Program 4D Resultat i halvtid
Program 4D Resultat i halvtid Januari 2013 – juni 2015 Program 4D är ett samarbete mellan Om rapporten: Denna rapport, Program 4D Resultat i halvtid, syftar till att sprida information och kunskap om de resultat som åstadkommits fram till juni 2015 inom Program 4D och de fem projekten artriter, bröstcancer, diabetes typ 2, hjärtsvikt samt informatik. Programmet initierades under 2012 och startade med finansiering i januari 2013. I position paper ”Program 4D – för vård och forskning i världsklass” finns mer om programmets bakgrund, dess syfte och mål samt om kunskapsbyggande. Ett forskningsappendix (på engelska) är också framtaget. För ytterligare information om Program 4D, se www.vardgivarguiden.se/4d samt www.ki.se/4d Innehåll Innehåll ............................................................................................................................. 3 1. Bakgrund, syfte och mål............................................................................................ 5 2. Värde för intressenterna ............................................................................................ 7 3. Generaliserbara modeller .......................................................................................... 8 4. Näringslivssamverkan ............................................................................................. 11 5. 4D Artriter ............................................................................................................... 13 6. 7. 8. 5.1. Behovsbild, syfte och mål ........................................................................................... 13 5.2. Målgrupper .................................................................................................................. 13 5.3. Resultat i halvtid.......................................................................................................... 14 5.4. Generaliserbarhet ........................................................................................................ 14 5.5. Forskning..................................................................................................................... 15 5.6. Implementering ........................................................................................................... 16 5.7. Näringslivssamverkan ................................................................................................. 17 5.8. Utmaningar och lärdomar............................................................................................ 17 5.9. Delprojekt .................................................................................................................... 18 4D Bröstcancer ........................................................................................................ 29 6.1. Behovsbild, syfte och mål ........................................................................................... 29 6.2. Målgrupper .................................................................................................................. 29 6.3. Resultat i halvtid.......................................................................................................... 29 6.4. Generaliserbarhet ........................................................................................................ 31 6.5. Forskning..................................................................................................................... 31 6.6. Implementering ........................................................................................................... 31 6.7. Näringslivssamverkan ................................................................................................. 32 6.8. Utmaningar och lärdomar............................................................................................ 32 6.9. Delprojekt .................................................................................................................... 32 4D Diabetes typ 2 .................................................................................................... 41 7.1. Behovsbild, syfte och mål ........................................................................................... 41 7.2. Målgrupper .................................................................................................................. 41 7.3. Resultat i halvtid.......................................................................................................... 42 7.4. Generaliserbarhet ........................................................................................................ 43 7.5. Forskning..................................................................................................................... 43 7.6. Implementering ........................................................................................................... 44 7.7. Näringslivssamverkan ................................................................................................. 44 7.8. Utmaningar och lärdomar............................................................................................ 44 7.9. Delprojekt .................................................................................................................... 44 4D Hjärtsvikt ........................................................................................................... 51 3 (74) 9. 8.1. Behovsbild, syfte och mål ........................................................................................... 51 8.2. Målgrupper .................................................................................................................. 51 8.3. Resultat i halvtid.......................................................................................................... 52 8.4. Generaliserbarhet ........................................................................................................ 53 8.5. Forskning..................................................................................................................... 53 8.6. Implementering ........................................................................................................... 54 8.7. Näringslivssamverkan ................................................................................................. 54 8.8. Utmaningar och lärdomar............................................................................................ 55 8.9. Delprojekt .................................................................................................................... 55 4D Informatik .......................................................................................................... 65 9.1. Behovsbild, syfte och mål ........................................................................................... 65 9.2. Målgrupper .................................................................................................................. 65 9.3. Resultat i halvtid.......................................................................................................... 65 9.4. Generaliserbarhet ........................................................................................................ 66 9.5. Forskning..................................................................................................................... 67 9.6. Implementering ........................................................................................................... 67 9.7. Näringslivssamverkan ................................................................................................. 67 9.8. Utmaningar och lärdomar............................................................................................ 67 9.9. Delprojekt .................................................................................................................... 68 4 (74) 1. Bakgrund, syfte och mål Program 4D (D som i diagnos) är ett samverkansprogram mellan Karolinska Institutet (KI) och Stockholms läns landsting (SLL). Programmet startades mot bakgrund av att hälso- och sjukvården står inför en rad utmaningar. Sveriges invånare blir allt fler och dessutom allt äldre. Även om människor blir allt friskare och lever längre som en följd av bland annat hälso- och sjukvårdens insatser ökar antalet patienter med folksjukdomar. Detta kräver sammantaget åtgärder och utveckling av både prevention, vård och klinisk forskning. Samtidigt är patienter idag mer kunniga och välinformerade än tidigare, vilket gör att fler tar större ansvar för den egna hälsan och vill vara delaktiga. Syftet med Program 4D är att skapa bättre förutsättningar för vård och forskning som gör att ny kunskap snabbt kan omsättas till individanpassad prevention, tidig diagnostik och behandling. Målet är att skapa generaliserbara modeller som passar flertalet diagnoser. Exempel på generaliserbara modeller är patientens beslutsstöd, samtycke och medverkan, vårdens beslutsstöd samt forskningens stöd i användning av olika typer av data (till exempel från biobanker och kvalitetsregister). De fyra diagnoser som ingår i programmet är några av våra vanligaste folksjukdomar: artriter, bröstcancer, diabetes typ 2 och hjärtsvikt. Utöver diagnoserna finns ett eget projekt för informatik vilket möjliggör att information från journaler, e-hälsokonton, kvalitetsregister och biobanker kan länkas samman. De fyra diagnoserna samt informatiken utgör fem projekt. Dessa består i sin tur av drygt 20 delprojekt. Sammantaget medverkar Program 4D till en sammanhållen hälso- och sjukvårdsprocess där individen är delaktig. Forskningsprojekt kopplade till 4D ska identifiera kunskapsluckor och bidra till att dessa åtgärdas. Satsningen bidrar också till hela vårdorganisationens utveckling och kvalitet samt till utveckling av innovationer i samverkan med industrin. Program 4D går helt i linje med och driver de arbetssätt som behövs i framtidens hälso- och sjukvård samt för nätverkssjukvården. Programmet sträcker sig över perioden 2013-2017 och ska uppnå en bred implementering inom vården och forskningen. I position paper ”Program 4D – för vård och forskning i världsklass” finns mer om programmets bakgrund, dess syfte och mål samt om kunskapsbyggande. Ett forskningsappendix (på engelska) är också framtaget. Samverkan är nyckeln Program 4D samarbetar med en rad andra program och initiativ, såväl externt och internt som på internationell, nationell och regional nivå. Det är centralt att säkerställa att dialog sker med de utvecklingsarbeten som pågår inom vårdgivare och akademi i länet och med andra regionala initiativ. Exempelvis driver Karolinska Universitetssjukhuset projektet "Värdebaserad vård" där samverkan sker med flera av diagnosgrupperna. Projekten för artriter, diabetes typ 2 och hjärtsvikt har även samverkan med det pågående utvecklingsarbetet inom SLSO (Stockholms Läns Sjukvårdsområde) som kallas Värdelyftet och INKA (INformationsKvalitetsArbete). Inom ramen för arbetet med SLL:s cancerplan finns motsvarande satsning, kopplad till 4D Bröstcancer, vid övriga vårdinrättningar för cancer i regionen. Ytterligare ett exempel är Kroninnovation som ska utarbeta förslag till en mer värdebaserad ersättnings- och uppföljningsmodell för primärvården. 5 (74) The International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) arbetar med att utveckla standardiserade hälsoutfallsmått för olika diagnoser. ICHOM grundades av Karolinska Institutet, Harvard Business School och Boston Consulting Group med syftet att kunna jämföra vård i olika sjukvårdssystem i världen. Successivt kommer ICHOM att arbeta fram gemensamma internationella hälsoutfallsmått för de fyra diagnoserna. Projekten för bröstcancer och hjärtsvikt är medlemmar i arbetsgrupper för att utveckla hälsoutfallsmått för respektive diagnoser. SVEUS står för nationell samverkan för värdebaserad ersättning och uppföljning i hälso- och sjukvården. Målet med SVEUS arbete är att skapa system för att redovisa kostnad i relation till värde för olika åtgärder inom vården. Exempelvis är projekt 4D Bröstcancer direkt involverat i arbetet med att ta fram värdebaserad ersättning och uppföljning för patienter med denna diagnos. Den nationella satsningen på kvalitetsregister utgör en nödvändig bas för en förbättrad informationsstruktur. Utvecklingen av Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ.se) med en speciell forskningspåminnelse är exempel på samfinansiering med program 4D. Vidare kan nämnas SVD-projektet (Strukturerat Vård Data), där en gemensam hjärtjournal skapats med direkt överföring av data till olika kvalitetsregister. På nationell nivå samordnar och förankrar programmet också med 3R som är ett samarbete mellan landstingen i Stockholms län, Västra Götalandsregionen och Region Skåne i syfte att gemensamt ta fram underlag för framtidens vårdinformationsmiljö. 6 (74) 2. Värde för intressenterna Individen, vården, forskningen samt industrin är intressenter och samarbetspartners som medverkar och arbetar mot samma mål i Program 4D. Om alla aktörer samarbetar ökar den gemensamma kunskapsbanken. Utgångspunkten för organisationen av Program 4D som helhet, och dess projekt, har varit att i så stor utsträckning som möjligt dra nytta av befintliga lednings- och samverkansformer inom KI och SLL. Det värde som de olika aktörerna i processen får ut av arbetet som bedrivs inom 4D ser delvis olika ut: Individer/patienter och deras närstående får möjlighet till en ökad delaktighet vilket innebär både större valfrihet och kunskap om val av vård och terapi. Det blir också enklare att få information om man ingår i en särskild riskgrupp genom att till exempel göra en online screening eller genom att delta i försöksgrupper. Med lättillgängliga verktyg för att tillgodogöra sig information kan patienten ta med informationen till sitt läkarbesök och förbereda frågor om behandling. Genom att patienten och vården kan dela informationen kan mål och beslut fattas gemensamt. Via ett förenklat samtyckesförfarande ska varje individ också kunna erbjudas att delta i forskningsprojekt och därmed bidra till forskningen. Vården får bättre verktyg för samverkan med patienten samt bättre möjlighet till styrning och utveckling, till exempel genom att i mötet med patienten få realtidsdata om patientens sjukdomstillstånd, som omfattar såväl historik som nuläge samt evidensbaserat beslutsstöd för undersökning och behandling. Det innebär också bättre kunskap om vårdens kvalitet och resultat som nya modeller för ersättning och styrning kan utvecklas ifrån. Det går också att få bättre precision i diagnostik och individuell behandling, exempelvis i form av en tydlig plan, som utformas tillsammans med patienten, för behandling, uppföljning och rehabilitering. Forskningen får tillgång till prover och data som förädlas och kan användas i forskningsstudier såsom exempelvis biobanksprover som över en längre period (före och efter diagnos samt under behandling) sammankopplas med patientdata i kvalitetsregistren. Sammankopplingen görs i syfte att kunna förutsäga patientens sjukdomsförlopp och genomföra individanpassad prevention och behandling. Industrin kan få möjlighet till ett närmare samarbete där man snabbare involveras i utvecklingen av preventiva åtgärder, nya diagnostiska metoder, nya läkemedel eller medicintekniska hjälpmedel och kan därmed snabbare utveckla produkter och tjänster. 7 (74) 3. Generaliserbara modeller Målet med arbetet inom Program 4D är att skapa generaliserbara modeller. Några exempel på dessa beskrivs härnedan med utgångspunkt i verkliga resultat från de delprojekt som testas i verksamheterna. Online screening, levnadsvanor och formulärhantering Digitala verktyg för screening av symptom utvecklas för flera av diagnoserna. Informationen från resultaten kommer att överföras till elektronisk journal som ett kunskapsstöd för både patient och läkare. Online Screening är en tjänst som utvecklats inom 4D i samarbete med patienter och vårdpersonal. Målsättningen är att personer med oro för besvär som kan vara möjliga symptom tidigare ska söka och få rätt vård. Testresultatet ska vara ett underlag i mötet mellan patient och primärvårdsläkare, samt fungera som ett stöd vid remiss från primärvård till specialist. Invånaren kan själv via mobil och webb: få en första indikation på om man bör följa upp sina besvär och i så fall ha med sig ett bra kunskapsunderlag inför möte med läkare att få vägledning inom hälso- och sjukvården för en snabbare diagnos och rätt behandling i ett tidigt skede För vården innebär tjänsten att man kan: erbjuda invånare, framför allt riskgrupper, möjligheten att göra ett eget första test få bättre kvalitet i mötet med patienten med hjälp av kunskapsunderlaget från online testet Funktionaliteten som används i screeningtjänsten är diagnosoberoende och kan användas i en mängd andra syften där information ska överföras från en invånare till rätt primär- och/eller specialistvårdgivare. 8 (74) 9 (74) Patientens Egen Provhantering (PEP) PEP är en ny invånartjänst som ger användaren möjlighet att själv bestämma över sina provtagningar. Tjänsten förflyttar delar av provhanteringen från sjukvården till invånaren. Tjänsten gör att man får ökad kunskap om sin hälsa och gör invånaren till en medaktör i hälsooch sjukvården. Genom Mina vårdkontakter kan invånaren beställa provtagning som är skräddarsydd och få svar elektroniskt direkt i mobilen. Invånaren kan själv via mobil och webb: beställa prover där provtagning sker på laboratorium beställa självtester där provtagning sker i hemmet utföra provtagning på valfritt provtagningsställe och ta del av resultatet på provtagningen via Mina Vårdkontakter För vården innebär tjänsten att man kan: låta patienter med kroniska diagnoser själva sköta beställning av prover låta invånare, utifrån vissa kriterier, beställa screening provtagning erbjuda sina invånare breda självtester med koppling till hälso- och sjukvården få provsvar som patienten beställer automatiskt till sitt lokala journalsystem 10 (74) Biobanking Arbetet med biobanking sker i samarbete med Stockholms medicinska biobank (SMB) och alla projekt inom 4D har delprojekt som utgör försöksprojekt. För att standardisera provhanteringen och få jämförbara prover utvecklas arbetsbeskrivningar (SOP) för biobanking av vätska och olika typer av vävnad. Dessa beskrivningar implementeras sedan på sjukhuslaboratorier i regionen. Provhantering och tid till infrysning dokumenteras på ett standardiserat sätt för att kunna fatta beslut om rätt provkvalitet vid uttag för analys. Moderna molekylära analyser av blod och vävnadsprover baseras på mycket känsliga metoder för analys av gener, proteiner, kolhydrater och lipider. För att dessa metoder skall ge den information som förväntas krävs att proverna håller en hög kvalitet och är jämförbara. Invånaren och vården kan med hjälp av utvecklad biobanking: få mer målinriktad behandling och uppföljning, samt bättre diagnostik. Det är här centralt att laboratorieprover samlas in och att den information som kopplas till proverna görs tillgänglig Forskningen behöver tillgång till proverna, omvandlad till information, för studier av sjukdomars orsak och förlopp. Proverna har också ett stort värde för industrin vid utveckling av nya metoder för diagnostik och för nya behandlingsmetoder. Flera projekt har delprojekt inom biobanking. Dessa behandlar olika aspekter av processen och alla bidrar med olika delar av generaliserbar kunskap för en bredare, gemensam modell Samtyckeshantering är ytterligare ett viktigt område för generaliserbara modeller. Ju fler patienter som bidrar till forskningsstudier på ett enkelt och praktiskt sätt, desto större blir kunskapsunderlaget – det gäller samtliga diagnoser och projekt. Utveckling av en modell för hur samtycken kan hanteras digitalt istället för manuellt, t ex med hjälp av en surfplatta, har därför prioriterats och tagits fram. Forskningsportaler är ytterligare ett område som är under utveckling som gemensam och generaliserbar modell. En designprocess har påbörjats för att skapa den infrastruktur som behövs för forskningsportaler. Dessa ska på ett säkert och strukturerat sätt tillgängliggöra stora mängder data för såväl verksamhetsuppföljning som för forskning. Därutöver arbetar alla projektgrupperna med att förbättra och strukturera vårdprocesserna inom sina diagnoser. Systematik i insamlingen av vårddata och hälsoutfallsmått för vårdutveckling och forskningsbehov möjliggörs av strukturerade vårdprocesser. 4. Näringslivssamverkan Många utredningar har beskrivit den potential som finns i Sverige vad gäller industriell utveckling inom Life Science. Bland de fördelar som finns i Sverige brukar särskilt nämnas sjukvårdsorganisationen med kvalitetsregister och biobanker, möjligheten att samverka mellan klinisk och pre-klinisk forskning och att den svenska befolkningen, inklusive de som lider av olika sjukdomar, är positiva till att bidra till forskning kring hälsa och sjukdom. Denna potential har endast utnyttjats i begränsad omfattning för industriell utveckling. Utöver att skapa en allmän grund för bättre vård och patientkontakt, är avsikten att 4D-programmet ska kunna bidra till att skapa bättre förutsättningar och pilotprojekt för samverkan mellan vård, forskning och näringsliv. Samtliga delprojekt har skapat strukturer i sjukvården som redan har eller i framtiden kommer att kunna gynna näringslivssamverkan (se respektive diagnosavsnitt). Genom att skapa strukturella förutsättningar för informationsöverföring längs patientens väg genom primärvård och specialistvård kan hela nätverkssjukvården användas i samverkan mellan vård, forskning och näringsliv. Demonstrations- och pilot-projekt vad gäller näringslivssamverkan har kommit olika långt inom de fyra diagnosområdena: Inom området bröstcancer har en grundstruktur etablerats vad gäller biopsitillgång och analys, och koppling till patientinformation. Diskussioner har även inletts med läkemedelsföretag för att utnyttja denna grundstruktur. Inom hjärtsvikt har flera projekt initierats: det mest omfattande är tillsammans med AstraZeneca vad gäller molekylära analyser i anslutning till det av AZ-stödda programmet vid Science for Life Laboratory (SciLifeLab). Ett samarbete med ett mindre informatikföretag har också inletts vad gäller utveckling av e-hälsa och patientkontakt. Omfattande demonstrations- och pilot-projekt har bedrivits inom 4D artriter. Exempel på principer som utvecklats och som bör kunna ligga till grund för utveckling också inom andra diagnoser (också utanför 4D diagnoserna) är följande: Samverkan vad gäller utveckling och prövning av nya terapier, särskilt vid mycket tidiga stadier av sjukdom: De system för tidig identifiering av individer med misstänkt artritssjukdom (”www.ontilederna.nu”) gör det möjligt att skapa unika kohorter av individer som har begynnande sjukdomssymptom och biomarkörer, men ännu ingen utvecklad ledinflammation. Flera innovativa terapier utvecklas just nu för denna patientgrupp och med hjälp av 4D-projektet kommer vi att kunna ha en unik kohort av individer att tillfråga om deltagande i nya terapier som skulle kunna förebygga utveckling av artritsjukdom. Ett omfattande samverkansprojekt bedrivs inom detta område med ett internationellt läkemedelsföretag och flera andra diskuteras. Denna princip för användning av program för tidig detektion av sjukdomsutveckling är tillämplig också på flera av de andra diagnoserna inom 4D programmet och bör kunna utgöra en bas för förebyggande behandling generellt. Utveckling av elektroniska ”hälsotjänster”. Nya e-hälsotjänster utvecklas både för patienter och för individer som har sjukdomssymptom och söker efter tidig information om sjukdomar och för individer som söker information om hur att leva hälsosamt och undvika sjukdom. I dessa tjänster ingår råd om livsstil som kan kombineras med biologisk information om gener och biomarkörer, som möjliggör individuella ställningstaganden till livsstil. Samarbete sker med flera mindre informatikföretag. Denna typ av arbete utvecklas f.n. inom alla 4D diagnoserna och samarbete mellan diagnoserna pågår. 11 (74) Nya biomarkörer som kan bidra till att läkemedel används på ett mer riktat sätt än idag. Flera forskare knutna till de olika 4D-projekten samverkar redan med SciLifeLab och med andra forskargrupper. Artriter arbetar med diagnostik-företag, särskilt PhaDia/ThermoFischer (där internationellt huvudkontor och forskningscentrum för immundiagnostik finns i Uppsala)). Detta sker också inom ramen för det europeiska IMI projektet BTCure som leds från KI. Flera idéer har konkretiserats och kommer att kunna använda de 4D utvecklade tidiga diagnos-systemen i den fortsatta kommersiella utvecklingen. Inom området tidig diagnostik och behandling har inom artritprojekten fem patientansökningar inlämnats under de senaste åren vad gäller nya läkemedelsidéer eller idéer om ”repurposing” av existerande läkemedel. Vi hoppas att dessa patentansökningar ska kunna ligga till grund för kommersialisering och prövning av ny diagnostik och ny terapi med hjälp av de kliniska strukturerna byggda inom 4D. Utvärdering av effekter och bieffekter av läkemedel. Detta görs inom ramen för främst läkemedelssäkerhet för samtliga idag marknadsförda biologiska anti-reumatiska läkemedel i Sverige och i samverkan med respektive läkemedelsföretag. Dessa studier kan och bör utvidgas till andra indikationer/specialiteter och kombineras med användning av biobanker och biomarkörer för att identifiera de patienter som har särskilt stor risk att utveckla bieffekter av ett visst läkemedel. Vidareutveckling av strukturen för samverkan med näringslivet i Program 4D pågår som ett led i en övergripande KI/SLL strategi för näringslivssamverkan. 12 (74) 5. 4D Artriter För tidigare och bättre diagnostik, behandling och prevention i dialog med patienten Projektledare: Sofia Ernestam och Lars Klareskog 5.1. Behovsbild, syfte och mål I Sverige går i dagsläget cirka 100 miljarder årligen till kostnader för rörelseorganens sjukdomar där artritsjukdomar är en betydande del. Av de totala kostnaderna är en tredjedel kostnader i hälso- och sjukvården medan resterande är indirekta kostnader för sjukskrivningar och förtidspensioner. I Stockholm finns 40 000 invånare med någon form av artritsjukdom och det sker 100 000 patientbesök inom reumatologin varje år. I länet finns cirka 10 000 patienter med ledgångsreumatism; 500 nya patienter tillkommer varje år. För att förhindra permanenta funktionshinder är tidig diagnos viktigt. Trots det finns det många patienter, i en del fall även sjukskrivna under lång tid, som väntar länge innan diagnosen ställs och behandling kan startas. Vägen till specialistvården för patienter med risk att utveckla svår sjukdom behöver förkortas betydligt och nya samarbetsformer med framför allt primärvård behöver utvecklas. Inom specialistvården erbjuder nya behandlingsstrategier allt bättre behandlingsresultat till fler patienter, men ställer också krav på tät och proaktiv uppföljning. Genom tidigarelagd diagnostik och behandling av patienter med artritsjukdom besparas patienter betydande lidande och samhället besparas stora kostnader för sjukskrivningar och förtidspension men även andra indirekta kostnader för färdtjänst, anhöriginsatser mm. 4D Artriter syftar till att skapa möjligheter att ge patienter ökad kunskap genom egna verktyg att nå bättre hälsa och genom tillgång till bättre, tidigare och mer individualiserad hälso- och sjukvård som förhindrar funktionshinder, förbättrar livskvaliteten och ökar patientens kunskap. 4D Artriter ska även bidra till att skapa en samverkansstruktur mellan vård och forskning som gör det möjligt att använda befintliga och nya forskningsresurser för prevention, tidig behandling och efterhand bot av artritsjukdomar. Arbetet inom 4D Artriter ska dessutom stärka forskningen kring artriter i Stockholmsregionen, så att denna forskning blir än mer internationellt ledande, och har möjlighet att attrahera nationella och internationella investeringar. Förhoppningen är bl.a. att denna forskning ska utgöra en magnet för företagsutveckling i Stockholm och Sverige, och att principerna för industrisamverkan kan bana väg för goda initiativ också inom övriga diagnosområden. 5.2. Målgrupper Målgrupp för breddinförande är patienter med artritsjukdomar i länet. Vissa delprojekt riktar sig även till patienter i hela Sverige. Målgrupp för breddinförande inom vård/forskning är framför allt enheter inom reumatologi, men även primärvårdsenheter och provtagningsenheter i rutinsjukvården. Flertalet delprojekt kan även komma att införas inom reumatologisk specialistvård i hela Sverige och primärvården nationellt. 13 (74) 5.3. Resultat i halvtid 4D Artriter utvecklar nya arbetssätt för att möjliggöra tidigarelagd diagnostik och behandling för patienter med artritsjukdomar. Inom ramen för ett pilotprojekt har patienter med misstänkt ledgångsreumatism kallats till ett kortare screeningsbesök där reumatologen undersöker lederna, kliniskt och med ultraljud. Därefter bokas de med ledinflammationer in på ett nybesök på artritmottagningen. Arbetet har redan gett flera effekter. I ett pilotprojekt på Karolinska universitetssjukhuset Solna bedömdes under hösten 2014 250 procent fler patienter än samma period föregående år. Medelsymtomduration vid diagnos minskade från 4,6 till 4,0 månader, och 50 procent fick ”25 % fler patienter fick diagnos inom 3 månader från symtomdebut jämfört sin diagnos inom tre med 40 procent de tre föregående åren (25 procent månader från fler). Tiden till diagnos för patienter med tidig symtomdebut” ledgångsreumatism har förkortats med 21 dagar till 116 dagar mellan år 2012 och 2014 i SLL, vilket också är 31 dagar kortare jämfört med landet som helhet. 4D Artriter har varit pådrivande för tillkomst och arbetssätt för den universitetssjukvårdsenhet för reumatologisk specialistsjukvård utanför akutsjukhus som ska starta under 2016. En ny screeningtjänst via webben för tidig upptäckt, ontilederna.nu, har efter att ha testats inom primärvården lanserats på 1177 Vårdguiden. Under de första månaderna har mer än 14 000 medborgare i hela landet genomfört hela testet. Samtidigt har webbstödet ontiryggen.nu, som riktar sig till inflammatorisk ryggsjukdom, färdigutvecklats. Båda kommer att finnas på flera språk. Webbtjänsten tRAppen, som underlättar egenvård och fysisk aktivitet vid symptom på inflammatorisk ryggsjukdom, har prövats i verksamhet och utvärdering pågår. Patientens egen provhantering, PEP, innebär att patienten själv kan beställa provtagning och får ta del av sina provsvar. Breddinförandet inom reumatologin har påbörjats med ytterligare 100 patienter. Patientens egen registrering, PER, är en sedan flera år etablerad internettjänst där patienten själv registrerar sin upplevda hälsa i Svensk Reumatologis Kvalitetsregister, SRQ. 4D Artriter har vidareutvecklat PER med bland annat funktionen för registrering i PER mellan fysiska besök. PER med registrering via läsplatta har även breddinförts hos privatpraktiserande reumatologer. En popup-funktion i SRQ till patienter lämpliga för medverkan i forskningsstudier eller inklusion i SRQ biobank har utvecklats och är införd, vilket bland annat lett till ökat antal patienter som lämnat biobanksprov. En logistiklösning och en modul för biobanksprover i rutinsjukvården har medfört att cirka en tredjedel av alla valbara patienter har provtagits i det nya logistiksystemet. Tidigare system har varit helt beroende av specifika forskningslösningar, vilka inom reumatologin gjort att prov tagits från nästan alla artritpatienter i redan befintliga forskningssystem. För att bli långvarigt och brett tillgängliga behövs dessa nya lösningar som är integrerade i rutinsjukvården. Till grund för en stor del av 4D Artriters arbete ligger en processbeskrivning av patientens resa genom vården och en kontinuerlig involvering av patienter i utvecklingsarbetet. En större uppföljning av de effektmål som finns övergripande för projektet planeras att följas upp 2016. Fler resultat redovisas mer i detalj i sammanfattningen per delprojekt. 5.4. Generaliserbarhet Slutsatserna från delprojektet Nytt beskrivningssystem kommer kunna användas i det fortsatta arbetet för att bättre beskriva värde för patienter med kronisk sjukdom. Modellen kommer i första hand testas i pilotstudie på den nya universitetssjukvårdsenheten för reumatologisk 14 (74) specialistsjukvård utanför akutsjukhus men kommer också ge värdefulla erfarenheter för andra kroniska sjukdomar. Ett arbete där erfarenheter kommer överföras är det Vinnova-finansierade projektet ”Value and Choice” som drivs från Medical Management Center och Hälso- och sjukvårdsförvaltningen om ersättningssystem vid kronisk sjukdom. Mycket av det arbete som görs inom e-hälsa går att generalisera till stora områden inom hälsooch sjukvården och för utveckling av egenvård med möjlig koppling till hälso- och sjukvården där säker log-in i Mina vårdkontakter är garant för en säker informationshantering av personuppgifterna. Denna möjlighet till integration med IT-systemen i hälso- och sjukvården kommer vara nödvändig för ett brett införande och acceptans hos medborgare, patienter och vårdgivare. Webbtjänsten www.ontilederna.nu har varit en katalysator för den funktionalitet och integration som kan användas för att skapa strukturerade data och direkt gå till tidbokning och som kommer kunna användas för många andra diagnoser och för egenvård. Huvudansvar för att vidareutveckla beskrivning av de krav som bör ställas på IT-system är 4D Informatik. Teknisk utveckling av PEP pågår för att utveckla en generisk modell som ska kunna fungera för många olika diagnoser; för egenvård, i tidiga skeden av sjukdom och vid etablerad sjukdom. För ytterligare information, se 4D Informatik. Modellen med tidigarelagt omhändertagande för att bespara patienten lidande och samhället kostnader, inom delprojektet Nya arbetssätt, kan vara applicerbar för andra sjukdomar genom tidig diagnostik med hjälp av bland annat ultraljud samt tät kontroll till låg eller ingen sjukdomsaktivitet är uppnådd. 4D Artriter biobanking består av flera moduler, vilka samtliga är generiska och därför lätt kan appliceras på andra områden. Dessa moduler avser: integrerad påminnelsefunktion inne i kvalitetsregistret provhantering integrerad i rutinsjukvårdens provhantering från provtagning (PTC Karolinska Solna och Huddinge, DS) till Karolinska Universitetslaboratoriet samt planer på att starta sjukvårdsintegrerad biobanking inom Stockholms medicinska biobank (SMB) genom elektronisk beställning i TakeCare en biobankdatabas som hanterar urvalet av valbara patienter, tillfrågade patienter, och infrysta prover 5.5. Forskning Genom att lägga samman de nya arbetssätt och verktyg som 4D Artriter har tagit fram med tidigare forskningsprogram framträder en helt ny situation med mer inflytande från patienten, mer samverkan med primärvården och bättre tidig diagnos och remiss för rätt individer till specialistvården. På detta sätt får forskningen bättre tillgång till patientdata i dessa tidiga sjukdomsstadier än på andra håll i världen. Detta medför i sin tur att SLL kommer att kunna vara först att utveckla nya terapier för tidiga stadier av sjukdom. Många forskare och företag i världen inriktar sig på denna grupp och med detta nya system finns en unik konkurrensfördel för samarbete för att åstadkomma nya förebyggande terapier. En rad olika forskningsprojekt bedrivs med koppling till 4D Artriter. Bland annat tas tRAppen fram inom ramen för ett forskningsprojekt som bedrivs av bland annat KI och Uppsala Universitet. Forskning sker även inom ramen för avtal med reumatologins nationella uppföljningssystem för biologiska anti-reumatiska läkemedel (ARTIS) om framför allt läkemedelssäkerhet. Detta system används också alltmer för nationella studier av jämförande 15 (74) läkemedelseffektivitet (”Comparative effectiveness research”). Doktorandstudier pågår avseende patientens syn på variabler och mått som används i kunskapsstödet till Svensk Reumatologis Kvalitetsregister, SRQ, och hur patientens bild stämmer överens med Michael Porters teori om värdebaserad hälso- och sjukvård. Detta kommer att publiceras i vetenskaplig studie. Därtill bedrivs forskningsprojekt om kvalitetsregistersatsning på en övergripande nivå där delar av delprojektet om beskrivningssystem ingår. Att alla patienter ska erbjudas inklusion och följas i SRQ och att biobanksprov från tidig artrit finns i biobanken är en grund för en rad forskningsprojekt. 4D Artriter ingår i tre omfattande EU-finansierade projekt av vilka ett, IMI BTCure, samordnas inom delprojektet Nya arbetssätt. Den biobank som byggts upp från [Reumatologkliniken Karolinska Solna] om cirka 500 patienter som biobankats via den nya modulen kommer att användas för forskning som komplement till de stora biobanker och databaser (med flera tusen prover och patienter) som redan existerar inom ramen för de specifikt forskningsinitierade insamlingsprojekten (se ovan). Inom ramen för translationell forskning, vars förutsättningar kraftigt förbättras av 4D projektet, erhålls stöd från många nationella och internationella finansiärer. En rad projekt bedrivs kring biomarkörer och kring identifiering av biologiska processer som driver olika typer av artritsjukdomar. Denna forskning har stort genomslag inom den internationella forskningen inom detta fält, särskilt vad gäller förståelse av faktorer som bidrar till utvecklingen av sjukdom med nya metoder för prevention samt tidig upptäckt och åtgärd mot sjukdom. Flera nya upptäckter har gjorts som nu håller på att omvandlas till ny diagnostik och utveckling av nya terapiprinciper som kan sättas in redan i stadier av sjukdom innan leddestruktion utvecklats. 5.6. Implementering Implementering har påbörjats inom flera delprojekt inom 4D Artriter. Bland annat lanserades webbstödet ontilederna.nu på 1177 Vårdguiden i slutet av januari 2015, vilket riktar sig till medborgare med nydebuterade ledbesvär i hela landet. Även breddinförande av PEP har påbörjats, med ytterligare 100 patienter som använder tjänsten inom reumatologin. Patientens egen registrering, PER, är sedan första kvartalet 2015 en vidareutvecklad tjänst inom SRQ med nya funktioner. Lansering av webbstödet ontiryggen.nu kommer ske under Q2 och arbete pågår för att tjänsten ska återfinnas på 1177. Delprojekt Biobanking i rutinsjukvården har levererat en logistiklösning för hur biobankprover kopplade till kvalitetsregister kan implementeras i daglig vårdverksamhet, inom samtliga reumaenheter inom SLL. Denna lösning är nu i driftsfas, helt enligt projektmålen. Under hösten 2015 påbörjas implementering av rutinerna för QRC Coachningsprojekt registeruppföljning och biobanksinklusion på övriga enheter på Reumatologkliniken Karolinska Solna och Huddinge (mottagningar, dagvård, slutenvård), vilket kommer att medföra mycket utbildning av alla personalkategorier. Evidensbaserad utveckling och införande av phadia och webbstöd finansieras med hjälp av forskningsmedel och 4D-medel. Detsamma gäller för Biobanksprover i rutinsjukvården. Drift av webbstöd bör det finnas incitament för respektive landsting att tillämpa och finansiera eftersom det är ett effektivt sätt för diagnos och behandling. 