Nr. 3-2015 September Medlemsinformasjon Årgang 13 Foto: Bjørn Helge Pettersen Vi får besøk av den kjente parkinson-nevrologen, overlege Arnulf Hestnes på årets store HØSTMØTE torsdag 1. oktober. Møtet holdes som et åpent møte på Porsgrunn Bibliotek i forbindelse med utstillingen «Dette er Parkinson» Møtet begynner kl 19.00 Utstillingen til Anders Leines, fotograf i TV2 (se bildet nedenfor) kan du se i Porsgrunn Bibliotek i tidsrommet 28. sept. – 9. okt. Benytt denne unike anledningen til å høre en av landets fremste parkinsonnevrologer snakke om PARKINSONS SYKDOM. Det blir anledning til å stille spørsmål. Flere detaljer om møtet finner du på siste side.! Telemark Parkinsonforening Hjemmeside: www.parkinson.no/telemark e-post: [email protected] Bankgiro: 2610.09.64944 Org.nr. 989 074 504 Leder: Gunnar Engebretsen, Borti Reichelt veg 2, 3920 Porsgrunn Mobil: 415 02 387 e-post: [email protected] Nestleder: Jens Petter Berg Hagmannsgt. 12, 3920 Porsgrunn Mobil: 909 28 073 e-post: [email protected] Sekretær: Sylvie Holtskog Skotfossveien 283, 3720 Skien Mobil: 454 13 807 e-post: [email protected] Kasserer: Arne Johan Rød Austadvegen 375, 3748 Siljan Mobil: 454 37 707 e-post: [email protected] Styremedlem: Cato Tveitan Strømdal Terrasse 55, 3718 Skien Mobil: 480 25 071 e-post: [email protected] Varamedlem, redaktør for Medlemsinfo og Web-redaktør: Bjørn H. Pettersen Bakkane 41D, 3728 Skien Mobil: 450 08 110 e-post: [email protected] Varamedlem: Vigdis Tveitan Strømdal Terrasse 55, 3718 Skien Mobil: 901 44 985 e-post: [email protected] Norges Parkinsonforbund Karl Johansgt. 7, 0154 Oslo Tlf. 22 00 83 00 - Fax 22 00 83 01 e-post: [email protected] Internett: www.parkinson.no Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Generalsekr.: Magne Wang Fredriksen Kontortid: Mandag - torsdag kl. 09.00-16.00 2 TA VARE PÅ DAGEN Skrevet av Torbjørn Steinhaug, 2011. Noen ord fra lederen Dager kommer, dager går. Mye skjer fra år til år. Noen ting de hender og, som kanskje stor betydning for oss får. Livet gir og livet tar. Mange spørsmål uten svar. Men vi prøver henge med, lar det vi tror er beste valg få skje. Refr.: Vi lever livet nå, men prøver tenke på At dagen har vi fått, så bruk den godt. Og når vi klarer det så vil vi snart få se at mye ordner seg på livets vei. Skjebnen lurer bak en stein. Slenger frem sitt lange bein. Noen snubler, faller om. Da trengs ei hand og en som sier : ”Kom !” Vennlighet har stor verdi. Det er godt å kunne gi. Ofte skal det lite til før en kan møte dagen med et smil. «Melum Turguttekor» avsluttet sitt program på Grenland Folkehøgskole med denne fine sangen av Torbjørn Steinhaug (se side 5, 6 og 7). Den kan være til trøst og oppmuntring for mange av oss! GUNNAR ENGEBRETSEN er leder i Telemark Parkinsonforening Se våre hjemmesider på Internett: www.parkinson.no/telemark Du kan sende e-post til meg: [email protected] Forbundet, fylkesforeningen og jeg ..... 16.