857KB - Universitetssykehuset Nord

Prosjektrapport
«Jeg puster – altså er jeg»
-
Et prosjekt om opplæring knyttet til behov for langtids mekanisk ventilasjon
Rigmor Furu, Irene Lund og Ove Fondenæs
Tittel:
«Jeg puster – altså er jeg»
NST-rapport:
[Nr-YYYY]
Forfattere:
Rigmor Furu, Irene Lund og Ove Fondenæs
ISBN:
[Nummer]
Dato:
2015-02-27
Antall sider:
5
Emneord:
[Tekst]
Oppsummering:
Sluttrapporten oppsummerer utviklingen av e-læringskurset
«PUST», med resultatoppnåelse, resultatvurderinger og videre
planer.
Utgiver:
Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin
Universitetssykehuset Nord-Norge
Postboks 35
9038 Tromsø
Telefon: 77 75 40 30
E-post: [email protected]
Internett: www.telemed.no
Det kan fritt kopieres fra denne rapporten hvis kilden oppgis. Brukeren oppfordres til å oppgi rapportens navn,
nummer, samt at den er utgitt av Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin og at rapporten i sin helhet er
tilgjengelig på www.telemed.no.
© 2015 Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin
English Summary
Title:
“I can breathe – therefore I am”. - A project to develop e-learning on long term mechanical
ventilation.
Abstract:
Long Term Mechanical Ventilation (LTMV) is a treatment offered to persons suffering from
severe breath failure which causes reduced breathing ability or reduced regulation of the
breathing function. It is very important to secure quality of the treatment through close
collaboration with the user. The purpose of LTMV is to increase the user’s length of life and
improve quality of life.
Lack of competence among health personnel, assistants and other carers is a challenge
today. The aim of this project was to develop an e-learning course with the purpose to
ensure quality of care and standardize the learning and training concept for carers.
The project has developed the e-learning course “PUST” (Norwegian for ”Breath”), on the
learning platform www.helsekompetanse.no. “PUST” is open, free and available for everyone
at www.helsekompetanse.no/pust.
The content of the course is developed by professionals and users in close collaboration.
The users’ perspective is emphasized through several films telling the users’ stories.
Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (National Center for Long
Term Mechanical Ventilation) in Bergen, Norway, is responsible for following up the course
and will assume editorial responsibility for the course. Further plans for 2015 are to
implement and evaluate the e-learning course “PUST”.
Forord
For å lykkes med prosjektet har dette først og fremst vært på bakgrunn av et solid
prosjektsamarbeid med meget dyktige fagpersoner og brukere, og at prosjektet er forankret i
tre nasjonale kompetansesentra.
All honnør gis til alle de dyktige og engasjerte medlemmene i prosjektgruppa. Uten deres
pågangsvilje, glødende engasjement for faget og innsatsvilje hadde vi ikke kommet i mål! En
stor takk går også til medlemmene av prosjektets referanse- og styringsgruppe.
En spesiell stor takk går til alle brukere, foreldre og assistenter som har bidratt med sin
erfaringer og kunnskaper for å lage faginnholdet i kurset. Det har vært fokus på
brukerinvolvering og brukermedvirkning fra dag èn i prosjektet. Tusen takk til Jørgen Schille,
Øyvind Hansen og Vanja Moholt Sørgård som gjennom filmintervju og tekster har formidlet
brukerstemmen i kurset og raust delt sine erfaringer.
Vanja døde dessverre i oktober 2014. Familien til Vanja synes likevel at det er viktig at
historiene i filmintervjuene vi gjorde i Trondheim i april 2014 kommer til nytte for andre som
opplever liknende situasjoner. Det er vi svært takknemlige for! En stor takk går til mor til
Vanja, Laila Moholt, stefar Roger Ekseth og bror Oliver Moholt Sørgård. Vi vil også takke
venninne til Vanja, Janne Kristina Schjølberg, som også har delt sine erfaringer i kurset.
En stor takk går til assistentene Cassandra Granlund og Aina Monstad. Cassandra er
personlig assistent til Øyvind og Aina var personlig assistent til Vanja. Deres erfaringer og
refleksjoner ble delt gjennom filmopptak som er verdifulle bidrag til kursets innhold.
Tusen takk til filmprodusentene Terje Rafaelsen i Tromsø og Erlend Bjelland i Bergen. En
stor takk går til fotograf Kaare Eide tilknyttet Ullevål sykehus som bidro med filming sammen
med Sigurd Aarrestad. Vi vil også takke så mye til bruker Frank Kristiansen med ALS stilte
opp som modell i filmene som ble laget fra Ullevål.
En takk går også til alle andre personer som på ulike måter har bidratt til utviklingen av elæringskurset PUST.
Til slutt vil vi takke for økonomisk støtte til prosjektet gjennom Helsedirektoratet, Helse Nord
RHF, Forskningsfondet ved Foreningen for muskelsyke (FFM) og Erik Allums legat ved FFM.