16 (74) 5.7. Näringslivssamverkan 4D Artriter har en betydande näringslivssamverkan och har etablerat det separata delprojektet Samverkan med näringslivet. Flera stora forskningsprogram på EU-nivå pågår. ARTIS har samverkansavtal med sju läkemedelsföretags globala avdelningar. SRQ har avtal om köp av tjänster med åtta läkemedelsföretag, antingen svenska eller nordiska avdelningar. Därutöver finns avtal mellan enskilda forskare och diagnostikföretag. Samverkan sker också med diagnostikföretaget PhaDia/ThermoFischer för diagnostikutveckling av en ny analys för artritdiagnostik samt med en rad större läkemedelsföretag inom området. Ett exempel på ett nyligen inlett samarbete, är samverkan med företaget Janssen inom translationell forskning om 10 Mkr per år från hösten 2014. En rad läkemedelsprövningar pågår med både nya läkemedel och för optimering av användningen av redan existerande läkemedel. De nya modulerna för tidig diagnostik och för provtagning samt för patientens medverkan som utvecklas inom 4D Artriter, har stor betydelse för reumatologins möjligheter att medverka effektivt i dessa och kommande läkemedelsstudier. En ny typ av kvalificerad ”monitorering” av immunsystemets funktioner under olika terapier har etablerats i samverkan med SciLifeLab. Flera större läkemedelsföretag samt ”startups” är intresserade av att använda systemen för tidiga studier av nästa generations antireumatiska läkemedel. Tack vare systemet med webtjänsten ”ontilederna”.och andra delar av 4D Artriters infrastruktur, är Reumatologkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset mycket internationellt konkurrenskraftig avseende samverkan kring dessa nya terapier. Webbstöden inom delprojekt e-hälsa har tagits fram i samverkan med Ocean Observations, ett digitalt tjänsteföretag. Pilotprojektet för PEP har utvecklats tillsammans med Unilabs, ett laboratorieföretag och journalsystemet TakeCare, och inför breddinförande tas kontakt med flera andra företag. Det sker även arbete kring etablering av nya företag (”startups/spinoffs”) med tre olika ansatser. 5.8. Utmaningar och lärdomar Det sammantagna projektet 4D Artriter kommer att kunna ge patienterna en bättre hälsa samt bättre förutsättningar för forskning och näringslivssamverkan. Det finns dock flera lärdomar att dra redan i halvtid. E-hälsa har visat sig ha ytterligare möjligheter än ursprungligen planerat. När PEP är lanserad som generisk lösning kommer applikationer finnas inom andra områden såsom för klamydiatest, diabetes, egenvårdstester som INR-prov vid Waranbehandling etc. Förvaltning och finansiering i förvaltning av framtagna produkter är dock en nyckelfråga och utmaning framåt. Nationell samordning krävs för att kostnadseffektivitet ska erhållas för e-tjänster. För webbstöd som ontilederna.nu är det avgörande att insamlade data kan överföras till hälsooch sjukvården och att basala tjänster som tidbokning och mailfunktion finns på plats. Pilotprojekt som avser tidig diagnostik visar mycket uppmuntrande resultat med flera patienter i flöde och kortare tid till diagnos, vilket ger stöd för ytterligare bredlansering av arbetssätten. Dock släpar breddlansering till andra sjukhus och privata vårdgivare efter men arbete har inletts för att säkerställa rätt förutsättningar. Att förändra arbetssätt är en utmaning. Det finns också en risk för att delprojekt Nytt beskrivningssystem inte kan sättas i pilot som planerat ifall den nya universitetssjukvårdsenheten för reumatologisk specialistsjukvård utanför akutsjukhus inte etableras i tid. 17 (74) För delprojekt Biobanksprover i rutinsjukvården ligger i nästa steg flera utmaningar som är beroende av utvecklingen för Stockholms medicinska biobank (SMB). 4D Artriter har ett behov av ett samlat grepp kring strukturer för provinsamling, hantering, kostnader, där biobank kan utgöra en utmärkt modell för breddinförande. SMB avser att bygga ut biobanksinfrastrukturen i regionen och möjliggöra elektronisk beställning av biobanksprover i TakeCare för snabb hantering av prover med hög kvalitet och göra proverna jämförbara. SMB arbetar även med att implementera elektroniska samtycken (på försök inom 4D Bröstcancer) samt samverkar med andra landsting för att ta fram gemensamma krav för nationell biobanking som stöd till kvalitetsregister och ge medikolegalt stöd till brukare. 5.9. Delprojekt Delprojekt 1: Nytt beskrivningssystem Delprojekt 2: E-hälsa, beslutsstöd för patienter, vårdgivare och forskning Delprojekt 3: Nya arbetssätt Delprojekt 4: Biobanksprover i rutinsjukvården Delprojekt 5: Samverkan med näringslivet Delprojekt 6: Kommunikation 18 (74) 19 (74) 4D Artriter Delprojekt 1: Nytt beskrivningssystem Delprojektledare: Sofia Ernestam Syfte Mål Att sträva efter en sjukvård där ledning och styrning allt mer genomsyras av ett värdebaserat synsätt, där nyttan för patienter ska kunna följas upp och att alla intressenter ska kunna ta del av uppföljningen. Målet är att utveckla ett nytt beskrivningssystem för patienter med kronisk sjukdom som fokuserar på ersättning för metoder som skapar värde för patienten och som ger incitament för patientens eget deltagande i vården, samt för forskning. Resultat/leveranser hittills: Rapport beskrivningssystem inklusive bilagor, är klar Modell kvalitetsindikatorer, ett nationellt arbete, är klart Slutsatserna i rapporten kommer kunna användas i det fortsatta arbetet med att utveckla beskrivningssystemet för att bättre beskriva värde för patienter med kronisk sjukdom. Kommande leveranser: Simulering av modellen. Pilot av modellen planerad på den nya universitetssjukvårdsenheten för reumatologisk specialistsjukvård utanför akutsjukhus (start 2016). Successivt användande av nytt beskrivningssystem på andra enheter. Patientutvärdering i vetenskaplig studie Uppföljning av kvalitetsindikatorer och coachingsprojekt. Öppna uppföljningstjänst för myndigheter och landsting/regioner att följa kvalitetsregistret SRQ i realtid och samtidigt etablera en användargrupp för att diskutera utformning av tjänsten. Detta är ett tillägg till planen som särskilt utarbetats med tanke på biosimilarernas införande. Förstudie portal, görs av 4D Informatik. 20 (74) Målgrupp breddinförande: Tidsplan: Modellen kommer i första hand testas med ny specialistenhet inom reumatologi, på sikt flera enheter inom reumatologi i SLL, principer kan appliceras för andra specialiteter. Jan-14 Invånare i SLL med reumatoid artrit (RA) ska återfinnas i SRQ. Budget 2015: Förstudie Jan-18 2015-06-01 Modell Pilot Dec-18 Införande 100 tkr prognos (956 000 tkr beviljat) Försening av nya enheten varför pilot inte genomförs under 2015. Nya enheten planerad att tas i drift från 1 januari 2016. 21 (74) 4D Artriter Delprojekt 2: E-hälsa, beslutsstöd för patienter, vårdgivare och forskning Delprojektledare: Sofia Ernestam, Malin Regardt, Elin Lindblad, Martin Williamsson, AnnCharlotte Elkan Syfte Mål Att vården ska bli mer effektiv Att patienten får minskat lidande, förbättrad funktionstillstånd och bättre hälsa Att sjukskrivningar och förtida pensioneringar pga. av artritsjukdom ska minska Att identifiera patienten i ett tidigt skede av sjukdomen Att behandla patienten mer effektivt genom att kunna erbjuda rätt behandling i rätt tid Att patienten är en medaktör i vården för att direkt ha möjlighet att påverka vårdutförandet Att omsätta forskningsresultat snabbare i klinisk praxis Resultat/leveranser hittills: Webbstödet ontilederna.nu för tidig upptäckt lanserades på 1177 Vårdguiden i slutet av januari 2015. Sedan dess har mer än 14 000 medborgare i hela landet genomfört testet. Webbstödet är översatt till flera språk och lansering sker våren 2015. Webbtjänsten presenterades på Vitalis, ITkongress för hälso- och sjukvården, och väckte stort nationellt intresse. Webbstödet ontiryggen.nu, som riktar sig till personer med inflammatorisk ryggsjukdom, är färdigutvecklad. Patientens egen provhantering, PEP, har påbörjat breddinförande inom reumatologin med mål om ytterligare 100 patienter som använder tjänsten. Ny patientinformation och dokumentation av arbetssättet Q1 2015. PEP belönades med Vitalis stipendium i april 2015. Patientens egen registrering, PER, är en internettjänst där patienten själv registrerar sin upplevda hälsa i kvalitetsregistret SRQ och som 4D Artriter har vidareutvecklat. Funktionen registrering mellan fysiska besök finns från Q1 2015 som ny tjänst inom SRQ och en användarvänlig läsplatteversion har också utvecklats. De nya funktionerna har breddinförts hos privatpraktiserande reumatologer. Webbtjänsten tRAppen, som underlättar egenvård och fysisk aktivitet vid symptom på inflammatorisk ryggsjukdom, är testad i verksamhet och utvärdering pågår. Tjänsten innehåller en gruppstödsfunktion och är ett redskap för patienterna, tänkt som ett komplement till hälso- och sjukvården. SRQ:s forskningsstöd har prövats med en popup- funktion för patienter lämpliga för medverkan i forskningsstudier. Det har bland annat lett till ett ökat antal patienter som lämnat biobanksprov. Utvärdering visar att erbjudandet om medverkan i forskningsstudier bör komma tidigare i processen. Befintlig pilot fortsätter men breddinförande avvaktas tills detta är åtgärdat. Möjlighet att registrera batch-nummer i SRQ:s beslutsstöd för att möjliggöra spårbarhet vid rapportering av biverkningar är etablerad. 22 (74) Kommande leveranser: Följa upp breddinförande av www.ontilederna.nu. Tillsammans med 4D Informatik utveckla generaliserbarhet för en väg in till hälso- och sjukvården via Mina vårdkontakter så att en digital lösning användas för att skapa strukturerad data och gå direkt till tidbokning. Pilot och breddinförande av ontiryggen.nu kommer ske under Q2. Arbete pågår för att tjänsten ska återfinnas på 1177. Tjänsten kommer översattas till flera språk. Utvärdering av tRAppen pågår. Manuskript om resultat till vetenskaplig tidskrift. Artikel i ett temanummer om appar i den populärvetenskapliga tidskriften Medicinsk Vetenskap och produktion av två intervjufilmer planeras. Patientens egen provhantering PEP. Gemensamt med breddinförandet pågår arbete tillsammans med 4D Informatik för att utveckla en generaliserbar nationell lösning. För utförligare beskrivning av den generiska tjänsten, se 4D Informatik. Samtyckeshantering ska utvecklas men avvaktar resultat från förstudien som 4D Informatik har genomfört. Riskvisualisering avseende risk för infektioner är på planeringsstadiet. Utveckling av digital lösning för fallkontrollstudien EIRA, avseende levnadsvanor, fortsätter, inklusive påminnelsefunktion i SRQ. Tidsplan: Forskningsstöd SRQ Online Screening - Ontilederna Jan-14 Förstudie 2015-06-01 Mode ll Pilot Modell PER mellan besök Förstudie Model l Juli-16 Pilot Dec-16 Införande Online Screening- Ontiryggen Maj-15 2015-06-01 Dec-15 Okt-14 Jan-14 2015-06-01 Förstudie Införande tRAppen Förstudie Jan-14 Jan-15 Aug-15 Pilot Införande 2015-06-01 Jul-15 Dec-15 Modell Pilot Okt-14 2015-06-01 Aug-15 Dec-15 Pilot Model Införande l Förstu Model Pilot Patientens egen provhantering PEP die l Dec-17 Jan-14 Nov-16 2015-06-01 Införande Förstudie Förstudie Modell Pilot Införande Målgrupp breddinförande: Budget 2015: För vård/forskning: reumatologisk specialistvård och primärvård i hela Sverige. 3 626 tkr prognos (3 244 tkr beviljat) För invånare/patient: Ontilederna: Medborgare med nydebuterad ledvärk, hittills cirka 5 000 per månad nationellt PEP: 20 000 patienter med artritsjukdom i landet PER mellan besök: 30 000 patienter i hela landet 23 (74) 4D Artriter Delprojekt 3: Nya arbetssätt Delprojektledare: Lars Klareskog, Saedis Saevarsdottir Syfte Mål Möjliggöra tidigarelagd diagnostik och behandling genom att införa arbetssätt som evidensbaserat visat sig vara effektiva för tidig diagnostik med hjälp av ultraljud (s.k. artritscreening) och tät kontroll tills låg eller ingen sjukdomsaktivitet är uppnådd. Öka patienters deltagande i forskningsprojekt samt inklusion och uppföljning i svenska reumatologins kvalitetsregister, SRQ. Ge bättre utbildning till blivande reumatologer i såväl ultraljudsundersökningar som diagnostik och behandling av artritsjukdomar. Utveckla artritscreeningen och öka dess kapacitet ytterligare genom att modifiera och förbättra utifrån tidigare pilot. Korta symtomdurationen, från symptom till diagnos. Det initiala målet är att >50% av patienter ska diagnosticeras inom 3 månader från debut av symptom. Fler patienter ska uppnå låg eller ingen sjukdomsaktivitet vid 1 års uppföljning. Alla patienter inkluderas och följs i registret, och uppmuntras till deltagande i studier på alla enheter. Resultat/leveranser hittills: Pilotprojekt för tidig diagnostik visar mycket uppmuntrande resultat med fler patienter i flödet för tidig diagnostik och kortare tid till diagnos. Arbetet har gett en mycket tydlig effekt i hälso- och sjukvården och ger stöd för ytterligare bredlansering av arbetssätten. Under prövningen har de som har fynd förenliga med reumatoid artrit tagit prover, undersökts kliniskt och med ultraljud samt inkluderats direkt i registret, före inklusionsbesök dagen efter. Besöket kan därmed utnyttjas bättre för att ställa diagnos direkt och ge behandling. De som inte har några tecken till ledsjukdom eller en annan reumatisk sjukdom avslutas med informationsbrev till inremitterande. Under hösten 2014 ökade antalet läkarbesök på tidig artritmottagning med 250 procent på kliniken i Solna. Under 2014 diagnosticerades 298 nya RApatienter (reumatoid artrit), vilket är 28 procent fler än 2013. Medelsymtomduration vid diagnos minskade från 4,6 till 4,0 månader, och 50 procent fick diagnos inom 3 månader, jämfört med 40 procent de tre föregående åren. Det initiala målet har därmed uppnåtts. Tillgång till återbesök om 1 månad istället för 3 månader, och till akuta tider med kortisoninjektioner, har ökat. QRC coachningsprojektet - förstudie och pilot för att öka patienters deltagande i forskningsprojekt samt inklusion och uppföljning i svenska reumatologins kvalitetsregister, SRQ. Coachningsprojektet sker vid reumatologdagvården Karolinska Huddinge. Lathundar prövas för påminnelse om inklusion i register och biobank, nytt patientinformationsmaterial (muntligt och skriftligt) och följer resultaten varje vecka. ST-läkare i reumatolog har placerats i 2-3 månaders på tidig artrit mottagning, och 3 STläkare har lärt sig grunden i ultraljudsundersökningar av leder. 24 (74) Kommande leveranser: Utvärdera modell för nytt omhändertagande av patienter med nydebuterad inflammatorisk ledsjukdom, ytterligare förbättringar utifrån prövning för att behålla resultat trots ett klart ökat remissinflöde samt lansera ontilederna.nu. Planera för breddinförande, hur artritscreening kan implementeras i Huddinge och på Danderyd. Sjuksköterskemottagning startar i Solna hösten 2015, enligt den pilot som har pågått sedan 2014 i Huddinge, och praktiska förberedelser för detta pågår. Etablering av nya arbetssätt på den nya universitetssjukvårdsenheten för reumatologisk specialistsjukvård utanför akutsjukhus 2016. Genomgång av Coaching projektets resultat ska prövas på Karolinska Huddinge och därefter planera för implementering av rutinerna på övriga enheter på Reumatologkliniken Karolinska Solna och Huddinge (mottagningar, dagvård, slutenvård). Medför mycket utbildning av alla personalkategorier. Starta en liknande verksamhet för spondylartritsjukdomar, den andra stora gruppen kroniska artritsjukdomar, hösten 2015 på Reumatologkliniken Huddinge, med samma ändamål av tidig diagnostik och omhändertagande, samt systematisk uppföljning för att uppnå tidig sjukdomskontroll, möjliggöra forskning och förbättra utbildning. Målgrupp breddinförande: Tidsplan: Invånare med tidiga artritsjukdomar, även en del andra orsaker till ledvärk där tidigare diagnos kan sättas, t.ex. fingerledsartros. Jan-14 Reumatologiska specialistvårdsenheter och primärvården i länet. Förstudie Jan-18 2015-06-01 Modell Pilot Dec-18 Införande Budget 2015: 3 420 tkr prognos, (2 624 tkr beviljat) Omfördelningen påverkar inte 4D Artriters totala budgetram för 2015. 25 (74) 4D Artriter Delprojekt 4: Biobanksprover i rutinsjukvården Delprojektledare: Johan Askling Syfte Mål Att biobanka patienters prover tagna i rutinsjukvården. Att förenkla möjligheten att identifiera och inkludera patienter i forskningsprojekt. Att korta tiden tills det att forskningsresultat implementeras i vården. Att utveckla ett beslutsstöd som anger när en patient är lämpad för biobanking och vilka forskningsprojekt patienten är lämpad för Att säkerställa tagning av biobanksprover i rutinvården. Att möjliggöra direkt implementering av forskningsresultat i kliniska vården genom samverkan mellan biobanks- och kvalitetsregistret. Resultat/leveranser hittills: En logistiklösning för hur biobanksprover kopplade till kvalitetsregister kan implementeras i daglig vårdverksamhet, inom samtliga reumaenheter inom SLL. Lösningen har prövats i pilot, förfinats och är nu i driftsfas, helt enligt projektmålen. En modul för översikt av antalet valbara individer, tillfrågade patienter och inkomna prover, vilket ger möjlighet att identifiera dem som bör påminnas eller tillfrågas igen. Cirka 550 patienter har provtagits inom SLL. Det är en ökning från noll till att cirka en tredjedel av alla valbara patienter finns biobankade. Antalet tillfrågade som sagt nej är mycket lågt. Resultatet är över förväntan för att vara en nyintroducerad infrastruktur som inte är kopplad till någon dedikerad studie. 26 (74) Kommande leveranser: Förstudie - koppling/överföring av process till EIRA-studien avseende levnadsvanor. Modell - IT-lösning för översikt av befintliga prover i olika biobanker kopplade till reumatologi inom SLL, och tillgänglig klinisk information om den reumatiska sjukdomen för motsvarande individer. Pilot av elektronisk samtyckes-insamling via kvalitetsregistret SRQ. Målgrupp breddinförande: Samtliga patienter med inflammatorisk artrit (RA) som är aktuella för utredning/behandling inom reumatologin i SLL. Samtliga provtagningsenheter där dessa patienter redan i dagsläget lämnar prov som led i rutinsjukvården. Förstudie och pilot i samarbete med BBMRI.se för att utvärdera den dedikerade biobanks programvara OpenSpecimen och utveckla en lösning för provöversikt och med beslutsstöd för provtagning. Etablera sjukvårdsintegrerad biobanking genom Stockholms medicinska biobank i Solna, Huddinge och Danderyd. Tidsplan: Jan-14 Förstudie Okt-14 2015-06-01 Dec-15 Modell Pilot Budget 2015: 570 tkr prognos (956 tkr beviljat) Införande 27 (74) 4D Artriter Delprojekt 5: Samverkan med näringslivet Delprojektledare: Lars Klareskog Syfte Mål Att förbättra samverkan mellan vård, forskning och industriellt utvecklingsarbete. Målet är att ta fram och implementera en modell för samverkan med näringslivet för KI, SLL och universitetssjukvården, vilken kan appliceras för många specialiteter. Modellen ska tydliggöra vad KI, SLL och universitetssjukvården vill uppnå i sin samverkan med näringslivet. Resultat/leveranser hittills: Delprojektet är nystartat 2015. Inom den reumatologiska vården med koppling till 4D Artriter finns en omfattande samverkan med näringsliv i olika former, vilket utgör en värdefull grund för att ta fram en modell för samverkan med näringslivet. Arbetet inom 4D Artriter utgör i flera fall en stor drivkraft för detta. Det gäller såväl stora etablerade läkemedelsföretag som mindre företag samt etablering av nya företag baserade på nya patent. Kommande leveranser: Förstudie – kartlägga nuläge och ta fram ett ”börläge”. Ta fram en affärsmodell. Målgrupp breddinförande: Prövning planeras inom ramen för den nya universitetssjukvårds-enheten för reumatologisk specialistsjukvård utanför akutsjukhus (start 2016). Tidsplan: Framförallt nya enheten inom med spridningseffekter till andra specialiteter. Budget 2015: 300 tkr prognos (792 tkr beviljat) Omfördelningen påverkar inte 4D Artriters totala budgetram för 2015. 