1. No category

Program 4D
Resultat i halvtid
Januari 2013 – juni 2015
Program 4D är ett
samarbete mellan
Om rapporten:
Denna rapport, Program 4D Resultat i halvtid, syftar till att sprida information
och kunskap om de resultat som åstadkommits fram till juni 2015 inom Program
4D och de fem projekten artriter, bröstcancer, diabetes typ 2, hjärtsvikt samt
informatik. Programmet initierades under 2012 och startade med finansiering i
januari 2013.
I position paper ”Program 4D – för vård och forskning i världsklass” finns mer
om programmets bakgrund, dess syfte och mål samt om kunskapsbyggande. Ett
forskningsappendix (på engelska) är också framtaget.
För ytterligare information om Program 4D, se www.vardgivarguiden.se/4d samt
www.ki.se/4d
Innehåll
Innehåll ............................................................................................................................. 3
1.
Bakgrund, syfte och mål............................................................................................ 5
2.
Värde för intressenterna ............................................................................................ 7
3.
Generaliserbara modeller .......................................................................................... 8
4.
Näringslivssamverkan ............................................................................................. 11
5.
4D Artriter ............................................................................................................... 13
6.
7.
8.
5.1.
Behovsbild, syfte och mål ........................................................................................... 13
5.2.
Målgrupper .................................................................................................................. 13
5.3.
Resultat i halvtid.......................................................................................................... 14
5.4.
Generaliserbarhet ........................................................................................................ 14
5.5.
Forskning..................................................................................................................... 15
5.6.
Implementering ........................................................................................................... 16
5.7.
Näringslivssamverkan ................................................................................................. 17
5.8.
Utmaningar och lärdomar............................................................................................ 17
5.9.
Delprojekt .................................................................................................................... 18
4D Bröstcancer ........................................................................................................ 29
6.1.
Behovsbild, syfte och mål ........................................................................................... 29
6.2.
Målgrupper .................................................................................................................. 29
6.3.
Resultat i halvtid.......................................................................................................... 29
6.4.
Generaliserbarhet ........................................................................................................ 31
6.5.
Forskning..................................................................................................................... 31
6.6.
Implementering ........................................................................................................... 31
6.7.
Näringslivssamverkan ................................................................................................. 32
6.8.
Utmaningar och lärdomar............................................................................................ 32
6.9.
Delprojekt .................................................................................................................... 32
4D Diabetes typ 2 .................................................................................................... 41
7.1.
Behovsbild, syfte och mål ........................................................................................... 41
7.2.
Målgrupper .................................................................................................................. 41
7.3.
Resultat i halvtid.......................................................................................................... 42
7.4.
Generaliserbarhet ........................................................................................................ 43
7.5.
Forskning..................................................................................................................... 43
7.6.
Implementering ........................................................................................................... 44
7.7.
Näringslivssamverkan ................................................................................................. 44
7.8.
Utmaningar och lärdomar............................................................................................ 44
7.9.
Delprojekt .................................................................................................................... 44
4D Hjärtsvikt ........................................................................................................... 51
3 (74)
9.
8.1.
Behovsbild, syfte och mål ........................................................................................... 51
8.2.
Målgrupper .................................................................................................................. 51
8.3.
Resultat i halvtid.......................................................................................................... 52
8.4.
Generaliserbarhet ........................................................................................................ 53
8.5.
Forskning..................................................................................................................... 53
8.6.
Implementering ........................................................................................................... 54
8.7.
Näringslivssamverkan ................................................................................................. 54
8.8.
Utmaningar och lärdomar............................................................................................ 55
8.9.
Delprojekt .................................................................................................................... 55
4D Informatik .......................................................................................................... 65
9.1.
Behovsbild, syfte och mål ........................................................................................... 65
9.2.
Målgrupper .................................................................................................................. 65
9.3.
Resultat i halvtid.......................................................................................................... 65
9.4.
Generaliserbarhet ........................................................................................................ 66
9.5.
Forskning..................................................................................................................... 67
9.6.
Implementering ........................................................................................................... 67
9.7.
Näringslivssamverkan ................................................................................................. 67
9.8.
Utmaningar och lärdomar............................................................................................ 67
9.9.
Delprojekt .................................................................................................................... 68
4 (74)
1. Bakgrund, syfte och mål
Program 4D (D som i diagnos) är ett samverkansprogram mellan Karolinska Institutet (KI) och
Stockholms läns landsting (SLL). Programmet startades mot bakgrund av att hälso- och
sjukvården står inför en rad utmaningar. Sveriges invånare blir allt fler och dessutom allt äldre.
Även om människor blir allt friskare och lever längre som en följd av bland annat hälso- och
sjukvårdens insatser ökar antalet patienter med folksjukdomar. Detta kräver sammantaget
åtgärder och utveckling av både prevention, vård och klinisk forskning. Samtidigt är patienter
idag mer kunniga och välinformerade än tidigare, vilket gör att fler tar större ansvar för den
egna hälsan och vill vara delaktiga.
Syftet med Program 4D är att skapa bättre förutsättningar för vård och forskning som gör att ny
kunskap snabbt kan omsättas till individanpassad prevention, tidig diagnostik och behandling.
Målet är att skapa generaliserbara modeller som passar flertalet diagnoser. Exempel på
generaliserbara modeller är patientens beslutsstöd, samtycke och medverkan, vårdens
beslutsstöd samt forskningens stöd i användning av olika typer av data (till exempel från
biobanker och kvalitetsregister).
De fyra diagnoser som ingår i programmet är några av våra vanligaste folksjukdomar: artriter,
bröstcancer, diabetes typ 2 och hjärtsvikt. Utöver diagnoserna finns ett eget projekt för
informatik vilket möjliggör att information från journaler, e-hälsokonton, kvalitetsregister och
biobanker kan länkas samman. De fyra diagnoserna samt informatiken utgör fem projekt. Dessa
består i sin tur av drygt 20 delprojekt.
Sammantaget medverkar Program 4D till en sammanhållen hälso- och sjukvårdsprocess där
individen är delaktig. Forskningsprojekt kopplade till 4D ska identifiera kunskapsluckor och
bidra till att dessa åtgärdas. Satsningen bidrar också till hela vårdorganisationens utveckling och
kvalitet samt till utveckling av innovationer i samverkan med industrin.
Program 4D går helt i linje med och driver de arbetssätt som behövs i framtidens hälso- och
sjukvård samt för nätverkssjukvården. Programmet sträcker sig över perioden 2013-2017 och
ska uppnå en bred implementering inom vården och forskningen.
I position paper ”Program 4D – för vård och forskning i världsklass” finns mer om programmets
bakgrund, dess syfte och mål samt om kunskapsbyggande. Ett forskningsappendix (på engelska)
är också framtaget.
Samverkan är nyckeln
Program 4D samarbetar med en rad andra program och initiativ, såväl externt och internt som på
internationell, nationell och regional nivå.
Det är centralt att säkerställa att dialog sker med de utvecklingsarbeten som pågår inom
vårdgivare och akademi i länet och med andra regionala initiativ. Exempelvis driver Karolinska
Universitetssjukhuset projektet "Värdebaserad vård" där samverkan sker med flera av
diagnosgrupperna. Projekten för artriter, diabetes typ 2 och hjärtsvikt har även samverkan med
det pågående utvecklingsarbetet inom SLSO (Stockholms Läns Sjukvårdsområde) som kallas
Värdelyftet och INKA (INformationsKvalitetsArbete). Inom ramen för arbetet med SLL:s
cancerplan finns motsvarande satsning, kopplad till 4D Bröstcancer, vid övriga vårdinrättningar
för cancer i regionen. Ytterligare ett exempel är Kroninnovation som ska utarbeta förslag till en
mer värdebaserad ersättnings- och uppföljningsmodell för primärvården.
5 (74)
The International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) arbetar med att
utveckla standardiserade hälsoutfallsmått för olika diagnoser. ICHOM grundades av Karolinska
Institutet, Harvard Business School och Boston Consulting Group med syftet att kunna jämföra
vård i olika sjukvårdssystem i världen. Successivt kommer ICHOM att arbeta fram
gemensamma internationella hälsoutfallsmått för de fyra diagnoserna. Projekten för bröstcancer
och hjärtsvikt är medlemmar i arbetsgrupper för att utveckla hälsoutfallsmått för respektive
diagnoser.
SVEUS står för nationell samverkan för värdebaserad ersättning och uppföljning i hälso- och
sjukvården. Målet med SVEUS arbete är att skapa system för att redovisa kostnad i relation till
värde för olika åtgärder inom vården. Exempelvis är projekt 4D Bröstcancer direkt involverat i
arbetet med att ta fram värdebaserad ersättning och uppföljning för patienter med denna
diagnos.
Den nationella satsningen på kvalitetsregister utgör en nödvändig bas för en förbättrad
informationsstruktur. Utvecklingen av Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ.se) med en
speciell forskningspåminnelse är exempel på samfinansiering med program 4D. Vidare
kan nämnas SVD-projektet (Strukturerat Vård Data), där en gemensam hjärtjournal skapats med
direkt överföring av data till olika kvalitetsregister. På nationell nivå samordnar och förankrar
programmet också med 3R som är ett samarbete mellan landstingen i Stockholms län, Västra
Götalandsregionen och Region Skåne i syfte att gemensamt ta fram underlag för framtidens
vårdinformationsmiljö.
6 (74)
2. Värde för intressenterna
Individen, vården, forskningen samt industrin är intressenter och samarbetspartners som
medverkar och arbetar mot samma mål i Program 4D. Om alla aktörer samarbetar ökar den
gemensamma kunskapsbanken.
Utgångspunkten för organisationen av Program 4D som helhet, och dess projekt, har varit att i
så stor utsträckning som möjligt dra nytta av befintliga lednings- och samverkansformer inom
KI och SLL.
Det värde som de olika aktörerna i processen får ut av arbetet som bedrivs inom 4D ser delvis
olika ut:
Individer/patienter och deras närstående får möjlighet till en ökad delaktighet vilket innebär
både större valfrihet och kunskap om val av vård och terapi. Det blir också enklare att få
information om man ingår i en särskild riskgrupp genom att till exempel göra en online
screening eller genom att delta i försöksgrupper. Med lättillgängliga verktyg för att tillgodogöra
sig information kan patienten ta med informationen till sitt läkarbesök och förbereda frågor om
behandling. Genom att patienten och vården kan dela informationen kan mål och beslut fattas
gemensamt. Via ett förenklat samtyckesförfarande ska varje individ också kunna erbjudas att
delta i forskningsprojekt och därmed bidra till forskningen.
Vården får bättre verktyg för samverkan med patienten samt bättre möjlighet till styrning och
utveckling, till exempel genom att i mötet med patienten få realtidsdata om patientens
sjukdomstillstånd, som omfattar såväl historik som nuläge samt evidensbaserat beslutsstöd för
undersökning och behandling. Det innebär också bättre kunskap om vårdens kvalitet och
resultat som nya modeller för ersättning och styrning kan utvecklas ifrån. Det går också att få
bättre precision i diagnostik och individuell behandling, exempelvis i form av en tydlig plan,
som utformas tillsammans med patienten, för behandling, uppföljning och rehabilitering.
Forskningen får tillgång till prover och data som förädlas och kan användas i forskningsstudier
såsom exempelvis biobanksprover som över en längre period (före och efter diagnos samt under
behandling) sammankopplas med patientdata i kvalitetsregistren. Sammankopplingen görs i
syfte att kunna förutsäga patientens sjukdomsförlopp och genomföra individanpassad
prevention och behandling.
Industrin kan få möjlighet till ett närmare samarbete där man snabbare involveras i
utvecklingen av preventiva åtgärder, nya diagnostiska metoder, nya läkemedel eller
medicintekniska hjälpmedel och kan därmed snabbare utveckla produkter och tjänster.
7 (74)
3. Generaliserbara modeller
Målet med arbetet inom Program 4D är att skapa generaliserbara modeller. Några exempel på
dessa beskrivs härnedan med utgångspunkt i verkliga resultat från de delprojekt som testas i
verksamheterna.
Online screening, levnadsvanor och formulärhantering
Digitala verktyg för screening av symptom utvecklas för flera av diagnoserna. Informationen
från resultaten kommer att överföras till elektronisk journal som ett kunskapsstöd för både
patient och läkare.
Online Screening är en tjänst som utvecklats inom 4D i samarbete med patienter och
vårdpersonal.
Målsättningen är att personer med oro för besvär som kan vara möjliga symptom tidigare ska
söka och få rätt vård. Testresultatet ska vara ett underlag i mötet mellan patient och
primärvårdsläkare, samt fungera som ett stöd vid remiss från primärvård till specialist.
Invånaren kan själv via mobil och webb:
 få en första indikation på om man bör följa upp sina besvär och i så fall ha med sig ett bra
kunskapsunderlag inför möte med läkare
 att få vägledning inom hälso- och sjukvården för en snabbare diagnos och rätt behandling i
ett tidigt skede
För vården innebär tjänsten att man kan:
 erbjuda invånare, framför allt riskgrupper, möjligheten att göra ett eget första test
 få bättre kvalitet i mötet med patienten med hjälp av kunskapsunderlaget från online testet
Funktionaliteten som används i screeningtjänsten är diagnosoberoende och kan användas i en
mängd andra syften där information ska överföras från en invånare till rätt primär- och/eller
specialistvårdgivare.
8 (74)
9 (74)
Patientens Egen Provhantering (PEP)
PEP är en ny invånartjänst som ger användaren möjlighet att själv bestämma över sina
provtagningar. Tjänsten förflyttar delar av provhanteringen från sjukvården till invånaren.
Tjänsten gör att man får ökad kunskap om sin hälsa och gör invånaren till en medaktör i hälsooch sjukvården.
Genom Mina vårdkontakter kan invånaren beställa provtagning som är skräddarsydd och få svar
elektroniskt direkt i mobilen.
Invånaren kan själv via mobil och webb:
 beställa prover där provtagning sker på laboratorium
 beställa självtester där provtagning sker i hemmet
 utföra provtagning på valfritt provtagningsställe och ta del av resultatet på provtagningen via
Mina Vårdkontakter
För vården innebär tjänsten att man kan:
 låta patienter med kroniska diagnoser själva sköta beställning av prover
 låta invånare, utifrån vissa kriterier, beställa screening provtagning
 erbjuda sina invånare breda självtester med koppling till hälso- och sjukvården
 få provsvar som patienten beställer automatiskt till sitt lokala journalsystem
10 (74)
Biobanking
Arbetet med biobanking sker i samarbete med
Stockholms medicinska biobank (SMB) och alla projekt
inom 4D har delprojekt som utgör försöksprojekt.
För att standardisera provhanteringen och få jämförbara
prover utvecklas arbetsbeskrivningar (SOP) för
biobanking av vätska och olika typer av vävnad. Dessa
beskrivningar implementeras sedan på
sjukhuslaboratorier i regionen. Provhantering och tid till
infrysning dokumenteras på ett standardiserat sätt för att
kunna fatta beslut om rätt provkvalitet vid uttag för
analys.
Moderna molekylära analyser av blod och
vävnadsprover baseras på mycket känsliga metoder för analys av gener, proteiner, kolhydrater
och lipider. För att dessa metoder skall ge den information som förväntas krävs att proverna
håller en hög kvalitet och är jämförbara.
Invånaren och vården kan med hjälp av utvecklad biobanking:

få mer målinriktad behandling och uppföljning, samt bättre diagnostik. Det är här
centralt att laboratorieprover samlas in och att den information som kopplas till
proverna görs tillgänglig
Forskningen behöver tillgång till proverna, omvandlad till information, för studier av
sjukdomars orsak och förlopp.
Proverna har också ett stort värde för industrin vid utveckling av nya metoder för diagnostik
och för nya behandlingsmetoder.
Flera projekt har delprojekt inom biobanking. Dessa behandlar olika aspekter av processen och
alla bidrar med olika delar av generaliserbar kunskap för en bredare, gemensam modell
Samtyckeshantering är ytterligare ett viktigt område för generaliserbara modeller. Ju fler
patienter som bidrar till forskningsstudier på ett enkelt och praktiskt sätt, desto större blir
kunskapsunderlaget – det gäller samtliga diagnoser och projekt. Utveckling av en modell för hur
samtycken kan hanteras digitalt istället för manuellt, t ex med hjälp av en surfplatta, har därför
prioriterats och tagits fram.
Forskningsportaler är ytterligare ett område som är under utveckling som gemensam och
generaliserbar modell. En designprocess har påbörjats för att skapa den infrastruktur som
behövs för forskningsportaler. Dessa ska på ett säkert och strukturerat sätt tillgängliggöra stora
mängder data för såväl verksamhetsuppföljning som för forskning.
Därutöver arbetar alla projektgrupperna med att förbättra och strukturera vårdprocesserna
inom sina diagnoser. Systematik i insamlingen av vårddata och hälsoutfallsmått för
vårdutveckling och forskningsbehov möjliggörs av strukturerade vårdprocesser.
4. Näringslivssamverkan
Många utredningar har beskrivit den potential som finns i Sverige vad gäller industriell
utveckling inom Life Science. Bland de fördelar som finns i Sverige brukar särskilt nämnas
sjukvårdsorganisationen med kvalitetsregister och biobanker, möjligheten att samverka mellan
klinisk och pre-klinisk forskning och att den svenska befolkningen, inklusive de som lider av
olika sjukdomar, är positiva till att bidra till forskning kring hälsa och sjukdom. Denna potential
har endast utnyttjats i begränsad omfattning för industriell utveckling. Utöver att skapa en
allmän grund för bättre vård och patientkontakt, är avsikten att 4D-programmet ska kunna bidra
till att skapa bättre förutsättningar och pilotprojekt för samverkan mellan vård, forskning och
näringsliv.
Samtliga delprojekt har skapat strukturer i sjukvården som redan har eller i framtiden kommer
att kunna gynna näringslivssamverkan (se respektive diagnosavsnitt). Genom att skapa
strukturella förutsättningar för informationsöverföring längs patientens väg genom primärvård
och specialistvård kan hela nätverkssjukvården användas i samverkan mellan vård, forskning
och näringsliv.
Demonstrations- och pilot-projekt vad gäller näringslivssamverkan har kommit olika långt inom
de fyra diagnosområdena: Inom området bröstcancer har en grundstruktur etablerats vad gäller
biopsitillgång och analys, och koppling till patientinformation. Diskussioner har även inletts
med läkemedelsföretag för att utnyttja denna grundstruktur. Inom hjärtsvikt har flera projekt
initierats: det mest omfattande är tillsammans med AstraZeneca vad gäller molekylära analyser i
anslutning till det av AZ-stödda programmet vid Science for Life Laboratory (SciLifeLab). Ett
samarbete med ett mindre informatikföretag har också inletts vad gäller utveckling av e-hälsa
och patientkontakt.
Omfattande demonstrations- och pilot-projekt har bedrivits inom 4D artriter. Exempel på
principer som utvecklats och som bör kunna ligga till grund för utveckling också inom andra
diagnoser (också utanför 4D diagnoserna) är följande:

Samverkan vad gäller utveckling och prövning av nya terapier, särskilt vid mycket
tidiga stadier av sjukdom: De system för tidig identifiering av individer med misstänkt
artritssjukdom (”www.ontilederna.nu”) gör det möjligt att skapa unika kohorter av individer
som har begynnande sjukdomssymptom och biomarkörer, men ännu ingen utvecklad
ledinflammation. Flera innovativa terapier utvecklas just nu för denna patientgrupp och med
hjälp av 4D-projektet kommer vi att kunna ha en unik kohort av individer att tillfråga om
deltagande i nya terapier som skulle kunna förebygga utveckling av artritsjukdom. Ett
omfattande samverkansprojekt bedrivs inom detta område med ett internationellt
läkemedelsföretag och flera andra diskuteras. Denna princip för användning av program för
tidig detektion av sjukdomsutveckling är tillämplig också på flera av de andra diagnoserna
inom 4D programmet och bör kunna utgöra en bas för förebyggande behandling generellt.

Utveckling av elektroniska ”hälsotjänster”. Nya e-hälsotjänster utvecklas både för
patienter och för individer som har sjukdomssymptom och söker efter tidig information om
sjukdomar och för individer som söker information om hur att leva hälsosamt och undvika
sjukdom. I dessa tjänster ingår råd om livsstil som kan kombineras med biologisk
information om gener och biomarkörer, som möjliggör individuella ställningstaganden till
livsstil. Samarbete sker med flera mindre informatikföretag. Denna typ av arbete utvecklas
f.n. inom alla 4D diagnoserna och samarbete mellan diagnoserna pågår.
11 (74)

Nya biomarkörer som kan bidra till att läkemedel används på ett mer riktat sätt än idag.
Flera forskare knutna till de olika 4D-projekten samverkar redan med SciLifeLab och med
andra forskargrupper. Artriter arbetar med diagnostik-företag, särskilt
PhaDia/ThermoFischer (där internationellt huvudkontor och forskningscentrum för
immundiagnostik finns i Uppsala)). Detta sker också inom ramen för det europeiska IMI
projektet BTCure som leds från KI.

