FoU-rapport 1-2015 Stöd till anhöriga i Uppsala kommun
FoU-rapport 2015/1 Stödet till anhöriga i Uppsala kommun 2010 - 2013 Slutrapport Marianne Winqvist Fil dr, Vetenskaplig handledare Regionförbundet Uppsala län 2 Förord Detta är den tredje rapporten och tillika slutrapport i ett projekt där stödet till anhöriga i Uppsala kommun kartlagts och följts från 2010 till 2013. Undersökningen, som har initierats av Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), är en samverkansstudie mellan åtta FoUenheter. Den har genomförts på likartat sätt i åtta kommuner från Härjedalen i norr till Malmö i söder. Bakgrunden till undersökningen är den ändring i socialtjänstlagen 2009 som säger att Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. SoL kap5 §10. Fokus för studien är kommunernas stöd till anhöriga inom områdena äldre, funktionshinder samt individ- och familjeomsorgen (IFO). I delrapport 1 ”Stödet till anhöriga i Uppsala kommun – en kartläggning”, FoU-rapport 2012/5, redovisas resultatet av en omfattande första kartläggning av hur kommunens stöd såg ut 2010. I delrapport 2 ”Stödet till anhöriga i Uppsala kommun – uppföljning genom fokusgrupper 2012”, FoU-rapport 2013/2, redovisas en uppföljning 2012. I föreliggande rapport presenteras kartläggningen 2013, som gjordes på samma sätt som 2010. Resultaten jämförs med hur det såg ut 2010. Här görs också en analys av begreppet anhörigstöd; vad menar man när man pratar om anhörigstöd, och diskuteras hur stöd till anhöriga skulle kunna utvecklas. Studien i Uppsala kommun har genomförts av Marianne Winqvist, som är vetenskaplig handledare vid Regionförbundets Enhet för välfärd och FoU-stöd och därtill forskare vid Nationellt kompetenscentrum Anhöriga. Uppsala kommun har medfinansierat projektet. Uppsala februari 2015 Bo Lerman FoU-samordnare Regionförbundet Uppsala län 3 4 Innehåll Förord ......................................................................................................................................... 3 Sammanfattning ......................................................................................................................... 7 Inledning..................................................................................................................................... 9 2. Genomförande av kartläggningen i Uppsala kommun ......................................................... 10 2.1 Äldreområdet .................................................................................................................. 11 2.2 Funktionshinderområdet ................................................................................................. 11 2.3 Individ- och familjeområdet ........................................................................................... 12 3. Resultat av kartläggningen ................................................................................................... 13 3.1 Mål.................................................................................................................................. 13 3.2 Handlingsplan för stöd till anhöriga ............................................................................... 18 3.3 Former av stöd till anhöriga ........................................................................................... 20 3.4 Efterlevandestöd ............................................................................................................. 36 3.5 Relationer ....................................................................................................................... 37 3.6 Stödplaner....................................................................................................................... 42 3.7 Information, tillgång till stöd och motivationsarbete ..................................................... 46 3.8 Uppsökande verksamhet................................................................................................. 49 3.9 Anhörigas synpunkter om eget stöd samt insatser för den närstående ........................... 51 3.10 Uppföljning och utvärdering ........................................................................................ 55 3.11 Organisation och personal ............................................................................................ 57 3.12 Samverkan med ideella sektorn .................................................................................... 62 3.13 Samverkan med landstinget.......................................................................................... 64 3.14 Utbildning..................................................................................................................... 66 3.15 Budget .......................................................................................................................... 68 3.16 Utvecklingen av anhörigstödet under åren 2010 - 2013............................................... 68 4. Sammanfattning av resultaten i de tre årens fokusgruppsintervjuer .................................... 74 5. Resultat av enkätundersökning till anhöriga ........................................................................ 80 5.1 Jämförelse av resultat av enkätundersökningarna åren 2011 och 2014 ......................... 85 6. Telefonintervjuer med anhöriga ........................................................................................... 86 6.1 Jämförelse av resultaten från telefonintervjuerna år 2011 och 2014.............................. 88 7. Diskussion ............................................................................................................................ 89 Referenser................................................................................................................................. 97 Bilaga 1 Kartläggningens frågeställningar ............................................................................. 102 Bilaga 2 Kartläggningsenkät .................................................................................................. 105 Bilaga 3 Anhörigenkät…………………………………………………………………........109 5 6 Sammanfattning I landets kommuner har sedan slutet av 1990-talet ett omfattande arbete utförts för att utveckla stödet till anhöriga. För att dra lärdom utvecklingsarbetet har Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) tagit initiativ till denna undersökning för att i samverkan med åtta av landets FoU-enheter kartlägga och följa utvecklingen av stödet till anhöriga under tre år i åtta kommuner. Syftet med studien är att: - - Kartlägga innehållet i stödet till anhöriga, hur stödet organiseras, planeras, följs upp och utvärderas inom områdena äldre, funktionshinder och individ- familjeomsorg samt samverkan mellan kommun, landsting, ideella organisationer och andra aktörer inom området. Undersöka hur de olika huvudintressenterna bedömer kvaliteten på stödet till anhöriga Under tre år följa utvecklingen i de kommuner/kommundelar som ingår i studien. Stödet till anhöriga i de utvalda kommunerna har kartlagts år 2010 och år 2013 genom att ta del av tillgängliga dokument, kommunernas hemsida och informationsblad samt intervjuer med och enkätutskick till chefer och andra nyckelpersoner. Genom en enkätstudie med uppföljande telefonintervjuer har anhörigas situation och syn på sitt stöd, undersökts vid två tillfällen. Årligen genomfördes fokusgruppsintervjuer, en inom vardera äldre-, funktionshinder- samt individ och familjeområdet med syftet att beskriva och följa utvecklingen av stödet till anhöriga; vad som fungerade bra och mindre bra. I varje fokusgrupp ingick personal, beslutsfattare och representanter från ideella sektorn. I denna delrapport, som också är slutrapport för hela projektet, presenteras resultatet för den sista kartläggningen, gällande år 2013. Utvecklingen av anhörigstödet under de senaste åren beskrivs också genom en jämförelse av resultaten från de olika kartläggningarna. Tyngdpunkten i denna sammanfattning ligger på denna jämförelse. Resultat Det har inte skett några omvälvande förändringar i anhörigstödet i Uppsala kommun som helhet under åren 2010 till 2013, men utvecklingen har inte stått stilla. Medvetenheten om vikten av ett anhörigperspektiv hade på flera håll ökat. Anhörigcentrum genomgick under tidsperioden en stor organisationsförändring. Verksamheten bedrevs under två år som projekt, för att sedan fortsätta med ettåriga avtal i väntan på beslut om eventuell konkurrensutsättning. Kunskapen om Anhörigcentrums existens ökade under undersökningsperioden i kommunen och allt fler anhöriga sökte sig dit. Målgruppen förändrades genom att också inkludera anhöriga till personer på boenden. Anhöriga till äldre personer var fortfarande den största målgruppen, men en ökning av anhöriga till yngre personer och framför allt från psykiatri och socialpsykiatri kunde noteras. Utformningen av stödet till anhöriga var i stort densamma, men förändrades i viss mån till exempel genom att anhöriggrupperna vände sig till andra målgrupper, rekreationshelger infördes och anhöriga fick möjlighet till juristhjälp. Behovsinventeringar gjordes årligen, men på lite olika sätt och med olika fokus. Anhörigcentrum ingick vid tiden för kartläggning två i kommunens Nöjd-Kund-Index. Samverkan med landstinget utvecklades under tidsperioden med t.ex. bemanning av ”anhörighörna” på Akademiska sjukhuset och Anhörigcentrum hade också tagit en aktiv del i landstingets projekt för utveckling av anhörigstöd. 7 I Äldrenämndens uppdragsplaner var effektmålen desamma för anhörigstödet under uppföljningstiden, men målvärdena för antalet personer som skulle använda sig av anhörigstödet (läs Anhörigcentrum) ökade från år till år. I förfrågningsunderlaget gällande hemvård hade nya ska-krav införts under en egen rubrik; Anhörigvänlig vård och omsorg. Inom hemvården hade också anhöriga börjat uppmärksammas genom anhörigträffar information med mera. Inom vård- och omsorgsboendena fortsatte anhörigstödet huvudsakligen inom den palliativa och avancerade sjukvården, men nytt var att Silviasystrar inom åtminstone ett annat boende hade introducerat anhöriggrupper. Ett omfattande värdegrundsarbete genomfördes inom äldreomsorgen som också inkluderade anhörigfrågor. I förfrågningsunderlagen för upphandling av LSS-boendeenheter hade år 2013 infogats, under rubriken Anhöriga, specifika ska-krav rörande anhöriga som inte hade funnits tidigare. Inom Affärsområde assistans hade en grupp chefer i utvecklingssyfte börjat arbeta med anhörigfrågor och anhörigas delaktighet. Verksamheten för anställda anhöriga bedrevs med höga ambitioner och engagemang. Affärsområdeschefen i Affärsområde barn, ungdom & familj beklagade bristen på stöd till anhöriga till personer under 21 år. Några insatser inom verksamheten hade blivit mer flexibla bland annat för att underlätta för anhöriga. Arbete med Samordnad individuell plan (Sip) infördes under uppföljningstiden och detta trodde många skulle underlätta anhörigas situation. I måldokument från de båda åren lyftes helhetsperspektiv och familjens roll fram på likartat sätt inom individ- och familjeområdet. I kommunens drogpolitiska program nämndes anhöriga som målgrupp för verksamheten. Viktiga stödinsatser erbjöds under hela den undersökta tidsperioden inom Råd- och behandlingsgruppen, Trappan och familjeenheterna. Inom Affärsområde socialpsykiatri & beroende hade en ny form av utbildning skapats. Den så kallade återhämtningsakademin som ämnade samla brukare, personal och anhöriga i gemensamma utbildningar. Resultaten från enkäten till de anhöriga skiljer sig inte i någon större omfattning mellan de båda studerade åren. Det är relativt stora andelar av respondenterna som beskriver en problematisk livssituation och resultaten antyder också att det är de känslomässiga dimensionerna som kan kräva ytterligare stödinsatser. Det mest slående resultatet i de båda intervjuundersökningarna var att de anhöriga var nöjda med det stöd som de hade fått. Framför allt gällde detta Anhörigcentrums verksamhet. Rapporten avslutas med en begreppsdiskussion. Orden anhöriga, närstående, anhörigstöd med flera används på olikartade sätt. För att kunna beskriva, följa, jämföra och inte minst utveckla innehållet i stödet till anhöriga krävs att begreppsapparaten utvecklas. Fördelar och nackdelar med ett specialiserat centraliserat anhörigstöd i jämförelse med ett integrerat decentraliserat stöd diskuteras vidare och vikten av att ett anhörigperspektiv och anhörigstöd implementeras i hela socialtjänsten betonas. För detta krävs bland annat att anhörigfrågorna finns med i styrdokumenten på alla nivåer och att utbildningsinsatser genomförs. Uppsala kommun har i en nationell jämförelse legat långt framme i anhörigfrågor under en lång tid. Klimatet för att bygga upp och utveckla ett (specialiserat) anhörigstöd har varit gott. En förhoppning är att den positiva trenden kommer att fortsätta i vetskapen om att mycket hitintills är gjort, men att de svåraste uppgifterna kanske återstår; att se till att anhörigperspektiv och anhörigstöd integreras inom hela socialtjänsten. 8 Inledning I landets kommuner har sedan slutet av 1990-talet ett omfattande arbete utförts för att utveckla stödet till anhöriga. Staten har bidragit med cirka 2 miljarder kronor och en förändring infördes år 2009 i Socialtjänstlagen som innebär att kommunerna har en skyldighet att erbjuda anhöriga stöd (Riksrevisionen 2014). För att dra lärdom av det utvecklingsarbete som har genomförts har Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) tagit initiativ till denna undersökning för att i samverkan med åtta av landets FoU-enheter kartlägga och följa utvecklingen av stödet till anhöriga under tre år i åtta kommuner.1De studerade kommunerna är olika stora till yta och befolkningsmängd och är spridda från Härjedalen i norr till Malmö i söder. Syftet med studien är att: - Kartlägga innehållet i stödet till anhöriga, hur stödet organiseras, planeras, följs upp och utvärderas inom områdena äldre, funktionshinder och individ- familjeomsorg samt samverkan mellan kommun, landsting, ideella organisationer och andra aktörer inom området. - Undersöka hur de olika huvudintressenterna bedömer kvaliteten på stödet till anhöriga - Under tre år följa utvecklingen i de kommuner/kommundelar som ingår i studien. Stödet till anhöriga i de utvalda kommunerna har kartlagts år 2010 och år 2013 inom äldre-, funktionshinder samt individ- och familjeområdet genom att ta del av tillgängliga dokument, kommunernas hemsida och informationsblad samt intervjuer med och enkätutskick till nyckelpersoner. 2 3 Första och sista året genomfördes en enkätstudie (COAT-utvärderingsenkät4). COAT-enkäten följdes upp genom telefonintervjuer med ett slumpmässigt antal utvalda anhöriga i kommunerna. Årligen genomfördes fokusgruppsintervjuer, en inom vardera äldre-, funktionshinder- samt individ och familjeområdet. Fokusgruppsintervjuerna gjordes utifrån gemensamma frågeställningar som huvudsakligen behandlade vilka former av anhörigstöd som fanns, hur stödet utvecklats under de tre åren samt hur väl stödet fungerade. I varje fokusgrupp ingick personal, beslutsfattare och representanter från ideella sektorn. Nka har via FoU Sjuhärad Välfärd ansökt om och beviljats etiskt tillstånd för studien av Etikprövningsnämnden i Göteborg. Projektet avrapporteras av respektive FoU-enhet i samverkan med Nka och gemensamma rapporter skrivs av Nka i samverkan med FoU-enheterna. Resultaten presenteras även regionalt på konferenser eller seminarier av de medverkande FoU-enheterna och av Nka. 1 Medverkande FoU-enheter: FoU Sjuhärad Välfärd, FoU Jämt, FoU Skåne, FoU Malmö, Skaraborgs Kommunalförbund FoU, FoU Sörmland, Enheten för välfärd och FoU-stöd Regionförbundet Uppsala län och Fokus Kalmar län. Kommuner som kartläggs: Borås, Härjedalen, Hässleholm, Malmö, Skara, Strängnäs, Uppsala och Västervik 2 Undersökningens design bygger på den design som skapades i samverkan med professor Mike Nolan och Lennarth Johansson för ett treårigt implementeringsprojekt av COAT-instrumentet i Borås, Jönköping och Härnösand. 3 De frågeställningar som utgjort grunden för kartläggningen i samtliga kommuner och den kartläggningsenkät som använts i Uppsala kommun återfinns i bilaga 1 respektive 2. 4 Se bilaga 3 9 I denna delrapport presenteras resultatet av den andra och sista kartläggningen, gällande år 2013, i Uppsala kommun.5 Rapporten avslutas med en diskussion av den utveckling av anhörigstödet som ägt rum under åren 2010 – 2013, men inledningsvis följer en beskrivning av hur kartläggningen har genomförts. 2. Genomförande av kartläggningen i Uppsala kommun Kartläggningen har i Uppsala, liksom i studiens övriga ingående kommuner, utgått från i förväg fastställda teman med tillhörande frågeställningar.6 Uppgiften har varit att på bästa möjliga sätt finna svar på frågorna inom äldre- funktionshinder- och individ- och familjeområdet för att täcka upp lagstiftningens målgrupper; anhöriga till äldre personer, anhöriga till personer med funktionsnedsättning respektive anhöriga till långvarigt sjuka personer. Uppsala är en stor kommun. Det betyder att det är många personer som är verksamma inom Socialtjänsten och att uppgifterna är specialiserade. Med det senare avses att exempelvis tjänstemännen har avgränsade områden som de ansvarar för och att de inte självklart känner till sådant som ligger utanför det egna verksamhetsområdet eller den egna organisationen. I kartläggningsarbetet har det gällt att hitta rätt personer att tillfråga. Det går inte att friskriva sig från att det kan finnas anhörigstöd inom någon verksamhet som oavsiktligt inte uppmärksammas i denna kartläggning. I frågeställningarna skall frågor besvaras som gäller ”kommunen”. Eftersom Uppsala kommun är stor och har en organisation med beställare-/utföraremodell är det inte alltid självklart vad som skall betraktas som ”kommunen”. Är det exempelvis uppdragssidan eller utförarsidan som är det intressanta? I denna kartläggning är ambitionen att täcka helheten. I kommunen finns sedan år 2007 ett Anhörigcentrum.7 Anhörigcentrums verksamhet beskrivs ofta som ”kommunens anhörigstöd”. Även om Anhörigcentrum har en bred och omfattande verksamhet så finns det i kommunen stöd till anhöriga som bedrivs inom andra verksamheter. Det stöd som ges vid Anhörigcentrum inkluderar exempelvis inte anhöriga till personer som är under 21 år. I kartläggningen kommer Anhörigcentrums verksamhet att presenteras separerat. Till detta kommer det biståndsbedömda anhörigstödet att presenteras och det stöd som ges av utförare av andra vård-, omsorgs- och stödverksamheter. I Uppsala kommun har ordet kund använts för den person som använder kommunens insatser och service. I den sista kartläggningen hade det blivit vanligare att istället använda ordet brukare8 samt andra benämningar. Enhets-/verksamhetschef används som benämning i denna rapport på första linjens chefer det vill säga de chefer som är närmast kunden. 5 Tidigare rapporter som har publicerats: Winqvist, M., 2012, Stödet till anhöriga i Uppsala kommun – en kartläggning, Delrapport 1, FoU-rapport 2012/5, Regionförbundet Uppsala län, Uppsala Winqvist, M., m.fl. 2012, Stöd till anhöriga – erfarenheter från åtta kommuner 2010-2012, Nka Rapport 2012:4, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Kalmar Winqvist, M., 2013, Stödet till anhöriga i Uppsala kommun – uppföljning genom fokusgrupper år 2012, Delrapport 2, FoU-rapport 2013/2, Regionförbundet Uppsala län, Uppsala 6 Se bilaga 1. 7 För en genomgång av anhörigstödets tidiga utveckling i Uppsala hänvisas till den första kartläggningsrapporten i detta projekt, Winqvist 2012. 8 Ordet brukare förordas av Socialstyrelsen som beteckning för alla som får individuellt behovsprövade insatser från socialtjänsten. 10 Uppsala kommun delfinansierar denna kartläggning. 2.1 Äldreområdet Anhörigstödet inom äldreområdet har studerats på följande sätt: Uppdragskontor: Enkät till uppdragsstrateg på Kontoret för hälsa, vård och omsorg. Anhörigcentrum: Intervjuer med Anhörigcentrums enhetschef och affärsområdeschefen för Affärsområde boende äldre. Biståndsbedömt anhörigstöd: Intervju med gruppledare i Sektionen hemvård och boende (myndighetsutövning). Utförare inom vård- och omsorgsverksamhet: Kartläggningsenkät9 till enhets/verksamhetscheferna inom kommunernas affärsområden ”Hemvård” och ”Boende äldre” samt till de privata utförarna. Affärsområde ”Hemvård” utgjorde vid tiden för studiens genomförande av 20 distrikt/boenden/verksamheter10. Enkätsvar har erhållits gällande 15 av dessa verksamheter. Tolv enkäter skickade ut och tolv svar inkom. En chef kan ansvara för flera av dessa verksamheter och en del verksamheter kan ha flera chefer. Affärsområde Boende äldre utgjordes av 13 enheter/verksamheter.11 Enkätsvaren täcker 10 av dessa. Chefen för Anhörigcentrum fick inte enkät, men intervjuades. Antalet utsända enkäter uppgår till 12 och 10 svar inkom. Enkäterna sändes ut av respektive affärsområdeschef. Till de privata utförarna av äldreomsorg sändes enkäter från FoU-enheten till 42 enhets-/verksamhetschefer. Endast tre enkätsvar inkom från de privata utförarna. Dessa svar ingår inte i analysen. Affärsområdescheferna för affärsområdena ”Boende äldre” samt ”Hemvård” har intervjuats. En fokusgrupp har genomförts med representanter för äldreomsorg, anhörigcentrum och frivilligorganisationer. Resultatet av denna diskussion redovisas i kapitel 4, men då det framkom information som gällde innehållet i kartläggningen har detta tagits med i redovisningen under denna punkt. En mängd dokument har granskats (se referenslistaturlista) liksom berörda delar av kommunens hemsida. 2.2 Funktionshinderområdet Stödet till anhöriga inom funktionshinderområdet har studerats på följande sätt: Uppdragskontor: Enkät till uppdragsstrateg på Äldrekontoret samt uppdragsstrateg på Kontoret för vuxna med funktionshinder. Anhörigcentrum: Intervju med enhetschef och affärsområdeschefen för affärsområde ”Boende äldre”. Biståndsbedömt anhörigstöd: Intervju med sektionschef för enheten LSS och socialpsykiatri (Nämnden för vuxna med funktionshinder) samt myndighetschef för myndighet barn och ungdom (Barn och ungdomsnämnden, BUN). 9 Se bilaga 2. Affärsområdets olika verksamheter innefattade hemvård, växelvård-korttidsvård, joursjukvård, dagverksamheter, nattpatrullen, larmsamordning, trygghetsjouren, arbetsledare jourtid och hjälpmedel. 11 I affärsområdet ingick 10 boenden. En av verksamheterna var inriktad på palliativ vård/medicinskt avancerad vård, en annan på rehabilitering. Dessutom ingick Sjukvårdsteamet som bedrev avancerad hemsjukvård, träffpunkter och öppna insatser. 10 11 Utförare inom vård- och omsorgsverksamhet: Enkät till enhets/verksamhetscheferna inom kommunernas affärsområden ”Barn, ungdom & familj”, ”Boende vuxna” och ”Assistans”. Affärsområde ”Barn, ungdom och familj” utgjorde vid tiden för studiens genomförande av 20 boenden/korttidshem/HVB-hem/ andra verksamheter12. Enkätsvar har erhållits gällande 14 av dessa verksamheter. Antalet utskickade enkäter uppgår till 19 och de inkomna svaren är 13 till antalet. En chef kan ansvara för flera av dessa verksamheter. Affärsområdet ”Assistans” utgjordes av 16 enheter/verksamheter.13 Enkätsvaren täcker fyra av dessa. Fjorton enkäter skickades ut och fyra svar inkom. Affärsområdet ”Boende vuxna” bestod av 50 enheter/verksamheter.14 Enkätsvar har erhållits gällande 31 av dem. Antalet utsända enkäter uppgår till 15 och tio svar inkom. En chef kan ansvara för flera verksamheter. Enkäterna sändes ut av respektive affärsområdeschef. Affärsområdescheferna för affärsområdena ”Barn, ungdom & familj”, ”Boende vuxna”, ”Assistans” och ”Socialpsykiatri & beroende” har intervjuats. En fokusgrupp har genomförts med representanter från verksamheter för personer med funktionsnedsättning, anhörigcentrum och frivilligorganisationer. Resultatet av denna diskussion redovisas i kapitel 4, men då det framkom information som gällde innehållet i kartläggningen har detta tagits med i redovisningen under denna punkt. Dokument har granskats (se litteraturlista), liksom berörda delar av kommunens hemsida. Affärsområdet ”Barn, ungdom & familj” bedriver verksamheter för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar liksom för barn och ungdomar med social problematik. Gränserna mellan dessa både områden är inte alltid tydliga. Uppdragsnämnderna som affärsområdet ”Barn, ungdom & familj” svarar mot är Barn– och ungdomsnämnden när det gäller barn och ungdomar med funktionsnedsättning och Socialnämnden för barn och unga när det handlar om social problematik. Huvuddelen av verksamheten är inriktad på barn och ungdomar med funktionsnedsättning varför redovisningen av enkätsvaren återfinns under denna rubrik. Affärsområdet ”Socialpsykiatri & beroende” innehåller verksamheter för personer med psykiska funktionsnedsättningar samt för personer med beroendeproblematik. Det senare är en verksamhet som traditionellt sett kan sägas tillhöra individ- och familjeområdet och enkätundersökningen redovisas därför i det sammanhanget. 2.3 Individ- och familjeområdet Stödet till anhöriga inom individ- och familjeområdet har studerats på följande sätt: Anhörigcentrum: intervju med enhetschef och affärsområdeschefen för affärsområde ”Boende äldre”. Enkät till uppdragsstrateg på Äldrekontoret samt uppdragsstrateg på Kontoret för vuxna med funktionshinder. Biståndsbedömt anhörigstöd: intervju med sektionschef för enheten LSS och socialpsykiatri (Nämnden för vuxna med funktionshinder), myndighetschef för myndighet barn och ungdom 12 Affärsområdets olika verksamheter innefattar boenden (tre stycken), korttidshem (fem stycken), HVB (sju stycken inkl. ett asylboende), familjehem, ungdomsfritids och helg, personlig assistans kontaktpersonverksamhet, ledsagning, avlösning samt Resurscentrum och Siri/Nexus. 13 I affärsområdet ingick enheter för personlig assistans (elva stycken), enheter för ledsagare (två stycken), en enhet för anhöriganställda, en enhet för kontaktpersonverksamhet samt en enhet för leg. Hälso- och sjukvårdspersonal. 14 I affärsområdet ingick vid tiden för enkätutskicket gruppbostäder (30 stycken, enkät sändes inte till cheferna för de gruppbostäder som inom kort skulle övergå till annan utförare), servicebaser (14 stycken), korttidshem (tre stycken) samt en enhet för Träffpunkt äldre, en för leg. hälso- och sjukvårdspersonal och en för assistenter. 12 (Barn och ungdomsnämnden, BUN) samt sektionschefen för individ- och familjeomsorg vuxna. Utförare inom ordinarie vård- och omsorgsverksamhet: enkät till verksamhetscheferna inom kommunens affärsområden ”Socialpsykiatri & beroende” och ”Barn, ungdom & familj”. Inom det senare området drivs HVB hem och annan verksamhet där familjer kan ha sociala problem, men huvuddelen av verksamheten är inriktad på barn och ungdomar med funktionsnedsättning varför redovisningen av enkätsvaren återfinns under rubriken funktionshinderområdet. Affärsområde ”Socialpsykiatri & beroende” utgjorde vid tiden för studiens genomförande av 21 boenden/servicebaser/boendestödsområden och andra verksamheter15. Enkätsvar har erhållits gällande 15 av dessa verksamheter. Antalet utsända enkäter uppgår till 17 och elva svar kom tillbaka. En chef kan ansvara för flera av dessa verksamheter. Enkäten sändes ut av affärsområdeschefen. Affärsområdescheferna för affärsområdet ”Socialpsykiatri & beroende” samt ”Barn, ungdom & familj” har intervjuats. En fokusgrupp har genomförts med representanter från verksamheter inom individ- och familjeomsorgen, anhörigcentrum samt frivilligorganisationer. Resultatet av denna diskussion redovisas i ett följande kapitel, men då det framkom information som gällde innehållet i kartläggningen har detta tagits med i redovisningen under denna punkt. Dokument har granskats (se litteraturlista) liksom berörda delar av kommunens hemsida. Dessutom har information inhämtats från kommunens hemsida. 3. Resultat av kartläggningen Resultaten från intervjuerna, enkäterna, fokusgrupperna och dokumentsgranskningen har sammanställts och presenteras i det följande under rubriker som utgör de frågeställningar som kartläggningen skall besvara. De tre studerade områdena, äldre-, funktionshinder- respektive individ- och familj, presenteras var och ett för sig och där det är relevant presenteras verksamheterna vid Anhörigcentrum under egen rubrik.16 3.1 Mål a. Har kommunen något formulerat mål för stödet till anhöriga? Vilket är målet? När formulerades det? b. Hur definieras begreppet anhöriga? Det fanns, inledningsvis, i kommunen inte någon entydig definition eller användning av begreppet anhörig. En strävan märktes att allt mer använda den terminologi som användes i regeringens proposition Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående17 där ordet närstående reserveras för de personer som eventuellt tar emot hjälp eller stöd av en anhörig. I föreliggande rapport används ordet närstående på detta sätt och anhörig definieras som den 15 Affärsområdets olika verksamheter innefattar 13 boenden, 3 boendestödsområden, 2 enheter för neuropsykiatri, enhet för öppenvårdsbehandling beroende, träffpunkt/sysselsättning och hälso- sjukvårdsenheten. 16 Eftersom denna kartläggning avser år 2013 används imperfekt som tempus, även om beskrivna verksamheter fortfarande existerar. 17 Prop. 2008/09:82 13 person som finns i den närståendes nätverk (alltså inte uteslutande familj utan även andra delar av det sociala nätverket som övrig släkt, vänner). Under år 2012 infördes ovan nämnda definition i den inledande texten i Anhörigcentrums uppdrag. Övriga varianter som förekom i texter av skilda slag var att begreppen anhöriga och närstående i stort sett användes som synonymer, eller att ordet anhörig betecknade den person som var äldre, sjuk eller hade en funktionsnedsättning. Ibland förekom samtliga dessa användningar i samma dokument. Denna inkonsekventa användning av begreppen anhöriga och närstående gjorde det svårt att i vissa sammanhang veta vem som avsågs. I denna rapport anges därför ibland läsbeskrivningar i direkta citat för att klargöra terminologin. Det var inte heller självklart att i vissa verksamheter överhuvudtaget använda sig av ordet anhörig. Inom individ- och familjeomsorgen fanns inte traditionen att göra det eller i andra sammanhang där det handlade om barn som omsorgstagare. Där var det fortfarande föräldrar, syskon och familj som dominerade terminologin, även om ordet anhöriggrupper användes och uttrycket ”barn som anhöriga” hade etablerats. Kommunens mål för stödet till anhöriga, som presenteras nedan, har studerats på en övergripande nivå det vill säga utifrån Kommunfullmäktiges inriktningsmål och nämndernas uppdragsplaner och program. Anhörigcentrum I Program för öppna insatser för seniorer i Uppsala kommun (Uppsala kommun 2007a) betonades att kommunens strävan var att andelen människor som klarade sig utan någon form av samhällsinsats skulle öka. Det förebyggande perspektivet var starkt uttalat. När det gäller anhöriga framgår att anhöriga inte alltid fick tillräckligt med stöd och hjälp från samhället och att det var viktigt att de som vårdade sina närstående fick stöd och hjälp när de behövde det. Viktiga begrepp att beakta var självbestämmande, integritet och inflytande och stödet skulle vara aktivt, varaktigt och individuellt. Detta mål har enligt uppdragstrateger funnits med i Anhörigcentrums uppdragsplaner sedan dess. För kommunövergripande öppna insatser, där Anhörigcentrum ingick, gällde målen att: - Nöjd Kund Index (NKI) ska vara minst 4 på en 5-gradig skala Nittio procent av kunderna ska vara nöjda med bemötandet, och Nittio procent ska vara nöjda med utbudet (Uppsala kommun 2012c). Anhörigcentrums verksamhet låg inom Äldrenämndens ansvarsområden och i denna nämnds uppdragsplan för åren 2013-2016 stod i effektmål 10 att det stöd som tillhandahölls skulle vara anpassat till anhöriga och närståendes behov. Indikatorn för att mäta detta var att antalet anhöriga som hade använt sig av anhörigstöd skulle öka. Målvärdet för år 2013 var 750 personer. Äldreområdet Äldrenämndens uppgift var att se till att personer 65 år och äldre uppfattade det som tryggt att bo och leva i Uppsala kommun. Den som hade behov av stöd och vård skulle få det. Nämndens ansvarsområden var öppna insatser (t.ex. träffpunkter för äldre, seniorrestauranger och stöd till anhöriga), insatser i ordinärt boende (t.ex. hemtjänst, hemsjukvård, korttidsvård) samt vård- och omsorgsboende. Aktuella program och planer var: 14 - Senior i Uppsala – nu och fram till 2030 (reviderad av kommunfullmäktige 28 september 2009) Program för vård och omsorg om äldre i Uppsala kommun (beslutat av Äldrenämnden 19 juni 2007) Program för öppna insatser för seniorer i Uppsala kommun (beslutat av Äldrenämnden 19 juni 2007) Uppdragsplan (beslutad av Äldrenämnden 30 augusti 2012) Uppföljningsplan (antagen av Äldrenämnden 2 oktober 2013) Boendeplan för äldre i Uppsala kommun (antagen av Äldrenämnden 29 november 2012) Konkurrensplan (antagen av Äldrenämnden 22 februari 2012) Senior i Uppsala – nu och fram till 2030 är ett program för äldrepolitiken i Uppsala kommun (Uppsala kommun 2009a). I programmet finns fem kärnpunkter angivna som sammanfattar tankar om hur utvecklingen av kommunen och för seniorer bör se ut i Uppsala. Den första punkten lyder: ”utveckla stödet till anhöriga och närstående”. I ett förtydligande står att Kommunen ska uppmuntra och stödja en utveckling där anhöriga och närstående, vill, kan och orkar vara ett stöd till seniorer med behov av hjälp. (Uppsala kommun 2009a s. 5) Även i Program för vård och omsorg om äldre i Uppsala kommun (2007b) finns anhöriga med i texten. Ett tecken på att vården och omsorgen bedrivs i riktning mot Äldrenämndens mål och kvalitetskrav är bland annat att anhöriga ges ett gott stöd vid behov. I IVE (Inriktning, Verksamhet, Ekonomi) 2013-2016, kommunens flerårsbudget nämndes däremot inte anhöriga alls, mer än indirekt. Äldrenämnden fick uppdraget att utöka arbetet med öppna förebyggande insatser, en verksamhet där Anhörigcentrum ingick. I det sjunde inriktningsmålet i IVE framgår också att vården och omsorgen skulle vara hälsofokuserad och det friska skulle tillvaratas med förebyggande insatser. Utifrån detta inriktningsmål konkretiserade Äldrenämnden i sin Uppdragsplan 2013 – 2016 ett effektmål (nr 10) som innebar att stödet som tillhandahölls skulle vara anpassat till anhöriga och närståendes behov. För att nämnden skulle kunna förverkliga sin politik inom givna ekonomiska ramar skulle, enligt uppdragsplanen, formerna för anhörigstöd utvecklas och öppna insatser i form av bland annat anhörigstöd skulle prioriteras (Uppsala kommun 2012g). Att stöd till anhöriga är något som kommer att finnas i kommunen under lång tid, anas i Boendeplan för äldre i Uppsala kommun (Uppsala kommun 2012q, s. 28). I ett framtidsscenario inför 2030 sias om att en allt större andel av äldre personer med omfattande behov, kommer att kunna bo kvar i sina ordinära boenden. Denna utveckling förstärks bland annat av ”förebyggande folkhälsoarbete, anhörigstöd och uppsökande/förebyggande aktiviteter”. Funktionshinderområdet Som tidigare nämnts är det Äldrenämnden (ÄLN) och Nämnden för vuxna med funktionshinder (VFN) (senare Nämnden för hälsa och omsorg) som har varit involverade i utvecklingen av det anhörigstöd som bedrevs på och administrerades av Anhörigcentrum. Äldrenämnden var avtalspart och gav uppdrag för denna verksamhet. Det kan därför sägas att de mål som gällde för stödet till anhöriga till äldre personer även gällde personer med funktionsnedsättning där den närstående var över 21 år. Uppgiften för Nämnden för hälsa och omsorg var att ge det stöd som behövdes för att personer 21-65 år skulle kunna ta ansvar för sin livssituation. Behovet kunde grunda sig på funktionsnedsättning, men även problem med missbruk, beroende, eller våld i nära relationer. 15 Nämndens ansvarsområden var insatser enligt LSS (t.ex. boende, daglig verksamhet), beroende- missbruksvård (t.ex. institutionsvård, öppenvård och råd och stöd), socialpsykiatri (t.ex. boende boendestöd, träffpunkter), våld i nära relationer (t.ex. skyddat boende, rådgivning) samt familjerådgivning18. Nämndens planer som rörde personer med funktionsnedsättning var: - Uppdragsplan (beslutad 29 augusti 2013) Boendeplan (beslutad 22 november 2012) Uppföljningsplan (beslutad 28 februari 2013) Konkurrensplan (beslutad 23 februari 2012, reviderad 27 juni 2012) På samma sätt som i Äldrenämndens uppdragsplan förekom anhöriga i Nämnden för hälsa och omsorgs uppdragsplan i samband med Kommunfullmäktiges inriktningsmål 7: ”Vården och omsorgen är hälsofokuserad och tillvaratar det friska med förebyggande insatser”. Nämndens effektmål löd: ”Det stöd som tillhandahålls är anpassat till anhöriga och närståendes behov”. Indikatorn var att 110 anhöriga och närstående till personer 21 – 64 år skulle använda sig av anhörigstöd år 2013 (Uppsala kommun 2012d). I nämndens boendeplan omnämns anhöriga i två sammanhang. När den närstående inte kan flytta på grund av bostadsbrist och den anhöriga tar ett stort ansvar skall de erbjudas stöd och olika former av avlastning. Det påtalas också att det är viktigt att personer med annan etnisk bakgrund och deras anhöriga skall få det stöd och den hjälp som det svenska samhället kan erbjuda (Uppsala 2012h). Frågor som gällde barn och unga med funktionsnedsättning återfanns främst i Barn- och ungdomsnämnden och Utbildnings- och arbetsmarknadsnämnden. Barn- och ungdomsnämnden var ansvarig för åldersgruppen 0-20 år inom förskola, grundskola, obligatorisk särskola, skolbarnomsorg och socialtjänst. Dessutom satte man in förebyggande insatser till stöd för fritids-, kultur- och föreningsverksamhet. Nämnden ansvarade också för socialtjänst vilket inkluderade insatser för funktionshindrade barn och ungdomar, kommunal hälso- och sjukvård och bostadsanpassning. Myndighetsutövning gentemot enskild enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och Socialtjänstlagen (SoL) för gruppen funktionshindrade ingick också i uppdraget Om stöd till anhöriga finns det inte mycket att läsa i Barn- och ungdomsnämndens uppdragsplan (Uppsala kommun 2012k). Det framgår att nämnden skall samverka med andra nämnder som har ansvar för verksamheter som ger stöd till barnet, barnets syskon eller barnets föräldrar. Effektmålet: ”barn och ungdomar med funktionsnedsättning och deras familjer, som vänder sig till myndighetsenheten, ska uppleva trygghet och kontinuitet i kontakten och vara nöjda med bemötande och servicenivå.” (s. 5) kan möjligen tolkas som ett stöd till anhöriga av mer indirekt karaktär. Detta effektmål svarade mot Inriktningsmålet i IVE om att personer med psykisk och fysisk funktionsnedsättning skall uppleva en hög livskvalitet (Uppsala kommun 2012a). Övrig text i IVE som rörde anhöriga till barn med funktionsnedsättning behandlade barns möjlighet att växa upp i sitt föräldrahem och att en förutsättning för det var ett starkt stöd till föräldrarna. 18 De delar som berör beroende- och missbruksvården samt socialpsykiatrin behandlas i denna rapport under rubriken Individ- och familjeområdet. 