Audun Myskja: La det friske i deg slippe til!
Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 1 Hør på meg medlemsblad nr. 3 sept 2015 årgang 9 Side 10 Audun Myskja: La det friske i deg slippe til! Kåre Steinsvik: Bilen og jeg ...skiller lag Side 8 Av innholdet ellers: Hva skjer i fylket? Aktivitetskalender Se side 27 Skapt til å være i bevegelse 6 timar på sykkelen Synger du? Det skjer i Nordmøre/ Romsdal/Sunnmøre PF Min Parkinson Golfhelg på Smøla Parkinson fylkesgolf på Moa Nå gir jeg opp Humorspalten Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Side 4 Side 5 Side 6 Side 12 Side 14 Side 16 Side 18 Side 20 Side 24 Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 2 Fylkeslederen har ordet Kjære parkinsonvenner! Fredag 16.10 til søndag 18.10. avholder Norges Parkinsonforbund landsmøte på Soria Moria i Oslo. Møre og Romsdal PF har anledning til å sende tre delegater til landsmøtet. På årsmøtet vårt ble undertegnede valgt sammen med leder for Romsdal PF Knut Bjørn Hungnes og leder for Sunnmøre PF Else Louise Leite. I tillegg kan lokalforeningene sende egne observatører uten stemmerett, men med tale- og forslagsrett til landsmøtet. På landsmøtet legges føringene for forbundsstyrets, fylkesforeningenes og lokalforeningenes arbeid gjennom NPFs Arbeidsprogram 2016-2017. I forslaget til arbeidsprogram er det noen satsingsområder som blir svært viktige for arbeidet vårt lokalt: NPF vil arbeide for å sikre likeverdig behandlingstilbud gjennom nye nasjonale retningslinjer. NPF vil øke medlemstallet fra ca 5000 i dag til 7000 i 2017. NPF vil spre informasjon om minstekravene for de som bor på sykehjem slik at brudd kan oppdages, avverges og tilbudet forbedres. NPF vil også arbeide for å opprettholde og utvide rehabiliteringstilbudet slik at det gis et faglig godt og likeverdig tilbud over hele landet. Dette er ambisiøse mål som krever at både fylkes- og lokalforeninger må bidra aktivt i arbeidet. Og husk: Selv om Møre og Romsdal PF i dag har over 400 medlemmer bør det være mulig å nå 500 medlemmer i løpet av neste 2-årsperiode. Lykke til! Hilsen Leif Fylkesstyret 2015 -2016 ser slik ut etter årsmøtet og vedtak om konstituering i styret Leder: Leif Klokkerhaug på valg i 2016 Nestleder: Einar Nerland, Molde på valg i 2016 Kasserer: Steinar Furnes, Ålesund på valg i 2017 (gjenvalgt 2015) Sekretær: Thomas Austnes, Ålesund på valg i 2016 Styremedlem: Kåre Steinsvik, Ålesund på valg i 2016 Varamedl.: Elin Klokkerhaug, Jan Erik Bjørshol, Ingrid Hagedal alle på valg i 2016. Revisor: Terje Sæter på valg i 2016 Valgkomite: De lokale nestlederne: Kari Steinsvik, Einar Nerland, Alf Inge Jenssen (1 år) Forsidebildet: «Apebrølet». Inspir ator en Audun Myskja får god r espons blant de 105 tilhørerne på Kafé Rema, Spjelkavik omsorgssenter, 11. august 2015. Foto: Svein Jarle Molnes Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 3 Redaksjonens side Kjære lesar! (I beste fall er det fleire, men eg skriv til deg.) Alt heng saman med alt, sa ein norsk statsminister med fornamnet Gro og fekk mykje skratt, men eg trur ho såg ei djupare sanning enn satirikarane forstod. Ta «Hør på meg». Først fekk vi utan å be om det inn det første innlegget i serien Bilen og eg. Mennesket er skapt til å vere i rørsle, er det sagt. Å flytte på seg med bil er ein måte - neppe den beste. Så fekk vi inn eit innlegg om kor viktig det er å syngje. Forfattaren visste ikkje at Audun Myskja, musikkterapeuten, var på veg, men Myskja forklarte i sin tur samanhengen mellom rørsle og song og musikk. Musikk gir glede og lyst til å røre på seg, danse. Dans er ein meir terapeutisk måte å røre seg på enn bilkøyring. Les også om sykling og golf, og snart kan du prøve kajakkpadling dersom du soknar til Sunnmøre Parkinsonforening. Ein bidragsytar i «Hør på meg», Eli Rake Vik, held seg til det velprøvde, tilrådd av ein respektert dansk filosof: Gå ein tur! Dei andre trimtilboda finn du bak i bladet. Trim har blitt meir og meir viktig for parkinsonistar. Trim kopla med rytme og musikk skaper glede. Gleda ved rørsle skaper motivasjon, og vi har ein god sirkel der alt heng saman med alt, og vi blir våre eigne dopaminagonistar. Når Ingrid Hagedal fortel at det skal startast songgruppe på Nordmøre, er det som venta. Det ligg i lufta. Alt dette gir overskot til å kjempe mot det negative i samfunnet som vil bryte dei gode sirklane. Manglane ved eldreomsorga kjem vi sikkert tilbake til også etter valet. Les om tilstanden før valet på side 20. Eller stillstanden. Om ikkje alt heng saman med alt, så heng mykje saman med mykje, Gro. Helsing Svein Jarle REDAKSJONEN. Leif Klokkerhaug, Iverplassen 13, 6524 Frei, tel.: 71528081 og mobil 95207104 Epost: [email protected] Medlemsbladet sendes gratis til alle medlemmer i Møre og Romsdal Parkinsonforening. Bladet har et opplag på ca 400 eks. Planlagt utgivelse 4 ganger årlig. Svein Jarle Molnes Ågnegjerdet 28, 6040 Vigra Epost: [email protected] Firma og privatpersoner som ønsker annonsering eller støtteannonser i bladet, bes ta kontakt med redaksjonen. Neste nummer av Hør Neste nummer inneholder bl.a.: på meg: Planlagt utgivelse: nov 2015 Frist for innsending av stoff: Snarest, men senest: 10. nov. 2015 Min Parkinson Humor Den nye familien Glum Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 4 «Mennesket er skapt til å være i bevegelse» - Musikken er Guds gave til menneskene. Den oppmuntrer til bevegelse. Mennesket er skapt til å være i bevegelse. Hvem sier dette? Det kunne vært Audun Myskja, musikkterapeuten. Han har sett parkinsonister bli sittende stille på sykehjemmet, overlatt til seg selv og til den negative spiralen som forverrer sykdommen. Myskja vil gi dem tilbake rytmen, bevegelsen og livsgleden som kan snu spiralen. (Side 10) Det kunne vel også vært Jan Modell, som har kjempet mot fristelsen til å sitte stille både før og etter at han fikk parkinson. (Neste side) Men den som er sitert, er Gunvor Yttervik Holmgren. Hun har tatt sin parkinsonrammede mann hjem fra sykehjemmet etter et opphold som forverret hans tilstand fordi systemet gjør det umulig å ta hensyn til beboernes individuelle behov. Les om hennes kamp mot kommunen på side 20. «Mennesket er skapt til å være i bevegelse»: Uten å vite det har fru Holmgren sitert ordrett den belgiske visekunstneren Jacques Brel. Han gir mange eksempler på følgene av stillstand, immobilitet: «De gamle beveger seg ikke lenger. Deres verden er for liten—fra senga til vinduet, fra senga til stolen og så fra senga til senga.» Og bak tikker pendeluret, sier ja, sier nei, sier venter på deg. (Les vieux) I visa eller sketsjen Ces gens-là visualiserer han ei bestemor med tydelige tegn på parkinson. Brel skal høres og sees. Sjekk han ut på Internett! Svein Jarle Rettighetshjørnet v/Leif Klokkerhaug Rettighetshjørnet har tatt en pause, men hvis du går inn på parkinson.no og følger lenkene Fylkes– og lokalforeninger/Møre og Romsdal/Medlemsbladet vårt, kan du finne fram til temaene