Flera idéer har konkretiserats och kommer att kunna använda de 4D utvecklade tidiga
diagnos-systemen i den fortsatta kommersiella utvecklingen. Inom området tidig diagnostik
och behandling har inom artritprojekten fem patientansökningar inlämnats under de senaste
åren vad gäller nya läkemedelsidéer eller idéer om ”repurposing” av existerande läkemedel.
Vi hoppas att dessa patentansökningar ska kunna ligga till grund för kommersialisering och
prövning av ny diagnostik och ny terapi med hjälp av de kliniska strukturerna byggda inom
4D.

Utvärdering av effekter och bieffekter av läkemedel. Detta görs inom ramen för främst
läkemedelssäkerhet för samtliga idag marknadsförda biologiska anti-reumatiska läkemedel i
Sverige och i samverkan med respektive läkemedelsföretag. Dessa studier kan och bör
utvidgas till andra indikationer/specialiteter och kombineras med användning av biobanker
och biomarkörer för att identifiera de patienter som har särskilt stor risk att utveckla
bieffekter av ett visst läkemedel.
Vidareutveckling av strukturen för samverkan med näringslivet i Program 4D pågår som ett led
i en övergripande KI/SLL strategi för näringslivssamverkan.
12 (74)
5. 4D Artriter
För tidigare och bättre diagnostik, behandling och prevention i dialog med patienten
Projektledare: Sofia Ernestam och Lars Klareskog
5.1. Behovsbild, syfte och mål
I Sverige går i dagsläget cirka 100 miljarder årligen till kostnader för rörelseorganens sjukdomar
där artritsjukdomar är en betydande del. Av de totala kostnaderna är en tredjedel kostnader i
hälso- och sjukvården medan resterande är indirekta kostnader för sjukskrivningar och
förtidspensioner. I Stockholm finns 40 000 invånare med någon form av artritsjukdom och det
sker 100 000 patientbesök inom reumatologin varje år. I länet finns cirka 10 000 patienter med
ledgångsreumatism; 500 nya patienter tillkommer varje år. För att förhindra permanenta
funktionshinder är tidig diagnos viktigt. Trots det finns det många patienter, i en del fall även
sjukskrivna under lång tid, som väntar länge innan diagnosen ställs och behandling kan startas.
Vägen till specialistvården för patienter med risk att utveckla svår sjukdom behöver förkortas
betydligt och nya samarbetsformer med framför allt primärvård behöver utvecklas. Inom
specialistvården erbjuder nya behandlingsstrategier allt bättre behandlingsresultat till fler
patienter, men ställer också krav på tät och proaktiv uppföljning. Genom tidigarelagd diagnostik
och behandling av patienter med artritsjukdom besparas patienter betydande lidande och
samhället besparas stora kostnader för sjukskrivningar och förtidspension men även andra
indirekta kostnader för färdtjänst, anhöriginsatser mm.
4D Artriter syftar till att skapa möjligheter att ge patienter ökad kunskap genom egna verktyg att
nå bättre hälsa och genom tillgång till bättre, tidigare och mer individualiserad hälso- och
sjukvård som förhindrar funktionshinder, förbättrar livskvaliteten och ökar patientens kunskap.
4D Artriter ska även bidra till att skapa en samverkansstruktur mellan vård och forskning som
gör det möjligt att använda befintliga och nya forskningsresurser för prevention, tidig
behandling och efterhand bot av artritsjukdomar. Arbetet inom 4D Artriter ska dessutom stärka
forskningen kring artriter i Stockholmsregionen, så att denna forskning blir än mer
internationellt ledande, och har möjlighet att attrahera nationella och internationella
investeringar. Förhoppningen är bl.a. att denna forskning ska utgöra en magnet för
företagsutveckling i Stockholm och Sverige, och att principerna för industrisamverkan kan bana
väg för goda initiativ också inom övriga diagnosområden.
5.2. Målgrupper
Målgrupp för breddinförande är patienter med artritsjukdomar i länet. Vissa delprojekt riktar sig
även till patienter i hela Sverige.
Målgrupp för breddinförande inom vård/forskning är framför allt enheter inom reumatologi,
men även primärvårdsenheter och provtagningsenheter i rutinsjukvården. Flertalet delprojekt
kan även komma att införas inom reumatologisk specialistvård i hela Sverige och primärvården
nationellt.
13 (74)
5.3. Resultat i halvtid
4D Artriter utvecklar nya arbetssätt för att möjliggöra tidigarelagd diagnostik och behandling
för patienter med artritsjukdomar. Inom ramen för ett pilotprojekt har patienter med misstänkt
ledgångsreumatism kallats till ett kortare screeningsbesök där reumatologen undersöker lederna,
kliniskt och med ultraljud. Därefter bokas de med ledinflammationer in på ett nybesök på
artritmottagningen. Arbetet har redan gett flera effekter. I ett pilotprojekt på Karolinska
universitetssjukhuset Solna bedömdes under hösten
2014 250 procent fler patienter än samma period
föregående år. Medelsymtomduration vid diagnos
minskade från 4,6 till 4,0 månader, och 50 procent fick
”25 % fler patienter fick
diagnos inom 3 månader från symtomdebut jämfört
sin diagnos inom tre
med 40 procent de tre föregående åren (25 procent
månader från
fler). Tiden till diagnos för patienter med tidig
symtomdebut”
ledgångsreumatism har förkortats med 21 dagar till 116
dagar mellan år 2012 och 2014 i SLL, vilket också är
31 dagar kortare jämfört med landet som helhet. 4D
Artriter har varit pådrivande för tillkomst och arbetssätt för den universitetssjukvårdsenhet för
reumatologisk specialistsjukvård utanför akutsjukhus som ska starta under 2016.
En ny screeningtjänst via webben för tidig upptäckt, ontilederna.nu, har efter att ha testats inom
primärvården lanserats på 1177 Vårdguiden. Under de första månaderna har mer än 14 000
medborgare i hela landet genomfört hela testet. Samtidigt har webbstödet ontiryggen.nu, som
riktar sig till inflammatorisk ryggsjukdom, färdigutvecklats. Båda kommer att finnas på flera
språk. Webbtjänsten tRAppen, som underlättar egenvård och fysisk aktivitet vid symptom på
inflammatorisk ryggsjukdom, har prövats i verksamhet och utvärdering pågår.
Patientens egen provhantering, PEP, innebär att patienten själv kan beställa provtagning och får
ta del av sina provsvar. Breddinförandet inom reumatologin har påbörjats med ytterligare 100
patienter. Patientens egen registrering, PER, är en sedan flera år etablerad internettjänst där
patienten själv registrerar sin upplevda hälsa i Svensk Reumatologis Kvalitetsregister, SRQ. 4D
Artriter har vidareutvecklat PER med bland annat funktionen för registrering i PER mellan
fysiska besök. PER med registrering via läsplatta har även breddinförts hos privatpraktiserande
reumatologer. En popup-funktion i SRQ till patienter lämpliga för medverkan i
forskningsstudier eller inklusion i SRQ biobank har utvecklats och är införd, vilket bland annat
lett till ökat antal patienter som lämnat biobanksprov. En logistiklösning och en modul för
biobanksprover i rutinsjukvården har medfört att cirka en tredjedel av alla valbara patienter har
provtagits i det nya logistiksystemet. Tidigare system har varit helt beroende av specifika
forskningslösningar, vilka inom reumatologin gjort att prov tagits från nästan alla artritpatienter
i redan befintliga forskningssystem. För att bli långvarigt och brett tillgängliga behövs dessa nya
lösningar som är integrerade i rutinsjukvården.
Till grund för en stor del av 4D Artriters arbete ligger en processbeskrivning av patientens resa
genom vården och en kontinuerlig involvering av patienter i utvecklingsarbetet. En större
uppföljning av de effektmål som finns övergripande för projektet planeras att följas upp 2016.
Fler resultat redovisas mer i detalj i sammanfattningen per delprojekt.
5.4. Generaliserbarhet
Slutsatserna från delprojektet Nytt beskrivningssystem kommer kunna användas i det fortsatta
arbetet för att bättre beskriva värde för patienter med kronisk sjukdom. Modellen kommer i
första hand testas i pilotstudie på den nya universitetssjukvårdsenheten för reumatologisk
14 (74)
specialistsjukvård utanför akutsjukhus men kommer också ge värdefulla erfarenheter för andra
kroniska sjukdomar. Ett arbete där erfarenheter kommer överföras är det Vinnova-finansierade
projektet ”Value and Choice” som drivs från Medical Management Center och Hälso- och
sjukvårdsförvaltningen om ersättningssystem vid kronisk sjukdom.
Mycket av det arbete som görs inom e-hälsa går att generalisera till stora områden inom hälsooch sjukvården och för utveckling av egenvård med möjlig koppling till hälso- och sjukvården
där säker log-in i Mina vårdkontakter är garant för en säker informationshantering av
personuppgifterna. Denna möjlighet till integration med IT-systemen i hälso- och sjukvården
kommer vara nödvändig för ett brett införande och acceptans hos medborgare, patienter och
vårdgivare.
Webbtjänsten www.ontilederna.nu har varit en katalysator för den funktionalitet och integration
som kan användas för att skapa strukturerade data och direkt gå till tidbokning och som kommer
kunna användas för många andra diagnoser och för egenvård. Huvudansvar för att
vidareutveckla beskrivning av de krav som bör ställas på IT-system är 4D Informatik.
Teknisk utveckling av PEP pågår för att utveckla en generisk modell som ska kunna fungera för
många olika diagnoser; för egenvård, i tidiga skeden av sjukdom och vid etablerad sjukdom. För
ytterligare information, se 4D Informatik.
Modellen med tidigarelagt omhändertagande för att bespara patienten lidande och samhället
kostnader, inom delprojektet Nya arbetssätt, kan vara applicerbar för andra sjukdomar genom
tidig diagnostik med hjälp av bland annat ultraljud samt tät kontroll till låg eller ingen
sjukdomsaktivitet är uppnådd.
4D Artriter biobanking består av flera moduler, vilka samtliga är generiska och därför lätt kan
appliceras på andra områden. Dessa moduler avser:
 integrerad påminnelsefunktion inne i kvalitetsregistret
 provhantering integrerad i rutinsjukvårdens provhantering från provtagning (PTC
Karolinska Solna och Huddinge, DS) till Karolinska Universitetslaboratoriet samt
planer på att starta sjukvårdsintegrerad biobanking inom Stockholms medicinska
biobank (SMB) genom elektronisk beställning i TakeCare
 en biobankdatabas som hanterar urvalet av valbara patienter, tillfrågade patienter, och
infrysta prover
5.5. Forskning
Genom att lägga samman de nya arbetssätt och verktyg som 4D Artriter har tagit fram med
tidigare forskningsprogram framträder en helt ny situation med mer inflytande från patienten,
mer samverkan med primärvården och bättre tidig diagnos och remiss för rätt individer till
specialistvården. På detta sätt får forskningen bättre tillgång till patientdata i dessa tidiga
sjukdomsstadier än på andra håll i världen. Detta medför i sin tur att SLL kommer att kunna
vara först att utveckla nya terapier för tidiga stadier av sjukdom. Många forskare och företag i
världen inriktar sig på denna grupp och med detta nya system finns en unik konkurrensfördel för
samarbete för att åstadkomma nya förebyggande terapier.
En rad olika forskningsprojekt bedrivs med koppling till 4D Artriter. Bland annat tas tRAppen
fram inom ramen för ett forskningsprojekt som bedrivs av bland annat KI och Uppsala
Universitet. Forskning sker även inom ramen för avtal med reumatologins nationella
uppföljningssystem för biologiska anti-reumatiska läkemedel (ARTIS) om framför allt
läkemedelssäkerhet. Detta system används också alltmer för nationella studier av jämförande
15 (74)
läkemedelseffektivitet (”Comparative effectiveness research”). Doktorandstudier pågår
avseende patientens syn på variabler och mått som används i kunskapsstödet till Svensk
Reumatologis Kvalitetsregister, SRQ, och hur patientens bild stämmer överens med Michael
Porters teori om värdebaserad hälso- och sjukvård. Detta kommer att publiceras i vetenskaplig
studie. Därtill bedrivs forskningsprojekt om kvalitetsregistersatsning på en övergripande nivå
där delar av delprojektet om beskrivningssystem ingår. Att alla patienter ska erbjudas inklusion
och följas i SRQ och att biobanksprov från tidig artrit finns i biobanken är en grund för en rad
forskningsprojekt.
4D Artriter ingår i tre omfattande EU-finansierade projekt av vilka ett, IMI BTCure, samordnas
inom delprojektet Nya arbetssätt. Den biobank som byggts upp från [Reumatologkliniken
Karolinska Solna] om cirka 500 patienter som biobankats via den nya modulen kommer att
användas för forskning som komplement till de stora biobanker och databaser (med flera tusen
prover och patienter) som redan existerar inom ramen för de specifikt forskningsinitierade
insamlingsprojekten (se ovan).
Inom ramen för translationell forskning, vars förutsättningar kraftigt förbättras av 4D projektet,
erhålls stöd från många nationella och internationella finansiärer. En rad projekt bedrivs kring
biomarkörer och kring identifiering av biologiska processer som driver olika typer av
artritsjukdomar. Denna forskning har stort genomslag inom den internationella forskningen
inom detta fält, särskilt vad gäller förståelse av faktorer som bidrar till utvecklingen av sjukdom
med nya metoder för prevention samt tidig upptäckt och åtgärd mot sjukdom. Flera nya
upptäckter har gjorts som nu håller på att omvandlas till ny diagnostik och utveckling av nya
terapiprinciper som kan sättas in redan i stadier av sjukdom innan leddestruktion utvecklats.
5.6. Implementering
Implementering har påbörjats inom flera delprojekt inom 4D Artriter. Bland annat lanserades
webbstödet ontilederna.nu på 1177 Vårdguiden i slutet av januari 2015, vilket riktar sig till
medborgare med nydebuterade ledbesvär i hela landet. Även breddinförande av PEP har
påbörjats, med ytterligare 100 patienter som använder tjänsten inom reumatologin. Patientens
egen registrering, PER, är sedan första kvartalet 2015 en vidareutvecklad tjänst inom SRQ med
nya funktioner. Lansering av webbstödet ontiryggen.nu kommer ske under Q2 och arbete pågår
för att tjänsten ska återfinnas på 1177.
Delprojekt Biobanking i rutinsjukvården har levererat en logistiklösning för hur biobankprover
kopplade till kvalitetsregister kan implementeras i daglig vårdverksamhet, inom samtliga
reumaenheter inom SLL. Denna lösning är nu i driftsfas, helt enligt projektmålen.
Under hösten 2015 påbörjas implementering av rutinerna för QRC Coachningsprojekt
registeruppföljning och biobanksinklusion på övriga enheter på Reumatologkliniken Karolinska
Solna och Huddinge (mottagningar, dagvård, slutenvård), vilket kommer att medföra mycket
utbildning av alla personalkategorier.
Evidensbaserad utveckling och införande av phadia och webbstöd finansieras med hjälp av
forskningsmedel och 4D-medel. Detsamma gäller för Biobanksprover i rutinsjukvården. Drift av
webbstöd bör det finnas incitament för respektive landsting att tillämpa och finansiera eftersom
det är ett effektivt sätt för diagnos och behandling.
16 (74)
5.7. Näringslivssamverkan
4D Artriter har en betydande näringslivssamverkan och har etablerat det separata delprojektet
Samverkan med näringslivet. Flera stora forskningsprogram på EU-nivå pågår. ARTIS har
samverkansavtal med sju läkemedelsföretags globala avdelningar. SRQ har avtal om köp av
tjänster med åtta läkemedelsföretag, antingen svenska eller nordiska avdelningar. Därutöver
finns avtal mellan enskilda forskare och diagnostikföretag.
Samverkan sker också med diagnostikföretaget PhaDia/ThermoFischer för diagnostikutveckling
av en ny analys för artritdiagnostik samt med en rad större läkemedelsföretag inom området. Ett
exempel på ett nyligen inlett samarbete, är samverkan med företaget Janssen inom translationell
forskning om 10 Mkr per år från hösten 2014. En rad läkemedelsprövningar pågår med både nya
läkemedel och för optimering av användningen av redan existerande läkemedel. De nya
modulerna för tidig diagnostik och för provtagning samt för patientens medverkan som
utvecklas inom 4D Artriter, har stor betydelse för reumatologins möjligheter att medverka
effektivt i dessa och kommande läkemedelsstudier. En ny typ av kvalificerad ”monitorering” av
immunsystemets funktioner under olika terapier har etablerats i samverkan med SciLifeLab.
Flera större läkemedelsföretag samt ”startups” är intresserade av att använda systemen för tidiga
studier av nästa generations antireumatiska läkemedel. Tack vare systemet med webtjänsten
”ontilederna”.och andra delar av 4D Artriters infrastruktur, är Reumatologkliniken på
Karolinska Universitetssjukhuset mycket internationellt konkurrenskraftig avseende samverkan
kring dessa nya terapier.
Webbstöden inom delprojekt e-hälsa har tagits fram i samverkan med Ocean Observations, ett
digitalt tjänsteföretag. Pilotprojektet för PEP har utvecklats tillsammans med Unilabs, ett
laboratorieföretag och journalsystemet TakeCare, och inför breddinförande tas kontakt med
flera andra företag. Det sker även arbete kring etablering av nya företag (”startups/spinoffs”)
med tre olika ansatser.
5.8. Utmaningar och lärdomar
Det sammantagna projektet 4D Artriter kommer att kunna ge patienterna en bättre hälsa samt
bättre förutsättningar för forskning och näringslivssamverkan. Det finns dock flera lärdomar att
dra redan i halvtid.
E-hälsa har visat sig ha ytterligare möjligheter än ursprungligen planerat. När PEP är lanserad
som generisk lösning kommer applikationer finnas inom andra områden såsom för klamydiatest,
diabetes, egenvårdstester som INR-prov vid Waranbehandling etc. Förvaltning och finansiering
i förvaltning av framtagna produkter är dock en nyckelfråga och utmaning framåt. Nationell
samordning krävs för att kostnadseffektivitet ska erhållas för e-tjänster.
För webbstöd som ontilederna.nu är det avgörande att insamlade data kan överföras till hälsooch sjukvården och att basala tjänster som tidbokning och mailfunktion finns på plats.
Pilotprojekt som avser tidig diagnostik visar mycket uppmuntrande resultat med flera patienter i
flöde och kortare tid till diagnos, vilket ger stöd för ytterligare bredlansering av arbetssätten.
Dock släpar breddlansering till andra sjukhus och privata vårdgivare efter men arbete har inletts
för att säkerställa rätt förutsättningar. Att förändra arbetssätt är en utmaning.
Det finns också en risk för att delprojekt Nytt beskrivningssystem inte kan sättas i pilot som
planerat ifall den nya universitetssjukvårdsenheten för reumatologisk specialistsjukvård utanför
akutsjukhus inte etableras i tid.
17 (74)
För delprojekt Biobanksprover i rutinsjukvården ligger i nästa steg flera utmaningar som är
beroende av utvecklingen för Stockholms medicinska biobank (SMB). 4D Artriter har ett behov
av ett samlat grepp kring strukturer för provinsamling, hantering, kostnader, där biobank kan
utgöra en utmärkt modell för breddinförande. SMB avser att bygga ut biobanksinfrastrukturen i
regionen och möjliggöra elektronisk beställning av biobanksprover i TakeCare för snabb
hantering av prover med hög kvalitet och göra proverna jämförbara. SMB arbetar även med att
implementera elektroniska samtycken (på försök inom 4D Bröstcancer) samt samverkar med
andra landsting för att ta fram gemensamma krav för nationell biobanking som stöd till
kvalitetsregister och ge medikolegalt stöd till brukare.
5.9. Delprojekt






