Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Huvud- och halscancer Beskrivning av standardiserat vårdförlopp December 2015 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring 2014-12-17 Slutlig version 2015-12-21 Uppdateringar fastställda av SKLs beslutsgrupp, se 1.1 Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av SKLs beslutsgrupp 2015-12-21. Standardiserat vårdförlopp för huvud- och halscancer ISBN: 978-91-87587-08-5 2 Innehållsförteckning 1. 2. 3. 4. Introduktion .................................................................................... 4 1.1 Förändringar jämfört med tidigare version............................. 4 1.2 Inledning .......................................................................... 4 1.3 Om huvud- och halscancer .................................................. 4 1.4 Nationellt vårdprogram för huvud- och halscancer .................. 4 1.5 Koordinatorsfunktion .......................................................... 5 1.6 Samarbete över landstingsgränser ....................................... 5 1.7 Multidisciplinär konferens (MDK) .......................................... 5 1.8 Flödesschema för vårdförloppet ........................................... 6 Ingång till standardiserat vårdförlopp ................................................. 7 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke .................................. 7 2.2 Remiss till ÖNH-klinik (filterfunktion) .................................... 7 2.3 Undersökning vid ÖNH-klinik (filterfunktion) .......................... 8 2.4 Definition av välgrundad misstanke ...................................... 8 2.5 Kommunikation och delaktighet ........................................... 8 Utredning och beslut om behandling ................................................... 9 3.1 Utredningsförlopp............................................................... 9 3.2 Klassifikation och beslut om behandling ................................ 9 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård ............. 10 3.4 Kommunikation och delaktighet ......................................... 10 Behandling .................................................................................... 10 4.1 Behandlingsalternativ ....................................................... 10 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård ............. 11 4.3 Kommunikation och delaktighet ......................................... 11 5. Uppföljning .................................................................................... 11 6. Indikatorer för uppföljning av standardiserat vårdförlopp .................... 12 7. 6.1 Ledtider för nationell uppföljning ........................................ 12 6.2 Ingående ledtider ............................................................. 12 6.3 Indikatorer för nationell uppföljning.................................... 13 6.4 Indikatorer för kvalitet ...................................................... 13 Arbetsgruppens sammansättning ..................................................... 14 3 1. INTRODUKTION 1.1 Förändringar jämfört med tidigare version Detta standardiserade vårdförlopp togs fram som en av fem pilotdiagnoser under 2014. Under 2015 har ytterligare 13 standardiserade vårdförlopp tagits fram. I dessa har dokumentens struktur och gemensamma innehåll uppdaterats. Dessa förändringar kommer att införas även i detta vårdförlopp när en större revision genomförs. Denna revision kommer att ske när vårdförloppet har kunnat utvärderas. I denna mindre revision har följande ändringar införts: 1.3: Uppdaterad incidens 1.4: Uppdaterad information om det nationella vårdprogrammet som nu är publicerat 2.1: Förtydligande av vilka symtom som väcker misstanke samt hur barn handläggs 2.5: Information till patienten inför remiss till filterfunktion flyttad från 2.1 till 2.5. 1.2 Inledning Syftet med standardiserade vårdförlopp är att cancerpatienter ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive landsting för att skapa organisation och resurser som möjliggör genomförande. Misstanke kan uppstå i såväl primärvård som specialiserad vård, på patientens initiativ eller i samband med behandling för en annan diagnos. Oavsett var misstanken uppstår ska patienten remitteras till en öron-näsa-halsklinik för bedömning av om utredning ska ske enligt det standardiserade vårdförloppet. 1.3 Om huvud- och halscancer Varje år diagnostiseras cirka 1 400 patienter med huvud- och halscancer. Huvud- och halscancer är ett samlingsbegrepp för tumörer i läpp, munhåla, svalg, struphuvud, näsa och bihålor, spottkörtlar samt lymfkörtelmetastas på halsen med okänd primärtumör (CUP-HH). Inom varje grupp finns det subgrupper som skiljer sig åt i utredning, prognos och behandling. De ICD-koder som ingår är C00-C14, C30-C32 samt C77.0. Kirurgi och onkologisk behandling eller kombinationer av dessa är de behandlingsmetoder som används. Cirka 90 procent av patienterna får kurativt inriktad behandling. Den relativa 5-årsöverlevnaden för hela gruppen är enligt SweHNCR 67 procent men varierar mellan 29 och 92 procent beroende på diagnosgrupp. 