72, fem standardiserade vårdförlopp
Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Fem standardiserade vårdförlopp Akut myeloisk leukemi (Blodcancer) Huvud- och halscancer Matstrupe- och magsäckscancer Prostatacancer Cancer i urinblåsa och övre urinvägar Januari 2015 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Akut myeloisk leukemi (AML) Beskrivning av standardiserat vårdförlopp December 2014 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring 2014-12-17 Slutlig version Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan 2014-12-17. Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med överenskomna rutiner. Dokumentet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på www.cancercentrum.se. Standardiserat vårdförlopp för AML ISBN: 978-91-87587-06-1 December 2014 2 Innehållsförteckning 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Introduktion ........................................................................................... 4 1.1 Inledning ................................................................................. 4 1.2 Om akut myeloisk leukemi (AML) ................................................ 4 1.3 Nationellt vårdprogram för akut myeloisk leukemi (AML)................ 4 1.4 Koordinatorsfunktion ................................................................. 4 1.5 Samarbete över landstingsgränser .............................................. 5 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) ................................................. 5 1.7 Flödesschema för vårdförloppet .................................................. 6 Ingång till standardiserat vårdförlopp ........................................................ 7 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke ......................................... 7 2.2 Undersökningar vid misstanke .................................................... 7 2.3 Definition av välgrundad misstanke ............................................. 7 2.4 Remiss .................................................................................... 7 2.5 Kommunikation och delaktighet .................................................. 8 Utredning och beslut om behandling .......................................................... 8 3.1 Utredningsförlopp...................................................................... 8 3.2 Klassifikation och beslut om behandling ....................................... 8 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård ...................... 9 3.4 Kommunikation och delaktighet .................................................. 9 Behandling ............................................................................................. 9 4.1 Behandlingsalternativ ................................................................ 9 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård .....................10 4.3 Kommunikation och delaktighet .................................................10 Uppföljning ............................................................................................10 5.1 Kontroll...................................................................................10 5.2 Återfall ...................................................................................10 5.3 Kommunikation och delaktighet .................................................11 Indikatorer för uppföljning av standardiserat vårdförlopp ............................11 6.1 Ledtider för nationell uppföljning ................................................11 6.2 Ingående ledtider .....................................................................11 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning ............................................12 6.4 Indikatorer för kvalitet ..............................................................12 Arbetsgruppens sammansättning .............................................................13 3 1. INTRODUKTION 1.1 Inledning Syftet med standardiserade vårdförlopp är att cancerpatienter ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive landsting för att skapa organisation och resurser som möjliggör genomförande. Misstanke och välgrundad misstanke kan uppstå i såväl primärvård som specialiserad vård, på patientens initiativ eller i samband med behandling för en annan diagnos. Oavsett var den välgrundade misstanken uppstår ska patienten remitteras enligt det standardiserade vårdförloppet. 1.2 Om akut myeloisk leukemi (AML) Det standardiserade vårdförloppet gäller för diagnoserna AML och myelosarkom (”lokaliserad AML”), för alla patienter över 18 år samt patienter 16–18 år som vårdas vid vuxenklinik. I Sverige diagnostiseras varje år cirka 350 vuxna personer med AML, vilket motsvarar en incidens av 3–4 fall per 100 000 invånare och år. De flesta patienter under 80 år som inte har svår samsjuklighet erbjuds kurativt syftande behandling. 5-årsöverlevnaden är 50–60 procent hos patienter under 50 år, 20–40 procent i åldern 50–70 år och mindre än 10 procent hos dem som är äldre än 70 år. 1.3 Nationellt vårdprogram för akut myeloisk leukemi (AML) Det standardiserade vårdförloppet gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet för akut myeloisk leukemi som fastställdes av Regionala cancercentrum i samverkan i maj 2014. I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet. 1.4 Koordinatorsfunktion Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutas och utvecklas lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. AML är en diagnos med relativt få provtagningar per år och landsting och det finns därför inte underlag för att ha förbokade tider för undersökningar, som för andra diagnoser. Diagnostiken är alltid akut. 4 1.5 Samarbete över landstingsgränser För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan landsting. Vid införandet bör tidigt identifieras de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra landsting. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken underlag till nivåstrukturering 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) MDK 1 sammanfattar final diagnostik, riskstratifiering och resultat av primär behandling, och baserat på detta ges en rekommendation om fortsatt behandling. Följande personalkategorier ska medverka: eventuellt kontaktsjuksköterska primärt ansvarig hematolog hematopatolog ansvarig för genetikutredning. MDK 2 diskuterar patienten inför det slutgiltiga beslutet om allo-SCT (allogen stamcellstransplantation). Följande personalkategorier ska medverka: eventuellt kontaktsjuksköterska primärt ansvarig hematolog transplantationsteam. MDK 3 diskuterar patienten inför beslutet om palliativ behandling. Följande personalkategorier ska medverka: kontaktsjuksköterska primärt ansvarig hematolog eventuellt en representant för den enhet som tar över vården, t.ex. hemsjukvård. 5 1.7 Flödesschema för vårdförloppet 6 2. INGÅNG TILL STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke Följande fynd ska föranleda misstanke (enskilt eller tillsammans): trötthet och allmän sjukdomskänsla utan känd orsak blåmärken eller blödningstendens infektioner, med eller utan feber, återkommande eller under lång tid (mer än 2 veckor). 2.2 Undersökningar vid misstanke Misstanke ska föranleda snar kontroll av blodstatus (hemoglobin, vita blodkroppar med differentialräkning, trombocyter) fysikalisk status, särskilt lymfkörtel- och bukpalpation om patienten har blödningssymtom: koagulationsprover (PK-INR, APTT). Om undersökningen resulterar i välgrundad misstanke, se 2.3. Om undersökningen inte resulterar i välgrundad misstanke finns inget akut behov av AML-utredning genom standardiserat vårdförlopp. Den som inlett utredningen ansvarar för fortsatt utredning av patientens symtom, vid behov i kontakt med en hematolog. 2.3 Definition av välgrundad misstanke Välgrundad misstanke föreligger vid ett eller flera av följande fynd: omogna vita blodkroppar i perifert blod (t.ex. blaster eller promyelocyter) anemi i kombination med avvikande mängd vita blodkroppar eller trombocytopeni avvikande koagulationsprover i kombination med avvikande blodstatus. Vid välgrundad misstanke enligt punkterna ovan ska patienten remitteras till en hematologienhet för utredning enligt det standardiserade vårdförloppet. Observera: Vid påverkat allmäntillstånd och alarmerande provsvar ska hematologjouren kontaktas omedelbart för akut bedömning. 2.4 Remiss Remissen ska innehålla symtom och fynd som ligger till grund för misstanken, och provsvar från tidigare utredningar av dem anamnes, ange särskilt - samsjuklighet - tidigare sjukdomar och behandlingar - läkemedel - social situation samt eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar kontaktuppgifter för patienten inklusive mobiltelefonnummer. 7 Den mottagande enheten ska kontaktas per telefon i samband med att välgrundad misstanke uppstår. Vid påverkat allmäntillstånd och alarmerande provsvar ska hematologjouren kontaktas även utanför kontorstid för akut bedömning. 2.5 Kommunikation och delaktighet Den som remitterar ska informera patienten om att det finns anledning att utreda cancermisstanke enligt standardiserat vårdförlopp vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen att patienten kan komma att kallas till utredning snabbt och bör vara tillgänglig på telefon. 3. UTREDNING OCH BESLUT OM BEHANDLING 3.1 Utredningsförlopp Block A Block B Block C Anamnes och klinisk undersökning, inkl. värdering av funktionsstatus och samsjuklighet Blodprover Klinisk bedömning Benmärgsprov för morfologi och immunfenotypning Genetiska analyser Resultat av utredningarna i block A Åtgärd Stark misstanke om AML Block B och C görs direkt Svag klinisk misstanke om AML Resultaten från block B inväntas innan block C utförs Primär palliativ behandling är motiverad Behandlingsbeslut kan i regel fattas utan block B och C Patologiska fynd som inte är AML 3.2 Det standardiserade vårdförloppet avslutas och patientens fortsatta utredning och behandling planeras individuellt Klassifikation och beslut om behandling Akut diagnostik görs i samråd mellan ansvarig hematolog, hematopatolog och eventuellt klinisk genetiker mot bakgrund av resultaten från undersökningsblock A, B och eventuellt C. Alla beslut om behandling fattas av den ansvariga hematologen i samråd med patienten, och tillsammans med de närstående om patienten önskar det. På MDK 1 görs final diagnostik och riskstratifiering, som kräver resultat från block C. Detta utgör grund för den fortsatta behandlingens inriktning. 8 AML ska klassificeras enligt gällande WHO-klassifikation. 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Den ansvariga sjuksköterskan ansvarar för att en individuell vårdplan upprättas i samband med diagnos. Tandläkarbedömning bör utföras tidigt, om möjligt före behandlingsstarten. Det är viktigt med en dialog mellan tandläkare och hematolog om vad som behöver åtgärdas och när ingreppen bör utföras. Alla patienter i reproduktiv ålder ska få information om hur behandlingen kommer att påverka fertiliteten. Män ska om möjligt erbjudas att frysa sperma innan induktionsbehandlingen startar. Kvinnor ska erbjudas kontakt med en fertilitetsenhet för rådgivning så snart det är kliniskt möjligt. 3.4 Kommunikation och delaktighet Vid besked om diagnos och diskussion om behandlingsstrategier bör den ansvariga sjuksköterskan närvara. Patienten och de närstående bör informeras samtidigt. Den muntliga informationen ska kompletteras med skriftlig information enligt Min vårdplan. Patienterna ska få information om vad diagnosen innebär vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella, inklusive behandlingens syfte och biverkningar vad som är nästa steg i det standardiserade vårdförloppet hur de kan kontakta sjukvården vid frågor var de kan få ytterligare information och stöd, t.ex. genom patientföreningar hur lång sjukskrivning som kan bli aktuell vilka psykologiska bieffekter och emotionella reaktioner som är vanliga och hur de kan få hjälp att hantera dessa hur behandlingen kommer att påverka fertiliteten (vid behandling av patienter i reproduktiv ålder) att de har rätt till en ny medicinsk bedömning (”second opinion”). 4. BEHANDLING 4.1 Behandlingsalternativ Oftast ges intensivbehandling med kurativ intention men för vissa patienter rekommenderas primär palliativ behandling. Bägge behandlingsalternativen finns beskrivna i det nationella vårdprogrammet för AML. Dessutom finns forskningsstudier för såväl kurativ som palliativ behandling där patienter kan erbjudas att delta. 