EXAMENSARBETE - pure.ltu.se - Luleå tekniska universitet
EXAMENSARBETE Upplevelsen av att genomgå transition som närstående till en person med demens En litteraturstudie Linnéa Lindberg Elin Linder 2015 Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Upplevelsen av att genomgå transition som närstående till en person med demens - en litteraturstudie The experience of transition as a relative to a person with dementia - a literature review Linnéa Lindberg Elin Linder Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2015 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Anna Nygren Zotterman 1 Upplevelsen av att genomgå transition som närstående till en person med demens – en litteraturstudie Linnéa Lindberg Elin Linder Luleå Tekniska Universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Abstrakt Demenssjukdomar ökar världen över och innebär stora förändringar i vardagen för personer med demens samt dess närstående. Att genomgå transition innebär psykologisk anpassning till nya livssituationer. Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelsen av att genomgå transition som närstående till en person med demens. Tolv vetenskapliga studier analyserades med kvalitativ manifest innehållsanalys. Analysen resulterade i sex slutkategorier: att känna en förlust av livet innan sjukdomen, att anta en förändrad roll i relationen, att stöd och information är av betydelse, att ha ett behov av egentid, att känna osäkerhet inför framtiden och att känna tacksamhet över livet. Resultatet från litteraturstudien visade att närstående upplevde bristande information och stöd av hälso- och sjukvården. Närstående beskrev att de upplevde förlust av livet som det var innan sjukdomen och att de hade behov av att få vila från personen med demens. De upplevde tillfredsställelse som resultat av transitionen. Slutsatser var att närståendes upplevelser behövde uppmärksammas av hälso- och sjukvården. Att befinna sig i transition medförde behov som sjuksköterskor behövde vara medvetna om. Stöd och hjälp från professionella samt andra i omgivningen bidrog till ökat välbefinnande hos närstående till personer med demens. Nyckelord: närstående, demens, transition, kvalitativ, manifest innehållsanalys, litteraturstudie, omvårdnad. 2 Demenssjukdomar ökar i samhället och innebär ofta stora förändringar både för den person som insjuknar men även dennes närstående. Personer som drabbas av någon typ av demenssjukdom bär ofta på känslor av lidande eftersom de blir beroende av andra samt att personens autonomi och identitet förloras. Den största rädslan för personer med begynnande demens är att förlora sitt minne (De Boer et al., 2007). Enligt Stokes, Combes och Stokes (2015) beskriver världshälsoorganisationen att den kognitiva funktionen hos personer som drabbats av demens successivt blir sämre. Att drabbas av minnesförlust kan leda till känslor av osäkerhet och rädsla samt upplevelser av att individen som betydande medlem i samhället försvinner (Hynninen, Saarnio & Isola, 2015). Livet går vidare i den förändrade livssituationen och de försöker anpassa sig efter sjukdomen men samtidigt kämpa för att ha kvar så mycket som möjligt från livet innan diagnosen (Steeman, Casterlé, Dierckx, Godderis & Grypdonck, 2006). Progressiv förlust av både funktionella samt kognitiva förmågor leder till att personen behöver mer hjälp och stöd i vardagslivet både från närstående men även hälso- och sjukvården (Bökberg, Ahlström, Karlsson, Hallberg & Janlöv, 2014). Idag är den formella vården begränsad på grund av bland annat ekonomiska aspekter. Detta resulterar i ökat ansvar och större behov av att informella vårdgivare finns att tillgå, det vill säga familj och närstående (Lavela & Ather, 2010). I de flesta fall vårdas personen i sitt hem vilket medför ökade krav av stöd från närstående. Sjukdomen påverkar inte bara personen med demens utan även dess närstående (Stokes et al., 2015.) Demenssjukdomar är vanligt förekommande bland den äldre befolkningen och ökar i hela världen med dubbelt så många fall vart tjugonde år. Idag beräknas det att ungefär 36 miljoner människor lever med någon form av demens. Under år 2030 förväntas antalet personer med demens ha ökat till 66 miljoner världen över (Murray, 2014). Demens innebär ett samlingsnamn för flera sjukdomar och de vanligaste formerna av denna sjukdom är Alzheimers sjukdom, vaskulär demens samt Lewy Body demens. Sjukdomen kan uppkomma från olika sjukdomstillstånd och innebär funktionsnedsättningar i form av att minnet försämras, att kommunikationen påverkas och att utföra vardagliga aktiviteter försvåras. Varje människa har individuella förlopp av demenssjukdomen och därmed finns det svårigheter att utse när försämring av funktion kommer ske hos den enskilda individen (Brooke & Kirk, 2014). 3 Närstående är en grupp i vården som ofta glöms bort. Hälsopersonalens fokus riktas mot den sjuke och närståendes behov ägnas inte någon tanke eller stöd, de upplever att professionell personal inte har tid för dem (Bahrami, Etemadifar, Shahriari, & Farsani, 2014; Ducharme, Kergoat, Antoine, Pasquier & Coulombe, 2014). Att livet förändras i stor utsträckning när en familjemedlem drabbats av kronisk sjukdom innebär många olika aspekter i livet och vardagen som inte längre är som förut. Närstående som lever med personer som lider av kronisk sjukdom beskriver utmaningar i form av att hitta nya livsrytmer, vilket innebär livsmönster och funktioner för varje familjemedlem. Dessa mönster och funktioner utvecklas i relation till nya situationer i vardagslivet som den kroniska sjukdomen medför (Årestedt, Persson & Benzein, 2014). Närstående till personer som drabbats av fibromyalgi och annan kronisk sjukdom upplever och beskriver ofta känslor av maktlöshet, att friheten inskränks, begränsningar i vardagen samt att andra sociala relationer försämras (Söderberg, Strand, Haapala & Lundman, 2003; Öhman & Söderberg, 2004). De upplever ett negativt krav av att alltid vara behövd och tillgänglig för den sjuke och att deras egna behov nedprioriteras. Även om ansvaret och arbetet är oerhört krävande, upplever närstående även glädje och tillfredställelse av att kunna genomföra det (Öhman & Söderberg, 2004). Närstående tycker att det är av stor vikt att upprätthålla den sjukes livskvalitet genom aktivt deltagande i vardagen och möjliggör detta genom att underlätta och reducera kraven på den sjuke (Phinney, 2006). Närstående beskriver även upplevelser av att leva med samma person som förut då flera egenskaper fortfarande finns kvar hos personen med sjukdom, men som relaterat till sjukdomstillståndet befinner sig i en förändringsprocess (Persson & Zingmark, 2006). Enligt Chick och Meleis (1986) definieras begreppet transition som en rörelse eller passage från ett livsskede, tillstånd eller status till ett annat. Begreppet är komplext och innefattar processer som är kopplade till tidsspannet. Den är direkt sammanflätad med förändring och utveckling. Begreppet är inte bara synonymt till förändring utan understryker snarare den psykologiska process som äger rum vid anpassningen till förändrade livssituationer (Kralik, Visentin & Van Loon, 2006). Transition kan vara direkt kopplad till sammanhanget hälsa respektive ohälsa (Chick & Meleis, 1986). Transition kan exempelvis innebära en övergång från att vara frisk till att drabbas av demenssjukdom (Facal, Guàrdia‐Olmo & 4 Juncos‐Rabadán, 2014). Transitionen bygger på tre grundpelare, ett slut, en neutral fas och en ny början (Bridges, 2004, s. 4). Således beskrivs transitionen som en linjär process med ett slut och en ny början (Bridges, 2004), i studien av Paterson (2001) framkommer däremot att denna process inte följer en linjär rörelse. Enligt Kralik (2002) kan denna process innehålla inslag av osäkerhet och försämring av tillståndet relaterat till sjukdomen. Det är viktigt med positiva strategier under transitionsprocessen för att kunna uppnå välbefinnande hos de drabbade (Sury, Burns & Brodaty, 2013). I denna studie definieras transition som den psykologiska process som äger rum vid förändring i livssituationen då en