Presentasjonen til Dan Johansen
Dan Johansen Rådgiver, MSc Human Ernæring NKTforFH – introduksjon og aktivitetsoversikt Innhold • Bakgrunn for etablering av NKT for FH • Om nasjonale kompetansetjenester – Organisering • Om NKT for FH • Virksomhetsoversikt Behov • Mellom 15 000 og 25 000 nordmenn har FH, dette gjør FH omtrent like vanlig som Diabetes type I. – 2/3 av disse kjenner ikke til at de har FH. Kolesterol belastning Heterozygot FH 35 år 55 år Kvinne Røyking Terskel for hjertesykdom Hypertensjon Diabetes Triglyserider HDL-kolesterol Lp(a) Statin 20 år Uten FH 55 år Alder Behov • Mellom 15 000 og 25 000 nordmenn har FH, dette gjør FH omtrent like vanlig som Diabetes type I. – 2/3 av disse kjenner ikke til at de har FH. • Kunnskapen om og kjennskapen til FH varierer både i helsetjenesten og i befolkningen • Ulikhet i regionale behandlingstilbud • Behov for enhetlige nasjonale behandlingsretningslinjer • Behov for et register for behandling og behandlingsresultat. • Behov for forskning og ny kunnskap – Øke kunnskapsgrunnlaget for myndigheter – Sikre til enhver tid best mulig oppfølging og behandling av FH-pasienter Behov - oppsummert • Det er inntil 19 000 uidentifiserte personer med FH. • Varierende kunnskap om og kjennskap til FH – Helsevesenet – Pasienter og pårørende – Allmennheten • Beholde høy kvalitet i behandling og sikre likeverdig behandlingstilbud i alle helseregioner. Hva er en nasjonal kompetansetjeneste? • Nasjonalt virkemiddel – mandat fra Helse og Omsorgsdepartementet – finansieres over statsbudsjettet, og rapporterer til Helsedirektoratet – skal heve kompetansen på et fagområde – sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning • Helsetjenesten • Brukere • Befolkningen • Organiseres lokalt – er en egen enhet i et helseforetak (sykehus). FH-aktører Enhet for hjertegenetikk NKT for FH Ansatte Martin Prøven Bogsrud (leder, lege, PhD) Fastlege ved Ringerike Medisinske Senter Cand. med. UiO 2007. Doktorgrad om muskelbivirkninger ved statinbehandling, Lipidklinikken 2009-2011. Dan Johansen (rådgiver) M.Sc. i Human ernæring fra NIFES UiB. Styremedlem pasientforeningen FH-Norge 2012-2014 Risikovurderer Nordea Liv og Forsikring 2010-2014 Avdelingsleder MTU Nett 2007-2009 Kirsten B Holven (forskningsansvarlig) Cand. Scient ernæringsfysiologi Dr. Philos i 1997 Professor i klinisk ernæring v/Avd. for Ernæringsvitenskap UiO. Leder av forskningsgruppen "Klinisk ernæring, inflammasjon og aterosklerose". VIRKSOMHETSOVERSIKT Administrative verktøy, infomateriell og praktiske forhold Nettverk og kontakter Generelt informasjonsarbeid Undervisning og informasjon til helsepersonell Samarbeids -partnere Nasjonalt behandlingstilbud Forskningsaktiviteter Pasient- og pårørendeinformasjon Retningslinjer Kvalitetsregister og nasjonalt register Økonomi VIRKSOMHETSOVERSIKT Administrative verktøy, infomateriell og praktiske forhold Generelt informasjonsarbeid Undervisning og informasjon til helsepersonell Pasient- og pårørendeinformasjon Utvalgte informasjonsaktiviteter • Nettside med oppdatert informasjon, nyheter, spm/svar og kontaktskjema • Reviderer i samarbeid med Lipidklinikken, Kostheftet ved høye blodverdier • Pasientveileder som fast innslag i FH-bladet • Samarbeid med bl.a. FH-Norge om aktiviteter for økt offentlig bevissthet • Undervisningsmateriell til behandlere • Artikler i fagmedia • Nyhetsbrev • Studentundervisning