9 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Den understödjande vården är central för behandlingens resultat, se det nationella vårdprogrammet. Det ska finnas resurser för bland annat strikta hygienrutiner (”skyddsisolering”) noggrann munvård välfungerande central venkateter och subkutan venport möjlighet till akut omhändertagande av polikliniska patienter med akuta komplikationer transfusioner med trombocyter och erytrocytkoncentrat underlättande och understödjande av fysisk aktivitet kuratorskontakt. Patienten ska få en kontaktsjuksköterska vid det primära vårdtillfället. Kontaktsjuksköterskan ska vid behov kunna initiera kontakt med dietist fysioterapeut arbetsterapeut gynekolog kurator tandläkare hemsjukvård. 4.3 Kommunikation och delaktighet Patienten och de närstående ska löpande informeras om biverkningar och risker vem som är kontaktsjuksköterska kommande steg i behandling, rehabilitering och uppföljning. Vid behov av förändring av behandlingsstrategin ska den behandlande läkaren ha ett ingående samtal med patienten och de närstående, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. Den sjuksköterska som ansvarar för patienten bör närvara vid samtalet. Ett exempel på detta är så kallade brytpunktssamtal vid övergång till palliativ behandling i livets slutskede. 5. UPPFÖLJNING 5.1 Kontroll Patienterna följs med avseende på återfallsfrihet och sena komplikationer. Se det nationella vårdprogrammet. 5.2 Återfall Vid misstanke om återfall ska patienten i första hand återremitteras till den behandlande hematologiska enheten för bedömning. 10 5.3 Kommunikation och delaktighet Under den aktiva uppföljningsfasen ska patienten uppmanas att vända sig till sin kontaktsjuksköterska vid frågor eller komplikationer. 6. INDIKATORER FÖR UPPFÖLJNING AV STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 6.1 Ledtider för nationell uppföljning Patienter med påverkat allmäntillstånd eller hög sannolikhet för akut leukemi ska handläggas omgående. Nedanstående ledtider gäller övriga patienter. Från Till Tid Remissbeslut vid välgrundad misstanke Start av behandling 6 kalenderdagar Ledtiderna är de tider som vården ska kunna erbjuda patienterna. Den enskilda patienten kan tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl vilket leder till längre ledtider. Definition av mätpunkter: Remissbeslut: den dag då remissen upprättades/dikterades (remissens dokumentdatum) eller när kontakt med hematologenhet togs om det inträffade tidigare. Start av behandling: första cytostatikabehandlingen. 6.2 Ingående ledtider Ledtiden för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ledtider: Från Till Tid Remissbeslut vid välgrundad misstanke Remissankomst 0 kalenderdag Remissankomst Block A(patientens första kontakt med hematolog) 3 kalenderdagar Block A Start av primär behandling 3 kalenderdagar Block A MDK 1 (slutgiltig diagnostik 35 kalenderdagar och riskbedömning) CR (komplett remission) Stamcellstransplantation 90 kalenderdagar som led i primär behandling Definition av mätpunkter: Remissankomst: den dag då remissen ankom till kliniken. CR: enligt definition i det nationella kvalitetsregistret. 11 Kommentarer: Hos en minoritet av patienterna finns samsjuklighet som kräver stabiliserande åtgärder eller resultat av cytogenetiska analyser inför behandlingsbeslut, vilket kan innebära längre tid till start av primär behandling. MDK 1 omfattar utvärdering av primär behandling som i regel kan göras tidigast 28 dagar efter behandlingsstart. 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning Följande indikatorer används för uppföljningen av det standardiserade vårdförloppet: Indikator Målvärde Antal remisser (vårdbegäran) från primärvård respektive specialiserad vård som märkts med ”standardiserat vårdförlopp för AML” Andel patienter av de som anmälts till standardiserat vårdförlopp som fått diagnosen AML Andel patienter av de som fått diagnosen AML som anmälts till standardiserat vårdförlopp 6.4 Indikatorer för kvalitet Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten enligt det nationella vårdprogrammet: Indikator Målvärde Andel patienter registrerade i AML-registret inom 3 månader efter diagnos > 70 procent Andel patienter registrerade i AML-registret inom 12 månader efter diagnos > 95 procent Andel patienter under 80 år med cytogenetisk analys vid diagnos > 80 procent Överlevnad 30 dagar efter diagnos > 80 procent Överlevnad 1 år efter diagnos Överlevnad 3 år efter diagnos Prov taget vid diagnos till den nationella biobanken Andel patienter inkluderade i klinisk studie 12 7. ARBETSGRUPPENS SAMMANSÄTTNING Martin Höglund, ordförande, docent, hematolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala, RCC Uppsala-Örebro Inger Andersson, fil.dr i omvårdnad, sjuksköterska, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Petar Antunovic, hematolog, Universitetssjukhuset i Linköping, RCC Sydöst Gisela Barbany, docent, klinisk genetiker, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Mats Brune, docent, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Åsa Derolf, med.dr, hematolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Mats Ehinger, docent, patolog, Skånes universitetssjukhus, Lund Marcela Ewing, allmänläkare, onkolog, RCC väst Hege Garelius, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Kerstin Holmberg, patientrepresentant, ordförande i Blodcancerförbundet Gunnar Juliusson, professor, hematolog, Skånes universitetssjukhus, Lund, RCC Syd Mats G Karlsson, docent, patolog, Universitetssjukhuset Örebro Vladimir Lazarevic, hematolog, Skånes universitetssjukhus, Lund Sören Lehmann, professor, hematolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala, RCC Uppsala-Örebro Claes Malm, hematolog, Universitetssjukhuset i Linköping Kristina Myhr-Eriksson, hematolog, Medicinkliniken, Sunderby sjukhus, Luleå, RCC Norr Lars Möllgård, docent, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Bertil Uggla, med.dr, hematolog, Universitetssjukhuset Örebro Anders Wahlin, professor, hematolog, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Lovisa Wennström, med. dr, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg 13 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Huvud- och halscancer Beskrivning av standardiserat vårdförlopp December 2014 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring 2014-12-17 Slutlig version Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan 2014-12-17. Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med överenskomna rutiner. Dokumentet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på www.cancercentrum.se. Standardiserat vårdförlopp för huvud- och halscancer ISBN: 978-91-87587-08-5 December 2014 2 Innehållsförteckning 1. 2. 3. 4. Introduktion ........................................................................................... 4 1.1 Inledning ................................................................................. 4 1.2 Om huvud- och halscancer ......................................................... 4 1.3 Nationellt vårdprogram för huvud- och halscancer ......................... 4 1.4 Koordinatorsfunktion ................................................................. 4 1.5 Samarbete över landstingsgränser .............................................. 5 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) ................................................. 5 1.7 Flödesschema för vårdförloppet .................................................. 6 Ingång till standardiserat vårdförlopp ........................................................ 7 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke ......................................... 7 2.2 Remiss till ÖNH-klinik (filterfunktion) ........................................... 7 2.3 Undersökning vid ÖNH-klinik (filterfunktion) ................................. 8 2.4 Definition av välgrundad misstanke ............................................. 8 2.5 Kommunikation och delaktighet .................................................. 8 Utredning och beslut om behandling .......................................................... 8 3.1 Utredningsförlopp...................................................................... 8 3.2 Klassifikation och beslut om behandling ....................................... 9 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård ...................... 9 3.4 Kommunikation och delaktighet .................................................10 Behandling ............................................................................................10 4.1 Behandlingsalternativ ...............................................................10 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård .....................10 4.3 Kommunikation och delaktighet .................................................11 5. Uppföljning ............................................................................................11 6. Indikatorer för uppföljning av standardiserat vårdförlopp ............................11 7. 6.1 Ledtider för nationell uppföljning ................................................11 6.2 Ingående ledtider .....................................................................12 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning ............................................12 6.4 Indikatorer för kvalitet ..............................................................12 Arbetsgruppens sammansättning .............................................................13 3 1. INTRODUKTION 1.1 Inledning Syftet med standardiserade vårdförlopp är att cancerpatienter ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive landsting för att skapa organisation och resurser som möjliggör genomförande. Misstanke kan uppstå i såväl primärvård som specialiserad vård, på patientens initiativ eller i samband med behandling för en annan diagnos. Oavsett var misstanken uppstår ska patienten remitteras till en öron-näsa-halsklinik för bedömning av om utredning ska ske enligt det standardiserade vårdförloppet. 1.2 Om huvud- och halscancer Varje år diagnostiseras cirka 1 300 patienter med huvud- och halscancer. Huvud- och halscancer är ett samlingsbegrepp för tumörer i läpp, munhåla, svalg, struphuvud, näsa och bihålor, spottkörtlar samt lymfkörtelmetastas på halsen med okänd primärtumör (CUP-HH). Inom varje grupp finns det subgrupper som skiljer sig åt i utredning, prognos och behandling. De ICD-koder som ingår är C00-C14, C30-C32 samt C77.0. Kirurgi och onkologisk behandling eller kombinationer av dessa är de behandlingsmetoder som används. Cirka 90 procent av patienterna får kurativt inriktad behandling. Den relativa 5-årsöverlevnaden för hela gruppen är enligt SweHNCR 67 procent men varierar mellan 29 och 92 procent beroende på diagnosgrupp. 1.3 Nationellt vårdprogram för huvud- och halscancer Det standardiserade vårdförloppet för huvud- och halscancer gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet för huvud- och halscancer som planeras att fastställas av Regionala cancercentrum i samverkan under våren 2015. I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet. 1.4 Koordinatorsfunktion Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutas och utvecklas lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet. 4 1.5 Samarbete över landstingsgränser För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan landsting. Vid införandet bör tidigt identifieras de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra landsting. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken Nivåstrukturering. 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) Multidisciplinär konferens ska genomföras för alla patienter med nyupptäckt cancer förutom läppcancer T1N0. En universitetsklinik ska ansvara för MDK. Syftet med konferensen är att gå igenom utredning och ta ställning till behandling. Följande personalkategorier ska medverka vid MDK: öron-, näs- och halsspecialist (ÖNH-specialist) med tumörkirurgisk inriktning onkolog med huvud- och halsinriktning radiolog patolog sjukhustandläkare kontaktsjuksköterska. Vid behov även: andra inbjudna specialister (t.ex. käkkirurg, plastikkirurg, neurokirurg, käkprotetiker, logoped, dietist) koordinatorsfunktion. MDK ska diskutera patienten inför beslut om primär behandling. 