Referansegrupper roller og ansvar v/Grete Åsvang, Helse Nord RHF
Nasjonale tjenester Faglig referansegruppe Roller og ansvar Grete Steinry Åsvang Helse Nord RHF Styrende dokumenter om referansegruppene • Forskrift – «Etablere faglige referansegrupper» • Veilederen – Mandat, sammensetning og styring – Ansvarsområder og avgrensning – Referansegruppens oppgaver • Sikre forankring og lik tilgang til tjenesten i alle regioner • Sikre at det etableres behandlingskjeder som dekker hele sykdomsforløpet • Bidra til at tjenesten drives i tråd med vedtatte målsetninger, resultatmål og krav stilt i forskrift • Vurdere og godkjenne årlig rapportering • Kjernemandatet – Nærmere om referansegruppens oppgaver Kjernemandatet • Referansegruppene skal: – sikre at de nasjonale tjenestene blir organisert og drevet i tråd med kriteriene fastsatt i forskrift med tilhørende veileder. – ikke være et styre for den aktuelle tjeneste, da ansvar for økonomi og drift tilligger det regionale helseforetak der tjenester er lokalisert. – godkjenne årsrapporten og fylle ut egen tilbakemelding på rapporteringen. Oppgaver for referansegrupper knyttet til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester • Oppgaver for gruppen som helhet: 1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige pasienter til høyspesialisert behandling, og i forhold til et langsiktig (ofte livslang) oppfølging. 2. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere ellers i landet (HF, fagmiljø, pasientorganisasjoner, enkeltpasienter) er elektronisk tilgjengelig. 3. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til den eller de tjenester som gir den høyspesialiserte behandling. 4. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll 5. Tilrettelegging for kliniske studier, inkludert retningslinjer for bruk av innsendte kliniske data og innhentet biologisk materiale 6. Delta ved utformingen av den årlige rapport. Denne rapporten skal bl.a. inneholde en del fra hver av de fire regionale representanter, som kort omtaler i hvilken grad tjenesten fungerer etter intensjon i forhold til innbyggere i egen region. Oppgaver for referansegrupper knyttet til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester • Oppgaver for de regionale representanter i egen region: 7. Påse at de aktuelle HF og fagmiljø i egen region er informert om behandlingstjenesten og gjeldende rutiner i forhold til pasientseleksjon, henvisning, forberedelser og oppfølging. Mye av dette kan gjøres ved å bruke og vise til elektronisk tilgjengelig informasjon som er felles for hele landet. 8. Bidra til å avklare ansvarsfordeling internt i egen region for de deler av sykdomsforløpet som ikke er en del av den høyspesialiserte fase av behandlingen. 9. Overvåke om tjenesten drives etter intensjon hva gjelder klinisk tilbud til pasienter i egen region. 10. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 11. Ved problemer knyttet til den høyspesialiserte fase eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Oppgaver knyttet til referansegrupper for nasjonale kompetansetjenester • Oppgaver for gruppen som helhet: 1. 2. 3. 4. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. Tilrettelegging for kliniske studier Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll Fange opp problemer og svakheter ved tjenestens funksjon slik det oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Oppgaver knyttet til referansegrupper for nasjonale kompetansetjenester • Oppgaver for de regionale representanter i egen region: 5. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 6. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Oppgaver knyttet til referansegrupper for kompetansetjenester knyttet til sjeldne funksjonshemninger • Oppgaver for gruppen som helhet: 1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige pasienter til ulike typer behandling, og i forhold til en langsiktig (ofte livslangt) tverrfaglig oppfølging. 2. Avklare rutiner og ansvarsforhold i forhold til tilbud til pasientenes pårørende. 3. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. 4. Bidra til at kurs og opplæring rettet mot pasienter og pårørende blir landsdekkende. 5. Tilrettelegging for kliniske studier 6. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll 7. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Oppgaver knyttet til referansegrupper for kompetansetjenester knyttet til sjeldne funksjonshemninger • Oppgaver for de regionale representantene i egen region: 8. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 9. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette Hvorfor er referansegruppene viktige? • Består av sentrale fagpersoner fra hele landet • Referansegruppen kan gjøre forventningsavklaringer – både til den nasjonale tjenesten og til de lokale helseforetakene • Videre gi innspill til innhold i den nasjonale tjenesten • Viktig faglig ressurs for de nasjonale tjenestene også med tanke på forskning Hvorfor er referansegruppene viktige? • Referansegruppene er et viktig verktøy for de regionene som ikke selv har ansvar for tjenesten, og skal bidra til likeverdig tilgjengelighet. • For behandlingstjenestene har referansegruppene et særskilt ansvar for å sikre gode pasientforløp og gjøre avklaringer om hva som kan gjøres lokalt både før og etter behandling nasjonalt. Hvorfor er referansegruppene viktige? Ansvaret for drift av de nasjonale tjenestene er lagt til ett RHF/HF. • Referansegruppenes tilbakemeldinger og årlige rapportering er viktige for de øvrige regionene: – Bidrar til å følge med at både pasienter og fagpersoner får tilgang til, og nytte av de tjenestene som er lagt til den nasjonale tjenesten. – Gir mulighet til eventuelle korrigeringer ved behov. Spørsmål til referansegruppemedlemmer 1. Hvordan oppleves arbeidet i referansegruppa? 2. Hvem henvender du deg til når du som referansegruppemedlem opplever utfordringer eller har faglige spørsmål som er vanskelige? 3. Snakker du med andre relevante fagpersoner i egen region om spørsmål vedrørende den nasjonale tjenesten du representerer? 4. Hva gjør du når du som referansegruppemedlem opplever at arbeidet i referansegruppa ikke fungerer som det skal? Spørsmål til nasjonale tjenester 1. Hvordan legger du/dere til rette for møter i referansegruppe? 2. Kontakter du/dere referansegruppe med spørsmål/ problemstillinger utenom årsrapporteringa? 3. Hva gjør du/dere når du som leder av en nasjonal tjeneste opplever at arbeidet i referansegruppa ikke fungerer som det skal? 4. Snakker du/dere med andre nasjonale tjenester for å dele utfordringer og erfaringer? Spørsmål til alle 1. Hva ønsker du som referansegruppemedlem fra den nasjonale tjenesten? 2. Hva ønsker du som ansatt i/ leder av en nasjonal tjeneste fra referansegruppa? 3. Hva ønsker du fra Helse Nord RHF? 4. Hva kan vi gjøre bedre?
© Copyright 2024