Delprojekt 1: Nytt beskrivningssystem
Delprojekt 2: E-hälsa, beslutsstöd för patienter, vårdgivare och forskning
Delprojekt 3: Nya arbetssätt
Delprojekt 4: Biobanksprover i rutinsjukvården
Delprojekt 5: Samverkan med näringslivet
Delprojekt 6: Kommunikation
18 (74)
19 (74)
4D Artriter
Delprojekt 1: Nytt beskrivningssystem
Delprojektledare: Sofia Ernestam
Syfte
Mål
Att sträva efter en sjukvård där ledning och
styrning allt mer genomsyras av ett värdebaserat
synsätt, där nyttan för patienter ska kunna följas
upp och att alla intressenter ska kunna ta del av
uppföljningen.
Målet är att utveckla ett nytt
beskrivningssystem för patienter med kronisk
sjukdom som fokuserar på ersättning för
metoder som skapar värde för patienten och
som ger incitament för patientens eget
deltagande i vården, samt för forskning.
Resultat/leveranser hittills:
 Rapport beskrivningssystem inklusive
bilagor, är klar
 Modell kvalitetsindikatorer, ett nationellt
arbete, är klart
Slutsatserna i rapporten kommer kunna
användas i det fortsatta arbetet med att utveckla
beskrivningssystemet för att bättre beskriva
värde för patienter med kronisk sjukdom.
Kommande leveranser:
 Simulering av modellen.
 Pilot av modellen planerad på den nya
universitetssjukvårdsenheten för
reumatologisk specialistsjukvård utanför
akutsjukhus (start 2016). Successivt
användande av nytt beskrivningssystem på
andra enheter.
 Patientutvärdering i vetenskaplig studie
 Uppföljning av kvalitetsindikatorer och
coachingsprojekt.
 Öppna uppföljningstjänst för myndigheter
och landsting/regioner att följa
kvalitetsregistret SRQ i realtid och samtidigt
etablera en användargrupp för att diskutera
utformning av tjänsten. Detta är ett tillägg till
planen som särskilt utarbetats med tanke på
biosimilarernas införande.
 Förstudie portal, görs av 4D Informatik.
20 (74)
Målgrupp breddinförande:
Tidsplan:
Modellen kommer i första hand testas med ny
specialistenhet inom reumatologi, på sikt flera
enheter inom reumatologi i SLL, principer kan
appliceras för andra specialiteter.
Jan-14
Invånare i SLL med reumatoid artrit (RA) ska
återfinnas i SRQ.
Budget 2015:
Förstudie
Jan-18
2015-06-01
Modell
Pilot
Dec-18
Införande
100 tkr prognos (956 000 tkr beviljat)
Försening av nya enheten varför pilot inte
genomförs under 2015. Nya enheten planerad
att tas i drift från 1 januari 2016.
21 (74)
4D Artriter
Delprojekt 2: E-hälsa, beslutsstöd för patienter,
vårdgivare och forskning
Delprojektledare: Sofia Ernestam, Malin Regardt, Elin Lindblad, Martin Williamsson, AnnCharlotte Elkan
Syfte
Mål
 Att vården ska bli mer effektiv
 Att patienten får minskat lidande,
förbättrad funktionstillstånd och bättre
hälsa
 Att sjukskrivningar och förtida
pensioneringar pga. av artritsjukdom ska
minska
 Att identifiera patienten i ett tidigt skede av
sjukdomen
 Att behandla patienten mer effektivt genom att
kunna erbjuda rätt behandling i rätt tid
 Att patienten är en medaktör i vården för att
direkt ha möjlighet att påverka vårdutförandet
 Att omsätta forskningsresultat snabbare i klinisk
praxis
Resultat/leveranser hittills:
 Webbstödet ontilederna.nu för tidig upptäckt
lanserades på 1177 Vårdguiden i slutet av
januari 2015. Sedan dess har mer än 14 000
medborgare i hela landet genomfört testet.
Webbstödet är översatt till flera språk och
lansering sker våren 2015.
 Webbtjänsten presenterades på Vitalis, ITkongress för hälso- och sjukvården, och
väckte stort nationellt intresse.
 Webbstödet ontiryggen.nu, som riktar sig till
personer med inflammatorisk ryggsjukdom,
är färdigutvecklad.
 Patientens egen provhantering, PEP, har
påbörjat breddinförande inom reumatologin
med mål om ytterligare 100 patienter som
använder tjänsten. Ny patientinformation
och dokumentation av arbetssättet Q1 2015.
PEP belönades med Vitalis stipendium i
april 2015.
 Patientens egen registrering, PER, är en
internettjänst där patienten själv registrerar
sin upplevda hälsa i kvalitetsregistret SRQ
och som 4D Artriter har vidareutvecklat.
Funktionen registrering mellan fysiska besök
finns från Q1 2015 som ny tjänst inom SRQ
och en användarvänlig läsplatteversion har
också utvecklats. De nya funktionerna har
breddinförts hos privatpraktiserande
reumatologer.
 Webbtjänsten tRAppen, som underlättar
egenvård och fysisk aktivitet vid symptom på
inflammatorisk ryggsjukdom, är testad i
verksamhet och utvärdering pågår. Tjänsten
innehåller en gruppstödsfunktion och är ett
redskap för patienterna, tänkt som ett
komplement till hälso- och sjukvården.
 SRQ:s forskningsstöd har prövats med en
popup- funktion för patienter lämpliga för
medverkan i forskningsstudier. Det har bland
annat lett till ett ökat antal patienter som
lämnat biobanksprov. Utvärdering visar att
erbjudandet om medverkan i
forskningsstudier bör komma tidigare i
processen. Befintlig pilot fortsätter men
breddinförande avvaktas tills detta är
åtgärdat.
 Möjlighet att registrera batch-nummer i
SRQ:s beslutsstöd för att möjliggöra
spårbarhet vid rapportering av biverkningar
är etablerad.
22 (74)
Kommande leveranser:
 Följa upp breddinförande av
www.ontilederna.nu. Tillsammans med 4D
Informatik utveckla generaliserbarhet för en
väg in till hälso- och sjukvården via Mina
vårdkontakter så att en digital lösning
användas för att skapa strukturerad data och
gå direkt till tidbokning.
 Pilot och breddinförande av ontiryggen.nu
kommer ske under Q2. Arbete pågår för att
tjänsten ska återfinnas på 1177. Tjänsten
kommer översattas till flera språk.
 Utvärdering av tRAppen pågår. Manuskript
om resultat till vetenskaplig tidskrift. Artikel
i ett temanummer om appar i den
populärvetenskapliga tidskriften Medicinsk
Vetenskap och produktion av två
intervjufilmer planeras.
 Patientens egen provhantering PEP.
Gemensamt med breddinförandet pågår
arbete tillsammans med 4D Informatik för att
utveckla en generaliserbar nationell lösning.
För utförligare beskrivning av den generiska
tjänsten, se 4D Informatik.
 Samtyckeshantering ska utvecklas men
avvaktar resultat från förstudien som 4D
Informatik har genomfört.
 Riskvisualisering avseende risk för
infektioner är på planeringsstadiet.
 Utveckling av digital lösning för fallkontrollstudien EIRA, avseende
levnadsvanor, fortsätter, inklusive
påminnelsefunktion i SRQ.
Tidsplan:
Forskningsstöd SRQ
Online Screening - Ontilederna
Jan-14
Förstudie
2015-06-01
Mode
ll
Pilot
Modell
PER mellan besök
Förstudie
Model
l
Juli-16
Pilot
Dec-16
Införande
Online Screening- Ontiryggen
Maj-15 2015-06-01 Dec-15
Okt-14
Jan-14
2015-06-01
Förstudie
Införande
tRAppen
Förstudie
Jan-14
Jan-15 Aug-15
Pilot
Införande
2015-06-01 Jul-15 Dec-15
Modell
Pilot
Okt-14
2015-06-01
Aug-15
Dec-15
Pilot
Model
Införande
l
Förstu
Model
Pilot
Patientens
egen provhantering
PEP
die
l
Dec-17
Jan-14
Nov-16
2015-06-01
Införande
Förstudie
Förstudie
Modell
Pilot
Införande
Målgrupp breddinförande:
Budget 2015:
För vård/forskning: reumatologisk specialistvård och
primärvård i hela Sverige.
3 626 tkr prognos (3 244 tkr beviljat)
För invånare/patient:
 Ontilederna: Medborgare med nydebuterad ledvärk,
hittills cirka 5 000 per månad nationellt
 PEP: 20 000 patienter med artritsjukdom i landet
 PER mellan besök: 30 000 patienter i hela landet
23 (74)
4D Artriter
Delprojekt 3: Nya arbetssätt
Delprojektledare: Lars Klareskog, Saedis Saevarsdottir
Syfte
Mål
 Möjliggöra tidigarelagd diagnostik och
behandling genom att införa arbetssätt som
evidensbaserat visat sig vara effektiva för
tidig diagnostik med hjälp av ultraljud (s.k.
artritscreening) och tät kontroll tills låg eller
ingen sjukdomsaktivitet är uppnådd.
 Öka patienters deltagande i forskningsprojekt
samt inklusion och uppföljning i svenska
reumatologins kvalitetsregister, SRQ.
 Ge bättre utbildning till blivande
reumatologer i såväl ultraljudsundersökningar som diagnostik och
behandling av artritsjukdomar.
 Utveckla artritscreeningen och öka dess
kapacitet ytterligare genom att modifiera
och förbättra utifrån tidigare pilot.
 Korta symtomdurationen, från symptom till
diagnos. Det initiala målet är att >50% av
patienter ska diagnosticeras inom 3 månader
från debut av symptom.
 Fler patienter ska uppnå låg eller ingen
sjukdomsaktivitet vid 1 års uppföljning.
 Alla patienter inkluderas och följs i registret,
och uppmuntras till deltagande i studier på
alla enheter.
Resultat/leveranser hittills:
Pilotprojekt för tidig diagnostik visar mycket
uppmuntrande resultat med fler patienter i
flödet för tidig diagnostik och kortare tid till
diagnos. Arbetet har gett en mycket tydlig
effekt i hälso- och sjukvården och ger stöd för
ytterligare bredlansering av arbetssätten.
Under prövningen har de som har fynd
förenliga med reumatoid artrit tagit prover,
undersökts kliniskt och med ultraljud samt
inkluderats direkt i registret, före
inklusionsbesök dagen efter. Besöket kan
därmed utnyttjas bättre för att ställa diagnos
direkt och ge behandling. De som inte har
några tecken till ledsjukdom eller en annan
reumatisk sjukdom avslutas med
informationsbrev till inremitterande.
 Under hösten 2014 ökade antalet läkarbesök
på tidig artritmottagning med 250 procent på
kliniken i Solna.
 Under 2014 diagnosticerades 298 nya RApatienter (reumatoid artrit), vilket är 28
procent fler än 2013.

Medelsymtomduration vid diagnos
minskade från 4,6 till 4,0 månader, och
50 procent fick diagnos inom 3
månader, jämfört med 40 procent de tre
föregående åren. Det initiala målet har
därmed uppnåtts.
Tillgång till återbesök om 1 månad istället för 3
månader, och till akuta tider med
kortisoninjektioner, har ökat.
QRC coachningsprojektet - förstudie och pilot
för att öka patienters deltagande i
forskningsprojekt samt inklusion och
uppföljning i svenska reumatologins
kvalitetsregister, SRQ. Coachningsprojektet
sker vid reumatologdagvården Karolinska
Huddinge. Lathundar prövas för påminnelse om
inklusion i register och biobank, nytt
patientinformationsmaterial (muntligt och
skriftligt) och följer resultaten varje vecka.
ST-läkare i reumatolog har placerats i 2-3
månaders på tidig artrit mottagning, och 3 STläkare har lärt sig grunden i
ultraljudsundersökningar av leder.
24 (74)
Kommande leveranser:
 Utvärdera modell för nytt omhändertagande
av patienter med nydebuterad
inflammatorisk ledsjukdom, ytterligare
förbättringar utifrån prövning för att behålla
resultat trots ett klart ökat remissinflöde samt
lansera ontilederna.nu.
 Planera för breddinförande, hur
artritscreening kan implementeras i
Huddinge och på Danderyd.
 Sjuksköterskemottagning startar i Solna
hösten 2015, enligt den pilot som har pågått
sedan 2014 i Huddinge, och praktiska
förberedelser för detta pågår.
 Etablering av nya arbetssätt på den nya
universitetssjukvårdsenheten för
reumatologisk specialistsjukvård utanför
akutsjukhus 2016.
 Genomgång av Coaching projektets resultat
ska prövas på Karolinska Huddinge och
därefter planera för implementering av
rutinerna på övriga enheter på
Reumatologkliniken Karolinska Solna och
Huddinge (mottagningar, dagvård,
slutenvård). Medför mycket utbildning av
alla personalkategorier.
 Starta en liknande verksamhet för
spondylartritsjukdomar, den andra stora
gruppen kroniska artritsjukdomar, hösten
2015 på Reumatologkliniken Huddinge, med
samma ändamål av tidig diagnostik och
omhändertagande, samt systematisk
uppföljning för att uppnå tidig
sjukdomskontroll, möjliggöra forskning och
förbättra utbildning.
Målgrupp breddinförande:
Tidsplan:
Invånare med tidiga artritsjukdomar, även en
del andra orsaker till ledvärk där tidigare
diagnos kan sättas, t.ex. fingerledsartros.
Jan-14
Reumatologiska specialistvårdsenheter och
primärvården i länet.
Förstudie
Jan-18
2015-06-01
Modell
Pilot
Dec-18
Införande
Budget 2015:
3 420 tkr prognos, (2 624 tkr beviljat)
Omfördelningen påverkar inte 4D Artriters
totala budgetram för 2015.
25 (74)
4D Artriter
Delprojekt 4: Biobanksprover i rutinsjukvården
Delprojektledare: Johan Askling
Syfte
Mål
 Att biobanka patienters prover tagna i
rutinsjukvården.
 Att förenkla möjligheten att identifiera och
inkludera patienter i forskningsprojekt.
 Att korta tiden tills det att forskningsresultat
implementeras i vården.
 Att utveckla ett beslutsstöd som anger när en
patient är lämpad för biobanking och vilka
forskningsprojekt patienten är lämpad för
 Att säkerställa tagning av biobanksprover i
rutinvården.
 Att möjliggöra direkt implementering av
forskningsresultat i kliniska vården genom
samverkan mellan biobanks- och
kvalitetsregistret.
Resultat/leveranser hittills:
 En logistiklösning för hur biobanksprover
kopplade till kvalitetsregister kan
implementeras i daglig vårdverksamhet,
inom samtliga reumaenheter inom SLL.
Lösningen har prövats i pilot, förfinats och
är nu i driftsfas, helt enligt projektmålen.
 En modul för översikt av antalet valbara
individer, tillfrågade patienter och inkomna
prover, vilket ger möjlighet att identifiera
dem som bör påminnas eller tillfrågas igen.
 Cirka 550 patienter har provtagits inom SLL.
Det är en ökning från noll till att cirka en
tredjedel av alla valbara patienter finns
biobankade. Antalet tillfrågade som sagt nej
är mycket lågt. Resultatet är över förväntan
för att vara en nyintroducerad infrastruktur
som inte är kopplad till någon dedikerad
studie.
26 (74)
Kommande leveranser:
 Förstudie - koppling/överföring av process
till EIRA-studien avseende levnadsvanor.
 Modell - IT-lösning för översikt av befintliga
prover i olika biobanker kopplade till
reumatologi inom SLL, och tillgänglig
klinisk information om den reumatiska
sjukdomen för motsvarande individer.
 Pilot av elektronisk samtyckes-insamling via
kvalitetsregistret SRQ.
Målgrupp breddinförande:
Samtliga patienter med inflammatorisk artrit
(RA) som är aktuella för utredning/behandling
inom reumatologin i SLL.
Samtliga provtagningsenheter där dessa
patienter redan i dagsläget lämnar prov som led
i rutinsjukvården.
 Förstudie och pilot i samarbete med
BBMRI.se för att utvärdera den dedikerade
biobanks programvara OpenSpecimen och
utveckla en lösning för provöversikt och med
beslutsstöd för provtagning.
 Etablera sjukvårdsintegrerad biobanking
genom Stockholms medicinska biobank i
Solna, Huddinge och Danderyd.
Tidsplan:
Jan-14
Förstudie
Okt-14 2015-06-01 Dec-15
Modell
Pilot
Budget 2015:
570 tkr prognos (956 tkr beviljat)
Införande
27 (74)
4D Artriter
Delprojekt 5: Samverkan med näringslivet
Delprojektledare: Lars Klareskog
Syfte
Mål
Att förbättra samverkan mellan vård, forskning
och industriellt utvecklingsarbete.
Målet är att ta fram och implementera en
modell för samverkan med näringslivet för KI,
SLL och universitetssjukvården, vilken kan
appliceras för många specialiteter. Modellen
ska tydliggöra vad KI, SLL och universitetssjukvården vill uppnå i sin samverkan med
näringslivet.
Resultat/leveranser hittills:
Delprojektet är nystartat 2015.
Inom den reumatologiska vården med koppling
till 4D Artriter finns en omfattande samverkan
med näringsliv i olika former, vilket utgör en
värdefull grund för att ta fram en modell för
samverkan med näringslivet.
Arbetet inom 4D Artriter utgör i flera fall en
stor drivkraft för detta. Det gäller såväl stora
etablerade läkemedelsföretag som mindre
företag samt etablering av nya företag baserade
på nya patent.
Kommande leveranser:
 Förstudie – kartlägga nuläge och ta fram ett
”börläge”.
 Ta fram en affärsmodell.
Målgrupp breddinförande:
 Prövning planeras inom ramen för den nya
universitetssjukvårds-enheten för
reumatologisk specialistsjukvård utanför
akutsjukhus (start 2016).
Tidsplan:
Framförallt nya enheten inom med
spridningseffekter till andra specialiteter.
Budget 2015:
300 tkr prognos (792 tkr beviljat) Omfördelningen
påverkar inte 4D Artriters totala budgetram för 2015.
28 (74)
4D Artriter
Delprojekt 6: Kommunikation
Delprojektledare: Sofia Ernestam
Syfte
Mål
 Öka kunskapen om artriter och att
nå nya patientgrupper.
Målsättningen är att kommunicera relevanta delar inom
4D Artriter på ett enhetligt sätt med ett gemensamt
budskap för t.ex. e-hälso-tjänster, nytt beskrivningssystem
och näringslivssamverkan.
Resultat/leveranser hittills:
 Inför lanseringen av ontilederna.nu - arbete
för att skapa en trovärdig avsändare,
publicera information om tjänsten och om
4D Artriter på t.ex. Vårdgivarguiden samt
sprida information om tjänsten i media.
 Hemsida 4D Artriter där ontilederna.nu
placerats under pilotfas.
 Åtta informationsfilmer med olika teman
och målgrupper färdigställs och ytterligare
två planeras. Filmerna finns åtkomliga via
Kommande leveranser:
 Arbete bedrivs för att det ska finnas relevant
information om 4D Artriter i alla kanaler
som 4D har att tillgå.
 Färdigställande av filmer.
 Se över informationen om reumatiska
Målgrupp
breddinförande:
Att kommunicera genom
flera olika kanaler kommer
vara en nyckelfråga för att
nå nya patientgrupper och
få till stånd förändrade
arbetssätt i vården.
bland annat Youtube.
(https://www.youtube.com/channel/UCffkGqpz4DYThVfgoox3PZg)
 Stort intresset för projektets digitala tjänster,
Patentens Egen Provhantering (PEP) och
Ontilederna.nu under våren 2015 medför
fokus på att synliggöra dessa externt. I april
medverkade 4D Artriter på Vitalis, Nordens
största mötesplats inom e-hälsa. Tillsammans
med Mina Vårdflöden presenterades PEP och
ontilederna.nu i monter och med två
föreläsningar.
sjukdomar till medborgare på 1177 och
webbsidor som www.viss.nu samt
reumatologins informationsmaterial om
artritsjukdomar, läkemedel och biverkningar.
 Påbörja arbetet inför lanseringen av
Patientens egen Provhantering (hösten 2015).
Tidsplan:
Delprojektet stödjer övriga delprojekt och är beroende av deras
tidsplaner.
Budget 2015:
1 363 tkr prognos (528 tkr beviljat)
Prognosen beror på lansering av webbtjänster och breddinförandet
av arbetssätten och är en omfördelning från andra delprojekt.
6. 4D Bröstcancer
För utökad och förstärkt patientmedverkan i forskningen
Projektledare: Kjell Bergfeldt och Yvonne Wengström
6.1. Behovsbild, syfte och mål
Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor och cirka 19 000 kvinnor i
Stockholmsregionen lever med en bröstcancerdiagnos. I Stockholm inklusive Gotland
diagnosticeras varje år cirka 1 800 kvinnor med bröstcancer och antalet som insjuknar fortsätter
öka. Bröstcentrum kommer även i kontakt med många patienter som uttrycker en oro för cancer
och där diagnosen ofta blir ”frisk” eller godartad förändring.
Dödligheten har minskat och den relativa 5-årsöverlevnaden är idag 90 procent. Trots dessa
resultat finns behov av förbättringar och utveckling. Patienternas väg genom vården kan skilja
sig åt och uppfattas som fragmenterad, det finns socioekonomiska skillnader i överlevnad,
ledtider i delar av processen kan förbättras och den kliniska forskningen kan utvecklas på alla
områden.
Projektet arbetar för att utveckla vård och forskning för patienter med bröstcancer. Genom att
utveckla och förbättra patientens väg genom vården ökar möjligheterna att förebygga, eller
tidigt upptäcka, bröstcancer samt förbättra behandlingsresultaten.
Målet är att diagnostik, vård och forskning ska integreras runt patienten i sammanhållna
processer i de tre nya bröstcancercentrum som etableras i regionen våren 2016. Den nya
modellen för bröstcancervård och klinisk forskning ska leda till förbättrad kvalitet, säkerhet,
jämlik vård, ökad delaktighet för patienten samt förbättringar vad avser tillgänglighet,
kontinuitet och ledtider.
6.2. Målgrupper
Målgrupp för breddinförande är kvinnor som utreds och diagnostiseras med bröstcancer och
närstående med erfarenhet av cancersjukdom i första hand. Vissa delprojekt kan även
breddinföras för andra diagnoser.
Målgrupp för breddinförande av patientmedverkan är patienten, vårdgivare och forskare inom
cancer. Modellen för stöd till forskning i klinisk miljö kan generaliseras inom onkologi och
akademisk hälso- och sjukvård. Samtyckesinhämtning för biobanking är ej diagnosspecifik
varför det kan breddinföras i hälso- och sjukvård generellt.
6.3. Resultat i halvtid
Vid starten av 4D skapades ett projekt för att ta fram en plan för bröstcancervård och forskning i
Stockholm. Rapporten levererades som en del av cancerplan 2013-2015, som är en del av
Framtidsplanen. Utifrån det togs beslut om att skapa tre bröstcancercentrum; Karolinska
Universitetssjukhuset Solna, Södersjukhuset respektive Capio S:t Göran, som alla har ett samlat
ansvar för alla delar av vården.
Sedan starten av 4D Bröstcancer har arbetet organiserats i parallella projekt i syfte att tydligt
knyta ihop infrastrukturen för klinisk forskning med utveckling av processorienterad vård i
29 (74)
uppbyggandet av dessa tre bröstcancercentrum. Detta har krävt åtgärder och gemensam
utveckling av både vård och klinisk forskning på olika nivåer i både landstinget och akademin.
Ett exempel är det sätt vilket beställarkompetens och olika kompetenser inom bröstcancervård
gemensamt arbetat med utformning av uppdragsbeskrivningen och indikatorerna. Våren 2014
levererades en detaljerad beskrivning av framtida bröstcancercentrum, från utredning till
diagnostik och behandling. Beskrivningen ligger till grund för uppdrag inklusive framtagna
indikatorer i avtalen med respektive sjukhus. En ny modell för uppföljning av verksamheten vid
bröstcancercentrum med fokus gemensamt lärande och förbättring har också utvecklats. En
modell har även tagits fram för uppföljning av ledtider i realtid. Tiderna visas publikt
månatligen på Regionalt cancercentrums hemsida.
En nyckelfunktion i implementeringen av sammanhållna processer för vård och forskning är
funktionen forskningskoordinator som från årsskiftet har tillsatts vid respektive
bröstcancercentrum. De ska i samverkan med andra arbeta med förutsättningar för klinisk
forskning (ex samtycke, biobankning), implementering av ny kunskap, definition och
uppföljning av utfalls - och resursmått och koordinering av den kliniska forskningen mellan
vårdgivare i patientflödet. Därtill har en koordinatorsjuksköterskefunktion utsetts vid respektive
bröstcancercentrum.
4D Bröstcancer har arbetat med att skapa modeller för
kunskapsbyggande genom att utveckla en infrastruktur som
”Inklusionsgraden för
möjliggör deltagande i högkvalitativ klinisk forskning för
samtycke till biobanking
varje kvinna som utreds och behandlas för bröstcancer i
har ökat från 66 till 97 %”
Stockholm Gotland. Ett framgångsrikt arbete med
informerat samtycke via läsplatta ökade andelen patienter
som lämnade samtycke till medverkan i biobank från, drygt
66 procent till 97 procent. Med anledning av de goda
resultaten används läsplattemodellen för biobanking vid samtliga bröstcentrum tidigare än
planerat.
För att stärka patientens perspektiv och öka delaktigheten utvecklas en modell för patienter och
närstående att genom erfarenhetsbaserad samverkan medverka vid förbättringsarbete och
forskning i samtliga delar av cancervården. Ett resultat av utvecklingsarbetet är en webbaserad
utbildning och material för patienter/närstående som vill delta som patient och
närståenderepresentant. Planen är även att bilda ett ”advisory board” som kan vara behjälpliga
vid utvecklings- och forskningsprojekt där man efterfrågar patient- och närståendesamverkan.
Arbete pågår för att skapa ett Lärandecentrum i bröstcancervården som ger patienten kunskap
och förståelse för den egna sjukdomen och behandlingen.
För att säkerställa att patienter och närstående kan vara delaktiga, få individuellt anpassad
information och möjlighet att medverka i planering pågår ett arbete med att ta fram ett IT-stöd
Min vårdplan Cancer. Där kan patient och kontakt- och forskningssjuksköterskan mötas för
dialog och överföring av information. Det ger även vården en överblick av patientens alla
vårdkontakter vilket idag är en manuell och tidskrävande arbetsuppgift. Genom samarbete med
det nationella projektet ”Mina vårdhändelser” och integrering av data från aktuella
journalsystem har tekniska förutsättningar för att skapa en individuell vårdplan skapats. Test av
lösning (dialog- och kommunikationslösning) och plattform för Min vårdplan Cancer
genomförs i testmiljö med kontaktsjuksköterskor och f d patienter under maj och juni 2015.
Syftet är att undersöka om lösning och plattform är möjlig att efter vidareutveckling prövas
inom en bröstcancerverksamhet i SLL.
Resultaten redovisas mer i detalj i sammanfattningen per delprojekt.
30 (74)
6.4. Generaliserbarhet
Ett syfte med 4D Bröstcancer är att utveckla en pedagogisk modell för kvinnor med bröstcancer
med avsikt att testas och breddinföras för andra diagnoser.
Arbetet med en modell för ledtider i realtid för att publicera dessa publikt kan spridas till fler
diagnoser. Redan nu används den generaliserbara metoden för ledtider för andra cancerformers
processer och en samlad vårdprocess underlättar för den kliniska forskningen.
En ökad patientmedverkan i vården beskrivs som nödvändig från flera håll och poängteras i den
nya patientlagen. Modellen för utbildning av PNR (Patient, Närstående, Rådgivare) i
bröstcancervården kan utnyttjas med andra patientgrupper och i olika verksamheter.
Modellen för utveckling av infrastruktur för forskning i klinisk miljö kan komma att
generaliseras och breddinföras inom onkologi generellt men även som stöd för utveckling av
forskningsmiljöer i akademisk hälso- och sjukvård. Standard utvecklad för biobanking kan
också generaliseras till andra diagnoser. Samtyckesinhämtning för biobanking är ej
diagnosspecifikt varför det kan breddinföras i hälso- och sjukvård generellt.
Under hösten 2015 planeras att den elektroniska dialog- och kommunikationslösningen ska
prövas i en bröstcancerverksamhet enligt ovan. Syftet är att utvärdera om plattformen är ett sätt
att säkerställa att de behov och krav som finns för Min vårdplan inom cancervården uppfylls.
Genom att Min vårdplan blir en elektronisk lösning ökar patientens möjlighet att ”äga” sin
vårdplan, följa sin vårdprocess och öka sin kunskap. Vårdens skyldigheter att informera
säkerställs också genom tydliga processer.
6.5. Forskning
I ett samarbete med Stockholms Universitet och Stockholm Business School bedrivs ett projekt
med syftet att undersöka hur integrationen av FoU och sjukvårdsproduktion byggs upp i de nya
bröstcancercentrum. En projektansökan (Dynamic Decision Support System for Breast Cancer
Prevention and Screening - D2S2) har skickats till EU:s forskningsutlysning Horizon 2020 PH28. Beslut om tilldelning förväntas i början på 2016.
Delprojekt Utveckling av forskningskoordinatorfunktion ska enligt plan redovisas i en
forskningsrapport där de modeller för erfarenhetsbaserad samverkan som är lämpliga i
samverkan mellan vård, forskare och PNR samt för att utvärdera vårdteams och PNR upplevelse
av patientmedverkan i vården före och efter en intervention. Den plattform och lösning som blir
resultatet av delprojekt Patientmedverkan i vård och forskning kommer att stötta
kommunikation med patienter även i forskningsprojekt.
6.6. Implementering
Pilotstudien för Registrering av samtycke på läsplatta har breddinförts trots att det är en prototyp
och informerat samtycke för biobanking samlas därmed in vid samtliga bröstcancercentrum
efter start vid bröstcancercentrum Capio S:t Göran och Södersjukhuset.
I en framtid bör samarbete med olika vårdaktörer och näringslivet etableras för att utveckla och
implementera modellen som används inom lärandecentrum. För att modellen ska kunna
breddinföras i vården krävs anpassningar till olika vårdkontext.
31 (74)
6.7. Näringslivssamverkan
Samverkan med flera företag pågår, bland annat med it-företag för utveckling av modellen för
Min vårdplan Cancer samt för utveckling av web-utbildning för patienter och närstående.
Initiala möten har genomförts med läkemedelsindustrin inom ramen för flera delprojekt då
intresse finns för samverkan. Dialog kommer att fortsätta.
6.8. Utmaningar och lärdomar
När 4D Bröstcancer gick in i implementeringsfasen gjordes en omprövning av
projektorganisationen som innebar viss förändring av arbetssätt. Respektive sjukhus har skapat
egna projektorganisationer för implementering och 4D Bröstcancer har ett nära samarbete med
respektive projektorganisation.
Vissa problem har framkommit att kunna lösgöra tid för de medarbetare som kombinerar
projektuppdraget med klinisk tjänst. Samverkan med flera närliggande projekt gör att resurser
har kunnat samutnyttjas. Det finns dock en fortsatt risk att projekten förlorar kompetenta
nyckelpersoner i implementeringsfasen. Fortsatt samarbete mellan de tre bröstcancercentrum är
avgörande för att kunna behålla kompetens i regionen.
En lärdom för fortsatt framgång i projekten är att tydliggöra för huvudaktörer de åtaganden och
den investering som krävs för att etablera infrastruktur för forskning vid respektive
bröstcancercentrum.
Ett arbetssätt som fungerat mycket bra och därför rekommenderas är samråd med
beställarkompetens och kompetens inom bröstcancervård vid utformning av
uppdragsbeskrivningen. Ytterligare lärdomar är att det är viktigt att ha med PNR redan i
planering av en webbaserad utbildning för att nå rätt. Vidare behövs diskussion kring
ersättningsfrågan för PNR.
Ett antal utmaningar inom biobankning har identifierats, vilka är kopplade till utvecklingen av
infrastruktur (robotar etc.) för Stockholms medicinska biobank (SMB) och förseningar i detta
kan komma att drabba utfallet i projektet. SMB erbjuder interimslösningar för att säkra utfallet
av projektet.
6.9. Delprojekt







