1. No category

Årsrapport 2014
Lærings og mestringssenteret - barn
(LMS - barn)
1
Oslo universitetssykehus HF
1
Læringstilbud ved LMS- barn
Hovedmål
Lærings- og mestringssenteret - barn (LMS-barn) skal være ledende i utviklingen av fagfeltet
knyttet til gruppebaserte lærings- og mestringstilbud rettet mot barn og unge som har
langvarig helseutfordring, samt deres familier og nettverk. Tilbudene skal bidra til styrket
helse – og livskvalitet samt gi støtte til mestring.
Tjenesten skal utføres i tråd med overordnet bestillerdokument.
Delmål 1
Gjennom likeverdig samarbeid med helsepersonell og brukere skal LMS- barn tilby
gruppebasert læringstilbud som skal bidra til økt mestring i hverdagen.
Delmål 2
LMS-barn skal fremme helsepedagogikk som skal bidra til at helsepersonell og andre
faggrupper legger til rette for læring og mestring for barn, unge og deres familier.
Delmål 3
LMS-barn skal bidra til utvikling av fagfeltet pasient- og pårørendeopplæring. Ansatte ved
seksjonen/ enheten skal evaluere, reflektere og formidle erfaringer.
Delmål 4
LMS-barn skal bidra med fagkompetanse i samhandling med brukere, bydeler/ kommuner,
ulike kompetansesentre, ansatte og andre LMS’er.
Delmål 5
LMS-barn skal være en synlig aktør og sikre at rammer mht innhold og drift overholdes.
2
Innledning:
Lærings og mestringssenteret- barn (LMS-barn) har også i 2014 vært preget av stor aktivitet
rettet mot våre brukere og samarbeidspartnere. Dette gjenspeiles imidlertid ikke så godt i
våre sentrale aktivitetstall. Mange av LMS- barn sine gruppetilbud skjer uten henvisning, og
de er derfor ikke registrert sentralt. Det vises til tabell bak i årsrapporten hvor vår aktivitet er
registrert. Antall pasienter og pårørende telles èn gang per gruppetilbud.
Da en medarbeider har hatt permisjon 50 % av sin hele stilling i 2014, har vi hatt en 50 %
ubesatt stilling ved Rikshospitalet. Aktiviteten her har vært noe redusert, men de mest
sentrale oppgavene har blitt fulgt opp.
LMS-barn har etter hvert etablert et bredt nettverk som vi nyter godt av i mange
sammenhenger. Vi samarbeider med fagpersoner på sykehus og i bydeler, brukere og andre
som arbeider for å bidra til mestring i hverdagen for barn og ungdom som har langvarig
helseutfordringer. Samhandling på tvers av klinikker og 1. linjen er dessuten godt i gang.
Pasienter og pårørendes rett til opplæring og informasjon om sin sykdom er lovfestet i ” Lov
om spesialisthelsetjenesten” (1999 nr. 61) og ”Lov om pasientrettigheter” (1999 nr. 63).
Lærings- og Mestringssenteret- barn (LMS-barn) skal bidra til å sikre at
Oslo universitetssykehus ivaretar gruppebasert lærings- og mestringstilbud på best mulig
måte. LMS-barn ble etablert som et fast tilbud i januar 2004 og er nå inne i sitt 11. driftsår.
Når en familie får et barn med langvarige helseutfordringer, dukker det raskt opp behov for
kunnskap for å møte de spesielle utfordringene i den nye livssituasjonen. Denne kunnskapen
kan ikke formidles av helsepersonell alene.
Like viktig som fagkunnskap er erfaringskunnskap!
LMS-barn planlegger, gjennomfører og evaluerer tilbud i likeverdig samarbeid med
helsepersonell og brukere. Vi er en arena for samhandling mellom brukere, spesialist- og
kommunehelsetjeneste.
3
Organisering
LMS-barn er organisert under Seksjon for nevrohabilitering – barn, Barneavdeling for
nevrofag, Kvinne og – barneklinikken ved Oslo universitetssykehus HF.
Lokaler
LMS-barn holder til i brakkene bak Barnesenteret, hvor vi har kontorer og felles møtelokaler
med Sosialpediatrisk seksjon (Bygg 95), OUS, Ullevål sykehus.
Ved Rikshospitalet disponerer LMS-barn en kontorplass, og et felles møtelokale med
LMS Kreft, kirurgi og transplantasjonsklinikken. Grupper og læringstilbud arrangeres i
møterom i brakka, i andre møterom på Barnesenteret, i Barnesenterets kantine, på
Søsterhjemmet, ved Barnehabiliteringen og i ulike grupperom og auditorier ellers ved
Oslo universitetssykehus eller lokalt ute i bydelene.