til høyre i «Hør på meg»-arkivet. Jacques Brel Behandlede tema i tidligere nummer: Nr. 1-2010 s.5: Rett til tannbehandling Nr. 3-2009 s.5: Rett til (å bytte) fastlege Nr. 2-2010 s.5: Ledsagerbevis Nr. 4-2010 s.4: Rett til å bytte nevrolog Nr. 1-2011 s.4: Brukerstyrt personlig assistent Nr. 2-2011 s 4: Rett til logoped Nr. 3-2011 s 4: Tilskudd til tilpasning av egen bolig Nr. 1-2012 s.4: Rett til fritt sykehusvalg Nr. 2-2012 s.4: Kommunal avlastning Nr. 3-2012 s.4: Rett til innsyn i egen Pasientjournal Nr 4-2012 s. 4: På sykehjem Nr 1-2013 s. 4: Førerkort og helse Nr 2-2013 s. 4: Nye førerkortregler 19.01.13 Nr 3-2013 s .4: Grunnstønad Nr 4-2013 s. 4: Hjelpestønad Nr 1-2014 s. 4: Egenandelstak 2 Nr 2-2014 s. 4: Parkeringstillatelse Nr 3-2014 s. 4: Om habilitering/rehabilitering Nr 4-2014 s. 4: Om diskriminering Nr 1-2015 s. 4: Vurdering hos spesialist Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 5 Sunnmørskjendis med parkinson: 6 timar og 19 minutt på sykkelen Ein mann som snakkar hestespråket. Både hest og mann utstrålar intens kommunikasjon. Jan Modell bøygd over rullatoren fanga inn av Borgar Mattland på SPFs tur til Herdalssetra i fjor. I år er Jan 74 år, har bytt rullatoren mot sykkel og fullført FredagsBirken, frå Rena til Lillehammer. Det er 92 km, og 6 timar og 19 minutt brukte dei to på tandemsykkelen, Jan Modell frå Brattvåg og Tor Erling Johansen, til saman Team Parkinson—Shaken, not Stirred. Jan har hatt parkinson sia tidleg på 2000-talet og er no så hemma av sjukdommen at han brukte rullator både for å kome seg fram til start og då han steig av sykkelen i målområdet. Tidlegare har dei to kameratane vore ivrige deltakarar i både landevegsløp og sykkelritt som Jotunheimen rundt. No har dei vore i alle media frå NRK tv til Sunnmørsposten og har blitt fotfølgde både på treningsøkter og i sjølve rittet. FredagsBirken er ei av mange avdelingar av Birkebeinerrittet, som er det største terrengrittet i verda med nærare 25 000 deltakarar. Deltakarane må ha ein sekk på ryggen som veg tre og eit halvt kilo, vekta av eit lite barn. Dette er for å minne om opphavet til Birkebeineren, ferda over fjellet som Torstein Skjevla og Skjervald Skrukka gjorde med den vesle prins Håkon i år 1206. «Hør på meg» konstaterer at ein av medlemmene våre i Møre og Romsdal har vist at alt er mogleg, og fortent har blitt rikskjendis. Vi gratulerer Jan Modell med at han stilte til start og kom i mål i FredagsBirken! Svein Jarle Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Synger du? Side 6 Hvis du svarer nei, bør du ha dårlig samvittighet. Jeg synger for lite og har dårlig samvittighet. Der er mange grunner for at vi bør synge ofte – og høyt. Gjerne svært høyt. En gang jeg kjørte til Oslo alene, sang jeg. Samme sangen hele tiden. Simon i støa og katten. Så høyt jeg orket. Hva oppnådde jeg med det? Jeg lærte diktet av Jakob Sande utenat. Jeg trente stemmestyrke, og faktum er at etter den bilturen greide jeg å synge en hel tone høyere enn jeg greide før turen. Når tid sang du sist «Ja, vi elsker…»? Greide du å synge hele sangen og alle tonene helt ut? Helt opp til den høyeste tonen? Ja? Hm. Jeg greier det ikke. Og her har jeg flere grunner til å synge ofte. Men jeg gjør det ikke. Hvorfor ikke? Latskap! Jeg burde starte dagen med å synge «Ja, vi elsker». Høyt. Så høyt jeg orker (jeg bor alene). Hva ville jeg oppnå om jeg gjorde det? Gevinsten er åpenbar, ikke sant? Jeg ville lære nasjonalsangen utenat. Jeg ville trene stemmestyrke. Alle med Parkinson mister stemmestyrke og -kvalitet. Jeg blir glad når jeg synger. Det blir sikkert du også. Tenk på den gevinsten vi kan oppnå med sang. Vi syns også alle at «det Steinar Furnes anslår gjør seg» å kunne komme med et høstens tema i «Hør på meg» sitat fra et dikt en gang iblant. Husker du folkeskolen? Der lærte vi mange sanger utenat. Det var en del av pensum å kunne fremføre et vers utenat. Vi kunne synge «Mot i brystet..» så det ljomet i klasserommet. Vi lærte mange sanger: Nasjonalsangen, «Gud signe vårt…», «Vi vandrer med freidig mot». Der var mange. Hvor finner du dette sitatet: «…då kom det mot i gutane som såg sin fødestad..»? Jeg har bestemt meg. Etter at jeg har skrevet disse linjene tidlig en lørdags morgen ( kl 0700 – 0800), fins det bare en fornuftig konklusjon. Jeg vil synge i minst femten minutter hver dag. Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 7 Gevinsten er åpenbar: Trening av stemmestyrke Trening i artikulering av ord og lyder Sangstemmen blir bedre Jeg lærer nye sanger utenat Sangen gjør meg glad Hvis jeg synger når jeg står opp, våkner også min parkinsonstive kropp raskere opp? Jeg ble litt oppstemt av å skrive disse linjene, så jeg sender det med en gang til redaktøren av «Hør på meg». Kanskje han tar det inn i bladet. Jeg er glad for at du leste disse linjene, og det ville glede meg stort om du fikk lyst til å synge. Det gjorde jeg. Vi vandrer med freidig mot inn i hverdagen. Jeg vandrer til golfbanen og har utslag kl 1030. Klokken er nå 0755 en fin lørdags morgen. Ha en god dag. Steinar Ja, eg syng i kor Då koret mitt var på Islands-tur(né) nyleg, kom eg i prat med dirigenten. Han vart overraska over å høyre at eg hadde parkinson. Utan å prøve på det hadde eg skjult det for han i tre år. Rett nok har tenorrekka fått høyre at vi blir for spe, vi kjem litt bort bak alle damene, men vi er få; det er nesten dobbelt så mange bassar. Sjølv er eg også altfor seint ute ofte med å lære alle tekstane så eg kan leggje bort noten og trå til for full hals. På den siste konserten vart eg utfordra. Natta før vart den eine av dei fire tenorane køyrd til sjukehuset med blodpropp, og det var att berre ein andretenor, meg. Ein av songane var berre for mannsstemmer, og dersom ei av frasene i andretenor-stemma ikkje var på plass, ville songen falle frå kvarandre. Etterpå fekk eg ros; eg hadde jobba som ein helt og sunge minst for to. Likevel har eg til dagleg den typisk reduserte stemmestyrken til parkinsonisten. Eg seier ofte at koret er min logoped og min LSVT LOUD-instruktør. Når eg syng, samlar den knuste rytmikken frå det kantete rørslemønsteret mitt seg. Rytmen og stemma er tilbake. Eg kjenner meg rett og slett frisk. Då Edith Piaf vart spurd om ho var lykkeleg, svarte ho: - Kanskje ti minutt kvar dag. Og så når eg syng! Eg forstår kva ho snakka om. Svein Jarle Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 8 Hvordan jeg fikk varsel om at jeg var en risiko i trafikken ET LIV UTEN BIL Av Kåre Steinsvik Jeg har lenge vært klar over at den dagen ville komme, den dagen da jeg ikke lenger var kompetent til å kjøre bil. Men jeg tenkte aldri seriøst på saken. Den befant seg en gang langt inn i fremtiden. Og jeg sa noe flåsete at jeg selv ville bestemme når jeg skulle slutte å kjøre, og at jeg ville innrette meg deretter når signalene ble tydelige. En dag sist påske ble signalene nærmest overtydelige. Vi hadde hatt gjester, og jeg hadde stått opp i sekstiden for