5 1.7 Flödesschema för vårdförloppet 6 2. INGÅNG TILL STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke Nedanstående symtom hos vuxna ska ge misstanke om huvud- och halscancer. Symtomen är mycket olika för de olika tumörlokalerna. För en mer detaljerad beskrivning av symtomen, se det nationella vårdprogrammet, respektive diagnoskapitel. Nytillkommen förstorad lymfkörtel eller knöl på halsen utan infektion eller annan förklaring. Ensidig nästäppa utan förklaring. Blodig sekretion från näsan utan infektion eller annan förklaring. Synlig eller palpabel tumör i näsa, munhåla, svalg eller spottkörtel. Heshet i mer än 3 veckor utan förklaring eller förbättring. Sväljbesvär eller klumpkänsla med smärta upp mot öronen. Sår i munhåla, på tunga eller läppar som inte läker. Ensidiga obehag eller smärtor utan infektion eller annan förklaring. Serös mediaotit (otosalpingit) utan infektion eller annan förklaring. Knöl i öronspottkörtel, med eller utan facialispares. Om patienten har ett eller flera av ovanstående symtom ska remiss skickas till en ÖNH-klinik (filterfunktion) med mottagande redan samma dag. Vid osäkerhet ska ÖNH-kliniken kontaktas för konsultation. Den som skriver remissen ska informera patienten om att det finns anledning att misstänka cancer, vad som händer i nästa steg och vilka väntetider patienten kan förvänta sig. 2.2 Remiss till ÖNH-klinik (filterfunktion) Remissen till ÖNH-kliniken ska innehålla anamnes, ange särskilt - symtom och fynd som ligger till grund för misstanke och tidigare utredningar av dem - samsjuklighet - tidigare sjukdomar och behandlingar - läkemedel - rökning - social situation samt eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar kontaktuppgifter för patienten inklusive mobiltelefonnummer. 7 2.3 Undersökning vid ÖNH-klinik (filterfunktion) Patienter med symtom enligt 2.1 ska utredas vid en ÖNH-klinik. Filterfunktionen inleds med remissgranskning. Om remissgranskningen bekräftar misstanken om cancer ska patienten kallas till en klinisk undersökning utförd av ÖNH-läkare. Denna undersökning avgör om malignitetsmisstanken är så stark (välgrundad misstanke) att det är motiverat att utreda patienten enligt standardiserat vårdförlopp. I dessa fall ska utredningen starta omedelbart, se kapitel 3. Det ska noteras i patientens journal och det administrativa systemet att utredningen sker som en del i ett standardiserat vårdförlopp. Om utredning enligt standardiserat vårdförlopp inte är motiverad ska patienten utredas enligt normala rutiner. 2.4 Definition av välgrundad misstanke Välgrundad misstanke föreligger när klinisk undersökning vid ÖNH-klinik ger malignitetsmisstanke, se 2.3. 2.5 Kommunikation och delaktighet Den som startar utredningen enligt det standardiserade vårdförloppet ska informera patienten om att det finns anledning att utreda cancermisstanke enligt standardiserat vårdförlopp vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen vilka väntetider patienten kan förvänta sig. 3. UTREDNING OCH BESLUT OM BEHANDLING 3.1 Utredningsförlopp Utredningen ska utföras på ett sådant sätt att den utgör tillräckligt underlag för beslut om behandlingsrekommendation vid MDK. När den välgrundade misstanken bekräftats, vid första undersökningen på ÖNHklinik, beställs fler undersökningar. Undersökningsförloppet ska vara slutfört inom 14 dagar från första besöket på ÖNH-kliniken, vilket innebär att alla utredningssvar då ska föreligga. 8 Tabellen visar inom hur många kalenderdagar från första besöket på ÖNH-kliniken de enskilda undersökningarna ska kunna erbjudas. Undersökning Kalenderdagar Biopsi (om ej i narkos) 0 CT huvud-hals-thorax 6 Cytologi 0 Labbdata (kreatinin) 0 MR 6 PET-CT 6 Tandstatusbedömning 14 UL-FNAC 7 Utredning i narkos (inkl. optimering av 7 patienten vid samsjuklighet) Definitivt svar på PAD ska finnas tillgängligt inom 3 arbetsdagar. Om utredningen resulterar i att cancersjukdom inte bekräftas ska det standardiserade vårdförloppet avslutas och patienten handläggas individuellt. 3.2 Klassifikation och beslut om behandling TNM-klassifikation och stadieindelning ska göras enligt senaste UICC (International Union Against Cancer), TNM-classification of malignant tumours. Beslut om behandlingsrekommendation ska fattas vid MDK undantaget läppcancer T1N0. Behandlingsbeslut fattas av den behandlande läkaren tillsammans med patienten och de närstående. 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Patienten ska få en kontaktsjuksköterska eller annan fast vårdkontakt i samband med att utredningen påbörjas. Kontaktsjuksköterskan ansvarar för att en individuell vårdplan upprättas tillsammans med patienten i samband med diagnos. Den individuella vårdplanen ska sedan uppdateras löpande under behandling och uppföljning. Patienten ska erbjudas kontakt med kurator. Vid behov ska patienten ha tillgång till psykolog strukturerad rökavvänjning nutritionsstöd smärtbehandling tandvård logoped. 9 3.4 Kommunikation och delaktighet Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar. Inför diskussionen om behandlingsbeslut ska patienten få preliminärt diagnosbesked information om vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella, inklusive behandlingens syfte och biverkningar. Patienten ska i samband med behandlingsbeslutet få diagnosbesked information om behandlingsrekommendation, behandlingens syfte och biverkningar information om vad som är nästa steg och hur lång väntetid patienten kan förvänta sig information om vem som är patientens kontaktsjuksköterska under det fortsatta förloppet. Dessutom bör patienten informeras om var patienten kan få ytterligare information och stöd, t.ex. genom patientföreningar att patienten har rätt till en ny medicinsk bedömning, ”second opinion”. 4. BEHANDLING 4.1 Behandlingsalternativ Se det nationella vårdprogrammet. 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Kontaktsjuksköterskan ska under behandlingen kunna initiera kontakt med - tandhygienist eller tandläkare - logoped - dietist - smärtenhet - kurator - sjukgymnast - annan rehabiliteringskompetens. Innan strål- eller cytostatikabehandling påbörjas ska alla patienter ha fått en bedömning av sitt tandstatus. Samtliga patienter ska nutritionsbedömas av dietist och följas upp genom hela vårdkedjan. Smärtupplevelsen ska fortlöpande dokumenteras i patientens journal genom exempelvis visuell analog skala (VAS) eller Numeric Rating Scale (NRS). Rökare ska informeras om att rökning ökar risken för biverkningar under behandlingen och för återfall efter behandlingen. 10 Den som vid varje tidpunkt har ansvar för patienten har också ansvar för att göra en aktiv överlämning till nästa instans, inklusive till primärvården i samband med att behandlingen avslutas. 4.3 Kommunikation och delaktighet Patienten ska under behandlingen löpande informeras om vem som är kontaktsjuksköterska kommande steg i behandlingen och förväntad väntetid behandlingens biverkningar. I samband med att behandlingen avslutas ska patienten få en skriftlig sammanfattning av sin behandling och rekommendationer om till exempel tandvård, nutrition och solvanor. 5. UPPFÖLJNING Patienten ska följas under 5 år, se det nationella vårdprogrammet. Patienten ska ha en kontaktsjuksköterska på den uppföljande enheten under hela uppföljningen. 6. INDIKATORER FÖR UPPFÖLJNING AV STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 6.1 Ledtider för nationell uppföljning Följande ledtider används för nationell uppföljning av det standardiserade vårdförloppet. Patientgrupp Från Till Tid Kirurgisk behandling Välgrundad misstanke Start av behandling 30 kalenderdagar Onkologisk behandling Välgrundad misstanke Start av behandling 38 kalenderdagar Ovanstående ledtider gäller såväl kurativ som palliativ tumörspecifik behandling. Ledtiderna är de tider som vården ska kunna erbjuda patienterna. Den enskilda patienten kan tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl vilket leder till längre ledtider. Definition av mätpunkter: Välgrundad misstanke: Uppstår under det första besöket hos ÖNH-läkaren (filterfunktion). (Någon remiss kommer i de flesta fall inte att skickas eftersom den som fastställer välgrundad misstanke fortsätter utredningen.) Behandlingsstart kirurgi: datum för operation. Behandlingsstart onkologi: datum för första onkologiska behandling, medicinsk behandling eller strålbehandling. 11 6.2 Ingående ledtider Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ledtider: Från Till Tid Remissbeslut vid misstanke Remissankomst 0 kalenderdagar Remissankomst Första besök (välgrundad misstanke) 5 kalenderdagar Första besök (välgrundad misstanke) MDK 18 kalenderdagar MDK Behandlingsstart, kirurgi 12 kalenderdagar MDK Behandlingsstart, onkologi 20 kalenderdagar MDK Beslut om ingen behandling Ej relevant att mäta Definition av mätpunkter: Remissbeslut: den dag då remissen upprättades/dikterades (remissens dokumentdatum) Remissankomst: den dag då remissen (vid misstanke) ankom till kliniken. Tiden från MDK till behandlingsstart består av behandlingsdiskussion med patienten behandlingsbeslut tillsammans med patienten tid för patienten att förbereda sig för behandlingen förberedande åtgärder inför behandlingen. 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning Följande indikatorer används för nationell uppföljning av det standardiserade vårdförloppet: Indikator Målvärde Antal remisser (vårdbegäran) från primärvård respektive specialiserad vård som märkts med ”standardiserat vårdförlopp för huvud- och halscancer” Andel patienter av de som anmälts till standardiserat vårdförlopp som fått diagnosen huvud- och halscancer Andel patienter av de som fått diagnosen huvud- och halscancer som anmälts till standardiserat vårdförlopp 6.4 Indikatorer för kvalitet Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten enligt det nationella vårdprogrammet: Indikator Målvärde Behandlingsbeslut tas på MDK 90 procent Följsamhet mot behandlingsbeslut 80 procent Relativ 5-årsöverlevnad 70 procent 12 7. ARBETSGRUPPENS SAMMANSÄTTNING Martin Beran, ordförande, med.dr, ÖNH-specialist, Norra Älvsborgs Länssjukhus, Trollhättan, RCC väst Annika Axelsson, patientrepresentant, Mun- och halscancerförbundet Eva Brun, docent, onkolog, Skånes Universitetssjukhus, Lund, RCC Syd Robert Cameron, patolog, Skånes Universitetssjukhus, Lund Lena Cederblad, onkolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala Tomas Ekberg, med.dr, ÖNH-specialist, Akademiska sjukhuset, Uppsala Göran Elmberger, patolog, Universitetssjukhuset, Örebro Marcela Ewing, allmänläkare, onkolog, RCC väst Lovisa Farnebo, med.dr, ÖNH-specialist, Linköpings Universitetssjukhus, Linköping, RCC Sydöst Lennart Flygare, odont. dr, tandläkare, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Brith Granström, sjuksköterska, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, RCC norr Eva Hammerlid, docent, ÖNH-specialist, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Hedda Haugen Cange, med.dr, onkolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Viveca Henriksson Rahm, radiolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Anders Högmo, med.dr, ÖNH-specialist, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Christer Jensen, radiolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Ulf Jönson, patientrepresentant, Mun- och halscancerförbundet Bea Kovacsovics, radiolog, Universitetssjukhuset, Linköping Göran Laurell, professor, ÖNH-specialist, Akademiska sjukhuset, Uppsala Freddi Lewin, docent, onkolog, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Margareta Lundin, med.dr, radiolog, Universitetssjukhuset, Örebro Magnus Niklasson, med.dr, ÖNH-specialist, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Inger Nilsson, radiolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Jan Nyberg, käkkirurg, Käkkirurgiska kliniken, Örebro Jan Nyman, docent, onkolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Johan Reizenstein, onkolog, Universitetssjukhuset, Örebro Olof Rudling, radiolog, Skånes Universitetssjukhus, Lund Helena Sjödin, onkolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Karin Söderström, onkolog, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Magnus Wahlgren, ÖNH-specialist, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, RCC Norr Johan Wennerberg, professor, ÖNH-specialist, Skånes Universitetssjukhus, Lund, RCC Syd Anders Westerborn, ÖNH-specialist, Universitetssjukhuset, Örebro, RCC Uppsala Örebro 13 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Matstrups- och magsäckscancer Beskrivning av standardiserat vårdförlopp December 2014 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring 2014-12-17 Slutlig version Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan 2014-12-17. Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med överenskomna rutiner. Dokumentet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på www.cancercentrum.se. Standardiserat vårdförlopp för esofagus- och ventrikelcancer ISBN:978-91-87587-07-8 December 2014 2 Innehållsförteckning 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Introduktion ........................................................................................... 4 1.1 Inledning ................................................................................. 4 1.2 Om matstrups- och magsäckscancer (esofagus- och ventrikelcancer) ........................................................................ 4 1.3 Nationellt vårdprogram för esofagus- och ventrikelcancer .............. 4 1.4 Koordinatorsfunktion ................................................................. 5 1.5 Samarbete över landstingsgränser .............................................. 5 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) ................................................. 5 1.7 Flödesschema för vårdförloppet .................................................. 6 Ingång till standardiserat vårdförlopp ........................................................ 7 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke ......................................... 7 2.2 Remiss till filterfunktion ............................................................. 7 2.3 Filterfunktion ............................................................................ 7 2.4 Definition av välgrundad misstanke ............................................. 7 2.5 Remiss vid välgrundad misstanke ................................................ 8 2.6 Kommunikation och delaktighet .................................................. 8 Utredning och beslut om behandling .......................................................... 9 3.1 Utredningsförlopp...................................................................... 9 3.2 Klassifikation och beslut om behandling ....................................... 9 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård .....................10 3.4 Kommunikation och delaktighet .................................................10 Behandling ............................................................................................10 4.1 Behandlingsalternativ ...............................................................10 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård .....................11 4.3 Kommunikation och delaktighet .................................................11 Uppföljning ............................................................................................11 5.1 Kontroll...................................................................................11 5.2 Behandling av sena komplikationer ............................................11 5.3 Återfall ...................................................................................11 5.4 Kommunikation och delaktighet .................................................11 Indikatorer för uppföljning av standardiserat vårdförlopp ............................12 6.1 Ledtider för nationell uppföljning ................................................12 6.2 Ingående ledtider .....................................................................13 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning ............................................14 Arbetsgruppens sammansättning .............................................................14 3 1. INTRODUKTION 1.1 Inledning Syftet med standardiserade vårdförlopp är att cancerpatienter ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive landsting för att skapa organisation och resurser som möjliggör genomförande. Misstanke kan uppstå i såväl primärvård som specialiserad vård, på patientens initiativ eller i samband med behandling för en annan diagnos. Oavsett var misstanken uppstår ska patienten remitteras till gastroskopi för bedömning av om utredning ska ske enligt det standardiserade vårdförloppet. 1.2 Om matstrups- och magsäckscancer (esofagus- och ventrikelcancer) År 2012 insjuknade i Sverige 416 personer med cancer i matstrupen (esofaguscancer) (C15) och 677 personer med cancer i magsäcken (ventrikelcancer) (C16) enligt Socialstyrelsens register. Incidensen för esofaguscancer har varit stabil sedan 70-talet med cirka 7 män och 2 kvinnor per 100 000/år. Incidensen av ventrikelcancer har minskat kraftigt under samma tidsperiod och är nu cirka 11 män och 6 kvinnor per 100 000/år. Långtidsprognosen vid esofagus- och ventrikelcancer är starkt beroende av patientens ålder, övriga sjukdomar, tumörstadium, tumörlokalisation och typ av behandling. Färre än hälften av de patienter som drabbas av dessa tumörer genomgår kurativt syftande behandling. Prognosen har överlag förbättrats något över tid för patienter som drabbas av esofaguscancer men trots detta lever bara cirka 10 procent mer än 5 år efter diagnos. Av de som genomgår kurativt syftande resektion av esofagus överlever 30–35 procent, en siffra som förbättrats avsevärt de senaste decennierna. Långtidsöverlevnaden för hela gruppen av patienter med ventrikelcancer är cirka 20– 25 procent mer än 5 år efter diagnos och efter kurativt syftande behandling cirka 30– 40 procent. 1.3 Nationellt vårdprogram för esofagus- och ventrikelcancer Det standardiserade vårdförloppet för esofagus- och ventrikelcancer gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet för esofagus- och ventrikelcancer som fastställdes av Regionala cancercentrum i samverkan i november 2012. I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns 4 ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet. 1.4 Koordinatorsfunktion Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutas och utvecklas lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet. 1.5 Samarbete över landstingsgränser För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan landsting. Vid införandet bör tidigt identifieras de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra landsting. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken underlag till nivåstrukturering. 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) Följande funktioner ska medverka vid MDK: kontaktsjuksköterska koordinatorsfunktion onkolog kirurg radiolog. MDK ska diskutera patienten vid följande tillfällen: inför behandlingsbeslut i samband med diagnos inför beslut om ändrad behandlingsstrategi. 5 1.7 Flödesschema för vårdförloppet 6 2. INGÅNG TILL STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke Nytillkomna sväljsvårigheter ska föranleda misstanke och patienten ska remitteras till gastroskopi (filterfunktion). Följande kan föranleda utredning med gastroskopi (filterfunktion): järnbristanemi kraftig oförklarad viktnedgång nytillkommen tidig mättnadskänsla sedan minst 3 veckor gastrointestinal blödning nytillkomna kräkningar sedan minst 3 veckor. 2.2 Remiss till filterfunktion Remissen ska innehålla följande: anamnes, ange särskilt - symtom som ligger till grund för misstanke och tidigare utredningar av dem - samsjuklighet - tidigare sjukdomar och behandlingar - läkemedelsöverkänslighet - läkemedel (särskilt trombocythämmare eller antikoagulantia) - social situation, eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar kontaktuppgifter för patienten inklusive mobiltelefonnummer. 2.3 Filterfunktion Filterfunktionen inleds med remissgranskning. Om remissgranskningen bekräftar misstanken om cancer ska patienten kallas till gastroskopi. Om gastroskopin visar misstanke om cancer ska biopsier tas. 2.4 Definition av välgrundad misstanke Välgrundad misstanke kan väckas genom undersökningsfynd vid gastroskopi eller i samband med PAD-svar där undersökningsfynden från gastroskopi inte givit misstanke om cancer. Om undersökningsfynd vid gastroskopin ger misstanke om cancer ska patienten remitteras till utredning utan att PAD-svaret inväntats. Om undersökningsfyndet inte ger misstanke om cancer ansvarar endoskopisten för att bevaka PAD-svaret och remittera patienten till utredning om svaret ger välgrundad misstanke om cancer eller återremittera patienten om cancermisstanken avskrivits. Vid oväntat fynd av cancer kan patologen för att skynda på processen kontakta koordinatorsfuntktionen vid den enhet som gör utredningar enligt det standardiserade vårdförloppet, men ansvaret för detta ligger på endoskopisten. 7 I de fall då gastroskopin har gjorts vid den enhet som utför utredningen krävs ingen remiss, men det ska noteras i patientens journal och det patientadministrativa systemet att utredningen sker som en del i ett standardiserat vårdförlopp. 2.5 Remiss vid välgrundad misstanke Remissen till utredning enligt det standardiserade vårdförloppet ska innehålla gastroskopiberättelsen PAD-svar, om välgrundad misstanke uppstått först vid PAD-svaret kopia på remissen till gastroskopin kompletterad med uppgifter om - längd och vikt - läkemedel: diabetesmedicin och metotrexat - pacemaker. Remissen ska omedelbart skickas till utredning med mottagande och kvittering inom ett dygn. 2.6 Kommunikation och delaktighet Den som remitterar till filterfunktionen har ansvar för att informera patienten om att det finns anledning att misstänka cancer. Om gastroskopin ger välgrundad misstanke om cancer ska endoskopisten informera patienten om att det finns anledning att misstänka cancer och att patienten kommer att kallas till vidare utredning enligt standardiserat vårdförlopp. Om gastroskopin inte ger välgrundad misstanke om cancer ska endoskopisten informera patienten om att patienten återremitteras och att den remitterande läkaren kommer att ta kontakt. 8 3. UTREDNING OCH BESLUT OM BEHANDLING 3.1 Utredningsförlopp Block A Block B Block C Blodprov (inkl. kreatinin) Anamnes och klinisk undersökning, inkl. värdering av allmäntillstånd och samsjuklighet Nutritionsbedömning CT buk och thorax enligt protokoll i vårdprogrammet ev. kompletterat med PET Värdering av fysisk prestationsförmåga (t.ex. med arbetsprov, UKG, spirometri) Ev. kompletterande gastroskopi PET-CT om detta inte utförts i block A Vävnadsprov från metastasmisstänkt förändring Kompletterande bilddiagnostik Vid ventrikelcancer: ev. laparoskopi, lavage med cytologi Resultat av utredningarna i block A Åtgärd Block A bekräftar cancermisstanken och kurativt syftande behandling kan vara aktuell Block B utförs Block A bekräftar cancermisstanken men kurativt syftande behandling bedöms inte vara aktuell Inga fler utredningar krävs innan MDK Block A påvisar inte cancer Det standardiserade vårdförloppet avslutas omedelbart Det finns misstanke om metastasförändringar men undersökningarna från block A är inte konklusiva Block C utförs Annan malign tumör upptäcks som inte omfattas av detta vårdförlopp Det standardiserade vårdförloppet avslutas omedelbart och patienten remitteras till relevant enhet 3.2 Klassifikation och beslut om behandling Beslut om behandlingsrekommendation ska fattas vid MDK. Tumören ska klassificeras enligt senaste TNM-klassifikation. Behandlingsbeslut ska fattas av den behandlande läkaren tillsammans med patienten, och tillsammans med de närstående om patienten önskar det. 9 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård I samband med block A ska patienten tilldelas och tala med en kontaktsjuksköterska erbjudas kontakt med kurator erbjudas nutritionsstöd. Kontaktsjuksköterskan ansvarar för att en individuell vårdplan upprättas i samband med diagnos. Patienter ska uppmanas att avstå från rökning samt vara måttfulla i sin alkoholkonsumtion före kurativt syftande behandling, och erbjudas professionell hjälp att klara detta. 3.4 Kommunikation och delaktighet Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar. När remissen kommer in ska kontaktsjuksköterskan kontakta patienten och kalla till undersökning enligt block A uppmuntra patienten att ta med en närstående informera om vad ett standardiserat vårdförlopp för cancer innebär och vad som händer i den inledande fasen. Före MDK ska patienten få information om preliminärt diagnosbesked och vad diagnosen innebär översiktligt vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella när MDK preliminärt kommer att hållas och när patienten ska komma tillbaka för behandlingsdiskussion. I samband med behandlingsdiskussionen ska patienterna få muntlig och skriftlig information om vad diagnosen innebär vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella, inklusive behandlingens syfte och biverkningar vad som är nästa steg i det standardiserade vårdförloppet och vilka väntetider de kan förvänta sig hur de kan kontakta sjukvården vid frågor var de kan få ytterligare information och stöd, t.ex. genom patientföreningar att de har rätt till en ny medicinsk bedömning (”second opinion”). 