Nasjonale tjenester
Faglig referansegruppe
Roller og ansvar
Grete Steinry Åsvang
Helse Nord RHF
Styrende dokumenter om
referansegruppene
• Forskrift
– «Etablere faglige referansegrupper»
• Veilederen
– Mandat, sammensetning og styring
– Ansvarsområder og avgrensning
– Referansegruppens oppgaver
• Sikre forankring og lik tilgang til tjenesten i alle regioner
• Sikre at det etableres behandlingskjeder som dekker hele sykdomsforløpet
• Bidra til at tjenesten drives i tråd med vedtatte målsetninger, resultatmål
og krav stilt i forskrift
• Vurdere og godkjenne årlig rapportering
• Kjernemandatet
– Nærmere om referansegruppens oppgaver
Kjernemandatet
• Referansegruppene skal:
– sikre at de nasjonale tjenestene blir organisert og drevet i
tråd med kriteriene fastsatt i forskrift med tilhørende
veileder.
– ikke være et styre for den aktuelle tjeneste, da ansvar for
økonomi og drift tilligger det regionale helseforetak der
tjenester er lokalisert.
– godkjenne årsrapporten og fylle ut egen tilbakemelding på
rapporteringen.
Oppgaver for referansegrupper knyttet til
nasjonale og flerregionale behandlingstjenester
• Oppgaver for gruppen som helhet:
1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige pasienter til
høyspesialisert behandling, og i forhold til et langsiktig (ofte livslang) oppfølging.
2. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere ellers i landet (HF, fagmiljø,
pasientorganisasjoner, enkeltpasienter) er elektronisk tilgjengelig.
3. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet. Basert på
dette bringe inn krav og ønsker til den eller de tjenester som gir den høyspesialiserte
behandling.
4. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll
5. Tilrettelegging for kliniske studier, inkludert retningslinjer for bruk av innsendte kliniske
data og innhentet biologisk materiale
6. Delta ved utformingen av den årlige rapport. Denne rapporten skal bl.a. inneholde en
del fra hver av de fire regionale representanter, som kort omtaler i hvilken grad
tjenesten fungerer etter intensjon i forhold til innbyggere i egen region.
Oppgaver for referansegrupper knyttet til
nasjonale og flerregionale behandlingstjenester
• Oppgaver for de regionale representanter i egen region:
7.
Påse at de aktuelle HF og fagmiljø i egen region er informert om
behandlingstjenesten og gjeldende rutiner i forhold til pasientseleksjon,
henvisning, forberedelser og oppfølging. Mye av dette kan gjøres ved å bruke
og vise til elektronisk tilgjengelig informasjon som er felles for hele landet.
8. Bidra til å avklare ansvarsfordeling internt i egen region for de deler av
sykdomsforløpet som ikke er en del av den høyspesialiserte fase av
behandlingen.
9. Overvåke om tjenesten drives etter intensjon hva gjelder klinisk tilbud til
pasienter i egen region.
10. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering
til pasientregistre fra egen region.
11. Ved problemer knyttet til den høyspesialiserte fase eller organisering internt i
egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette.
Oppgaver knyttet til referansegrupper for
nasjonale kompetansetjenester
• Oppgaver for gruppen som helhet:
1.
2.
3.
4.
Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet
(enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er
elektronisk tilgjengelig.
Tilrettelegging for kliniske studier
Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller
kvalitetskontroll
Fange opp problemer og svakheter ved tjenestens funksjon slik det
oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og
ønsker til kompetansetjenesten.
Oppgaver knyttet til referansegrupper for
nasjonale kompetansetjenester
• Oppgaver for de regionale representanter i egen
region:
5. Understøtte gjennomføring av kliniske
forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre
fra egen region.
6. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon
eller organisering internt i egen region bør de regionale
medlemmer informere eget RHF om dette.
Oppgaver knyttet til referansegrupper for
kompetansetjenester knyttet til sjeldne
funksjonshemninger
• Oppgaver for gruppen som helhet:
1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige
pasienter til ulike typer behandling, og i forhold til en langsiktig (ofte
livslangt) tverrfaglig oppfølging.
2. Avklare rutiner og ansvarsforhold i forhold til tilbud til pasientenes
pårørende.
3. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter,
pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig.
4. Bidra til at kurs og opplæring rettet mot pasienter og pårørende blir
landsdekkende.
5. Tilrettelegging for kliniske studier
6. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll
7. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet.
Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten.
Oppgaver knyttet til referansegrupper for
kompetansetjenester knyttet til sjeldne
funksjonshemninger
• Oppgaver for de regionale representantene i egen
region:
8. Understøtte gjennomføring av kliniske
forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre
fra egen region.
9. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon
eller organisering internt i egen region bør de regionale
medlemmer informere eget RHF om dette
Hvorfor er referansegruppene viktige?
• Består av sentrale fagpersoner fra hele landet
• Referansegruppen kan gjøre forventningsavklaringer
– både til den nasjonale tjenesten og til de lokale helseforetakene
• Videre gi innspill til innhold i den nasjonale tjenesten
• Viktig faglig ressurs for de nasjonale tjenestene også med
tanke på forskning
Hvorfor er referansegruppene viktige?
• Referansegruppene er et viktig verktøy for de regionene som
ikke selv har ansvar for tjenesten, og skal bidra til likeverdig
tilgjengelighet.
• For behandlingstjenestene har referansegruppene et særskilt
ansvar for å sikre gode pasientforløp og gjøre avklaringer om
hva som kan gjøres lokalt både før og etter behandling
nasjonalt.
Hvorfor er referansegruppene viktige?
Ansvaret for drift av de nasjonale tjenestene er lagt til ett RHF/HF.
• Referansegruppenes tilbakemeldinger og årlige rapportering er
viktige for de øvrige regionene:
– Bidrar til å følge med at både pasienter og fagpersoner får tilgang til, og
nytte av de tjenestene som er lagt til den nasjonale tjenesten.
– Gir mulighet til eventuelle korrigeringer ved behov.
Spørsmål til referansegruppemedlemmer
1. Hvordan oppleves arbeidet i referansegruppa?
2. Hvem henvender du deg til når du som
referansegruppemedlem opplever utfordringer eller har
faglige spørsmål som er vanskelige?
3. Snakker du med andre relevante fagpersoner i egen region
om spørsmål vedrørende den nasjonale tjenesten du
representerer?
4. Hva gjør du når du som referansegruppemedlem opplever at
arbeidet i referansegruppa ikke fungerer som det skal?
Spørsmål til nasjonale tjenester
1. Hvordan legger du/dere til rette for møter i
referansegruppe?
2. Kontakter du/dere referansegruppe med spørsmål/
problemstillinger utenom årsrapporteringa?
3. Hva gjør du/dere når du som leder av en nasjonal tjeneste
opplever at arbeidet i referansegruppa ikke fungerer som det
skal?
4. Snakker du/dere med andre nasjonale tjenester for å dele
utfordringer og erfaringer?
Spørsmål til alle
1. Hva ønsker du som referansegruppemedlem fra den
nasjonale tjenesten?
2. Hva ønsker du som ansatt i/ leder av en nasjonal tjeneste fra
referansegruppa?
3. Hva ønsker du fra Helse Nord RHF?
4. Hva kan vi gjøre bedre?