Legekontrollskjema AIP
Norsk og Europeisk porfyriregister G Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) www.napos.no, Tlf: 55 97 31 70, E-post: [email protected] Legekontrollskjema - Akutt intermitterende porfyri (AIP) Fylles ut av registeret: Dato utsendt: _________________ Dato mottatt: _________________ Skjemadel 1 – fylles ut av pasient Løpenummer: ___________ ID Access/FM: ___________ Pasientopplysninger Fødselsnummer (11 siffer): Dato skjemadel 1 utfylt: Navn: ____________________________________________________________________ Helseopplysninger For kvinner: Høyde (cm) ______________ Har du menstruasjon? ☐ Ikke fått første menstruasjon ☐ Har jevnlige menstruasjoner ☐ Er i overgangsalderen ☐ Etter overgangsalder/stans i menstruasjon Vekt (kg) ________________ / - Tlf.: Er du gravid nå? ☐ Nei ☐ Ja, hvilken svangerskapsmåned:______ Totalt antall graviditeter:_________ Arbeidsevne siste 30 dager. Dersom du ikke er i arbeid (f.eks. student, hjemmeværende, pensjonist, barn) rapporter i forhold til normal daglig aktivitet., utenom evt. akutte anfall. ☐ Normal ☐ Redusert kapasitet for vanlig jobb ☐ Kun minimalt med arbeid ☐ Ute av stand til å arbeide ☐ Vet ikke Skjemadel 2 – fylles ut av lege Opplysningene som blir innhentet vil inngå i Norsk porfyriregister og i European Porphyria Registry. Skjemaet er i tillegg ment å være et hjelpemiddel ved oppfølging av pasienter med porfyrisykdom: 1. For pasienter med aktiv AIP anbefales årlige kontroller inklusiv undersøkelse av u-ALA og u-PBG, blodtrykk og kreatinin/eGFR. 2. Etter fylte 50 år anbefales i tillegg årlig screening for leverkreft. For mer informasjon samt rekvisisjonsskjema, se www.napos.no Kliniske opplysninger Ja Nei Har pasienten symptomer i dag som er forenlig med et akutt porfyrianfall? ☐ ☐ Har pasienten tidligere hatt en eller flere innleggelser på sykehus med akutte porfyrianfall? ☐ ☐ Er pasienten under langtidsbehandling eller forebyggende behandling for gjentatte akutte porfyrianfall? ☐ ☐ Årsak til legetimen: ☐ Rutinekontroll ☐ Behandling: annet ☐ Behandling: nåværende akutt anfall ☐ Annet, spesifiser: ________________________________ ☐ Behandling: profylaktisk behandling for gjentatte anfall ________________________________ Har pasienten… Ja Nei Vet ikke Ja Nei Vet ikke Kronisk milde magesmerter . . ☐ ☐ ☐ Perifer nevropati . . . . . . . ☐ ☐ ☐ Kronisk fatigue . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ Parestesier . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ Muskelsmerter . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ Pareser . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ Opiatavhengighet . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ Kontrakturer . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ Angst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ Depressive symptomer . . . . . ☐ ☐ ☐ Hvis ja, spesifiser: ______________________________________________ Andre symptom/funn? ☐ ☐ ☐ Hvis ja, spesifiser: ______________________________________________ ______________________________________________ Undersøkelser som er/blir foretatt ved dagens konsultasjon Ja Nei ALA og PBG i urin. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ Serum kreatinin og estimert GFR (Hvis mulig sett svarkopi på rekvisisjon: NAPOS v/Sverre Sandberg, LKB, Haukeland universitetssykehus). . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ Blodtrykk – sys./dia.: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . / Puls - pulsslag pr. min.: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Samtale/veiledning med pasient om anfallsutløsende faktorer. . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ ☐ Andre undersøkelser, spesifiser: _________________________________________________________________________________________ Lever- og nyrefunksjon: Ja Nei Vet ikke Dialysebehandling? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ Tidligere nyretransplantert? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ Påvist/kjent primær levekreft (hepatocellulær karcinom eller kolangiokarcinom)? . . . ☐ ☐ ☐ Utføres det screening for primær leverkreft? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ Hvis ja, kryss av for hvilke undersøkelser som er utført og med hvilken hyppighet: Ja Nei Vet ikke Ultralyd lever. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ hvis ja, hver ___ ☐måned ☐år MR lever . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ hvis ja, hver ___ ☐måned ☐år CT lever . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ hvis ja, hver ___ ☐måned ☐år Alfaføtoprotein. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ hvis ja, hver ___ ☐måned ☐år Har pasienten andre diagnoser? ☐ Nei Gangfunksjon ☐ Ja, spesifiser under, eller legg ved utskrift ☐ Vet ikke Funksjonsstatus (The Australia-modified Karnofsky Performance Status Scale). Sett kun ett kryss ☐ Går uten hjelp Normal; ingen plager eller subjektive tegn på sykdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ Går med støtte Klarer normal aktivitet, sykdommen gir lite symptomer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Klarer med nød normal aktiv aktivitet. Sykdommen gir en del symptomer . . . . . . . . . ☐ Trenger rullestol ☐ 100% ☐ 90% ☐ 80% Klarer seg selv, ute av stand til normal aktivitet eller aktivt arbeid . . . . . . . . . . . . . . . Klarer stort sett å tilfredsstille egne behov, men trenger noe hjelp . . . . . . . . . . . . . . . Trenger betydelig hjelp og stadig medisinsk omsorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ 70% 60% 50% Sengeliggende mer enn 50 % av tiden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ 40% Så godt som sengeliggende hele tiden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Helt sengeliggende og trenger omfattende pleie av profesjonelle og/eller familie . . . Komatøs eller kan knapt vekkes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ 30% 20% 10% Død . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ☐ ☐ ☐ ☐ 0% Legemiddelbruk siste 30 dager. Dersom flere legemidler, bruk eget ark. ☐ Ikke brukt legemidler __________________________________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________ Levevaner siste 30 dager Drikker pasienten alkohol? ☐ Nei ☐ Ja Pasientens røykestatus: ☐ Vet ikke ☐ Aldri røykt ☐ Nåværende røyker Hvis ja, hvor mange "enheter" pr. uke? 1 enhet = ca. 10 ml alkohol, f.eks.: 1 lite glass øl ☐<1 ☐ 1-5 ☐ 6-10 = 1 enhet, 1 medium glass vin = 2 enheter, 1 shot sprit = 1 enhet, 1 flaske vin = 9 enheter ☐ 11-20 ☐ > 20 ☐ Vet ikke Dersom pasienten røyker eller er tidligere røyker: Antall sigaretter pr. dag: ____________ ☐ Vet ikke Alder ved røykestart: ______________ ☐ Vet ikke Alder ved evt. røykeslutt: ____________ ☐ Vet ikke Har pasienten en spesiell kost/diett? ☐ Vet ikke ☐ Nei Snuser pasienten? ☐ Nei ☐ Tidligere røyker ☐ Røyker av og til ☐ Vet ikke ☐ Ja, porsjonssnus: antall porsjoner pr. dag: _______ ☐ Ja, løssnus: antall porsjoner pr. dag: ___________ ☐ Vet ikke ☐ Glutenfri kost ☐ Vegetarkost ☐ Diabeteskost ☐ Vegankost ☐ Fettredusert kost ☐ Annen kost: ____________ ☐ Lavkarbokost ______________________ ☐ Snuser av og til Legeopplysninger Legens navn: _____________________________________________________________________ Tlf.: _____________________________ Arbeidssted/legekontor/sykehus og sykehusavdeling: _______________________________________________________________________ Dato legetime: / - Dato utfylt: / - Tusen takk for hjelpen! Returner spørreskjemaet i den ferdig frankerte konvolutten, eller send til: Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS), Laboratorium for klinisk biokjemi, Haukeland universitetssykehus, Postboks 1400, 5021 Bergen
© Copyright 2024