Delprojekt 1: Utveckla bröstcentrum
Delprojekt 2: Min vårdplan Cancer
Delprojekt 3: Patientmedverkan i vård och forskning
Delprojekt 4: Utveckling av forskningskoordinatorfunktionen
Delprojekt 5: Biobank – etablering pilot Bröstcentrum
Delprojekt 6: Biobank – Registrering av samtycke på läsplatta plus förankring av nytt
arbetssätt
Delprojekt 7: Utveckla lärandecentrum
32 (74)
33 (74)
4D Bröstcancer
Delprojekt 1: Utveckla Bröstcentrum
Delprojektledare: Kjell Bergfeldt, Yvonne Wengström, Marianne Iiristo, Anne-May Moberg
Syfte
Mål
Syftet är att diagnostik, vård och forskning ska
 Implementera av en enhetlig bröstprocess
integreras i sammanhållna processer i de tre nya
under ett samlat ansvar och ett
bröstcancercentrum som etableras i regionen
processorienterat arbetssätt införs.
våren 2016. Den nya modellen för
 Beskriva den samlade bröstcancerprocessen
bröstcancervård och klinisk forskning ska leda
från utredning till diagnostik och behandling
till förbättrad kvalitet, säkerhet, jämlik vård,
som ska ligga till grund för det uppdrag som
ökad delaktighet för patienten samt förbättringar
formuleras i avtalen med respektive sjukhus.
vad avser tillgänglighet, kontinuitet och ledtider.  Etablera en fungerande
forskningsinfrastruktur.
Resultat/leveranser hittills:
4D Bröstcancer ansvarar tillsammans med
RCC för framdrift av arbetet och finansierar
dels olika utvecklingsprojekt, dels den
projektorganisation som behövs för att
genomföra cancerplanen för bröstcancer och då
särskilt med fokus på infrastruktur för klinisk
forskning och kunskapsutveckling. Det finns
även en operativ styrgrupp för bildandet av
bröstcentrum med representanter från
linjearbetet.
 I april 2014 levererades en detaljerad
beskrivning av vad ett framtida bröstcentrum
förväntas leverera för vård till sina patienter
samt stöd för blivande centrum i form av
volymer och simuleringar.
 Vid årsskiftet 2014/2015 uppdaterades
beskrivningen med kvalitetsindikatorer för
bröstcancerprocessen som legat till grund för
utvecklingen av uppföljningen i avtal.
 De flesta kvalitetsindikatorerna är föremål
för utveckling av standardrapporter (mallar)
ur kvalitetsregistret.
 En riskanalys med fokus på avtalsmodell har
levererats.
 En modell har tagits fram för uppföljning av
ledtider i realtid. Tiderna visas publikt
månatligen på Regionalt cancercentrums
hemsida.
 Påbörjat utformningen av en värdebaserad
beskrivnings- och ersättningsmodell
tillsammans med Uppsala Läns Landsting
inom ramen för det nationella
samverkansprojektet SVEUS.
34 (74)
Kommande leveranser:
 Fortsatt arbetet i projektet med etableringen
av de tre bröstcancercentrum så att
diagnostik, vård och forskning integreras i
väl sammanhållna processer.
 Projektets uppdrag att utforma en modell för
patientmedverkan har utformats till ett eget
delprojekt, Patientmedverkan i vård och
forskning.
Målgrupp breddinförande:
 Ett initiativ har tagits för utveckling av en
modell för ökad samverkan med ASIH för en
säkrare vårdmiljö för patienterna. Ett förslag
kring detta förväntas under senare delen av
2015.
Tidsplan:
Samtliga kvinnor som deltar i
mammografiscreening, söker för
bröstsymtom eller insjuknar i bröstcancer
samt närstående.
Vårdgivare. Forskare
Budget 2015:
2 770 tkr prognos (2 770 tkr beviljat)
35 (74)
4D Bröstcancer
Delprojekt 2: Min vårdplan Cancer
Delprojektledare: Bibbi Cornelius
Syfte
Mål
Min vårdplan cancer ska säkerställa att
patienter och närstående kan vara
delaktiga, få individuellt anpassad
information och möjlighet att medverka
i planering samt göra aktiva val i vård
och forskning.
 Ökad patientdelaktighet i vård och forskning
 En elektronisk kommunikationslösning där patient
och kontakt- och forskningssjuksköterska kan mötas
för dialog och överföring av information.
Resultat/leveranser hittills:
 Genom samarbete med det nationella
projektet ”Mina vårdhändelser” och
integrering av data från aktuella
journalsystem skapat tekniska
förutsättningar för att skapa en individuell
vårdplan.
 Kravställt en kommunikations- och
dialoglösning.
 Projektet har bestämt sig för lösning och
leverantör men även att analysera
möjligheterna för test av ytterligare lösning.
Kommande leveranser:
 En modell som visar behandlingsbeslut,
information av olika slag, självskattningar,
kopplat till tidslinje innehållande bokningar
och vårdhändelser i patientens process.
 Test av dialog- och kommunikationslösningen och dess plattform med
kontaktsjuksköterskor och f.d. patienter, för
att undersöka om lösning och plattform är
möjlig att efter vidareutveckling prövas i en
bröstcancerverksamhet i SLL.
Målgrupp breddinförande:
Invånare/patient: vid breddinförande samtliga
berörda patienter.
Vård/forskning: initialt bröstcentrum, vid
breddinförande alla delar av cancervården.
 En lösning där delar av ovanstående hanteras
och visas för patienten respektive vårdgivare
och utgör ett stöd för forskningsprocessen.
 Ett genomfört och uppföljt försöksinförande
på utvalda enheter.
 En lösning som är applicerbar på flera olika
diagnoser.
 Ett förslag på hantering av drift och
förvaltning av framtagen lösning.
Tidsplan:
Jan-14
Förstudie
2015-06-01
Modell
Jan-16
Pilot
Budget 2015:
2 800 tkr prognos (2 800 tkr beviljat)
Jun-16
Införande
36 (74)
4D Bröstcancer
Delprojekt 3: Patientmedverkan i vård och forskning
Delprojektledare: Mariann Iiristo
Syfte
Mål
Stärka patientens perspektiv genom att erbjuda
en modell för patienter och närstående att
genom erfarenhetsbaserad samverkan medverka
vid förbättringsarbete och forskning i samtliga
delar av cancervården.
Patientmedverkan ska finnas etablerad som
modell för ”experienced-based codesign” i
såväl utformning av vårdprocesser som
utveckling av verksamheten och forskningen
på varje bröstcancercentrum.
Resultat/leveranser hittills:
 Utveckling av en webbaserad utbildning och
material för patienter/närstående som vill
delta som patient och närståenderepresentant
pågår. Patientrepresentanter medverkar i
framtagning av utbildningsmaterial.
Kommande leveranser:
 Första test av utbildningen med mindre antal
patienter och/eller närstående planeras Q3
2015. Breddad rekrytering och utbildning
Q3-Q4.
 Bilda ett ”advisory board” med
nyckelpersoner som kan vara behjälpliga vid
forskning och utvecklingsprojekt där man
efterfrågar patient- och närstående
samverkan.
Målgrupp breddinförande:
Invånare/patient: Patienter och närstående med
erfarenhet av cancersjukdom.
Vård/forskning: Forskare inom cancer.
 En inspirationsdag om ökad
patientmedverkan i vården genomfördes för
patienter och vårdpersonal under Q1 2015.
 Planering kring organisation, verksamheten,
huvudman och ersättningsfrågor sker under
Q4.
 En organisation kring hur intresserade
vårdgivare och forskare får kontakt med
patient- och närståenderepresentanter och hur
ett ”advisory board” ska samverka mellan
respektive grupp.
 Utvärdering och forskningsrapport, ev.
artikel tidigast Q4 2015.
Tidsplan:
Okt-14
Förstudie
2015-06-01 Jul-15
Modell
Pilot
Budget 2015:
405 tkr prognos (405 tkr beviljat)
Dec-15
Införande
37 (74)
4D Bröstcancer
Delprojekt 4: Utveckling av forskningskoordinatorfunktionen
Delprojektledare: Yvonne Wengström
Syfte
Mål
Att utveckla den kliniska
forskningen genom en förstärkt
infrastruktur för
cancerforskningen i enlighet med
den regionala cancerplanen.
 Utveckla en funktion som forskningskoordinator vid varje
bröstcentrum.
 Genom en förbättrad infrastruktur vid varje bröstcentrum
och genom samverkan i de tre bröstcentrumen skapas en
ökad möjlighet för högkvalitativ forskning där samtliga
kvinnor ges möjlighet att medverka i kliniska studier i
högre utsträckning.
Resultat/leveranser hittills:
 Forskningskoordinator och
koordinatorsjuksköterska har tillsatts på
varje bröstcancercentrum januari 2015.
Kommande leveranser:
 Standardrutin för forskningsaktiviteter är
utvecklad och implementerad nov 2015.
 Enhetlig rapportering av PROM
(patientrapporterade mått) till
kvalitetsregister sker vid respektive
bröstcentrum nov 2015.
 Blod på samtliga patienter diagnostiserade
med bröstcancer insamlas och fryses på ett
etablerat, automatiserat och gemensamt sätt.
 Vävnadsinsamling för patienter
diagnostiserade med bröstcancer skall ha
initierats på samtliga bröstcentra.
Målgrupp breddinförande:
Vård/forskning: Klinisk forskning inom
onkologi och akademisk hälso- och sjukvård.
 I samverkan pågår utveckling av
gemensamma standardrutiner för
verksamheten, inkluderande kliniska studier,
kvalitetsregister samt uppbyggnad av
biobanking vid bröstcentrum.
 Tjänstekonstruktionen samt organisatorisk
tillhörighet för forskningskoordinator i
universitetssjukvård är definierad och redo
att implementeras vid start av Bröstcentrum
2016.
 Utveckla samverkansformer mellan
forskningskoordinator,
koordinatorsjuksköterska,
forskningssjuksköterskor och
kontaktsjuksköterskor.
Tidsplan:
2015-06-01
Jan-14
Förstudie
Modell
Förstud
ie
Modell
Jan-16
Pilot
Pilot
Budget 2015:
1 470 tkr prognos (1 470 tkr beviljat)
Dec-16
Införande
38 (74)
4D Bröstcancer
Delprojekt 5: Biobank – etablering pilot Bröstcentrum
Delprojektledare: Yvonne Wengström
Syfte
Mål
 Utveckla en standard för biobanking som kan
generaliseras till andra diagnoser.
 Att i nära samarbete med Stockholms medicinska
biobank och Karolinska Institutets biobank etablera
en modell för biobanking av blod och vävnad som
underlag för molekylärpatologisk diagnostik och
klinisk forskning.
 Samtliga patienter erbjuds
deltagande i biobank.
 Förbättrade förutsättningar för
klinisk forskning.
Resultat/leveranser hittills:
 Projekt för utveckling av biobanking vid
respektive bröstcentrum pågår.
 Arbetsgrupper som leds av
forskningskoordinatorn är tillsatta vid
respektive bröstcentrum.
Kommande leveranser:
 Baslinjemätning av variabler för utvärdering
av biobankens kvalitet.
 En utvecklad gemensam rutin för biobanking
av blod.
 En utvecklad gemensam rutin för biobanking
av vävnad.
 En referensgrupp av användare är utsedd.
 En bred ansökan till Etikprövningsnämnden
inskickad för ställningstagande.
 Kostnadsmodell för brukaravgifter.
 Kartläggning av behov av informatikstöd.
Målgrupp breddinförande:
Tidsplan:
Vård/forskning: samtliga bröstcentra initialt.
Jan-14
Invånare/patienter: vid breddinförande samtliga
berörda patienter.
Förstudie
2015-06-01
Modell
Pilot
Budget 2015:
500 tkr prognos (500 tkr beviljat)
Jan-16
Jun-16
Införande
39 (74)
4D Bröstcancer
Delprojekt 6: Biobank – Registrering av samtycke på
läsplatta plus förankring av nytt arbetssätt
Delprojektledare: Yvonne Wengström
Syfte
Mål
 Utveckla infrastrukturen för klinisk forskning
genom att förenkla patienters möjlighet att
delta i biobanking och klinisk forskning.
 Samtliga patienter vid de tre blivande
bröstcentra ska ges möjlighet att lämna
informerat samtycke till biobanking via
läsplatta.
 Samtycke via läsplatta ska utvidgas till fler
språkgrupper.
Resultat/leveranser hittills:
 Vid test med läsplattemodell för informerat
samtycke ökade andelen som lämnade
samtycke från [drygt 66 procent till 97
procent].
 Start av insamling av informerat samtycke
via läsplatta för biobanking vid bröstcentrum
Capio S:t Göran och bröstcentrum SÖS.
 Läsplattemodellen för informerat samtycke
har införts för biobanking vid samtliga
bröstcentrum tidigare än plan mot bakgrund
av de goda resultaten.
Kommande leveranser:
 Utveckla läsplatteprototypen till en
permanent lösning för samtyckesinhämtning
för biobanking samt koppling av detta till
Stockholms medicinska biobanks IT-system.
Målgrupp breddinförande:
Tidsplan:
Invånare/patienter: vid breddinförande samtliga
berörda patienter.
Jan-14
Vård/forskning: vid breddinförande vårdgivare
generellt.
Förstudie
Jan-15 2015-06-01 Jun-15
Modell
Pilot
Budget 2015:
75 tkr prognos (75 tkr beviljat)
Införande
40 (74)
4D Bröstcancer
Delprojekt 7: Utveckla lärandecentrum
Delprojektledare: Lena Boman
Syfte
Mål
Att öka delaktigheten i vård och
forskning för cancerpatienter genom ökad
kunskap och förståelse för den egna
sjukdomen och behandlingen.
 Att skapa ett Lärandecentrum i cancervården
utifrån en pedagogisk modell som ökar kunskap
och delaktighet för kvinnor med bröstcancer.
 Modellen avses att testas och breddinföras även för
andra cancerdiagnoser.
Resultat/leveranser hittills:
 Förstudie 1 visar: I Norge och i Region
Skåne finns lärandecentrum som erbjuder
utbildning för patienter, närstående,
patientförening och personal. Däremot
saknas samverkansformer kring klinisk
forskning.
Kommande leveranser:
 Förstudie 2: datainsamling om patientens
perspektiv på eget kunskapsbehov klar Q2.
Målgrupp breddinförande:
Invånare/patient: Initialt kvinnor med
bröstcancer, vid breddinförande även för andra
diagnoser.
 Påbörjat arbete med en pedagogisk modell
genom att utveckla ett antal parametrar och
moduler i dialog med patientstödjare. Det finns
behov av kunskap om kroppen, sjukdomen,
behandlingen, vården och ”sjukvårdsspråket”,
utveckla färdigheter för egenvård, delaktighet
och ett nytt förhållningssätt i samband med
cancer.
 Ovanstående resultat har presenterats på
Patientsäkerhetsdagen mars 2015 i Stockholm
och Onkologidagarna i Umeå och väckte stort
intresse.
 Pedagogisk modell klar Q4 2015.
 Utbildning av vårdpersonal inför pilot, Q4
2015.
Tidsplan:
Jan-14
Förstudie
Förstud
ie
Jan-16
2015-06-01
Modell
Modell
Pilot
Pilot
Budget 2015:
400 tkr prognos, (400 tkr beviljat)
Dec-16
Införande
7. 4D Diabetes typ 2
För nya former för screening, tidig upptäckt och förbättrad primärvårdsprocess.
Projektledare: Eva Toft och Claes-Göran Östenson
7.1. Behovsbild, syfte och mål
Diabetes typ 2 (T2D) är den vanligaste formen av diabetes i Sverige. Mörkertalet beräknas vara
stort, men uppskattningsvis lever mellan 350 000 och 400 000 personer med sjukdomen
diagnosticerad. Sjukdomen kan vara svår att upptäcka eftersom den ibland kommer smygande
och inte uppvisar några symtom. Tidig upptäckt är viktigt för möjligheterna till ett friskare liv.
I SLL finns cirka 111 000 personer med känd diabetes (2014), 10-15 procent har typ 1 diabetes.
2 500 är under 18 år. Cirka 8 500 individer fick sin första diagnos år 2014 och antalet avlidna
uppgick till 3 500, vilket ger en årlig volymökning på 5 procent. Ytterligare 30 procent bedöms
ha hittills oupptäckt diabetes. Typ 1-diabetes behandlas vanligtvis av diabetesteam på
specialistmottagning, medan primärvården är basen för omhändertagande av T2D. Diabetesvård
bedrivs hos samtliga 208 husläkarmottagningar inom SLL enligt vårdvalsavtal och omfattar
idag 75 000-85 000 patienter med T2D. För äldre med omfattande vårdbehov är primärvård och
kommunal omsorg bästa vårdnivå.
Vid T2D krävs ibland mer komplex behandling som en följd av bland annat svårinställda
blodsockernivåer, multipla komplikationer, såsom njur-, blodtrycks- och hjärtsjukdom och då
bör vården ges på specialistmottagning. Denna vård omfattar idag cirka 2 000 individer.
NDR (Nationella diabetesregistret) visar att resultaten beträffande diabetesvården i SLL har
förbättrats för flertalet kvalitetsindikatorer och vårdcentraler. SLL hävdar sig betydligt bättre än
tidigare vid jämförelse med övriga landsting. Störst förbättring gäller blodglukoskontroll, fotoch ögonbottenundersökningar, fysisk aktivitet. Även kontroll av blodtryck och blodfetter har
förbättrats sedan 2012 men i mindre grad. Fortfarande finns mycket stora skillnader i resultaten
mellan olika vårdcentraler, även om de minskat något, vilket pekar på att vården är ojämlik eller
inte kan bemöta de speciella behov som kan finnas hos patienter i vissa upptagningsområden.
4D Diabetes typ 2 syftar till att uppnå förbättrad och ökad diagnostik för att minska mörkertalet
av diabetessjuka och att sätta in adekvata åtgärder tidigare i förloppet samt att mota och bromsa
insjuknandet i T2D. Projektet syftar även till att förbättra primärvårdens måluppfyllelse för
vården av patienter med T2D och att skapa en systematisk uppbyggd biobank för diabetes typ 2
och prediabetes i samarbete med Stockholms medicinska biobank.
7.2. Målgrupper
Målgrupper gällande breddinförande av förbättringar och omhändertagandet av
diabetespatienter är primärvården och då framför allt vårdcentraler som inte strukturerat
diabetesvården. Diabetesteam på övriga vårdcentraler kan också ingå i målgruppen. Screening
för att minska oupptäckt diabetes och förstadier till diabetes, riktar sig till högriskgrupper. Dessa
kan nås på olika sätt inom vården där högriskpatienter finns och i samarbete med större
arbetsgivare. Via 1177 Vårdguiden kan även allmänheten nås. Forskare inom diabetes och
hälsosystemvetenskap är också en målgrupp.
41 (74)
7.3. Resultat i halvtid
För att minska andelen oupptäckt diabetes har tre olika metoder för att screena personer med
avseende på prediabetes och diabetes typ 2 (T2D) utvärderats. Bland annat har en studie
genomförts inom screening och biobanking, och screening-metoden har testats på personer med
olika geografiskt ursprung. En vidareutveckling av screening-modellen har gjorts för att ge
likvärdiga resultat vid screening av prediabetes/diabetes
hos personer födda såväl inom som utom Europa. Av de
625 personerna som screenades hade 5 procent diabetes
”20 % visade sig ha
och cirka 20 procent prediabetes. Prevalensen för diabetes
prediabetes när 625
är betydligt högre inom vissa befolkningsgrupper. Den
personer screenades”
parallellt insamlade biobanken kan utgöra grund för
studier av diabetesrisk och komplikationsrisk inom olika
grupper i syfte att skräddarsy såväl screening som
behandling av diabetes.
En effektiviserad och anpassad screeningmodell används i ett försök på en akademisk
vårdcentral. Under våren 2015 har även ett screeningsamarbete inletts med enheter där hög
förekomst av T2D är förväntad eller riskmarkörer kan identifieras, såsom inom tandvården och
psykiatrin. I nästa steg planeras en komplettering av arbetet genom att använda det generiska
digitaliserade flödet som tas fram av 4D Informatik med en riskenkät via 1177 Vårdguiden där
patienter uppmanas att boka tid via en integration till Mina vårdkontakter. Testresultatet skickas
till rätt vårdgivare och diagnostisk provtagning bokas med automatik, baserat på resultat i
riskenkäten.
Inom screeningprojektet har parallellt en modell för provtagning till biobank i primärvård
prövats. Under 2014 samlades cirka 600 prover in till denna biobank. 4D Diabetes typ 2 har
även tagit fram ett vårdprogram för prediabetes som finns på VISS.nu. Prediabetes har prövats
som diagnoskod med tillhörande vårdprogram/intervention.
Med utgångspunkt i Socialstyrelsens nationella riktlinjer och Nationella programrådets
framgångsfaktorer har projektet tagit fram en modell för standardiserad primärvårdsprocess för
T2D. Syftet med processen är främst att skapa en standard som är enkel att följa för att höja
måluppfyllelsen på vårdcentraler som inte strukturerat diabetesvården på motsvarande sätt och
därmed fått sämre resultat. Processen består av rutiner som behövs för att säkra vården och
verksamhetens kvalitet. Ett förbättringsverktyg för självskattning och förbättringsarbete med
tillhörande utbildningsmaterial är framtaget, ”Förbättringsarbete inom diabetesvården”. Det
testades hösten 2014 vid Kista vårdcentral och under våren 2015 pågår validering av
programmet på fyra vårdcentraler.
Ett gemensamt arbete pågår nu tillsammans med Stockholms läns sjukvårdsområde, SLSO, i
deras ordinarie förbättringsarbete för en anpassad implementering hos dem utifrån den
framtagna processen. Som en del i arbetet med att ta fram processen och verktyget gjordes en
kartläggning av diabetesvården för patienter och dess förutsättningar med den standardiserade
primärvårdsprocessen som referensmall vid sju vårdcentraler. Syftet var att identifiera orsaker
till de stora skillnader som föreligger i vårdresultat mellan olika enheter i SLL. Hälften av de 56
personer som intervjuades var patienter.
Fler resultat redovisas mer i detalj i sammanfattningen per delprojekt.
42 (74)
7.4. Generaliserbarhet
Syftet med 4D Diabetes typ 2 är att förbättra diabetesvården. De processer som tas fram inom
ramen för 4D bör kunna nyttjas även vid andra diagnoser.
Utformning av Standardiserad vårdprocess för T2D har därför genomgående anpassats för att
vara generaliserbar till flera kroniska sjukdomar. Kartläggning av diabetesvården har
genomförts på ett sätt som är användbart vid kartläggning av vården för andra diagnoser inom
primärvården.
Vissa delar av resultaten kan vara generaliserbara till andra diagnoser eller till och med till helt
andra områden, såsom inom organisation och ledarskap. Implementering av förbättringsverktyg
för T2D är en modell som vid behov kan användas av förbättrings- och utvecklingsarbete för
diagnoser som involverar flera yrkeskategorier, till exempel astma/KOL.
Modellen för hur man effektiviserar screening-metoden för att på ett jämlikt sätt passa till en
svensk befolkning skulle kunna vara applicerbar inom andra screening-områden. De kostnadsoch intäktsanalyser som görs för varje fas skulle också kunna vara applicerbara, även
förvaltning och process för biobanking bör vara generaliserbara.
7.5. Forskning
För att skapa bättre förutsättningar för framtida forskning utvärderas olika screening-metoder
avseende prediabetes och T2D. Syftet är att i samarbete med Stockholms medicinska biobank
skapa en provsamling med serum-, plasma- och DNA-prover från personer med väl
karaktäriserad prediabetes eller T2D samt från friska kontrollpersoner.
Medel från ALF respektive SweLife har sökts för två vetenskapliga arbeten (Implementering av
intervention baserad på standardiserad vårdprocess samt Webbaserat verktyg för förbättring av
vårdprocessen för T2D). Resultatet från screening-metoden ingår i en större studie med fler
aktörer som screenats på samma sätt. En jämförelse mellan personer med olika ursprung har
gjorts.
Det pågår också en interventionsstudie på Flemingsberg AVC som handlar om personcentrerad
livsstilsintervention i kombination med ACT (Acceptance and commitment therapy), för
personer med diabetes/prediabetes. Utöver detta genomför studenter på läkarlinjen ett
examensarbete ”Employment and disturbed glucose metabolism in women born outside Europe,
living in Sweden”. Flera artiklar planeras på insamlad data från fas 1, framför allt
epidemiologiska artiklar om mätmetoder gällande HbA1C, D-vitaminbrist hos personer födda
utanför Europa samt artiklar på riskfaktorer mm.
4D Diabetes typ 2 samarbetar med det fyraåriga forskningsprojektet SMART2D, som är
finansierat av EU genom ett Horizon 2020-anslag. SMART2D syftar till att utveckla ett
individcentrerat förhållningssätt genom egenvård och ömsesidigt lärande för bättre prevention
och behandling av T2D i tre områden: ett landsbygdsområde i Uganda, ett "township" i
Kapstaden, Sydafrika samt förortsområden i Stockholm. Projektet avser att stärka kapaciteten
för prevention och behandling genom ömsesidigt lärande. På det lokala planet är målsättningen
att formulera, genomföra och utvärdera en intervention med anpassade egenvårds- och
samhällsvårdsstrategier på vårdcentraler, och i lokalsamhället för att förebygga och behandla
T2D. Målgruppen är vuxna med sjukdomen och vuxna med hög risk för sjukdomen, inklusive
personer som har diagnosticerats med prediabetes inom vården för de tre studieområdena.
Biobanksproverna är tillgängliga för forskning men uttag har ännu inte genomförts i detta syfte.
43 (74)
7.6. Implementering
Inför ett breddinförande kommer screening-modellen, efter genomförd prövning ytterligare att
effektiviseras. Förhoppningen är att, på ett jämlikt och kostnadseffektivt sätt, kunna identifiera
fler personer med prediabetes och diabetes. På Hässelbys vårdcentral genomförs under perioden
maj-september 2015 screening i pilotverksamhet på ett sätt som efterliknar ett potentiellt
breddinförande, så långt det är möjligt, för att på så vis få underlag att bedöma utfall och
kostnader.
För implementering av förbättringsverktyget Standardiserad primärvårdsprocess undersöks
förutsättningar för att Landstingets Undervisningscentrum för diabetes ska ta ansvar för
genomförande och förvaltning.
7.7. Näringslivssamverkan
I nuläget pågår ingen näringslivssamverkan inom projekt 4D Diabetes typ 2.
7.8. Utmaningar och lärdomar
Inom 4D Diabetes typ 2 har ett antal utmaningar och lärdomar framkommit under arbetets gång,
dessa kommer att beaktas under andra halvan av projektet samt inför framtida projekt. När det
gäller screening har upp till 20 procent av de som deltagit i pilotprojekt befunnits ha
prediabetes. Omhändertagandet av personer med prediabetes är en utmaning och för projektet
och en viktig lärdom är att tidigt konsultera expertis inom livsstilsintervention för utveckling av
effektiv och välfungerande prediabetesintervention. En utmaning är att estimera antalet personer
som kommer att delta i screeningstudier under bestämda förutsättningar, tid och budget, vilket
krävs för att validera vald metod och för att skapa trovärdig process och informationsmodell.
Det har också visat sig vara avgörande att i ett tidigt skede utreda ansvar för förvaltning av
framtagna lösningar samt lösa flertalet tekniska aspekter för processerna inom screening och
biobanking.
7.9. Delprojekt



Delprojekt 1: Standardiserad primärvårdsprocess
Delprojekt 2: Screening
Delprojekt 3: Biobank
44 (74)
45 (74)
4D Diabetes
Delprojekt 1: Standardiserad primärvårdsprocess
Delprojektledare: Doan Risberg, Magdalena Fresk, Kaija Seijboldt, Marina Taloyan, Lars
Gustafsson
Syfte:
Mål:
Förbättra primärvårdens
måluppfyllelse för vården för
patienter med diabetes typ 2 (T2D)
och skapa förutsättningar för en
likvärdig vård på alla vårdcentraler.
 Vidareutveckla standardprocessen i samarbete med
patienter och vårdgivare för att säkerställa att processen
är effektiv och patientcentrerad enligt principerna för
värdebaserad vård.
 Validera förbättringsverktyget och standardprocessen.
 Ta fram förslag på förbättrade informatiklösningar och
beslutsstöd samt en införandeplan för dessa.
Definiera en standardiserad process
för omhändertagande av personer
med T2D och ett förbättringsverktyg
till hjälp vid vårdcentralens
förbättringsarbete.
Syftet med standardprocessen är
främst att skapa en standard för
vårdcentraler som inte strukturerat
diabetesvården och höja
måluppfyllelsen samt utveckla och
formulera förbättrat informationsstöd
till vårdgivare och patienter.
Effektmålen omfattar:
 hög och jämlik vårdstandard inom SLL
 en ökad måluppfyllelse i enlighet med Nationella
Riktlinjer i T2D-vården och större andel patienter som
uppnår målvärden för riskfaktorer
 hög täckningsgrad i kvalitetsregister
 patientutbildning för bättre kunskap och hantering av
sin sjukdom
 kontinuerlig uppdatering av kunskaps- och
utbildningsnivån avseende T2D-vård hos vårdpersonal
 förbättrade förutsättningar för en framgångsrik
forskning kring kvalitetsarbete och vårdprocess för
T2D
Resultat/leveranser hittills:
 En modell för standardiserad vårdprocess för
T2D. Ett omfattande researcharbete med
intervjuer av patienter och vårdpersonal har
gjorts där vårdens förutsättningar kartlagts.
 Med den standardiserade vårdprocessen som
referensmall har vården kartlagts vid sju
vårdcentraler för patienter med T2D, utifrån
tre perspektiv: verksamhetschef (7), personal
(21) och patienter (28).
 Utveckling och test av förbättringsverktyg
för självskattning och förbättringsarbete
avseende diabetesvården på vårdcentraler
”Stärkt primärvårdsprocess för typ 2
diabetes” samt tillhörande
utbildningsmaterial.
 Pilotprojekt för validering av
förbättringsverktyget vid fyra vårdcentraler
våren 2015. I denna validering utvärderas
patientperspektivet genom fokusgrupper.
Målet med detta är att identifiera för
patienterna effektiv och önskvärd interaktion
med vårdgivaren, behov av stöd i egenvård
av T2D, samt annat informationsbehov, t.ex.
en personlig vårdplan.
46 (74)
Kommande leveranser:
 Utvärdering av förbättringsverktyget.
 Justering av standardprocess.
 Formulering av informatikstöd och förslag
på justeringar av process och,
sammanfattning av önskemål om
informatiklösningar.
 Förslag till plan/modell och uppskattning av
kostnader för breddinförande av verktyget
”Stärkt primärvårdsprocess” med start 2016.
 Ta fram effektmått och metod för
uppföljning av projektresultat.
 Utredning om behov av förändrade
informatiklösningar som beslutsstöd för
vårdgivare och patienter givet
standardprocessen för T2D.
 Aktiviteter för forskare i syfte att identifiera
möjligheter att öka forskningen med den
standardiserade primärvårds-processen som
utgångspunkt.
 Gemensamt arbete med SLSO för att
säkerställa effektiv implementering av den
framtagna processen. Detta kan innebära viss
korrigering av den framtagna processen.
Målgrupp breddinförande:
Tidsplan:
Invånare/patient: Personer med T2D
Apr-13
Vård/forskning: Diabetesteam på vårdcentraler
och forskare inom diabetes och
hälsosystemvetenskap
Förstudie
2015-06-01
Modell
Pilot
Jul-15 Dec-16
Införande
Budget 2015:
Prognos 4 200 tkr (beviljat 4 100 tkr)
47 (74)
4D Diabetes
Delprojekt 2: Screening
Delprojektledare: Kristin Hjörleifdottir Steiner, Fahime Lamian, Lars Gustafsson
Syfte:
Mål:
 Att uppnå förbättrad och ökad
diagnostik för att minska mörkertalet
av diabetessjuka och att sätta in
adekvata åtgärder tidigare i
sjukdomsförloppet samt att mota och
bromsa insjuknandet i diabetes typ 2
(T2D).
 En minskning av oupptäckt T2D och förstadier
genom ökad screening med fokus på riskgrupper.
 Ett minskat insjuknande i T2D genom behandling
av förstadier till diabetes med i första hand
livsstilsinsatser.
 Förbättrade förutsättningar för en framgångsrik
forskning kring sjukdomens alla stadier.
Resultat/leveranser hittills:
 Vårdprogram för prediabetes har tagits fram
och införts på VISS.nu.
 En etikgodkänd förberedande pilotstudie,
som även innehöll metodutveckling och
forskning, är genomförd avseende screening
och biobanking. Screeningen innehöll
genomgång av riskformulär, HbaA1c-test,
OGTT och provtagning till biobank och
metoden har testats på personer med olika
ursprung.
 Totalt 625 personer har screenats 2014 av
vilka cirka 5 procent har identifierats med
diabetes och cirka 20 procent har
identifierats med prediabetes.
 En modifierad effektivare screening-metod
som även är justerad för patientens ursprung
har tagits fram och prövats på tre
vårdcentraler 2015.
 Personer med identifierad prediabetes vid
Jakobsbergs VC genomgår individanpassad
intervention baserad på livsstilsmottagning
med sjukgymnast och dietist. Uppföljning
sker inom projektet.
48 (74)
Kommande leveranser:
Process och metod för screening:
Interventionsprogram för prediabetiker:
 Pilotstudie 2 fokuserar på riskpatienter på
vårdcentralerna och hos vårdgrannar där
personer med hög prevalens förväntas.
 Cirka 800 screenade personer 2015.
 Underlag från prövning för att skatta
kostnader och utfall för screening.
 Testa digitaliserat flöde från Findrisk på
1177/Vårdguiden med uppmaning att boka
tid via integration till Mina vårdkontakter.
 En screening-modell effektiviserad och
anpassad inför ett breddinförande som
bygger på:
 Utvärdering av framtaget vårdprogram för
prediabetes pågår, detta skall mynna ut i
rekommendation angående
livsstilsintervention för prediabetiker.
 Utveckling av modell för webb- och appbaserad intervention för prediabetiker som är
aktiva på nätet i syfte att effektivisera
nyttjandet av vårdens resurser för
prediabetes.