16 Utbildnings- och arbetsmarknadsnämnden ansvarade för utbildning av ungdomar och vuxna inom gymnasieskola, gymnasiesärskola, kommunal vuxenutbildning, särvux och svenska för invandrare. Ansvaret inbegrep skolhälsovård. Nämnden ansvarade även för frågor som rörde arbetsmarknad, flyktingmottagning, bidrag till föreningar m.fl. som bedrev integrationsfrämjande verksamhet, försörjningsstöd och konsumentrådgivning. Inte heller i denna nämnds uppdragsplan fanns det något utförligt att läsa om anhörigstöd. Samma ordalydelse som återfanns hos Barn och ungdomsnämnden, gällande vikten av ett familjeperspektiv och att samverkan behövdes med andra nämnder som hade ansvar för verksamheter som gav stöd till barnet, syskon eller barnets föräldrar, användes även av denna nämnd (Uppsala kommun 2012m, s. 4). Individ- och familjeområdet Nämnden för hälsa och social omsorgs individ- och familjeomsorg riktade sig till vuxna över 21 år, boende i Uppsala kommun. Målgruppen var personer med alkohol- och/eller narkotikamissbruk eller beroendeproblematik samt anhöriga till missbrukare. I kommunens drogpolitiska program framgår att barn, unga och föräldrar var centrala målgrupper. Vidare att det behövdes ett helhetsperspektiv på barn, unga och familjers levnadsvillkor. Missbruk påverkar inte enbart missbrukaren utan även närstående. Därför var det angeläget att både föräldrar och barn blev erbjudna hjälp och stöd (Uppsala kommun 2013c). I kommunens Barn- och ungdomspolitiska program lyfts föräldrars möjlighet till stöd fram. Föräldrarna skulle ha tillgång till föräldrastöd i olika former oavsett familjestruktur. De övergripande målen för barn och ungdomar var att - Alla barn och ungdomar växer upp under likvärdiga villkor. - Alla barn och ungdomar känner delaktighet och har inflytande i frågor som rör dem. - Alla barn och ungdomar känner trygghet och olika typer av verksamheter och aktiviteter är tillgängliga för dem. - Alla barn och ungdomar lever i en god fysisk och psykisk miljö (Uppsala kommun 2009b). Socialnämnden för barn och unga arbetade för målgruppen 0-20 år med råd- och stödinsatser samt individuella förebyggande insatser, familjerättsliga frågor, handläggning och myndighetsutövning för barn och ungdomar i familjer med sociala problem samt upphandling och ramavtal av hem för vård eller boende (HVB). Ett par effektmål i nämndens uppdragsplan kan sägas närma sig stöd till anhöriga. Dessa var att de som kom i kontakt med nämndens myndighetsorganisation (bland andra vårdnadshavare) i ökande utsträckning skulle vara nöjda med bemötandet respektive med den insats de erhöll. Likaså skulle det familjecentrerade arbetet öka vilket kan tänkas inkludera att även se till anhörigas behov av stöd (Uppsala kommun 2012 l). Sammanfattas kan att anhörigas situation och behov av stöd har uppmärksammats sedan lång tid tillbaka i vissa av äldreområdets styrdokument. Det var Äldrenämnden och Nämnden för hälsa och omsorg som tillsammans finansierade Anhörigcentrum. I båda nämnders uppdragsplaner fanns för år 2013 konkreta mål som innebar att antalet anhöriga som fick stöd skulle öka. Målen för anhörigstödet kopplades samman med vikten av att bedriva förebyggande arbete som framfördes i IVE. Inom individ- och familjeområdets barn- och ungdomsverksamheter saknades begreppen anhöriga och anhörigstöd, men det betonades att arbetet skulle ha ett familje- eller helhetsperspektiv och i kommunens Barn- och 17 ungdomspolitiska program lyftes föräldrars rätt till stöd fram. Detta kan tolkas som att även anhörigas situation skulle uppmärksammas och avhjälpas, men det var i huvudsak barn och föräldrar som nämndes. Inom det drogpolitiska programmet påtalades att föräldrar och barn till personer med missbruk skulle erbjudas stöd. 3.2 Handlingsplan för stöd till anhöriga a. Har kommunen någon handlingsplan för stödet till anhöriga? b. Vad innehåller den och när formulerades den? Det fanns inte något i kommunen som benämndes handlingsplan för stöd till anhöriga. Möjligen skulle uppdrag och åtaganden kunna ses som en form av handlingsplaner. Nedan följer några exempel där olika former av insatser för anhöriga fanns specificerade. Anhörigcentrum I förfrågningsunderlaget för åtagande och drift av öppna insatser står som ska-krav specifikt för Anhörigcentrum bland annat att: - Anhörigcentrum ska vara ett center/nav för anhörigfrågor, ett kunskapscenter och ha system för kontinuerlig behovsinventering. Informationen och möjlighet till interaktion ska vara lättillgängligt och enkelt. Utföraren ska aktivt arbeta för att nå nya grupper i behov av anhörigstöd i ett tidigt skede, t.ex. vid neurologiska sjukdomar och psykisk ohälsa. Utföraren ska säkerställa kvalitet och innehåll, att utbudet är samordnat och håller samma kvalitet i alla geografiska områden. Formerna för samverkan med ideella organisationer och volontärer ska fördjupas och utvecklas (Uppsala kommun 2012c) Under rubriken närståendestöd och demensvårdsstöd går att läsa: - Hjälpgivande närstående som stöder och hjälper anhörig som är över 21 år i ordinärt boende, ska ges aktivt, varaktigt och individuellt utformat stöd. Beredskap ska finnas för att möta anhöriga och närstående i kris när anhörigstödet inom boendet inte kan tillgodose den anhöriges behov. Närstående som förvärvsarbetar ska erbjudas stödinsatser kvällstid och/eller helger. Avgiftsfri avlösning, max 24 timmar per månad och familj, ska erbjudas utifrån familjens behov och önskemål. Anhöriga till personer med kommunikationssvårigheter ska speciellt uppmärksammas. Antalet medborgare i Uppsala som har kännedom om anhörigstödet som finns att tillgå, ska öka. Utföraren ska vara behjälplig när behov av anhöriglarm uppstår samt samarbeta med trygghetsjouren (Uppsala kommun 2012c).) Äldreområdet Under 2013 godkände Äldrenämnden ett förfrågningsunderlag gällande hemvården där ”Anhörigvänlig vård och omsorg” för första gången fanns med som rubrik. I texten som föregick fem ska-satser framgick att rutin för anhörigvänlig vård och omsorg skulle finnas i utförarens ledningssystem. Samtliga utförare förväntades bedriva en anhörigvänlig vård och omsorg där anhörigas kunskap och erfarenheter skulle välkomnas och tas tillvara. Anhörigas hälsa och välbefinnande skulle utifrån ett folkhälsoperspektiv vara ett prioriterat område. De fem ska-kraven lydde: 18 - Utförarens samtliga medarbetare ska ha kunskap om vad anhörigstöd och anhörigvänlig vård och omsorg innebär. Utförarens samtliga medarbetare ska ha kompetens att förstå och på ett konstruktivt sätt möta anhörigas synpunkter och reaktioner. Utföraren ska ha kännedom om ideella sektorn och öppna insatsers möjligheter till anhörigstöd och informera anhöriga om dessa. Vid samtycke från den enskilde ska anhöriga erbjudas möjlighet att samverka vid planering av vård och omsorg i det dagliga arbetet. Utföraren ska ha ombud för anhörigvänlig vård och omsorg. (Uppsala kommun 2013 e, f) Dessutom återfanns anhöriga i följande ska-satser: - Utförare ska ha rutin och tillse att medborgare, brukare, anhöriga och personal ges möjlighet att lämna synpunkter och klagomål både skriftligt och muntligt. Utförare ska ha rutin för och samverka med den enskilde, anhöriga, andra vårdgivare/utförare, organisationer/huvudmän och den ideella sektorn. Utförare ska tillse att bemanning organiseras så att personalkontinuitet för den enskilde och dess anhöriga uppnås i största möjliga mån. Utförare ska hantera information så att sekretess garanteras. All kommunikation kring den enskilde bottnar i den enskildes samtycke till om och när information och dokumentation kan delges andra yrkeskategorier eller anhöriga. I förfrågningsunderlaget som fastställdes i oktober 2013 av Äldrenämnden gällande vårdoch omsorgsboende fanns inte motsvarande text om anhörigvänlig vård och omsorg och anhörigstöd. Anhöriga förekom i följande ska-satser: - - - Utförare ska ha rutin och se till att medborgare, brukare, närstående och personal ges möjlighet att lämna synpunkter och klagomål både skriftligt och muntligt, i samband med samverkan. Utförare ska ha rutin för och samverka med den enskilde, anhöriga, andra vårdgivare/utförare, organisationer/huvudmän och den ideella sektorn. Samverkan med närstående och andra, för den enskilde viktiga personer, ska ske utifrån den enskildes önskemål och medgivande. Brukarråd och anhörigträffar ska genomföras minst två gånger per år. Utförare ska hantera information så att sekretess garanteras. All kommunikation kring den enskilde bottnar i den enskildes samtycke till om och när information och dokumentation kan delges andra yrkeskategorier eller anhöriga. Den enskilde och dennes närstående ska få den information och introduktion som behövs inför inflyttning till vård- och omsorgsboendet (Uppsala kommun 2013g). Funktionshinderområdet Inom funktionshinderområdet har det i förfrågningsunderlagen för upphandling av LSSboendeenheter infogats specifika ska-krav rörande anhöriga. Under rubriken Anhöriga finns kravet att producenten ska informera anhöriga vid verksamhetsförändringar efter att ha inhämtat den enskildes samtycke. Under rubriken Anhörig- och närståendestöd går att läsa att anhörig- och närståendestöd är ett varaktigt stöd till anhöriga som stöder och vårdar närstående över 21 år. Det gäller att aktivt arbete med preventiva åtgärder och skapande av förutsättningar så att den anhörige får goda 19 och jämlika förutsättningar till att vårda sin hälsa. Den kommunikativa och den fysiska miljön ska vara tillgänglig i alla sammanhang, för att ge förutsättningar för självständighet. Producenten - Ska ha kunskap om vad det innebär att vara anhörig till någon med funktionssättning Ska vid behov informera om det stöd som kan erbjudas anhöriga. I anbuden skulle de sökande kortfattat beskriva hur anhörigstödet tillgodosågs i verksamheterna. Anhöriga förekom även i andra sammanhang i förfrågningsunderlaget. Under rubriken Samverkan stod att producenten - Ska utifrån den enskildes behov samverka med närstående. Ska vid behov för den närstående även ta stöd av Anhörigcentrum Ska ha utarbetade rutiner för att samverkan med närstående och andra viktiga personer för den enskilde sker utifrån den enskildes samtycke. Vidare framgick i texten att producenten svarade för information till den enskilde och dennes närstående angående praktiska frågor kring verkställigheten av biståndsbeslutet samt att producenten skulle informera och introducera den enskilde och dennes närstående om och kring praktiska frågor inför inflyttning (Uppsala kommun 2013i). Individ- och familjeområdet Enligt affärsområdeschefen ”Socialpsykiatri & beroende” hade alla enheter i sina beställningar att de skulle tillgodose anhörigas behov. I alla beställningarna är det specificerat, det är ett av ska-kraven att vi ska jobba med anhöriga, tillgodose anhörigas behov. Så när uppdragssidan kommer på uppföljning ut till våra enheter då är det en av frågorna, på vilket sätt jobbar ni med dom anhöriga. (affärsområdeschef Socialpsykiatri & beroende) Inom Råd och behandlingsenheten fanns handlingsplaner på hur man skulle arbeta med anhöriggrupper och enskilda kontakter. På individnivå kunde det, enligt affärsområdeschefen finnas handlingsplaner för anhöriga i enskilda fall. Ett exempel gavs från boendestödsverksamhet där man gjort en handlingsplan för att arbeta med en mamma för att stärka henne, med syftet att det skulle ge effekt för sonen. 3.3 Former av stöd till anhöriga a. Vilka olika former av stöd till anhöriga erbjuds av kommunen? b. Vilka vänder sig stödet till anhöriga till? c. Vilka anhöriga nås med stödet? d. Hur många anhöriga fanns det som användare av respektive stödform under våren 2013? (ange antal anhöriga per stödform) Anhörigcentrum ”Första hjälpen för dig som hjälper” Stödet till anhöriga på Anhörigcentrum riktade sig till anhöriga som hjälpte/stödde/vårdade närstående över 21 år. I denna målgrupp inkluderades alla anhöriga som så önskade. Stödet skulle vara aktivt, varaktigt och individuellt utformat. Sedan 2012 ingick även i målgruppen 20 anhöriga till personer i särskilt boende: ”Beredskap ska finnas för att möta anhöriga och närstående i kris när anhörigstödet inom boendet inte kan tillgodose den anhörigas behov. ”Anhöriga som inte tillhörde målgruppen avvisades inte, men hänvisades till andra instanser och kunde också få viss information. I förfrågningsunderlaget för år 2013 betonades också att insatser i ett tidigt skede var centrala och att stödet kunde intensifieras vid känsliga skeden i sjukdomsförloppet. Vid övergångar till andra insatser fanns stödet kvar parallellt under en tid för att därefter avslutas (Uppsala kommun 2012c s. 6-7). I åtagandet ingick att stödet i sin helhet skulle fungera som ett ”skyddsnät”, ha flera ingångar och ett varierat utbud, vara hälsofrämjande och förebyggande (utgå från ett folkhälsoperspektiv). Förutsättningar skulle skapas för att den anhöriga skulle ha goda och jämlika förutsättningar för att vårda sin hälsa. För anhöriga som förvärvsarbetade erbjöds stödinsatser på kvällstid (Uppsala kommun 2012n). Anhörigcentrum skulle vid sidan av att ge anhöriga stöd, vara ett kunskapscentrum och nav för anhörigfrågor, ha system för kontinuerlig behovsinventering, utvärdera metoder och arbetssätt, verka för fördjupade former för samverkan och vara mötesplats för ideella organisationer och volontärer (op. cit.) Anhörigcentrum låg centralt beläget i Uppsala, men flera av anhörigkonsulenterna och demensvårdsutvecklarna hade sina arbetsplatser lokaliserade på andra platser i kommunen. De former av stöd som gavs på Anhörigcentrum eller som samordnades och organiserades därifrån var: - - - Öppet för spontana besök och telefonsamtal varje vardag klockan 9-15 och till klockan 18 på tisdagar. Det skulle vara lätt att få kontakt med personal på Anhörigcentrum. Stödjande samtal: Demensvårdsutvecklare och anhörigkonsulenter erbjöd anhöriga individuella stödsamtal och rådgivning angående sin situation, antingen per telefon, vid besök på Anhörigcentrum eller hembesök. Anhörigcirklar/grupper: Cirklar gavs för makar/makor till personer med demenssjudomar, vuxna barn till förälder med demenssjukdom, anhöriga till personer med Parkinsons sjukdom, anhöriga till personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Med stöd från Vuxenskolan användes ett utarbetat grundkoncept för studiecirklarna. Innehållet anpassades utifrån deltagarnas behov och önskemål och genomfördes i samverkan med andra aktörer utanför Anhörigcentrum. Efter avslutad cirkel erbjöds deltagarna att fortsätta att träffas för social samvaro och nätverksbyggande tillsammans med volontär. Anhörigcirklar startades löpande när lämpligt antal personer visat intresse. Anhöriggrupper genomfördes även på två platser utanför Anhörigcentrum. Avgiftsfri avlösning: Egentidsstödet gavs enskilt i hemmet eller i grupp utan biståndsbeslut upp till 24 timmar per månad. Om den anhöriga behövde mer än 24 timmar egen tid per månad utgick avgift för tiden som översteg 24 timmar. Den avgiftsfria avlösningen riktades huvudsakligen till anhöriga som vårdade en närstående i hemmet som inte hade någon biståndsbeslutad insats. Målsättningen var att skapa flexibla och individuella lösningar och avlösningarna utfördes av specifika anhörigstödjare som matchades ihop med respektive familj. Ambitionen var att en eller högst två anhörigstödjare skulle verka i samma familj vilket gav hög grad av personal- och omsorgskontinuitet. Egentidsstödet gavs dagar, kvällar och helger. Gruppavlösningen ägde rum på två dagverksamheter. På Anhörigcentrum saknades lämpliga lokaler för att idka gruppavlösning. 21 - - - - - - Programverksamhet: Programverksamheten syftade till att ge kunskap, information, samvaro och kanske avkoppling. På programmet stod föreläsningar, Psykisk hälsa café, Forum demens, Alzheimer café med mera. Anhörigstödjare var tillsammans med den närstående om den anhöriga hade svårt att komma ifrån. Programverksamhet ägde även rum utanför Anhörigcentrum. Rekreationsdagar: På sommaren anordnades under två veckor i samverkan med Anhörigföreningen rekreationsdagar i Järlåsa dit den anhöriga kunde komma, på dagtid eller under ett par dygn, ensam eller tillsammans med sin närstående för att ta igen sig och samla kraft på andra sätt. Under höstterminen anordnades två rekreationshelger med möjlighet till vila. Rekreationsdagarna anordnades i samverkan med Anhörigföreningen och Diakonistiftelsen Samariterhemmet. Må-bra-aktiviteter: Vattengymnastik, avspänning, prova-på-massage. På Anhörigcentrum fanns en sjukgymnast som också erbjöd konsultationer och stimulerade till olika tränings- och friskvårdsaktiviteter Information och vägledning: Lotsning till instanser där den anhöriga kunde få det stöd och den hjälp som behövdes. Anhörigkonsulenterna samlade också in den information som anhöriga behövde, men kanske hade svårt att hitta. Anhöriglarm: Ordnades genom kontakt med anhörigkonsulent eller demensvårdsutvecklare, vilka samarbetade med trygghetsjouren. Juridisk hjälp: Anhörigcentrum förmedlade kontakt med en kommunjurist som anhöriga kunde vända sig till för att få vägledning samt hjälp med att exempelvis ansöka och överklaga. Hemsida med olika typer av information, bland annat ”Anhörigstöd från A – Ö” som är en sammanställning av information om olika stöd- och hjälpinsatser som finns för den anhörige och den närstående, huvudsakligen inom kommun och landsting. Enhetschefen för Anhörigcentrum uppgav att den största målgruppen av anhöriga utgjordes av anhöriga till äldre personer och bland dem var det vanligast med anhöriga till personer med demenssjukdomar. Anhöriga till personer med psykisk ohälsa och neuropsykiatriska diagnoser kom i allt större omfattning, men även anhöriga till personer under 65 år med fysiska sjukdomar hade sökt sig till Anhörigcentrum. Gruppen anhöriga till personer med beroendeproblematik var liten, men samverkan skedde med stödet till anhöriga inom kommunens råd och behandlingsverksamhet. Anhöriga med icke svensk bakgrund var underrepresenterade. I alla målgrupper var det vanligast att kvinnor använde sig av Anhörigcentrums verksamhet. En anhörigkonsulent hade försökt att ordna en ren mansgrupp inom neuropsykiatrin, men fick för få deltagare. Det är svårare att nå männen. Vi når män också, men det är mest kvinnor och tittar man på grupperna, anhöriggrupperna så är det mest kvinnor, en del män. Jag hoppas att det blir någonting till hösten, någon ren mansgrupp. Ibland har man känt att det är någon (man)som hoppar av för de tycker att man lägger frågorna eller pratar på ett lite annorlunda sätt. (enhetschef Anhörigcentrum) Anhörigcentrum förde arbetsanteckningar och viss pinnstatistik, men inte statistik över vilka de anhöriga var som deltog i olika former av stöd. Någon ytterligare dokumentation fördes inte av respekt för anhörigas integritet och anhöriga kunde vara helt anonyma i sina kontakter med Anhörigcentrum. Ett nytt statistik- och kontaktregister (ASK) hade börjat användas, men var ännu inte helt färdigutvecklat. Där gick det att få fram statistik över hur många pågående kontakter som Anhörigcentrum hade, hur många avslutade och hur många nya. En kontakt kunde vara allt ifrån ett telefonsamtal till ett helt års kontakter. Det gick också att få fram könsfördelning, om de anhöriga och närstående var över eller under 65 år och en grov 22 beskrivning av den närståendes problem t.ex. minnesproblem. Adressuppgifter fördes in om anhöriga godkände detta. Under perioden januari till och med juni 2013 hade Anhörigcentrum 574 aktuella, unika kontakter varav 170 som stöttade någon under 65 år. Inom demensområdet fördes statistiken på den närstående. Antalet aktuella kontakter var 726, varav 51 till personer under 65 år. Under år 2013 hade Anhörigcentrum kontakt med 1623 anhöriga, varav 656 var nya kontakter och 290 var anhöriga till personer under 65 år. Detta översteg med råge uppdragsplanens målvärde på 750 personer. Under våren pågick elva anhöriggrupper och minst sju grupper ytterligare pågick i lokalerna, ledda av volontärer. Antalet deltagare i grupperna varierade mellan fem till åtta personer. Antalet avlösningstimmar som gavs till familjer ökade ständigt. År 2011 uppgick det totala antalet avlösningstimmar till 7758, år 2012 var de 8422 och för 2013 var siffran 8755. På rekreationsveckosluten deltog tolv till tretton anhöriga per tillfälle. Äldreområdet Biståndsbedömt anhörigstöd Vid sidan av den avgiftsfria, icke biståndsbedömda avlösningen (egentidsstöd) kunde avlösning i hemmet beviljas som hemtjänstinsats i form av social samvaro. I Riktlinjer, vägledning och information om insatser enligt SoL och LSS inom äldreomsorgen, nämns även avlösning i form av korttidsvård, växelvård och dagverksamhet. Där står också att biståndshandläggarna kan vara en viktig kontakt- och stödperson för anhöriga som vårdar i hemmet. Biståndshandläggarna skall informera om de biståndsbedömda insatser som finns att tillgå för anhöriga och kommunens övriga utbud av anhörigstöd (Uppsala kommun 2011b). I intervju med gruppledare i Sektionen för hemvård och boenden nämndes även att vissa former av hemtjänst ibland kunde betraktas som anhörigstöd. Det förekom något ärenden där exempelvis en maka beviljats hemtjänst med städning för att orka med att vårda sin make, men detta var mycket ovanligt. En anledning till att det inte var vanligt kan ha att göra med att det var dyrt. I: Vi säger att vi har en fru som vårdar sin gamla man hemma som säger att ” jag har så fullt upp med att vårda min man, men jag orkar inte det samtidigt som jag ska ta hand om hemmet”, kan man få hjälp med städning eller saker i hemmet för att orka... K: Ja, men då är det ju så att det är ju hushållsgemenskap så då måste ju båda få ett beslut så har vi här i Uppsala att ska man ha hjälp med städ och tvätt så måste det ligga på båda personerna. Båda ska ju egentligen ha behov av det för att man ska få det och båda får ju betala. En kostnad. /…/ Jag tror att vi har något ärende som det är så i. Men det är inte så vanligt tror jag. För det blir ju också, det handlar ju om ekonomi. /…/ Och då kanske det kan vara billigare att ha det på RUT-avdrag. Det går inte via kommunens statistik att ta reda på om syftet med de olika insatserna har varit att stödja anhöriga eller något annat.19 Kommunen kommer i framtiden att använda sig av den nationellt framtagna modellen för biståndshandläggning Äbic (Äldres behov i centrum). En tanke från gruppledaren var att detta kanske skulle komma att medföra att syftena och målen med insatserna dokumenteras på ett annat sätt. 19 Uppgifterna skulle kanske framgå om varje ärende granskades, men eftersom Sektionen för hemvård och boende hade mellan 2900-3000 äldre kunder var inte detta ett realistiskt alternativ. 23 Dagverksamheten som bedrevs i kommunens presenterades inte med syftet att avlösa/stödja anhöriga utan endast som ett komplement till hemvård för personer med demenssjukdom eller fysiska funktionshinder (Uppsala kommun 2013b, s. 19). Detta kanske kan förklara varför chefer inom dessa verksamheter, som vi sedan kommer att konstatera, uppgav att de inte utförde anhörigstöd. För växelvård för personer med somatiska funktionshinder och demenssjukdomar presenterades syftet vara att förlänga möjligheten att bo kvar i ordinärt boende, aktivering av den enskilda och avlastning för anhöriga. Dessutom fanns i kommunens egen regi två direktplatser för demenssjuka personer att använda utan biståndsbeslut när situationen i det egna boendet sviktade, till exempel om en anhörig blev sjuk. I ett ska-krav preciserades att den enskilde och dennes närstående skulle få information och introduktion om praktiska frågor inför vistelse på korttidsplats och dagverksamhet. Information skulle även ges skriftligt. (Uppsala kommun 2013b). Enligt fokusgruppsintervjun var det kö till växelvård med demensinriktning och direktplatserna blockerades ibland på grund av att de äldre personerna inte fick plats inom växelvård eller korttidsboende. Äldreombudsmannen hade mottagit kritik från anhöriga om de växelvårdsplatser inom demensvården som var integrerade på enheter för permanent boende. De närståendes behov hade enligt denna kritik inte kunnat tillgodoses. De enheter som endast bedrev växelvård hade möjlighet att på ett bättre sätt kunna anpassa sig till den enskilda individen och bidra till anhörigas trygghet (Udénius 2014). I ett par av dagverksamheterna fanns också möjlighet till övernattning. I en fokusgrupp lyfte en anhörigkonsulent upp fördelen med denna möjlighet: När man motiverar anhöriga att börja tänka i det här att maken eller makan ska starta på en dagverksamhet då är det lättast att motivera till de dagverksamheter där det finns möjlighet att övernatta på samma ställe. Det är så otroligt bra att det finns. Det blir inte den här enorma chocken och förändringen för en demenssjuk person, utan det är samma personal. Ja, man bara stannar kvar över natten och det här vittnar de anhöriga om att det är som en jättesten faller, en tyngd från dem, när de har startat det här. (anhörigkonsulent, fokusgruppsintervju) Om anhöriganställning skall betraktas som ett direkt anhörigstöd eller ej, kan diskuteras, men i kommunen fanns möjlighet till detta. I första hand skulle insatserna utföras av hemtjänstpersonal, men om detta prövats och inte fungerat och om särskilda skäl förelåg kunde delar av eller samtliga insatser utföras av anställd anhörig. Samma krav på den anhöriges lämplighet och kompetens ställdes som vid ordinarie anställning. För att en anhöriganställning skulle kunna beviljas fordrades att det var klarlagt att det var båda parters vilja samt att den enskildes hjälpbehov till största delen utgjordes av personlig omvårdnad och att arrangemanget gagnade den som var i behov av insatser (Uppsala kommun 2011b). Utförare av vård- omsorgsverksamhet Utvecklinsledaren inom ”Affärsområde hemvård” påpekade att anhörigstöd inte ingick i deras uppdrag, men att de självklart gjorde vad de kunde för anhöriga i konkreta situationer. Vanligt var också att hänvisa till Anhörigcentrum. Ersättningssystemet satte käppar i hjulet eftersom hemvården inte ersattes för mer arbete hemma hos kund än det som stod i biståndsbesluten. Vi begränsas av vårt uppdrag, uppdraget är tydligt, vi ska utföra hemvård och de insatser som är bestämda av biståndshandläggarna och den tiden som är bestämd. Det är så vi får våra pengar. Vi kan inte bedriva något som vi inte får betalt för. (utvecklingsledare Affärsområde Hemvård) 24 Inom Affärsområde hemvård där även korttids-/växelvård samt dagverksamhet ingick var det endast en av de tolv cheferna som angav att de gav stöd till anhöriga. Stödet som beskrevs utgjordes av att informera om Anhörigcentrums verksamhet och att förmedla kontakt mellan enskilda anhöriga och Anhörigcentrum. Anhörigträffar genomfördes årligen. En annan chef nämnde att de inte hade något organiserat stöd, men stöttade anhöriga om det behövdes och informerade om Anhörigcentrum och demensvårdsutvecklarna. Även om cheferna inte angav att deras verksamheter innehöll stöd till anhöriga blev bilden en annan när personal från till exempel korttidsvård och dagverksamhet uttalade sig i fokusgrupper. På dagverksamheten hade de, förutom anhörigträffar två gånger om året, en tät kontakt med anhöriga om anhöriga så önskade. Ibland kommer anhöriga med den närstående, gäst som vi säger. Då kan man fånga upp den personen. Man ser ju hur förtvivlan brinner i ögonen. Då fångar vi upp dem och så sätter vi dem i ett rum och så frågar vi; säg nu hur det är. Så får de världens kram och vi bygger upp en relation där och vi vinner ju jättemycket på att ha en bra relation med anhöriga. Där vinner vi ju både tid och allting, men egentligen så har vi inte den här tiden att göra det här. Därför att det handlar om den som är sjuk, men vi där jag jobbar, vi jobbar jättemycket med anhöriga. I intervjun med utvecklingsledaren i affärsområdet kom vi in på frågan varför dagverksamhet och växelvård inte definierades som anhörigstöd fastän syftet med dessa verksamheter ofta var att avlösa, det vill säga stödja anhöriga. En förklaring var att insatsen var beviljad för den närstående och uppdraget gällde den personen. Sedan kunde det ses som att det ingick i uppdraget för kunden att samverka bra med anhöriga, men verksamheten definierades inte som anhörigstöd. Vi tycker att det ingår i vårt uppdrag (att samverka med anhöriga), det är inget specifikt utan det ingår i uppdraget. Det är växelvården också, det är avlastning för anhöriga, men vi ser det inte som anhörigstöd utan vi ser det som vårt uppdrag. /…/ Jag tror inte att vi ser det som att det är organiserat som anhörigstöd. Vi ser det som uppdraget på något vis. Gå ut och fråga vilken medarbetare som helst så ingår anhöriga i jobbet, även när det gäller hemtjänst, men det är inte något organiserat. Dagverksameten är till viss del organiserad för det, men det är också väldigt mycket kundfokus. Det kan vara avlastning, men det behöver inte vara det. (utvecklingsledare Affärsområde hemvård) På anhörigträffarnas som anordnades inom hemvården informerades anhöriga om vad hemvård var för någonting, hur man fick hemvård, hur besluten såg ut och varför de såg ut som de gjorde. Hemvården hade en broschyr som beskrev verksamheten och alla anhöriga som så önskade fick kontaktkort där chefens namn och kontaktuppgifter, ansvarig sjuksköterska, ansvarig sjukgymnast, ansvarig arbetsterapeut och ansvarig driftledare framgick. Anhörigfrågor planerades också att inlemmas i hemvårdens värdegrundsarbete, även om (som framgår av citatet nedan) anhöriga inte räknades till huvuduppdragen inom hemvården. Så anhöriga börjar vi jobba mer mot. Det är inte riktigt vårt huvuduppdrag, det är det ju inte, men vi gör det för vår egen skull om vi ska vara lite egoistiska. Jobbar man nära anhöriga så tjänar man mycket på det. Vi tjänar mycket tid och man behöver inte ha så mycket oroliga anhöriga som ringer hela tiden om de vet vad vi håller på med från början. (representant för hemvård, fokusgruppsintervju) I hemvårdens åtaganden fanns ska-krav, från första juni, om anhörigvänlig vård och omsorg, bemötande och kompetens om anhöriga/anhörigstöd samt krav på anhörigombud. En förhoppning som framfördes från en uppdragsstrateg var att Anhörigcentrum skulle komma att inrikta sig på att informera anhörigombuden. En kritik från hemvården mot införandet av anhörigombud var att det inte kopplats samman med pågående värdegrundsarbete utan att det bara kommit ”som ett påbud” ovanifrån. Att kräva anhörigombud säger inte något om hur de skall fungera eller vad som skall uppnås och uppföljningen kommer då enbart att handla om att pricka av om anhörigombud finns eller ej. Från hemvårdens sida efterlystes i en 25 fokusgrupp mer av målstyrning, vad som skall uppnås, och att verksamheterna själva skulle få större frihet att utveckla former för att nå upp till målen. Affärsområdeschefen i ”Affärsområde boende äldre” menade att verksamheterna skulle kunna bli än bättre på att stödja anhöriga, men det handlade också om vad som menas med stöd till anhöriga. På boendena fanns inte samma typ av riktade insatser som på Anhörigcentrum. Det som boendena kunde arbeta med var grundläggande saker som att finnas till hands för anhöriga och få anhöriga att känna sig välkomna att vara delaktiga. Om det behövdes något annat var det sjuksköterska, kontaktman eller chef som borde gå in med stöd eller att anhöriga hänvisades till Anhörigcentrum. Det förekom också att husläkarna hade enskilda samtal med anhöriga. Affärsområdeschefen menade att verksamheterna var till för både de boende och deras anhöriga. I arbetet med genomförandeplanerna kunde det vara läge att ta upp med anhöriga vilken kontakt de ville ha med boendet. Det var inte ovanligt att anhöriga blev uppringda av kontaktman varje vecka eller med annat tidsintervall för att få höra hur läget var för den närstående och om något speciellt hänt på boendet. Regelbunden kontakt ägde också rum via mail och Skype. Av de elva chefer inom affärsområdet Boende äldre som besvarade enkäten, var det fem personer som angav att de erbjöd anhöriga stöd. Det mest utarbetade stödet återfanns inom sjukvårdsteamet. Detta team bedrev avancerad palliativ vård och riktade sig inte enbart till äldre personer (se beskrivning av teamets anhörigstöd nedan). Även andra verksamheter med inriktning på avancerad och palliativ vård hade anhörigstöd i form av planerade samtal, övernattningsmöjligheter och efterlevandesamtal. För övriga boenden angavs som stöd, samtal vid behov med sjuksköterska, kontaktman, läkare m.fl. Inflyttnings- och avslutande samtal förekom samt möjlighet att delta i vårdplaneringar. Exempel gavs också på föreläsningar som anordnades för anhöriga och festligheter i olika form. I en enkät gavs svaret att det på varje enhet fanns en ansvarig sjuksköterska som hade kontinuerlig kontakt med anhöriga och hade koll på vilket stöd som varje anhörig var i behov av. Inom åtminstone ett särskilt boenden hade Silviasyster tillsammans med undersköterska haft samtalsgrupper med anhöriga. Grupperna utgjordes av fyra – fem anhöriga per grupp. Det rapporterades dock att intresset från anhöriga var svalt och att det var svårt att rekrytera anhöriga. ”Traditionella” anhörigträffar genomfördes också. Äldreombudsmannen kom i kontakt med många anhöriga och gav dem stöd i olika situationer. I äldreombudsmannens uppdrag ingick bland annat att - Ge information, lyssna och ge stöd och vägledning - Ta emot och förmedla synpunkter och klagomål på kommunens verksamhet, inklusive verksamheter som på kommunens uppdrag utförs av entreprenörer - Företräda de äldre/anhöriga genom att medvetandegöra kommunen i frågor som är väsentliga för äldres välfärd (Udénius, 2012, 2013, 2014). Sjukvårdsteamets anhörigstöd Sjukvårdsteamet var ett multiprofessionellt team, i samarbete mellan Uppsala kommun och Landstinget i Uppsala län, som bedrev medicinskt omfattande hemsjukvård för cirka 50 patienter, dygnet runt. Huvuddelen av patienterna var i en sen palliativ fas av sin sjukdom. Sjukvårdsteamet bestod av 26 sjuksköterskor, en arbetsterapeut, en sjukgymnast en kurator, en sekreterare och på vardagar fyra läkare. Kvällar och helger hade teamet tillgång till onkologklinikens bakjour. 26 Sjukvårdsteamet arbetade med en strukturerad form av anhörigstöd, utvecklad utifrån tidigare utvärderingar, bestående av fyra olika delar: närståendesamtal (läs anhörigsamtal), familjesamtal, anhöriggrupper och efterlevandestöd. Närståendesamtal erbjöds alla anhöriga. Inom första veckan när vården introducerats, inbjöds den person som stadigvarande bodde med patienten till ett samtal. Samtalet hölls av en sjuksköterska i teamets lokaler, varade ca en timme och patienten var inte med. Samtalet fokuserade helt på den anhörige. Exempel på områden för samtal (förutom information om teamets och andra verksamheters möjligheter att hjälpa) var vad den anhöriga skulle vilja ha hjälp med, hur livet hade blivit för den anhöriga, vilket stöd som anhöriga hade i sin omgivning, hur den anhöriga såg på att vården gavs i hemmet och vilka förväntningar som anhöriga hade. Studiebesök på de palliativa vårdavdelningarna erbjöds. För de anhöriga som tackade nej till samtal erbjöds möjligheten i ett senare skede när den anhöriga kände till verksamheten bättre. Samtalet kunde även göras mer informellt. Erfarenheter som sjukvårdsteamet hade gjort av dessa samtal var att de var uppskattade: Många anhöriga har funnits ”vid sidan om” under en lång sjukdomsperiod, ibland flera år av hopp och förtvivlan och krävande behandlingar. Många gånger förstår vi att vi är de första som frågar den anhörige om hur de mår, vad de vill. Samtalen upplevs också mycket positiva av sjuksköterskorna i teamet, vi får mycket information som kan förenkla och förbättra vår fortsatta vård. Samtalen journalförs inte. (Sjukvårdsteamet) Sedan hösten 2012 erbjöd sjukvårdsteamet familjesamtal som ett sätt att leva upp till § 2 Hälso- och sjukvårdslagen som innebär en skyldighet att informera och stödja barn. En skriftlig inbjudan till samtal tillsammans med teamets kurator och en sjuksköterska lämnades ut med målet att samtalet skulle ske inom två veckor från det att patienten skrevs in och anhörigsamtalet hade ägt rum. Samtalet fokuserade på barnen och var av informationskaraktär. Sedan många år tillbaka arbetade sjukvårdsteamet också med anhöriggrupper. Anhöriggrupper startade cirka två gånger/termin och varje grupp träffas fem gånger, två timmar varje tillfälle. Fem till åtta personer deltog per grupp och det var den anhöriga som sammanbodde med patienten som bjöds in. Åldrarna var blandade. Grupperna leddes av kurator och en sjuksköterska. Varje gruppträff hade ett tema, men den första fråga som ställdes vid varje tillfälle var: Hur har veckan varit? Det hände att närstående avled under de fem veckor som gruppen pågick, men många fortsatte ändå. Exempel fanns på grupper som hade fortsatt att träffas under lång tid efter det att alla blivit ensamma. Alla anhöriga erbjöds efterlevandesamtal en månad respektive tre månader efter dödsfallet. Samtalet, som hölls av en sjuksköterska, handlade om den sista sjuktiden, begravningen och kanske hela sjukdomsförloppet, hur den anhöriga hade det i dagsläget med vardagliga rutiner och tankar om framtiden. Hänvisningar kunde göras till sorgegrupper, kurator eller läkare om mer information behövdes om sjukdomförloppet. Funktionshinderområdet Biståndsbedömt anhörigstöd Det fanns även inom funktionshinderområdet biståndsbedömda insatser att ansöka om som anhörigstöd. Avlösarservice i hemmet innebar att någon utanför familjen kom hem till dem som behövde stöd och hjälp. Då kunde anhöriga som vårdade lämna hemmet för att arbeta, koppla av eller göra någon annan aktivitet. Det kunde också vara en förutsättning för att föräldrar skulle kunna ägna sig åt syskon till barnet med funktionsnedsättning. Avlösning 27 gavs både till barn och vuxna och kunde ges både som en regelbunden insats och i situationer som inte kunde förutses. Avlösare beviljades utifrån det personliga behovet, antingen enligt SoL eller LSS och skulle utformas individuellt. Avlösning kunde ges hela dygnet och under helger. För barn och ungdomar med diagnosen autism kunde ledsagare och avlösning i hemmet samordnas för större kontinuitet och trygghet. Det skedde inom en verksamhet som kallades Bolla. Korttidsvistelse innebar vistelse på korttidsboende, hos stödfamilj/kontaktfamilj eller lägerverksamhet och kunde beviljas enligt SoL eller LSS. Syftet med korttidsvistelse kunde vara behov av återhämtning, miljöombyte eller rekreation för den närstående, men även avlösning och utrymme för avkoppling för anhöriga. Vid utformningen av insatsen skulle stor vikt läggas vid den enskildes och de anhörigas önskemål Eftermiddagstillsyn gavs i form av en avgiftsfri eftermiddagsaktivitet för dem som inte kunde vara hemma själva och därför inte kunde åka direkt hem från daglig verksamhet (Uppsala kommun 2012b, s). I Barn- och ungdomsnämndens riktlinjer för barn och ungdom med funktionsnedsättning står att också anhöriga till barn med funktionsnedsättning kan ha behov av stöd i olika former. Ett stöd som skulle erbjudas anhöriga med barn med omfattande funktionsnedsättning var en samordnad planering där samtliga berörda verksamheter fanns representerade tillsammans med den enskilde och dennes vårdnadshavare (Uppsala kommun 2012s). Sektionschefen för sektionen LSS och socialpsykiatri ansåg inte att de hade arbetat mycket på myndigheten med stöd till anhöriga: Jag tycker nog inte här på myndigheten att vi har jobbat med det särskilt mycket och jag känner heller inte till att vi har något styrdokument kring det just för myndighetsutövningen. När sektionschefen fick frågan om det fanns några insatser som de beviljade som skulle kunna klassas som stöd till anhöriga, blev svaret att det inte fanns några sådana insatser och att sektionen inte hade detta som uppdrag från Nämnden för hälsa och omsorg. Däremot undersökte handläggarna vid utredningstillfällena hur nätverken såg ut, men detta gjordes med syftet att se vilket stöd som anhöriga kunde ge till den närstående. Sektionschefen fortsatte: Sen tror jag säkert att handläggarna ger tips om var man kan få stöd om de på så sätt försöker stötta olika typer av familjer, men inte så att vi går in och tittar på vad en man behöver för stöd ifall man har en funktionsnedsatt fru, det gör vi inte. Avlösarservice beviljades, men inte i lika stor omfattning som på barnsidan. Däremot hade arbetet startat med att arbeta fram ett metodstöd för hur verksamheten skulle hantera barnperspektivet. Då handlar det ju egentligen inte om regelrätta insatser för barnen eller anhöriga heller, utan det är fortfarande bara att vi ska ta med, ha ett barnperspektiv i utredningen. Övergången från barn/ungdom till vuxenverksamheten beskrev sektionschefen som en krock eftersom stödet i vuxenvärlden såg annorlunda ut än stödet som gavs till barn. Den enskilde kanske hade samma typ av behov av stöd, men stödet gavs utifrån ett helt annat perspektiv. Det återstod en del att göra för att underlätta för kunder och anhöriga i samband med denna övergång och sektionschefen menade att myndighetskontoret skulle behöva komma in tidigare i ärenden, men att detta inte, mer än undantagsvis, varit möjligt hitintills på grund av 28 en hög arbetsbelastning inom myndigheten. Svårigheterna med övergången mellan barn- och vuxenverksamheterna bekräftades av samtliga berörda intervjupersoner. En annan övergång som av Nämnden för hälsa och omsorg beskrevs som komplex var då en vuxen person med funktionsnedsättning flyttade från föräldrahemmet. Personalkontinuitet och hög professionell kompetensnivå var speciellt viktigt för att processen skulle kunna fungera på bästa möjliga sätt. Kommunen hade en stor bostadsbrist vilket ”kan innebära påfrestningar på anhöriga/närstående som ibland kan tvingas ta ett ansvar som man kanske inte riktigt har kraft och ork till”. Nämnden skrev att det i dessa situationer var viktigt att kunna erbjuda anhörigstöd och olika former av avlastning (Uppsala kommun 2012h s. 7). Myndighetschef för myndighet barn och ungdom menade att det var avlösarservice som var den stora insatsen för anhöriga. För övrigt anhörigstöd hänvisade sektionschefen till individoch familjeomsorgen t.ex. hemterapeuterna och till habiliteringen. En form av stöd som gavs var att sektionen var behjälpliga i de fall de anhöriga behövde ansöka om god man eller förvaltare. Sektionschefen trodde inte att det förekom i stor utsträckning att biståndshandläggare hade enskilda samtal med föräldrar om deras situation. Anhörigas behov av stöd kunde komma fram i samband med SIP-processer, men då var det framför allt individoch familjeområdet som tog hand om det. I Barn- och ungdomsnämndens uppdragsplan för 2013 – 2016 står att barn och ungdomar med funktionsnedsättning och deras familjer, som vänder sig till myndighetsenheten, ska uppleva trygghet och kontinuitet i kontakten och vara nöjda med bemötande och servicenivå (Uppsala kommun 2012 k). Utförare av vård- omsorgsverksamhet Inom ”Affärsområdet assistans” hade ett team i utvecklingssyfte börjat arbeta med anhörigfrågor. Det innebar att de inbjöd anhöriga att delta i planeringar av olika slag (om den närstående så önskade), de uppmärksammade anhörigas situation och hänvisade till instanser där de kunde få stöd och informations- diskussionskvällar ordnades (ett fyrtiotal personer kom vid det första tillfället). Affärsområdeschefen såg ett behov av avlösning för de anhöriga vars närstående hade personlig assistans under dagtid, men där den anhöriga sedan var ensam om omsorgen under all sin lediga tid. Samma sak gällde de anställda anhöriga som kanske avlönades för åtta timmar, men kände ansvar och var nära den närstående under hela dygnet. Avlösningen i Anhörigcentrums regi (egentidsstödet) inriktades främst på dem som inte hade andra insatser. Annars brukar vi hänvisa till att de alltid kan söka mer timmar inom assistansen så att vi kan gå in med stödinsatser t.ex. tisdagskvällar under en termin för att de ska göra någonting så att de får de timmarna i besluten. Så att de kan få komma iväg på sina saker, om de inte kan få det genom Anhörigcentrum. (affärsområdeschef Assistans) På frågan om verksamheterna erbjöd anhöriga enskilda samtal blev svaret från affärsområdeschefen Det förekommer nog både och, men jag tror att de flesta samtalen är tillsammans med kunden ur vårt perspektiv och nästa steg blir ju om de behöver ha egen tid och egen stöttning, att vi hänvisar dem vidare. Naturligtvis har vi anhöriga som kommer upp ibland och diskuterar sin situation. Hur det är. En del tycker att det har gått bra kanske med personlig assistans och anhörigvård, men sen känner de att de inte mäktar med längre och de vill ha ett boende, men vet kanske inte hur de ska lyfta det med den som ska, har hjälpen idag. Att de inte orkar längre eller att det kommer in någon annan för de känner att de inte klarar av det här 24 timmar om dygnet längre. Sådana saker kommer de ofta in och diskuterar och vill prata själva om. Och vill ha stöttning i hur man kan gå vidare. 