ATT VÅGA MÖTA DÖDEN
Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E VT 2015 Examensarbete 15 hp ATT VÅGA MÖTA DÖDEN En kvalitativ litteraturstudie om sjuksköterskors upplevelser av mötet med döende patienter Författare: Isabelle Elofsson Karolina Lindblom Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Att våga möta döden - en kvalitativ litteraturstudie om sjuksköterskors upplevelser av mötet med döende patienter Isabelle Elofsson och Karolina Lindblom Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Jalal Safipour Sten-Ove Andersson Linnéuniversitetet, Institutionen för hälsooch vårdvetenskap. 351 95 Växjö Förhållningssätt, litteraturstudie, palliativ vård, sjuksköterskors upplevelser SAMMANFATTNING Bakgrund: Döden är en ofrånkomlig del i en människans livscykel. Idag är de flesta dödsfall förväntade och sker på någon form av vårdinstitution. Som sjuksköterska kommer därav möten med patienter i livets slut oundvikligen ske. Det finns väl utarbetade riktlinjer gällande palliativ vård och hur den ska bedrivas, men sjuksköterskor upplever ändå svårigheter i möten med dessa patienter. Syfte: Syftet till studien var att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att bemöta och vårda patienter i livets slutskede. Metod: Studien är en litteraturstudie baserad på tio kvalitativa vetenskapliga artiklar. Analysprocessen utgick från en kvalitativ innehållsanalys där kategorier identifierades, vilka sedan användes som huvudrubriker. Resultat: Resultatet visade att det var av vikt att ha en utarbetad hanteringsstrategi gällande sättet att förhålla sig gentemot patienter och anhöriga. Sjuksköterskorna upplevde också att organisatoriska faktorer, så som brist på personal och tid, bidrog till en känsla av frustration och stress. Vidare beskrevs behovet av att få reflektera och bli bekräftad i sin yrkesroll, för att orka med den känslomässiga påverkan det innebär att arbeta med palliativ vård. Slutsats: Vård i livets slut är en komplex uppgift som innefattar många dimensioner. Att känna sig förberedd inför detta åtagande ger trygga sjuksköterskor vilket i sin tur leder till trygga patienter, där hälsa främjas och lidande lindras hos båda parter. Idag ser verkligheten dock inte alltid ut så, många sjuksköterskor samt studenter upplever att de saknar kompetens och erfarenhet inför detta åtagande och behov finns av utbildning och handledning. INNEHÅLL INLEDNING BAKGRUND Vård i livets slut Sjuksköterskans perspektiv Hanteringsstrategier TEORETISK REFERENSRAM Livsvärld Välbefinnande Trygghet PROBLEMFORMULERING SYFTE METOD Datainsamling Urvalsförfarande Kvalitetsgranskning Dataanalys Forskningsetiska aspekter RESULTAT Förhållningssätt Närhet Distans Brister i organisationen Hög arbetsbelastning Tid och rum som inte finns Brist på erfarenhet Etiska dilemman Reflektion och bekräftelse Att få sätta ord på sina känslor Tröst i bekräftelsen Existentiella funderingar Tro Känslomässig påverkan Vårdrelationens betydelse Nyblivna kontra erfarna sjuksköterskor Livsvärldens betydelse och dess påverkan DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsats REFERENSER BILAGOR 1 2 3 4 1 1 1 2 2 3 3 3 4 4 4 4 5 5 5 5 6 6 6 6 6 7 7 7 8 8 8 9 9 9 9 10 10 10 10 11 12 14 16 17 Databassökning av vetenskapliga artiklar Översikt av valda vetenskapliga artiklar Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Exempel på kvalitativ innehållsanalys INLEDNING Under vår studietid på sjuksköterskeprogrammet har frågor gällande döden kommit på tal flertalet gånger. Det har slagit oss hur lite förberedelse vi fått kring ämnet. Eftersom båda författarna har arbetat inom vården före utbildningens start, så har tidigare erfarenhet kring området funnits, men vid diskussioner med kurskamrater så har det uppdagats att många av dem aldrig träffat en döende eller död människa. Nyfikenhet inför den palliativa vården väcktes redan under vår tredje termin där vi skrev om ämnet ur ett patientperspektiv i en mindre litteraturstudie. Under vår verksamhetsförlagda utbildning i termin fyra blev döden återigen en del av vår vardag och existentiella funderingar gjorde sig därav påminda. Reflektioner kring hur vi själva valde att förhålla oss till fenomenet medvetandegjordes och diskuterades. Visionen fanns därav att vidare undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vara del i något så känslomässigt komplicerat, som vi upplevt att döden faktiskt kan vara. “Döden får inte vara farlig. Jag måste ju möta den. Du med.” (Gidlund, 2013, s. 328) BAKGRUND Att dö är en naturlig del av en människans livscykel. Döden angår oss alla, då vi förr eller senare kommer att möta den, antingen själva eller som anhöriga. Trots detta är sjukdom och död skrämmande för de flesta människor (Milberg, 2005). När en frisk individ får frågan hur de helst vill avsluta sitt liv så är ofta svaret att de vill dö en plötslig död, verkligheten ser dock långt ifrån så ut (Jakobsson, Andersson & Öhlén, 2009). Omkring 90 000 personer dör varje år (Statistiska centralbyrån, 2014) och ungefär 80 procent av dessa dör en långsam död, det vill säga en förväntad död på någon vårdinstitution eller i hemmet med hemsjukvård inkopplad (Milberg, 2005). Nya moderna behandlingar har höjt medellivslängden vilket har gjort döden till en långsam process (Jakobsson et al., 2009). Många människor tillbringar sin sista tid på någon form av vårdinrättning med en eller flera sjukdomar vilket ställer stora krav på sjukvården och de som jobbar där (Jakobsson et al., 2009). De flesta av dessa patienter vårdas inte på specifika palliativa avdelningar utan på allmänna vårdavdelningar på våra sjukhus, i hemsjukvård eller på äldreboenden där allmänsjuksköterskan ofta tjänstgör. Dagens moderna förhållningssätt gentemot döden genomsyras av att vården av människor i livets slut alltmera tagits över av professionella vårdare i den offentliga sektorn, gentemot förr när döden och vården ofta skedde i hemmet. Genom att döden har flyttat från hemmen och vardagslivet till olika vårdinrättningar, så har döden också fått en mer undanskymd plats i människors liv (ibid.). Vård i livets slut Idag finns både nationella och internationella riktlinjer för palliativ vård (Jakobsson et al., 2009). De eftersträvade målen är höga och aktuell forskning visar att ändamålen långt ifrån alltid uppfylls (ibid.). I statens offentliga utredningar (SOU 2001:6) syftar palliativ vård till en aktiv vård av hela människan och dess anhöriga hela vägen tills döden inträffar. Palliativ vård innebär att se till människans helhet och lindra lidande när kurativ behandling inte längre är möjlig, utan att varken påskynda eller fördröja dödsögonblicket (Beck-Friis & Strang, 2005). Det som eftersträvas är att hjälpa patienten och dess anhöriga att uppnå en god livskvalitet vid livets slut, sett ur både psykiskt, fysiskt, andligt och socialt perspektiv (ibid.). 1 Som sjuksköterska kommer möten med döende patienter oundvikligen att ske, det är därför av stor vikt att vara förberedd på svårigheterna det kan innebära att vårda svårt sjuka patienter i livets slut. Sjuksköterskans perspektiv Att vårda patienter i livets slut kräver stor kunskap och självkännedom, för att kunna förstå hur dessa möten påverkar dig, både som sjuksköterska och som egen individ (Lindqvist & Rasmussen, 2009). När människor utsätts för känslomässig påverkan sätter kroppens försvarsmekanismer igång för att hålla smärtsamma upplevelser borta från medvetandet, detta är ett slags sätt att hantera tillvaron (Birgegård, 2005). Precis som andra psykologiska förlopp så kan dessa försvarsreaktioner bli överdrivna och på så sätt skadliga, detta tär dels på sjuksköterskan men det kan också försvåra bemötandet gentemot patienten (ibid.). Svårigheter sågs i att bemästra känslorna som uppkommer och samtidigt vara professionell i sin yrkesroll (Jakobsson et al., 2009). Att vara sjuksköterska i dessa vårdsammanhang innebär att man måste konfrontera egna existentiella frågor. I mötet med döende patienter tvekar många sjuksköterskor på hur de bäst bemöter patienten och hur de finner balansen mellan att agera, tala och lyssna (ibid.). Sjuksköterskor delger att de känner kravet att hålla en positiv anda i närheten av patienten för att inte tynga dem mer än nödvändigt (Epiphaniou et al., 2012). Forskning påvisar att många sjuksköterskestudenter samt nyutexaminerade sjuksköterskor känner en stor rädsla och osäkerhet inför att möta döende patienter eftersom de känner sig oförberedda och upplever att personlig erfarenhet inför uppgiften saknas (Strang et al., 2014). De som har mött döden tidigare tycker dock att det känns mer naturligt att bemöta dessa patienter