MOBAND Ny prospektiv studie om Cerebral Parese Samarbeidsprosjekt mellom USA, Danmark og Norge Dag Moster Overlege, Seksjon for nyfødte, Barneklinikken, Haukeland Universitetssjukehus Førsteamanuensis, Seksjon for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen MOBAND Initiert og finansiert av National Institutes of Health NIH, USA Visjon: “To create a platform for studies based on the combined Norwegian and Danish birth cohorts 200,000 pregnancies – especially rare diseases with possible prenatal origins MOthers and BAbies in Norway and Denmark MOBAND CP Ingen kjent behandling Mål: Redusere sannsynligheten for at nye tilfeller oppstår – Primær forebygging For å drive forebygging må man kjenne etiologi NIH – National Institutes of Health • Statlig helseforskning i USA • 27 institutter Dette bildet k an ik k e v ises for øy eblik k et. • Underlagt U.S. Department of Health and Human Services • The nation’s medical research agency— making important medical discoveries that improve health and save lives • The largest source of funding for medical research in the world • 31.2 billion USD til medisinsk forskning årlig • Finansiert 130 Nobelprisvinnere Utgangspunkt - Danmark Bedre sundhed for mor og barn innsamlet 1997-2004 data om 100.000 gravide og deres babyer. 4 interviews - to i graviditeten, et ved barnets 6 måneders og et ved 18 måneders alder Kostspørreskjema 3 blodprøver 2005-2010 ny innsamling av informasjon når barna var 7 år Fra 2010 og frem til 2014 innsamling av informasjon ved 11-års alder Utgangspunkt - Norge Den norske mor og barn-undersøkelsen innsamlet 1999-2008 data om 100.000 gravide og deres babyer (samt om far). MoBa questionnaires – pregnancy Week 17 Week 22 Week 30 Link Birth Ultrasound Barn MBRN cord blood Mor Far PKU MBRN MoBa-questionnaires 2 6 mths 18 mths 3 years 5 years 7 years 8 years Barn Mor ??? ? Far MoBa - participation No. No. Women 90 700 Pregnancies 107 000 Men 72 100 Pregnancies 83 200 Singeltons 104 700 Pairs of twins 1 865 Sets of triplets 21 Identifikasjon av CP kasus Danmark: CP register Norge: CP register (70%) NAV Pasientregisteret Spørreskjema Hente journalopplysninger for de som mangler i CP registeret Informasjon om CP kasus Subtyper Funksjonsnivå Assosierte utfall Utfordringer Harmonisere norsk og dansk mor og barn kohorter Sikre at alle CP kasus fanges opp med detaljert informasjon Sikre tillatelser (REK, Datatilsynet, registereiere etc) Identifisere, sette i gang og gjennomføre relevante forskningsprosjekter Organisering - Arbeidsgruppe Prosjektleder – Dag Moster (finansieres av NIH i 50%) Postdoc Mette Tollånes (finansieres av UiB) 3 stk IT-person/Statistiker (finansieres av NIH) Guro Andersen (leder av norsk CP register) Peter Uldall (leder av dansk CP register) Rolv Terje Lie (Prof i statistikk, UiB) Allen Wilcox (PI, NIH) Organisering – Scientific Advisory Group Karin B Nelson, Eve Blair Telethon Institute for Child Health Research, University of Western Australia Nigel Paneth National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National Institutes of Health, USA Professor of Epidemiology and Biostatistics and Pediatrics, Michigan State University Olaf Damman Pediatric Clinical Research Center, Boston Organisering – Steering committee Allen Wilcox, NIH Jørn Olsen, prosjektleder for ”Bedre Sundhed for Mor og Barn”, Statens Serum Institut, Danmark Camilla Stoltenberg, direktør Folkehelseinstituttet Oppsummering Største prospektive undersøkelse i sitt slag Detaljert informasjon om mulige risikofaktorer under svangerskap og fødsel fra mer enn 200 000 barn Biologisk materiale tilgjengelig fra mor og barn (DK+Nor) + far (N) Detaljert informasjon om CP inkl subtyper, funksjonsnivå, assosierte utfall Oppsummering - Potensiale Studier av Faktorer under svangerskap og fødsel Ernæring Røyking, alkohol, coffein, medikamenter, miljøgifter etc Infeksjon/Inflammasjon Koagualsjonsforstyrrelser Genetiske markører Genetisk vulnerabilitet +++ Subprosjekter sikres faglig tyngde Finansiering Dette bildet k an ik k e v ises for øy eblik k et.