29 Av de fyra verksamhetscheferna inom affärsområdet assistans som besvarade enkäten var det två personer som uppgav att de erbjöd stöd till anhöriga. En av dem var ansvarig för anhöriganställningar och den andra för personlig assistansverksamhet. Den senare chefen uppgav att stödet handlade om att hänvisa till Anhörigcentrums verksamhet. Inom affärsområde Boende vuxna var det inte någon av de tio chefer som besvarade enkäten som angav att de erbjöd anhöriga något stöd. De anhöriganställda hade återkommande samtal och möjlighet till stöd av sin chef. De hade tillgång till psykolog/terapeut, jurist, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och företagshälsovård. Enligt affärsområdeschefen fick de anställda en hel del stöd inom organisationen genom samtal med den ansvariga chefen: Alla samtal som hon har med dem, det blir ju väldigt många gånger personligt också. De har ju jättesvåra, tuffa situationer så det blir ju som ett kuratorssamtal i det hela. När det gäller samtal så hade vi en uppföljning från uppdragskontoret och då träffade de anhöriga för att höra hur de såg det som anställda, men de kom också in på hur det var att vara anhörig och stödet runtomkring det och de var jättenöjda. De såg att de alltid kunde ringa till chefen och få prata av sig och hon försökte hjälpa till om det behövdes i de situationer som de kände att här skulle vi behöva ha någonting. Men då är det ju de som är anställda som vi pratar om. Affärsområdeschefen Boende vuxna menade att det anhörigstöd som fanns i hennes verksamheter främst var det som specificerades i ska-krav som sade att anhöriga skulle informeras, vara delaktiga och att verksamheten skulle ha en dialog med dem. För övrigt menade hon att anhöriga huvudsakligen fick stöd via habiliteringen och att Anhörigcentrum fanns. Inom affärsområdet fanns inte något specifikt stöd: Det är säkert ett utvecklingsområde. Vi borde, men jag vet inte riktigt formen för det för det är väldigt individuellt vad det är man behöver. Det fanns tidigare med i ska-kraven att enheterna skulle anordna anhörigträffar, men det sade verksamheterna ifrån på grund av integritetsskäl. Istället anordnades större informationsträffar två gånger per termin. Första gången kom 90 personer. Ett uppskattat tema på en träff var när forskare föreläste om LSS ur ett anhörigperspektiv. En anhörigträff som planerades var en workshop dit brukarföreningar, habiliteringen, godemansförening, Anhörigcentrum m.fl. var inbjudna för att det skulle bli som en mässa under ett par timmar en kväll. Från föräldrahåll fanns det önskemål om föräldraträffar på enheterna, men detta hade avskaffats i samband med arbetet att fokusera mer på den enskilde och hens egna förmågor och självständighet. Föräldrarna kunde istället få information (om den närstående så önskade) i samband med arbetet med genomförandeplanerna. Affärsområdeschefen nämnde också den jurist som var anställd i kommunen och som kunde hjälpa anhöriga med juridiska spörsmål gällande ansökningar, överklaganden och liknande. Samtliga verksamhetschefer inom affärsområdet svarade nej, på enkätfrågan om de erbjöd anhöriga något stöd. Affärsområdeschefen i Affärsområde barn, ungdom & familj” tyckte att det saknades möjligheter till stöd för föräldrar. Rätt till avlösning enligt LSS fanns, men inte något stöd i att vara förälder i denna situation. Anhörigcentrums verksamhet riktades inte till anhöriga till barn och ungdomar. Kommunen skulle kunna stå för gruppaktiviteter så att föräldrar fick träffa andra i liknande situation. Inom affärsområdet fanns en jurist på halvtid som kunde hjälpa till med juridiska spörsmål av olika slag och stötta i samband med ansökningar och överklaganden. 30 Även syskonen var enligt affärsområdeschefen viktiga att uppmärksamma. De hänvisades till föreningar och habiliteringen och deras stödverksamheter. Bland annat hade FUB en gård i Björklinge där de hade träffar för syskon. Affärsområdet hade också samarbete med Trappan, men verksamheten där var i huvudsak inriktad på barn och ungdomar till föräldrar med problem. På frågan om affärsområdeschefen skulle tycka att det vore intressant att ha stöd till syskon med i sitt uppdrag blev svaret att det åtminstone borde finnas en möjlighet att ge dem stöd eftersom verksamheterna ibland såg syskon som for illa. Affärsområdeschefen menade vidare att det bästa stödet för föräldrar var när barnet trivdes. En väl fungerande korttidsverksamhet kunde därför fungera som ett gott stöd för föräldrarna liksom avlösning i hemmet och personlig assistans. En uppskattad verksamhet för ungdomar var helgverksamhet då ungdomen kunde tillbringa tio helger per år tillsammans med kamrater och ledare för att göra roliga saker. Det är till för ungdomarna, men det blir ju ett stöd och en avlastning för föräldrarna om det funkar bra. Det gäller ju att hitta det som är bäst för det barnet och den familjen. (affärsområdeschef barn, ungdom & familj) Det som affärsområdeschefen såg som besvärligt för föräldrarna var att systemet med olika slag insatser blev ”plottrigt” och att föräldrarna fick koordinera det hela. Man får en kontaktperson och så får man en avlösare och så har man kanske assistent och så har man assistent på skolan och så skall föräldern sitta och vara spindeln i nätet för alla de här insatserna. (affärsområdeschef barn, ungdom & familj) Det fanns exempel där insatserna hade samlats ihop och ”hölls samman” av organisationen. Detta gjordes inom Bollaprojektet och verksamhet inriktad på ungdomar med svårare problematik där det inte fungerade att ha många personer runt den unge. Personalen fick ”byta hatt” istället för att barnet bytte personal. Den anställde kunde till exempel vara elevassistent i skolan på dagen och arbeta på fritids på eftermiddagen för att sedan bli ledsagare på kvällen. Detta system skulle affärsområdeschefen vilja se fler exempel på. Systemen kunde också vara rigida och inte alltid svara mot familjernas behov. Som exempel gavs avlösarna uppdrag, som innebar att de skulle vara i hemmet eller dess närhet, men föräldrarna kanske också skulle vilja vara hemma med de andra syskonen på egen hand. Men det gavs också exempel på en ökad flexibilitet som att korttidsboendet Regnbågen kunde ta emot barn på timmar utan biståndsbeslut. Tretton verksamhetschefer inom affärsområdet Barn, ungdom och familj besvarade enkäten och av dem svarade tre personer att de erbjöd anhöriga stöd. En av cheferna refererade mer till informationsinsatser av olika slag om funktionsnedsättningar, diagnos och hur de anhöriga på bästa sätt kunde stödja den närstående. Verksamheten förmedlade också kontakter till habiliteringen, BUP och andra instanser. De två övriga cheferna nämnde de olika avlösningsinsatserna som kunde ges som bistånd enligt LSS, avlösarservice och stödfamilj. Sammanlagt var det i dessa chefers verksamheter cirka 140 barn som hade insatser av sådan art. Den ansvariga chefen för anhöriganställningar berättade i fokusgruppsintervjun att hon hade cirka 150 anställda anhöriga, de allra flesta från andra kulturer än den svenska, och att ett 100tal var mellan 21 – 65 år. 40 procent av de anställda anhöriga var män. SUF-Kunskapscentrum (Samverkan – Utveckling – Föräldraskap) arbetade för att samla in och sprida kunskap till stöd för barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna hade utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkade föräldraförmågan. 31 Kommunerna i Uppsala län och landstinget finansierade verksamheten. SUFkunskapscentrum bedrev under åren 2010 – 2012 ett utvecklingsarbete för att implementera stödgrupper. Genom SUF Kunskapscentrum utbildades 33 gruppledare som kom att arrangera café- och stödgruppsverksamheter där sammanlagt 42 familjer (48 barn) deltog. Gruppverksamhet för barn till föräldrar med kognitiva svårigheter och föräldragrupp erbjöds under år 2013 i Uppsala i Trappans regi (se nedan). Barnen var i åldrarna 7 – 11 år och syftet med grupperna var att stärka både föräldrarna och barnen och deltagandet bidrog till att skyddsfaktorerna för hela familjen ökade. Individ- och familjeområdet Inom Sektionen för IFO vuxna20 var det vanligt att inte komma i kontakt med anhöriga. Det är ju i regel så när det gäller ett etablerat missbruk att de anhöriga inte riktigt finns med. En del yngre finns förstås, men även för dem som är 22 – 23 år så har många anhöriga gett upp. (sektionschef IFO vuxna) I storleksordning tio procent hade anhöriga med i handläggningsprocessen och då rörde det sig huvudsakligen om föräldrar och partners. Ibland ringde vuxna barn som var oroliga för sina föräldrar. Många av klienterna hade en trasig bakgrund och det var vanligt med fosterhemsplaceringar från tidig ålder. Relationerna till föräldrarna hade kanske aldrig varit bra eller funnits. Bland partners var det inte ovanligt att båda parterna missbrukade. I den mån det fanns anhöriga med i bilden så hade sektionen positiva erfarenheter av att arbeta ihop med dem. Anhöriga kunde vara en drivkraft för klienten att få det att fungera. Sektionen hade inte i sitt uppdrag att stödja anhöriga, men det stöd som sektionen kunde hjälpa till med var att få tillgång till det anhörigstöd som ibland fanns i anslutning till klientens behandling. Ofta är det upplagt så på behandlingshemmen att det är en vecka med anhörigbehandling och då har vi dels betalat, sett det som en del i klientens behandling, så vi har betalat kostnaderna och resor dit. Det vi inte har gått in på, det är att de inte har fått ersättning för inkomstbortfall. Då har vi i sådana fall hjälpt till med att förmedla kontaktsjukskrivning, för man kan bli sjukskriven för det i rehabiliteringssyfte som anhörig också. Men övriga kostnader har vi tagit. (sektionschef IFO vuxen) Sektionschefen hänvisade också till anhörigbehandlingen inom öppenvården inom råd- och behandlingsgruppen. Det kunde vara ett lättare alternativ att hantera i vardagen istället för att resa bort en vecka. Information gavs också om Anhörigcentrums verksamhet. När anhöriga var bekymrade hände det att de kom spontant och samtalade med handläggarna: Vi sitter ibland med anhöriga här och försöker stötta och hitta utvägar för dem och ta fram det vi vet att man kan göra. Absolut, och vi tar emot anhöriga ibland på spontana besök som vill prata. /…/ Jag brukar få en del sådana samtal också och det är väl att man inte vet vart man ska vända sig och så hamnar man här. Det är inte så ovanligt att jag har kontakt med anhöriga. Då får man berätta allmänt att så här ser det ut. Det här kan du göra. Vad som finns att tillgå för anhöriga här i stan’. (sektionschef IFO vuxen) En vanlig situation på Sektionen var att anhöriga ringde och anmälde sin närstående. För att kunna uttala sig om enskilda klienter, krävdes att klienten hade skrivit på ett medgivande. Sektionen hade som rutin att föra det på talan och de försökte också få klienterna att låta anhöriga komma med på möten. Även om det inte fanns ett medgivande försökte handläggarna att få de anhöriga att känna sig lyssnade på. Sektionen försökte också att skydda enskilda anhöriga om det fanns en hotbild mot dem: 20 Myndighetskontoret IFO vuxna utgjordes av mottagningsgruppen, alkoholgruppen och narkotikagruppen. 32 Att få de anhöriga att ändå känna sig lyssnade på, det är viktigt, utan att kunna förmedla det vi vet om klienten. Det kan vara att de ringer in och anmäler och då är det också viktigt att tala om för anhöriga att i och med att de ringer in och säger sitt namn så är det så att det måste klienten få reda på. Och vad gör man då om anhörig blir rädd? Det här är väldigt svårt för egentligen så har de redan sagt det, men då har vi pratat om hur vi ska göra, för det är klart att om det finns en hotbild om vi skulle berätta det här, då måste vi ta ställning till det och försöka låta den anhöriga vara anonym. Det händer också och vi brukar säga tidigt i samtalet att du vet att om du säger ditt namn då är du inte anonym längre. Sedan är det så, och det tycker jag är märkligt, att de flesta anhöriga står för sina uppgifter. De har kommit så långt så de ser ingen annan väg. Sedan finns det några fall där mammor känner sig hotade och då får vi hantera det och göra en bedömning av hur farligt det är. (sektionschef IFO vuxen) På sektionen försökte man lyfta barnens situation ”dom är också anhöriga”. Det gällde att uppmärksamma om det fanns barn med i bilden och att hänvisa, framför allt till Trappans verksamhet. Samverkan skedde alltid med IFO barn och unga och sektionschefen beklagade att de båda IFO-enheterna inte fanns med i samma organisation utan tillhörde olika nämnder och hade därmed sekretess sig emellan. En del av våra klienter har väldigt många olika kontakter. Behöver man pengar får man vända sig till försörjningsstöd och behöver man andra insatser ska man vara här och om man har barn så skall man vara på barn och familj och har man då ett funktionshinder så kan det också vara aktuellt med LSS och socialpsykiatri. Det är märkligt. Det tycker jag är svårt. (sektionschef IFO vuxen) I Nämnden för hälsa och omsorgs inriktningsplan inom beroende/missbruksområdet betonades att öppenvård i den enskildes hemmiljö prioriterades. Öppenvården bestod av tre delar: Råd- och behandlingsverksamhet, Öppenvårdsbehandling (tolvstegsprogrammet) samt Träffpunktsverksamhet och boendestöd. Nämnden såg, som framgår av citatet nedan, anhöriga som en viktig resurs i den enskildes rehabilitering: NHO betraktar de anhöriga som en viktig resurs i den enskildes rehabilitering. Genom att stöd och behandling i högre grad anordnas på hemorten öppnas möjligheter att på ett bättre sätt mobilisera den enskildes sociala nätverk. (Uppsala kommun 2012 p) Stöd till anhöriga gavs inom Råd och behandlingsgruppen (den enda verksamheten i affärsområdet Socialpsykiatri och beroende där verksamhetschef i enkät svarade att de hade någon form av anhörigstöd). Gruppverksamhet (för anhöriga kring person som missbrukar samt för vuxna barn som vuxit upp i familj med beroendeproblematik) och enskilda samtal erbjöds vuxna anhöriga. Sammanlagt under perioden januari till mars hade cirka 50 anhöriga deltagit i denna stödverksamhet. Råd och behandlingsverksamheten var en myndighetsfri zon som inte krävde biståndsbeslut och man kunde vara anonym. Inom Socialnämnden för barn och ungas område fanns flera verksamheter som syftade till att stödja familjer i utsatta situationer. Verksamheten vid Trappan hade två syften: att erbjuda stöd och hjälp till barn och unga som hade föräldrar med alkohol/drogproblem, psykisk ohälsa, konfliktfyllda separationer, intellektuella begränsningar eller upplevt våld och att sprida kunskap om barnens situation samt synliggöra deras behov för professionella som möter barn, till exempel, skolpersonal och behandlingspersonal. Verksamhetsidén bakom Trappan var att problem i familjen påverkar alla familjemedlemmar och att man som anhörig behöver stöd för egen del. Genom att tala med andra i likartad situation får barn och ungdomaren en ökad kunskap om och förståelse av hur effekter av föräldrarnas problem kan påverka hela familjen och det minskar känslan av ensamhet. Trappans verksamhet är inspirerad av ett familjesystemiskt tänkande. Arbetet är präglat av Anton Antonovskys teorier kring hälsobefrämjande processer, KASAM, som innefattar begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Att ge barn och ungdomar möjlighet att förstå och bättre hantera sin livssituation har stor betydelse för deras fysiska och psykiska hälsa. De unga ges därmed också 33 förutsättningar för en mer hoppfull inställning till framtiden vilket även Trappans egna utvärderingar visar (Uppsala kommun 2014c). Barn/ungdomar eller deras föräldrar kunde själva ta kontakt med verksamheten. All kontakt med Trappan var kostnadsfri och man kunde vara anonym. Trappan genomförde gruppverksamheter och individuella stödsamtal med barn och ungdomar 5 – 20 år. Samverkan skedde också med skola, psykiatri och övrig socialtjänst. Barngrupperna leddes av två ledare och 6 – 10 barn/ungdomar ingick. Deltagarna delades in i grupper efter ålder och den typ av problem som barnet hade upplevt. Gruppen träffades under en termin 10 – 12 gånger, två timmar i veckan. 16 – 18 grupper per år genomfördes. Gruppträffarna följde ett pedagogiskt program och teman som behandlades var: Problem i familjen; att få dela erfarenheter, se hur det påverkar mig, Känslor; att sätta ord på olika känslor, både de som är lätta och svåra att visa, Strategier; hur barnet bättre kan se sina egna behov och möjligheter, upptäcka sina valmöjligheter och våga sätta gränser, att hitta nya sätt att hantera sina liv. Gruppledarna träffade varje deltagare enskilt eller tillsammans med sin familj, innan gruppstart och efter avslutad grupp för introduktions- respektive utvärderingssamtal. Gruppdeltagarna gavs möjlighet till enskilda samtal och familjesamtal vid behov. Barn och ungdomar i åldern 5-20 år som upplevt psykiskt och/eller fysiskt våld i sina familjer erbjöds en serie individuella stöd/krissamtal. Cirka 100 barn och ungdomar per år fick stöd genom dessa samtal och många gick sedan vidare till gruppverksamheten. En gång per år gavs föräldragrupp för föräldrar med alkohol/drogproblem eller med psykisk ohälsa i familjen. Gruppen vände sig både till den förälder som själv hade problem och till den andra föräldern. En gång per år gavs gruppverksamhet för föräldrar som utsatts för våld. I familjer där det förekom psykisk ohälsa eller missbruk användes Beardslees familjeintervention som syftar till att hjälpa föräldrar att utifrån barnens behov bättre kunna kommunicera kring förälderns problem. Under cirka sex samtal fick barnen och deras föräldrar hjälp att kunna prata om de svårigheter föräldern hade (Uppsala kommun 2014c). I kommunens fyra familjeenheter bedrevs en del verksamhet som kan ses som anhörigstöd, även om detta var en term som inte användes i verksamhetsbeskrivningarna. Målgruppen var barn och ungdomar i ålder 0 – 20 år och deras föräldrar och den del av verksamhetens syfte som låg närmast stöd till anhöriga var ”att i ett så tidigt skede som möjligt kunna ge barn, ungdomar och familjer det stöd man behöver för att förhindra ytterligare problemutveckling” (Uppsala kommun 2013l, m, n, o). Familjearbetet bedrevs med hjälp av enskilda samtal, familjesamtal, gruppverksamhet och föräldrautbildning. Funktionell familjeterapi (FFT) erbjöds samt metoderna Marte Meo som bygger på studier av hur barn och föräldrar samspelar samt tejpning, ett barnsamtal där familjen får gestalta och berätta om sin situation med hjälp av målade figurer (Uppsala kommun 2014l, m, n, o). Stöd till föräldrar gavs i form av föräldrautbildningar. Dels till föräldrar som nyligen fått barn, dels föräldrautbildningen COPE som vände sig till föräldrar som ville ha stöd i sitt föräldraskap och hade barn i åldrarna tre till tolv år. COPE fanns också för tonårsföräldrar. Kommunens fem familjecentraler fungerade som mötesplatser för familjer i samma bostadsområde. Verksamheten riktade sig till familjer med barn i åldern noll till fem år och samverkan skedde mellan landstingets allmänna mödra- och barnhälsovård, kommunens öppna förskolor och familjeenheterna. Målet var att främja en god hälsa hos barn och föräldrar. 34 Familjestöd kunde även ges i form av praktiskt/pedagogiskt stöd eller behandlingsinriktat stöd av hemterapeut. Familjearbete i form av förändringsarbete, rådgivning och vägledning kunde även fås genom insatsen familjebehandlare. Annan stödverksamhet för barn och ungdomar var kontaktfamilj, kontaktperson och kontaktperson i umgängesärenden. En utvidgad kontaktpersoninsats för barn upp till 12 år, benämnd Miniperrongen, inkluderade även nätverksmöten och stöd till föräldrar. För barn mellan 13 – 20 år fanns Perrongen som också var en utvidgad kontaktpersoninsats där det fanns en lägenhet att disponera för barnet och kontaktpersonen att övernatta i. Nätverksmöten hölls månadsvis. Perrongen vände sig till ungdomar som hade eller riskerade att hamna i missbruk eller andra sociala problem. En tanke med verksamheten var bland annat att ge familj och ungdom praktiskt stöd och avlastning (Uppsala kommun 2010 b, 2012r, 2013q). En annan form av stöd som i vissa fall skulle kunna klassas som anhörigstöd var Bostadssamordningen där ungdomar under 18 år kunde få hjälp med att skaffa bostad i de fall de hade en ohållbar hemsituation (”om den sociala situationen är sådan att den unge påverkas påtagligt negativt”) och om de bedömdes klara eget boende med stöd (Uppsala kommun 2013). Inom affärsområde Socialpsykiatri & beroende fanns det fortfarande brukare som hade växt upp på mentalsjukhus och många hade inte några tillgängliga anhöriga. Dagens yngre målgrupper hade det annorlunda: Grupperna som kommer nu, för det första kan de knappt flytta hemifrån för det finns ingenstans att flytta. Dom är hemmaboende och kräver annat. Och det är anhöriga och det är fantastiskt tycker jag att anhöriga kliver fram och säger att det här ska vi ha och det här har vi rätt till. Då ska vi inte se dem som besvärliga utan vi ska se dem som resurser. Ju mer de gnölar desto bättre, för då har de en vilja och en ambition att allt ska bli bättre. (affärsområdeschef Socialpsykiatri & beroende). Hur personal förhåller sig till anhöriga beror mycket på attityder och synsätt: Vi gör mycket anhörigjobb på individnivå, men det handlar jättemycket om förhållningssätt och synsätt. Det är A och O. Har du ett synsätt där du är ödmjuk och nyfiken och ser kraften i andra människor då kommer resten. Då har du andra tekniker. (affärsområdeschef Socialpsykiatri & beroende) Förutom anhörigstödet som gavs på Råd och behandlingsenheten samt stödet i individuella möten mellan anhöriga och personal på boenden och Träffpunkter, nämnde affärsområdeschefen att flera boenden bjöd in anhöriga på till exempel adventsfika och andra sammankomster. När affärsområdet fick vara med och planera disposition av lokaler såg affärsområdeschefen till att det i anslutning till boenden skulle finnas en separat lägenhet dit brukarna kunde bjuda in sin familj och vänner för att laga mat, umgås tillsammans och kanske övernatta. Kvinnoboendet, Idun, de lokalerna ska rivas, nu letar man efter nya. Kvinnorna har ettor och många har barn. Där har jag lagt in i beställningen, en tvåa snygg och bra som man kan få vara i med sina barn en lördag och söndag. Man ska kunna boka den. Att på ett värdigt sätt få vara med sina barn eller mamma eller vad det nu kan vara. (affärsområdeschef Socialpsykiatri & beroende) IFB, Intensiv familjebehandling (tidigare kallad Katamaran), vände sig till barn och ungdomar mellan 11 – 20 år med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar samt svår psykiatrisk och social beteendeproblematik. Bland syftena märktes att skapa förutsättningar för fungerande familjestruktur, öka funktionell kommunikation inom familjen och att familjen vidmakthöll behandlingsresultatet samt att familjerna skulle veta vart de skulle vända sig för att få vidare stöd. Team, som arbetade två och två, mötte patienterna och familjerna i hemmiljö och kunde 35 erbjuda intensiva och flexibla insatser. Personalen utgjordes av en teamledare, två FFTterapeuter och två individualbehandlare. IFB var ett samarbete mellan kommun och landsting. 3.4 Efterlevandestöd a. Finns det något efterlevandestöd? b. Beskriv efterlevandestödet! (innehåll, arbetsformer, målgrupp, ålder) Anhörigcentrum Anhörigcentrum hade inte efterlevandestöd i sitt uppdrag, men hänvisade till andra instanser till exempel till kyrkornas sorgegrupper. Om anhörigs närstående avled avslutades inte kontakten direkt med Anhörigcentrum, men trappades ner. En av Anhörigcentrums anhörigstödjare var speciellt knuten till sjukvårdsteamet som var inriktat på Palliativ vård och svårt sjuka personer. Denna anhörigstödjare tillsammans med sjukvårdsteamets kurator hade enligt Anhörigcentrums enhetschef påtalat behovet av efterlevandestöd. Äldreområdet Äldreombudsmannen beskrev i sin årsrapport för år 2013 den sorg och utsatthet som äldre personer som hade förlorat en livskamrat vittnade om. Kyrkan hade lång tradition när det gällde att erbjuda sorgegrupper, men alla äldre personer kände sig inte manade att vända sig till kyrkan. Äldreombudsmannen konstaterade att Anhörigcentrum inte hade något uppdrag att genomföra sorgegrupper och ställde den öppna frågan: Hur kan vi (kommunen) fånga upp behov av efterlevandestöd? (Udénius 2014) Inom Affärsområde hemvård slutade uppdraget i och med kunds död, men två till tre dagar efter ett dödsfall kontaktade sjuksköterska de anhöriga för att se till att det blev ett bra avslut på relationen. I praktiken kunde det också bli fler tillfällen till kontakt i samband med återlämnande av larm och liknande. Enligt patientsäkerhetslagen (2010:659. 6 kap. 8 §) skall hälso- och sjukvårdspersonal efter dödsfall visa närstående (läs anhöriga) hänsyn och omtanke. Det var enligt enkätsvaren från verksamhetscheferna inom vård- och omsorgsboenden också vanligast att det var hälso- och sjukvårdspersonal som stod för mycket av det efterlevandestöd som fanns, ibland tillsammans med kontaktman. Ett organiserat efterlevandestöd gavs inom enheter specialiserade på avancerad sjukvård och palliativ vård (se t.ex. beskrivningen av sjukvårdsteamets anhörigstöd). Fem andra verksamhetschefer angav att sjuksköterskan på boendet erbjöd anhöriga uppföljande samtal efter dödsfall, ibland tillsammans med läkare och/eller chef. En chef skrev att hen tidigare haft som mål att ringa till anhöriga för att höra hur de hade upplevt tiden på boendet, men ”måste tyvärr erkänna att dessa samtal numer är så gott som bortprioriterade”. Flera chefer svarade att de också delade ut informationsmaterial om möjligheter till fortsatt stöd. Funktionshinderområdet Personer med anhöriganställning kunde få samtalsstöd efter den närståendes dödsfall. De som var anhöriganställda hade också rätt till en månadslön efter det att den närstående gått bort. Inom affärsområdet Boende vuxna fanns enligt affärsområdeschefen inte något organiserat efterlevandestöd, men anhöriga togs väl om hand i samband med att lägenheter tömdes och kontakterna avslutades. Inom ett par av enheterna inom Affärsområde barn, ungdom & familj inträffade enligt affärsområdeschefen dödsfall några gånger per år. På Regnbågen (där endast cirka hälften av barnen uppnår vuxen ålder) samlades personalen sjuksköterskan, kuratorn 36 från habiliteringen och föräldrarna efter ett dödsfall. Ett önskemål var att kunna koppla sjukvårdsteamet till Regnbågen för att barn skulle kunna dö där istället för på sjukhus. Det förekom alltid kommunikation mellan föräldrarna och enheterna efter det att ett barn/ungdom avlidit. Individ- och familjeområdet På familjeenheterna fanns möjlighet för barn och ungdomar att i olika former tala om svåra livssituationer. Inom ”Affärsområde socialpsykiatri & beroende” fanns inte några rutiner för efterlevandestöd, men personalen gjorde vad de kunde för att underrätta anhöriga och underlätta: En del har ju tagit sina liv och då har vi gått in och jobbat med de anhöriga utifrån det. Sedan är det de som hastigt dött. Vi har ju koll på det, vi kollar av vad vi kan göra. Jag vet att många har haft samtal. Vi är alltid måna om att flytta ut saker och så i lugn och ro. /…/ Vi tar det på allvar och lägger ner omsorg på anhöriga. Det är inte alltid lätt att veta vilka de är och var de bor. Det skall vara värdigt, man försöker. (affärsområdeschef Socialpsykiatri & beroende) Inom Råd och behandling hade de tagit emot vuxna personer akut när deras vuxna barn avlidit. Beroende på behovet hade enheten fått hjälp av präst eller landstingspersonal. 3.5 Relationer a. Finns det någon uttalad värdegrund att arbeta utifrån när det gäller stöd till anhöriga? b. Försök att beskriva det förhållningssätt som de som arbetar med stöd till anhöriga arbetar utifrån. Värdegrund och förhållningssätt kan studeras på många olika nivåer. Den vision för Uppsala kommun som beslutades år 2007 i kommunfullmäktige lyder: Uppsala är en kommun där alla människors lika värde, inneboende kraft och kreativitet respekteras och tas tillvara genom att var och en får möjlighet att påverka sin livssituation i en långsiktig hållbar miljö som präglas av positiv dynamik, öppenhet och gemensamt ansvar. (Uppsala kommun 2012a) Den centrala styrningen av kommunens verksamheter skedde via fullmäktiges inriktningsmål och ekonomiska prioriteringar, presenterade i dokumentet IVE (inriktning, verksamhet, ekonomi). Bland de punkter som kan kopplas till anhörigas situation och behov av stöd kan nämnas att kommunen skulle främja möjligheter för alla som ville och kunde arbeta (vilket kan förutsätta avlösning och annat stöd) och att fokus borde läggas på grupper som stod utanför arbetsmarknaden eller som av olika anledningar kunde ha svårigheter att delta i arbetslivet. Det är vanligast att anhöriga som ger omsorg är i yrkesverksam ålder (45-64 år) (Socialstyrelsen 2012) och vi vet också att många har svårigheter att kombinera det informella omsorgsarbetet med ett yrkesarbete (Szebehely m.fl. 2014). I policyn framgår också att förebyggande insatser prioriterades för att bidra till långsiktigt god hälsa samt att människor skulle känna sig trygga. Mycket av det arbete som gjordes för att stödja anhöriga skulle kunna beskrivas som ett förebyggande hälsoarbete för att undvika att anhöriga drabbas av ohälsa som konsekvens av sin livssituation. Socialstyrelsen (2012) visar att ju mer omsorg anhöriga ger, desto mer påverkas livskvaliteten till det sämre. Vi vet också från tidigare forskning att det är vanligt att anhöriga, förutom praktiska problem, fysisk trötthet och bundenhet också besväras av känslomässiga och existentiella svårigheter (Winqvist 2010). 37 Kommunen hade också en kvalitetspolicy där visionen var att ”Uppsalaborna har förtroende för sin kommun och är nöjda med de tjänster som erbjuds.” Uppsalaborna ska i sitt förhållande till Uppsala kommun: - känna sig trygga i att tjänsterna utförs med kompetens och säkerhet. - lätt kunna ta reda på sina rättigheter, möjligheter och skyldigheter. - ha möjlighet att påverka tjänsterna. Förslag och klagomål uppmuntras och ses som ett led i att ständigt förbättra vår kommun. - uppleva att de bemöts med engagemang, lyhördhet och respekt. Den enskilde brukare som tar emot en tjänst ska uppleva att: - tjänsten präglas av tillgänglighet i utlovad omfattning, på tider, platser och i former som är anpassade till behoven. - tjänsten utvecklas i dialog med brukaren för att kunna svara upp mot nuvarande och framtida behov. (Uppsala kommun 2001a s. 1). På utförarsidan hade Uppsala produktion Vård & bildning (V&B) en etisk kod som gällde för samtliga ingående verksamheter. Den löd: Vi som arbetar inom vård & bildning… 1. respekterar alla människor höga och lika värde. 2. upprätthåller och utvecklar vår kompetens och eftersträvar god självinsikt. 3. är medvetna om och följer lagstiftning och andra regelverk för arbetet samt är lojala med V&B:s affärsidé. 4. bemöter kunder med respekt, uppmärksamhet och vänlighet. 5. har en öppen och tillmötesgående hållning och söker kreativa lösningar. 6. medverkar till att verksamheten håller god kvalitet och utvecklas för att svara mot kundernas behov och förändrade samhällsförhållanden. 7. är goda marknadsförare för V&B:s verksamhet. 8. vidtar åtgärder om det förekommer kränkningar eller andra missförhållanden i organisationen. 9. verkar för en effektiv och långsiktig hållbar hushållning med organisationens resurser. 10. tar ansvar för att arbetsplatsen är en konstruktiv och generös miljö, där vi möter varandra med respekt och prestigelöshet, tillit och förväntan. Vård & bildning hade även en vision: ”Vård & bildning bäst alla dagar, hela livet.” En affärsidé: ”Med stort engagemang och genuin erfarenhet ser vi hela människan och skapar en värdefull tillvaro med trygghet, kontinuitet och ett gott bemötande.” Och ett motto: ”Det goda mötet i vardagen genomsyrar vår verksamhet på alla nivåer. Vi utgår alltid från den enskildes behov, det friska hos den enskilde, den enskildes egna resurser. Vi skapar förutsättningar för den enskildes inflytande och delaktighet.” (Uppsala kommun 2012c) De kärnvärden som Vård & bildning arbetade utifrån sammanfattades i orden att verksamheterna och medarbetarna skulle vara engagerade, drivande, kloka och generösa. Anhörigcentrum Anhörigcentrum hade inte någon egen formulerad värdegrund men hänvisade till den nationella värdegrunden för äldreomsorgen, Äldrenämndens och Nämnden för hälsa och omsorgs värdegrunder samt Vård & bildnings (utförarnas) etiska kod och kärnvärden. I förfrågningsunderlaget och åtagandet för driften av Öppna insatser, där Anhörigcentrums verksamhet ingick, framgår att Folkhälsoinstitutets fyra hörnstenar för hälsosamt åldrande, det 38 salutogena synsättet och äldrenämndens värdegrund låg till grund ska-kraven (Uppsala kommun 2012c, d). Folkhälsoinstitutets fyra hörnstenar var social gemenskap, meningsfull sysselsättning/känna sig behövd, fysisk aktivitet och goda matvanor. Äldrenämndens värdegrund framgår nedan. Om anhörig-, närstående- och demensvårdsstöd som helhet går att läsa att stödet i sin helhet skall vara ”i form av skyddsnät”. Uppdraget betonar varaktigt stöd, på familjens villkor samt hälsoinriktning. Utföraren skall bland annat bedriva verksamheten politiskt och religiöst obundet, erbjuda aktiviteter på ett jämställt sätt, garantera erforderlig tillsyn och säkerhet, ha ingående kunskap om lagstiftningen inom området, bedriva verksamhet enligt vetenskap, beprövad erfarenhet och evidens med ständig kvalitetsutveckling samt se till att verksamheten präglas av ett miljötänkande. Chefen för Anhörigcentrum följde vid tiden för intervjun den nationella värdegrundsutbildningen på 7,5 hp. och planerade att under hösten arbeta med studiematerialet tillsammans med medarbetarna. Samtliga medarbetare hade också informerats om kommunens värdighetsgarantier som gällde för hemvård och särskilda boenden. När chefen för Anhörigcentrum skulle beskriva det förhållningssätt som de arbetade utifrån utgick hon från orden kärnvärdena; engagerade, drivande, kloka och generösa. När vi tittar och går igenom de här kärnvärdena som vi har så känner alla verkligen att det står Anhörigcentrum på dem. Engagerade, drivande, kloka och generösa. Och då (citerar) ”i vård & bildning har vi ett genuint intresse för människor, vi möter alla med värme, öppenhet och nyfikenhet och är måna om att verkligen se varje individ. För att kunna göra det krävs att vi är flexibla och anpassar oss efter våra kunders önskningar och behov. Att vara engagerad innebär också att vi alltid är lätta att få tag på och att vi alltid finns nära tillhands. Drivande, en verksamhet som arbetar med människor får aldrig stå stilla. Vi vill ständigt utvecklas och bli bättre, är öppna för nya tankar och idéer, letar efter ständigt nya lösningar. Vi är kreativa, handlingskraftiga och effektiva. Kloka, För att kunna driva en verksamhet som vår krävs lång erfarenhet och hög kompetens. Allt vi gör bottnar i en djup kunskap. Vi håller hög och jämn kvalitet i allt vi gör och är kvalitetscertifierade i stor del av verksamheten. Generösa, till vård & bildning är alla välkomna. Vi har alltid tid för våra kunder, ger mer än vad de förväntar sig och håller vad vi lovar. Att vara generös för oss innebär också att vi är lyhörda och öppna och vill skapa dialog. Det betyder även att vi är en öppen organisation med full insyn.” Det var våra kärnvärden. Men de kan man lägga in väldigt mycket i. Äldreområdet Äldrenämndens värdegrund förkortades TITORB och bokstäverna stod för trygghet, inflytande, tillgänglighet, oberoende, respekt och bemötande. I det vardagliga arbetet förväntades samtliga ledare och medarbetare inom äldrenämndens ansvarsområde, vid alla tillfällen och utan undantag, arbeta enligt innehållet i värdebegreppen utifrån en helhetssyn på den enskildes individuella förväntningar och behov. Tillämpningen av värdegrunden skulle för den enskilde innebära en upplevelse av värdighet och välbefinnande (Uppsala kommun 2012g). I Äldrenämndens uppdragsplan för år 2013 framgick att nämnden såg på vård och omsorg som ett system där samtliga ingående delar var beroende av varandra. Mål- och mätsystem skulle skapa kunskap och insikt om hur dessa delar, var för sig och tillsammans, motsvarade medborgarnas behov (ibid.). Det skrevs inte explicit, men kan läsas in att en av dessa delar utgjordes av anhöriga. Det framgår vidare att inriktningen på ökad hälsa för medborgarna utgick från att processer inom vård- och omsorgssystemet inte kunde betraktas isolerade. Det gällde att se det friska hos varje individ, se den enskilde utifrån en helhetssyn samt tillvarata allas rätt till delaktighet och inflytande. 