Ressurser
Seksjonsleder:
Petra Aden
Stedlig koordinator 50 % stilling:
Edith H. Resen-Fellie
Rådgiver 100 % stilling:
Kirsti Almås (LMS- tilbud ved RH,
50 % permisjon i 2014)
Rådgiver 100 % stilling:
Hilde Berge
Rådgiver 50 % stilling:
Bente Berg, i permisjon fra 1. april,
Anne Grasaasen vikar
Rådgiver 50 % stilling:
Anita Sjøstrøm
Øremerkede stillinger:
CSF/ME
Rådgiver 20 %
Anita Sjøstrøm
Rådgiver 30 %
Anne Grasaasen, fra april 2014
SORGSTØTTE
Psykologspesialist, fagansvarlig, sorgstøtte, 60 %
Linda Støylen Holen, permisjon
20 % til april 2014
Spesialsykepleier 40 %
Jane Andersen i permisjon 2014
Therese Friise vikar
4
Samarbeid
LMS- barn samarbeider med erfarne brukere, eksterne og interne fagpersoner, barnepassere
og gruppeledere ved gjennomføring av lærings- og mestringstilbud. Vi drar stort nytte av
fagpersoner fra Barneklinikken og andre eksterne fagpersoner som stiller opp, ofte utenfor
ordinær arbeidstid. Stort press i avdelingene gjør likevel at det har vært en utfordring å få
avdelingene til og delta i avviklingen av ulike læringstilbud. Dette gjelder spesielt på kurs
som arrangeres utenfor sykehuset eller på kveldstid.
Læringstilbud ved LMS-barn
Sorgstøttetilbudet
Sorgstøttetilbudet for barn og unge ble overført til LMS- barn mai 2011.
Se egen årsrapport på side 15.
Sammenslått gruppe for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne
Dette er en gruppe som er slått sammen av tre tidligere grupper. I denne gruppen kommer
det stadig nye deltakere, mens andre slutter. Enkelte har gått i gruppa i mange år. To nye
familier startet 01.04.14. De treffes på kveldstid en gang per måned i LMS- barn sine lokaler
og snakker om det de står oppe i. Det er ingen leder i gruppa. Hensikten er at foreldrene skal
støtte hverandre.
Erfaringsgruppe
Dette er en selvhjelpsgruppe i forlengelse av Helse – og rehabiliteringsprosjektet ”
Alternative barselgrupper” i Frogner bydel (2008). Denne gruppen ble i starten fulgt ved
Frogner helsestasjon. Da helsestasjonen ikke lenger kunne huse dem fikk de tilbud om å
være her ved LMS- barn. De treffes på kveldstid en gang per måned og snakker om det de
står oppe i. Det er ingen leder i gruppen.
5
Temakveld for besteforeldre til barn med funksjonsnedsettelser
I oktober ble det arrangert temakveld om ”Familieliv” for besteforeldre til barnebarn med
funksjonsnedsettelser. LMS- barn sine ansatte var selv ansvarlige for faginnlegg- og innhold.
Det kom 16 deltakere som evaluerte kvelden positivt – og med ønske om nye treff.
Starthjelp
Starthjelp er et fire dagers kurs for foreldre som har barn fra 0-6 år med ulike
funksjonsnedsettelser. Tilbudet er tilrettelagt i tråd med ”Starthjelp” som er utarbeidet ved
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH). Tilbudet gikk
over to hele dager i oktober og to dager i november. Hver dag hadde sitt tema hvor ulike
fagpersoner og erfarne brukere bidro med kunnskap og erfaring:
•
Dag 1: Systemene rundt oss
•
Dag 2: Familie og nettverk
•
Dag 3: Samspill med barnet
•
Dag 4: Håp og mestring
Det deltok til sammen 18 foreldre fra 12 familier.
Foreldregruppe – Starthjelp
Dette er en foreldregruppe i etterkant av Starthjelptilbudet. Tilbudet er for foreldre som har
små barn med funksjonsnedsettelser. De treffes på kveldstid en gang per måned og snakker
om det de står oppe i. Det er ingen leder i gruppa. Gruppa hadde sitt første treff 11.03.14.
Diabetes & Cøliaki
Dette er et tilbud til foreldre som har barn med dobbeltdiagnosen Diabetes og Cøliaki.
Tilbudet er til foreldre med ulik alder på barna, men de fleste var i barneskolealder. Tilbudet
har gått over fire kvelder med ett tema hver kveld. Temaene har vært medisinsk, kosthold,
mestring i familien, samt søsken og venner. En ernæringsfysiolog har ledet samlingene.
Det var 22 foreldre som deltok. Foreldre fortsetter å treffes som er selvhjelpsgruppe i regi av
Diabetesforbundet.
6
Gruppe for jenter med overvekt
Høsten 2013 startet LMS- barn, i samarbeid med ” Stor og Sterk”, en gruppe for jenter
mellom 14-17 år med overvekt. Det har vært 3 samlinger i 2014. Temaene var selvbilde,
kosthold og trening. Fem jenter deltok.
Samtalegruppe for barn og unge med diagnosen CP på Berg gård
Også i 2014 har vi i samarbeid med CP-foreningen i Oslo/Akershus arrangert gruppetilbud for
barn og unge med diagnosen CP på Berg gård i Oslo, som er CP-foreningens lokaliteter.
