-197 23 Nordberg, A. (red.) (2013). Alzheimers sjukdom. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur. Olsson, H. & Sörensen, S. (2012). Forskningsprocessen kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Johanneshov: TPB. Persson, M., & Zingmark, K. (2006). Living with a person with Alzheimer's disease: Experiences related to everyday occupations. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 3(4), 221-228. Ragneskog, H. (2013). Demensboken: omvårdnad och omsorg. (1. uppl.) Göteborg: Printema. Sand, A.M. (2002). Anhörigvård: arbete, ansvar, kärlek, försörjning. Lund: Studentlitteratur. Sanders, S., Ott, C. H., Kelber, S. T., Noonan, P. (2008). The experience of high levels of grief in caregivers of persons with Alzheimer’s disease and related dementia. Death Studies, 32, 495-523. SFS 2009:549 Socialstyrelsen, (2004). Termbank http://socialstyrelsen.iterm.se/ (2014-12-05) Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Socialstyrelsen. (2007). Demenssjukdomarnas samhällskostnader och antalet dementa i Sverige. Socialstyrelsen, (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Sorensen, V.L., Waldorf, B.F., & Waldemar, G., (2008). Early counseling and support for patients with Alzheimer’s disease and their caregiver ́s: A qualitative study on outcome. Aging & Mental Health, 12, 444 – 450. Vellone, E., Piras, G., Talucci, C., & Cohen, M.Z. (2008). Quality of life for caregivers of people with Alzheimer’s disease. Journal of Advanced Nursing, 61, (2), 222-231 WHO, (2014). Health statistics and information systems. http://www.who.int/healthinfo/survey/ageingdefnolder/en/ (2014-12-05) Whitaker, A. (2009). Åldrande, död och anhörigskap. (1. uppl.) Malmö: Gleerup. Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. (2:a uppl.) Lund: Studentlitteratur Williams, C.L., (2011). What spouse caregivers know about communication in Alzheimer ́s disease: Development of the ad communication knowledge test. Issue in Mental Health Nursing, 32 (1), 28 – 34. Wright, L M, m fl. (2002). Familjefokuserad omvårdnad - föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur. 24 Yoo, G & Lee, M (2008). Encyclopedia of Global Health. http://sageereference.com.proxy.mah.se/view/globalhealth/n240.xml (2014-12-04) 25 BILAGA Bilaga 1 – granskningsmall (kvalitetsbedömning) för kvalitativa studier. Poängsättning 0 1 2 Abstract (syfte Saknas 1/3 2/3 metod, resultat =3p) Introduktion Saknas Knapphändig Medel Syfte Ej angivet Otydligt Medel Metod Metodval adekvat Ej angiven Ej relevant Relevant till frågan Metodbeskrivning Ej angiven Knapphändig Medel Triangulering Saknas Finns Urval Ej acceptabel Låg Medel Patienter med…. Ej undersökt Liten andel Hälften Bortfall Ej angivet >20% 5-20% Bortfall med Analys saknas/Ja Nej betydelse för resultatet Kvalitet på analysmetod Etiska aspekter Resultat Frågeställningen besvarad Resultatbeskrivning Tolkning av resultat Diskussion Problemanknytning Diskussion av egenkritik och felkällor Anknytning till tidigare forskning Slutsatser Överrensstämmelse med resultat Ogrundade slutsatser Total poäng (max 48p) Saknas Låg Ej angivna Angivna Nej Ja Saknas Ej acceptabel 3 Samtliga Välskriven Tydligt Utförlig Samtliga <5% Medel Hög Otydlig Låg Medel Medel Tydligt God Saknas Saknas Otydlig Låg Medel God Tydlig Saknas Låg Medel God Slutsats saknas Låg Medel God Finns Saknas P P P p P % Grad Grad I: 80% Grad II: 70% Grad III: 60% Titel Författare 26 MATRISER Author Study design Year Setting Country Population Title Inclusion & exclusion criteria Bramble, M., Moyle, W. & McAllister, M. (2009). Australia Seeking connection: family care experiences following long-term dementia care placement. The study is a descriptive qualitative design Carpentier, N., Bernard, P., Greiner A. & Guberman, N. (2010). Canada Using the life course perspective to study the entry into the illness trajectory: the perspective of caregivers of Qualitative design The aims The purpose of the study was to provide in-depth descriptions of the sample of 10 participants experiences of caregivers Of the participants, there when placing relative with were five daughters, two dementia in LTC in sons and three were spouses Brisbane, Australia (two women and one man) Unfortunately, because of the growing pressure at home. Method Number of patients Drop out rate Main findings Study quality commen ts Qualitative method, Semi-structured recorded interviews, content analysis Age and drop Caregivers of people with dementia, Grade 2 out were not experienced difficult role changes reported associated with caring, because of the growing pressure at home, which ended with placement in LTC (nursing home). Feelings of sadness, isolation and burden of the caregivers continued when the family member moved to a nursing home. Relatives tried to create new relationships with the staff and tried to engage in the care of their family member with dementia The purpose of this study Qualitative method was to Interview with 60 trace social interactions Interviews caregivers in Montreal, between caregivers and Canada their families to understand The majority of caregivers and