i sin kommande eller nyblivna roll (ibid.). Mer erfarna sjuksköterskor upplever att vårda någon i livets slut känns som en meningsfull uppgift, men att det kräver en stor beslutsamhet för att kunna ta sig igenom både de positiva och negativa elementen som uppgiften medför (Wallerstedt & Andershed, 2007). Hanteringsstrategier Sjuksköterskor upplever att det är svårt att möta patienters ångest och oro inför döden, när patienten uttrycker existentiell ångest känner många sjuksköterskor sig osäkra och tomma på ord (Browall, Henoch, Melin-Johansson, Strang & Danielson, 2014). De upplever dock att de känner sig speciella och utvalda när patienten anförtror sig åt dem gällande existentiella funderingar (ibid.; Melvin, 2012). En hanteringsstrategi är att balansera mellan närhet och distans till patienten och detta är på så vis ett sätt att hantera svåra situationer. Har sjuksköterskan inte ett distanserat förhållningssätt finns risk för att drabbas av stress och utbrändhet - och det viktigaste av allt, att vården inte blir optimal (Blomberg & Sahlberg-Blom, 2007; Melvin, 2012). En stor utmaning i palliativ vård är detta, att kunna sätta gränser och på så vis begränsa den personliga inblandningen, att vara nära men inte för nära. Att erhålla en stark självkännedom innebär att känna till sina egna begränsningar och att vara ärlig mot sig själv över vad man känner och varför, detta ses som ett viktigt verktyg i mötet med döende patienter och dess anhöriga. Att våga lita på sin intuition och ha mod att vara stark i sin vårdande roll är också viktigt vid dessa möten (ibid.). Det är inte alltid lätt att stödja en person i livets slut som upplever stark ångest och smärta, denna roll kan vara så tung att bära att den ibland innebär en källa för lidande för sjuksköterskan (Lavoie, Blondeau & De Koninck, 2008). Forskning beskriver att palliativ vård väcker förbjudna känslor hos sjuksköterskor, så som frustration över att vara otillräcklig i sin roll, sorg och även saknad när patienten dör 2 (Wallerstedt & Andershed, 2007). Därför att det är av stor vikt att sjuksköterskor får prata öppet om det som känns svårt med kollegor och på så vis få bekräftelse på att det de gjorde var riktigt och rätt (Blomberg & Sahlberg-Blom, 2007). En tillåtande arbetsmiljö där de vågar vara öppna med känslor och åsikter hjälper också till att hantera det stundtals tunga arbetet (ibid.). Det är av vikt att sjuksköterskor hittar egna hanteringsstrategier för att kunna erhålla ny energi och på så vis handskas med de svåra känslor som kan komma uppstå vid vård av döende patienter (Epiphaniou et al., 2012). TEORETISK REFERENSRAM Litteraturstudien tar avstamp i vårdvetenskapen. Att erhålla ett vårdvetenskapligt synsätt innebär att fånga och beskriva de subjektiva och unika känslorna som finns när det gäller olika fenomen (Dahlberg & Segesten, 2010), i detta fall sjuksköterskors upplevelser av att möta och vårda patienter i livets slut. Eftersom upplevelser ständigt växlar mellan olika individer och tillstånd så måste de därför förstås och beskrivas i flera olika dimensioner. En känsla är inte något beständigt utan växlar hela tiden beroende på människans aktuella livssituation (ibid.). Att befinna sig i livet slutskede kan antas väcka många känslor, både hos patienten och hos människorna runt omkring. Därför belyses de vårdvetenskapliga begrepp som är aktuella relaterat till studiens syfte. Livsvärld Alla människor har sin egna unika livsvärld samtidigt som den delas med andra i sin närhet (Dahlberg & Segesten, 2010). En människas livsvärld är den verklighet individen upplever ur eget perspektiv samt de erfarenheter de bär med sig (ibid.). Livsvärlden innefattar således både dåtid, nutid och framtid. För att kunna vårda en patient optimalt behövs en inblick i patientens livsvärld och ett försök att förstå den enskilda individens uppfattning av vad olika saker innebär (ibid.). På samma sätt som sjuksköterskan bör sätta sig in i patientens livsvärld måste även sjuksköterskans egen livsvärld medvetandegöras. När vården som utförs sker i relation till ett meningsfullt sammanhang stärker och berikar vården inte bara patienten, utan också sjuksköterskan själv. Det är av vikt att komma ihåg att en del av livsvärlden består av sjuksköterskerollen, men varje sjuksköterska är också en egen unik individ med en annan del av livsvärlden som kan påverkas genom yrket. Den fenomenologiska hållningen menar att det därför är av vikt att medvetandegöra sina känslor och föreställningar som livsvärlden innehåller för att förstå hur de olika delarna påverkar varandra (ibid.). När denna självkännedom finns hos sjuksköterskan kan det antas att mötet med döende patienter underlättas. Välbefinnande När en individ drabbas av ohälsa rubbas deras livsvärld. Att leva med en sjukdom som inte går att lösgöra sig från och som är obotlig innebär ett konstaterande som inte går att ändra på. I dessa hälsotillstånd finns en frihet - att själv välja hur var och en förhåller sig till detta konstaterande (Dahlberg & Segesten, 2010). Det är sjuksköterskans stöd som kan hjälpa patienten att finna välbefinnande genom att främja och stärka dem i deras hälsoprocesser. På detta sätt motverkas den negativa effekten en obotlig sjukdom kan ha på patientens välbefinnande, för trots vetskapen om att döden kommer inträffa snarast kan det vara möjligt att känna detta (ibid.). När en patient uppnår välbefinnande kan det antas att de som vårdar dem också erhåller en känsla av detta. Således är teorin att patientens välbefinnande är en bekräftelse för sjuksköterskan och en nyckel för att också erhålla känslan av det. 3 Trygghet Att jobba med döende patienter beskrivs tidigare i studien som mentalt påfrestande. Forskning pekar på vikten av att sjuksköterskor måste vara trygga i sin yrkesroll för att kunna hantera arbetet på ett så bra sätt som möjligt (Strang et al., 2014). Ett viktigt begrepp som är sammankopplat med hälsa är trygghet. Begreppet trygghet återfinns i hälso- och sjukvårdslagen paragraf (HSLSFS 1982:763, 2a §) som en rättighet. En känsla av trygghet är starkt kopplat till en upplevelse av mening och sammanhang, för sjuksköterskor som jobbar med patienter i livets slut är det viktigt att känna detta för att stärkas i sin profession. Att som sjuksköterska känna trygghet i att arbetet som utförs bidrar till en mer positiv självbild och på så vis blir det lättare att hantera svåra situationer, då trygghet finns i att handlandet är korrekt (Dahlberg & Segesten, 2010). PROBLEMFORMULERING Att som sjuksköterska vårda och bemöta patienter i livets slut ses idag som en givande men också krävande arbetsuppgift. Eftersom varje patient och dess livsvärld är unik så föreligger det en bred variation i vad en sjuksköterska måste bemöta och förhålla sig till för att optimera vården i livets slut, vilket kräver stor självkännedom. I denna litteraturstudie har därför fokus lagts på att belysa och skapa förståelse för de känslor som kan uppkomma vid arbete med människor i livets slut, samt vilka hanteringsstrategier som lämpar sig för att kunna bemöta dem. Detta för att kunna stärka den professionella hållningen och på så vis kunna ge en bättre vård utifrån patientens behov - utan att låta egna känslor och behov styra. Många sjuksköterskor upplever idag en stor osäkerhet och rädsla inför uppgiften av att vårda döende samt döda människor. Nyutexaminerade sjuksköterskor är de som upplever störst osäkerhet kring uppgiften då de känner sig dåligt förberedda. Att ha en utarbetad strategi för att på bästa sätt hantera dessa känslor är därför av stor vikt för att undvika stress, onödigt lidande och utbrändhet. Författarna finner detta ämne ytterst relevant och i behov av mer uppmärksamhet. Alla sjuksköterskor - både nyutexaminerade och erfarna, kommer få hantera denna uppgift i mer eller mindre utsträckning och behöver därför vara förberedda på uppgiftens komplexitet. SYFTE Syftet till studien var att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att bemöta och vårda patienter i livets slutskede. METOD Studiens design utgick från en litteraturstudie med kvalitativ ansats, där de unika och enskilda upplevelserna framhävdes. Studien baserades på vetenskapliga artiklar. För att kunna basera resultatet på insamlad data från tidigare studier så har litteraturen systematiskt granskats för att sedan sammanställas (Forsberg & Wengström, 2013). Eftersom sjuksköterskors upplevelse av döden utforskades utgick studien från ett induktivt perspektiv, 4 detta för att kunna förstå, förklara samt tolka det kommande resultatet (ibid.). För att skapa en förståelse kring ämnet är det av stor vikt att så