ei yksin, vaan yhdessä
2/16 3 kysymystä aspiriinista ja syövästä 26 Unelmia ja uimapukuja kohtalotovereille 14 10 Suolistosyöpä syöksi elämän raiteiltaan 24 BIOPANKISSA NÄYTTEET KASVAVAT KORKOA 6 Tyks syöpätiimi ei yksin, vaan yhdessä potilaan parhaaksi S YÖ PÄ JÄ R J E S T Ö J E N A I K A K AU S L E H T I 27 Entinen tupakoitsija Ossi laulaa nikotiinin vaaroista 28 Erityisesti nuoret eivät välitä auringonoton riskeistä 28 32 300 suomalaista sairastui syöpään vuonna 2014 www.cancerforeningen.fi Kipinää liikkumiseen. Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen järjestämällä liikuntapainotteisella sopeutumisvalmennuskurssilla kokeiltiin erilaisia lajeja – hyvällä fiiliksellä. 20 » TÄSSÄ NUMEROSSA 23 Riki Sorsa teetti koskettavan videon tupakoinnista ja syövästä. 6 Tyks toimii tiiminä Turun yliopistollisessa keskussairaalassa mietitään yhdessä esimerkiksi suolistosyöpäpotilaan jatkohoitoa. 10 Ennakkosuunnittelu karisee pois Kun Liisa Rajala ei tiennyt, onko nyt viimeinen joulu tai juhannus, elämästä karisi pois ennakkosuunnittelu. 12 Länsimaiden syöpä Suolistosyövän riskiin voi itse vaikuttaa, mutta pelkkä elintasosyöpä se ei kuitenkaan ole. 15 Seulontaohjelman jatko selviää syksyllä Viimeiset kutsut on postitettu suolistosyövän seulontaohjelmiin osallistuneille. Seulontaohjelman tulevaisuus hahmottuu syksyn aikana. 18 Tukihenkilötoiminnalle oma malli Keski-Suomen Syöpäyhdistys on luomassa tukihenkilötoiminnan verkostomallia alueensa kunnille. 20 Energiaa kuntoutuskurssilta Kukaan ei kilpaile keskenään, vaan kaikki tekevät asioita itseään varten. Se tuntuu mukana olijoista hyvältä. » JOKA NUMEROSSA 30 Anneli Jäätteenmäki yllättyi, miten moni muukin oli sairastanut rintasyövän. 3 Pääkirjoitus: Sakari Karjalainen Tavoitteista tulossa totta 17 Kolumni: Leena Mallat Puotila ja minä 4 Aluksi Isot asiat tulevat hiipimällä Ajassa 5 Vapaaehtoinen Haastattelussa Riitta Gertsch Jyväskylästä. 27 30 Kasvo Anneli Jäätteenmäki 2/16 2/16 3 kysymystä aspiriinista ja syövästä 26 Unelmia ja uimapukuja kohtalotovereille 14 10 24 BIOPANKISSA NÄYTTEET KASVAVAT KORKOA 6 Tyks syöpätiimi ei yksin, vaan yhdessä potilaan parhaaksi 27 Entinen tupakoitsija Ossi laulaa nikotiinin vaaroista 28 Erityisesti nuoret eivät välitä auringonoton riskeistä 28 32 300 suomalaista sairastui syöpään vuonna 2014 S YÖ PÄ JÄ R J E S T Ö J E N A I K A K AU S L E H T I Kannen kuva: Mikko Vähäniitty Voita kirja Kerro meille mielipiteesi? Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla toimitus@ cancer.fi tai postikortilla osoitteeseen: Syöpä-lehti Unioninkatu 22 00130 Helsinki Kaikkien 5.8.2016 mennessä vastanneiden kesken arvomme kaksi kirjaa Syöpä-lehden numeron 1 parhaaksi artikkeliksi lukijat valitsivat Kovan onnen Kärkkäiset: ”Piilevät voimavarat puhkeavat esiin tosipaikan tullen”. Kirja-palkinnon voittivat Marja-Liisa Hurme Loimaalta ja Eero Stenroos Turusta. Kiitos palautteesta! k Tavoitteista tulossa totta ”Kansallinen syöpäkeskus perustetaan”, päätti pääministeri Sipilän hallitus kehysriihessään 5. huhtikuuta 2016. Yksi Syöpäjärjestöjen kolmesta tavoitteesta tälle hallituskaudelle toteutuu. Hallitus osoittaa syöpäkeskukselle nelivuotisen rahoituksen sekä perusti työryhmän valmistelemaan sen toimintoja. Olen työryhmässä mukana Syöpäjärjestöjen edustajana. Miksi kansallisen syöpäkeskuksen perustaminen on tärkeätä? Sosiaali- ja terveysministeriön tiedotteen mukaan: ”Kansallisen syöpäkeskuksen tehtävänä on koordinoida kansallisesti syöpätutkimusta ja palvelujärjestelmän voimavarojen tarkoituksenmukaista käyttöä syövän hoidossa. Kansallisen ohjauksen tavoitteena on turvata syöpäpotilaille yhdenvertainen hoito asuinpaikasta riippumatta, edistää alan tutkimusta, hoitojen laatua ja kustannusvaikuttavuutta sekä hallita lääkekustannusten kasvua.” Avainsanoja ovat hoidon korkea laatu, palveluiden tasavertainen saatavuus ja tutkimustiedon ripeä siirtyminen käytäntöön. Suomalainen syöpätutkimus on tunnetusti ja tunnustetusti korkeatasoista. Se on näkynyt myönteisesti myös hoidon tuloksissa. Kansallisen syöpäkeskuksen tavoitteena on saada yliopistosairaaloiden yhteyteen perustettavat alueelliset syöpäkeskukset toimimaan tiiviisti yhteistyössä ja myös sopimaan tarvittavasta työnjaosta esimerkiksi harvinaisten syöpien hoidoissa. Kansallinen syöpäkeskus valmistelisi yhtenäiset hoitolinjaukset eri syöpien hoitoon ja diagnostiikkaan. Näin potilaalla olisi asuinpaikastaan riippumatta mahdollisuus yhtä hyvään hoitoon. Toisaalta syöpäkeskuksen toimintamalli mahdollistaisi yksilölliset, räätälöidyt hoidot. Entistä paremman diagnostiikan ansiosta hoidot kohdennetaan heille, jotka niistä oikeasti hyötyvät. Potilailla on syöpäkeskuksen ansiosta mahdollisuus päästä entistä nopeammin ja helpommin osallistumaan hoitotutkimuksiin. Kliinisissä kokeissa uutta hoitoa verrataan lähtökohtaisesti parhaaseen käytettävissä olevaan hoitoon. Tutkimuksiin osallistuminen on potilaan itsensä ja tulevien potilaiden hyväksi. Toinen Syöpäjärjestöjen hallitusohjelmaan liittyvistä tavoitteista koski hoitoon ja tutkimuksiin pääsyn turvaamista. Tavoitteenamme on ollut, että hoitoihin pääsyä edelleen nopeutettaisiin ja sitä varten asetettaisiin sairaanhoitopiirejä velvoittavat aikarajat. Syöpätyypistä riippuen aikarajat voivat vaihdella. Syöpäjärjestöt on mukana sosiaali- ja terveysministeriön rahoittamassa hankkeessa, jossa aikarajat määritellään ja niiden toteutumiselle luodaan valtakunnallinen seuranta. Jatkossa tilastot hoitoon pääsyn toteutumisesta aikarajojen puitteissa olisivat kaikkien saatavilla. Julkisuuden paine tulee varmasti tehostamaan käytäntöjä. Tämäkin hallitusohjelmaan liittyvä tavoitteemme on siis toteutumassa. Kolmannen hallitusohjelmatavoitteemme mukaan Suomeen pitää laatia ohjelma tarttumattomien sairauksien ehkäisemiseksi. Syövän, sydän- ja verisuonitautien, diabeteksen ja keuhkoahtaumataudin tärkeimmät riskitekijät ovat pääosin yhteisiä: tupakka, lihavuus, epäterveellinen ruokavalio, vähäinen liikunta ja runsas alkoholinkäyttö. Syöpäjärjestöt on tehnyt jo muutaman vuoden tiivistä yhteistyötä muiden näitä sairauksia ja potilasryhmiä edustavien järjestöjen kanssa. Varsinaista tarttumattomien sairauksien ohjelmaa ei ole tulossa, mutta sen tavoitteet sisältyvät mitä suurimmassa määrin hallituksen terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen kärkihankkeeseen, jota järjestöt ovat laatimassa ministeriön kumppaneina. Syöpäjärjestöt on tyytyväinen, että kaikki sen hallitusohjelmatavoitteet ovat toteutumassa – ainakin päätösten ja suunnitelmien tasolla. Töitä on vielä tehtävä paljon, että kaikki saadaan toteutettua. Sakari Karjalainen Pääsihteeri toukokuu 2016 Suolistosyöpä syöksi elämän raiteiltaan PÄÄKIRJOITUS ALUKSI Syöpä on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy neljä kertaa vuonna 2016. Lehden tarkistettu levikki on 110 349. Tilaushinta 38 € vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 46. vuosikerta ISSN 0356-3081 Päätoimittaja Sirkku Jyrkkiö Toimituspäällikkö Satu Lipponen Toimitussihteeri Mirja Karlsson ShutterStock j 4 Toimittajat Jaana Ruuth, Anu Kytölä, Maarit Rautio Taitto Toni Talvenheimo / Total Layout Oy Isot asiat tulevat hiipimällä JOSKUS MIETIN, mitä tästä ajasta jää huomaamatta. Mitä jälkipolvet ihmettelevät, kauhistelevat tai ihailevat? Emme tiedä. Oma aika tekee sokeaksi. Yksi hiipimällä tullut muutos toteutuu tänä vuonna. Suomen Syöpärekisteri alkaa julkaista elossaololukuja perinteisen viiden vuoden lisäksi myös kymmeneltä vuodelta. On näitä pidempiä elossaololukuja ilmoitettu aikaisemminkin, mutta nyt ne tulevat tilastoihin pysyvästi. Tutkijat ja potilaat katsovat luvuista hieman eri asioita. Potilaalle elossaololuku kertoo, että syöpä ei välttämättä olekaan kuolemaksi. Jos sinnittelee elossa kymmenen vuotta, hoidot muuttuvat tuossa ajassa jo paljon. Tutkimus edistyy kymmenessä vuodessa huikeasti. Jos syövän ennuste on vaikkapa 80 prosenttia, on selviytymisen mahdollisuus hyvä. Vaikka syövästä voi parantua pysyvästi, potilaan mieli harvoin kokonaan unohtaa koetun sairauden. Kymmenvuotisluku on osa toivoa, jota jokainen potilas kaipaa. Tutkija pohtii muun muassa sitä, kuinka luotettavia ovat elossaololuvut, jos ne lasketaan viiden, kymmenen tai viidentoista vuoden aikavälillä. Suomen Syöpärekisterissä on kehitetty menetelmiä, joiden avulla voidaan valita luotettavimmat elossaololuvut. Saamme siis entistä tarkempia väestötason syövän ennusteita. Toinen iso muutos on se, että syövästä selviytymiseen joudutaan kiinnittämään Toimitus Minna Anttonen, Riikka Huovinen, Anna Lepistö, Päivi Lähteenmäki, Pirkko Ollikainen, Eeva Ollila, Päivi Pakarinen, Maija Töyry Valokuvaajat Antero Aaltonen, Mikko Vähäniitty, Markus Sommers, Vesa-Matti Väärä Toimituksen osoite Unioninkatu 22, 00130 Helsinki entistä paremmin huomiota tulevaisuudessa. Olin paikalla, kun Euroopan unionin köyhimpiin maihin kuuluvassa Romaniassa julkaistiin uusi, kunnianhimoinen syöpäsuunnitelma. Romania on ollut uutisissa huonon syöpälääketilanteen takia. Hoitoresurssit ovat niukat. Mutta kun potilaat puhuivat suunnitelman julkistustilaisuudessa Bukarestissa, he puhuivat psykososiaalisen tuen tarpeesta. Syövästä selvitään, mutta haittoja on. Niihin tulee saada apua. Suomen Syöpäyhdistys on mukana eurooppalaisessa yhteishankkeessa, jonka nimi on Cancon. Se tulee sanoista cancer control. Syöpä kontrolliin. Yhteistyöhankkeeseen osallistuu 65 organisaatiota ja 25 maata. Canconin yksi tulos on, että syövästä selviytymiseen laaditaan oma suunnitelma koko Euroopan tasolla. Hoitojen jälkeen moni putoaa tyhjän päälle juuri kun itsestä huolehtiminen on ensiarvoisen tärkeää. Euroopassa syövästä selviytymisen erot ovat suuret. Laajoissa vertailututkimuksissa suomalainen syövänhoito on perinteisesti pärjännyt hyvin, olemme syövän hoidon kärkimaita. Hyvä hoito ja syövästä selviytyminen eivät ole itsestäänselvyyksiä Suomessakaan. Niiden puolesta on jatkuvasti tehtävä työtä. Siksi yksi suunta on huolehtia syövänhoidon pitkäaikaisista vaikutuksista. Jokaisen numeron takana on yksilö, jolla on ainutlaatuinen potilastarina. ■ Satu Lipponen • toimituspäällikkö Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden viimeiseltä sivulta. Puhelin 09 135 331 Sähköposti [email protected] Internet www.syopajarjestot.fi Repro TS-Yhtymä Oy, Helsinki Paino Hansaprint, Turku 2016 Aikakauslehtien liiton jäsenlehti LAHJOITTAMALLA VOIT AUTTAA • Syöpäsäätiö rahoittaa