familjemedlem drabbas av demens. Utgångspunkten är att transitionen är linjär. Processen påbörjas när en medlem i familjen diagnostiseras med demens och närstående hamnar i en förändrad livssituation. Processen avslutas då närstående har anpassat sig och greppat de förändrade omständigheterna i livet (Kralik,Visentin & Van Loon, 2006). I studien av Adams (2006) beskrev närstående till personer med demens att det är många aspekter i livet som är involverade i transitionsprocessen. I ett humanistiskt perspektiv ska patienten ses i sitt sammanhang där ofta familj och närstående är av stor betydelse för upplevelsen av hälsa. Det är viktigt att sjuksköterskor har en förmåga att bemöta närstående genom att kunna identifiera och tillgodose deras behov av information och stöd för att främja hälsa (Socialstyrelsen, 2005). Genom ökad kunskap om transitionsprocessen kan sjuksköterskor i högre utsträckning arbeta ur ett holistiskt perspektiv där individen ses i sin helhet (Kralik, 2002). För att kunna tillgodose och skapa förståelse för närståendes behov samt stödja transitionsprocessen behöver närståendes perspektiv synliggöras. Detta för att kunna tillhandahålla omvårdnad av god kvalitet baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet (Hälso- och sjukvårdslagen [HSL], SFS 1982:763, 2§; Willman, Stolts & Bahtsevani, 2011, s. 42). I denna studie definieras närstående som de personer som har en familjär relation till personen med demens, det vill säga makar och barn. Syftet var att beskriva upplevelsen av att genomgå transition som närstående till en person med demens. 5 Metod En litteraturstudie innebär att söka och kritiskt granska studier och därefter föra samman litteraturen inom det område som ska undersökas (Polit & Beck, 2012, s. 3). Kvalitativ metod med induktiv ansats har använts i denna studie. Enligt Holloway och Wheeler (2013, s.18) har kvalitativ forskning fokus på vilket sätt människor skapar mening av deras upplevelser (Holloway & Wheeler, 2013, s. 18). Induktiv ansats innebär att göra förutsägelser av ett fenomen utifrån det som observeras (Polit & Beck, 2012, s. 85). Litteratursökning Vetenskapliga kvalitativa studier användes i den genomförda studien. Litteraturstudien påbörjades med att en pilotstudie genomfördes som innebar sökning i databasen Primo, för att få en överskådlig uppfattning om antalet artiklar som fanns att tillgå. De vetenskapliga referensdatabaserna som användes i sökningen av artiklarna var PubMed och Cinahl. Dessa är de viktigaste databaserna för omvårdnadsforskning enligt Polit och Beck (2012, s.100). Söktermer för litteratursökningen identifierades i relation till syftet och jämfördes med indextermer i de valda databaserna. Sökorden var dementia, family, spouses, transition, change, adjustment, qualitative, qualitative studies och qualitative research. Dessa placerades sedan i olika kombinationer med varandra och de Booleska sökoperatorerna OR för att vidga sökningen och AND för att begränsa den (Willman et al., s.65). Efter att artikelsökningen var genomförd så granskades antalet träffar i respektive databas genom att abstrakt och nyckelord lästes. Detta gav en uppfattning om artikelns innehåll och relevans för syftet, vilket avgjorde om studien inkluderades. För att specificera vilka kriterier som ska ingå i studien så används inklusions och exklusionskriterier. Dessa bestäms för att få så exakt fokus som möjligt (Polit & Beck, 2012, s. 274). Inklusionskriterierna i litteraturstudien var artiklar skrivna på engelska eller svenska, kvalitativa studier, peerreviewed samt publikationsdatum från år 2000 och framåt. Exklusionskriterier var studier där deltagarna utgjordes av barn under 18 år. Den systematiska litteratursökningen redovisas i tabell 1. 6 Tabell 1 Översikt av systematisk litteratursökning Syftet med sökning: upplevelsen av att genomgå transition som närstående till en person med demens PubMed 2015-01-22 Söknr *) Söktermer Antal träffar 1 MSH Dementia 98383 2 MSH Family 123782 3 MSH Spouses 4063 2 OR 3 123782 4 5 FT Transition 213143 6 FT Change 789571 7 FT Adjustment 225696 5 OR 6 OR 7 1184293 8 9 MSH Qualitative research 1512 10 FT Qualitative 141366 11 9 OR 10 141367 12 1 AND 4 AND 8 AND 11 55 Antal valda 9 CINAHL 2015-01-22 1 CH Dementia 20614 2 CH Family 21378 3 CH Spouses 5310 2 OR 3 26319 4 5 FT Transition 13320 6 FT Change 99938 7 FT Adjustment 21949 5 OR 6 OR 7 130971 8 9 CH Qualitative studies 51893 10 FT Qualitative 69445 11 9 OR 10 69445 12 1 AND 4 AND 8 AND 11 21 3 *MSH – Mesh termer i databasen PubMed, CH – CINAHL headings i databasen CINAHL, FT –fritext sökning. 7 Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskning genomfördes enligt Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011, s.175) granskningsmall för kvalitativa studier. För att stärka trovärdigheten i tillvägagångssättet inleddes granskningen med att författarna granskade studierna individuellt för att sedan diskutera oklarheter tillsammans (jmf. Willman et al., 2011, s. 93) Enligt Willman et al. (2011, s. 108) är det viktigt att anpassa granskningsprotokollet efter varje unik studie vilket innebär att frågor som inte bedömdes vara relevanta för studien exkluderades. Det var en fråga som bedömdes irrelevant och det var frågan om datamättnad vilket inte ansågs ha betydelse för kvalitativa studier. Studien tilldelades ett poäng per delfråga för positivt svar och inget poäng för ett negativt svar. För att kunna jämföra studiernas vetenskapliga kvalitet omräknades varje studies totala poäng till procent (Willman et al., 2011, s. 108). Utifrån detta genomfördes gradering av kvaliteten på de utvalda studierna och värderades i tregradig skala. Grad 3- låg kvalitet (60-69 procent), grad 2- medelhög kvalitet (70-79 procent) och grad 1- hög kvalitet (80-100 procent) (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 95-96). Studier som var av låg kvalitet exkluderades, detta för att uppnå en så hög kvalitet på litteraturstudien som möjligt. Efter litteratursökning och kvalitetsgranskningen var det tolv studier som uppnått kriterierna, se tabell 2. Tabell 2 Översikt över artiklar ingående i analys (n=12 ) Författare/År/ Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling /Analys Huvudfynd Kvalitet Bakker et al. /2010/USA Kvalitativ 2 fruar Kvalitativ intervju /Tematisk innehållsanalys Närstående beskrev brister av behov och stöd från vårdpersonalen samt en förlängd tid till att fastställa diagnosen demens. Specifika behov uttrycks vid demens för den sjuke med även för dess närstående. Hög Brännström et al. /2000 /Sverige Kvalitativ 10 fruar Semistrukturerad intervju /Innehållsanalys Närstående till en person med demens upplevde personliga och beteendemässiga förändringar och deras sjuke familjemedlem blev en annan person än den de en gång kände. Hög 8 män 8 Tabell 2 (forts.) Översikt över artiklar ingående i analys (n=12) Författare/År/ Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling /Analys Huvudfynd Kvalitet de la CuestaBenjumea /2011/Spanien Kvalitativ 23 fruar Semistrukturerad intervju/ Tematisk innehållsanalys Permission från den sjuke är ett sätt för den närstående att orka med vardagen. Vila är en strategi för att hantera den förändrade livssituationen. Hög Ducharme et al. /2013/ USA Kvalitativ 8 fruar 4 män Semistrukturerad intervju /Tematisk innehållsanalys Närstående beskrev svårigheter med att hantera vardagen på grund av symtomen av sjukdomen, väntan på diagnos samt att de förnekade och undangömde sjukdomen för andra. De upplevde en stor sorg och förlust. Hög Flynn & Mulcahy /2013 /Irland Kvalitativ 5 makar 1 vuxet barn Semistrukturerad djup intervju /Tematisk innehållsanalys Närstående beskrev en förändring i vardagen, både positivt och negativt. En förändrad relation i familjen, fler konflikter samt en saknad av personen som den var innan demenssjukdomen. Medel Hennings et al. /2013 /Storbritannien Kvalitativ 7 fruar 3 män Narrativ intervju /Tematisk innehållsanalys Närstående beskriver en kamp av att leva i två världar, vårda den sjuke i hemmet och även ha ett socialt liv utanför det. Hög Lin et