Gruppen har 5 barn/ ungdom som er faste medlemmer og i tillegg til gruppeleder fra
LMS-barn, deltar 3 faste unge brukere fra CP-foreningen. Det er møte en gang pr. måned på
kveldstid. Det er ingen faste temaer. Det enkelte gruppemedlem får god tid til å samtale om
egen kropp og de utfordringer en møter som ung med CP. Vi har fokus på det positive i
mestring og deling av erfaring som ung med funksjonsnedsettelser. Samtaletema har ofte
vært arbeid, utdanning og fritid.
Daglige LMS- barn tilbud for barn og unge ved Rikshospitalet
Grunnet redusert stilling (50 %) ved LMS- barn på Rikshospitalet i 2014, har aktiviteten vært
noe redusert, men de mest sentrale oppgavene har blitt fulgt opp:
• Uformelle besøk for inneliggende familier, møteplass for familiene
• Hjelp til å skaffe aktuell informasjonsmateriell
• Etablere kontakt med aktuelle brukerorganisasjoner og lokale LMS
• Generell veiledning til ansatte ved behov (for eksempel helserettslig
myndighetsalder/taushetsplikt, hvordan møte ungdom, litteratur og
informasjonsveiledning)
Lærings- og mestringstilbud for foreldre som har barn med atopisk eksem
Dette er et foreldrekurs som er holdt 4 ganger årlig à 2 dager i samarbeid med erfarne
brukere, Norsk astma og allergiforbund (NAAF), Psoriasis- og Eksemforbundet og
Hudavdelingen (Villa Derma). I tillegg til erfaren bruker bidrar hudlege, lege med spesiale
7
allergi, sykepleier, sosionom og psykolog. Tema ”Å leve i familier med et kronisk sykt barn”
står LMS-barn ansvarlige for. Samtlige gjennomføringer har blitt evaluert som svært nyttig og
nødvendig. Det har i snitt deltatt foreldre til 12 barn i småbarnsalderen.
Enureseproblematikk – gruppetilbud for gutter og jenter (separat)
LMS-barn har siden 2007 samarbeidet med uroterapeut Siri Harket på Barnepoliklinikken, Ullevål
om gutte- og jentegrupper. Tilbudet retter seg mot barn som sliter med at de tisser på seg, barn
fra åtte år og oppover – og tidvis helt opp til ungdomsskolealder. Enkelte er det vi kaller
sengevætere - dvs. at de tisser i sengen om natten, mens andre tisser på seg på dagtid. Noen tisser
på seg både natt og dag! De aktuelle barna er alle fysiologisk friske. Dette er uansett et problem
for dem det gjelder; og som regel er det slik at dess eldre, dess verre.
Ifølge Harket, kan de aller fleste barn bli tørre, slik at de slutter med å bli ufrivillig våte dag og/eller
natt. Det handler mye om motivasjon og for enkelte kan det ta noe tid før de er kvitt problemet.
Gruppesamlingene varer et par timer og de foregår i LMS-barns lokaler fire-fem ganger i løpet av
ett år. Om noen ikke blir helt bra innen denne tidsrammen, fortsetter de enten individuelt hos
Harket på Barnepoliklinikken eller de begynner i en nystartet gruppe.
Tilrettelagte tilbud for minoritetsspråklige foreldre
SAMARBEIDSPARTNERE PÅ SYKEHUSET
LMS-barn største samarbeidspartner innen minoritetshelse, er Seksjon for nevrohabilitering
– barn, også kalt Barnehabiliteringen. I fem-seks år har vi hatt læringstilbud / temadager
sammen, tilrettelagt for minoritetsspråklige foreldre som har barn med nedsatt
funksjonsevne. I 2014 hadde vi tilbud til foreldre med bakgrunn fra Pakistan, Sri Lanka og
Somalia. Vårt hovedmål er å gi de aktuelle familiene det de trenger av kunnskap og støtte for
å mestre hverdagen på en best mulig måte. Det å ha et funksjonshemmet barn viser seg å
være svært tabubelagt for mange - og det betyr i praksis at de sjelden eller aldri har snakket
ordentlig med andre foreldre som er i samme situasjon som dem selv. På foreldretreffene
8
tar vi opp diverse temaer som foreldrene ønsker seg, alt fra informasjon om trygder og
rettigheter, avlastning, søskenproblematikk til genetisk veiledning, hjelpemidler og kosthold
osv. Ved behov bestilles det tolk og foreldretreffene foregår i Barnehabiliteringens lokaler på
Ullevål - oftest på dagtid når barna er i barnehagen/skolen. Det hender også at vi treffes på
en lørdag formiddag. Vi prøver å være så fleksible som mulig, slik at vi når flest mulig
foreldre.