28 (74) 4D Artriter Delprojekt 6: Kommunikation Delprojektledare: Sofia Ernestam Syfte Mål Öka kunskapen om artriter och att nå nya patientgrupper. Målsättningen är att kommunicera relevanta delar inom 4D Artriter på ett enhetligt sätt med ett gemensamt budskap för t.ex. e-hälso-tjänster, nytt beskrivningssystem och näringslivssamverkan. Resultat/leveranser hittills: Inför lanseringen av ontilederna.nu - arbete för att skapa en trovärdig avsändare, publicera information om tjänsten och om 4D Artriter på t.ex. Vårdgivarguiden samt sprida information om tjänsten i media. Hemsida 4D Artriter där ontilederna.nu placerats under pilotfas. Åtta informationsfilmer med olika teman och målgrupper färdigställs och ytterligare två planeras. Filmerna finns åtkomliga via Kommande leveranser: Arbete bedrivs för att det ska finnas relevant information om 4D Artriter i alla kanaler som 4D har att tillgå. Färdigställande av filmer. Se över informationen om reumatiska Målgrupp breddinförande: Att kommunicera genom flera olika kanaler kommer vara en nyckelfråga för att nå nya patientgrupper och få till stånd förändrade arbetssätt i vården. bland annat Youtube. (https://www.youtube.com/channel/UCffkGqpz4DYThVfgoox3PZg) Stort intresset för projektets digitala tjänster, Patentens Egen Provhantering (PEP) och Ontilederna.nu under våren 2015 medför fokus på att synliggöra dessa externt. I april medverkade 4D Artriter på Vitalis, Nordens största mötesplats inom e-hälsa. Tillsammans med Mina Vårdflöden presenterades PEP och ontilederna.nu i monter och med två föreläsningar. sjukdomar till medborgare på 1177 och webbsidor som www.viss.nu samt reumatologins informationsmaterial om artritsjukdomar, läkemedel och biverkningar. Påbörja arbetet inför lanseringen av Patientens egen Provhantering (hösten 2015). Tidsplan: Delprojektet stödjer övriga delprojekt och är beroende av deras tidsplaner. Budget 2015: 1 363 tkr prognos (528 tkr beviljat) Prognosen beror på lansering av webbtjänster och breddinförandet av arbetssätten och är en omfördelning från andra delprojekt. 6. 4D Bröstcancer För utökad och förstärkt patientmedverkan i forskningen Projektledare: Kjell Bergfeldt och Yvonne Wengström 6.1. Behovsbild, syfte och mål Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor och cirka 19 000 kvinnor i Stockholmsregionen lever med en bröstcancerdiagnos. I Stockholm inklusive Gotland diagnosticeras varje år cirka 1 800 kvinnor med bröstcancer och antalet som insjuknar fortsätter öka. Bröstcentrum kommer även i kontakt med många patienter som uttrycker en oro för cancer och där diagnosen ofta blir ”frisk” eller godartad förändring. Dödligheten har minskat och den relativa 5-årsöverlevnaden är idag 90 procent. Trots dessa resultat finns behov av förbättringar och utveckling. Patienternas väg genom vården kan skilja sig åt och uppfattas som fragmenterad, det finns socioekonomiska skillnader i överlevnad, ledtider i delar av processen kan förbättras och den kliniska forskningen kan utvecklas på alla områden. Projektet arbetar för att utveckla vård och forskning för patienter med bröstcancer. Genom att utveckla och förbättra patientens väg genom vården ökar möjligheterna att förebygga, eller tidigt upptäcka, bröstcancer samt förbättra behandlingsresultaten. Målet är att diagnostik, vård och forskning ska integreras runt patienten i sammanhållna processer i de tre nya bröstcancercentrum som etableras i regionen våren 2016. Den nya modellen för bröstcancervård och klinisk forskning ska leda till förbättrad kvalitet, säkerhet, jämlik vård, ökad delaktighet för patienten samt förbättringar vad avser tillgänglighet, kontinuitet och ledtider. 6.2. Målgrupper Målgrupp för breddinförande är kvinnor som utreds och diagnostiseras med bröstcancer och närstående med erfarenhet av cancersjukdom i första hand. Vissa delprojekt kan även breddinföras för andra diagnoser. Målgrupp för breddinförande av patientmedverkan är patienten, vårdgivare och forskare inom cancer. Modellen för stöd till forskning i klinisk miljö kan generaliseras inom onkologi och akademisk hälso- och sjukvård. Samtyckesinhämtning för biobanking är ej diagnosspecifik varför det kan breddinföras i hälso- och sjukvård generellt. 6.3. Resultat i halvtid Vid starten av 4D skapades ett projekt för att ta fram en plan för bröstcancervård och forskning i Stockholm. Rapporten levererades som en del av cancerplan 2013-2015, som är en del av Framtidsplanen. Utifrån det togs beslut om att skapa tre bröstcancercentrum; Karolinska Universitetssjukhuset Solna, Södersjukhuset respektive Capio S:t Göran, som alla har ett samlat ansvar för alla delar av vården. Sedan starten av 4D Bröstcancer har arbetet organiserats i parallella projekt i syfte att tydligt knyta ihop infrastrukturen för klinisk forskning med utveckling av processorienterad vård i 29 (74) uppbyggandet av dessa tre bröstcancercentrum. Detta har krävt åtgärder och gemensam utveckling av både vård och klinisk forskning på olika nivåer i både landstinget och akademin. Ett exempel är det sätt vilket beställarkompetens och olika kompetenser inom bröstcancervård gemensamt arbetat med utformning av uppdragsbeskrivningen och indikatorerna. Våren 2014 levererades en detaljerad beskrivning av framtida bröstcancercentrum, från utredning till diagnostik och behandling. Beskrivningen ligger till grund för uppdrag inklusive framtagna indikatorer i avtalen med respektive sjukhus. En ny modell för uppföljning av verksamheten vid bröstcancercentrum med fokus gemensamt lärande och förbättring har också utvecklats. En modell har även tagits fram för uppföljning av ledtider i realtid. Tiderna visas publikt månatligen på Regionalt cancercentrums hemsida. En nyckelfunktion i implementeringen av sammanhållna processer för vård och forskning är funktionen forskningskoordinator som från årsskiftet har tillsatts vid respektive bröstcancercentrum. De ska i samverkan med andra arbeta med förutsättningar för klinisk forskning (ex samtycke, biobankning), implementering av ny kunskap, definition och uppföljning av utfalls - och resursmått och koordinering av den kliniska forskningen mellan vårdgivare i patientflödet. Därtill har en koordinatorsjuksköterskefunktion utsetts vid respektive bröstcancercentrum. 4D Bröstcancer har arbetat med att skapa modeller för kunskapsbyggande genom att utveckla en infrastruktur som ”Inklusionsgraden för möjliggör deltagande i högkvalitativ klinisk forskning för samtycke till biobanking varje kvinna som utreds och behandlas för bröstcancer i har ökat från 66 till 97 %” Stockholm Gotland. Ett framgångsrikt arbete med informerat samtycke via läsplatta ökade andelen patienter som lämnade samtycke till medverkan i biobank från, drygt 66 procent till 97 procent. Med anledning av de goda resultaten används läsplattemodellen för biobanking vid samtliga bröstcentrum tidigare än planerat. För att stärka patientens perspektiv och öka delaktigheten utvecklas en modell för patienter och närstående att genom erfarenhetsbaserad samverkan medverka vid förbättringsarbete och forskning i samtliga delar av cancervården. Ett resultat av utvecklingsarbetet är en webbaserad utbildning och material för patienter/närstående som vill delta som patient och närståenderepresentant. Planen är även att bilda ett ”advisory board” som kan vara behjälpliga vid utvecklings- och forskningsprojekt där man efterfrågar patient- och närståendesamverkan. Arbete pågår för att skapa ett Lärandecentrum i bröstcancervården som ger patienten kunskap och förståelse för den egna sjukdomen och behandlingen. För att säkerställa att patienter och närstående kan vara delaktiga, få individuellt anpassad information och möjlighet att medverka i planering pågår ett arbete med att ta fram ett IT-stöd Min vårdplan Cancer. Där kan patient och kontakt- och forskningssjuksköterskan mötas för dialog och överföring av information. Det ger även vården en överblick av patientens alla vårdkontakter vilket idag är en manuell och tidskrävande arbetsuppgift. Genom samarbete med det nationella projektet ”Mina vårdhändelser” och integrering av data från aktuella journalsystem har tekniska förutsättningar för att skapa en individuell vårdplan skapats. Test av lösning (dialog- och kommunikationslösning) och plattform för Min vårdplan Cancer genomförs i testmiljö med kontaktsjuksköterskor och f d patienter under maj och juni 2015. Syftet är att undersöka om lösning och plattform är möjlig att efter vidareutveckling prövas inom en bröstcancerverksamhet i SLL. Resultaten redovisas mer i detalj i sammanfattningen per delprojekt. 30 (74) 6.4. Generaliserbarhet Ett syfte med 4D Bröstcancer är att utveckla en pedagogisk modell för kvinnor med bröstcancer med avsikt att testas och breddinföras för andra diagnoser. Arbetet med en modell för ledtider i realtid för att publicera dessa publikt kan spridas till fler diagnoser. Redan nu används den generaliserbara metoden för ledtider för andra cancerformers processer och en samlad vårdprocess underlättar för den kliniska forskningen. En ökad patientmedverkan i vården beskrivs som nödvändig från flera håll och poängteras i den nya patientlagen. Modellen för utbildning av PNR (Patient, Närstående, Rådgivare) i bröstcancervården kan utnyttjas med andra patientgrupper och i olika verksamheter. Modellen för utveckling av infrastruktur för forskning i klinisk miljö kan komma att generaliseras och breddinföras inom onkologi generellt men även som stöd för utveckling av forskningsmiljöer i akademisk hälso- och sjukvård. Standard utvecklad för biobanking kan också generaliseras till andra diagnoser. Samtyckesinhämtning för biobanking är ej diagnosspecifikt varför det kan breddinföras i hälso- och sjukvård generellt. Under hösten 2015 planeras att den elektroniska dialog- och kommunikationslösningen ska prövas i en bröstcancerverksamhet enligt ovan. Syftet är att utvärdera om plattformen är ett sätt att säkerställa att de behov och krav som finns för Min vårdplan inom cancervården uppfylls. Genom att Min vårdplan blir en elektronisk lösning ökar patientens möjlighet att ”äga” sin vårdplan, följa sin vårdprocess och öka sin kunskap. Vårdens skyldigheter att informera säkerställs också genom tydliga processer. 6.5. Forskning I ett samarbete med Stockholms Universitet och Stockholm Business School bedrivs ett projekt med syftet att undersöka hur integrationen av FoU och sjukvårdsproduktion byggs upp i de nya bröstcancercentrum. En projektansökan (Dynamic Decision Support System for Breast Cancer Prevention and Screening - D2S2) har skickats till EU:s forskningsutlysning Horizon 2020 PH28. Beslut om tilldelning förväntas i början på 2016. Delprojekt Utveckling av forskningskoordinatorfunktion ska enligt plan redovisas i en forskningsrapport där de modeller för erfarenhetsbaserad samverkan som är lämpliga i samverkan mellan vård, forskare och PNR samt för att utvärdera vårdteams och PNR upplevelse av patientmedverkan i vården före och efter en intervention. Den plattform och lösning som blir resultatet av delprojekt Patientmedverkan i vård och forskning kommer att stötta kommunikation med patienter även i forskningsprojekt. 6.6. Implementering Pilotstudien för Registrering av samtycke på läsplatta har breddinförts trots att det är en prototyp och informerat samtycke för biobanking samlas därmed in vid samtliga bröstcancercentrum efter start vid bröstcancercentrum Capio S:t Göran och Södersjukhuset. I en framtid bör samarbete med olika vårdaktörer och näringslivet etableras för att utveckla och implementera modellen som används inom lärandecentrum. För att modellen ska kunna breddinföras i vården krävs anpassningar till olika vårdkontext. 31 (74) 6.7. Näringslivssamverkan Samverkan med flera företag pågår, bland annat med it-företag för utveckling av modellen för Min vårdplan Cancer samt för utveckling av web-utbildning för patienter och närstående. Initiala möten har genomförts med läkemedelsindustrin inom ramen för flera delprojekt då intresse finns för samverkan. Dialog kommer att fortsätta. 6.8. Utmaningar och lärdomar När 4D Bröstcancer gick in i implementeringsfasen gjordes en omprövning av projektorganisationen som innebar viss förändring av arbetssätt. Respektive sjukhus har skapat egna projektorganisationer för implementering och 4D Bröstcancer har ett nära samarbete med respektive projektorganisation. Vissa problem har framkommit att kunna lösgöra tid för de medarbetare som kombinerar projektuppdraget med klinisk tjänst. Samverkan med flera närliggande projekt gör att resurser har kunnat samutnyttjas. Det finns dock en fortsatt risk att projekten förlorar kompetenta nyckelpersoner i implementeringsfasen. Fortsatt samarbete mellan de tre bröstcancercentrum är avgörande för att kunna behålla kompetens i regionen. En lärdom för fortsatt framgång i projekten är att tydliggöra för huvudaktörer de åtaganden och den investering som krävs för att etablera infrastruktur för forskning vid respektive bröstcancercentrum. Ett arbetssätt som fungerat mycket bra och därför rekommenderas är samråd med beställarkompetens och kompetens inom bröstcancervård vid utformning av uppdragsbeskrivningen. Ytterligare lärdomar är att det är viktigt att ha med PNR redan i planering av en webbaserad utbildning för att nå rätt. Vidare behövs diskussion kring ersättningsfrågan för PNR. Ett antal utmaningar inom biobankning har identifierats, vilka är kopplade till utvecklingen av infrastruktur (robotar etc.) för Stockholms medicinska biobank (SMB) och förseningar i detta kan komma att drabba utfallet i projektet. SMB erbjuder interimslösningar för att säkra utfallet av projektet. 6.9. Delprojekt Delprojekt 1: Utveckla bröstcentrum Delprojekt 2: Min vårdplan Cancer Delprojekt 3: Patientmedverkan i vård och forskning Delprojekt 4: Utveckling av forskningskoordinatorfunktionen Delprojekt 5: Biobank – etablering pilot Bröstcentrum Delprojekt 6: Biobank – Registrering av samtycke på läsplatta plus förankring av nytt arbetssätt Delprojekt 7: Utveckla lärandecentrum 32 (74) 33 (74) 4D Bröstcancer Delprojekt 1: Utveckla Bröstcentrum Delprojektledare: Kjell Bergfeldt, Yvonne Wengström, Marianne Iiristo, Anne-May Moberg Syfte Mål Syftet är att diagnostik, vård och forskning ska Implementera av en enhetlig bröstprocess integreras i sammanhållna processer i de tre nya under ett samlat ansvar och ett bröstcancercentrum som etableras i regionen processorienterat arbetssätt införs. våren 2016. Den nya modellen för Beskriva den samlade bröstcancerprocessen bröstcancervård och klinisk forskning ska leda från utredning till diagnostik och behandling till förbättrad kvalitet, säkerhet, jämlik vård, som ska ligga till grund för det uppdrag som ökad delaktighet för patienten samt förbättringar formuleras i avtalen med respektive sjukhus. vad avser tillgänglighet, kontinuitet och ledtider. Etablera en fungerande forskningsinfrastruktur. Resultat/leveranser hittills: 4D Bröstcancer ansvarar tillsammans med RCC för framdrift av arbetet och finansierar dels olika utvecklingsprojekt, dels den projektorganisation som behövs för att genomföra cancerplanen för bröstcancer och då särskilt med fokus på infrastruktur för klinisk forskning och kunskapsutveckling. Det finns även en operativ styrgrupp för bildandet av bröstcentrum med representanter från linjearbetet. I april 2014 levererades en detaljerad beskrivning av vad ett framtida bröstcentrum förväntas leverera för vård till sina patienter samt stöd för blivande centrum i form av volymer och simuleringar. Vid årsskiftet 2014/2015 uppdaterades beskrivningen med kvalitetsindikatorer för bröstcancerprocessen som legat till grund för utvecklingen av uppföljningen i avtal. De flesta kvalitetsindikatorerna är föremål för utveckling av standardrapporter (mallar) ur kvalitetsregistret. En riskanalys med fokus på avtalsmodell har levererats. En modell har tagits fram för uppföljning av ledtider i realtid. Tiderna visas publikt månatligen på Regionalt cancercentrums hemsida. Påbörjat utformningen av en värdebaserad beskrivnings- och ersättningsmodell tillsammans med Uppsala Läns Landsting inom ramen för det nationella samverkansprojektet SVEUS. 34 (74) Kommande leveranser: Fortsatt arbetet i projektet med etableringen av de tre bröstcancercentrum så att diagnostik, vård och forskning integreras i väl sammanhållna processer. Projektets uppdrag att utforma en modell för patientmedverkan har utformats till ett eget delprojekt, Patientmedverkan i vård och forskning. Målgrupp breddinförande: Ett initiativ har tagits för utveckling av en modell för ökad samverkan med ASIH för en säkrare vårdmiljö för patienterna. Ett förslag kring detta förväntas under senare delen av 2015. Tidsplan: Samtliga kvinnor som deltar i mammografiscreening, söker för bröstsymtom eller insjuknar i bröstcancer samt närstående. Vårdgivare. Forskare Budget 2015: 2 770 tkr prognos (2 770 tkr beviljat) 35 (74) 4D Bröstcancer Delprojekt 2: Min vårdplan Cancer Delprojektledare: Bibbi Cornelius Syfte Mål Min vårdplan cancer ska säkerställa att patienter och närstående kan vara delaktiga, få individuellt anpassad information och möjlighet att medverka i planering samt göra aktiva val i vård och forskning. Ökad patientdelaktighet i vård och forskning En elektronisk kommunikationslösning där patient och kontakt- och forskningssjuksköterska kan mötas för dialog och överföring av information. Resultat/leveranser hittills: Genom samarbete med det nationella projektet ”Mina vårdhändelser” och integrering av data från aktuella journalsystem skapat tekniska förutsättningar för att skapa en individuell vårdplan. Kravställt en kommunikations- och dialoglösning. Projektet har bestämt sig för lösning och leverantör men även att analysera möjligheterna för test av ytterligare lösning. Kommande leveranser: En modell som visar behandlingsbeslut, information av olika slag, självskattningar, kopplat till tidslinje innehållande bokningar och vårdhändelser i patientens process. Test av dialog- och kommunikationslösningen och dess plattform med kontaktsjuksköterskor och f.d. patienter, för att undersöka om lösning och plattform är möjlig att efter vidareutveckling prövas i en bröstcancerverksamhet i SLL. Målgrupp breddinförande: Invånare/patient: vid breddinförande samtliga berörda patienter. Vård/forskning: initialt bröstcentrum, vid breddinförande alla delar av cancervården. En lösning där delar av ovanstående hanteras och visas för patienten respektive vårdgivare och utgör ett stöd för forskningsprocessen. Ett genomfört och uppföljt försöksinförande på utvalda enheter. En lösning som är applicerbar på flera olika diagnoser. Ett förslag på hantering av drift och förvaltning av framtagen lösning. Tidsplan: Jan-14 Förstudie 2015-06-01 Modell Jan-16 Pilot Budget 2015: 2 800 tkr prognos (2 800 tkr beviljat) Jun-16 Införande 36 (74) 4D Bröstcancer Delprojekt 3: Patientmedverkan i vård och forskning Delprojektledare: Mariann Iiristo Syfte Mål Stärka patientens perspektiv genom att erbjuda en modell för patienter och närstående att genom erfarenhetsbaserad samverkan medverka vid förbättringsarbete och forskning i samtliga delar av cancervården. Patientmedverkan ska finnas etablerad som modell för ”experienced-based codesign” i såväl utformning av vårdprocesser som utveckling av verksamheten och forskningen på varje bröstcancercentrum. Resultat/leveranser hittills: Utveckling av en webbaserad utbildning och material för patienter/närstående som vill delta som patient och närståenderepresentant pågår. Patientrepresentanter medverkar i framtagning av utbildningsmaterial. Kommande leveranser: Första test av utbildningen med mindre antal patienter och/eller närstående planeras Q3 2015. Breddad rekrytering och utbildning Q3-Q4. Bilda ett ”advisory board” med nyckelpersoner