1. No category

Hvordan måles kvalitet av behandling* for prostatakre7 (PCa) Av legene?; Av pasientene?; Av helsevesenet? Hva har vi lært? Sophie D. Fosså, prof.em. Oslo universitetssykehus – Radiumhospitalet KreDregisteret *Ikke diagnos:kk Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Disposisjon •  Generelle betraktninger •  Norske erfaringer fra klinisk forskning : •  SENEFFEKTER / Livskvalitet 40 år med KLINIKK og FORSKNING relatert :l prostatakre2 9 avslu1ete dr grader, 3 pågående. Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Kvalitet Målsetning: “Best mulige resultater” 1.  Komplikasjoner 2.  PasienSornøydhet 3.  Kost -­‐ effek:vitet 4.  Overlevelse / antall dødsfall p.g.a PCa 5.  Akkute bivirkninger ( opp:l 1 år ) / Seneffekter (1 år eller senere) Enhver forbedring krever dokumentasjon av resultater
Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Komplikasjoner Definerte medisinske problemer relatert :l en behandling innenfor et gi1 :dsrom (30 dager, 3 mnd, 1 år) •  Alvorlig blødning •  Alvorlige infeksjoner → Lengden av sykehusopphold e1er prostatektomi → Antall re-­‐innleggelser → Lengden av sykmelding e1er prostatektomi eller strålebehandling Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Seneffekter*/Livskvalitet (e1er 1 år eller senere;Norske studier) Typiske bivirkninger E1er operasjon/strålebeh. -­‐  Ereksjon -­‐  Vannla:ng -­‐  Tarm E1er hormonbehandling -­‐  Seksuallivet -­‐  Muskelsvakhet -­‐  Depresjon -­‐  Hetetokter -­‐  Benskjørhet *Ikke alle bivirkninger kan unngås, kre2behandling har sin pris Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling PasienAornøydhet •  Med helsevesenets organisasjon/:lbud (venteliste, informasjon, behandlings-­‐
:lgjengelighet) •  Med helsevesenets representanter (spesialist, fastlege, sykepleier) Begrenset forskning i Norge for prostatakre2 pasienter Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling PROFO 2013 :
Slett ikke fornøyd med Oppfølging / Helsehjelp:
RP RAD Horm Totalt Antall 589 358 183 1130 Informasjon Primærtj.* Spesialist* 19% 10% 9% 17% 6% 4% 32% 14% 12% 24% 9% 8% *misfonøyd med minst av av legetjenestene; 12%
SP13,18, 19, 50, 52, 53 Fornøydhet
Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Kost – effekNvitet Balansen mellom effekt og direkte og indirekte* kostnader *For prostatakre2: Inkon:nensutstyr,Inkon:nensoperasjoner, Lang sykmelding, For :dlig avslutning av arbeidslivet Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Sykmelding (SM) og arbeidsliv eQer prostatektomi Prosjekt: Post-­‐prostatektomi SM og arbeidsliv i Norge ( S.Dahl, MD) BAKGRUNN: Norske urologer gir standard 4 – 6 uker SM Svenske guidelines anbefaler 6 uker SM RESULTATER: 264 norske menn < 65 år, i arbeid ved Ndspunkt av prostatektomi 50 % har lengre SM enn 6 uker,EQer 12 uker 30 % fortsaQ SM HVORFOR ????? Kvalitetsforskjell sammenlignet med Sverige???? Ca 25% av pasientene avsluQer arbeidslivet Ndlig p.g.a. post-­‐ seneffekter eQer behandlingen Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Overlevelse (Leger, Kreeregisteret, HelsepoliNkkerne, Pasienter) •  Lengst mulig overlevelse gi1 utgangssituasjon* (”Total overlevelse”) •  Færrest mulig dødsfall p.g.a prostatakre2 (”Prostata-­‐spesifikk overlevelse”) *Spredning ved diagnose;Alder; sam-­‐sykdommer; pasientens prioriteringer;Helsevesenets muligheter Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Prostatakreft-spesifisk Overlevelse versus total overlevelse
10 års overlevelse blant 3485 norske menn som gjennomgikk PROSTATEKTOMI eller
STRÅLEBEHANDLING (med eller uten hormonbeh.) i 2004 / 2005
92%
Antall menn
Total:
3485
I Livet:
2713
Død:
772 (22%)
Ca.Prost.:
262 / 772
(34%av de døde)
(8% av alle)
Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling 78%
Post-­‐prostatektomi kvalitetsvurdering (2009) (Leger) •  Kreeceller i sniglaten av operasjonspreparatet Risikoen øker: •  Hvis prostatectomi uSøres av en urolog med færre enn 50 prostatektomier per år Steinsvik 2013 Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Seneffekter / livskvalitet PASIENTER,Pårørende,Leger Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling PCa pasienter (%) med seneffekter: Leger