lahjoitusvaroin syöpätutkimusta sekä sairastuneille ja heidän läheisilleen tarjottavia tukija neuvontapalveluita. • Lahjoitustili: Nordea FI20 2344 1800 0032 29 • Lahjoittajapalvelu: puh. 09 1353 3286, [email protected] • www.syöpäsäätiö.fi Keräyslupa: 2020/2012/4587 VUOSI 2016 ON SUOMEN SYÖPÄYHDISTYKSEN 80-VUOTISJUHLAVUOSI. JUHLAVUODEN TEEMANA ON VAPAAEHTOISUUS. VAPAAEHTOINEN ON JUTTUSARJA SYÖPÄYHDISTYSTEN VAPAAEHTOISISTA TOIMIJOISTA. VAPAAEHTOINEN Kipinä auttamiseen syttyi jo pikkutyttönä Riitta Gertsch on 69-vuotias Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen tukihenkilö Jyväskylästä. Auttaminen alkoi äidin esimerkistä jo pikkutyttönä. Teksti Mirja Karlsson Kuva Mikko Vähäniitty MILLAISTA VAPAAEHTOISTYÖTÄ TEET? – Käyn päiväsairaalassa sytostaattipuolella joka toinen viikko 1-3 tunnin ajan. Kysyn hoitajalta tai suoraan potilailta, kaipaisiko joku juttuseuraa. Olen pääasiassa kuuntelija ja keskustelen niistä asioista, joista potilas haluaa. MIKSI INNOSTUIT VAPAAEHTOISTYÖSTÄ? – Sain innostuksen ihmisten auttamiseen jo äidinmaidossa. Minulla on ensimmäinen tukihenkilökokemus syövästä 10-12-vuotiaana. Naapurin Elvi-tädiltä kuoli mies keuhkosyöpään eikä hän rohjennut olla öitä yksin. Hän pyysi äidiltäni, voisinko tulla hänen kaverikseen yöksi. Menin tädin luo illalla ja lähdin kouluun aamulla. Muistan vielä, kun hän keitti minulle kahvia emalimukissa puuhellalla. – Minulla on ollut tuettavia koko elämäni ajan. Mieheni sairastui syöpään vuonna 1999, minä vuotta myöhemmin. Miehen syöpä uusiutui 10 vuoden päästä ja hän menehtyi. Kun itsekin sairastuin uudelleen rintasyöpään, halusin lähteä tukihenkilöksi. MITÄ VAPAAEHTOISTYÖ ANTAA SINULLE? – Se on parasta, että auttaessaan saa. Kun lähden potilaan luota, minulla on yleensä hyvä mieli. Olenhan hetkellisesti pystynyt virkistämään jonkun mieltä positiivisten keskustelujen kautta. Vaikeimpia ovat ne tilanteet, joissa pienten lasten äiti sairastaa parantumatonta syöpää. Se koskettaa kovasti, kun minullakin on kolme lasta ja kuusi lastenlasta. ■ 5 SUOLISTOSYÖPÄ | TURUN YLIOPISTOLLINEN KESKUSSAIRAALA SUOLISTOSYÖPÄ? • Suolistosyöpä on yhteinen nimitys ohutsuolen, paksusuolen ja peräsuolen syöville. Suolistosyöpä on Suomen kolmanneksi yleisin syöpätyyppi. Siihen sairastuu noin 3 000 suomalaista joka vuosi. • Yleisimpiä suolistosyövän oireita ovat vatsakipu, vaihteleva ripuli, veriset ulosteet ja ulostamisen vaikeudet. On tavallista, että oireita ei osata pitää vakavina. Usein oireet ilmenevät vähitellen, ja niitä on saattanut esiintyä jo vuosien ajan. • Suolistosyöpää hoidetaan ensisijaisesti leikkauksella. Sen lisäksi käytetään solunsalpaajia ja sädehoitoa. Patologin sana painaa. Kirurgi Arto Rantala (vas.) ja syöpälääkäri Raija Ristamäki keskittyvät kuuntelemaan, kun suolistosyöpien patologiaan erikoistunut Jari Sundström kertoo, mitä potilaan tutkimusnäytteistä on selvinnyt. EI YKSIN, vaan yhdessä Yhä useamman syöpäpotilaan hoidosta päätetään yhdessä. Pääsimme katsomaan, miten Turussa suunnitellaan suolistosyöpää sairastavien jatkohoitoa. Teksti Marika Javanainen • Kuvat Vesa-Matti Väärä 6 SUOLISTOSYÖPÄ | TURUN YLIOPISTOLLINEN KESKUSSAIRAALA Avoimessa ilmapiirissä osallistujat uskaltavat vapaasti kysyä kaikkea, mitä mieleen tulee. urun yliopistollisen keskussairaalan neuvotteluhuoneessa on tiivis tunnelma. Viitisentoista ammattilaista kuuntelee keskittyneesti vatsaelinkirurgi Arto Rantalaa, joka kertoo viikko sitten leikatusta ikämiehestä. Radiologi Maria Hellesuo esittelee ennen leikkausta ja leikkauksen jälkeen miehestä otetut TT-kuvat. Entä mitä sanoo patologi? Millaisesta syövästä oli kyse? Näin alkaa suolistosyövän hoidon monialaisen työryhmän kokous eli lääkärikielellä kolorektaalimeeting. Meeting järjestetään kerran viikossa ja siellä käsitellään ne lähialueen potilaat, joilta on leikattu suolistosyöpä. Jokaisen potilaan tilanne käydään yhdessä läpi ainakin kerran. Jos hoitoon liittyy ongelmia, syöpä uusiutuu tai tarvitaan uusi leikkaus, potilaan tilannetta voidaan miettiä yhdessä useammankin kerran. 7 SUOLISTOSYÖPÄ Potilastapaukset käsitellään parin viikon sisällä leikkauksesta, kun kaikki tulokset ovat valmistuneet. – Tänä aikana potilas yleensä vielä toipuu leikkauksesta, eikä jatkohoitoja voida aloittaa. Hoito ei siis tämän takia viivästy, Arto Rantala kertoo. Hän on ollut mukana meetingeissä alusta alkaen. Idea ei ole uusi, vaan suolistosyövän monialaisia hoitokokouksia on järjestetty Turussa jo vuodesta 2003 lähtien. Toimintatapa on tuntunut syöpälääkäri Raija Ristamäen mukaan alusta alkaen erittäin hyödylliseltä ja motivoivalta. – Tavoitteenamme on parantaa näin toiminnan ja hoidon laatua. Siinä me olemme myös onnistuneet, sillä suolistosyöpää sairastavien ennuste on alueellamme selvästi parantunut, Ristamäki kertoo. Syitä on monia: Suolistosyövän patologia on tarkentunut, kun se on keski- Suolistosyövän leikkauksista vastaava Arto Rantala esittelee potilaiden esitiedot ja tehdyt leikkaukset. tetty vastuupatologille. Liitännäishoidot kohdentuvat yhteistyön ansiosta paremmin oikeille potilaille. Uudet menetelmät ja käytännöt saadaan nopeasti käyttöön. Lisäksi yhteisiä koulutustilaisuuksia järjestetään säännöllisesti. TIETO KULKEE Esitietojen, kuvantamislöydösten ja patologin lausunnon jälkeen on Ristamäen vuoro. Hän kertoo, millaista jatkohoitoa miehelle olisi harkittava. Takapenkistä vastuusairaanhoitaja Päivi Mustonen kysyy, mitä tehdään leikkauksen jälkeen annetulle seurantaajalle. Pitäisikö se peruuttaa, kun potilaan hoitoja päätettiin jatkaa syöpätautien klinikalla? Ristamäki nyökkää. Seurantakäyntiä kirurgian klinikalle ei tarvita. Mustonen pitää yhteisiä hoitokokouksia tosi tärkeinä ja hyödyllisinä. Kaikki pääsevät hyvin kartalle, mistä on kyse ja miten potilaan hoidon kanssa jatketaan. – Saan täältä hirveästi uutta tietoa, jota ei saa muualta. Muuten en esimerkiksi pääse näkemään potilaiden kuvantamistutkimuksia, apulaisosastonhoitaja Paula Halonen täydentää. Hän työskentelee syöpätautien klinikalla Raija Ristamäen työparina. Tieto kulkee ja yhteistyö on helppoa myös meetingien ulkopuolella, kun kaikista saman potilaan tutkimiseen ja hoitoon osallistuvista tulee keskenään tuttuja. – Nyt on helppoa soittaa toiselle vaikka kesken loman, naureskelee Arto Rantala. EI VALMISTAUTUMATTA Ikämiehen tilanne on selkeä, ja se on käsitelty nopeasti. Seuraavan potilaan tietokonekuvissa näkyy jotakin outoa. Tunnelma tiivistyy entisestään. Muutama otsa menee miettiväiseen kurttuun. Mitä oikein on kyse? Pitäisikö Radiologi Maria Hellesuo esittelee toisille potilaan kuvantamistutkimusten tulokset. Kirurgian klinikan vastuuhoitaja Päivi Mustonen hoitaa käytännön asioita ja yhteyttä potilaaseen. Suolistosyöpien hoidosta vastaava Raija Ristamäki vastaa onkologisen hoidon toteuttamisesta. 8 SUOLISTOSYÖPÄ Suolistosyövistä vastaava patologi Jari Sundström esittelee diagnoosin ja syövän levinneisyysluokittelun. Syöpätautien klinikan apulaisosastonhoitaja Paula Halonen osallistuu potilaan hoitoon osastolla. tuolla näkyvä neste poistaa ja samalla selvittää, mitä se on? – Joidenkin potilaiden kohdalla keskustelua on enemmän ja toisten kohdalla vähemmän, Ristamäki kertoo. Joskus yhdessä huomataan asioita, joita ei ole aiemmin huomattu – tai kysytään juuri niitä oikeita kysymyksiä, joita kukaan ei ole aikaisemmin älynnyt kysyä. Käsiteltävät potilastapaukset merkitään hyvissä ajoin yhteiseen varausjärjestelmään, josta jokainen pääsee tutustumaan niihin jo ennen kokousta. Vastuulääkärit valmistautuvat esittelemään omat tietonsa. Kunnollinen perehtyminen ja valmistautuminen on Ristamäen mukaan se kaikkein tärkein juttu. Ilman sitä meetingistä ei ole kenellekään hyötyä. Erityisen paljon kokous vaatii valmistautumista radiologeilta, jotka käyvät läpi kaikki potilaan kuvantamistulokset ja esittelevät niistä tekemänsä koosteet. Jos hoito on jatkunut pidempään, kuvia saattaa olla kymmeniä. Radiologi Maria Hellesuo kiittelee työtapaa tosi mieluisaksi ja hyödylliseksi. Yksittäisiä tarkistuspyyntöjä ja soittoja tulee vähemmän, kun yhden potilaan kuvat katsotaan yhdessä systemaattisesti. – Saamme täällä yhteyden potilasta Sädehoidosta vastaava lääkäri Annika Ålgars suunnittelee ja toteuttaa suolistosyöpää sairastavien sädehoitoa. hoitaviin lääkäreihin ja hoitajiin ja saamme kuulla, mitä meiltä halutaan tietää. Ja me voimme kertoa, mikä voisi olla kullekin potilaalle hyvä jatkokuvantamismenetelmä, Hellesuo sanoo. Tällä kertaa käsittelyvuorossa on kuusi potilasta, ja kokous on ohi puolessa tunnissa. Usein potilaita on kymmenen. Joku muistelee, että joskus on käsitelty kerralla jopa 23 potilastapausta. – Meetingit etenevät aina tehokkaasti, kun asiat käsitellään samassa järjestyksessä ja systemaattisesti. Minä olen tykännyt siitä, patologi Jari Sundström kertoo. Sädehoitolääkäri Annika Ålgars vastaa potilaiden sädehoidon suunnittelusta ja toteutuksesta. Hän kiittelee suolistosyöpämeetingin hyvää tunnelmaa ja avointa ilmapiiriä. Turhaa hierarkiaa ei ole. – Täällä uskaltaa vapaasti kysyä kaikkea, mitä mieleen tulee. Silti keskustelut pysyvät asiassa eivätkä lähde rönsyilemään. TASA-ARVOA Syöpäkohtaiset meetingit ovat yleistyneet nopeasti koko maassa. Suolistosyövän lisäksi Tyksissä toimii oma ryhmä myös kymmenessä muussa syöpätyypissä. Syyn ymmärtää, kun miettii meetin- gien etuja. Hoidon laadun paranemisen lisäksi paperisota vähenee, tieto kulkee sujuvasti kaikille asianosaisille ja turhat käynnit vähenevät. Radiologin lausunto on kivempi kuulla kuin lukea ruudulta. Potilaan kannalta järjestelmä tarkoittaa paremman hoidon lisäksi tasa-arvoa ja demokratiaa. – Kaikkien lääkehoidon tarve arvioidaan samoilla kriteereillä. He saavat syöpälääkärin arvion riippumatta siitä, tarvitaanko lääkehoitoa vai ei, Arto Rantala sanoo. Aikaisemmin jatkohoito on saattanut riippua siitä, mitä leikannut lääkäri on osannut siitä sanoa. Nyt kaikki käsitellään kokouksessa eikä kukaan unohdu joukosta pois. Tunnelma neuvotteluhuoneessa muistuttaa maallikosta välillä konferenssia, jossa käsitellään kiinnostavia potilastapauksia. Ei siis ihme, että paikalla on usein myös erikoistuvia lääkäreitä. Kaikkien vastuulääkäreiden ja -hoitajien saaminen samaan palaveriin on iso satsaus. Raija Ristamäki on laskenut, että kaikkien syöpien meetingit vaativat syöpätautien klinikalta yhteensä laskennallisesti jopa yhden erikoislääkärin työpanoksen. Silti se kannattaa. Kenelläkään ei ole epäilystä. ■ 