al. /2011 /Storbritannien Kvalitativ 3 fruar 3 män Semistrukturerad intervju, longitudinell /Grounded theory Närstående beskriver anpassningen till rollen som vårdare, behovet av att vårda den sjuke, känslor av ansvar och plikt gentemot den sjuke samt uppfattningen av stöd. Hög 2 fruar 3 vuxna barn Intervjuer och observationer /Tematisk innehållsanalys Viktigt med gemensamma aktiviteter. Kreativa lösningar är av stor vikt för att underlätta störningar och förändringar i den nya vardagen. Hög Phinney et al. /2013 /Kanada Kvalitativ 9 Tabell 2, (forts.) Översikt över artiklar ingående i analys (n=12) Författare/År/ Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling /Analys Huvudfynd Kvalitet Quinn et al. /2008 /Nya Zeeland Kvalitativ 28 fruar 6 män Semistrukturerad intervju /Tolkande fenomenologisk analys Närstående beskrev upplevelser av att inte förstå familjemedlemmens sjukdom, förändringar i relationen, hur de anpassade sig till situationen och upplevelsen av emotionell belastning. Hög Shim et al. /2012 /USA Kvalitativ 16 fruar 5 män Sekundär intervju /Tematisk innehållsanalys Familjevårdare till en demenssjuk person hade olika upplevelser beroende på vårdgivarens syn på den forna eller nuvarande relationen, huruvida de kunde acceptera förändringarna som livssituationen medfört, om de kunde fokusera på den närståendes behov och om de kunde finna en mening med att vårda den anhörige. Hög Stokes et al. /2014 /Storbritannien Kvalitativ 6 fruar 4 män Semistrukturerad intervju /Tolkande fenomenologisk analys Information och stöd var avgörande för närstående som vårdgivare för att de skulle kunna förstå och anpassa sig till den närståendes förändrade beteende samt fysiska och psykiska förmåga. Hög Walters et al. /2010 /Storbritannien Kvalitativ 6 fruar Semistrukturerad intervju /Tolkande fenomenologisk analys Närstående beskriver skilda upplevelser om familjemedlem var densamme som före sjukdomen, relationsmässiga förändringar, känslor av skuld och empati och betydelsen för det dagliga livet. Medel 10 Analys En kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats har använts för att analysera de tolv utvalda studierna som svarade mot det valda syftet. Analysen har genomförts enligt Graneheim och Lundmans (2004) metodbeskrivning. Den manifesta ansatsen innebär den deskriptiva nivån av det som uttrycks i texten (Graneheim & Lundman, 2004). Därför undveks tolkning av underliggande mening i största möjliga utsträckning under analysen. Analysen inleddes med att artiklarna lästes flera gånger för att få helhetsintryck om innehållet. Artiklarna bearbetades genom att textenheter valdes ut, som innebär meningar eller fraser i texten som svarade mot syftet. Textenheterna översattes därefter till svenska. Sedan kondenserades textenheterna, vilket innebar att dessa kortades ner men att kärnan bevarades. Därefter genomfördes kategorisering, det vill säga att de kondenserade textenheterna som hade liknande innehåll fördes samman i flera steg, tills kategorierna var varandra uteslutande (jmf. Graneheim & Lundman, 2004). Under analysen gick författarna konsekvent tillbaka till orginalartiklarna för att kontrollera alla steg under analysen, så att värdefullt innehåll inte gått förlorad. Resultat Litteraturstudiens analysprocess resulterade i sex kategorier som presenteras i tabell 3. Kategorierna redovisas i brödtext och stärks med utvalda citat från de analyserade studierna. Tabell 3 Översikt över slutkategorier (n=6) Kategorier Att känna förlust av livet innan sjukdomen Att anta en förändrad roll i relationen Att stöd och information är av betydelse Att ha ett behov av egentid Att känna osäkerhet inför framtiden Att känna tacksamhet över livet 11 Att känna förlust av livet innan sjukdomen Studier (Walters, Oyebode & Riley, 2010; Hennings, Froggatt & Payne, 2013) visade att närstående beskrev upplevelser av att livet förändrades till följd av familjemedlemmens demenssjukdom. Personlighets- och beteendeförändringar var något som de närstående upptäckte hos personen med demens. Relaterat till dessa förändringar så beskrev deltagarna att de till en början hade svårt att acceptera detta (Stokes, Combes & Stokes, 2014). Dessa förändringar skedde över en lång tid och de vanliga aktiviteterna kom att förändras, vardagliga saker kunde inte längre utföras av den sjukdomsdrabbade (Brännström, Tibblin & Löwenborg, 2000; Phinney, Dahlke & Purves, 2013). Den ömsesidiga, intellektuella och delaktiga personen försvann allt eftersom (Ducharme, Kergoat, Antoine, Pasquier & Coulombe, 2013). Denna förändring innebar en stor sorg för de närstående, den glädje som funnits var nu ersatt med ledsamhet och tårar (Lin, Macmillan & Brown, 2012). Personen med demens upprepade ständigt det som redan sagts på grund av dennes minnesförlust och vissa gånger tappade närstående tålamodet. En stor förändring hade skett hos den sjuke och närstående beskrev det som att se en annan person, deras familjemedlem hade gått förlorad (Quinn, Clare, Pearce & van Dijkhuizen, 2008; Bakker, de Vugt, Vernooij-Dassen, van Vliet, Verhey & Koopmans, 2010; Shim, Barroso & Davis, 2012; Phinney et al., 2013). Enligt Walters et al. (2010) så beskrev närstående sorgen över personen med demens som en process innan de kunde inse och acceptera att denne nu var en helt annan person. En annan aspekt som närstående beskrev gått förlorad var dialogen mellan parterna. Det var en stor förlust för närstående var att de inte kunde kommunicera med personen som drabbats av demens, att de inte kunde dela med sig av information eller prata om vardagliga saker i samma utsträckning som innan sjukdomen (Brännström et al., 2000; Quinn et al., 2008; Walters et al., 2010). I’m grieving the loss of my husband, of my lover… I know that he’ll grow more and more dependent (Ducharme et al., 2013, s. 638). Närstående insåg att många delar gått förlorade till följd av sjukdomen och upplevde en förlust av det normala livet och vardagen, förlust av frihet och de aktiviteter som de tidigare engagerat sig, vilket medförde känslor av sorg (Ducharme et al., 2013; Hennings et al., 12 2013). Det liv som gått förlorat för den närstående beskrevs som en imaginär plats för vila (de la Cuesta‐Benjumea, 2011). De närstående insåg hur livet förändrades och att det inte fanns något att göra åt sjukdomen, det enda de kunde göra var att acceptera situationen som den var och hitta sätt att hantera den på (Quinn et al., 2012). But that’s not easy to do… that’s… so, no, you just can’t get on with your life the same (Hennings et al., 2013, s.688). Att anta en förändrad roll i relationen Närstående beskrev att relationen förändrades från äktenskaplig kärlek och passion till termer av att tillhandahålla vård, skydd och trygghet. Den relation som tidigare varit jämställd mellan personen med demens och den närstående hade utvecklats till en relation där den ena parten var totalt beroende av den andra (Quinn et al., 2008; Flynn & Mulcahy, 2013). Den äktenskapliga relationen förändrades, den hade utvecklats till en vårdgivare- och patientrelation (Brännström et al., 2000; Quinn et al., 2008; Walters et al., 2010; Ducharme et al., 2013). En studie visade att deras relation förändrats till att handla om att beskydda, en liknelse genom henne som att ta hand om ett barn (Walters et al., 2010). What it means deep down is that he´s no longer your spouse and you become like his mother or his guardian! (Ducharme et al., 2013, s.638). Flera studier visade att närstående upplevde att de ålagts rollen som överhuvud med yttersta ansvaret för hem och hushåll men också ett känslomässigt ansvar för personen med demens och dennes omvårdnad (Bakker et al., 2010; Lin et al., 2011; Phinney et al., 2013). Närstående blev mer involverad i dennes vardag. De kände ett behov av att ständigt vaka över den sjuke och tillbringade därför majoriteten av sin tid tillsammans med denne (Flynn & Mulcahy, 2013). Studier visade att närstående kände sig fångade i rollen som vårdare, att detta inte var något som valdes utan ett krav som ålades dem (Walters et al., 2010; Flynn & Mulcahy, 2013). De