Årsberättelse 2014

Årsapport
2015 03 02
Årsrapport
År 2014
Specialitetsrådet barnsjukvård
Christophe Pedroletti, Verksamhetschef, Vo Pediatrik, Akademiska Barnsjukhuset Uppsala
Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
2 (17)
2015 03 02
Årsredovisning Regionala Specialitetsrådet Barnsjukvård 2014
Antal möten med rådet - medlemmar
Nefrologi ‐Tryggve Regionmöte 140516. Medlemmar är 1‐3 läkare med nefrologiskt Nevéus intresse/ansvar, samt 1‐3 sjuksköterskor, vid följande barnkliniker: Västerås, Eskilstuna, Falun, Gävle, Sundsvall, Hudiksvall, Sunderbyn och Örebro. Från Uppsala deltar också barnurologi, radiologi, nuklearmedicin, vuxennjurmedicin, dialys och transplantationskliniken.
Barnneurologi och Ingen rapport skickad habilitering – Katarina Källman Överviktsenheten – Ingen rapport skickad Anders Forslund CF– Annika Hollsing Icke ett formellt råd och formella möten. Vi har en Arbetsgrupp för CF inom Läkarsällskapet, som träffas några gånger/år. Vi träffar också regelbundet alla CF kollegor i Skandinavien för olika typer av diskussioner och redovisningar Pediatrisk Det finns inget råd med medlemmar, inga formella möten. Denna pulmonologi – verksamhet är på uppbyggnad och vi söker samarbetspartner på olika Annika Hollsing håll Barnreumatologi – Vi arrangerade ett regionmöte inom barnreumatologin i oktober 2014. Lillemor Berntsson Det besöktes av ca 40 personer från Örebro Gävleborg, Dalarna, Sörmland och Västmanlands län. Såväl läkare som sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och en kurator deltog. Vi uppfattade att det var ett uppskattat möte. Gastroenterologi 20 mars 2014 regionmöte barngastroenterologi och nutrition, Uppsala. och nutrition – Alla länsklinikers ämnesansvariga läkare (fetmarkerade) deltog, samt Niklas Nyström ytterligare några barnläkare verksamma på området. Lars Ekstav, Örebro (saknades Eva Lindberg, ämnesansvarig i Örebro) Karl Kappinen, Lars Skogsberg, Gävleborg. Susanna Barrling, Fredrik Quarles van Ufford, Falun. Ulrika Fagerberg, Jan Eriksson, Västerås Maria Forssberg, Karlstad Bernadetta Majerczyk, Eskilstuna Niklas Nyström, Ing‐Marie Daniels, Ilektra Athiana, Uppsala Onkologi – Britt‐
Ingen rapport skickad Marie Frost Diabetes– Ingemar Ett regionalt specialitetsråd inom barndiabetes finns inte Swenne Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
3 (17)
2015 03 02
Ätstörningar – Ingemar Swenne Ett regionalt specialitetsvård för ätstörningar finns inte inom barnsjukvården. Ätstörningsvården har som regel barn‐ och ungdomspsykiatrin som huvudman. Barnendokrinologi – ‐ Maria Halldin Stenlid Medfödda metabola ‐ sjukdomar – Maria Halldin Stenlid Allergologi – Barnläkarföreningens sektions för Barnallergologi (årligen) Nikolaos Tsolakis Barnallergiverket för blivande barnallergologer (årligen) Regionmöte i Örebro (årligen) Barnhälsovård – ‐ Steven Lucas Barnskydd – ‐ Katarina Dahlgren Barnkirurgi – Erik Se korta punkter i ”mail” pdf Sköldenberg Neonatologi – Erik Neonatalverksamheterna har haft två regionmöten under 2014 då ca Normann 50 ledare och medarbetare träffades för vidareutbildning och diskussioner. Därutöver har hygienansvariga neonatalsjuksköterskor haft ett ytterligare möte. Implementering av nationellt och regionalt framtagna riktlinjer
Nefrologi ‐Tryggve Vad gäller urinvägsinfektioner, se ovan. Vi använder också ett flertal Nevéus nationella vårdprogram för olika mer sällsynta diagnoser. Dr Nevéus är sekreterare i Svensk Barnnefrologisk Förening och därigenom involverad i uppdateringen av dessa vårdprogram. Barnneurologi och habilitering – Katarina Källman Överviktsenheten – Anders Forslund CF– Annika Hollsing De fyra CF centra i Sverige samarbetar och använder samma riktlinjer, anpassade till lokala förutsättningar. Då alla CF patienter kontrolleras minst en g/år på CF center och dessa värden läggs in i det nationella registret, försöker vi rekommendera och lägga upp vården för det kommande året enl dessa gemensamma riktlinjer för de olika hemlandstingen. Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