förutsättningslöst som möjligt gå in i forskningsprocessen för att kunna skapa en helhetsbild (ibid.). Författarna till denna studie har medvetandegjort sina föreställningar kring ämnet för att minska risken att på något sätt rikta förförståelsen och på så vis förvanska resultatet i studien, detta kan antas öka studiens trovärdighet. Datainsamling Studien tog sin grund i aktuell forskning kring palliativ vård, där granskning av vetenskapliga artiklar inom området skedde. De vetenskapliga artiklarna hämtades från relevanta databaser så som Cinahl och PubMed, då dessa databaser inriktar sig på hälsa, omvårdnad samt medicin och därför var de adekvata till syftet (Forsberg & Wengström, 2013). Urvalsförfarande Avgränsning av sökningarna i databaserna skedde enligt följande inklusionskriterier; artiklarna skulle vara publicerade mellan 2007-2015, återfinnas i fulltext på engelska och var peer reviewed. PubMed går ut med att alla deras artiklar är peer reviewed och därför kunde inte det valet göras i den databasens sökningar. Exklusionskriterier innefattade artiklar där fokus låg på patienters upplevelser av palliativ vård. Artiklar som främst syftade till medicinska åtgärder uteslöts också samt artiklar som handlade om vård av barn i livets slut, med barn menas personer under 18 år. Till studiens resultat valdes tio artiklar ut. Sökning av artiklar skedde utifrån ämnesord som hämtades i Cinahl headings samt MeSH. Följande ämnesord användes; Terminal care och Palliative care. Sökningar i fritext utöver ämnesord gjordes för att avgränsa fynden (bilaga 1). Genom att kombinera både ämnesord och fritextsökningar kan ett smalare resultat erhållas (Forsberg & Wengström, 2013). De tio artiklarna som återfanns och användes presenteras i en artikelöversikt (bilaga 2). Kvalitetsgranskning Sammanfattningen av artiklarna lästes igenom och när de bedömdes motsvara studiens syfte lästes hela artiklarna av båda författarna för att avgöra om de kunde användas. De kvalitetsgranskades sedan enligt Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2006) mall (bilaga 3). Svarsalternativen bestod av “ja”, vilket gav ett poäng, och “vet ej” samt “nej” vilket gav noll poäng. Ett till fem poäng gav artikeln låg kvalitet, fem till tio poäng medelhög kvalitet och över tio poäng resulterade i hög kvalitet. Nio av de tio valda artiklarna erhöll hög kvalitet, och en medelhög kvalitet. Ytterligare fem artiklar återfanns och granskades. Tre av dem bedömdes ha låg kvalitet trots relevans och sorterades därav bort och två av dem ansågs i efterhand inte riktigt svara an på studiens syfte trots god kvalitet och exkluderades därför. Dataanalys I studien användes en kvalitativ innehållsanalys, där vikt lades på att upptäcka olikheter genom att hitta skillnader och likheter i texter (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2012). Meningsbärande enheter valdes därför ut ur artiklarnas resultatdel genom att författarna var för sig plockade ut delar som de fann relevanta för syftet. De valda enheterna jämfördes sedan för att se om liknande innehåll valts ut och därefter gjordes en sammanställning. De meningsbärande enheterna som återfanns översattes sedan från engelska till svenska och författarna använde sig av ett engelskt lexikon när obekanta ord påträffades. Nästa steg var att kondensera de meningsbärande enheterna till mindre enheter, för att sedan koda och sortera in i huvudkategorier med underkategorier för att skapa en överblick (ibid.). Se bilaga 4 för exempel på analysprocessen. 5 Forskningsetiska aspekter Litteraturstudien genomfördes enligt Helsingforsdeklarationens (2013) principer, vilket innebär att de artiklar som användes har ett tydligt etiskt ställningstagande och är granskade av aktuella etiska kommittéer där studien genomförts. I de fall det inte redovisas något etiskt ställningstagande i artiklarna har tidskriftens hemsida besökts för att säkerställa det. Informanterna i de vetenskapliga artiklarna ska ha erhållit information om studiens syfte, samt att de har rätt att avbryta intervjuerna och sin medverkan om så önskas. De ska därefter ha gett samtycke enligt samtyckeskravet (ibid.). RESULTAT I denna studie analyserades tio artiklar som beskriver sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med döende patienter. Under analysprocessens utförande ansågs följande fyra huvudkategorier vara passande till studiens resultat; förhållningssätt, brister i organisationen, reflektion och bekräftelse samt känslomässig påverkan. Huvudkategorierna delades sedan in i underkategorier för att skapa ett mer översiktligt resultat. Förhållningssätt Att vårda människor i livets slut innebär automatiskt att en vårdrelation skapas. Det är lätt att bli för involverad i patientens vård, vilket kan bidra till onödigt lidande för sjuksköterskor när patienten avlider. Det är därför av vikt att sjuksköterskor har en utarbetad strategi när det gäller att förhålla sig till relationer gentemot patienter och dess anhöriga. Två underkategorier identifierades gällande strategier att förhålla sig; närhet samt distans. Närhet När sjuksköterskor vårdar patienter i livets slut uppkommer en nära relation förhållandevis lätt, patienten och dess familj anförtror sig till sjuksköterskor när det gäller problem, tankar och funderingar (Boroujeni, Mohammadi, Oskouie & Sandberg, 2009; Johansson & Lindahl, 2012). Att vara nära men inte för nära beskriver Johansson och Lindahl (2012) som en svår balansgång, men för att kunna ge en döende patient professionellt stöd, är det vad som krävs - att försöka vara medmänniska på en balanserad nivå. Att anpassa förhållningssättet beskriver författarna till ovan nämnda studie som att skifta mellan två världar inför mötena med patienter. Detta är något som sker per automatik, både medvetet och omedvetet (ibid.). I en studie med Boroujeni et al. (2009) framgår det att mindre erfarna sjuksköterskor har en tendens att komma närmre patienter och deras död, men att de med tiden lär sig att inte bli för involverade och delaktiga. Att vara för nära en döende patient som så småningom kommer avlida kan utgöra en risk för onödigt lidande hos sjuksköterskor. “You have to be close, but not too close.” (Johansson & Lindahl, 2012, s. 2037). Distans Risk föreligger att sjuksköterskor blir för involverade i patienterna och deras vård vilket kan leda till att sjuksköterskor mister en del av sin professionalitet och istället utvecklar en vänskapsroll, något som inte är optimalt när god vård ska ges (Johansson & Lindahl, 2012). För att orka med arbetet upplevde sjuksköterskor att det fanns behov av att hålla viss distans gentemot patienten, för att undvika det personliga engagemang och de känslor som kunde uppkomma i samband med en patients bortgång (Boroujeni et al. 2009; Johansson & Lindahl, 2012). Att erhålla ett distanserat förhållningssätt beskrev sjuksköterskor som att verkligen lämna arbetet när arbetsdagen var slut och inte ta med sig tankar och funderingar på patienter 6 hem (Uren & Graham, 2013). Studier visade vidare att en del sjuksköterskor faktiskt upplevde möten med döende patienter så utmanande och svåra att de helt enkelt försökte undvika dem, detta för att skydda sig mot sina egna översvallande känslor (Yim Wah Mak, Vico Chung Lim & Wai To, 2013). Brister i organisationen Vid vård av döende patienter upplevde inte sjuksköterskor bara svårigheter rent känslomässigt, utan brister i organisationen identifierades även som faktorer som påverkade vården och bemötandet de tillhandahöll, vilket ledde till stress och frustration. Fyra underkategorier ansågs som centrala utifrån huvudrubriken; Hög arbetsbelastning, tid och rum som inte finns, brist på erfarenhet samt etiska dilemman. Hög arbetsbelastning Flera studier visade att sjuksköterskor ofta kände sig stressade på grund av att arbetsbelastningen var för hög, detta för att kraven som ställdes helt enkelt kändes omöjliga för dem att uppfylla (Pereira, Fonseca & Carvalho, 2012; Uren & Graham, 2013). Sjuksköterskor upplevde att denna stress ofta uppstod på grund av att organisationen var för dåligt strukturerad. Det handlade om att det rådde personalbrist samt att ansvaret som vilade på varje sjuksköterska var orimligt högt, vilket ökade risken för att drabbas av utbrändhet. Sjuksköterskor beskrev vidare att i dessa situationer fanns rädslan att de skulle tappa kontrollen och brista i sin roll som sjuksköterska och att själva stressen som upplevdes skulle drabba deras bemötande gentemot patienter (ibid.). I de vårdsituationer som blev mindre optimala kunde sjuksköterskor ofta känna dåligt samvete för att de hade varit stressade och utelämnat vissa