beskrev att de alltid tänkte på personen med demens och att dennes behov prioriterades (de la Cuesta- Benjumea, 2011). De gjorde allt de kunde för att 13 tillgodose och skapa förutsättningar för personen med demens och dennes önskemål samt behov av att vara involverad i dagliga aktiviteter (Phinney et al., 2013). ”I have to be the boss now. I don´t want to be the boss” (Phinney et al., 2013, s.360). Närstående uttryckte känslor av att om det varit omvända roller så skulle personen som drabbats av sjukdom ha gjort samma sak för dem. De hade pliktkänslor av att tillhandahålla omsorg för den drabbade (Lin et al., 2011; Shim et al., 2012). ..and I don´t want it to be a duty call (Hennings et al., 2013, s.686). Att stöd och information är av betydelse I studier (Brännström et al., 2000; Bakker et al., 2010; Lin et al., 2011; Hennings et al., 2013) beskrev närstående att de upplevde ett behov av hjälp under den process de genomgick i samband med sjukdomen, både från vänner samt professionell hälso- och sjukvårdspersonal. Information om sjukdomen demens från personal upplevde närstående var av stor betydelse för deras egen transition och anpassning till den nya livssituationen. Många uttryckte en brist av information från professionella och undrade om det var avsiktligt eller oavsiktligt som detta inträffade. De beskrev även att närståendes behov och känslor inte synliggjordes (Flynn & Mulcahy, 2013; Stokes et al., 2014). Stöd från vänner uttrycktes samtidigt som en av de mest betydande faktorerna för att de närstående skulle kunna hantera den nya situationen (Lin et al., 2011; Hennings et al., 2013). But I do need support of others, who you can call, whenever you need to (Bakker et al., 2010, s. 637). De försökte hitta olika sätt för att få stöd och hjälp som kunde underlätta vardagen för dem själva och personen med demens (Phinney et al., 2013). En del närstående upplevde att de inte kunde prata eller få stöd av någon, medan de som fick stöd från andra hade positiva upplevelser av detta (Quinn et al., 2008). Studier av (Brännström et al., 2000; Quinn et al., 14 2008) visade att närstående upplevde att stödgrupper varit till hjälp för dem för att kunna hantera den nya situationen. Genom denna grupp fick de utbyta tankar och erfarenheter med andra närstående till personer med demens. Denna grupp beskrevs som en god hjälp eftersom alla hade upplevelser av att ta hand om en person med demens samt en förståelse för situationen. De skapade även nya relationer och fick möjlighet till deltagande i ett nytt socialt nätverk genom stödgrupperna. You meet people in the same situation and you realize that you’re not alone (Quinn et al., 2008, s. 773). Utomståendes ofta bristande förståelse för demens ledde till att närstående inte hade någon att dela med sig om sina upplevelser med. Denna okunskap och stigmatisering i samhället ledde till att närstående som levde med en person som drabbats av demens kände sig isolerade och ensamma (Flynn & Mulcahy, 2013; Hennings et al., 2013; Stokes et al., 2014). I needed basic information of what to expect and what was to come, how to react and respond to the change in my wife’s behaviour-this would have helped (Flynn & Mulcahy, 2013, s. 600-602). Att ha ett behov av egentid Studier (Walters, Oyebode & Riley, 2010; de la Cuesta- Benjumea, 2011) visade att närstående hade upplevelser av att personen med demens alltid befann sig på samma plats som dem och att de hade ett behov av att få vara ifred och isolera sig från denne. Närstående beskrev olika sätt och metoder för att komma till insikt om sin livssituation och hur de anpassade sig och hanterade denna förändring. De beskrev ett aktivt sökande av en plats där de kunde få vara ifred och att få utföra aktiviteter som roade dem (Bakker, de Vugt, Vernooij-Dassen, van Vliet, Verhey & Koopmans, 2010; Ducharme et al., 2013). Närstående beskrev att genom engagemang i olika aktiviteter som till exempel golf, promenadgrupper, volontärarbete och positiva sociala relationer som något som hjälpte dem att genomgå transitionen. Att skratta dagligen var också en strategi som närstående upplevde som fungerande under processen (Quinn, Clare, Pearce och van Dijkhuizen, 2008; Hennings, Frogatt & Payne, 2013). 15 The key for a true rest is to connect with a different world from that of caregiving (de la Cuesta- Benjumea, 2011, s.1793). Närstående uppgav även att genom att identifiera sig med andra roller än vårdarrollen, såsom mormor, mamma eller en vän så underlättade detta deras anpassning och hantering av vårdarrollen. Närstående beskrev att genom att de godkände avlastning från personen med demens så orkade de hantera den stora börda som att vara en familjevårdare innebar (Bakker, de Vugt, Vernooij-Dassen, van Vliet, Verhey & Koopmans, 2010; de la CuestaBenjumea, 2011). Då närståendes behov av egentid blev uppfyllt, då de fick normalisera livet i termer där de inte var vårdare till en sjuk närstående så kunde de få vila från livssituationens krav. Enligt närstående skapade dessa kriterier en upplevelse av att en del av deras tidigare liv kom tillbaka och detta förändrade upplevelsen av situationen. ’The fact that he has daycare and sleep at the nursing home two days a week, makes that I have been given back a piece of my life’ (Bakker, de Vugt, Vernooij-Dassen, van Vliet, Verhey & Koopmans, 2010, s.637). Närstående upplevde ett behov av egna sociala aktiviteter, de uttryckte att för att möjliggöra detta behövdes noggrann och strukturerad planering och organisation (Flynn & Mulcahy, 2013). ’Socially, I am restricted: Any social activities I want to do always have to be planned and agreed in advance with my children who help with the caregiving’ (Flynn & Mulcahy, 2013, s.602). Att känna osäkerhet inför framtiden I studier (Ducharme et al., 2013; Stokes et al., 2014) visades det att närstående upplevde en förlust av de framtidsplaner och utsikter som de en gång haft. De uttryckte en oro för vad som skulle kunna komma att hända med personen med demens om något hände dem, huruvida denne skulle klara sig (Quinn et al., 2008; Bakker et al., 2010). De upplevde också 16 en oro och osäkerhet vad gällde deras sätt att komma att hantera situationen i framtiden, om de även fortsättningsvis skulle vara kapabla att ta hand om sin sjuke familjemedlem. If anything ever happens to me he is going to be completely foxed (Quinn et al., 2008, s.774). Närstående uttryckte upplevelser av osäkerhet inför framtiden och försökte i största utsträckning att ta en dag i taget. De beskrev känslor av att inte veta hur varken den framtid som låg nära eller långsiktigt såg ut. De visste inte vad de hade att vänta (Shim et al., 2012; Flynn & Mulcahy, 2013). ”I don´t know what it will look like next week or next month” (Shim et al., 2012, s.225) Närstående i studierna berättade om känslor av att gå en framtid till mötes, som präglades av en förväntad osäkerhet och detta ledde i sin tur till känslor av hjälplöshet och sorg. De uttryckte att denna osäkra framtid inte var något de hade kunnat föreställa sig innan deras närstående blev sjuk (Ducharme et al., 2013; Flynn & Mulcahy, 2013). Den situation de befann sig i hade lett till förändrade uppfattningar och visioner av framtiden. Framtida drömmar och planer som innan sjukdomen delats av medlemmarna i familjen och som varit förutsägbara hade utvecklats till ensidiga framtidsutsikter präglade av oro och osäkerhet This isn´t what we had in mind for our retirement (Ducharme et al., 2013, s.638). Att känna tacksamhet över livet Närstående upplevde ett behov av egentid men beskrev också positiva aspekter av tiden de fick tillsammans. Vardagen tillsammans med personen med demens beskrevs som ett glädjeämne till en början eftersom alla vardagliga aktiviteter utfördes gemensamt, de fick mycket tid att umgås med varandra (Walters et al., 2010). När personen med demens var glad kände även närstående en glädje. Personen som drabbats av demens kunde fortfarande 17 komma in med ett leende till sin närstående (Shim et al., 2012). Att ha levt med samma person under en lång tid innebar att de kände