Pediatrisk pulmonologi – Annika Hollsing Barnreumatologi – Lillemor Berntsson Gastroenterologi och nutrition – Niklas Nyström Onkologi – Britt‐
Marie Frost Diabetes – Ingemar Swenne 4 (17)
2015 03 02
Nationella eller regionalt framtagna riktlinjer saknas. För PCD har vi utarbetat egna riktlinjer som patientföreningen anammat och vill få godkända som nationella riktlinjer Se ” Arbete med införande av nya evidensbaserade metoder” representanter från regionen ingår i arbetsgrupperna för celiaki respektive IBD i regi av barnläkarföreningens sektion för gastroenterologi. Dessa riktlinjer har sedan länge implementerats vid de olika länsklinikerna och uppdateras kontinuerligt. Alla barndiabetesteam i Sverige deltar i SWEDDIABKIDS – ett nationellt barndiabetesregister. Ätstörningar – Nationella och regionala vårdprogram saknas Ingemar Swenne Barnendokrinologi – Vi har gemensamma regionmöten en gång per år, där policyfrågor och Maria Halldin Stenlid riktlinjer gemensamt för regionen diskuteras. Vidare har vi också ett antal gemensamma telefonmöten på regelbunden basis med regionens endokrinologer för implementering av riktlinjer för endokrina bedömningar och behandlingar, särskilt av mer komplexa endokrina frågeställningar. Medfödda metabola Inga nya framtagna under 2014. sjukdomar – Maria Halldin Stenlid Allergologi – Vår enhet använder regionala riktlinjer baserade på nationella Nikolaos Tsolakis riktlinjer enl. BLFs rekommendation dock med anpassning till lokala behov. Detta är ett sätt att implementera nationella riktlinjerna Barnhälsovård – Ett nytt barnhälsovårdsprogram har tagits fram med gemensamma Steven Lucas riktlinjer för barnhälsovården, där Uppsalas BHV enhet ät starkt representerad (Margaretha Magnusson är ordförande för Rikshandboken och sammankallande för det nationella arbetet med barnhälsovårdsprogrammet). Det nya programmet implementeras i Uppsala län under 2015 och Hälso‐ och sjukvårdsstyrelsen i Uppsala län har beslutat om utökad ersättning till BVC för att kunna införa hela programmet. Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
Barnskydd – Katarina Dahlgren Neonatologi – Erik Normann 5 (17)
2015 03 02
Läkarna i Barnskyddsteamet i Uppsala samt vid de övriga barnklinikerna i regionen är medlemmar i Svenska barnläkarföreningens delföring för barn som far illa, som verkar gentemot Socialdepartementet för framtagande av nationella riktlinjer. Inom hygienområdet pågår kontinuerligt framtagande av nya gemensamma riktlinje. Vid regionmötena har frågan om ytterligare centralisering till regionklinik diskuterats men konsensus kring gemensamma riktlinjer har inte nåtts. Arbete med vårdprogram och gemensamma indikationer för utredning och behandling
Nefrologi ‐Tryggve Gemensamt, heltäckande, vårdprogram för urinvägsinfektioner finns Nevéus och uppdateras vartannat år, senast under 2012. Vid regionmötet 2014 beslöts att ansluta regionen till det nationella vårdprogram som vi från Uppsala varit med att utveckla. I Uppsala har vi lett arbetet som under 2012 mynnat fram i ett regionalt vårdprogram för antenatal hydronefros. Det används i hela regionen och uppdaterades 2014. Barnneurologi och habilitering – Katarina Källman Överviktsenheten – Anders Forslund CF – Annika Hollsing Vi tar fram och uppdaterar vårdprogram allt eftersom, utifrån våra eller regionens behov. Dessa utgår från nationella riktlinjer, överenskommelser och vårdprogram. Samtidigt försöker vi jämka ihop den europeiska vården och även ha en kontinuerlig dialog med våra amerikanska CF kollegor. Det nationella registret är här till stor hjälp. Pediatrisk Arbetar på detta. pulmonologi – Annika Hollsing Barnreumatologi – Lillemor Berntsson Då undertecknad är ansvarig för de vårdprogram för patienter med barnreumatism som arbetas fram nationellt faller det sig naturligt att vi har en ständig återkoppling kring vad som står i dessa. Det här är ett område som naturligtvis kan utvecklas, inte minst genom att göra regionens läkare och sjuksköterskor mer delaktiga i utarbetandet av PM. Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