Innhold
1
1.1
1.2
1.3
1.4
1.5
Bakgrunn og målsetting for prosjektet ..................................................................... 8
Bakgrunn ................................................................................................................. 8
Målgruppe ................................................................................................................ 8
Formål ...................................................................................................................... 8
Mål ........................................................................................................................... 8
Samarbeidspartnere ................................................................................................ 9
2
2.1
2.2
Prosjektgjennomføring ............................................................................................. 9
Etablering av prosjektgrupper .................................................................................. 9
Utfordringer underveis ........................................................................................... 10
3
3.1
3.2
3.3
3.4
3.5
Resultater .............................................................................................................. 11
Utviklet et nettbasert kurs om LTMV ..................................................................... 11
Kurset er åpent og tilgjengelig for alle ................................................................... 14
Faginnholdet er kvalitetssikret ............................................................................... 14
E-læringskurset er testet ut.................................................................................... 15
Kurset er markedsført gjennom ulike kanaler ........................................................ 15
4
4.1
4.2
4.2.1
4.2.2
4.2.3
4.3
4.4
4.5
4.6
Resultatvurdering ................................................................................................... 17
Resultater av hovedmål for prosjektet ................................................................... 17
Resultatoppnåelse i forhold til å styrke kompetanse ............................................. 18
Tilbakemelding fra fagperson ................................................................................ 18
Tilbakemelding fra brukerrepresentant .................................................................. 19
Tilbakemelding fra assistent .................................................................................. 19
Statistikk på bruken av PUST i helsekompetanse.no ............................................ 20
Resultatoppnåelse i forhold til å heve formelt utdanningsnivå, styrke veiledning,
internopplæring og videreutdanning ...................................................................... 20
Hvordan brukermedvirkning er planlagt, organisert og gjennomført ..................... 22
Overføringsverdi til andre ...................................................................................... 23
5
Evaluering av PUST .............................................................................................. 23
6
Oppsummering og videre planer ........................................................................... 24
7
Litteratur ................................................................................................................. 25
1
1.1
Bakgrunn og målsetting for prosjektet
Bakgrunn
Langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) er et behandlingstilbud til personer med kronisk
alvorlig pustesvikt som skyldes redusert kraft eller svekket regulering av pustefunksjonen.
Det er viktig å sikre kvalitet i behandlingsoppfølgingen gjennom tett samarbeid med den
enkelte bruker. Hensikten med LTMV er å øke livslengde og bedre livskvalitet.
I dag er det en stor utfordring med manglende kompetanse hos de som skal være
hjelpepersonell i det daglige for brukere av LTMV. Med utgangspunkt i dette søkte prosjektet
om midler for å utvikle, prøve ut og evaluere et e-læringsprogram om langtids mekanisk
ventilasjon for brukere, pårørende og ansatte i helse- og omsorgstjenestene i kommunene.
Prosjektet omfatter planlegging, utvikling og implementering av e-læringsprogrammet, og
lage plan for videreføring og drift etter prosjektperioden. Prosjektet ble gjennomført over to år
i perioden 2013-2014.
Da prosjektet startet, kalte vi e-læringskurset «Jeg puster-altså er jeg». Underveis i
prosjektet ble navnet på kurset endret til «PUST». Når PUST omtales i rapporten, referer vi
til e-læringskurset.
1.2
Målgruppe
Målgruppe for læringsprogrammet er brukere, pårørende, assistenter og andre hjelpere i
tillegg til helsepersonell i kommunehelsetjenesten. E-læringsprogrammet kan også være til
nytte for helsepersonell i spesialisthelsetjenesten og andre interesserte i LTMV.
1.3
Formål
Formålet med prosjektet var å utvikle et e-læringsprogram som skulle kvalitetssikre og
standardisere opplæringen i bruk av LTMV. Gjennom å bruke nettbaserte arbeidsformer kan
kunnskap bygges og erfaringer utveksles og deles; mellom ulike nivå i helsetjenesten, og
mellom fagfolk og erfarne brukere. Fordelene med å benytte nettbaserte arbeidsformer er
den fleksibilitet og tilgjengelighet det gir. Nettstøtta læringsformer gir mulighet for å lære
uavhengig av tid og sted, og en kan lettere kombinere læring med arbeid og fritid (Bates,
2004, Paulsen, 2001).
Ved å lage åpne kompetansetilbud gjøres kunnskapen lettere tilgjengelig for alle uansett
geografisk tilhørighet, skalerbarheten økes og flere kan delta samtidig. Et nettbasert
læringstilbud om LTMV kan bidra til å kvalitetssikre og standardisere kompetanseutviklingen.
Før kursbevis utstedes og sertifisering oppnås, må deltakerne gjennomgå fagstoffet og bestå
tester og oppgaver slik at en sikrer at alle har gjennomgått den samme kunnskapen.
1.4
Mål
Hovedmålene for prosjektet var å:
8
-
1.5
Utvikle, prøve ut og evaluere et e-læringsprogram om LTMV
Utvikle læringsprogrammet i tett samarbeid med bruker
Kvalitetssikre og standardisere opplæringen gjennom etterprøving av kunnskaper
Prøve ut læringsprogrammet i alle helseregioner
Samarbeidspartnere
Prosjektet ble gjennomført i et samarbeid mellom tre kompetansesentra og erfarne
brukerrepresentanter. Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH)
ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen, Det nasjonale fagnettverket til NKH,
Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved UNN HF i Tromsø og Nasjonalt senter for
samhandling og telemedisin (NST) deltok i prosjektet sammen med erfarne
brukerrepresentanter fra FFM.
Prosjektet ble støttet av Helsedirektoratet, Helse Nord RHF, Foreningen for muskelsyke
(FFM) og Erik Allums legat (FFM).
E-læringskurset PUST ble ferdigstilt januar 2015, og er nå åpent og tilgjengelig via
kompetanseportalen helsekompetanse.no: www.helsekompetanse.no/pust
2 Prosjektgjennomføring
2.1
Etablering av prosjektgrupper
Prosjektet ble gjennomført ved etablering av ei prosjektgruppe, ei referansegruppe og ei
styringsgruppe.