ett digitaliserat flöde från
diabetesrisktestet på 1177 vårdguiden för
individer som är aktiva online
vårdnätverk som identifierar
högriskpersoner och stöttar dessa att
genomföra screening
Målgrupp breddinförande:
Grupper med förhöjd risk som finns hos
utvalda ”vårdgrannar” till vårdcentraler, bl.a.
psykiatri, tandvård, socialtjänst,
arbetsförmedling, mödravård.
Aktiva personer online och besökare på 1177
som ”googlar” på diabetes och symptom.
Stora arbetsgivares hälsoprogram kan vara en
effektiv kanal att nå en bredare allmänhet på ett
kostnadseffektivt sätt baserat på
diabetsrisktestet på 1177.
Tidsplan:
2015-06-01 Jan-16 Dec-17
Apr-13
Förstudi
e
Modell
Pilot
Införande
Budget 2015:
4 350 tkr prognos (4 600 tkr beviljat)
49 (74)
4D Diabetes
Delprojekt 3: Biobanking
Delprojektledare: Eva Toft, Claes-Göran Östenson
Syfte:
Mål:
 Skapa en systematiskt uppbyggd
biobank för diabetes typ 2 (T2D) och
prediabetes i samarbete med
Stockholms medicinska biobank.
Provsamlingen ska innehålla serum-,
plasma-, och DNA-prover från
personer med väl karaktäriserad
prediabetes eller T2D och från friska
personer.
 Modellen för biobanksprovtagning ska
tillämpas vid berörda kliniker och
laboratorier så att lagrade prov, och till
provet tillhörande data, blir jämförbara
och tillgängliga för såväl vård som
forskning.
 Ta fram en modell för insamling av
biobanksprover avseende diabetes.
Modellen ska omfatta standardiserat
omhändertagande av lagring och uttag av blodsamt vävnadsprover, inklusive ekonomisk
styrmodell.
 Effektmål: Öka möjligheterna för forskningen
kring sjukdomens alla stadier, forskning på prover
där patienten har riskfaktorer för diabetes men inte
har utvecklat diabetes eller prediabetes. I
förlängningen skall detta ge upphov till:
o Utveckling av läkemedel
o Förbättrade behandlingsmetoder
o Identifiering av markörer som predikterar
T2D och komplikationer
o Förbättrad prevention
Resultat:
Delprojektets arbete sker i samverkan med
delprojekt Screening.
 Under 2014 samlades prover in från cirka
600 personer.
 En justerad process framtagen där provtagning
sker vid laboratorium istället för särskilt
inrättad verksamhet på vårdcentraler.
Kommande leveranser:
 Etablera en organisation för
interimsförvaltning av ”T2D biobank”.
 Prova samt utvärdera en justerad process för
insamling av biobanksprover enligt den
modell som tagits fram under Q4 2014.
 Under 2015 är målet för provtagning till
biobank minskat till 200 prover pga.
korrigerad process och snävare urval. Från
2017 är målet att producera cirka 1 000
prover per år.
50 (74)
Målgrupper:
Invånare/patient: Personer som screenas,
utreds och behandlas för T2D alternativt
prediabetes.
Vård/forskning: KS laboratorier som
preliminärt är de laboratorier som skall
hantera provtagning och transport.
Stockholms medicinska biobank som skall
hantera proverna samt APC som i dagsläget
ansvarar för interims-databas för
provsamlingen.
Tidsplan
2015-06-01 Jan-16
Mar-13
Förstudie
Modell
Pilot
Model
l
Pilot
Budget 2015:
Prognos 850 tkr (beviljat 1 200 tkr)
Jun-17
Införande
8. 4D Hjärtsvikt
För nya gemensamma arbetssätt i vårdkedjan som förbättrar både diagnostik, behandling och
forskning – för patienten.
Projektledare: Hans Persson och Cecilia Linde
8.1. Behovsbild, syfte och mål
I Stockholms län finns 40 000 hjärtsviktspatienter och 6 000 nya insjuknar varje år. 2012
vårdades 8 400 patienter på akutsjukhus med hjärtsvikt. Hjärtsvikt kan ha många orsaker men 8
av 10 patienter har högt blodtryck eller infarkt som orsak. Symptomen, såsom trötthet, är diffusa
vilket bidrar till att mörkertalet bland dem som inte fått en korrekt diagnos är stort.
Antalet drabbade stiger kraftigt med åldern och cirka 10 procent av befolkningen över 80 år har
hjärtsvikt. Patienter med hjärtsvikt är den största gruppen av sjukhusvårdade bland somatiska
sjukdomar. Sammantaget gör det att diagnosen är en av våra stora folksjukdomar. Kostnaden för
hjärtsviktsvården uppgår i länet till nästan 300 Mkr per år. Dödligheten är hög, av patienter med
ställd diagnos dör cirka 50 procent av patienterna inom 5 år.
Hjärtsvikt är en allvarlig sjukdom och behandlingseffekten är bevisad, speciellt vid tidig
upptäckt. Med bättre behandling kan återinläggningar reduceras kraftigt, med besparingar som
följd, samtidigt som livskvaliteten kan förbättras avsevärt för drabbade patienter.
Huvudsyftet med 4D Hjärtsvikt är att förbättra vården för patienter med hjärtsvikt och projektet
antog tidigt visionen ”Lika bra vård för hjärtsvikt som för hjärtinfarkt”. Syftet innebär en
tidigare diagnostik av hjärtsvikt samt en bättre vård, behandling och samverkan mellan olika
vårdgivare med hjärtsviktsmottagningarna som nav. Projektet skall även etablera de
underliggande infrastrukturella förutsättningarna, vilket inkluderar förbättrade vårdkedjor,
länsövergripande tillgång till kvalitetssäkrad information samt långsiktigt en mer behovsstyrd
dimensionering av slutenvårdsplatser.
De långsiktiga målen med projektet är att:
 Förbättra diagnostik av hjärtsvikt genom länsgemensam basutredning
 Skapa en gemensam faktabas genom ett länsgemensamt protokoll för EKG och
hjärtultraljud samt stöd för gemensam åtkomst av mätdata
 Förbättra patientens behandling genom målstyrd behandling (enligt
“behandlingstrappan”)
 Etablera sviktmottagningar som kompetensnav i hjärtsviktsvården
 Ge patienten bättre förutsättningar för delaktighet i den egna vården
 Skapa effektivitet genom en gemensam, strukturerad hjärt-/kärljournal som är bas för
överföring av data till de stora kvalitetsregistren
 Genom digital information i vårdkedjorna skapa grund för faktabaserade beslutsstöd
8.2. Målgrupper
De olika delprojekten inom 4D Hjärtsvikt har delvis olika målgrupper som också varierar över
tid. Alla har gemensamt ett fokus på att nå ut till de olika vårdgivare som är involverade i
vårdkedjan kring en hjärtsviktspatient och i ett senare skede även de individer som fått eller
riskerar att få en hjärtsviktsdiagnos, samt deras närstående.
51 (74)
Vårdgivarna finns framför allt inom primär-/öppenvård, på sjukhus, akutmottagning eller hjärtoch medicin-avdelningar, samt inom geriatriken. Specifikt vad gäller biobanksprojektet är alla
de enheter som tar blodprover målgrupp medan alla enheter som genomför EKG- och
hjärtultraljudundersökningar är målgrupp för det länsövergripande samarbetsprojektet kring
dessa. Det handlar sålunda om breda och stora målgrupper både i utvecklingen av och
breddinförandet av de olika delprojekten.
8.3. Resultat i halvtid
Nyckeln till framgång för 4D Hjärtsvikt är att samtliga aktörer inom hjärtsviktsvården
samarbetar med utökade sviktmottagningar som kunskapsnav. Endast då kan tidigare
diagnostik, bättre vård och behandling uppnås. Att projektet har arbetat fram gemensamma
grundstrukturer för olika provtagningar, analyser och lagring av data är ett viktigt resultat av
detta samarbete och kommer troligen att underlätta breddinförande avsevärt.
Fem av Stockholms sjukhus har i pilotverksamhet 20142015 expanderat existerande sviktmottagningar, och
”Utökade hjärtsviktssviktläkare och sviktsjuksköterskor kan, i samarbete med
mottagningar testas på
öppenvårdsläkare, därmed bidra till bättre och mer
fem av Stockholms
individanpassade behandlings- och vårdplaner. Inflödet
sjukhus”
av remisser ökar under 2015 och externa remisser ökar
snabbast. Länsgemensamma mallar för vårdplan
hjärtsvikt och länsgemensam modell för fysioterapi vid
sviktmottagning är en del av de nya enhetliga arbetssätt som arbetats fram. Därtill har
behandlingstrappor uppdaterats och en mall för utredning av hjärtsvikt med akronymen
GENAST (Genomför EKG, Natriuretisk peptid vid Andfåddhet, Svullnad och Trötthet)
kommuniceras på olika sätt, bland annat på VISS.nu.
En hjärtkärljournal med strukturerade vårddata är
framtagen för sluten- och öppenvård och den
försöksanvändning som gjorts visar att den fungerar väl.
Journalen planeras för breddinförande på alla
akutsjukhus under året och automatisk dataöverföring
från journal till kvalitetsregister beräknas kunna ske
senare under året, vilket minskar dubbelarbete.
”Breddinförande av
standardiserad
hjärtkärljournal sker på
alla akutsjukhus under
2015”
Länsgemensamma standardiserade protokoll för
hjärtultraljudsundersökningar och EKG har tagits fram i bred förankring och arbetet i sig har
gett en ökad delaktighet samt en generellt höjd medvetenhet kring vikten av en enhetlig
diagnostik av hjärtsvikt. Förberedelser för att ansluta hjärtultraljud till den länsgemensamma
Bild- och funktionstjänsten (BFT), med syfte att åstadkomma gemensam lagring och åtkomst av
data, har också genomförts. När anslutningen är klar leder det till att fler kan följa riktlinjerna i
de nya arbetssätten. Fullt infört uppskattas detta kunna ge besparingar i storleksordningen 25
Mkr per år, genom minskade dubbelundersökningar. Till de kvalitativa vinsterna hör
möjligheten att göra jämförande granskningar med historiska undersökningar och därmed kan
förändringar över tid enklare identifieras, vilket höjer träffsäkerheten på diagnostiken. Arbete
för standardiserade och strukturerade svar på hjärtultraljud pågår.
Ökad delaktighet står även i centrum för ett annat delprojekt där bättre egenvård för patienter i
hemmet möjliggörs av tjänster i surfplatta. Behovet av mottagningsbesök minskar då surfplattan
hjälper patienten att följa sin sjukdomsutveckling, bland annat genom en våg kopplad till plattan
som ger råd om medicinering och livsstil. Tjänsten utvecklas också för att göra patienten som
52 (74)
budbärare mellan olika vårdgivare som ofta kan vara inblandade i vården med kronisk
hjärtsvikt. En förstudie till screeningtest för hjärtsvikt på nätet baserat på bakgrundsfaktorer och
frågor om symtom pågår.
Arbetet med rutiner och processer för biobanksprovtagning är påbörjat i samarbete med
Stockholms medicinska biobank. Av skäl utanför projektets kontroll försenas
biobanksprovtagningen till Stockholms medicinska biobank, vilket påverkar både delprojektet
och den nära kopplade forskningsstudien PREFERS, närmare beskriven nedan.
Fler resultat redovisas mer i detalj i sammanfattningen per delprojekt.
8.4. Generaliserbarhet
Målet med arbetet inom program 4D är att skapa generaliserbara modeller – ambitioner och
resultat ska därför utvärderas mot bakgrund av hur väl de kan återanvändas brett och i flera
sammanhang.
4D Hjärtsvikt har identifierat flera områden där generaliserbara lösningar eller modeller finns
inom det egna området, några av dessa listas nedan:
 Processer för biobank bör vara applicerbara på alla forskningsstudier med prover som
har samma krav på ledtider och hantering av provmaterial
 Metod för att standardisera diagnostiska undersökningar och samtidigt erhålla en bred
förankring
 Metoderna för att få data från strukturerade journalmallar, liksom IVR (Insamling
Validering Rapportering) - ett ”plockverktyg” som kan hämta informationen ur
patientjournalerna, kan lätt appliceras på alla specialiteter
 En central organisation för förvaltning och vidareutveckling av SVD, Strukturerat
VårdData, bör på lång sikt omfatta andra/alla specialiteter
 Organisation och regelverk för hur data tas ut för kvalitetsregister, forskning och
vårdutveckling bör vara gemensam för alla specialiteter
 Egenvård är viktigt för många sjukdomar och kan hos äldre patienter stärkas med hjälp
av en dedikerad surfplatta enligt vårt forskningsexempel
 Screeningtest för sjukdomar kan utvecklas och användas för flera diagnoser
8.5. Forskning
PREFERS är en studie där vård och forskning integreras – helt i linje med Program 4D:s
intentioner. De grundläggande förändringar som 4D Hjärtsvikt arbetat med, såsom de
strukturerade journalerna, var en förutsättning för att delar av forskningen kunde genomföras.
Studien påbörjades 2014 och huvudspåret i forskningen är att kunna skilja två olika typer av
hjärtsvikt från varandra; det förstorade hjärtat med nedsatt pumpkraft och det lilla stela
fibrotiska hjärtat. Sjukdomsmekanismerna är med stor sannolikhet olika, och därmed kräver
respektive diagnos sin behandling. Idag finns mycket bra behandling för den första diagnosen,
men för det lilla stela hjärtat finns ingen bra evidensbaserad behandling. Biopsier på patienter
som genomgår bypass-operationer studeras på DNA- och molekylär nivå för att hitta
biomarkörer för dessa olika typer av hjärtsvikt. Likaså undersöks när övergången från högt
blodtryck till hjärtsvikt sker. Detta projekt förutsätter biobanksprovtagning på nya fall av
hjärtsvikt vid samtliga Stockholmssjukhus, vilket har försenats något enligt ordinarie tidplan.
Det finns även nära kopplad forskning till den surfplatta som är ett verktyg för egenvård och
interagerar med patienten avseende information och råd. En studie har genomförts där en grupp
användare jämfördes med kontrollgrupp och visade ökat välbefinnande (livskvalitet), minskad
53 (74)
vårdtid på sjukhus samt ökat egenvårdsbeteende hos patienten. Resultaten är presenterade på
flera vetenskapliga möten och i vetenskaplig publikation.
8.6. Implementering
Två av fem delprojekt inom 4D Hjärtsvikt har påbörjat implementering. De fem
sviktmottagningarna är i bruk. Sjukhusen har tilläggsavtal med hälso- och
sjukvårdsförvaltningen om dessa för 2014-2015 och det är viktigt att verksamheterna inkluderas
i de nya avtal som planeras från 2016. Att bibehålla och kontinuerligt utveckla en hög
kompetens inom utredning och behandling hos alla aktörer inom hjärtsviktsvården är väsentligt.
Effekten av insatserna kommer att visa minskat vårdbehov och färre återinläggningar. Dessa
kommer att kunna mätas som effekt av insatsen inom ett par år men inte under innevarande år.
Vinsten för hjärtsviktspatienter är stor på både kort och lång sikt, med högre livskvalitet, mindre
vårdbehov på sjukhus och ökad överlevnad. För vården och landstinget är vinsten också stor, på
medellång sikt förväntas kostnaderna för hjärtsviktsvården. Detta bygger dock på att 4Dmodellen implementeras och efterlevs brett i verksamheten.
Även projektet om SVD, Strukturerat VårdData, och beslutsstöd är i implementeringsfas och
med möjlig räckvidd av alla som ska använda journalinformationen. Kostnader för detta är
tagna redan i utvecklingsfasen medan de besparingar som finns består av minskat dubbelarbete i
samband med överföring till kvalitetsregister är vinster, liksom effektivare hantering av data i
studier.
Mycket av arbetet i de olika 4D-projekten handlar om att generera strukturerad vårddata under
hela processen, från symptom och diagnos till behandling och uppföljning. Detta illustreras i
målbilden för program 4D med en ”Kunskapsbank”. En överföring från projekt till förvaltning
av Kunskapsbanken bör initieras under året. Här kan hjärtkärljournalen med fördel fungera som
pilot, då förvaltningsetableringen är nödvändig för att göra denna journal användbar för alla
hjärtkliniker på de stora akutsjukhusen och för att sedan gradvis kunna bygga vidare på den
generiska modellen för andra specialiteter.
8.7. Näringslivssamverkan
PREFERS-studien som nämns ovan är finansierad av ett forskningsanslag från Astra Zeneca,
omfattande 28 Mkr. Ett samarbete har även inletts med Novartis.
Delprojektet som arbetar med diagnostik har fortlöpande haft kontakt med näringslivet inom
medicinsk teknik. Genom anpassningar av avtal vid upphandling kommer leverantörerna
behöva anpassa sina system till de behov som infrastrukturen inom 4D Hjärtsvikt kräver. Det
kan också finnas ett framtida potentiellt behov och stor möjlighet till samverkan för
metodutveckling. SVD-projektet erbjuder, tillsammans med övriga strukturerade datamängder,
helt nya möjligheter till uttag av avidentifierad data. Kombinationen stora volymer och
kvalitetssäkrad och strukturerad data bör vara attraktiv för forskare och industrin.
Företaget Careligo med OPTILOGG-systemet, där surfplattan som interagerar med patienten
med information och råd nämns ovan. Det arbetet är ett resultat av näringslivssamverkan och
utveckling av programvaran tillsammans med 4D Hjärtsvikt för att göra patienten mer delaktig i
kommunikationen kring sin sjukdom och behandling mellan de olika vårdgivare som är del av
patientens vård.
54 (74)
8.8. Utmaningar och lärdomar
Arbetet inom 4D Hjärtsvikts delprojekt har resulterat i ett antal erfarenheter och lärdomar som
ska användas både i programtidens andra hälft och för kommande projekt av liknande karaktär.
Det handlar dels om generella insikter som gäller alla delprojekten och dessa handlar mer om
processen generellt, såsom betydelsen av att frigöra tid för nyckelpersoner, ha god
framförhållning i rapportering och att hitta rätt kommunikationskanaler till samtliga vårdgivare.
Det handlar också om insikten att det är tidskrävande att etablera riktig samverkan med samtliga
vårdgrannar. Att förändra invanda arbetssätt och beteenden tar tid.
Det finns också ett antal mer specifika lärdomar inom respektive delprojekt. För
biobanksprojektet har förseningen i införandet av biobanksprovtagningen fått konsekvenser för
hela tidplanen och många faktorer har påverkats. Generellt har den generaliserbara hanteringen
som eftersökts inte kunnat erbjudas på önskade sjukhus pga. sekventiell uppbyggnad av
infrastruktur och samtidig ombyggnation av laboratorier samt större tekniska problem och
fördröjningar får konsekvenser.
För att harmonisera tekniska och organisatoriska lösningar är det viktigt att synkronisera den här
typen av projekt med övrig utveckling inom SLL:s organisation. Transparens krävs för att
centralt kunna fatta beslut, göra nödvändiga prioriteringar samt säkerställa det övergripande
verksamhetsperspektivet.
Progressen i projektarbetet skulle kunna ökas genom enklare access till nödvändiga
gemensamma funktioner inom IT/MT (medicinsk teknik) samt exempelvis Centrum Samverkan
TakeCare. Det är även viktigt att beakta förvaltningsfrågorna tidigt i ett utvecklingsprojekt samt
att förvaltningsetablering alltid ska vara en leverans i projektet eller hanteras parallellt.
Utveckling inom SVD kräver hög teknisk kompetens men det är nödvändigt att datajournal och
IVR-verktyget utvecklas tillsammans med personal från vården. Potentialen genom SVD och
Hjärtkärljournalen för etablering av en Kunskapsbank inom SLL i enlighet med intentionen för
hela 4D bedöms som mycket stor. Fortsatt satsning på förvaltningen är därför en nödvändighet.
8.9. Delprojekt