Gastroenterologi och nutrition – Niklas Nyström -
-
Onkologi – Britt‐
Marie Frost Diabetes– Ingemar Swenne 6 (17)
2015 03 02
vid regionmötet introducerades Uppsalas kvalitetsdokument för 1) parenteral nutrition till barn samt 2) hantering av centralvenös infart till barn. Det ordnades även en workshop om den praktiska tillämpningen av dessa. Nuritionsteamet vid barnkliniken i Karlstad gjorde 7 oktober ett studiebesök hos nutritionsteamet i Uppsala. Skapandet av Barngastrocentrum Uppsala påbörjades under 2014. Detta centrum syftar till att utveckla den avancerade barngastroenterologin inom regionen och utformas i enlighet med efterfrågan från länsklinikernas barnläkare som verkar inom området, och i löpande dialog med dessa. En konkret följd av detta med syfte att synkronisera, stärka och förenkla det regionala samarbetet, är att vi under 2014 infört videolänkade patientmöten och vårdkonferenser mellan Uppsala och regionens kliniker. Det finns inte något regionalt vårdprogram. Däremot finns ett välförankrat nationellt vårdprogram kring vilket stor samstämmighet råder. Uppsala, liksom andra diabetesteam i regionen, har de senaste åren deltagit i IQ2 ett projekt som utgår nationellt från SWEDDIABKIDS och syftar till arbeta med utveckling av arbetsformer och implementering av förändringar i barndiabetesvården. Ätstörningar – Flera enheter inom regionen, så ockå vi, har infört ”Stepwise”, ett Ingemar Swenne datoriserat system för systematisk diagnostik och registrering av patientdata i behandlingstarten. Systemat ger också möjlighet till uppföljning på ett systematiskt sätt Barnendokrinologi – Enligt ovan diskuteras detta på våra region‐ och telefonmöten. Jan Maria Halldin Stenlid Gustafsson åker också ut på konsultresor till regionens olika centra för gemensamma diskussioner och riktlinjer. Vi har en omfattande och växande konsultverksamhet och närhet i kontakten med våra endokrina kollegor i regionen. Medfödda metabola Pat med medfödda metabola sjukdomar sköts i ett tätt samarbete sjukdomar – Maria med kollegor i regionen. Det finns idag 5 metabola centra i Sverige, Halldin Stenlid som har huvudansvaret för ämnesområdet. I vår region är det Akademiska barnsjukhuset, Uppsala. De 5 centra har i sin tur ett tätt samarbete. Vi har gemensamma nationella möten två gånger per år dit regionens kollegor är inbjudna. Policyfrågor, utredningsgångar och behandlingsstrategier diskuteras oftast. För vissa diagnosgrupper finns gemensamma nationella riktlinjer. Inga nya har arbetas fram under 2014. Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
Allergologi – Nikolaos Tsolakis Barnhälsovård – Steven Lucas Barnskydd – Katarina Dahlgren Neonatologi – Erik Normann 7 (17)
2015 03 02
Den nationellt gemensamma indikationen för utredning av sjukdomar inom området är den neonatala screeningen som utvidgades 2010. Det har inneburit ett ökande antal ”nyföddhetslarm” med misstanke om metabol sjukdom. Många av barnen föds ute i regionen och utredning och handläggande sker alltid gemensamt med ansvarig läkare på hemorten och någon av oss två läkare på Akademiska Barnsjukhuset som arbetar med denna patientgrupp. Vi har en omfattande och tydligt växande konsultverksamhet med våra kollegor i regionen och lokalt, både i form av telefonkonsultationer och mer patientnära handläggning på UAS. Uppdatering av vårdprogram sker kontinuerligt utifrån behovet. Vi utgår från nationella och internationella riktlinjer. Luftvägsregistret är ett viktigt verktyg Se ovan Se ovan Regionalt finns ett gott samarbete med neonataljouren i Uppsala som spindeln i nätet. Ngt regionalt samarbete om gemensamma vårdprogram finns inte men däremot startades nationella arbetsgrupper under förra året med målsättningen att skapa nationella vårdprogram inom neonatologi. Arbete med införande av nya evidensbaserade metoder, omprövande av gamla samt
rationell läkemedelshantering.