9 SUOLISTOSYÖPÄ | POTILAS Kasapäin papereita ja verikokeiden tuloksia – sitä on vakava sairaus. Suolistosyöpä syöksi elämän raiteiltaan Saarijärveläinen Liisa Rajala meni neljä vuotta sitten sairaalaan viattoman umpisuolen säryn vuoksi, mutta kävelikin ulos suolistosyöpäpotilaana. Teksti Mirja Karlsson Kuvat Mikko Vähäniitty lku oli ihan järkyttävä. Nuori lääkäri kertoi kaikkien kuullen, että minulla on kasvain paksusuolessa umpisuolen takana ja kolme etäpesäkettä maksassa. Olin aivan puulla päähän lyöty, kun en ollut huomannut mitään, Liisa kertoo. Tietoa suolistosyövästä voisi tuskin saada ikävämmällä tavalla. Mieleen jäi kaikista lääkäreiden selityksistä vain sana avanne. Liisa koki jääneensä tyhjän päälle ja poti avanne-pelkoa syksyyn saakka. Hän sai tarkemman selityksen vasta, kun pääsi vihdoin leikkaavan kirurgin vastaanotolle. Silloin selvisi, ettei avannetta todennäköisesti tarvittaisikaan. – Toivoisin, että sairaan ihmisen asioista keskusteltaisiin jossain muualla kuin monen hengen huoneessa. Hänelle 10 pitäisi kertoa eri vaihtoehdot selkeästi ja rauhallisesti, koska tuossa tilanteessa hän tarvitsee paljon tietoa ja ennen kaikkea aikaa sen tiedon sulattelemiseen. Ei tavallinen lääketieteestä tietämätön ihminen osaa heti hahmottaa tilannetta. SUOLET PAKATTU VÄÄRIN Liisa Rajala on nyt elänyt suolistosyöpänsä kanssa neljä vuotta. Eräs lääkäri sanoi, että hän on erikoinen tapaus. Kun muut potilaat riutuvat, Liisa ei. – Suoleni on varmaan pakattu takaisin jotenkin väärin, koska kaikki tuntuu imeytyvän vartalooni, mitä vain suuhuni laitan, hän nauraa. Kun Liisan syöpä havaittiin, hän oli ensimmäisellä kerralla seitsemän viikkoa sairaalassa. Kaiken kaikkiaan hän on ollut sairaalahoidoissa vajaan kahden vuoden aikana noin kuusi kuukautta. Hänet on nukutettu 14 kertaa ja leikattu noin 10 kertaa. Osa paksusuolta on poistettu ja maksastakin noin 40 prosenttia monesta muusta elimestä puhumattakaan. – Minun kohdallani kaikki meni pieleen. Sain maksaani leikkauksen jälkeen sitkeän bakteeripesäkkeen, jota yritettiin leikkauspöydällä putsata. Siitä sitten aiheutui ohutsuoleeni repeämiä, joiden sisältö vuoti leikkaushaavasta ja aiheutti taas monta leikkausta. Nyt syöpä on levinnyt eikä sitä voi enää leikata. – Elän kaikesta huolimatta kuitenkin suhteellisen tavallisesti. En voi tehdä ihan kaikkea niin kuin ennen, kun on kiinnikkeitä ja pesäkkeitä, joista aiheutuu kipua rasituksessa. Lenkkeilen, SUOLISTOSYÖPÄ | POTILAS – Suolistosyövästä selviämiseen tarvitaan tuuria. Pelkästään sillä, että on vahva ihminen, ei selviä, mutta se auttaa jaksamaan, Liisa Rajala sanoo. vaikka hengästyttää, mutta pystyn kuitenkin liikkumaan vielä normaalisti. Liisa harrastaa laulua bändin kanssa. On joskus keikkaa ja konserttia, joissa soitetaan iskelmää ja tanssimusiikkia laidasta laitaan. Liisalla on lähiomaisia, sukulaisia ja tuttavia, jotka ovat myötäeläneet hänen sairaudessaan. Hän voi tarvittaessa purkaa tuntojaan ystävilleen. Hänestä suolistosyövästä selviämiseen tarvitaan tuuria. Pelkästään sillä, että on vahva ihminen, ei selviä, mutta se auttaa jaksamaan. ELÄMÄ MUUTTUI TÄYSIN Liisa Rajala on nyt 57-vuotias eläkeläinen. Töistä luopuminen merkitsi suurta elämänmuutosta ja oli kaikin puolin kova pala. – En olisi ikinä uskonut, mitä tämä sairaus tuo tullessaan ja mitä hoitoja ja toimenpiteitä tarvitaan. Lisäksi yksineläjän talous romahtaa, kun työ menee ja kulut ovat aivan hirvittävät. Liisasta elämä on muuttunut täysin myös sen vuoksi, että elämästä karisee ennakkosuunnittelu pois. Ei tiedä, onko nyt viimeinen joulu tai juhannus ja joka Elän kaikesta huolimatta kuitenkin suhteellisen tavallisesti. kerta miettii, voiko luvata jotakin jonkin ajan päähän, kun ei tiedä, onko silloin enää elossa vai ei. – En luvannut alkuaikoina kenellekään mitään. Kun huomasin, etten taida vielä kuollakaan, yritän elää kuten ennenkin. Jatkoin harrastuksiani ja ajattelin, että jos hommat jää kesken, niin sitten jää. Jos meillä oli keikka, niin lupasin lähteä sinne, mutta kerroin kavereille, etten takaa, olenko hengissä silloin. Liisa myöntää itsekin, että tällaisista ajatuksista pitäisi päästä, muttei se noin vain onnistu. Hän yrittää kuitenkin ”elää päivän kerrallaan ja tässä hetkessä”. ■ Lisätietoa: Liisa Rajalan kirjoitus Minun tarinani syövästä löytyy Coloresin sivulta osoitteesta www.colores.fi 11 SUOLISTOSYÖPÄ | ASIANTUNTIJA ASIANTUNTIJA Suolistosyöpää sairastavia hoitava Eija Korkeila suosittelee elämään niin, että suolistosyövän riski jää mahdollisimman pieneksi. Terveelliset elintavat kun pienentävät samalla useimpien yleisten elintapasairauksien riskiä. LÄNSIMAIDEN SYÖPÄ Suolistosyöpä nousee usein listalle, kun puhutaan syövistä, joiden riskiin jokaisen on mahdollista itse vaikuttaa. Pelkästä elintasosyövästä ei kuitenkaan voi puhua. Teksti Marika Javanainen Kuva Vesa-Matti Väärä uolistosyöpä on yleistynyt länsimaissa ja myös Suomessa nopeasti. Viimeisen 50 vuoden aikana Suomessa diagnosoitujen suolistosyöpien määrä on lähes nelinkertaistunut. Syyksi on arveltu ensisijaisesti elintapojen muutosta. Tiedetään, että runsaasti punaista lihaa ja vähän kuitua sisältävä länsimainen ruokavalio ja vähäinen 12 liikunta lisäävät riskiä sairastua suolistosyöpään. Siksi suolistosyöpä on selvästi yleisin Yhdysvalloissa ja Euroopassa. Onko kyse siis elintasosyövästä? Ei välttämättä. Turkulainen syöpälääkäri, LT Eija Korkeila haluaa välttää mustavalkoista ajattelua. Punaisen lihan syöminen ei yksin riitä aiheuttamaan suolistosyöpää. – Syövän synty on monimutkainen prosessi, johon monet tekijät vaikuttavat. Kaikkia syövän syntyyn vaikuttavia tekijöitä ei vielä tunneta. Syöpään voi sairastua, vaikka eläisi täysin suositusten mukaan ja tekisi kaiken oikein. Siitä huolimatta Korkeila suosittelee elämään niin, että suolistosyövän riski olisi mahdollisimman pieni: liikkumaan, syömään ravitsemussuositusten mukaan, välttämään runsasta alkoholinkäyttöä ja tupakointia sekä SUOLISTOSYÖPÄ | ASIANTUNTIJA Terveellisistä elintavoista ei ole kenellekään haittaa. pitämään painon normaalina. Samalla pienenee myös riski sairastua kakkostyypin diabetekseen, sydän- ja verisuonisairauksiin ja moneen muuhunkin syöpään. – Terveellisistä elintavoista ei ole kenellekään haittaa. Siksi niitä kannattaa pyrkiä noudattamaan, Korkeila sanoo. – Ne parantavat myös hyvinvointia ja unenlaatua. VALINTA VUOSIKYMMENIKSI Ruokavalion vaikutuksia syöpään on vaikea tutkia ihmisillä. Harva lähtisi mukaan tutkimukseen, jossa pitäisi syödä tietynlaista ruokaa tai pitää elintavat ennallaan vuosikymmenien ajan. Selvä osoitus ruoan yhteydestä suolistosyöpään on kuitenkin saatu, kun on tutkittu maanosasta toiseen muuttaneita ihmisiä. Esimerkiksi Afrikassa ja Intiassa suolistosyövän riski on hyvin pieni. Niistä länsimaihin muuttaneiden ihmisten riski sairastua suolistosyöpään nousee nopeasti samalle tasolle kuin uudessa kotimaassa. Maahanmuuttajat omaksuvat yleensä nopeasti uuden ruokavalion ja muut elintavat. Perimän muuttuminen kestäisi paljon pidempään. Yksittäisen viikon ruokavalinnoilla ei ole vielä suurta merkitystä, vaan kyse on vuosikymmenien mittaisista valinnoista. MALTILLA PUNAISTA LIHAA Vakuuttavin näyttö on punaisesta ja prosessoidusta lihasta, kuten makkarasta tai leivänpäällysteistä. Niitä Eija Korkeila suosittelee syömään vain vähän. Nykysuosituksena on syödä punaista lihaa – eli nautaa, porsasta ja riistaa – yhteensä korkeintaan 300–500 grammaa viikossa. Prosessoitu liha kannattaisi ehkä jättää kokonaan syömättä. Koko viikon liha-annosta ei kannata syödä kerralla. Osa tutkijoista nimittäin ajattelee, että jos lihaa syö kerralla paljon, sen proteiinit eivät ehdi imeytyä ohutsuolesta vaan jatkavat edelleen paksusuoleen ja aiheuttavat vaurioita myös siellä. Lihan tilalle kannattaa valita kalaa, kasviksia, hedelmiä ja täysjyväviljaa. Ravinnosta saatava kuitu ja täysjyvävilja nimittäin pienentävät suolistosyövän riskiä. Syy on looginen. Kuitu suurentaa suolessa liikkuvaa massaa ja nopeuttaa samalla suolen toimintaa, minkä seurauksena mahdolliset haitalliset aineet vaikuttavat suolistossa lyhyemmän aikaa. HUOLI PERINNÖLLISESTÄ ALTTIUDESTA? • Syöpä on melko yleinen sairaus, ja lähes jokaisen suvusta löytyy syövän sairastaneita. Jos suvussa esiintyvät syövät aiheuttavat huolta, Eija Korkeila suosittelee ottamaan huolen puheeksi omalääkärin kanssa. • Myös Syöpäjärjestöt antaa syövän periytyvyyteen liittyvää neuvontaa. Jos lähisukulaisten syövät tai syövän perinnöllisyys mietityttää, ota yhteyttä Syöpäjärjestöjen valtakunnalliseen neuvontapalveluun tai alueelliseen syöpäyhdistykseen. KUUNTELE OIREITA Pieni osa suolistosyövistä liittyy perinnölliseen alttiuteen, kuten Lynchin syndroomaan ja perinnölliseen adenomatoottiseen polypoosiin. Nämä suvut ovat Suomessa suurelta osin jo tiedossa, ja niihin kuuluvia ihmisiä seurataan suolistosyövän varalta. Seurannan pariin kuuluvat myös tulehduksellista suolistosairautta sairastavat, joiden perussairaus suurentaa merkittävästi suolistosyövän riskiä. Muille seurantaa ei järjestetä, mutta vapaaehtoisia seulontatutkimuksia tehdään useissa kunnissa 60–69-vuotiaille. Omaa oloa ja mahdollisia oireita kannattaa pitää silmällä. – Lääkärin luo kannattaa mennä, jos esimerkiksi suolen toiminta muuttuu, ulosteessa on verta tai tulee uusia, epäselviä vatsaoireita, Korkeila kannustaa. Valtaosa suolistosyövistä löydetään nimittäin yhä turhan myöhään. ■ SUOJAA TÄHYSTYKSESTÄ? • Paksusuolen tähystys eli ns. kolonoskopia pienentää myös suolistosyövän riskiä. On arvioitu, että sen suojaava vaikutus kestää jopa 10–20 vuotta. • Tähystyksessä havaitaan suolistosyövän esiasteita ja muita suolen limakalvolla olevia muutoksia, jotka voidaan hoitaa ennen kuin ne ehtivät kehittyä syöväksi. • Tähystyksiä käytetään nykyisin riskiryhmien seulonnassa. Paksusuolen tähystys tehdään myös silloin, jos seulonnassa otetussa ulostenäytteessä on piilevää verta. 