identify typologies of were women (71.7%) and entry in Alzheimer's care. most were either wives (45.0%) or daughters Drop out were The results revealed four themes. Grade 2 not reported Family history, linked lives, human agency and organizational effects and the ways in which these dimensions point to different types of entry of the disease. Create interventions is a major challenge for health care. Therefore it is important that we understand the initial signs of illness during which families 27 people with Alzheimer's disease (25.0%) of a family member with dementia Ducharme F, Le´vesque L, Lachance L, Kergoat M-J, Coulombe R, (2011). Qualitative design A descriptive study Canada Challenges associated with transition to caregiver role following diagnostic disclosure of Alzheimer disease. Duggleby W, Williams A, Wright K, Bollinger S, There were sample of 157 participants. 97 women and 25 men. 35 participants refused to participate. The study is a qualitative constructivist based theory method was used. The (2011). study was conducted in the homes of family members Canada caring for persons with AD in a rural western Canadian Renewing Everyday Hope: health region The Hope Experience of Family Caregivers of Persons Seventeen members of the family (3 men and 14 with Dementia women) who care for people with dementia were interviewed. Men and women who var18 years of age or older. are experiencing great stress and still have to negotiate with both the members of formal systems and the members of informal care systems. If health care is to maximize their effectiveness, they must adapt to new realities in new ways. They can do this by investing more time with older people The purpose of the study was to describe the experiences of nursing contexts during the transition to the caregiving role after diagnosis disclosure of Alzheimer's disease and to compare these experiences through caregiver gender and kinship ground to the relative Qualitative method The study used standardized questionnaires and interview. 35 refused to participate. Because lack of time The purpose of this study is Qualitative method, Drop out to investigate the jump Transcribed verbatim. 2 experience of family caregivers of persons with Interview open questions. dementia. 28 Connection with care that is Grade 1 characterized by several challenges for health-care providers. The majority of the caregivers got little informal support, have poor knowledge of available formal services and find it difficult to plan ahead for the future care need. The participants trusted their hope every Grade 1 day that Hurricane provide care and to not give up. Participants described the hope that the possibility of a positive future in an alignment living today. There is a picture of loss, grief, and hope. Hope can thus be an important psychosocial resource for caregivers of people with dementia. “renewing every day hope” through (a) coming to terms, (b) finding positives, and (c) seeing possibilities. Neufeld A, Kushner K, (2009) The study is a qualitative ethnographic study Canada. 34 men (24 spouses, and 10 Men Family Caregivers’ sons were different in age, Experience of Nonsupportive income and education.) Caring for a relative with dementia. 5 assist caregivers, and 15 professionals was to identify the primary caregiver The purpose of this ethnographic study was to identify the experiences of male caregivers a relative with Alzheimer's disease or a related dementia, and those who help them, about the characteristics of nonsupportive and supportive interactions within their relationships. The study focus includes interactions with family and friends (informal networks) as well as professionals (formal network). Persson, M., & Zingmark, K. The study contains (2006) phenomenologicalhermeneutic interpretation Sweden of interviews with eight Spouses. Living with a person with Alzheimer's disease: Five of the participants Experiences related to were women and three everyday occupations were men The aim of this study was hermeneutic0 to illuminate experiences of phenomenological daily occupations among method developed and spouses living with a used at person with the University of Alzheimer’s disease (AD). Umea, Sweden The criterion for participation was being a spouse living (in his or her private home) with a person with diagnosed AD Qualitative method 2 dropout Thematic analysis of transcribed data generated from interviews, diaries and focus group discussions. Individual narrative interviews Narrative inquiry is based on the assumption that we make sense of our world by telling stories 29 The results highlighted the complexity Grade 1 and variability of male caregivers experience nosupportive interactions. Nurses and other professionals working with male caregivers can facilitate their access to support by recognizing their uncertainty and lack of direction adopts the nursing role as a factor in their limited use of resources. To facilitate men access to supportive resources, personnel must understand the quality of their changing social network ties, their unique beliefs and expectations of support, and their perceptions of others' actions in their relationships. participants’ experiences of being in the Grade 2 process of a dramatically changing family situation that was influencing most aspects of their ordinary life. caregivers experienced both light and dark sides. Living with a partner with AD is here found to be a continuous struggle with various dimensions of meaning and threats to meaning. Being a family caregiver is demanding and difficult, and often related to stress, strain, isolation, abandonment, grief, and depression, but sometimes it can mean quest for meaning, perceive joy, dignity and proximity Sanders S, Ott C-H, Kelber S, The study is a qualitative Noonan P (2008) descriptive study. 