39 Inom Affärsområde hemvård pågick ett stort värdegrundsarbete som gick ut på att hitta affärsområdets sätt att formulera och leva upp till nationella värdegrunden, Äldrenämndens värdegrund, värdighetsgarantierna, etiska koden, kärnvärdena, socialtjänstlagen med mera. Referensgrupper hade tillsatts från verksamheterna, workshops ordnades och personalen diskuterade etiska frågor och annat på arbetsplatsträffar. I detta arbete var även anhörigfrågor centrala. Uppdraget för affärsområdet var starkt kundfokuserat, men inställningen till anhöriga som utvecklingsledaren förde fram var att ett gott förhållande till anhöriga var en förutsättning för att omsorgen skulle kunna genomföras på ett bra sätt. Det står väl inte direkt något om anhöriga, men ska man fokusera på kundens behov så måste anhöriga vara med, om de vill det. På något vis ligger det i hela vårt arbetes natur, vi kan inte stänga ute anhöriga för då blir det inte någon bra vård och framför allt om vår kund bor med anhöriga, då är det ännu mer nödvändigt. (utvecklingsledare Affärsområde hemvård) Om förhållningssättet till anhöriga skrev flera av verksamhetscheferna inom Affärsområde boende äldre att TITORB och nationella värdegrunden även inkluderade mötet med anhöriga. Inom en palliativ enhet påpekades att anhöriga skulle känna att personalen även fanns till för dem. Värdeord som återkom i flera av chefernas svar var att anhöriga skulle uppleva trygghet och att de kunde vara så delaktiga som de ville och få information i den omfattning som de önskade. En chef noterade att förhållningssätt till anhöriga diskuterades på arbetsplatsmöten och att det fördes in i dokumentationssystemet vilken kontakt som anhöriga ville ha med verksamheten. Även affärsområdeschefen Boende äldre nämnde TITORB, den nationella värdegrunden och Vård & bildnings etiska kod. Affärsområdet hade fått medel från det statliga arbetet med att arbeta med värdegrunden och utbildning av värdegrundsledare, men affärsområdeschefen önskade att värdegrunden skull genomsyra hela verksamheten: Egentligen vill vi inte ha några värdegrundsledare utan det är sådant som ska finnas i verksamheterna så vi har sagt att vi ska utbilda värdegrundsbärare. En annan tanke som affärsområdeschefen framförde var att den egna HR-enheten borde ta tag i frågan om hur kommunens anställda som också är anhöriga har det och om något skulle kunna göras från ett arbetsgivarperspektiv för att underlätta deras situation. Helt enkelt att arbeta för att bli en anhörigvänlig arbetsgivare. Funktionshinderområdet Nämnden för hälsa och omsorg hade antagit fyra upplevelsekriterier som skulle prägla all verksamhet som nämnden finansierade. Dessa kriterier skulle genomsyra den enskildes och dennes eventuella anhörigas upplevelser av de tillhandahållna tjänsterna. I det vardagliga arbetet förväntades samtliga ledare och medarbetare inom nämnda ansvarsområde, vid alla tillfällen och utan undantag, tolka innehållet i upplevelsekriterierna utifrån en helhetssyn på den enskildes individuella förväntningar och behov. Kriterierna var: Trygghet (omvårdnad/stöd, kontinuitet, förtroende samt struktur och förutsägbarhet), Ett respektfullt bemötande (integritet, allas lika värde, förhållningssätt), Delaktighet/inflytande (brukarmedverkan, påverkansmöjlighet, kommunikation, delta i vardagen efter förmåga samt närståendemedverkan) och Oberoende (utveckling för den enskilde, tillgänglighet samt valmöjlighet) (Uppsala kommun 2012 d, j). I enkätsvaren från verksamhetscheferna inom affärsområdet Assistans hänvisade chefen för anhöriganställningar till Vård & bildnings etiska kod. Förhållningssättet till anhöriga beskrevs i termer av att verksamheten respekterade alla anhörigas höga och lika värde och att anhöriga 40 bemöttes med respekt, uppmärksamhet och vänlighet. Verksamheten hade en öppen och tillmötesgående hållning och sökte kreativa lösningar. En verksamhetschef inom affärsområdet Barn, ungdom & familj skrev att hela verksamheten arbetade efter salutogena värderingar samt etisk kod som präglades av hög delaktighet och individuell anpassning. Stödet anpassades efter behov och önskemål. Affärsområdeschefen för Boende vuxna beskrev ett förhållningssätt som betonade att det var kunden som stod i fokus och att verksamheterna arbetade för att stärka kundernas självständighet, ibland gentemot anhöriga. Detta kunde ibland leda till konflikter: Man har, och det har jag respekt för, man har tagit hand om det här ”barnet”, där de kallar sina 40åriga söner för barn fortfarande och sådana saker. Där handlar det om att möta på rätt sätt och respektera om mamma eller pappa säger att det ska vara på det här viset samtidigt som man måste respektera kunden. (affärsområdeschef Boende vuxna) Individ- och familjeområdet I Program för individ- och familjeomsorgen i Uppsala kommun står att: ”Förhållningssättet inom socialtjänstens verksamheter skall präglas av helhetssyn, respekt för den enskildes självbestämmande och tilltro till och stimulans av den enskildes egen förmåga (Uppsala kommun 2001b). Nämnden för hälsa och omsorgs ambition gällande missbruksproblematik var att, där det var möjligt, bedriva öppenvård i den enskildes hemmiljö där personer skulle ges stöd i vardagen. Vid behov kunde detta ske i kombination med stödboende. I Inriktningsplanen för beroende/missbruksområdet för åldersgruppen 21 och äldre betonades synen på anhöriga som resurser: ”NHO betraktar de anhöriga som en viktig resurs i den enskildes rehabilitering. Genom att stöd och behandling i högre grad kan anordnas på hemorten öppnas möjligheter att på ett bättre sätt mobilisera den enskildes sociala nätverk” (Uppsala kommun 2012 p, s 2). Det stod också att det är viktigt att ha ett helhetsperspektiv så att den enskildes alla livsområden beaktades vid planering av insatser samt att anhöriga kunde få rådgivning vid Råd och behandlingsverksamheten. I arbete med barn i olika utsatta situationer betonades av flera nämnder ett familjeperspektiv, som innebar att se barnet som en del av en större helhet, familjen. För att kunna göra detta behövde nämnderna samverka med varandra (Uppsala kommun 2012k, l, m). Inom Sektion IFO vuxen fanns inte anhörigstöd på något sätt med i uppdraget, men sektionen var öppen för att stötta de anhöriga som de kom i kontakt med samt visste att anhörigas medverkan var positiv för klienten. Inom Affärsområde Socialpsykiatri och beroende skrev en verksamhetschef inom öppenvård att verksamheten delade det förhållningssätt Motiverande samtal bygger på. Denna metod fokuserar på autonomi, självbestämmande och egen förmåga att göra förändring. Viktiga faktorer i arbetet var respekt för den enskildes självbestämmande, tillit till den enskildes egen förmåga och att tillsammans med den enskilde göra en överenskommelse om vad kontakten skulle innehålla. Affärsområdeschefen nämnde förutom den etiska koden även affärsidén. Vi trycker väldigt mycket på att vi ska möta den enskilde individuellt, varje person är unik och vi skall möta varje person utifrån var den befinner sig. /…/ Mitt motto har varit att vi är bäst när det är som sämst. Då kliver vi fram och gör ett gott jobb. 41 Den värdegrund som gällde för de fyra familjeenheterna var bland annat att arbetet bedrevs utifrån ett systemteoretiskt synsätt vilket innebar att människan formar och är formad av allt som händer runt omkring och samspelet med andra människor. Verksamheterna genomsyrades av ett salutogent synsätt där skyddsfaktorer lyftes fram och riskfaktorer minskades. Alla individer och familjer bemöttes på ett likvärdigt sätt oavsett etnisk tillhörighet, religion, kön eller sexuell läggning (Uppsala kommun 2012l, m, n, o). Överenskommelsen om samverkan kring personer med psykisk funktionsnedsättning i Uppsala län reviderades år 2013 och en punkt tillkom som handlade om stöd till anhöriga/närstående. Där står att läsa att anhöriga skall ses som en tillgång för vården och omsorgen. I det enskilda ärendet skall de ses som en resurs och vara delaktiga om inte den enskilde motsätter sig detta. Det står vidare att det är viktigt att uppmärksamma och identifiera individens nätverk och sammanhang samt utarbeta rutiner för stöd, information och utbildning till anhöriga. Barns behov av stöd när en förälder eller syskon lider av psykisk sjukdom skall särskilt uppmärksammas och hälso- och sjukvården skall i förebyggande syfte uppmärksamma dem som riskerar att drabbas av ohälsa på grund av att de vårdar eller stödjer en närstående (Överenskommelse 2013). 3.6 Stödplaner a. Upprättas det några stödplaner för anhöriga? b. Hur beaktas anhörigas situation i samband med vårdplanering alt. planering av omsorg/stöd/vård. För personer med anhöriganställning upprättades stödplaner, men för övrigt framkom inte att några specifika stödplaner upprättades för anhöriga inom något av de tre studerade områdena. Skriftliga överenskommelser gjordes i samband med Anhörigcentrums planering av egentidsstöd (avgiftsfri avlösning), men de benämndes inte stödplaner. Vi övergår därför till frågan om hur anhörigas situation beaktades i samband med planering av omsorg, stöd och vård. Anhörigcentrum Det hände att anhörigkonsulenter och demensvårdsutvecklare var med på vårdplaneringar som stöd för den anhörige. Den samordnade individuella planen (Sip) skulle enligt chefen för Anhörigcentrum kunna vara ett stöd för anhöriga som ofta får agera spindeln i nätet och koordinera den närståendes vård och andra insatser. Anhöriga skulle kunna signalera ett behov av en SIP, både för sin egen som den närståendes skull. På Anhörigcentrum hade de diskuterat om de skulle kunna ta initiativ till en Sip-process. Äldreområdet I Äldrenämndens riktlinjer, vägledning och information om insatser enligt SoL och LSS står att de äldres vård och omsorg skall utformas i nära samverkan med den äldre och om den enskilde så önskar, även med dennes anhöriga. Det går också att läsa gällande beviljade biståndsinsatser att den enskilde, i möjligaste mån, gärna under medverkan av anhöriga, ska ha inflytande över insatsernas närmare innehåll och utformning (Uppsala kommun 2011b). På Sektionen för hemvård och boende hade man de senaste åren arbetat fram rutiner för att i ett tidigt skede i biståndshandläggningen inhämta brukares samtycke till anhörigas delaktighet och fullmakter. Enligt gruppledaren kunde man se detta på två sätt, dels att det skyddade den 42 enskilde från insyn av oönskade personer och dels att det möjliggjorde för anhöriga att vara delaktiga. Enskilda samtal med anhöriga fördes endast om brukaren hade givit sitt samtycke. Problem uppstod om det enligt anhöriga och biståndshandläggare fanns behov av exempelvis särskilt boende, men då den enskilde var alltför sjuk för att det skulle vara möjligt att få fram ett samtycke eller fullmakt. Lösningen på problemet kunde bli att ansöka om god man. Ofta var anhöriga gode män. Anhöriga var med i vårdplaneringar och biståndsutredningar när brukaren hade samtyckt till det. Enligt gruppledaren var anhöriga med i de flesta första samtal som inledde en biståndshandläggning. Handläggarna lyssnade på och tog in anhörigas synpunkter och tankar, men fokus låg på brukarens situation. Det blir ju liksom som ett samspel mellan den som behöver ha hjälpen och de anhöriga. Det får ju bli som en dialog däremellan. Det är ändå brukarens, det är bara den som kan ansöka om hjälpen som man anser sig behöva. Ja, om det inte finns blankett då, men man kan ju inte göra något mot någons vilja. Men man får liksom väga ihop allting tillsammans så är det ju. /…/ Vi är ju till för anhöriga också, men det är ju ändå brukaren som vi egentligen har det största fokuset på. Alltså när vi tar ett beslut. Vi väger ju självklart in, men det är den ansökan vi har fått in som vi måste utreda. /…/ Skulle det vara så att maken säger jag orkar inte, jag kommer inte vara hemma då blir det ju ett problem. Då har vi ju ett jätteproblem. Men det här ställs vi inför lite då och då. Och det är ju... det är knepigt och ibland, ofta så kämpar man ju så länge så när vi kommer in då är det liksom… För sent är det väl aldrig, men hade man kommit in tidigare och kunnat sätta in en annan slags hjälp så hade det kanske inte kommit till den akuta situationen. Anhöriga kan ha svårt att berätta saker när närstående är med, men det bästa, enligt gruppledaren var om handläggare och anhöriga kunde agera tillsammans. Det är viktigt också att anhöriga vågar vara med vid det mötet, att det är okej att de är med och säger att jag har gjort det där åt dig, men jag kommer inte att kunna göra det framöver, hur löser vi det då? Där är det viktigt att ha med anhöriga för det är svårt för oss att sitta och säga att din dotter tänker inte göra det här. Det blir väldigt konstigt. Där måste man jobba ihop. Bli som ett team lite grann. Enligt utvecklingsledare och verksamhetshetschefer inom Affärsområde hemvård var anhöriga en viktig samarbetspartner och de välkomnades till vårdplaneringar och genomförandeplansarbete om den närstående så önskade (”Fungerar det inte med anhöriga så fungerar det ju inte med jobbet heller”). Inom växelvård och dagverksamhet togs hänsyn till anhörigas situation så långt det var möjligt. På ett par av dagverksamheterna fanns möjlighet till övernattning och som exempel på att hänsyn togs till anhörigas situation nämnde en chef att de till och med hade haft extraöppet en natt när den anhörige ville åka bort. Inom Affärsområde boende äldre påtalade flera av cheferna i enkäten att anhörigas delaktighet var mycket värdefull eftersom de många gånger behövde vara talespersoner för kunderna och var på andra sätt viktiga för de boende. Detta behövde dock inte innebära att anhörigas situation beaktades i planeringen. Någon chef menade att anhöriga och patienter styrde vårdens planering, en annan att det var individuellt i vilken utsträckning anhörigas situation beaktades, men att det alltid var vårdtagaren som var huvudkunden samt en chef som påtalade att det var oklart om det fanns resurser att nyttja för detta (anhörigas delaktighet). På ett boende hade försök gjorts med anhörigråd, men det var svårt att rekrytera anhöriga och verksamheten dog ut i takt med att eldsjälarna försvann ur verksamheten. Affärsområdeschefen menade att ambitionen var att de anhöriga skulle känna sig delaktiga när man gjorde genomförandeplaner (om den närstående så önskade) och att det vid dessa tillfällen även var lämpligt att efterhöra och att vara lyhörd för om anhöriga var i behov av ytterligare stöd. 43 Funktionshinderområdet I samband med biståndshandläggningen på Sektionen LSS och socialpsykiatri hade anhöriga som huvudsaklig uppgift att bidra med information om den närstående och att tala om vad de anhöriga kunde tänka sig att hjälpa till med. Sektionschefen kallade detta för ett inhämtandeperspektiv. I de fall den enskilde inte kunde föra sin egen talan byggde mycket av utredningarna på en hög trovärdighet gentemot de anhöriga som lämnade information. När det gällde biståndsbedömning på Sektionen för hemvård och boende gällande yngre personer (21 – 65 år), var oftast enligt gruppledare en anhörig med vid det första mötet, vanligast en make/maka. Det första mötet är väldigt viktigt för det kanske är första gången man är i kontakt med kommunen så då får man lite information om kommunen och kostnader och, ja, att de kan vända sig till oss. Det blir en generell information som anhöriga också gärna vill ha. Under 2013 arbetade sex enhetschefer i affärsområdet Assistans i ett team med syftet att utveckla anhörigperspektivet i sina respektive verksamheter och med förhoppningen om att det skulle spridas vidare i hela affärsområdet. I arbetet ingick bland annat att underlätta anhörigas delaktighet i planeringen av assistansinsatser. Anhöriga bjöds med från början vid hembesök och när genomförandeplaner gjordes. Vi har mer aktivt sett till att de är med och vill de inte vara med så kan de ändå ha en dialog, men naturligtvis på kundens villkor. Om kunden är medveten och vill så försöker vi mer och mer få in anhöriga i hela upplägget runt kunden, hur vi jobbar med kunden och på det sättet får man ju också in vilket stöd anhöriga behöver. Vad de vill vara delaktiga i och vad de vill att vi ska göra. För det är inte så att vi har ska-krav på dem, men ibland är det kanske bra att även om de inte jobbar där själva, att vi ser att de finns som en part i det hela. Och just personlig assistans är ju lite speciellt för du bor ihop med någon och sen ska du ha en annan person där dygnet runt t.ex. att kunna hantera den situationen. (affärsområdeschef Assistans) I samband med Sip-processer bjöds anhöriga in om inte kunden sade nej. Affärsområdeschefen menade att synen på anhöriga har förändrats mer generellt och att man idag tar med anhöriga mycket mer än tidigare. Har man med sig dem i hela planeringen från början så underlättar ju det istället för att man ska pådyvla en massa saker som redan är bestämda. (affärsområdeschef Assistans) På frågan i den utskickade enkäten om hur anhörigas situation beaktades i samband med planering av omsorg/stöd/vård svarade en verksamhetschef inom affärsområdet assistans att de anpassade sig enormt efter anhöriga och med tillägget: ”Ibland kanske tyvärr mer än till kunden”. Några andra chefer skrev att de förde en dialog med anhöriga och beaktade deras situation med respekt. Affärsområdeschefen för Boende vuxna menade att anhöriga ofta var delaktiga i samband med genomförandeplaner och samordnade individuella planer (Sip). Ibland kunde det bli komplikationer: Anhöriga eller god man är oftast med om inte kunden säger ifrån. Och då vill ju ibland anhöriga vara med och då säger vi att kunden vill inte det. Det blir ju lite tokigt ibland och så gör vi de här samordnade individuella planerna, Sip-arna, och då är det ju kund som godkänner att man har det här. Då har vi anhöriga som tycker att nej, kunden ska inte vara med, utan det är vi, och då blir det också lite konflikter. /…/ De flesta relationer med anhöriga är ju väldigt bra, tycker jag. Sen har man ju, om vi säger att vi har över 400 kunder så kanske det är fem, tio, femton anhöriga som man har lite extra prat med så att säga. (affärsområdeschef Boende vuxna) 44 Verksamhetscheferna inom affärsområdet Boende vuxna (nio personer) betonade att det var kundens behov som var i fokus och att de anhörigas situation endast beaktades i planering av vård/stöd/omsorg om situationen krävde det: De anhöriga är med där de behöver vara med. Vi ger den omsorg/omvårdnad och stöd till dem som bor i våra verksamheter och anhörigas situationer tar vi hänsyn till om det rör sig om korttidsplatser om det exempelvis krävs en förändring av insats rörande datum o.s.v. Annars är det ju de som bor i verksamheten som vi vänder oss till först och främst. Det finns ett anhörigcentrum i kommunen som vi kan hänvisa anhöriga till vid behov och för den delen ta hjälp av om vi behöver det. I Barn- och ungdomsnämndens riktlinjer för barn och ungdomar med funktionsnedsättning står att insatserna, så långt det är möjligt, ska utformas tillsammans med den enskilde eller dennes legala ställföreträdare (Uppsala kommun 2012s). När det gällde verksamheter för barn och ungdomar varierade enkätsvaren från verksamhetscheferna inom affärsområde Barn, ungdom och familj från att anhörigas situation alltid beaktades (men med huvudsyftet att underlätta för barnet) och påverkade utformningen av insatsen till att betona att det var insatsen som styrde i vilken utsträckning anhörigas situation var möjlig att beakta. Det skall påminnas om att det var ett brett verksamhetsspektrum inom detta affärsområde. Det beaktas väldigt mycket i vår verksamhet då det är vårdnadshavaren som styr insatsen. Barnets situation påverkas av vårdnadshavarens situation. Vi är väldigt anpassningsbara och försöker anpassa oss så det blir så bra som möjligt för den familjesituation som barnet befinner sig i. Vi får tydliga direktiv från biståndshandläggare om vad insatsen avser. Kundens rättigheter verkställs genom insatsen. Vi kan självfallet ta i beaktande hur anhörigas situation ser ut, men det måste finnas en koppling till kundens specifika insats. Om det uppdagades i samband med att genomförandeplanerna gjordes att föräldrar eller andra anhöriga behövde stöd för egen del hänvisades de enligt affärsområdeschefen till habiliteringen, föreningar eller till biståndshandläggare. Individ- och familjeområdet Flera av svaren från verksamhetscheferna inom Affärsområde Socialpsykiatri & beroende berörde inte alls frågan om huruvida anhörigas situation beaktades eller ej, men handlade om att anhöriga var viktiga, skulle känna sig välkomna och bli bra bemötta. Anhöriga skall finnas med som en naturlig del i vår gemensamma vardag. Vi skall vara välkomnande när vi får besök av anhöriga och de skall uppleva att de inte är till besvär. Vi talar mycket om bemötande i personalgruppen och vikten av det. I ett par svar påpekades att anhöriga bjöds in till nätverksmöten eller kunde vara delaktig om den närstående önskade detta. Vi har haft nätverksmöten om den boende önskar där i så fall anhöriga kan bjudas in. Några andra chefer såg inte alls anhöriga som en part i omsorgsarbetet. Stödet ges direkt till kund, inte aktuellt. Stödet planeras enbart tillsammans med kund. En chef angav att de aktivt arbetade för att hitta en bra lösning om anhöriga uttryckte behov av avlastning i stödet till brukaren. 45 Affärsområdeschefen menade att de gärna ville att anhöriga, som de såg hade en viktig roll, var med i vårdplaneringar, men avgörande var om den enskilde ville ha någon med eller ej. Ibland peppades brukaren att låta anhöriga vara med: Det är ändå mamma du ringer varje gång det blir tokigt. Är det inte lika bra att hon är med så ni kan prata om hur ni ska göra när det blir tokigt. Hur ska hon göra? Affärsområdeschefen trodde också att Sip-processen var en bra struktur för att underlätta för anhöriga. Jag tror Sip-en definitivt är en bra struktur. Jag tror också, säg att dom inte vill ha någon med och så uppstår det situationer i vardagen, då kan man också hänvisa, skulle det inte vara bra med en Sip och då tror jag att din sambo eller fru skulle vara med. Vi sätter oss ner och tar en Sip. Då har man något konkret. 3.7 Information, tillgång till stöd och motivationsarbete a. Hur sker informationen om det stöd till anhöriga som finns? b. I vilket skede nås anhöriga? c. Hur får anhöriga tillgång till de olika stödformerna? d. Hur försöker kommunen nå ut till dem som inte redan är kända? Anhörigcentrum I Förfrågningsunderlaget och åtagandet för år 2013 framgick att informationsspridning om möjligheten att få anhörigstöd var en mycket viktig uppgift för Anhörigcentrum. Antalet medborgare i Uppsala som hade kännedom om tillgängligt anhörigstöd skulle öka under året och informationen och möjligheten till interaktion skulle vara lättillgänglig och enkel. Vidare framkom att utföraren skulle ha en plan för informationsspridning, att informationsinsatserna skulle vara tidsatta och återkommande, att informationen skulle anpassas så att kommunikationen skedde utifrån mottagarens förutsättningar, att informationen tydliggjorde vilka olika insatser som kunde efterfrågas, att alla insatser var utan kostnad för den enskilde och att tydlig kontaktväg fanns. Informationen om anhörigstödets innehåll skulle vara skriftligt presenterad och tydligt annonserad. Anhörigcentrum skulle också aktivt arbeta för att nå nya grupper i behov av anhörigstöd i ett tidigt skede (Uppsala kommun 2012c). I Programmet för öppna insatser för seniorer i Uppsala kommun (2007) står också att läsa att informationen måste finnas att tillgå både skriftligt och muntligt på de vanligaste främmande språken (Uppsala kommun 2007). Anhörigcentrum samlade in, dokumenterade och spred information om stöd som fanns i kommunen hos olika aktörer. Under åren 2011-2012 satsades stora resurser på att genomföra en informationskampanj som bland annat inkluderade dagspress, TV och bioreklam. Denna informationssatsning trappades sedan ner, men en betydande del av verksamheten gick fortfarande ut på att sprida information och kunskap om anhörigstöd och Anhörigcentrums verksamhet. Anhörigcentrums verksamhet presenterades främst via en broschyr (som gick ut två gånger per år till cirka 500 olika instanser för vidareförmedling), hemsidan (Anhörigcentrum hade en egen), annonser i tidningar, muntlig information i samband med träffar och utbildningar av olika slag, intern information inom ”Vård & bildning”, deltagande i mässor, samverkan med föreningar och mycket mer. Ett kontaktkort riktat till anhöriga med texten: Stöttar du någon? Låg ute ”överallt” och inför en 60+ mässa gjordes budskapet på kortet om till: Känner du någon som… En stor satsning gjordes också på den nationella anhörigdagen för att nå ut till anhöriga och för att marknadsföra Anhörigcentrum. 46 Enligt enhetschefen på Anhörigcentrum hade det varit svårast att nå ut med information till personal inom hemvården (de hade få tillfällen till information i grupp), primärvården (det kunde ta upp till ett år att få tillträde till ett personalmöte) och biståndshandläggare (de byttes ofta ut och omorganiserades). Enligt enhetschefen hade medvetenheten om att anhöriga och Anhörigcentrum fanns blivit större i kommunen. Intryck var att de anhöriga nåddes i ett tidigare skede än tidigare. Alla anhöriga som hade en närstående över 21 år var välkomna och biståndsbeslut behövdes inte för någon av Anhörigcentrums verksamheter. För att få egentidsstöd skulle dock vissa kriterier vara uppfyllda som exempelvis att personer som sammanbodde med sin närstående och personer utan biståndsbeslutad insats skulle prioriteras först och främst. Om något avsteg gjordes från kriterierna måste detta dokumenteras liksom om förfrågan om egentidsstöd avslagits. Ett exempel på det senare var en familj där mamman hade en psykisk sjukdom och pappan önskade hjälp med att någon skulle följa med barnen till dagis eftersom varken mamman (på grund av sjukdomen) eller pappan (på grund av arbetstiderna) kunde göra det. Denna typ av situation hade Anhörigcentrum stött på ett flertal gånger och det var svårt att hitta en lösning. För att nå ut till de anhöriga som inte redan var kända användes, enligt uppdragsstrateger på Kontoret för hälsa, vård och omsorg, uppsökande hembesök, äldreombudsmannen, kommunens olika träffpunkter samt informationsspridning via vårdgrannar. Äldreområdet I samband med biståndsbedömningar på Sektionen för hemvård och boende fick anhöriga, om de var med, information om hur kommunen fungerade gällande vård och omsorg. Biståndshandläggarna hade också en informationsskyldighet gällande stöd till anhöriga, men gruppledaren kunde inte garantera att handläggarna alltid gav denna information. I blankettstället på enheten fanns Anhörigcentrums broschyrer och dessa lämnades också ut vid hembesök eller skickades hem till anhöriga. I samband med tal om information nämnde gruppledaren att verksamheten omorganiserats och infört ett mottagningsteam. Det innebar att alla som ringde till enheten istället för att komma till en handläggare kom till mottagningsteamet. Detta skulle förbättra möjligheterna att hjälpa vid brådskande ärenden, ge information på likartat sätt och telefontiderna var utökade i jämförelse med tidigare. En konsekvens av detta var att anhöriga aldrig kunde ringa direkt till ”sin” handläggare utan samtalen gick alltid via mottagningsenheten som antingen kunde ta hand om frågan eller be handläggaren att ringa upp. De flesta är väldigt positiva sen är det alltid några som inte är jätteglada, man vill prata med sin handläggare, jag måste få prata med henne, men har man något angeläget och brådskande ärende då ska man… Man får hjälp med det man behöver och nu har vi många som svarar. Förut kunde du ringa en timme och så var det upptaget en hel timme, nu kommer du fram. Vi har i snitt en väntetid på en minut. Seniorguide informerade och lotsade medborgare till rätta när det gällde äldreomsorgsfrågor. Inom Affärsområde hemvård hade flera enheter informationsmöten för anhöriga, de hade producerat en broschyr med information, en del chefer gjorde besök i kundernas hem där de också träffade anhöriga och information gavs också på ”sommarturné” då affärsområdet var ute på olika platser i kommunen och presenterade sin verksamhet och svarade på frågor. I frågor som berörde anhörigstöd hänvisades till Anhörigcentrum. Enligt utvecklingsledaren var det vanligt att anhöriga hörde av sig med frågor i samband med att närstående började gå in i 47 demenssjukdom eller när anhöriga rent allmänt inte visste vart de skulle vända sig för att få hjälp och information. I särskilda boenden fick anhöriga, enligt enkätsvaren från verksamhetscheferna, ofta information, muntligt och ibland även skriftligt, om det stöd som fanns vid ankomstsamtal och/eller vårdplaneringar, ibland var detta i ett palliativt skede. På ett boende fanns en informationshylla med material till anhöriga. Föreläsningar hade ordnats på en del anhörigträffar. Bland annat hade Anhörigcentrum bjudits in för att berätta om sin verksamhet. Anhöriga fick tillgång till stödet genom personliga möten med sjuksköterska eller kontaktman/verksamhetschef. Affärsområdechefen för Affärsområde boende äldre hade i samband med en fokusgrupp som genomfördes inom ramen för detta projekt, blivit varse vikten av en ordentlig introduktion för anhöriga i samband med att den närstående flyttade in på boende. Frågor som bland annat borde tas upp var vilka förväntningar de anhöriga hade på boendet och vilka tankar som fanns om anhörigas roll, vad anhöriga önskade att göra för sin närstående och vad som gärna lämnades över till personalen. En sådan introduktion skulle förmodligen undanröja en del bekymmer samt skapa trygghet för alla parter. Funktionshinderområdet I ett informationsmaterial; Guide till dig med funktionsnedsättning som fanns som broschyr och på hemsidan fanns uppgifter om de stödinsatser som kunde ansökas utifrån LSS och SoL, men även information om Anhörigcentrum och verksamheterna där (Uppsala 2012b). SUF-Kunskapscentrum hade som sitt uppdrag att samla och sprida kunskap om stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder hade utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkade föräldraförmågan. Möjligheten att få information hade enligt sektionschefen för LSS och socialpsykiatri förbättrats sedan en omorganisation som innebar att det alltid fanns handläggare som var i aktiv tjänst med att besvara frågor. I det informationsmaterial som dessa handläggare använde fanns en undermapp om stöd till anhöriga. En ambition var att alla skulle svara lika. Information om avlösningsservice i hemmet nådde, enligt myndighetschefen för barn och ungdom, föräldrarna främst genom habiliteringen, men till viss del också genom hemsidan, Guide för dig som har funktionshinder och sektionens uppsökande verksamhet. Det förekom att handläggarna behövde motivera föräldrar att ta emot avlösarservice i hemmet. Ibland fanns ett motstånd mot att öppna upp sitt hem för utomstående. Inom Affärsområde assistans hade cheferna fått information från Anhörigcentrum om vilket stöd som fanns så att de skulle kunna informera i sin tur och lotsa vidare. Nästa steg skulle enligt affärsområdeschefen vara att även personalen hade denna kunskap och att det skulle kunna sättas ihop ett övergripande informationsmaterial som skulle finnas ute i personalpärmarna eller hälso- och sjukvårdspärmen där även anhöriga hade tillgång till informationen. Två gånger om året skickades ett informationsbrev ut om vad som hände inom ”assistansen” och där skulle också information om anhörigstöd kunna finnas med. I rummet dit anhöriga och kunder kom om de besökte verksamheten fanns informationsmaterial från Anhörigcentrum Två chefer uppgav i enkäten att information gavs inför insatsen och vid behov via broschyr, mail, verbalt och på hemsida och anställda anhöriga fick information då de började sin 48 anställning via möten och utskick. Båda cheferna hänvisade till Anhörigcentrum för att anhöriga skulle få tillgång till stöd, men anställda anhöriga fick också tillgång till stödet via chef, biståndshandläggare och hr-enheten. Den information om stöd till anhöriga som affärsområdeschefen i Affärsområde barn, ungdom & familj uppgav att anhöriga fick rörde huvudsakligen LSS-insatserna och information om dessa gavs av biståndshandläggare och habilitering. Dessutom fick de information, muntligt och via broschyr, om hur de arbetade på enheterna. Individ- och familjeområdet Socialnämnden för barn och unga hade utarbetat en broschyr om de verksamheter som nämnden finansierade: Rådgivning och stöd vid personliga problem Vart vänder jag mig som barn, ungdom eller förälder för att få hjälp? (Uppsala kommun 2010b). Informationen fanns i verksamheterna och på kommunens hemsida. Trappans personal hade en omfattande utåtriktad verksamhet och gav bland annat föreläsningar för professionella som i sin vardag mötte målgruppen och deras familjer och för studenter som i sitt yrkesliv skulle komma att möta barn och ungdomar eller deras föräldrar. Varje termin hade de öppna föreläsningar och de föreläste regelbundet vid psykiatrins patientutbildningar samt informerade på vårdavdelningar. På alla vuxenpsykiatrins avdelningar och mottagningar utsågs en person som kallades ”barnambassadör”. Dessa fick bland annat genom Trappans personal regelbunden information och fortbildning om hur det kan vara att leva som barn i en familj med psykisk sjukdom, samt hjälp att se barnens behov av eget stöd. Till personalgrupper inom Råd och Stöd, olika myndighetsgrupper samt familjerätten hade Trappan haft informationsträffar som kallades ”90-minuter Trappan”. Där fick deltagarna prova på gruppövningar varvat med information för att få en fördjupad förståelse av gruppverksamheten. I ett av de två enkätsvaren från cheferna inom Affärsområde socialpsykiatri & beroende framkom att information till anhöriga gavs via telefon eller möten (t.ex. vårdplaneringar) och hänvisning gjordes då till Anhörigcentrum och i det andra svaret angavs hemsidan som informationskälla och att de anhöriga kunde välja om de önskade stöd enskilt eller i grupp. En chef påpekade att stöd till anhöriga i regel kommer sent. Enligt affärsområdeschefen gavs information via hemsidan och i samband med inflyttning på boende. Verksamhetsbeskrivningar skrevs som skulle vara tillgängliga för alla. 3.8 Uppsökande verksamhet a. Finns det någon uppsökande verksamhet b. Beskriv den uppsökande verksamheten! (Målgrupp, ålder, arbetsformer) Anhörigcentrum Se punkt 3.7 Äldreområdet Personer som var 80 år och äldre och som inte hade någon biståndsbedömd insats erbjöds kontakt med den uppsökande verksamheten för hembesök med information och samtal eller kontakt via telefon, brev eller mail. Under år 2013 etablerades ny kontakt med 635 seniorer. Verksamhet hade också startat med att återknyta kontakt med tidigare ”uppsökta” seniorer. Det totala antalet återkontakter under 2013 uppgick till 3 786 (Uppsala kommun 2014b). 49 Enligt uppdragsstrateger på Kontoret för hälsa, vård och omsorg genomfördes också uppsökande verksamhet till personer med invandrarbakgrund som var 70 år och äldre. Hembesök gjordes av anhörigkonsulenter och demensvårdsutvecklare när behov påkallats. Inom Affärsområde hemvård genomfördes uppsökande verksamhet genom en så kallad sommarturné där affärsområdet hade ett tält med informationsmaterial och förfriskningar som de flyttade runt i kommunen. Under 2013 bemannades tältet av medarbetare inom hemvården som svarade på frågor av olika slag. Denna verksamhet fick ett mycket positivt mottagande och många människor kom och ställde frågor, inte minst anhöriga. Utvecklingsledaren inom affärsområdet ansåg att informationsbehovet bland anhöriga var så stort så att de kanske skulle behöva egna, öppna informationsmöten. En annan typ av uppsökande verksamhet som genomfördes var att cheferna avsatte tid för att gå hem till kunder för att tala med dem och deras anhöriga. Eftersom antalet kunder i verksamheten uppgick till cirka 2000 hann man inte med att besöka alla vid samma tillfälle, men tog besöken lite pö om pö. Funktionshinderområdet Myndighetskontoret barn och ungdom hade deltagit i en marknadsföringsmässa i Fyrishov och hade därefter efter fått ett uppsving av föräldrar som ville ha mer information av biståndshandläggare. Kontoret deltog några kvällar om året i möten på Fyrisgården där framför allt ungdomar själva träffades och diskuterade aktuella frågor. Verksamheten nådde också ut till skolor där de deltog i informationsmöten eller att skolsköterskor och skolkuratorer kom till sektionen för att få information. Sektionschefen trodde att det fanns ett visst mörkertal av barn och ungdomar som inte hade kontakt med kommunen, men skolan var den största garanten för att de flesta barn och ungdomar med funktionsnedsättning och deras familjer skulle identifieras. Det förekom att familjer tackade nej till insatser, men det var väldigt få icke verkställda insatser när det gällde avlösarservice. Affärsområdeschefen i Affärsområde Barn, ungdom & familj berättade att de besökte särskolor och förskolor för att informera om vilket stöd som barn och föräldrar kunde få. Det var inte alla föräldrar som visste vad som gick att söka. Affärsområdeschefen var övertygad om att det fanns barn med funktionsnedsättning som inte var kända av kommunen och att alla i samhället, men främst myndigheter och skola hade ansvar för att hitta dem. Individ- och familjeområdet Enligt Program för individ- och familjeomsorgen i Uppsala kommun hade Råd- och stödverksamheten och myndighetsfunktionen ett informationsansvar för uppsökande verksamhet enligt 3 kap. 4 § Socialtjänstlagen: 4 § Socialnämnden skall i den uppsökande verksamheten upplysa om socialtjänsten och erbjuda grupper och enskilda sin hjälp. När det är lämpligt skall nämnden härvid samverka med andra samhällsorgan och med organisationer och andra föreningar. Sektion IFO vuxen bedrev en del uppsökande verksamhet genom att informera i föreningar samt gjorde hembesök gällande särskilda ärenden. Affärsområde socialpsykiatri & beroende deltog i Anhörigcentrums caféverksamhet och träffade där anhöriga som inte alltid tidigare varit i kontakt med affärsområdets verksamhet. Verksamheterna hade även en nära kontakt med brukarföreningar. 50 3.9 Anhörigas synpunkter om eget stöd samt insatser för den närstående a. Vart vänder sig anhöriga om de har synpunkter på sitt eget stöd eller på deras närståendes vård och omsorg? b. Finns det någon etablerad rutin för hur det kan göras? c. Hur får anhöriga information om det? d. Hur tas de synpunkter som framkommer till vara i utvecklingen av stödet till anhöriga? Om anhöriga hade synpunkter på sitt eget stöd eller närståendes vård och omsorg kunde de använda sig av kommunens och respektive utförares rutiner för synpunktshantering. Enligt IVE för år 2013 skulle det vara enkelt för alla medborgare att framföra synpunkter och påverka verksamheterna. Tyck-till-funktionen på hemsidan skulle utvecklas och ge möjlighet för medborgarna att öppet lämna synpunkter och få inblick i hur deras frågor och förslag hanteras. Kommunstyrelsen fick i uppdrag att ta fram förslag till gemensam process, system och organisation för klagomålshantering och förslagshantering inom Uppsala kommun som sedan skulle kunna användas av olika verksamheter (Uppsala kommun 2012a). Anhörigcentrum I förfrågningsunderlag för åtagande och drift av kommunövergripande Öppna insatser (där Anhörigcentrum ingick) framgick att utföraren skulle ha en dokumenterad rutin för avvikelsehantering (Uppsala kommun 2012c). Om anhöriga hade synpunkter på det stöd de fick via Anhörigcentrum lämnades detta oftast direkt till anhörigkonsulenter respektive demensvårdsutvecklare. Det fanns inte några rutiner för att informera anhöriga om möjligheterna att lämna synpunkter, men om synpunkter framfördes informerades de anhöriga om möjligheten att använda sig av kommunens och Vård & bildnings synpunkthantering och blankett. Det fanns inte någon sådan blankett på Anhörigcentrums hemsida, men en länk till utföraren Vård & bildning. Några negativa synpunkter nådde aldrig enhetschefen, men Anhörigcentrum fick ofta positiv kritik. En idé från enhetschefen var att det skulle finnas en låda på Anhörigcentrum där synpunkter skulle kunna lämnas. Anhörigcentrum tog också in synpunkter via en årlig egen enkät till anhöriga och genom kommunens enkät Nöjd-Kund-Index. Resultaten av dessa enkäter rapporterades till uppdragskontoret. Det var vanligt att personalen på Anhörigcentrum mottog synpunkter på de närståendes vårdoch omsorgsinsatser och missnöje med hur anhöriga bemöttes inom vård och omsorg var, enligt enhetschefen, vanliga anledningar till att anhöriga sökte sig till Anhörigcentrum. I sådana situationer uppmanade personalen på Anhörigcentrum anhöriga att i första hand tala direkt med den verksamhet det gällde och att använda utförarens synpunktshantering. Eftersom det fanns många utförare av vård och omsorg var det inte alltid enkelt att finna rätt blanketter och det gick inte alltid att lämna in kritiken anonymt. Det hade hänt att anhörigkonsulent eller demensvårdsutvecklare hade följt med anhöriga som stöd när de fört fram klagomål till verksamhetsföreträdare. Enhetschefen berättade hur Anhörigcentrum förhöll sig till de anhörigas klagomål: Vi ska inte vara ombud, vi ska inte agera ombud, men vi ska uppmana dem att lämna synpunkter. Man kan ju lämna som anonym, men det är svårt att få till. Hitta vägen in och få en respons på det där och så har vi fått sagt att om vi får mycket så ska vi kunna vända oss till biståndshandläggarna för att de ska följa upp, har man sagt från HVK att vi ska kunna göra. Vi ska kunna lämna till äldreombudsmannen också. 51 Affärsområdeschefen för Affärsområde boende äldre hade aldrig fått några klagomål på Anhörigcentrums arbete. Äldreområdet I förslag till Äldrenämnden om förfrågningsunderlag för godkännande av utförare i Uppsala kommuns valfrihetssystem inom vård- och omsorgsboenden framgår att utföraren ska ha rutin som beskriver hur rapporter, synpunkter och klagomål tas emot, utreds, åtgärdas, sammanställs och analyseras. Utföraren ska ha rutin att tillse att medborgare, brukare, anhöriga och personal ges möjlighet att lämna synpunkter och klagomål både skriftligt och muntligt. Utförare ska rapportera till äldrenämnden efterfrågade uppgifter kring synpunkter och klagomål. Vidare ska utförare ha rutin som beskriver hur fel och brister tas emot, utreds, åtgärdas, sammanställs och analyseras. Utförare ska rapportera till äldrenämnden efterfrågade uppgifter kring fel och brister (Uppsala kommun 2013e). Det var enligt gruppledare vid Sektionen för hemvård och boenden ganska vanligt att anhöriga ringde till biståndshandläggarna när de hade synpunkter på korttidsvård eller annat. När synpunkter inkom skrev handläggarna händelseanmälningar som verksamheterna skulle svara på inom två veckor. Sedan skulle handläggaren kontakta den person som kommit med synpunkterna för att höra om åtgärderna förbättrat situationen. I de fall personen i fråga inte ville att det skulle skrivas en händelseanmälan gjordes det inte, men handläggarna skrev en journal. Handläggarna hade också kontakt med två uppföljningsstrateger och en avtalsstrateg till vilka de kunde framföra synpunkter. Antingen kunde strategerna ta med synpunkterna i en avtalsuppföljning eller göra en akut uppföljning. Äldreombudsmannen hade i sitt uppdrag att ta emot och förmedla synpunkter och klagomål på kommunens verksamheter, inklusive verksamheter som på kommunens uppdrag utfördes av entreprenörer. Vidare skulle hon företräda de äldre/anhöriga genom att medvetandegöra kommunen i frågor som var väsentliga för äldres välfärd samt avge en årlig rapport till kommunfullmäktige. Speciellt när det gällde vård- och omsorgsboenden var det anhöriga som kontaktade äldreombudsmannen med synpunkter som oftast handlade om omvårdnadens innehåll och livet på boendet. För anhörigas del hade äldreombudsmannen mottagit kritik som handlade om att de inte känt sig omhändertagna efter närståendes dödsfall (Udénius 2014). Inom Affärsområde hemvård kunde anhöriga enligt utvecklingsledaren ringa till vem som helst inom organisationen för att framföra synpunkter. Enligt enkätsvar från verksamhetscheferna vände sig anhöriga direkt till verksamheten (verksamhetschef, driftsledare, kontaktman) med sina synpunkter eller använde kommunens synpunktsblankett. Information om detta fanns på alla avdelningars anslagstavlor och omvårdnadspersonalen informerade också om möjligheten att lämna synpunkter. Information om detta gavs även vid uppstart av en insats och skriftlig information fanns hemma hos kund. Synpunkter kunde också lämnas till biståndshandläggaren som sedan återkopplade till verksamheterna. Synpunkterna användes i förbättringsarbetet och behandlades på arbetsplatsträffar, enhetsledningar och/eller affärsområdesledningar beroende på ärendets art. Inom Affärsområde boende äldre lämnade anhöriga synpunkter till sjuksköterska, chef, kontaktman, biståndshandläggare, Anhörigcentrum. Äldreombudsman och/eller via blankett och kommunens rutin för synpunktshantering. Vid flera boenden gavs information om detta skriftligt och/eller muntligt vid ankomstsamtal, via anslag/broschyr, på anhörigmöten och/eller via information i rumspärm. Synpunkterna togs upp på arbetsplatsträffar, vårdplaneringar eller andra möten tillsammans med anhöriga och utgjorde enligt flera utsagor underlag för förbättringsarbete och kanske nya rutiner. En chef nämnde att de arbetade med 52 återkoppling och uppföljningssamtal och att vissa synpunkter kunde leda till anmälningar enligt Lex Maria eller Lex Sarah. Affärsområdeschefen hade ett förslag när det gällde Nöjd Kund Index, nämligen att anhöriga borde få en egen enkät att besvara utifrån sitt perspektiv. Anhöriga hjälpte ofta sina närstående att fylla i enkäten och det försvårade tolkningen av resultaten. Funktionshinderområdet Sektionen för LSS och socialpsykiatri tog emot en hel del synpunkter direkt via mail, telefonsamtal eller möten och det kunde röra sig om allt från ”enkla” synpunkter till allvarliga brister. Vi har rätt mycket synpunkter och hanterar en del klagomål och anmälningar. Det är vi som är påtryckningsmedel gentemot utföraren så sådana frågeställningar passerar oss, men i det kan jag ju inte se att vi erbjuder något stöd, som helst stöd för anhöriga förutom som samtalspartner att ta till det här och lotsa, det är fortfarande en lotsväg. (sektionschef LSS och psykiatri) Biståndshandläggarna bevakade den enskildes intressen genom att skriva bra målformuleringar och syften med insatserna: ”så att vi har ett styrmedel gentemot utföraren att leverera det”. Synpunkter fördes även vidare till strateger och kontoret var inne i ett utvecklingsskede med avseende på kontrollsystem och samverkan med uppföljningsstrategerna. Vid biståndshandläggarnas minst årliga uppföljningar fick de ofta in synpunkter på insatserna. Myndighetschefen barn och ungdom trodde inte att det var självklart för föräldrarna att framföra sina synpunkter direkt till utföraren: Jag skulle inte säga att det är självklart att vända sig till utföraren. Är man lite missnöjd och kanske har en bra kontakt med handläggaren, då vill man gärna ha kontakt med sin handläggare. Ibland kommer synpunkterna hit och vi för dem till produktionen. Sedan jämfört med hur många samtal de får, det vet jag inte, men vi får ganska många synpunkter på själva utförandet. Förutom att föra ut synpunkterna till utförarna kopplades avtalsansvarig strateg in. Anhöriga fick information om möjligheten att lämna synpunkter i anslutning till handläggningsprocessen. Det nya synpunktshanteringssystemet som ännu ej börjat fungera såg sektionschefen fram emot för att komma ifrån att det låg på enskild person att samla in och följa upp synpunkter. Enligt områdeschefen i Affärsområde assistans vände sig anhöriga främst till berörd enhetschef om de hade synpunkter. Om inte chefen var tillgänglig kunde man vända sig till en reception som var bemannad varje dag. Det fanns alltid någon som kunde lotsa vidare. Om synpunkterna gällde den närståendes omsorg kunde de även lämnas till biståndshandläggare och kommunens synpunktshantering. Om biståndshandläggare inte ansåg att enheten följt sitt uppdrag signalerade de detta och enheten måste göra en återrapportering. Synpunkter som kom direkt till utförarna skulle dokumenteras, besvaras och diarieföras. Det kom inte in ”så jättemycket” synpunkter från anhöriga och många gånger kom de enligt affärsområdeschefen från samma personer som kanske befann sig i en situation som de inte hade valt själva. Om synpunkter från anhöriga sammanfattade chefen: Det är klart att vi får in synpunkter. Ofta är det mindre saker som man kan hjälpa till med direkt när det gäller kunden. Då handlar det ofta om att det är någon personlig assistent de inte tycker om eller någon som har betett sig illa eller någon som inte har varit lyhörd för behov eller inte följde rutiner. Det är mest de klagomålen. 