4. BEHANDLING 4.1 Behandlingsalternativ Se Nationellt vårdprogram för esofagus- och ventrikelcancer. 10 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Insatser under behandlingsfasen: Patienten ska få nutritionsstöd genom dietist. Nutritionsstatus ska utvärderas vid diagnosen och därefter löpande. Patienter som splenektomerats ska vaccineras enligt lokala riktlinjer. Patienten ska uppmanas till fysisk aktivitet efter sina förutsättningar, vid behov med hjälp av en fysioterapeut. Patienter som genomgår kirurgisk behandling ska få andningsträning samt rörlighetsträning. Patienter ska erbjudas en professionell samtalskontakt. 4.3 Kommunikation och delaktighet Patienten och de närstående ska löpande informeras om biverkningar och risker kontaktpersoner kommande steg i behandling, rehabilitering och uppföljning. Efter operation ska patienten få information om operations-PAD och vilka konsekvenser det innebär. 5. UPPFÖLJNING 5.1 Kontroll Under uppföljningen ska patienten följas med avseende på att komplikationer följs upp smärta behandlas nutritionen fungerar rehabiliteringen fortskrider enligt plan. 5.2 Behandling av sena komplikationer Patienten ska uppmanas att rapportera komplikationer till sin kontaktsjuksköterska som tar ställning till handläggning. 5.3 Återfall Misstanke om återfall ska utredas inom den vårdnivå där patienten befinner sig. Specialiserad vård ska bidra med rådgivning i de fall då patienten ska handläggas i till exempel primärvården. 5.4 Kommunikation och delaktighet Patienter ska informeras om målet med uppföljningen och vart de ska vända sig vid frågor eller komplikationer. 11 6. INDIKATORER FÖR UPPFÖLJNING AV STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 6.1 Ledtider för nationell uppföljning Följande ledtider används för nationell uppföljning av de standardiserade vårdförloppen: Patientgrupp Från Till Tid Kirurgisk behandling Remissbeslut vid välgrundad misstanke Start av behandling 38 kalenderdagar Radio-kemoterapi Remissbeslut vid välgrundad misstanke Start av behandling 38 kalenderdagar Kemoterapi Remissbeslut vid välgrundad misstanke Start av behandling 31 kalenderdagar Ovanstående ledtider gäller såväl kurativ som palliativ tumörspecifik behandling. Ledtiderna är de tider som vården ska kunna erbjuda patienterna. Den enskilda patienten kan tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl vilket leder till längre ledtider. Definition av mätpunkter: Remissbeslut: den dag då remissen upprättades/dikterades (remissens dokumentdatum). Behandlingsstart kirurgi: datum för operation. Behandlingsstart onkologi: datum för första onkologiska behandling (kemoterapi och/eller radioterapi). 12 6.2 Ingående ledtider Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ledtider: Patientgrupp Från Till Tid Alla Remissbeslut vid misstanke Remissankomst (filterfunktion) 1 kalenderdag Alla Remissankomst (filterfunktion) Gastroskopi (filterfunktion) 7 kalenderdagar Alla Remissbeslut vid välgrundad misstanke Remissankomst (utredande enhet) 1 kalenderdagar Alla Remissankomst Block A (första besök) 5 kalenderdagar Block B/C utförs ej Block A (första besök) MDK 7 kalenderdagar Block B och/eller C utförs Block A (första besök) MDK 15 kalenderdagar Alla MDK Beslut om behandling 3 kalenderdagar Kirurgisk behandling Beslut om behandling Start av behandling 14 kalenderdagar Radio-kemoterapi Beslut om behandling Start av behandling 14 kalenderdagar Kemoterapi Beslut om behandling Start av behandling 7 kalenderdagar Kirurgisk behandling Operation Start av adjuvant behandling Så snart patienten är läkt men senast inom 56 dagar Kirurgisk behandling Operation Patienten får information om operations-PAD 15 kalenderdagar Ovanstående ledtider gäller även patienter med tumörspecifik palliativ behandling. Definition av mätpunkter: Remissankomst: den dag då remissen ankom till kliniken. Behandlingsbeslut: den dag då man i samråd med patienten sätter upp denne på planeringslista för behandling. 13 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning Följande indikatorer används för uppföljningen av det standardiserade vårdförloppet: Indikator Målvärde Antal remisser (vårdbegäran) från primärvård respektive specialiserad vård som märkts med ”standardiserat vårdförlopp för esofagus- och ventrikelcancer” Andel patienter av de som anmälts till standardiserat vårdförlopp som fått diagnosen esofagus- eller ventrikelcancer Andel patienter av de som fått diagnosen esofagus- eller ventrikelcancer som anmälts till standardiserat vårdförlopp 7. ARBETSGRUPPENS SAMMANSÄTTNING Lars Lundell, ordförande, professor, kirurg, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Lars Agreus, professor i allmänmedicin, Karolinska institutet, Stockholm David Borg, onkolog, Skånes Universitetssjukhus, Lund Ingvar Halldenstam, med.dr, kirurg, Linköpings Universitetssjukhus, Linköping Jakob Hedberg, docent, kirurg, Akademiska sjukhuset, Uppsala, RCC Uppsala-Örebro Michael Hermansson, med.dr, kirurg, Skånes Universitetssjukhus, Lund, RCC Syd Jan Johansson, docent, kirurg, Skånes Universitetssjukhus, Lund Erik Johnsson, med.dr, kirurg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Birgitta Larssen, patientrepresentant, RCC Norr Mats Lindblad, docent, kirurg, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, Stockholm Esther Lörinc, patolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, Stockholm Kerstin Malmgren, radiolog, Skånes Universitetssjukhus, Lund Marlene Malmström, med.dr, sjuksköterska, Skånes Universitetssjukhus, Lund/Malmö Magnus Nilsson, docent, kirurg, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Owe Persson, Patientrepresentant, RCC Norr Ulrika Smedh, docent, kirurg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Eva Szabo, med.dr, kirurg, Örebro Universitetssjukhus Bengt Wallner, med.dr, kirurg, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå, RCC Norr Mats Wolving, patolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Nicole von Zedlitz, kirurg, Blekingesjukhuset, Karlskrona 14 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Prostatacancer Beskrivning av standardiserat vårdförlopp December 2014 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring 2014-12-17 Slutlig version Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan 2014-12-17. Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med överenskomna rutiner. Dokumentet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på www.cancercentrum.se. Standardiserat vårdförlopp för prostatacancer ISBN: 978-91-87587-09-2 December 2014 2 Innehållsförteckning 1. 2. 3. 4. Introduktion ........................................................................................... 4 1.1 Inledning ................................................................................. 4 1.2 Om prostatacancer .................................................................... 4 1.3 Nationellt vårdprogram för prostatacancer ................................... 5 1.4 Koordinatorsfunktion ................................................................. 5 1.5 Samarbete över landstingsgränser .............................................. 5 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) ................................................. 6 1.7 Flödesschema för vårdförloppet .................................................. 7 Ingång till standardiserat vårdförlopp ........................................................ 8 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke ......................................... 8 2.2 Undersökningar vid misstanke .................................................... 8 2.3 Undersökning av män utan symtom ............................................ 8 2.4 Definition av välgrundad misstanke ............................................. 9 2.5 Remiss .................................................................................... 9 2.6 Kommunikation och delaktighet .................................................10 Utredning och beslut om behandling .........................................................10 3.1 Utredningsförlopp.....................................................................10 3.2 Stadie- och riskgruppsindelning .................................................11 3.3 Beslut om behandling ...............................................................11 3.4 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård .....................11 3.5 Kommunikation och delaktighet .................................................12 Behandling ............................................................................................12 4.1 Behandlingsalternativ ...............................................................12 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård .....................12 4.3 Kommunikation och delaktighet .................................................13 5. Uppföljning ............................................................................................13 6. Indikatorer för uppföljning av standardiserat vårdförlopp ............................13 7. 6.1 Ledtider för nationell uppföljning ................................................13 6.2 Ingående ledtider .....................................................................14 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning ............................................14 6.4 Indikatorer för kvalitet ..............................................................15 Arbetsgruppens sammansättning .............................................................16 3 1. INTRODUKTION 1.1 Inledning Syftet med standardiserade vårdförlopp är att cancerpatienter ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive landsting för att skapa organisation och resurser som möjliggör genomförande. Misstanke och välgrundad misstanke kan uppstå i såväl primärvård som specialiserad vård, på patientens initiativ eller i samband med behandling för en annan diagnos. Oavsett var den välgrundade misstanken uppstår ska patienten remitteras enligt det standardiserade vårdförloppet. 1.2 Om prostatacancer Prostatacancer är den vanligaste cancersjukdomen i Sverige och den vanligaste cancerrelaterade dödsorsaken bland män. Omkring 90 000 svenska män lever med diagnosen. Varje år tillkommer cirka 9 000 patienter, och 2 400 patienter dör av sjukdomen. Förekomsten ökar kraftigt med stigande ålder. Över var femte svensk man som når 80 års ålder får diagnosen, medan sjukdomen är sällsynt före 50 års ålder. De flesta män som får diagnosen prostatacancer har inga symtom av cancern. De har fått sin diagnos på grund av ett förhöjt PSA-värde. PSA är ett blodprov som visar förhöjda värden vid alla prostatasjukdomar, inte bara cancer. PSA-provet har i dessa fall tagits i samband med utredning för symtom orsakade av en godartad prostataförstoring eller hos män utan symtom som lämnat ett PSA-prov som ”hälsokontroll”. En mindre andel diagnostiseras hos män med vattenkastningsbesvär, skelettsmärtor eller andra symtom orsakade av cancern. Det pågår inte någon organiserad screening för prostatacancer i Sverige. Trots detta har över hälften av de svenska männen över 50 års ålder tagit ett eller flera PSA-prov. Socialstyrelsen rekommenderar därför att landstingen utvärderar modeller för systematisk information om PSA-prov för män mellan 50 och 70 års ålder, med efterföljande organiserad testning för de män som önskar regelbundna prov. Eftersom denna verksamhet endast är på planeringsstadiet omfattas den inte av det standardiserade vårdförloppet. Det innebär att män som tar PSA-prov på eget initiativ och har förhöjda PSA-värden inte inkluderas i det standardiserade vårdförloppet, om de inte har ett högt värde, utan remitteras till en urologienhet enligt ordinarie rutiner. En mycket stor andel av den prostatacancer som diagnostiseras efter PSA-testning är så kallad lågrisk eller mellanrisk, med god prognos på många års sikt även utan behandling. Många män med lågrisk- eller mellanriskprostatacancer ska inte behandlas, utan bara följas upp. Det finns vanligen flera olika behandlingar att välja mellan: operation, yttre strålbehandling eller inre strålbehandling. Det är från medicinsk synvinkel ingen brådska med behandlingsbeslutet. Utredning för stadieindelning är sällan motiverad. För vissa män är en lång tid för 4 behandlingsdiskussioner värdeskapande. Vi har därför valt att inte mäta tiden mellan diagnos och behandling av lågrisk- och mellanriskcancer. Högriskprostatacancer medför däremot en betydande dödlighet inom 5–10 år från diagnos. Många patienter har spridd sjukdom redan vid diagnos, vilket ställer krav på bilddiagnostik för stadieutredning. De flesta som inte har spridd sjukdom kan behandlas med antingen operation, strålbehandling eller hormonell behandling. Detta ställer höga krav på multidisciplinärt omhändertagande. Handläggningen ska därför diskuteras vid en multidisciplinär terapikonferens (MDK). Många av dessa män behöver diskutera sin behandling med både en urologisk kirurg och en onkolog. Prostatacancer med konstaterad spridning behandlas medicinskt med hormonellt verkande läkemedel eller kirurgisk kastration. 