Nefrologi ‐Tryggve Se vårdprogram urinvägsinfektioner och antenatal hydronefros ovan. Nevéus Uppdateringen sker enligt EBM. En av ledstjärnorna vid den kontinuerliga uppdateringen av dessa vårdprogram är att minimera antibiotikaanvändningen. Barnneurologi och habilitering – Katarina Källman Diabetes– Ingemar Alla diabetesteam i regionen ansluter till det nationella Swenne vårdprogrammet, flera har deltagit i IQ2. Ätstörningar – Ingemar Swenne Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
8 (17)
2015 03 02
Barnendokrinologi – Vi deltar aktivt i nationell och internationell fortbildning, som möten, Maria Halldin Stenlid seminarier och konferenser. Vi håller oss uppdaterade i litteraturen och har fortlöpande diskussioner inom vår verksamhet på barnsjukhuset, med regionens läkare och vuxenendokrinologer för att kunna införa nya viktiga och bättre utredningar och behandlingsmetoder samt ompröva och vid behov förkasta gamla. Medfödda metabola Vi deltar aktivt i nationell och internationell fortbildning, som möten, sjukdomar – Maria seminarier och konferenser. Vi håller oss uppdaterade i litteraturen Halldin Stenlid och har fortlöpande diskussioner både lokalt inom vår verksamhet på barnsjukhuset, med kollegor på de andra metabola centra i Sverige samt internationellt och med regionens läkare för att kunna införa nya viktiga och bättre utredningsgångar och behandlingsmetoder samt ompröva och vid behov förkasta gamla. Detta område är en mycket snabbt växande specialitet där nya utredningsvägar öppnar sig med bl a avancerade biokemiska analysmetoder, genetik i yttersta kunskapsområdet, och även införs nya behandlingsregimer. Detta innebär också att antalet nya patienter och överlevande patienter upp i vuxen ålder ökar snabbt. En del av de nya läkemedel som framtas är mycket dyra och bedömningen om insättande av behandling görs i samförstånd med kollegor på hemsjukhuset och dess ledning. Den vuxna befolkningen med medfödda metabola sjukdomar växer snabbt. De kan inte längre omhändertas på barnklinik. På UAS har vi utvecklat en verksamhet också på vuxensidan, som börjar ta mer tydlig form. Under 2014 påbörjades överflyttning av kontroller av vuxna patienter med galaktosemi. Tidigare har alla vuxna pat med PKU överförts. Vuxensidan identifierar också nya patienter som inte diagnosticerats under barnaåren. CF– Annika Hollsing Görs i vår nationella arbetsgrupp för CF, där alla center är representerade samt representanter från icke CF kliniker, som utgör vår satellitvård Pediatrisk Utifrån ERS guidelines, försöker vi implementera nya metoder samt pulmonologi – genomföra en rationell läkemedelshantering och behandling Annika Hollsing Barnreumatologi – Genom engagemang i Svensk Barnreumatologisk förening/BLF, samt Lillemor Berntsson genom nationellt och nordiskt samarbete inom forskning och klinik sker ett kontinuerligt kunskapsutbyte och diskussion om farmakologisk behandling samt andra behandlingsmetoder. Till grund för detta ligger de vetenskapliga arbeten som publiceras internationellt. Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
Gastroenterologi och nutrition – Niklas Nyström -
9 (17)
2015 03 02
se ovan angående nationella vårdprogram och kvalitetsdokument Barngastrocentrum Uppsala utformas i enlighet med principer för värdebaserad vård, bl a utvecklas utredningspaket för barn med svåra nutritionsproblem i samarbete med barngastrokirurgi liksom med övriga pediatriska specialiteter såsom onkologi, neonatologi, neurologi (fr a FBH). Studiebesök har under året gjorts hos nutritionsteamen vid Great Ormond Street Hospital i London samt Children’s Hospital i Leeds. På samma sätt utvecklas utrednings‐ och behandlingspaket för barn med gastrointestinal motilitetsrubbning i samarbete med barngastrokirurgi och vuxengastroenterologi. Dessutom har samarbete inletts med Neurogastroenterology Unit, Great Ormond Street Hospital, London. Allergologi – Nikolaos Tsolakis Onkologi – Britt‐