53 Verksamhetscheferna inom Affärsområde assistans angav att synpunkter kunde lämnas till Anhörigcentrum, berörd chef, biståndshandläggare, jurist eller ansvarig sjuksköterska eller via synpunktsblankett. I de fyra svaren angående hur synpunkterna användes svarade två personer att de ingick i utvecklingsarbetet, en chef att det ledde till dialog om samarbete och för anställda anhöriga hanterades synpunkterna på samma sätt som för övriga anställda, individuellt. Även cheferna inom Affärsområde boende vuxna hänvisade till att anhöriga kunde lämna synpunkter till Anhörigcentrum, chef, personal och/eller inlämna synpunkter via blankett till kommunens synpunktshantering. Information om detta gavs i samband med inflytt, vid informationsträffar och sedan i vissa fall kontinuerligt kanske i samband med genomförandeträffar då anhöriga var legala företrädare. Flera chefer påpekade att blankett fanns väl synlig på gruppbostaden. Svaren på frågorna om hur synpunkterna behandlades var ibland mycket allmänna, till exempel att de behandlades på bästa sätt, att de behandlades och återkopplades eller att de besvarades. Lite mer omfattande svar innebar att synpunkten dokumenterades/diariefördes samt togs upp för diskussion på arbetsplatsträffar eller i arbetsgrupper. Två chefer kommenterade att synpunkterna behandlades om de ansågs vara relevanta. Även inom Affärsområde barn, ungdom & familj, hänvisades anhörigas synpunkter till chef, personal, kontaktman och biståndshandläggare eller till synpunktsblankett i pappersform eller på kommunens hemsida. På ett boende fanns blanketter vid dörren på boendet som anhöriga kunde ta med sig och fylla i för att sedan posta portofritt. Synpunkterna diarifördes sedan. Information om synpunktshanteringen fanns på kommunens hemsida och gavs i vissa fall muntligt och/eller skriftligt vid uppstart av nytt ärende, i samband med genomförandeplansarbete eller via utskick till hemmet. Synpunkterna kunde besvaras, registreras och en del chefer uppgav att de togs upp på arbetsplatsträffar, i arbetsgrupper och/eller i dialog med anhöriga och kunder. En chef refererade till ”åtgärdsplan” som fanns i ledningssystemet och menade att synpunkterna användes i ett ständigt förbättringsarbete och en annan att föräldrarna kunde få sin vilja igenom vad gällde vem som var anställd som avlösare. Individ- och familjeområdet Under 2013 hade Sektion IFO vuxen fortfarande den gamla synpunkthanteringsrutinen som innebar att synpunkterna samlades i en pärm och berörd tjänsteman återkopplade till synpunktslämnaren. Sektionen fick in mycket få klagomål. Detta förklarades enligt sektionschefen av att målgruppen var resurssvag och hade sällan anhöriga som förde deras talan. Synpunkter från anhöriga angående sitt eget stöd och/eller den närståendes omsorg togs inom Affärsområde socialpsykiatri & beroende emot av chef, personal, kontaktman, biståndshandläggare eller framfördes via kommunens klagomålshantering. Information om synpunktshanteringen kunde den anhöriga få via den närstående (om hen godkände att den anhöriga skulle informeras), via kontakt med personal/chefer eller via hemsidan och kommunens rutin för synpunktshantering. Inkomna synpunkter togs upp på arbetsplatsträffar, åtgärdades, återkopplades och/eller diskuterades med kund och anhöriga. Flera av cheferna påpekade att det främst var kunden som hade insatserna som de lyssnade på. I den mån anhöriga hörde av sig till affärsområdeschefen tog hon alltid kontakt med aktuell enhetschef och diskuterade frågan. Återkoppling gjordes sedan till anhörig. 54 Vi ska alltid se när någon kommer med en synpunkt att det är en ambitiös människa som vill att vi ska göra ett bra jobb. De får information ute på enheterna hur man lämnar in sina synpunkter och de kan lämna det på nätet, skriftligt, ringa och lämna det muntligt och det gäller även anhöriga. Vi har många anhöriga som nyttjar att lämna sina synpunkter. Vi har som princip att det skall vara snabb respons. Talar de in på min telefonsvarare så ringer jag alltid upp. (affärsområdeschef Socialpsykiatri & beroende) 3.10 Uppföljning och utvärdering a. Görs uppföljning av stödet till anhöriga på individnivå? I så fall hur? b. Görs utvärdering av de olika anhörigstödsformerna? I så fall hur? c. Involveras anhöriga i utvärderingen av stödet till anhöriga? I så fall hur d. Involveras anhöriga i utvärderingen av verksamheterna? I så fall hur? e. Går det att få en sammanställning över dem som har tillgång till anhörigstöd med avseende på variabler som ålder, kön, relation till den vårdade, den vårdades vårdbehov och tid som anhörigvårdare? I kommunen gjordes varje tertial uppföljningar av vård, omsorg och andra insatser. Avstämningen gjordes i relation till nämndernas inriktningsmål och utgjordes av volymtal och kvalitetsmått. Anhörigcentrum En gång per år sände Anhörigcentrum ut enkäter till anhöriga som varit i kontakt med centrumet under en viss tidsperiod. Vid utformningen av enkäten användes en pilotenkät som anhöriga fick ha synpunkter på. Anhörigcentrum ingick för första gången också i Uppsala kommuns enkätundersökning Nöjd Kund Index. Efter varje avslutad anhöriggrupp fyllde anhöriga i enkäter om hur de uppfattat verksamheten. För att kunna följa upp effektmålet att det stöd som tillhandahölls var anpassat till anhörigas och närståendes behov framgick i Äldrenämndens uppdragsplan för 2013 att verksamheten skulle genomföra en enkät för att få ett utgångsläge för fortsatta målvärden. Enligt intervju med chefen för Anhörigcentrum hade det varit svårt att formulera enkätfrågor för att fånga denna dimension eftersom anhöriga själva ofta hade svårt att formulera sina egna behov. Behovsinventeringen för år 2013 inriktades på psykiatriområdet och genomfördes genom deltagande i ett lärande nätverk om psykisk hälsa i Nka:s regi. Uppsala kommun hade under de senaste åren även deltagit i flera andra lärande nätverk. Äldreområdet Insatser enligt SoL och LSS skulle följas upp utifrån de generella målen att de enskilda skulle - få de insatser de beviljats tycka att insatserna är av god kvalitet vara nöjda med de insatser de fått känna sig trygga med de insatser de fått uppleva att insatserna bidrar till att vardagen är hanterlig och meningsfull (Uppsala kommun 2011b). Beslutade insatser skulle följas upp inom tre månader från påbörjad verkställighet och insatserna skulle minst en gång per år bedömas om de skulle fortsätta, ändras eller upphöra. Särskild uppföljning kunde göras om behov förändrats eller om klagomål eller synpunkter inkommit från den enskilde eller anhöriga. 55 Inom Affärsområde hemvård fanns enligt utvecklinsledaren inte något organiserat anhörigstöd att följa upp, men hon hade kritiska synpunkter på avtalsuppföljningarna som hon menade ofta inte sade något om hur verksamheten skötte sina uppgifter. Det räcker inte att endast följa upp ska-kraven utan hela kedjan måste granskas för att veta om kunden har fått det som hen behöver och på rätt sätt. Sjukvårdsteamet utvärderade alla anhöriggrupper skriftligt vid sista mötestillfället. Allt anhörigstöd inom denna enhet byggde på resultaten från tidigare utvärderingar där anhöriga hade intervjuats och besvarat enkäter. På en annan enhet utvärderades stödet med hjälp av uppföljande samtal. Anhöriga engagerades enligt fyra chefer i uppföljningen av den närståendes stöd i samband med vårdplanering, brytpunktssamtal och andra samtal. Vidare kunde de besvara brukarenkäten Nöjd Kund Index och en egen enkät inom affärsområdet. Funktionshinderområdet Inom Sektionen LSS och socialpsykiatri involverades anhöriga inte annat än som informationslämnare, om den enskilde ville, i biståndshandläggarnas uppföljning av insatser på individnivå. Insatsen avlösarservice i hemmet följdes av Myndighetskontoret barn och ungdom upp i uppföljningsmöten i familjen och de fick då reda på om det fungerade bra eller dåligt. En uppföljning av hur anhöriga upplevde sektionens verksamhet skulle börja planeras. Tankar fanns inom Affärsområde assistans att det arbete som pågick i teamet som arbetade för att utveckla arbetet med anhörigfrågor skulle följas upp för att en arbetsgrupp sedan skulle verka för att arbetssättet skulle spridas i hela organisationen. När det gällde utvärdering av det arbete som riktades mot kunden involverades inte anhöriga. En tanke som affärsområdeschefen hade gällande uppföljning och resultaten av Nöjd Kund Index var att svaren på frågorna var svåra att tolka och att de nu skulle börja med dialog med kunderna innan dess de gjorde handlingsplaner utifrån resultaten. Anhöriga skulle i framtiden kunna vara en part i det arbetet. Inom Affärsområde assistans var det endast chefen för anhöriganställningar som besvarade frågorna jakande angående uppföljning och utvärdering. Uppföljning av stöd till anhöriga gjordes genom samtal och enkäter och resultaten meddelades på arbetsplatsträffar, informationsmöten och genom utskick. De anställda anhöriga var alltid med på möten/träffar tillsammans med kunden och involverades på detta sätt i uppföljningen av omsorgen till den närstående. Inom Affärsområde barn, ungdom & familj svarade två chefer att stödet till anhöriga följdes upp en gång per år samt mer spontant. Stödformerna utvärderades enligt en chef via Nöjd Kund Index. Två personer uppgav att anhöriga involverades i uppföljningen av den närståendes omsorg i egenskap av vårdnadshavare respektive genom att delta i utredningsarbete. Individ- och familjeområdet Inom Råd- och behandlingsgruppens verksamhet fyllde de anhöriga i en självskattningsskala i början av kotakten och vid avslut när de hade deltagit i anhöriggrupp eller fått enskilda samtal. Eftersom Råd- och behandlingsgruppen var en råd- och stödenhet dokumenteras inte insatserna annat än som avidentifierad statistik. 56 Trappan hade under flera år samlat in utvärderingar med hjälp av validerade instrument från de barn som gått i grupp. Det insamlade materialet låg till grund för en studentuppsats som skulle vara färdig 2014. Utifrån resultaten på uppsatsen skulle verksamheten ta ställning till vilka instrument som passar för fortsatt insamling av data och på vilket sätt detta ska genomföras (Uppsala kommun 2014c). Även på familjeenheterna utvärderades varje avslutad grupp/föräldrautbildning genom enkät (Uppsala kommun 2013l, m, n, o). Inom Affärsområde socialpsykiatri & beroende gjordes uppföljningar av genomförandeplaner där anhöriga kunde vara med, för övrigt involverades inte anhöriga i någon utvärdering. 3.11 Organisation och personal21 a. Beskriv hur stödet till anhöriga är organiserat! b. Finns det någon/några person/personer som uttalat har som uppgift att arbeta med stöd till anhöriga? c. Finns det någon person som har uttalat ansvar att i sitt arbete utveckla stödet till anhöriga? d. Finns det någon person som har uttalat ansvar för verksamheten, stöd till anhöriga? e. Vad har den ansvariga personen för position i organisationen? f. Vad har den ansvariga personen för befogenheter? g. Vem fattar beslut om vem som ska få anhörigstöd? h. Hur många personer arbetar med stöd till anhöriga (har avsatt tid) inom er verksamhet i kommunen? i. Hur många årsarbetare finns det totalt? j. Vad har denna personal för befattningar? k. Vad har de för grundutbildning? l. Vad har den personal som arbetar med stöd till anhöriga för utbildning i anhörigstöd? m. Vad har de för yrkesbakgrund? Ovanstående frågor är omöjliga att ge ett heltäckande svar på avseende hela kommunens verksamhet eftersom det inte alltid går att särskilja anhörigstöd från andra verksamheter. Anhörigcentrum Anhörigcentrum invigdes år 2007. Äldrenämnden och dåvarande Nämnden för vuxna med funktionshinder (nuvarande Nämnden för hälsa och omsorg) gick samman och ansökte om statliga stimulansmedel för att bygga upp Anhörigcentrum och de hade sedan dess samverkat och var Anhörigcentrums uppdragsgivare. Verksamheten vid Anhörigcentrum bedrevs under år 2013 av kommunens utförare Vård & bildning. Där ingick Anhörigcentrum i ”Kommunövergripande Öppna insatser” som i sin tur tillhörde affärsområdet ”Boende äldre” i divisionen ”Vård & omsorg”. Äldrenämnden var ansvarig myndighet för de i uppdraget ingående insatserna (Uppsala kommun 2012c). På uppdragssidan var Äldrenämnden och Nämnden för vård och omsorg organiserade i det gemensamma Kontoret för hälsa, vård och omsorg (HVK). Anhörigcentrum och de verksamheter som administrerades därifrån omnämndes ofta som ”kommunens anhörigstöd” Äldrenämndens inriktning var att all verksamhet, med undantag för myndighetsutövning och annan verksamhet som enligt lag eller förordning inte kunde läggas ut på entreprenad, skulle 21 Frågeställningarna gällande anhörigstödets organisation respektive personal presenteras här under samma rubrik. 57 konkurrensutsättas. Undantag från principen om konkurrensutsättning kunde göras om det fanns särskilda skäl. Enligt konkurrensplanen 2010 skulle en upphandling av närstående- och demensvårdsstödet inklusive Anhörigcentrum ha genomförts under hösten 2010. Äldrenämnden såg dock behov av att samla och utveckla verksamheterna innan en konkurrensutsättning genomfördes och beslutade istället att verksamheten skulle bedrivas som projekt under två år för att sedan ta ställning (Uppsala kommun 2012o). Något beslut om konkurrensutsättning fattades inte under år 2013. Det var projekt i två år och nu är det ettårsuppdrag och vi vet inte hur långt vi får sen. Det här är på grund av att man inte vet om det ska bli en upphandling, konkurrensutsättning av verksamheten. Det är därför vi får så korta uppdrag. (enhetschef Anhörigcentrum) Anhörigcentrum under åren 2011-2012 Den verksamhet som administrerades av Anhörigcentrum tillhörde år 2010 två affärsområden; ”Assistans, stöd & service” och ”Hemvård & boende” och hade därmed två affärsområdeschefer samt tre enhets/verksamhetschefer. Under åren 2011 – 2012 bedrevs verksamheten som ett projekt i kommunens regi med en annan organisation än tidigare år. Den stora skillnaden var att anhörigkonsulenter, demensvårdsutvecklare, anhörigcentrum, avgiftsfri avlösning samt syn- och hörselkonsulenter samlades i ett affärsområde och med en enhetschef. Syftet med projektet var att ”få maximal effekt av samverkan, samordning och kombinationer.” (Uppsala kommun 2011a, s. 6). I en slutrapport om projektet framkom att omorganisationen varit lyckosam med avseende på personalens ökade möjligheter att samverka. En mängd förändringar och aktiviteter genomfördes under projekttiden. Bland dem kan nämnas: gemensamt kontaktregister och verksamhetsstatistik och kalender för informationsinsatser skapades, öppettiderna utökades med en kvällstid i veckan, en stor marknadsföringskampanj22 genomfördes vilket ledde till en fördubblad kontaktfrekvens under ett par månader efter kampanjen, anhörigkonsulenter och demensvårdsutvecklare bemannade centrumet, aktiviteterna för anhöriga till yngre personer utökades liksom samverkan med landsting, föreningar och kommunen (speciellt inom psykiatriområdet), antalet anhöriggrupper ökade, arbetet med att rekrytera anhörigstödjare effektiviserades, rekreationshelger på Samariterhemmet introducerades i samverkan med Anhörigföreningen och Diakonistiftelsen, storsatsningar gjordes på Nationella anhörigdagen för att uppmärksamma anhörigas situation, vattengymnastikgrupperna utökades med en grupp för dem som stöttade någon under 65 år, anhöriga till närstående som bodde på särskilt boende inkluderades i uppdraget, Anhörigkonsulenter och demensvårdsutvecklare deltog i Vård & bildnings kontaktmannautbildningar, och det beslutades att verksamheten skulle följas upp med enkäter till anhöriga en gång per år. De utvecklingsområden som identifierades under projektåren var att mer ändamålsenliga och större lokaler behövdes. Bland annat för att kunna erbjuda avlösning i grupp. Programpunkterna skulle kunna innefatta mer av kultur och existentiella frågor. Programutbudet borde spridas ut mer i kommunen och samverkan med Kontoret för hälsa, vård och omsorg skulle kunna utvecklas för att lyfta samarbetsfrågor med Landstinget på en mer övergripande nivå. 22 Kampanjen bestod bl.a. av annonser i UNT, Uppsalatidningen, TV4 och UNT24 samt drygt 450 utskick av informationsbroschyrer och affischer. Hemsidan utvecklades, information om anhörigcentrum gick som reklam på bio, Nationella Anhörigdagen firades, marknadsförringsmaterialet ställdes ut på Anhörigriksdagen och Anhörigcentrum fick också reklampriset Guld-M, utdelat av Marknadsföreningen i Uppsala, i kategorin årets kampanj (Uppsala kommun2012 e). 58 När projektet avslutades fick verksamheten ett ett-årigt avtal (som förlängdes med ytterligare ett år inför 2014) i avvaktan på beslut om eventuell konkurrensutsättning. Anhörigcentrum år 2013 På Anhörigcentrum fanns i juni 2013 sammanlagt 6,0 anhörigkonsulenttjänster fördelade på sju personer, fyra heltidsanställda demensvårdsutvecklare, en heltid enhetschef, 0,75 administratör, 3,65 tjänster som anhörigstödjare fördelade på sex personer plus 12 – 15 timanställda anhörigstödjare samt en halvtids sjukgymnast. Till centrumet var också knutet två heltidstjänster som syn- och hörselkonsulenter och en halvtidstjänst som minneslots. Inom äldreområdet arbetade fyra anhörigkonsulenter och fyra demensvårdsutvecklare fördelade på olika geografiska områden i team tillsammans med anhörigstödjare (som utförde den avgiftsfria avlösningen i hemmet, egentidsstödet). De anhörigkonsulenter som var inriktade på anhöriga till yngre personer hade sina arbetsplatser på Anhörigcentrum. Demensvårdsutvecklarna var utbildade till sjuksköterska, socionom respektive demensvårdsutvecklare. Anhörigkonsulenterna hade med något undantag minst en treårig högskoleutbildning, vanligast någon form av socionom- eller social omsorgsexamen. De hade tidigare yrkeserfarenheter som chef, biståndshandläggare, arbetsterapeut med flera yrken. Förutom det som ingick i anhörigkonsulenternas grundutbildningar och tidigare yrkeserfarenheter hade de inte någon specifik utbildning i anhörigstöd, mer än enskilda konferenser, temadagar med mera. Anhörigstödjarna hade oftast en utbildning som motsvarade undersköterskeutbildning. Enligt enhetschefen var det ytterst chefens ansvar, men i praktiken hade all personal ansvar för att utveckla stödet till anhöriga. Uppdragsstrategernas roll var central eftersom enhetschef och annan personal hade de befogenheter som uppdrag och riktlinjer medgav. I förfrågningsunderlaget för år 2013 framfördes att utföraren skulle hålla sig à jour med nya rön och trender och därmed följa utvecklingen av vilka grupper som riskerar ohälsa och erbjuda förebyggande aktiviteter för dem (Uppsala kommun 2012c, s. 9). Ansvarig chef för verksamheten skulle ha relevant högskoleexamen samt minst tre års dokumenterad erfarenhet av arbetsledande ställning inom område vård och omsorg. Chefen för enheten skulle se till att verksamhetens personal hade dokumenterad kunskap om hälsa (t.ex. Regeringens politiska folkhälsomål, Folkhälsoinstitutets fyra hörnstenar för hälsosamt åldrande, styrmodell av ansvar i Uppsala kommun, Folkhälsopolicyn, salutogent synsätt – KASAM, Definition av hälsa – nu och historiskt samt Hälsokorset) och ett förebyggande och rehabiliterande förhållnings- och arbetssätt. Personalen skulle också behärska svenska språket muntligen och skriftligen och vid behov kunna tillägna sig nödvändig kunskap om andra kulturer och religioner (Uppsala kommun 2012c). Anhörigcentrum fick Uppsala kommuns utmärkelse Årets Goda Arbetsplats 2013. Prissumman var på 25 000 kronor och motiveringen löd: ”För att kunna hjälpa den som hjälper en närstående, ställs de allra högsta krav på professionalism, flexibilitet och lyhördhet. Med den breda och djupa kompetensen på Anhörigcentrum skapas de bästa förutsättningarna för goda möten och utvecklande stöd till närstående – på de närståendes egna villkor. Den bevisat höga kvaliteten i utförandet av uppdraget, i kombination med en god ekonomisk hushållning och ett starkt engagemang hos medarbetare och ledare, gör att kommunstyrelsen 59 vill belöna Anhörigcentrums viktiga arbete med att överlämna utmärkelsen Årets Goda Arbetsplats 2013”. Äldreområdet Inom biståndshandläggningen fanns det inte någon person som hade specifikt ansvar för anhöriga eller anhörigfrågor. Gruppledare på Sektion hemvård och boenden menade dock att medvetenheten om anhörigas roll och situation har blivit tydligare under senare tid och anhöriga var ofta uppe till diskussion på sektionen. Jag tror att vi är mer medvetna om det nu än förut. Det tror jag. Inom Affärsområde hemvård hade inte någon i sina uppdrag något specifikt ansvar för anhörigfrågor, men enligt utvecklingsledaren låg det i viss mån på alla eftersom anhöriga utgjorde en viktig partner i omsorgsarbetet. Sjuksköterskor, driftsledare och kontaktmän hade mycket kontakt med anhöriga. Personalen hade inte någon särskild utbildning om anhöriga eller anhörigstöd, men under 2011 deltog samtlig personal i korttidsboendena i en studiecirkel som leddes av anhörigkonsulenter och som syftade till utveckling av verksamheterna utifrån ökad förståelse och kunskap om anhörigas situation. Om anhöriga, så som affärsområdeschefen i Affärsområde boende äldre önskade, uppmärksammades i samband med arbetet med genomförandeplaner, var främst kontaktman, patientansvarig sjuksköterska och i vissa fall chefen på boendet speciellt viktiga personer, men samtliga anställda hade ansvar att uppmärksamma de anhöriga. Verksamhetschefen hade särskilt ansvar för att identifiera sådant som behövde utvecklas på den egna enheten och affärsområdeschefen hade ansvar för mer övergripande saker som exempelvis att formalisera introduktionen för anhöriga till boendet. I Affärsområde boende äldre var det en verksamhetschef som menade att alla (cirka 35 personer) arbetade med anhörigstöd eftersom det ingick i verksamhetens uppdrag. En annan chef skrev att de räknade med att cirka en tredjedel av vården ägnades åt anhöriga. De personalgrupper som några chefer angav hade uttalat ansvar för stödet var chefer, sjuksköterska, undersköterska, läkare och Silviasyster. De hade inte någon specifik utbildning gällande anhörigstöd annan än den som ingick i grundutbildningar och värdegrundsutbildning. På en enhet för palliativ vård hade personal utbildning i denna vårdfilosofi (vilken inkluderar anhöriga), föreläsningar om stöd och svåra existentiella samtal och enheten hade haft reflektionsseminarier utifrån specifik litteratur. Möjlighet till handledning vid svåra situationer fanns också. Under 2013 hade all personal på en enhet gått värdegrundsutbildning och fem personer hade utbildats till värdegrundsledare. Funktionshinderområdet Inom Sektionen för LSS och socialpsykiatri hade de inte, enligt sektionschefen något specifikt stöd för anhöriga eller några personer som arbetade med det. Några utbildningsinsatser med undantag för utbildning av en värdegrundsledare, hade inte gjorts inom området. Inom sektionen arbetade man upp specialistkompetens inom vissa områden, men inte något gentemot anhöriga eftersom sektionschefen inte uppfattade att de hade detta uppdrag från Nämnden för hälsa och omsorg. Inom Affärsområde assistans hade ett nytt arbetssätt införts där enhetscheferna arbetade i team kring olika utvecklingsfrågor och ett team arbetade under 2013 med anhörigfrågor. Chefen som var ansvarig för anställda anhöriga ledde teamet och ett uppdrag var att få även andra delar av organisationen att bli medvetna om anhörigas situation och vikten av att göra 60 dem som så önskade, delaktiga. Sju av tolv chefer hade som mål att arbeta mer systematiskt med anhörigfrågor under året. Satsningen gjordes för kundernas och anhörigas skull, men även för att vinna fördelar i den hårda konkurrensen som rådde mellan olika utförare av assistans. Det är ett sätt att jobba både för kundens skull naturligtvis, men också att vi vet hur det är att vara anhörig. Sen tror vi också att det är ett sätt, om man nu ska vara helt krass, i marknad och konkurrens att ägna sig även åt dem, för vi tror att de har en väldigt stor påverkan i det här att de är med när valet görs eller om man ska byta assistansbolag. (affärsområdeschef Assistans) Affärsområdeschefen hade märkt att de efter teamets arbete fick fler frågor från anhöriga om vilket stöd som fanns för deras del. Inom affärsområdet fanns inte något uppdrag att ge anhöriga stöd, men de hänvisade vidare. Utifrån frågeställningar som teamet identifierade bjöd de in anhöriga och alla som företrädde kunder till informations-, diskussions-, dialogkvällar. Chefen med ansvar för anställda anhöriga var den person som hade mest kunskap om anhörigfrågor och som också hade i sitt uppdrag att utveckla stödet till de anhöriga inom ramen för den egna verksamheten. Detta var den enda personen i affärsområdet som var avsatt att bara arbeta med anhörigfrågor. Om de personliga assistenternas utbildning i anhörigfrågor sade affärsområdeschefen att det fortfarande fanns en del att göra. Samtal pågick om bemötandefrågor, men personalen skulle också behöva veta hur de kunde stötta och hänvisa vidare. Personalen kunde få handledning i svåra situationer. Chefen för anhöriganställningar var den enda personen som besvarade frågorna gällande organisationen av anhörigstödet inom affärsområdet assistans. Hon menade att det var chefen som hade uppgiften och ansvaret för stöd till anhöriga och hänvisning kunde göras till biståndshandläggare, jurist, Anhörigcentrum med flera. Chefen angav att hon hade sex personer och sex årsarbetare i organisationen som arbetade med stöd till anhöriga. Dessa var chef, administratör, samtalsterapeut, sjuksköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast. Chefen hade deltagit i EU-projekt angående anhörigas situation, arbetat som chef på Anhörigcentrum under två år samt deltagit i Anhörigriksdagen en gång om året. Inom Affärsområde boende vuxna hade personalen inte någon specifik utbildning om anhörigstöd förutom det som eventuellt ingick i grundutbildningar. Handledning kunde förekomma i verksamheterna vid behov. Inom Affärsområde barn, ungdom & familj var det svårt för en del chefer att dra gränser mellan familjecentrerat arbete (vilket i förlängningen kanske kunde fungera stödjande för anhöriga/vårdnadshavare) och stöd för den anhörigas egen skull. Personal som direkt arbetade med stöd till anhöriga var de avlösare/familjer som arbetade med barnen för att vårdnadshavarna skulle kunna göra annat. Ansvarig för detta var verksamhetens chef. Beslut om det biståndsbedömda anhörigstödet fattades av biståndshandläggare. Barnen hade beslut på cirka 20 timmar/månad avlösare och/eller stödfamilj två till fyra dygn/månad utifrån individuella bedömningar. En timanställd avlösare per barn var anställd och arbetade cirka 20 timmar per månad. Deras utbildning var oftast omvårdnadsprogrammet och de kunde vara behandlingsassistenter, barnskötare och förskollärare. De hade som regel inte någon specifik utbildning i anhörigstöd. Affärsområdeschefen i Affärsområde barn, ungdom & familj uppgav att de hade drygt 100 ledsagare och avlösare. 61 Individ- och familjeområdet I svaren på frågorna om hur anhörigstödet var organiserat inom Affärsområde socialpsykiatri och beroende hänvisade en chef till Anhörigcentrum och för övrigt fanns anhörigstöd inom detta affärsområde inom Råd- och behandlingsgruppen. Där arbetade fyra personer med detta och de var socionomer (varav två med steg 1 utbildning psykoterapi) och psykolog till professionen. Kompetenshöjning hade skett genom studiebesök i andra kommuner. Affärsområdeschefen i Affärsområde socialpsykiatri & beroende nämnde förutom personalen på Råd och behandling att även boendestödjarna, framför allt inom den neuropsykiatriska delen, arbetade mer eller mindre med anhörigstöd. Antalet kunder inom boendestödet uppgick till 4-500 och de anställda var cirka 50 till antalet. De utbildningar som området satsade på var systemteori och MI. Arbetar du utifrån ett MI-perspektiv då har du också ett anhörigperspektiv för då arbetar du utifrån den enskilde och vilket sammanhang han är i. Sedan ser det väldigt olika ut eftersom vi har allt från behandlingsassistenter och socionomer och beteendevetare. Det de har med sig i sina utbildningar. Sedan är det återhämtningsinriktat arbete och de utbildningarna som brukarföreningar håller i. Vidareutbildningar som vi har satsat på det är MI, återhämtningsinriktat arbete och systemteori och i det ingår anhöriga. (affärsområdeschef Socialpsykiatri & beroende) I Trappan arbetade åtta gruppbehandlare, varav sex var socionomer, en socialpedagog, en skötare samt 50 % enhetschef. En socionom var anställd av psykiatridivisionen Uppsala läns landsting med placering i Trappan. De flesta medarbetarna hade mångårig erfarenhet av socialt arbete. En person hade psykoterapiutbildning. Sex personer hade vidareutbildning i systemteori. En medarbetare var utbildad i Barnorienterad familjeterapi, en annan i Beardslees familjeintervention. Hela personalgruppen hade deltagit i olika gruppledarutbildningar samt många i MI-utbildningar (motiverande intervju). Några medarbetare hade gått utbildning i ”Krissamtal med barn som bevittnat våld i sina familjer” samt Tejping. Dessutom har flera i personalgruppen gått fortbildning i mäns våld mot kvinnor. Hela arbetsgruppen hade regelbunden extern handledning av handledarutbildad psykoterapeut (Uppsala kommun 2014c). Sammanlagt arbetade år 2013, 36 personer plus chefer på de fyra familjeenheterna. De allra flesta var socionomer med tvåårig vidareutbildning i socialt arbete på systemteoretisk grund. Många hade grundläggande psykoterapiutbildning motsvarande steg 1 och vanligt var också att ha FFT-utbildning, påbyggnadsutbildningar såsom Martemeoterapeut, MI, Cope-ledare, tejpning samt handledarutbildning. Arbetsgrupperna hade regelbunden extern handledning. 3.12 Samverkan med ideella sektorn 4.11 Sker det någon samverkan med ideella sektorn (gällande anhörigstöd)? 4.12 Med vilka organisationer sker samverkan? 4.13 Beskriv hur samverkan går till! En ny överenskommelse mellan Uppsalas föreningsliv och Uppsala kommun antogs av kommunfullmäktige i maj 2013. Visionen löd: I Uppsala kännetecknas samhällsutvecklingen av respekt för och tillvaratagande av människors engagemang och ansvarstagande i föreningslivet och i frivilligt arbete. Samverkan och samarbete mellan Uppsalas föreningsliv och Uppsala kommun är gott och innebär att föreningarna ibland är kommunens samarbetsparter och ibland kritiker. Både kommunen och föreningslivet, agerar kraftfullt utifrån sina egna specifika roller och identiteter. Så bygger Uppsala kommun och föreningslivet tillsammans framtidens Uppsala! (Uppsala kommun 2013k) 62 Överenskommelsen vände sig till Uppsala kommun och ideella föreningar, sociala företag, trossamfund, stiftelser, ekonomiska föreningar och andra ideellt och informellt engagerade som fanns i Uppsala. Anhörigcentrum I Anhörigcentrums åtagande för år 2013 fanns flera punkter som lyfte fram vikten av samverkan med ideella sektorn: - Utföraren ska inneha kännedom om egna, andra yrkeskategoriers och ideella organisationers möjligheter att ge stöd till anhöriga. Utföraren ska ha en plan för kontinuerlig intern och extern samverkan oavsett utförare, och delge beställaren planen. Formerna för samverkan med andra utförare, huvudmän, organisationer, föreningar, volontärer, ideella sektorn m.fl. ska utvecklas och fördjupas. Ovanstående samverkan och samarbete över gränser ska skapa förutsättningar för att erbjuda ett verksamt stöd till anhöriga/närstående. Utföraren ska samverka så att lokalen används optimalt. Överenskommelsen ”samverkan om frivilligt socialt arbete mellan Uppsala kommun och frivilligorganisationer” ska följas. (Uppsala kommun 2012c) Det fanns flera exempel på aktiv samverkan mellan Anhörigcentrum och den ideelle sektorn. Som nämnts skedde en omfattande samverkan när det gällde genomförande av anhöriggrupper där framför allt Röda korset var involverat. De årliga Järlåsadagarna anordnades i samverkan med Anhörigföreningen i Uppsala och Röda korset ställde upp med volontärer. Weekendvistelserna på Samariterhemmet arrangerades tillsammans med Diakonistiftelsen Samariterhemmet och Anhörigföreningen i Uppsala och caféverksamheten genomfördes ofta tillsammans med olika föreningar. En eller ett par gånger per år samlade Anhörigcentrum de föreningar och organisationer de samverkade med i samrådsmöten för att diskutera programverksamhet, nya idéer och annat. Sammanlagt samverkade Anhörigcentrum med ett tjugotal föreningar/organisationer och tretton av dem kom på vårmötet. De föreningar och organisationer som Anhörigcentrum hade kontakt med var bland andra Strokeföreningen, Parkinsonföreingen, Föreningen Balans, OCD-föreningen, Ananke, Attention, Röda korset, Anhörigföreningen, Osteoporosföreningen, Prostatacancerföreningen, Johanniterhjälpen, Alzheimerföreningen, Demensföreningen, HSO, Sjukhuskyrkan, Diakonistiftelsen. Enligt chefen för Anhörigcentrum var det inte alltid enkelt för föreningarna att frigöra medlemmar som kunde komma på möten och annat på grund av tidsbrist, hög belastning, svårigheter att rekrytera aktiva medlemmar, ohälsa och annat. Äldreområdet En del föreningar var aktiva inom äldreområdet. I fokusgruppen nämnde till exempel demensföreningen att de hade gått ut till samtliga vårdboenden och informerat om verksamheten utifrån en ny broschyr. Föreningen kom också gärna till anhörigträffar och andra sammankomster för att informera om sin verksamhet för anhöriga och de hänvisade vid behov anhöriga till Anhörigcentrums verksamheter. Röda Korset hade haft 17 anhörigcirklar igång under året och deltagarna var oftast anhöriga till äldre personer. Föreningen hade volontärer med i de anhöriggrupper som Anhörigcentrum startade och erbjöd efter de ordinarie mötestillfällena att ta över gruppen om deltagarna önskade. En aktuell fråga för 63 föreningen var hur länge sådana grupper skulle kunna fortgå i föreningens regi och när det var dags att slussa över till andra verksamheter. Många deltagare i Röda Korsets grupper hade inte något stöd alls annat håll, men de flesta hade haft kontakt med Anhörigcentrum. Röda Korset var också inne på tanken att starta efterlevandestöd, kanske för de allra äldsta. Affärsområdeschefen för ”Affärsområde boende äldre” berättade att det förekom att anhöriga, efter det att deras närstående avlidit, fortsatte att komma till boendet som volontärer och genomförde vissa aktiviteter med mera. Funktionshinderområdet Myndighetskontoret för barn och ungdom hade ett bra samarbete med FUB som var med och arrangerade ungdomshelger och läger av olika slag. Chefen för anhöriganställningar inom Affärsområde assistans uppgav att hon samverkade med Röda Korset. Affärsområdeschefen för Affärsområde barn, ungdom & familj hade inte längre regelbundna möten med några föreningar, men verksamheten var ibland ute och informerade på olika föreningsmöten. Föreningarna det gällde var främst FUB, Asbergerföreningen och Attention. Nämnden för hälsa och omsorg skrev i sin boendeplan för 2013 – 2016 att det var viktigt att hjälpa personer med funktionsnedsättning och annan etnisk bakgrund samt deras anhöriga att få det stöd och den hjälpa som det svenska samhället kan erbjuda. En väg att bidra till detta menade nämnden var ett ”utökat samarbete med handikapp/ invandrarförening” (Uppsala kommun 2012h). Individ- och familjeområdet Sektionen IFO vuxen rekommenderade föräldrar att ta kontakt med Föräldraföreningen mot narkotika: Det finns ju en förening som heter föräldraföreningen mot narkotika som vi har rätt mycket kontakt med. Dom rekommenderar vi föräldrar att ta kontakt med. Dom är väldigt bra tycker jag. Den består av människor som själva har varit i samma situation och som har kommit olika långt och så träffas dom. De tycker jag är väldigt bra att kunna rekommendera för att få stöd och vi brukar vara där någon gång per termin och berättat för föräldrar på möten om allt ifrån det lagmässiga till vad som finns i Uppsala och vad vi tycker att man ska göra som förälder. (sektionschef IFO vuxen) Verksamheten Trappan samverkade i referensgrupper med bland andra Frälsningsarméns sociala arbete, Mottagningen mot våld och Kvinnojouren. Inom Affärsområde Socialpsykiatri & beroende fanns upparbetade kanaler till flera brukarföreningar som Ananke och Attention. 3.13 Samverkan med landstinget 4.14 Sker det någon samverkan med landstinget? 