att deras liv var sammanflätade med varandra. Den närstående kände då ett behov att ta hand om personen med demens. Det var ett nöje enligt närstående att de kunde åstadkomma att denne upplevde trygghet. En känsla av stolthet och tillfredställelse beskrevs av närstående när de klarade av att ta hand om personen som drabbats av demens (Shim et al., 2012; Flynn & Mulcahy, 2013). Närstående ville inte känna oro inför sjukdomen utan försökte att ta dagarna som de kom och levde genom att uppskatta tiden med personen med demens (Quinn et al., 2008). ”One of the most wonderful things that I have with her is there is something that happens when she suddenly seems not to have Alzheimer’s (Shim et al., 2012, s. 226). Som närstående var de tvungna att acceptera den nya situationen vilket ledde till att de fick en känsla av lugn och kunde skapa meningsfullhet av den nya livssituationen, de kunde också skapa mening i rollen som vårdare till personen med demens (Walters et al., 2010; Shim et al., 2012). Sjukdomen medförde att de kunde få tillgång till hemhjälp med exempelvis städ, tvätt och dylika hushållsuppgifter. Detta upplevde närstående som en positiv aspekt, då det skapade större förutsättningar för familjen att tillbringa tid med varandra. De kunde utföra saker tillsammans, exempelvis trädgårdsarbete, där personen med demens fick agera rådgivare till den närstående, på så vis utbytte de kunskaper och den jämställda rollen mellan parterna återvanns (Phinney et al., 2013). I studien av Phinney et al. (2013) så beskrev deltagarna hur lyckliga och tacksamma de var över att de trots omständigheterna ändå hade så mycket. De hade ett komfortabelt hem, goda ekonomiska resurser och en stor, älskande familj som tillhandahöll emotionellt stöd i stor utsträckning. You know, I’m very blessed that I have what I have (Shim et al., 2012, s. 226). 18 Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelsen av att genomgå transition som närstående till en person med demens. Litteraturstudien resulterade i sex slutkategorier: att känna förlust av livet innan sjukdomen, att anta en förändrad roll i relationen, att stöd och information är av betydelse, att ha ett behov av egen tid, att känna osäkerhet inför framtiden samt att känna tacksamhet över livet. Resultatet visade att närstående upplevde förlust av livet innan sjukdomen. Förlust av personen innan sjukdomen, den välbekanta person de levt med under lång tid hade förändrats till en annorlunda människa. Närstående beskrev förlust av en betydelsefull person och dennes engagemang i vardagen. Enligt (Sanders, Ott, Kelber & Noonan, 2008; Robinson, Clare & Evans, 2005) beskrev närstående förlust av personen med demens i termer av att egenskaper, temperament och humör som innan sjukdomen identifierat denne och som var älskvärda och betydelsefulla hade förlorats. Att minnet började svikta kunde innebära att personen med demens ställde upprepade frågor och inte kände igen sig själv eller familjen. Många närstående beskrev detta som en faktor till frustration, då de kunde bli arga, tappade tålamodet och ibland tillrättavisade den sjuke, vilket sedan följdes av ångest och skuldkänslor (Sanders et al., 2008). Detta beskrev närstående som en negativ förändring hos dem själva, de berättade om sin egen förändring till en lättirriterad, elak och ondskefull person (Madsen & Birkelund, 2013). Litteraturstudien visade att närstående upplevde att deras frihet gått förlorad och att möjligheterna för att utföra aktiviteter begränsades. Närstående kände ett behov av att vara nära och vaka över personen med demens samt ett ökat ansvar över denne. De tillbringade därför största delen av dygnet tillsammans vilket ledde till att de fick mindre tid för sig själva och deras egna aktiviteter. Enligt Sanders et al. (2008) så berättade närstående till personer med demens om en sorg och förlust av det liv som de tidigare haft och att de suktade efter normalitet i vardagslivet. I resultatet beskrev närstående en förlust och sorg över den dialog som i samband med sjukdomen gått förlorad. Sorg och förlust beskrevs av närstående enligt Sanders et al. (2008) då bland annat kommunikationen mellan två parter förlorades. Detta skapade känslor av sorg över den relation som försvann och medförde känslor av ensamhet hos den 19 närstående. Förändringen hos personen med demens gjorde att närstående funderade hur livet förändrats, de kände en saknad av livet som det hade sett ut innan sjukdomen (Sanders et al., 2008). Förlust och sorg som ett inslag under transitionen är ett tema som sjuksköterskor behöver uppmärksamma. Sjuksköterskor ska kunna förstå dessa behov och i högsta utsträckning tillgodose dessa med hjälp av olika metoder för att underlätta sorgen och därmed främja hälsa. Att finnas där och lyssna samt stödja deras upplevelser är av stor betydelse, närstående känner sig sedda och får då möjlighet att prata ut om sina känslor. Sorgen är mödosam för de drabbade och professionellt stöd är ofta nödvändigt (Granek, 2010). Litteraturstudiens resultat visade att närstående antog en förändrad roll i relationen som en process där kärlek och passion ersattes med en vårdande och beskyddande roll. I studien av Roberto, McCann och Blieszner (2011) som redogjorde för närståendes anpassning vid mild kognitiv försämring, beskrevs att när två parter levt tillsammans under lång tid och deras liv är tätt sammanlänkade som en faktor som försvårade hur den närstående förstod och anpassade sig till den nya rollen i familjen. I studier (O’ Connor, 2007; Roberto et al., 2011) beskrev närstående att de kunde acceptera den förändrade rollen genom att omdefiniera sin identitet från närstående till vårdgivare. Denna omdefiniering skedde oftast i ett senare skede av transitionen, då närstående i början beskrev vårdandet som en naturlig del av ett partnerskap (O’Connor, 2007). Att rollerna förändrades kunde förstås utifrån Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger-Messias och Schumacher (2000) beskrivning av transition. Där förklarades en anpassning till förändrade roller som en grundläggande egenskap i transitionen. Genom att individer antog denna förändrade roll, dess innebörd och lärde sig hantera den var således en faktor som bidrog till en hälsosam transition. Den genomförda studiens resultat visade att närståendes upplevelser av de förändrade rollerna kunde ha olika karaktär. Rollerna förändrades för samtliga, de kände ett ökat ansvar både i hemmet samt över personen med demens och vid något tillfälle under processen upplevde de alla en roll som vårdgivare. Transitionen i sitt sista skede kunde enligt närstående också upplevas som att båda parter hade roller som jämlika, med olika uppgifter och funktioner i det dagliga livet. 20 Litteraturstudien visade att närstående upplevde att stöd och information var av stor vikt under transitionen. De uttryckte att stödet från både vänner och hälsopersonal var av betydelse. Detta kunde förstås utifrån Meleis et al. (2000) där information och socialt stöd beskrevs som ett behov för att uppleva transitionen som positiv. I studie av Robinson et al. (2005) som redogjorde för närståendes anpassning av förlust vid demenssjukdom beskrev närstående att de endast fick vag information från hälsopersonal om sjukdomen, symtom samt medicinering. De letade istället information på egen hand via internet, bibliotek samt broschyrer för att få kunskap om sjukdomen och dess förlopp. Detta förtydligades i studien av Meleis et al. (2000) som förklarade att en faktor som påverkade transitionen var relevant information, vilket kunde inhämtas från böcker och annat skriftligt material. Robinson et al. (2005) beskrev vidare att närstående å andra sidan många gånger kände att den professionella personalen var stöttande och tillhandahöll god omvårdnad. Utifrån detta anses sjuksköterskans roll som ytterst viktig för närståendes upplevelser och hälsa. Deras behov av information och stöd bör i största utsträckning tillgodoses (Rees & Bath, 2000). Genom att bidra med individanpassad, relevant information kan således transitionen underlättas och upplevas