13 SUOLISTOSYÖPÄ | ASPIRIINI kysymystä: Aspiriini ja syöpä Tutkimusten mukaan aspiriinin käyttö voi pienentää riskiä sairastua ja kuolla moniin yleisiin syöpiin. Eniten näyttöä on siitä, että aspiriini vaikuttaisi suolistosyövän riskiin. Mekanismina toimii aspiriinin tulehdusreaktiota estävä vaikutus. Teksti Marika Javanainen • Kuva ShutterStock Asiantuntija LT Eija Korkeila, TYKS äännöllistä aspiriinilääkitystä käytetään usein muun muassa sydäninfarktin tai aivoinfarktin sairastaneilla, koska se estää verihiutaleiden tarttumista toisiinsa ja vähentää näin verenkiertohäiriöiden uusiutumista. KUKA HYÖTYY PÄIVITTÄIN SYÖDYSTÄ ASPIRIINISTA? Vielä ei tiedetä, ketkä kaikki hyötyisivät säännöllisestä aspiriinikuurista. Avoinna on myös se, miten pitkään ja millä annoksella aspiriinia kannattaisi käyttää, jotta siitä olisi hyötyä syövän ehkäisyyn. Joissakin aspiriinitutkimuksissa annos on ollut 600 mg päivässä, toisissa vain 75–100 mg päivässä. Aspiriinikuuri on pienentänyt syöpäriskiä, kun se on aloitettu 50–65-vuotiaana ja sitä on jatkettu 5–10 vuotta. Ongelmana on, että pitkään jatkettuna myös haittavaikutusten riski suurenee. Jo nyt aspiriinia käytetään valikoiden perinnöllisten suolistosyöpien ehkäisyssä, mutta sen käyttö on Suomessa vähäistä. Aktiivisen syöpähoidon aikana aspiriinia ei yleensä käytetä, koska monet hoidot altistavat verenvuodoille. 14 VOIKO ASPIRIINIKUURIN ALOITTAA OMIN PÄIN? Ei missään nimessä. Parasta on ottaa asia puheeksi omalääkärin kanssa, jolloin voidaan punnita aspiriinin mahdollisia hyötyjä ja haittoja sekä mahdollisia yhteisvaikutuksia. Lääkärille on hyvä kertoa kaikki käytössä olevat, myös ilman reseptiä hankitut lääkkeet. Lääkkeen hyötyjen pitää olla suurempia kuin mahdolliset haitat ja riskit. Olennaista on miettiä mahdollinen verenvuodon riski, koska vuodot voivat olla vaarallisia. Vuotoriski suurenee iän myötä. Myös muut lääkkeet voivat edelleen suurentaa riskiä. Aiemmin sairastettu mahahaava voi alkaa uudelleen vuotaa. MITÄ RISKEJÄ ASPIRIININ KÄYTTÖÖN LIITTYY? Merkittävin aspiriinin käyttöön liittyvä haitta on verenvuoto. Lisäksi se saattaa aiheuttaa turvotusta, nostaa verenpainetta ja heikentää verenpainelääkkeen tehoa, aiheuttaa yliherkkyysoireita ja pahentaa astmaa. Pitkäaikaiseen aspiriinin käyttöön liittyy mahaverenvuodon riski. Osa mahaverenvuodoista on hengenvaarallisia. SUOLISTOSYÖPÄ | SEULONTA SUOLISTOSYÖVÄN SEULONTA 2004–2014 350 000 300 000 250 000 200 000 Naiset 150 000 Miehet 100 000 50 000 0 Kutsuja Seulontoja Normaali Positiivisia SUOLISTOSYÖVÄN SEULONNAN JATKO SELVIÄÄ SYKSYLLÄ Teksti Nea Malila • Piirros ShutterStock Kirjoittaja on Syöpärekisterin johtaja uolistosyövän eli paksu- ja peräsuolisyövän seulonnan on monissa tutkimuksissa todettu vähentävän suolistosyövästä aiheutuvaa kuolleisuutta. Suomessa todetaan nykyisin yli 3 000 uutta suolistosyöpää vuodessa. Syöpä yleistyy keski-iän jälkeen. Potilaista valtaosa on yli 60-vuotiaita, kun tauti todetaan. Suolistosyövän kehittymiseen vaikuttavat iän ohella elintavat, erityisesti ylipaino, vähäinen liikunta, runsas alkoholin käyttö ja pitkään jatkunut tupakointi. Suolistosyövän seulonta käynnistyi vuonna 2004 22 kunnassa, jotka olivat halukkaita vapaaehtoisesti käynnistämään toiminnan. Ohjelma laajeni vähitellen siten, että vuonna 2008 mukana oli jo 40 prosenttia kohdeväestöä eli 60–69-vuotiaita miehiä ja naisia. Kaikkia ei kutsuttu seulontaan, vaan arpomalla valittiin kunnan sisällä joka toinen ikäryhmään kuuluva seulottavaksi ja joka toinen verrokiksi. Vuoden 2015 kesällä julkaistiin ensimmäiset vaikuttavuustulokset Suomen ohjelmasta. Tuloksissa ei havaittu eroa seulottujen ja verrokkien suolistosyöpäkuolleisuudessa, joka on seulonnan päätavoite. Keskimäärin seuranta-aika on vielä lyhyt, 4,5 vuotta, eli seurantaa tulee jatkaa edelleen. Suolistosyöpä kehittyy hitaasti vuosien tai jopa vuosikymmenten aikana ja siksi vajaan viiden vuoden seuranta ei riitä. On luultavaa, että seulonnan käynnistäminen on hyödyttänyt myös verrokkiryhmän potilaita, koska seulontaohjelman myötä kunta varautui suolistosyövän epäilyyn ja kiinnitti huomiota potilaan polkuun. Ensivaiheen tutkimukset, kuten suoliston tähystys, järjestettiin paikallisesti. Seulontaohjelma kasvatti niin väestön kuin terveydenhuollon toimijoidenkin tietoisuutta syövän oireista ja varhaisen toteamisen tärkeydestä. Suomessa on seulottu runsaat 200 000 miestä ja naista ainakin kerran. Seulontaohjelma päätettiin toteuttaa vuoteen 2014 asti satunnaistettuna ja jatkosta päätetään saatujen tulosten perusteella. Osallistuvuus ja testien tulkinta sekä jatkotutkimusten järjestäminen ovat sujuneet hyvin. Koska kuolleisuudesta ei vielä ole saatu näyttöä, on seurantaa edelleen jatkettava tulevan seulontaohjelman suunnittelemiseksi. Kevään 2016 aikana lähtivät viimeiset seulontakutsut niille miehille ja naisille, joille on aiemmin mennyt vain yksi seulontakutsu. Seulontaohjelman tulevaisuus hahmottuu syksyn 2016 aikana. ■ 15 SUOLISTOSYÖPÄ | POTILASYHDISTYS COLORES POTILASYHDISTYS TARJOAA vertaistukea suolistosyöpään sairastuneille Valtakunnallinen potilasyhdistys Colores tarjoaa suolistosyöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen keskustelu- ja vertaistukea. hdistyksen vertaistukihenkilöillä on omakohtainen kokemus suolistosyövästä. Vertaistukihenkilöt on perehdytetty toimimaan vapaaehtoistyöntekijöinä sairastuneille ja heillä on vaitiolositoumus. Coloresin vertaistukihenkilöt ovat tavattavissa myös Helsingin Syöpäklinikan OLKA-tukipisteessä joka tiistai ja Turun T-sairaalassa parittomien viikkojen tiistaipäivinä. Suolistosyöpä on yhteinen nimitys paksu- ja peräsuolen syöville. Se on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa eturauhas- ja rintasyövän jälkeen. Suolistosyövän ilmaantuvuus lisääntyy väestön ikääntyessä. Riski sairastua suolistosyöpään kasvaa 50 ikävuoden jälkeen, joskin sitä tavataan nykyään yhä nuoremmilla. Paksu- ja peräsuolisyövät syntyvät yleensä vuosia kestävän kehityksen myötä hyvänlaatuisen polyypin eli suolen limakalvon pinnalle kehittyneen pullistuman muututtua pahanlaatuiseksi. Polyyppeja on monenlaisia. Niitä, joihin liittyy syöpäriski, kutsutaan adenoomiksi. Joka kymmenennen adenooman arvioidaan kehittyvän syöväksi. Syöpä voi aiheuttaa vaihtelevaa ummetusta ja ripulia, kipua, verta ulosteessa, väsymystä tai muita oireita. 16 Suolistosyöpään liittyvät oireet ilmenevät vähitellen ja samankaltaisia vaivoja on saattanut esiintyä vuosia aiemminkin. Tämän vuoksi niitä ei useinkaan pidetä vakavina. Monet pitävät oireita hävettävinä, minkä vuoksi hakeutuminen lääkäriin ja tutkimuksiin viivästyy. Suolistosyövän syntyyn vaikuttavia kaikkia riskitekijöitä ei vielä tunneta, mutta sekä ympäristö- että perintötekijöillä tiedetään olevan vaikutusta kasvaimen syntyyn. Vähäkuituinen ja paljon eläinrasvoja sekä proteiinia sisältävä ruokavalio yhdistettynä ylipainoisuuteen sekä liikunnan puutteeseen tai vähäisyyteen lisäävät sairastumisen riskiä. Pitkäaikaisia tulehduksellisia suolistosairauksia kuten Colitis ulcerosaa tai Crohnin tautia sairastavilla on kohonnut riski sairastua suolistosyöpään. Alttius sairastua suolistosyöpään voi olla myös perinnöllistä. Noin viisi prosenttia paksu- ja peräsuolen syövistä on perinnöllisiä. Mitä useammalla suvussa on todettu paksusuoli- tai peräsuolisyöpä, sitä suurempi riski on sairastua etenkin, jos yksi tai useampi sairastunut on ollut alle 45-vuotias. Jos suvussa tiedetään olevan periytyvää ei-polypoottista (HNPCC) paksu- Seija Bucktman suolisyöpäalttiutta, suvun jäsenille suositellaan seulontatutkimuksia. Niiden tavoitteena on paitsi löytää, myös hoitaa sairaus mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Mitä aikaisemmassa vaiheessa tauti havaitaan, sen parempi on paranemisennuste. Hyvien diagnosointimenetelmien, erinomaisen hoitohenkilökunnan sekä hyvien hoitomuotojen ansiosta yhä useampi paranee. Taistelu suolistosyöpää vastaan on käynnissä koko ajan. Eri lääkeyrityksissä tehdään tutkimusta yhä parempien ja tehokkaampien lääkkeiden kehittämiseksi. Syöpädiagnoosin saaminen tuntuu kuolemantuomiolta, mutta sitä se ei suinkaan aina enää ole. Yhä useampi sairastunut paranee, ja yhä useammat elävät täyttä ja hyvää elämää entistä pidempään tehokkaiden hoitojen ansiosta. Jos epäilet itselläsi tai läheiselläsi suolistosyöpää, varaa pikaisesti aika lääkärin vastaanotolle ja pyydä häntä tekemään tarpeelliset tutkimukset asian varmistamiseksi tai pois sulkemiseksi. ■ Seija Bucktman Kirjoittaja on Colores-Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry:n toiminnanjohtaja www.colores.fi [Leena Mallat] y KOLUMNI Puotila ja minä YLLÄ OLEVA otsikko lupaa liikoja, kirjoittaja – siis minä – houkuttelee näin ihmisiä lukemaan tekstiään. En ole koskaan tavannut näyttelijä Jukka Puotilaa. Olen toki nähnyt hänet televisiossa ja teatterilavalla sekä vuosia sitten jalkapallokentän laidalla, kun hän isänä kannusti (hyvin intohimoisesti!) poikaansa futisturnauksessa. Lähimmäksi pääsin, kun mies esiintyi silloisen työnantajani tasavuosijuhlissa. Olin vain valitettavasti vuorossa eteisen puolella vastaanottamassa myöhästyneitä vieraita, joten ainoastaan seinän takaa kaikuneet naurut ja taputukset kertoivat näyttelijän imitaatiotaidoista. Jukka Puotilan syöpätuntoja koskeva haastattelulausuma Kotiliedessä sai minut miettimään. Hän sanoi, ettei sairastuminen tee ihmisestä aiempaa jalompaa. Siitä olen samaa mieltä. Ei tee. Syöpään sairastunut ei myöskään tarvitse pyhimyskehää pään päälle. Vähän aikaa sitten melkein tuohduin, kun kihtikivuissa kärvistelevä ystäväni totesi, ettei hänen kipujaan tietenkään mitenkään voi verrata siihen, mitä minä olen syöpieni kanssa kokenut. Kärsimys ja kipu ovat kärsimystä ja kipua, siitä riippumatta, mikä ne aiheuttaa. Yhtä vieras minusta on ajatus, että mitä useammasta tai vaarallisemmasta syövästä ja mitä rankemmista hoidoista syöpäpotilas on selvinnyt, sitä urheampi tai ihailtavampi ihminen hän on. Ei ole. Vertailla ei pidä. Muistan vieläkin monen vuoden jälkeen, kuinka pahalta tuntui, kun rintasyövän jälkeen yksi tuttavista sanoi minun päässeen vähällä, kun en silloin saanut sytostaatteja. Hän oli ihan oikeassa siinä, että olin onnekas, kun syöpäni ei ollut ehtinyt levitä rinnan ulkopuolelle, vaikka koko rinta jouduttiin poistamaan. Minusta ei kuitenkaan silloin todellakaan tuntunut, että olisin päässyt vähällä. Jalommaksi ihminen ei muutu. Olen kuitenkin eri mieltä Jukka Puotilan haastattelussa sanomasta johtopäätöksestä, että samalla tavalla huonot kelit ärsyttävät kuin ennenkin. Mielestäni moni arjessa ennen ärsyttänyt tai vaivannut laimenee tai peräti katoaa, kun hoidot tehoavat ja uskaltaa taas elää. En vielä osaa sanoa, onko tämä elämän keventyminen vain tilapäistä, koska pari vuotta ensimmäisten hoitojen loputtua jouduin sairaalaan toisen syövän vuoksi, ja kaikki alkoi uudestaan. Voi olla, että olennaista on perusluonne, se ei varmaankaan kokonaan muutu, käy sitten läpi millaisen myllyn tahansa. Optimisti säilyy optimistina ja pessimisti pessimistinä. Olen kuitenkin sitä mieltä, että aika iso muutos voi olla. Olen aina ollut murehtija ja monesta turhasta huolehtija, mutta välittömän kuoleman vaaran poistuttua harmiasteikko on huomattavasti lieventynyt. Huono sää, myöhässä oleva bussi tai pitkään jonoon juuttuminen eivät enää juurikaan ärsytä. Olen elossa, onnellinen siitä. Selitys arkimurheiden pienenemiseen voi myös olla teoria, että ihmisen huolien summa on vakio. Nyt kun jossain mielen perukoissa on aina huoli, että syöpä voi uusia tai jossain elimistössä jo myllää seuraava syöpä, ei sielussa enää ole yhtä paljon tilaa pienille murheille. Elää tässä ja nyt, parasta toivoen. Leena Mallat on 64-vuotias eläkkeellä oleva toimittaja. Hänestä löydettiin rintasyöpä vuonna 2004 ja non Hodgkinin imusolmukesyöpä vuonna 2011. Moni arjessa ennen ärsyttänyt tai vaivannut laimenee tai peräti katoaa, kun hoidot tehoavat ja uskaltaa taas elää. 17 Tukihenkilötoiminnan verkostomallia muovataan Keski-Suomen kuntiin Keski-Suomen Syöpäyhdistys on luomassa tukihenkilötoiminnan verkostomallia alueensa kunnille. Mallia suunnitellaan parhaillaan testamenttilahjoituksen turvin. Teksti Mirja Karlsson • Kuvat Mikko Vähäniitty eski-Suomessa on jo vuosia järjestetty Rahaautomaattiyhdistyksen rahoituksella syöpäpotilaiden tukihenkilötoimintaa. Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Immu Isosaari kertoo, että yhdistys sai vuonna 2013 testamenttilahjoituksen, jonka varoilla tukihenkilötoimintaa pyritään laajentamaan niin, että se kattaisi paremmin yhdistyksen toiminta-alueen kunnat. Tukihenkilötoimintaa Keski-Suomen Syöpäyhdistyksessä pyörittävä neuvontahoitaja Riitta-Liisa Sallinen arvioi, että tukihenkilöprojektin tavoitteena on kouluttaa tukihenkilöitä Keski-Suomen maakunnan alueelle sekä luoda verkostoja, jossa olisivat mukana kunnat, seurakunnat, kodinhoito ja kotisairaanhoito 18 sekä muut järjestöt. Tässä projektissa tukihenkilöllä tarkoitetaan vapaaehtoista, joka toimii syöpäpotilaan tukena elämän loppuvaiheessa. Tarkoitus on kehittää maakuntaan toimiva verkosto, yhteystyötahoja, jotka ottaisivat paikallista vastuuta toiminnasta. Projektityöntekijäksi palkattiin Eine Vesander syyskuusta 2015 elokuun loppuun 2016. Eine Vesander on ottanut yhteyttä Keski-Suomen yli 20 kuntaan. – Olen saanut vastauksia noin puolesta kunnista ja osassa olen käynytkin. Jos kiinnostus herää, toimintaa käynnistellään kunnan lähtökohdista käsin. Kunnissa on vain niin hurjasti kehityshankkeita meneillään, että resurssien löytäminen tähän on haasteellista. Halua ja tahtoa löytyy kyllä saattohoito- ja tukihenkilötoiminnan käynnistämiseen. Pää on kuitenkin jo saatu auki. Tukihenkilötoimintaa on tällä hetkellä alle 10 kunnassa ja yhteistyöstä on kiinnostunut noin 10 kuntaa. – Tukihenkilötoimintaa olisi tarkoitus jatkaa kuntien omana toimintana niin, että saisimme kuntiin yhteistyökumppaneita, jotka koordinoisivat toimintaa paikallisella tasolla. Sekin on selvinnyt, että KeskiSuomen kunnille tulee kehittää yksilöllisiä toimintamalleja, koska kunnat ovat erilaisia ja erikokoisia. – Kunnissa toivotaan koulutusta ja tietoa elämän loppuvaiheen tukihenkilötoiminnasta. Projektin myötä tieto yhteistyön mahdollisuuksista kuntien, seurakuntien ja yhdistyksen välillä on lisääntynyt, Eine kertoo. ■ Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen työntekijät Eine Vesander (vas.), Immu Isosaari ja Riitta-Liisa Sallinen miettivät porukalla, miten luoda tukihenkilötoiminnan verkostomalli alueen kuntiin. POTILAS JÄÄ USEIN YKSIN Vaikka lunta tupruttaisi taivaan täydeltä, Sirpa Tuomainen ja Harri Väisänen lähtevät useita kertoja kuukaudessa tapaamaan tuettavaa syöpäpotilasta. 57-vuotias Sirpa Tuomainen on sairastanut rintasyövän vuonna 2007 ja selvinnyt siitä kohtuullisen hyvin. Hän oli vertaistukihenkilökoulutuksessa viime vuonna. Hän tietää, miten yksin potilas voi jäädä syöpänsä kanssa, vaikka hänellä olisikin läheisiä ympärillään. – Tiedän ihmisen tunteen, kun hän on juuri saanut diagnoosin ja tiedän myös, miten yksin hän on asian kanssa. Vaikka olisi läheisiäkin, he eivät välttämättä ymmärrä syöpäsairautta sillä tavalla kuin joku sen kokenut. Sirpa Tuomainen on sairaanhoitaja ja töissä keskussairaalassa, jossa hän käy myös vertaistukihenkilönä. – Vertaistukihenkilö voi olla kuka tahansa, jolla on kokemus omasta tai läheisen sairaudesta. Kun toimin vertaistukihenkilönä, en ole silloin sairaanhoitaja. Keskussairaalan koordinaattori lähettää viikoittain sähköpostia ja varauslistan, josta tukihenkilövuoro varataan. Sirpa käy muutaman kerran kuukaudessa tapaamassa potilasta, jonka kanssa hän voi jutella myös puhelimitse tai tavata syöpäyhdistyksellä tai kaupungilla. – Tämä on niin antoisaa työtä, etten voi jäädä pois. Olen tällä hetkellä sururyhmäkoulutuksessa, kun aiomme tarjota halukkaille sururyhmää, Sirpa kertoo. Vapaaehtoistyö on tärkeää siksikin, että hoitosuhteet ovat lyhytaikaisia. Olisi hyvä, jos potilas saisi vastauksia päässään pyöriviin kysymyksiin eikä jäisi niitä yksin murehtimaan. PUHUMINEN VOI OLLA VAIKEAA Seitsemänkymppinen Harri Väisänen on toiminut kotihoidon tukihenkilönä reilun 10 vuotta. Hän sairastui eturauhassyöpään vuonna 2013, jonka jälkeen hän on ollut myös vertaistukihenkilö. – Se on miellyttävää, jos sattuu aikalailla samanikäinen ja samat kiinnostuksen kohteet omaava henkilö. Silloin on vaikeampaa, jos tuettava mies ei pysty kunnolla kommunikoimaan. Tukihenkilön toiminta on sellaisessa tilanteessa aika haasteellista. Yleensä vaimo tai tytär ottaa yhteyttä ja pyytää apua puolisolleen tai isälleen. Usein naisten mielestä mies tarvitsisi apua, mutta ei välttämättä omasta mielestään. – Menin kerran erään tuettavan luo tyttären yhteydenoton jälkeen. Hän kysyi heti, mikäs mies sinä olet. Juttelimme kuitenkin vartin verran ja hän meni päiväunille. Seuraavalla kerralla oli sama tilanne. Kolmannella kerralla ovea ei enää avattu, Harri kertoo kokemuksistaan. Harri Väisäsellä on myös monta onnistunutta tukihenkilösuhdetta, esimerkiksi yhden potilaan kanssa hän kierteli silloin tällöin autolla katselemassa paikkoja ja toisen kanssa pelasi shakkia. Vapaaehtoistyö on hänestä hyvin tyydyttävää ja siihen menee muutama tunti kuukaudessa. Se on niin lyhyt aika, että sen voi vallan mainiosti käyttää tällaiseen tekemiseen. – Valtaosa syöpäyhdistyksen toimijoista on naisia. Miehiä tarvittaisiin lisää, kun tuettavistakin suuri osa on miehiä, Harri Väisänen pohtii. 19 a a i g r e n e S TÄ L E D Y Ä ALIN T Turvallisesti ja tehokkaasti. Liikuntakeskuksen ohjaaja Heikki Kannisto varmistaa, että Leila Tilvis tekee liikkeet oikein ja ilman turhia kipuja. minen ta puhu es ud a. Saira u h u p po ja help eet saman. a l l o ä v hy ken silla on ka he ovat ko s r u k s s tu Kuntou autumaan, ko v i a misto ra Tam toisia v vat Lau en • Ku ei saa vanain arika Ja Teksti M amperelainen Leila Tilvis, 51, tietää, miltä tuntuu, kun kodin kynnys nousee korkeaksi. Sen yli ei pysty lähtemään työpäivän jälkeen ulos kävelylenkille. Sohva houkuttelee. Tilvis ei ole koskaan kokenut liikuntaa oikein omaksi jutukseen. Vastikään sairastettu aivoinfarkti ja rintasyöpä ovat saaneet hänet kuitenkin ajattelemaan, että jotakin pitäisi tehdä. 20 – Haluan saada intoa siihen, miten liikutan itseäni. Siksi Tilvis innostui heti, kun Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen hoitaja otti puheeksi rintasyövän sairastaneille tarkoitetun liikuntapainotteisen avokuntoutuskurssin. Nyt kolmannella kokoontumiskerralla kurssilaiset kuuntelivat ensin alustuksen rintasyöpäleikkauksen yhteydessä tehdyn imusolmukkeiden poiston aiheuttamasta imunesteturvotuksesta ja sen hoidoista. Sen jälkeen he lähtivät viereiseen liikuntakeskukseen tutustumaan lihaskuntoharjoitteluun. Lähes kymmenen naisen joukko täyttää puheella koko naisille tarkoitetun kuntosalihuoneen. Ilmassa on varovaista innostusta. Miten tämä liike menikään? Tehdäänkö tätä kymmenen kertaa? Hei, nyt sattuu olkapäästä. Sairaanhoitaja kiertelee vastaamassa kysymyksiin. Ne liikkeet kannattaa jättää tekemättä, jotka tuntuvat pahalta. Liikuntakeskuksen ohjaaja näyttää puolestaan mallia, miten seuraavat laitteet toimivat – ja miten päin niihin istu- Hyvältä näyttää! Leila Tilvis ja kurssin vetäjä, sairaanhoitaja Ritva Lahdenperä seuraavat harjoituksen tehoa kuntopyörän näytöltä. Painetta käteen. Lymfa- ja fysioterapeutti Johanna Colliander esittelee kurssilaisille painehihoja ja -hanskoja, joita voi käyttää lymfaturvotuksen itsehoitona. iian l n a a rittam sijaan o u s t ä yhtyv orittamisen r t e s i a iset n iikuntaa. Su kehoa. a l a m o Su yös l nella omaa m i t s o help ttaa kuun kanna EI YKSIN LIIKUNTAA taan. Kokeneempi kurssilainen neuvoo seuraavaa, ja hymy on herkässä. Tämä alkaa jo sujua. Hetkeä aikaisemmin kurssilaiset kuuntelivat tarkasti, mitä Liikuntakeskus Fressin ohjaaja Heikki Kannisto kertoi lihaskuntoharjoittelun periaatteista. Halukkaille tehtiin myös kehonkoostumusmittaus. Tähänastinen kurssi on täyttänyt Leila Tilviksen odotukset. Parasta on ollut, kun joka kerta on ollut niin erilainen ja kurssilla on päässyt kokeilemaan erilaisia asioita. – Kukaan ei kilpaile keskenään, vaan kaikki tekevät asioita itseään varten. Se tuntuu hyvältä. Liikuntapainotteisen kurssin tarkoituksena on tukea rintasyövän sairastaneen paluuta arkeen. Kaikki kurssilaiset ovat sairastaneet rintasyövän, ja kaikkien hoidot ovat takana. Kurssilla saa tietoa ja vinkkejä siitä, mitä voi tehdä sen jälkeen, kun sairaus on jo selätetty. – Moni kurssilainen on palannut syöpähoitojen jälkeen työelämään ja arkeen. Siksi nyt on otollinen aika miettiä, mitä voi elintavoissaan muuttaa, kertoo kurssia vetävä sairaanhoitaja Ritva Lahdenperä Pirkanmaan Syöpäyhdistyksestä. On tavallista, että sairastamisen myötä kunto laskee ja mieli joutuu koetukselle. Rintasyövän sairastaneille saattaa kertyä helposti myös lisää painoa hoitojen aikana. Liikunta auttaa toipumaan ja kuntoutumaan. Kurssilaiset ovat saaneet kurssin ajaksi käyttöönsä askelmittarit ja päiväkirjan, johon he merkitsevät päivittäiset askeleensa. Tarkoitus ei ole suorittaa mitään tarkkaa askelmäärää joka päivä, vaan kannustaa nimenomaan arkiliikuntaan. Lahdenperä korostaa, että hyvä olo tulee muustakin kuin liikunnasta. Siksi kurssilaisille on annettu myös hyvinvoinnin seurantakortti, johon merkitään iloa ja hyvinvointia aiheuttaneita asioita. Lymfa- ja fysioterapeutti Johanna Collianderin mielestä monet suomalaisnaiset ovat suorittajia – ja se heijastuu myös liikkumiseen. Hän haluaa siksi puhua myös armollisuudesta itseään kohtaan ja oman kehon kuuntelemisesta. – Olisi hienoa, jos liikkumiseen liittyisi iloinen ja hyvinvointia edistävä ilmapiiri. 