som kan vara behjälpliga vid forskning och utvecklingsprojekt där man efterfrågar patient- och närstående samverkan. Målgrupp breddinförande: Invånare/patient: Patienter och närstående med erfarenhet av cancersjukdom. Vård/forskning: Forskare inom cancer. En inspirationsdag om ökad patientmedverkan i vården genomfördes för patienter och vårdpersonal under Q1 2015. Planering kring organisation, verksamheten, huvudman och ersättningsfrågor sker under Q4. En organisation kring hur intresserade vårdgivare och forskare får kontakt med patient- och närståenderepresentanter och hur ett ”advisory board” ska samverka mellan respektive grupp. Utvärdering och forskningsrapport, ev. artikel tidigast Q4 2015. Tidsplan: Okt-14 Förstudie 2015-06-01 Jul-15 Modell Pilot Budget 2015: 405 tkr prognos (405 tkr beviljat) Dec-15 Införande 37 (74) 4D Bröstcancer Delprojekt 4: Utveckling av forskningskoordinatorfunktionen Delprojektledare: Yvonne Wengström Syfte Mål Att utveckla den kliniska forskningen genom en förstärkt infrastruktur för cancerforskningen i enlighet med den regionala cancerplanen. Utveckla en funktion som forskningskoordinator vid varje bröstcentrum. Genom en förbättrad infrastruktur vid varje bröstcentrum och genom samverkan i de tre bröstcentrumen skapas en ökad möjlighet för högkvalitativ forskning där samtliga kvinnor ges möjlighet att medverka i kliniska studier i högre utsträckning. Resultat/leveranser hittills: Forskningskoordinator och koordinatorsjuksköterska har tillsatts på varje bröstcancercentrum januari 2015. Kommande leveranser: Standardrutin för forskningsaktiviteter är utvecklad och implementerad nov 2015. Enhetlig rapportering av PROM (patientrapporterade mått) till kvalitetsregister sker vid respektive bröstcentrum nov 2015. Blod på samtliga patienter diagnostiserade med bröstcancer insamlas och fryses på ett etablerat, automatiserat och gemensamt sätt. Vävnadsinsamling för patienter diagnostiserade med bröstcancer skall ha initierats på samtliga bröstcentra. Målgrupp breddinförande: Vård/forskning: Klinisk forskning inom onkologi och akademisk hälso- och sjukvård. I samverkan pågår utveckling av gemensamma standardrutiner för verksamheten, inkluderande kliniska studier, kvalitetsregister samt uppbyggnad av biobanking vid bröstcentrum. Tjänstekonstruktionen samt organisatorisk tillhörighet för forskningskoordinator i universitetssjukvård är definierad och redo att implementeras vid start av Bröstcentrum 2016. Utveckla samverkansformer mellan forskningskoordinator, koordinatorsjuksköterska, forskningssjuksköterskor och kontaktsjuksköterskor. Tidsplan: 2015-06-01 Jan-14 Förstudie Modell Förstud ie Modell Jan-16 Pilot Pilot Budget 2015: 1 470 tkr prognos (1 470 tkr beviljat) Dec-16 Införande 38 (74) 4D Bröstcancer Delprojekt 5: Biobank – etablering pilot Bröstcentrum Delprojektledare: Yvonne Wengström Syfte Mål Utveckla en standard för biobanking som kan generaliseras till andra diagnoser. Att i nära samarbete med Stockholms medicinska biobank och Karolinska Institutets biobank etablera en modell för biobanking av blod och vävnad som underlag för molekylärpatologisk diagnostik och klinisk forskning. Samtliga patienter erbjuds deltagande i biobank. Förbättrade förutsättningar för klinisk forskning. Resultat/leveranser hittills: Projekt för utveckling av biobanking vid respektive bröstcentrum pågår. Arbetsgrupper som leds av forskningskoordinatorn är tillsatta vid respektive bröstcentrum. Kommande leveranser: Baslinjemätning av variabler för utvärdering av biobankens kvalitet. En utvecklad gemensam rutin för biobanking av blod. En utvecklad gemensam rutin för biobanking av vävnad. En referensgrupp av användare är utsedd. En bred ansökan till Etikprövningsnämnden inskickad för ställningstagande. Kostnadsmodell för brukaravgifter. Kartläggning av behov av informatikstöd. Målgrupp breddinförande: Tidsplan: Vård/forskning: samtliga bröstcentra initialt. Jan-14 Invånare/patienter: vid breddinförande samtliga berörda patienter. Förstudie 2015-06-01 Modell Pilot Budget 2015: 500 tkr prognos (500 tkr beviljat) Jan-16 Jun-16 Införande 39 (74) 4D Bröstcancer Delprojekt 6: Biobank – Registrering av samtycke på läsplatta plus förankring av nytt arbetssätt Delprojektledare: Yvonne Wengström Syfte Mål Utveckla infrastrukturen för klinisk forskning genom att förenkla patienters möjlighet att delta i biobanking och klinisk forskning. Samtliga patienter vid de tre blivande bröstcentra ska ges möjlighet att lämna informerat samtycke till biobanking via läsplatta. Samtycke via läsplatta ska utvidgas till fler språkgrupper. Resultat/leveranser hittills: Vid test med läsplattemodell för informerat samtycke ökade andelen som lämnade samtycke från [drygt 66 procent till 97 procent]. Start av insamling av informerat samtycke via läsplatta för biobanking vid bröstcentrum Capio S:t Göran och bröstcentrum SÖS. Läsplattemodellen för informerat samtycke har införts för biobanking vid samtliga bröstcentrum tidigare än plan mot bakgrund av de goda resultaten. Kommande leveranser: Utveckla läsplatteprototypen till en permanent lösning för samtyckesinhämtning för biobanking samt koppling av detta till Stockholms medicinska biobanks IT-system. Målgrupp breddinförande: Tidsplan: Invånare/patienter: vid breddinförande samtliga berörda patienter. Jan-14 Vård/forskning: vid breddinförande vårdgivare generellt. Förstudie Jan-15 2015-06-01 Jun-15 Modell Pilot Budget 2015: 75 tkr prognos (75 tkr beviljat) Införande 40 (74) 4D Bröstcancer Delprojekt 7: Utveckla lärandecentrum Delprojektledare: Lena Boman Syfte Mål Att öka delaktigheten i vård och forskning för cancerpatienter genom ökad kunskap och förståelse för den egna sjukdomen och behandlingen. Att skapa ett Lärandecentrum i cancervården utifrån en pedagogisk modell som ökar kunskap och delaktighet för kvinnor med bröstcancer. Modellen avses att testas och breddinföras även för andra cancerdiagnoser. Resultat/leveranser hittills: Förstudie 1 visar: I Norge och i Region Skåne finns lärandecentrum som erbjuder utbildning för patienter, närstående, patientförening och personal. Däremot saknas samverkansformer kring klinisk forskning. Kommande leveranser: Förstudie 2: datainsamling om patientens perspektiv på eget kunskapsbehov klar Q2. Målgrupp breddinförande: Invånare/patient: Initialt kvinnor med bröstcancer, vid breddinförande även för andra diagnoser. Påbörjat arbete med en pedagogisk modell genom att utveckla ett antal parametrar och moduler i dialog med patientstödjare. Det finns behov av kunskap om kroppen, sjukdomen, behandlingen, vården och ”sjukvårdsspråket”, utveckla färdigheter för egenvård, delaktighet och ett nytt förhållningssätt i samband med cancer. Ovanstående resultat har presenterats på Patientsäkerhetsdagen mars 2015 i Stockholm och Onkologidagarna i Umeå och väckte stort intresse. Pedagogisk modell klar Q4 2015. Utbildning av vårdpersonal inför pilot, Q4 2015. Tidsplan: Jan-14 Förstudie Förstud ie Jan-16 2015-06-01 Modell Modell Pilot Pilot Budget 2015: 400 tkr prognos, (400 tkr beviljat) Dec-16 Införande 7. 4D Diabetes typ 2 För nya former för screening, tidig upptäckt och förbättrad primärvårdsprocess. Projektledare: Eva Toft och Claes-Göran Östenson 7.1. Behovsbild, syfte och mål Diabetes typ 2 (T2D) är den vanligaste formen av diabetes i Sverige. Mörkertalet beräknas vara stort, men uppskattningsvis lever mellan 350 000 och 400 000 personer med sjukdomen diagnosticerad. Sjukdomen kan vara svår att upptäcka eftersom den ibland kommer smygande och inte uppvisar några symtom. Tidig upptäckt är viktigt för möjligheterna till ett friskare liv. I SLL finns cirka 111 000 personer med känd diabetes (2014), 10-15 procent har typ 1 diabetes. 2 500 är under 18 år. Cirka 8 500 individer fick sin första diagnos år 2014 och antalet avlidna uppgick till 3 500, vilket ger en årlig volymökning på 5 procent. Ytterligare 30 procent bedöms ha hittills oupptäckt diabetes. Typ 1-diabetes behandlas vanligtvis av diabetesteam på specialistmottagning, medan primärvården är basen för omhändertagande av T2D. Diabetesvård bedrivs hos samtliga 208 husläkarmottagningar inom SLL enligt vårdvalsavtal och omfattar idag 75 000-85 000 patienter med T2D. För äldre med omfattande vårdbehov är primärvård och kommunal omsorg bästa vårdnivå. Vid T2D krävs ibland mer komplex behandling som en följd av bland annat svårinställda blodsockernivåer, multipla komplikationer, såsom njur-, blodtrycks- och hjärtsjukdom och då bör vården ges på specialistmottagning. Denna vård omfattar idag cirka 2 000 individer. NDR (Nationella diabetesregistret) visar att resultaten beträffande diabetesvården i SLL har förbättrats för flertalet kvalitetsindikatorer och vårdcentraler. SLL hävdar sig betydligt bättre än tidigare vid jämförelse med övriga landsting. Störst förbättring gäller blodglukoskontroll, fotoch ögonbottenundersökningar, fysisk aktivitet. Även kontroll av blodtryck och blodfetter har förbättrats sedan 2012 men i mindre grad. Fortfarande finns mycket stora skillnader i resultaten mellan olika vårdcentraler, även om de minskat något, vilket pekar på att vården är ojämlik eller inte kan bemöta de speciella behov som kan finnas hos patienter i vissa upptagningsområden. 4D Diabetes typ 2 syftar till att uppnå förbättrad och ökad diagnostik för att minska mörkertalet av diabetessjuka och att sätta in adekvata åtgärder tidigare i förloppet samt att mota och bromsa insjuknandet i T2D. Projektet syftar även till att förbättra primärvårdens måluppfyllelse för vården av patienter med T2D och att skapa en systematisk uppbyggd biobank för diabetes typ 2 och prediabetes i samarbete med Stockholms medicinska biobank. 7.2. Målgrupper Målgrupper gällande breddinförande av förbättringar och omhändertagandet av diabetespatienter är primärvården och då framför allt vårdcentraler som inte strukturerat diabetesvården. Diabetesteam på övriga vårdcentraler kan också ingå i målgruppen. Screening för att minska oupptäckt diabetes och förstadier till diabetes, riktar sig till högriskgrupper. Dessa kan nås på olika sätt inom vården där högriskpatienter finns och i samarbete med större arbetsgivare. Via 1177 Vårdguiden kan även allmänheten nås. Forskare inom diabetes och hälsosystemvetenskap är också en målgrupp. 41 (74) 7.3. Resultat i halvtid För att minska andelen oupptäckt diabetes har tre olika metoder för att screena personer med avseende på prediabetes och diabetes typ 2 (T2D) utvärderats. Bland annat har en studie genomförts inom screening och biobanking, och screening-metoden har testats på personer med olika geografiskt ursprung. En vidareutveckling av screening-modellen har gjorts för att ge likvärdiga resultat vid screening av prediabetes/diabetes hos personer födda såväl inom som utom Europa. Av de 625 personerna som screenades hade 5 procent diabetes ”20 % visade sig ha och cirka 20 procent prediabetes. Prevalensen för diabetes prediabetes när 625 är betydligt högre inom vissa befolkningsgrupper. Den personer screenades” parallellt insamlade biobanken kan utgöra grund för studier av diabetesrisk och komplikationsrisk inom olika grupper i syfte att skräddarsy såväl screening som behandling av diabetes. En effektiviserad och anpassad screeningmodell används i ett försök på en akademisk vårdcentral. Under våren 2015 har även ett screeningsamarbete inletts med enheter där hög förekomst av T2D är förväntad eller riskmarkörer kan identifieras, såsom inom tandvården och psykiatrin. I nästa steg planeras en komplettering av arbetet genom att använda det generiska digitaliserade flödet som tas fram av 4D Informatik med en riskenkät via 1177 Vårdguiden där patienter uppmanas att boka tid via en integration till Mina vårdkontakter. Testresultatet skickas till rätt vårdgivare och diagnostisk provtagning bokas med automatik, baserat på resultat i riskenkäten. Inom screeningprojektet har parallellt en modell för provtagning till biobank i primärvård prövats. Under 2014 samlades cirka 600 prover in till denna biobank. 4D Diabetes typ 2 har även tagit fram ett vårdprogram för prediabetes som finns på VISS.nu. Prediabetes har prövats som diagnoskod med tillhörande vårdprogram/intervention. Med utgångspunkt i Socialstyrelsens nationella riktlinjer och Nationella programrådets framgångsfaktorer har projektet tagit fram en modell för standardiserad primärvårdsprocess för T2D. Syftet med processen är främst att skapa en standard som är enkel att följa för att höja måluppfyllelsen på vårdcentraler som inte strukturerat diabetesvården på motsvarande sätt och därmed fått sämre resultat. Processen består av rutiner som behövs för att säkra vården och verksamhetens kvalitet. Ett förbättringsverktyg för självskattning och förbättringsarbete med tillhörande utbildningsmaterial är framtaget, ”Förbättringsarbete inom diabetesvården”. Det testades hösten 2014 vid Kista vårdcentral och under våren 2015 pågår validering av programmet på fyra vårdcentraler. Ett gemensamt arbete pågår nu tillsammans med Stockholms läns sjukvårdsområde, SLSO, i deras ordinarie förbättringsarbete för en anpassad implementering hos dem utifrån den framtagna processen. Som en del i arbetet med att ta fram processen och verktyget gjordes en kartläggning av diabetesvården för patienter och dess förutsättningar med den standardiserade primärvårdsprocessen som referensmall vid sju vårdcentraler. Syftet var att identifiera orsaker till de stora skillnader som föreligger i vårdresultat mellan olika enheter i SLL. Hälften av de 56 personer som intervjuades var patienter. Fler resultat redovisas mer i detalj i sammanfattningen per delprojekt. 42 (74) 7.4. Generaliserbarhet Syftet med 4D Diabetes typ 2 är att förbättra diabetesvården. De processer som tas fram inom ramen för 4D bör kunna nyttjas även vid andra diagnoser. Utformning av Standardiserad vårdprocess för T2D har därför genomgående anpassats för att vara generaliserbar till flera kroniska sjukdomar. Kartläggning av diabetesvården har genomförts på ett sätt som är användbart vid kartläggning av vården för andra diagnoser inom primärvården. Vissa delar av resultaten kan vara generaliserbara till andra diagnoser eller till och med till helt andra områden, såsom inom organisation och ledarskap. Implementering av förbättringsverktyg för T2D är en modell som vid behov kan användas av förbättrings- och utvecklingsarbete för diagnoser som involverar flera yrkeskategorier, till exempel astma/KOL. Modellen för hur man effektiviserar screening-metoden för att på ett jämlikt sätt passa till en svensk befolkning skulle kunna vara applicerbar inom andra screening-områden. De kostnadsoch intäktsanalyser som görs för varje fas skulle också kunna vara applicerbara, även förvaltning och process för biobanking bör vara generaliserbara. 7.5. Forskning För att skapa bättre förutsättningar för framtida forskning utvärderas olika screening-metoder avseende prediabetes och T2D. Syftet är att i samarbete med Stockholms medicinska biobank skapa en provsamling med serum-, plasma- och DNA-prover från personer med väl karaktäriserad prediabetes eller T2D samt från friska kontrollpersoner. Medel från ALF respektive SweLife har sökts för två vetenskapliga arbeten (Implementering av intervention baserad på standardiserad vårdprocess samt Webbaserat verktyg för förbättring av vårdprocessen för T2D). Resultatet från screening-metoden ingår i en större studie med fler aktörer som screenats på samma sätt. En jämförelse mellan personer med olika ursprung har gjorts. Det pågår också en interventionsstudie på Flemingsberg AVC som handlar om personcentrerad livsstilsintervention i kombination med ACT (Acceptance and commitment therapy), för personer med diabetes/prediabetes. Utöver detta genomför studenter på läkarlinjen ett examensarbete ”Employment and disturbed glucose metabolism in women born outside Europe, living in Sweden”. Flera artiklar planeras på insamlad data från fas 1, framför allt epidemiologiska artiklar om mätmetoder gällande HbA1C, D-vitaminbrist hos personer födda utanför Europa samt artiklar på riskfaktorer mm. 4D Diabetes typ 2 samarbetar med det fyraåriga forskningsprojektet SMART2D, som är finansierat av EU genom ett Horizon 2020-anslag. SMART2D syftar till att utveckla ett individcentrerat förhållningssätt genom egenvård och ömsesidigt lärande för bättre prevention och behandling av T2D i tre områden: ett landsbygdsområde i Uganda, ett "township" i Kapstaden, Sydafrika samt förortsområden i Stockholm. Projektet avser att stärka kapaciteten för prevention och behandling genom ömsesidigt lärande. På det lokala planet är målsättningen att formulera, genomföra och utvärdera en intervention med anpassade egenvårds- och samhällsvårdsstrategier på vårdcentraler, och i lokalsamhället för att förebygga och behandla T2D. Målgruppen är vuxna med sjukdomen och vuxna med hög risk för sjukdomen, inklusive personer som har diagnosticerats med prediabetes inom vården för de tre studieområdena. Biobanksproverna är tillgängliga för forskning men uttag har ännu inte genomförts i detta syfte. 43 (74) 7.6. Implementering Inför ett breddinförande kommer screening-modellen, efter genomförd prövning ytterligare att effektiviseras. Förhoppningen är att, på ett jämlikt och kostnadseffektivt sätt, kunna identifiera fler personer med prediabetes och diabetes. På Hässelbys vårdcentral genomförs under perioden maj-september 2015 screening i pilotverksamhet på ett sätt som efterliknar ett potentiellt breddinförande, så långt det är möjligt, för att på så vis få underlag att bedöma utfall och kostnader. För implementering av förbättringsverktyget Standardiserad primärvårdsprocess undersöks förutsättningar för att Landstingets Undervisningscentrum för diabetes ska ta ansvar för genomförande och förvaltning. 7.7. Näringslivssamverkan I nuläget pågår ingen näringslivssamverkan inom projekt 4D Diabetes typ 2. 7.8. Utmaningar och lärdomar Inom 4D Diabetes typ 2 har ett antal utmaningar och lärdomar framkommit under arbetets gång, dessa kommer att beaktas under andra halvan av projektet samt inför framtida projekt. När det gäller screening har upp till 20 procent av de som deltagit i pilotprojekt befunnits ha prediabetes. Omhändertagandet av personer med prediabetes är en utmaning och för projektet och en viktig lärdom är att tidigt konsultera expertis inom livsstilsintervention för utveckling av effektiv och välfungerande prediabetesintervention. En utmaning är att estimera antalet personer som kommer att delta i screeningstudier under bestämda förutsättningar, tid och budget, vilket krävs för att validera vald metod och för att skapa trovärdig process och informationsmodell. Det har också visat sig vara avgörande att i ett tidigt skede utreda ansvar för förvaltning av framtagna lösningar samt lösa flertalet tekniska aspekter för processerna inom screening och biobanking. 