1.3 Nationellt vårdprogram för prostatacancer Det standardiserade vårdförloppet för prostatacancer gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet för prostatacancer som fastställdes av Regionala cancercentrum i samverkan i april 2014. I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det standardiserade vårdförloppet utarbetades i samband med revideringen till 2015 års version av vårdprogrammet. De enda förändringar av vårdprogrammet av betydelse för vårdförloppet är att graden av de vattenkastningsbesvär som ska föranleda PSA-prov specificerades och att krav på utredning av regionala lymfkörtlar vid högriskcancer infördes. Det finns i övrigt inte någon konflikt mellan innehållet i 2014 års vårdprogram och det standardiserade vårdförloppet. 1.4 Koordinatorsfunktion Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutas och utvecklas lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet. 1.5 Samarbete över landstingsgränser För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan landsting. Vid införandet bör tidigt identifieras de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra landsting. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken underlag till nivåstrukturering. 5 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) Följande personalkategorier ska medverka vid MDK: urolog som utför radikal prostatektomi onkolog med inriktning mot urologiska cancersjukdomar kontaktsjuksköterska radiolog (om relevant bildmaterial finns att demonstrera) uropatolog (om relevanta preparat finns att demonstrera) övriga specialister och personalkategorier vid behov koordinatorsfunktion. MDK ska diskutera patienten inför behandlingsbeslut vid följande tillfällen: vid högriskprostatacancer utan känd fjärrmetastasering hos män med förväntad kvarvarande livstid över 5 år utan cancern vid andra särskilt komplicerande sjukdomar eller tillstånd som kan påverka handläggningen av prostatacancern om patienten själv önskar att handläggningen diskuteras på MDK. 6 1.7 Flödesschema för vårdförloppet 7 2. INGÅNG TILL STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke Hos män över 40 år ska följande symtom och fynd föranleda misstanke om prostatacancer: tilltagande skelettsmärtor skelettmetastaser utan känd primärtumör allmänna cancersymtom som trötthet, aptitlöshet med mera långvarig hematospermi (utred även för infektion) vattenkastningsbesvär (IPSS ≥ 20 eller kateterbehov) som har ökat påtagligt under det senaste året. Makroskopisk hematuri kan vara ett symtom på prostatacancer, men ska remitteras enligt det standardiserade vårdförloppet för cancer i urinblåsan. 2.2 Undersökningar vid misstanke Vid misstanke ska en riktad anamnes avseende miktionsbesvär och skelettsymtom tas upp prostatakörteln palperas blodprover tas för analys av PSA. Om undersökningen ger välgrundad misstanke om prostatacancer enligt 2.4 ska patienten remitteras till utredning enligt det standardiserade vårdförloppet. Om undersökningen inte resulterar i välgrundad misstanke om prostatacancer ska patienten följas, antingen vid en urologienhet eller i primärvården, se det nationella vårdprogrammet för prostatacancer. 2.3 Undersökning av män utan symtom Symtomfria män som själva efterfrågar en prostatakontroll eller ett PSA-test ska få ta del av Socialstyrelsens PSA-broschyr och därefter handläggas enligt nedan: Män med förväntad kvarvarande livstid under 10 år ska avrådas från PSAtestning. Prostatapalpation kan vara av värde för äldre män som är oroliga för prostatacancer. Män under 50 år ska upplysas om att prostatacancer är mycket sällsynt i deras ålder och att PSA-testning före 50 års ålder huvudsakligen är motiverad för män med ärftlighet för tidig prostatacancer. Män över 50 år med mer än 10 års förväntad kvarvarande livstid ska erbjudas PSA-testning, eventuellt kompletterad med prostatapalpation, om de önskar detta efter informationen om tänkbara fördelar och nackdelar med testningen. De som inte har tagit del av innehållet i Socialstyrelsens PSA-broschyr ska inte PSA-testas. 8 Om undersökningen ger välgrundad misstanke om prostatacancer enligt 2.3 (PSA över 10 µg/l) ska patienten remitteras till utredning enligt det standardiserade vårdförloppet. Om undersökningen visar PSA under 10 µg/l men över åtgärdsgränsen för män med symtom (se 2.3) ska ett nytt prov tas 4 veckor efter det första. Provet tas av den som har ombesörjt det första provet (lokala överenskommelser kan dock innebära att detta ombesörjs av urologenheten). Om PSA-värdet då är högre eller i samma nivå (inom 1 µg/l och fortfarande över åtgärdsgränsen) ska patienten remitteras till en urolog enligt normala remissrutiner. 2.4 Definition av välgrundad misstanke Välgrundad misstanke föreligger vid ett eller flera av följande fynd: PSA över gränsvärdet (se tabell) i samband med symtom eller tecken som talar för prostatacancer (se lista under 2.1) PSA över 10 µg/l malignitetsmisstänkt palpationsfynd (förhårdnad i prostatakörteln) urolog bedömer att det finns indikation för prostatabiopsi. Ålder Gränsvärden för PSA hos män med benignt palpationsfynd 50–70 år ≥ 3 µg/l 70–80 år ≥ 5 µg/l > 80 år ≥ 7 µg/l Vid välgrundad misstanke om prostatacancer ska patienten få en remiss till utredning enligt standardiserat vårdförlopp. Remissen skrivs av den som fastställt den välgrundade misstanken. I de fall då den välgrundade misstanken uppstår vid den enhet som kommer att utföra utredningen krävs ingen remiss, men det ska noteras i patientens journal och det administrativa systemet att utredningen sker som en del i ett standardiserat vårdförlopp. 2.5 Remiss Remissen ska innehålla anamnes, ange särskilt - symtom som ligger till grund för välgrundad misstanke och tidigare utredningar av dem - samsjuklighet - tidigare sjukdomar och behandlingar - läkemedel (särskilt trombocythämmare eller antikoagulantia) - social situation, eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar kontaktuppgifter för patienten inklusive mobiltelefonnummer. 9 2.6 Kommunikation och delaktighet Den som remitterar ska informera patienten om att det finns anledning att utreda cancermisstanke enligt standardiserat vårdförlopp vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen vilka väntetider han kan förvänta sig. 3. UTREDNING OCH BESLUT OM BEHANDLING 3.1 Utredningsförlopp Vid mottagande av remiss värderar urologen om patienten ska lämna blodprov och om något block ska beställas eller genomföras innan det första besöket. Block A (första besöket) Block B Anamnes och klinisk undersökning inkl. palpation samt värdering av allmäntillstånd och samsjuklighet TRUL med beräkning av prostatavolym och PSA-densitet Bedömning av om prostatabiopsier ska utföras Värdering av residualurin, IPSS, tarmfunktion, erektionsfunktion Biopsi Histopatologisk bedömning Besked om PAD-svar till patienten Block C Block D Bilddiagnostik för stadieutredning: MDK DT, MRT eller PET/DT (kolin eller acetat) av de regionala lymfkörtlarna och det centrala skelettet, alternativt någon av dessa metoder för utredning av de regionala lymfkörtlarna och skelettskintigrafi för utredning av skelettet. Resultat av undersökningarna Åtgärd Misstanke om cancer efter block A Block B påbörjas om möjligt omedelbart Misstanke om spridd prostatacancer, kurativt syftande behandling är inte aktuell Block C bokas Misstanke om eller påvisad högriskcancer, kurativt syftande behandling kan vara aktuell Block C och D bokas Låg- eller mellanriskcancer konstateras Behandlingsdiskussion inleds utan vidare undersökningar Ingen cancer påvisas Det standardiserade vårdförloppet avslutas och uppföljning planeras 10 3.2 Stadie- och riskgruppsindelning Konstaterad prostatacancer ska klassificeras (stadieindelas) enligt TNM-systemet (Noch M-kategori är inte aktuell vid lågrisk- och mellanriskcancer utan metastasmisstanke). För prostatacancer utan påvisade metastaser ska även riskgruppsindelning göras enligt nedan. Riskgrupper, icke metastaserad prostatacancer Lågrisk T1–T2a, Gleasonsumma ≤ 6 och PSA < 10 µg/l Mellanrisk T2b och/eller Gleasonsumma 7 och/eller PSA 10–19,9 µg/l Högrisk 3.3 T2c–T3 och/eller Gleasonsumma 8–10 (eller utbredd växt av Gleasonsumma 4 + 3 = 7 i mer än hälften av samtliga biopsikolvar) och/eller PSA ≥ 20 µg/l Beslut om behandling Beslut om behandlingsrekommendation fattas vid MDK för patienter med högriskcancer utan fjärrmetastaser och i annat fall av den behandlande läkaren. Beslutet om behandling fattas av den behandlande läkaren i samråd med patienten. Beslutet om behandling vid låg- och mellanriskcancer kräver upprepade behandlingsdiskussioner, och den optimala ledtiden från diagnostisk biopsi till behandlingsbeslut kan därför inte definieras för dessa patienter. Många patienter föredrar att diskussionerna genomförs på så kort tid som möjligt, medan andra önskar att processen ska ta flera månader. Detta innebär att en lång ledtid mellan biopsi och behandlingsbeslut kan vara värdeskapande för vissa patienter. Som datum för behandlingsbeslut räknas den dag då man i samråd med patienten sätter upp denne på väntelista för behandling. 3.4 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård I samband med diagnosbeskedet ska patienten samtala med en kontaktsjuksköterska. Kontaktsjuksköterskan ska ansvara för att rehabiliteringen påbörjas ansvara för att Min vårdplan upprättas erbjuda stödsamtal vid behov förmedla kontakt med kurator, psykolog eller psykiater. 11 3.5 Kommunikation och delaktighet Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar. Diskussionen om behandling bör ske vid upprepade tillfällen om det finns flera behandlingsalternativ. Patienterna ska få muntlig och skriftlig information om resultatet av biopsin (de ska erbjudas att få svar vid ett mottagningsbesök) vad diagnosen innebär vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella, inklusive behandlingarnas syfte och biverkningar; patientinformation i det nationella vårdprogrammet bör delas ut om kurativt syftande behandling kan vara aktuell att de har rätt till en ny medicinsk bedömning (”second opinion”) vad som är nästa steg i det standardiserade vårdförloppet hur de kan kontakta sjukvården vid frågor var de kan få ytterligare information och stöd, t.ex. genom patientföreningar. 4. BEHANDLING 4.1 Behandlingsalternativ Se det nationella vårdprogrammet för prostatacancer. 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Patienter som kan förväntas få biverkningar med påverkan på urinvägar, tarm- och sexualfunktion ska inleda rehabilitering redan innan behandlingen påbörjas. Patienter som vill behålla möjligheten att bli biologisk far ska erbjudas nedfrysning av spermier före behandlingsstarten. Rökare ska informeras om att rökning ökar risken för biverkningar och återfall efter behandlingen; de ska rekommenderas rökstopp och vid behov erbjudas professionell hjälp att klara detta. Kontaktsjuksköterskan ska vid behov kunna förmedla kontakt med lymfödemterapeut sexolog kurator uroterapeut primärvård palliativ enhet. Vid betydande förändringar ska Min vårdplan (där rehabiliteringsplan ingår) uppdateras. Aktiv överlämning ska ske när vårdansvaret överförs till eller delas med en annan klinik. 12 Patienten ska få och motiveras att fylla i nationellt biverkningsformulär (PREM/PROM) när kurativt syftande behandling planeras. Primärvården ska informeras om patientens diagnos och behandling. 4.3 Kommunikation och delaktighet Patienten ska både muntligen och skriftligen informeras om behandling och uppföljning förväntade biverkningar planerade rehabiliteringsåtgärder kontaktpersoner. 5. UPPFÖLJNING Se det nationella vårdprogrammet för prostatacancer. 