21 Naisenergiaa. Rintasyövän sairastaneille tarkoitetulla kurssilla nauretaan ja puhutaan paljon. Katseet ovat tulevaisuudessa ja hyvässä arjessa. KUN JOKU KYSYY, SE AUTTAA KAIKKIA Kuntopyörän selässä lämmittelevän Kristiina Harjulan, 68, rintasyöpä on hoidettu solunsalpaajilla, leikkauksella ja sädehoidolla. Leikkauksesta on jo pari vuotta. Hänellä ei ollut etukäteen mitään odotuksia kurssille. Silti Harjula mietti pitkään, jaksaako hän lähteä mukaan vai ei. Hänen miehensä oli kuollut vastikään, ja ajatus kurssille osallistumisesta tuntui raskaalta. – Onneksi lähdin mukaan! Kurssi on ollut oikein positiivinen yllätys, vaikka olen aina liikkunut paljon, hän sanoo. Kurssin tärkein anti on ollut vertaistuki eli keskustelut toisten samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa. Myös asiantuntijoiden alustuksissa on ollut paljon uutta asiaa. Kaikki kurssilaiset ovat käyneet läpi saman mankelin: sairastumisen, hoidot ja nyt paluun arkeen. Monen mielessä pyörii samanlaisia kysymyksiä: Mistä turvotuksen huomaa? Miten isosta turvotuksesta kannattaa huolestua? Kuinka monta imusolmuketta kainalossa oikein on? – Kun joku meistä on kysynyt jotain, vastaus on auttanut tavallaan meistä jokaista, Leila Tilvis tarkentaa. AVOKURSSI TAPAA KERRAN VIIKOSSA Tamperelaisrouvien ryhmä tapaa toisensa kuutena peräkkäisenä tiistaiiltana, minkä lisäksi on seurantakäynti neljän kuukauden kuluttua kurssista. Jokaisen tapaamiskerran aluksi on 22 asiantuntijan alustus, minkä jälkeen kokeillaan eri liikuntalajeja tai kokataan terveellistä ruokaa. Ensimmäinen kurssi-ilta oli varattu kokonaan tutustumiselle. – Jokainen sai kertoa oman tarinansa – ja ihan sen verran kuin halusi. Kurssin jatkuessa tutustuminen jatkuu yhdessä tekemisen kautta, sairaanhoitaja Ritva Lahdenperä kertoo. Kristiina Harjula yllättyi omasta tarpeestaan puhua ja jakaa asioita. Hän toimi pitkään miehensä omaishoitajana eikä ollut antanut itselleen lupaa puhua omasta sairaudestaan. Sairastettu rintasyöpä tuntui pieneltä asialta miehen sairauden rinnalla. – Tuntuu tosi hyvältä kertoa sairastumiseen liittyvistä ajatuksista ihmisille, jotka eivät vaivaudu ja ryhdy katselemaan nurkkia. On myös antoisaa kuulla toisten kokemuksia. Vertaistuki ja asioiden jakaminen ovat nousseet vahvasti esille kaikilla Lahdenperän vetämillä avokuntoutuskursseilla. Se toki vaihtelee, miten avoimesti ryhmäläiset jakavat omia ajatuksiaan ja tunteitaan. Monet kurssilaiset ovat jatkaneet toistensa tapaamista myös kurssin päättymisen jälkeen. Pirkanmaan Syöpäyhdistys kutsuu kurssilaiset vapaaehtoiseen jälkitapaamiseen ja tarjoaa tapaamisille ilmaiset tilat. Sairaanhoitaja Ritva Lahdenperä ja lymfa- ja fysioterapeutti Johanna Colliander suosittelevat liikuntapainotteista avokuntoutuskurssia ihan kaikille. – Kurssilla saa paljon sellaista tietoa, jota ei saa tai ei kykene omaksumaan sairaalassa, Colliander sanoo. Leila Tilvis ja Kristiina Harjula nyökyttelevät. He ovat samaa mieltä. Tilvikselle kuntosali on jo tullut tutuksi. Hän käy samalla salilla myös Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen kuntopiiriryhmän kanssa. Myös muut naiset alkavat päästä sinuiksi laitteiden kanssa. Tottuneemmat tekevät harjoitteita ohjaajan tekemän ohjelman mukaan. Ensi viikolla kurssilaiset suuntaavat porukalla vesijumppaan Tampereen Kylpylään. Vesijumppa on erittäin hyvä liikuntamuoto rintaleikkauksen jälkeen, ja vedessä tehtävät liikkeet tehoavat hyvin rintakehän alueelle. Yhtä tärkeää on, että yhdessä on matalampi kynnys lähteä uimaan – ehkä ensimmäistä kertaa rintaleikkauksen jälkeen. ■ SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT • Tietoa syöpäsairaudesta sekä tukea fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toipumiseen • Tavoitteena auttaa selviytymään syövän aiheuttamasta muutoksesta ja elämään mahdollisimman tavallista arkea syövästä huolimatta • Rahoituksesta vastaavat Kela ja Raha-automaattiyhdistys. Kurssit ovat osallistujille ilmaisia. • Kurssille kannattaa hakeutua 1–2 vuoden kuluttua sairastumisesta, kun hoidot ovat jo päättyneet tai päättymässä. • Järjestetään eri puolilla Suomea. • Hakuohjeet ja tarkempaa tietoa www.kaikkisyovasta.fi>hoito ja kuntoutus>kuntoutuskurssit – Jos yksikin ihminen lopettaa tupakoinnin teettämäni videon takia, siitä on ollut hyötyä, Riki Sorsa sanoo. Pysäyttävä viesti ja vapaaehtoispalkinto Muusikko Riki Sorsa teetti koskettavan videon, jossa hän kertoo keuhkosyövästään ja tupakoinnistaan. Teksti Tea Kalska • Kuva Markus Sommers orsa on toiminut pitkään Syöpäjärjestöjen hyvän tahdon lähettiläänä. Niinpä hän sai huhtikuun alussa ensimmäisen Suomen Syöpäyhdistyksen 80-vuotisjuhlavuoden vapaaehtoispalkinnon. Syksyllä 2015 muusikko Riki Sorsa sairasti pitkittynyttä flunssaa. Yskittyään kaksi kuukautta, hän hakeutui tutkimuksiin. Diagnoosi oli keuhkosyöpä. ”Ensimmäinen ajatukseni oli, että ei kai taas! Mitä pahaa nyt olen tehnyt?” Kymmenen vuotta aiemmin Sorsa oli selviytynyt kurkkusyövästä. Siihen oli loppunut kolmenkymmenen vuoden tupakointi. Riki Sorsa istuu ravintola The Cockissa Helsingissä. Paikka on Sorsalle nostalginen, sillä hän on pitänyt samoissa tiloissa kaksi levyn julkistamistilaisuutta. Silloin ravintola oli vielä Kellarikrouvi, Sorsa muistelee. On maaliskuu ja Sorsan piti olla vaimonsa kanssa lomalla New Yorkissa. Suunnitelmat kuitenkin muuttuivat, sillä parin viikon päästä hänen keuhkoistaan leikataan syöpäkasvain. Sorsa kertoo olleensa ensimmäisen syöpänsä aikana isona kysymysmerkkinä – kaikki oli niin uutta, ettei tilan- netta osannut oikeastaan edes pelätä. Tällä kertaa pelko tuli, ja sytostaatti- ja sädehoidot veivät osan talvesta. Sorsa päätti ammentaa kurjasta tilanteestaan jotain hyvää. Hän keksi idean videoon, jossa kertoo sairaudestaan ja tupakanpoltostaan. Videon lopussa kuvaan astuu laihtunut ja hiuksensa menettänyt Riki Sorsa. ”Lopetinko liian myöhään?” hän kysyy ja katsoo kameraan. Kun video julkaistiin, se sai paljon huomiota ja sitä jaettiin ahkerasti sosiaalisessa mediassa. ”Halusin tehdä jotain, joka pysäyttää ihmiset. Jotain tarpeeksi rajua. Jos yksikin ihminen lopettaa tupakoinnin tämän videon takia, siitä on ollut hyötyä.” IHMISTEN EMPATIA ANTOI VOIMIA Sorsa sai videonsa ansiosta paljon tukea ja kannustavia kommentteja, jotka antoivat voimia jaksaa sairauden kanssa. ”On aivan ihanaa, kun ihmiset tulevat juttelemaan ja moikkaamaan. Se positiivinen fiilis, jota heiltä olen saanut, on ollut hienoa.”’ Säde- ja sytostaattihoitojensa aikana Sorsa vieraili usein sairaalassa. Hän kehuu hoitohenkilökuntaa ja kehottaa muitakin syöpää sairastavia luottamaan saamaansa hoitoon. ”Olkaa onnellisia, että asutte Suomessa ja luottakaa suomalaiseen hoitohenkilökuntaan. Syöpähoidot täällä ovat maailman parhaita.” Sorsa kiittelee myös ystäviään, jotka kyyditsivät häntä autolla sairaalaan ja sieltä kotiin. Hän myöntää olevansa onnellisessa asemassa, koska asuu Helsingissä lyhyen matkan päässä sairaalasta. ”On onni, ettei tarvitse ajaa satoja kilometrejä hoitoihin. Ymmärrän hyvin heitä, jotka asuvat kaukana sairaalasta. Se mahtaa olla kauheaa.” Vakavasta sairaudestaan huolimatta Sorsa on onnistunut pysyttelemään positiivisella mielellä. Haastatteluhetkellä hän sanoo voivansa varsin hyvin, väsymystä ja jatkuvaa palelua lukuun ottamatta. Riki Sorsa on esiintynyt viimeksi syksyllä Turun Mikaelinkirkossa – saatuaan juuri tietää sairastavansa keuhkosyöpää. ■ Riki Sorsan muistoa kunnioittaen 23 HOITO JA TUTKIMUS KÄSI KÄDESSÄ • Kansallisen syöpäkeskuksen tavoite on saada hoito ja tutkimus kulkemaan rinnakkain. Erikoisosaaminen keskittyy. Kansallinen syöpäkeskus on yksi Syöpäjärjestöjen strategisia tavoitteita ja järjestöllä on edustus perustettavan keskuksen suunnittelussa. • Biopankeissa olevat näytteet kertovat olennaisen kasvaimista. Näytteiden saatavuus tutkijoiden ulottuville tehostuu. Suomessa on jo useita biopankkeja. Myös Syöpäjärjestöillä on näytteitä, jotka hyödyttävät tutkimusta. • Genomistrategia on osa tutkimuksen ja hoidon kehittämistä. Perimän ominaisuudet tuovat nyt jatkuvasti uusia tutkimustuloksia. • Potilas hyötyy saamalla parhaaseen tietoon pohjautuvat hoidot. Maaret Nummen (vas.) ja Tiina Vesterisen takana näkyy suurennos eturauhassyöpänäytteestä. Tieto liikkeelle Syövän tutkimus ja hoito ovat kolikon kaksi puolta. Tiedon on oltava saatavilla nopeasti. Sitä varten on olemassa biopankki. Teksti Tea Kalska • Kuvat Antero Aaltonen elsingin Biopankin näytteiden säilytystilassa on suuria syväjääpakastimia. Kun pakastimen luukku avataan, sieltä nousee valkoista höyryä. Pakastimien lämpötila on -180 astetta, sillä niihin on säilötty erilaisia biologisia näytteitä, kuten verinäytteitä, DNA-näytteitä ja esimerkiksi rintasyöpäpotilaiden kudosnäytteitä. Helsingin Biopankin toiminta alkoi syksyllä 2015. Näytteitä pankkiin voidaan kerätä terveydenhuollon erilaisissa toimenpiteissä Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin, Kymenlaak- 24 son sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän sekä Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin toimipisteissä, kertovat biopankin koordinaattori Tiina Vesterinen ja laboraattori Maaret Nummi. He organisoivat biopankin toimintaa, vastaavat näytekeräyksistä sekä toimivat yhteyshenkilöinä tutkijoihin ja HUSiin. Vuonna 2013 voimaan tulleen biopankkilain mukaan jokaiseen pankkiin talletettavaan uuteen näytteeseen tarvitaan näytteenantajan henkilökohtainen suostumus. Nykyään jokainen näytteenantaja saakin biopankin toiminnasta kertovan tiedotteen sekä lomakkeen, jolla hän voi antaa suostumuksensa näytteen säilyttämiseen, käsittelemiseen ja tutkimuskäyttöön luovuttamiseen. Näytteiden keruuhetkellä ei välttämättä tiedetä, miten niitä tulevaisuudessa tutkitaan. Tämä kerrotaan potilaalle. Hän saa tiedon myös esimerkiksi siitä, että näytteitä voidaan lähettää ulkomaille tutkittavaksi. NÄYTTEET KASVAVAT KORKOA Miksi esimerkiksi syöpäpotilaan sitten kannattaa luovuttaa kudosnäytteensä biopankkiin? Tiina Vesterisen mukaan näytteet mahdollistavat tulevaisuudessa uusien syöpähoitojen kehittämisen. Biopankin ansiosta syöpätutkimus voi