Presentasjonen til Dan Johansen

Dan Johansen Rådgiver, MSc Human Ernæring
NKTforFH
– introduksjon og aktivitetsoversikt
Innhold
• Bakgrunn for etablering av NKT for FH
• Om nasjonale kompetansetjenester
– Organisering
• Om NKT for FH
• Virksomhetsoversikt
Behov
• Mellom 15 000 og 25 000 nordmenn har FH, dette gjør FH omtrent
like vanlig som Diabetes type I.
– 2/3 av disse kjenner ikke til at de har FH.
Kolesterol
belastning
Heterozygot FH
35 år
55 år
Kvinne
Røyking
Terskel for
hjertesykdom
Hypertensjon
Diabetes
Triglyserider
HDL-kolesterol
Lp(a)
Statin
20 år
Uten FH
55 år
Alder
Behov
•
Mellom 15 000 og 25 000 nordmenn har FH, dette gjør FH omtrent like
vanlig som Diabetes type I.
– 2/3 av disse kjenner ikke til at de har FH.
•
Kunnskapen om og kjennskapen til FH varierer både i helsetjenesten og i
befolkningen
•
Ulikhet i regionale behandlingstilbud
•
Behov for enhetlige nasjonale behandlingsretningslinjer
•
Behov for et register for behandling og behandlingsresultat.
•
Behov for forskning og ny kunnskap
– Øke kunnskapsgrunnlaget for myndigheter
– Sikre til enhver tid best mulig oppfølging og behandling av FH-pasienter
Behov - oppsummert
• Det er inntil 19 000 uidentifiserte personer
med FH.
• Varierende kunnskap om og kjennskap til FH
– Helsevesenet
– Pasienter og pårørende
– Allmennheten
• Beholde høy kvalitet i behandling og sikre
likeverdig behandlingstilbud i alle
helseregioner.
Hva er en nasjonal
kompetansetjeneste?
• Nasjonalt virkemiddel
– mandat fra Helse og Omsorgsdepartementet
– finansieres over statsbudsjettet, og rapporterer til
Helsedirektoratet
– skal heve kompetansen på et fagområde
– sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning
• Helsetjenesten
• Brukere
• Befolkningen
• Organiseres lokalt
– er en egen enhet i et helseforetak (sykehus).
FH-aktører
Enhet for
hjertegenetikk
NKT for FH
Ansatte
Martin Prøven Bogsrud (leder, lege, PhD)
Fastlege ved Ringerike Medisinske Senter
Cand. med. UiO 2007.
Doktorgrad om muskelbivirkninger ved
statinbehandling, Lipidklinikken 2009-2011.
Dan Johansen (rådgiver)
M.Sc. i Human ernæring fra NIFES UiB.
Styremedlem pasientforeningen FH-Norge 2012-2014
Risikovurderer Nordea Liv og Forsikring 2010-2014
Avdelingsleder MTU Nett
2007-2009
Kirsten B Holven (forskningsansvarlig)
Cand. Scient ernæringsfysiologi
Dr. Philos i 1997
Professor i klinisk ernæring v/Avd. for
Ernæringsvitenskap UiO.
Leder av forskningsgruppen
"Klinisk ernæring, inflammasjon og aterosklerose".
VIRKSOMHETSOVERSIKT
Administrative verktøy, infomateriell
og praktiske forhold
Nettverk og kontakter
Generelt
informasjonsarbeid
Undervisning og
informasjon til
helsepersonell
Samarbeids
-partnere
Nasjonalt
behandlingstilbud
Forskningsaktiviteter
Pasient- og
pårørendeinformasjon
Retningslinjer
Kvalitetsregister og nasjonalt register
Økonomi
VIRKSOMHETSOVERSIKT
Administrative verktøy, infomateriell
og praktiske forhold
Generelt
informasjonsarbeid
Undervisning og
informasjon til
helsepersonell
Pasient- og
pårørendeinformasjon
Utvalgte informasjonsaktiviteter
• Nettside med oppdatert informasjon, nyheter, spm/svar
og kontaktskjema
• Reviderer i samarbeid med Lipidklinikken, Kostheftet
ved høye blodverdier
• Pasientveileder som fast innslag i FH-bladet
• Samarbeid med bl.a. FH-Norge om aktiviteter for økt
offentlig bevissthet
• Undervisningsmateriell til behandlere
• Artikler i fagmedia
• Nyhetsbrev
• Studentundervisning
VIRKSOMHETSOVERSIKT
Administrative verktøy, infomateriell
og praktiske forhold
Nettverk og kontakter
Generelt
informasjonsarbeid
Undervisning og
informasjon til
helsepersonell
Samarbeids
-partnere
Nasjonalt
behandlingstilbud
Forskningsaktiviteter
Pasient- og
pårørendeinformasjon
Retningslinjer
Kvalitetsregister og nasjonalt register
Økonomi
VIRKSOMHETSOVERSIKT
Forskningsaktiviteter
Kvalitetsregister og nasjonalt register
Økt kunnskap - Forskning
• Iverksetter egen forskning basert på
eksisterende data.