1.4 Nationellt vårdprogram för huvud- och halscancer Det standardiserade vårdförloppet för huvud- och halscancer gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet för huvud- och halscancer som fastställts av Regionala cancercentrum i samverkan. I vårdprogrammet finns 4 beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet. 1.5 Koordinatorsfunktion Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutas och utvecklas lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet. 1.6 Samarbete över landstingsgränser För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan landsting. Vid införandet bör tidigt identifieras de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra landsting. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken Nivåstrukturering. 1.7 Multidisciplinär konferens (MDK) Multidisciplinär konferens ska genomföras för alla patienter med nyupptäckt cancer förutom läppcancer T1N0. En universitetsklinik ska ansvara för MDK. Syftet med konferensen är att gå igenom utredning och ta ställning till behandling. Följande personalkategorier ska medverka vid MDK: • öron-, näs- och halsspecialist (ÖNH-specialist) med tumörkirurgisk inriktning • onkolog med huvud- och halsinriktning • radiolog • patolog • sjukhustandläkare • kontaktsjuksköterska. Vid behov även: • andra inbjudna specialister (t.ex. käkkirurg, plastikkirurg, neurokirurg, käkprotetiker, logoped, dietist) • koordinatorsfunktion. MDK ska diskutera patienten inför beslut om primär behandling. 5 1.8 Flödesschema för vårdförloppet 6 2. INGÅNG TILL STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 2.1 Symtom som ska föranleda misstanke Nedanstående symtom hos vuxna individer ska föranleda misstanke, om inte anamnes eller status ger annan förklaring, t ex pågående infektion. • • • • • • • • • Nytillkommen förstorad lymfkörtel eller knöl på halsen som inte varierar i storlek Ensidig nytillkommen nästäppa som inte växlar sida Ensidig återkommande blodig sekretion från näsan Synlig eller palpabel tumör i näsa, munhåla eller svalg Heshet i mer än 3 veckor utan förbättring Sväljbesvär eller klumpkänsla med smärta upp mot öronen Sår i munhåla, på tunga eller läppar som inte läker (> 3 veckor) Ensidig serös mediaotit (otosalpingit) Knöl i spottkörtel Observera: Samtliga dessa symtom ska föranleda misstanke och föranleda remiss till en ÖNH-klinik (filterfunktion) med mottagande redan samma dag. Välgrundad misstanke kan uppstå först i samband med undersökning vid ÖNH-klinik. Vid osäkerhet ska ÖNH-kliniken kontaktas för konsultation. Huvud och halscancer förekommer hos barn under 10 år i spottkörtel och hos tonåringar i nasofarynx. Knöl i spottkörtel hos barn och ensidig serös mediaotit hos tonåringar utan kronisk öronsjukdom ska därför föranleda misstanke om cancer och remitteras på sedvanligt sätt, utanför det standardiserade vårdförloppet. 2.2 Remiss till ÖNH-klinik (filterfunktion) Remissen till ÖNH-kliniken ska innehålla • anamnes, ange särskilt symtom och fynd som ligger till grund för misstanke och tidigare utredningar av dem samsjuklighet tidigare sjukdomar och behandlingar läkemedel rökning social situation samt eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar • kontaktuppgifter för patienten inklusive mobiltelefonnummer. 7 2.3 Undersökning vid ÖNH-klinik (filterfunktion) Patienter med symtom enligt 2.1 ska utredas vid en ÖNH-klinik. Filterfunktionen inleds med remissgranskning. Om remissgranskningen bekräftar misstanken om cancer ska patienten kallas till en klinisk undersökning utförd av ÖNH-läkare. Denna undersökning avgör om malignitetsmisstanken är så stark (välgrundad misstanke) att det är motiverat att utreda patienten enligt standardiserat vårdförlopp. I dessa fall ska utredningen starta omedelbart, se kapitel 3. Det ska noteras i patientens journal och det administrativa systemet att utredningen sker som en del i ett standardiserat vårdförlopp. Om utredning enligt standardiserat vårdförlopp inte är motiverad ska patienten utredas enligt normala rutiner. 2.4 Definition av välgrundad misstanke Välgrundad misstanke föreligger när klinisk undersökning vid ÖNH-klinik ger malignitetsmisstanke, se 2.3. 