6. INDIKATORER FÖR UPPFÖLJNING AV STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 6.1 Ledtider för nationell uppföljning Följande ledtider används för nationell uppföljning av det standardiserade vårdförloppet: Patientgrupp Från Till Tid Högriskcancer där kurativt syftande behandling kan vara aktuell Remissbeslut vid välgrundad misstanke Start av behandling (eller beslut om att avstå från behandling) 60 kalenderdagar Högriskcancer där kurativt syftande behandling inte är aktuell Remissbeslut vid välgrundad misstanke Start av behandling (eller beslut om att avstå från behandling) 28 kalenderdagar Låg- och mellanriskcancer Remissbeslut vid välgrundad misstanke Diagnosbesked och 28 kalenderdagar behandlingsdiskussion med patienten Ledtiderna är de tider som vården ska kunna erbjuda patienterna. Den enskilda patienten kan tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl vilket leder till längre ledtider. Definition av mätpunkter: Remissbeslut: den dag då remissen upprättades/dikterades (remissens dokumentdatum). Behandlingsstart: datum för operation, medicinsk behandling, inklusive neoadjuvant behandling, eller strålbehandling. 13 6.2 Diagnosbesked och behandlingsdiskussion med patienten: Det första av eventuellt flera samtal, efter att alla undersökningar är avslutade, se flödesschema. Ingående ledtider Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ledtider: Från Till Tid Remissbeslut vid välgrundad misstanke Remissankomst 3 kalenderdagar Remissankomst Block A 14 kalenderdagar Biopsi Möte med patienten för besked om resultatet 11 kalenderdagar Remiss till bilddiagnostik Svar till remittenten 14 kalenderdagar Beslut om att genomföra ny Besök för ny medicinsk medicinsk bedömning bedömning (second (inom regional vårdkedja) opinion) 14 kalenderdagar Beslut om aktiv behandling, vid låg- och mellanriskcancer 28 kalenderdagar Start av behandling Definition av mätpunkter: Remissankomst: den dag då remissen ankom till kliniken. Behandlingsbeslut: den dag då man i samråd med patienten sätter upp denne på väntelista för behandling. 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning Följande indikatorer används för nationell uppföljning av det standardiserade vårdförloppet: Indikator Målvärde Antal remisser (vårdbegäran) från primärvård respektive specialiserad vård som märkts med ”standardiserat vårdförlopp för prostatacancer” Andel patienter av de som anmälts till standardiserat vårdförlopp som fått diagnosen prostatacancer Andel patienter av de som fått diagnosen prostatacancer som anmälts till standardiserat vårdförlopp 14 6.4 Indikatorer för kvalitet Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer: Indikator Målvärde Relativ 5-årsöverlevnad vid mellanriskprostatacancer > 94 procent Multidisciplinär konferens inför behandling av män med högriskprostatacancer utan påvisade metastaser och förväntad kvarstående livstid minst 5 år (bortsett från prostatacancern) 100 procent Skelettundersökning vid lågriskprostatacancer < 3 procent Aktiv monitorering av prostatacancer med mycket låg risk > 95 procent Kurativt syftande behandling av män med högriskprostatacancer T1–2 utan påvisade metastaser och förväntad kvarstående livstid minst 10 år (bortsett från prostatacancern) > 60 procent inom 3 år Kurativt syftande strålbehandling i kombination med hormonbehandling för män med högriskprostatacancer T3 utan påvisade metastaser och förväntad kvarstående livstid minst 10 år (bortsett från prostatacancern) > 60 procent inom 3 år 15 7. ARBETSGRUPPENS SAMMANSÄTTNING Ola Bratt, ordförande, docent, urolog, Helsingborgs lasarett Göran Ahlgren, med.dr, urolog, Skånes universitetssjukhus, Lund, RCC Syd Gustaf Allerstrand, allmänläkare, Täby Centrum Doktorn Ove Andrén, professor, urolog, Universitetssjukhuset, Örebro, RCC Uppsala Örebro Karin Braide, Onkolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Anna-Carin Börjedahl, urologisjuksköterska, Helsingborgs lasarett Camilla Thellenberg Karlsson, med.dr, Onkolog, Norrlands universitetssjukhus, RCC Norr Stefan Carlsson, med.dr, urolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, RCC Stockholm-Gotland Jan Erik Damber, professor, urolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Per Fransson, docent, onkologisjuksköterska, Norrlands universitetssjukhus Viktoria Gaspar, patolog, Helsingborgs lasarett Fredrik Jäderling, röntgenläkare, Karolinska universitetssjukhuset Gunilla Malm, Allmänläkare, Örestadskliniken, Malmö Sten Nilsson, professor, onkolog, Karolinska universitetssjukhuset, Solna David Robinson, med.dr, urolog, Urologkliniken Regionen Jönköpings län, RCC Sydöst Calle Waller, patientrepresentant, vice ordförande i Prostatacancerförbundet, representant för Prostatacancerförbundet Bodil Westman, Onkologisjuksköterska, RCC Stockholm-Gotland 16 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Cancer i urinblåsan och övre urinvägarna Beskrivning av standardiserat vårdförlopp December 2014 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring 2014-12-17 Slutlig version Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan 2014-12-17. Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med överenskomna rutiner. Dokumentet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på www.cancercentrum.se. Standardiserat vårdförlopp för cancer i urinblåsan och övre urinvägarna ISBN: 978-91-87587-10-8 December 2014 2 Innehållsförteckning 1. 2. 3. 4. Introduktion ........................................................................................... 4 1.1 Inledning ................................................................................. 4 1.2 Om cancer i urinvägarna ............................................................ 4 1.3 Nationellt vårdprogram .............................................................. 5 1.4 Koordinatorsfunktion ................................................................. 5 1.5 Samarbete över landstingsgränser .............................................. 5 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) ................................................. 5 1.7 Flödesschema för vårdförloppet .................................................. 6 Ingång till standardiserat vårdförlopp ........................................................ 7 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke ......................................... 7 2.2 Definition av välgrundad misstanke ............................................. 7 2.3 Remiss .................................................................................... 7 2.4 Kommunikation och delaktighet .................................................. 8 Utredning och beslut om behandling .......................................................... 8 3.1 Utredningsförlopp...................................................................... 8 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård ...................... 9 3.4 Kommunikation och delaktighet .................................................. 9 Behandling ............................................................................................10 4.1 Behandlingsalternativ ...............................................................10 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård .....................10 4.3 Kommunikation och delaktighet .................................................10 5. Uppföljning ............................................................................................11 6. Indikatorer för uppföljning av standardiserat vårdförlopp ............................11 7. 6.1 Ledtider för nationell uppföljning ................................................11 6.2 Ingående ledtider .....................................................................12 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning ............................................13 6.4 Indikatorer för kvalitet ..............................................................13 Arbetsgruppens sammansättning .............................................................14 3 1. INTRODUKTION 1.1 Inledning Syftet med standardiserade vårdförlopp är att cancerpatienter ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive landsting för att skapa organisation och resurser som möjliggör genomförande. Misstanke och välgrundad misstanke kan uppstå i såväl primärvård som specialiserad vård, på patientens initiativ eller i samband med behandling för en annan diagnos. Oavsett var den välgrundade misstanken uppstår ska patienten remitteras enligt det standardiserade vårdförloppet. 1.2 Om cancer i urinvägarna Varje år diagnostiseras det i Sverige 2 400 nya fall med blåscancer, och 600 individer avlider som en direkt följd av blåscancersjukdomen årligen. Samtidigt är förekomsten (prevalensen), det vill säga antalet individer som lever med diagnosen blåscancer (C67.9) i Sverige 21 000 den 31 december 2009 (http://wwwdep.iarc.fr/nordcan/English/frame.asp). Andra cancerformer i urinvägarna är cancer i njurbäcken (C.65.9), urinledare (C.66.9) och urinrör (C.68.0), där totalt cirka 250 nya fall upptäcks varje år i Sverige. Alla patienter med cancer i urinvägarna hänvisas till en urologisk enhet som ställer diagnos tillsammans med en röntgenklinik och patologavdelning. 50–75 procent av patienterna kontrolleras på den urologiska enheten efter 3 månader, och därefter utifrån risken för återfall med olika kontrollintervall, ofta under resten av livet. Hos ungefär 15 procent av patienterna sprider sig sjukdomen via blodbanan eller lymfvägarna och ger upphov till spridd (metastaserad sjukdom), eller så kan sjukdomen sprida sig genom att växa in i omgivande organ. Dessa patienter bedöms och behandlas under en period på en onkologklinik, innan patienterna remitteras tillbaka till den urologiska enheten. Merparten av patientkontakten för patienter med cancer i urinvägarna sker på en urologisk enhet (90 procent). Det standardiserade vårdförloppet kommer därför ha störst konsekvens för urologiska enheter och de kliniker som är involverade i utredning och behandling som beskrivits ovan. Detta standardiserade vårdförlopp omfattar alla patienter med välgrundad misstanke om eller påvisad cancer i urinvägarna. Tre av fyra patienter med blåscancer har synligt blod i urinen (makroskopisk hematuri) som debutsymtom. Årligen utförs i Sverige 2 400 TURB-operationer (transuretral resektion av blåstumör) för nydiagnostiserad blåscancer. Vidare drabbas 50 procent av patienterna med icke-muskelinvasiv blåscancer, som utgör cirka 75 procent av all blåscancer, vid minst ett tillfälle av lokalt återfall i blåsan inom 5 år från diagnos. De som inte kan behandlas i lokalbedövning på urologmottagning fordrar då en ny TURB-operation. 4 Utifrån en populationsbaserad (n = 250 000) studie från Västsverige beräknas varje år 1 av 1 000 individer insjukna med synligt blod i urinen, det vill säga cirka 9 000 individer per år i hela Sverige. Den vanligaste cancerformen som diagnostiseras vid detta alarmsymtom är blåscancer (25–30 procent), men även cancer i urinledare, njurbäcken och njure kan förekomma som malign förklaring, medan en tredjedel uppvisar en annan men godartad urologisk sjukdom som orsak till synligt blod i urinen. De vanligaste godartade förklaringarna till blod i urinen är sten i urinvägarna, godartad prostataförstoring, urinvägsinfektion och förträngning i urinröret. Bara 20– 30 procent av de patienter som utreds för synligt blod i urinen har ett negativt utfall. 1.3 Nationellt vårdprogram Det standardiserade vårdförloppet för cancer i urinblåsan gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet för cancer i urinblåsa, njurbäcken, urinledare och urinrör, som fastställdes av Regionala cancercentrum i samverkan i maj 2013. I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser med hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet. 1.4 Koordinatorsfunktion Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutas och utvecklas lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet. 1.5 Samarbete över landstingsgränser För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan landsting. Vid införandet bör tidigt identifieras de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra landsting. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken underlag till nivåstrukturering. 1.6 Multidisciplinär konferens (MDK) Följande personalkategorier ska medverka vid MDK: onkolog patolog radiolog urolog kontaktsjuksköterska koordinatorsfunktion. Samtliga närvarande ska ha specialistkunskap inom området. 