LMS-barn samarbeider også i stor grad med andre avdelinger på OUS, som
Barnepoliklinikken, Barnekirurgisk avdeling (avdeling Ullevål),) og Seksjon for likeverdig
helsetjeneste. Dessverre blir denne type samarbeid stadig vanskeligere, særlig det siste året,
da ansatte på de forskjellige barneavdelingene ikke får grønt lys fra sin leder til å delta på
slike læringstilbud i sin arbeidstid. De blir ofte bedt om å ta slike oppdrag på sin fritid - og da
blir det LMS-barn som må bære kostnadene alene, siden den det gjelder må kjøpes fri. Dette
medfører i praksis mindre aktivitet og færre læringstilbud til minoritetsspråklige foreldre,
siden LMS-barns budsjett er knapt. I tillegg oppfordres vi til å spare som best vi kan.
SAMARBEIDSPARTNERE UTENFOR SYKEHUSET
LMS-barn har i mange år hatt tilrettelagte læringstilbud ute i Oslos bydeler hvor
minoritetsspråklige foreldre er sterkt representert; i sentrum og i bydeler som Tøyen og
Grønland. Om tidligere samarbeidspartnere faller fra ett år eller to, kommer nye til. Ved
Urtehagen videregående friskole er vi fast to ganger høst og vår - i to forskjellige
skoleklasser. Her når vi svært mange unge kvinner fra Asia eller Afrika, de fleste med
bakgrunn fra Somalia. Det er 30-40 elever i hver klasse – og de får lære mye nytt innen
helsefaglige temaer. Hvor LMS-barn stiller med læringstilbud handler ofte om etterspørsel,
men også om økonomiske forhold og litt om tilfeldigheter. Det viktigste for oss er å nå ut til
flest mulig minoritetsspråklige foreldre.
Abloom filmfestival
Det er stadig flere minoritetsspråklige foreldre som formidler at det er knyttet mye skam til
det å ha et barn som har nedsatt funksjonsevne. Dette var utgangspunktet for at en av LMSbarns samarbeidspartnere, Faridah Shakoor, startet Abloom filmfestival i 2012. Shakoor har
selv et barn med en funksjonsnedsettelse. Abloom filmfestival er en annerledes festival som
9
ønsker å bygge bro mellom minoritetsspråklige foreldre og samfunnet, ved å bruke film som
verktøy – og LMS-barn har støttet festivalen siden starten.
Samarbeidet med Abloom filmfestival (tidligere Handy filmfestival) startet for fire-fem år
siden, da festivalen var kun på planleggingsstadiet. LMS-barns bidrag omhandler å delta med
vår kompetanse og vi sitter i så måte i en referanse/arbeidsgruppe sammen med en
representant fra Seksjon for likeverdig helsetjeneste og en fra Barnehabiliteringen.
I november 2014 gikk festivalen av stabelen på Saga kino for tredje år på rad. Antall
deltagere har økt for hvert år og i løpet av fire festivaldager i 2014, var det mellom 7-800
besøkende. Abloom betyr i full blomst, noe som er ment å gjenspeile at barn og unge med
spesielle behov skal bli sett, hørt og verdsatt – og at de skal slå ut i full blomst. Filmfestivalen
er ment for alle, men primær målgruppe for festivalen er altså minoritetsspråklige foreldre
og barn/ungdom, fagfolk innen helsevesenet og fagfolk innen filmbransjen. Sistnevnte kan
sette fokus på de aktuelle barna og deres foreldres livssituasjon på en annen måte.
Dissimilis
Samarbeidet mellom Barnehabiliteringen, LMS-barn og Dissimilis kultur- og
kompetansesenter (DKK) har så langt vart i fire år. Med støtte fra Helse – og rehabilitering,
har vi penger til å fortsette ut 2015. Dette er et populært tilbud, som har som hovedmål å
gjøre Dissimilis kjent for minoritetsspråklige familier. Treffene foregår en lørdag i måneden
og det er gratis og åpent for alle.
Kurs for ungdom med CFS/ME og deres foresatte
Lærings og mestringssenteret- barn (LMS barn) arrangerte kurs høst 2014 for barn og unge
fra 13–18 år som har CFS/ME og deres foresatte. Målet for gruppetilbudet er utveksling av
kunnskap og erfaringer slik at de unge blir i stand til å ivareta egen helse på best mulig måte.
Det deltok til sammen 12 ungdommer og 22 foresatte.
Tilbudet ble arrangert over 6 kvelder som hver hadde sitt tema, samt et oppfølgingstreff i
etterkant. Fagpersoner og erfarne brukere har bidratt på kurset.
10
Undervisning/ foredrag
•
Undervisning til studenter ” Minoritetsarbeid i praksis” ved Lovisenberg - og
Diakonhjemmet sykehus.
•
Innlegg:” Minoritetsarbeid i praksis”, på Kongress for helsepersonell ved Storefjell
Høgfjellshotell over 2 dager.
•
Det er arrangert LMS-barns årlige seminar for helsepersonell ”Kunnskapsrik og trygg i
møte med minoritetsspråklige familier.”
•
Undervisning ved helsestasjoner i å forebygge skader og ulykker i minoritetsspråklige
familier. Dette er gjort i samarbeid med Barnekirurgisk avdeling.