2.5 Kommunikation och delaktighet Den som skriver remissen till filterfunktion ska informera patienten om att det finns anledning att misstänka cancer, vad som händer i nästa steg och vilka väntetider patienten kan förvänta sig. Den som startar utredningen enligt det standardiserade vårdförloppet ska informera patienten om • att det finns anledning att utreda cancermisstanke enligt standardiserat vårdförlopp • vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen • vilka väntetider patienten kan förvänta sig. 8 3. UTREDNING OCH BESLUT OM BEHANDLING 3.1 Utredningsförlopp Utredningen ska utföras på ett sådant sätt att den utgör tillräckligt underlag för beslut om behandlingsrekommendation vid MDK. När den välgrundade misstanken bekräftats, vid första undersökningen på ÖNHklinik, beställs fler undersökningar. Undersökningsförloppet ska vara slutfört inom 14 dagar från första besöket på ÖNH-kliniken, vilket innebär att alla utredningssvar då ska föreligga. Tabellen visar inom hur många kalenderdagar från första besöket på ÖNH-kliniken de enskilda undersökningarna ska kunna erbjudas. Undersökning Kalenderdagar Biopsi (om ej i narkos) 0 CT huvud-hals-thorax 6 Cytologi 0 Labbdata (kreatinin) 0 MR 6 PET-CT 6 Tandstatusbedömning 14 UL-FNAC 7 Utredning i narkos (inkl. optimering av 7 patienten vid samsjuklighet) Definitivt svar på PAD ska finnas tillgängligt inom 3 arbetsdagar. Om utredningen resulterar i att cancersjukdom inte bekräftas ska det standardiserade vårdförloppet avslutas och patienten handläggas individuellt. 3.2 Klassifikation och beslut om behandling TNM-klassifikation och stadieindelning ska göras enligt senaste UICC (International Union Against Cancer), TNM-classification of malignant tumours. Beslut om behandlingsrekommendation ska fattas vid MDK undantaget läppcancer T1N0. Behandlingsbeslut fattas av den behandlande läkaren tillsammans med patienten och de närstående. 9 3.3 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård Patienten ska få en kontaktsjuksköterska eller annan fast vårdkontakt i samband med att utredningen påbörjas. Kontaktsjuksköterskan ansvarar för att en individuell vårdplan upprättas tillsammans med patienten i samband med diagnos. Den individuella vårdplanen ska sedan uppdateras löpande under behandling och uppföljning. Patienten ska erbjudas kontakt med kurator. Vid behov ska patienten ha tillgång till • psykolog • strukturerad rökavvänjning • nutritionsstöd • smärtbehandling • tandvård • logoped. 3.4 Kommunikation och delaktighet Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar. Inför diskussionen om behandlingsbeslut ska patienten få • preliminärt diagnosbesked • information om vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella, inklusive behandlingens syfte och biverkningar. Patienten ska i samband med behandlingsbeslutet få • diagnosbesked • information om behandlingsrekommendation, behandlingens syfte och biverkningar • information om vad som är nästa steg och hur lång väntetid patienten kan förvänta sig • information om vem som är patientens kontaktsjuksköterska under det fortsatta förloppet. Dessutom bör patienten informeras om • var patienten kan få ytterligare information och stöd, t.ex. genom patientföreningar • att patienten har rätt till en ny medicinsk bedömning, ”second opinion”. 4. BEHANDLING 4.1 Behandlingsalternativ Se det nationella vårdprogrammet. 10 4.2 Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård • Kontaktsjuksköterskan ska under behandlingen kunna initiera kontakt med tandhygienist eller tandläkare logoped dietist smärtenhet kurator sjukgymnast annan rehabiliteringskompetens. • Innan strål- eller cytostatikabehandling påbörjas ska alla patienter ha fått en bedömning av sitt tandstatus. • Samtliga patienter ska nutritionsbedömas av dietist och följas upp genom hela vårdkedjan. • Smärtupplevelsen ska fortlöpande dokumenteras i patientens journal genom exempelvis visuell analog skala (VAS) eller Numeric Rating Scale (NRS). • Rökare ska informeras om att rökning ökar risken för biverkningar under behandlingen och för återfall efter behandlingen. Den som vid varje tidpunkt har ansvar för patienten har också ansvar för att göra en aktiv överlämning till nästa instans, inklusive till primärvården i samband med att behandlingen avslutas. 4.3 Kommunikation och delaktighet Patienten ska under behandlingen löpande informeras om • vem som är kontaktsjuksköterska • kommande steg i behandlingen och förväntad väntetid • behandlingens biverkningar. I samband med att behandlingen avslutas ska patienten få en skriftlig sammanfattning av sin behandling och rekommendationer om till exempel tandvård, nutrition och solvanor. 5. UPPFÖLJNING Patienten ska följas under 5 år, se det nationella vårdprogrammet. Patienten ska ha en kontaktsjuksköterska på den uppföljande enheten under hela uppföljningen. 