44 spouses and adult USA children who were mainly The experience of high levels women who are caregivers of people with Alzheimer's of grief in caregivers of disease persons with Alzheimer's disease and related dementia. Sorensen L, Waldorf F, Waldemar G, (2008). Qualitative study. A part sample of 11 pairs of patients and their caregivers. Denmark They had both gender and Early counselling and support varying age for patients with mild Alzheimer’s disease and their caregivers Vellone E., Piras G., Talucci C. & Cohen M.Z. (2008).g Italy Quality of life for Caregivers of people with Alzheimer’s disease. Qualitative Study The purpose of this study is Questionnaires to describe the lived the caregivers experience of 44 spouses completed a and adult qualitative, audiochildren who are caregivers recorded interview of persons with aimed at gathering Alzheimer’s disease more in-depth information The purpose of this qualitative study was to identify the experience of caregivers about the effects of an intensive and structured intervention programs that deal with everyday social life and social relationships before and after the intervention. The purpose of this study was to describe the 32 caregivers (11 men and experiences of quality of 21 women) life (QOL) of caregivers who are caring for a person with Alzheimer's disease AD, and to identify factors that influence their QOL. Drop out were The most common experiences that Grade 2 not reported caregivers felt were experiences of worry, sadness and burden. The nine categories were then collapsed into seven main themes: (a) yearning for the past; (b) regret and guilt; (c) isolation; (d) restricted freedom; (e) life stressors; (f) systemic issues; and (g) coping strategies (spirituality and faith, social supports, and animal and pets). Semi-structured in- 0 The result revealed that caregivers Grade 1 depth interviews found support groups relevant: they found it stimulating to be with peers, it supported their self-esteem, and it supported them in finding new ways of managing everyday life and social relations. During and after the intervention, caregivers were better able to cope with the challenges their partner’s disease involved, and they were able to face everyday life and social relations with more serenity and competence. A hermeneutic 0 Educational interventions on disease Grade 1 phenomenological progression and its management could design guided this help caregivers to better quality of life study. This method (QOL). Interventions should include combines the features other types of support that caregivers of descriptive and found, such as financial support and interpretive physical help. The fact that AD phenomenology. caregiver quality of life (QOL) impact Interviews with open of their patients' QOL and caregivers questions. identified several factors that affect their own QOL suggests the importance of conducting intervention research for health care providers in countries where this has not yet been performed. 30 Williams CL, (2011). Qualitative study Aim of this study is to describe the caregivers The study was approved by experience communication USA the Florida Atlantic difficulties, and determine University their learning needs in What Spouse Caregivers Institutional Review Board. terms of effective Know About Communication communication strategies. in The sample consisted of 16 Alzheimer’s Disease: caregivers (5men and Development of the AD 11women) Caregivers’ Communication Knowledge mean age was 77.38 Test. Questionnaire and a 0 checklist of communication problems. They also described any communication problems not included on the checklist 31 Caregivers experienced difficulties in Grade 1 communication which could lead to stress. Caregivers felt that the lack of communication was a downturn and a negative impact on nursing care. Nurses can play an important role in supporting couples by educating caregivers about difficulty speaking and communication strategies. Specific types of communication skills (speech changes in early and late AD and evidencebased communication strategies) need be determined and then used in the development of specific interventions to alleviate skills shortages. While teaching about communication in AD can succeed with the help of a didactic format, mastery of communication strategies requires a different learning strategies.
© Copyright 2024