VIRKSOMHETSOVERSIKT Administrative verktøy, infomateriell og praktiske forhold Nettverk og kontakter Generelt informasjonsarbeid Undervisning og informasjon til helsepersonell Samarbeids -partnere Nasjonalt behandlingstilbud Forskningsaktiviteter Pasient- og pårørendeinformasjon Retningslinjer Kvalitetsregister og nasjonalt register Økonomi VIRKSOMHETSOVERSIKT Forskningsaktiviteter Kvalitetsregister og nasjonalt register Økt kunnskap - Forskning • Iverksetter egen forskning basert på eksisterende data. • Vil kunne samarbeide med blant annet matvareprodusenter, pasienter og behandlere om forskning på nye data. • Pasientdeltakelse i forskningsprosjekter betyr mye for innhenting av ny kunnskap. – Vi oppfordrer derfor alle som har anledning til å delta i prosjekter som blir annonsert. Økt kunnskap - Pasientregister • Vi skal bidra til etablering av regionalt og nasjonalt FH-register – Verktøy for å strukturere allerede eksisterende behandlingsinformasjon. – Gir mulighet til kvalitetssikring via løpende tilgjengelig statistikk og årsrapporter. – Godt grunnlag til å forske på behandlingseffekt. • I forlengelsen av dette utvikle og tilby skreddersydd og oppdatert behandling for deg som har FH.. – Godt grunnlag for å etablere ny kunnskap om FH generelt • I et ferdig register ønsker vi å inkludere mulighet for pasientinnlogging som eksempelvis kan brukes til utfylling av for eksempel spørreskjema Økt kunnskap - Biobank • En Biobank for FH-pasienter etableres nå av NKTforFH på OUS, lokalisert på Lipidklinikken. • En Biobank er en samling av lagret biomateriale (f.eks. blodprøver). – Legger til rette for forskning som kan gi økt kunnskap om FH og om sykdomsmekanismer. – Kan benyttes til fremtidige analyser som enda ikke er tatt i bruk. – Kan benyttes til å sammenligne ulike markører i blod over tid. • Ved å la en prøve bli inkludert i Biobanken bidrar hver og en pasient til bedret behandling og kunnskap om FH. – Biobanken reguleres etter personvernloven med godkjenning fra Regional Etisk Komite (tidl. Datatilsynet), eventuelle personlige opplysninger blir til enhver tid godt beskyttet. VIRKSOMHETSOVERSIKT Administrative verktøy, infomateriell og praktiske forhold Nettverk og kontakter Generelt informasjonsarbeid Undervisning og informasjon til helsepersonell Samarbeids -partnere Nasjonalt behandlingstilbud Forskningsaktiviteter Pasient- og pårørendeinformasjon Retningslinjer Kvalitetsregister og nasjonalt register Økonomi VIRKSOMHETSOVERSIKT Nasjonalt behandlingstilbud Retningslinjer Kolesterolreduserende og hjertebeskyttende kosthold og livsstil I tillegg til å bidra til redusert kolesterol, vil anbefalt kosthold og livsstil for FH-pasienter være generelt hjertebeskyttende. - Reduser inntaket av mettet fett. o - Gode valg: Spis rikelig med fiberrike matvarer, begrens mengden sukker. o + magrere kjøtt- og melkeprodukter Gode valg: + Full kornsirkel på brød + Hele korn og gryn - Velg kilder til umettet fett. o Gode valg: + fisk - + planteoljer Vær fysisk aktiv minst 150 minutter i løpet av en uke. - + nøtter og frø - + Erter, bønner og linser Alle aktiviteter og treningsformer med varighet > 10 minutter teller Spis aller helst 5 eller flere porsjoner frukt og grønt om dagen. Anbefalingene kommer i tillegg til den medikamentelle behandlingen. -over til seksjonsleder Martin P Bogsrud Her overtok Martin P. Bogsrud ordet Takk for meg!
© Copyright 2024