Håp, tro og ærlighet - Anne Maren Dahl
16.10.2015 Agenda Tro, håp og ærlighet -Balansere håp og realisme Anne Maren Dahl Oktober-15 Overlege Hospice Lovisenberg Innledning Livskvalitet Symptomlindring Håp Håp og realisme Håpløshet 2 Innledning Innledning Behovet for kreftbehandling øker hvert år grunnet sterk økning i antall nye krefttilfeller, en aldrende befolkning og en generell befolkningsvekst Bedre behandlingsmuligheter har medført at flere pasienter er i live etter fem år Pasienter som ikke kan kureres, behandles også lenger Kreftrettet behandling gis i større omfang og med bedre effekt enn tidligere Flere lever lenger med sykdom Mange symptomer; smerte, trøtthet, kvalme, vekttap, nedsatt matlyst, tungpust og funksjonstap Flere studier har vist at for pasienter med median overlevelse under 6 mnd foreligger det liten dokumentasjon på at kreftrettet behandling gir økt overlevelse Internasjonalt anbefales det at man bør avstå fra kreftrettet behandling siste 4 uker av livet I tillegg til å påføre unødige plager og bivirkninger, kan dette flytte fokus og ressurser vekk fra god symptomlindrende behandling og omsorg • (Ellinor Haukland) 3 4 Livskvalitet Livskvalitet Ulike definisjoner Livskvalitet (Siri Næss 1986) Menneskets opplevelse av å ha det godt eller dårlig Subjektivt, det enkelte menneskets egen opplevelse av sin situasjon ”Aldri godt å vite hva som gjør bra for noen” ”En person har det godt og har høy livskvalitet i den grad personen;” er aktiv har samhørighet har selvfølelse har en grunnstemning av glede (Siri Næss) 1 16.10.2015 WHO; livskvalitet Symptomlindring Definisjonen delt inn i 6 områder: 1) det fysiske 2) det psykologiske 3) nivå av uavhengighet 4) sosiale relasjoner 5) omgivelser 6) personlig tro «The doctors treat people, not diseases» (dr Tony O`Brian) «The good physician treats the disease, the great physician treats the person who has the disease» (Sir William Osler) «It is far more important to know the person who has the disease, than what disease the person has» (Hippocrates) 8 Symptomlindring «Even at its scientific best, medicine is always a social act» (Davidoff F,1996) Helhetlig ivaretagelse: Helhetlig omsorg Fysisk Fysisk Sosialt Emosjonelt Åndelig Åndelig 9 Symptomlindring Sosialt Emosjonelt 10 Symptomlindring Symptomer og plager griper inn i pasientens liv og tar mye energi «Symptomcontrol is the foundation on which the patient build the rest of his/her life» (dr Tony O`Brian) Når levetiden er begrenset, er hver eneste dag viktig. En dag fylt med plagsomme symptomer, oppleves som en tapt dag «Quality of life includes quality of dying» (dr Tony O`Brian) Smerte er det symptom som ofte er mest fryktet og er sterkest knyttet til lidelse (Jan Henrik Rosland) 11 12 2 16.10.2015 Håp Håp Definisjon: Håp er et begrep som gjenspeiler en persons holdning til sin nåværende og fremtidige situasjon 1. 2. 3. 4. Håp bærer i seg flere dimensjoner: Holdningen til fremtiden Følelsen av mening Transcendent dimensjon som strekker seg ut over den kjente virkeligheten, f.eks et håp om et liv etter døden Mennesket står i fire relasjoner: Til seg selv Til andre Til naturen Til det betydningsfulle og/eller det hellige I disse relasjonene søker mennesket mening Når pasienten er alvorlig syk og døende, utfordres relasjonene Christian Juul Busch og Anne Hirsch 13 Håp Håpets kompleksitet Forskjell på ønske, optimisme og håp: Ønske: Optimisme: 14 Biopsien var positiv. Laboratoriet må ha gjort en feil! Håpets