delar av vården som skulle varit till fördel för patienten, exempelvis information. Dessa situationer var väldigt påfrestande och sjuksköterskor beskrev hur de tärde på deras vårdande roll (Fridh, Forsberg & Bergbom, 2009). Tid och rum som inte finns Bloomer och O’Connors (2012) studie påvisade att sjuksköterskor ofta kände en begränsning från sjukhuset och dess förmåga att tillhandahålla resurser i form av tid och vårdplatser. Bristen på resurser påverkade deras förmåga att tillgodose patientens behov och bidrog till stor stress för sjuksköterskan. Sjuksköterskor upplevde en konstant kamp mellan att tillgodose patienten samt familjens behov och sjukhusets behov av plats. När en patient avled kände sjuksköterskor press från sjukhusets ledning att fort flytta den avlidne kroppen för att på så sätt frigöra en ny vårdplats. Men samtidigt upplevde sjuksköterskor att de fick strida hårt för att värna om de anhörigas rätt till tid för ett värdigt avslut med patienten. De upplevde att denna tid istället borde lagts på att stödja den avlidnes anhöriga (ibid.). Johansson och Lindahl (2012) beskriver att när sjuksköterskor inte kunde ge patienten och deras anhöriga vad de behövde, väcktes känslor av otillräcklighet och skuld, och detta ledde till att sjuksköterskorna kände sig högst otillfredsställda med deras prestation. “...and you just hope that the stress doesn’t show in your eyes when you are in there.” (Johansson & Lindahl, 2012, s. 2039) Eftersom döden inträffar när som helst under dygnets timmar upplevde sjuksköterskor ofta bristfälligt stöd från andra professioner när dödsfall inträffade utanför kontorstid (Bloomer & O´Connor, 2012). Sjuksköterskorna upplevde att de fick bära andra professioners ansvar, även om tid och kompetens för uppgiften saknades. Det skedde eftersom sjuksköterskor ständigt var på plats och var tillgängliga under dygnets alla timmar och ofta redan hade en etablerad roll med de anhöriga som behövde stöd efter patientens bortgång (ibid.). 7 Brist på erfarenhet Som nybliven sjuksköterska upplevdes det svårt att möta döende patienter om inte tidigare erfarenhet kring ämnet fanns. Under sjuksköterskeutbildningen visade det sig att studenter upplevde att de ofta inte visste hur de skulle handskas med de känslomässiga reaktionerna som uppstod när de tillhandahöll vård och stöd till patienten och dess anhöriga i livets slut (Edo-Gual, Tomás-Sàbado, Bardallo-Porras & Monforte-Royo, 2014). De uttryckte att de hade behövt förvärva mer erfarenhet för att underlätta bemötandet av de känslor som kunde uppstå, då stor osäkerhet fanns i vad de skulle säga och när. Att träna på att ge dåliga besked och även på hur den döda kroppen skulle tas om hand var något som också efterfrågades av dem (ibid.). “When you have to break bad news… How to go about it? Where do you find the words?” (Edo-Gual et al., 2014, s. 3505) Studenterna upplevde dock att de utvecklades och växte mycket i sin yrkesroll men också som personer när de mötte döende patienter (Edo-Gual et al., 2014). Trots att arbetsuppgiften delvis var väldigt tufft så var den också givande och gav dem känslor av tillfredställelse och välmående av att kunna tackla en sådan uppgift. Att erhålla stöd från personal som hade mycket erfarenhet kring ämnet upplevdes vara mycket stödjande, speciellt när de behövde råd om hur de skulle göra eller resonera i särskilda situationer (ibid.). “...they explain it to you with an air of calm...don’t worry, it’s not your fault, nor anybody’s.” (Edo-Gual et al., 2014, s. 3506) Etiska dilemman Situationer som skapade frustration hos sjuksköterskor var att vårda döende patienter på flerbäddsrum (Fridh et al., 2009). Fokus låg dels på den döende patienten och dess anhöriga, samtidigt som den mer välmående patienten låg tätt intill och hörde allt som sades. När sjuksköterskor tvingades förhålla sig till båda dessa roller, som var vitt skilda, upplevde de att det skapades etiska dilemman. De handlade om vad som skulle sägas och hur de skulle agera för att bevara den enskilde patientens integritet. Sjuksköterskors önskan var att alla döende patienter skulle ha rätt till ett enskilt rum, dels för deras egna skull men även för patientens (ibid.). Ett annat moment som sjuksköterskor upplevde som svårt var att finna balans mellan att ge information och att förmedla hopp (Boroujeni et al., 2009). De kände att det var viktigt att lämna korrekt information utan att försköna det tillståndet patienten faktiskt befann sig i, samtidigt som de var rädda att köra över och begrava patientens livsgnista och väcka förtvivlan - och på detta sätt göra patienten försämrad. De valde därför sina ord med stor noggrannhet när informationen väl skulle delges. Boroujeni et al.,(2009) studie visade också att sjuksköterskor upplevde en stor osäkerhet när anhöriga bad dem att utelämna negativa besked inför patienten och på så vis upprätthålla hoppet ända in i döden, för att skapa mindre lidande. De kände en plikt att framföra sanningen, men de väntade ibland med dessa besked tills läkaren kom och kunde ge informationen (ibid.). Reflektion och bekräftelse Det framgick att sjuksköterskor hade behov av att prata om arbetet de utförde, ibland handlade det bara om att få prata av sig med vem som och andra gånger behövde de reflektera tillsammans i grupp. Att prata med andra gjorde att sjuksköterskorna upplevde en form av bekräftelse på att de gjorde ett bra jobb. Denna huvudrubrik delades in i fyra underrubriker; att få sätta ord på sina känslor, tröst i bekräftelsen, existentiella funderingar samt tro. 8 Att få sätta ord på sina känslor Studier visade att det fanns ett stort behov hos sjuksköterskor att få prata ut och dela med sig av de olika intryck och känslor som kunde dyka upp vid vård i livets slut, antingen med en kollega eller med någon person utanför arbetsplatsen (Johansson & Lindahl, 2012; Uren & Graham, 2013). Att få sätta ord på känslorna inför någon annan upplevdes som ett ovärderligt stöd trots att det ibland kunde vara svårt att öppna upp och blotta sin själ, sjuksköterskor menade att detta var en förutsättning för att orka hantera de känslor som vård i livets slut väckte hos dem (ibid.; Edo-Gual et al., 2014). Att tillåta sig reflektera över jobbet man utförde med kollegor hjälpte till att förbygga utbrändhet (Pereira et al., 2012). Sjuksköterskor upplevde att endast de som befann sig i samma situation kunde förstå komplexiteten i att vårda någon i livets slut. De erhöll därför en känsla av samhörighet med kollegorna när de fick tid att reflektera tillsammans (ibid.). Forskning visade även att sjuksköterskor ibland upplevde att de tyngde kollegorna med sina tankar och funderingar, eftersom de redan hade egna bekymmer. Att reflektera behövde inte vara att prata med någon annan, utan sjuksköterskorna uppgav att det ibland räckte med att reflektera med sig själv för att finna ro (Uren & Graham, 2013). Tröst i bekräftelsen Sjuksköterskor beskrev att de kände tröst när patienterna uttryckte att de var trygga med vården de erhöll och på så sätt bekräftade de att sjuksköterskan gjorde ett bra jobb. Sjuksköterskor beskrev vidare att de kände ett lugn när de kunde trösta och stötta en patient i den känslomässiga karusell som det innebär att vara döende (Evans & Hallett, 2007; Johansson & Lindahl, 2012). Att kunna skapa en trygg atmosfär för en patient gav sjuksköterskor en känsla av mening och sammanhang. Känslan fungerade som en slags inre belöning och bekräftelse, vilket gjorde att de orkade fortsätta med det stundtals tunga arbetet (Johansson & Lindahl, 2012). Att arbeta med patienter i livets slut upplevdes ta väldigt mycket energi men samtidigt ge mycket tillbaka. I dessa möten upplevde sjuksköterskor sig tvungna att ge mycket av sig själva, både som medmänniskor men också i sin yrkesroll. Att då erhålla bekräftelse från kollegor upplevdes som tröstande och stärkande. (ibid.). Existentiella funderingar De framkom att sjuksköterskor som jobbade med döende patienter uppskattade livet mer då de kunde sätta perspektiv på saker och ting utifrån vad de upplevde på jobbet (Yim Wah Mak et al., 2013; Edo-Gual et al., 2014). Vid möten med patienter dök existentiella frågor om både liv och död upp hos sjuksköterskor, en medvetenhet skapades då om hur livet såg ut och hur skört det faktiskt kunde vara. Att bli berörd av en patient inkräktade automatiskt på den personliga sfären och att ha reflekterat över sitt eget förhållningssätt var därför viktigt (ibid.; Johansson & Lindahl, 2012). Detta bidrog till att sjuksköterskor försökte leva sina liv till fullo och fyllde därför sin lediga tid med saker de uppskattade och tyckte om att göra (Yim Wah Mak et al., 2013; Edo-Gual et al., 2014). Sjuksköterskor upplevde att det var lättare att prata med patienter om man hade reflekterat över sitt eget varande i världen, och på så vis funnit sig själv - både som människa och i sin yrkesroll (Johansson & Lindahl, 2012). Tro Vidare studier visade också att någon form av tro på en högre makt kunde hjälpa sjuksköterskor att hantera de dilemman som uppstod i palliativ vård (Ekedahl & Wengström, 2010; Evans & Hallett, 2007). Sjuksköterskor delgav att de använde sin tro som en hanteringsstrategi, som någon de kunde vända sig till och föra en inre dialog med och på så vis släppa ut sin frustration. De sjuksköterskor som hade en uttalad tro poängterade dock 9 vikten av att sätta gränser mellan sin personliga tro och hur de agerade rent professionellt gentemot sina patienter (Ekedahl & Wengström, 2010). “ It’s not just religion - it’s not, you know, how religious you are or whether you belive in God. I think, achieving what you want to achieve or finding a sort of your own idea of peace.” (Evans & Hallett, 2007, s.748) Känslomässig påverkan Att vara involverad i vården i slutet av en annan människas liv upplevde sjuksköterskor som en meningsfull arbetsuppgift, trots att det alltid medförde en viss känslomässig påfrestning. Graden av känslomässig påverkan berodde bland annat på antalet verksamma år som sjuksköterska och tidigare erfarenhet kring ämnet samt relationen de hade till patienten och dess anhöriga. Resultatet presenteras därav i följande tre underkategorier; Vårdrelationens betydelse, nyblivna kontra erfarna sjuksköterskor samt livsvärldens betydelse och dess påverkan. Vårdrelationens betydelse Sjuksköterskor beskrev att de upplevde att det kändes smärtsamt när en patient avled (Boroujeni et al., 2009). Studien visade att vårdrelationen mellan dem hade betydelse för hur sjuksköterskan upplevde dödsfallet. De patienter som vårdats under en längre tid lämnade djupare intryck när de avled på grund av att de hunnit etablera en djupare vårdrelation. I en studie av Boroujeni et al. (2009) beskrivs att sjuksköterskor upplevde att de kände sig mer förberedda när en patientens död var förväntad jämfört med de plötsliga och oväntade dödsfallen, sjuksköterskorna fick då mer tid till mental förberedelse. Nyblivna kontra erfarna sjuksköterskor Resultatet visade att den första erfarenheten av döden hade en enorm inverkan på sjuksköterskor, oavsett när i yrkeslivet den påträffades (Edo-Gual et al., 2014; Boroujeni et al., 2009). Döden påkallade känslor av oåterkallelighet, osäkerhet och rädsla för det okända att se en död kropp medvetandegjorde den mänskliga sårbarheten (Edo-Gual et al., 2014). Forskning visade på att nya sjuksköterskor sörjde mer, de grät och upplevde en djupare känslomässig förlust gentemot de med mer erfarenhet, upp till flera dagar efter att patienten hade avlidit (Boroujeni et al., 2009). En erfaren sjuksköterska kunde hantera sin roll på ett mer professionellt sätt, de förstod vikten av att bibehålla sin energi och kraft för att orka hjälpa andra patienter. De mer erfarna sjuksköterskorna hade en insikt om att de hade gjort sitt bästa för att hjälpa patienten och dess familj, det bidrog till att de kände sig mer tillfredsställda med sin prestation (ibid.). Livsvärldens betydelse och dess påverkan En studie av Fridh et al. (2009) beskriver att sjuksköterskor upplevde att de påverkades mer känslomässigt när en döende patient hade anhöriga vid sin sida än de patienter som vårdades ensamma . De upplevde att genom anhörigas berättelser om patienten fick de ta en större del av patientens livsvärld och på så sätt blev patienten mer mänsklig för dem. Om patienten hade blivit medvetslös innan sjuksköterskan hann etablera en kontakt, fortsatte patienten helt enkelt vara anonym för sjuksköterskan om inte anhöriga närvarade (ibid.). Många sjuksköterskor beskrev även att yngre patienter som vårdades palliativt, gjorde extra starka avtryck hos dem när de avled. Detta eftersom sjuksköterskorna upplevde att det var en onaturlig följd att se unga människor dö gentemot de som var äldre och fått leva långa liv (Yim Wah Mak et al., 2013; Edo-Gual et al., 2014). 10 Att ge vård i livets slutskede innebär även att ha hand om patientens anhöriga, både under vården men också efter patienten avlidit. Sjuksköterskorna upplevde denna uppgift svår, speciellt om de anhörigas reaktion på dödsfallet var oväntat stark (Yim Wah Mak et al., 2013; Edo-Gual et al., 2014). Att bemöta patientens anhöriga både under vården samt efter, beskrev sjuksköterskor som en invecklad uppgift. I de fall de anhöriga var extra upprörda upplevde sjuksköterskorna att de anhörigas ilska och frustration gick ut över dem. De kände då sig anklagade även om de egentligen visste att ilskan inte var riktad mot dem utan åt situationen i sig (Yim Wah Mak et al., 2013). I dessa möten så påvisar forskning att patienten och innehållet i deras livsvärld är faktorer som bidrar till stark känslomässig påverkan hos sjuksköterskor (Yim Wah Mak et al., 2013). Sjuksköterskor beskrev att deras egen livsvärld inte bara påverkades rent arbetsmässigt, utan att dessa känslor även manifesterade sig i det privata livet i form av humörsvängningar, sömnproblem, aptitlöshet och minskad arbetslust (ibid.; Boroujeni et al., 2009). Att vårda en patient och dess anhöriga i livets slut upplevdes som väldigt energikrävande och sjuksköterskor uppgav att de ofta i efterhand kände sig utmattade och behövde tid till att återhämta sig innan de kunde ta hand om nya patienter (Fridh et al., 2009). De uppgav dock att de kände sig nöjda och tillfreds med sig själva och sitt yrke när de kunde lindra patientens plågor, men på samma sätt upplevde de också stor frustration när de gjorde sitt bästa utan att uppnå förväntat resultat (ibid.). Sjuksköterskor delgav trots detta en stark känsla av hängivenhet till att vårda patienter på deras resa mot livets slut - de upplevde att det berikade deras egna liv. För att orka med den komplexa och delvis utmanade arbetsuppgiften var det av stor vikt att hitta en personlig hanteringsstrategi - en utarbetad plan den enskilde sjuksköterskan upplevde som stödjande (Fridh et al., 2009; Uren & Graham, 2013). DISKUSSION I resultatet framkommer det att sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter både innefattar känslomässiga aspekter samt organisatoriska. Sjuksköterskor upplevde att det var viktigt att ha en utarbetad strategi när det gällde sättet att förhålla sig gentemot patienterna de vårdade och dess anhöriga för att bibehålla sin professionella roll och inte bli för djupt involverade. Att vara för djupt involverad innebar en ökad risk att patientens bortgång skulle orsaka lidande hos sjuksköterskan. Sjuksköterskor upplevde även att brist på kompetens, bemanning, plats och tid var aspekter i organisationen som gjorde att de kände en ökad stress och otrygghet i sitt arbete. Detta skapade frustration då de ställdes inför etiska dilemman relaterat till avsaknaden av dessa aspekter. Andra faktorer såsom patientens ålder, om anhöriga var närvarade samt hur länge sjuksköterskorna vårdat patienten påverkade deras upplevelse av situationen. Resultatet visade även på hur viktigt det var att få prata och dela med sig av sina upplevelser med andra. De beskrev det som stödjande när de blev bekräftade av kollegor och patienter, vilket gav dem en slags tröst i det stundtals tuffa arbetet. Genom att hela tiden reflektera över existentiella frågor så fick de också perspektiv på hur de ville leva sina egna liv. Många sjuksköterskor delgav även hur viktigt det var att ha en tro på något större, vare sig om det var en uttalad religion eller inte, vilket också gav dem tröst när de upplevde att livet var orättvist för vissa patienter. 