Delprojekt 1: Sviktmottagning och kommunikation
Delprojekt 2: Biobank
Delprojekt 3: Länsövergripande EKG och hjärtultraljud
Delprojekt 4: Beslutsstöd och SVD
Delprojekt 5: eHälsa och patientinvolvering
55 (74)
56 (74)
4D Hjärtsvikt
Delprojekt 1: Sviktmottagning och
kommunikation
Delprojektledare: Cecilia Linde, Karin Knudsen-Malmqvist (Sviktmottagning),
Hans Persson (Kommunikation)
Syfte
Mål
 Att uppnå en förbättrad och tidig
diagnostik med högre träffsäkerhet.
 Att generellt höja kompetensen hos alla
aktörer kring utredning och behandling av
patienter med hjärtsvikt.
 Att alla nydebuterade patienter med rätt
kriterier skall remitteras till
sviktmottagning.
 Att säkra utveckling av hjärtsviktsvården
över tid.
Målet för sviktmottagningarna är att fånga upp
alla nydebuterade sviktpatienter samt övriga
hjärtsviktspatienter i behov av
läkemedelsjustering och/eller behov av
information. Patienten ska efter kontakt med
sviktmottagningen slussas vidare inom vårdkedjan
alternativt vid särskilda behov stanna kvar.
Resultat/leveranser hittills:
 Etablerat sviktmottagningsverksamhet på
fem sjukhus inom SLL. Inflöde av remisser
har ökat med 50 procent under de första tre
månaderna 2015. Externa remisser ökar
snabbast. Bättre samarbete på
sviktmottagning med både hjärtsviktssköterska och -specialist också. I förhållande
till projektmål har måluppfyllelse redan
uppnåtts.
 En beskrivning av patientresan som
tydliggör de olika vårdgivarnas
ansvarsområden.
 En länsgemensam mall för vårdplan
hjärtsvikt vid utremittering från
sviktmottagningen.
 En länsgemensam modell för fysioterapi vid
sviktmottagning.
1
Bemanning av sviktmottagningar och vårdplatser
med rätt kompetens beräknas kunna minska
antalet akuta vårdtillfällen och leda till sänkta
kostnader.
 Utarbetad mall för utredning samt formulerat
GENAST1 som underlag för kommunikation.
 Uppdaterat behandlingstrappor för de två
huvudtyperna av svikt.
 Uppdatering av VISS.nu efter projektets
framtagna mallar för utredning och
behandling.
Utifrån nådda resultat har bedöms projektmålen
förbättrad diagnostik med högre träffsäkerhet
samt att nydebuterade patienter med rätt
kriterier remitteras till sviktmottagning vara
uppfyllda till hälften. För övriga projektmål är
arbetet inlett och resultat har börjat uppnås men
ännu inte nått halvvägs.
GENAST = Genomför EKG, Natriuretisk peptid vid Andfåddhet, Svullnad och Trötthet.
57 (74)
Kommande leveranser:
 En etablerad sviktmottagnings-verksamhet i
SLL med ett remissinflöde i paritet med
kapacitet.
 Underlag för utredning och behandling av
hjärtsvikt är förankrat hos alla berörda
aktörer.
 Hjärt-/kärljournalen är införd på
sviktmottagningarna.
 Ett beslutsunderlag för länsgemensam
sviktmottagning i SLL från januari 2016.
 En länsgemensam modell för hjärtsviktskola.
 Ett beslutsunderlag för införande 2016 av
den modell för fysioterapi som tagits fram
under 2014/2015.
 Samverkan med geriatrik kring rehabilitering
efter slutenvård samt för att optimera
vårdkedjan för hjärtsviktspatienter.
 Införa en skattningsenkät för depression på
sviktmottagningarna i samarbete med
SPESAK i psykiatri.
 Rutin för manuell eller automatisk inmatning
i TakeCare av de mätdata som krävs för
PREFERS.
 Att etablera en förvaltningsmodell
omfattande roller, process och finansiering
av de länsgemensamma modellerna för
sviktmottagning, fysioterapi och
hjärtsviktskola samt för utredning och
behandling av hjärtsvikt.
Målgrupp breddinförande:
Tidsplan:
Invånare/patient: Alla patienter med hjärtsvikt
och riktade insatser mot dem med nydebuterad
hjärtsvikt.
Vård/forskning: Sviktmottagningarna och alla
dess ”vårdgrannar” som t.ex. primärvården och
privat öppenvård.
Jan-13
Förstudie
2015-06-01
Modell
Jul-15
Pilot
Budget 2015:
790 tkr prognos (950 tkr beviljat)
Införande
Apr-16
58 (74)
4D Hjärtsvikt
Delprojekt 2: Biobank
Delprojektledare: Cecilia Linde
Syfte
Mål
 Att forskningen i länet
får bättre förutsättningar
genom tillgång till större
mängder kvalitetssäkrad
data från hela
vårdkedjan, dvs. från
diagnos till uppföljning.




Att definiera processer för biobank inom hjärtsviktsvården i SLL.
Att utforma och förankra regelverk för uttag av data.
Att säkra verksamheten över tid.
Se till att tillräcklig preanalytisk kvalitet för forskningsprover
uppnås med för forskning adekvata ledtider - från patient till
infrysning av provtagningsmateria.
 Initialt inkludera 200-500 årligen av cirka 2 000 nyinsjuknade i
hjärtsvikt. 2018 inkluderas flertalet.
Resultat/leveranser hittills:
Beslutade former, tillsammans med
Stockholms medicinska biobank för
provtagning:
 Remisser som rör biobank kan beställas i
TakeCare (dubbelremiss behövs).
Kommande leveranser
 Biobanksprover (med robothantering) kan
tas av kemlabs personal på Danderyds
sjukhus och Södersjukhuset samt på
Karolinska Huddinge.
 Förslag på process för hantering av
biobanksprover.
 Underlag för ersättningar och
kostnadsestimat.
 Kostnaderna för biobankprover styrs till
SMB medan kostnader för rutinblodprover
styrs till vederbörande klinik.
 Proverna med robothantering tas av kemlabs
personal (för närvarande enbart på
Karolinska Solna).
 Samtyckeshantering genomförd.
 Ledtider mellan provtagning och preparering
samt för preanalytisk hantering ska
definieras.
 Biobanksprover till forskningsstudien CABG
PREFERS kan skickas till biobank via
rörposten från juni 2015 och inte som nu
transporteras av forskningspersonal.
59 (74)
Målgrupp breddinförande:
Invånare/patient: Initialt alla nydebuterade
patienter med hjärtsvikt och de som inkluderats
i studier därefter alla hjärtpatienter.
Vård/forskning: Alla enheter som tar blodprov
(i dagsläget Karolinska med patienter från
Danderyd och inför bypassoperation från
Karolinska Solna).
Tidsplan:
Sep-13
Förstudie
2015-06-01
Modell
Pilot
Budget 2015:
600 tkr prognos (750 tkr beviljat)
Jul-15
Feb-16
Införande
60 (74)
4D Hjärtsvikt
Delprojekt 3: Länsövergripande EKG och hjärtultraljud
Delprojektledare: Agnes Modin
Syfte
Mål
 Att skapa standardiserade undersökningsprotokoll (och
svar) vid EKG och hjärtultraljudsundersökningar.
 Att öka visualiseringen av utförda undersökningar.
 Att skapa underlag för kliniska beslutsstöd och för
forskning.
 Att eliminera överflödiga undersökningar och förenkla för
remittenter.
 Minskat behov av
dubbelundersökning av EKG
och hjärtultraljud uppskattas
kunna ge en besparing om 25
Mkr årligen.
Resultat/leveranser hittills:
Arbetet har bedrivits med bred förankring hos
både landstingsdrivna och privata vårdgivare.
 Ett länsgemensamt, standardiserat
undersökningsprotokoll vid
hjärtultraljudsundersökningar.
 Ett länsgemensamt, standardiserat
undersökningsprotokoll vid EKG.
 Omfattande kommunikations- och
förankringsarbete kring protokollen
 Utvärderingar och analyser avseende
strategier tekniska vägval för länsgemensam,
strukturerad lagring av mätdata och
cinelooper.
 Valt BFT 2som framtida gemensam
lagringsyta för remiss, svar, mätvärden och
cinelooper.
2
BFT = Landstingets gemensamma Bild- och funktionstjänst
 Förberedande arbete avseende
verksamhetsanalys samt teknisk
kartläggning, för gemensam lagring och
åtkomst av data från hjärtultraljudundersökningar inom SLL.
 Kompletterat hjärtkärljournalen (SVD) med
de obligatoriska mätetal som ingår i 4D
protokollen för EKG och hjärtultraljud.
Projektmålen till fullo uppfyllda vad gäller de
standardiserade undersökningsprotokollen och
på väg mot måluppfyllelse för de
standardiserade remissvaren.
61 (74)
Kommande leveranser
 Implementering av länsgemensamt
standardiserat undersökningsprotokoll vid
hjärtultraljudsundersökningar.
 Informationsmaterial kring undersökningsprotokollen, inklusive en instruktionsfilm.
 Fortsatt verksamhetsdialog för att säkerställa
följsamhet till 4D protokollen hos alla
aktörer som beställer eller utför
hjärtultraljud/EKG.
 Etablera projekt BIFF3 med målsättningen
att ansluta hjärtultraljud till BFT inklusive
bilder och mätvärden.
 Att stötta projekt BIFF i arbetet att förbereda
anslutning av lokala RIS/PACS till BFT.
 Att stötta kliniker i att uppnå automatisk
överföring av mätvärden från sina lokala
PACS4 till TakeCare och BFT.
Målgrupp breddinförande:
Invånare/patient: Alla patienter med misstänkt
eller diagnostiserad hjärtsvikt.
Vård/forskning: I dagsläget alla enheter som
genomför hjärtultraljud med patienter anslutna
till PREFERS. Ex. klinisk fysiologi och
kardiologi. I förlängningen alla enheter som
utför hjärtultraljud.
 Säkerställa rutiner för manuell eller
automatisk inmatning av mätvärden för
forskningsstudien PREFERS i SVD-mall i
TakeCare.
 Standardisera och strukturera svar/utlåtande
från hjärtultraljudsundersökningar inom
länet.
 Utarbeta riktlinjer för hantering av utdata
från BFT.
 Etablera förvaltningen av
undersökningsprotokoll, svar/utlåtande samt
framtaget informationsmaterial, vilket
inkluderar roller, processer och finansiering
samt bemanning.
Tidsplan:
Sep-13
2015-06-01
Förstudie
Modell
Förstudi
e
Modell
Sep-15
Pilot
Pilot
Budget 2015:
2 500 tkr prognos (2 700 tkr beviljat)
3
BIFF = BFT Inkluderande Fysiologisk Funktion
4
PACS = Picture Archiving and Communication System (Digitat arkiv för bilder, filmer , etc)
Dec-17
Införande
62 (74)
4D Hjärtsvikt
Delprojekt 4: Beslutsstöd och SVD
Delprojektledare: Karin Malmqvist
Syfte
Mål
 Att automatiskt kunna föra data från journal
till kvalitetsregister.
 Att skapa underlag för kliniska beslutsstöd
och för forskning.
 Att skapa kontrollfunktion av journalhandling
motsvarande monitoreringsförfarande i
kliniska studier, för att hålla korrekt kvalitet
för både bättre vård och forskning.
 Att skapa en tydlig och generisk styrfunktion
för hur strukturerade vårddata ska kunna
användas i utvecklings- och
forskningssammanhang.
 På sikt uppnå en effektivare journalföring
genom minskat dubbelarbete.
 Att skapa en strukturerad hjärtjournal som är
anpassad för direktöverföring av data till
databaser och aktuella kvalitetsregister.
 Att skapa nödvändiga tekniska och
informatiska förutsättningar för
direktöverföring till aktuella
kvalitetsregister.
 Att skapa möjligheter till utveckling av
kliniska beslutsstöd (strukturerad data samt
tekniska lösningar).
Resultat/leveranser hittills:
SVD-projektet (Strukturerat VårdData) är ett
regionalt projekt, vilket samfinansieras med
4D. Inom SVD har en gemensam hjärtjournal
skapats med direkt överföring av data till olika
kvalitetsregister.
 Hjärtkärljournalen med strukturerad
vårddata är framtagen och pilotanvändning
på Danderyds sjukhus visar att den fungerar
väl.
 Direktöverföring av journaldata till
kvalitetsregister fungerar väl tack vare
framtagandet av IVR-verktyget




och start av dataleverans väntar på klartecken
från UCR, Uppsala Clinical Research Center.
Ett strukturerat utskrivningsmeddelande från
hjärtsviktsmottagningarna är framtagen och
lagd i TakeCare-mall.
Breddinförande av hjärtkärljournal i SLL är
påbörjad.
Ett Proof-Of-Concept kring utdata, som
verifierar och visualiserar möjliga beslutsstöd
har tagits fram.
TakeCare-mallar för 4D Eko- och 4D EKGprotokoll är framtagna.
63 (74)
Kommande leveranser
 I juni planeras för beslut i
verksamhetschefsgruppen kardiologi om ett
breddinförande av SVD hjärtkärljournalen
på alla akutsjukhusen under året.
 UCR har pågående ombyggnad av sina
databaser som bedöms bli klara under året
och vi kan då exportera de båda registren
SWEDEHEART och RIKSSVIKT direkt
från journalen.
 Lösningar för direktöverföring av data från
EKO-apparater till TakeCare-mallar håller
på att tas fram.
 Skapa en tydlig och generisk styrfunktion i
förvaltningsorganisationen för hur
strukturerade vårddata ska kunna användas i
utvecklings- och forskningssammanhang
utöver de generella möjligheter som kommer
av SVD.
Målgrupp breddinförande:
Vård/forskning: Alla vårdgivare som
dokumenterar i hjärtkärljournalen.
 IVR-verktyget ska kompletteras så att
strukturerade data kan tas ut till CRF (Case
Report Form) för forskningsprojektet
PREFERS.
 Förenkla för andra aktörer i vårdkedjan
genom strukturerad och kvalitetssäkrad
information i journalen.
 Utreda verksamhetsmässiga behov och
praktiska möjligheter kring kliniska
beslutsstöd.
 Etablera en förvaltning för hjärtkärljournalen
vilket inkluderar roller, processer och
finansiering samt bemanning.
 Förslag på nyckeltal för styrning och
utveckling av hjärtsviktsvården är framtagna.
Tidsplan:
Apr-13
2015-06-01
Förstudie
Modell
Dec-16
Pilot
Alla kardiologiska kliniker inom SLL.
Budget 2015:
1 900 tkr prognos (1 550 tkr beviljat)
Dec-17
Införande
64 (74)
4D Hjärtsvikt
Delprojekt 5: E-hälsa och patientinvolvering
Delprojektledare: Hans Persson
Syfte
Mål
 Att skaffa kunskap om e-hälsa, kopplat till
hjärtsvikt, med syftet att erhålla
beslutsunderlag kring om/hur e-hälsa (i
dagsläget) kan bidra i utvecklingen av
hjärtsviktsvården.
 Att effektivisera hjärtsviktsvården, med
bibehållen eller ökad kvalitet, med hjälp av
informerade patienter och moderna
lösningar inom e-hälsa.
Resultat/leveranser hittills:
 Påbörjad användning och test av en
surfplattetjänst med hjärtsviktsanpassad
programvara för att förbättra egenvård för
hjärtsviktspatienter.
Kommande leveranser
 En analys av om/hur/när nya sensorer inom
e-hälsa eller andra verktyg kan användas för
att förbättra hjärtsviktsvården.
 En handlingsplan för e-hälsa och hjärtsvikt.
Målgrupp breddinförande
Invånare/patient: Hjärtsviktspatienter med
behandlingsprogram och intresse för egenvård
och engagemang i vårdprocessen.
Vård/forskning: Sviktmottagningarna och alla
dess ”vårdgrannar” som t.ex. primärvården och
privat öppenvård som följer upp.
 Utveckling av programvaran för att göra
patienten till budbärare om sin sjukdom och
behandling mellan de ofta olika vårdgivare
som är inblandade i vården med kronisk
hjärtsvikt.
 Beslutsunderlag för om en lösning bör
upphandlas och breddinföras.
 Förstudie till screeningtest för hjärtsvikt på
nätet baserat på bakgrundsfaktorer och frågor
om symtom. Planeras kunna införas under
2015 via 1177/Vårdguiden.
Tidsplan:
Apr-13
Jul-16
2015-06-01
Förstudie
Modell
Pilot
Budget 2015:
860 tkr prognos (900 tkr beviljat)
Dec-17
Införande
9. 4D Informatik
För att möjliggöra samverkan och dialog
Projektledare: Staffan Lindblad och Dan Lind
9.1. Behovsbild, syfte och mål
Välfungerande informationssystem och -utbyte är en förutsättning för en fungerande
nätverkssjukvård och för utvecklingen av framtidens hälso- och sjukvård. Arbetet inom 4D
Informatik utgår från behoven i diagnosgrupperna, som initialt handlar just om
patientmedverkan, beslutsstöd i vården, prevention av kronisk sjukdom och utveckling av den
kliniska forskningen. Genom att utveckla generella IT-stöd som integreras med varandra via
vårdens gemensamma plattform för e-tjänster blir dessa återanvändbara och kan användas i sin
helhet eller i olika delar. Det som tas fram för en diagnosgrupp ska snabbt och effektivt kunna
anpassas för en annan.
Dokumentation av provresultat och behandling av patienterna inom de fyra diagnoserna
genererar omfattande mängder data. Dessa data består av allt från information från
patientjournaler och patienternas egen rapportering till resultat från blodprover avseende
genetiska analyser och proteinmönster.
Genom bättre informationssystem för hälso- och sjukvården kan uppgifter från olika källor, till
exempel patientjournaler, e-hälsokonton, kvalitetsregister och biobanker, på ett smidigare sätt
länkas och effektivisera arbetet för alla parter. Dessa parter kan vara individer, såväl friska som
sjuka, vårdgivare av olika slag samt forskningsenheter. Den enskilde individen får också större
möjlighet att bygga kunskap och vara med och påverka sin egen hälsa och vård samt delta i
forskning.
Från forskningen återförs sedan kunskapen till vården och ger där underlag till nya former för
screening, prevention, tidig diagnostik eller behandling. För att informationsöverföringen ska
omvandlas till kunskap och generaliserbara modeller krävs strukturerade vårddata och ett
systematiskt tillvägagångssätt vid insamlingen av data. Här kan webbaserad formulärinmatning
vara ett enklare sätt att fylla i journalen strukturerat.
9.2. Målgrupper
Specifikt skiljer sig målgrupperna åt inom respektive delprojekt men i stort riktar sig
informatiktjänsterna till invånare inom SLL med symptom där tidig upptäckt kan förbättra
möjligheten och effekten av behandling. Även vårdgivare och forskare inom SLL är en viktig
målgrupp. Målgruppen för breddinförandet kommer också de skilja sig åt beroende på
delprojekt och diagnos och kommer generellt rikta sig till invånare inom SLL men även till
invånare inom hela Sverige som vill ha större delaktighet i sin vård. Vårdgivare, landsting,
kliniker och mottagningar samt laboratorier är andra viktiga målgrupper för ett breddinförande.
9.3. Resultat i halvtid
Projektet har möjliggjort att screening-resultat av tidig upptäckt, och patientenkäter (till exempel
om levnadsvanor) på ett säkert sätt kan överföras från invånare till rätt primär- och/eller
specialistvårdgivare via en tjänsteplattform. Funktionen Online Screening har utvecklats som en
generell invånartjänst som kan fungera nationellt, men som initialt implementeras för invånare
65 (74)
inom SLL. Funktionen är oberoende av diagnos och kan använda för en mängd andra syften där
information ska överföras från en invånare till vården. Screeningverktyget Ontilederna är den
första implementeringen av Online Screening.
Under året utvecklas också den generiska lösningen för
Patientens egen provhantering, PEP, som kommer att
möjliggöra för patienter att själva initiera och boka
blodprovstagning samt överföra resultaten till
vårdgivaren. Genom förenklad samtyckeshantering kan
patienten ge sitt samtycke till att spara även dessa
värdefulla prover i en biobank. Stort intresse har redan nu
visats från flera andra landsting och konkreta dialoger
förs med två.
”Flera andra landsting
har redan nu visat stort
intresse för PEPtjänsten”
Projektet har gjort åtta förstudier för att säkerställa att det utvecklingsarbete som 4D Informatik
påbörjar verkligen är genomförbart och leder till reella förbättringar för programmet och/eller
patienter, vård och forskning. Gemensamt är att samla kritisk kunskap och insikter runt
informatikbehoven kring de områden som en eller flera av 4D:s diagnosprojekt genererar för att
se hur detta kan göras på ett generaliserbart sätt med beaktande av likartade initiativ regionalt
och nationellt. Exempelvis kan nämnas förstudier kring samtyckeshantering, effektivisera
uppdatering av kvalitetsregister, förvaltningsplanering för innovationsprojekt, beslutsstöd,
forskningsportaler och i hur vård och forskning kan tillgodogöra sig de informationsmängder
som patienterna själv genererar.
Hittills har projektet levererat lösningar för tjänstekontrakt som möjliggör överföring av
beslutsdata till och från journalsystem, samt överföring av forskningsdata till beslutsstöd.
9.4. Generaliserbarhet
Genom att utveckla generiska IT-stöd som integreras via vårdens tjänsteplattform blir dessa
återanvändbara och kan användas i sin helhet eller i olika delar. Det som tas fram för en
diagnosgrupp ska snabbt och effektivt kunna anpassas för en annan. I projektet utvecklas
integration mellan invånar- och patientrapportering, journalsystem, kvalitetsregister och
biobanker. De kopplingar som utvecklas kan enkelt återanvändas vilket även innebär att
införandet av nya lösningar kan ske snabbare än tidigare.
Utvecklingen av PEP har från start haft ett nationellt fokus, det vill säga att alla invånare i alla
landsting ska kunna ta del av tjänsten. Tjänsten som utvecklas är utformad så att den med enkel
konfiguration kan hantera olika typer av provtagningar och olika provtagningsprocesser. Redan
nu har flera landsting visat stort intresse för tjänsten och konkreta dialoger har skett med
Landstinget i Värmland och Region Jönköpings län. I dessa landsting ser man omedelbara
möjligheter för PEP att lösa en elektronisk hantering av sina erbjudanden till invånare av bland
annat klamydiaprovtagning. Landstingen ser även potentialen att använda PEP i flera andra
vårdprocesser.
Online Screening är en generell tjänst som kommer att finnas tillgänglig för alla diagnosgrupper
och nationellt via tjänsteplattformen. Tjänsten har potential att avsevärt korta tid till upptäckt
där patienter bär på symptomen under en längre tid. Även här finns intresse att implementera
tjänster utanför program 4D.
66 (74)
9.5. Forskning
Online Screening är en tjänst som kommer att kunna användas för att hitta deltagare i
forskningsstudier med hjälp av screening-formulär riktade till anonyma invånare. PEP-tjänsten
kommer även att kunna användas för provtagning för biobanking och kliniska studier.
9.6. Implementering
Screeningverktyget Ont i lederna är den första implementeringen av Online Screening.
Pilotversionen av verktyget används idag av cirka 200 invånare per dag. Ont i lederna utvecklas
nu för att fungera i invånartjänsten Online Screening där invånare efter screening på
ontilederna.nu kan boka tid via Mina vårdkontakter. Den utvecklade tjänsten används nu av tre
vårdcentraler inom SLL.
PEP-tjänsten prövas i pilotstadiet hos tre vårdgivare; Capio S:t Göran, Karolinska
Reumatologkliniken och SLSO Vantör/Gullmarsplans barnmorskemottagningar. PEP-tjänsten
är ännu inte i fasen att implementeras brett men möter redan stor efterfrågan från flera landsting.
Finansiärer för implementering bör vara respektive landsting som ansluter sig till tjänsterna.
9.7. Näringslivssamverkan
4D Informatik har ingen näringslivssamverkan i nuläget.
9.8. Utmaningar och lärdomar
Inom 4D Informatik har flera lärdomar dykt upp under arbetets gång, vilka kommer användas i
projektets andra hälft och för framtida projekt. En lärdom som projektet har uppmärksammat är
att det i ett tidigt skede krävs en innovationsförvaltning som utvecklingsprojektet kan överlämna
resultatet till i den takt utvecklingen blir klar och pilotstudier ska starta. Utgångspunkten är att
förvaltningsperspektivet ska komma in tidigt utan att hämma innovation. En annan viktig
lärdom är vikten av att i förstudiearbetet mycket aktivt söka liknande och relaterade projekt
innan utveckling påbörjas. Det har visat sig att det ofta finns liknande avslutade eller aktiva
projekt att ta lärdom av innan arbetet startar. Ett exempel på detta är förstudien för
samtyckeshantering där det under arbetets gång framkom att ett nationellt (oannonserat)
INERA-projekt påbörjats för att utveckla just denna funktionalitet.
I ett inledande arbete med att effektivisera uppdatering av kvalitetsregister fokuserade på
tjänstekontrakten för det nationella programmet för datainsamling (NPDI) visade det sig senare
att dessa redan tagits fram för detta syfte utanför 4D. Dock saknas förutsättningarna för
integrering av dessa tjänstekontrakt mot TakeCare i Stockholm och alternativa metoder
undersöks därför. För närvarande undersöks möjligheter att använda anpassningstjänster,
direktkopplingar samt BI-verktyg som kan ge liknande resultat.
Utöver dessa lärdomar finnas det utmaningar som projektgruppen inte kan påverka, såsom
begränsad tillgång till utvecklingsresurser, beroenden till projekt utanför 4D samt
budgetneddragningar inom SLL.
67 (74)
9.9. Delprojekt



Delprojekt 1: Patientens egen provhantering, PEP
Delprojekt 2: Online Screening
Delprojekt 3: Övriga projekt
68 (74)
69 (74)
4D Informatik
Delprojekt 1: Patientens egen provhantering, PEP
Delprojektledare: Martin Williamsson
Syfte:
Mål:
Syftet är att skapa en tjänst som
möjliggör för patienter att själv boka
en passande tid och plats för
provtagning för fördefinierade prover
och får resultatet skickat samtidigt till
sig själv och sin vårdgivare.
Målet är att utveckla en generaliserbar, nationell
invånartjänst där invånaren/patienten via mobil och
webb kan beställa provtagning av laboratorieprover och
erhålla svar på utförd provtagning. I samband med detta
ska lagring av prov (biobanking) kunna beställas.
Patienten behöver inte ta anpassa sig
till tillgängligheten till den
remitterande vårdgivaren för att sköta
sina provbeställningar eller få tillgång
till provresultat.
Funktionaliteten ger även patienter
som vill ha större kontroll och
engagemang i sin provtagning och sina
provresultat möjlighet till detta.
Beställningar och svar integreras med vårdens
beställnings- och laboratoriesystem för att möjliggöra
elektronisk kommunikation utan manuell hantering.
 Utveckla en invånartjänst för patientinitierad
provtagning med regional implementering i SLL.
Invånartjänsten ska även fungera nationellt.
 Få 500 invånare att använda tjänsten i första
pilotversion som går i drift dec 2015.
 Invånaren ska kunna ta sina prover på alla
provtagningsställen i SLL och de ska kunna
analyseras av KUL, Unilabs och Aleris.
Resultat/leveranser hittills:
Tjänsten för Patientens egen provhantering som
utvecklas är utformad så att den med enkel
konfiguration kan hantera olika typer av
provtagningar och olika provtagningsprocesser
och så den kan användas regionalt men också
nationellt.
I regionen är det patienter med reumatoid artrit
som medicineras med läkemedel som är med i
den förberedande undersökningen.
län. I dessa landsting ser man omedelbara
möjligheter bland annat för
klamydiaprovtagning. Landstingen ser även
potentialen att använda PEP i flera andra
vårdprocesser.
Projektet är inne i en fas där integrationer mot
laboratoriedatasystem, nationella stödtjänster
och Mina vårdkontakter håller på att utvecklas.
Under 2015:
Stort intresse har redan nu visats från flera
 Invånarapplikation i form av ett lättanvänt
andra landsting, konkreta dialoger med två.
gränssnitt för webb/mobil har utvecklats
Landstinget i Värmland och Region Jönköpings
tillsammans med referensgrupp från vård och
invånare.
70 (74)
Forts Resultat/leveranser hittills:
 Projektet har tagit fram förslag på
rollbeskrivningar för den
förvaltningsorganisation som krävs för att
tjänsten ska kunna användas i produktion
med riktiga patienter.
 PEP Back-end finns uppsatt i en testmiljö
inklusive testdatabas.
 Tjänstekontrakt inklusive dokumentation har
utvecklats som möjliggör för laboratorier att
integrera mot PEP Back-end.
 Projektet har initierat ett arbetat
Tjänstekontrakt för beställningssystem att
hämta laboratoriebeställningar från PEP har
utvecklats.
 SLL EDI har utfört integration av alla
laboratoriesvar (klin kemi) från KUL, Aleris
och Unilabs inom SLL mot PEP
 Arbete tillsammans med 1177 för att PEP ska
kunna bli en del av Mina vårdkontakter
tjänsten.
 En leverantör av provtagningsstöd har
påbörjat integration av sitt system till PEP
tjänsten för att hämta invånarens
beställningar.
 Dokumentation i form av SAD och
tjänstekontraktsbeskrivningar har tagits fram.
Kommande leveranser:
 Genomföra de första testerna på riktiga
patienter och laboratorieprover.
 Färdigställa alla integrationer mot
laboratoriesystem (mikrobiologi) och
beställarsystem.
 Integrera PEP med säkerhetstjänster för
inloggning med BankID och SITHS kort.
 Integrera PEP med Ineras nationella
stödtjänster och certifiera PEP enligt Ineras
regler för att få ansluta till Ineras stödtjänster
i produktion.
Målgrupp breddinförande:
Patienter med reumatoid artrit som
medicineras med läkemedel. Invånare i
Sverige som vill testa sig för Klamydia,
gonorré.
Central i landstingen, infektionskliniker, sex
och samlevnadsmottagningar, laboratorier.
Gravida kvinnor med tidigare kända
urinvägsinfektioner. Mödravårdsmottagningar
i Sverige. Patienter som äter Levaxin.
 Skapa och dokumentera de processer som
krävs för att produkten ska kunna certifieras
som en medicinteknisk produkt enligt
Läkemedelsverkets krav.
 Genomförda dokumenterade tester och
uppsättning av produktionsmiljö.
 Utveckla administratörsgränssnitt så att en
PEP administratör ska kunna administrera
tjänsten.
Tidsplan:
Jan-14
Förstudie
2015-06-01
Modell
Pilot
Jul-15
Dec-15
Införande
Budget 2015:
3 600 tkr prognos (2 100 tkr beviljat)
Omfördelning av medel inom 4D Informatik.
71 (74)
4D Informatik
Delprojekt 2: Online Screening
Delprojektledare: Elin Lindblad
Syfte:
 En funktionalitet där information kan skapas
anonymt av en invånare, innan den överförs
via Mina vårdkontakter direkt till vård eller
forskning.
Mål:
 En fungerande och implementerad tjänst som
används av invånare och leder till tidig
diagnostisering. Tjänsten ska också vara
generaliserbar.
Resultat/leveranser hittills:
 En generell tjänst som kommer att finnas
tillgänglig till alla diagnosgrupper och
nationellt via tjänsteplattformen. Tjänsten
har potential att avsevärt korta tid till
upptäckt där patienter bär på symptom under
en längre tid.
 Onlinetjänsten Ont i lederna är den första
implementationen av Online Screening. Den
första pilotversionen av verktyget används
idag av cirka 200 invånare per dag.
 Hittills under år 2015 (t.o.m. 150417) har
13 319 test slutförts med hjälp av tjänsten,
under mars månad genomfördes ca 200 test
per dag.
 Utveckling av Ont i lederna med koppling till
Online Screening, Mina vårdkontakter och
Vårdgivaringången.
 Utveckling av Ont i ryggen
screeningverktyg.
Kommande leveranser:
 Första version av Ont i lederna invånartjänst
med koppling till Mina vårdkontakter och
Vårdgivaringången i drift.
 Användning av Ont i lederna invånartjänst
på minst tre vårdcentraler inom SLL.
 Vidareutveckling och förbättring av
invånartjänsten.
 Lansering av screeningverktyget för Ont i
ryggen (inflammatorisk ryggsjukdom).
 Implementation av 4D Diabetes
screeningverktyg.
 Utveckling och implementation av 4D
Hjärtsvikt screeningverktyg.
 I nästa steg ska samlade informationen kunna
kompletteras av den mottagande vårdgivaren,
och även nästa vårdgivare i en kedja.
 Områden för generaliserbarhet: diagnoser där
tidig upptäckt höjer möjligheterna till
effektiv behandling och övriga applikationer
där information skapas anonymt innan den
överförs via MVK till vård eller forskning.
Kan exempelvis gälla anmälan/ansökan till
deltagande i en forskningsstudie.
72 (74)
Målgrupp breddinförande:
Invånare med symptom som skulle kunna tyda
på artrit, diabetes eller hjärtsvikt, och andra
diagnoser där tidig upptäckt kan förbättra
möjligheten och effekten av behandling.
Vårdgivare: Främst primärvård och psykiatri
för tjänstens möjligheter till snabbare diagnos.
Tidsplan:
Jan-14
Förstudi
e
Apr-15 2015-06-01 Dec-15
Modell
Pilot
Budget 2015:
1 000 tkr prognos (900 tkr beviljat)
73 (74)
4D Informatik
Delprojekt 3: Övriga projekt
Samtyckeshantering, Beslutsstöd/patientöversikt, Forskningsportal,
Kvalitetsregister via tjänsteplattformen
Delprojektledare: Dan Lind
Syfte:
Mål:
Syftet med förstudier, och det arbete som gjorts inom Informatikens övriga
projekt, är att samla kritisk kunskap, och identifiera de förutsättningar som
finns för att driva Informatikprojekt inom ramen för 4D.
Förstudierna skall
leverera en
övergripande bild
av nuvarande
Förstudiearbetet skall säkerställa att det utvecklingsarbete som 4D
behov och
Informatik påbörjar verkligen är genomförbart och leder till reella
lösningar och
förbättringar för programmet och/eller patienter, vård och forskning.
fungera som
Gemensamt för flera av delprojekten är att samla kritisk kunskap och
underlag för att
insikter runt informatikbehoven kring de områden som en eller flera av 4D:s avgöra om vidare
diagnosprojekt genererar för att se hur detta kan göras på ett generaliserbart utveckling inom
sätt med beaktande av likartade initiativ regionalt och nationellt. För att få
4D är möjlig eller
fram underlag görs förstudier inför det fortsatta arbetet med att utveckla
nödvändig.
generaliserbara modeller för patientens väg genom vård och forskning.
Resultat/leveranser hittills:
 En förstudie för att kartlägga
förutsättningarna för hantering av
elektroniska samtycken slutfördes 2015. Ett
nytt nationellt projekt hos INERA som syftar
till att leverera denna tjänst identifierades.
Ett samarbete har inletts för att säkerställa att
de processbehov som förstudien har
identifierat tillgodoses av INERAS projekt.
 Förstudie för att fastställa behovsbilden för
en forskningsportal är gjord. Kontakt har
tagits med Vetenskapsrådet som leder ett
projekt för att möjliggöra registerforskning
på nationell nivå. Ett samarbete har även
inletts med projekt IntegrIT
(allergiforskning) som arbetar med en
generaliserbar lösning för identifiering,
insamling och hantering av data för klinisk
forskning.
 För att effektivisera uppdatering av
kvalitetsregister prövades om de så kallade
NPDI tjänstekontrakten som redan tagits
fram för detta syfte utanför 4D kunde
användas. Förutsättningarna för integrering
av dessa tjänstekontrakt mot TakeCare
saknades i Stockholm.
 En ny modell, Innovationsförvaltning, för
förvaltningsplanering av innovationsprojekt
har tagits fram i samarbete med 1177
Stockholm, och testats nu på Patientens egen
provhantering och Online Screening med
framgångsrika resultat.
74 (74)
Forts. Resultat/leveranser hittills:
 Undersöka förutsättningarna för att skapa en
generaliserbar modell för patientöversikter
och beslutsstöd tillsammans med 4D
Hjärtsvikt – KlinFys. Bild- och FunktionsTjänsten (BFT) har identifierats som en
långsiktigt hållbar teknisk lösning för att
extrahera data.4D har även genomfört en
förstudie i hur vård och forskning skulle
kunna tillgodogöra sig de
informationsmängder som patienten själv
genererar.
 Då Program 4D specifikt identifierar
beslutsstöd som ett gemensamt behov, har
också en förstudie genomförts för hur ett
beslutsstöd fungerar och hur det skulle kunna
implementeras. Efter förstudien kunde man
dock konstatera att en gemensam
infrastruktur ännu inte fanns på plats för att
generiskt kunna utveckla beslutsstöd. Arbetet
bör därför fokusera på att i pilotfas utveckla
en sådan infrastruktur som form för
beslutsstöd eller patientöversikt.
 Projektet har även levererat ett flertal
återanvändbara tjänstekontraktsintegrationer
för vidareutveckling av befintliga tjänster
inom patientens beslutsstöd, vårdens
beslutstöd och forskningsstöd till
artritvården.
Kommande leveranser:
 Bevaka och samarbeta med INERAS projekt
för elektroniska samtycken och säkerställa
att 4D-projekt kan bli tidiga pilotstudier.
 Arbetet fortsätter med att fastställa
möjligheter till generaliserbara lösningar för
effektiv uppdatering av kvalitetsregister,
samt att underlätta tillgängligheten på
registerdata.
 I samarbete med 4D Hjärtsvikt skapa
möjlighet att överföra data från RIS/PACSsystem till BFT och göra denna information
tillgänglig i en patientöversikt.
Målgrupp breddinförande:
Diagnosgruppernas arbete med
generaliserbara modeller.
 Vi kommer under 2015 att kunna använda
förvaltningsplanerings-modellen på
ytterligare projekt, och även sammanställa
denna till en generisk guideline för projekt.
 Fastställa förutsättningarna för att skapa en
lösning som möjliggör hypotestestning
(forskning) utan dubbelarbete med andra
initiativ.
Tidsplan:
Dessa övriga projekt har levererats enligt tidsplan.
Ett undantag är förstudien för samtyckeshantering
där svårigheter att samla information från INERA
försenade förstudien något.
Budget 2015:
3 500 tkr prognos (5 100 tkr beviljat)
Omfördelas inom 4D Informatik.
För mer information om Program 4D, kontakta:
Christina Holmström, SLL ([email protected])
Ebba Carbonnier, KI ([email protected])
För mer information om de fem projekten inom 4D, kontakta:
4D Artriter: Sofia Ernestam ([email protected]) och Lars Klareskog
([email protected])
4D Bröstcancer: Kjell Bergfeldt ([email protected]) och Yvonne Wengström
([email protected])
4D Diabetes typ 2: Eva Toft ([email protected]) och Claes-Göran Östenson
([email protected])
4D Hjärtsvikt: Hans Persson ([email protected]) och Cecilia Linde
([email protected])
4D Informatik: Staffan Lindblad ([email protected])
För ytterligare information om Program 4D, se www.vardgivarguiden.se/4d samt www.ki.se/4d
För mer information om Stockholms medicinska biobank, kontakta:
Lena Brynne ([email protected])
Program 4D är ett
samarbete mellan