Prosjektgruppa bestod av følgende team:







Ove Fondenes, faglig prosjektleder, overlege og senterleder, Nasjonal
kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH), Haukeland
universitetssjukehus, Helse Bergen HF
Sølvi Margrethe Flaten, spesialsykepleier, Nasjonal kompetansetjeneste for
hjemmerespiratorbehandling (NKH), Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen
HF
Gunvor Mo Norstein, kontaktsykepleier, Nasjonal kompetansetjeneste for
hjemmerespiratorbehandling (NKH), Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen
HF
Sigurd Aarrestad, overlege ved lungeavdelingen, Ullevål, Oslo Universitetssykehus
HF og koordinator Helse Sør-Øst, Nasjonal kompetansetjeneste for
hjemmerespiratorbehandling (NKH), Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen
HF
Brit Hov, spesialfysioterapeut, Barnemedisinsk avdeling, Ullevål, Oslo
universitetssykehus HF
Irene Lund, senterleder, Nevromuskulært kompetansesenter (NMK),
Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Tromsø
Jørgen Schille, Brukerrepresentant, Foreningen for muskelsyke (FFM), Bergen
9


Rigmor Furu, adm. prosjektleder og sjefsrådgiver e-læring seksjon
helsekompetanse, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin,
Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Tromsø
Zoltan Tot, kursutvikler seksjon helsekompetanse, Nasjonalt senter for samhandling
og telemedisin, Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Tromsø
Prosjektet har hatt regelmessige møter, ca 1-2 møter pr. mnd. gjennom to år via
videokonferanse. Prosjektet har hatt to workshops, en i Bergen (15.03.13) og en i Tromsø
(28. og 29.10.13).
Prosjektsamarbeidet har vært engasjerende, interessant og svært motiverende. Fagfolk og
brukerrepresentant har samarbeidet tett og arbeidet målrettet og entusiastisk gjennom hele
prosjektperioden. Prosjektet har vært svært lærerikt og berikende for alle parter.
Referansegruppa
Referansegruppas medlemmer:
May-Iren Bendiksen, Helse Nord RHF
Bård Forsdahl, Helse Nord RHF
Viktor Haugom, Helse Sørøst RHF
Sissel Hotvedt, Helse Nord RHF
Anne Louise Kleiven, Helse Sørøst RHF
Nanna Mjellem, Helse Vest RHF
Magnus Qvarfort, Helse Sørøst RHF
Monica Linea Vold, Helse Nord RHF
Grete Linn Haldorsen, brukerrepresentant Uloba, Helse vest RHF
Styringsgruppa
Styringsgruppas medlemmer:
Ove Fondenæs, NKH, Helse Vest RHF
Sture Pettersen, NST, Helse Nord RHF
Christoph Wahl, NMK, Helse Nord RHF
Laila Bakke, brukerrepresentant FFM, Helse Midt RHF
2.2
Utfordringer underveis
Prosjektet har vært gjennomført uten store problemer eller utfordringer underveis. Hvis noe
skulle nevnes, må det være følgende:
Fagpersoners deltakelse
Det har i perioder vært vanskelig for fagfolkene å få frigitt tid for å delta på prosjektmøtene,
da de har hatt travle dager på jobb og det har til tider vært vanskelig å komme fra.
Det har derfor vært helt nødvendig å bruke av prosjektmidlene til frikjøp av fysioterapeut i
perioder av prosjektet; for at hun skulle få frigjort tid til å bidra med sin kompetanse inn i
prosjektet.
10
Frafall i prosjektgruppa
En fagperson måtte trekke seg ut av prosjektgruppa etter bare tre måneders deltakelse i
prosjektet; dette på bakgrunn av det ble vanskelig for legen å koordinere vanlig drift med
prosjektarbeid.
3 Resultater
Prosjektet har oppnådd følgende resultater:
-
Prosjektet har utviklet det nettbaserte kurset PUST om LTMV som er åpent og
tilgjengelig for alle, og kan tilbys på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå
-
Faginnholdet er kvalitetssikret av dyktige fagfolk og erfarne brukerrepresentanter
3.1
E-læringskurset er testet ut av fagfolk og brukere i referanse- og styringsgruppa
Kurset er markedsført gjennom flere presentasjoner på konferanser, poster og
artikkel til Foreningen for muskelsykes (FFM) medlemsblad Muskelnytt 2/2015.
Utviklet et nettbasert kurs om LTMV
Prosjektet har utviklet e-læringskurset PUST i læringsplattformen helsekompetanse.no:
www.helsekompetanse.no/pust.
Innholdsproduksjonen av e-læringskurset har vært et stort og tidkrevende arbeid, men det
har resultert i et kvalitetssikret og solid faginnhold.
Læringsutbytte
Etter endt kurs skal deltakerne ha styrket sin kompetanse om:





Hvordan leve et godt liv med langtids mekanisk ventilasjon
Hvordan ivareta og imøtekomme brukernes behov og ønsker på best mulig måte
Hvordan fungerer pustemaskinen og hvilke observasjoner og tiltak bør en gjøre
Hvordan skape tillit og trygghet i samhandlingen mellom hjelper og bruker
Hvilke tiltak må iverksettes ved akutte situasjoner
Oppbygning og struktur av faginnhold
E-læringskurset er bygd opp av tre moduler: «Å leve med», «Å puste med» og «Å
samarbeide med». Hoved teoridelen er utviklet i modulen «Å puste med». Brukernes
erfaringer deles gjennom alle tre moduler, men synliggjøres best i modulene «Å leve med»
og «Å samarbeide med».
11
Velkomstsiden til PUST
Kursets tre moduler
Kort introduksjon av faginnholdet i de tre modulene «Å leve med», «Å puste med» og «Å
samarbeide med».
Gjennom filmintervju blir du introdusert for Jørgen, Vanja og Øyvind som bor hjemme og har
behov for pustehjelp. De deler sine erfaringer og tanker om sitt liv, om utvikling av
sykdommen og situasjonen som bruker av pustehjelp.
Denne modulen gir en grunnleggende innføring i hvordan en pustemaskin fungerer. Modulen
består av følgende tema:





Hva er LTMV?
Ventilasjonsstøtte
Hoste- og sekretproblematikk
Maskebehandling
Trakeostomi
En lærer også hvordan en kan håndtere akutte hendelser.
12
«Å samarbeide med» handler om at behandling for pustesvikt ikke er til hinder for å delta i
samfunnet; gå på skole, ta høyere utdanning eller å være i jobb. Brukerstyrt Personlig
Assistanse (BPA) kan organiseres selv om man er bruker av LTMV. «Å samarbeide med»
handler også om at assistentene er til for at brukeren skal få realisert sine behov, og at
opplevelsen av livskvalitet blir så god som mulig.
Pedagogisk design
Faginnholdet i kurset er bygd opp av film, animasjoner, bilder, tekst og lenker. Prosjektet har
i samarbeid med to ulike filmprodusenter produsert, redigert og tilrettelagt 19 filmer av
brukerne Jørgen, Vanja og Øyvind som er brukere av langtids mekanisk ventilasjon, og
deres assistenter. Dette har sikret at brukernes stemme går som en rød tråd gjennom hele
kurset.
I tillegg har fagfolkene i prosjektgruppa selv laget filmsnutter og animasjonsfilmer til ulike
tema. Dette har bidratt til at faginnholdet er visualisert på ulike måter og dermed sikret
variasjon i framstilling og design. For å motivere til læring er det tatt i bruk varierte
framstillingsmåter av faginnholdet. Det utviklet mange filmer som belyser og forsterker
faginnholdet på ulike måter; både ut i fra brukernes, assistentenes og fagfolkenes ståsted.
Det er utviklet quiz/oppgaver til hvert tema innenfor modulen «Å puste med», slik at hver
deltaker kan teste egne kunnskaper underveis. Det er også laget flere refleksjonsoppgaver
tilknyttet tema «Å leve med» og «Å samarbeide med». For å få en sertifisering og utstedt
kursbevis må deltakeren lese gjennom alle sidene i kursets tre moduler og bestå en
kunnskapstest.
Brukerinvolvering
Jørgen Schille er brukerrepresentanten i prosjektgruppa, og han har delt sine erfaringer og
opplevelser til prosjektgruppa gjennom utviklingen av e-læringskurset. Jørgen som selv
bruker pustemaskin, har bidratt som forfatter av faginnholdet gjennom å fortelle hvordan det
var å vokse opp, hvordan han klarte å akseptere sin situasjon, hvordan han ble selvstendig,
hvordan han tok ansvar selv og alltid så mulighetene. Jørgens sterke stemme inn i
faginnholdet mener vi har bidratt til å bedre treffe målgruppas behov og dermed styrket
kvaliteten på faginnholdet.
13
I løpet av prosjektperioden har prosjektgruppa med fagfolk og bruker hatt flere spennende
og lærerike diskusjoner. Ulike tema er blitt diskutert; om faglig ansvar i ulike
situasjoner/akuttsituasjoner, om ansettelse av assistenter og om etiske problemstillinger
vedrørende fagfolkenes og brukernes kunnskaper og erfaringer. Dette har bidratt til å styrke
læring, forståelse og kunnskapene hos alle i prosjektgruppa.
Assistentenes rolle og ansvar
To assistenter til brukere av LTMV har delt sin erfaringer og forteller gjennom filmsnutter om
sin arbeidssituasjon og deres behov for å lære mer om brukere som lever med langtids
mekanisk ventilasjon.
Assistentenes bidrag gjennom filmene som er laget har vært veldig verdifulle for å innblikk i
deres rolle, ansvar, behov, ønsker og refleksjoner.
3.2
Kurset er åpent og tilgjengelig for alle
E-læringskurset er åpent og tilgjengelig for alle, slik at det kan tilbys brukere, assistenter,
pårørende, andre hjelpere og helsepersonell på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå. Elæringskurset er et supplement til den praktiske opplæringen som alltid må gis i forhold til
den enkelte bruker og den aktuelle pustemaskin.
3.3
Faginnholdet er kvalitetssikret
Faginnholdet er kvalitetssikret gjennom tett samarbeid mellom dyktige fagfolk og erfarne
brukerrepresentanter. Faginnholdet bygger i hovedsak på Nasjonale retningslinjer for
hjemmerespiratorbehandling utarbeidet av Helsedirektoratet i tillegg fagfolkenes og erfarne
brukerrepresentanters erfaringer og kunnskaper.
14
3.4
E-læringskurset er testet ut
Fagfolk og brukere i referanse- og styringsgruppa har fått tilgang til kurset for å gi innspill og
konstruktive tilbakemeldinger.
3.5
Kurset er markedsført gjennom ulike kanaler
Kurset er markedsført gjennom flere kanaler: informasjonsmøter, presentasjoner på ulike
nasjonale og internasjonale konferanser, på hjemmesidene til NKH, NMK og NST og
Facebook og Twitter.
Poster
Det er utviklet en poster som ble presentert av Brit Hov på Nasjonal fysioterapikongress på
Lillestrøm, 04.- 06.03 2015, www.fysioterapikongressen.no. Posteren ser slik ut:
15
Artikler til medlemsbladet Muskelnytt
Artikkel er sendt til Muskelnytt nr. 2/2015 med tittel: «E-læringskurset PUST gjør kunnskap
tilgjengelig for alle». Forfatter Sølvi Margrethe Flaten. Medforfattere: Irene Lund, Rigmor
Furu og Gunvor Mo Norstein.
Artikkel er også sendt til Muskelnytt nr. 3/2014 med tittel: «Et godt liv med riktige
hjelpemidler, gode hjelpere og kunnskap nok…». Forfatter Irene Lund.
Prosjektet er presentert av Sølvi Flaten på informasjonsmøter med:









Ressursgruppemøte med våre medarbeidarar på Gardermoen 2014
Lungeavdelinga HUS
Barneklinikken HUS
Nevrologisk avdeling HUS
Kirurgisk serviceklinikk HUS
Interesseforeningen for lungesykepleiere
Videreutdanningen ved Høgskolen i Bergen
Sykepleien - Forskning
Kunnskapssenteret
Presentasjoner på konferanser
September 2013 i Tromsø. Fagkonferanse om Nevromuskulære sykdommer. Presentasjon
av prosjektet «Jeg puster – altså er jeg». Presentasjon av Rigmor Furu.
16. og 17.06.14 i Oslo. Konferansen «Med fokus på pusten. Lungeproblematikk hos
pasienter med muskelsykdommer». Presentasjoner av Irene Lund, Brit Hov, Sigurd
Aarrestad og brukerrepresentant Vanja Moholt Sørgård
30.10-01.11.14 Jubileumsseminar/fagkonferanse NMK 20 år, konferanse på hurtigruta. Brit
Hov presenterte e-læringskurset PUST.
"Å arbeide med pasienter med langtids mekanisk ventilasjon. Drømmer, visjoner og den litt
brutale virkelighet". Presentasjon av Sigurd Aarrestad.
Sigurd Aarrestad holdt presentasjon ved høstmøte Lungemedisinsk avdeling. Holmsbu.
"Respiratory Care in Norway". International council for respiratory care meeting. AARC
congress Las Vegas, USA 2014. Presentasjon av Sigurd Aarrestad. Presentasjonen ble
også gjengitt i rapporten: «International council for respiratory care (2014). Annual buisness
meeting reports», fra side 122.
Informasjon om prosjektet under En sjelden dag i Oslo februar 2013 (2 min foredrag):” Jeg
puster – altså er jeg». Presentasjon av Irene Lund.
Foredrag under den Nordiske konferansen om sjeldne sykdommer (Nordic Conference on
Rare Diseases), Helsinki 04.-05.september 2014: ”A Good Life
with Long-Term Mechanical Ventilation (LTMV)”. Presentasjon av Irene Lund.
Posterpresentasjon under En sjelden dag i Oslo 27.februar 2015. Presentasjon av Irene
Lund.
16
4 Resultatvurdering
I hvilken grad er målene for tilskuddet oppnådd? Prosjektet vil rapportere på følgende
punkter:




4.1
At det er dokumentert bidrag til styrking av kompetansesituasjonen på relevante
satsningsområder for Kompetanseløftet 2015
Antall virksomheter og personell som har fått opplæring i bruk av LTMV gjennom
prosjektet fordelt på helseregionene
Vurdering av hvordan og i hvilken grad dette tiltaket har potensial til å drive
rekruttering og/eller kompetanseheving som det er behov for i helse- og
omsorgstjenestene i kommunene
Vurdering av hva som skal til for å sørge for implementering, drift og videreføring av
programmet etter prosjektperioden
Resultater av hovedmål for prosjektet

Hovedmål: Å utvikle, prøve ut og evaluere et e-læringsprogram for brukere, deres
pårørende og helsepersonell som arbeider i kommunale helse- og omsorgstjenester.
Prosjektet har oppnådd målet med å utvikle e-læringskurset "PUST" i læringsplattformen
www.helsekompetanse.no. E-læringskurset er bygd opp med tre moduler: «Å leve med», «Å
puste med» og «Å samarbeide med». Kurset gir en innføring i hvordan det er å leve med
pustemaskin der en får møte brukere som lever et godt liv med pustehjelp. I tillegg lærer en
om hvordan pustemaskinen fungerer og hvordan en kan ivareta en person med
pustemaskin. Faginnholdet i kurset er bygd opp av film, animasjoner, bilder, tekst og lenker.
For å få sertifisering og kursbevis må en lese gjennom alle sidene i de tre modulene og
svare på tester/quiz. Brukerrepresentanter og fagfolk har utviklet faginnholdet sammen.
Brukerinvolvering er ivaretatt med at brukerens stemme går som en rød tråd gjennom hele
kurset.
Prosjektet har oppnådd målet med planlegging og utvikling av læringsprogrammet, og det er
gjennomført en liten uttesting/pilotering. Tid og ressurser har ikke strukket til for å
implementere og evaluere kurset, men det skal vi gjøre gjennom nytt prosjekt i 2015.
Utviklingen av faginnholdet har tatt veldig mye tid og ressurser, men så har resultatet blitt et
kvalitetssikret og oppdatert faginnhold som er utviklet i samarbeid mellom dyktige fagfolk og
brukere. I utviklingen av faginnholdet ble det utviklet 19 filmer der brukere, pårørende og
assistenter forteller sine historier om hvordan det er å leve med pustemaskin og oppleve
livskvalitet. Etiske aspekter og ulike problemstillinger rundt det å leve med pustemaskin
utfordrer helsepersonell og andre hjelpere til å reflektere og bli mere bevisst i forhold til
holdninger og hvordan kommunisere med brukerne. E-læringskurset handler ikke bare om å
lære om hvordan pustemaskinen fungerer, men handler også om å forstå hvordan en bruker
med pustemaskin opplever sin sitasjon, hvordan mestre hverdagen og hvordan leve et godt
liv med pustemaskin.
Implementering og evaluering av læringsprogrammet Pust skal vi gjøre i 2015 gjennom
prosjektmidler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
17
4.2
Resultatoppnåelse i forhold til å styrke kompetanse


At opplæringen må bidra til å styrke kompetanse hos helsepersonell i kommunale
helse- og omsorgstjenester
Antall virksomheter og personell som har fått opplæring i bruk av LTMV gjennom
prosjektet fordelt på helseregionene
E-læringskurset er utviklet med tanke på at dette skal styrke helsepersonells kunnskaper om
langtids mekanisk ventilasjon og gjøre de bedre i stand til å møte brukerens behov.