•
”Foreldregrupper” ved Nordre Aasen bo- og habiliteringssenter, for ergoterapeuter.
•
”LMS-tilbud” OUS, Barnesenteret, Ullevål, Lunsjmøte for helsepersonell.
•
”Annerledes foreldre” OUS, Radiumhospitalet, Ernæringsteamet RH.
•
Frambu kompetansesenter, innlegg: ”Familieliv og diettbehandling” på familieuke for
diagnosen Glut1 mangel.
•
Frambu kompetansesenter, innlegg: ”Familieliv når barn har kronisk lidelse” på
familieuke for ungdom som har Dravet syndrom.
Representasjoner
I løpet av 2014 har LMS-barn holdt flere innlegg som omhandler erfaringer vedrørende vårt
arbeid innen minoritetshelse. Vi er også representert i diverse utvalg og referansegrupper
innen feltet, ved flere prosjekter;
•
Abloom filmfestival http://www.abloom.no/index.php
LMS-barn bidrar i planlegging, gjennomføring og evaluering.
•
Prosjekt i NFU: Sammen for et inkluderende mangfold, http://www.nfunorge.org/
Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) v/ Tone Hammerlund gjennomførte i
2014 prosjektet Tiltak for å bedre levekårene og livskvaliteten til mennesker med
nedsatt funksjonsevne.
11
LMS-barn satt i referansegruppen – sammen med Berit Berg, professor, Institutt for
sosialt arbeid og helsevitenskap, NTNU;
Overordnede målsetting i prosjektet var at minoritetsspråklige familier som har barn
med utviklingshemning, skal sikres de samme levekår og livskvalitet som andre
borgere i det norske samfunn. Gjennom å få laget en tilrettelagt brosjyre på 4 ulike
språk (somali, urdu, arabisk og engelsk), ønsker NFU å aktivisere og bistå
minoritetsspråklige foreldre til barn med utviklingshemning, slik at de i større grad
kan sikres bedre levekår og livskvalitet.
•
Dissimilis http://www.dissimilis.no/
LMS-barn bidrar ved musikkstundene på Barnehabiliteringen, Ullevål sykehus, ved
planlegging, gjennomføring og evaluering.
•
NTNU Samfunnsforskning AS v/ Anna M. Kittelsaa og Berit Berg, gjennomførte i løpet
av 2014 prosjektet Minoritetsfamilier med funksjonshemmede barn og deltakelse i
interesseorganisasjoner for utviklingshemmede http://samforsk.no/Sider/Hjem.aspx
LMS-barn satt i referansegruppen og den ferdige rapporten ble lansert på
Litteraturhuset i desember 2014.
•
Helse Bergen – Haukeland sykehus, Avdeling for plastikkirurgi og brannskade, startet
senhøsten 2014 prosjektet: Forebygging av skåldingsskader hos små barn. Arbeidet
vil bli videreutviklet i 2015 ved Haukeland sykehus.
LMS-barn ble sammen med Barnekirurgisk avdeling spurt om å sitte i
prosjektgruppen.
LMS-barn har fem-seks års erfaring i arbeid som retter seg mot forebygging av
hjemmeulykker i minoritetsspråklige familier. Ett av prosjektene som startet i 2010
var i samarbeid med Barnekirurgisk avdeling ved OUS, Ullevål. Dette prosjektet
omhandler spesifikt forebygging av brann- og skåldingsskader og er den direkte årsak
til at vi ble spurt om å sitte i prosjektgruppen.
•
NONEMI, Norsk nettverk for migrantvennlige sykehus.
12
•
NONEMI er organisert som en nettverksgruppe under Norsk nettverk for
helsefremmende sykehus og helsetjenester (Norsk HPH).
•
Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) http://www.nakmi.no/ har
koordinatorfunksjon for nettverket.
•
LMS-barn sitter som representant fra OUS, sammen med Seksjon for likeverdig
helsetjeneste.
Andre oppgaver
•
LMS-barn har vært representert i Forum for pasientopplæring og
pårørendeopplæring ved OUS.
•
LMS-barn har vært representert i arbeidsutvalget til Forum for pasient- og
pårørendeopplæring for planlegging og gjennomføring av fagdag for ansatte ved
OUS. På grunn av innføring av felles journalsystem ”DIPS” i Oslo universitetssykehus,
ble denne fagdagen utsatt til 6. mars 2015. For mer informasjon, se Fagdager. Her
ligger presentasjoner og ytterlig informasjon fra arrangementene.
•
LMS-barn har vært med i delprosjektet ”Treff meg”, et kompetansehevingsprogram
for styrking av helsepersonell kompetanse i møte med ungdom og unge voksne med
helseutfordringer. Ansvarlig for påfyll og korrigeringer. For mer informasjon, se
Kompetanseheving og Lærings- og mestringstilbud.
•
LMS-barn har representert Kvinne- og barneklinikken i Ungdomsrådet ved OUS - 2
møter.