11 Metoddiskussion Syftet var att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda och bemöta patienter i livets slut och därmed skapa en ökad förståelse för detta fenomen och studien var därav kvalitativ i sin utgångspunkt. För att kunna förstå och beskriva känslor samt upplevelser, lämpar sig en metod som denna (Forsberg & Wengström, 2013). Författarna valde att genomföra en litteraturstudie, i denna typ av tillvägagångssätt utforskas redan genomförda studier med tanken att de ska bilda en ny helhet och därmed finna hur forskningen ska kunna användas i den kliniska verksamheten (Forsberg & Wengström, 2013). För att kunna nå ett sådant resultat måste det finnas tillräckligt med forskning inom det aktuella kunskapsområdet, annars kan det föreligga risk att studien inte uppnår det tänkta resultatet (ibid.). Författarna ansåg sig ha mycket material att bygga studiens resultat på. Därmed kan en ny helhet skapas, som eventuellt kan appliceras i den kliniska praxisen. På så vis kan studien antas bidra till en bättre och säkrare vård. Författarna valde att bygga litteraturstudien på vetenskapliga artiklar, detta för att försäkra sig om att de material som brukades var aktuellt och evidensbaserat, samt att det fanns tillräckligt mycket material att använda sig utav (Friberg, 2012). Databaserna som användes för att erhålla dessa artiklar var Cinahl samt Pubmed. Enligt Forsberg och Wengström (2013) är dessa databaser adekvata till studies syfte eftersom de berör områden såsom hälsa, omvårdnad och medicin. Sökningarna i valda databaser gav ett stort antal träffar som svarade an på studiens syfte, och därmed kunde författarna inte motivera behovet av att bredda sökningen i fler databaser. Författarna tog hjälp av de respektive databasernas thesaurus för att hitta de ord som beskrivs i den bibliografiska posten och som kunde användas i artikelsökningen (Östlundh, 2012). Dessa ämnesord kompletterades med fritextsökningar för att erhålla ett smalare och mer riktat resultat, vilket kan ses som en styrka (Forsberg & Wengström, 2013). I Pubmed gav sökresultatet 63 träffar, författarna har i efterhand insett att det borde gjorts ytterligare avgränsning. Rubriker och sammanfattningar lästes tills en artikel hittades som passade studiens syfte, således lästes inte alla 63 artiklar (bilaga 1). Som det framkommer i första litteratursökningen var en av fritextsökningarna ”sweden” (bilaga 1). Detta gjordes för att se hur mycket forskning som kunde återfinnas relaterat till den svenska vården. En förförståelse hos författarna låg i att den kanske kunde skilja sig från sjuksköterskors upplevelse i andra delar av världen. Resultatet som erhölls i denna sökning var för smalt för att kunna basera studien på och beslut togs därav att inte avgränsa sökningen på detta vis, utan istället komplettera sökningen med artiklar från hela världen. Dock hade författarna i åtanke att beroende på var i världen artikelns studie ägt rum så kan resultatet formats, då upplevelsen av döden kan tänkas påverkas av kultur och religion. Diskussion mellan författarna kom dock fram till att känslor och upplevelser är högst subjektiva och unika vilket Dahlberg och Segesten (2010) styrker. Eftersom underlaget av artiklarna var så pass smalt i den första sökningen inkluderades därefter artiklar från följande länder; Australien, England, Iran, Kina, Portugal, Spanien, Sverige och Sydafrika. Eftersom artiklar från flera världsdelar användes belyses fenomenet utifrån ett bredare perspektiv och detta kan antas vara en styrka som ökar tillförlitligheten. Då vi lever i ett mångkulturellt samhälle kan överförbarheten antas vara hög, samtidigt som vården kan se annorlunda ut i andra delar av världen vilket skulle kunna påverka överförbarheten. Att många av artiklarna visade på liknande resultat är också något som kan anses öka studiens trovärdighet. 12 Författarna valde att inkludera både vad sjuksköterskor utan någon som helst erfarenhet upplevde, samt de med flertalet års erfarenhet. Sjuksköterskor som arbetade på specialiserade enheter inkluderades också. Författarnas resonemang var att upplevelser är något högst personligt och hur en sjuksköterska uppfattar ett möte beror snarare på erfarenhet av liknande situationer än om en vidareutbildning formellt finns. Valet gjordes att begränsa sökningen till åren 2007-2015, detta för att artiklarna skulle innehålla aktuella forskningsresultat, då vetenskapligt material är färskvara (Östlundh, 2012). Diskussion hos författarna sinsemellan ledde till en slutsats om hur åldern på artiklarna kunde antas påverka resultatets riktning. Det kan antas att känslor och upplevelser inte växlar för att studien är äldre. Under analysprocessen framkom dock rubriken “brister i organisationen” vilket påvisar att artiklarnas ålder faktiskt var av värde då detta problem kan tänkas uppkommit på senare år. Eftersträvansvärt ansåg författarna med stöd av Helsingforsdeklarationen (2013) att det var om ett tydligt etiskt ställningstagande hade gjorts eller om etiska kommittéer gett sitt godkännande i de artiklar som användes. Detta var något som inte var helt tydligt i alla artiklar som återfanns. Författarna gick då in på tidsskriftens hemsida där artiklarna publicerats för att försäkra sig om att det fanns någon form av etiskt ställningstagande till studien hos tidskriften, vilket ökar studiens tillförlitlighet. Då alla artiklar var på engelska och författarnas modersmål är svenska, så måste åtanke finnas att detta kan ha påverkat tolkningen av dem. Vid tveksamhet gällande innebörden av texten, slogs därför ord upp i engelska lexikon och detta kan antas öka trovärdigheten när det gäller översättning. Dock föreligger det alltid en risk att relevant data försvinner under processens gång när den översätts mellan två olika språk. Båda författarna läste därför alla artiklarna för att undvika att någon misstolkade språket och på så vis missade viktiga delar. Artiklarna som valdes ut kvalitetsgranskades utifrån Willman et al. (2006) mall (bilaga 3). Författarna såg emellanåt en viss svårighet när de skulle bedöma om artikeln svarade an på de punkter kvalitetsmallen bestod utav. Båda författarna kvalitetsgranskade därav alla artiklar självständigt för att se om samma reslutat erhölls, vilket det gjorde. Endast de artiklarna med hög samt medelhög kvalitet inkluderades i studien. Nio av tio artiklar erhöll hög kvalitet och en medelhög (bilaga 2). Arbetet fortlöpte sedan med att bryta ner artiklarna i mindre delar med hjälp av Lundman och Hällgren-Graneheims (2012) kvalitativa innehållsanalys. Författarna lade vikt vid att upptäcka ett mönster mellan olika upplevelser genom att jämföra skillnader och likheter i artiklarna (ibid.). Genom kondensering kunde koder snart uppdagas som senare användes som rubriker, detta är enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2012) en adekvat redovisningsform när det kommer till kvalitativa studier. Under innehållsanalysen granskades artiklarna först enskilt och sedan diskuterades uppfattningen om resultatets innehåll sinsemellan. Missvisande subjektiv tolkning kan då på ett säkrare sätt uteslutas och detta kan ses som en styrka som ökar trovärdigheten då den enskilde författaren således ej kan påverka slutsatsen med sin tolkning. Detta kallas forskartriangulering och på så sätt analyseras, tolkas och sammanställs samma uppsättning data (ibid.). Undertecknade såg till att följa metoden som beskrivits så systematisk de bara kunde. I några av artiklarna berörde resultatet sjuksköterskestudenter samt andra professioner såsom undersköterskor och socialarbetare. Data som inkluderades från dessa artiklar har kontrollerats för att säkerställa att det kom från sjuksköterskors upplevelser och inte någon annan professions. Sjuksköterskestudenter och deras upplevelser ansågs vara relevanta trots att denna studie syftar till sjuksköterskors erfarenhet. Detta för att författarna insåg, under 13 tiden de letade lämpligt material, att denna osäkerhet som upplevs hos sjuksköterskor möjligtvis grundar sig i för lite handledning kring ämnet under grundutbildningen. Författarna har under arbetet med denna studie många gånger stannat upp och diskussion har skapats kring egna reflektioner kring döden. Förförståelsen har på detta vis medvetandegjorts och författarna har i största möjliga mån försökt att inte påverka resultatet genom detta. Dock så kan man inte helt frigöra sig från sin förförståelse och den påverkar alltid tolkningen i viss mån, i kvalitativ forskning är det ett måste att se sig som en potentiell risk att förvränga resultatet (Forsberg & Wengström, 2013). Resultatdiskussion De centrala fynden i denna studies resultat betonade vikten av att ha balans i sitt förhållningssätt gentemot patienten, detta genom att pendla mellan närhet och distans. Vidare visade fynden att det sjuksköterskor upplevde som problematiskt i palliativ vård var brister i själva vårdorganisationen. Andra upplevelser som belystes var behovet av att få reflektera och bli bekräftad över arbetet som de utförde. Sjuksköterskorna beskrev också hur dessa möten påverkar dem känslomässigt och vad de får för konsekvenser, både i deras roll som sjuksköterskor men också i det privata livet. Denna studies resultat påvisar vikten av att ha en utarbetad strategi när det gäller förhållningssättet gentemot patienter som vårdas i livets slut, detta för att skydda sig själv mot att bli för djupt involverad och känslomässigt påverkad. I en studie av Gerow et al. (2010) styrks