som positiv. Närstående kan då även uppleva bemötandet som tillfredsställande. Detta kan i sin tur skapa god kommunikation och relation mellan parterna vilket skapar större förutsättningar för att kunna främja hälsa hos närstående. I litteraturstudiens resultat framkom det att närstående upplevde stödgrupper som hjälpsamma när de hanterade de nya omständigheterna i livet. Denna grupp gav möjlighet till deltagande i sociala nätverk där nya relationer kunde etableras. De kunde utbyta tankar och erfarenheter med andra närstående som hade liknande upplevelser och förståelse för den levda situationen. I studier av (Robinson et al., 2005; Ford, Linde, Gigliotti & Kim, 2013) som redovisade närståendes upplevelser av förlust så beskrevs stödgruppernas fokus på att se positiva delar av den nya livssituationen och inte bara de förändringar som inträffat. Litteraturstudiens resultat visade att stöd till närstående från hälso- och sjukvården värderades högt. Genom att de fick ventilera sina upplevelser med andra personer fick de hjälp till anpassning av den nya vardagen. Stöd och information var av stor betydelse för att finna mening i det förändrade livet, det bidrog även till minskad risk att drabbas av depression som närstående (Robinson et al., 2005). Närstående till personer med demens uttryckte bristande stöd, information, förståelse och engagemang från samhället och 21 sjukvården samt upplevde att de inte uppmärksammades. Detta ledde i sin tur till tvivel och misstro gentemot personal (Beattie, Daker-White, Gilliard & Means, 2002; Blieszner, Roberto, Wilcox, Barham & Winston, 2007; Ducharme et al., 2014). Hälso- och sjukvårdspersonal ska uppmärksamma närstående inom hälso- och sjukvården. Sjuksköterskor bör även informera närstående om möjligheten att delta i stödgrupper. Studiens resultat påvisade att närstående upplevde behov av egentid för att orka med vardagen när de levde tillsammans med personer som hade demens. De uttalade behov av att få vila när de ständigt tillbringade all tid med den sjuke samt det ökade ansvaret i hemmet. Den förändrade situationen medförde även krav som närstående upplevde behov av att få vila ifrån enligt Dai, et al. (2015) som beskrev familjevårdares uppfattning av Alzheimers. Att ha en familjevårdarroll gentemot sin närstående kunde skapa stor stress och börda vilket kunde leda till att dessa personer drabbades av ohälsa. I en studie om hälsoeffekter som familjevårdare till en person med demens framkom det att dessa upplevde stresspåslag i högre utsträckning än närstående som vårdade en person med en fysisk nedsättning (Schulz & Martire, 2004). Resultatet i den genomförda studien visade att närstående aktivt sökte en plats för vila. Enligt Dai et al. (2015) beskrev närstående att de passade på att ta sig tid för sig själva när personen med demens sov eller tittade på TV. De isolerade sig medvetet från personen med demens, då de insåg att de var tvungna att göra detta för att orka med vardagen. Robinson et al. (2005) beskrev att närstående använde olika strategier för hantering av den nya vardagen. Detta kunde förstås utifrån Meleis et al. (2000) beskrivning. Där förklarades coping och utveckling av strategier som förutsättningar för att kunna genomgå en positiv transition. Sjuksköterskan ska informera och uppmuntra närstående att hitta och utveckla strategier för att bidra till att transition ska kunna genomgås på ett positivt sätt. Sjuksköterskan har en viktig roll att informera om vilken hjälp som finns att tillgå, upplysa om vikten av att få spendera tid ensam utan personen med demens för att samla ny energi för att orka med den förändrade vardagen. Hälso- och sjukvårdspersonal bör erbjuda dem möjligheter till avlastning för att tillgodose deras behov av egentid, den sjuke kan eventuellt komma till ett sjukhem under ett par dagar varannan vecka (Berry, Zarit & Rabatin, 1991). 22 Resultatet visade att närstående upplevde att framtiden kändes osäker. Från att ha haft gemensamma drömmar och planer för framtiden så förändrades framtidsutsikterna i samband med sjukdomen. Enligt studier (Adams, 2006; Mullin, Simpson & Froggatt, 2011) så beskrev närstående känslan av oro som hur sjukdomsförloppet skulle komma att utvecklas och om medicinerna skulle hjälpa att bromsa sjukdomen. I litteraturstudiens resultat framkom det att närstående var förvånade över hur framtidsutsikterna förändrades i samband med sjukdomen. Enligt Meleis et al. (2000) så beskrevs förberedelse och kunskap som en faktor som påverkade utfallet av transitionen. En del av förberedelsen beskrevs som de förväntningar personen hade, om förväntningarna stämde överens med verkligheten kunde detta vara något som underlättade transitionen. I den genomförda studiens stämde inte närståendes förväntningar om framtiden och verkligheten av den, vilket kunde utgöra ett hinder i transitionsprocessen. I litteraturstudiens resultat framkom det att framtidsplaner och utsikter förändrades i relation till sjukdomen, från att ha varit gemensam och förutsägbar till ensidig och präglad av oro och osäkerhet. I studie av Blieszner et al. (2007) som redovisade närståendes upplevelser vid mild kognitiv försvagning berättade närstående att det var viktigt att känna hopp för att kunna hantera situationen. De beskrev att de försökte leva dag för dag i hopp om att hjälp fanns att få vid behov. En stor oro som upplevdes hos många närstående var, vad skulle kunna komma att hända med den sjuke när de inte fanns där och kunde hjälpa denne längre, exempelvis om de själva skulle drabbas av död eller sjukdom. Då måste någon annan kunna ta över ansvaret (Dai et al., 2015). I studie av Mullin et al. (2011) uttryckte närstående till dementa som levde på ett särskilt boende en stor oro och rädsla inför sin egen psykiska hälsa i framtiden. Trots oron och osäkerheten inför framtiden så uttryckte närstående ett engagemang och behov av att se över den sjuke och att denne fick bästa möjliga vård (Blieszner et al., 2007). Litteraturstudien visade att flera närstående upplevde en känsla av tacksamhet över det förändrade livet. De beskrev att de uppskattade det som de faktiskt hade och att det fortfarande fanns stunder av glädje och lycka. De kände sig stolta över sig själva och uttryckte tillfredsställelse av att de kunde tillgodose sin sjuke familjemedlems behov. Enligt Robinson et al. (2005) beskrev närstående att livet fortsatte som det alltid gjort och accepterade att det ”onormala” livet nu var ”normalt”. Den genomförda studiens resultat 23 visade att sjukdomen medförde att närstående tillbringade mer tid med personen med demens och kunde njuta av den tillsammans. Detta kunde förstås utifrån Meleis et al. (2000) som beskrev att interaktionen mellan personen som drabbats av sjukdom och dennes närstående, skapade mening med transitionen och en förståelse av de beteenden som utvecklades i relation till den. Denna interaktion skapade således möjligheter för att transitionen kunde genomgås harmoniskt och effektivt. I litteraturstudiens resultat berättade närstående att de hade integrerat förändringarna i livet. I studien av Robinson et al. (2000) förklarade närstående att de fokuserade på det som fanns kvar istället för de hinder som sjukdomen medförde. Enligt Roberto et al. (2011) så beskrev närstående att de litade på varandra och gav stöd för att klara av de dagliga uppgifterna, de diskuterade och löste uppgifter tillsammans. I den genomförda studien anpassade sig närstående och kände mening med sitt nya liv och dagliga aktiviteter, med sina roller och sin framtid. Transitionen kunde förstås utifrån Kralik et al. (2006) beskrivning, den påbörjades då en människas verklighet splittrades, någon i familjen fick sjukdomen demens, vilket gjorde att människan tvingades konstruera en ny verklighet och greppa de förändrade omständigheterna i livet. Transitionen kan ses som nödvändig för att reducera och lindra lidande (Kralik, 2002). Detta förtydligar varför det är av yttersta vikt att sjuksköterskor blir medvetna om denna process och upplevelser av den för att kunna bemöta och underlätta för närstående som