• LMS-barn har vært representert i Norsk forening for unges helse, NFUH. Foreningen
er et resultat av tidligere prosjekter ”Ungdomshelse” – samarbeidsprosjekt mellom
LMS- barn, Unge funksjonshemmede, Helsedirektoratet og Nasjonal
kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Prosjektene har arrangert to
nasjonale konferanser om ungdomshelse. Høsten 2013 ble det inngått nytt
samarbeid med de samme aktørene og kr. 700 000,- ble bevilget som resulterte i
Unges helse konferanse 17. og 18. november 2014. Konferansen fikk svært gode
13
tilbakemeldinger. For mer informasjon, se Norsk forening unges helse – fra
konferanser.
• En ansatt har i 2014 hatt 50 % permisjon for engasjement som prosjektrådgiver i
prosjektet "Ung medvirkning og mestring" ved Norsk kompetansetjeneste for læring
og mestring innen helse (NK LMH). For mer informasjon om prosjektet, se
www.mestring.no/umm
2014: kurs, fagdager, konferanser og veiledning
Lev vel konferansen - Oslo kongressenter Folkets hus, 21.01.14
Seminar i Strømstad, 6. og 7. februar, i regi av Seksjon for pasient- og
pårørendeopplæring
”Barn har også MS” på Rikshospitalet 4. april
Dagsmøte om ungdomsambassadører ved OUS 7. april
I anledning overgangen til 18 års grense for pasientopptak ved Barneklinikken, har
LMS- barn bidratt med innlegg og undervisning på ulike fagdager/møter. Her har
temaene vært: Unges rettigheter, overganger, hva ungdom ønsker og hvordan møte
unge på en best mulig måte. Møtene har vært på Barnemedisinsk avdeling 2, RH,
Barnemedisinsk poliklinikk og dagbehandling, RH, samt på Barneonkologisk avd. RH.
14
Årsrapport 2014
Sorgstøttetilbudet for barn og ungdom
Oslo Universitetssykehus, Ullevål
Utarbeidet av psykologspesialist/faglig leder Linda Støylen Holen.
Organisering og drift
Det har i 2014 vært ansatt 2 personer i deltidsstillinger ved Sorgstøttetilbudet for barn og
unge
•
Sykepleier Therese Friise i 40 % stilling, vikar for Jane Andersen
•
Psykologspesialist Linda Støylen Holen som faglig leder i 60 % stilling
I tillegg til de faste stillingene har 7 gruppeledere vært knyttet til tilbudet på timebasis.
Sorgtilbudet for barn og unge er et tilbud om sorgstøtte til familier med barn/ungdom i
alderen 3-18 år som har foreldre eller søsken som dør i sykehuset, som dør brått i ulykke,
ved akutt sykdom eller ved selvmord/mord.
Sorgtilbudet er lokalisert i Bygg 95 ved Barnesenteret. Sorggruppene for barn og unge
gjennomføres i Førskole og Sykehusskolens lokaler på Barnesenteret. Foreldregruppene
foregår parallelt på ulike møterom, samme sted.
Klinisk virksomhet
Familiesamtaler
I 2014 hadde sorgstøttetilbudet kontakt med 48 familier med ett eller flere barn som deltar i
sorggruppe hos oss. I tillegg hadde vi samtaler (familie/ individuell) med 10
familier/enkeltindivid som ikke begynte i gruppe, men kom til flere samtaler. Samtlige
familier ble tatt inn til en eller flere inntaks/familiesamtaler i forkant av gruppetilbudet.
15
Hensikten med familiesamtalene er å etablere kontakt med familiene og å få del i
barn/ungdoms ”tapshistorie” gjennom deres egne ord på opplevelse med sykdom/ulykke,
død, begravelse og tiden etterpå. Videre å kartlegge familiesamspillet i tiden etter dødsfallet.
For å fremme en mestringsstil som gir åpenhet og støtte mellom familiemedlemmer, må
familien stimuleres til å snakke sammen. Erfaringer med slike familiesamtaler viser at
familiemedlemmers oppfatning av situasjonen ofte er ulik. Ved brå død er det spesielt stort
behov for veiledning om samhandling og om hvordan man skal involvere barna i
beslutninger og samtaler.
Disse innledende samtalene har også en psykoedukativ del ved at det informeres om
sorgprosess og sorgreaksjoner. De fleste barn og unge som kommer til familiesamtale
begynner i sorggruppe, mens noen få kun ønsker sorgstøtte i form av flere individuelle
samtaler. Noen familier deltar på flere familiesamtaler før barnet eller den unge begynner i
sorggruppe. Spesielt ved traumatiske dødsfall (ulykker, selvmord) er det vanlig med flere
samtaler i forkant av gruppene.
Disse samtalene er også med på å identifisere barn og unge som trenger videre henvisning til
andre instanser som BUP og PPT. Ved oppstart av nye sorggrupper videreformidles det mest
relevante av den informasjonen som er fremkommet i familiesamtalene i ett forberedende
møte med gruppelederne.