og pasienter
Under rapportering er vanlig
Sonn JU 2009 Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling ER VI GODE NOK I NORGE? AFTENPOSTEN 14.NOV 2014 Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Seneffekter / livskvalitet PASIENTER,Pårørende,Leger Studier utgående fra OUS (2010-­‐2015)* PROFO-­‐Norge (2005; 2014/15) PROFO-­‐Nordisk (2014) 10 000 Pasienter
700 partnere
Sammenligning mellom de Nordiske land, USA(Boston), Spania
Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Hva har vi lært: Hvem rapporterer (1)? •  Helsepersonell under- og overvurderer
pasientenes plager
•  Bivirkningene/Seneffekter skal vurderes
av pasienten, ikke av helsepersonell •  PROMS: Pa:ent-­‐ recorded outcomes Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Hva har vi lært: Situasjon før behandling (3)? Funksjon ( Ereksjonsvikt,Drypping av urin) før behandling for PCa er avgjørende for funksjon e1er behandling. Ereksjonssvikt FØR operasjon: USA (Boston): 17% Norge 26% Spania: 40% Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Antall pasienter (%) med ” normal ereksjon”*
før og etter prostatektomi i USA ( Boston),
Norge og Spania
100
90
A.
80
83
74
Patients %
70
60
60
50
36
40
30
22
20
10
10
0
Pretreatment
*Samleie mulig
2-3years
Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Storås: in prep
Hva har vi lært: Funksjon vs Problem (2)? •  Skille mellom funksjonstap og pasientenes oppfatning av problemene •  1/3 av pasientene med ereksjonssvikt og halvparten av pasientene med urinlekkasje rapporterer ingen/små problemer med redusert funksjon innenfor disse områder. Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Antall pasienter (%) med eller uten problemer
med nytilkommen post-operativ ereksjonssvikt
100
90
Proportion of patients, %
A. 80
70
65
63
56
60
50
40
35
37
44
30
20
10
0
USA (N=246)
Norway (N=254)
Spain (N=57)
Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Hva har vi lært: Behandling (4)? Nerve-­‐sparende kirurgi på begge sider av prostata reduserer risikoen for post-­‐
opera:v ereksjonssvikt og urinlekkasje Kura:v behandling av prostatakre2 krever erfaring med behandlingsteknikken både hos urolog og radioterapeut Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Hva har vi lært : Arbeidsliv (5)? Post-­‐prostatektomi strålebehandling og urinlekkasje øker risikoen for :dlig avslutning av arbeidslivet. E1er prostatektomi er 50% av norske pasienter sykmeldt i mer enn 6 uker (betydelig lengre enn svenske pasienter) Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Hva har vi lært: Seneffekter / Livskvalitet (6)? •  E1er prostatektomi/strålebehandling er livskvalitet mer påvirket av –  Familieliv –  Fri:d –  Arbeidsliv enn av problemer relatert :l de ”typiske” seneffekter(Sex, Vannla:ng, Tarm) ( PROFO medlemmer,Høy alder, Selektert gruppe) Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling HVORDAN MÅLE KVALITET: En MINIMUMSLØSNING
•  OVERLEVELSE Gjort i Kreeregisteret gjennom mange år basert på medisinske data •  BIVIRKNINGER / SENEFFEKTER / LIVKVALITET: Pasientenes vurdering; Helst fra alle pasienter med diagnosen Prostatakre2 Grunnlag for
SAMMENLIGNING
og
KVALITETSØKNING
Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling Planlagt prosjekt Prostatakree – seneffekter og livskvalitet En nasjonal studie i regi av Kreeregisteret (støQet av Movember) •  Spørreskjemaundersøkelse blant alle norske pasienter med nyoppdaget prostatakre2 2017-­‐2019 •  Anbefalt av urologer/onkologer i NoPCR’s referansegruppe •  Spørreskjema :Ved diagnose – 6 måneder – 18 mndr •  Fortrinnsvis per Interne1 •  Validerte spørreskjemaer (EPIC-­‐26; EORTC QLQ-­‐C30) •  Kobling med andre offentlige registre Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling TAKK for oppmerksomheten
Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling