MANIFIESTO PARA LA DEFENSA Y DIFUSIÓN DE LOS DERECHOS EN SALUD DE LA MUJER CON ENDOMETRIOSIS: "Acción Endometriosis" EL CONTENIDO DE ESTE MANIFIESTO TIENE LA FINALIDAD DE CONSTITUIRSE COMO DOCUMENTO BÁSICO DE TRABAJO, PARA ASENTAR LAS LÍNEAS PRINCIPALES DE ACTUACIÓN. La endometriosis, una enfermedad que afecta a un número importante de mujeres en edad fértil (entre un 15 y un 20% e la población, unos 14 de mujeres y niñas en toda la Unión Europea, y 176 millones en el mundo). En un 20% aproximadamente es activa, pudiendo producirse dolor y esterilidad, en algunos casos. Es diagnosticada entre los 16 y 50 años. El tiempo medio para la emisión de un diagnóstico sufre un retraso cercano a los 9 años. Durante este periodo las pacientes sufren, además de los problemas derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida debido al estrés, el desconocimiento y la incomprensión social, familiar y en muchos casos médica. La Asociación ADAEC solicita a las instituciones públicas y privadas responsables, que colaboren en la Acción que, junto con las asociaciones de afectadas, y con carácter urgente, se llevará a cabo en los siguientes puntos: • Aplicar la Guía Clínica sobre endometriosis del Sistema Nacional de Salud (SNS). Este documento resulta de inmensa ayuda en la descripción, abordaje y necesidades de la patología, pero no está siendo aplicado a día de hoy . Tenemos conocimiento, que dicha Guía no es de obligado cumplimiento por facultativos sanitarios. Aún así, somos conscientes del esfuerzo durante años y la dedicación de profesionales, para su creación. Eso es debido a, que la necesidad ya existente se ve incrementada, por el alto índice de población femenina que la padece y sufre sus consecuencias. Teléfono: 630970924 [email protected] www.adaec.info Por ello, entendemos que es derecho fundamental en salud de la mujer, que existan unas pautas de actuación de ámbito nacional, para los profesionales sanitarios sobre el diagnóstico, tratamiento y prevención de esta enfermedad. • El equipo multidisciplinar en salud, es esencial. En endometriosis es imprescindible que existan estos equipos, por las características de la enfermedad. La formación de equipos multidisciplinares de trabajo deben se creados, para un abordaje integrado de las especialidades clínicas, minimizar los posibles errores de diagnóstico y aumentar la calidad en el servicio prestado. • Creación de Unidades de Referencia a nivel estatal. Se recomiendan este tipo de servicios hospitalarios en la atención de endometriosis profunda, ligados a los equipos multidisciplinares mencionados en el punto anterior. Es de vital importancia, que estos servicios entren en funcionamiento, pues existe una gran demanda de pacientes, que deben ser atendidas de forma más especializada, dada su gravedad. Nuestra petición es, que se regulen la Unidades de Endometriosis, ya creadas en algunos hospitales de la red pública sanitaria, y se creen nuevos servicios en las Comunidades o provincias que carezcan de las mismas. • Detención precoz de la enfermedad. Instamos a las instituciones y profesionales sanitarios a que promuevan, de manera urgente, protocolos de detención precoz, información adecuada, real y responsable a las pacientes sobre la patología. Esto llevaría al Sistema de Salud, a disminuir los costes ocasionados por los años sin diagnóstico correcto, con el consecuente bagaje de las enfermas por consultas de distintas especialidades clínicas, centros de salud, con tratamientos fallidos, etc. Esta situación puede alargarse hasta una media de nueve años. • Agilidad en las listas de espera para los tratamientos de infertilidad. En los tres años, de media, para poder acceder a dichos tratamientos, las afectadas de endometriosis pierden calidad ovárica a edades muy tempranas, pueden perder sus órganos reproductores debido a las complicaciones propias de la enfermedad, entre otras consecuencias. Es por ello, que la prioridad en estas listas de espera debe ser más ágil, que para el resto de pacientes. Teléfono: 630970924 [email protected] www.adaec.info • Vigilancia sobre los medicamentos indicados para la endometriosis. La Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios , y el resto de instituciones pertinentes deberán realizar una fármaco-vigilancia efectiva sobre los medicamentos indicados para la endometriosis. Existen sospechas científicas, de que algunos de estos fármacos pueden tener riesgos desde su diseño. Se debe investigar por tanto, todo riesgo sobre la salud de sus consumidoras, y garantizar así su integridad física, minimizando el riesgo de sufrir efectos adversos. • Modificar criterios de valoración de incapacidades laborales y de discapacidades. Según indican los expertos, la endometriosis es una enfermedad incapacitante en sus grados más severos. Esto hace que la calidad de vida de las pacientes se vea mermada. Las capacidades familiares, sociales y laborales van variando, conforme la enfermedad avanza y/o se sufren niveles de mayor gravedad. A todo ello, se suman las enfermedades asociadas a esta patología y sus secuelas. Los criterios de valoración, tanto en las evaluaciones de INSS (en incapacidad laboral) o de los Servicios de Valoración de Discapacidades, deben tener reconocida en sus baremos la endometriosis, como enfermedad limitante. La Guía Clínica del SNS recoge con claridad este punto. • Promover la investigación. En el tratamiento de la endometriosis es un aspecto clave, para afrontar esta enfermedad y garantizar el derecho a la salud. Esta patología crónica e incurable necesita tratamientos específicos, que puedan mejorar la calidad de vida de las afectadas y conseguir una futura cura. Los proyectos de investigación deben ir dirigidos a paliar la problemática existente en la actualidad, respecto a posibles causas, factores de riesgo, fertilidad, sintomatología, secuelas orgánicas, etc. En la actualidad, los estudios científicos más destacados, nos hablan de la posibilidad de reconocer la endometriosis como enfermedad autoinmune, con mayor riesgo asociado de sufrir enfermedades como síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, síndrome de inflamación pélvica crónica, asma, alergias, eccemas, hipotiroidismo, artritis, entre otras. También se sospechan causas genéticas e incluyen aspectos relacionados con la salud ambiental y sus efectos nocivos sobre ella. Teléfono: 630970924 [email protected] www.adaec.info • Medicamentos que no cubre la Seguridad Social, para el tratamiento de la endometriosis: La mayoría de fármacos prescritos a las afectadas de endometriosis, se basan en tratamientos hormonales. Muchos de ellos, no están recogidos en la lista que cubre la Seguridad Social. Dado que son exclusivamente para paliar los efectos de la endometriosis, como única opción para esta enfermedad crónica, rogamos que sean incluidos en el sistema de la S. Social. Así, se podrían rebajar los costes de los mismos y facilitar el acceso a ellos, para las pacientes. JUNTA DIRECTIVA ADAEC Teléfono: 630970924 [email protected] www.adaec.info