I tilegg til familier hvor ett eller flere av barna begynner i grupper har vi i 2014 gjennomført
54 konsultasjoner med fagpersoner (helsesøstre, fastleger, psykologer BUP,
kreftkoordinator, avdelinger på sykehuset) men ønsket rådgivning fra oss. Hver konsultasjon
har bestått av 1-4 kontakter i hver sak.
Sorggrupper for barn og ungdom
Sorggruppene for barn og unge er ett strukturert program over 7 møter med 3- 4 ukers
mellomrom. I 2014 ble det arrangert sorggrupper for barn og unge med oppstart to ganger i
løpet av året; vår (2.april) og høst (13.oktober). Det deltok 22 barn og 15 foreldre om våren
og 26 barn og 17 foreldre om høsten. Hovedsakelig hadde disse barna mistet den ene av
16
foreldrene, men i vår- gruppen hadde 3 av familiene mistet ett barn og om høsten gjaldt
dette èn familie. Barn og unge deltok på henholdsvis 4 (vår) og 3 (høst) aldersinndelte
sorggrupper og foreldre ble fordelt i en foreldregruppe. Det ble arrangert totalt 49 ulike
sorggrupper for barn og unge og 14 foreldregrupper i løpet av året.
I sorggruppene arbeides det ut fra et mestringsfokus. Vi ønsker at deltagerne skal få et bedre
”grep” på sin sorgprosess ved at de får en bedre forståelse av sin tapshistorie. Metoder som
benyttes er tilpasset barnets alder og modenhetsnivå. Deltagerne i sorggruppene ble ved
behov tilbudt individuelle samtaler/familiesamtaler parallelt med at de deltar i gruppene.
Samtlige deltagere blir tilbudt en avsluttende familiesamtale etter at gruppene er ferdige.
Det blir tatt utgangspunkt i barnets egen ”mappe” (samling av oppgaver som barna har
arbeidet med i gruppene) for på den måten å gi foreldrene/pårørende tilbakemelding om
det som har framkommet i gruppen gjennom barnet selv. Familiens sorgprosess kartlegges
på nytt i denne samtalen og også behov for videre oppfølging etter at sorggruppene er
avsluttet. Det er kun unntaksvis familiene takker nei til denne avsluttende/oppsummerende
samtalen.
Foreldrekontakt/foreldrearbeid – telefonkontakt
Som oftest er det foreldrene som tar kontakt med sorggruppetilbudet, men stadig oftere
opplever vi at fagpersoner på sykehuset/helsesøstre eller bekjente tar kontakt. Det blir fylt
ut et kontaktskjema for hver familie hvor den som ringer ble bedt om å gi en kort beskrivelse
av det som har skjedd og så gjøres en avtale. Som oftest kommer familien samlet til denne
samtalen, men foreldre har også anledning til å komme uten barn første gang. Spesielt kan
dette vært aktuelt ved dramatiske ulykker og ved selvmord. Ungdom kan også noen ganger
ha ett ønske om å komme alene til en slik samtale uten foreldre.
Sorgtilbudet mottar også telefoner fra foreldre hvor barna har deltatt i sorggrupper her
tidligere og hvor de trenger rådgivning på nytt i forhold til barnets sorg som hele tiden er i
endring ift utvikling og modenhetsnivå. Noen ganger ønsker barna noen egne samtaler, ikke
minst gjelder dette ungdom. Ettersom vi kjenner familiene fra før og bare trenger å hjelpe
dem med å justere kursen videre, trengs det gjerne bare 1-2 samtaler.
17
Foreldregruppe
Mens barn og ungdom er i sorggrupper har foreldrene tilbud om å delta i en faglig styrt
foreldregruppe. Det blir her gitt en innføring i barn og ungdoms sorg og de vanligste
problemer barn og ungdom sliter med i sorgforløpet. Det blir også tatt opp hvordan foreldre
skal forholde seg til barnehager og skoler hvor barna går. Foreldrene blir orientert om
hvordan sorggruppene er tematisk bygd opp, hvordan det jobbes i sorggruppene og hva som
er hensikten. Videre blir det snakket om hvordan foreldrene kan følge opp hjemme. Hvordan
skal de klare hverdagen når de selv er i sorg og hvordan hente frem styrke og ressurser i
nettverket sitt er andre relevante tema. De blir også forklart hvordan de skal finne frem til
profesjonell hjelp. Foreldrene deler erfaringer og løsninger med hverandre i gruppen.
Nettverkstreff
Dette er et møte som arrangeres 2 ganger i året hvor besteforeldre, tanter, onkler, kollegaer
og venner av familien kan delta. Det blir gitt en innføring i barn og ungdoms sorg, de
vanligste problemer barn og unge sliter med og hvordan nettverket kan være til støtte samt
hvordan og hvor de selv kan få støtte. På treffet er det åpenhet rundt nettverkets
opplevelser av det å skulle være til støtte for barn, barnebarn, søsken osv. når de selv er
preget av sorg. Besteforeldre vil f. eks. ofte oppleve en dobbel sorg; sorgen over barnet de
mistet og over barnebarnet som har mistet sin far eller mor.