11 6. INDIKATORER FÖR UPPFÖLJNING AV STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP 6.1 Ledtider för nationell uppföljning Följande ledtider används för nationell uppföljning av det standardiserade vårdförloppet. Patientgrupp Från Till Tid Kirurgisk behandling Välgrundad misstanke Start av behandling 30 kalenderdagar Onkologisk behandling Välgrundad misstanke Start av behandling 38 kalenderdagar Ovanstående ledtider gäller såväl kurativ som palliativ tumörspecifik behandling. Ledtiderna är de tider som vården ska kunna erbjuda patienterna. Den enskilda patienten kan tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl vilket leder till längre ledtider. Definition av mätpunkter: • Välgrundad misstanke: Uppstår under det första besöket hos ÖNH-läkaren (filterfunktion). (Någon remiss kommer i de flesta fall inte att skickas eftersom den som fastställer välgrundad misstanke fortsätter utredningen.) • Behandlingsstart kirurgi: datum för operation. • Behandlingsstart onkologi: datum för första onkologiska behandling, medicinsk behandling eller strålbehandling. 6.2 Ingående ledtider Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ledtider: Från Till Tid Remissbeslut vid misstanke Remissankomst 0 kalenderdagar Remissankomst Första besök (välgrundad misstanke) 5 kalenderdagar Första besök (välgrundad misstanke) MDK 18 kalenderdagar MDK Behandlingsstart, kirurgi 12 kalenderdagar MDK Behandlingsstart, onkologi 20 kalenderdagar MDK Beslut om ingen behandling Ej relevant att mäta Definition av mätpunkter: • Remissbeslut: den dag då remissen upprättades/dikterades (remissens dokumentdatum) • Remissankomst: den dag då remissen (vid misstanke) ankom till kliniken. Tiden från MDK till behandlingsstart består av • behandlingsdiskussion med patienten • behandlingsbeslut tillsammans med patienten 12 • • 6.3 tid för patienten att förbereda sig för behandlingen förberedande åtgärder inför behandlingen. Indikatorer för nationell uppföljning Följande indikatorer används för nationell uppföljning av det standardiserade vårdförloppet: Indikator Målvärde Antal remisser (vårdbegäran) från primärvård respektive specialiserad vård som märkts med ”standardiserat vårdförlopp för huvud- och halscancer” Andel patienter av de som anmälts till standardiserat vårdförlopp som fått diagnosen huvud- och halscancer Andel patienter av de som fått diagnosen huvud- och halscancer som anmälts till standardiserat vårdförlopp 6.4 Indikatorer för kvalitet Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten enligt det nationella vårdprogrammet: Indikator Målvärde Behandlingsbeslut tas på MDK 90 procent Följsamhet mot behandlingsbeslut 80 procent Relativ 5-årsöverlevnad 70 procent 13 7. ARBETSGRUPPENS SAMMANSÄTTNING Martin Beran, ordförande, med.dr, ÖNH-specialist, Norra Älvsborgs Länssjukhus, Trollhättan, RCC väst Annika Axelsson, patientrepresentant, Mun- och halscancerförbundet Eva Brun, docent, onkolog, Skånes Universitetssjukhus, Lund, RCC Syd Robert Cameron, patolog, Skånes Universitetssjukhus, Lund Lena Cederblad, onkolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala Tomas Ekberg, med.dr, ÖNH-specialist, Akademiska sjukhuset, Uppsala Göran Elmberger, patolog, Universitetssjukhuset, Örebro Marcela Ewing, allmänläkare, onkolog, RCC väst Lovisa Farnebo, med.dr, ÖNH-specialist, Linköpings Universitetssjukhus, Linköping, RCC Sydöst Lennart Flygare, odont. dr, tandläkare, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Brith Granström, sjuksköterska, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, RCC norr Eva Hammerlid, docent, ÖNH-specialist, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Hedda Haugen Cange, med.dr, onkolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Viveca Henriksson Rahm, radiolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Anders Högmo, med.dr, ÖNH-specialist, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Christer Jensen, radiolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Ulf Jönson, patientrepresentant, Mun- och halscancerförbundet Bea Kovacsovics, radiolog, Universitetssjukhuset, Linköping Göran Laurell, professor, ÖNH-specialist, Akademiska sjukhuset, Uppsala Freddi Lewin, docent, onkolog, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Margareta Lundin, med.dr, radiolog, Universitetssjukhuset, Örebro Magnus Niklasson, med.dr, ÖNH-specialist, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Inger Nilsson, radiolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Jan Nyberg, käkkirurg, Käkkirurgiska kliniken, Örebro Jan Nyman, docent, onkolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst Johan Reizenstein, onkolog, Universitetssjukhuset, Örebro Olof Rudling, radiolog, Skånes Universitetssjukhus, Lund Helena Sjödin, onkolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Karin Söderström, onkolog, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Magnus Wahlgren, ÖNH-specialist, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, RCC Norr Johan Wennerberg, professor, ÖNH-specialist, Skånes Universitetssjukhus, Lund, RCC Syd Anders Westerborn, ÖNH-specialist, Universitetssjukhuset, Örebro, RCC Uppsala Örebro 14