«En ubuden gjest»
Demensdiagnose tidlig i livet
Legespesialist Peter O Horndalsveen, Hukommelsesklinikken,
Sanderud
«Alt har sin tid»
En forventet tilværelse langs livets X-akse
«Den ubudne gjesten sender ikke brev med 3 ukers varsel.
Den kommer når du spiser drops eller slår graset. Nå har
den vært her inne og forsynt seg»
(ukjent skotsk kilde)
Disposisjon:

Noen nøkkeltall og fakta. Et nødvendig bakteppe.

Ulike faser i et familieforløp ved demens i ung alder.
Både før, under og etter diagnose.

Tiden etter diagnose. De seks bud om veien videre.

«No man is an island, entirely of itself. Every man is a
piece of a continent». Godfoten og lagarbeid.
Noen nøkkeltall og fakta

2000: Gjennomsnitt Hukommelsesklinikken 80,2 år
(Ulstein/Lillehovde)

2012: Gjennomsnitt Hukommelsesklinikken 62,5 år
(Martinsen/Horndalsveen)

Presisering: En ubuden gjest er historien om en sykdom,
ikke beretningen om en person
Nøkkeltall og fakta, del II

Yngre personer med demens er pr definisjon pasienter
yngre enn 65 år

Tentativ forekomst i Norge:2000-3000

Tentativ forekomst i SI HF: 200-250

Antall ny-utredninger pr år på Sanderud: 130-140

1 av 3 ender opp med en demensdiagnose

Hukommelsesklinikken vektlegger tett samarbeid med
førstelinjetjenesten og både pasient og pårørende
Starten på «En ubuden gjest»

Høsten 2014: Bestillingsverk fra Helsedirektoratet (via
Aldring og helse som ledd i Demensplan 2015): Ønske
om en «bok» med nedtegnelse og formidling av
Sanderudmodellen (nasjonal «rollemodell»)

Vinter 2015: Frikjøpt 3 måneder fra Helsedirektoratet
til bokprosjekt.

Frikjøp + høydeopphold + overlegepermisjon = bok
SI HF Sanderud Sykehus
Ulike faser i et familieforløp

Blinde

Bekymrede

Vantroe

Diagnostiske

Stille

Kaotiske

Schizofrene

Reorientering
Blinde fase

«Hverdagsglemsomhet»

Alt har en naturlig forklaring

Trettbarhet, arbeidsliv, totalbelastning

«Slik har vi det alle sammen»

Sjelelige forsvarsmekanismer jobber overtid
Bekymrede fase

Episoder med glemsomhet, desorientering, ordleting og
praktiske vansker blir mer frekvente

Pårørende blir observante og «på vakt»

Usikkerhet og utrygghet deles av flere

En magefølelse er i ferd med å finne sin plass

Kanskje den verste fasen av dem alle ?
Vantroe fase

Aktiv benekting og krampaktig motstand

«Ikke i hans alder»

Søker informasjon på nettet og finner liten trøst

To pluss to er fire

Blind, bekymret og vantro er i sum den pre-diagnostiske
fasen
Diagnostiske fasen

Utredninger i samarbeid mellom 1. og 2. linje

Snitt: 2,5 år fra man søker hjelp til diagnosen stilles
(Haugen 2004)

Frontotemporaldemens >4 år fra kontakt til diagnose

Spesialist: 0,5 år i snitt fra henvisning (Rosnes 2011)
Spesialister bør ha en viss grad av pondus:
Formidling av diagnose

En krevende øvelse!

Krever erfaring, ærlighet, ydmykhet og evne til å
formidle troen på at «livet skal fortsatt leves»

Alt fra vantro, sjokk, fortvilelse, sorg til «lettelse» og
konstatering. Vær forberedt på alt.

Egen erfaring: «Teflon egner seg bedre på kjøkkenet
enn i det terapeutiske rom»
«Når pappas verden raste sammen, falt brikkene på
plass» (datter til 58 år gammel pasient)
Stille fase (post-diagnostisk)

Diagnosen er formidlet, ingenting skjer

Øredøvende stillhet, hjelpeapparatet er fraværende
eller mangelfullt (P K Haugen 2004)

I denne fasen er behovet for en prosedyre for oppfølging
svært stort

Alternativ betegnelse for den stille fase: den «kaotiske»
fase

Det er kort vei fra stillhet til støy

«I stormens øye er det alltid stille»
Schizofrene fase
(pårørendes opplevelse)

Stillhet og kaos side om side

Sammen er de dynamitt

Splittet undring: Hva nå ?
Reorienteringsfasen

Diagnoseformidling er et startskudd og ikke en målgang

Reorientering skjer både emosjonelt og på det konkrete
plan

Rolleendring. Den «sterke» blir den «svake»og omvendt

Reorientering innebærer mulighet for vekst og utvikling

NB: Husk at reorientering gjelder både pasient og
pårørende
Tiden etter diagnose
De seks bud
Arbeidsoppgaver etter diagnoseformidling:

1) «Godfot-teorien» (teamwork på hjemmebane)

2) Fysisk aktivitet

3) Mental trening

4) Sosial stimulering (uorganisert og organisert)

5) Kosthold

6) Unngå stress. Skap forutsigbar hverdag.

De fleste opplever det svært meningsfullt med egne
arbeidsoppgaver som kan «bremse» symptomutvikling
Vår jobb etter diagnose:

Skape troen på at livet fortsatt skal leves og mestres!

De seks bud kan være en verktøykasse som gjenskaper
troen på «sjef i eget liv». Konkrete arbeidsoppgaver
motiverer til mestring og mobiliserer figtheren i oss
alle!
«Godfot-teorien»
Historien om teamwork etter diagnose
«Det er viktig å gå på banen for å være best mulig sjøl.
Men det er langt viktigere å gå på banen for å gjøre
medspillerne gode. Du er god eller dårlig sammen med
noen. Det å være dyktig er ingen soloprestasjon»
Godfoten personlig
«It,s hope in a hanging snore»… (2001)
Fra Mor Teresa til alle gode hjelpere:
«Av og til tror vi at det vi gjør bare er en dråpe i havet Men
havet ville vært mindre uten den dråpen»
(Mor Teresa)
Takk for oppmerksomheten!