-18.oktober skal Norges Parkinsonforbund ha sitt landsmøte i Oslo. Ca. 40 utsendinger fra fylkeslagene skal bl.a. drøfte forslag til arbeidsprogram for 2016 –2017. Noe står fast, f.eks. hva vi er: Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende partipolitisk uavhengig organisasjon for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende. Fomål: Forbundet skal ivareta parkinsonrammedes interesser og arbeide for at alle som er rammet av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå best mulig livskvalitet. Begrepsavklaringer: Parkinsonisme er en samlebetegnelse på en rekke kroniske symptomer som ligner på hverandre, og som kjennetegnes ved at de særlig gir problemer knyttet til bevegelse og bevegelighet. Parkinsons sykdom er den vanligste av disse sykdommene, men det er i praksis nesten umulig å skille de forskjellige sykdommene, særlig i starten av sykdommen. Forslag til hovedsatsninger: • Likeverdig behandlimgstilbud gjennom nye retningslinjer • Utvikle det beste nettstedet for parkinsoninformasjon i Norge • Flere medlemmer • Forskning I tilknytning til disse hovedsatsningsområdene er det mange underpunkter. Vi ser fram til et fortsatt godt samarbeid med administrasjonen og styret. Og for oss i foreningsstyret er det viktig å ha kontakt med våre medlemmer, slik vi bl.a. kan gjøre det gjennom Medlemsinfo. Dessuten ser vi fram til et åpent møte om parkinsonisme på Porsgrunn Bibliotek 1. oktober kl. 19.00. Der vil også bildeutstillingen «Dette er Parkinson» bli stående fra 28. sept. – 9. oktober. Ta med en venn eller to til disse begivenhetene.Vel møtt! Telemark Parkinsonforening nr. 3-2015 3 Til tross for alle timene jeg hadde vert dopet - var jeg langt fra uthvilt, men ettervirkningen av sovemedisinen var mildere enn den pleide å være. Jeg var bare litt svimmel. lmidlertid var jeg så tørr i munnen og svelget at jeg trolig ikke ville blitt forstått - om jeg hadde hatt et menneske å snakke med. Tunga klebet til ganen. Jeg trengte vann. Men hver gang jeg prøvde å reise meg og gå ble jeg stående noen sekunder på krokete ben og støttet meg til armlenene - for så å falle tilbake i stolen igjen. Da medisinen mot parkinson endelig virket, subbet jeg straks ut på kjøkkenet og drakk et stort glass vann. Så smurte jeg noen smørbrød med en skjelvende hånd. Da jeg hadde spist lå det som vanlig en del matrester under meg på golvet - som jeg ikke orket å bøye meg etter eller feie opp. Deretter subbet jeg tilbake til den dype lenestolen med en bok som jeg ikke orket å lese mer enn noen få setninger i. Jeg følte meg med ett så utmattet og kraftløs. En stund satt jeg med fjernkontrollen til fjernsynet og søkte forgjeves å finne en stasjon med et program som interesserte meg. Jeg lengtet etter å høre stemmen til et levende menneske. Og der og da bestemte jeg meg til å søke plass på et rehabiliteringssenter - der ville jeg treffe mennesker med samme sykdom som jeg . . . SOMMERAVSLUTNING på Grenland Folkehøgskole - 11. juni 2015 Utdrag fra boken «LYS I MØRKET !» 4 Vi ble ønsket velkommen i strålende solskinn på en folkehøgskole med ﬂott, grønt uteareal! Noen hadde strevd litt med å ﬁnne fram, men etterhvert satt vi samlet ca 50 stk rundt middagsbordet. Det var godt med en velsmakende lapskaus i hyggelig selskap ! Etter en god pause samlet vi oss i salongen og ventet spent på hva de 9 mannfolka fra Mælum ville stille opp med denne gangen. De vurderte å bytte navn, siden det var gått 20 år siden de startet, men foreløbig heter de fremdeles Telemark Parkinsonforening nr. 3-2015 ”Melum Turguttekor” i stedet for ”Turgubbekoret”... Det ble mye latter ettersom det kom et veldig variert repertoar med dertil egnede kostymer. Det var parykker, hatter, skjørt, frakker og støvler i alle varianter  Det er kanskje sånn for ﬂere enn undertegnede at når vi kommer hjem, så lurer vi på: ”Hva var det nå den eller den sangen het??” Her er de : - ”Så ﬁnt å sjå deg” - ” I en måneskinnsnatt” (av