4.15 Med vilka verksamheter sker samverkan? Beskriv hur samverkan går till! Anhörigcentrum Anhörigcentrum samverkade med landstinget på flera sätt. Under åren 2012-13 genomförde landstinget ett projekt för att utveckla stödet till anhöriga och i detta projekt var Anhörigcentrum involverat, bland annat genom att delta i olika lärande nätverk. Projektet 64 ledde bland annat vidare till anhörigstöd/utbildning utifrån den så kallade Akermodellen. I denna gruppverksamhet fanns även Anhörigcentrum representerat. En viktig del i landstingets utvecklingsprojekt utgjordes av att informera om och få landstingets verksamheter att förmedla kontakt mellan anhöriga och länets kommuners anhörigstödsverksamheter. Det fanns sedan tidigare ett etablerat arbetssätt för detta som fortfarande var i bruk. Personal inom landstinget kunde använda en enkel blankett för att förmedla kontakt mellan anhöriga och anhörigstödet. Det fanns också portofria vykort utlagda på strategiska ställen som anhöriga kunde skriva sitt telefonnummer på, posta och sedan inom 14 dagar bli uppringd av en anhörigkonsulent. Anhörigcentrum tog emot hela länets kontaktblanketter och vykort och vidareförmedlade dem till respektive kommun. Under 2013 provades också en ny samverkansform i form av en ”anhörighörna” på Akademiska sjukhuset. Varje måndagseftermiddag fanns någon anhörigkonsulent från länet och/eller volontär i det så kallade Blå rummet (en informations- och samlingsplats) för att möta anhöriga som tittade in för att få information, möjlighet att prata med någon och/eller hänvisning till annat stöd. Anhörigkonsulenter deltog också i anhörigutbildningar inom psykiatrin, i ett nätverk inom äldrepsykiatrin och de hade också andra kontakter inom minnesmottagningen, psykiatrin och strokevården. Inom primärvården fortsatte det uppsökande arbetet med att informera om Anhörigcentrums verksamhet. Där försöker vi komma in och man lyckas ibland. Vi har en lista som vi ska beta av sen gäller det bara att börja om. Men det märks ju att när de (anhörigkonsulenter/demensvårdsutvecklare) har varit ute och man har fått kontakt så kommer det lite mer (anhörig)kontakter från det hållet också. (enhetschef Anhörigcentrum) Äldreområdet I Äldrenämndens uppdragsplan för år 2013 stod att utvecklade former för förtroendeskapande samverkan med landstinget krävdes på alla nivåer för att nämnden skulle uppnå sina ambitioner. Kommun och landsting samverkade också i en närvårdsreform (Uppsala kommun 2012g). Inom Affärsområde boende äldre uppgav tre chefer att de samverkade med landstinget. En enhet samarbetade med kurator på onkologen och en annan enhets kurator var kopplad till landstinget. En annan chef nämnde att ansvarig läkare för boendet hade bra kontakt med anhöriga. Funktionshinderområdet I Uppdragsplanen för åren 2013 – 2016 skrev även Nämnden för hälsa och omsorg om närvårdsreformen och vikten av utvecklade former för förtroendeskapande samverkan med landstinget (Uppsala kommun 2012d s. 6). Enligt IVE skulle Barn och ungdomar med funktionsnedsättning ha möjlighet att växa upp i sina föräldrahem. Detta förutsatte ett starkt stöd till föräldrarna och att samarbetet med landstinget utvecklades (Uppsala kommun 2013a). Sektionschefen LSS och socialpsykiatri ansåg att det hade ett bra samarbete med landstinget, både på chef- och handläggarnivå, men inte med några direkta anhörigfrågor. I samband med Sip-processer kunde anhöriga och andra nätverk vara involverade. Myndighetschefen barn och ungdom nämnde den samverkan med landstinget som ägde rum i anslutning till Sipprocesser. En iakttagelse som han hade gjort var att enskilda vårdnadshavare allt oftare deltog 65 i Sip-möten och att detta hade bidragit positivt till mötesagendan och att helheten i situationen blev klarare. Inte minst gällande anhörigas situation. Det blir en mycket bättre mötesagenda och framför allt när det gäller stöd till anhöriga, då får man helheten, då ser man inte bara barnet utan också vad behöver ni hjälp med i eran situation. (myndighetschef barn och ungdom) Inom Affärsområde assistans uppgav en chef att de fick hjälp av kuratorer från olika enheter med samtal. Affärsområde barn, ungdom och familj hade ett samverkansavtal med BUP och läkare där som kunde hjälpa föräldrar att förstå vad olika diagnoser/funktionsnedsättningar innebar. En annan chef skrev att de med föräldrarnas medgivande kunde rapportera till t.ex. habiliteringen eller BUP att föräldern behövde stöd. Inom barnpsykiatrin var anhörigfrågorna också aktuella. Affärsområdeschef i Affärsområde boende vuxna berättade att de på individnivå främst samverkade med landstinget i anslutning till Sip-processer då alla iblandade parter bjöds in. Vid ett tillfälle hade 17 personer deltagit och det blev uppenbart att behovet av koordination var stort. En erfarenhet som hade gjorts var att anhöriga ibland upplevde Sip-arbetet som en lättnad när det blev klart att det kanske bara var en person som hen behövde hålla kontakt med och inte alla inblandade parter. Individ- och familjeområdet Uppsala kommun och landstinget i Uppsala län hade ett avtal om samverkan gällande arbetet med barn och ungdomar i behov av särskilt stöd. Särskilda riktlinjer hade utarbetats för denna samverkan (Uppsala kommun, Landstinget i Uppsala län 2012). Ett exempel på samverkan var IFB, Intensiv familjebehandling (f.d. Katamaran) som vände sig till barn och ungdomar mellan 11 och 20 år med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar samt svår psykiatrisk och social beteendeproblematik. Verksamheten Trappan hade omfattande samverkan med landstinget. Dels i form av kunskapsspridning genom föreläsningar och information på t.ex. psykiatrins patientutbildningar, för vuxenpsykiatrins ”barnambassadörer” och vårdavdelningar och dels i samband med referensgrupper av olika slag där bland andra vuxenpsykiatrin, BUP, Kvinnofridsmottagningen, habiliteringen, Barnahus och SUF-kunskapscentrum ingick. I verksamhetsbeskrivningen stod att kommunen och landstinget samarbetade i Trappan. 3.14 Utbildning 4.16 Vad har personalen i allmänhet för utbildning i anhörigstöd? 4.17 Bedrivs det någon utbildning i stöd till anhörig i kommunen under första halvåret 2013? 4.17.1 Vilken utbildning? 4.17.2 Vilka deltog i den utbildningen? (ange utbildning, antal individer och befattningar) Äldreområdet Cirka tio av biståndshandläggarna på Sektionen för hemvård och boende hade deltagit på en föreläsning som anordnades av Enheten för välfärd och FoU-stöd och som handlade om anhöriga till yngre personer med demenssjukdomar. Handläggarna uppskattade att få ta del av en dotters erfarenheter av hur det hade varit under hennes uppväxt. Några andra direkta utbildningsinsatser hade inte förekommit mer än att anhöriga också hade inkluderats i föreläsning om bemötande och att anhörigfrågor till viss del ingår i Äbic (äldres behov i centrum) då de äldres hela livssituation skall kartläggas. Några av handläggarna hade fått utbildning om detta. Alla nyanställda på sektionen och praktikanter fick göra ett studiebesök 66 på Anhörigcentrum. Om Anhörigcentrum sade gruppledare att de inte skulle klara sig utan verksamheten. Speciellt lovordades samarbetet med demensvårdsutvecklarna som ofta var med ute på hembesök och beskrevs som ovärderliga och hjälpte till att bedöma situationer från flera perspektiv. Samtliga medarbetare (750 av ca 800) i Affärsområde hemvård hade genomgått en halv dags utbildning som hette kundorientering. Där ingick verktyget LUS (lyssna, utveckla sympatisera). Att lyssna kunde innebära att lyssna bakom orden och att inte direkt gå i försvar. Denna kunskap var relevant även i mötet med anhöriga. Personalen på korttidsboenden hade år 2011 en studiecirkel om anhörigstöd som leddes av anhörigkonsulenter. All personal gick utbildningen. Övriga chefer svarade att personalen inte hade någon specifik utbildning i anhörigfrågor. Inom Affärsområde boende äldre hade samtliga chefer gått värdegrundsutbildningen. Affärsområdet hade också genomfört en kontaktmannautbildning för samtliga medarbetare där anhöriga utgjorde en ”rätt stor” punkt och Anhörigcentrum var med och informerade. Även i personalens introduktionsutbildning ingick ett anhörigperspektiv. Av affärsområdets cirka 600 medarbetare hade ungefär 70 procent undersköterskeutbildning och några av dessa hade Silviasysterutbildning. Funktionshinderområdet Inom Affärsområde boende vuxna hade en forskare talat för verksamhetschefer och personal om LSS ur ett anhörigperspektiv. En tanke, enligt affärsområdeschefen, var att också starta någon form av bokcirklar i personalgruppen utifrån det temat. Affärsområdeschefen menade att personalen ofta hamnade i dilemman när det gällde balansgången mellan de enskildas önskemål och anhörigas behov av information och delaktighet: Det är många krav och så säger kunden jag vill inte göra som mamma eller pappa säger eller min syster eller bror och så är det, då ska man vara någon sorts medlare för man måste respektera båda sidor. /…/ Och det är väl det vi måste jobba mycket med. Att medarbetarna får förståelse för hur man reagerar som anhörig (affärsområdeschef) Inom Affärsområde barn, ungdom & familj hade en mamma under ett APT berättat för 30-40 medarbetare om hur det var att vara anhörig till ett barn med stödinsatser. Det var uppskattat och skulle genomföras fler gånger. Personalen hade också fått föreläsningar och information om våld i nära relationer och några hade deltagit i SUF:s kurser. För att underlätta mötet med föräldrar från andra kulturer hade en hel dag ägnats åt en föreläsning om barnuppfostran i andra kulturer än den svenska. Individ- och familjeområdet Samtliga enhetschefer inom Affärsområde socialpsykiatri & beroende hade gått en tredagars introduktionskurs om systemteoretiskt förhållningssätt. Inom boendestödet neuropsykiatri kommer chefen och två medarbetare att gå en två-årig utbildning. Det systemteoretiska förhållningssättet fungerade bra tillsammans med MI som affärsområdet tidigare satsat stort på. Det blir synsättet att se att människor finns i ett sammanhang, även om mamma och pappa är döda eller inte har haft kontakt så måste man förhålla sig till det. Man måste ändå jobba med människor. När någon säger att jag är helt ensam då måste man jobba med det. Det är liksom en plan framåt och det har vi dragit igång. Vi måste få till det synsätet. När enheterna, personalen börjar jobba med det här då kommer det att växa fram idéer om hur man ska jobba med anhöriga i de här målgrupperna. (affärsområdeschef Socialpsykiatri & beroende). 67 En utbildning som affärsområdeschefen önskade genomföra skulle handla om återhämtning där brukare, anhöriga och personal gick tillsammans: Sådana gemensamhetsutbildningar, det är det vi bygger upp i vår återhämtningsakademi. 3.15 Budget a. Hur stor var budgeten till stöd till anhöriga under 2013? Kontorens totala ersättning under 2013 till Anhörigcentrums verksamheter uppgick till 10 825 000 kronor. I summan ingår inte det anhörigstöd som var biståndsbedömt som exempelvis växelvård och dylikt. Inte heller det stöd som gavs inom ramen för andra ordinarie vård- omsorgsverksamheter. Anhörigstöd hade inte några egna budgeterade medel i dessa verksamheter. 3.16 Utvecklingen av anhörigstödet under åren 2010 - 2013 Det har, så långt kartläggningarna kan visa, inte skett några omvälvande förändringar i anhörigstödet i Uppsala kommun som helhet under åren 2010 till 2013. Detta betyder dock inte att utvecklingen har stått stilla, framför allt inte inom Anhörigcentrum. Ett allmänt intryck efter att ha gjort kartläggningen och som också styrktes av enhetschefen på Anhörigcentrum är att anhörigfrågorna var mer kända och lättare att tala om under den sista kartläggningen. Det fanns en större medvetenhet om vikten av ett anhörigperspektiv. Detta kan till viss del kanske förklaras av att flesta intervjupersoner var desamma i de två undersökningarna. I det följande skall en jämförelse göras mellan resultaten av de två årens kartläggningar med utgångspunkt från de fyra verksamhetsområdena Anhörigcentrum samt äldre-, funktionshinder- respektive individ- och familjeområdet. Anhörigcentrum Definitionen av begreppen anhörig och närstående har varit problematisk i kommunen. Huvudsakligen på grund av att användningen av orden har varit inkonsekvent. År 2010 definierades anhörig som den person som var äldre, långvarigt sjuk eller hade en funktionsnedsättning det vill säga ”hjälpmottagaren” och närstående var den person som eventuellt hjälpte den anhöriga. Från år 2012 ändrades detta i Anhörigcentrums uppdrag, men inte fullt ut. Personalen på Anhörigcentrum har hela tiden använt ordet anhörig för den person som eventuellt hjälper/stödjer/vårdar en närstående. De övergripande målen för Anhörigcentrums verksamhet har varit desamma och handlat om att erbjuda och utveckla ett aktivt, varaktigt och individuellt stöd för anhöriga. Effektmålet har varit att stödet skulle vara anpassat till anhörigas behov och det har mätts genom antalet personer som har använt sig av stödet. Målet var att detta antal skulle öka under årens lopp. Möjligen motiverades verksamheten mer i termer av folkhälsa år 2013 än år 2010. Anhörigcentrums organisation genomgick en stor förändring under den studerade tiden. Från att ha tillhört två affärsområden med tre olika enhetschefer samlades (under en tvåårig projekttid) verksamheten till ett affärsområde och lydde under en enhetschef. Denna förändring gav Anhörigcentrum bättre möjligheter att fullgöra sitt uppdrag. År 2013 hade Anhörigcentrum endast ett ettårigt avtal i avvaktan på beslut om eventuell upphandling. Anhörigkonsulenttjänsterna hade ökat från 5,35 tjänster till 6,0 tjänster och demensvårdsutvecklarna från 3,75 tjänster till 4,0. En samordnare med ansvar för verksamhetsutveckling fanns inte längre med i organisationen. 68 Anhörigcentrums målgrupp hade delvis förändrats. År 2012 beslutades att även anhöriga till personer på särskilt boende skulle ingå. Åldersgränsen kvarstod dock även om det från Anhörigcentrums håll hela tiden framfördes önskemål om att även kunna inkludera anhöriga till barn och ungdomar. Anhöriga i alla åldrar har hela tiden kunnat vända sig till Anhörigcentrum, men deras närstående måste vara över 21 år. Formerna för det stöd som erbjöds på Anhörigcentrum var desamma under de två åren. Det var hela tiden enskilda samtal, anhöriggrupper, egentidsstöd (som år 2010 kallades avgiftsfri avlösning), programverksamhet, må-bra-aktiviteter, information och vägledning som var det centrala. Inom dessa ramar skedde självklart förändringar. Till exempel kunde målgrupperna för anhöriggrupperna se olika ut, kvällsöppet en dag i veckan hade införts och innehållet i programverksamhet och må-bra-aktiviteter varierade. En verksamhet som inte fanns år 2010 var rekreationshelg för anhöriga och sommarvistelsen i Järlåsa delades upp mellan olika målgrupper. Likaså kunde anhöriga år 2013 konsultera en jurist och få anhöriglarm. När det gäller sammansättningen av anhöriga som kom till verksamheten så rapporterades år 2013 en ökning av anhöriga till yngre personer och framför allt från psykiatri och socialpsykiatri. Den största målgruppen var år 2013 fortfarande anhöriga till äldre personer, främst till personer med demenssjukdomar, och kvinnor. Personer från andra länder var underrepresenterade. Antalet anhöriga som tog kontakt med Anhörigcentrum var mycket större under 2013 än tidigare år. År 2010 var det 725 personer som tog kontakt med Anhörigcentrum och år 2013 uppgick siffran till1623 personer. År 2010 var det 107 personer som var anhöriga till personer under 65 år och 2013, 290 personer. Antalet avlösningstimmar ökade markant under tidsperioden från 7758 år 2011 till 8755 timmar år 2013. Något efterlevandestöd ingick inte i uppdraget, men 2013 arbetade en av anhörigstödjarna tillsammans med sjukvårdsteamet som bedrev avancerad sjukvård i hemmet. Flera av de kommungemensamma policydokumenten samt Vård & bildnings etiska kod var desamma. År 2013 angavs kärnvärdena att Vård & bildnings medarbetare skulle vara engagerade, drivande, kloka och generösa. Dessa värdeord nämndes inte år 2010. En annan skillnad var att det pågick värdegrundsarbete och utbildningar under 2012 – 2013. Precis som för år 2010 hände det att personal på Anhörigcentrum fick delta som stöd för anhöriga i olika möten gällande planering av den närståendes vård och omsorg. År 2013 tillkom diskussioner om Sip:s betydelse för anhöriga och om Anhörigcentrum kunde ta initiativ till en Sip-process. Informationsspridning har hela tiden varit en mycket viktig uppgift för Anhörigcentrum. Det har dels gällt att nå ut till medborgare i allmänhet, men också att nå ut till anhöriga i ett tidigt skede och till nya målgrupper. Under 2010 inleddes en mycket stor marknadsföringskampanj och material producerades som fortfarande användes 2013. Ett par gånger om året gjordes utskick med information om Anhörigcentrums verksamhet till intressenter av olika slag, för vidareförmedling. År 2010 sändes detta till cirka 350 mottagare och år 2013 till cirka 500. Det var fortfarande vanligt att anhöriga förde fram synpunkter på den närståendes vård och omsorg till personal på Anhörigcentrum. Personalen försökte hjälpa de anhöriga att lämna synpunkterna i enlighet med utförarnas rutiner, men detta var inte alltid enkelt. På anhörigcentrum välkomnade man den nya synpunktshanteringen som höll på att införas. 69 Uppföljning och utvärdering gick till på likartat sätt under de båda åren. Anhörigcentrum hade utarbetat ett nytt statistikprogram, ASK, som gjorde det lättare att följa upp verksamheten, men ännu år 2013 återstod arbete med att utveckla programmet. Nytt var också att Anhörigcentrum ingick i kommunens Nöjd-Kund-Index och att stödet skulle följas upp med hjälp av enkäter, årligen. De årliga behovsbedömningarna hade lite olika fokus. För år 2013 handlade den om psykiatriområdet och genomfördes i samband med deltagande i ett lärande nätverk i Nka:s regi. Anhörigcentrum hade under de senaste åren deltagit i flera lärande nätverk. Samverkan med den ideella sektorn var omfattande och såg likartad ut de båda åren. Samverkan med landstinget fortsatte att utvecklas efter år 2010. I landstinget pågick under åren 2012-13 ett utvecklingsprojekt med syftet att utveckla anhörigstödet. Anhörigcentrum deltog i detta arbete bland annat med att delta i lärande nätverk på Akademiska sjukhuset. Nytt år 2013 var också att en ”anhörighörna” startat på Akademiska sjukhuset som bemannades av volontärer och representanter från länets anhörigstöd. Kontakterna med psykiatrin var de som utvecklats mest och med stora delar av primärvården hade Anhörigcentrum år 2013 fortfarande svårt att etablera kontakt. Några särskilda utbildningssatsningar för personalen under de tre åren framgår inte av kartläggningen, mer än deltagande i lärande nätverk, konferenser och annat. År 2010 ersatte kommunen utförarna av öppna insatser med 9 411 000 kronor. I detta ingick förutom Anhörigcentrums verksamhet även vissa träffpunkter, frivilligsamordning samt synoch hörselinstruktör. År 2013 uppgick motsvarande ersättning till Anhörigcentrum till 10 825 000 kronor. Äldreområdet De övergripande politiska programmen var desamma under kartläggningsperioden. I IVE för år 2010 nämndes att kommunen skulle erbjuda stöd till anhöriga, men för år 2013 nämndes inte anhöriga alls, mer än indirekt i samband med utökning av öppna, förebyggande insatser (där anhörigcentrum ingick). I Äldrenämndens uppdragsplaner var effektmålen desamma för anhörigstödet, men målvärdena för antalet personer som skulle använda sig av anhörigstödet var år 2010, 600 personer och år 2013, 750 personer. En stor skillnad mellan de båda åren återfinns i förfrågningsunderlaget gällande hemvården. Från ett mycket allmänt hållet ska-krav år 2010 om att utföraren skulle samverka med anhöriga om brukaren så önskade, fanns år 2013 Anhörigvänlig vård och omsorg med som rubrik samt fem ska-krav som sade att medarbetarna skulle ha kunskap om vad anhörigstöd och anhörigvänlig omsorg innebar, medarbetarna skulle ha kompetens att möta anhörigas synpunkter och reaktioner på ett konstruktivt sätt, utföraren skulle ha kännedom om ideella sektorns och öppna insatsers anhörigstöd och informera anhöriga om detta, anhöriga skulle erbjudas möjlighet att samverka vid planering av vård och omsorg samt att utföraren skulle ha ombud för anhörigvänlig vård och omsorg. För vård- och omsorgsboendena fanns inte motsvarande text om anhörigvänlig vård och omsorg och ska-satserna var likartade de som fanns år 2010. Anhöriga hade tillgång till samma utbud av biståndsbedömt anhörigstöd de båda åren. Det gick inte heller år 2013 att i statistiken se om syftet med de olika insatserna varit stöd till anhöriga eller något annat. 70 I Affärsområde hemvård svarade cheferna även år 2013 att de inte bedrev anhörigstöd (men gjorde vad de kunde för anhöriga), det ingick inte i uppdraget, även om det i verksamheterna fanns både dagverksamhet och korttidsvård. Hemvården hade sedan år 2010 börjat med anhörigträffar och informerade om verksamheten med hjälp av broschyr och kontaktkort. Inom Affärsområde boende äldre var det under hela den studerade tidsperioden huvudsakligen de enheter som bedrev avancerad sjukvård och palliativ vård som hade ett organiserat anhörigstöd och efterlevandestöd. Nytt var att Silviasystar inom åtminstone ett annat boende hade arbetat med anhöriggrupper. Äldrenämndens värdegrund TITORB var densamma under kartläggningsperioden. Det som skilde sig mellan åren var att det nationella och lokala värdegrundsarbetet hade en framträdande roll i beskrivningarna för år 2013. I Affärsområde hemvård hade referensgrupp tillsatts från verksamheterna, workshops ordnades och personalen diskuterade etiska frågor och annat på arbetsplatsträffar. I detta arbete var även anhörigfrågor centrala. Även i Affärsområde boende äldre betonades att värdegrunden skulle genomsyra hela verksamheten. Det kom också under uppföljningsperioden fram tankar om att Uppsala kommun borde arbeta för att bli en anhörigvänlig arbetsgivare. Det framkom i policydokument för de båda åren att anhöriga kunde (om den närstående så önskade) vara delaktiga i utformningen av vård och omsorgsinsatser. På Sektionen för hemvård och boende hade de arbetat aktivt med rutiner för att inhämta och dokumentera närståendes samtycke till anhörigas delaktighet. För övrigt framkom inte några större skillnader när det gäller hur anhörigas situation beaktades i samband med planering av vård och omsorg. På ett boende hade försök inletts med anhörigråd, men verksamheten upphörde i samband med att eldsjälar försvann. Med undantag från hemvården som ökat sina informationssatsningar för anhöriga, framkom inte några större skillnader mellan de båda åren. Den uppsökande verksamheten var också snarlik, men den uppsökande verksamheten med hembesök till alla 80 + hade startat med att återknyta kontakt med tidigare ”uppsökta” seniorer. Inom affärsområde hemvård genomfördes uppsökande verksamhet i form av en ”sommarturné” där medborgarna kunde informera sig och knyta kontakter. Cheferna hade också startat med besök i kunders hem för att föra en dialog med kunder och anhöriga om verksamheten. Inom affärsområde Boende äldre skulle rutiner för att informera anhöriga om deras roll, utarbetas. Synpunktshanteringen fungerade på likartat sätt under hela uppföljningsperioden. Ett helt nytt centralt system för synpunktshantering höll på att genomföras i kommunen, men det hade inte genomförts fullt ut under 2013. Inte heller uppföljning och utvärdering skiljde sig markant åt mellan de olika åren. Samma sak gäller samverkan med ideella sektorn respektive landstinget. Precis som år 2010 hade ett fåtal ”ströutbildningar” som behandlade anhöriga genomförts under år 2013. Till exempel en mamma som föreläste för biståndshandläggare om hur det var att vara anhörig. Samtliga nyanställda samt praktikanter på myndighetskontoret gjorde också studiebesök på Anhörigcentrum. Ett annat exempel där fokus inte låg direkt på anhöriga, men på konsten att lyssna bland annat var den halvdagsutbildning som samtliga anställda i Affärsområde hemvård fått i kundorientering. Den stora skillnaden mellan de båda studerade åren var att många år 2013 hade deltagit i olika former av utbildning om värdegrundsarbete och värdighetsgarantier. För övrigt var det inte någon skillnad mellan de båda åren avseende organiseringen av anhörigstödet och vilka personer som eventuellt var ansvariga. 71 Funktionshinderområdet Till skillnad mot år 2010 förekom ett effektmål gällande anhörigstöd i Nämnden för hälsa och omsorgs uppdragsplan för år 2013. Effektmålet var att det stöd som tillhandahölls var anpassat till anhöriga och närståendes behov. För att ha uppnått detta skulle 110 anhöriga till personer 21 – 64 år ha använt sig av anhörigstöd under året (Uppsala kommun 2012d). I barnoch ungdomsnämndens och Utbildnings- och arbetsmarknadsnämndens uppdragsplaner fanns lika lite att läsa om anhöriga vid de båda tillfällena. I förfrågningsunderlagen för upphandling av LSS-boendeenheter hade år 2013 infogats specifika ska-krav rörande anhöriga som inte hade funnits tidigare. Under rubriken Anhöriga, fanns kravet att producenten skulle informera anhöriga vid verksamhetsförändringar efter att ha inhämtat den enskildes samtycke. Under rubriken Anhörig- och närståendestöd stod bland annat att anhörig- och närståendestöd var ett varaktigt stöd till anhöriga som stöder och vårdar närstående över 21 år och att gällde att aktivt arbeta med preventiva åtgärder och skapande av förutsättningar så att den anhörige fick goda och jämlika förutsättningar till att vårda sin hälsa. Producenten skulle ha kunskap om vad det innebar att vara anhörig till någon med funktionssättning och skulle vid behov informera om det stöd som kunde erbjudas anhöriga. I anbuden skulle de sökande kortfattat beskriva hur anhörigstödet tillgodosågs i verksamheterna. Anhöriga förekom även i andra sammanhang i förfrågningsunderlaget. Under rubriken Samverkan stod bland annat att producenten vid behov skulle ta stöd av Anhörigcentrum. Den punkt som fanns med år 2010 om att anhöriginformation skulle ges minst fyra gånger per år fanns inte längre med bland ska-kraven. Samma biståndsbedömda insatser fanns att söka de båda åren, men myndighetscheferna menade år 2013 att enheterna själva inte bedrev stöd till anhöriga. Inom Affärsområde assistans hade ett team i utvecklingssyfte börjat arbeta med anhörigfrågor. De inbjöd anhöriga att delta i planeringar av olika slag (om den närstående så önskade), de uppmärksammade anhörigas situation och hänvisade till instanser där de kunde få stöd och informations- diskussionskvällar ordnades. Drivande i detta arbete var chefen för de anhöriganställda som också gav dessa anhöriga mycket stöd. Inom Affärsområde boende vuxna bedrevs fortfarande år 2013 inte något direkt anhörigstöd. Affärsområdeschefen i Affärsområde barn, ungdom & familj beklagade bristen på stöd till anhöriga till personer under 21 år, huvudsakligen föräldrar och syskon till barn med funktionsnedsättningar. I den egna verksamheten hade några insatser blivit mer flexibla. Korttidsboendet Regnbågen hade börjat erbjuda avlösning på timbasis och för ungdomar med stora omsorgsbehov hade insatserna samordnats för att bli mer enhetliga. Inom affärsområdet fanns år 2013 en jurist på halvtid som kunde hjälpa till med juridiska spörsmål av olika slag och stötta i samband med ansökningar och överklaganden. SUF-Kunskapscentrum (Samverkan – Utveckling – Föräldraskap) hade sedan 2010 kommit igång med gruppverksamhet som stöd för barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna hade utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkade föräldraförmågan. Gruppverksamhet för barn till föräldrar med kognitiva svårigheter och föräldragrupp erbjöds under år 2013 även i Trappans regi. Det efterlevandestöd som fanns såg likartat ut i verksamheterna de båda åren. Angående relationer och förhållningssätt så var det samma upplevelsekriterier som utgjorde Nämnden för hälsa och omsorgs värdegrund under kartläggningsperioden, liksom Vård & bildnings etiska kod. Chefen för de anställda anhöriga betonade alla anhörigas höga och lika 72 värde och att anhöriga bemöttes med respekt, uppmärksamhet och vänlighet. Verksamheten hade en öppen och tillmötesgående hållning och sökte kreativa lösningar. Inom Affärsområde boende vuxna var den fortsatta hållningen att kunden och kundens självständighet stod i centrum. I de fall anhöriga var delaktiga i planering av närståendes vård och omsorg var det fortfarande mycket oklart i vilken utsträckning som de anhörigas situation beaktades. I en del verksamheter för barn var det självklart att ta hänsyn till föräldrarna. Inom Affärsområde assistans kan en förändring iakttas som innebär att anhöriga mer aktivt inbjöds att delta i planeringar av vård och omsorg där också deras behov av stöd efterfrågades. Sip-processen nämndes som ett sätt att planera tillsammans med anhöriga. Affärsområdeschefen menade att synen på anhöriga har förändrats mer generellt och att man tog med anhöriga mycket mer än tidigare. Precis som för år 2010 var det år 2013 främst information om innebörden av de olika insatserna som delgavs de anhöriga. Efter en omorganisation inom Sektionen LSS och socialpsykiatri hade alla handläggare som svarade i telefon underlag för att informera om kommunens anhörigstöd. Inom Affärsområde assistans hade samtliga chefer fått information om Anhörigcentrums verksamhet och förhoppningen var att denna kunskap skulle spridas ner i organisationen så att all personal i sin tur skulle kunna informera anhöriga. Någon mer omfattande uppsökande verksamhet omnämndes inte för något av åren. Synpunktshanteringen och uppföljnings- utvärderingsarbetet skilde sig i stort inte mellan de två studerade åren. Med undantag från de biståndsbedömda stödinsatserna som följdes upp enligt rutin, pågick inte någon mer omfattande uppföljnings- och utvärderingsverksamhet angående stöd till anhöriga under de två studerade åren. Verksamheten för anställda anhöriga skiljde sig från de övriga genom kontinuerlig uppföljning och återkoppling till de anhöriga. Den största skillnaden mellan de två åren gällande organisationen av stöd till anhöriga återfinns Inom Affärsområde assistans där ett team arbetade för att sprida medvetenhet om anhörigfrågor inom hela affärsområdet. Sju av tolv chefer hade som mål att arbeta mer systematiskt med anhörigfrågor under året. Informations-, dialog- och diskussionskvällar anordnades tillsammans med anhöriga. Satsningen gjordes för kundernas och anhörigas skull, men även för att vinna fördelar i den hårda konkurrensen som rådde mellan olika utförare av assistans. Inom affärsområdet fanns en chef som endast arbetade med anhöriga, de anställda anhöriga. Samverkan med den ideella sektorn var likartad de båda åren, men en affärsområdeschef nämnde att föreningarna hade problem att komma på möten eftersom de hade så många utförare numera att samverka med. Inte heller några större skillnader gällande samverkan med landstinget kunde hittas i jämförelse mellan de båda åren. Under 2013 hade enstaka föreläsningar getts ur ett anhörigperspektiv för en del chefer och medarbetare. En hel dag hade satsats på en föreläsning om barnuppfostran i andra kulturer för att underlätta mötet med föräldrar i Affärsområde barn, ungdom & familj. Individ- och familjeområdet I måldokument från de båda åren lyftes helhetsperspektiv och familjens roll fram på likartat sätt inom individ- och familjeområdet. I kommunens drogpolitiska program nämndes anhöriga som målgrupp för verksamheten eftersom missbruk inte bara påverkar missbrukaren 73 utan även anhöriga. För övrigt omtalades i de olika nämndernas uppdragsplaner huvudsakligen föräldrar (föräldrastöd) och barnperspektivet på samma sätt som år 2010. Ordet anhörig användes inte. Beskrivningarna av de olika formerna för stöd till anhöriga, liksom efterlevandestödet, var snarlika för de båda åren. Programmet för individ- och familjeomsorgen var detsamma under åren 2010 – 2013. Betoningen i Nämnden för hälsa och omsorgs inriktningsplan från 2012 var på att se anhöriga som en resurs i behandlingsarbetet och att anhöriga kunde få stöd i Råd och behandlingsverksamheten. Synen på barn som en del av en större helhet, familjen, var inte ny. Det var däremot en punkt om stöd till anhöriga som tillkom år 2013 i Överenskommelsen om samverkan kring personer med psykisk funktionsnedsättning i Uppsala län. Anhöriga skulle ses som en tillgång för vården och omsorgen och som en resurs för den enskilde. Individens nätverk och sammanhang skulle identifieras och rutiner skulle utarbetas för stöd, information och utbildning till anhöriga. Barns behov av stöd skulle särskilt uppmärksammas och hälsooch sjukvården skulle i förebyggande syfte uppmärksamma dem som riskerade att drabbas av ohälsa på grund av att de vårdade eller stödde en närstående. Sip-processen nämndes av affärsområdeschef Socialpsykiatri & beroende som ett sätt att underlätta kontakterna mellan brukare och anhöriga. Några större skillnader mellan åren gällande hur anhöriga informerades om stöd och vilket uppsökande arbete som gjordes, har inte hittats. Inte heller synpunktshanteringen och uppföljnings- utvärderingsarbetet skilde sig i stort mellan de två studerade åren. Det anhörigstöd som följdes upp var år 2013 samma som år 2010; verksamheterna inom Råd och behandling, Trappan samt gruppverksamheterna inom Familjeenheterna. Organisationen av anhörigstödet inom området år 2013 var densamma som år 2010. Detta gäller även omfattningen av och innehållet i kontakterna med den ideella sektorn samt landstinget. 4. Sammanfattning av resultaten i de tre årens fokusgruppsintervjuer Vid tre tillfällen år 2011, 2012 och 2013 genomfördes fokusgruppsintervjuer inom äldre-, funktionshinder- samt individ- och familjeområdet. Ett syfte med fokusgruppsintervjuerna var att följa utvecklingen av stödet till anhöriga genom att göra nerslag i form av årliga diskussioner med personal, chefer, beslutsfattare, representanter för ideella sektorn och Anhörigcentrum samt andra nyckelpersoner. Frågeställningarna var desamma vid de tre tillfällena och behandlade vad som hade hänt inom anhörigstödsområdet på senare tid, vad som fungerade bra och vad som kunde bli bättre när det gällde stödet som gavs till anhöriga i kommunen. Det var inte samma personer som deltog vid samtliga tre tillfällen, men några personer var med flera gånger. Samtalen leddes av Marianne Winqvist och Bo Lerman. Regionförbundet Uppsala län. Fokusgruppsintervjuerna spelades in och transkriberades i sin helhet. I det följande skall en sammanfattning presenteras av resultaten från de tre omgångarna fokusgruppsintervjuer som ett sätt att visa vilka frågor som har varit aktuella under undersökningsperioden och för att få en slags grov illustration över vad som åstadkommits respektive inte uppnåtts under de tre år som utvecklingen av anhörigstödet har följts. 74 Gruppsammansättningen och gruppdynamiken påverkade självklart innehållet i fokusgruppsintervjuerna. Det går därför inte att direkt jämföra innehållet i samtalen för att exempelvis dra slutsatser om vad som har blivit bättre eller sämre. Det som framför allt är intressant att jämföra är vilka fenomen eller aktiviteter som beskrevs som fungerande och vilka utvecklingsmöjligheter som grupperna kom in på. Att ett utvecklingsområde nämndes ett år, men inte ett annat betyder inte att allt var åtgärdat och klart. Det kunde vara så att gruppen följande år talade om helt andra saker. På motsvarande sätt är det naturligtvis så att grupperna inte gjorde en inventering av allt som fungerade bra. Äldreområdet I tabellen nedan presenteras en sammanfattning av det som grupperna inom äldreområdet under de tre åren tyckte var bra. Tabell 1 Positiva synpunkter om stöd till anhöriga i fokusgruppsintervjuerna inom äldreområdet år 2011, 2012 och 2013. År 2011 Anhörigcentrums verksamhet uppskattades. Den avgiftsfria avlösningen p.g.a. lättillgänglighet, ej krav på biståndsbeslut, hög personalkontinuitet. Att Anhörigcentrum var en kanal in för stöd till anhöriga. Kontinuerliga och systematiska behovsinventeringar genomfördes på Anhörigcentrum Flexibla dagverksamheter som erbjöd övernattningsmöjligheter År 2012 Anhörigcentrums verksamhet uppskattades. Lyckad marknadsföringskampanj som lett till fler kontakter med anhöriga. År 2013 Anhörigcentrums verksamhet uppskattades. Egentidsstödet presenterades som Anhörigcentrums flaggskepp. Positivt med styrgrupp under projekttid som gav möjlighet för chefer, proj.ledare och strateger att träffas Statistikprogram började ta form. Anhörighörnan på Akademiska sjukhuset ett bra sätt att nå anhöriga i tidigt skede. Anhöriggrupperna fungerade bra. Utveckling av rekreationsmöjligheterna. Fler grupper till Järlåsa + helgrekreation Vattengymnastiken, dopp med kaffe, anpassades till yngre personer. Anhöriga till personer på särskilt boende inkluderades i Anhörigcentrums uppdrag. Folkhälsoperspektiv, anhöriga som riskgrupp för ohälsa, gjorde det lättare att ”saluföra” anhörigstöd. Införandet av Sip kanske kommer underlätta för anhöriga. 75 Lyckad informationsspridning om Anhörigcentrum till vård och omsorg. Informations-material fanns ”överallt”. Anhöriggrupperna fungerade bra. Rekreationsverksamheterna var populära. Personal inom vård och omsorg kände ofta till Anhörigcentrum. Personal på boende genomförde anhöriggrupp. Hemvården fokuserade allt mer på anhöriga. Fler och mer omfattande ska-krav om anhöriga infördes i förfrågningsunderlag till hemvården. Den framtida tekniska utvecklingen kommer innebära fördelar för anhöriga liksom fysisk aktivitet på recept. Inom äldreområdet diskuterade också en del problem och utvecklingsmöjligheter. Dessa presenteras kortfattat i tabellen nedan. Tabell 2 Problem och utvecklingsmöjligheter som framfördes inom Äldreområdet i fokusgruppsintervjuerna år 2011, 2012 och 2013. År 2011 Anhörigcentrums organisation i två affärsområden. År 2012 Hur kan anhörigstödet nå ut till fler män? Äldreområdet fick mindre anhörigkonsulenttid p.g.a. utökning till andra målgrupper En del anhöriga ville ej besöka Anhörigcentrum, förväntade sig att få stöd, tid för samtal, uppmärksamhet inom vård och omsorg. Anhöriga kan inte förväntas ta kontakt, bättre ringa upp dem. Anhörigstödet borde nå ut tidigare till anhöriga, innan de var för slitna. Kvalitén på växelvården var inte bra. För lite fokus på anhörigas situation. Alla sade att anhöriga är viktiga, men det märktes ej i handling inom vård och omsorg. Anhörigcentrum hade inte anhöriga i särskilt boende i sitt uppdrag. All personal i vård och omsorg kunde inte informera om Anhörigcentrum. År 2013 Mer specialiserade anhöriggrupper behövdes t.ex. inriktning frontallobsdemens. Kontaktblanketterna till Anhörigcentrum som användes inom landstinget skulle kunna användas inom äldreomsorgen. Lokalbrist för gruppverksamhet och gruppavlösning. Flexibiliteten inom dagverksamhet kunde öka ytterligare. Direktplatserna ofta upptagna till annat än akutplaceringar. Kunskap och förståelse behövdes inom alla verksamheter om anhörigas situation. Oklara förväntningar på anhöriga inom särskilt boende, vad kan, får och vill anhöriga göra? Brist på utbildning och handledning i anhörigfrågor inom vård och omsorg. Brist på växelvårdsplatser. Bra om de samlades på samma ställe. Ej blandning av personer med olika slags diagnoser. Mer aktiviteter och träning på växelboende, bättre kvalitet. Statistikbearbetningen på Anhörigcentrum behövde utvecklas. Känsligt skede för anhöriga när närstående flyttar till särskilt boende. Hur skulle anhöriga bäst tas om hand? Alla anhöriga borde veta att Anhörigstöd finns. Trygghet för framtiden. Anhörigcentrum hade svårt att nå ut till primärvården. Anhörigcentrum hade svårt att nå ut till primärvården. Anhörigas situation uppmärksammades inte vid närståendes hemgång från sjukhus. Anhöriga önskade fler möjligheter att åka på rekreation tillsammans med närstående. Anhöriga får ta stort ansvar som koordinator av alla vårdomsorgsinsatser. Nya former för anhörigstöd borde utvecklas och äga rum när närstående t.ex. får sjukgymnastik. Nationella anhörigdagen skulle kunna uppmärksammas ytterligare. Brist på efterlevandestöd. 76 ”Nya” målgrupper måste uppmärksammas t.ex. yngre demenssjuka som riskerar hamna mellan stolarna i kommunens organisation. Skolan borde kunna uppmärksamma barn som anhöriga. Flexiblare, mer individanpassade insatser behövdes inom hemtjänst. Anhöriga med invandrarbakgrund måste nås i större omfattning. Biståndshandläggare som mer såg kortsiktigt till ekonomi än anhörigas problem. Rigida biståndsbedömningar utan helhetsperspektiv. Brist på efterlevandestöd Kunskapsbrist hos anhöriga om äldreomsorg i allmänhet. Funktionshinderområdet På motsvarande sätt som för äldreområdet presenteras nedan synpunkterna från fokusgruppsintervjuerna inom funktionshinderområdet. Inledningsvis det som fungerade bra. Tabell 3 Positiva synpunkter om stöd till anhöriga i fokusgruppsintervjuerna inom funktionshinderområdet år 2011, 2012 och 2013. År 2011 Anhörigcentrums verksamhet uppskattades. Gemensamma informationsmöten för alla anhöriga inom respektive affärsområde. År 2012 Anhörigcentrums verksamhet uppskattades. Anställda anhöriga uppmärksammades allt mer och samverkade med anhörigcentrum. Nya hälsocaféer introducerades på Anhörigcentrum i samverkan med föreningar. Informationen om Anhörigcentrum spreds allt mer. Bra att Anhörigcentrum hänvisade till föreningar, hjälper dem att nå ut. År 2013 Anhörigcentrums verksamhet uppskattades. Samverkan mellan Anhörigcentrum och närvårdsteam. Bra att kunna anställa anhöriga. Fortsatt utveckling av samverkan med landstinget. Anhörighörna på Akademiska sjukhuset. Mer positiv inställning till anhöriga inom slutenvård psykiatri, mer kontakt mellan psykiatri, neuropsykiatri och Anhörigcentrum. Bra att kunna göra spontan-besök på Anhörigcentrum och att kvällsöppet infördes. De mer kritiska synpunkterna sammanfattas i tabell 4. Tabell 4 Problem och utvecklingsmöjligheter som framfördes inom funktionshinderområdet i fokusgruppsintervjuerna år 2011, 2012 och 2013. År 2011 Anhöriga på boenden ingick inte i Anhörigcentrums uppdrag. Anhöriga till yngre personer ingick inte i Anhörigcentrums uppdrag. År 2012 Mer individualiserat stöd. Olika behov beroende på funktionsnedsättning. Personal måste utbildas för att bli mer stödjande. Barn som anhöriga behövde uppmärksammas ytterligare. Anhöriga måste fungera som koordinator av vård och omsorg Information till medborgare behövdes för att nå ut till anhöriga som inte var kända. Alla biståndshandläggare skulle dela ut Anhörigcentrums visitkort till alla anhöriga. Anhöriga fick problem när daglig verksamhet hade semesterstängt fyra veckor. När närstående inte vill att anhöriga skall veta, måste anhöriga få veta det. Mer dialog. Anhörigcirklar skulle kunna anordnas på boenden i samverkan med föreningar. Det var svårt att nå ut till anhöriga med föreläsningar. 77 År 2013 Anhörigcentrum önskade bättre kontakt med biståndshandläggare inom LSS-området. Hur nå ut bättre? Till personer med personlig assistans? Samverkan med assistansbolagen? Föreningarnas roll för anhöriga får inte överdrivas. Föreningar kan inte alltid ge stöd i enskilda fall. De anställda anhöriga behövde fler tillfällen till avlösning, samtal, mer information och handledning. Hur nå ut till anhöriga med invandrarbakgrund? Hur nå ut till fler män inom anhörigstödet? Boende i gruppbostäder borde hjälpas av personal att hålla kontakt med anhöriga. Anhöriga borde nås i tidigare skede innan de var för slitna. Stöd till anhöriga borde ingå i uppdraget för gruppbostäder och alla andra verksamheter. Anhöriga vars närstående hade personlig assistent under dagtid behövde avlösning under fritid. Okunskap om möjligheter att få avgiftsfri avlösning. Korttidsavlösning för personer med fysisk funktionsnedsättning önskades. Ej blandning av personer med olika slags funktionsnedsättningar. Erfarna anhöriga, anhörigcoacher skulle kunna stödja nya anhöriga Anhörigombud skulle kunna utbildas i verksamheterna. Hur få in fler pappor i anhörigstödet? Det är dyrt att vara anhörig. Åtgärder? Juridisk hjälp önskades. Kommunen borde vara en anhörigvänlig arbetsgivare. Anhöriga till personer med funktionsnedsättning tillsammans med missbruk måste uppmärksammas. Information om Anhörig-centrum borde ges i skolan. Anhörigcentrum borde ej ha åldersgränser. Svårigheter för anhöriga vid övergång från barn- till vuxenverksamhet samt från ”vuxen”- till äldreomsorg. Problem för Anhörigcentrum att nå ut till Primärvården. Anhörigcentrum borde ej ha åldersgränser. Barn till föräldrar med fysisk funktionsnedsättning behövde stöd. Trappans verksamhet ej avsedd för dem. Anhörigcentrum skulle ha krav på sig att vidareförmedla synpunkter de fått från anhöriga till strateger och politiker. Barn till föräldrar med kognitiva begränsningar behövde stöd. Gör anhörigrevisioner, granska verksamhet ur anhörigperspektiv. Hur nå ut till fler män med anhörigstöd? Hur nå ut med stöd till anhöriga med invandrarbakgrund? Svårt för anhöriga att hitta i den kommunala organisationen. Biståndshandläggare måste vara uppmärksamma på anhörigas situation. Svårt när de byts ut ofta. Behövs det mer stöd till anhöriga än den som ges av habiliteringen? Individ- och familjeområdet I kortformat följer nedan en sammanställning av de positiva synpunkterna inom individ- och familjeområdet. Tabell 5 Positiva synpunkter om stöd till anhöriga i fokusgruppsintervjuerna inom individ- och familjeområdet år 2011, 2012 och 2013. År 2011 Anhörigcentrums verksamhet uppskattades. Bra möjligheter att få stöd som anhörig, enskilt och i grupp inom Råd- och behandlings-gruppen. Missbruk År 2012 Anhörigcentrums verksamhet uppskattades. Bra möjligheter att få stöd som anhörig, enskilt och i grupp inom Råd- och behandlingsgruppen. Missbruk Psykisk hälsa café på Anhörigcentrum uppskattades. Attitydförändringar på anhöriga inom socialpsykiatrin. 78 År 2013 Anhörigcentrums verksamhet uppskattades. Möjligheterna att få stöd som anhörig, enskilt och i grupp inom Råd- och behandlingsgruppen. Anhöriga till personer med psykisk ohälsa, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ökade på Anhörigcentrum. Bra med gemensamma riktlinjer kommun och landsting rörande arbete med barn och ungdomar. Nya utbildningsformer där personal, brukare och anhöriga lär tillsammans, ”återhämtningsakademi” Trappans verksamhet betydde mycket. Lätt att få kontakt med Anhörigcentrum, bra att kunna vara anonym, bra centralt läge Viktigt att Anhörigcentrum arbetar med kropp och själ, friskfaktorer och samtal Bra resultat för samverkan med landstinget inom socialpsykiatriska behandlingsteamet. Trappans verksamhet betydde mycket. Allt fler anhöriga fick kontakt med Anhörigcentrum via sjukvårdspersonal, sjukhusvärdinnor och volontärer. Samverkan mellan kommunen och ideella organisationer beskrevs som positiv. Viktigt med lättillgängligt stöd utan biståndsbedömning och under anonymitet. De diskuterade problemen och utvecklingsmöjligheterna inom individ- och familjeområdet gällande stöd till anhöriga framgår nedan. Tabell 6 Problem och utvecklingsmöjligheter som framfördes inom individ- och familjeområdet i fokusgruppsintervjuerna år 2011, 2012 och 2013. År 2011 Sekretessen gjordes till ett hinder i kontakter med anhöriga. Svårt att nå ut till anhöriga, om de finns, inom missbruksområdet. Anhöriga till personer på boenden ingick ej i Anhörigcentrums uppdrag. Kontaktkortet som användes inom landstinget borde användas inom IFO:s verksamheter. År 2012 Sekretessen gjordes till ett hinder i kontakter med anhöriga. Svårt att nå ut till anhöriga, om de finns, inom missbruksområdet. Den kommunala organisationen främjade inte en helhetssyn. År 2013 Sekretessen gjordes till ett hinder i kontakter med anhöriga. Svårt att nå ut till anhöriga, om de finns, inom missbruksområdet. Anhöriga fick vara koordinatorer för all vård och omsorg. Övergången var svår mellan barnoch vuxenverksamheterna. Dålig samverkan inom kommunen mellan olika nämnder. Osäkerhet hos personal om vad som förväntades av dem gällande samverkan med anhöriga. Uppdrag och styrdokument borde inkludera kontakt med anhöriga. Ekonomisk styrning. Anhöriga till yngre personer ingick inte i Anhörigcentrums uppdrag. Diskussioner om vad anhörigstöd innebar för respektive verksamhet, saknades. Anhörigcentrums verksamhet hade en ”äldreinriktning”. Anhöriga till yngre personer ingick inte i Anhörigcentrums uppdrag. Behövs fler styrdokument? De som finns räcker långt. Svår övergång för familjer när barnet blev myndigt. Kulturskillnader mellan verksamheter. Samverkan efterlystes. Barn som anhöriga behövde uppmärksammas mer t.ex. barn till föräldrar som hade utvecklingsstörning, missbruk, var döende, hade demenssjuk-dom, var fängslade samt barn i familjer där det fanns personlig assistans. Anhöriga till yngre personer ingick inte i Anhörigcentrums uppdrag. Trappan behövde mer kunskap om barn till förälder med demenssjukdom. Nya former av stöd till yngre anhöriga och olika slags familjekonstruktioner borde utvecklas. Biståndsbedömda insatser borde vara mer flexibla för att gynna helheten inom familjerna. Okunskap om det anhörigstöd som fanns i kommunen. Målen för verksamheterna måste formuleras så att de främjar positiv utveckling, ej endast att de skall ”prickas av”. Föräldrar användes för lite för att motivera unga till behandling. 79 Utbildning och kunskap om anhöriga behövs inom hela organisationen Visste anhöriga att de kunde ansöka om stöd för egen del och visste biståndshandläggarna hur de skulle handlägga det? Anhörigcentrums samverkan med primärvård och landstingets psykiatri behövde utvecklas. Anhörigcentrum hade inte efterlevandestöd i sitt uppdrag. Vilket var kommunens ansvar för stöd till anhöriga i andra kommuner som hade närstående i Uppsala? Förbättrad kunskap och kontakt behövdes mellan kommunens olika verksamheter. En slutlig reflexion som gjordes i alla de nio genomförda fokusgruppsintervjuerna var att det hade varit oerhört givande och lärorikt att ha dessa samtal och att mer kontakt och samverkan över verksamhetsgränserna behövdes. Många deltagare fick tankar och idéer om hur de skulle gå vidare i utvecklingen av stödet till anhöriga. Inte sällan inkluderade det samarbete med andra verksamheter inom kommun och landstinget. 5. Resultat av enkätundersökning till anhöriga För att undersöka vad anhöriga ansåg om det stöd de fått gjordes en enkätundersökning som riktade sig till anhöriga som den 10 januari 201423 hade kontakt med Anhörigcentrum. Sammanlagt rörde sig detta om 658 personer. Ett slumpmässigt urval bestående av 230 personer gjordes bland de anhöriga som anhörigkonsulenter och demensvårdsutvecklare hade haft kontakt med, hade kontaktuppgifter till och inte av något skäl ansågs olämpliga att skicka en enkät till. Anhörigkonsulenterna och demensvårdsutvecklarna skickade själva ut enkäterna som de anhöriga fick fylla i för att sedan skicka till Nka för bearbetning. Av de 230 enkäterna återkom, efter en påminnelse, 128 besvarade, vilket gav en svarsfrekvens på 56 procent. Resultaten av enkätstudien presenteras nedan i form av frekvenstabeller. Bakgrundsfrågor24 Det var en större andel kvinnor bland de anhöriga än män, 72 respektive 28 procent. Åldersfördelningen bland kvinnor och män framgår av tabell 7. Den största andelen anhöriga var i åldrarna 65 – 79 år, men uppdelat på kön framgår att det bland männen var vanligast att vara över 80 år. Tabell 7 Andel män och kvinnor bland anhöriga fördelade på ålder (%) N=126 Ålder - 34 35 - 49 50 - 64 65 - 79 80 - Kvinnor n=91 1 10 21 47 21 Män n=35 0 0 11 31 57 Totalt 1 7 18 43 31 23 Enkätutskicket, som från början planerades till hösten 2013, fick skjutas fram i tiden för att inte genomföras samtidigt som kommunens egna uppföljningsenkäter. 24 Frågeformuläret återfinns i sin helhet i bilaga 3 80 När det gäller relationen till den närstående så dominerade bland de anhöriga makar/partners och de utgjorde tre fjärdedelar av respondenterna.25 Av kvinnorna var det 69 procent som bodde i samma hushåll som den närstående och motsvarande andel för männen var 74 procent. I tabell 8 framgår relationerna till den närstående fördelade på män och kvinnor. Tabell 8 Relation till närstående fördelat på kön (%) N=127 Relation till närstående Kvinnor n=93 71 2 18 9 Maka/make/partner Syskon Barn Förälder Män n=34 85 3 12 0 Totalt 75 2 17 6 Den största delen av de närstående bedömdes av de anhöriga vara mycket beroende av hjälp/stöd/vård. En större andel av männen beskrev att den närstående hade detta hjälpbehov i jämförelse med vad kvinnorna gjorde. Tabell 9 Beroende av hjälp/stöd/vård fördelat på kön (%) N=127 Mycket beroende Måttligt beroende Lite beroende Oberoende Kvinnor n=92 39 38 17 5 Män n=35 57 37 6 0 Totalt 44 38 14 4 Anhörigas välbefinnande I tabell 10 redovisas svar på frågor som avser att mäta olika dimensioner av anhörigas välbefinnande. Det är omöjligt att avgöra hur mycket av resultatet som kan förklaras av anhörigskapet, men av de områden som ingår i frågorna är det främst frågan om huruvida de anhöriga kände sig pigga och utvilade som sticker ut. 28 procent av respondenterna kände sig sällan eller aldrig pigga och utvilade. 25 Alternativet förälder fanns inte i enkäten. Av kommentarer i enkäterna framgår det (grovt uppskattat i 30-40% av fallen) att de som angett att de är barn till den närstående i själva verket är föräldrar. Det har korrigerats i statistiken i de fall där detta varit otvetydigt. 81 Tabell 10 Välbefinnande hos den anhörige (%) Glad, på gott humör n=125 Lugn, avslappnad n=125 Aktiv, stark n=125 Pigg, utvilad n=125 Liv fullt av saker som intresserar, n=126 Hela tiden 3 Den mesta tiden 23 Mer än hälften av tiden 35 Mindre än hälften av tiden 23 Sällan Aldrig 13 2 3 20 26 32 16 2 6 15 25 31 18 4 2 15 33 22 22 6 5 25 30 16 20 4 De vanligast angivna svaren på frågorna gällande hälsa respektive livskvalitet som helhet var att det varken var bra eller dåligt (se tabell 11). Tabell 11 Upplevd hälsa och livskvalitet som helhet (%) Hälsa n =121 Livskvalitet n=124 Mycket bra 11 6 Bra Varken bra eller dålig Dålig Mycket dålig 34 31 39 45 14 16 2 2 Upplevelse av erhållet stöd När de anhöriga skulle avgöra hur tillfreds de var med det stöd som de fått fick de på en tiogradig skala ta ställning till hur nöjda de som helhet var. En minoritet (14 procent) kan klassas som missnöjda då de valde svarsalternativ 1-3. Svarsalternativen 4-7 valdes av 44 procent och 42 procent kryssade i alternativ 8-10 och kan därmed betraktas som nöjda (N=111). Samtliga anhöriga som har besvarat enkäten har haft kontakt med Anhörigcentrum, men när svaren på frågorna tolkas är det viktigt att vara medveten om att Anhörigcentrum inte nämns specifikt i frågorna. Information i olika former utgör viktiga delar av stöd till anhöriga. När anhöriga på en femgradig skala fick ta ställning till påståenden som mätte nöjdhet med olika former av information visar resultatet att ungefär hälften var nöjda med informationen de fått om den närståendes sjukdom och behandling samt vem de kunde kontakta i akuta situationer. Drygt en tredjedel var nöjda med informationen om anpassning av hemmet och tekniska hjälpmedel. Medan endast knappt en fjärdedel var nöjd med information om ekonomiskt stöd. Den information som störst andel av de anhöriga var nöjd med rörde vilken sorts hjälp och stöd som finns. 82 Tabell 12 I vilken mån de anhöriga var nöjda med den information de fick (%) Nöjd med information om: Min närståendes sjukdom och behandling n=125 Vilken sorts hjälp och stöd som finns och hur jag får det, n=127 De ekonomiska former av stöd som finns och hur jag får dem, n=123 Att anpassa hemmet så det blir mer lämpligt att hjälpa/stödja/vårda i, n=126 Tekniska hjälpmedel och var jag kan få dem, n=126 Vem jag kan kontakta i akuta situationer, n=126 Instämmer ej 1-2 24 Instämmer 4-5 51 Gäller ej mig 3 19 23 14 62 1 40 15 24 20 15 13 36 37 16 18 37 29 29 12 48 11 6 En motsvarande fråga som den gällande informationen ställdes också gällande nöjdhet med den hjälp som anhöriga fick. Även här sticker den ekonomiska dimensionen ut med störst andel missnöjda anhöriga. Hjälpen med de känslomässiga aspekterna kommer på andra plats i detta avseende (se tabell 13). Tabell 13 I vilken mån de anhöriga var nöjda med den hjälp de fick (%) Nöjd med den hjälp jag får: med de fysiska/praktiska aspekterna av att hjälpa/stödja/vårda, n=126 med de känslomässiga aspekterna av att hjälpa/stödja/vårda, n=118 att tala öppet om anhörigroll, n=120 Nöjd med det ekonomiska stöd jag får som anhörig, n=123 Instämmer ej 1-2 22 Instämmer 4-5 42 Gäller ej mig 3 16 27 18 46 9 20 33 16 9 51 10 13 48 20 Ytterligare frågor som ställdes i enkäten gällde i vilken utsträckning det stöd de anhöriga fick bidrog till att på olika sätt underlätta tillvaron för den anhöriga och den närstående. I tabell 14 framgår att hälften av de anhöriga tyckte att hjälpen de fick hjälpte dem att fortsätta hjälpa/stödja/vårda sin närstående. Fler än var femte anhörig kan sägas vara missnöjda med samtliga variabler då de angivit svarsalternativet instämmer ej. 83 Tabell 14 I vilken mån den hjälp och stöd som erbjuds bidrar till att göra livet bättre för den anhörige och den närstående (%) Den hjälp och stöd jag får: bidrar till att göra livet bättre för mig, n=125 bidrar till att göra livet bättre för min närstående, n=122 hjälper mig att fortsätta hjälpa/stödja/vårda min närstående, n=121 hjälper mig att bemästra den stress hjälpen/stödet/vården innebär, n=121 hjälper mig att hjälpa/stödja/vårda mera effektivt, n=121 hjälper mig att planera för framtiden, n=120 bidrar till att jag mår bra och kan bibehålla min hälsa, n=120 hjälper mig att bibehålla en god relation med den som jag hjälper/stödjer/vårdar, n=121 hjälper mig att kunna fortsätta arbeta, n=120 Instämmer ej 1-2 26 21 Instämmer 4-5 46 44 Gäller ej mig 3 19 21 24 17 50 10 33 19 41 7 26 17 33 13 30 28 16 27 30 33 24 13 21 23 41 16 10 5 11 74 9 14 En viktig del av anhörigstödet utgörs av avlösningsverksamhet med syftet att ge anhöriga egen tid. Av de anhöriga var det mellan 23 – 27 procent som inte instämde i påståenden som att stödet de fick gjorde det möjligt att ha ett liv utanför hjälpen/stödet/vården, att de var nöjda med möjligheterna till avbrott och att ta semester. Vi vet inte om dessa anhöriga har fått avlösning eller ej, men kan konstatera att det troligtvis finns behov av ytterligare avlösningsverksamhet. Tabell 15 I vilken mån den hjälp och stöd som erbjuds bidrar till att ge den anhörige ett avbrott i hjälpen/stödet/vården (%) Den hjälp och stöd jag får: Den hjälp och stöd som jag får gör det möjligt att ha ett liv utanför hjälpen/stödet/vården, n= Nöjd med de möjligheter jag har till avbrott från vårdandet, n= Nöjd med de möjligheter jag har att ta semester, n= Instämmer ej 1-2 23 Instämmer 4-5 36 Gäller ej mig 3 21 24 19 31 27 27 7 18 48 20 Slutligen följer några frågor om kvalitén på det stöd som de anhöriga har fått. Det kan konstateras att över hälften av de tillfrågade synes vara nöjda. Undantag gäller frågorna om hjälpen följs upp tillräckligt ofta och den mer svårtolkade frågan om det egna stödet ger valuta för pengarna. Det stöd som Anhörigcentrum erbjuder är avgiftsfritt (se tabell 16). 84 Tabell 16 Kvalitén på den hjälp och stöd som erbjuds (%) Den hjälp och stöd jag får har god kvalitet, n=119 Den hjälp och stöd jag får stämmer alltid med det som vi kommit överens om, n=120 Nöjd med det sätt som jag är involverad i planering och beslut om den hjälp och stöd som jag behöver, n=117 Blir bemött med värdighet och respekt av dem som ger hjälp och stöd, n=123 Den hjälp och stöd jag får följs upp så ofta som jag skulle vilja, n=120 Den hjälp och stöd jag får ger god valuta för pengarna, n=119 Instämmer ej 1-2 22 Instämmer 4-5 54 Gäller ej mig 3 18 18 15 53 14 19 20 50 12 7 8 72 13 26 17 40 18 20 8 29 43 7 5.1 Jämförelse av resultat av enkätundersökningarna åren 2011 och 2014 En skillnad mellan de båda enkätundersökningarna är att i den första ingår anhöriga som varit i kontakt med Anhörigcentrums verksamhet och 24 föräldrar till barn som hade funktionsnedsättning och som fick avlösarservice i hemmet. I den andra undersökningen ingår endast anhöriga som varit i kontakt med Anhörigcentrum. Svarsfrekvensen för dessa anhöriga var lägre i den andra undersökningen än i den första. Resultatet i den första studien bygger sammanlagt på svar från 136 personer. Motsvarande siffra för den andra studien är 128. I den första undersökningen förekom endast ett fåtal statistiskt säkerställda skillnader mellan de två urvalen av anhöriga varför försiktiga jämförelser mellan de båda enkätundersökningarna ändå låter sig göras. Andelen kvinnor var flera gånger större än andelen män i båda studierna. De flesta var makar/makor/partners till den närstående. I undersökningen år 2014 var andelen makar större, speciellt bland männen. Den största andelen anhöriga var i båda undersökningarna i åldrarna 65 – 79 år, men andelen män som var över 80 år var större år 2014. Det kan alltså konstateras att de största skillnaderna mellan de båda undersökta grupperna framför allt rörde männen (vilka var i minoritet vid båda tillfällena). Resultaten på frågorna gällande de anhörigas livskvalitet var tämligen lika i de båda undersökningarna. Storleksordningen på svarsfördelningarna på frågorna gällande om respondenterna var nöjda med den information de fått var också likartad mellan de båda mätningarna. En tendens fanns att anhöriga var något mer negativa vid mätning två gällande informationen om hjälpmedel samt vem som kunde kontaktas i akuta situationer. Det var lika stora minoriteter som var missnöjda med de olika aspekterna av hjälp de fick (praktisk, känslomässig, ekonomisk) i de två undersökningarna. Däremot kan en negativ tendens anas som innebär att respondenterna bedömde det erhållna stödet som mindre 85 verkningsfullt i den andra undersökningen gällande möjligheter att göra livet bättre för respondenten och att må bra och bibehålla hälsa. Tre frågor ställdes om huruvida den erhållna hjälpen bidrog till att ha ett liv utanför omsorgssituationen, få avbrott från vårdandet samt möjlighet att ta semester. Det förekom inte några större skillnader i svarsfördelningarna gällande dessa frågor i de två studierna. Detsamma gäller frågorna om kvalitén i det stöd som anhöriga fick. Över hälften av de anhöriga var nöjda med allt utom uppföljningen av stödet och valutan för pengarna. Sammanfattas kan att det inte går att dra några större växlar på jämförelsen mellan de båda undersökningarna. Respondenterna skilde sig åt i de studierna, bortfallet var större i den andra mätningen och skillnaderna i svarsfördelningarna var inte uppseendeväckande för någon fråga. 6. Telefonintervjuer med anhöriga26 Som en uppföljning och fördjupning av enkätstudien genomfördes telefonintervjuer med anhöriga. Frågorna som behandlades var vilket stöd och hjälp som de anhöriga fick från kommunen, hur det fungerade och vad som kunde förbättras. För att kunna se om anhöriga upplevde en förändring i kommunens stöd under de två år som passerat sen tidigare intervjutillfälle kompletterades telefonintervjuerna med en fråga kring detta. De anhöriga som intervjuats är de som i enkätundersökningen inte tackade nej till att bli kontaktade via telefon för en intervju. Urvalet för intervjuerna har gjorts av Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Sammanlagt intervjuades tio anhöriga i Uppsala kommun, två män och åtta kvinnor. Fyra av de intervjuade var anhöriga till ett vuxet barn med funktionsnedsättning/sjukdom, en till sin förälder och övriga fem stöttade sin make/maka. De intervjuade hade hjälpt/stöttat/vårdat sina närstående mellan sex månader och 33 år, och de var mellan 53 och 86 år gamla. Telefonintervjuerna spelades in på band. Intervjuaren lyssnade därefter igenom intervjuerna och skrev ut dem i sammanfattad form. En tematisk analys genomfördes, där svar av samma karaktär sammanfattades under olika rubriker eller avsnitt. Citat har plockats ut för att illustrera de teman som framkommit genom analysen. Resultat Vid intervjutillfället var det fyra personer som bodde med sin närstående. En anhörig bodde med den närstående fram tills denne blev för sjuk och hamnade på ett särskilt boende en kortare tid innan hen dog. Av de sammanlagt fem personer som hjälpte/stöttade/vårdade sin närstående i hemmet hade en avlösning från hemtjänsten, två genom växelvård två veckor i månaden, och två genom två avlösningstimmar i veckan. Tre av de anhöriga fick även avlösning när den närstående var på dagligverksamhet. Samtliga intervjuade var mycket nöjda med det stöd de fick som anhöriga i Uppsala kommun. Hälften av de intervjuade gick regelbundet till Anhörigcentrum och/eller deltog i en anhörigstödsgrupp. De menade att de på träffarna och i grupperna på Anhörigcentrum fick 26 Redovisningen i detta avsnitt bygger på den rapport som Veronica Gunnarsson och Eva Sennemark från företaget Contextio Ethnograpic har sammanställt efter att ha genomfört intervjuerna med de anhöriga. 86 möjlighet att prata med andra som levde i liknande situation. Någon uttryckte även att anhöriggruppen varit en räddning från att själv bli sjuk. Vi träffas och har kurser, vi är i samma situation och så är det någon ledare med och så kan man åka ner dit till Anhörigcentrum där det finns personer som lyssnar och finns tillhands. Jag känner att det är det bästa stödet jag har haft. Där får jag vara som jag är och uttrycka mig som jag vill och kan. Jag behöver inte föreställa mig någonting. Det är en skön känsla att gå dit. Jag tycker anhörigstödet här i Uppsala är jättebra./.../ Det finns alltid någon som tar emot en och man får gråta av sig. Jag tycker det är jätteskönt. Ytterligare två anhöriga hade varit i kontakt med Anhörigcentrum, men hade inte fortsatt gå då de inte såg något behov av deras stöd. En intervjuad fick regelbundna hembesök av personal på Anhörigcentrum då hen inte själv orkade ta sig dit. Två av de intervjuade fick samtalsstöd varav en uppgav att det var landstinget som erbjöd hen detta. Jag har stöd av en kurator om jag vill inom landstinget på minnesmottagningen. Det har jag utnyttjat några gånger när jag känner att jag behöver lite stöd i hur jag ska hantera olika saker. Så jag har den möjligheten. Jag brukar känna att i och med att jag vet att det finns så uppstår inte behovet så ofta, av någon underlig anledning. Några som stöttade närstående med psykisk ohälsa hade även stöd från den ideella föreningen Balans. Innan Anhörigcentrum kom till så kände jag att jag ville prata med andra föräldrar som var i samma situation som jag. Jag såg då att vuxenskolan, föreningen Balans, hade sådana grupper. Det var otroligt bra. Det är det som gjort att jag står upprätt för ibland kändes det som om jag också skulle bli inlagd, så dåligt mådde jag. En av de intervjuade fick friskvård i form av vattengymnastik. Tre av de anhöriga beskrev att de inte hade något stöd från vare sig familj eller vänner. Två menade att det visat sig att många vänner haft svårt att förstå vad det innebär att ha en närstående med vårdbehov och att de därför mist många vänner när de försökt att få stöd av dem. En intervjuad tyckte det var svårt att prata om det med både familj och vänner då hen upplevde att det var som att lämna ut familjehemligheter. Jag kan inte dela det med mina vänner för de förstår inte hur det är. De förstår inte hur hemskt det är och de blir rädda liksom. Jag förlorade en del vänner så numera är jag försiktig med vilka jag berättar det för. Det är jobbigt och det är saker som man inte vill lasta sina vänner med och som är svårt att begripa. Och sen vill man ju inte lämna ut familjen heller. Övriga sju hade bra stöd från nära vänner och familj. Alla intervjuade var mycket nöjda med det stöd de fick som anhöriga i Uppsala kommun och flera påtalade att de fick det stöd de ville ha och kände sig trygga i att de även kunde få mer stöd om de skulle vara i behov av det. Jag är verkligen överraskad, och de säger att det är bara att säga till så ställer vi upp och ordnar det bästa möjliga. Jag känner ett enormt stöd. En intervjuad som i övrigt var mycket nöjd med Anhörigcentrum önskade att det hade funnits en anhöriggrupp just för dem som befann sig i hennes situation. 87 Jag skulle vilja ha en plats där vi som är anhöriga och som har behov av att träffa anhöriga i samma situation, en plats att gå till en gång i månaden eller var tredje vecka. Att dit kan jag gå och fika och då är det alltid någon där som jag kan heja på och prata med. En av de intervjuade berättade hur hen kom i kontakt med Anhörigcentrum efter att ha läst en annons i Uppsala Nya Tidning. Hen ansåg att Anhörigcentrum borde annonsera oftare så att flera anhörigvårdare kan få reda på vilket stöd de kan få. Hen menade även att det var dålig information om Anhörigcentrum på vårdcentralerna och att de borde sprida den dit så att de i sin tur kan sprida den vidare till patienterna. Två av dem som stöttade sina barn med psykisk ohälsa önskade att det funnits någon form av socialt stöd som riktade sig till deras närstående. Detta då de upplevde att de själva blev substitut för deras närståendes ensamhet. Det innebar både att de fick ta ett väldigt stort ansvar som samtalspartner och att de kände sig otillräckliga av att det inte räckte utan deras närstående fortsatte känna sig ensam. Deras önskan var att deras närstående skulle träffa någon att dela sitt liv med vilket hade kunnat underlättas av att kommunen skapade fler sociala plattformar för dem med psykisk ohälsa. Ytterligare önskemål som framkom var ett det skulle ges föreläsningsserier kring olika sjukdomsförlopp för att hjälpa och förbereda anhöriga. Jag hade velat haft en rent klinisk föreläsningsserie. För har man en väldigt jobbig situation så är det lättare om man kan intellektualisera det. Det tycker i alla fall jag. Någon menade att det var få män som sökte sig till de olika stödgrupperna och att det borde ses över om det fanns andra sätt att nå dem på. En annan tyckte att det vore bra om dagverksamheten kunde vara öppen längre tider då de närstående har olika dygnsrytmer och det ibland kan vara svårt att komma iväg i tidigt. Majoriteten av de intervjuade ansåg att de fick tillräckligt med information om vilket stöd som fanns att få för dem som anhöriga. Endast en anhörig kunde se förändringar i stödet som riktas mot anhörigvårdare under de senaste två åren, och denne var positiv till de förändringar som skett. Hen kunde se att det både blivit lättare att få stöd som anhörig och att hitta den. Det har nog förbättrats och blivit mer öppet. Det är mer utåtriktat och det annonseras mer så att man vet var man ska vända sig och vad man kan få. 6.1 Jämförelse av resultaten från telefonintervjuerna år 2011 och 2014 Tio anhöriga intervjuades vid de båda tillfällena och samtliga hade haft kontakt med Anhörigcentrum. I den första studien ingick sex kvinnor och fyra män (sex makar/makor, en särbo, en sambo och två mammor). I den andra studien intervjuades två män och åtta kvinnor (fyra föräldrar till vuxet barn, ett vuxet barn, fem makar/makor). Det mest slående resultatet i de båda undersökningarna är att de anhöriga var nöjda med det stöd som de hade fått och framför allt med Anhörigcentrums verksamhet. De fåtal kritiska synpunkter som lämnades (om anhörigstöd) var inte desamma vid de båda undersökningstillfällena. I den första studien framfördes kritik på hemtjänstens avlösning i hemmet och vissa negativa synpunkter på anhörigträffarna. I den andra studien tyckte någon respondent att det var för dålig information om Anhörigcentrum på Vårdcentralerna och en annan önskade mer flexibla tider på dagverksamheten. 88 I de båda undersökningarna kom respondenterna också med förslag och idéer om utveckling av stödet. Vid det första tillfället önskade anhöriga avlösning i hemmet med kort varsel och anhöriggrupper för vuxna barn. Vid det andra tillfället efterlystes mer specifika anhöriggrupper, möjlighet att regelbundet träffa personer i likartad situation och föreläsningar om specifika sjukdomar och sjukdomsförlopp för att stödja och förbereda anhöriga. Anhörigcentrum borde enligt en respondent annonsera mer om sin verksamhet och någon annan tyckte det var få män i anhöriggrupperna. I båda studierna påtalades också behovet av mer stimulans och socialt stöd för de närstående, men detta tolkas i detta sammanhang inte som direkt anhörigstöd. 7. Diskussion I den följande texten benämns kartläggningen som gjorde gällande år 2010 för kartläggning ett och kartläggningen avseende år 2013, kartläggning två. Anhöriga och anhörigstöd - en begreppsdiskussion Ett av syftena med denna studie är att kartlägga stödet till anhöriga. Orden stöd och anhöriga tillhör vårt vardagsspråk och de allra flesta vet vad de har för allmän betydelse. Det har visat sig i denna studie att det har funnits många uppfattningar om vad stöd till anhöriga kan vara och vilka de anhöriga är, ordens välkända innebörd till trots (eller kanske på grund av detta). Denna avslutande text får därför inledas med en analys och diskussion av använda begrepp. Anhörig - närstående I kommunens dokument och i intervjuer med nyckelpersoner användes begreppen anhörig respektive närstående på ett mycket inkonsekvent sätt. Detta är inte konstigt eftersom termerna anhörig och närstående, enligt Socialstyrelsens termbank, inte används konsekvent ens i lagtexterna. Användningen av orden på det sätt som förordas i denna rapport där ordet närstående reserveras för de personer som eventuellt tar emot hjälp eller stöd av en anhörig, är hämtad från regeringens proposition inför ändringen i socialtjänstlagen som trädde i kraft år 2009 och som innebär att kommunerna ska erbjuda anhöriga stöd. En skillnad mellan de två kartläggningarna som har genomförts är att detta sätt att definiera orden på hade börjat få insteg i kommunens vokabulär inför den sista kartläggningen. Åtminstone i senare dokument som rörde Anhörigcentrums verksamhet.27 Övriga varianter som förekom i texter av skilda slag var att begreppen anhöriga och närstående användes som synonymer, eller att ordet anhörig betecknade den person som var äldre, sjuk eller hade en funktionsnedsättning. Ibland förekom samtliga dessa användningar i samma dokument. Denna inkonsekventa användning av begreppen anhöriga och närstående gjorde det svårt att i vissa sammanhang veta vem som avsågs. Det blir inte mindre komplicerat av att orden anhörig och närstående knappast användes alls i en del verksamheter. Detta gällde särskilt inom individ- och familjeområdet, men även inom funktionshinderområdet där terminologin istället utgick från familjen, föräldrar och så vidare. En upplevelse som delades med enhetschefen för Anhörigcentrum var dock att det rådde större medvetenhet och fanns en annan kunskap om anhörigfrågor och anhörigstöd och därmed om terminologin i kommunen vid tiden för kartläggning två än vid kartläggning ett. Under de senaste åren har anhörigfrågor nationellt sett också fått större uppmärksamhet. Inte minst genom Nka:s arbete. 27 Anhörigcentrums personal har använt denna terminologi sedan länge. 89 Något som alla var överens om, vare sig ordet anhörig eller närstående användes, var att begreppen kunde inkludera hela det sociala nätverket och inte enbart familj och nära släkt. En slutsats att dra av ovanstående är att orden måste definieras vid varje tillfälle och i alla sammanhang som de används. Vad är anhörigstöd? Inom ramen för det här projektet definierades stöd till anhöriga som insatser eller aktiviteter som gjordes med syftet att de skulle vara just ett stöd för anhöriga. Denna definition kan vid en första anblick synas självklar eller cirkulär till sin natur, men den innehåller en viktig dimension som det har visat sig har en avgörande betydelse för avgränsningen av vad anhörigstöd är, nämligen syftet med insatsen. Att avgränsa ett begrepp och klart definiera det är en nödvändighet för att det inte skall vara öppet för att innefatta vad som helst eller allt och ingenting. Enligt Socialstyrelsen (2013 s. 12) är det huvudsakliga syftet med stöd till anhöriga att minska deras fysiska och psykiska belastning. ”Den anhöriga kan genom stödet få en förbättrad livssituation samtidigt som risken att drabbas av ohälsa minskar.” För att något skall betecknas som anhörigstöd bör det alltså ha detta syfte. Karakteristiskt för anhöriga och närstående är att de per definition på något sätt är kopplade till varandra. Antingen genom familje-, släkt- eller vänskapsband och/eller känslomässiga bindningar, ekonomiska beroenden eller annat. Anhöriga och närstående hör på något sätt alltid ihop, de ingår i samma system. Det betyder att sådant som händer den närstående också påverkar den anhöriga och vice versa. Vi brukar till exempel säga att om en person blir sjuk så påverkas hela familjen. Vissa sjukdomar kallas till och med ibland för familjens eller de anhörigas sjukdom. Den här förutsättningen innebär att stöd till anhöriga inte bara behöver vara insatser som ges direkt till den anhöriga. Det kan också vara sådana insatser som ges till den närstående, men som indirekt får positiva konsekvenser för den anhöriga. Så långt i resonemanget kan vi alltså konstatera att fenomenet anhörigstöd innefattar två viktiga dimensioner, nämligen syfte med insatsen och till vem insatsen ges. Dessa dimensioner kan ligga till grund för en avgränsning och definition av begreppet. Det finns i denna kartläggning exempel på fyra olika typsituationer som innehåller de två nämnda dimensionerna. Dessa är: a) Aktivitet/insats görs med syftet att stödja anhörig, insatsen/hjälpen ges till den anhöriga. b) Aktivitet/insats görs med syftet att stödja anhörig, insatsen/hjälpen ges till den närstående. c) Aktivitet/insats görs med syftet att stödja närstående, insatsen/hjälpen ges till den närstående d) Aktivitet/insats görs med syftet att stödja närstående, insatsen/hjälpen ges till den anhöriga. I nedanstående tabell illustreras dessa relationer tillsammans med förslag på hur olika slags anhörigstöd skall definieras. Termen anhörigstöd (direkt eller indirekt) reserveras för de insatser som verkligen har som syfte att hjälpa/vara ett stöd för anhöriga medan de positiva konsekvenser som det kan ha för anhöriga när närstående får den hjälp de behöver, benämns sekundärt stöd. Den ruta i tabellen som är svår att hitta beteckning för, men som inte kan klassas som stöd till anhöriga innebär att syftet med insatsen är att hjälpa närstående, men det är anhöriga som ges en insats/behandlas. Detta behöver inte betyda att anhörigas egen 90 situation uppmärksammas alls. I den genomförda kartläggningen beskrevs denna situation inom socialpsykiatrin då man i några fall hade kommit fram till att det var mer framgångsrikt att arbeta med en förälder som sedan påverkade sitt barn än att arbeta direkt med barnet. Syftet med att arbeta med föräldern var alltså att barnets behandling skulle bli framgångsrik, inte för att underlätta för föräldern. Till saken hör att det är lättare i teorin än i praktiken att särskilja fenomen på detta sätt. I praktiken kan det vara så att föräldern i nämnda exempel också gagnades positivt av att behandlingen lyckades för barnet och det finns insatser som har flera syften än bara ett, men för att veta vad som menas med olika begrepp och för att veta vad man faktiskt gör och varför, är teoretiska begreppsdefinitioner viktiga. Tabellen nedan kan ses som ett försök att leda arbetet med begreppsdefinitioner vidare. Insatsen ges till anhörig Insatsen ges till närstående Insatsens huvudsakliga syfte är att hjälpa anhörig Insatsens huvudsakliga syfte är att hjälpa närstående Konsekvens Direkt anhörigstöd för anhörig t.ex. stödsamtal, ekonomisk ersättning. Konsekvens Indirekt hjälp till för närstående närstående Konsekvens Insatsen kan även för gynna närstående och närstående skulle kunna benämnas sekundärt stöd till närstående. Konsekvens Svårt finna benämning för anhörig för anhörigas del. Insatsen behöver ej ha anhörigfokus och kan inte kallas stöd till anhörig, men kan påverka anhöriga. T.ex. föräldrar som får lära sig något som underlättar barnets behandling. Konsekvens Indirekt anhörigstöd för anhörig t.ex. avlösning Konsekvens Direkt hjälp till för närstående närstående Konsekvens Insatsen kan även för påverka närstående. närstående Konsekvens Sekundärt stöd för för anhörig anhöriga t.ex. hemtjänstens omsorg om moder gör dotter trygg Att definiera och dokumentera syftet med insatser/aktiviteter är avgörande för att kunna ta reda på omfattningen av utförda insatser. I de genomförda kartläggningarna var det till exempel omöjligt att få fram statistik på vissa former av biståndsbedömt anhörigstöd eftersom det inte dokumenterats utifrån syftet stöd till anhöriga utan som något annat, exempelvis korttidsvård för den närstående, även om det huvudsakliga syftet var avlösning. 91 En annan variant som förekom var när det var formuleringarna i verksamheternas uppdrag som styrde hur insatserna definierades. Ett exempel på detta fanns i Affärsområde hemvård som inte hade stöd till anhöriga i sitt uppdrag och där cheferna svarade nej på frågan om de anhöriga erbjöds någon form av stöd. Till saken hör att det inom affärsområdet bedrevs både korttidsboende och dagverksamhet, dit det var vanligt att närstående kom för att anhöriga skulle få avlösning det vill säga ett typiskt indirekt anhörigstöd. På liknande sätt förekom det i verksamheter att anhöriga fick stöd i form av enskilda samtal med till exempel biståndshandläggare och andra, men på direkta frågor om verksamheten bedrev någon form av stöd till anhöriga blev svaret nej, det fanns inte i uppdraget. Sektionschefen på IFO vuxna gav exempel på detta och sade angående samtal med anhöriga att ”det passar egentligen inte in här”, med motiveringen att det inte fanns med i sektionens uppdrag. Genom att bara definiera det direkta stödet till anhöriga som anhörigstöd blev mycket av det anhörigstöd som gavs i kommunens verksamheter, osynliggjort. Specialiserat centraliserat anhörigstöd – integrerat decentraliserat anhörigstöd Flaggskeppet i kommunens anhörigstöd var Anhörigcentrum och ofta kallades verksamheten där för ”kommunens anhörigstöd”. En risk med detta är att anhörigstöd endast definieras utifrån det som görs på Anhörigcentrum och att det i förlängningen blir Anhörigcentrum som skall utföra kommunens anhörigstöd. Övriga verksamheter kan nöja sig med att hänvisa anhöriga dit. Till Anhörigcentrum kom det också många anhöriga som var missnöjda med hur de bemöttes inom vård och omsorg. En uppdelning av anhörigstöd kan göras utifrån begreppen specialiserat centraliserat anhörigstöd, där det är experter, till exempel anhörigkonsulenter, som ger stödet centralt kanske på ett Anhörigcentrum, till skillnad mot det integrerade decentraliserade stödet som ges ute i respektive vård- omsorgsverksamhet av ordinarie personal (Winqvist 2014). Det kan sägas att Anhörigcentrums starka ställning och det faktum att statliga stimulansmedel huvudsakligen gått till att bygga upp den verksamheten indikerar att Uppsala kommun hitintills främst satsat på att bygga upp ett centraliserat stöd. Ett annat förhållningssätt är att stöd till anhöriga i huvudsak skall ges ”där anhöriga finns” och att det specialiserade expertstödet skall användas när det av olika skäl finns frågor som anhöriga behöver bearbeta tillsammans med person som inte är knuten till den närståendes vård och omsorg. Om vårdoch omsorgsverksamheter med full kraft skall kunna erbjuda stöd till anhöriga behöver detta i en beställare-/utföraremodell framgå av avtal att det ingår i uppdraget. Personalen måste också ha den rätta kompetens för att veta hur de på bästa sätt kan närma sig anhöriga och deras frågeställningar. Det kräver också något som Socialstyrelsen (2013 s. 12) utifrån regeringens prop. 2008/09:82 benämner ett anhörigperspektiv: Det behövs ett nytt perspektiv vad gäller det stöd som ges de personer som hjälper, vårdar eller stödjer en annan person. Perspektiv som involverar hela familjen eller alla de som är berörda och som finns med kring brukaren. Det handlar om att inte bara se och tillgodose brukarens behov utan också att ta med de personer som är viktiga för honom eller henne i dennes livssituation och vara lyhörd för deras behov. Det är viktigt att vidga perspektivet och involvera anhöriga. All personal i socialtjänstens verksamheter som möter anhöriga ska uppmärksamma dem, bemöta dem på ett bra och respektfullt sätt och bör samarbeta med dem. En förutsättning för att verksamheterna skall kunna erbjuda anhöriga stöd är alltså att de har ett anhörigperspektiv. Viktigt att påpeka är att ett anhörigperspektiv inte är samma sak som ett anhörigstöd, så som det här har definierats. Ett anhörigperspektiv bör ses som en självklar kvalitetsaspekt inom vård och omsorg. Att bemöta anhöriga på ett bra sätt och samverka med dem benämns i andra sammanhang som en anhörigvänlig vård och omsorg. 