7.9. Delprojekt Delprojekt 1: Standardiserad primärvårdsprocess Delprojekt 2: Screening Delprojekt 3: Biobank 44 (74) 45 (74) 4D Diabetes Delprojekt 1: Standardiserad primärvårdsprocess Delprojektledare: Doan Risberg, Magdalena Fresk, Kaija Seijboldt, Marina Taloyan, Lars Gustafsson Syfte: Mål: Förbättra primärvårdens måluppfyllelse för vården för patienter med diabetes typ 2 (T2D) och skapa förutsättningar för en likvärdig vård på alla vårdcentraler. Vidareutveckla standardprocessen i samarbete med patienter och vårdgivare för att säkerställa att processen är effektiv och patientcentrerad enligt principerna för värdebaserad vård. Validera förbättringsverktyget och standardprocessen. Ta fram förslag på förbättrade informatiklösningar och beslutsstöd samt en införandeplan för dessa. Definiera en standardiserad process för omhändertagande av personer med T2D och ett förbättringsverktyg till hjälp vid vårdcentralens förbättringsarbete. Syftet med standardprocessen är främst att skapa en standard för vårdcentraler som inte strukturerat diabetesvården och höja måluppfyllelsen samt utveckla och formulera förbättrat informationsstöd till vårdgivare och patienter. Effektmålen omfattar: hög och jämlik vårdstandard inom SLL en ökad måluppfyllelse i enlighet med Nationella Riktlinjer i T2D-vården och större andel patienter som uppnår målvärden för riskfaktorer hög täckningsgrad i kvalitetsregister patientutbildning för bättre kunskap och hantering av sin sjukdom kontinuerlig uppdatering av kunskaps- och utbildningsnivån avseende T2D-vård hos vårdpersonal förbättrade förutsättningar för en framgångsrik forskning kring kvalitetsarbete och vårdprocess för T2D Resultat/leveranser hittills: En modell för standardiserad vårdprocess för T2D. Ett omfattande researcharbete med intervjuer av patienter och vårdpersonal har gjorts där vårdens förutsättningar kartlagts. Med den standardiserade vårdprocessen som referensmall har vården kartlagts vid sju vårdcentraler för patienter med T2D, utifrån tre perspektiv: verksamhetschef (7), personal (21) och patienter (28). Utveckling och test av förbättringsverktyg för självskattning och förbättringsarbete avseende diabetesvården på vårdcentraler ”Stärkt primärvårdsprocess för typ 2 diabetes” samt tillhörande utbildningsmaterial. Pilotprojekt för validering av förbättringsverktyget vid fyra vårdcentraler våren 2015. I denna validering utvärderas patientperspektivet genom fokusgrupper. Målet med detta är att identifiera för patienterna effektiv och önskvärd interaktion med vårdgivaren, behov av stöd i egenvård av T2D, samt annat informationsbehov, t.ex. en personlig vårdplan. 46 (74) Kommande leveranser: Utvärdering av förbättringsverktyget. Justering av standardprocess. Formulering av informatikstöd och förslag på justeringar av process och, sammanfattning av önskemål om informatiklösningar. Förslag till plan/modell och uppskattning av kostnader för breddinförande av verktyget ”Stärkt primärvårdsprocess” med start 2016. Ta fram effektmått och metod för uppföljning av projektresultat. Utredning om behov av förändrade informatiklösningar som beslutsstöd för vårdgivare och patienter givet standardprocessen för T2D. Aktiviteter för forskare i syfte att identifiera möjligheter att öka forskningen med den standardiserade primärvårds-processen som utgångspunkt. Gemensamt arbete med SLSO för att säkerställa effektiv implementering av den framtagna processen. Detta kan innebära viss korrigering av den framtagna processen. Målgrupp breddinförande: Tidsplan: Invånare/patient: Personer med T2D Apr-13 Vård/forskning: Diabetesteam på vårdcentraler och forskare inom diabetes och hälsosystemvetenskap Förstudie 2015-06-01 Modell Pilot Jul-15 Dec-16 Införande Budget 2015: Prognos 4 200 tkr (beviljat 4 100 tkr) 47 (74) 4D Diabetes Delprojekt 2: Screening Delprojektledare: Kristin Hjörleifdottir Steiner, Fahime Lamian, Lars Gustafsson Syfte: Mål: Att uppnå förbättrad och ökad diagnostik för att minska mörkertalet av diabetessjuka och att sätta in adekvata åtgärder tidigare i sjukdomsförloppet samt att mota och bromsa insjuknandet i diabetes typ 2 (T2D). En minskning av oupptäckt T2D och förstadier genom ökad screening med fokus på riskgrupper. Ett minskat insjuknande i T2D genom behandling av förstadier till diabetes med i första hand livsstilsinsatser. Förbättrade förutsättningar för en framgångsrik forskning kring sjukdomens alla stadier. Resultat/leveranser hittills: Vårdprogram för prediabetes har tagits fram och införts på VISS.nu. En etikgodkänd förberedande pilotstudie, som även innehöll metodutveckling och forskning, är genomförd avseende screening och biobanking. Screeningen innehöll genomgång av riskformulär, HbaA1c-test, OGTT och provtagning till biobank och metoden har testats på personer med olika ursprung. Totalt 625 personer har screenats 2014 av vilka cirka 5 procent har identifierats med diabetes och cirka 20 procent har identifierats med prediabetes. En modifierad effektivare screening-metod som även är justerad för patientens ursprung har tagits fram och prövats på tre vårdcentraler 2015. Personer med identifierad prediabetes vid Jakobsbergs VC genomgår individanpassad intervention baserad på livsstilsmottagning med sjukgymnast och dietist. Uppföljning sker inom projektet. 48 (74) Kommande leveranser: Process och metod för screening: Interventionsprogram för prediabetiker: Pilotstudie 2 fokuserar på riskpatienter på vårdcentralerna och hos vårdgrannar där personer med hög prevalens förväntas. Cirka 800 screenade personer 2015. Underlag från prövning för att skatta kostnader och utfall för screening. Testa digitaliserat flöde från Findrisk på 1177/Vårdguiden med uppmaning att boka tid via integration till Mina vårdkontakter. En screening-modell effektiviserad och anpassad inför ett breddinförande som bygger på: Utvärdering av framtaget vårdprogram för prediabetes pågår, detta skall mynna ut i rekommendation angående livsstilsintervention för prediabetiker. Utveckling av modell för webb- och appbaserad intervention för prediabetiker som är aktiva på nätet i syfte att effektivisera nyttjandet av vårdens resurser för prediabetes. ett digitaliserat flöde från diabetesrisktestet på 1177 vårdguiden för individer som är aktiva online vårdnätverk som identifierar högriskpersoner och stöttar dessa att genomföra screening Målgrupp breddinförande: Grupper med förhöjd risk som finns hos utvalda ”vårdgrannar” till vårdcentraler, bl.a. psykiatri, tandvård, socialtjänst, arbetsförmedling, mödravård. Aktiva personer online och besökare på 1177 som ”googlar” på diabetes och symptom. Stora arbetsgivares hälsoprogram kan vara en effektiv kanal att nå en bredare allmänhet på ett kostnadseffektivt sätt baserat på diabetsrisktestet på 1177. Tidsplan: 2015-06-01 Jan-16 Dec-17 Apr-13 Förstudi e Modell Pilot Införande Budget 2015: 4 350 tkr prognos (4 600 tkr beviljat) 49 (74) 4D Diabetes Delprojekt 3: Biobanking Delprojektledare: Eva Toft, Claes-Göran Östenson Syfte: Mål: Skapa en systematiskt uppbyggd biobank för diabetes typ 2 (T2D) och prediabetes i samarbete med Stockholms medicinska biobank. Provsamlingen ska innehålla serum-, plasma-, och DNA-prover från personer med väl karaktäriserad prediabetes eller T2D och från friska personer. Modellen för biobanksprovtagning ska tillämpas vid berörda kliniker och laboratorier så att lagrade prov, och till provet tillhörande data, blir jämförbara och tillgängliga för såväl vård som forskning. Ta fram en modell för insamling av biobanksprover avseende diabetes. Modellen ska omfatta standardiserat omhändertagande av lagring och uttag av blodsamt vävnadsprover, inklusive ekonomisk styrmodell. Effektmål: Öka möjligheterna för forskningen kring sjukdomens alla stadier, forskning på prover där patienten har riskfaktorer för diabetes men inte har utvecklat diabetes eller prediabetes. I förlängningen skall detta ge upphov till: o Utveckling av läkemedel o Förbättrade behandlingsmetoder o Identifiering av markörer som predikterar T2D och komplikationer o Förbättrad prevention Resultat: Delprojektets arbete sker i samverkan med delprojekt Screening. Under 2014 samlades prover in från cirka 600 personer. En justerad process framtagen där provtagning sker vid laboratorium istället för särskilt inrättad verksamhet på vårdcentraler. Kommande leveranser: Etablera en organisation för interimsförvaltning av ”T2D biobank”. Prova samt utvärdera en justerad process för insamling av biobanksprover enligt den modell som tagits fram under Q4 2014. Under 2015 är målet för provtagning till biobank minskat till 200 prover pga. korrigerad process och snävare urval. Från 2017 är målet att producera cirka 1 000 prover per år. 50 (74) Målgrupper: Invånare/patient: Personer som screenas, utreds och behandlas för T2D alternativt prediabetes. Vård/forskning: KS laboratorier som preliminärt är de laboratorier som skall hantera provtagning och transport. Stockholms medicinska biobank som skall hantera proverna samt APC som i dagsläget ansvarar för interims-databas för provsamlingen. Tidsplan 2015-06-01 Jan-16 Mar-13 Förstudie Modell Pilot Model l Pilot Budget 2015: Prognos 850 tkr (beviljat 1 200 tkr) Jun-17 Införande 8. 4D Hjärtsvikt För nya gemensamma arbetssätt i vårdkedjan som förbättrar både diagnostik, behandling och forskning – för patienten. Projektledare: Hans Persson och Cecilia Linde 8.1. Behovsbild, syfte och mål I Stockholms län finns 40 000 hjärtsviktspatienter och 6 000 nya insjuknar varje år. 2012 vårdades 8 400 patienter på akutsjukhus med hjärtsvikt. Hjärtsvikt kan ha många orsaker men 8 av 10 patienter har högt blodtryck eller infarkt som orsak. Symptomen, såsom trötthet, är diffusa vilket bidrar till att mörkertalet bland dem som inte fått en korrekt diagnos är stort. Antalet drabbade stiger kraftigt med åldern och cirka 10 procent av befolkningen över 80 år har hjärtsvikt. Patienter med hjärtsvikt är den största gruppen av sjukhusvårdade bland somatiska sjukdomar. Sammantaget gör det att diagnosen är en av våra stora folksjukdomar. Kostnaden för hjärtsviktsvården uppgår i länet till nästan 300 Mkr per år. Dödligheten är hög, av patienter med ställd diagnos dör cirka 50 procent av patienterna inom 5 år. Hjärtsvikt är en allvarlig sjukdom och behandlingseffekten är bevisad, speciellt vid tidig upptäckt. Med bättre behandling kan återinläggningar reduceras kraftigt, med besparingar som följd, samtidigt som livskvaliteten kan förbättras avsevärt för drabbade patienter. Huvudsyftet med 4D Hjärtsvikt är att förbättra vården för patienter med hjärtsvikt och projektet antog tidigt visionen ”Lika bra vård för hjärtsvikt som för hjärtinfarkt”. Syftet innebär en tidigare diagnostik av hjärtsvikt samt en bättre vård, behandling och samverkan mellan olika vårdgivare med hjärtsviktsmottagningarna som nav. Projektet skall även etablera de underliggande infrastrukturella förutsättningarna, vilket inkluderar förbättrade vårdkedjor, länsövergripande tillgång till kvalitetssäkrad information samt långsiktigt en mer behovsstyrd dimensionering av slutenvårdsplatser. De långsiktiga målen med projektet är att: Förbättra diagnostik av hjärtsvikt genom länsgemensam basutredning Skapa en gemensam faktabas genom ett länsgemensamt protokoll för EKG och hjärtultraljud samt stöd för gemensam åtkomst av mätdata Förbättra patientens behandling genom målstyrd behandling (enligt “behandlingstrappan”) Etablera sviktmottagningar som kompetensnav i hjärtsviktsvården Ge patienten bättre förutsättningar för delaktighet i den egna vården Skapa effektivitet genom en gemensam, strukturerad hjärt-/kärljournal som är bas för överföring av data till de stora kvalitetsregistren Genom digital information i vårdkedjorna skapa grund för faktabaserade beslutsstöd 8.2. Målgrupper De olika delprojekten inom 4D Hjärtsvikt har delvis olika målgrupper som också varierar över tid. Alla har gemensamt ett fokus på att nå ut till de olika vårdgivare som är involverade i vårdkedjan kring en hjärtsviktspatient och i ett senare skede även de individer som fått eller riskerar att få en hjärtsviktsdiagnos, samt deras närstående. 51 (74) Vårdgivarna finns framför allt inom primär-/öppenvård, på sjukhus, akutmottagning eller hjärtoch medicin-avdelningar, samt inom geriatriken. Specifikt vad gäller biobanksprojektet är alla de enheter som tar blodprover målgrupp medan alla enheter som genomför EKG- och hjärtultraljudundersökningar är målgrupp för det länsövergripande samarbetsprojektet kring dessa. Det handlar sålunda om breda och stora målgrupper både i utvecklingen av och breddinförandet av de olika delprojekten. 8.3. Resultat i halvtid Nyckeln till framgång för 4D Hjärtsvikt är att samtliga aktörer inom hjärtsviktsvården samarbetar med utökade sviktmottagningar som kunskapsnav. Endast då kan tidigare diagnostik, bättre vård och behandling uppnås. Att projektet har arbetat fram gemensamma grundstrukturer för olika provtagningar, analyser och lagring av data är ett viktigt resultat av detta samarbete och kommer troligen att underlätta breddinförande avsevärt. Fem av Stockholms sjukhus har i pilotverksamhet 20142015 expanderat existerande sviktmottagningar, och ”Utökade hjärtsviktssviktläkare och sviktsjuksköterskor kan, i samarbete med mottagningar testas på öppenvårdsläkare, därmed bidra till bättre och mer fem av Stockholms individanpassade behandlings- och vårdplaner. Inflödet sjukhus” av remisser ökar under 2015 och externa remisser ökar snabbast. Länsgemensamma mallar för vårdplan hjärtsvikt och länsgemensam modell för fysioterapi vid sviktmottagning är en del av de nya enhetliga arbetssätt som arbetats fram. Därtill har behandlingstrappor uppdaterats och en mall för utredning av hjärtsvikt med akronymen GENAST (Genomför EKG, Natriuretisk peptid vid Andfåddhet, Svullnad och Trötthet) kommuniceras på olika sätt, bland annat på VISS.nu. En hjärtkärljournal med strukturerade vårddata är framtagen för sluten- och öppenvård och den försöksanvändning som gjorts visar att den fungerar väl. Journalen planeras för breddinförande på alla akutsjukhus under året och automatisk dataöverföring från journal till kvalitetsregister beräknas kunna ske senare under året, vilket minskar dubbelarbete. ”Breddinförande av standardiserad hjärtkärljournal sker på alla akutsjukhus under 2015” Länsgemensamma standardiserade protokoll för hjärtultraljudsundersökningar och EKG har tagits fram i bred förankring och arbetet i sig har gett en ökad delaktighet samt en generellt höjd medvetenhet kring vikten av en enhetlig diagnostik av hjärtsvikt. Förberedelser för att ansluta hjärtultraljud till den länsgemensamma Bild- och funktionstjänsten (BFT), med syfte att åstadkomma gemensam lagring och åtkomst av data, har också genomförts. När anslutningen är klar leder det till att fler kan följa riktlinjerna i de nya arbetssätten. Fullt infört uppskattas detta kunna ge besparingar i storleksordningen 25 Mkr per år, genom minskade dubbelundersökningar. Till de kvalitativa vinsterna hör möjligheten att göra jämförande granskningar med historiska undersökningar och därmed kan förändringar över tid enklare identifieras, vilket höjer träffsäkerheten på diagnostiken. Arbete för standardiserade och strukturerade svar på hjärtultraljud pågår. Ökad delaktighet står även i centrum för ett annat delprojekt där bättre egenvård för patienter i hemmet möjliggörs av tjänster i surfplatta. Behovet av mottagningsbesök minskar då surfplattan hjälper patienten att följa sin sjukdomsutveckling, bland annat genom en våg kopplad till plattan som ger råd om medicinering och livsstil. Tjänsten utvecklas också för att göra patienten som 52 (74) budbärare mellan olika vårdgivare som ofta kan vara inblandade i vården med kronisk hjärtsvikt. En förstudie till screeningtest för hjärtsvikt på nätet baserat på bakgrundsfaktorer och frågor om symtom pågår. Arbetet med rutiner och processer för biobanksprovtagning är påbörjat i samarbete med Stockholms medicinska biobank. Av skäl utanför projektets kontroll försenas biobanksprovtagningen till Stockholms medicinska biobank, vilket påverkar både delprojektet och den nära kopplade forskningsstudien PREFERS, närmare beskriven nedan. Fler resultat redovisas mer i detalj i sammanfattningen per delprojekt. 8.4. Generaliserbarhet Målet med arbetet inom program 4D är att skapa generaliserbara modeller – ambitioner och resultat ska därför utvärderas mot bakgrund av hur väl de kan återanvändas brett och i flera sammanhang. 4D Hjärtsvikt har identifierat flera områden där generaliserbara lösningar eller modeller finns inom det egna området, några av dessa listas nedan: Processer för biobank bör vara applicerbara på alla forskningsstudier med prover som har samma krav på ledtider och hantering av provmaterial Metod för att standardisera diagnostiska undersökningar och samtidigt erhålla en bred förankring Metoderna för att få data från strukturerade journalmallar, liksom IVR (Insamling Validering Rapportering) - ett ”plockverktyg” som kan hämta informationen ur patientjournalerna, kan lätt appliceras på alla specialiteter En central organisation för förvaltning och vidareutveckling av SVD, Strukturerat VårdData, bör på lång sikt omfatta andra/alla specialiteter Organisation och regelverk för hur data tas ut för kvalitetsregister, forskning och vårdutveckling bör vara gemensam för alla specialiteter Egenvård är viktigt för många sjukdomar och kan hos äldre patienter stärkas med hjälp av en dedikerad surfplatta enligt vårt forskningsexempel Screeningtest för sjukdomar kan utvecklas och användas för flera diagnoser 8.5. Forskning PREFERS är en studie där vård och forskning integreras – helt i linje med Program 4D:s intentioner. De grundläggande förändringar som 4D Hjärtsvikt arbetat med, såsom de strukturerade journalerna, var en förutsättning för att delar av forskningen kunde genomföras. Studien påbörjades 2014 och huvudspåret i forskningen är att kunna skilja två olika typer av hjärtsvikt från varandra; det förstorade hjärtat med nedsatt pumpkraft och det lilla stela fibrotiska hjärtat. Sjukdomsmekanismerna är med stor sannolikhet olika, och därmed kräver respektive diagnos sin behandling. Idag finns mycket bra behandling för den första diagnosen, men för det lilla stela hjärtat finns ingen bra evidensbaserad behandling. Biopsier på patienter som genomgår bypass-operationer studeras på DNA- och molekylär nivå för att hitta biomarkörer för dessa olika typer av hjärtsvikt. Likaså undersöks när övergången från högt blodtryck till hjärtsvikt sker. Detta projekt förutsätter biobanksprovtagning på nya fall av hjärtsvikt vid samtliga Stockholmssjukhus, vilket har försenats något enligt ordinarie tidplan. Det finns även nära kopplad forskning till den surfplatta som är ett verktyg för egenvård och interagerar med patienten avseende information och råd. En studie har genomförts där en grupp användare jämfördes med kontrollgrupp och visade ökat välbefinnande (livskvalitet), minskad 53 (74) vårdtid på sjukhus samt ökat egenvårdsbeteende hos patienten. Resultaten är presenterade på flera vetenskapliga möten och i vetenskaplig publikation. 8.6. Implementering Två av fem delprojekt inom 4D Hjärtsvikt har påbörjat implementering. De fem sviktmottagningarna är i bruk. Sjukhusen har tilläggsavtal med hälso- och sjukvårdsförvaltningen om dessa för 2014-2015 och det är viktigt att verksamheterna inkluderas i de nya avtal som planeras från 2016. Att bibehålla och kontinuerligt utveckla en hög kompetens inom utredning och behandling hos alla aktörer inom hjärtsviktsvården är väsentligt. Effekten av insatserna kommer att visa minskat vårdbehov och färre återinläggningar. Dessa kommer att kunna mätas som effekt av insatsen inom ett par år men inte under innevarande år. Vinsten för hjärtsviktspatienter är stor på både kort och lång sikt, med högre livskvalitet, mindre vårdbehov på sjukhus och ökad överlevnad. För vården och landstinget är vinsten också stor, på medellång sikt förväntas kostnaderna för hjärtsviktsvården. Detta bygger dock på att 4Dmodellen implementeras och efterlevs brett i verksamheten. Även projektet om SVD, Strukturerat VårdData, och beslutsstöd är i implementeringsfas och med möjlig räckvidd av alla som ska använda journalinformationen. Kostnader för detta är tagna redan i utvecklingsfasen medan de besparingar som finns består av minskat dubbelarbete i samband med överföring till kvalitetsregister är vinster, liksom effektivare hantering av data i studier. Mycket av arbetet i de olika 4D-projekten handlar om att generera strukturerad vårddata under hela processen, från symptom och diagnos till behandling och uppföljning. Detta illustreras i målbilden för program 4D med en ”Kunskapsbank”. En överföring från projekt till förvaltning av Kunskapsbanken bör initieras under året. Här kan hjärtkärljournalen med fördel fungera som pilot, då förvaltningsetableringen är nödvändig för att göra denna journal användbar för alla hjärtkliniker på de stora akutsjukhusen och för att sedan gradvis kunna bygga vidare på den generiska modellen för andra specialiteter. 