at de skulle nå et tidlig fly. Utpå ettermiddagen befant jeg meg i bilen på vei hjem fra en lang tre« En ansvarsfull trafikant i bilen bak ningsøkt på Moagolf, og med en lav og meg er sikker på at han skal ta en søvndyssende sol inn frontruta. promillekjører. Plutselig rykker jeg til. Jeg har vært ukonsentrert et øyeblikk og havnet utenfor vegkanten med begge hjula på høyresiden. En fjellknaus sørger for å gi forskjermen kraftig overhaling. Stygge striper også på bakre skjerm. Dette skjer et par hundre meter øst for Statoil-stasjonen i Hatlane, og jeg stanser ved stasjonen for å se på skadene. Bak meg svinger det av en privatbil og parkerer slik at han sperrer utkjørselen for meg. En ansvarsbevisst trafikant i bilen bak meg er sikker på at han skal ta en promillekjører. Han ser seg sikkert som Varsleren og ringer 112 og 113 og smører tjukt på. I løpet av få minutter ankommer det både politibil og sykebil. Makan til rask utrykning har jeg ikke sett siden halve taket blåste bort i en eksplosjon hos Brødrene Sunde. Samfunnet vi har bygget, er basert på bruken av privatbil. Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 9 Etter obligatorisk blåsetest finner politiet at det ikke er behov for videre forføyning, og lar meg gå. Jeg har ikke kjørt bil siden. Når jeg kan risikere å sovne bak rattet, er jeg ikke tilstrekkelig trygg. Samfunnet vi har bygget de siste tiår, er basert på bruken av privatbil. Jo mer aktive vi er, jo større er behovet for rask transport. Bilen er helt nødvendig om du ikke skal bli isolert fra omverdenen. Offentlige transportmidler kan være et alternativ for de som bor i nærheten av hovedveien der det går busser. Sjøl har jeg ca 800 meter til busstoppet. Det er lenge siden jeg kunne gå så langt. Foreløpig har jeg ikke utforsket de andre alternativene fullt ut. Jeg brukte bilen i gjennomsnitt nesten tre ganger daglig. Bruk av drosje som alternativ vil med andre ord bli både tidkrevende og kostbart. Kommunen gir en økonomisk støtte til bruk av drosje, men dette dekker på langt nær behovet. « Det er viktigere å ha gode venner enn å ha en god bil. Sykkel kan være et alternativ for noen. Jeg fant fram min gamle femgirs tohjuling. Den har vært ute av drift i over fem år, men er i god stand. Resultatet var noe blandet. Tråkket var svakt og balansen elendig. Det tok meg hele femti minutter og en oppskrapet albue å sykle inn til golfbanen på Moa. Og det var så anstrengende at jeg ikke orket tanken på golf. Saken frister ikke til gjentakelse. Jeg er i gang med å undersøke mulighetene for en handikap-transporter. Trolig blir det løsningen for meg. Inntil videre får jeg venner med bil til å ta en avstikker nedom Slevika. Som oftest trenger jeg ikke engang spørre. Takk, Kari, Terje, Oskar, Borgar og alle dere andre som gjør det mulig for meg å fortsatt leve et aktivt liv, selv uten bil. Det er viktigere å ha gode venner enn å ha en god bil. Bilen og du Kåre Steinsvik har tatt en modig beslutning. Du har kanskje kommet til en annen konklusjon. Skriv din mening til «Hør på meg», enten innlegget ditt passer til en av de titlene vi foreslår, eller du velger din egen vri på dilemmaet Skalbil-skal-ikke. Bilen og jeg ...hver vår vei Bilen og jeg ...endelig full fart Bilen og jeg ...frihet under ansvar Bussen og jeg Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening ...gode busser Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 10 Audun Myskja: La det friske i deg sleppe til! Dette er ikkje eit intervju, heller ikkje eit nøyaktig referat av foredraget Audun Myskja heldt i Spjelkavik 11. august. Referenten bruker eigne ord til å utdjupe si forståing av dei sitata han har notert. Vi må røre meir på oss. Vi rettar peikefingeren mot oss sjølv og gjer botsøvingar og deretter pliktøvingar. Det er ikkje bra nok, synest Audun Myskja. Livet er bra—no Kva skal vi då? Er det ikkje viktig å gjere øvingar, trimme bort feitt, mjuke opp ledda, bli meir uthaldande, gå turar og få betre balanse, ta vare på det vi kan av muskelstyrken? Visst, visst, alt det der er bra. Formålet må vere å stanse eller bremse utviklinga av ein regredierande sjukdom og halde han på det stadiet han er på no. For når ein spør parkinsonramma om dei er tilfreds med livet, svarer dei ja, så å seie utan omsyn til om dei er på eit tidleg eller seinare stadium, dei har glede av livet; livet er bra - så lenge dei har det som dei har det no, men dei fryktar korleis det skal bli. Audun Myskja er grundig når han held foredrag; han rekk over mykje. Han tek utgangspunkt i årsaka til Parkinsons sjukdom. Han tek for seg nokre kjemiske stoff som hjernen treng for å funksjonere optimalt. Serotonin er ein såkalla signalsubstans som er viktig for regulering av kroppstemperatur, humør, appetitt osv. Serotoninmangel kan gi depresjon og angst. Dopamin er avgjerande viktig for rørsle og motivasjon. Mangel kan føre til parkinson med symptom knytte til nettopp rørsler og motivasjon. Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 11 Gleda ved å røre på seg Medisin som utnyttar dopaminen vi har, og medisin som tilfører ny dopamin, er rimelege svar på denne mangelen, men behandlingsmodellen har etter kvart vist seg utilfredsstillande overfor kroniske sjukdommar, seier Myskja. Det er ein modell som definerer oss som sjuke og ikkje-fungerande, men det kan hende vi enno har store ressursar som vi kan definere som uskadde, fungerande og friske. Å styrkje det friske er like viktig som å behandle det sjuke. Å utføre pliktøvingar er på ein måte som å behandle det sjuke; vi bør prøve å skifte ut plikt med glede. Å oppleve gleda ved å røre på seg er å forfriske seg, satse på det friske i deg, å tilføre ein slags åndeleg dopamin.. Å finne att gleda ved rørsle inneber også å få ny motivasjon. Det kan skje gjennom dans, gjennom å røre på seg med rytme og driv, gjennom å framføre musikk, gjennom å syngje. Nytt syn—ny sjølvoppfatning Ein viktig del av seansen med Audun Myskja er øvingane som han tek tilhøyrarane med på: diagonalgang, apebrøl osv. Faren kan vere at møtet blir som eit vekkingsmøte med hundre overmodent lettfrelste i salen, der alle er med på notane, men kvar vart det av noten då foredragshaldaren drog vidare til neste misjonsstasjon? Vel, kanskje vart dei så inspirerte at dei greier seg vidare utan notar, eller dei er så motiverte at dei gjer det som trengst for å følgje opp. Det viktigaste Myskja gjer, er nok å endre haldningar, som er eit langsiktig prosjekt, men mykje er oppnådd. I stortingsmeldinga om morgondagens omsorg er bruk av song og dans obligatorisk. På verdskongressen i Montreal 2013 er ekspertar og parkinsonistar for første gong likestilte. Med den friske delen av oss seier vi «Hør på meg!» og forlangar å få leve eit rikt liv. Noko kan vi krevje. Noko kan vi gjere sjølv. Dei som vil starte eller vere med på Tai chi eller Qi gong, kan ta kontakt med lokalforeininga. Svein Jarle Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 12 Det skjer