detta då sjuksköterskor uppger att de skapade sig en form av skyddsgardin för att mildra sorgeprocessen när en patient avlider. När sjuksköterskor erhöll ett distanserat förhållningssätt blev också vården de gav mer optimal enligt denna studies resultat, vilket Gerow et al. (2010) styrker då arbetsuppgifterna som ska utföras blir bättre gjorda när sjuksköterskan inte är för känslomässigt involverad i patienten och klarar av att ha en objektiv syn på situationen. Studien menar dock att sjuksköterskor automatiskt kommer närmre döende patienter än andra patienter de vårdar. Gerow et al. (2010) beskriver vidare detta som en form av djupare relation som uppstår helt oreflekterat, utan att för den delen vara oprofessionell. Denna studie visade att sjuksköterskor på grund av den känslomässiga påfrestningen är rädda att brista i sin yrkesroll, något som också beskrivs i Gerow et al. (2010) studie som en rädsla av att komma för nära patienterna och därmed inte klara av den psykiska påfrestningen det medför. Detta diskuteras även i Blomberg och Sahlberg-Blom (2007) verk och är i linje med Melvin (2012) studie som relaterar detta till vikten av att balansera mellan närhet och distans för att inte drabbas av stress och riskera att bli utbränd. I denna studies resultat uppgavs det att sjuksköterskestudenter inte vet hur de ska handskas med de känslomässiga reaktionerna som uppstår i samband med möten med döende patienter. De upplevde att de behöver erfarenhet och handledning, vilket är i linje med Strang et al. (2014) beskrivning av hur nyutexaminerade sjuksköterskor ofta känner sig oförberedda att handskas med uppgiften, vilket bidrar till en rädsla hos dem. Detta stämmer delvis överens med Sanford, Townsend-Rocchiccioli, Quiett och Trimms (2011) studie som beskriver oron hos sjuksköterskestudenter när det gäller avsaknaden av tid för reflektion kring egna tankar och funderingar rörande döden. I en studie av Sanford et al. (2011) beskrivs, vilket inte denna studie visade, hur sjuksköterskestudenter finner stöd hos patienter när de pratar med dem om deras syn på döden. Vidare beskriver Gerow et al. (2010) hur avgörande det första mötet med döden är i en sjuksköterskas karriär för vidare bemötande gentemot palliativa patienter. Något som inte framgick i denna studie men som även styrks av Cevik och Kav (2013) som menar att sjuksköterskor som upplever döden skrämmande inte var lika positivt inställda till 14 att ge vård till palliativa patienter. Om de första mötena med döden varit traumatiska var detta något som sjuksköterskan alltid bar med sig vilket kunde försvåra bemötandet (ibid.). Det framkom även att sjuksköterskans synsätt på döden förändrades i takt med erfarenheten de förvärvade, från att först vara sårbara inför den till att kunna möta den på ett avslappnat sätt, dessa upplevelser beskrivs även i studien av Gerow et al. (2010). Vidare beskrivs hur oerfarna sjuksköterskor i denna studies resultat upplevde det som en stor trygghet när de kunde diskutera upplevelser kring döden med mer erfarna sjuksköterskor. Det är i linje med en studie av Lillyman, Gutteridge och Berridge (2011) som beskriver hur sjuksköterskestudenter genom reflektion med erfarna sjuksköterskor kan finna stöd och ta stor lärdom inför sitt kommande yrkesliv. De känner sig lättade och trygga när de insåg att de inte var ensamma med sina tankar, de berättar också att genom diskussion kring upplevda händelser på arbetet med andra inom samma område ökar förståelsen för yrket (ibid.). Resultatet visar på hur arbetsbelastningen och brist på tid var faktorer som bidrog till stress och etiska dilemman för sjuksköterskan, vilket gör att de upplevde att de brast i sin yrkesroll. Dessa slutsatser diskuteras också i Udo, Danielson, Henoch och Melin-Johanssons (2013) studie där sjuksköterskor beskriver att de kände sig hindrade att vårda patienter på det sätt de vill eftersom att organisationen ser ut som den gör. De beskriver också att en hög arbetsbelastning tillsammans med för lite personal gör att de bara har tid att göra det absolut nödvändigaste och blir tvungna att exempelvis lämna patienter ensamma när de egentligen hade behövt ha någon hos sig (ibid.). Det framkom i denna studie hur avgörande det var att få sätta ord på känslorna som uppstår i mötet med döende patienter för att orka hantera arbetet. I en studie av Udo et al. (2013) beskrivs att genom tid för reflektion i arbetsgruppen så lär sjuksköterskor känna sina kollegor och förtroende skapas sinsemellan. När de får prata om sina upplevelser och samtidigt bli bekräftade av sina kollegor på att de gjort ett bra jobb, skapas en trygghet i arbetsgruppen (ibid.), vilket är i enlighet med denna studies resultat. Att få bekräftelse för sin prestation och arbetet som utförts beskriver sjuksköterskor även i en studie av Blomberg och SahlbergBlom (2007) som viktiga element. Vidare beskriver de att en tillåtande arbetsmiljö där man vågar vara öppen med känslor och åsikter är av stor vikt för välmående sjuksköterskor, vilket denna studie också påvisar. Reflektion bidar till att de erhåller en självkännedom som gör att de känner sig trygga i sin sjuksköterskeroll (ibid.). Denna studies resultat visade på att någon form av tro på en högre makt underlättar rollen som sjuksköterska i arbetet med döende patienter vilket bekräftas av Gerow et al. (2010) som menar att tro är en bra hanteringsstrategi. I en studie av Cevik och Kav (2013) beskriver också sjuksköterskor som hade någon form av tro, att de inte kände sig lika rädda för döden. När inte rädslan för döden fanns så undvek sjuksköterskor därför inte den på samma sätt, vilket är i linje med denna studies reslutat. Det framkom i resultatet att sjuksköterskor fick en bättre uppfattning om vem personen de vårdare var när anhöriga fanns närvarande, något som även framgick i en studie av Gerow et al. (2010) samt i en annan studie av Sanford et al. (2011) som menar att anhöriga påverkar vårdrelationen mellan patient och sjuksköterska. Denna studie menar dock att vårdrelationer som blev för djupa enbart påverkar sjuksköterskan negativt, medan Gerow et al. (2010) menar att en nära vårdrelation bara är positiv. Denna studie påvisade även hur patientens ålder och längden på vårdtiden bidrar till starkare känslomässig påverkan hos sjuksköterskan. 15 Sjuksköterskestudenter delgav i denna studies resultat att de har svårt att veta vad de ska säga till patienten och vid vilket tillfälle, när vården inte längre är kurativ, då de är rädda att göra patienten ledsen. I en studie av Browall et al. (2014) uppdagas att inte bara studenter utan även många sjuksköterskor upplever stor osäkerhet inför att möta palliativa patienters ångest och oro, vilket är i enlighet med Cevik och Kav (2013) studie som menar att de flesta sjuksköterskor känner sig obekväma inför uppgiften. I denna studie uppdagades det också att sjuksköterskor upplever att de känner sig priviligerade över att få vara del av något så betydelsefullt som att vårda en patient i livets slut, dessa upplevelser delas med sjuksköterskorna i Sanford et al. (2011) studie. Sjuksköterskorna känner sig speciella och utvalda när patienten väljer att anförtro uppgiften åt dem (Browall et al. 2014; Melvin, 2012). För kännedom så anser författarna att förberedelse gällande döden är bristfällig under grundutbildningen för sjuksköterskor. Förslagsvis bör det ske mer forskning på hur sjuksköterskestudenter kan förberedas i sin undervisning och vad det är de behöver för att känna sig redo inför möten med döden, samt hur det i ren praxis ska implementeras. Detta för att lägga en grund inom ämnet som skapar trygghet i kommande yrkesroll. Det är även relevant att undersöka vad färdiga sjuksköterskor behöver för form av stöd under sitt arbete med döende människor. Kan exempelvis avsatt tid för reflektion eller handledning av erfarna inom ämnet bidra till en ökad trygghet gällande uppgiften? Slutsats I resultatet har författarna kunnat identifiera flertalet kategorier som innefattar sjuksköterskors upplevelser kring ämnet då många av artiklarna tar upp samma områden. Vår studie bidrar till att belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter vid livets slut. Det framkom att handledning och utbildning av sjuksköterskestudenter upplevdes som otillräcklig. Även färdiga sjuksköterskor upplevde dessa brister relaterat till deras oro inför att vårda döende patienter. Baserat på denna studies fynd har de problematiska aspekterna beskrivits och på detta sätt förhoppningsvis fått framtida, men också nuvarande sjuksköterskor, att reflektera kring hur de känner inför ämnet. Resultatet visar på att mycket