myös edistyä aiempaa nopeammin. Yksittäisissä tutkimushankkeissa näytteiden keräämiseen menee nimittäin helposti vuosia, mutta biopankista tutkija voi hakea valmiita näytteitä ja päästä nopeasti kiinni tutkimustyöhön. Lisäksi näytteiden laadukkuutta takaa se, että ne on kerätty suurimmalta osin terveydenhuollon toimenpiteiden yhteydessä. ”Näyte on lahja tieteelle. Ilman näytteitä ei ole mitään tutkittavaa.” Näytteet talletetaan biopankkiin koodattuina, eivätkä näytteenantajan henkilötiedot näy näytepurkissa. Biopankkiin kerätään myös potilasrekisteristä näytteeseen ja näytteenantajaan liittyvää tietoa: potilaan ikä, sukupuoli, diagnoosit ja hoidot, joita hän on saanut. Tällä tavalla tutkijat saavat käyttöönsä näytteen lisäksi valmiiksi olemassa olevat tiedot – näytteenantajan henkilöllisyyttä lukuun ottamatta. Tutkijoiden puolestaan on annettava pankkiin tieto siitä, miten näytteitä tutkittiin ja millaisia tuloksia niistä saatiin. Kun tutkimuksesta saatu tieto lisätään näytteeseen ja säilytetään pankissa, samoja kokeita ei tarvitse tehdä kahteen kertaan. ”Biopankki kerryttää tutkimustietoa sekä turvaa kallisarvoisen näytemateriaalin parhaan mahdollisen käytön”, Vesterinen summaa. POTILAAN ASEMA PARANEE Maaret Nummi kertoo, että aiemmin näytteen antaja ei yleensä saanut tietää näytteistä saatuja tutkimustuloksia. Helsingin Biopankki pyrkii kuitenkin jakamaan esimerkiksi nettisivujensa kautta aktiivisesti tietoa siitä, mihin tutkimushankkeisiin näytteitä ja tietoja on luovutettu. Tässä käsitellään DNA-näytettä Helsingin biopankissa. Siv Knaappila nostaa näytteitä biopankin syväjääpakastimesta. Syöpäpotilaiden kudosnäytteet mahdollistavat tulevaisuudessa uusien syöpähoitojen kehittämisen. Näytteenantajallakin on oikeus kysyä biopankista, mihin tutkimushankkeisiin juuri hänestä otettuja näytteitä ja tietoja on käytetty. Potilaalle annettavassa suostumuslomakkeessa kysytään myös, haluaako potilas yhteydenoton, mikäli tutkimuksissa paljastuu jotain hänen terveytensä kannalta merkityksellistä tietoa. ”Tällä tavalla biopankki parantaa yksittäisen potilaan asemaa”, Nummi sanoo. Lisäksi potilaalle kerrotaan, että hänen näytettään voidaan hyödyntää paitsi akateemisessa tutkimuksessa, myös yhteistyössä yritystoimijoiden, kuten lääketeollisuuden kanssa. Kuka tahansa ei kuitenkaan saa näytteitä ja tietoja käyttöönsä. Niiden luovuttaminen perustuu kirjalliseen hakemukseen, jonka tieteelliseettinen ryhmä arvioi. Lopulta biopankin johtaja päättää ryhmän lausunnon pohjalta, saako hakija käyttää tutkimuksessaan biopankin materiaaleja. ”Tutkimuksen on oltava riittävän korkeatasoista ja eettistä lääketieteellistä tutkimusta. Tutkimustulosten tulee myös olla sovellettavissa potilaiden hoitoon”, Vesterinen selvittää. LISÄÄ SYÖPÄNÄYTTEITÄ TULOSSA Maaliskuussa Helsingin biopankissa ei ole rintasyöpänäytteiden lisäksi vielä muita syöpänäytteitä. Lisää on kuitenkin tulossa. Vesterisen ja Nummen mukaan ensi kesänä Helsingin Biopankkiin siirretään suurin osa HUSin patologian arkistonäytteistä. Niitä on kerätty kaikkiaan 1,4 miljoonalta luovuttajalta, yhteensä useita miljoonia. Näytteistä merkittävä osa on syöpäpotilaiden kudosnäytteitä. ”Se on todella suuri määrä”, Vesterinen toteaa. Kesällä siirrettävät näytteet on kerätty ennen biopankkilain voimaantuloa. Näytteiden suuren määrän vuoksi siirto voidaan tehdä julkisella tiedonantomenettelyllä: lehtiin ja internettiin laitetaan ilmoituksia, joissa ihmisiä pyydetään ilmoittamaan HUSille, mikäli he eivät halua näytteitään siirrettävän biopankkiin. Kevään aikana myös Helsingin Urologinen Biopankki yhdistetään Helsingin Biopankkiin – sen jälkeen syväjääpakastimien sisältö täydentyy eturauhassyöpä-, kivessyöpä-, munuaissyöpä- ja virtsarakonsyöpänäytteillä. ■ 25 Maija Halkosaari haluaa ilahduttaa rintasyöpä potilaita suunnittelemillaan kauniilla uimapuvuilla. Unelmia ja uimapukuja Lullebiegga-yrityksen perustaja Maija Halkosaari haluaa suunnittelemiensa uimapukujen avulla tuoda iloa ja tukea kohtalotovereille sekä ravistella käsityksiä potilaan roolista. ”Syöpä ei vie kauneuden kaipuuta. Eikä syöpäpotilaan tarvitse luopua iloa tuovista asioista”, sanoo Halkosaari. Teksti Susanna Sonninen • Kuva Satu Kemppainen ahdollisuus uida ja tuntea itsensä kauniiksi. Aivan tavallisia asioita. Niin Maija Halkosaaari ajatteli. 29-vuotias Halkosaari oli toipumassa rinnanpoistoleikkauksesta. Juiliva niskakipu oli odottamatta paljastunut laajalle levinneeksi rintasyöväksi. Ennuste oli lohduton, toivoa paranemisesta ei ollut. ”Diagnoosi tyrmäsi. Mietin mihin voin itse vaikuttaa. Päätin pitää lujasti kiinni iloa tuovista asioista.” Se tarkoitti Halkosaaren kohdalla haaveiden toteuttamista ja tärkeiden harrastusten jatkamista. Sekä ryhtymistä uimapukusuunnittelijaksi ja yrittäjäksi. Uiminen oli ollut merta rakastavan, triathlonia harrastaneen Halkosaaren lempilaji. Sitä suositeltiin myös leikkauksen jälkeiseksi liikunnaksi. Tuntui lohdulliselta, ettei tärkeästä harrastuksesta tarvitsisi luopua, mutta leikkauksen jälkeinen ja sytostaattihoitojen laihduttama ulkomuoto mietitytti. Syöpä oli muokan- 26 nut vartalon ääriviivoja ankarasti. ”Mielessäni saatoin kuitenkin haaveilla virtaviivaisesta siluetista ja kuvitella itseni lekottelemassa palmurannalla vetävän näköisessä uimapuvussa.” Kukapa sellaisesta ei haaveilisi. Tai ihan vaan uimahallissa tai mökkirannassa uimisesta. Vapauden tunteesta ja huolettomasta olosta. Uimisen ilosta. ”ANSAITSEMME PAREMPAA” Aivan tavalliset asiat tuntuivat kuitenkin karkaavan ulottumattomiin. ”Etsin uimapukua, mutta tarjolla olikin ’apuväline’-nimellä myytäviä tuotteita. Se alleviivasi lokerointia potilaan rooliin”, muistelee Halkosaari. Huolettomuus ja vapauden tunne oli kaukana niistä kerroista, jolloin Halkosaari koitti uida hankkimassaan proteesiuimapuvussa. Proteesi liikkui holtittomasti ja pyrki vuoroin pullahtamaan ulos kaula-aukosta tai laskeutu- maan vyötärölle. ”Ansaitsemme parempaa”, ajatteli Halkosaari. Edessä oli ammatinvaihdos. Maija Halkosaari alkoi suunnitella uimapukuja apunaan rinnanpoiston läpikäyneitä naisia. Ensimmäinen mallisto tuli myyntiin vuoden alussa. Mielikuvat rannalla käyskentelystä, auringon lämmittämistä kallioista ja välkehtivään mereen kauniissa uimapuvussa pulahtamisesta auttoivat Halkosaarta jaksamaan hoitojen aikana. Silloin proteesin ja syövän saattoi hetkeksi unohtaa. Saman Halkosaari haluaa mahdollistaa kanssasiskoille. ”Syöpä ei määritä ihmistä. Oikeus hyvään elämään kuuluu jokaiselle, syövästä huolimatta.” ■ Maija Halkosaaren muistoa kunnioittaen. Hän menehtyi 7.5.2016. Lullebieggayrityksen toimintaa jatkaa Maijan isosisko Susanna Halkosaari. AJASSA SYÖPÄJÄRJESTÖJEN Riippuvuuden ääni -filmi aloitti huhtikuussa kampanjan, joka keskittyy nikotiiniriippuvuuden haittoihin ja kannustaa nuoria pysymään erossa savukkeista, sähkösavukkeista, nuuskasta ja vesipiipusta. Kampanja kestää vuoden loppuun. Riippuvuuden ääni -filmin pääosassa oleva, kurkunpään syövän sairastanut entinen tupakoija Ossi Haajanen haluaa rohkeasti itseään esimerkkinä käyttäen saada nuoret miettimään valintojaan ja välttämään nikotiinin vaarat. Laulaminen on aina ollut merkittävässä roolissa Ossi Haajasen elämässä, eikä kurkunpään poistaminen ole hänen intoaan lannista- nut. Ossi on aina pitänyt laulamisesta ja halusi nytkin laulaen tuoda vakavan asian esille. Ossi Haajanen kertoo, että on elänyt hyvän elämän syövästä huolimatta. – Röökaamisen olisin voinut jättää väliin, hän sanoo ja toivoo, että video havahduttaa nuoret valitsemaan nikotiinittoman elämän. Tupakoinnilla ja kurkunpään syövällä on kiistaton yhteys. Pahimmillaan sairauden tuloksena potilaan kurkunpää joudutaan poistamaan. Kurkunpään poistamisen seurauksena henkilön hengitys ja puhe tapahtuu kaulaan tehdyn pysyvän henkitorviavanteen kautta. Riippuvuuden ääni -filmi löytyy osoitteesta www.kary.fi. Palkitut vapaaehtoiset Syöpäyhdistykset ovat palkinneet jo kolme vapaaehtoistyöntekijää. Saimaan Syöpäyhdistyksen Pirjo Olkkosesta vapaaehtoistyö on mielenkiintoista, kun taas Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistyksen Vesa Hujalasta se on auttamista. Utsjoen kerhon vetäjä Aarne Sujala kuvailee vapaaehtoistyötä pyyteettömäksi toiminnaksi. Hyvä harrastus Tukea läheisillekin Kipupumput keräyksellä Vapaaehtoistyö on hyvä harrastus, sanoo Saimaan Syöpäyhdistyksen palkitsema Pirjo Olkkonen Lappeenrannasta. Leukemiaa sairastaneella Pirjolla on 15 vuoden ura kokemuskouluttajana. Omaiset ja läheiset kaipaavat myös tukea, kertoo Suomen Kurkkuja Suusyöpäyhdistyksen palkitsema Vesa Hujala Savitaipaleelta. Kurkkusyövän sairastanut Vesa on toiminut tukihenkilönä noin 10 vuotta. Pieni ja pippurinen Utsjoen kerho sai PohjoisSuomen Syöpäyhdistyksen vapaaehtoispalkinnon. Reilun 20 henkilön kerho keräsi rahat kahteen kipupumppuun ja lahjoitti ne Utsjoen terveyskeskukselle. 27 Emma Suominen s ”Röökaamisen olisin voinut jättää väliin” Riippuvuuden ääni -kampanjan avajaistilaisuudessa nähtiin juontaja Joona Kortesmäki (vas.), Ossi Haajanen sekä räppäri Biniyam ja hittiartisti Tuuli. k RUSKETTUMINEN ON SYÖPÄRISKI Mirja Karlsson AJASSA Helsingin oman rakentamispalvelun Staran työntekijät Kati Lindberg (vas.) ja Ellen Kujala tekevät ulkotöitä puistoissa ja osaavat suojautua auringonvaloa vastaan. KAKSI KOLMASOSAA suomalaisista kertoo ottavansa aurinkoa. Erityisesti nuoret naiset haluavat ruskettua. Vanhemmat ikäluokat havittelevat auringosta D-vitamiinia ja etenkin korkeasti koulutetut hakevat auringon paisteesta rentoutusta. Säteilyturvakeskuksen kyselytutkimuksen mukaan ihmiset kyllä tietävät, että UV-säteily lisää ihosyövän riskiä, mutta tieto ei muuta käyttäytymistä. Ruskettuminen, rentoutuminen ja auringon ottaminen ovat monille tärkeämpiä kuin mahdollinen terveyshaitta. Erityisen välinpitämättömiä riskejä kohtaan ovat nuoret. Melanooma on nopeimmin yleistyvä syöpä ja se on Suomessa jo nyt yleinen myös nuorilla naisilla. Vuonna 2014 sairastui noin 700 miestä ja noin 670 naista melanoomaan. Melanooman tärkein riski on UV-säteily, ja riittävällä suojautumisella voitaisikin ehkäistä 90 prosenttia melanoomatapauksista. Perinnöllisyys vaikuttaa myös: herkästi palavilla, vaaleaihoisilla ihmisillä on suurempi riski sairastua kuin tummempi-ihoisella. Myös muiden ihosyöpien määrät kasvavat nopeasti. PALKINNON SAAJAN tulee olla ensisijaisesti käytännön lääkäri / käytännön sairaanhoitaja. Saajien tulee olla potilaiden ja ammattihenkilöiden arvostamia, ja heidän työtään leimata korkea ammattitaito, syöpäpotilaan kohtaamisen taito ja korkea eettinen taso. Akateemisia opinnäytteitä ei edellytetä. Ehdotuksen palkinnon saajaksi voi tehdä syöpäpotilaita hoitava yksikkö, Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestö tai yksityinen henkilö. Kirjalliseen ehdotukseen tulee liittää ehdokkaan henkilötiedot, lyhyt elämäkerta sekä perustelut niistä ansioista, joiden nojalla häntä ehdotetaan jommankumman palkinnon saajaksi. Ehdotukset tulee lähettää Syöpäsäätiöön osoitettuna pääsihteeri Sakari Karjalaiselle viimeistään perjantaina 12.8.2016 joko postitse osoitteeseen Syöpäsäätiö, Unioninkatu 22, 00130 Helsinki tai sähköpostilla sakari. [email protected]. 