i Nordmøre Parkinsonforening: - Her blir det ikke tid til å kjede seg. Audun Myskja kommer til Kristiansund 17. desember. Her i Ålesund med Ingrid Hagedal til venstre og Else Leite. Først vil jeg få takke Else og Sunnmøre Parkinsonforening for et spennende og lærerikt møte med Audun Myskja tirsdag 11.august. Vi var en håndfull kristiansundere som tok turen over fjellet for å høre hans foredrag, og det ga mersmak. Vi planlegger å få ham hit til byen vår også, og det ser ut som om det skal gå i orden rett før jul. Det blir en flott julepresang. Mens vi venter på julepresangen Selv har jeg praktisert de forskjellige øvelsene han viste oss, de var fine. Den "apeøvelsen" hans, hvor vi slår oss selv på brystet, måtte jeg kutte ut et par dager. Jeg ble så øm i brystbenet, for jeg hadde vært for overivrig og slått for hardt. Alt med måte, altså! Til hoftevrikken bruker jeg rockeringen min, av den tunge typen. Jeg har også funnet spikermatten frem fra glemselen. Den er suveren når ryggen er stiv og vond. De første par minuttene er helt pyton, men så forsvinner smerten etter hvert. Personlig sovner jeg kjapt hver eneste gang jeg bruker den, og våkner uthvilt og myk i kroppen . Dette skal fjerne stress, søvnløshet, muskelspenning, stivhet, migrene, verk i nakke og rygg osv. Blodsirkulasjonen øker og frigjør endorfiner og hormoner. Spikermatten er et gammelt verktøy, brukt av kineserne for flere tusen år siden. Man kan godt bruke vekkerklokke hvis man har tendens til å sove for lenge. Selv synes jeg 20 minutter er passe lang tid. Dette funker for meg i hvert fall. Blødere og gravide bør ikke bruke den. I høst synger vi Ellers er det like før vi starter en sanggruppe. Et kor blir litt for pretensiøst i første omgang, så vi begynner i det små, med CD-spiller og tekster fra nettet. Vi låner huset til ex-mannen min, skalker alle vinduer og dører (for naboenes skyld), og så synger vi i vei! Det skal bli spennende å høre resultatet. Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 13 Bowlingen starter snart opp igjen, en gang i måneden. Pårørendegruppen har begynt sine møter allerede. Styret har så smått begynt besøksrunde rundt omkring på Nordmøre. Medlemsmøte og julemøte [Torsdag 17. september holdes det medlemsmøte på Sunndalsøra (det er akkurat over når dette bladet utgis).] *) Vi har allerede hatt et trivelig møte på Averøy, og er enige om at vi må ut av byen av og til slik at vi får kontakt med flere av medlemmene. I november blir det julemøte, og hvis alt går etter planen, kommer dr. Myskja med sitt foredrag i midten av desember. Her blir det ikke tid til å kjede seg. Hilsen Ingrid Hagedal. *) Styret i Nordmøre Parkinsonforening måtte dessverre avlyse det planlagte medlemsmøtet på Sunndalsøra 17. september. Vi vet ikke i skrivende stund om det blir et møte senere, eller om det blir hjemmebesøk i stedet. Hilsen styret i NPF. Det skjer i Romsdal Parkinsonforening: Medlemstur: Romsdal Par kinsonforening tar sikte på medlemstur i begynnelsen av oktober, melder lederen, Knut Bjørn Hungnes. Følg med på parkinson.no! Det skjer i Sunnmøre Parkinsonforening: Se opp for SMS! - Kajakk? Ja takk! - Trim, dusj og skift! Får du mange SMS-er på mobiltelefonen din? Bit deg merke i dem som kommer fra Sunnmøre Parkinsonforening. Styret har tatt imot et tilbud formidlet av Parkinsonforbundet. Det er en tjeneste som består i å sende visse meldinger ut til medlemmene, ikke alltid til hele medlemsmassen, men for eksempel til dem som har meldt seg på tur til Albir. De får billetter i posten og nødvendig informasjon på SMS. Det skal ikke bli utidig mas, men meldinger om ting du trenger å vite, og som du dermed ønsker. Hørte du Audun Myskja fortelle og demonstrere hvor gunstig diagonalgang er for deg, den du bruker når du for eksempel går gammeldags langrenn på ski? Noe av den samme mosjonsformen bruker du i kajakkpadling. Våren og sommeren 2016 planlegger SPF fire kajakkturer for dem som melder seg på. Det er søkt om midler fra ExtraExpress, noe som er mulig fordi Parkinsonforbundet er tatt opp som medlemsorganisasjon i Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Det er utsikt til at de som deltar i trimpartiene for parkinsonister på Frisksenteret på Moa skal slippe å gå fra trening gjennomvåte av svette og ut i vær og vind. Avtalen med Moa svømmehall om bruk av garderobe og dusj er utløpt, men etter initiativ fra noen av brukergruppene har konstituert kultursjef i Ålesund kommune, Idar Rotnes, gått inn i en dialog som forhåpentlig skal føre til en ordning alle kan være tilfreds med. sjm Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 14 Min Parkinson Eli Rake Vik « Eg tenkte: Om eg blir så dårleg, så er eg heldig som har ein frisk og sprek mann. Trudde eg. Eit halvt år seinare fekk han sin kreftdiagnose. Eg bur i Ulsteinvik, men er opprinneleg frå Rake. Det er ei lita bygd eit par kilometer frå Loen. Eg har fire barn og seks barnebarn. No skal eg fortelje litt om min parkinson, og då vil eg gå cirka tolv år tilbake i tid. Det var noko som herja i kroppen min som eg ikkje forstod - og heller ikkje legen min. Eg var plaga med dårleg rygg i mange år, men dette var noko i tillegg. Etter fleire legebesøk følte eg meg som ein hypokonder. Ventetid Hausten 2004 tenkte eg på om det kunne vere parkinson—las om det i ei bok og fann ut at symptoma stemde. Mora mi hadde parkinson, så eg kjende litt til det. Legen min trudde ikkje det, men bestilte likevel time hos nevrolog i Ålesund. Eg måtte vente cirka eit halvt år på den timen, for der var ikkje fast nevrolog på den tid. Tidligere skribenter Nr 2-2015: Ivar Audu Nr 1-2015: Svein Arn Nr 4-2014: Svein Jar Nr 3-2014: Svein Jar Nr 2-2014: Kolbjørn Nr 1-2014: Steinar S Nr 4-2013: Audny Tr Nr 3.2013: Borgar M Nr 2-2013: Elin Klok Nr 1-2013: Terje Dal Nr 4-2012: Arne Tho Nr 3-2012: ----------Nr 2-2012: Einar Ner Nr 1-2012: Reidun R Nr 4-2011: Gerd Mel Nr 3-2011: Synnøve Nr 2-2011: Svein Arn Nr 1-2011: Reidar H Nr 4-2010: Bjørn Ov Nr 3-2010: Erik Aars Nr 2-2010: Nils I. Aa Nr 1-2010: ----------Nr 4-2009: Else Leite Nr 3-2009: Torbjørn Nr 2-2009: Inger J. F Nr 1-2009: Jan Mode Nr 4-2008: Aase Nie Nr 3-2008: Kirsten A Nr 2-2008: Audny Tr Nr 1-2008: Steinar F Nr 1-2007: Terje Sæt Det første eg merka, var nedsett finmotorikk i venstre hand (det var vanskeleg å trille kringledeig), stiv i ryggen, « Eg burde kanskje bøygde meg litt framover når eg gjekk og var rar i beina. seie kvar setning to Følte meg uvel i heile kroppen. gonger, så folk slepp å spørje: Ka sa du? Første møtet hos nevrolog gav ikkje noko svar. Han tykte eg fungerte godt og bad meg kome tilbake om eit halvt år. Han skulle ha det i "bakhaudet", som han sa. Eg håpte sjølvsagt at han hadde rett. Ein diagnose ...og ein til Neste time hos nevrolog var i september 2005. Då ville han undersøke meg nærmare, og eg kom til Nukleærmedisinsk avdeling og tok Datscan av hjernen. 