av det sjuksköterskor idag upplever stressande och frustrerande är relaterat till brist på resurser, vilket idag tyvärr är ett stort problem inom hälso- och sjukvården. Det krävs stort mod från sjuksköterskans sida för att våga möta det lidande döende människor ofta känner, men när sjuksköterskor känner sig förberedda inför uppgiften finner de också en trygghet i sin yrkesroll att genomföra den. Trygga sjuksköterskor kan antas generera i trygga patienter, och trygga patienter frambringar tillfredsställda sjuksköterskor som får bekräftelse i att vården de tillhandahåller utförs på ett bra sätt. Detta främjar hälsa och lindrar lidande hos både sjuksköterskan och dess patienter. Tack Ett stort tack till vår handledare Jalal Safipour som väglett oss under studiens gång och med stort tålamod besvarat frågor gällande arbetets utformning - stora som små. 16 REFERENSER Beck-Friis, B. & Strang, P. (2005). Inledning. Beck-Friis, B. & Strang, P. (Red.), Palliativ medicin (s.13-14). Stockholm: Liber. Birgegård, G. (2005). Professionell hållning. Beck-Friis, B. & Strang, P. (Red.), Palliativ medicin (s.411-425). Stockholm: Liber. Blomberg, K., & Sahlberg-Blom, E. (2007). Closeness and distance: a way of handling difficult situations in daily care. Journal Of Clinical Nursing, 16(2), 244-254. doi:10.1111/j.1365-2702.2005.01503.x Bloomer, M. J., & O'Connor, M. (2012). Providing end-of-life care in the intensive care unit: Issues that impact on nurse professionalism. Singapore Nursing Journal, 39(3), 25-30. Boroujeni, A., Mohammadi, R., Oskouie, S., & Sandberg, J. (2009). Iranian nurses' preparation for loss: finding a balance in end-of-life care. Journal Of Clinical Nursing, 18(16), 2329-2336. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02437.x Browall, M., Henoch, I., Melin-Johansson, C., Strang, S., & Danielson, E. (2014). Existential encounters: Nurses' descriptions of critical incidents in end-of-life cancer care. European Journal Of Oncology Nursing, 18(6), 636-644. doi:10.1016/j.ejon.2014.06.001 Cevik, B., & Kav, S. (2013). Attitudes and experiences of nurses toward death and caring for dying patients in Turkey. Cancer Nursing, 36(6), E58-E65. doi:10.1097/NCC.0b013e318276924c Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur. Edo-Gual, M., Tomás-Sábado, J., Bardallo-Porras, D., & Monforte-Royo, C. (2014). The impact of death and dying on nursing students: an explanatory model. Journal Of Clinical Nursing, 23(23/24), 3501-3512. doi:10.1111/jocn.12602 Ekedahl, M., & Wengström, Y. (2010). Caritas, spirituality and religiosity in nurses' coping. European Journal Of Cancer Care, 19(4), 530-537. doi:10.1111/j.1365-2354.2009.01089.x Epiphaniou, E., Hamilton, D., Bridger, S., Robinson, V., Rob, G., Beynon, T., & ... Harding, R. (2012). Adjusting to the caregiving role: the importance of coping and support. International Journal Of Palliative Nursing, 18(11), 541-545. Evans, M., & Hallett, C. (2007). Living with dying: a hermeneutic phenomenological study of the work of hospice nurses. Journal Of Clinical Nursing, 16(4), 742-751. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01620.x Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (3. uppl.) Stockholm: Natur & Kultur. Friberg, F. (2012). Tankeprocessen under examensarbetet. Friberg, F. (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 37-46). Lund: Studentlitteratur. 17 Fridh, I., Forsberg, A., & Bergbom, I. (2009). Original article: Doing one's utmost: Nurses’ descriptions of caring for dying patients in an intensive care environment. Intensive & Critical Care Nursing, 25233-241. doi:10.1016/j.iccn.2009.06.007 Gerow, L., Conejo, P., Alonzo, A., Davis, N., Rodgers, S., & Domian, E. (2010). Creating a curtain of protection: nurses' experiences of grief following patient death. Journal Of Nursing Scholarship, 42(2), 122-129. doi:10.1111/j.1547-5069.2010.01343.x Gidlund, K. (2013). I kroppen min: resan mot livets slut och alltings början. Stockholm: Forum. Helsingforsdeklarationen (2013). Hämtad 4 mars, 2015, från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/ Jakobsson, E., Andersson, M. & Öhlén, J. (2009). Livets slutskede – välbefinnande och död. Friberg, F. & Öhlén, J. (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. (s. 327-356). Lund: Studentlitteratur. Johansson, K., & Lindahl, B. (2012). Moving between rooms - moving between life and death: nurses' experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal Of Clinical Nursing, 21(13/14), 2034-2043. doi:10.1111/j.1365-2702.2011.03952.x Lavoie, M., Blondeau, D., & De Koninck, T. (2008). The dying person: an existential being until the end of life. Nursing Philosophy, 9(2), 89-97. Lillyman, S., Gutteridge, R., & Berridge, P. (2011). Using a storyboarding technique in the classroom to address end of life experiences in practice and engage student nurses in deeper reflection. Nurse Education In Practice, 11179-185. doi:10.1016/j.nepr.2010.08.006 Lindqvist, O. & Rasmussen, B. (2009). Omvårdnad i livets slutskede. Edberg, A-K. & Wijk, H. (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. (s. 793-835). Lund: Studentlitteratur. Lundman, B. & Hällgren-Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.187202). Lund: Studentlitteratur AB. Melvin, C. S. (2012). Professional compassion fatigue: what is the true cost of nurses caring for the dying?. International Journal Of Palliative Nursing, 18(12), 606-611. Milberg, A. (2005). Att vara svårt sjuk och döende. Beck-Friis, B. & Strang, P. (Red.), Palliativ medicin (s.141-146). Stockholm: Liber. Pereira, S. M., Fonseca, A. M., & Carvalho, A. S. (2012). Burnout in nurses working in Portuguese palliative care teams: a mixed methods study. International Journal Of Palliative Nursing, 18(8), 373-381. Sanford, J., Townsend-Rocchiccioli, J., Quiett, K., & Trimm, D. (2011). “I See My Mother’s Face”: Student nurse experiences caring for cancer patients. European Journal Of Oncology Nursing, 1546-52. doi:10.1016/j.ejon.2010.05.010 SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 11 mars, 2015, från Riksdagen, https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--ochsjukvardslag-1982_sfs-1982-763/ 18 SOU 2001:6. Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. Statistiska centralbyrån. (2014). Födda och döda 1960-2013 och prognos 2014-2060. Hämtad 6 mars, 2015, från Statistiska centralbyrån, http://www.scb.se/sv_/Hittastatistik/Statistikefteramne/Befolkning/Befolkningsframskrivningar/Befolkningsframskrivningar/14498/1450 5/Aktuell-befolkningsprognos/Sveriges-framtida-befolkning-20132060/91828/ Strang, S., Bergh, I., Ek, K., Hammarlund, K., Prahl, C., Westin, L., & ... Henoch, I. (2014). Swedish nursing students' reasoning about emotionally demanding issues in caring for dying patients. International Journal Of Palliative Nursing, 20(4), 194-200. Udo, C., Danielson, E., Henoch, I., & Melin-Johansson, C. (2013). Surgical nurses' workrelated stress when caring for severely ill and dying patients in cancer after participating in an educational intervention on existential issues. European Journal of Oncology Nursing, doi:10.1016/j.ejon.2013.02.002 Uren, S. A., & Graham, T. M. (2013). Subjective Experiences of Coping Among Caregivers in Palliative Care. Online Journal Of Issues In Nursing, 18(2), 1. doi:10.3912/OJIN.Vol18No02PPT02 Yim Wah, M., Vico Chung Lim, C., & Wai To, C. (2013). Experiences and perceptions of nurses caring for dying patients and families in the acute medical admission setting. International Journal Of Palliative Nursing, 19(9), 423-431. Wallerstedt, B., & Andershed, B. (2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 21(1), 32-40. Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur. Östlund, L. (2012). Informationssökning. Friberg, F. (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 145-159). Lund: Studentlitteratur. 19 Bilaga 1: Databassökning av vetenskapliga artiklar Cinahl * Cinahl * Cinahl * Cinahl * Cinahl * PubMed ** Datum Sökord Antal träffar 2015-04-03 Terminal care (MM) + nurse attitudes + sweden 2143 Palliative care (MM) + nurses + coping 4182 Palliative care (MM) + hospice and palliative nursing + nurse attitudes 4182 Terminal care (MM) + nurse attitudes + coping with death 2143 Terminal care (MM) + nurses feelings + death 2143 2015-04-03 2015-04-03 2015-04-03 2015-04-03 132 9 489 16 3 1 247 29 1 132 8 3 14 8 1 Palliative care 12230 [Mesh] + nurses 850 + coping 63 1 Artiklarna är avgränsade enligt följande: * Fulltext, engelska, peer reviewed och tidsramen 2007-2015** Fulltext, engelska och tidsramen 2007-2015. 2015-04-08 Valda artiklar
© Copyright 2024