8.7. Näringslivssamverkan PREFERS-studien som nämns ovan är finansierad av ett forskningsanslag från Astra Zeneca, omfattande 28 Mkr. Ett samarbete har även inletts med Novartis. Delprojektet som arbetar med diagnostik har fortlöpande haft kontakt med näringslivet inom medicinsk teknik. Genom anpassningar av avtal vid upphandling kommer leverantörerna behöva anpassa sina system till de behov som infrastrukturen inom 4D Hjärtsvikt kräver. Det kan också finnas ett framtida potentiellt behov och stor möjlighet till samverkan för metodutveckling. SVD-projektet erbjuder, tillsammans med övriga strukturerade datamängder, helt nya möjligheter till uttag av avidentifierad data. Kombinationen stora volymer och kvalitetssäkrad och strukturerad data bör vara attraktiv för forskare och industrin. Företaget Careligo med OPTILOGG-systemet, där surfplattan som interagerar med patienten med information och råd nämns ovan. Det arbetet är ett resultat av näringslivssamverkan och utveckling av programvaran tillsammans med 4D Hjärtsvikt för att göra patienten mer delaktig i kommunikationen kring sin sjukdom och behandling mellan de olika vårdgivare som är del av patientens vård. 54 (74) 8.8. Utmaningar och lärdomar Arbetet inom 4D Hjärtsvikts delprojekt har resulterat i ett antal erfarenheter och lärdomar som ska användas både i programtidens andra hälft och för kommande projekt av liknande karaktär. Det handlar dels om generella insikter som gäller alla delprojekten och dessa handlar mer om processen generellt, såsom betydelsen av att frigöra tid för nyckelpersoner, ha god framförhållning i rapportering och att hitta rätt kommunikationskanaler till samtliga vårdgivare. Det handlar också om insikten att det är tidskrävande att etablera riktig samverkan med samtliga vårdgrannar. Att förändra invanda arbetssätt och beteenden tar tid. Det finns också ett antal mer specifika lärdomar inom respektive delprojekt. För biobanksprojektet har förseningen i införandet av biobanksprovtagningen fått konsekvenser för hela tidplanen och många faktorer har påverkats. Generellt har den generaliserbara hanteringen som eftersökts inte kunnat erbjudas på önskade sjukhus pga. sekventiell uppbyggnad av infrastruktur och samtidig ombyggnation av laboratorier samt större tekniska problem och fördröjningar får konsekvenser. För att harmonisera tekniska och organisatoriska lösningar är det viktigt att synkronisera den här typen av projekt med övrig utveckling inom SLL:s organisation. Transparens krävs för att centralt kunna fatta beslut, göra nödvändiga prioriteringar samt säkerställa det övergripande verksamhetsperspektivet. Progressen i projektarbetet skulle kunna ökas genom enklare access till nödvändiga gemensamma funktioner inom IT/MT (medicinsk teknik) samt exempelvis Centrum Samverkan TakeCare. Det är även viktigt att beakta förvaltningsfrågorna tidigt i ett utvecklingsprojekt samt att förvaltningsetablering alltid ska vara en leverans i projektet eller hanteras parallellt. Utveckling inom SVD kräver hög teknisk kompetens men det är nödvändigt att datajournal och IVR-verktyget utvecklas tillsammans med personal från vården. Potentialen genom SVD och Hjärtkärljournalen för etablering av en Kunskapsbank inom SLL i enlighet med intentionen för hela 4D bedöms som mycket stor. Fortsatt satsning på förvaltningen är därför en nödvändighet. 8.9. Delprojekt Delprojekt 1: Sviktmottagning och kommunikation Delprojekt 2: Biobank Delprojekt 3: Länsövergripande EKG och hjärtultraljud Delprojekt 4: Beslutsstöd och SVD Delprojekt 5: eHälsa och patientinvolvering 55 (74) 56 (74) 4D Hjärtsvikt Delprojekt 1: Sviktmottagning och kommunikation Delprojektledare: Cecilia Linde, Karin Knudsen-Malmqvist (Sviktmottagning), Hans Persson (Kommunikation) Syfte Mål Att uppnå en förbättrad och tidig diagnostik med högre träffsäkerhet. Att generellt höja kompetensen hos alla aktörer kring utredning och behandling av patienter med hjärtsvikt. Att alla nydebuterade patienter med rätt kriterier skall remitteras till sviktmottagning. Att säkra utveckling av hjärtsviktsvården över tid. Målet för sviktmottagningarna är att fånga upp alla nydebuterade sviktpatienter samt övriga hjärtsviktspatienter i behov av läkemedelsjustering och/eller behov av information. Patienten ska efter kontakt med sviktmottagningen slussas vidare inom vårdkedjan alternativt vid särskilda behov stanna kvar. Resultat/leveranser hittills: Etablerat sviktmottagningsverksamhet på fem sjukhus inom SLL. Inflöde av remisser har ökat med 50 procent under de första tre månaderna 2015. Externa remisser ökar snabbast. Bättre samarbete på sviktmottagning med både hjärtsviktssköterska och -specialist också. I förhållande till projektmål har måluppfyllelse redan uppnåtts. En beskrivning av patientresan som tydliggör de olika vårdgivarnas ansvarsområden. En länsgemensam mall för vårdplan hjärtsvikt vid utremittering från sviktmottagningen. En länsgemensam modell för fysioterapi vid sviktmottagning. 1 Bemanning av sviktmottagningar och vårdplatser med rätt kompetens beräknas kunna minska antalet akuta vårdtillfällen och leda till sänkta kostnader. Utarbetad mall för utredning samt formulerat GENAST1 som underlag för kommunikation. Uppdaterat behandlingstrappor för de två huvudtyperna av svikt. Uppdatering av VISS.nu efter projektets framtagna mallar för utredning och behandling. Utifrån nådda resultat har bedöms projektmålen förbättrad diagnostik med högre träffsäkerhet samt att nydebuterade patienter med rätt kriterier remitteras till sviktmottagning vara uppfyllda till hälften. För övriga projektmål är arbetet inlett och resultat har börjat uppnås men ännu inte nått halvvägs. GENAST = Genomför EKG, Natriuretisk peptid vid Andfåddhet, Svullnad och Trötthet. 57 (74) Kommande leveranser: En etablerad sviktmottagnings-verksamhet i SLL med ett remissinflöde i paritet med kapacitet. Underlag för utredning och behandling av hjärtsvikt är förankrat hos alla berörda aktörer. Hjärt-/kärljournalen är införd på sviktmottagningarna. Ett beslutsunderlag för länsgemensam sviktmottagning i SLL från januari 2016. En länsgemensam modell för hjärtsviktskola. Ett beslutsunderlag för införande 2016 av den modell för fysioterapi som tagits fram under 2014/2015. Samverkan med geriatrik kring rehabilitering efter slutenvård samt för att optimera vårdkedjan för hjärtsviktspatienter. Införa en skattningsenkät för depression på sviktmottagningarna i samarbete med SPESAK i psykiatri. Rutin för manuell eller automatisk inmatning i TakeCare av de mätdata som krävs för PREFERS. Att etablera en förvaltningsmodell omfattande roller, process och finansiering av de länsgemensamma modellerna för sviktmottagning, fysioterapi och hjärtsviktskola samt för utredning och behandling av hjärtsvikt. Målgrupp breddinförande: Tidsplan: Invånare/patient: Alla patienter med hjärtsvikt och riktade insatser mot dem med nydebuterad hjärtsvikt. Vård/forskning: Sviktmottagningarna och alla dess ”vårdgrannar” som t.ex. primärvården och privat öppenvård. Jan-13 Förstudie 2015-06-01 Modell Jul-15 Pilot Budget 2015: 790 tkr prognos (950 tkr beviljat) Införande Apr-16 58 (74) 4D Hjärtsvikt Delprojekt 2: Biobank Delprojektledare: Cecilia Linde Syfte Mål Att forskningen i länet får bättre förutsättningar genom tillgång till större mängder kvalitetssäkrad data från hela vårdkedjan, dvs. från diagnos till uppföljning. Att definiera processer för biobank inom hjärtsviktsvården i SLL. Att utforma och förankra regelverk för uttag av data. Att säkra verksamheten över tid. Se till att tillräcklig preanalytisk kvalitet för forskningsprover uppnås med för forskning adekvata ledtider - från patient till infrysning av provtagningsmateria. Initialt inkludera 200-500 årligen av cirka 2 000 nyinsjuknade i hjärtsvikt. 2018 inkluderas flertalet. Resultat/leveranser hittills: Beslutade former, tillsammans med Stockholms medicinska biobank för provtagning: Remisser som rör biobank kan beställas i TakeCare (dubbelremiss behövs). Kommande leveranser Biobanksprover (med robothantering) kan tas av kemlabs personal på Danderyds sjukhus och Södersjukhuset samt på Karolinska Huddinge. Förslag på process för hantering av biobanksprover. Underlag för ersättningar och kostnadsestimat. Kostnaderna för biobankprover styrs till SMB medan kostnader för rutinblodprover styrs till vederbörande klinik. Proverna med robothantering tas av kemlabs personal (för närvarande enbart på Karolinska Solna). Samtyckeshantering genomförd. Ledtider mellan provtagning och preparering samt för preanalytisk hantering ska definieras. Biobanksprover till forskningsstudien CABG PREFERS kan skickas till biobank via rörposten från juni 2015 och inte som nu transporteras av forskningspersonal. 59 (74) Målgrupp breddinförande: Invånare/patient: Initialt alla nydebuterade patienter med hjärtsvikt och de som inkluderats i studier därefter alla hjärtpatienter. Vård/forskning: Alla enheter som tar blodprov (i dagsläget Karolinska med patienter från Danderyd och inför bypassoperation från Karolinska Solna). Tidsplan: Sep-13 Förstudie 2015-06-01 Modell Pilot Budget 2015: 600 tkr prognos (750 tkr beviljat) Jul-15 Feb-16 Införande 60 (74) 4D Hjärtsvikt Delprojekt 3: Länsövergripande EKG och hjärtultraljud Delprojektledare: Agnes Modin Syfte Mål Att skapa standardiserade undersökningsprotokoll (och svar) vid EKG och hjärtultraljudsundersökningar. Att öka visualiseringen av utförda undersökningar. Att skapa underlag för kliniska beslutsstöd och för forskning. Att eliminera överflödiga undersökningar och förenkla för remittenter. Minskat behov av dubbelundersökning av EKG och hjärtultraljud uppskattas kunna ge en besparing om 25 Mkr årligen. Resultat/leveranser hittills: Arbetet har bedrivits med bred förankring hos både landstingsdrivna och privata vårdgivare. Ett länsgemensamt, standardiserat undersökningsprotokoll vid hjärtultraljudsundersökningar. Ett länsgemensamt, standardiserat undersökningsprotokoll vid EKG. Omfattande kommunikations- och förankringsarbete kring protokollen Utvärderingar och analyser avseende strategier tekniska vägval för länsgemensam, strukturerad lagring av mätdata och cinelooper. Valt BFT 2som framtida gemensam lagringsyta för remiss, svar, mätvärden och cinelooper. 2 BFT = Landstingets gemensamma Bild- och funktionstjänst Förberedande arbete avseende verksamhetsanalys samt teknisk kartläggning, för gemensam lagring och åtkomst av data från hjärtultraljudundersökningar inom SLL. Kompletterat hjärtkärljournalen (SVD) med de obligatoriska mätetal som ingår i 4D protokollen för EKG och hjärtultraljud. Projektmålen till fullo uppfyllda vad gäller de standardiserade undersökningsprotokollen och på väg mot måluppfyllelse för de standardiserade remissvaren. 61 (74) Kommande leveranser Implementering av länsgemensamt standardiserat undersökningsprotokoll vid hjärtultraljudsundersökningar. Informationsmaterial kring undersökningsprotokollen, inklusive en instruktionsfilm. Fortsatt verksamhetsdialog för att säkerställa följsamhet till 4D protokollen hos alla aktörer som beställer eller utför hjärtultraljud/EKG. Etablera projekt BIFF3 med målsättningen att ansluta hjärtultraljud till BFT inklusive bilder och mätvärden. Att stötta projekt BIFF i arbetet att förbereda anslutning av lokala RIS/PACS till BFT. Att stötta kliniker i att uppnå automatisk överföring av mätvärden från sina lokala PACS4 till TakeCare och BFT. Målgrupp breddinförande: Invånare/patient: Alla patienter med misstänkt eller diagnostiserad hjärtsvikt. Vård/forskning: I dagsläget alla enheter som genomför hjärtultraljud med patienter anslutna till PREFERS. Ex. klinisk fysiologi och kardiologi. I förlängningen alla enheter som utför hjärtultraljud. Säkerställa rutiner för manuell eller automatisk inmatning av mätvärden för forskningsstudien PREFERS i SVD-mall i TakeCare. Standardisera och strukturera svar/utlåtande från hjärtultraljudsundersökningar inom länet. Utarbeta riktlinjer för hantering av utdata från BFT. Etablera förvaltningen av undersökningsprotokoll, svar/utlåtande samt framtaget informationsmaterial, vilket inkluderar roller, processer och finansiering samt bemanning. Tidsplan: Sep-13 2015-06-01 Förstudie Modell Förstudi e Modell Sep-15 Pilot Pilot Budget 2015: 2 500 tkr prognos (2 700 tkr beviljat) 3 BIFF = BFT Inkluderande Fysiologisk Funktion 4 PACS = Picture Archiving and Communication System (Digitat arkiv för bilder, filmer , etc) Dec-17 Införande 62 (74) 4D Hjärtsvikt Delprojekt 4: Beslutsstöd och SVD Delprojektledare: Karin Malmqvist Syfte Mål Att automatiskt kunna föra data från journal till kvalitetsregister. Att skapa underlag för kliniska beslutsstöd och för forskning. Att skapa kontrollfunktion av journalhandling motsvarande monitoreringsförfarande i kliniska studier, för att hålla korrekt kvalitet för både bättre vård och forskning. Att skapa en tydlig och generisk styrfunktion för hur strukturerade vårddata ska kunna användas i utvecklings- och forskningssammanhang. På sikt uppnå en effektivare journalföring genom minskat dubbelarbete. Att skapa en strukturerad hjärtjournal som är anpassad för direktöverföring av data till databaser och aktuella kvalitetsregister. Att skapa nödvändiga tekniska och informatiska förutsättningar för direktöverföring till aktuella kvalitetsregister. Att skapa möjligheter till utveckling av kliniska beslutsstöd (strukturerad data samt tekniska lösningar). Resultat/leveranser hittills: SVD-projektet (Strukturerat VårdData) är ett regionalt projekt, vilket samfinansieras med 4D. Inom SVD har en gemensam hjärtjournal skapats med direkt överföring av data till olika kvalitetsregister. Hjärtkärljournalen med strukturerad vårddata är framtagen och pilotanvändning på Danderyds sjukhus visar att den fungerar väl. Direktöverföring av journaldata till kvalitetsregister fungerar väl tack vare framtagandet av IVR-verktyget och start av dataleverans väntar på klartecken från UCR, Uppsala Clinical Research Center. Ett strukturerat utskrivningsmeddelande från hjärtsviktsmottagningarna är framtagen och lagd i TakeCare-mall. Breddinförande av hjärtkärljournal i SLL är påbörjad. Ett Proof-Of-Concept kring utdata, som verifierar och visualiserar möjliga beslutsstöd har tagits fram. TakeCare-mallar för 4D Eko- och 4D EKGprotokoll är framtagna. 63 (74) Kommande leveranser I juni planeras för beslut i verksamhetschefsgruppen kardiologi om ett breddinförande av SVD hjärtkärljournalen på alla akutsjukhusen under året. UCR har pågående ombyggnad av sina databaser som bedöms bli klara under året och vi kan då exportera de båda registren SWEDEHEART och RIKSSVIKT direkt från journalen. Lösningar för direktöverföring av data från EKO-apparater till TakeCare-mallar håller på att tas fram. Skapa en tydlig och generisk styrfunktion i förvaltningsorganisationen för hur strukturerade vårddata ska kunna användas i utvecklings- och forskningssammanhang utöver de generella möjligheter som kommer av SVD. Målgrupp breddinförande: Vård/forskning: Alla vårdgivare som dokumenterar i hjärtkärljournalen. IVR-verktyget ska kompletteras så att strukturerade data kan tas ut till CRF (Case Report Form) för forskningsprojektet PREFERS. Förenkla för andra aktörer i vårdkedjan genom strukturerad och kvalitetssäkrad information i journalen. Utreda verksamhetsmässiga behov och praktiska möjligheter kring kliniska beslutsstöd. Etablera en förvaltning för hjärtkärljournalen vilket inkluderar roller, processer och finansiering samt bemanning. Förslag på nyckeltal för styrning och utveckling av hjärtsviktsvården är framtagna. Tidsplan: Apr-13 2015-06-01 Förstudie Modell Dec-16 Pilot Alla kardiologiska kliniker inom SLL. Budget 2015: 1 900 tkr prognos (1 550 tkr beviljat) Dec-17 Införande 64 (74) 4D Hjärtsvikt Delprojekt 5: E-hälsa och patientinvolvering Delprojektledare: Hans Persson Syfte Mål Att skaffa kunskap om e-hälsa, kopplat till hjärtsvikt, med syftet att erhålla beslutsunderlag kring om/hur e-hälsa (i dagsläget) kan bidra i utvecklingen av hjärtsviktsvården. Att effektivisera hjärtsviktsvården, med bibehållen eller ökad kvalitet, med hjälp av informerade patienter och moderna lösningar inom e-hälsa. Resultat/leveranser hittills: Påbörjad användning och test av en surfplattetjänst med hjärtsviktsanpassad programvara för att förbättra egenvård för hjärtsviktspatienter. Kommande leveranser En analys av om/hur/när nya sensorer inom e-hälsa eller andra verktyg kan användas för att förbättra hjärtsviktsvården. En handlingsplan för e-hälsa och hjärtsvikt. Målgrupp breddinförande Invånare/patient: Hjärtsviktspatienter med behandlingsprogram och intresse för egenvård och engagemang i vårdprocessen. Vård/forskning: Sviktmottagningarna och alla dess ”vårdgrannar” som t.ex. primärvården och privat öppenvård som följer upp. Utveckling av programvaran för att göra patienten till budbärare om sin sjukdom och behandling mellan de ofta olika vårdgivare som är inblandade i vården med kronisk hjärtsvikt. Beslutsunderlag för om en lösning bör upphandlas och breddinföras. Förstudie till screeningtest för hjärtsvikt på nätet baserat på bakgrundsfaktorer och frågor om symtom. Planeras kunna införas under 2015 via 1177/Vårdguiden. Tidsplan: Apr-13 Jul-16 2015-06-01 Förstudie Modell Pilot Budget 2015: 860 tkr prognos (900 tkr beviljat) Dec-17 Införande 9. 4D Informatik För att möjliggöra samverkan och dialog Projektledare: Staffan Lindblad och Dan Lind 9.1. Behovsbild, syfte och mål Välfungerande informationssystem och -utbyte är en förutsättning för en fungerande nätverkssjukvård och för utvecklingen av framtidens hälso- och sjukvård. Arbetet inom 4D Informatik utgår från behoven i diagnosgrupperna, som initialt handlar just om patientmedverkan, beslutsstöd i vården, prevention av kronisk sjukdom och utveckling av den kliniska forskningen. Genom att utveckla generella IT-stöd som integreras med varandra via vårdens gemensamma plattform för e-tjänster blir dessa återanvändbara och kan användas i sin helhet eller i olika delar. Det som tas fram för en diagnosgrupp ska snabbt och effektivt kunna anpassas för en annan. Dokumentation av provresultat och behandling av patienterna inom de fyra diagnoserna genererar omfattande mängder data. Dessa data består av allt från information från patientjournaler och patienternas egen rapportering till resultat från blodprover avseende genetiska analyser och proteinmönster. Genom bättre informationssystem för hälso- och sjukvården kan uppgifter från olika källor, till exempel patientjournaler, e-hälsokonton, kvalitetsregister och biobanker, på ett smidigare sätt länkas och effektivisera arbetet för alla parter. Dessa parter kan vara individer, såväl friska som sjuka, vårdgivare av olika slag samt forskningsenheter. Den enskilde individen får också större möjlighet att bygga kunskap och vara med och påverka sin egen hälsa och vård samt delta i forskning. Från forskningen återförs sedan kunskapen till vården och ger där underlag till nya former för screening, prevention, tidig diagnostik eller behandling. För att informationsöverföringen ska omvandlas till kunskap och generaliserbara modeller krävs strukturerade vårddata och ett systematiskt tillvägagångssätt vid insamlingen av data. Här kan webbaserad formulärinmatning vara ett enklare sätt att fylla i journalen strukturerat. 