5 MDK ska fastställa diagnos och fatta beslut om behandlingsrekommendation för samtliga patienter med urotelial cancer i övre urinvägarna och patienter med urinblåsecancer i stadium T1–T4. 1.7 Flödesschema för vårdförloppet 6 2. INGÅNG TILL STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke De symtom som listas under 2.2 definierar en välgrundad misstanke om urinblåsecancer. Observera att bakteriuri eller blodförtunnande medicinering inte minskar sannolikheten för att individer med makroskopisk hematuri enligt definitionerna nedan har en bakomliggande urinblåsecancer. 2.2 Definition av välgrundad misstanke Välgrundad misstanke föreligger vid ett eller flera av följande fynd: makroskopisk hematuri (vid ett eller flera tillfällen) hos individer - äldre än 40 år - yngre än 40 år med riskfaktorer för urinblåsecancer i anamnesen, som rökning mer än cirka 20 år misstanke om urinblåsecancer vid bilddiagnostik eller cystoskopi i samband med annan utredning. Vid välgrundad misstanke ska patienten remitteras till en urologisk enhet för utredning enligt det standardiserade vårdförloppet. Enheten ska omedelbart bekräfta mottagandet av remissen och övertagandet av ansvar. I de fall då den välgrundade misstanken uppstår vid den enhet som kommer att utföra utredningen krävs ingen remiss, men det ska noteras i patientens journal och det administrativa systemet att utredningen sker som en del i ett standardiserat vårdförlopp. Det bör möjliggöras för patienter med makroskopisk hematuri att kontakta en urologisk enhet eller liknande direkt utan att söka via primärvården. 2.3 Remiss Remissen ska innehålla anamnes, ange särskilt - symtom som ligger till grund för den välgrundade misstanken - samsjuklighet (särskilt diabetes och allergier) - tidigare sjukdomar och behandlingar - läkemedel (särskilt antikoagulantia och metformin) - längd och vikt - social situation samt eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar kontaktuppgifter för patienten inklusive mobiltelefonnummer. 7 2.4 Kommunikation och delaktighet Den som remitterar ska informera patienten om att det finns anledning att utreda cancermisstanke enligt standardiserat vårdförlopp vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen vilka väntetider patienten kan förvänta sig. 3. UTREDNING OCH BESLUT OM BEHANDLING 3.1 Utredningsförlopp Vid mottagande av remiss ska patienten bokas för CT-urografi och besök hos urolog. Block A Block B Block C CT-urografi med svar tillgängligt vid besök TURB (inklusive bimanuell palpation före och efter resektion) CT-thorax Ytterligare diagnostik vid oklarhet Njurfunktionsundersökning Besök hos urolog för cystoskopi samt anamnes och klinisk undersökning, inkl. värdering av allmäntillstånd och samsjuklighet Ev. urincytologi Resultat av utredningarna i block A Åtgärd Fynd av tumör i urinblåsan eller fortsatt misstanke Block B beställs Misstanke om muskelinvasiv tumör Block C beställs Misstanke om urotelial cancer i övre urinvägarna Block C beställs Normalt utredningsfynd Det standardiserade vårdförloppet avslutas omedelbart och patienten återremitteras ev. för vidare utredning Patologiskt fynd som ej utgörs av urinblåsecancer eller urotelial cancer i övre urinvägarna Det standardiserade vårdförloppet avslutas omedelbart och patientens fortsatta vård planeras individuellt 8 3.2 Klassifikation och beslut om behandling Nyupptäckt cancer i urinvägarna ska i PAD-utlåtandet klassificeras enligt UICC:s TNM-klassifikation (2009). För gradering används WHO 1999- och WHO 2004klassifikationerna. Stadieindelning baseras på PAD, palpationsfynd i narkos och bilddiagnostik. PAD-svar efter TURB ska finnas vid MDK. Beslut om behandlingsrekommendation ska fattas vid MDK för patienter med urinblåsecancer i stadium T1–T4 eller urotelial cancer i övre urinvägarna. Vid MDK ska tider för behandling preliminärbokas. Beslut om behandling ska fattas av den behandlande läkaren i samråd med patienten, och tillsammans med de närstående om patienten önskar det. 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Vid fynd av blåstumör ska patienten tilldelas en namngiven kontaktsjuksköterska i samband med block A. Kontaktsjuksköterskan ska ansvara för att rehabiliteringen påbörjas ansvara för att Min vårdplan upprättas erbjuda stödsamtal vid behov förmedla kontakt med kurator. Rökare ska informeras om att rökning ökar risken för biverkningar och komplikationer vid behandlingen. De ska rekommenderas rökstopp och vid behov erbjudas professionell hjälp att klara detta. Alla patienter i reproduktiv ålder ska få information om hur behandlingen eventuellt kommer att påverka fertiliteten och vid behov remitteras för fertilitetsbevarande åtgärder. 3.4 Kommunikation och delaktighet Vid blåstumörfynd vid första mottagningsbesöket ska patienten få ett preliminärt diagnosbesked och information om nästa steg i utredningen eller behandlingen. I samband med block B ska patienten få tid för PAD-svar inför en eventuell MDK. 9 I samband med behandlingsdiskussionen ska patienterna få muntlig och skriftlig information (individuell vårdplan) om bland annat vad diagnosen innebär vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella, inklusive behandlingens syfte och biverkningar vad som är nästa steg i det standardiserade vårdförloppet och vilka väntetider de kan förvänta sig var de kan få ytterligare information och stöd, t.ex. genom patientföreningar. att de har rätt till en ny medicinsk bedömning (”second opinion”) Om det standardiserade vårdförloppet avslutas efter utredningarna ska patienterna få information om hur de ska agera om symtomen uppstår igen hur de kan kontakta sjukvården vid frågor. 4. BEHANDLING 4.1 Behandlingsalternativ Se Nationellt vårdprogram för cancer i urinblåsa, njurbäcken, urinledare och urinrör (2013). 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Vid betydande förändringar ska Min vårdplan (där rehabiliteringsplan ingår) uppdateras. Aktiv överlämning ska ske när vårdansvaret överförs till eller delas med en annan klinik. Kontaktsjuksköterskan ska kunna initiera kontakt med sexolog dietist stomiterapeut fysioterapeut palliativ bedömare biståndsbedömare. Primärvården ska informeras om patientens diagnos och behandling. 4.3 Kommunikation och delaktighet Patienten ska både muntligen och skriftligen informeras om behandling och uppföljning förväntade biverkningar planerade rehabiliteringsåtgärder aktuella kontaktpersoner. 10 5. UPPFÖLJNING Se Nationellt vårdprogram för cancer i urinblåsa, njurbäcken, urinledare och urinrör (2013). 6. INDIKATORER FÖR UPPFÖLJNING AV STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 6.1 Ledtider för nationell uppföljning Följande ledtider används för nationell uppföljning av det standardiserade vårdförloppet. Patientgrupp Från Till Tid Icke-muskelinvasiv tumör Remissbeslut vid välgrundad misstanke Start av behandling 9–12 kalenderdagar Muskelinvasiv tumör Remissbeslut vid välgrundad misstanke Start av behandling, strålbehandling 37–41 kalenderdagar Start av behandling, neoadjuvant kemoterapi 34–37 kalenderdagar Start av behandling, 31–35 kalenderdagar cystektomi För T1-tumörer krävs ett mer omfattande utredningsförlopp som innebär längre tid mellan MDK och behandlingsbeslut. Den sammanlagda ledtiden kan därför inte definieras. Ovanstående ledtider gäller såväl kurativ som palliativ tumörspecifik behandling. Ledtiderna är de tider som vården ska kunna erbjuda patienterna. Den enskilda patienten kan tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl vilket leder till längre ledtider. Definition av mätpunkter: Remissbeslut: den dag då remissen upprättades/dikterades (remissens dokumentdatum). Start av behandling, icke-muskelinvasiv tumör: datum för TURB. Start av behandling, muskelinvasiv tumör aktuell för kurativ behandling: datum för första strålbehandling, neoadjuvant kemoterapi eller cystektomi. Start av behandling, muskelinvasiv tumör, ej aktuell för kurativ behandling: individuellt anpassade palliativa åtgärder. 11 6.2 Ingående ledtider Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ledtider: Från Till Tid Remissbeslut vid välgrundad misstanke Remissankomst 1 kalenderdag Remissankomst Datum för första besök på specialistmottagning (block A) 4 kalenderdagar Datum för första besök på specialistmottagning (block A) TURB/px (ej antikoagulantia) 3 kalenderdagar Datum för första besök på specialistmottagning (block A) TURB/px (antikoagulantia) 6 kalenderdagar TURB PAD-besked till patienten 4 kalenderdagar PAD-besked till patienten MDK 7 kalenderdagar MDK Behandlingsbeslut 3 kalenderdagar* Behandlingsbeslut Start av behandling, neoadjuvant kemoterapi 11 kalenderdagar Behandlingsbeslut Start av behandling, cystektomi 9 kalenderdagar Behandlingsbeslut Start av behandling, 15 kalenderdagar strålbehandling * För T1-tumörer krävs ett mer omfattande utredningsförlopp som innebär längre tid mellan MDK och behandlingsbeslut. Den sammanlagda ledtiden kan därför inte definieras. Definition av mätpunkter: Remissankomst: den dag då remissen ankom till kliniken. Behandlingsbeslut: den dag då man i samråd med patienten sätter upp denne på planeringslista för behandling. Tiden kan delas in enligt följande: Remissbeslut vid välgrundad misstanke till datum för första besök: - hantering av remiss- och journalhandlingar - inbokning av samtal och undersökningar - DT-urografi. Första besök till TURB: - cystoskopi - information till patienten och eventuell narkosbedömning inför TURB - värdering och eventuell optimering av samsjuklighet - eventuellt uppehåll av antikoagulantia inför TURB - TURB. 12 6.3 TURB till behandlingsbeslut: - patologisk granskning av blåsresektat/biopsi och utskrift av PAD-svar - information till patienten om PAD-svar - omgranskning av PAD och röntgenologi - behandlingsrekommendation på MDK eller av urolog - eventuell tid för patienten att reflektera över diagnosen. Behandlingsbeslut till start av behandling: - samtal med läkare, kontaktsjuksköterska, stomisköterska eller onkologsköterska - anestesiologisk bedömning och eventuellt kompletterande bilddiagnostik - central venkateter - vid strålbehandling: dosplanering. Indikatorer för nationell uppföljning Följande indikatorer används för uppföljningen av det standardiserade vårdförloppet: Indikator Målvärde Antal remisser (vårdbegäran) från primärvård respektive specialiserad vård som märkts med ”standardiserat vårdförlopp för cancer i urinblåsan och övre urinvägarna” Andel patienter av de som anmälts till standardiserat vårdförlopp som fått diagnosen cancer i urinblåsan eller övre urinvägarna Andel patienter av de som fått diagnosen cancer i urinblåsan eller övre urinvägarna som anmälts till standardiserat vårdförlopp 6.4 Indikatorer för kvalitet Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten enligt det nationella vårdprogrammet: Indikator Målvärde Andel patienter med urinblåsecancer stadium T1 G2/G3 som får intravesikal behandling 75 procent Andel patienter med T1-sjukdom eller muskelinvasiv sjukdom som diskuteras på multidisciplinär konferens (MDK) 100 procent Andel patienter med muskelinvasiv sjukdom utan påvisbar metastatisk sjukdom som får kurativ behandling 45 procent Andel patienter som får neoadjuvant cytostatikabehandling före radikal cystektomi p.g.a. muskelinvasiv sjukdom. 50 procent 13 7. ARBETSGRUPPENS SAMMANSÄTTNING Fredrik Liedberg, ordförande, docent, urolog, Skånes universitetssjukhus, Malmö, RCC Syd Gunilla Chebil, patolog, Unilabs AB, Helsingborg Aliabad Abolfazl Hosseini, med.dr, urolog, Karolinska universitetssjukhuset, Solna, RCC Stockholm-Gotland Göran Ilestam, allmänläkare, Vårdcentralen Eden, Malmö Staffan Jahnson, docent, urolog, Universitetssjukhuset i Linköping, RCC Sydöst Anna-Karin Lind, kontaktsjuksköterska, Skånes universitetssjukhus, Malmö Ulf Lönn, docent, onkolog, Universitetssjukhuset i Linköping Anders Magnusson, professor emeritus, radiolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala Per-Uno Malmström, professor, urolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala, RCC Uppsala-Örebro Roland Rux, patientrepresentant, RCC Syd Amir Sherif, docent, urolog, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, RCC Norr Viveka Ströck, urolog, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Anders Ullén, docent, onkolog, Karolinska universitetssjukhuset, Solna, RCC Stockholm-Gotland Jenny Wanegård, kontaktsjuksköterska, Skånes universitetssjukhus, Malmö Janos Vasko, med.dr, patolog, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, RCC Norr Elisabeth Överholm, onkolog, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst 14
© Copyright 2024