Marie Frost Barnhälsovård – Steven Lucas Barnskydd – Katarina Dahlgren Neonatologi – Erik Normann Baserade på guidelines som kommer från BLF och ERS inför vi nya metoder. Diskussion på årliga möten som barnallergisektion arrangerar. Liknande diskussioner på Allergicentrums möten där externa kollegor/gäster med bredd klinisk och forsknings inriktning närvarar. Se ovan. Socialstyrelsens vägledning för barnhälsovården, 2014‐4‐5. Se ovan. Socialstyrelsens vägledning: Barn som far illa eller riskerar att fara illa. En vägledning för hälso‐ och sjukvården samt tandvården gällande anmälningsskyldighet och ansvar för barnhälsovården, 2014‐10‐4. Socialstyrelsen utgav under 2014 nationella rekommendationer rörande vården av höggradigt underburna barn som det nu ankommer på de lokala klinikerna att anpassa sig till. Läkemedelshanteringen inom neonatologin är begränsad och något specifikt arbete pågår inte. Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
10 (17)
2015 03 02
I Främjande av patientnära klinisk forskning
Nefrologi ‐Tryggve Deltagande i flera nationella studier kring vesikoureteral reflux och Nevéus hydronefros. Drivande i flera forskningsprojekt kring svårbehandlad enures. Barnneurologi och habilitering – Katarina Källman Överviktsenheten – Anders Forslund CF– Annika Hollsing Gör gärna patientnära klinisk forskning i samråd med hemsjukhusen. Vi samarbetar om alla möjliga projekt och om forskning. Skriver artiklar och abstrakt/posters tillsammans Pediatrisk Gärna, men genomförs egentligen inte tillsammans med andra enheter pulmonologi – utanför sjukhuset Annika Hollsing Barnreumatologi – Vi driver en regional studie gällande juvenil idiopatisk artrit. Studien Lillemor Berntsson tas upp när vi träffas på regionmöten och hittills har intresset för den varit stort. Gastroenterologi - inga samordnade insatser i regionen och nutrition – Niklas Nyström Onkologi – Britt‐
Marie Frost Diabetes – Ingemar Dessa aktiviteter sker oftast på nationell nivå, vi och alla team i Swenne regionen deltar i BDD (Bättre Diabetes Diagnostik) som är nationellt organiserat. Andra initiativ tas på lokal nivå, fn deltar vi ett projekt med principal investigator i Eskilstuna och driver ett eget, lokalt projekt i Uppsala. Ätstörningar – Ingemar Swenne Under flera år har forskningprojekt bedrivits vid ätstörningsenheten; det har huvudsakligen rört sig om olika aspekter av behandling och behandlingsuppföljning. Ett resultat av dessa projekt är en disputation inom området under 2013. Ingen annan ätstörningsenhet i regionen bedriver forskning. Barnendokrinologi – Vi har gemensam forskning på uppstart mellan Örebro – Uppsala‐ Maria Halldin Stenlid Stockholm, på initiativ av Dr Maria Lodefalk i Örebro och som utarbetats under 2014. Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
Medfödda metabola sjukdomar – Maria Halldin Stenlid Allergologi – Nikolaos Tsolakis Barnhälsovård – Steven Lucas 11 (17)
2015 03 02
Metabola studier pågår i samarbete med Stockholm, där även regionens patienter tillfrågas. Nya studier har under 2014 utarbetats med förhoppning om start under 2015. Samarbete gärna med enheter utanför sjukhuset för att driva forskning tillsammans. Presentationer/artiklar med samarbete BHV‐enheten har en mycket intensiv forskningsverksamhet, med flera pågående och planerade studier som inkluderar nästan alla barn i BVC ålder i Uppsala län. Barnskydd – Katarina Forskningsprojekt för att identifiera barn i risk har påbörjats i Dahlgren samarbete mellan Institutionen för kvinnors och barns hälsa och Landstinget i Dalarna. Neonatologi – Erik Normann Forskningen har en egen timme vid varje regionmöte under professorns ordförandeskap där alla har möjlighet att presentera sin forskning eller ta upp förslag på gemensamma projekt. Ett samarbete mellan Falun‐Uppsala‐Örebro initierades under 2014 i syfte att studera ljusbehandling av nyfödda i hemmet Åtgärder för att kort- och långsiktigt säkra en god kompetensförsörjning inom
specialiteten
Nefrologi ‐Tryggve Uppsala deltar i vidareutbildningen av barnläkare med nefrologiskt Nevéus intresse i regionen. Under senare år har vi haft läkare från Gävle, Sundsvall och Falun hos oss i detta ärende. Här i Uppsala håller Anders Öman på att läras upp inom barnnefrologin. Det är nu också klart att den erfarna barnnefrologen Ulla Holtbäck från och med mars 2015 börjar arbeta i Uppsala. Barnneurologi och habilitering – Katarina Källman Överviktsenheten – Anders Forslund CF– Annika Hollsing Samvård. Årliga regiondagar för alla inremitterande kliniker. Vi erbjuder dessutom korta eller längre auskultationer/vikariat på CF centret. Under senhösten har vi dessutom konsultdagar på barnklinikerna i Örebro och Västerås (tyvärr inte på vuxen eller lungklinikerna) med hela team. Pediatrisk Försöker skapa intresse. Vi erbjuder korta eller längre pulmonologi – auskultationer/vikariat på CF centret, där dessa patienter tsv går. Annika Hollsing Mycket konsultationer per telefon, brev och vid konsultationsbesök. Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
Barnreumatologi – Lillemor Berntsson 12 (17)
2015 03 02
När vi har fått frågan om handledning har vi alltid ställt oss positiva. Under 2014 har LB handlett en yngre kollega i Hudiksvall under de konsultationer som L.B. gör där. Det är också planerat att kollegan kommer till Uppsala för auskultation under 2015. Det är även aktuellt att en kollega från Gävle auskulterar med L.B. under 2015. Hittills har vi sedan 2005 samarbetat mycket kring detta. Sedan 4,5 år tillbaka har vi hjälpt barnkliniken i Gävle med barnreumatologisk resurs i Uppsala. Detta har också inneburit en utökad sjuksköterskeresurs för att klara situationen. Under 2014 reste L.B. enstaka dagar till Hudiksvall/Bollnäs för bedömning av barneumatologiska fall eller utredningsfall med sådan frågeställning. Gastroenterologi och nutrition – Niklas Nyström Onkologi – Britt‐
Marie Frost Diabetes– Ingemar Swenne Ätstörningar – Ingemar Swenne Barnendokrinologi – Maria Halldin Stenlid -
Inga samordnade åtgärder. Randutbildning vid Barngastrocentrum Uppsala för regionens blivande barnläkare erbjuds, likaså fortbildning för regionens specialister. ‐ ‐ Under 2014 randade sig Dr Helena Demetriades, med anställning vid barnkliniken Nyköpings lasarett, hos oss på 25 %. Vi erbjuder kontinuerligt randningspositioner vid endokrinenheten, Barnsjukhuset, Uppsala för regionens kollegor. Vi har också haft sjuksköterskor från regionen på kortare randningar. Vi deltar alla i fortbildning inom regionen och nationellt. Lokalt har vi vid många tillfällen under de senaste åren påpekat behovet av ytterligare barnendokrinologisk kompetens både på överläkar‐ och avdelningsläkarnivå. Under 2015 kommer professor Jan Gustafsson gå i pension. Medfödda metabola Under 2014 randade sig Dr Helena Demetriades, med anställning vid sjukdomar – Maria barnkliniken Nyköpings lasarett, hos oss på 25 %. Vi erbjuder Halldin Stenlid kontinuerligt randningspositioner vid Endokrinenheten och Enheten för medfödda metabola sjukdomar, Barnsjukhuset, Uppsala för regionens kollegor. Vi har också haft sjuksköterskor från regionen på kortare randningar. Vi deltar alla i fortbildning inom regionen och nationellt. Lokalt har vi vid många tillfällen under de senaste åren påpekat behovet av ytterligare kompetens inom området medfödda metabola Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
Allergologi – Nikolaos Tsolakis Barnhälsovård – Steven Lucas Barnskydd – Katarina Dahlgren Neonatologi – Erik Normann 13 (17)
2015 03 02
sjukdomar, både på överläkar‐ och avdelningsläkarnivå, dietsistsidan, sjuksköterskenivå. Under 2015 kommer professor Jan Gustafsson gå i pension. Allergicentrum med möten 1 gång per vecka. Kliniska möten för falldiskussioner där kollegor från regionen deltar, 1 gång per vecka. Barnallergiverket för blivande barnallergologer (samarbete mellan Uppsala, Stockholm och regionsjukhus). Vi erbjuder auskultation på barnallergimottagning. Konsultation sker också brev eller telefonledes. Gentemot barnhälsovårdens verksamhet inom primärvården (BVC) agerar BHV‐enheten som bollplank och förmedlar kontakt med beställarna och tjänstemannaorganisationen för att säkra tillgången på kompetent och välutbildad personal. Barnskyddsteamet i Uppsala har två överläkare varav en är medicinskt ansvarig samt en specialistläkare i barn‐ och ungdomsmedicin på deltid som lär sig barnskyddsmedicin på subspecialitetsnivå. Läkare från Örebro län har randat sig vid Barnskyddsteamet, och det finns möjlighet att fler läkare från regionen kan delta i sådana placeringar. Neonatologin ingår i planerad pediatrisk bakjourutbildning som började 2014. Regionkliniken tillhandahåller jämt fördelade utbildningsplatser för regionens barnläkare. Arbete fortgår för att stimulera till framtagande av specialistutbildning för barnsjuksköterskor inom intensivvård, inkl. högspecialiserad neonatologi. Gemensam kvalitets- och resultatuppföljning.
Nefrologi ‐Tryggve Genom Svensk Barnnefrologisk Förenings försorg har ett Nevéus kvalitetsregister för njursvikt hos barn upprättats. Uppsala är med i startgruppen och hör till de centra som kommit längst med inrapporteringen. Registret är dock ännu inte i fullt kliniskt bruk. Det står och stampar i hela landet. Till registret är knutet ett livskvalitetsinstrument (DISABKIDS). Registret är senare tänkt att utvidgas till fler nefrologiska diagnoser, som nefros, vesikoureteral reflux etc. Barnneurologi och habilitering – Katarina Källman Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
Överviktsenheten – Anders Forslund CF – Annika Hollsing 14 (17)
2015 03 02
Vi har samråd med remitterande kliniker, såsom bl.a Falun, Örebro och Västerås men också med Sunderbyn, Skellefteå/Umeå. Årliga regiondagar för alla inremitterande enheter. Vi redovisar resultat ur det nationella registret. Pediatrisk Vi försöker saluföra att vi har en genomtänkt behandlingsmodell och pulmonologi – Annika mycket goda resultat främst inom PCD vården, och vi får också Hollsing alltfler patienter remitterade till oss. Barnreumatologi – Sker genom återkommande kontakter med de länskliniker som Lillemor Berntsson konsulterar oss. På de regionmöten som vi anordnar kommer också kvalitet och resultat upp inte minst i samband med de fall som vi diskuterar. Den regionala forskningsstudien bidrar till att alla nyinsjuknade patienter följs i en gemensam plattform och utgör ett underlag för diskussion om detta. Alla patienter med ett s.k. biologiskt läkemedel följs nu i det nationella Barnreumaregistret. Det kommer att ge oss allt större möjlighet att diskutera såväl kvalitet som resultat. Under det senaste regionmötet gick vi igenom årsrapporten från Svenska Barnreumaregistret. Gastroenterologi och - ingen gemensam uppföljning. nutrition – Niklas Nyström Onkologi – Britt‐Marie Frost Diabetes– Ingemar Nationell nivå inom Sweddiabkids Swenne Ätstörningar – Ätstörningenheterna har tidigare deltagit i SAMÄT en nu, avslutad Ingemar Swenne multicenterstudie för utvärdering ätstörningsvård för ungdomar. Ätstörningsenheten deltar i RIKSÄT, ett nationellt register för behandling av ätstörningar. Barnendokrinologi – Maria Halldin Stenlid Nationellt deltar vi, liksom regionens olika centra i ett antal läkemedelsföretagsdrivna tillväxthormonregister. Vidare finns ett nationellt tillväxthormonregister som ägs av Sveriges barnendokrinologer och som är fristående från läkemedelsföretag. Nationellt och även internationellt arbetas med resultat och åtgärder implementeras. Detta redovisas vid nationella och internationella möten. Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
15 (17)
2015 03 02
Medfödda metabola sjukdomar – Maria Halldin Stenlid Nationellt deltar vi, liksom regionen, i Registret för medfödda metabola sjukdomar (RMMS), som är ett nationellt kvalitetsregister för denna diagnosgrupp. Registret har funnits ett par år, och håller fortfarande på att utvecklas. Det finns dessutom några läkemedelsföretagsbaserade register som KAMPER för Kuvan‐
behandlad PKU och Gaucherregister under uppbyggnad. Majoriteten av data införs från Akademiska barnsjukhuset i registren. Resultatuppföljning i RMMS kommer att ersätta papperssvar på blodanalyser under 2015. Patienterna ska också själva kunna följa sina data i registret. Allergologi – Nikolaos Vi har samråd med övriga sjukhus i regionen. Årliga möten för alla Tsolakis enheter. Luftvägsregistret är en del av uppföljningen. Barnhälsovård – Barnhälsovårdsöverläkaren i Örebro län och vårdutvecklare i Uppsala Steven Lucas län är centrala i utvecklingen av kvalitetsdatabasen BHVQ, som öppnas för nationell datainsamling under 2015. Barnskydd – Katarina Ett nätverk för barnskyddsarbete i Uppsala‐Örebroregionen är under Dahlgren utveckling för konsultation och kvalitetsutveckling i fall där barn misstänks fara illa. Alla barnkliniker i regionen ska ingå i nätverket. Neonatologi – Erik När det gäller det neonatala kvalitetsregistret (SNQ) så medverkar Normann nu alla neonatalenheter i Sverige. Nyfödda som vårdas på andra enheter (BB, intensivvårdsavdelningar) kommer inte med i registret. Data från SNQ redovisas från 2014 på specialitetsrådsmöten. De öppna jämförelserna är ännu svåra att använda inom neonatologin beroende på avdelningarnas olika vårdnivåer och patientpopulationer Övriga aktiviteter inklusive eventuella särskilda uppdrag som rådet har haft under året