innhold kan variere ut fra alder og livssituasjon For uhelbredelig syke/kreftpasienter; håp som en motiverende styrke, en indre parathet til å nå et mål- oftest kortsiktige mål I all hjelpekunst er det viktig å finne det enkelte menneske der det er og begynne der -Søren Kierkegaard Biopsien var positiv, men jeg vet at alt går bra til slutt! Håp: Biopsien var positiv. Jeg er veldig redd og frykter operasjoner og cellegiftjeg vet ikke hvordan dette kommer til å gå, men jeg skal nok klare det på en eller annen måte. 15 Håp Håp må være basert i virkeligheten – hvem sin virkelighet? Ta utgangspunkt i virkeligheten til den håpende! Forskjellen mellom helsearbeiderens håp og pasientens håp; refereres til ”fornekting, urealistiske håp eller illusjon” Paradoks: mennesker som nærmer seg døden kan føle at håpet deres vokser. 16 Håp Hjelpe den andre til å finne kilder til håp Vekke et håp ved å romme og tåle den andres håpløshet, resignasjon og desperasjon. Bekrefte den andre Sykehusprest Eirik Os, Lovisenberg Diakonale Sykehus 3 16.10.2015 Håp Håp «The cry of loss may not expect or want an answer, but only a silent listening» Håpet svekkes Manglende lindring Følelse av verdiløshet Følelse av forlatthet og isolasjon Dame Cicely Saunders, 1990 Falsk trøst, uklar informasjon Mangel på retning/mål Mangel på mening og formål med tilværelsen Busch,2000 20 Forberedende samtaler «Pasienter som får optimal symptomlindring og samtidig, gjennom god kommunikasjon, støttes til å justere sine forventninger til et realistisk nivå i forhold til den faktiske virkeligheten, vil ofte kunne fortelle at deres håp vokser, selv om de samtidig får det verre fysisk og nærmer seg døden». 21 Håp Håpet er rotfestet i virkeligheten Hope dose not function as an opiate that causes people to deny reality In fact, hope provides the courage to face whatever chaos and trauma life throws at us (Nordisk lærebok i palliasjon, Stein Kaasa) Starte forberedende samtaler så tidlig som mulig i prosessen Det handler om god kommunikasjon og profesjonell tilstedeværelse Håpet fremmes Optimal lindring Følelse av å være verdsatt Betydningsfulle relasjoner til andre mennesker Anerkjennelse av pasientens bekymringer Klar informasjon Realistiske mål Tilstedeværelse av en aktiv åndelig tro og praksis • The Dynamics of Hope and Despair, Andrew D. Lester 22 Håp og realisme 23 Håpløshet 24 Håpløshet er ikke et problem, men derimot en sorg, en byrde, som er tung å bære for pasienten «…det er vanskelig», betyr som regel at personalet selv plages av at de ikke greier å fjerne pasientens håpløshet Viktig strategi; å anerkjenne pasientens følelse av håpløshet og bekymringer – «delt sorg er halv sorg». 25 4 16.10.2015 Håpløshet Flere tap gir følelse av håpløshet Tap av funksjon, endret utseende Tap av selvfølelse Tap av rolle og status Tap av sosiale relasjoner Tap av sikkerhet og kontroll Tap av uavhengighet Trussel mot identiteten; kan jeg leve med meg selv slik jeg er NÅ? 27 Three lives of a man Bra dagar Bra dagar är snart här. Bra dagar som bare är. Då vingar växer och benen bär. Bra, bra dagar är snart här. Fortid Nåtid Forventet fremtid Nån`ting är borta, finns bara ett tomrum kvar En känsla, ett minne av att vara osårbar Men vad kan vel bli värre efter det här? Och om det värsta är över, är det bare en fråga om när Bra dagar kommer igjen. Bra dagar kommer sen. Då glädjen väntar som en gammal vän Bra, bra dagar ska komma sen 28 29 Takk for oppmerksomheten! 5
© Copyright 2024