Åge Samuelsen) 5 - ”Henn vart det a tida vår” ”Pinnsvin-skinn” - ”Svarta Bjørn” - «Leif Kåre`s lørdagsdans på Siljan gård» ”Svikefulle Mari” - (av Alf Prøysen) (av Henry Skjelbred fra Skotfoss) Så var det over til den litt mer seriøse avdelingen hvor Jens Petter hadde et godt innlegg om hvor viktig det er at foreningen har ﬂest mulig medlemmer, fordelene ved det og en oppfordring om å bli medlem/ støttemedlem. Videre var det informasjon om turen til Vemork 1. sept. av Bjørn Helge. Det er skrevet mye om den turen i medlemsblad nr 2- 2015 Mai. Det ble sendt rundt en bestillingsliste på boka ”Lys i mørket”, og ﬂere benyttet anledningen til å sikre seg den. Det skal være en foto-utstilling om Parkinson i overgangen sept/ okt, muligens med et åpent møte med foredrag. Nærmere informasjon kommer. Selv om vi har en sommer foran oss nå, så er datoen for julemøtet bestemt til den 03.12.2015. Kaffepausa med marsipankaker og kringle ble et kjærkomment innslag før ”Turguttekoret” igjen ﬁkk 6 Folk koser seg i sola slippe til... nå med en selvlaget bil og sangen ”En Cadillac”, etterfulgt av noen tanker om at vi samler på mye som vi synes det er vanskelig å kvitte oss med fordi det er så mange minner, som i sangen ”Postkassa” av Ole Ivars. Videre kom det på løpende bånd, fortsatt med passende antrekk: - ”Katta vår” - En engelsk sang av The Dubliners. - En oppfølger av ”Nå skal vi skilles Johanne”, hvor de to ﬁnner sammen igjen på aldershjemmet  - ”Kull-lemper`n på Victoria”, som er en del av vår lokalhistorie. - ”Vodka og dispril” som var mer preget av fjernere rytmer. - ”Ta vare på dagen” ble en ﬁn avslutningshilsen fra Mælum-gjengen før de ﬁkk med seg konfekt til kaffekosen på neste øvelse. Teksten på denne sangen kan være til trøst og oppmuntring for alle, derfor tar vi den med i bladet nå også (se side 2). Utlodninga gikk sin gang med mange gevinster og fornøyde vinnere  Spesielt koselig var det at ﬂere av gevinstene gikk til ”Melum Turguttekor” med en ekstra takk for morsom underholdning  Takk også til alle som bidro med gevinster og kjøp av lodder! Da gjensto det bare å takke for en ﬂott kveld, ønske vel hjem og en god sommer til alle! Noen av deltakerne ... Tekst: Sylvie Holtskog Foto: Jens Petter Berg «Svarta Bjørn» «Melum Turguttekor» sang og gjøglet til alles begeistring. En meget populær og morsom forestilling. Foto: Bjørn Helge Pettersen Telemark Parkinsonforening nr. 3-2015 7 Returadresse: Høydalsmovegen 583 B, 3891 Høydalsmo Torsdag 1. oktober kl 19.00: Telemark Parkinsonforening inviterer til åpent møte om PARKINSONS SYKDOM på PORSGRUNN BIBLIOTEK Det er ingen påmelding, men vi håper likevel at du kommer og hører en av Norges fremste Parkinson-nevrologer, overlege ARNULF HESTNES fra Sykehuset i Vestfold, Tønsberg, prate om sykdommen. Det blir anledning til å stille spørsmål. Innslag ved RUNE FRØNES. STOR UTLODNING (det er fint om du tar med deg en gevinst) Mat og drikke fåes kjøpt. Gratis inngang! Alle er velkomne! Se også side 1 Pass på å få med deg fotoutstillingen «DETTE ER PARKINSON» Du finner den i Porsgrunn Bibliotek hver dag fram til 9. oktober. Se side 1 Onsdag 2. september kl 09.30–10.30 (vi er i bassenget hver onsdag): BASSENGTRENINGEN I FRITIDSPARKEN STARTER OPP For nye deltakere: Husk rekvisisjon fra fastlegen! Hver torsdag kl 09.30–10.30: GRUPPETRENINGEN PÅ SKAGERAK ARENA ER IGANG For nye deltakere: Husk rekvisisjon fra fastlegen! Trykk: Erik Tanche Nilssen AS