92 En stor förändring som skett i kommunen mellan kartläggning 1 och kartläggning 2 är att det för en del verksamheter hade förts in ska-krav gällande anhöriga i förfrågningsunderlagen, som om de uppfylls ger förutsättningar för ett anhörigperspektiv samt möjlighet att ge anhöriga stöd. I kartläggningarna återfanns exempel på verksamheter som saknade ett anhörigperspektiv (åtminstone så som det presenterades utifrån uppdraget). På ett myndighetskontor var sektionschefen tydlig med att påpeka att de inte bedrev någon form av stöd till anhöriga och att det inte fanns några styrdokument kring det för myndighetsutövningen. Det var vanligt att frågor ställdes till kunden om det sociala nätverket, men detta gjordes med syftet att se vilket stöd och hjälp som anhöriga kunde ge till den närstående, något som chefen kallade för ett inhämtandeperspektiv. Sen tror jag säkert att handläggarna ger tips om var man kan få stöd om de på så sätt försöker stötta olika typer av familjer, men inte så att vi går in och tittar på vad en man behöver för stöd ifall man har en funktionsnedsatt fru, det gör vi inte. Andra exempel återfanns i gruppbostäder där chefer var noga med att påpeka att det var kundens behov som var i fokus och att de anhörigas situation endast beaktades i planering av vård/stöd/omsorg om situationen krävde det. I en annan verksamhet skrev en chef: Genom att våra insatser är riktade mot barn och ungdomar så ska insatsen vara anpassad efter kundens behov och inte de anhörigas. Vi bedriver helt enkelt inte insatser för att underlätta för kundens anhöriga. Dessa exempel kan ställas mot beskrivningen av det anhörigperspektiv som Socialstyrelsen (2013 s. 12-13) återger från regeringens proposition (2008/09:82) som skall gälla i ”den anhörigas alla kontakter inom socialtjänstens olika verksamhetsgrenar, d.v.s. såväl individoch familjeomsorg, funktionshindersomsorg som inom äldreomsorg (prop.)”. Socialtjänsten ska: - samverka med anhöriga - erbjuda anhöriga att delta i biståndsutredningen - ta hänsyn till anhörigas synpunkter vid biståndsbedömning och utförande - utreda anhörigas behov och informera om kommunens stöd - hålla regelbunden kontakt och följa upp stödinsatser - se till att sjukvården och socialtjänsten samverkar Utifrån resultatet av de genomförda kartläggningarna kan vi konstatera att implementeringen av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen ännu inte har verkställts fullt ut i alla verksamheter. Under undersökningsperioden utvidgades Anhörigcentrums uppdrag och kom också att innefatta anhöriga till personer på boenden. I praktiken hade Anhörigcentrum vid kartläggningstillfälle 2 inte hunnit konkretisera ordentligt vad detta skulle innebära för verksamheten mer än att anhöriga till personer på boenden inte avvisades om de tog kontakt och visst samarbete förekom gällande anhöriggrupper och information från Anhörigcentrum. Förändringen kan i detta sammanhang användas för att illustrera relationen mellan specialiserat och integrerat stöd. I Anhörigcentrums åtagande stod tydligt anvisat att beredskap skulle finnas för att möta anhöriga i kris när anhörigstödet inom boendet inte kunde tillgodose den anhörigas behov (min kursiv) det vill säga att boendet skulle som första instans ge anhöriga stöd. Om inte detta hade skrivits ned hade det funnits en risk att boendena skulle ha kunnat ”svära sig fria” från uppgiften att erbjuda anhöriga stöd för att endast hänvisa till Anhörigcentrum. En uppgift för Anhörigcentrum skulle framöver kunna vara att använda 93 sin expertroll och hjälpa till med att implementera ett anhörigperspektiv och möjlighet för personalen i boendena att själva kunna erbjuda anhöriga stöd. Kanske skulle anhörigkonsulenter och demensvårdsutvecklare också kunna fungera som handledare i boendenas framtida anhörigarbete. Som vi har kunnat konstatera inom äldreområdet hade några boenden under ledning av Silviasystrar, börjat arbeta med anhöriggrupper. En verksamhet som sedan länge också förekom i de palliativa boendeenheterna. Inom flera verksamheter framfördes i kartläggningen önskemål om att de kontaktblanketter och kontaktkort som användes inom landstinget för att anhöriga där skulle få kontakt med Anhörigcentrum, också skulle kunna användas på boenden, myndighetskontor, skyddsboenden och annat. Det positiva med att sprida möjligheten att få kontakt med Anhörigcentrum på detta sätt innebär också en risk att verksamheterna, istället för att bygga upp ett eget stöd, ser hänvisningen till Anhörigcentrum som sitt sätt att erbjuda stöd. Detta är ett annat exempel på hur anhörigstödet skulle specialiseras och centraliseras. Varför anhörigstöd? Utvecklingen av anhörigstödet tog fart i Sveriges kommuner genom att staten satsade stimulansmedel för detta. De första årens stimulansmedel riktades till äldreområdet vilket förklarar varför anhörigstödet har varit mest utvecklat där. En anledning till att äldreområdet var intressant i detta avseende var önskan om att kunna förlänga tiden i ordinärt boende och skjuta upp tidpunkten för flytt till särskilt boende. Genom att ge anhöriga stöd skulle de som så önskade, orka vårda i hemmet längre. Statsmakterna har hela tiden nogsamt betonat att all omsorg som anhöriga ger måste ske frivilligt, men politiker har inte stuckit under stol med det faktum att anhörigas insatser också har en avgörande betydelse för landets ekonomi. I senare tids måldokument för Anhörigcentrums verksamhet har ett folkhälsoperspektiv, att undvika ohälsa blivit allt mer framträdande. Detta kan bland annat förstås utifrån det faktum att fokus har flyttats från äldre personer till socialtjänstens alla målgrupper. Att göra anhörigstöd till en folkhälsofråga har också bidragit till att det varit lättare att nå ut med budskapet om varför det är viktigt. Att undvika ohälsa kan motiveras både utifrån ett individperspektiv, avsaknad av lidande med mera och utifrån ett samhällsperspektiv då det innebär minskade kostnader för vård och omsorg. Det faktum att ett mål för anhörigstödet har varit att förlänga tiden i ordinärt boende, förklarar varför anhöriga till personer på boenden inte fanns med i uppdraget, förrän år 2012. Utvecklingen mot den breddade målgruppen och folkhälsoperspektivet bidrog säkerligen till att förändringen blev möjligt. Att satsa på att underlätta kvarboende och det förebyggande perspektivet kan också vara förklaringar till att Anhörigcentrum inte har efterlevandestöd i sitt uppdrag. Ur ett folkhälsoperspektiv skulle det idag vara välmotiverat att ändra detta, men en viktig fråga att beakta är Anhörigcentrums roll i relation till andra verksamheter. Vem skall göra vad? Flera exempel har i kartläggningarna givits på att verksamheter har ägnat sig åt att stödja anhöriga fastän de inte ansett att det ingått i deras uppdrag. En orsak till att detta ändå har skett är rent egoistiskt. Uppdragen blir lättare att utföra om verksamheten har ett anhörigperspektiv och att anhöriga får den hjälp och stöd som de behöver. Ett annat argument som var nytt i kartläggning 2 var att det förmodades ge marknadsfördelar i konkurrensen med andra utförare. Anhöriga har ofta stor påverkan på valet av till exempel utförare av personlig assistans. Ytterligare anledningar var självfallet viljan att göra det bästa för både kunder och deras anhöriga. 94 Vad säger jämförelserna mellan kartläggning 1 och kartläggning 2? Den övergripande slutsatsen som dras i denna rapport gällande utvecklingen av stöd till anhöriga under perioden 2010 – 2013, är att några omvälvande förändringar inte har skett, men att utvecklingen inte har stått stilla. Den största förändringen, som redan har kommenterats, är de första försöken i en del verksamheter (hemvård och LSS-boenden) att via förfrågningsunderlag mer konkret arbeta för ett anhörigperspektiv och kanske även integrerat anhörigstöd. Anhörigcentrum har fått en ny organisation och en stadigt stigande tillströmning av anhöriga. Det som återstår att se är om verksamheten kommer att konkurrensutsättas. Under väntan på beslut har Anhörigcentrum endast fått ettåriga avtal. Detta gynnar självklart inte ett långsiktigt arbete. En typ av långsiktigt arbete som skulle kunna ligga framför Anhörigcentrum är att hjälpa till med implementeringen av 5 kap. 10 § SoL inom Socialtjänstens alla områden.28 Omdömena om anhörigcentrums verksamhet har under samtliga år varit samstämmigt positiva. Kanske är det lättillgängligheten som är det starkaste kortet? Att på ett enkelt sätt få tillgång till egentidsstöd av hög kvalitet och att snabbt få möjlighet att tala med en kompetent anhörigkonsulent eller demensvårdsutvecklare kan vara av avgörande betydelse för anhörigas livskvalitet. Anhörigcentrum är en verksamhet att värna om. Detta betyder inte att verksamheten kan slå sig till ro. Viktigt är att Anhörigcentrum fortsätter med behovsinventeringar och har siktet inställt på att utveckla anhörigstödet, speciellt med tanke på vilka anhöriga som nås, men också formerna för stödet till olika grupper. Med ett fungerande statistikprogram och utökade satsningar på uppföljningar skulle mycket kunskap kunna samlas som också skulle vara av nationellt intresse. Bristen på fungerande lokaler (för anhöriggrupper och annat) bör åtgärdas. Inom äldreområdet var, med undantag från tidigare nämnda förändringar, det mesta sig likt i de båda kartläggningarna. Boendena med inriktning på palliativ vård och sjukvårdsteamet utmärkte sig genom att vid båda tillfällena kunna beskriva ett anhörigperspektiv och organiserat stöd. Kanske skulle dessa enheters erfarenheter kunna användas för att stimulera övriga boenden? Även om palliativ vård skiljer sig från annan omvårdad går det inte att komma ifrån det faktum att de allra flesta äldre personer som bor i vård- och omsorgsboenden tillbringar sin sista tid i livet där. Att hemvården hade börjat uppmärksamma anhöriga med anhörigträffar, information med mera var positiva tecken och intressant inför framtiden blir att se vad de nya ska-kraven, bland annat om anhörigombud, kommer att innebära för verksamheten. Av vikt är också att den omgivande organisationen går hand i hand med utvecklingen av verksamheten t.ex. ersättningssystemen. Kvalitén inom växelvården och tillgången till platser diskuterades i båda kartläggningarna. Kanske skulle anhörigperspektivet och personalens möjligheter att arbeta mer för anhöriga förbättras om det i styrdokumenten också klargjordes att syftet med växelvård oftast är att stödja anhöriga genom avlösning. Insatsen är till för anhöriga, men ges till den närstående det vill säga ett indirekt anhörigstöd. Flexibla dagverksamheter, gärna med möjlighet till övernattning, fick det också gärna finnas fler av. Inom äldreområdet hade under kartläggningsperioden en stor nationell satsning genomförts med anledning av den nationella värdegrunden. Värdegrundsarbetet hade bedrivits inom hela äldreomsorgen och verksamheten hade också fått lokala värdighetsgarantier. Bemötande av 28 5 kap. 10 § SoL: Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. 95 anhöriga är en viktig värdegrundsfråga och i flera sammanhang påpekades i kartläggning 2 att utbildningar och diskussioner i mångt och mycket hade inkluderat relationen till anhöriga. Inom funktionshinderområdet utmärkte sig särskilt Affärsområde assistans i kartläggning 2 genom sitt nya sätt att arbeta med anhörigfrågor. Ett team bestående av sju chefer hade som mål att arbeta mer systematiskt med anhörigfrågor i de egna verksamheterna och de ämnade också sprida medvetenhet om dessa frågor inom hela affärsområdet. Engagemanget och arbetet för de anställda anhöriga var också stort. Måldokumenten inom individ- och familjeområdet var likartade under de undersökta åren, men i kommunens drogpolitiska program lyftes anhörigas situation och behov av stöd fram. Råd- och behandlingsgruppen bedrev också ett viktigt och uppskattat stödarbete, enskilt och i grupp, för anhöriga. I överenskommelsen om samverkan kring personer med psykisk funktionsnedsättning i Uppsala län (2013) poängterades anhörigas viktiga roll samt behov av stöd, utbildning och information. Något nytt som nämndes i kartläggning 2, framför allt inom funktionshinder- samt individoch familjeområdet var möjligheten att genomföra Sip-processer för att samordna vård och stöd till den enskilda. En bild som gavs var att detta också underlättade för de anhöriga som många gånger fick vara koordinatörer för insatser av skilda slag. Att kommunen hade anställt en jurist som anhöriga kunde vända sig till framfördes också på bred front som något mycket positivt. Ett annat aktuellt tema i de båda kartläggningarna rörde åldersgränser av olika slag. Alla som uttalade sig om Anhörigcentrums åldergräns önskade att den togs bort, speciellt eftersom det var åldern på den närstående som var avgörande medan de anhöriga kunde vara i vilken ålder som helst. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning hade till exempel inte någon specifik stödfunktion att vända sig till i kommunen. Från flera håll efterlystes direkt stöd till dem. När det gällde barn som anhöriga brukade Anhörigcentrum hänvisa till andra instanser, exempelvis till Trappan där kompetensen var stor och arbetet framgångsrikt, men det fanns barn som anhöriga som inte ingick i Trappans målgrupp. En fråga inför framtiden är om Anhörigcentrum skall utveckla sin verksamhet mot barn som anhöriga eller om stödet till dessa barn skall finnas på annat håll. En bestående svårighet under kartläggningsperioden var också övergångarna mellan olika verksamheter och organisationer, kanske framför allt övergången från barn- till vuxenverksamheter. För föräldrar blir omställningen oerhört stor från det att barnet blir myndigt och föräldern kanske inte längre kan räkna med att få vara delaktig i behandlingar eller få information om barnet. Anhörigcentrums personal mötte ofta föräldrar i denna situation. Vikten av utbildning och möjlighet till reflektion i det dagliga arbetet kan inte underskattas. Värdegrundsutbildningar och systemteoretiska utbildningar är värdefulla (och nödvändiga), men mer konkreta utbildningssatsningar på bred front till socialtjänstens personal i alla positioner måste förmodligen till om förståelsen för anhöriga skall öka samt kunskapen om hur samverkan med anhöriga kan ske på ett konstruktivt sätt. Detta skulle gynna samtliga inblandade parter. Inte att förglömma är att anhöriga själva skulle kunna bidra med mycket kunskap till personalen. Ett spännande initiativ hade tagits inom Affärsområde socialpsykiatri & beroende där målet var att ge utbildningar till personal, brukare och anhöriga tillsammans i den så kallade återhämtningsakademin. 96 Slutord Uppsala kommun har i en nationell jämförelse legat långt framme i anhörigfrågor under en lång tid. Klimatet för att bygga upp och utveckla ett (specialiserat) anhörigstöd har varit gott. En förhoppning är att den positiva trenden kommer att fortsätta i vetskapen om att mycket hitintills är gjort, men att de svåraste uppgifterna kanske återstår; att se till att anhörigperspektiv och anhörigstöd integreras inom hela socialtjänsten. Referenser Nilsson, A., 2012, Implementering av gruppverksamhet för barn till föräldrar med kognitiva svårigheter i Uppsala län, FoU-rapport 2012/3, Regionförbundet Uppsala län, Uppsala Riksrevisionen, 2014, Stödet till omsorgsgivande anhöriga, RIR 2014:9, Stockholm Socialdepartementet, 2009, Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, Prop. 2008/09:82, Stockholm Socialstyrelsen, 2011, Ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete, SOSFS 2011:9 Föreskrifter och allmänna råd, Stockholm Socialstyrelsen, 2012, Anhöriga som ger omsorg till närstående - omfattning och konsekvenser, Stockholm Socialstyrelsen, 2013, Stöd till anhöriga – vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen, Stockholm SUF- Kunskapscentrum, 2014, SUF-Kunskapscentrum Samverkan – Utveckling – föräldraskap, Till stöd för barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter, 2009 – 2013, Slutrapport, Uppsala Szebehely, M., Ulmanen, P., Sand, A-B, 2014, Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning?, Arbetsrapport Institutionen för socialt arbete 2014:1, Socialhögskolan, Stockholms universitet, Stockholm Udénius, K., 2012, Årsrapport 2011 Äldreombudsmannen, Kontoret för hälsa, vård och omsorg, Uppsala kommun, Uppsala Udénius, K., 2013, Årsrapport 2012 Äldreombudsmannen, Kontoret för hälsa, vård och omsorg, Uppsala kommun, Uppsala Udénius, K., 2014, Årsrapport 2013 Äldreombudsmannen, Kontoret för hälsa, vård och omsorg, Uppsala kommun, Uppsala Uppsala kommun, 2001a, Kvalitetspolicy för Uppsala kommun, Dnr KS-2001-0153, KF: 2001-03-26 § 64 Uppsala kommun, 2001b, Program för individ- och familjeomsorgen, Antaget av Kommunfullmäktige 2001-05-29, reviderat 2002-04 Uppsala kommun, 2006, Policy för Uppsala kommuns samverkan med den ideella sektorn, Uppsala 97 Uppsala kommun, 2007a, Program för öppna insatser för seniorer i Uppsala kommun – i rörelse för det friska, Uppsala Uppsala kommun, 2007b, Program för vård och omsorg om äldre i Uppsala kommun, Reviderad av äldrenämnden 19 juni 2007, Uppsala Uppsala kommun, 2009a, Senior i Uppsala – nu och fram till 2030, Ett program för äldrepolitiken i Uppsala kommun, Reviderad av Kommunfullmäktige 2009-0928, Uppsala Uppsala kommun, 2009b, Barn- och ungdomspolitiskt program, Antaget av Kommunfullmäktige 2009-12-14, Uppsala Uppsala kommun, 2010a, Uppdragsplan 2011-2014 – med fokus på hälsa, Fastställd av Äldrenämnden 2010-06-23, Uppsala Uppsala kommun, 2010 b, Rådgivning och stöd vid personliga problem. Vart vänder jag mig som barn, ungdom eller förälder för att få hjälp?, Socialnämnden för barn och unga, Uppsala Uppsala kommun, 2011a, Projektuppdrag Öppna insatser. Anhörig-, Närstående- och Demensvårdsstöd, Uppsala Uppsala kommun, 2011b, Riktlinjer, vägledning och information om insatser enligt SoL och LSS inom äldreomsorgen för personer över 65 år, Beslutad av äldrenämnden 2011-06-23, rev. 2012-02-22 samt 2012-11-29 Uppsala kommun, 2012a, IVE Uppsala kommun Inriktning, Verksamhet, Ekonomi 2013-2016, Uppsala Uppsala kommun, 2012b, Guide till dig med funktionsnedsättning. Vägledning för personer med funktionsnedsättning om stöd och service i Uppsala kommun, Uppsala Uppsala kommun, 2012c, Förfrågningsunderlag för åtagande och drift av kommunövergripande Öppna insatser i Uppsala kommun 2013, Kontoret för hälsa, vård och omsorg, Uppsala Uppsala kommun, 2012d, Uppdragsplan 2013 – 2016 – med fokus på hälsa -, Fastställd av Nämnden för hälsa och omsorg 2012-08-23, Uppsala Uppsala kommun, 2012e, Rapport från projekt anhörig-, närstående- och demensvårdsstöd, Uppsala Uppsala kommun, 2012g, Uppdragsplan 2013 – 2016 – med fokus på hälsa -, Fastställd av Äldrenämnden 2012-08-30, Uppsala Uppsala kommun 2012h, Boendeplan för utbyggnad och avveckling perioden 2013 – 2016, Beslutad av Nämnden för hälsa och omsorg 2012-11-22, Uppsala Uppsala kommun, 2012 i, Konkurrensplan 2012 – 2014, Antagen av nämnden för hälsa och omsorg 2012-02-23, reviderad 2012-06-27, Uppsala Uppsala kommun 2012j, Uppföljningsplan 2013 -2014, Fastställd av nämnden för hälsa och omsorg 2013-02-28, Uppsala 98 Uppsala kommun, 2012k, Uppdragsplan 2013 – 2016, Barn- och ungdomsnämnden, Uppsala Uppsala kommun, 2012l, Uppdragsplan 2013-2016, Socialnämnden för barn och unga, Uppsala Uppsala kommun, 2012m, Uppdragsplan 2013 – 2016, Utbildnings- och arbetsmarknadsnämnden, Uppsala Uppsala kommun, 2012n, Åtagande kommunövergripande Öppna insatser 2013, Vård & bildning, Uppsala Uppsala kommun, 2012o, Äldrenämndens konkurrensplan, antagen av Äldrenämnden 201202-22, Uppsala Uppsala kommun 2012p, Inriktningsplan inom beroende/missbruksområdet för åldersgruppen 21 och äldre, Antagen av nämnden för hälsa och omsorg 201202-23, Uppsala Uppsala kommun, 2012q, Boendeplan för äldre i Uppsala kommun, antagen av äldrenämnden 2012-11-29, Uppsala Uppsala kommun, 2012r, Verksamhetsbeskrivning Familjestödsgruppen, Vård och bildning, Resurs & kunskap, Råd och stöd, Uppsala Uppsala kommun, 2012s, Barn- och ungdomsnämndens riktlinjer för barn och ungdomar med funktionsnedsättning 0 till 20 år, Uppsala Uppsala kommun, 2013a, IVE Uppsala kommun inriktning, verksamhet, ekonomi 2014-2017, Uppsala Uppsala kommun, 2013 b, Vård och bildnings åtagande avseende drift 2013 av Kommunövergripande verksamhet, Öppna insatser samt Restaurangverksamhet, Uppsala Uppsala kommun, 2013c, Drogpolitiskt program, Antaget av kommunstyrelsen 2013-12-18, Uppsala Uppsala kommun, 2013d, Slutrapport för projekt Utredning angående förändring i förfrågningsunderlaget för LOV hemvård, lagen om valfrihet i ordinärt boende, Äldrenämnden, Uppsala Uppsala kommun, 2013e, Förfrågningsunderlag för godkännande av utförare i Uppsala kommuns valfrihetssystem inom hemvård, Service, Äldrenämnden, Uppsala Uppsala kommun, 2013f, Förfrågningsunderlag för godkännande av utförare i Uppsala kommuns valfrihetssystem inom hemvård, Omvårdnad, Äldrenämndden, Uppsala Uppsala kommun, 2013g, Förfrågningsunderlag för godkännande av utförare i Uppsala kommuns valfrihetssystem inom vård- omsorgsboende 2014, Fastställd av Äldrenämnden 2013-10-02, Uppsala Uppsala kommun, 2013h, Övergripande styrdokument för hälso- och sjukvård i Uppsala kommun. Omfattar samtliga målgrupper inom äldrenämndens (ÄLN) och 99 nämnden för hälsa och omsorgs (NHO) ansvarsområden, Kontoret för hälsa, vård och omsorg, Uppsala Uppsala kommun, 2013i, Förfrågningsunderlag avseende bostad med särskild service för vuxna enligt LSS, Nämnden för hälsa och omsorg, Uppsala kommun Uppsala kommun, 2013j, Vård & bildnings åtagande avseende drift 2014 av kommunövergripande öppna insatser samt seniorrestauranger, Kontoret för hälsa vård och omsorg, Uppsala Uppsala kommun, 2013k, Överenskommelse mellan Uppsalas föreningsliv och Uppsala kommun, Antagen av kommunfullmäktige 2013-05-27, Uppsala Uppsala kommun 2013l, Verksamhetsbeskrivning 2014 Gottsunda familjeenhet i Uppsala kommun, Uppsala vård och bildning, Råd och stöd, Uppsala Uppsala kommun 2013m, Verksamhetsbeskrivning 2014 Sävja familjeenhet i Uppsala kommun, Uppsala vård och bildning, Råd och stöd, Uppsala Uppsala kommun, 2013n, Verksamhetsbeskrivning 2014 Stenhagens familjeenhet i Uppsala kommun, Uppsala vård och bildning, Råd och stöd, Uppsala Uppsala kommun, 2013o, Verksamhetsbeskrivning 2014 Gamla Uppsala familjeenhet i Uppsala, Uppsala vård och bildning, Råd och stöd, Uppsala Uppsala kommun, 2013p, Bostadssocial verksamhet, Roller och ansvar, Riktlinjer och handläggningsordning, Uppsala Uppsala kommun, 2013q, Verksamhetsbeskrivning 2012 Perrongen i Uppsala kommun, Vård och bildning, Utbildning & lärande, Råd och stöd, Uppsala Uppsala kommun, 2014a, Uppsala kommuns förfrågningsunderlag för valfrihet inom ledsagarservice, Uppsala Uppsala kommun, 2014b, Årsrapport Uppsökande hembesök i Uppsala kommun 2013, Uppsala Uppsala kommun, 2014c, Verksamhetsbeskrivning 2014 Trappan i Uppsala kommun, Uppsala vård och bildning, Råd och stöd, Uppsala Uppsala kommun, Landstinget i Uppsala län, 2012, Gemensamma riktlinjer för arbetet med barn och ungdomar i behov av särskilt stöd, Winqvist, M., 2010, Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd, Kunskapsöversikt 2010:2, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Kalmar Winqvist, M., 2012, Stödet till anhöriga i Uppsala kommun – en kartläggning, Delrapport 1, FoU-rapport 2012/5, Regionförbundet Uppsala län, Uppsala Winqvist, M., 2013, Stödet till anhöriga i Uppsala kommun – uppföljning genom fokusgrupper år 2012, Delrapport 2, FoU-rapport 2013/2, Regionförbundet Uppsala län, Uppsala 100 Winqvist, M., 2014, Anhörigkonsulentens arbete och yrkes roll. Resultat från en enkätundersökning, Nka rapport 2014:1, Kalmar Winqvist, M., Magnusson, L., Bergström, I., Beyhammar, K., Eriksson, B., Follin, A., Forsgren, A, Forsman Björkman, C., Göransson, M., Göransson, S., Höglund, E., Larsson, A-C., Lerman, B., Mannefred, C., Takter, M., Talman, L., Tomazic, D., Wesser, E., Hanson, E., 2012, Stöd till anhöriga – erfarenheter från åtta kommuner 2010-2012, Nka Rapport 2012:4, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Kalmar Överenskommelse om samverkan kring personer med psykisk funktionsnedsättning i Uppsala län, reviderad 2013, Uppsala läns landsting, Kommunerna i Uppsala län, Regionförbundet Uppsala län 101 Bilaga 1 Kartläggningens frågeställningar 1. Mål a. b. c. d. Har kommunen något formulerat mål för stödet till anhöriga?29 Vilket är målet? När formulerades det? Hur definieras begreppet anhöriga? 2. Handlingsplan för stöd till anhöriga a. Har kommunen någon handlingsplan för stödet till anhöriga? b. Vad innehåller den? c. När formulerades det? 3. Former av stöd till anhöriga a. Vilka olika former av stöd till anhöriga erbjuds av kommunen? b. Vilka vänder sig stödet till anhöriga till? c. Vilka anhöriga nås med stödet? d. Hur många anhöriga fanns det som användare av respektive stödform under första halvåret 2013 2013? (ange antal anhöriga per stödform) 4. Efterlevandestöd a. Finns det något efterlevandestöd? b. Beskriv efterlevandestödet! (innehåll, arbetsformer, målgrupp, ålder) 5. Relationer a. Finns det någon uttalad värdegrund att arbeta utifrån när det gäller stöd till anhöriga? b. Försök att beskriva det förhållningssätt som de som arbetar med stöd till anhöriga arbetar utifrån? 6. Stödplaner a. Upprättas det några stödplaner för anhöriga? b. Hur beaktas anhörigas situation i samband med planering av vård/omsorg? c. Hur många anhöriga hade stödplan upprättad under första halvåret 2013? 7. Information, tillgång till stöd och motivationsarbete a. Hur sker informationen om det stöd till anhöriga som finns? b. I vilket skede nås anhöriga? c. Hur får anhöriga tillgång till de olika stödformerna? d. Hur försöker kommunen nå ut till dem som inte redan är kända? 8. Uppsökande verksamhet a. Finns det någon uppsökande verksamhet b. Beskriv den uppsökande verksamheten! (Målgrupp, ålder, arbetsformer) 9. Anhörigas synpunkter om eget stöd a. Var vänder sig anhöriga om de har synpunkter på sitt eget stöd? b. Finns det någon etablerad rutin för hur det kan göras? c. Hur får anhöriga information om det? d. Hur tas de synpunkter som framkommer till vara i utvecklingen av stödet till anhöriga? 10. Anhörigas synpunkter om insatser för den närstående 29 Samma frågeställningar användes för äldre-, funktionshinder- och individ- och familjeområdet. 102 a. Var vänder sig anhöriga om de har synpunkter på deras närståendes vård och omsorg? b. Finns det någon etablerad rutin för hur det kan göras? c. Hur får anhöriga information om det? d. Hur tas de synpunkter som framkommer till vara i utvecklingen av äldreomsorgen/funktionshinderområdet/individ och familjeomsorgen? 11. Uppföljning och utvärdering a. Görs uppföljning av stödet till anhöriga på individnivå? i. I så fall hur? b. Görs utvärdering av de olika anhörigstödsformerna? i. I så fall hur? c. Involveras anhöriga i utvärderingen av stödet till anhöriga? i. I så fall hur d. Involveras anhöriga i utvärderingen av verksamheterna? i. I så fall hur e. Går det att få en sammanställning över dem som har tillgång till anhörigstöd med avseende på variabler som ålder, kön, relation till den vårdade, den vårdades vårdbehov och tid som anhörigvårdare? 12. Organisation a. Beskriv hur stödet till anhöriga är organiserat! b. Finns det någon/några person/-er som uttalat har som uppgift att arbeta med stöd till anhöriga? c. Finns det någon person som har uttalat ansvar att i sitt arbete utveckla stödet till anhöriga? d. Finns det någon person som har uttalat ansvar för verksamheten, stöd till anhöriga? e. Vad har den ansvariga personen för position i organisationen? f. Vad har den ansvariga personen för befogenheter? g. Vem fattar beslut om vem som ska få anhörigstöd? 13. Samverkan med ideella sektorn a. Sker det någon samverkan med ideella sektorn? b. Med vilka organisationer sker samverkan? c. Beskriv hur samverkan går till! 14. Samverkan med landstinget a. Sker det någon samverkan med landstinget? b. Med vilka verksamheter sker samverkan? c. Beskriv hur samverkan går till! 15. Personal a. Hur många personer arbetar med stöd till anhöriga (har avsatt tid) inom er verksamhet i kommunen? b. Hur många årsarbetare finns det totalt? c. Var har denna personal för befattningar? d. Vad har de för grundutbildning? e. Vad har den personal som arbetar med stöd till anhöriga för utbildning i anhörigstöd? f. Vad har de för yrkesbakgrund? 16. Utbildning a. Vad har personalen i allmänhet för utbildning i anhörigstöd? 103 b. Bedrivs det någon utbildning i stöd till anhörig i kommunen under första halvåret 2013? i. Vilken utbildning? ii. Vilka deltog i den utbildningen? (ange utbildning, antal individer och befattningar) 17. Budget a. Hur stor är budgeten för stödet till anhöriga under 2013? Hur stor är budgeten för resp. verksamhet totalt under 2013? 104 Bilaga 2 Kartläggningsenkät 1. Vilka verksamheter/enheter ingår i ditt ansvarsområde: Former av stöd till anhöriga 2. Erbjuds anhöriga stöd i någon form inom den verksamhet som du är ansvarig för? □ Ja □ Nej → Gå till fråga 30 OM JA: Vilka olika former av stöd till anhöriga erbjuds inom den verksamhet som du ansvarar för? Vilka vänder sig stödet till anhöriga till? Vilka anhöriga nås med stödet? Hur många anhöriga har nåtts med stöd under 2013? (ange om möjligt antal anhöriga per stödform) Efterlevandestöd 3. Finns det något efterlevandestöd till anhöriga inom ramen för din verksamhet? □ Ja □ Nej OM JA, Beskriv efterlevandestödet! (innehåll, arbetsformer, målgrupp, ålder) Relationer 4. Finns det någon uttalad värdegrund att arbeta utifrån i stödet till anhöriga? □ Ja □ Nej 5. Försök att beskriva det förhållningssätt som de som arbetar med stöd till anhöriga arbetar utifrån? Stödplaner 6. Upprättas det några stödplaner för anhöriga inom den verksamhet som du ansvarar för? □ Ja □ Nej OM JA, Hur många anhöriga hade stödplan upprättad under första halvåret 2013? Information 7. Hur sker informationen om det stöd till anhöriga som finns? 8. I vilket skede nås anhöriga? 9. Hur får anhöriga tillgång till de olika stödformerna? 105 Anhörigas synpunkter om eget stöd 10. Vart vänder sig anhöriga om de har synpunkter på sitt eget stöd? 11. Finns det någon etablerad rutin för att ta emot anhörigas synpunkter på sitt eget stöd? □ Ja □ Nej OM JA, Hur får anhöriga information om det? 12. Hur tas anhörigas synpunkter på sitt eget stöd till vara i utvecklingen av stödet till anhöriga? Uppföljning och utvärdering 13. Görs uppföljning av stödet till anhöriga på individnivå? □ Ja □ Nej OM JA: Hur? 14. Görs utvärdering av de olika anhörigstödsformerna? □ Ja □ Nej OM JA: Hur? 15. Involveras anhöriga i utvärderingen av stödet till anhöriga? □ Ja □ Nej OM JA: Hur? 16. Involveras anhöriga i utvärderingen av vården/omsorgen/stödet som ges till kunden/brukaren/omsorgstagaren/klienten? □ Ja □ Nej OM JA: Hur? 17. Dokumenteras det i den verksamhet som du är ansvarig för om anhöriga får någon form av stöd för egen del? □ Ja □ Nej Organisation 18. Beskriv hur stödet till anhöriga i din verksamhet är organiserat. 19. Finns det någon/några person/er som uttalat har som uppgift att arbeta med stöd till anhöriga? □ Ja □ Nej 106 20. Finns det någon person som har uttalat ansvar att i sitt arbete utveckla stödet till anhöriga? □ Ja □ Nej 21. Finns det någon person som har uttalat ansvar för verksamheten stöd till anhöriga? □ Ja □ Nej OM JA: Vad har den ansvariga personen för position i organisationen? 22. Vem fattar beslut om vem som ska få anhörigstöd? Samverkan med ideella sektorn 23. Sker det någon samverkan med ideella sektorn i stödet till anhöriga? □ Ja □ Nej OM JA:, Med vilka organisationer sker samverkan? Beskriv hur samverkan går till. Samverkan med landstinget 24. Sker det någon samverkan med landstinget i stödet till anhöriga? □ Ja □ Nej OM JA: Med vilka verksamheter sker samverkan? Beskriv hur samverkan går till. Personal 25. Hur många personer arbetar med stöd till anhöriga (har avsatt tid för detta) inom den verksamhet som du ansvarar för? 26. Hur många årsarbetare skulle du uppskatta att det totalt blir som arbetar med stöd till anhöriga i den verksamhet som du ansvarar för? 27. Vad har personalen som arbetar med stöd till anhöriga för befattningar? 28. Vad har personalen som arbetar med stöd till anhöriga för grundutbildning? 29. Vad har den personal som arbetar med stöd till anhöriga för utbildning i anhörigstöd? Utbildning 30. Vad har personalen i allmänhet för utbildning i anhörigstöd? 31. Bedrevs/bedrivs det någon utbildning i anhörigstöd i din verksamhet under första halvåret 2013? □ Ja □ Nej 107 Om ja, Vilken utbildning? Vilka deltog/kommer att delta i utbildningen under första halvåret 2013? (ange utbildning, antal individer och befattningar) Anhörigas synpunkter om insatser för den närstående 32. Var vänder sig anhöriga om de har synpunkter på deras närståendes omsorg/stöd/vård? 33. Finns det någon etablerad rutin för hur det kan göras? □ Ja □ Nej OM JA: Hur får anhöriga information om det? 34. Hur tas de synpunkter som framkommer till vara i utvecklingen av omsorgen/stödet/vården? 35. Hur beaktas anhörigas situation i samband med planering av omsorg/stöd/vård? Stort tack för dina svar! 108 Id. nr…………….. Högskolan i Borås UTVÄRDERING AV STÖD OCH HJÄLP TILL ANHÖRIGA Nedan finns en rad med påståenden om det stöd och hjälp som du som anhörig får från din kommun med att hjälpa, stödja och vårda din närstående. Tänk alltså på den hjälp och stöd som du själv får som anhörig och ringa in det alternativ som passar bäst eller stämmer bäst med din uppfattning. 1 = Jag instämmer inte alls 5 = Jag instämmer helt 0 = Det är inte relevant för mig Instämmer inte alls Instämmer helt 1 2 3 4 5 Det är inte relevant för mig 0 1. Jag är nöjd med den information som jag som anhörig får om min närståendes sjukdom/funktionsnedsättning och dess behandling 1 2 3 4 5 0 2. Jag är nöjd med den information som jag som anhörig får om vilken sorts hjälp och stöd som finns och hur jag gör för att få det 1 2 3 4 5 0 3. Jag är nöjd med den information som jag som anhörig får om de ekonomiska former av stöd som finns och hur jag bär mig åt för att få dem 1 2 3 4 5 0 4. Jag är nöjd med den information som jag som anhörig får om att anpassa hemmet så att det blir mer lämpligt för att vårda i 1 2 3 4 5 0 5. Jag är nöjd med den information som jag som anhörig får om tekniska hjälpmedel och var jag kan få dem 1 2 3 4 5 0 6. Jag är nöjd med den information som jag som anhörig får om vem jag kan kontakta i akuta situationer 1 2 3 4 5 0 7. Jag är nöjd med den hjälp som jag får med de fysiska/praktiska aspekterna av att hjälpa/stödja/ vårda 1 2 3 4 5 0 FoU Sjuhärad Välfärd, 2007-09-05, rev 2011-12-14, EH, JN, LM, ALS, MN 2 Instämmer inte alls 1 2 3 4 5 Det är inte relevant 0 1 2 3 4 5 0 1 2 3 4 5 0 1 2 3 4 5 0 11. Den hjälp och stöd som jag får som anhörig bidrar till att göra livet bättre för mig 1 2 3 4 5 0 12. Den hjälp och stöd som jag får som anhörig bidrar till att göra livet bättre för min närstående 1 2 3 4 5 0 13. Den hjälp och stöd som jag får som anhörig hjälper mig att fortsätta hjälpa/stödja/vårda min närstående 1 2 3 4 5 0 14. Den hjälp och stöd jag får som anhörig hjälper mig att bemästra den stress som det innebär att hjälpa/stödja/vårda 1 2 3 4 5 0 1 2 3 4 5 0 1 2 3 4 5 0 1 2 3 4 5 0 1 2 3 4 5 0 8. Jag är nöjd med den hjälp som jag får med de känslomässiga aspekterna av att hjälpa/stödja/ vårda 9. Jag är nöjd med den hjälp som jag får med att tala öppet om min anhörigroll Instämmer helt 10. Jag är nöjd med det ekonomiska stöd som jag får som anhörig 15. Den hjälp och stöd jag får som anhörig hjälper mig att hjälpa, stödja och vårda mer effektivt 16. Den hjälp och stöd jag får som anhörig har god kvalitet 17. Den hjälp och stöd jag får som anhörig stämmer alltid med det som vi kommit överens om 18. Jag är nöjd med det sätt som jag är delaktig i planering och beslut om den hjälp och stöd som jag behöver Utvärdering av stöd och hjälp till anhörig, FoU Sjuhärad Välfärd, 2007-09-05, EH, JN, LM, MN 3 Instämmer inte alls 1 2 3 4 5 Det är inte relevant för mig 0 1 2 3 4 5 0 20. Jag är nöjd med de möjligheter jag har till avbrott från att hjälpa/ stödja/vårda 1 2 3 4 5 0 21. Jag blir bemött med värdighet och respekt av dem som ger mig hjälp och stöd 1 2 3 4 5 0 1 2 3 4 5 0 23. Den hjälp och stöd jag får som anhörig följs upp så ofta som jag skulle vilja 1 2 3 4 5 0 24. Den hjälp och stöd som jag får hjälper mig att planera för framtiden 1 2 3 4 5 0 25. Den hjälp och stöd jag får som anhörig bidrar till att jag mår bra och kan bibehålla min hälsa 1 2 3 4 5 0 1 2 3 4 5 0 27. Den hjälp och stöd som jag får som anhörig ger god valuta för pengarna 1 2 3 4 5 0 28. Den hjälp och stöd jag får som anhörig hjälper mig att kunna fortsätta förvärvsarbeta 1 2 3 4 5 0 19. Den hjälp och stöd som jag får som anhörig gör det möjligt för mig att ha ett liv utanför vårdandet Instämmer helt 22. Jag är nöjd med de möjligheter jag har att ta semester 26. Den hjälp och stöd som jag får som anhörig hjälper mig att bibehålla en god relation med den person som jag hjälper och stödjer Utvärdering av stöd och hjälp till anhörig, FoU Sjuhärad Välfärd, 2007-09-05, EH, JN, LM, MN 4 Vi är också intresserade av hur du tycker att din hälsa och livskvalitet är. 29. Som helhet, hur tycker du att din hälsa är? Mycket bra Bra Varken bra eller dålig Dålig Mycket dålig 1 2 3 4 5 Under de senaste två veckorna….. Hela tiden Den mesta tiden Mindre än halva tiden Sällan Aldrig 4 Mer än hälften av tiden 3 5 2 1 0 5 4 3 2 1 0 5 4 3 2 1 0 5 4 3 2 1 0 5 4 3 2 1 0 5 4 3 2 1 0 30. har jag känt mig glad och på gott humör 31. har jag känt mig lugn och avslappnad 32. har jag känt mig aktiv och stark 33. har jag vaknat och känt mig pigg och utvilad 34. har mitt liv varit fyllt av saker som intresserar mig 35. Som helhet, hur tycker du att din livskvalitet har varit de senaste två veckorna? Mycket bra Bra Varken bra eller dålig Dålig Mycket dålig 1 2 3 4 5 Utvärdering av stöd och hjälp till anhörig, FoU Sjuhärad Välfärd, 2007-09-05, EH, JN, LM, MN 5 36. Tänk över hur nöjd du är som helhet med den hjälp och stöd som du får som anhörig. Ringa in det alternativ som bäst stämmer överens med din uppfattning. 1 = Jag är totalt missnöjd med den hjälp och stöd som jag får som anhörig 10 = Jag är fullständigt nöjd med den hjälp och stöd som jag får som anhörig 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Kommentarer Om du har någonting mer att berätta om den hjälp och stöd som du får som anhörig, skriv det här! (var snäll och skriv på baksidan om det är för lite rader) 37. Vilken relation har du till personen du hjälper/stödjer/vårdar? (Vad är Du i förhållande till den du vårdar?) Markera med kryss Make/maka/partner Barn Annan släkting Syskon Svärson/svärdotter Vän/granne Utvärdering av stöd och hjälp till anhörig, FoU Sjuhärad Välfärd, 2007-09-05, EH, JN, LM, MN 10 6 38. Ditt kön? Markera med kryss Man Kvinna Heltidsarbete Pensionär Studerande heltid 39. Din ålder? ……………… 40. Din sysselsättning? Markera med kryss Deltidsarbete Arbetslös Annat …………………………… 41. Var bor du i relation till personen du hjälper/stödjer/ vårdar? Markera med kryss I samma hushåll I olika hushåll men i samma hus På gångavstånd Inom 10 min körväg med bil/buss Inom 30 min körväg med bil/buss Inom 1 tim körväg med bil/buss Över 1 tim körväg med bil/buss 42. Var bor du i relation till personen du hjälper/stödjer/vårdar? Markera med kryss I samma hushåll I olika hushåll men i samma hus På gångavstånd Inom 10 min körväg med bil/buss Inom 30 min körväg med bil/buss Inom 1 tim körväg med bil/buss Över 1 tim körväg med bil/buss 43. Hur beroende av hjälp är den person som du hjälper/stödjer/vårdar? Mycket beroende Klarar inte att utan hjälp utföra de mesta aktiviteterna i det dagliga livet (t.ex. äta själv eller att gå på toaletten) Måttligt beroende Klarar att utföra en del vanliga aktiviteter i det dagliga livet (som t.ex. att tvätta sig, klä sig och äta själv) men klarar inte att utan hjälp utföra de praktiska aktiviteterna i det dagliga livet (som t.ex. handla, laga mat och städa) Lite beroende Klarar att utföra de mesta aktiviteterna i det dagliga livet, men behöver lite hjälp med några praktiska aktiviteter i det dagliga livet (som t.ex. handla, laga mat och städa) Oberoende Klarar att utföra de mesta aktiviteterna i det dagliga livet och behöver sällan eller aldrig någon hjälp Utvärdering av stöd och hjälp till anhörig, FoU Sjuhärad Välfärd, 2007-09-05, EH, JN, LM, MN 7 44. Var snäll och räkna upp de olika former av hjälp, stöd och vård som du ger till din närsstående? Olika former av hjälp, stöd och vård Hur ofta? __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ 45. Var snäll och räkna upp de olika former av vård, hjälp och stöd som den du vårdar får från kommunen eller andra organisationer? Stödformer Hur ofta? __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ Utvärdering av stöd och hjälp till anhörig, FoU Sjuhärad Välfärd, 2007-09-05, EH, JN, LM, MN 8 46. Var snäll och räkna upp de olika former av hjälp och stöd som du får som anhörig? Stödformer Hur ofta? __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ __________________________________________________ ____________________________ 47. Hur kan den hjälp och stöd som du får som anhörig förbättras? Utvärdering av stöd och hjälp till anhörig, FoU Sjuhärad Välfärd, 2007-09-05, EH, JN, LM, MN 9 48. I utvärderingen ingår också att genomföra telefonintervjuer med några av dem som besvarat enkäten. Markera med kryss i nedanstående ruta om du ej vill bli kontaktad via telefon. Nej, jag vill inte bli kontaktad för telefonintervju. Om du har några frågor kontakta: Annica Larsson-Skoglund, Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, tel 0480-418024 Adress: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga FoU Sjuhärad Välfärd Högskolan i Borås 501 90 Borås Tel: 0480-418020 Utvärdering av stöd och hjälp till anhörig, FoU Sjuhärad Välfärd, 2007-09-05, EH, JN, LM, MN
© Copyright 2024