Vi har tro på at på sikt kan e-læringskurset bidra til å styrke kompetansen hos helsepersonell
i kommunale helse- og omsorgstjenester. Dette kan vi si mere om etter at evalueringen er
gjennomført i 2015.
Prosjektet har gitt medlemmer av prosjektets referanse- og styringsgruppe, brukere og
assistenter (som har vært med på produsere filmene i kurset) tilgang til kurset for å motta
noen første tilbakemeldinger. Prosjektet har fått tre tilbakemeldinger pr. 26.02.15, og
hovedtrekkene fra disse skisseres i det følgende.
4.2.1
Tilbakemelding fra fagperson
Treffer vi målgruppa?
-
Ja, personen eller brukeren er i sentrum
-
Kurset tilfører kanskje ikke så mye ny kunnskap til fagpersoner i
spesialisthelsetjenesten med spesialkompetanse, men de var heller ikke innenfor
hovedmålgruppa
Det er et lett språk, med lite faguttrykk som gjenspeiles også under vanskeligere og
mer krevende faglige deler som f.eks. ”ventilasjonsstøtte”.
Hva tenker du om innholdet?
-
Flott med intervju og små filmsnutter
-
Quiz er en god måte å teste kunnskapen sin. Positivt at en kan se alle svarene.
Ønskelig at de små filmene om ventilasjon kunne hatt lyd, dvs. en stemme som
forklarte filmen.
Hyperlenker øker brukervennligheten
Hva synes du om oppbygning og struktur?
-
De tre modulene er en god og logisk inndeling
-
Kurset benyttes nå i undervisningssammenheng og det fungerer godt!
Hvordan opplever du brukervennlighet og navigasjon på nettstedet?
18
Filmene er gode; korte og informative
-
«Opplever noen ganger at det er vanskelig å trykke seg tilbake, men dette kan
skyldes begrensninger på serveren til sykehuset. Har ikke forsøkt den hjemmefra
enda».
4.2.2
Tilbakemelding fra brukerrepresentant
-
Faginnholdet vurderes som lettlest, forståelig og hadde mange gode videoer.
-
«Å samarbeide med» ble et veldig bra kapittel». Det er bra at det trekkes fram at det
er mulig å organisere tjenestene som BPA selv om man har LTMV (og trakeostomi)
da dette kan være vanskelig å få til i noen kommuner.
-
Videoen med assistent til Øyvind trekkes fram som veldig bra, og ikke minst Øyvinds
betraktninger rundt det å ivareta egen helse.
«Gjennom kursinnholdet blir det tydeliggjort at et liv med LTMV er vel verdt å leve.
Det er flere «livsnytere» i FFM. Med dette innholdet får en fram at en kan ha et godt
liv selv om det ikke alltid blir så langt, når forholdene rundt er lagt til rette for å leve
«normalt»».
4.2.3
Tilbakemelding fra assistent
-
E-læringskurset er et kjempe flott hjelpemiddel for assistenter og andre.
-
«Bra at man kan lese mer om saker som er aktuelt for akkurat deg, slik som i min
situasjon hvor arbeidslederne har respirator». Bra at en kan selektivt lese det man vil
uten å måtte klikke seg igjennom masse sider om stoff som ikke er så relevant.
-
Fagstoffet er bra og inkluderer svært mye en ønsker mer informasjon om når man
jobber med funksjonshemmede.
-
«Jeg blir også veldig glad for at dere fokuserer på mennesket og det etiske i et slikt
kurs, fordi det er noe jeg føler er veldig viktig».
-
Valg av skrift og farger er veldig bra, likeså er det en fin oppbygning og struktur
-
«Alt i alt at det var et veldig bra kurs, som hadde tatt for seg interessante personer.
Fagstoffet var veldig bra, men følte jeg også fikk en helhetlig opplevelse med tanke
på mennesket og individer med ulike behov».
E-læringskurset treffer en bred målgruppe. Kurset treffer målgruppen for personlige
assistenter. Dette gjelder både med tanke på valg av fagstoff, og for å lære om
hvordan andre med LTMV har det.
Veldig bra at det er lagt inn valg om tekst på videoene, noe som tidvis var
nødvendig
19
4.3
Statistikk på bruken av PUST i helsekompetanse.no
Månedlig statistikk
NST har satt opp månedlig statistikk via Google Analytics over antall brukere, sidevisninger
og geografisk utbredelse av PUST. En får dermed oversikt over bruken i ulike regioner på
nasjonal basis. E-læringskurset PUST ble åpnet helsekompetanse i januar 2015, og vi har
så vidt begynt markedsføringen. Statistikk via Google Analytics viser at besøkene til
nettstedet allerede har startet.
Statistikk på bruk av PUST i en måneds periode, fra 24.01.15-23.02.15.Statistikken viser at
det er flest besøkende fra Øst- og Vestlandet.
4.4
Resultatoppnåelse i forhold til å heve formelt utdanningsnivå,
styrke veiledning, internopplæring og videreutdanning

At det er dokumentert bidrag til styrking av kompetansesituasjonen på relevante
satsningsområder for Kompetanseløftet 2015.
I kompetanseløftet 2015 er to av delmålene:
20
Å heve det formelle utdanningsnivået i omsorgstjenestene
-
Å styrke veiledning, internopplæring og videreutdanning for de som er ansatt i
sektoren
Prosjektgruppa mener at e-læringskurset PUST vil være et viktig bidrag til å styrke
internopplæring og kunnskapsnivået om LTMV i sektoren. Det er viktig at relevante brukere
vet om kurset og tar det i bruk, og i den sammenheng er det viktig med en målrettet
markedsføring.