28 ShutterStock VUODEN SYÖPÄLÄÄKÄRIN PALKINNON JA VUODEN SYÖPÄSAIRAANHOITAJAN PALKINNON ShutterStock Syöpäsäätiö myöntää kahden vuoden välein kaksi 5 000 euron palkintoa: r Yli 5 000 naista sairastuu rintasyöpään vuodessa RINTASYÖPÄÄN sairastuu jo yli 5000 naista vuodessa, mikä tekee siitä yleisimmän syövän Suomessa. Miesten yleisimpään syöpään eli eturauhasen syöpään sairastui noin 4 600 miestä vuonna 2014. Kaiken kaikkiaan syöpään sairastui noin 32 300 suomalaista vuonna 2014. Naisia ja miehiä sairastui lähes yhtä paljon. Naisten rintasyöpään sairastuneiden tapausmäärä on kasvanut tasaisesti 2,5 prosenttia vuodessa vuodesta 2000 alkaen. Suurin syy on väestön ikääntyminen. Miesten toiseksi yleisin syöpä on edelleen keuhkosyöpä, vaikka se muuttuukin harvinaisemmaksi miesten tupakanpolton vähetessä. Vuonna 2014 alle 1700 miestä sairastui keuhkosyöpään. Naisia sairastui noin 900, mutta naisten keuhkosyöpä yleistyy vielä vuosien ajan naisten tupakanpolton yleistymisen takia. Suolistosyövät, paksu- ja peräsuolensyöpä, ovat yleisiä molemmilla sukupuolilla. Miehiä sairastuu suolistosyöpiin yhteensä noin 1600, naisia puolestaan noin 1400. Suolistosyövät ovat yleistyneet viime vuosikymmeninä selvästi, mutta tilanne näyttää tasaantuneen. MATKA VIEHÄTTÄVÄ MATKA TANSKAN SYDÄMEEN – KÖÖPENHAMINA & ÅRHUS 2.–5.7.2016 Useiden saarten ja Jyllannin niemimaan muodostama Tanska on pieni, tiiviisti asuttu ja kauniiden rantojen ympäröimä. Tutustumme Kööpenhaminaan ja Århusiin sekä Tanskan kauniiseen ja idylliseen maaseutuun. Matkan aikana tulevat tutuiksi Kronborgin ja Kokkedalin linnat sekä H. C. Andersenin lapsuudenkoti Odensessa. Näemme myös kaunista Tanskaa meren puolelta, sillä luvassa on lyhyt venematka. Kööpenhaminassa kohtaavat pohjoinen ja läntinen Eurooppa. MATKAOHJELMA: Lauantai 2.7.2016 Kokoontuminen Turun lentoasemalla klo 5.15. Paikalla on matkanjohtaja, joka on mukana koko matkan ajan. Lento klo 6.15 Finnairilla Helsinkiin, jonne saavumme klo 6.50. Helsingistä jatketaan klo 8.30 Finnairin lennolla Kööpenhaminaan, tuloaika on klo 9.10. Kastrupin lentoasemalla on vastassa linja-auto ja paikallinen suomalainen opas. Aloitamme Kööpenhaminassa opastetulla kierroksella, minkä jälkeen nautimme lounaaksi tunnettuja smörrebrödejä Restaurant Kronborgissa. Iltapäivällä on vuorossa vierailu Kansallismuseoon, johon tutustumme oppaan avulla. Opastuksen jälkeen majoitumme kahdeksi yöksi Richmond Hotelliin. Päivän päätteeksi on omaa aikaa tutustua miljoonakaupunkiin. Sunnuntai 3.7.2016 Buffetaamiainen hotellissa. Aamiaisen jälkeen linja-autokuljetus Kronborgin linnaan, joka on ”Hamletin”, William Shakespearen kuuluisan tragedian, tapahtumapaikka. Opastetun kierroksen jälkeen suuntaamme kohti Kokkedalin linnaa, jossa on kahvitarjoilu. Paluu Kööpenhaminaan. Illallisen nautimme italialaisessa ravintolassa lähellä hotellia. Maanantai 4.7.2016 Aamiaisen jälkeen matka jatkuu Århusiin, IsonBeltin sillan kautta. Ison-Beltin silta on vuonna 1998 rakennettu ja lähes kolme kilometriä pitkä riippusilta, joka ylittää salmen ja merkittävän laivareitin 65 metrin korkeudessa. Odensessa tutustumme H.C. Andersenin syntymäkotiin. Andersen tunnetaan erityisesti saduistaan, jotka kuuluvat maailman eniten käännettyyn kirjallisuuteen. Hänen tunnettuja satujaan ovat mm. Keisarin uudet vaatteet, Pieni merenneito ja Ruma ankanpoikanen. Vierailun jälkeen lounasbuffet ”Den Gamle Kro” -ravintolassa. Lounaan jälkeen matka jatkuu Århusiin, jossa majoitumme yhdeksi yöksi Scandic Århus City -hotelliin. Ilta vapaa. Tiistai 5.7.2016 Aamiaisen jälkeen tutustumme ”Gamle By” -ulkoilmamuseoon. ”Gamle By” koostuu vanhoista taloista, jotka esittelevät tanskalaista elämää 1700-luvulta 1970-luvulle saakka. Myöhemmin on lähtö Århusista Själlands Oddenille. Matka taittuu meriteitse, kesto noin tunnin. Ennen ajoa lentokentälle on vielä aikaa tutustua Roskildeniin, jossa nautimme lounaan. Roskilde on historiallisesti merkittävä kaupunki, sillä se on perustettu ennen vuotta 980. Lounaan jälkeen on mahdollista tutustua kaupunkiympäristöön, jossa on helppo suunnistaa ja kävelymatkat ovat lyhyitä. Kuljetus Kastrupin lentokentälle, josta Finnairin lento lähtee klo 20.20 Helsinkiin. Helsingistä lento Turkuun klo 23.45, jonne saavutaan klo 0.20. MATKAN HINTA: jäsenet 985 € ei-jäsenet 1005 € Hintaan sisältyy: • lentomatkat Turku–Helsinki–Kööpenhamina ja Kööpenhamina–Helsinki–Turku • 2 yötä Hotel Richmond *** ja 1 yö Hotel Scandic Århus City**** • 3 aamiaista, 3 lounasta, 1 illallinen, 1 kahvitarjoilu • linja-autokuljetukset Tanskassa ohjelman mukaan • paikallisen suomenkielisen oppaan palvelut • sisäänpääsymaksut • venematka Århusista Oddenille • matkanjohtajan palvelut Ilmoittautumiset ja lisätiedot: Matkari Oy puh. 02 2657 913 29 Teksti Mirja Karlsson Kuva Anneli Jäätteenmäen toimisto KASVO Tuttavien selviytymistarinat helpottivat tuskaa K eskustapuolueen Anneli Jäätteenmäki on kokenut kovia sekä politiikassa että yksityiselämässä. Hän on ollut Euroopan parlamentin jäsen jo vuodesta 2004 ja on tällä hetkellä myös parlamentin varapuhemies. – Pysäyttävä kokemus, Jäätteenmäki kuvaa omaa sairastumistaan rintasyöpään. Hänen tuskaansa lohduttivat selviytymistarinat, joita tuttavat ja naapurit kertoivat, kun kuulivat hänenkin sairastuneen. OLETTE SAIRASTANUT RINTASYÖVÄN. MILLAINEN KOKEMUS SE OLI? Pysäyttävä kokemus. Tieto mahdollisesta syövästä valvotti aluksi. Löysin kyhmyn itse ja soitin seuraavana päivänä ajan Lapuan terveyskeskukseen. Oli tärkeää saada tulokset ja hoitosuunnitelma nopeasti. Se helpotti, kuten myös lääkärin lohduttavat sanat. Rintasyöpä on yleinen ja paranemismahdollisuudet hyvät. Tieto helpotti ja rauhoitti. Olen aina arvostanut terveyttä, mutta vasta sairastuttuani terveyden arvostus sekä hoidon saatavuuden ja nopeuden merkitys valkenivat konkreettisesti. Kun kerroin asiasta julkisesti, sain yht’äkkiä havaita, että moni tuttavani ja naapurini oli sairastanut rintasyövän. Moni tuli kertomaan minulle omista kokemuksistaan ja paranemisistaan. Se vähensi tuskaa. Nyt siitä on jo niin monta vuotta, ettei enää edes muista kaikkia tuntemuksia. MILLAISTA TUKEA SYÖPÄPOTILAS TARVITSEE? Vertaistuki on erityisen tärkeää. Keskustelut saman sairauden kokeneiden kanssa auttavat: voi kysellä kaikenlaista ja saa heti vastauksen. Nopea hoitoon pääsy on tärkeää kuten myös lääkäriltä saatu tieto ja kannustus. TERVEISENNE KAIKILLE NIILLE VAPAAEHTOISILLE, JOTKA AUTTAVAT JA TUKEVAT MUITA SYÖPÄPOTILAITA. Vapaaehtoistyö on arvokasta, potilaan tilanne olisi henkisesti paljon vaikeampi ilman sitä. Kysymyksiä kertyy eikä lääkärille tai hoitajalle niin vain voi aina soittaa. Rohkaisu ja kannustus saman asian kokeneelta helpottaa, auttaa ja antaa toivoa. Vapaaehtoistyö myös antaa hyvää mieltä. Kun antaa, saa itsekin. ■ 30 Palvelukortti Osoitteenmuutos Vastaanottaja maksaa postimaksun Nimi Mottagaren betalar portot Jäsennumero Liityn jäseneksi (Lehden osoitekentästä takasivulta, koko numerosarja nimen yläpuolella) Nimi SUOMEN Jäsenyhdistys SYÖPÄYHDISTYS TUNNUS 5000961 Osoite 00003 Vanha osoite VASTAUSLÄHETYS Haluan lehden Haluan ruotsinkielisen lehden Uusi osoite LIITY JÄSENEKSI OTA YHTEYS SUORAAN ALUEESI YHDISTYKSEEN: Voit liittyä jäseneksi joko täyttämällä sivun ylälaidassa olevan palvelukortin tai verkossa osoitteessa www.syopajarjestot.fi. Jäseneksi voi liittyä joko oman alueen syöpäyhdistykseen, valtakunnalliseen potilasjärjestöön tai molempiin. • Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Jäsenmaksu määräytyy yhdistyksen mukaan, se on 15–30 euroa. www.etela-suomensyopayhdistys.fi, 09 696 2110 • Keski-Suomen Syöpäyhdistys • Kymenlaakson Syöpäyhdistys www.kymsy.fi, 05 229 6240 lssy.fi, 02 265 7666 • • • • • kuntoutusta potilaille ja läheisille vertaistukihenkilöitä keskusteluryhmiä valtakunnallista neuvontaa syöpään erikoistuneiden sairaanhoitajien vastaanottoja • Pohjanmaan Syöpäyhdistys www.cancer.ax, 018 22 419 • Pohjois-Savon Syöpäyhdistys • Suomen eturauhassyöpäyhdistys • Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys www.propo.fi 044 988 8844 www.pssy.org, 0400 610 292 • Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys • Saimaan Syöpäyhdistys www.le-invalidit.fi 09 7318 0630 www.saimaansyopayhdistys.fi 05 451 3770 • Colores-Suomen Suolistosyöpäyhdistys www.colores.fi 09 135 33 223 • Satakunnan Syöpäyhdistys www.cancer.fi/ pohjanmaan-syopayhdistys, 010 8436 000 • Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland www.europadonna.fi 040 147 0757 www.pohjois-savonsyopayhdistys.fi, 017 580 1801 • Pirkanmaan Syöpäyhdistys www.pirkanmaansyopayhdistys.fi, 03 249 9111 • Ålands Cancerförening www.pohjois-karjalansyopayhdistys.fi, 013 227 600 ww.kessy.fi, 014 333 0220 • Lounais-Suomen Syöpäyhdistys TARJOAMME • Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys • Sylva www.satakunnansyopayhdistys.fi 02 6305 750 www.sylva.fi 09 135 6866 VALTAKUNNALLINEN NEUVONTAPALVELU Syöpäjärjestöt Kun haluat keskustella syövästä tai sen hoidosta, ota yhteyttä Syöpäjärjestöjen maksuttomaan valtakunnalliseen neuvontapalveluun. SOITA. KIRJOITA. KESKUSTELE. ETUUSNEUVONTA. 0800 19414 ma, to klo 10–18 ti, ke, pe klo 10–15 [email protected] Voit lähettää kysymyksiä tai soittopyynnön. neuvontahoitaja.fi Voit varata oman chat-ajan hoitajalle tai verkkokeskusteluun. Soita toimeentulo- ja sosiaalietuusasioissa 0800 411 303 ke klo 15–17 Syöpäkivuissa neuvontahoitajat ohjaavat tarvittaessa Syöpäkipulinjan puhelinpalveluun. 31 Keräyslupa: nro POL-2014-7438, 5.9.2014, Syöpäsäätiö, voimassa 1.1.2015-31.12.2016 koko Suomessa Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Valitse oma tapasi auttaa: www.syopasaatio.fi
© Copyright 2024