9.2. Målgrupper Specifikt skiljer sig målgrupperna åt inom respektive delprojekt men i stort riktar sig informatiktjänsterna till invånare inom SLL med symptom där tidig upptäckt kan förbättra möjligheten och effekten av behandling. Även vårdgivare och forskare inom SLL är en viktig målgrupp. Målgruppen för breddinförandet kommer också de skilja sig åt beroende på delprojekt och diagnos och kommer generellt rikta sig till invånare inom SLL men även till invånare inom hela Sverige som vill ha större delaktighet i sin vård. Vårdgivare, landsting, kliniker och mottagningar samt laboratorier är andra viktiga målgrupper för ett breddinförande. 9.3. Resultat i halvtid Projektet har möjliggjort att screening-resultat av tidig upptäckt, och patientenkäter (till exempel om levnadsvanor) på ett säkert sätt kan överföras från invånare till rätt primär- och/eller specialistvårdgivare via en tjänsteplattform. Funktionen Online Screening har utvecklats som en generell invånartjänst som kan fungera nationellt, men som initialt implementeras för invånare 65 (74) inom SLL. Funktionen är oberoende av diagnos och kan använda för en mängd andra syften där information ska överföras från en invånare till vården. Screeningverktyget Ontilederna är den första implementeringen av Online Screening. Under året utvecklas också den generiska lösningen för Patientens egen provhantering, PEP, som kommer att möjliggöra för patienter att själva initiera och boka blodprovstagning samt överföra resultaten till vårdgivaren. Genom förenklad samtyckeshantering kan patienten ge sitt samtycke till att spara även dessa värdefulla prover i en biobank. Stort intresse har redan nu visats från flera andra landsting och konkreta dialoger förs med två. ”Flera andra landsting har redan nu visat stort intresse för PEPtjänsten” Projektet har gjort åtta förstudier för att säkerställa att det utvecklingsarbete som 4D Informatik påbörjar verkligen är genomförbart och leder till reella förbättringar för programmet och/eller patienter, vård och forskning. Gemensamt är att samla kritisk kunskap och insikter runt informatikbehoven kring de områden som en eller flera av 4D:s diagnosprojekt genererar för att se hur detta kan göras på ett generaliserbart sätt med beaktande av likartade initiativ regionalt och nationellt. Exempelvis kan nämnas förstudier kring samtyckeshantering, effektivisera uppdatering av kvalitetsregister, förvaltningsplanering för innovationsprojekt, beslutsstöd, forskningsportaler och i hur vård och forskning kan tillgodogöra sig de informationsmängder som patienterna själv genererar. Hittills har projektet levererat lösningar för tjänstekontrakt som möjliggör överföring av beslutsdata till och från journalsystem, samt överföring av forskningsdata till beslutsstöd. 9.4. Generaliserbarhet Genom att utveckla generiska IT-stöd som integreras via vårdens tjänsteplattform blir dessa återanvändbara och kan användas i sin helhet eller i olika delar. Det som tas fram för en diagnosgrupp ska snabbt och effektivt kunna anpassas för en annan. I projektet utvecklas integration mellan invånar- och patientrapportering, journalsystem, kvalitetsregister och biobanker. De kopplingar som utvecklas kan enkelt återanvändas vilket även innebär att införandet av nya lösningar kan ske snabbare än tidigare. Utvecklingen av PEP har från start haft ett nationellt fokus, det vill säga att alla invånare i alla landsting ska kunna ta del av tjänsten. Tjänsten som utvecklas är utformad så att den med enkel konfiguration kan hantera olika typer av provtagningar och olika provtagningsprocesser. Redan nu har flera landsting visat stort intresse för tjänsten och konkreta dialoger har skett med Landstinget i Värmland och Region Jönköpings län. I dessa landsting ser man omedelbara möjligheter för PEP att lösa en elektronisk hantering av sina erbjudanden till invånare av bland annat klamydiaprovtagning. Landstingen ser även potentialen att använda PEP i flera andra vårdprocesser. Online Screening är en generell tjänst som kommer att finnas tillgänglig för alla diagnosgrupper och nationellt via tjänsteplattformen. Tjänsten har potential att avsevärt korta tid till upptäckt där patienter bär på symptomen under en längre tid. Även här finns intresse att implementera tjänster utanför program 4D. 66 (74) 9.5. Forskning Online Screening är en tjänst som kommer att kunna användas för att hitta deltagare i forskningsstudier med hjälp av screening-formulär riktade till anonyma invånare. PEP-tjänsten kommer även att kunna användas för provtagning för biobanking och kliniska studier. 9.6. Implementering Screeningverktyget Ont i lederna är den första implementeringen av Online Screening. Pilotversionen av verktyget används idag av cirka 200 invånare per dag. Ont i lederna utvecklas nu för att fungera i invånartjänsten Online Screening där invånare efter screening på ontilederna.nu kan boka tid via Mina vårdkontakter. Den utvecklade tjänsten används nu av tre vårdcentraler inom SLL. PEP-tjänsten prövas i pilotstadiet hos tre vårdgivare; Capio S:t Göran, Karolinska Reumatologkliniken och SLSO Vantör/Gullmarsplans barnmorskemottagningar. PEP-tjänsten är ännu inte i fasen att implementeras brett men möter redan stor efterfrågan från flera landsting. Finansiärer för implementering bör vara respektive landsting som ansluter sig till tjänsterna. 9.7. Näringslivssamverkan 4D Informatik har ingen näringslivssamverkan i nuläget. 9.8. Utmaningar och lärdomar Inom 4D Informatik har flera lärdomar dykt upp under arbetets gång, vilka kommer användas i projektets andra hälft och för framtida projekt. En lärdom som projektet har uppmärksammat är att det i ett tidigt skede krävs en innovationsförvaltning som utvecklingsprojektet kan överlämna resultatet till i den takt utvecklingen blir klar och pilotstudier ska starta. Utgångspunkten är att förvaltningsperspektivet ska komma in tidigt utan att hämma innovation. En annan viktig lärdom är vikten av att i förstudiearbetet mycket aktivt söka liknande och relaterade projekt innan utveckling påbörjas. Det har visat sig att det ofta finns liknande avslutade eller aktiva projekt att ta lärdom av innan arbetet startar. Ett exempel på detta är förstudien för samtyckeshantering där det under arbetets gång framkom att ett nationellt (oannonserat) INERA-projekt påbörjats för att utveckla just denna funktionalitet. I ett inledande arbete med att effektivisera uppdatering av kvalitetsregister fokuserade på tjänstekontrakten för det nationella programmet för datainsamling (NPDI) visade det sig senare att dessa redan tagits fram för detta syfte utanför 4D. Dock saknas förutsättningarna för integrering av dessa tjänstekontrakt mot TakeCare i Stockholm och alternativa metoder undersöks därför. För närvarande undersöks möjligheter att använda anpassningstjänster, direktkopplingar samt BI-verktyg som kan ge liknande resultat. Utöver dessa lärdomar finnas det utmaningar som projektgruppen inte kan påverka, såsom begränsad tillgång till utvecklingsresurser, beroenden till projekt utanför 4D samt budgetneddragningar inom SLL. 67 (74) 9.9. Delprojekt Delprojekt 1: Patientens egen provhantering, PEP Delprojekt 2: Online Screening Delprojekt 3: Övriga projekt 68 (74) 69 (74) 4D Informatik Delprojekt 1: Patientens egen provhantering, PEP Delprojektledare: Martin Williamsson Syfte: Mål: Syftet är att skapa en tjänst som möjliggör för patienter att själv boka en passande tid och plats för provtagning för fördefinierade prover och får resultatet skickat samtidigt till sig själv och sin vårdgivare. Målet är att utveckla en generaliserbar, nationell invånartjänst där invånaren/patienten via mobil och webb kan beställa provtagning av laboratorieprover och erhålla svar på utförd provtagning. I samband med detta ska lagring av prov (biobanking) kunna beställas. Patienten behöver inte ta anpassa sig till tillgängligheten till den remitterande vårdgivaren för att sköta sina provbeställningar eller få tillgång till provresultat. Funktionaliteten ger även patienter som vill ha större kontroll och engagemang i sin provtagning och sina provresultat möjlighet till detta. Beställningar och svar integreras med vårdens beställnings- och laboratoriesystem för att möjliggöra elektronisk kommunikation utan manuell hantering. Utveckla en invånartjänst för patientinitierad provtagning med regional implementering i SLL. Invånartjänsten ska även fungera nationellt. Få 500 invånare att använda tjänsten i första pilotversion som går i drift dec 2015. Invånaren ska kunna ta sina prover på alla provtagningsställen i SLL och de ska kunna analyseras av KUL, Unilabs och Aleris. Resultat/leveranser hittills: Tjänsten för Patientens egen provhantering som utvecklas är utformad så att den med enkel konfiguration kan hantera olika typer av provtagningar och olika provtagningsprocesser och så den kan användas regionalt men också nationellt. I regionen är det patienter med reumatoid artrit som medicineras med läkemedel som är med i den förberedande undersökningen. län. I dessa landsting ser man omedelbara möjligheter bland annat för klamydiaprovtagning. Landstingen ser även potentialen att använda PEP i flera andra vårdprocesser. Projektet är inne i en fas där integrationer mot laboratoriedatasystem, nationella stödtjänster och Mina vårdkontakter håller på att utvecklas. Under 2015: Stort intresse har redan nu visats från flera Invånarapplikation i form av ett lättanvänt andra landsting, konkreta dialoger med två. gränssnitt för webb/mobil har utvecklats Landstinget i Värmland och Region Jönköpings tillsammans med referensgrupp från vård och invånare. 70 (74) Forts Resultat/leveranser hittills: Projektet har tagit fram förslag på rollbeskrivningar för den förvaltningsorganisation som krävs för att tjänsten ska kunna användas i produktion med riktiga patienter. PEP Back-end finns uppsatt i en testmiljö inklusive testdatabas. Tjänstekontrakt inklusive dokumentation har utvecklats som möjliggör för laboratorier att integrera mot PEP Back-end. Projektet har initierat ett arbetat Tjänstekontrakt för beställningssystem att hämta laboratoriebeställningar från PEP har utvecklats. SLL EDI har utfört integration av alla laboratoriesvar (klin kemi) från KUL, Aleris och Unilabs inom SLL mot PEP Arbete tillsammans med 1177 för att PEP ska kunna bli en del av Mina vårdkontakter tjänsten. En leverantör av provtagningsstöd har påbörjat integration av sitt system till PEP tjänsten för att hämta invånarens beställningar. Dokumentation i form av SAD och tjänstekontraktsbeskrivningar har tagits fram. Kommande leveranser: Genomföra de första testerna på riktiga patienter och laboratorieprover. Färdigställa alla integrationer mot laboratoriesystem (mikrobiologi) och beställarsystem. Integrera PEP med säkerhetstjänster för inloggning med BankID och SITHS kort. Integrera PEP med Ineras nationella stödtjänster och certifiera PEP enligt Ineras regler för att få ansluta till Ineras stödtjänster i produktion. Målgrupp breddinförande: Patienter med reumatoid artrit som medicineras med läkemedel. Invånare i Sverige som vill testa sig för Klamydia, gonorré. Central i landstingen, infektionskliniker, sex och samlevnadsmottagningar, laboratorier. Gravida kvinnor med tidigare kända urinvägsinfektioner. Mödravårdsmottagningar i Sverige. Patienter som äter Levaxin. Skapa och dokumentera de processer som krävs för att produkten ska kunna certifieras som en medicinteknisk produkt enligt Läkemedelsverkets krav. Genomförda dokumenterade tester och uppsättning av produktionsmiljö. Utveckla administratörsgränssnitt så att en PEP administratör ska kunna administrera tjänsten. Tidsplan: Jan-14 Förstudie 2015-06-01 Modell Pilot Jul-15 Dec-15 Införande Budget 2015: 3 600 tkr prognos (2 100 tkr beviljat) Omfördelning av medel inom 4D Informatik. 71 (74) 4D Informatik Delprojekt 2: Online Screening Delprojektledare: Elin Lindblad Syfte: En funktionalitet där information kan skapas anonymt av en invånare, innan den överförs via Mina vårdkontakter direkt till vård eller forskning. Mål: En fungerande och implementerad tjänst som används av invånare och leder till tidig diagnostisering. Tjänsten ska också vara generaliserbar. Resultat/leveranser hittills: En generell tjänst som kommer att finnas tillgänglig till alla diagnosgrupper och nationellt via tjänsteplattformen. Tjänsten har potential att avsevärt korta tid till upptäckt där patienter bär på symptom under en längre tid. Onlinetjänsten Ont i lederna är den första implementationen av Online Screening. Den första pilotversionen av verktyget används idag av cirka 200 invånare per dag. Hittills under år 2015 (t.o.m. 150417) har 13 319 test slutförts med hjälp av tjänsten, under mars månad genomfördes ca 200 test per dag. Utveckling av Ont i lederna med koppling till Online Screening, Mina vårdkontakter och Vårdgivaringången. Utveckling av Ont i ryggen screeningverktyg. Kommande leveranser: Första version av Ont i lederna invånartjänst med koppling till Mina vårdkontakter och Vårdgivaringången i drift. Användning av Ont i lederna invånartjänst på minst tre vårdcentraler inom SLL. Vidareutveckling och förbättring av invånartjänsten. Lansering av screeningverktyget för Ont i ryggen (inflammatorisk ryggsjukdom). Implementation av 4D Diabetes screeningverktyg. Utveckling och implementation av 4D Hjärtsvikt screeningverktyg. I nästa steg ska samlade informationen kunna kompletteras av den mottagande vårdgivaren, och även nästa vårdgivare i en kedja. Områden för generaliserbarhet: diagnoser där tidig upptäckt höjer möjligheterna till effektiv behandling och övriga applikationer där information skapas anonymt innan den överförs via MVK till vård eller forskning. Kan exempelvis gälla anmälan/ansökan till deltagande i en forskningsstudie. 72 (74) Målgrupp breddinförande: Invånare med symptom som skulle kunna tyda på artrit, diabetes eller hjärtsvikt, och andra diagnoser där tidig upptäckt kan förbättra möjligheten och effekten av behandling. Vårdgivare: Främst primärvård och psykiatri för tjänstens möjligheter till snabbare diagnos. Tidsplan: Jan-14 Förstudi e Apr-15 2015-06-01 Dec-15 Modell Pilot Budget 2015: 1 000 tkr prognos (900 tkr beviljat) 73 (74) 4D Informatik Delprojekt 3: Övriga projekt Samtyckeshantering, Beslutsstöd/patientöversikt, Forskningsportal, Kvalitetsregister via tjänsteplattformen Delprojektledare: Dan Lind Syfte: Mål: Syftet med förstudier, och det arbete som gjorts inom Informatikens övriga projekt, är att samla kritisk kunskap, och identifiera de förutsättningar som finns för att driva Informatikprojekt inom ramen för 4D. Förstudierna skall leverera en övergripande bild av nuvarande Förstudiearbetet skall säkerställa att det utvecklingsarbete som 4D behov och Informatik påbörjar verkligen är genomförbart och leder till reella lösningar och förbättringar för programmet och/eller patienter, vård och forskning. fungera som Gemensamt för flera av delprojekten är att samla kritisk kunskap och underlag för att insikter runt informatikbehoven kring de områden som en eller flera av 4D:s avgöra om vidare diagnosprojekt genererar för att se hur detta kan göras på ett generaliserbart utveckling inom sätt med beaktande av likartade initiativ regionalt och nationellt. För att få 4D är möjlig eller fram underlag görs förstudier inför det fortsatta arbetet med att utveckla nödvändig. generaliserbara modeller för patientens väg genom vård och forskning. Resultat/leveranser hittills: En förstudie för att kartlägga förutsättningarna för hantering av elektroniska samtycken slutfördes 2015. Ett nytt nationellt projekt hos INERA som syftar till att leverera denna tjänst identifierades. Ett samarbete har inletts för att säkerställa att de processbehov som förstudien har identifierat tillgodoses av INERAS projekt. Förstudie för att fastställa behovsbilden för en forskningsportal är gjord. Kontakt har tagits med Vetenskapsrådet som leder ett projekt för att möjliggöra registerforskning på nationell nivå. Ett samarbete har även inletts med projekt IntegrIT (allergiforskning) som arbetar med en generaliserbar lösning för identifiering, insamling och hantering av data för klinisk forskning. För att effektivisera uppdatering av kvalitetsregister prövades om de så kallade NPDI tjänstekontrakten som redan tagits fram för detta syfte utanför 4D kunde användas. Förutsättningarna för integrering av dessa tjänstekontrakt mot TakeCare saknades i Stockholm. En ny modell, Innovationsförvaltning, för förvaltningsplanering av innovationsprojekt har tagits fram i samarbete med 1177 Stockholm, och testats nu på Patientens egen provhantering och Online Screening med framgångsrika resultat. 74 (74) Forts. Resultat/leveranser hittills: Undersöka förutsättningarna för att skapa en generaliserbar modell för patientöversikter och beslutsstöd tillsammans med 4D Hjärtsvikt – KlinFys. Bild- och FunktionsTjänsten (BFT) har identifierats som en långsiktigt hållbar teknisk lösning för att extrahera data.4D har även genomfört en förstudie i hur vård och forskning skulle kunna tillgodogöra sig de informationsmängder som patienten själv genererar. Då Program 4D specifikt identifierar beslutsstöd som ett gemensamt behov, har också en förstudie genomförts för hur ett beslutsstöd fungerar och hur det skulle kunna implementeras. Efter förstudien kunde man dock konstatera att en gemensam infrastruktur ännu inte fanns på plats för att generiskt kunna utveckla beslutsstöd. Arbetet bör därför fokusera på att i pilotfas utveckla en sådan infrastruktur som form för beslutsstöd eller patientöversikt. Projektet har även levererat ett flertal återanvändbara tjänstekontraktsintegrationer för vidareutveckling av befintliga tjänster inom patientens beslutsstöd, vårdens beslutstöd och forskningsstöd till artritvården. Kommande leveranser: Bevaka och samarbeta med INERAS projekt för elektroniska samtycken och säkerställa att 4D-projekt kan bli tidiga pilotstudier. Arbetet fortsätter med att fastställa möjligheter till generaliserbara lösningar för effektiv uppdatering av kvalitetsregister, samt att underlätta tillgängligheten på registerdata. I samarbete med 4D Hjärtsvikt skapa möjlighet att överföra data från RIS/PACSsystem till BFT och göra denna information tillgänglig i en patientöversikt. Målgrupp breddinförande: Diagnosgruppernas arbete med generaliserbara modeller. Vi kommer under 2015 att kunna använda förvaltningsplanerings-modellen på ytterligare projekt, och även sammanställa denna till en generisk guideline för projekt. Fastställa förutsättningarna för att skapa en lösning som möjliggör hypotestestning (forskning) utan dubbelarbete med andra initiativ. Tidsplan: Dessa övriga projekt har levererats enligt tidsplan. Ett undantag är förstudien för samtyckeshantering där svårigheter att samla information från INERA försenade förstudien något. Budget 2015: 3 500 tkr prognos (5 100 tkr beviljat) Omfördelas inom 4D Informatik. För mer information om Program 4D, kontakta: Christina Holmström, SLL ([email protected]) Ebba Carbonnier, KI ([email protected]) För mer information om de fem projekten inom 4D, kontakta: 4D Artriter: Sofia Ernestam ([email protected]) och Lars Klareskog ([email protected]) 4D Bröstcancer: Kjell Bergfeldt ([email protected]) och Yvonne Wengström ([email protected]) 4D Diabetes typ 2: Eva Toft ([email protected]) och Claes-Göran Östenson ([email protected]) 4D Hjärtsvikt: Hans Persson ([email protected]) och Cecilia Linde ([email protected]) 4D Informatik: Staffan Lindblad ([email protected]) För ytterligare information om Program 4D, se www.vardgivarguiden.se/4d samt www.ki.se/4d För mer information om Stockholms medicinska biobank, kontakta: Lena Brynne ([email protected]) Program 4D är ett samarbete mellan
© Copyright 2024