På sikt kan e-læringskurset PUST være et bidrag til å heve det formelle utdanningsnivået i
helse- og omsorgstjenestene ved at det søkes om å bli et studiegivende kurs på høgskoleog universitetsnivå. En annen mulighet er at PUST kan videreutvikles til en MOOC (Massive
Open Online Course) på høgskole- og universitetsnivå. MOOC beskrives som et åpent og
gratis kurs tilbudt over Internett med mulighet for mange deltakere samtidig. Deltakerne kan
etter gjennomført kurs enten få kursbevis eller få studiepoeng ved å betale studieavgift
(NOU, 2014:5).
Mål: Utvikling av plan for implementering og drift og videreføring av programmet etter
prosjektperioden
Prosjektet har utviklet en plan for hvordan PUST kan implementeres, driftes og
gjennomføres etter prosjektets slutt. Dette er kjempeviktig for å sikre at kompetansetilbudet
videreføres og driftes. Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH)
ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen, tar ansvar for dette videre. De tar ansvar for
redaktørfunksjonen som innebærer å oppdatere, gjøre endringer og nødvendige justeringer
av faginnholdet i kurset. I tillegg skal de arbeide videre med markedsføringen av kurset både
lokalt, regionalt og nasjonalt.
Det skal utarbeides en strategi for hvordan PUST kan markedsføres og tas i bruk i alle
helseregioner. Selv om PUST er et åpent kurs som er tilgjengelig for alle, er det viktig å ha
en plan for hvordan kurset kan benyttes strategisk til kompetansebygging hos helsepersonell
i kommunehelsetjenesten, evt. spesialisthelsetjenesten.
Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST) tar ansvar for videre teknisk support
av kurset via www.helsekompetanse.no.
Mål: Vurdering av hvordan og i hvilken grad dette tiltaket har potensial til å drive
rekruttering og/eller kompetanseheving som det er behov for i helse- og
omsorgstjenestene i kommunene
Målet er at PUST skal tilbys helsepersonell og prøves ut i alle helseregioner. Dette skal
gjennomføres i 2015 i tilknytning til en større evaluering som vi har fått prosjektmidler til.
Et studieemne på Universitet og høgskole
PUST skal også tilbys til sykepleiestudenter ved høgskole og universitet for å vurdere om
dette i fremtiden kan bli et studieemne med studiepoeng. Kurset skal tilbys både på bachelor
og masternivå i sykepleie ved UiT Norges arktiske universitet i Tromsø. Kurset skal også
tilbys studenter ved videreutdanning i lungesykepleie ved Haukeland Universitetssjukehus i
Bergen. Evalueringen fra dette arbeidet vil hjelpe oss til å vurdere mulige framtidige
målgrupper, i tillegg til å vurdere kvalitet og nivå på det faglige innholdet.
I dag fremstår PUST som et åpent og gratis e-læringskurs som kan tas i bruk av alle som
ønsker det. Kurset er et meget bra kompetansetilbud til tverrfaglig helsepersonell i
21
kommunene som har behov for å styrke kompetanse om brukere med pustehjelp. Kurset kan
være et godt supplement i tillegg til den praktiske opplæring som må gjennomføres i
tilknytning til den enkelte bruker. Det er viktig at dette kompetansetilbudet forankres og
markedsføres til ledere av helse- og omsorgstjenester i kommunene, slik at det kan tas i
bruk som strategi for kompetansebygging av de ansatte.
Helse- og sosialfaglig studieretning på videregående skoler
Prosjektet ønsker også å tilby kurset til elever ved videregående skoler som studerer på
helse- og sosialfaglige studieretninger, for å finne ut om kurset treffer målgruppe og faglig
nivå.
Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
Prosjektet vil gå aktivt ut og tilby kurset til organisasjoner som formidler BPA.
Brukere og pårørende
Prosjektet ønsker å samarbeide med Foreningen for muskelsyke FFM og pårørende som
har både muskelsyke og pårørende som medlemmer. FFMU Ungdom med muskelsykdom
er også målgruppe i forhold til brukerperspektivet.
4.5
Hvordan brukermedvirkning er planlagt, organisert og
gjennomført
Prosjektet har i planleggingen, organiseringen og gjennomføringen sikret brukermedvirkning
på ulike måter. Prosjektet ble organisert med brukere representert både i styrings-,
referanse- og prosjektgruppa. I tillegg har prosjektet arbeidet tett med Foreningen for
muskelsyke (FFM); gjennom informasjon om prosjektet underveis og gjennom å skrive to
artikler til bladet Muskelnytt.
I utviklingen av e-læringskursets faginnhold ble brukere aktivt trukket inn fra første dag i
prosjektet, der brukernes behov, erfaringer og kunnskap ble etterspurt og synliggjort.
Brukerrepresentant Jørgen Schille deltok aktivt i prosjektgruppa gjennom hele
prosjektperioden; gjennom spørsmål og refleksjoner har han delt kunnskaper og erfaringer
fra egen situasjon. Dette har vært helt nødvendig og viktig for å bygge opp faginnholdet på
en slik måte at det virkelig imøtekommer brukernes behov, med de utfordringer og
muligheter som brukere med langtids mekanisk ventilasjon opplever. For å sikre Jørgens
deltakelse på møter og samlinger ble IKT benyttes som kommunikasjonsform. I starten av
prosjektet benyttet Jørgen videokonferansestudio ved Haukeland Universitetssjukehus. For
å slippe å reise til studio, ble programvaren «Jabber» installert på Jørgens pc hjemme, slik at
han deltok via pc-basert videokonferanse. Dette fungerte veldig bra som toveis lyd- og
bildekommunikasjon med resten av prosjektgruppa.