befinner sig i en transition. Metoddiskussion Kvalitativ forskning av hög kvalitet innebär att forskningen ska vara trovärdig. Polit och Beck (2012, s. 584-585) beskriver att för att ett kvalitativt arbete ska ses som trovärdigt är det fyra kriterier som ska uppfyllas, tillförlitlighet, pålitlighet, bekräftbarhet och överförbarhet. I det här arbetet har en manifest ansats använts som huvudsakligen riktar fokus mot det som faktiskt uttrycks i texten vilket gör att resultatets tillförlitlighet stärks i viss grad. Dock så förekommer en viss grad av tolkning i kvalitativ forskning vilket gör att förekomst av tolkningar inte kan uteslutas. Författarna har arbetat gemensamt under hela processen vilket minskar risken för egen tolkning och stärker därmed tillförlitligheten. Resultatet går även att applicera i vårdverksamheten (Holloway & Wheeler, 2013, s. 299) då resultatet genererat konkreta behov som vården behöver vara medvetna om för att kunna 24 bemöta på ett professionellt sätt. Eftersom forskaren/författaren är det främsta instrumentet i en kvalitativ studiedesign och dessa genomför egna tolkningar i viss utsträckning, kan forskningen inte till fullo upprepas så att samma resultat genereras (Holloway & Wheeler, 2013, s. 298-299). Litteratursökningen och analysen har redovisats på ett sådant sätt att dessa skulle kunna upprepas (Holloway & Wheeler, 2013, s. 298-299). Denna studies resultat kan härledas till originalkällan (Polit och Beck, 2012, s. 584-585) då författarna under hela analysarbetet gått tillbaka till textenheternas ursprung. Analysen resulterade i nästan trehundra textenheter som svarade mot syftet, vilket är ett rikt och omfattande material. Överförbarhet uppnås i viss mån då denna studies resultat kan användas i ett större sammanhang (Holloway & Wheeler, 2013, s. 300), då transitionsprocessen är komplex och innehåller flera olika dimensioner vilket gör att resultatet kan appliceras på andra grupper av individer som befinner sig i transitionen. Begränsningar i den genomförda studien är att de studier som ingått i analysen är skrivna på engelska, vilket medför en risk för att viktiga nyanser i textenheterna försvunnit i översättningsfasen. Tidsaspekten är alltid en avgörande faktor som kan ha påverkat resultatet då stress kan medföra förutfattade tolkningar. Alla analyserade studier var av hög eller medelhög kvalitet. Detta kan vara både en stärkande och försvagande faktor. Kanske har viktiga nyanser och upplevelser inte tagits med i resultatet på grund av att studien bedömdes vara av låg vetenskaplig kvalitet. Slutsats Resultatet i litteraturstudien visar att närstående har unika upplevelser av att genomgå transition av den förändrade livssituationen. Transitionen, hur den upplevs och genomgås är individuellt. Sjukdomen innebär en stor omställning i vardagen både för personen med demens samt dess närstående. Att genomgå en transition som har en positiv inverkan främjar hälsa och välbefinnande, vilket stärker betydelsen av att hälso- och sjukvårdspersonal i största utsträckning ska underlätta och möjliggöra den. För att kunna bemöta närstående på ett professionellt och tillfredsställande sätt behöver deras behov och upplevelser under transitionen uppmärksammas i hälso- och sjukvården, information och stöd ska tillhandahållas i större utsträckning. Sjuksköterskan bör synliggöra de närstående 25 genom att ta sig tid att lyssna på deras upplevelser av den förändrade situationen. Närstående är ett stort stöd för personen med demens och detta stärker vikten av att deras behov inte får förbises. Förslag till vidare forskning är att kartlägga och jämföra skillnaden i upplevelsen av transitionen mellan kön utifrån ett närståendeperspektiv. Kvinnor och män har ofta olika roller i det dagliga livet som kan påverka upplevelsen av att genomgå transition. Det behöver genomföras ytterligare forskning om vilka strategier och vilka förutsättningar som skapar ett positivt resultat av transitionen för att hälso- och sjukvårdspersonal ska kunna tillämpa detta i klinisk praxis. 26 Referenser Artiklar markerade med * ingår i analysen. Adams, K. B. (2006). The transition to caregiving: the experience of family members embarking on the dementia caregiving career. Journal of Gerontological Social Work, 47(34), 3-29. doi:10.1300/J083v47n03_02 Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur. Bahrami, M., Etemadifar, S., Shahriari, M., & Farsani, A. K. (2014). Informational needs and related problems of family caregivers of heart failure patients: A qualitative study. Journal of Education and Health Promotion, 3. doi:10.4103/2277-9531.145908 *Bakker, C., de Vugt, M. E., Vernooij-Dassen, M., van Vliet, D., Verhey, F. R., & Koopmans, R. T. (2010). Needs in early onset dementia: a qualitative case from the NeedYD study. American Journal of Alzheimer's disease and other Dementias, 25(8), 634-640. doi:10.1177/1533317510385811 Beattie, A. M., Daker-White, G., Gilliard, J., & Means, R. (2002). Younger people in dementia care: a review of service needs, service provision and models of good practice. Aging & Mental Health, 6(3), 205-212. doi:10.1080/13607860220142396 Berry, G. L., Zarit, S. H., & Rabatin, V. X. (1991). Caregiver activity on respite and nonrespite days: A comparison of two service approaches. The Gerontologist, 31(6), 830835. doi:10.1093/geront/31.6.830 Berzoff, J. (2011). The transformative nature of grief and bereavement. Clinical Social Work Journal, 39(3), 262-269. doi:10.1007/s10615-011-0317-6 Blieszner, R., Roberto, K. A., Wilcox, K. L., Barham, E. J., & Winston, B. L. (2007). Dimensions of ambiguous loss in couples coping with mild cognitive impairment*. Family Relations, 56(2), 196-209. doi: 10.1111/j.1741-3729.2007.00452.x Bridges, W. (2004). Transitions: Making sense of life's changes. Cambridge: Da Capo Press. Brooke, J., & Kirk, M. (2014). Advance care planning for people living with dementia. British Journal of Community Nursing, 19(10), 490-495. doi:10.12968/bjcn.2014.19.10.490. *Brännström, B., Tibblin, Å., & Löwenborg, C. (2000). Counselling groups for spouses of elderly demented patients: A qualitative evaluation study. International Journal of Nursing Practice, 6(4), 183-191. doi:10.1046/j.1440-172x.2000.00209.x Bökberg, C., Ahlström, G., Karlsson, S., Hallberg, I. R., & Janlöv, A. C. (2014). Best practice and needs for improvement in the chain of care for persons with dementia in 27 Sweden: a qualitative study based on focus group interviews. BMC Health Services Research, 14(1), 596. doi:10.1186/s12913-014-0596-z Chick, N., & Meleis, A. I. (1986). Transitions: A nursing concern. School of Nursing Departmental Papers, 9. Från http://repository.upenn.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1008&context=nrs Dai, B., Mao, Z., Wu, B., Mei, Y. J., Levkoff, S., & Wang, H. (2015). Family caregiver's perception of alzheimer's disease and caregiving in chinese culture. Social Work in Public Health, (ahead-of-print), 1-12. doi:10.1080/19371918.2014.969858 De Boer, M. E., Hertogh, C. M., Dröes, R. M., Riphagen, I. I., Jonker, C., & Eefsting, J. A. (2007). Suffering from dementia–the patient's perspective: A review of the literature. International Psychogeriatrics, 19(06), 1021-1039. doi:10.1017/S1041610207005765 *de la Cuesta‐Benjumea, C. (2011). Strategies for the relief of burden in advanced dementia care‐giving. Journal of Advanced Nursing, 67(8), 1790-1799. doi:10.1111/j.13652648.2010.05607.x *Ducharme, F., Kergoat, M. J., Antoine, P., Pasquier, F., & Coulombe, R. (2013). The unique experience of spouses in early-onset dementia. American Journal of Alzheimer's disease and other Dementias, 28(6), 634-641. doi:10.1177/1533317513494443 Ducharme, F., Kergoat, M. J., Coulombe, R., Lévesque, L., Antoine, P., & Pasquier, F. (2014). Unmet support needs of early-onset dementia family caregivers: a mixed-design study. BMC Nursing, 13(1), 49. doi:10.1186/s12912-014-0049-3 Facal, D., Guàrdia‐Olmos, J., & Juncos‐Rabadán, O. (2014). Diagnostic transitions in mild cognitive impairment by use of simple Markov models. International Journal of Geriatric Psychiatry. doi:10.1002/gps.4197 Ford, J. L., Linde, B. D., Gigliotti, C., & Kim, K. Y. (2013). Grief experiences of 3 caregiving wives of veterans with dementia. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 30(2), 137-145. doi:10.1177/1049909112446847 *Flynn, R., & Mulcahy, H. (2013). Early-onset dementia: the impact on family caregivers. British Journal of Community Nursing, 18(12), 598-606. doi:10.12968/bjcn.2013.18.12.598 Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001 Granek, L. (2010). Grief as pathology: The evolution of grief theory in psychology from Freud to the present. History of Psychology, 13(1), 46. doi:10.1037/a0016991 28 *Hennings, J., Froggatt, K., & Payne, S. (2013). Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes: A longitudinal narrative study. Palliative Medicine, 27(7), 683– 691. doi:10.1177/0269216313479685 Holloway, I., & Wheeler, S. (2013). Qualitative research in nursing and healthcare. Chicago: John Wiley & Sons. Hynninen, N., Saarnio, R., & Isola, A. (2015). The care of older people with dementia in surgical wards from the point of view of the nursing staff and physicians. Journal of Clinical Nursing, 24(1-2), 192-201. doi:10.1111/jocn.12669 Im, Eun-Ok, PhD, RN,C.N.S., F.A.A.N., & Chang, S. J., PhD. (2012). A systematic integrated literature review of systematic integrated literature reviews in nursing. Journal of Nursing Education, 51(11), 632-640. doi:10.3928/01484834-20120914-02 Kralik, D. (2002). The quest for ordinariness: transition experienced by midlife women living with chronic illness. Journal of Advanced Nursing, 39(2), 146-154. doi: 10.1046/j.1365-2648.2000.02254.x Kralik, D., Visentin, K., & Van Loon, A. (2006). Transition: a literature review. Journal of Advanced Nursing, 55(3), 320-329. Hämtad från databasen PubMed. Lavela, S. L., & Ather, N. (2010). Psychological health in older adult spousal caregivers of older adults. Chronic Illness, 6(1), 67-80. doi:10.1177/1742395309356943 *Lin, M. C., Macmillan, M., & Brown, N. (2012). A grounded theory longitudinal study of carers’ experiences of caring for people with dementia. Dementia, 11(2), 181-197. doi:10.1177/1471301211421362 Madsen, R., & Birkelund, R. (2013). ‘The path through the unknown’: the experience of being a relative of a dementia‐suffering spouse or parent. Journal of Clinical Nursing, 22(21-22), 3024-3031. doi:10.1111/jocn.12131 Meleis, A. I., Sawyer, L. M., Im, E. O., Messias, D. K. H., & Schumacher, K. (2000). Experiencing transitions: an emerging middle-range theory. Advances in Nursing Science, 23(1), 12-28. Hämtad från databasen PubMed. Mullin, J., Simpson, J., & Froggatt, K. (2011). Experiences of spouses of people with dementia in long-term care. Dementia 12(2), 177-191. doi:10.1177/1471301211418096 Murray, A. (2014). The effect of dementia on patients, informal carers and nurses. Nursing Older People, 26(5), 27-31. doi:10.7748/nop.26.5.27.e573. O'Connor, D. L. (2007). Self-identifying as a caregiver: Exploring the positioning process. Journal of Aging Studies, 21(2), 165-174. doi:10.1016/j.jaging.2006.06.002 29 Paterson, B. L. (2001). The shifting perspectives model of chronic illness. Journal of Nursing Scholarship, 33(1), 21-26. doi:10.1111/j.1547-5069.2001.00021.x Persson, M., & Zingmark, K. (2006). Living with a person with Alzheimer's disease: Experiences related to everyday occupations. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 13(4), 221-228. doi:10.1080/11038120600691066 Phinney, A. (2006). Family strategies for supporting involvement in meaningful activity by persons with dementia. Journal of Family Nursing, 12(1), 80-101. doi: 10.1177/1074840705285382 *Phinney, A., Dahlke, S., & Purves, B. (2013). Shifting patterns of everyday activity in early dementia: Experiences of men and their families. Journal of Family Nursing, 19(3), 348-374. doi:10.1177/1074840713486727 Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practis (9. ed) Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. *Quinn, C., Clare, L., Pearce, A., & van Dijkhuizen, M. (2008). The experience of providing care in the early stages of dementia: An interpretative phenomenological analysis. Aging and Mental Health, 12(6), 769-778. doi:10.1080/13607860802380623 Quinn, C., Clare, L., & Woods, B. (2009). The impact of the quality of relationship on the experiences and wellbeing of caregivers of people with dementia: A systematic review. Aging and Mental Health, 13(2), 143-154. doi:10.1080/13607860802459799 Rees, C. E., & Bath, P. A. (2000). The information needs and source preferences of women with breast cancer and their family members: a review of the literature published between 1988 and 1998. Journal of Advanced Nursing, 31(4), 833-841. doi:10.1046/j.1365-2648.2000.01341.x Roberto, K. A., McCann, B. R., & Blieszner, R. (2011). Trajectories of care: Spouses coping with changes related to mild cognitive impairment. Dementia, 12(1), 45-62. doi:10.1177/1471301211421233 Robinson, L., Clare, L., & Evans, K. (2005). Making sense of dementia and adjusting to loss: psychological reactions to a diagnosis of dementia in couples. Aging & Mental Health, 9(4), 337-347. doi:10.1080/13607860500114555 Sanders, S., Ott, C. H., Kelber, S. T., & Noonan, P. (2008). The experience of high levels of grief in caregivers of persons with Alzheimer's disease and related dementia. Death Studies, 32(6), 495-523. doi:10.1080/07481180802138845 Schulz, R., & Martire, L. M. (2004). Family caregiving of persons with dementia: prevalence, health effects, and support strategies. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 12(3), 240-249. doi:10.1097/00019442-200405000-00002 30 SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 10 februari, 2015, från Riksdagen, http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso-och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/ *Shim, B., Barroso, J., & Davis, L. L. (2012). A comparative qualitative analysis of stories of spousal caregivers of people with dementia: negative, ambivalent, and positive experiences. International Journal of Nursing Studies, 49(2), 220-229. doi:10.1016/j.ijnurstu.2011.09.003 Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Steeman, E., Casterlé, D., Dierckx, B., Godderis, J., & Grypdonck, M. (2006). Living with early‐stage dementia: A review of qualitative studies. Journal of Advanced Nursing, 54(6), 722-738. doi:10.1111/j.1365-2648.2006.03874.x *Stokes, L. A., Combes, H., & Stokes, G. (2014). Understanding the dementia diagnosis: The impact on the caregiving experience. Dementia, 13(1), 59-78. doi:10.1177/1471301212447157 Stokes, L., Combes, H., & Stokes, G. (2015). The dementia diagnosis: a literature review of information, understanding, and attributions. Psychogeriatrics. doi:10.1111/psyg.12095 Sury, L., Burns, K., & Brodaty, H. (2013). Moving in: adjustment of people living with dementia going into a nursing home and their families. International Psychogeriatrics, 25(06), 867-876.doi:1017/S1041610213000057 Söderberg, S., Strand, M., Haapala, M., & Lundman, B. (2003). Living with a woman with fibromyalgia from the perspective of the husband. Journal of Advanced Nursing, 42(2), 143-150. doi:10.1046/j.1365-2648.2003.02597.x *Walters, A. H., Oyebode, J. R., & Riley, G. A. (2010). The dynamics of continuity and discontinuity for women caring for a spouse with dementia. Dementia, 9(2), 169-189. doi:10.1177/1471301209354027 Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006) Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur. Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011) Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet (3. uppl.). Lund: Studentlitteratur. Årestedt, L., Persson, C., & Benzein, E. (2014). Living as a family in the midst of chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(1), 29-37. doi:10.1111/scs.12023 31 Öhman, M., & Söderberg, S. (2004). The experiences of close relatives living with a person with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 14(3), 396-410. doi:10.1177/1049732303261692
© Copyright 2024