Opplæring/veiledning gruppeledere
Ledelse av sorggruppen er svært viktig, spesielt evne til å skape trygghet og evne til å
normalisere og støtte i sorgprosessen. I sorggruppene for barn og unge er det to
gruppeledere pr. gruppe med helse- eller sosialfaglig bakgrunn. I en sorggruppe er ett av de
viktigste målene å skape samhold med de andre i gruppen gjennom andres sorghistorier og
mestringsmåter. Det er lettere med åpenhet om opplevelser og reaksjoner uten å såre eller
bli korrigert av andre i familien. I sorggruppen vil der være trygge voksne gruppeledere som
tåler vanskelige/følsomme spørsmål. I foreldregruppene har vi kun en fagperson i hver
gruppe og gruppene har inneværende år hatt ett stort antall deltagere. Det er behov for å
øke med en foreldregruppe til.
18
Nye gruppeledere tilbys opplæring og veiledning før de starter opp som gruppeledere. Alle
sorggruppeledere møtes forut for gruppeoppstart for gjennomgang av deltagere. Det blir
arrangert en foreløpig evaluering midtveis i prosessen og en avsluttende evaluering når
gruppemøtene er ferdig. Det blir også gjennomført oppsummering og veiledning til
gruppelederne hver gang etter at gruppene er avsluttet og ellers ved behov. Deltagerne
fyller ut evalueringsskjemaer ved kursets slutt.
Faglig utviklingsarbeid og samarbeid
Begge fagpersoner ved sorgstøttetilbudet deltok på Barn som pårørende sitt seminar 26-28
mai.
• Therese Friise deltok 2. juni på heldags temadag om ungdom på OUS, Ullevål
• Therese Friise deltok på ”Pårørende i ulike faser i livet ved Kreftsykdom”, Temamøte,
Vardesenteret, Radiumhospitalet
• Linda Holen og Therese Friise deltok på et dagskurs i ”Å snakke med familier i krise”,
RBUP, ved Haldor Øvreide
Undervisning/veiledning/konsultasjon
• Linda Holen har gitt veiledning i forbindelse med oppgaveskriving til
høyskolestudenter
• Linda Holen har undervist på temadag om barn og sorg og minoritetsfamilier
• Linda Holen har gitt veiledning til Kreftsenteret med døende foreldre ved behov
Nettverksarbeid
Ved sorgstøttetilbudet ser vi det som sentralt å arbeide mot familiens nettverk. Vi har et
bredt nettverk av samarbeidspartnere både på sykehuset og i bydelene. Sentrale
samarbeidspartnere er førskolelærere, lærere, sosiallærere, helsesøstre, fastleger, BUP, PPT
og familierådgivingskontor. Helsesøstre er ofte sentrale i henvisning av familier og i
oppfølging av barn og unge i sorgforløpet. Sorgtilbudet har et fortløpende samarbeid med
barn/unges barnehager/skoler.
19
Videre planer for faglig utvikling
I 2015 planlegger vi å starte opp med undervisningsdag for pedagoger i skole og barnehage
samt helsesøstre for barn og unge som får tilbud hos oss. Tilbudet vil bli gitt 2 ganger i løpet
av året.
20
LMS – barn, gruppe- og læringstilbud 2014
Gruppetilbud
Antall pasienter Antall pårørende
Sorgstøtte barn og unge,
4 grupper etter alder, 2
ganger per år *
Sorgstøtte, foreldre*
Gammel gruppe for
foreldre til barn med
funksjonsnedsettelse
Erfaringsgruppe,
selvhjelpsgruppe for
foreldre til barn med
funksjonsnedsettelser
Temakveld for
besteforeldre
Starthjelp
Foreldregruppe,
Starthjelp
Foreldregruppe, barn
med diabetes & cøliaki
”Stor og sterk”,
jentegruppe
Samtalegruppe for barn
og unge med diagnosen
CP, Berg gård
Læringstilbud til foreldre
som har barn med
Atopisk eksem
Enureseproblematikk,
jentegruppe
Enureseproblematikk,
guttegruppe
Diverse læringstilbud
Grønland og Tøyen, og
div. barnehager.
Læringstilbud rettet mot
minoritetsspråklige
familier som har barn
med nedsatt
funksjonsevne,
Barnehabiliteringen
Helseforum for kvinner
Temadager hos LIN
kvinnegruppe
Friskolen, somaliske
48
32
14
9
16
18
14
22
5
14
44
50
8
7
68
67
38
187
70
21
kvinner
Treff med Dissimilis på
Barnehab.
Forebygge
hjemmeulykker, KIA
Barn og ungdom med
CFS/ ME
Antall pasienter og
pårørende totalt: 884
48
52
19
12
22
Pasienter: 186
Pårørende: 698
*Antall pasienter og pårørende telles en gang for ett gruppetilbud. Selv om gruppetilbudet
kan vare over lenger tid, opp til 6 mnd. når det gjelder sorgstøtte.
22