Gjennom filminnspillingene av brukerrepresentantene Jørgen, Øyvind og Vanja får en
innblikk i deres liv. Gjennom deres tanker, refleksjoner og historier får en et unikt innblikk i
deres situasjon og hvordan de lever et godt liv med langtids mekanisk ventilasjon.
Representanter fra prosjektgruppa sammen med filmprodusent reiste hjem til Jørgen i
Bergen, Øyvind i Narvik og Vanja i Trondheim for å gjøre filmopptakene. Det at fagfolkene
får komme inn i brukernes hjem er dog ikke en selvfølge. I en slik sammenheng er det viktig
å være ydmyk og vise respekt. Fagfolkenes møter med brukerne, familiemedlemmene og
assistentene gjorde store inntrykk og gode relasjoner ble etablert. Trygghet, respekt og gode
relasjoner mellom brukere og fagfolk ble svært viktig for det videre samarbeidet i prosjektet.
22
Når prosjektet ble presentert på kurs og konferanser, har brukerne presentert sine erfaringer
sammen med fagfolkene; enten ved å stille opp selv eller ved at video med brukernes
erfaringer er blitt presentert.
Når e-læringskurset var ferdig utviklet og skulle testes ut, ble brukerne og assistentene som
har bidratt til produksjon av videoene forespurt om å teste ut kurset. Brukerne i styrings- og
referansegruppa fikk også tilbud om å teste ut kurset. En bruker og en assistent har testet ut
kurset og gitt sine tilbakemeldinger.
4.6
Overføringsverdi til andre
Prosjektets resultater mener vi kan ha overføringsverdi også til andre fagområder i helse- og
omsorgstjenestene. Ved å utvikle flere åpne e-læringskurs innenfor andre fagområder, bidrar
dette til kunnskapsbygging og kunnskapsspredning på tvers av geografiske avstander,
fagprofesjoner og nivå i helsesektoren. Gjennom å dele læringsressurser med andre økes
og styrkes tilgjengeligheten til kunnskap, uavhengig av tid og sted. E-læring eller fleksibel
læring som pedagogisk virkemiddel gjør det mulig å kombinere læring med arbeid, familie og
fritid. For helsepersonell som har turnusarbeid og kanskje små barn, er fleksible
læringsformer en mulighet for å realisere kompetansebygging og læring i en travel hverdag.
Organiseringa av prosjektet med det tette samarbeidet mellom brukere og fagfolk er noe
som anbefales ved igangsetting av andre liknende prosjekter. Dette mener vi har styrket
kvaliteten på faginnholdet og sikret at brukernes behov står i sentrum for læringen.
I prosjektet samarbeidet tre ulike kompetansesentra som medførte et rikt tilfang av
ekspertise og innfallsvinkler: NKH med den lungemedisinske innfallsvinkelen, NMK med Ӂ
leve-med-perspektivet” og NST med den tekniske og pedagogiske kompetansen om elæring og fleksibel læring. Dette var en god måte å organisere prosjektsamarbeid på som
har medført erfaringsutveksling, entusiasme og felles kunnskapsbygging.
E-læringsprosjektet har også gitt synergieffekter og gevinster i forhold til at
prosjektdeltakerne har fått ny motivasjon og nye ideer til samarbeid, kursutvikling og nye elæringsprosjekter.
5 Evaluering av PUST
I 2015 har Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) gitt støtte til
prosjektet "Evaluering av PUST", der vi nettopp skal prøve ut kurset gjennom å tilby det til
helsepersonell i kommunale helse- og omsorgstjenester, brukere, pårørende og assistenter:
Evalueringa gjennomføres for å få tilbakemeldinger om faglig innhold, faglig nivå,
målgrupper, oppbygning, struktur, nettbasert arbeidsform og pedagogisk design.
På bakgrunn av dette kan vi pr. i dag ikke si noe om antall virksomheter og personell som
har fått opplæring. E-læringskurset ble åpnet 24.01.15 og er nå gratis og tilgjengelig for alle
helseregioner gjennom http://helsekompetanse.no/kurs/pust
23
6 Oppsummering og videre planer
Over en periode på to år, fra 2013-2014, har prosjektgruppa utviklet e-læringskurset PUST,
som omhandler brukere med behov for langtids mekanisk ventilasjon. E-læringskurset er nå
klart til å tas i bruk av alle som ønsker det og finnes åpent og tilgjengelig i
www.helsekompetanse.no/pust.
Markedsføringen av kurset er så vidt startet, og det gjenstår å fortsette denne slik at kurset
gjøres kjent for flest mulig. Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling
(NKH) i Bergen tar det videre ansvaret for kurset, og skal følge opp med redaktøransvar,
formidling og markedsføring. Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST) har
ansvar for videre teknisk support.
E-læringskurset PUST skal implementeres og evalueres i 2015 med prosjektmidler fra
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) i Oslo.
24
7 Litteratur
Bates, T. (2004). Technology, e-learning and distance education. London. Routhledge
Falmer.
Fondenes, O., Lund, I. og Furu, R. (2012) «Jeg puster – altså er jeg. – Et prosjekt om
opplæring knyttet til behov for langtids mekanisk ventilasjon». Prosjektsøknad 14.09.12
NOU (2014:5). MOOC til Norge. Nye digitale læringsformer i høyere utdanning.
International council for respiratory care (2014). Annual business meeting reports. Las
Vegas, Nevada, USA.
http://www.irccouncil.org/newsite/news/2015/03/business_meeting_reports_lasvegas_2014.
pdf
Helse- og omsorgsdepartementet (2008-2009). St. meld. nr. 47. Samhandlingsreformen.
Paulsen, M. F. (2001). Nettbasert utdanning. Erfaringer og visjoner: NKI Forlaget.
25