Nefrologi ‐Tryggve Årligt nefrologiskt‐urologiskt regionmöte i Uppsala. Nästa planeras till Nevéus 150515. Inga fler regionala nätverksgrupper. Tryggve Nevéus är sekreterare i den relevanta nationella gruppen Svensk Barnnefrologisk Förening (Barnläkarföreningens nefrologisektion). Han är också ledamot i den nationella expertgruppen Svenska Enuresakademien samt President i den globala International Children’s Continence Society. Barnneurologi och 2 regiondagar i barnneurologi och habilitering Uppsala i maj och habilitering – Örebro i november. Katarina Källman FBH‐dagen anordnades i november. Regional studierektor har tillsatts av specialitetsrådet från 1/10 2014. Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
16 (17)
2015 03 02
Vi har under 2014 haft 4 olika läkare från regionen för randutbildning, Värmland, Örebro, Gävle och Falun, samt 1 läkare från Västernorrland. Vi har haft konsultdagar i Karlstad, Västerås och Hudiksvall. Överviktsenheten – Anders Forslund CF– Annika Hollsing Samarbete finns också genom patientföreningen, som har en del aktiviteter av nationell karaktär. Jämlik vård med öppna jämförelser är nu möjliga i och med det nationella registret. Patientmedverkan i expertråd. Utarbetat dataprogram genom Genia appen, där patienterna är synnerligen aktiva i vården. Pediatrisk Visst samarbete med patientföreningen för PCD sjuka, men också med pulmonologi – AAT (alfa‐1‐antitrypsinbrist sjuka) föreningen. Annika Hollsing Barnreumatologi – Regionens läkare och övriga teammedlemmar är också aktiva inom Lillemor Berntsson olika nationella sjukvårdsgrupper som arbetar för att förbättra situationen för barn och ungdomar med reumatiska sjukdomar. Gastroenterologi - 16 januari föreläsningar om parenteral nutrition och och nutrition – centralvenös infart till barn vid nationellt möte i Lund, Niklas Nyström anordnat av Barnläkarföreningens sektion för barngastroenterologi - 23‐24 januari SK‐kurs ”kort tarmsyndrom hos barn” i Uppsala universitet - 29 april föreläsning om pediatrisk nutrition vid barnonkologernas regionmöte - 11 september föreläsning om neonatal nutrition vid möte i Saltsjöbaden, anordnat av Barnläkarföreningens sektion för neonatologi - 26 september delkurs i gastroenterologi och nutrion vid den nystartade regionala bakjoursutbildningen - 10 november regionkonsult vid barnkliniken i Falun. Onkologi – Britt‐
Marie Frost Diabetes – Ingemar Allmän kommentar: Vetenskapliga och vårdprogrammässiga initiativ Swenne är som regel nationella, här finns fungerande organisationer och hög kompetens, starkare än vad som finna inom regionen. Sjukvårdsmässiga initiativ är lokala, diabetesvården handlar i så stor utsträckning om att hantera vardagen i hem och skola att det måste skötas lokalt. Årsrapport
Specialitetsrådet för allmänmedicin
Ätstörningar – Ingemar Swenne 17 (17)
2015 03 02
Kommentar: Ätstörningsvården har BUP som huvudman. Ett behov av somatiska bedömningar av nya patienter och konsultationer under behandlingen behövs. Detta har lösts på många olika sätt i regionen. På ätstörningsenheten har vi haft många studiebesök från andra landstings ätstörningsteam som då inkluderar barnläkare. I många landsting präglas svårigheterna av resurs‐ och organisationsproblem vilket hindrar riktigt bra program‐ och behandlingsutveckling. Barnendokrinologi – ‐ Maria Halldin Stenlid Medfödda metabola ‐ sjukdomar – Maria Halldin Stenlid Allergologi – Kontakt och samarbete med Uppsalas Astma och Allergi Nikolaos Tsolakis patientförening. På uppdrag av läkemedelskommitté i Uppsala län, projekt kring barnastma och dess behandling. Ett frågeformulär har skickats ut elektroniskt till alla barnläkare samt till kollegor på primärvården. En del av projektet har varit utbildning för distriktsläkare om barnastma. Feedback och fortsatt utbildning i 2015 Barnhälsovård – ‐ Steven Lucas Barnskydd – Uppsala universitet har inlämnat ansökan om att bli det nationella Katarina Dahlgren centrumet för kunskap om våld mot barn. Forskare i Uppsala, Karlstad, Örebro och Eskilstuna ingår i ansökan. Barnskyddsteamet i Uppsala har utsetts till regionens kompetenscentrum för medicinska frågor kring barn som far illa. Neonatologi – Erik Regionkliniken har åtagit att tillhandahålla utbildning till regionens Normann personal i basal neonatologi.