5. desember fekk eg diagnosen PARKINSON. For meg var det ikkje uventa, så eg fekk ikkje sjokk. Det var på ein måte godt å få ein diagnose. Eg starta med Sinemet og vart som eit nytt menneske. Eg hadde nettopp sett eit program på tv om ein mann som hadde parkinson og var heilt avhengig av hjelp frå kona. Og eg tenkte: Om eg blir så dårleg, så er eg heldig Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening r: un Brevig ne Velle rle Molnes rle Molnes n Stokke Settem ranø Mattland kkerhaug lsøren orsnes --------rland Rønneberg lby G. Vik ne Velle Haltbakk vervåg set arsæther ----------e Hauso Folland ell elsen Akselvoll ranø Furnes ter Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 15 som har ein frisk og sprek mann. Trudde eg… Eit halvt år seinare fekk han sin kreftdiagnose. Dei neste to åra "gløymde "eg nesten min sjukdom, for då var det han som trong hjelp og omsorg til han døde i 2008. « Det er viktig å ha noko å Kva no? Eg fann ut at det fanst ei parkinsonforening, og eg glede seg til. melde meg inn der. Fekk mange gode vener og har vore på mange kjekke turar. Eg vil anbefale det til dei som føler seg litt åleine med sin sjukdom. Så kva no? På desse ti åra har eg sjølvsagt vorte dårlegare—det kan no alle sjå. I tillegg har eg fått konstatert polynevropati i beina. Dårlegare balanse, har fått den karakteristiske bøyen i knea, og bøyer litt framover når eg går. Stemma er svakare og meir utydelig. Mykje spytt i munnen—eller så tørr at det er vanskeleg å snakke. Eg burde kanskje seie kvar setning to gonger, så folk slepp å spørje: Ka sa du? Opp av godstolen Tablettinntaket aukar - Sinemet Asilect og plaster. Veldig trøtt av og til. Ikkje alle dagar er like dårlege heldigvis. Eg har tru på at trening hjelper, så eg går på styrketrening to gonger i veka. Det er eit slit, men eg er faktisk bedre når eg går heim frå trening. For tre år sidan var eg på Fram og lærde BIG-øvelsane mellom anna. Dei har eg gjort heime nesten kvar dag sidan. Det er berre å stå « Når man slik fortsetter å gå, på. Det er ikkje hjelp i å bli sitjande i godstolen for så går det nok. lenge. Eg prøver å tenkje positivt i min situasjon, sjølv om det ikkje er like lett alltid. Eg selde huset og flytta inn i ei lettstelt leilegheit i første etasje. Det er greitt om eg hamnar i rullestol(noko eg helst ikkje vil tenkje på). Det er sjølvsagt langt fram i tid.... Om to veker skal eg besøke dottera mi i Sveits, og det gler eg meg til. Neste tur blir Albir. Det er viktig å ha noko å glede seg til. Eg er glad for kvar dag eg kan gå tur og greie meg sjølv i det daglege. Eli Søren Kierkegaard har sagt: Tap for all del ikke lysten til å gå. Jeg går meg til det daglige velbefinnende, jeg går fra enhver sykdom, jeg går meg til mine beste tanker, og jeg kjenner ingen tanke så tung at jeg ikke kan gå fra den. Når man slik fortsetter å gå, så går det nok. Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 16 Fra seks til ni hull på ei uke, og så ble det GOLFHELG PÅ SMØLA La det være sagt med en gang. Dette var en flott helg. Klubbleder for Smøla golfklubb, Anders Neerland, er en ildsjel for golfsporten, og sammen med gode hjelpere har han skapt en flott 9-hullsbane. Det hører med til historien at golfbanen var en 6hullsbane bare to uker før vi kom. I løpet av en uke greidde Anders & Co å bygge den om til en bane med 9 hull. Det skal egentlig være bortimot umulig å greie noe slikt, men på Smøla har man altså greidd det. Smøla er en øy nord for Kristiansund med 2-3000 holmer og skjær rundt hele øya, som er ca 280 km².og har 2180 innbyggere. Svært godt kjent er Veiholmen, som ligger på utsiden av Smøla mot havet. Bebyggelsen på Veiholmen ligger på fire øyer (holmer). Bebyggelsen er stor nok for 6-700 mennesker, men i dag bor her ca 300. Veiholmen har en meget lun havn, men alle skjær og småholmer rundt stedet gjør det svært vanskelig å ta seg inn for båter i nød. Veiholmen kan berette om atskillig dramatikk og forlis opp gjennom tidene. På bildet ser vi en fargerik person som var kjentmann for oss. Han er et unikum av kunnskap om Veiholmen og dens historie og er dessuten begavet med en fargerik fortellerkunst. Han fortalte om et samfunn der fellesskap og omsorg for hverandre var velutviklet, og også om et levende samfunn med en velutviklet sans for humor. Personlig syns jeg det var sterkt å komme til et samfunn som har levd så nær storhavet på godt og vondt. Hvordan kan man leve av det havet gir, der havet setter så sterke krav til de spilleregler som må gjelde? Her er det formet et folk som vet hva de holder på med. Borgar med et effektivt utslag Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 17 Men det var golf som var det vesentlige for vårt besøk. Banen har altså ni hull og ligger i Dyrnesdalen, et lunt sted på vestsiden av Smøla. I bakgrunnen på bildet ser vi noe av den største vindmølleparken for vindkraftproduksjon i Norge. Nordmøre Parkinsonforening greide å samle 17 golfere til denne samlingen. Dyktig gjort. Klubben er velutstyrt og kunne tilby det meste av det vi hadde bruk for. Vi spilte en turnering etter reglene for Texas Scramble, som i hovedsak innebærer at man spiller tomannslag. Begge på laget slår hver gang, og man spiller på den beste ballen fra hvert slag. Turneringen ble ledet av en entusiastisk og serviceorientert ledelse, Anders Neerland. Turneringen var vellykket, og lagene som besatte de tre første plassene ble behørig premiert. Parkinsonfellesskapets store velgjører gjennom mange år, Terje Sæter fra Ålesund, hadEntusiastiske deltagere (minus tre av dem) de satt opp en flott håndlaget lampe som bestemannspremie. Det var ikke lett å nominere en bestemann, og golfdeltagerne foreslo derfor at denne bestemannspremien tildeles Anders Neerland, golfklubbens entusiastiske leder, som med sin innsats gav oss en opplevelsesrik golfhelg. En populær avgjørelse. Været, som i utgangspunktet var usikkert, må kunne karakteriseres som meget godt golfvær selv om de som brukte noe lenger tid på turneringen, fikk dagens eneste regnbyge midt i hodet. Klubbledelsen hadde imidlertid sørget for meget god innkvartering, så det gikk ikke lenge før alle hadde fått seg en dusj og tørre klær på. Og som vi ofte avsluttet stilene våre på barneskolen: Vi var alle samde om at det hadde vært en gild tur. Vi gjør den gjerne igjen. Steinar Furnes Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 18 Parkinson fylkesgolf på Moa Lørdag 5. september møttes et dusin parkinsongolfere L fra hele fylket på Moa golfbane etter hyggelig invitasjon fraSunnmøre Parkinsonforenings elleville golfentusiaster ”The shaky four”. Vi øver utslag Disse fire er egentlig ikke bare fire lenger. Nå er de fem pluss: Steinar, Kåre, Terje, Borgar, Else, og så Thomas. Disse seks er ikke bare ivrige golfspillere, de er også veldig flinke. I hvert fall sammenlignet med oss lærlingene fra Romsdal (Jan Erik) og fra Nordmøre (Eli, Magne, Elin og Leif. Men vi har lært oss et viktig triks: Vi teller bare våre gode slag. De dårlige slagene overføres raskest mulig til glemmeboka, samtidig som vi prøver igjen, og igjen…..Var det ikke slik at øvelse gjør mester? Til tross for illevarslende værmeldinger for lørdagen, pakket vi golfbagene våre og sjekket inn på Baronen Hotell i Spjelkavik fredag ettermiddag. Der hadde allerede Eli og Magne ankommet helt fra Veiholmen, og sammen med Steinar spiste vi middag på Bulduks før den store dagen. Til tross for illevarslende værmeldinger for lørdagen, pakket vi golfbagene våre og sjekket inn på Baronen Hotell i Spjelkavik fredag ettermiddag. Der hadde allerede Eli og Magne ankommet helt fra Veiholmen, og sammen med Steinar spiste vi middag på Bulduks før den store dagen. Og vi rakk nesten å spise ferdig, men plutselig åpnet alle himmelens sluser seg. Det bare fosset ned med vann. Og meteorologene berget æra si…. Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 19 Men vi måtte slå fra oss spill på banen ute. Heldigvis har Moa golfbane 2 simulatorer som The shaky six bruker hele vinteren. Dessverre fungerte bare en av dem denne dagen, men vi klarte oss fint med bare en, selv om det ble litt mer venting på tur. Dagen ble avsluttet med felles hyggelig middag på Fellinis restaurant på Sunnmøre PFs regning. Og her kunne Else Else putter flott og Steinar fordele vel fortjente premier til de beste. Innspillkonkurransen ble vunnet av Thomas, med Steinar på 2. plass og Kåre og undertegnede på delt 3. plass. I puttingkonkurransen ble det nok en 3. plass på undertegnede, bak Tomas og Else. Innegolfkonkurransen ble helt sunnmørsk, med delt 1. plass mellom Borgar, Else, Terje og Thomas. Men de hadde jo øvd seg i flere vintre der inne, så det var vel ikke annet å vente….. På vegne av oss fem fra Nordfylket: Tusen takk for et flott arrangement! Vi gleder oss allerede til neste år! Leif Premieutdeling: Steinar og Else Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 20 Nå gir jeg opp Publisert 21 august - 3245 visningerInnlegg Etter ett års argumentering for et tilpasset avlastningsopplegg for en syk mann, gir jeg opp. Skinner det av eldreomsorgen i dette landet? Gunvor Yttervik Holmgren viser spriket mellom hva hun forventer, hva hun loves og hva hun får. Må alle beboere behandles likt? Er det umulig å ta hensyn til ulike forutsetninger? Innleggene gjengis med tillatelse fra forfatterne og fra Vårt Land. Min mann Odd Halvard Holmgren (75) er syk. Han har blant annet Parkinson. Som omsorgsperson ble jeg tilbudt avlastning. Min mann skulle få jevnlige opphold på et sykehjem og jeg tid til egne gjøremål. Det lød bra. Etter ett års argumentering for et tilpasset avlastningsopplegg for en syk mann, gir jeg opp. Neste gang politikere foran TV-kameraet lover at «det skal skinne av eldreomsorgen», bør de se ned, og ikke inn i stua mi. De mørke fortellingene er det mange av. De pårørende gir opp, og fortellingene dør ut med de gamle. Her er noen spørsmål til de helseansvarlige i disse valgtider: Ignoreres. Hvorfor tilby avlastning når pasientens behov ignoreres? På avlastning skal du i utgangspunktet bo på dobbeltrom, dele bad og du har ingen rett til aktivitetstilbud. Det er en slags oppbevaring, avlastning for omsorgspersonen. Alle behandles likt, samme hva som feiler deg, samme hvilke legeattester og diagnoser du stiller med, og samme hvilke behov du har. Er det avlastning å få ektefellen din hjem sykere enn da han/hun dro? Hvorfor gi ham dobbeltrom? Hvorfor skal hjemmeboende gamle og omsorgspersoner gis et annenrangs tilbud når de trenger hjelp? Jeg fikk hjem en meget medtatt mann fra første avlastningsopphold. Han hadde opplevd natt etter natt uten søvn, på dobbeltrom med en døende, der den ene forstyrret den andre. Prøv det sjøl, i to uker. Familie, lege og dagsenter lurte på hva som hadde skjedd. Mannen var utslitt og fortvilet. Diverse soppsalver var det første jeg investerte i da han kom hjem. Etter klagebrev fikk vi vedtak på enerom. Rent bad? Hvorfor ikke rent bad? Rent bad ved ankomst var ingen selvfølge, det var rett og slett ikke prioritert, kunne pleier fortelle. Jeg vasket badet selv, første gangen, ryddet og leverte esker med ferdigdosert medisin for 12 dager. Personalet signaliserte at de hadde dårlig med tid, så vi gled stille inn og ut. Badet ble etter nye skriv vasket før vi kom. Hva med aktivitetstilbud? Hvis du rammes av parkinsonisme, er hjelp til fysisk aktivitet vesentlig. Hjemme må vi trene hver dag, og på dagsenteret bidrar de, med dagens trim. Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 21 Ned det som andre strever for å vedlikeholde. Alle mennesker profiterer på bevegelse, på sitt nivå. Hvor ble det av fysioterapien og den daglige trim på sykehjem? Nye klageskriv ga også aktivitetsmulighet. Stakkars den som ikke har noen som roper for seg. Mat. Er heller ikke mat og tilsyn inkludert? Siste rullerende avlastning i juni avsluttet vi halvveis! Etter en uke var jeg innom sykehjemmet. Min mann satt da på rommet bak lukket dør, i dyp søvn. Han hadde fått medisiner klokken 8.00, kunne daglig leder bekrefte, også diabetesmedisin, men ingen frokost. Klokken var 10.30, det var 16 timer siden siste måltid. Jeg ristet ham våken og tok han med meg ut på oppholdsrommet, der ingen av de som er kledd i blått, ante at han ikke hadde fått frokost. I mitt påhør lurer de på om «hu derre» heller ikke har spist. Forventes det at en mann som har Parkinson med stadig synkende blodsukker skal komme løpende og be om mat? Ingen savnet ham, ingen visste at han ikke hadde spist, tre timer etter medisinering, 16 timer etter siste måltid. Kort tid. Jeg tok selvsagt mannen min med meg hjem samme dag og avlyste alle egne planer. Han skal ikke på avlastning på det sykehjemmet, så lenge jeg kan krype og gå. Kommunalsjef for helse er enig i at pasienter skal ha rent bad, men hevder korttidsavdelingen har for kort tid på seg til å få vasket badet. De har 24 timer. – Fylkeslegen kan ikke velge sykehjem for meg, svarer hans kontor. Nei, det kan heller ikke jeg. Systemet bestemmer sykehjem, svarer Bestillerkontoret. Protesterer jeg, og antyder at systemer av og til bør vike for mennesker, sier de at jeg ikke forstår, og det er helt sant. Jeg forstår ikke. Jeg forstår bare det at jeg ikke på noen måte kan ta ferie og samtidig være redd for at mannen min dør av mangel på mat og omsorg – i en lenestol på et sykehjem i Oppegård. Skinner det av eldreomsorgen i dette landet? FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 21.8.2015 Nå gir jeg opp Publisert 22 august Kommentar #17 Kommentar til kommentarene Jeg kan ikke se at ”Nå gir jeg opp ”slår i noen bestemt politisk retning. Det er et innspill som slår i alle politiske retninger. Hvilket politisk parti har egentlig gjort noen forskjell i eldreomsorgen? I Oppegård har vi fått nye sengeposter med fortsatt dobbeltrom, beregnet på syke rett fra sykehus. Vi bygger og investerer, men travelhet, mangel på hygiene, tilbud og kompetanse går igjen i helsesektoren. Også kommunalsjefen i Oppegård bekrefter det. Dette er et samfunnsproblem som alle politiske avskygninger må ta inn over seg. Kan noe gjøres annerledes? Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 22 Kommunalsjefen viser til positive brukerundersøkelser på eldreomsorg i Oppegård. Verken min mann eller jeg har i løpet av året svart på noen brukerundersøkelse forAvlastningsavdelingen i Oppegård kommune. Hvis du er gammel, syk og omsorgspersonen din trenger en pust i bakken, kan sykehjemmet ta deg til oppbevaring. Først når du har vært lenge på oppbevaring vil du ha mulighet til å havne på et høyere nivå og få et mer omfattende omsorgstilbud, skriver Kommunalsjefen videre. Du må liksom først gjennom skjærsilden. Hjemme-boende kommer aldri lenger. De må innom det samme nivå gang på gang, hvis ingen roper. Det er systemet. Jeg har en mistanke om at vi vil finne få samfunnstopper på sykehjemmets avlastningstilbud. De har skjønt systemet for lenge siden, og har skaffet seg sine egne systemer. Er det det vi alle bør gjøre, fikse våre egne løsninger. Det ser slik ut, og spørsmålet blir da: Er det dit vi vil i eldreomsorgen? Gunvor Yttervik Holmgren ———————————————————————————————————————Fra Facebook - VERDIDEBATT.NO Her er et innlegg om nasjonale faglige retningslinjer for Parkinson (og om håpløse holdninger!) Skam deg, Oppegård kommune!! Publisert 31 august - 232 visninger/Innlegg Gunvor Yttervik Holmgren er en modig maur. Hun sier at hun gir opp, men i realiteten viser hun at hun slett ikke gir opp, og Gunvor: Du har vår fulle støtte og backing. Disse holdninger i vårt samfunn må bekjempes! Arne Thorsnes er utdannet sykepleier, diakon og økonom, tidligere sykehjemsbestyrer, og har arbeidet i 25 år i helsevesenet. Han er nå uføretrygdet på grunn av Parkinsons sykdom. Kjære Gunvor ; du er en modig maur som stikker hodet frem, men saken din er god, og du skal IKKE kjempe den alene! Vi er minst 7000 personer som garantert støtter deg, og som i tillegg arbeider for å få en norsk standard for behandling av personer med Parkinson! Først kanskje litt om Parkinsons sykdom. Den er en progredierende nevrologisk sykdom, som rammer hele mennesket etter hvert. Vi som har sykdommen mangler en signalsubstans som heter dopamin. Denne brukes til å "gi signaler" til for eksempel musklene. Tenk deg et sted på kroppen der vi IKKE har en muskel?! Det betyr at vi blir stive og støle, har en god del smerter, skjelver, har maskeansikt m.m. Flere av de unge som har Parkinson, blir gjerne nektet servering på utesteder, for personalet tror at de er fulle, med de har bare parkinson!! Det er flere ting som er svært viktig for en person som har Parkinson. Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 23 1. Å få medisinene i rett tid ( og det er IKKE når sykepleieren eller en annen bestemmer, og i alle fall for de fleste ikke sammen med maten, men gjerne ca 20 min før på grunn av at da slipper medisinen (som er en aminosyre), på lik linje med proteinene i maten, å kjempe om plassen i transporten ut i kroppen. 2. Å ha mye trening og aktivitet. Når jeg sier trening, så mener jeg trening, både fysisk og mentalt! Hjernen må også trenes!( Og det synes ikke som om det er mye trenig å sitte oppe på et rom alene og mangle det meste!) 3. Og ikke minst, dersom man har behov for profesjonell assistanse enten det er hjemme eller på institusjon, så forventer jeg at de "profesjonelle" helsearbeiderne har oppdatert kunskap om denne Pasientgruppen. Og det er tydelig at man IKKE kan forvente uten videre, eller uten en nasjonal faglig retnigslinje som er utrolig viktig for lik behandling over hele landet. Opplevelsene til Gunvor, som hun livaktig har beskrevet i sin artikkel i Vårt Land, er rett og slett deprimerede! De er også totalt uansvarlige, men det triste oppi alt dette er holdningene til både personale og ledelse som er helt uakseptable og som må bekjempes med alle midler! Å referere til "Hu derre" som en omtale av pårørende viser hvor dypt denne saken stikker! Skitne bad ved inflytting hadde ikke betydd noe som helst dersom personalet, hadde gode holdninger, og prioriterte pasienten og omsorgen for både dem og pårørende! Det er jeg sikker på. Kjære Oppegård kommune! Det er aldri for sent å lære!! Men, det må vilje til, og gode holdninger spres fra ledere og nedover i organisasjonen! Holdningene starter hos deg Kommunalsjef for eldreomsorgen Else Karin Myhrene! Legg deg langflat, og erkjenn at dere IKKE er gode nok, og ikke kom og vift med såkalte brukerundersøkelser på denne saken!! Dersom dere nå "vender om til den smale sti" skal jeg personlig sørge for at dere får gratisundervisning om Parkinsons sykdom. Undervisning til personalet om de gode holdningene bør dere koste selv. Selv om gode holdninger ofte kommer som et resultat av kunnskap, og slik godt kan tenkes til en viss grad å bli et resultat av undervisningen. Så får vi bare håpe at staten snart innfører nasjonale faglige retningslinjer for behandling av Parkinsons sykdom. Men de gode holdningene kommer ikke med de faglige retningslinjene, men må læres gjennom at ledere viser ved "learning by doing" at de har slike gode holdninger! ———————————————————————————————————————————————-- Løfter om forandring Etter at Gunvor Yttervik Holmgren gikk ut i pressen, har det vært oppvaskmøter i Oppegård kommune, og hun har fått «et gullkantet tilbud», men har sagt nei takk; hun har mistet tilliten til sykehjemmet. Beboere ved våre sykehjem er i dag mer pleietrengende enn tidligere. Derfor bør det være flere folk på jobb, sa Arbeiderpartiets ordførerkandidat Merete Bellingmo før valget og lovte 54 nye stillinger i kommende fireårsperiode. Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 24 Humorspalten Sunnmøringene er humørløse. Romsdal og Nordmøre kjemper om å le høyest. Hvilke vitser er sendt inn fra Nordmøre, tror du, og hvilke fra Romsdal? Parkinsonister liker galgenhumor. Det handler om sykdom og død—fra leger uten genser til sorg over en kremert biff: 3 sykdomshistorier Ola og Anders møtes utenfor Samvirkelaget, der de prater sammen om ting som har skjedd siden sist. - Har du hørt at Jens er død? spør Ola.—Nei, det var trist, svarer Anders, hva døde han av? - Jeg vet ikke sikkert, men det var visst ikke noe alvorlig. John har fått diagnosen parkinson. En dag treffer han Per, som også har parkinson. - Stemmer det at onkelen din også hadde parkinson, og at han var meget syk, men at han etter behandling ble nesten helt frisk? Hva skjedde med han? - Han døde før legen fant ut hva han ble nesten frisk av! I en liten bygd innerst i fjorden var doktor-dagen ukens høydepunkt. På venterommet ble siste nytt om naboene utvekslet, men om alt var sant var mindre viktig. Da det nærmet seg slutten på åpningstiden, kikket doktoren inn på venterommet for å se hvor mange det var igjen, og han utbryter: ”Hva, er ikke Olga her i dag? Er hun syk?!” Minneord Ingen ende på elendighet: Den gamle, sure mannen klaget alltid. Han sa til slakteren: - Og kjenner jeg deg rett, selger du vel kjøtt fra syke dyr også du! Slakteren svarte: - Det er faktisk enda verre - jeg selger kjøtt fra døde dyr! Bortkommen undulat: Fru Hansens undulat hadde fløyet ut av vinduet, og hun utlovte en dusør i lokalavisen til den som fant den. Bare noen timer etter at avisen hadde kommet ut, banket det på døren. Utenfor sto det en liten gutt med en katt.