• Vil kunne samarbeide med blant annet
matvareprodusenter, pasienter og behandlere om
forskning på nye data.
• Pasientdeltakelse i forskningsprosjekter betyr mye
for innhenting av ny kunnskap.
– Vi oppfordrer derfor alle som har anledning til å delta
i prosjekter som blir annonsert.
Økt kunnskap - Pasientregister
• Vi skal bidra til etablering av regionalt og nasjonalt
FH-register
– Verktøy for å strukturere allerede eksisterende
behandlingsinformasjon.
– Gir mulighet til kvalitetssikring via løpende tilgjengelig
statistikk og årsrapporter.
– Godt grunnlag til å forske på behandlingseffekt.
• I forlengelsen av dette utvikle og tilby skreddersydd og oppdatert
behandling for deg som har FH..
– Godt grunnlag for å etablere ny kunnskap om FH
generelt
• I et ferdig register ønsker vi å inkludere mulighet for
pasientinnlogging som eksempelvis kan brukes til utfylling av for
eksempel spørreskjema
Økt kunnskap - Biobank
• En Biobank for FH-pasienter etableres nå av NKTforFH på OUS,
lokalisert på Lipidklinikken.
• En Biobank er en samling av lagret biomateriale (f.eks. blodprøver).
– Legger til rette for forskning som kan gi økt kunnskap om FH og om
sykdomsmekanismer.
– Kan benyttes til fremtidige analyser som enda ikke er tatt i bruk.
– Kan benyttes til å sammenligne ulike markører i blod over tid.
• Ved å la en prøve bli inkludert i Biobanken bidrar hver og
en pasient til bedret behandling og kunnskap om FH.
– Biobanken reguleres etter personvernloven med godkjenning
fra Regional Etisk Komite (tidl. Datatilsynet),
eventuelle personlige opplysninger blir til enhver tid godt
beskyttet.
VIRKSOMHETSOVERSIKT
Administrative verktøy, infomateriell
og praktiske forhold
Nettverk og kontakter
Generelt
informasjonsarbeid
Undervisning og
informasjon til
helsepersonell
Samarbeids
-partnere
Nasjonalt
behandlingstilbud
Forskningsaktiviteter
Pasient- og
pårørendeinformasjon
Retningslinjer
Kvalitetsregister og nasjonalt register
Økonomi
VIRKSOMHETSOVERSIKT
Nasjonalt
behandlingstilbud
Retningslinjer
Kolesterolreduserende og hjertebeskyttende
kosthold og livsstil
I tillegg til å bidra til redusert kolesterol, vil anbefalt kosthold og livsstil for
FH-pasienter være generelt hjertebeskyttende.
-
Reduser inntaket av mettet fett.
o
-
Gode valg:
Spis rikelig med fiberrike matvarer, begrens
mengden sukker.
o
+ magrere kjøtt- og melkeprodukter
Gode valg:
+ Full kornsirkel på brød
+ Hele korn og gryn
-
Velg kilder til umettet fett.
o
Gode valg:
+ fisk
-
+ planteoljer
Vær fysisk aktiv minst 150 minutter i løpet
av en uke.
-
+ nøtter og frø
-
+ Erter, bønner og linser
Alle aktiviteter og treningsformer med varighet >
10 minutter teller
Spis aller helst 5 eller flere porsjoner
frukt og grønt om dagen.
Anbefalingene kommer i tillegg til den medikamentelle behandlingen.
-over til seksjonsleder Martin P Bogsrud
Her overtok Martin P. Bogsrud ordet
Takk for meg!