—Hei, lille venn, sa fru Hansen, hva er det du vil da? - Jeg leste at du hadde mistet en undulat, svarte pjokken og ga henne katten.—Ja, det stemmer, men dette er jo en katt, sa fru Hansen.—Jo da, sa gutten, men undulaten ligger inni katta! Eventyr Send oss noen goMamma hadde lest favoritteventyret for lille Lise da den lille de historier eller spurte: - Mamma, starter alle eventyr med 'det var en gang'? skrøner, davel! - Nei, langt i fra sa moren, ofte starter de med: 'Kjære, jeg må jobbe overtid i kveld'! Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Latter hjelper mot PS!! Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Grasrotandelen: Org.nr. Spillere Side 25 Opptjent hittil i 2015 Møre og Romsdal PF 992 985 836 11 1259 Nordmøre PF Romsdal PF Sunnmøre PF 992 617 969 986 224 025 983 493 831 33 21 31 13823 4832 20165 Hva er en likeperson? Snakke med en av våre 15 likepersoner? Bjørn Overvåg Jorunn Overvåg Arne Thorsnes Else Leite Edvard Langset Aase Nielsen Elin Klokkerhaug Leif Klokkerhaug Eli K. Langset Reidar Haltbakk Haldis Haltbakk Alf Inge Jenssen Annbjørg Furnes Steinar Furnes Einar Nerland - tlf 70012930 (pasientlikemann) - tlf 70012930 (pårørendelikem.) - tlf 70146258 (pasientlikemann) - tlf 70154567 (pasientlikemann) - tlf 97649063 (pasientlikemann) - tlf 71583109 (pasientlikemann) - tlf 71528081 (pasientlikemann) - tlf 71528081 (pårørendelikem.) - tlf 22566413 (pårørendelikem.) - tlf 97586911 (pasientlikemann) - tlf 97159194 (pårørendelikem.) - tlf 95751730 (pasientlikemann) - tlf 91393286 (pårørendelikem.) - tlf 95255100 (pasientlikemann) - tlf 91145333 (pasientlikemann) Likepersonsarbeid handler om å være i samme båt, og utveksle erfaringer om sykdommen. Likepersonene er skolert i Norges Parkinsonforbund, og de har avlagt taushetsløfte, så vær trygg! Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 26 Adresse– og telefonliste Karl Johans gt. 7 Epost [email protected] www. parkinson.no 0154 Oslo Generalsekretær Magne W. Fredriksen Norges Parkinsonforbund Tlf. 22008300 Parkinsontelefonen: A lle hverdager 22008280 fra 10 - 16 Her kan du treffe skolerte og hyggelige likemenn fra NPF Rådgivningslinjen: 22008308 mandager 10-15 Her treffer du sykepleier og helsefaglig rådgiver i NPF, Ragnhild S. Støkket Møre og Romsdal Parkinsonforening Leif Klokkerhaug Iverplassen 13 6524 Frei Tlf. 71528081/mob 95207104 [email protected] www.parkinson.no/moreogromsdal Nordmøre Parkinsonforening Ingrid Hagedal Garnveien 18A 6515 Kristiansund Epost: Tlf. 70333469/mob ihage90148325 [email protected] Sunnmøre Parkinsonforening Else Louise Leite Lerstadvn 279 6014 Ålesund Romsdal Parkinsonforening Knut Bjørn Hungnes www.parkinson.no/nordmore Julsundvegen 95 6412 Molde Tlf. 70154567/mob. 97954486 Epost: [email protected] www.parkinson.no/sunnmore Tlf. 70332074/mob. 92026120 Epost: [email protected] www.parkinson.no/romsdal Spesialsykepleier/parkinsonsykepleier Randi Skaget Hjellset Nevrologisk avd. ved Molde Sjukehus Mob. arb. 94157360 fra kl 08 til 15 Personsøk: 71120503 Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Du kan be din fastlege eller nev log om å søke deg inn på et 4-u programopphold med LSVT Bi Aure Rehabiliteringssenter. Det rift om plassene, så vær snar! vroukers ig på t er Nummer 3-2015 Se her! ”Hør på meg” Side 27 Her finner du kanskje noe du har lyst til å være med på av aktiviteter og tilbud! Og du finner informasjon om medlemsmøter, årsmøter, helgesamlinger, turer, helsereise osv Noter gjerne alle aktuelle datoer i FASTE TILBUD OG AKTIVITETER: kalenderen med det samme! Sunnmøre Parkinsonforening: Onsdager kl. 12.00: Onsdagstreff før trim. OBS-kafeen, Moa. Onsdager og fredager 13.30 –14.30. Parkinson gruppetrim på Fr isksenteret på Moa i Ålesund. Du må ha rekvisisjon fra lege. Kontakt Frisksenteret v/Hildegunn for mer informasjon og påmelding. Siste torsdag i hver mnd. kl.18-20: Bowling på Nye Baronen Bowling i Spjelkavik. Gratis for foreningens medlemmer. Datoer: 24.09, 29.10 og 26.11. Bowling og gratis pizza i Saunesvegen 10, Ulsteinvik. Datoer : 23.09., 21.10. og 18.11.2015. Klokka 18.00. Spill-onsdag (Wii) og samvær hos Svein Ar ne Velle, Engesetveien 13, Ør sta. Datoer: 14.10. og 11.11.2015. Klokka 16.00. Romsdal Parkinsonforening: Torsdager kl 12: Utetrening med LSVT Big på Ritero (badeplassen) Bowling og Musikk som terapi: Se kunngjør ing på par kinson.no om når disse tilbudene kommer i gang. Nordmøre Parkinsonforening: Mandager og torsdager kl 11: Parkinson gruppetrim på Optima, Frei. Første torsdag hver måned kl 12.30: Par kinsonbowling m/pizza på SunPar k Futura ANDRE TILBUD OG AKTIVITETER: Møre og Romsdal Parkinsonforening: Sunnmøre Parkinsonforening: Romsdal Parkinsonforening: Medlemstur i første halvdel av oktober. Følg med på parkinson.no. Nordmøre Parkinsonforening: 21. november: Julemøte 17.12.2015: Rytme og musikk i parkinsonbehandlingen. Audun Myskja. Få detaljer av Ingrid Hagedal—telefon 90148325 Hedmark Parkinsonforening: 25. - 29. april 2016: Ny Parkinsonuke på Savalen Fjellhotell & Spa. Aure Rehabiliteringssenter sine rehabiliteringstilbud i grupper høsten 2015: 3 perioder a 4 uker: 30. aug.-25. sept, 27. sept. - 25. okt., 1. nov.- 27. nov Dessuten følgende oppfølgingsuker for gruppene som var på Aure våren 2015: 23.-30. oktober for aprilgruppa. 27. nov.-4. des. for maigruppa, 12.-18. des: for junigruppa 2015. Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening Nummer 3-2015 ”Hør på meg” Side 28 Avsenderadresse: Møre og Romsdal PF Leif Klokkerhaug Iverplassen 13 6524 Frei Til Husk: Meld fra til forbundet eller lokallaget om adresseforandring!! Vil du verve medlemmer? På kupongen nedenfor finner du de opplysningene som trengs ved innmeldelse av nye medlemmer: Jeg/vi ønsker å bli hovedmedlem / pårørende /støttemedlem i Norges Parkinsonforbund (stryk det som ikke passer) Eller kryss av: Endring av personopplysninger (Er alt medlem/støttemedlem): Navn: …………………………………………………………………………….. Adresse: ………………………………………………………………………….. Postnr og sted: …………… ……………………………………………...…. Telefon: ……………… Mobil: ……………… E-post: …………………………………………………………………………... Fødselsdato: _____._____.19______. Signatur: ………………………………………………………………………… Send kupongen til: Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgt 7, 0154 Oslo. Eller du kan melde deg inn på hjemmesida: www.parkinson.no Kontingent: Hovedmedlem kr 350,- pr. år Støttemedlem: kr 300,- pr år. Hvis du ringer lederen i den lokalforeninga du vil tilhøre, vil du også få hjelp til å melde deg inn. Medlemsblad for Møre og Romsdal Parkinsonforening
© Copyright 2024